DILEMAS ETICOS EN

NEONATOLOGIA.
ENRIQUE BAMBAREN PAEZ.

Nunca el ser
humano esta tan
cerca de la muerte
como cuando nace

CASO 1
RN prematuro de 35 semanas de EG
que a los 8 dias de vida desarrolla
distensin abdominal, presencia de
residuo gstrico biliosoen la
radiografa abdominal se evidencia
pneumatosis extensa y aire libre en
cavidad abdominalingresa a SOP


SOP.extensas reas de necrosis,
mltiples perforaciones .se intenta
resecar las reas mas afectadas,
pero no se logra hacerlo

Pax. regresa a UCI-RN, a VM,
hidratacin endovenosa, ATB,
agentes inotrpicos.

Se le informa a la madre sobre el
estado de su bebe , y se le dice que
l fallecera por la gravedad de lo
encontrado en SOP
A los 10 d, la madre pregunta que
porqu no se ha muerto aun ?,
podra haber sido un error el
diagnstico inicial ?..
JUNTA MEDICA,

Sera correcto el diagnstico?
Le tomamos pruebas de laboratorio?
Si son anormales ,tomamos medidas
terapeticas?
Le iniciamos NPT?...o le damos VO?
Hablemos con los cirujanos
Hacemos una ecografa?...
CASO 2
RN a termino, que presenta
expulsivo prolongado, que desarrolla
encefalopata hipxico isqumica de
tercer grado, presenta status
convulsivo a las dos horas de vida,
que requiere dos medicamentos para
revertirqueda en la UCI-RN
conectado a VM, sedado .
Los padres acuden a averiguar por
su bebe diariamentese les brinda
informacinse le ofrece a la madre
el poder cargar a su hijo aun en
VMa lo que ella accede.
Se le toma una TAC


En ella se aprecia dao cerebral
difuso extensocompatible con gran
isquemia en ambos hemisferiossolo
parece respetada una porcin del
tronco y el cerebelo.

Le retiramos el soporte y sino tiene
esfuerzo respiratorio propio que se
muera.
Esta en insuficiencia renalsi
requiere dialisis peritoneal que
hacemos ?
Que los padres decidan si lo
retiramos del ventiladorse puede
hacer esto ?


En las ltimas dos dcada ha habido
una disminucin en la mortalidad
neonatal
Gracias, a la mejora en los cuidados
neonatales, uso de corticoides
antenatales, surfactante pulmonar, y
mejora en tcnicas de apoyo
ventilatorio.


Desde hace algunos aos ha habido
grandes cambios en la neonatologa, el
mdico se vuelve altamente
intervencionista, con mayor tecnologia
a su alcance, con nuevas y complejas
terapias, a veces
desproporcionadasdeshumanizadas
Nos encontramos con dos posiciones
extremas ,

La eutanasia. (causar la muerte)

La distanasia. (encarnizamiento terapeutico)


o







Respetar el derecho a morir y dejar
morir, .cuando llega el momento.
es muy diferente a mataro intentar
vanamente evitar la
muertealargando la agonia
Pero nuestro entrenamiento medico ,
nuestra educacin.
es pro vida.nunca nos ensearon
a dejar morir. eso es imposible
probablemente tambin tengamos
sentimientos de culpa, o
miedoproblemas legales ?

Qu podemos hacer ?
En primer lugar recordemos lo
importante que es,



LA COMUNICACIN


Comunicarse con la familia, en
una manera clara, evitando el
lenguaje medico, sin miedo de
hablar todo lo que se pueda
saber hasta ese momento, en
un ambiente apropiado sin
interrupciones

Sin prisa
Con tiempo para preguntas
Mirando a los ojos
Verificando la comprensin de
nuestras palabras
Estableciendo contacto fsico de ser
necesario



Es importante establecer las reglas
en nuestra primera conversacin
esto es, explicar quienes forman
parte del equipo mdicoque hora es
mejor para los informes (NO
HORARIOS DE VISITA) con quien
conversamosautorizan los padres la
comunicacin con otros familiares
Seora su bebe tiene un
cuadro de ictericia,
caracterizado por hemlisis
severa, anemia y
potencialmente
impregnacin de los ganglios
basales del cerebropor lo
que necesitamos realizar una
exsanguineo transfusin
totalnecesito que firme
esta autorizacin rpido que
su hijo se puede morir
Yo..madre-padre del
pacienteautorizo a los
medicos..a realizar una
exanguineo transfusin
totalexonerndolos de toda
responsabilidad
En la comunicacin:
Evitar mltiples interlocutoresno
identificacion del medico tratante.

