Artigo Reviso

Concepes sobre cuidados paliativos: reviso bibliogrfica

Conceptions about palliative care: literature review Concepciones sobre cuidados paliativos: revisin bibliogrfica

Ednamare Pereira da Silva1, Dora Sudigursky2

RESUMO
A proposta deste estudo bibliogrfico foi identificar as concepes dos cuidados paliativos, referidas em peridicos nacionais. Foram utilizadas as bases de dados LILACS, SciELO e BDENF, sendo selecionados um total de 47 artigos, publicados no perodo de 2000 a 2006. As concepes encontradas referem-se ao conceito de cuidados paliativos, entendido como cuidado integral voltado para indivduos em condies terminais, com nfase no aspecto fsico, psicossocial e espiritual do indivduo e famlia; qualidade de vida; cuidado baseado em uma abordagem humanstica e de valorizao da vida; o controle da dor e dos demais sintomas; as questes ticas sobre a vida e a morte; a abordagem multidisciplinar; o morrer como processo natural; a prioridade do cuidado sobre a cura; a comunicao, a espiritualidade e o apoio ao luto. Considera-se que estas concepes assumem grande importncia nos cuidados paliativos, no entanto, existe uma lacuna de servios e ncleos para realizar estes cuidados. Descritores: Cuidados paliativos; Doente terminal; Assistncia terminal

ABSTRACT
This literature review study aimed to identify the conceptions of palliative care mentioned in Brazilian journals. The databases LILACS, SciELO and BDENF were used. In total, 47 articles were selected, published from 2000 to 2006. The conceptions found refer to the concept of palliative care, understood as integral care for individuals in terminal conditions, emphasizing the physical, psychosocial and spiritual aspects of the individual and the family; quality of life; care based on a humanistic approach and valuation of life; pain and symptom control; ethical issues about life and death; multidisciplinary approach; dying as a natural process; the priority of care over cure; communication, spirituality and mourning support. These conceptions are considered highly important in palliative care; however, there is a lack of services and centers to deliver these types of care. Keywords: Hospice care; Terminally ill; Terminal care

RESUMEN
La propuesta de este estudio bibliogrfico fue identificar las concepciones de los cuidados paliativos, referidas en peridicos nacionales. Para ello se utilizaron las bases de datos LILACS, SciELO y BDENF, siendo seleccionados un total de 47 artculos, publicados en el perodo del 2000 al 2006. Las concepciones encontradas se refieren al concepto de cuidados paliativos, entendido como un cuidado integral volcado a individuos en condiciones terminales, con nfasis en el aspecto fsico, psicosocial y espiritual del individuo y familia; calidad de vida; cuidado basado en un abordaje humanstico y de valorizacin de la vida; el control del dolor y de los dems sntomas; las cuestiones ticas sobre la vida y la muerte; el abordaje multidisciplinario; el morir como proceso natural; la prioridad del cuidado sobre la curacin; la comunicacin, la espiritualidad y el apoyo en el luto. Se considera que estas concepciones asumen gran importancia en los cuidados paliativos, entre tanto, existe una laguna de servicios y ncleos para realizar estos cuidados. Descriptores: Cuidados paliativos; Enfermo terminal; Cuidado terminal

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Ps-graduanda da Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia - EEUFBA Salvador (BA), Brasil. Doutora em Enfermagem, Professora da Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia - EEUFBA Salvador (BA), Brasil.

