COCO OHO WH OTOP OOTY THOWOOWOPOVWUIIR Sobre a Morte eo Morrer O que os doentes terminais tém para ensinar a médicos, enfermeiras, religiosos @ aos seus Préprios parentes. Elisabeth Ktibler-Ross Martins Fontes ‘So Paulo 2005copy Br lio Kile. 198 copra 19 iva Mares Fes Ere ‘te, preps Maio mae ‘Pung ions Tce Revi yriticn Prot ies PagieFios Sido 3 Demeter i aor Ctnp Pai) "Cimarron SEB coin», erm, igs oD ‘Zee Catena Meese colton LT Tas pra ag se: sone Aap iin 155987 “ado of iret det io pre nga pores reservados & ‘rari Martins Ports Eira Ci. ‘ua Conte Ramla 330 0152-000 S30 Fado SP Brash Tet (11) 33413677 Fa) 31011042 oma: infoarinfontes com br iptonerartnsones co." a A RT SANTA TTT Indice Agradectmentos, Prefiicio I Sobre 0 temor da morte UI, Atitudes diante da morte e do morrer ILL Primeiro estigio: negacdo e isolamento. IV, Segundo estagio: a raiva V, Terceiro estigio: barganha VI. Quarto estagio: depressio. VII. Quinto estégio: aceitagdo VIIL Esperanga : IX. A familia do paciente, X Algumas entrevistas com pacientes em fase ter- ‘minal XI, Reagdes a0 semindrio sobre a morte € 0 morrer. XIL Terapia com 05 doentes em fase terminal Bibliografia 15 B 38 87 1 7 143, 163, 187 249 m5 285e A meméria de meu pat Sepplt Bucher (hecansyanuchahinese sree seme arenes OO OOOO 09000909 99999099999999999FAgradecimentos Muitos foram aqueles que, direta ov indiretamente, coo- peraram na realizacio deste tribalho, para que eu possa agra- decer a cada um em particular. Um agradecimento especial dirige-se 20 Dr. Sydney Margolin pela idéia de entrevistar pacientes em fase terminal na presenga de estudantes, co- mo modelo de ensino e aprendizagem, Os agradecimentos se estendem ao Departamento de Psi- quiatria do Hospital Billings ca Universidade de Chicago, que forneceu os meios e deu condicdes para que 0 seminario fosse tecnicamente vidvel. ‘Aos capeldes Herman Cook e Carl Nighswonger, que se ‘mostraram eficientes co-entrevistadores, ajudando a localizar pacientes quando era dificil encontri-los. A Wayne Rydberg € seus quatro estudantes, cujo interesse € curiosidade me incentivaram a superar as dificuldades iniciais, A equipe do Seminario Teol6gico de Chicago, por seu incentivo e assis- ‘éncia. Ao Reverendo Renford Gaines e sua esposa Harriet, que passaram horas sem conta revisando © manuscrito, man- tendo sempre acesa minha fé na validade deste empreen- 2999999097Ow OY OY OY OWT YOU OWYWHIPOWITIIIVS dimento, Ao Dr. C. Knight Aldrich, que apoiou este trabalho durante mais de trés anos. ‘A D. Edgar Draper e Jane Kennedy, que revisaram par- te deste material. A Bonita McDaniel, Janet Reshkin e Joyce Carlson por terem datilografado os capitulos. ‘A melhor maneira de agradecer aos muitos pacientes € 1 seus familiares talvez se expresse publicando o que me disseram. ‘Aos muitos autores que me sam este trabalho e, finalmente, a todos aqueles que dispensaram atengdo desvelo aos doentes em fase terminal. ‘Agradeco ainda ao Sr. Peter Nevraumont, por ter suge- ido escrever este livro, € ao Sr. Clement Alexandre, da Macmillan Company, pela paciéncia e compreensZo, enquan- 10 0 livro estava sendo feito. Por Giltimo, mas ndo menos importante, meu agradeci mento a meu marido e a meus filhos pela paciéncia ¢ esti- mulo continuos que me permitiram trabalhar em tempo in- tegral, mesmo sendo esposa e mae. EKR Quando me perguntaram se gostaria de escrever um livro sobre a morte e 0 morrer, aceitei o desafio com entu- siasmo. Entretanto, quando me sentei para iniciar a obra e comecei a me compenetrar da realidade, 0 borizonte mu- dou. Por onde comegar? Que assunto abordar? O que posso transmitir aos desconhecidos que udo ler este livro? O que (posso comunicar desta experiéncia com moribundas? Quan- tas coisas sao ditas sem pronunciar palavras, mas sao sen- tidas, vivenciadas, vistas e dificilmente traduzidas verbal- ‘mente? Durante