Buscar comunicacin con padre y
madre , evitando al resto de la
familia, para evitar el telefono
malogrado.

Gran importancia de las
enfermeras



Los padres tienen derecho y
necesitan :


Recibir informacin.
Estar con sus hijos.
Participar en las decisiones y
autorizacin de tratamientos mdicos
desproporcionados.

Qu son medios
desproporcionados?

Son medios intiles para
curar o conservar la
vidacarga demasiado
grande para el paciente y
su familia en dolor y
sufrimiento, con poco o nulo
beneficio..Distanasia.
Es mi deber como mdico es
comunicarme con la familiano es un
favor que les hacemos cuando
tenemos tiempo y ganases nuestra
OBLIGACION
Los padres pueden entrar en la
UCI?


Ya no es hora de visita
NO SON VISITASno horarios.
Aumentan las infecciones.
Interrumpen el trabajo
Ya le explique ayerno me
entiende
Estamos cambiando de turno
Shock.



Negacin.


Tristeza Colera.



Equilibrio.


Reorganizacin.
Quin toma las decisiones?


El Equipo Medico?

Los padres?

Lo ideal es que las decisiones difciles
no sean tomadas por una de las
partes implicadas en un momento
dado, sino que sea el fruto de un
dilogo continuo.

Respetar la autonoma familiar no
significa dejar a los padres solos ante
esta situacin.



Cuidado de los recin nacidos en el lmite de viabilidad.
Thomas Berger. Anales Nestle 2005, 63, 74-87.
Algunos ejemplos practicos
CUANDO NO REANIMAR O
SUSPENDER MANIOBRAS.


PREMATURIDAD EXTREMA


NEONATO CON MALFORMACIONES


No iniciar maniobras de
reanimacin cuando:


Neonato menor de 23 semanas.
Peso menor de 400 grms.
Anencefalia.
Trisomia 13 confirmada.

Sala de partos no es el lugar
adecuado para tomar decisiones..

Manual de RCP Neonatal de la Academia Americana de
Pediatria





Qu hacer?...si el paciente esta
vivo

Medidas ordinarias de soporte:

Calor.
Alivio del dolor.
FluidosEV o SNG.
Oxgeno si es que respira.
Confort.devolver al nio a sus
padres.


Cundo suspender maniobras de
reanimacin?

Si se siguieron los siguientes pasos :

Establecer una va area.
Dar ventilacin a presin positiva.
Administracin de masaje cardiaco.
Administracin de adrenalina.

Y no hay latidoa los 10 minutos.
Neonato con Malformaciones
Gran desafi para el medico
que recibe al bebe , debe
reconocer la condicin para
dar el diagnostico , la
etiologa y de ser posible el
pronostico.

Perdida del nio normal que
esperaban

En la sala de partosen ausencia
de un diagnostico clarose debe
reanimar y evaluar y decidir
luego buscando la
identificacion del desorden
comunicando de inmediato a la
familia lo que esta ocurriendo.

Se puede consultar a una
persona experta para poder
responder al pronostico y la
recurrencia.
La explicacin debe ser
en lenguaje fcil, realista,
pero sin pesimismo ni
optimismo falsos.

Debemos hablar con los
padres apenas sepamos
que ocurre algo , con los
datos que tengamos
hasta ese
momento.aunque sea
solo una descripcion de lo
que estamos viendo.

Sugerencias practicas

Permitir que los padres
conozcan al bebe
malformado sin demora.

Si hubiera demora puede
empeorar la imagen mental
que los padres se puedan
haber formado del neonato.

Es necesario responder a las
preguntas que los padres puedan
realizar.

La presencia de mltiples anomalas
es frustrante para el equipo medico
y puede ser que aleje a los padres
del neonato.

Se debe involucrar a los
padres lo ms rpido
posible.

El mdico ,esta a cargo
del neonato pero
tambin de la familia,
que requiere de nuestra
ayuda y apoyo.


