Cuidados del recién nacido

prematuro centrados
en la familia

Fredy Huiman Lazo

Agenda
• Cuidados centrados en la familia: mapa de atención, programa POPPY.

• Algunas estrategias de comunicación basadas en la programación

Neurolinguística.

• Decálogo para una adecuada comunicación con los padres

 Este modelo focaliza
en el modo que
cada niño individual,
maneja su
experiencia en el
mundo que lo
rodea, es decir, en su
Proporciona un marco para el cuidado capacidad de
individualizado del prematuro ayudando a modular y organizar su
comprender su conducta a través del lenguaje propio comportamiento y
corporal, que deben ser interpretados por los no en la mera
cuidadores. evaluación de sus
destrezas.
¿Cómo podemos prestar cuidados
individualizados?
¿Qué necesitamos?
Atención centrada en la familia…
• Parte integral de la provisión de cuidados intensivos neonatales de
calidad.

• Su práctica no ha sido completamente descrita, implementada ni

evaluada.

• Beneficios potenciales reconocidos (estadías más cortas, menos reingresos, mejores resultados
de lactancia materna , reducción del estrés de los padres, aumento de la confianza de los padres después del alta e
incremento de la satisfacción del personal).

PEDIATRICS Volume 118, Supplement 2,November 2006

Que los padres participen…¿en qué?
• En los cuidados del bebé.
• En los procesos de toma de decisiones.

• “La participación familiar en el cuidado infantil conduce a una mayor

satisfacción de la familia con la experiencia de atención de la salud
bebé - familia, conduciendo a mejores resultados a largo plazo para
ambos.”

PEDIATRICS Volume 118, Supplement 2,November 2006

 PEDIATRICS Volume 118, Supplement 2, November2006

El objetivo de este estudio fue crear un mapa de atención centrado en la familia que
mejore la capacidad del equipo de atención médica para trabajar con las familias para
coordinar y brindar atención de manera integral para satisfacer las necesidades de
desarrollo, físicas y psicosociales de los pacientes de la UCIN y sus familias.
 Mapa del Cuidado Centrado en la Familia
Admisión de la madre Admisión de la madre
referida de alto riesgo

Pre-admisión Pre-admisión

RN referido Parto inminente

Horas de Oro

Proceso de admisión
y procedimientos Duelo

Estado agudo
Anticipación
Estable o mejoría cardio respiratoria;
inicio de alimentación enteral
Preparación
Contra tiempos

En recuperación
Duelo inmediato
Sin soporte ventilatorio;
alimentación en avance

Seguimiento
Respirando/alimentándose/creciendo

Anticipación al alta
1-2 semanas Candidato a ser
transferido

Transición a casa
Transferido
Paciente de alta

Responsabilidad del cuidado

PEDIATRICS Volume 118, Supplement 2,November 2006 Post alta en hospital de referencias
 Worldviews on Evidence-Based Nursing XXXX Quarter 2012 1

Desarrollar el primer modelo internacional de atención centrada en la familia basado en

una fuerte colaboración de los padres en la síntesis de evidencia de investigación sólida
para generar la filosofía, principios, modelo e indicadores para la implementación.
 Principios de POPPY (Proyecto Padres de bebés prematuros)

-Tratar a los padres con dignidad y respeto y desarrollar una relación basada en la
confianza.

-Involucre a los padres en todos los aspectos de su cuidado infantil.

-Tenga en cuenta las necesidades de los padres, el impacto emocional del parto
prematuro y las diferencias individuales en las respuestas y necesidades de los padres.

-Reconocer los pasos críticos para los padres en el camino del cuidado.

