ASPECTOS

JURÍDICOS EM
CUIDADOS
PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS

Bárbara Nardino Giannastásio

 CONCEITOS E PRINCÍPIOS
RELEVANTES EM CUIDADOS
PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
■ MELHOR INTERESSE DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE:
doutrina da proteção integral, necessidade de proteger sujeitos
vulneráveis de todas as possíveis situações que lhes possam infligir
danos. Em cuidados paliativos pediátricos, há dupla vulnerabilidade
(imaturidade da criança; fragilidade do paciente).
■ Crianças e adolescentes não são objetos, mas sujeitos de direitos. São
pessoas em formação.
■ Saúde não é consumo. Os pais devem ser ouvidos e acolhidos, mas nem
sempre têm razão, nem há leis determinando que sempre prepondere a
vontade dos pais. Há necessidade de valorização da subjetividade dos
pacientes crianças ou adolescentes que não tenham possibilidade de cura.
■ AUTORIDADE PARENTAL, em substituição ao pátrio poder (CC/1916)
e ao poder familiar (CRFB/1988, ECA, CC/2002): não é um poder em si,
mas uma “função”. Os pais têm o dever de promover a educação, a saúde
e o bem-estar dos filhos, assim como o desenvolvimento de sua
personalidade, em respeito à dignidade pessoal.

■ PRINCÍPIO DA PARENTALIDADE RESPONSÁVEL.

■ DOUTRINA DA PROTEÇÃO INTEGRAL: direito à vida como cláusula

geral de tutela da dignidade humana. A vida que se protege não é a vida
meramente biológica, mas a vida digna. Crianças e adolescentes “devem
ser respeitados em seus valores e crenças, merecem respeito por serem
pessoas e, principalmente, por estarem em processo de
desenvolvimento”.
https://periodicos.unifor.br/rpen/article/view/4185/pdf
 ESTATUTO DA PESSOA COM CÂNCER
(LEI Nº 14.238, DE 19/11/2021)
■ Lista como princípio a garantia de tratamento diferenciado, universal e integral às
crianças e aos adolescentes, priorizando a prevenção e o diagnóstico precoce, bem
como a estimulação da humanização do tratamento, prestando atenção diferenciada
ao paciente e à sua família (art. 2º, XVIII e XX).
■ O atendimento prestado às crianças e aos adolescentes com câncer, ou em suspeição,
deverá ser especial em todas as suas fases, devendo ser garantido tratamento
universal e integral, priorizados a prevenção, o tratamento universal e integral, e o
diagnóstico. O tratamento integral deve garantir tratamento adequado da dor,
atendimento multidisciplinar e cuidados paliativos (artigos 10 e 12, § 2º).

https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/lei-n-14.238-de-19-de-novembro-de-2021-360895776
 ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
(LEI Nº 13.146, DE 06/07/2015)

■ É assegurada atenção integral à saúde da pessoa com deficiência em

todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS, garantido
acesso universal e igualitário. Também é assegurada a participação da
pessoa com deficiência na elaboração das políticas de saúde a ela
destinadas, atendimento segundo normas éticas e técnicas, que
regulamentarão a atuação dos profissionais de saúde e contemplarão
aspectos relacionados aos direitos e às especificidades da pessoa com
deficiência, incluindo temas como sua dignidade e autonomia. (art. 18,
caput, e §§1º e 2º).