Padres en la visita mdica o durante
los procedimientos?
Autorizacin de procedimientos
incluye explicacin de quien es la
persona que los va a
hacer?...hospital universitario
Autorizacin de procedimientos post-
mortem

En las modernas unidades de cuidado intensivo
neonatal , existe el peligro que se pierda el
carcter de persona en un paciente que no puede
hablar , que esta lleno de tubos y electrodos y
alejado del ambiente natural donde se desarrolla
su intimidad : la familia. En el caso de un
neonato enfermo, la familia es la que esta
privada de la presencia de este, hecho que es
fuertemente sentido y sufrido por la madre y el
padre.
Dr. Patricio Ventura Junca
Manual de Neonatologa . Jose Luis Tapia

RETIRO DE VENTILACION MECANICA
EN LAS UNIDADES DE CUIDADO
INTENSIVO PEDIATRICO Y
NEONATAL.


David Munson, MD.
Pediatric Clinics of North America.
2007.

Generalmente en pediatra, estamos
acostumbrados a trabajar con la vida
y la recuperacin de la salud.

Tenemos dificultad con enfrentar los
lmites de la tecnologa mdica.

Algo muy distinto es el descontinuar
una intervencin (suspender) que el
no comenzarla.


La experiencia y satisfaccin que
tenga la familia con la hospitalizacin
depende de la calidad de la
comunicacin con el personal
mdico, las relaciones
interpersonales, y el nivel en que los
padres han sido involucrados en el
cuidado de su hijo.
Si esto fue bien realizado, puede
promover el entendimiento,
aceptacin y el ajuste.
En algunos estudios se ha visto que
es necesario ESCUCHAR a la familia,
antes que realizar un
monlogo.esto se relaciona con una
mejor satisfaccin, mejor impresin
del mdico, menor conflicto, y una
mejor sensacin que los
requerimientos de la familia fueron
atendidospodemos expresar
nuestros mejores
deseospreperndonos para lo
peor.
Algunos consejos para ayudar
en la comunicacin.
Estemos abiertos a una comunicacin
real con la familiausemos
mejor...me gustara que las cosas
sean diferentes a que pena que.
Hablemos directamenteexplorando
a la familia.
Enfoqumonos en la compasin.
Esperemos en silencio.

Guiemos a los padres atravs del
proceso.exploremos con ellos como
ellos podran participar en el cuidado
del bebecomo podran crear
memorias.

Ofrezcamos soporte espiritual.

Manejo mdico.

Un gran problema es el retiro de
ventilacin mecnicay el
incremento en el esfuerzo
respiratorio que se pueda
producirhambre de airevs.
respiraciones agnicas .


El equipo mdico tiene generalmente
gran dificultad para el uso de
medicamentos en el retiro de VM,
pensamos que lo que estamos
haciendo es precipitar o contribuir
con la muertey no es as.
Por lo tanto debemos buscar cierto
grado de sedacin.pero sin llegar al
efecto secundario que es la
depresin del esfuerzo
respiratoriocuando se usa
narcticos o sedantes.

Al seleccionar un medicamento lo
que buscamos es aliviar el
sufrimiento al momento de la
muerte., asegurando comfort, y
manejo del dolor si lo hubiera.

Usando narcticos, y
benzediacepinas a dosis adecuadas.
Retiro del ventilador mecnico

Existen dos formas de hacerlo:
extubacin terminal o destete
terminal.


El hacerlo gradualmente tiene alguna
ventajasya que se puede observar
la presencia de algunos signos de
dificultad respiratoria y comenzar a
usar medicamentos.OJO COMO
EXPLICAMOS ESTO A LA FAMILIA.
En algunos hospitales existen sala
especiales para este proceso de
muerteambientes con poca luz,
donde se puede poner algo de
msica suave, donde pueda entrar la
familia completa ( SI ASI LO
DESEAN).
Finalmente la familia necesita
soporteno sentirse
abandonadapero se debe respetar
la privacidad si ese es su deseoel
acompaar a la familia en silencio
demuestra respeto, y soporte.

Se debe ir explicando lo que ir
ocurriendo en relacin con cambios
fsicos en relacin con su esfuerzo
respiratorio y su apariencia.
El retiro de la tecnologa de soporte
de vida ,cuando llega el momento,
requiere de muchos conceptos y
recursos de los cuidados paliativos.

Cuando ya no nos quede otro camino
que la muerte debemos
asegurarnos que esta sea libre de
sufrimiento y con gran soporte a la
familia llevndolos posteriormente a
un luto saludable y a su
recuperacin, su reestructuracin
como familia.