os ttimos dois anos e meio, trabalbei jun- to a pacientes moribundas. Este livro contard o comego desta experiéncia que se tornou significativa e instrutiva para quan- 10s delas participaram. Nao pretende ser um manual sobre como tratar pacientes moribundos, tampouco um estudo exaustivo da psicologia do moribundo. E apenas um rela- 16rio de uma oportunidade nova e desafiante de focalizar uma vez mais paciente como ser bumano, de fazé-lo par- ticipar dos didlogos, de saber dele os méritos e as limita- (¢6es de nossos bospitais no tratamento dos doentes. Peciimos que o paciente fosse nosso professor, de modo que pudésse- 3‘mos aprender mais sobre os estdgios finais da vida com suas ansiedades, temores e esperangas. Transcrevo simplesmente as experiéncias de meus pacientes, que me comunicaram suas agonias, expectativas e frustracdes. E de esperar que outros se encorajem a ndo se afastarem dos doentes ‘con denados’, mas a se aproximarem mais deles para melbor ajudd-los em seus tiltimos momentos. Os poucos que pude- rem realizar isso descobrirdo que pode ser uma experién- cia gratificante para ambos; aprenderdo mais sobre como o espirito bumano age, sobre os aspectos bumanos peculia- res @ vida e haverdo de sair desta experiéncia enriqueci- dos, talvez até menos ansiosos quanto ao sew préprio fim EK-R I. Sobre o temor da morte Nao me dete rezar por protegdo contra os ‘pergos, mas plo destemor em enfrend-os. "Nao me dete implorar peo allito da dor, mas pela coragem de vencé-a ‘Nao me dese procurar aiades na bata ‘da vida, mas a minba propria forca ‘Nao me dete supicar com temo aft ‘para ser salvo, mas esperar pacténcia para ‘merecer a liberdade "Nao me permita ser covarde,sentindo sua clemancia apenas no meu éxito, mas me dete sentir a forga de sua mao quando eu car. Rabindranath Tagore (Colbendo fruos As epidemias dizimaram muitas vidas nas geragdes pas- sadas. A morte de criangas era bastante freqtiente poucas eram as familias que nao tinham perdido um parente em tenra idade. A medicina progrediu a olhos vistos nas dlti- ‘mas décadas. A vacinagao em massa praticamente erradicou muitas doengas, sobretudo na Europa Ocidental € nos Es- tados Unidos. A quimioterapia, especialmente 0 uso de anti- bioticos, contribuiu para que decrescesse 0 niimero de ca- 08 fatais de moléstias infecciosas. A educagao ¢ uma pue- ricultura melhor ocasionaram um baixo indice de doenga mortalidade infantil. Os varios males que causavam uma baixa impressionante entre jovens ¢ adultos foram domi- nados. Cresce 0 ntimero de ancidos, e com isto aumenta 0 rniimero de vitimas de tumores € doengas crénicas, associa- dos diretamente a velhice. (Os pediatras lidam menos com situagdes criticas, situa~ ‘ges que ameacam a vida; contudo, aumenta 0 nimero de pacientes com distarbios psicossomaticos, com problemas de comportamento e ajustamento. Ha mais casos de pro- blemas emocionais nas salas de espera dos consult6rios médi- 3 AR AR RAP AR RAR RAARAAAARAAAAAARAAAAAAAASCY HOY OY WY OOTY OOO WUOUWOUHOVIIIS cos do que jamais houve. Entretanto, os médicos cuidam de pacientes mais velhos que procuram no somente viver com suas limitagSes e habilidades fisicas diminuidas mas também enfrentar a solidao e o isolamento com os anseios e angiis- tias que deles advém. A maioria ndo consultou psiquiatras S40 outros os profissionais, como os capelies e os assisten- tes sociais, que tém de descobrir e suprir as necessidades des- ses pacientes. E para eles que estou tentando delinear as mudancas ‘ocorridas nas tltimas décadas, mudangas essas que, afinal, sio responsiveis pelo crescente medo da morte, pelo au- mento do ntimero de problemas emocionais e pela grande necessidade de compreender e lidar com os problemas da morte e do morrer. Quando retrocedemos no tempo e estudamos culturas € povos antigos, temos a impressio de que o homem sem- pre