Ge reo a Conhecendo a {em companhia de Hércules) , 149 Mestre eon Psicologia Social pla PUCSP Doutora en Psicologia Social pela USP Espacialsta em Deficéncia pea USP Docentee Pesquisadora do Departarnento de Psicologia de Aprendizagem, do Desenvolvimento «da Peronalidade do Instituto de Pricolagia da USP Docente de Pis-Graduagao em Prcologia Esc ¢ Psicologia Social do IP-USP { | Ligia Assumpocao Amaral | Tex (8) siaO “Terceiro Trabalho” langa Héreules contra o JAVALI DE ERIMANTO, animal monsiruoso, de portegigentesc, que espalha terror entre os homens edetrti suas plantagbes. Nessa faconka o herbi inicia a sua jornada rumo a sabedoria, em detrimento do uso da forga: ao invls de atacar a fera, Hiéreules, aos gritos, vai chamando sua atengdo enquanto recua paulatina mas constentemente. O imenso animal, caminkando pesadamente no chdo cobero de nev, com sua enorme estate, €fatigado att o limite e acaba por tombar stenuado, sendo entdo domvinado com facilidade pelo herbi ‘+ levado a Micenas. Um detalheinteressonte nese episbdio da saga de Hercules rferest 8 reagio do rei Eursteu: over dhegar-o monstro, mesmo subjugado, xconde-sedentro dem ‘vorme vaso chora de medo 0 Javali de Erimanto AINDA A DEFICIENCIA: Uma discussao conceitual* CAPITULO 3 ce veremos mais detidamente no capitulo 7, frente A deficiéncia h4 uma hegemonia do emocio Por ora vale salientar que nesse episédio da saga de Hércules essa hegemonia é perceptivel no terror ante 0 monstruoso, concretizado no gigantesco ¢ cruel javali de Erimanto, bem como no medo avassalador que to conta do rei a0 vera fera, mesmo que subjugada, leva oa esconder-se'dentro do enorme vaso. Além disso, como vimos no capftulo anterior, essa abordagem da deficiéncia muitas vezes impediu sua compreensio com “mais sabedoria”. E aqui a luta con- tra o Javali de Erimanto pode ser pensada numa vertente a isso remetida) Por um lado pela prépria substituigao, por Hércules, da forga pela sabedoria; por outro porque 0 javali ao ser subjugado (simbolizando 0 poder espiritual) leva o heréi a um patamar mais alto em sua E interessante, ainda, assinalar 0 uso do préprio gigantismo do monstruoso animal como forma de enfrentamento: de ameaga a estratégia para subjugagio. mais uma vez, abandono o terreno da analogia € volto ao tema proposto no titulo do presente capitulo: uma discussio conceitual do fendmeno deficiéncia.58 Cela Dee Escolhi encaminhar essa discussio elegendo dois eixos de reflexao: um referido as denominagdes (as palavras propriamente ditas) e 0 outro as conceituagSes referentes a cada termo. ( Em ambos existem intimeros angulosa explorar ¢ inimeros pontos a ponderar. E, embora pudesse ser bastante frutifera uma discussio mais exaustiva, penso que maior aprofundamento talvez fuja ao ambito © finalidades do momento. Limito-me, portanto, neste contexto, a assinalar dois dos pontos que me parecem fundamentais. A ESCOLHA DAS PALAVRAS O primeiro refere-se a dificuldade da escolha das palavras que traduziriam mais fielmente 0 espirito do trabalho (arduamente) desenvolvido pela WHO - World Health Organization (OMS - Organizagéo Mundial de Satide) a partir de 1972 e “finalizado” em 1976. Em maio desse ano de 1976, por ocasiao da Vigésima Nona Assembléia Mundial de Satide, 6 adotada a Resolugio WHAZ9.35, que aprova a publicagao, a titulo experimental, da classificagio adicional de deficiéncias como suplemento endo como parte integrante da CID ~ Classificagao Internacional das Doengas. Em 1980 ¢ publicada a versio oficial, em inglés, da “International Classification of Impairments, disabili ties and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of disease” (Heit Onrnenin 186) (Grifos meus). Ainda em 1980, documento oficial da Re- habilitation International para a UNICEF ratifica, em &mbito mundial, a nomenclatura indicada pela OMS set NwonilNICEE 