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
 ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
(LEI Nº 13.146, DE 06/07/2015)
■ As ações e os serviços de saúde pública destinados à pessoa com deficiência devem
assegurar, entre outros: diagnóstico e intervenção precoces, realizados por equipe
multidisciplinar; serviços de habilitação e de reabilitação sempre que necessários,
para qualquer tipo de deficiência, inclusive para a manutenção da melhor condição
de saúde e qualidade de vida; atendimento domiciliar multidisciplinar, tratamento
ambulatorial e internação; atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e
atendentes pessoais; respeito à especificidade, à identidade de gênero e à orientação
sexual da pessoa com deficiência; informação adequada e acessível à pessoa com
deficiência e a seus familiares sobre sua condição de saúde; serviços projetados
para prevenir a ocorrência e o desenvolvimento de deficiências e agravos adicionais
(art. 18, § 4º).
 CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA
(RESOLUÇÃO DO CFM Nº 1.931/2009)
É vedado ao médico:
■ Art. 41. Abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu
representante legal.
Parágrafo único. Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer
todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou
terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade
expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal.
■ Art. 74. Revelar sigilo profissional relacionado a paciente criança ou
adolescente, desde que estes tenham capacidade de discernimento, inclusive a
seus pais ou representantes legais, salvo quando a não revelação possa acarretar
dano ao paciente.
FIM DE VIDA EM PEDIATRIA E TOMADA
DE DECISÃO
■ Como lidar com a possibilidade da morte de uma potência de vida?
■ “A tomada de decisão de final de vida em pediatria deve se pautar na
busca do direito a viver com dignidade, mas, sobretudo, de mantê-la até o
fim.”
https://www.scielo.br/j/bioet/a/LQrq77LkfpF4JYBpgbkD3DJ/?format=pdf&lang=pt

■ Vida digna pressupõe qualidade de vida, controle da dor e dos sintomas,

prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual.
■ Paternalismo médico vs. tomada de decisão compartilhada: avaliar e
considerar os valores da família e do paciente, assim como seus desejos,
para a decisão técnica.
FIM DE VIDA EM PEDIATRIA E TOMADA
DE DECISÃO
■ Em caso de pacientes adolescentes, é preciso preservar suas decisões
autônomas na maior medida possível, desde que haja condições para que
o exercício da autonomia sobre sua integridade física (quais sejam:
integridade psíquica e condição de expressar seu consentimento).
■ Exercício da autoridade parental como função de instrumento facilitador
da construção de autonomia responsável dos filhos (“que mede e suporta
as consequências de seus atos”).

https://periodicos.unifor.br/rpen/article/view/4185/pdf
 Dentre as decisões possíveis, o que é imprescindível para a tomada de
decisão?

DIAGNÓSTICO COMUNICAÇÃO

PROGNÓSTICO
COMUNICAÇÃO

EQUIPE
MÉDICA/MULTIDISCIPLIN
AR

PAIS PACIENTE
 TOMADA DE DECISÃO

QUESTÕES POSSIBILIDADES
■ Dificuldade de escuta (do paciente, ■ Melhora na comunicação;
da família, do profissional de saúde);
■ Colocar-se no lugar do outro
■ Falta de conhecimento e fragilidade (“cadeira vazia”);
dos pais em vista da ameaça à saúde
■ Investimento em educação;
de seu filho;
■ Compartilhamento da decisão (pais,
■ Comunicação falha, conflitos entre
paciente e equipe
pais e equipe;
médica/multidisciplinar);
■ Medo do processo (medicina
■ Mediação de conflitos.
defensiva).
 TOMADA DE DECISÃO: PADRÃO DO MELHOR INTERESSE

https://public ations.aa p.or g/pe dia tr ic s/a rtic le /146/Supple me nt_1/S13/34519/Unc e rtainty- An- Unc omfor ta ble - Com panion- to- De cision

PADRÃO
DO
MELHOR DECISÃO ÓTIMA
INTERESSE

ZONA DE
DISCRICIONARIEDADE
PARENTAL
LIMITE DE
DANO
DECISÃO DANOSA
 TOMADA DE DECISÃO: PADRÃO DO
MELHOR INTERESSE

■ Decisão ótima vs. decisão danosa: maior ou menor incerteza quanto ao

prognóstico.
■ Respeito aos valores dos pais vs. tomada de decisão que coloque crianças
em risco significativo de dano sério e iminente em comparação com outra
alternativa.
■ Judicialização: limite para a autoridade parental; possibilidade quando os
pais coloquem seus filhos em risco significativo de dano grave.
 JUDICIALIZAÇÃO: É SEMPRE UMA
POSSIBILIDADE, MAS DEVE SER A ÚLTIMA.