abominou a morte e, provavelmente, sempre a repeli- 4. Do ponto de vista psiquidtrico, isto é bastante compreen- sivel e talvez se explique melhor pela nocao basica de que, ‘em nosso inconsciente, a morte nunca é possivel quando se trata de nés mesmos. £ inconcebivel para o inconsciente imaginar um fim real para nossa vida na terra e, se a vida tiver um fim, este serd sempre atribuido a uma intervenga0 ‘maligna fora de nosso alcance. Explicando melhor, em nosso inconsciente s6 podemos ser mortos; é inconcebivel mor- rer de causa natural ou de idade avangada. Portanto, a morte em si esté ligada a uma agdo md, a um acontecimento medo- ho, a algo que em si clama por recompensa ou castigo. E salutar lembrar esses fatos fundamentais, condigio pri mordial para compreender algumas mensagens muito im- portantes, por vezes ininteligiveis, de nossos pacientes. Outro fator a ser compreendido € que n4o podemos distinguir entre 0 desejo ¢ a realidade, em nosso incons- ciente. Temos plena consciéncia de alguns dos nossos so- hos sem l6gica, onde duas proposigdes diametralmente opostas coexistem lado a lado, perfeitamente aceitaveis nos sonhos, mas ilégicas e inimagindveis quando estamos acor- dados. Como nosso inconsciente nao faz distingao entre a 6 vontade de matar alguém pela raiva € © ato de té-o feito, a crianga € incapaz de discernir isto. A crianga que, de rai- va, deseja que @ mie morra porque esta nio satisfez seus esejos ficaré muito traumatizada caso isso venha, de fato, ‘a acontecer, mesmo que ndo haja ligagdo alguma no tem- po com seus desejos de destrui¢do. Sempre assumira parte ou toda a culpa pela morte da mae. Sempre repetira para sie nunca para 0s outros: “Fui eu, sou responsavel, fui ma, por isso mam&e me abandonou." £ bom lembrar que a crianga reagiré do mesmo modo se vier a perder um dos pais por causa do divércio, por separacdo ou abandono. A crianga, ndo raro, vé a morte como algo ndo-permanente, quase no a distinguindo de um divércio em que pode vol- tar a ver um dos pais. Muitos pais se lembrardo de frases ditas por seus filhos ‘como “vou enterrar meu cachorrinho agora e ele vai se le- vantar de novo na primavera, junto com as flores”. Talvez tenha sido este mesmo desejo que motivou os antigos egip- cios a sepultarem seus mortos juntamente com as roupas € ( alimentos, para que continuassem felizes, e da mesma forma 06 antigos indios americanos, que enterravam seus parentes com tudo o que Ihes pertencia Quando crescemos e comecamos a perceber que nos- sa onipoténcia ndo € to onipotente assim, que nossos de- sejos mais fortes ndo tém forga suficiente para tornar pos- sivel 0 impossivel, desaparece o medo de se ter contribut- do para a morte de um ente querido e, por conseguinte, some a culpa; o medo permanece subjacente, mas s6 en- quanto nao for fortemente despertado. Seus vestigios po- dem ser vistos diariamente nos corredores dos hospitais € 1no rosto de quem acompanha os desolados. ‘Um casal pode ter passado anos brigando, mas quando um deles morre o outro arranca os cabelos, lamenta, cho- ra, grita, bate no peito em sinal de pesar, medo e angistia, temendo ainda mais a propria morte, acreditando ainda na Pena de Talido - dente por dente, olho por olho -, “sou responsivel pela morte dele, em troca merego uma morte horrivel”.Pode ser que 0 conhecimento disto seja de valia na com- preensdo de muitos dos velhos costumes ¢ rinuais que sobre- viveram aos séculos, cujo objetivo é aplacar a ira dos deuses ou das pessoas, conforme 0 caso, diminuindo assim 0 casti- 120 previsto, Penso nas cinzas, nas vestes rasgadas, no véu, nas carpideiras dos velhos tempos, meios nao s6 de implo. rar piedade para eles, os chorosos, como também expres- s0es de pesar, tristeza e vergonha. Se alguém se aflige, bate RO peito, arranca os cabelos ou se recusa a comer é uma ‘entativa de autopunicao para evitar