198, Esse trabalho da OMS converteu-se, Gory internacionalmente, numa “biblia” para todos os envolvidos com a temética em pauta. Nio entro aqui (como outros - sérios e respeitados - pesquisadores fizeram) no questionamento da utilizagio do inglés como lingua de referéncia, pontuando uma hegemonia norte-americana. Sigo antes o atalho da dificuldade de uma escolha, em portugués, das palavras mais adequadas, pois desde o inicio de minhas leituras sobre o tema venho “esbarrando” nela, Ou seja, nas produgGes de diferentes autores tenho encontrado um verdadeiro caleidosc6pio: impairment como impedimento, como deficiéncia, como inca- pacidade; disability como deficiéncia, incapacidade; handicap como incapacidade, invalidez, desvantagem. E mais: quando uma das palavras em portugués esté numa dada posigo as outras “movimentam-se” nesse pseudo caleidosc6pio. Acrescente-se a isso a constatacio de que obras editadas no Brasil ou em Portugal apresentavam (¢ continuam apresentando) também escolhas diferentes de termos. A titulo de curiosidade menciono o fato de que, nas, verses em lingua espanho!a ¢ francesa, fendmenos extremamente semelhantes ocorreram. Em francés, por exemplo, na atualidade, handicap tornou-se um neologismo (ou anglicismo?) ¢ Aandicapée é amplamente utilizado, tanto como palavra da linguagem coloquial como termo de um ramo do Conhecimento, conforme vivenciei na condigio de pessoa “handicapée” © confirmei por intmeras leituras. Mas voltando as minhas proprias dificuldades: nessa semi-Babel, acabei por escolher, para construgdes © elaboragies te6ricas ¢ para divulgagao de idéias, aquelas palavras que me pareceram mais pertinentes por refletirem com maior propriedade (em minha concep¢o)C0 a EE cee tee 08 conceitos a que se remetiam: impairment = impe- dimento, disability = deficiéncia ¢ handicap = inca- pacidade, Esses serio os termos que o leitor de varios de meus textos anteriores encontrar4. j Aconteceu todavia que 1991, em viagem a Portugal, entrei em contato com a tradugao “oficial” para o portugues do manual em questiio Swraide Neco do Reshma, 19, tradugio essa fruto de exaustivo e cuidadoso trabalho de um grupo de especialistas, dos quais, inclusive, fez parte o Prof. Dr. Ruy Laurenti, da Faculdade de Satide Paiblica da USP. ‘Assim € que embora relativamente “insatisfeita” (mas engajando-me na tentativa de simplificar aspectos que podem ser entendidos - em certos contextos - como supérfluos, para explorar aqueles que podem ser entendidos como primordiais) passei, a partir desse momento, a utilizar os termos referendados pela citada tradugio: impairment = deficiéncia; disability = incapacidade ¢ handicap = desvantagem. Ainda em relagio A terminologia, um Gltimo - © importante - aspecto a assinalar: hd varios anos vem sendo introduzido - em contraposigao as “etiquetas” de deficiente, incapacitado etc. - 0 uso das expresses pessoas portadoras de ¢ pessoas com (desta Giltima sou ardorosa defensora) ‘A génese ea relevancia da eleigao prendem-se a varios fatores que talvez nao seja pertinente aprofundar, mas que, entre outras coisas, remetem-se ao que Sadao Omote “*” chama de mudanga necesséria de tendéncia: de uma perspectiva direta para uma metaperspectiva, (num movimento reativo) pois, como diz ele, usualmente os discursos acerca da deficiéncia nfo sfo retratos dela mas retratos de como ela ¢ interpretada através de pardmetros ideolégicos. Coetdites R GT Abstendo-me de aprofundar a questo, limito-me, portanto, a pontuar algumas das “vantagens” daquelas expressdes corroboradas por incontiveis defensores - dentre os quais me incluo: * 2 forma verbal acentua o aspecto dinamico da situagao; * desloca 0 eixo de atributo do individuo para sua condigdo e, simultaneamente, recupera a pessoa como “sujeito da frase” * coloca a deficiéncia ndo como sinénimo da pessoa (como