■ Judicialização como último recurso, a ser empregado quando o paciente

estiver em risco significativo de dano grave.
■ Mudança de paradigma: mediação como forma de dar protagonismo às
partes envolvidas no conflito, não mais ao Juízo.
■ Transferir para o Juízo o poder de decisão é sempre a melhor escolha?
Medo do processo vs. perda de controle.
■ Função do Ministério Público: atuar na área da infância e juventude com
a finalidade de garantir a defesa dos direitos de crianças e adolescentes.
Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo
Apelação Cível nº 1129876-55.2018.8.26.0100, julgada em 27/01/2021
Câmara Especial
Relator Desembargador Renato Genzani Filho

Apelações interpostas pelo Ministério Público e pela Defensoria Públicas, ambos do Estado de São
Paulo. Ação civil pública ajuizada pelo Ministério Público apelante contra o Estado e o Município que
visa à transferência de infantes indevidamente internados em UTIs pediátricas para unidades de
cuidados prolongados ou Home Care, adequando-se o atendimento deles às regras previstas Portaria nº
2.809, de 7 de dezembro de 2012, modificada pela Portaria de Consolidação nº 3, de 28 de setembro de
2017, ambas do Ministério da Saúde, bem como ao deferimento da possibilidade de habilitação de cada
infante para promoção da execução individual do acórdão. Sentença que julgou a ação improcedente.
Reforma. Preliminar. Cerceamento de defesa. Rejeição. Possibilidade de indeferimento de produção de
prova desnecessária. Fatos relevantes para o deslinde da causa devidamente comprovados por prova
documental. Mérito. Omissão constitucional verificada. Violação a direitos à vida, à saúde, à integridade
e à dignidade de infantes devidamente comprovadas por provas produzidas nos autos. Infantes que,
embora em condições para serem transferidos para unidades de cuidados prolongados nos termos da
referida portaria, são mantidos em UTIs pediátricas, ocupando vagas de infantes com problemas agudos.
Documentos nos autos que revelam atrasos na transferência de infantes com problemas agudos para
UTIs pediátricas por falta de vagas.
Inúmeros órgãos e autoridades que revelam, em seus depoimentos, a necessidade de criação de vagas
em unidades de cuidados prolongados para desocupação de leitos de UTIs pediátricas. Atuação dos
requeridos em desacordo com políticas públicas já incorporadas em atos normativos do Ministério da
Saúde. Parcial procedência da ação para obrigar os requeridos a apresentarem, no prazo de 30 dias,
protocolo com as medidas que adotarão para adequarem o atendimento de infantes que demandem
cuidados prolongados às regras previstas na Portaria nº 2.809, de 7 de dezembro de 2012, bem assim, no
prazo subsequente de 180 dias, disponibilizem vagas suficientes em leitos em Unidade de Internação em
Cuidados Prolongados como serviço dentro de um Hospital Geral ou Especializado (UCP), Hospital
Especializado em Cuidados Prolongados (HCP) ou programa de atenção domiciliar, para infantes que
estejam ocupando vaga em UTIs pediátricas nos hospitais públicos localizados no Município de São
Paulo, mas que necessitam apenas de cuidados prolongados, transferindo-os para aqueles leitos,
observados a situação clínica de cada um deles, a indicação médica e os requisitos estabelecidos na
referida portaria. Improcedência, contudo, do pedido de transferência de tais infantes para tratamento na
modalidade Home Care, haja vista a falta de incorporação de política pública nesse sentido nos atos
normativos do SUS e a necessidade de investigação de tais casos de forma individualizada. Autorização
para execução individual do presente acórdão. Arbitramento de multa diária no valor de R$ 1.000,00,
limitada no total a R$ 100.000,00. Apelações parcialmente providas, nos termos do acórdão.