-Reconocer y valorar los roles de los padres, hermanos y otros miembros de la familia.
 Principios de POPPY (Proyecto Padres de bebés prematuros)

-Proporcionar interacción sensible y compasiva. Brinde ayuda práctica con el cuidado

del bebé y la interacción de los padres, incluida la identificación de las señales de
comportamiento.
-Brindar apoyo psicosocial a los padres.
-Promueva las habilidades de los padres para cuidar e interactuar con su bebé.
-Maximice las oportunidades de comunicación con padres y grupos de padres.
-Apoye la capacidad de las madres para nutrir a su bebé al extraerse leche materna y
amamantar.
-Proporcionar instalaciones apropiadas para familias.
 El proyecto POPPY (Proyecto Padres de bebés prematuros)
de Cuidados Centrados en la Familia

Antes de la Durante la Primeros Crecimiento y Preparar Transferencia En casa

admisión a la admisión días Desarrollo para el alta entre
unidad y transición diferentes
neonatal a casa niveles o
unidades
Planificado -Presentación a -Orientación respecto -La participación de los -Equipo neonatal -Preparar a los padres -Programas de
-Trabajar en establecer la unidad y al al personal, los padres en el cuidado colabora con los padres para una nueva apoyo
conocimiento, personal patrones y rutinas de la infantil es cada vez más en la preparación para el unidad, incluida -Visitas de
confianza y -Soporte unidad neonatal. importante alta, estableciendo la información, políticas, enfermeras de
expectativas realistas. emocional -Informar a los padres -Ir construyendo fecha objetivo prácticas. enlace
-Visita a la unidad. -Los padres sobre las políticas de la confianza en los padres -Personal para -Apoyo emocional hogar/unidad
-Contacto con reciben unidad basada en el desarrollo proporcionar continuo -Contacto con
personal de la información -Apoyo a la interacción de habilidades y información clara y -Planificación del alta una enfermera
unidad neonatal. clave y detalles padres/RN y conocimientos coherente sobre el alta neonatal con
-Registrar información de formas de reconocimiento de -Apoyo a los padres para -El personal proporciona conocimiento y
clave de la unidad contacto con la señales en el bebé. construir una relación planes de cuidado experiencia
neonatal para los unidad -Contacto regular sin con el bebé, monitorear detallados para que los especializados
padres. neonatal. restricciones con el las habilidades y padres los usen en el -Apoyo parental
-Los padres reciben -Posible bebé comprender las señales hogar -Acceso a la
información clave pernoctación -Participación de del bebé. -Opción de pasar la unidad neonatal
-Discusión antes de la para ambos padres en la visita -Sistemas de apoyo de noche para los padres -Acceso a grupos
transferencia. padres. médica. pares para aprender de antes del alta de apoyo o
-Opción de participar la experiencia de otros -Es importante que los grupos
No planificado en procedimientos padres padres tengan total comunitarios
información básica médicos. responsabilidad en el -Apoyo del
durante el trabajo de cuidado visitante de
parto y parto salud
• La participación de los padres desde el principio en forma de una
fuerte participación colaborativa de los padres fue fundamental para
desarrollar un nuevo modelo de atención, que fuera relevante,
apropiado y aceptable para los padres, así como basado en evidencia
de investigación sólida.

The POPPY Study: Developing a Model of Family-Centred Care for Neonatal Units
Worldviews on Evidence-Based Nursing XXXX Quarter 2012 1
• Esto podría contribuir a que los servicios neonatales en cualquier país
se vuelvan más centrados en la familia a través de un abordaje más
efectivo de las expectativas y necesidades de los padres, a pesar de
proporcionar atención clínica de alta calidad para sus bebés. La
evidencia basada en el paciente (Staniszewska et al. 2010) se
convertirá en una práctica médica aceptada.

The POPPY Study: Developing a Model of Family-Centred Care for Neonatal Units
Worldviews on Evidence-Based Nursing XXXX Quarter 2012 1
• La filosofía subyacente coloca a
los padres y a la familia en el
centro de la atención médica y
promueve la "atención
individualizada y flexible",
respaldada por información
adecuada, apoyo y
comunicación efectiva.

The POPPY Study: Developing a Model of Family-Centred Care for Neonatal Units
Worldviews on Evidence-Based Nursing XXXX Quarter 2012 1
Estrategias de comunicación…

• ¿Son necesarias?

• “Comunicamos en cada momento…”

Elementos básicos de la comunicación…
• Motivación: equilibrada, no generalizable, la más efectiva es la
necesidad

• Interferencias: condiciones inadecuadas, prejuicios, creencias,

estados de ánimo, etc.

• Contexto: una misma cosa, comunicada de distinta forma en

distintos contextos, supone un mensaje diferente en cada ocasión.
Elementos básicos de la comunicación…

• Oportunidad: momento, circunstancias.

