UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL ULBRA RELATORIO VIRTUAL 1: FILME EXTRAORDINARIO ANDRESSA FRIEDRICH F DA SILVA AGATHA GATTINO DO CARMO ESTER CARDOSO TOJA MARCELO PEDROSO JULIANI CANOAS, 10/09/2023Resenha do filme “Extraordinat O filme “Extraordinario” ¢ uma adaptagao da obra de RJ Palacio e dirigido por Stephen Chbosky, a histéria é sobre August (Augie) Pulman (Jacob Tremblay), um garoto de 10 anos que nasceu com uma rara sindrome genética cuja sequela é uma deformidade facial que o fez passar por 27 cirurgias para corrigir sua visdo, audigdo e minimizar as deformagées faciais. Ao longo do filme nao é mencionada a sindrome em si, apenas em uma cena que a irma do personagem principal (Via) menciona que foram questées genéticas dos seus pais que levaram a essa deformidade que o seu irmao mais novo tem. Sua infancia foi marcada por estudo em casa, sob os ensinamentos de sua mae, Augie nao teve amigos pois as criangas se assustavam com sua aparéncia. Adorava o halloween pois podia sair nas ruas com mascara e se sentir uma crianga como as outras, em diversos momentos também fica claro a sua ligagdo com a imaginagdo, tendo como seu filme preferido Star Wars e uma imensa adoragao pelo espaco e pela figura do astronauta 0 filme tem como tema principal a entrada do personagem em uma escola para fazer 0 quinto ano em um colégio de Nova York. O primeiro contato com seus novos colegas é com Julius, Charlote e Jack Will jé revela as dificuldades que ele iré enfrentar, Julius é a figura da crianga que faz bullying com quem é diferente, e passa grande parte do filme implicando com Auggie, através de bilhetes e falas maldosas. Jack Will se torna o primeiro amigo do menino na escola, porém em alguns momentos para lidar com seus préprios anseios por ser um menino vindo de uma familia com menor poder aquisitivo, Jack Will faz comentarios maldosos em relagao a Augie, fazendo com que a reagao dele seja se afastar e é uma das cenas onde deixa claro o quanto uma amizade pode mudar a visio de mundo e sentimentos de uma crianga. Sua segunda amiga é Summer, uma menina doce que nao se deixa levar pelos comentérios das suas amigas, que dizem que quem encosta no menino pega “a praga’. A partir dessas situagdes 0 filme vai se desenrolando, trazendo temas como amizade, familia, vergonha e preconceito. Outro aspecto interessante é que apesar de o pano de fundo ser a sindrome do personagem principal, o filme nao gira apenas em torno dele, Tendo Via, a sua irma, um papel bastante importante mostrando como a familia a deixou de lado apés 0 nascimento do irmao, e que mesmo com seus sentimentos ela segue amando e apoiando o menino. Aborda sua amizade com Miranda, um novo namoro, a descoberta de um novo hobbie fazendo teatro e sua relagao familiar com a mae e © pai. As falas em primeira pessoa também sao feitas pelo amigo de Augie, Jack Will e Miranda, Com o passar do ano escolar, brigas e reconciliages, momentos bastante emocionantes em didlogos do personagem com seus pais sobre como se sente sendo diferente, aos poucos ele vai conquistando seus colegas por ser engracado,muito inteligente e acima de tudo um étimo amigo. Ao final do filme 0 menino agradece a mae por ter 0 colocado na escola, e se tem um final feliz. Aproximagées com os temas abordados na disciplina (importancia da Epidemiologia; conceitos de satide e doenga; e histéria natural da doenga) Apesar de em nenhum momento ao longo do filme explicarem diretamente qual a doenga do personagem principal, ao pesquisar maiores informagées nos deparamos com a sindrome Treacher Collins (TCS), também conhecida como como sindrome de Treacher Collins-Franceschetti ou disostose mandibulo-facial, explicada por Faria (2022) como um disturbio do desenvolvimento craniofacial