ocorre ao tornar substantivo aquilo que é qualificativo) * cm conseqiiéncia, tem um caréter mais descritivo que valorativo; * sublinha a unicidade do individuo, Deveria passar agora ao segundo dos pontos apontados (como de assinalamento importante): 0 referido as conceituagées propriamente ditas, mas talvez tenha que, antes disso, clarificar melhor a relagio doenga-deficiéncia, ‘que tentarei fazer sinteticamente. RELAGAO DOENCA-DEFICIENCIA A um estado de “normalidade” corporal, de satide, cortesponde, em termos médicos, um estado pré- patogénico. Uma vez instalada a patologia (quer seja decorrente de doenga propriamente dita, de alteragio genética, de acidente etc.) trés so os caminhos possiveis: morte, cura (¢ entio a volta ao estado de”(yj ers satide) ou a instalagdo de seqiielas. Portanto alteragdes corporais, co-definidoras de deficiéncia fisica sensorial ¢, As vezes de deficiéncja men- tal, néo sao mais doengas -necessariamente, embora mantenham com as mesmas varios pontos de tangenciamento: tecursos disponiveis, aten- dimento profissional e - em especial - atitudes sociais frente a clas. A isso voltarei em capitulos posteriores. Antes de passar as definig&es propostas, reproduzo ainda um trecho do citado documento: “Pasa mediras consegiténcias da doenga énecessério avaliar oestado de quem esté afetado, Mas qualquer tentativa de clarificaga, neste dominio, pode suscitar protestos dos que receiam que a atribuigdo de categorias ede designagaes provogue 0 aparecimento de estignas, Na verdade, esta atioude nega toda a possibilidade de wma tentativa oerente de alterar a ‘situagéo atual. Enquanto ndo for possfeelidentficar as categorias, ndo se pode saber qual a importincia ¢ ordem de grandesa dos problemas, nem adequar 0s recursos necessdrios @ solugao desses problemas,” Cerda 505:4045) O grifo meu pois, embora sempre cautelosa em relagdo a categorizagdes, algumas vezes nfo hi “como” nem “porqué” nfo langar mo delas para melhor (e as vezes provis6ria) compreensio de qualquer questio ou problema que se coloque. Passo agora, de forma sinéptica, a reproduzir as definigdes de cada um dos elementos nomeados e as suas caracteristicas. Ca ee ee} Deficiéncias sio relativas a toda alteragio do corpo ou aparéncia fisica, de um 6rgio ou de uma fungio, qualquer que seja sua causa; em principio significam pereurbagées a nivel de 6rgio. Caracteristicas A deficiéncia caracteriza-se por perdas ou alteragées que podem ser temporirias ou permanentes ¢ que incluem a existéncia ou ocorréncia de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, 6rg%o, tecido ou outra estrutura do corpo, incluindo a fungao mental. A deficiéncia representa a exteriorizagao de um estado patolégico , em principio, reflete pereurbagées a nfvel de 6rgao. Definigaio Incapacidades refletem as conseqiléncias das defi- ciéncias em termos de desempenho ¢ atividade funcional do individuo; as incapacidades representam perturbagbes ao nivel da prépria pessoa Caracteristicas A incapacidade caracteriza-se por excesso ou insu- ficiéncias no comportamento ou no desempenho de dade que se tem por comum ou normal. Podem ser temporirias ou permanentes, reversfveis ou irreversiveis e progressivas ou regressivas. Podem surgir como conseqiiéncia direta da deficiéncia ou64 Coban «Deft como resposta do individuo - sobretudo psicolégica - a deficiéncias fisicas, sensitivas ou outras. Representa 4 objetivagio de uma deficiéncia ¢, como tal; reflete perturbagdes a nfvel da pessoa. A incapacidade conceme ds capacidades que, sob a forma de atividades © comportamentos compostos, so geralmente consideradas como componentes essenciais da vida quotidiana, Sio exemplos as perturbagées no adequar do comportamento, no cuidado pessoal (como 0 controle dos esfincteres © a capacidade de se lavar alimentar), no desempenho de outras atividades da