• Medios: voz, imagen, escritura, etc.

• Información emitida por el receptor: Feedback o

interacción, ¿la tomamos en cuenta?
El contexto…
Mire las manchas negras de la figura…

Extraído del libro: La vida secreta del cerebro. Cómo se construyen las emociones
Lisa Feldman Barret. Editorial PAIDÓS. Barcelona. Buenos Aires. México. 2018
“Las experiencias pasadas dan significado a sus sensaciones actuales”.

Extraído del libro: La vida secreta del cerebro. Cómo se construyen las emociones
Lisa Feldman Barret. Editorial PAIDÓS. Barcelona. Buenos Aires. México. 2018
El proceso de construcción es tan habitual que quizá nunca vuelva a ver
la figura como manchas amorfas, aunque se esfuerce mucho en dejar
de ver la figura y en recuperar la ceguera experimental

Extraído del libro: La vida secreta del cerebro. Cómo se construyen las emociones
Lisa Feldman Barret. Editorial PAIDÓS. Barcelona. Buenos Aires. México. 2018
 Percibir terror
en el rostro de una mujer

Extraído del libro: La vida secreta del cerebro. Cómo se construyen las emociones
Lisa Feldman Barret. Editorial PAIDÓS. Barcelona. Buenos Aires. México. 2018
Ahora, su cerebro
La
ha palabra
aplicado“terror”,
su conocimiento
ha hecho que
conceptual deleltenis
cerebro
y desimulara
ganar
configuraciones
para simular unafaciales que ha facial
configuración visto
antes
que yaenhapersonas que sentían miedo
visto en personas
que estaban alegres con mucha
excitación.

Extraído del libro: La vida secreta del cerebro. Cómo se construyen las emociones Serena Williams eufórica tras ganar a su hermana Venus
Lisa Feldman Barret. Editorial PAIDÓS. Barcelona. Buenos Aires. México. 2018
en la final femenina del U.S. Open de tenis de 2008
“El mapa no es el territorio”

PNL
El contexto…
• Tiene importancia determinante.

• Todos somos sensibles a lo que nos rodea, por más que centramos
nuestra atención en un punto definido.

• Personas, oportunidad, ambiente, decoración, condiciones,

información, comodidad, influencia, situación.

• Una misma cosa, comunicada de distinta forma en distintos

contextos, supone un mensaje diferente en cada ocasión.
Sintonía, contacto(rapport)
Sintonía…
• Se define como una relación entre dos individuos,
caracterizada por el respeto y por la confianza
mutuas.

• Es imprescindible para que el diálogo tenga éxito.

Sintonía…
• Su calidad depende básicamente de la actitud interna del
individuo, de su capacidad para aceptar al otro, pero
también de su disposición momentánea: es necesario que se
sienta receptivo para poder dedicarse plenamente a su
interlocutor.

• Una persona abrumada por sus propios problemas, o por la

carencia de tiempo, difícilmente conseguirá establecer una
buena sintonía.
Sintonía…
• Conseguiremos que la persona se muestre abierta y
deposite su confianza en nosotros…permitiéndonos
adentrarnos en su mundo.

• Con ello potenciaremos la eficacia de la ayuda que

podamos brindarle.
Estructura de la comunicación
entre personas

PNL
Sintonía, contacto (Rapport)

• Es el encuentro con un individuo y su modelo del

mundo

• La parte más visible del mapa de un individuo, son sus

manifestaciones externas (gestos movimientos, tonos
de voz, ritmo, respiración, etc.)
Sintonía,contacto (Rapport)

• Si deseamos acercarnos y tomar “contacto” con él, lo

más fácil es aproximarnos a través de lo más evidente,
objetivo y fácil, que son los comportamientos
exteriorizados.
Reflejo…
Reflejo…

•Verbal

•No verbal
Sistemas representacionales
•“Señorita…veo que mi hijo está muy
inquieto…”
•“Licenciada…siento que mi bebé
está decaído…”
•“Doctor…la situación de mi hijo me
suena extraña…”
“Me pongo del otro lado…”
EL inicio de una gran historia…
Una etapa difícil
y peligrosa…
Colmada de ilusiones…
Y muy compartida…
“¿Quién será?”
Sueños…

Ilusiones…
“Su sobrevida dependerá de muchos factores”
Preocuparme es…

Pre ocuparme
•“Si me toca vivir un momento de prueba, lo
único real, es que tendré que vivirlo…”

Ho'oponopono
“Siguiendo la corriente” Ana María Aranibar
•…“a lo que me resisto, persiste, lo que
acepto se transmuta”.