que afeta 0 desenvolvimento dos ossos e dos tecidos faciais, Na maioria dos casos, os ossos da mandibula e do queixo séo muito pequenos (micrognatia), causando a deformagao facial, algumas criangas nascem com fenda palatina (abertura no palato), e em casos mais graves, o problema de desenvolvimento dos ossos pode gerar dificuldades respiratérias. Segundo estudos populacionais, a sindrome de Treacher Collins, 6 uma condigéo genética rara que afeta 1 em cada 50.000 pessoas no mundo, néo havendo maior incidéncia por sexo ou etnia, Em 90% dos casos, a TCS é causada por mutagdes no gene TCOF1 mas também pode estar associada a mutagées nos genes POLR1C, POLR1B ou POLR1D. O mecanismo pelo qual as mutagées nesses genes acarretam a grande variabilidade dos sintomas ainda nao esta totalmente explicado. As proteinas produzidas nesses genes estéo diretamente envolvidas na produgéo do RNA Ribossémico (RNAr), que é responsavel pela sintetizagdo de proteinas e sao importantes para os processos de desenvolvimento dos ossos e outros tecidos da face. Mutagdes nesses genes podem reduzir a produgao de RNAr. Pesquisas apontam que a falta do RNAr pode levar a destruigéo de algumas células primordiais no desenvolvimento de ossos e tecidos da face. © filme busca conscientizar as pessoas sobre a sindrome de Treacher Collins e como sao as relagées dessas criangas na sociedade, busca também elucidar os preconceitos que essas pessoas podem enfrentar. Com relagdo aos conceitos abordados na disciplina de Epidemiologia, um que chama atengao é a definigao de satide segundo a OMS (1948) que diz: “E um estado de completo bem estar fisico, mental e social e nao meramente a auséncia de doenca ou enfermidade. No filme é mostrado que apesar de sua deformidade facial, Augie nao tem problemas cognitivos ou fisicos que Ihe impegam de viver uma vida de crianga como todas as outras, porém a questéo de bem estar mental fica muito evidente nos diversos momentos e falas em que ele se sente feio, diferente, excluido e indesejado pelas pessoas. Podemos refletir a partir deste ponto que independente de sua condigao genética, a salide enquanto conceito mais abrangente esta sendo impactada por uma questo de satide mental.Proposta de acao frente ao tema apresentado no filme A abordagem para lidar com a sindrome de Treacher Collins requer uma colaboragao sensivel entre educadores, pais e alunos. Essa abordagem envolve a revisdo e avaliagdo de estudos e evidéncias relacionadas a condigdo, levando em consideragao o histérico de vida do paciente, possiveis traumas, estado emocional fatores genéticos envolvidos Os educadores tém um papel importante ao explicar a sindrome para as criangas na escola e promover a empatia por meio de atividades pedagégicas, como palestras e projetos inclusivos. Os pais também desempenham um papel crucial ao ensinar o respeito pelas diferengas e incentivar a amizade com criangas que tem condigdes especiais de sauide. Quando escola e pais trabalham juntos, é possivel criar um ambiente inclusivo e empatico que promove o bem-estar de todas as criancas, independentemente de sua condigao de satide ou aparéncia fisica Alem disso, ¢ essencial abordar os aspectos emocionais e relacionais das criangas com sindrome de Treacher Collins. Isso implica em intervengées adequadas para evitar problemas mais graves e compreender a complexidade dos fatores socioculturais e psicossociais envolvidos. A orientagdo fornecida deve ser sensivel as experiéncias individuais das criangas, levando em consideragéo 0 significado que elas atribuem a sua condigdo, auxiliando-as nos aspectos da vida didria, mobilidade e satide fisica e mental.REFERENCIAS: Filme Extraordinario — conscientizagao sobre a Sindrome de Treacher Collins. Disponivel em ‘ Acesso em 03/09/2023