ou reduzir o esperado ‘castigo pela culpa assumida da monte do ente querido. Aaafligdo, a vergonha, a culpa sto sentimentos que nao distam muito da raiva e da firia. O processo de aflicao sempre encerra algum item da raiva, Como ninguém gosta de admis sentimentos de riva por uma pessoa flceda, estas emogoes so, no mais das vezes, disfarcadas ou re- rimidas, delongando o periodo de pesar ou se revelando Por outras maneiras. £ bom lembrar que nao nos cabe jul- {ar se tais sentimentos s4o maus ou vergonhosos, mas cap- tar seu verdadeiro sentido e origem, como algo muito hu- mano. A titulo de ilustracdo, retomo 0 exemplo da erianca, a crianga que existe em nés. A crianga de cinco anos que perde a mde tanto se culpa pelo desaparecimento dela, co- mo se zanga porque ela a abandonou deixando de aten- der a seus rogos. Quem morre se transforma, entio, em um Ser que a crianga ama e adora, mas também odeia com igual intensidade por essa dura auséncia. Os hebreus consideravam 0 corpo do morto como al- guma coisa impura, que ndo podia ser tocada. Os antigos indios americanos falavam dos espiritos do mal e atiravam flechas ao ar para afugenté-los. Muitas culturas possuem rituais para cuidar da pessoa “ma” que morre, os quais se originam deste sentimento de raiva latente em todos nés, apesar de ndo gostarmos de admitir isso. A tradicao do tt mulo pode advir do desejo de sepultar bem fundo os maus espiritos, e as pedrinhas que muitos enlutados jogam co ‘mo homenagem traduzem simbolos do mesmo desejo. Ape- sar de chamarmos de Gltima despedida, a salva de tiros num 8 funeral militar corresponde 20 mesmo simbolo ritual dos indios, ao atirarem aos céus suas langas e flechas. Cito estes exemplos para ressaltar que © homem, basi- ‘camente, no mudou. A morte constitui ainda um aconte- ‘cimento medonho, pavoroso, um medo universal, mesmo sabendo que podemos domini-lo em varios niveis. (© que mudou foi nosso modo de conviver e lidar com a morte, com 0 morrer e com 0s pacientes moribundos. ‘Tenho sido criada num pais europeu onde a cigncia nao € to avangada, onde as técnicas modernas s6 agora comegaram a abrir caminho no campo da medicina, onde as pessoas ainda vivem como ha cinqienta anos nos Es- tados Unidos, eu tive oportunidade de estudar uma parte da evolugio da humanidade num espaco de tempo mais curto. Lembro-me da morte de um fazendeiro, quando eu ain- da era crianga. Ele caira de uma drvore e ndo havia espe- rangas de sobrevivéncia. Pediu apenas para morrer em ca- sa, desejo atendido sem maiores dramas. Chamou suas fi- has a cabeceira da cama e conversou particularmente com cada uma por alguns minutos. Calmamente, apesar das do- res que sentia, pos em ordem seus negécios e distribuiu pertences € terras, com usufruto para sua mulher. Em se- guida, pediu que distribuissem entre si o trabalho, as obri- gagdes, as incumbéncias que eram dele até o momento do acidente. Pediu a seus amigos que o visitassem uma vez mais para Ihes dar o seu adeus. Apesar de sermos criancas naquela época, no nos excluiram, nem a mim nem a meus irmaozinhos. Deixaram que participassemos dos pre- parativos da familia e partilhassemos de suas dores, até que © fazendeiro morreu. Deixaram-no ent, em casa, no ama- do lar que construira, cercado de amigos e vizinhos que foram vé-lo pela dltima vez, enquanto jazia no meio de flores no lugar em que vivera e que tanto amara. Hoje em dia, no existe naquela cidade nem embalsamento, nem vel6rio, nem retoques para similar que os mortos dormem. ‘Apenas se cobrem com ataduras os sinais de doengas des- figurantes € os mortos s6 sdo removidos de casa antes do sepultamento em casos de doengas infecto-contagiosas. 