Ho'oponopono
“Siguiendo la corriente” Ana María Aranibar
 “Nuestro bebé tiene que hospitalizarse”

Es probable que se rompa el sueño…

o se frustre lo que la familia esperaba
• Cuando un recién nacido ingresa en una unidad neonatal, los
padres no conocen a su hijo ni el niño ha tenido tampoco
oportunidad de reconocerlos,…

• …la mayoría de las veces no se han llegado aun a hilvanar los

sentimientos padre/madre-hijo.
• “La comunicación afectiva es relevante en las interacciones
humanas, en unas ocasiones evita situaciones problemáticas
y en otras las resuelve”.

Satir V. Nuevas relaciones humanas en el núcleo familiar.

2da. Ed. México: Pax México; 2005. Tr: Rodríguez José
Para los padres:
“El ambiente es extraño…”
“…todo les parece desconocido y
a veces desproporcionado…”
“…las actividades y el lenguaje
no les resultan familiares…”
• “… la crianza de los niños en la especie humana
depende de la presencia de los padres, fundamentalmente
de la madre porque es ella quien además le va alimentar de forma
exclusiva hasta los seis meses y con ayuda de otros alimentos hasta
los dos años ”

World Health Organization. Expert consultation on the optimal

duration of exclusive breastfeeding. March 2001
 DECÁLOGO de recomendaciones basadas en la
ÉTICA y en la ETIQUETA para una mejor
comunicación con los padres (y familias) en la UCIN

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal
Intensive Care. JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
• 1.- Llame a mi hijo o hija por su nombre, sin importar
lo extraño o impronunciable que pueda ser para
usted.

• Conozca el sexo de mi bebé.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
• No diga el nombre en diminutivo

• Algunos padres no saben aún qué nombre van a

elegir…no presione al respecto diciendo: “¡cómo es
posible esto!...es que ya debe tener un
nombre”…¡pero pónganle un nombre cristiano por
favor!
• 2.- No etiquete a mi recién nacido. Mi hijo o hija no es un
diagnóstico, no es el “A8”, el “25 semanas”, el “S/N 1”, la
“enfermedad de membrana hialina” , el “síndrome de
Turner” o la “Klebsiella”.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
¿Qué tal estuvo la guardia?
“¡Estuvo queso!…
…tuvimos 3 ingresos: una membrana hialina, un salam
y un malformadito…
…además nos transfirieron un “dawn…sito” y de
pediatría ingresó una bronquiolitis…
…y para completar, lo que faltaba…se murió el asfixiado
y ya le bajaron el dedo al cardiópata”
• 3.- Preséntese con su nombre. Díganos quién es
usted, cuál es su cargo y por qué mi bebé está
ingresado. No suponga que lo sabemos y no asuma
que nosotros lo recordamos.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
Me puede decir…¿qué tiene mi hijo?
• Qué…¿Ud. no lo sabe?...¡ayer se lo dije a su esposo!

• “Preste atención por que no voy a repetirlo dos veces:

su hijo tiene un SALAM y además ha nacido con
APGAR bajo y pensamos que pueda evolucionar a una
Encefalopatía Hipóxico Isquémica…y lamento decirle
que el pronóstico es malo”
• 4.- Escúcheme. Cuando entre a visitar a mi bebé,
reconozca mi presencia. Siéntese a mi lado, si puede.
Pregúnteme cómo pienso que está evolucionando mi
hijo. Aprecie nuestro silencio. No esté molesto por
ello y no lo tome como algo personal.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
• 5.- Hable, si puede, nuestro idioma y en nuestro registro:
adapte su lenguaje a nuestras posibilidades y necesidades.
Cada padre y madre es diferente. Algunos queremos
números, pronósticos y estadísticas. Otros no. En ocasiones
queremos conocer cómo evoluciona nuestro bebé en
comparación con otros recién nacidos con igual edad
gestacional, peso o patología.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
Expresiones frecuentes…
• “y…¿cuánto tiempo se quedará hospitalizado?