vida diéria ¢ nas atividades da locomogio (como a capacidade de andar). Desvantagens dizem respeito aos prejutzos que o individuo experimenta devidos sua deficiénciaeincapacidade;refleter pois aadaptagio do individuo ea interagio dele como meio. Carascteristicas A desvantagem (handicap) refere-se ao valor dado & situagio ow a experiéncia do individuo, quando aquele se afasta da norma, Este valor caracteriza-se pela discrepancia entre a atuagio, 0 estatuto, ou as aspiragdes do individuo as expectativas, que dele ou de um determinado grupo a que pertence, existem. Assim, a desvantagem representa a expressdo social deuma deficiéncia ou incapacidade, como tal reflete as conseqiléncias - culturais, sociais, econdmicas € ambientais - que, para o individuo, derivam da cexisténcia da deficiéncia ou da incapacidade. Provem da falha ou impossibilidade em satisfazer as expec- tativas ou normas do universo em que o individuo vive, eS Co mnIverEO om que 0 individuo vive. | emery Compartilhadas as definigbes, faz-se necessario explorar 0 encadeamento dos fenémenos: Ou seja, algo ocorre com o individuo (de forma congénita ou adquirida) em fungio de uma cadeia de circunstancias (etiologia) provocando alterages na estrutura ou funcionamento do corpo (patologia). Essas alteragdes (manifestagies), se evidentes, sio exteriorizadas por anomalias na estrutura ou aparéncia, ow ainda no funcionamento de um 6rgio ou sistema (deficiéncia) alterando a capacidade de realizacao (incapacidade), 0 que pode colocar 0 individuo em situagdo de prejuizo (desvantagem), resultante de deficiéncia ou incapacidade, em relagdo a outros individuos de seu grupo. Exatamente sobre esse encadeamento baseia-se 0 documento da OMS “sss Nesom 1989 que, como jé mencionado, 6 - malgrado todas as objegdes que possam ser feitas ao “modelo médico” - até segunda ordem, a “biblia” da 4rea ou, mais que isso, 0 Gnico referencial de carter Internacional disponivel ¢ que, sobretudo, denota preocupagao em extrapolar os limites meramente I6gicos, sejam eles anatdmicos, fisiolégicos ou patol6gicos. Dizem os autores do documento, referindo-se ao encadeamento acima que, embora 0 mesmo sugira a066 + Cosham Defetie longo de toda sua seqiténcia uma simples progressio lin- car, a situagio , de fato, mais complexa. Com efeito, a desvantagem (handicap) pode resultar da deficiéncia (impairment) sem passar pelo estado de incapacidade (disability) como, por exemplo, uma deficiéncia estética podendo interferir nos habitos interagbes sociais, constituindo-se, entao, numa desvantagem. £ também possivel haver deficiéncia sem que haja incapacidade, como crianga com diabetes ou hemofilia (impairment) que recebendo o atendimento necessirio nfo tenha restrigdes de atividades (disability). Por outro lado, essa mesma crianga pode entrar em desvantagem (handicap) numa ida da “turma” ao Bob’s. E igualmente possivel haver uma deficiéncia (émpair- ment), com a conseqiiente limitagio (disability) sem que haja desvantagem (handicap) - j@ que esta liga-se mais aos fatores extrinsecos: condigdes sécio-culturais, econémicas, afetivas etc. Assim & que uma crianga, por exemplo, com deficiéncia mental leve, numa comu- nidade rural, rode ndo entrar em situagio de acentuada desvantagem em relagio ao seu grupo de referéncia, De minha parte, exploro agora (mesmo que nao exaustivamente) os trés conceitos introduzidos no documento aqui compartithado - 0 que jé foi alvo de anteriores publicagdes Am 99% 9%, mas que sinto ser imprescindivel retomar. Em relagio ao primeiro deles, o de deficiéncia, pode- se dizet que uma palavra-chave para sua compreensio 6tima é dano (também anormalidade) pois afirma uma concretude, um fato inquestiondvel, uma realidade. Bo olho lesado, a medula seccionada, as células cerebrais destruidas, a atrofia de membros, a degeneragio de um sistema, a