9 AAR RAR ARR AAR AAR AR AR ARANDA ADA AAAAAADTPO PPP PPP R PP ERE ROCCO SAEO EL eee Por que estou descrevendo estes costumes jé supera- dos? Por achar que sio indicios de nossa aceitagao peran- fe um acontecimento inexorivel e que ajudam os pacien- tes moribundos e suas familias a aceitarem a perda de uma pessoa amada, Se permitem que um paciente finde seus dias no querido ambiente familiar, isto requer dele menor adaptacao. Seus familiares conhecem-no o suficiente para substituir um sedativo por um copo de seu vinho preferi- do; ou 0 cheiro de uma boa sopa caseira pode Ihe desper- tar 0 apetite para sorver algumas colheradas, 0 que, na mi- nha opinido, é bem mais agradével do que um cha. Nao menosprezo a importincia dos sedativos e infusdes e sei muito bem, pela minha experigncia de médica do interior, © quanto sio indispensaveis e, as vezes, inevitiveis. Mas sei também que paciéncia, familiares, alimentagao pode- riam ser substitutos de um frasco de soro intravenoso mi- nistrado pelo simples fato de atender as necessidades do corpo sem envolver muitas pessoas ¢/ou cuidados particu- lares de enfermagem. fato de permitirem que as criangas continuem em ca- sa, onde ocorreu uma desgraca, e participem da conversa, das discussdes ¢ dos temores, faz com que ndo se sintam sozinhas na dor, dando-Ihes 0 conforto de uma responsa- bilidade e luto compartilhados. £ uma preparacdo gradual, um incentive para que encarem a morte como parte da vida, uma experigncia que pode ajudé-las a crescer e ama- durecer. Isso contrasta muito com uma sociedade em que a mor- te € encarada como tabu, onde os debates sobre ela sio considerados mérbidos, ¢ as criangas afastadas sob pretex- to de que seria “demais” para elas. Costumam ser manda- das para a casa de parentes, levando muitas vezes consigo mentiras ndo-convincentes de que “mame foi fazer uma longa viagem” ou outras historias incriveis. A crianga per- cebe algo de errado e sua desconfianca nos adultos tende a crescer 4 medida que outros parentes acrescentam novas Variantes 20 fato, evitam suas perguntas e suspeitas ou co- 10 i a teh a aS SE bl brem-na de presentes como um mero substituto de uma per- dda que nio pode atingi-la. Mais cedo ou mais tarde, a crian- ga se aperceberd de que mudou a situacdo familiar e, de- pendendo de sua idade e personalidade, sentira um pesar irreparivel, retendo este incidente como uma experiéncia pavorosa, misteriosa, muito traumética, com adultos que nao merecem sua confianca e com quem nao teri mais condi- gio de se entender. E igualmente insensato, como aconteceu, dizer que “Deus levou Jodozinho para 0 céu por amar as criangas” a uma menina que perdeu seu irmio. Esta menina, a0 se tor- nar mulher, jamais superou sua magoa contra Deus, mégoa que degenerou em depressio psicética quando da perda de seu proprio filho, trinta anos mais tarde. Poderfamos pensar que nosso alto grau de emancipa- fo, nosso conhecimento da ciéncia e do homem nos pro- porcionaram melhores meios de nos prepararmos € 4s nos- sas familias para este acontecimento inevitivel. Ao contririo, ja vio longe os dias em que era permitido a um homem morrer em paz e dignamente em seu proprio lar. Quanto mais avangamos na ciéncia, mais parece que te- ‘memos € negamos a realidade da morte. Como é possivel? Recorremos aos eufemismos; fazemos com que o mor- to parega adormecido; mandamos que as criancas saiam, para protegé-las da ansiedade e do tumulto reinantes na casa, isto quando o paciente tem a felicidade de morrer ‘em seu lar; impedimos que as criancas visitem seus pais que se encontram a beira da morte nos hospitais; sustenta- mos discussdes longas € controvertidas sobre dizer ou ndo a verdade ao paciente, dtivida que raramente surge quan- do € atendido pelo médico da familia que o acompanhou desde o parto até a morte € que esti a par das fraquezas € Forgas de cada membro da familia Hi muitas razdes para se fugir de encarar a morte cal- mamente, Uma das mais imporiantes € que, hoje em dia, morrer é triste demais sob varios aspectos, sobretudo é mui u