AGAFAL – Associação Gaúcha

de Doença Falciforme

“Conscientizando para o fim da

Desigualdade”

Dezembro/2012
Neusa Carvalho

Palestra durante a “Apresentação do Projeto

Educação e Saúde na Doença Falciforme” e do
“Seminário Educação Quilombola”, realizados na
UFSM, nos dias 12 e 13/12/12, como parte do
Programa Pilão – Presença Negra no Campo.
Quem Somos?

Ano de Fundação: 1999

Ramificação
da Associação dos Amigos da Hematologia do
HCPA – HEMOAMIGOS

 Grupo de pacientes e familiares e voluntários comprometidos

com a causa
Equipe atual
Coordenação Comissões
Presidente: Neusa Maria da Rocha Divulgação: Cristina Bittar
Carvalho
Planejamento: Lucia Mariano Rocha
 Vice-Presidente: Helena Mari
Silla e João Ricardo Friedrisch
Rocha da Costa
Social: Rosaura Ferreira; Evandoir
 1ª Tesoureira: Nilza Lessa
Carvalho dos Santos, Nara
 2ª Tesoureira: Suzana Amaral Adriana da Silva Rodrigues
 1ª Secretária: Janine Elisa
Rangel
 2ª Secretária: Maria Madalena S.
Santos
Missão

A nossa missão é conscientizar a

comunidade gaúcha para as diversas
questões envolvidas na abordagem da
anemia falciforme, exercendo assim um
elo entre a comunidade e os órgãos
públicos ligados à área de saúde.
Objetivos
Estimular o ensino, a pesquisa e a assistência na área da anemia
falciforme.

 Aperfeiçoar os modos de representação dos portadores de anemia

falciforme perante às várias instâncias do poder público.

 Criar fatores favoráveis ao poder de mobilização reivindicatória.

 Diminuir o impacto da condição de “afrodescendente e de pobre” no

acesso à assistência à saúde.

 Implantar de modo efetivo o PAF, em todo território nacional.

FENAFAL
Federação Nacional das
Associações de Pessoas com
Doença Falciforme

Apoiar o fortalecimento e organização das

associações nos diversos estados brasileiros,
contribuindo com o fomento e estímulo à
formulação de políticas públicas e sociais para
a redução da morbimortalidade das pessoas
com doença falciforme no Brasil.
Anemia Falciforme
O financiamento de uma pesquisa em recém-
nascidos no HCPA mostrou ser a anemia
falciforme mais prevalente que se imaginava
no RS.

Assinatura do Decreto n° 39.860 de 08/12/99,

que torna a identificação da Anemia Falciforme
obrigatória no Teste do Pezinho.
Principais Causas da Anemia
 Carenciais: ferro, vitamina B12, entre
outras

 Falência da medula óssea: leucemias

 Genéticas: anemia falciforme

O que é anemia falciforme?
É uma doença genética e hereditária.
Atingindo principalmente a população
afrobrasileiros.
Ela atinge a hemoglobina fazendo com
que os glóbulos vermelhos percam sua
elasticidade, tornando-se rígidos e
com formato de “foice”.
Hemácias e Hemoglobina
O sangue é composto pelo plasma e por três tipos de
células: as hemácias (glóbulos vermelhos), os
glóbulos brancos e as plaquetas.
No interior das hemácias, existe a
hemoblobina, uma proteína
responsável pela cor vermelha do
sangue e por transportar o
oxigênio do ar que respiramos
para todas as partes do corpo.
Na Doença Falciforme há
produção de uma hemoglobina
anormal.
Devido ao formato tomado pelos
glóbulos vermelhos, eles acabam
se juntando e obstruindo a
passagem de sangue nos
pequenos vasos, causando
microenfartes em diferentes
partes do corpo.
Os glóbulos vermelhos em forma de foice causam
oclusão dos vasos sangüíneos e
conseqüentemente, má oxigenação

A má oxigenação ocasiona a morte dos

dos tecidos (necrose tecidual)
Origem da Anemia Falciforme

Distribuição da Malária Distribuição da

Anemia Falciforme
Como diagnosticar a anemia
falciforme?
Diagnóstico neonatal

teste do pezinho
Crianças e adultos

eletroforese de hemoglobinas
 Prevenção primária
Rastreamento Neonatal

•Anemia falciforme- Centros de Tratamento Integral-

Programas Multidisciplinares de Tratamento

•Traço falciforme-opção consciente dos pais

Teste do Pezinho

•NÃO BASTA RASTREAR A

ANEMIA FALCIFORME!

•É NECESSÁRIO TRATÁ-LA
ADEQUADAMENTE.
Vacinação específica

Profilaxia antibiótica

Ácido fólico

Quelantes de ferro

Programas de educação familiar

Quais são os sintomas da
Anemia Falciforme?
 Crises dolorosas nas articulações;
 Retardo do crescimento;
 Atraso na puberdade;
 Infertilidade;
 Derrames cerebrais;
 Úlceras na perna;
 Priapismo (Ereção peniana), dolorosa e
prolongada;
 Há também uma maior tendência a infecções,
sendo esta a principal causa da mortalidade e
morbidade nos primeiros cinco anos de vida.
Dactilite ou síndrome mão-pé
Dactilite ou síndrome mão-pé
Ulceras
Derrame Cerebral
 Esclera do olho
Esclera do
amarela olho amarela
•Irritabilidade
CRISE DE SEQUESTRO
•Sonolência
•Palidez ESPLÊNICO
•Fraqueza
•Taquicardia
•Taquipnéia
•Dor abdominal
•Aumento progressivo do
baço
Prognóstico para pacientes fora dos
programas de tratamento
multidisciplinar (OMS):

Morte: 25% antes dos 5 anos

Morte: 75% antes dos 25 anos
FREQUENCIA DA ANEMIA FALCIFORME
Frequência do Traço Falciforme

Estados Proporção/nascidos
vivos
Bahia 1:17
Rio de Janeiro 1:21
Pernambuco, Maranhão e 1:23
Minas Gerais
Espírito Santo, Goiás 1:28
São Paulo 1:35
Paraná e Rio Grande do Sul 1:65
Controle Social

 CNS – Conselho Nacional de Saúde

 CNPIR – Conselho Nacional de Promoção da
Igualdade Racial
 MT – Ministério Trabalho
 ME – Ministério da Educação
Avanços Estaduais e Nacionais
 Coordenação da Política Nacional de Sangue e
Hemoderivados – MS
 Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas
com Doença e outras Hemoglobinopatias.
 Comitê Técnico de Anemia Falciforme no
DAS/SES
 Política Municipal de Atenção a Doença
Falciforme – SMS.
Temos a “responsabilidade de ter olhos
quando os outros os perderam”
Muito Obrigada!

agafalpoa@gmail.com
neusa_agafal@hotmail.com

Rua Ramiro Barcelos, 2350/ 9º Andar – Ala Sul

Serviço de Hematologia – HCPA