• “doctor, en su experiencia…”

• “Ud. ... ¿ha tratado antes bebés con este mismo problema?

• “y…Ud. cree que se curará completamente o en el futuro

tendrá alguna complicación relacionado a lo que tiene
ahora”
• 6.-Infórmenos con una sola voz y, a ser posible, con un único
profesional y de forma consistente. Estamos abrumados con
el equipo de profesionales que atienden a nuestro bebé:
pediatras, enfermeras, residentes, auxiliares, estudiantes,
etc. Cuantos más interlocutores tengamos, mayor posibilidad
de confusión. Asimismo, limite el número de personas que
examinan a mi recién nacido.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
• 7.- Conozca a mi hijo o hija. Esperamos que usted sepa todo
acerca de nuestro bebé y sea responsable con su atención.
Díganos los resultados importantes de las pruebas en el
mismo día. Conozca bien todos los datos y evite el decirnos
“mañana le informará su doctor”.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
Expresiones frecuentes…
• “mi bebé…¿ha hecho deposiciones?

• “ayer le tomaros unos análisis…¿me puede decir… cómo están?

• “ayer le tomaron una placa…¿me puede decir… cómo le fue?

• “¿le puedo tomar una foto?”

• “Y…¿cómo va el ductus?”
• 8.- Agradezca nuestro papel como madre y padre, pues
también contribuimos al cuidado de nuestro bebé. Paso
muchas horas al lado de mi recién nacido, extraigo la leche
de mi pecho, trato de distribuir mi tiempo con el trabajo y el
cuidado de mis otros hijos, todo ello durmiendo poco y
continua preocupación. Por favor, entienda y comprenda
todo lo anterior. Porque su agradecimiento hacia mí en el
papel de madre o padre cuidador, me da fuerzas para ser
unos buenos padres.
Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
• 9.-No me etiquete. Recuerde que usted me va a ver en la
peor de las circunstancia. Lo que es una rutina para usted,
puede ser nuestro mayor estrés, pues no nos hemos
encontrado así en la vida. Evite la expresión “padres difíciles”
y, en todo caso, hable de “padres en una situación difícil”. Y
si usted siente la necesidad de quejarse acerca de una
familia, hágalo en la intimidad.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
Expresiones frecuentes…
• “cuidado con esa señora por que es muy problemática…es una
chinchosa”

• “¡esa señora se queja de todo!”… “¡todo quiere saber!”

• “dice que se va a quejar…que tiene un familiar que es abogado”

• “ese señor cree que está en una clínica”

• 10.- Conozca (y reconozca) lo importante que usted es para
mí. Estoy poniendo la vida de mi recién nacido en usted. No
subestime lo importante que es usted para nuestra familia.

Janvier A, Lantos J, for the POST Investigators. Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care.
JAMA Ped. 2014; Jul 28. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.527.
Expresiones frecuentes…
• “Doctor…ahí se lo encargo por favor…”

• “… y le pido a Dios que lo ilumine”

• “Ud. cree que le puedo llamar por teléfono para

preguntarle… ¿cómo va mi hijo?”
• Probablemente la entrada de los padres y madres en la UCIN y la
recuperación de su papel como cuidadores, no deba justificarse
desde la evidencia científica y sí desde una perspectiva de derechos
ciudadanos y de lo que ha sido natural en la especie humana.

Ministerio de Sanidad y Política Social. Cuidados desde el

nacimiento basados en pruebas y buenas prácticas [monografía
en Internet]. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social;
2010 [acceso 29 de noviembre de 2014].
• La comunicación con los familiares de los pacientes en
la UCIN, constituyen una finalidad en sí misma…somos
nosotros quienes debemos crearla.

• La sintonía, como estrategia de comunicación, es una

técnica simple, que consigue que nuestro interlocutor
se sienta cómodo, familiarizado…comprendido por
nosotros.
“Esta historia, continuará…”