inexisténcia de partes do corpo.. vate rimanio 67 O segundo, denominado de incapacidade, tem como locugao-chave restrigio na execugio, pois afirma também uma concretude, uma realidade. A diferenga esté do dinamismo dessa coneretude, dessa realidade: € © nao ver, 0 nao andar, o ndo manipular, o nao ouvir, 0 nao falar. No terceiro dos conceitos, o de desvantagem, sublinha-se o desempenho de uma fungiio ¢ a idéia- chave est contida na propria palavra desvantagem. Ora bem, s6 se esta em desvantagem em relagao a alguma coisa, algum fato, alguma pessoa. E, portanto, um conceito relativo (ou passivel de relativizagao) pois profundamente ligado aos valores, normas e padres do grupo no qual a pessoa portadora de deficiéncia esta inserida. DEFICIENCIA PRIMARIA E SECUNDARI Pensando-se a deficiéncia lato sensu, os critérios iniciais tém sido alvo de formulagdes te6ricas - formulagdes esas que j4 tentei sintetizar nas publicagdes acima men- cionadas. Podemos abrir mio de quaisquer outras fontes conceituais (dizia eu nesses textos) ¢, baseando-nos tio somente nessa sugestio de nomenclatura, afirmar que por se configurarem duas esferas distintas de abordagem por assentamento em padrdes mais absolutos ¢ mais relativos - tornou-se conveniente o aprofundamento da questo distribuindo-se os conceitos iniciais em dois “novos” conceitos: “deficiéncia priméria” e “deficiéncia secundéria”. Entendi - como entendo ainda - que o conceito de DEFICIENCIA PRIMARIA engloba a deficiéncia(G0 Fe eeerei eaeee Taso ors oe (dano ou anormalidade de estrutura ou fungio) ¢ a incapacidade (restrigao/perda de atividade). Trata-se portanto de um elemento ou fenémeno que engloba os fatores intrinsecos, as limitagdes em si. DEFICIENCIA SECUNDARIA esté referida a0 conceito de desvantagem, bem como ao de invalidez (0 primeiro ligando-se a idéia de desvantagem pro- priamente dita © 0 segundo a de impossibilidade drdstica). Incidem sobre ela, basicamente, fatores extrinsecos, Ou seja, deficiéneia secundéria € aquela nfo inerente necessariamente a diferenca em si, mas ligada a leitura social que dela ¢ feita. Incluem-se aqui as significagées afetivas, emocionais, intelectuais e sociais que o grupo atribui a dada diferenga. Assim, € importante assinalar que a deficiéncia secundéria, ligando-se a situagio de desvantagem, esté impregnada dos valores sociais existentes, os quais femetem-se prépria organizagio institucional da sociedade. Por outro lado, a resposta social & também dependente de intimeros fatores ligados a espe- cificidades da propria deficiéncia: grau, tipo, visibilidade etc., como jé exaustiva e competentemente explorado Por Goffman “*® em sua, antol6gica, obra “Estigma...” © por Carolyn Vash “* gm seu livro “Enfrentando a deficiéncia’ Como se vé, a conceituagao objetiva ¢ universal 36 & Possivel para a deficigncia primaria, sendo a deficiéncia secundaria passivel de leituras especificas, em fungéo do binémio espaco-tempo. E, mais que isso: mesmo que irreversiveis ¢ nio compenséveis, as limitagbes ligadas deficiéncia priméria - segundo varios autores - por si s6 no impedem realmente 0 desenvolvimento ¢ a vida lena, considerando-se apenas forma e ritmo espectficos, 69 se Brine P Inversamente, teconhece-se que a deficiéncia secundéria pode impedir esse desenvolvimento € essa vida plena, ao aprisionar a pessoa numa rede que poucas vezes tem a ver, intrinsecamente, com a deficiéncia - a rede constitufda e constitutiva das barreiras atitudinais: preconceitos, estereétipos ¢ extigma (conceitos que seréo discutidos no capitulo 7). i Escolha de palavras, definigdes, caracteristicas, desdobramento conceitual... Estas foram as “estratégias para subjugaro Javali de Erimanto”, para contribuir para um saber sobre a deficiéncia, que encaminhe para uma leitura mais complexa ¢, simultaneamente, mais descomplicada do fendmeno.