Autor Correspondente: Ednamare Pereira da Silva

Artigo recebido em 03/03/2008 e aprovado em 03/06/2008

R. Silveira Martins, s/n. - Apto 307 - Cabula - Salvador - BA Cep: 41150-000. E-mail: adnamare@superig.com.br

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INTRODUO O paciente fora de possibilidades teraputicas de cura, no somente em sua fase terminal, mas durante todo o percurso da doena, apresenta fragilidades e limitaes bastante especficas de naturezas fsica, psicolgica, social e espiritual. Trata-se daquele paciente, para o qual a cincia no possui recurso para deter o avano fatal da doena, trazendo interrogaes para a equipe de sade, familiares e para o prprio indivduo(1). Surge, assim, a necessidade de um modo especfico de cuidar. Esses cuidados, tambm denominados como cuidados de fim de vida nasceram, primordialmente, para atender aos pacientes portadores de cncer avanado, estendendose a todo paciente portador de alguma doena que cause dor intensa, alm de sintomas fsicos, sofrimento emocional e espiritual to profundo, que tornem a vida extremamente insuportvel(2). So cuidados direcionados aos pacientes onde no mais existe a finalidade de curar, uma vez que a doena j se encontra em um estgio progressivo, irreversvel e no responsivo ao tratamento curativo, sendo o objetivo desses cuidados propiciar qualidade de vida nos momentos finais. Define-se, deste modo, cuidados paliativos como um modo de assistir pessoas, cuja doena no mais responsiva ao tratamento curativo, caracterizando-se pelo controle dos sinais e sintomas fsicos e psicolgicos prprios ao estgio avanado da doena incurvel(3). A Organizao Mundial de Sade (OMS), em 1990, conceituou cuidados paliativos como o cuidado ativo e total de pacientes cuja doena no responde mais ao tratamento curativo, sendo prioritrio o controle da dor e de outros sintomas e problemas de ordem psicolgica, social e espiritual, tendo como objetivo proporcionar a melhor qualidade de vida para pacientes e famlia(4). O conceito de cuidados paliativos teve sua origem no movimento hospice, idealizado por Dame Cecily Saunders, que descreveu a filosofia do cuidado da pessoa que est morrendo, com o objetivo de aliviar o sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual(2), com a finalidade exclusiva de cuidar. Este tema foi escolhido em decorrncia de sua relevncia, pois mesmo com toda tecnologia disponvel e aplicada no sentido de curar, ou prolongar a vida, encontramos uma diversidade de pacientes que no se beneficiam com essa medicina avanada. Portanto, no se beneficiam da cura, s lhe restando receber um cuidar baseado na filosofia de cuidados paliativos, que assume importncia na rea da sade, como um cuidar especifico para os pacientes fora de possibilidades teraputicas de cura. MTODOS

Assim, inicialmente foi realizada uma busca sobre a produo do conhecimento referente aos cuidados paliativos, tendo como objetivo identificar as concepes sobre este modo de cuidar, referida em peridicos nacionais, atravs da reviso de literatura sobre o tema. Na busca inicial foram considerados os ttulos e os resumos dos artigos para a seleo ampla de provveis trabalhos de interesse, sendo destacados os resumos (dos artigos que no tinham texto acessvel) e os textos completos dos artigos, utilizando-se como palavras chave os termos cuidados paliativos, doente terminal, assistncia terminal e assistncia paliativa. Foram utilizados como critrios de incluso os textos que abordavam os princpios dos cuidados paliativos, textos nacionais (objetivando aproximar a discusso ao nosso contexto), e textos publicados entre 2000 e 2006 (pela preferncia em pesquisar publicaes recentes). Assim, foram encontrados 64 artigos referentes aos cuidados paliativos, sendo excludos aqueles que no atendiam aos critrios estabelecidos. Ao final, foram selecionados 47 artigos, sendo organizados em fichas nas quais constavam dados de identificao dos artigos e uma sntese para apreender as concepes sobre cuidados paliativos. RESULTADOS Dos 47 artigos selecionados, 7 foram publicados em 2006, 8 em 2005, 7 em 2004, 14 em 2003, 5 em 2002, 4 em 2001 e 2 em 2000, apontando um crescente interesse pela temtica cuidados paliativos, uma vez que houve predominncia de publicaes nos quatro ltimos anos, principalmente no ano de 2003. Vale ressaltar, a importncia da base de dados LILACS, onde todos os peridicos selecionados se encontravam indexados, dando nfase para a revista Mundo Sade, na qual 14 artigos foram selecionados. Em relao ao tipo de peridico onde foram publicados os artigos, houve predominncia daqueles onde os temas abordados eram relativos aos atuais campos da sade numa perspectiva multidisciplinar, no havendo predomnio de peridicos por rea especfica. Portanto, as concepes sobre cuidados paliativos encontradas nos 47 artigos foram, qualidade de vida, abordagem humanstica e valorizao da vida, controle e alvio da dor e dos demais sintomas, questes ticas, abordagem multidisciplinar, morrer como processo natural, a prioridade do cuidado sobre a cura, a comunicao, a espiritualidade e o apoio no luto. Foi notado, nos artigos, que essas concepes esto intimamente interligadas, ou melhor, so interdependentes. DISCUSSO

Trata-se de uma pesquisa bibliogrfica em que foram utilizadas as bases de dados online LILACS, SciELO, BDENF.

O processo de cuidar/cuidado inerente pessoa humana

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assim, precisamos cuidar e sermos cuidados durante o nosso ciclo vital sendo que ao final desse ciclo, surge a necessidade de um cuidar peculiar, impregnado da valorizao do ser. Isto a essncia do cuidado paliativo. Atualmente, o cuidado paliativo foi ampliado para as reas de neonatologia e pediatria, em ateno s especialidades de hematologia, oncologia peditrica, aos prematuros extremos, bbes com malformao congnita grave, entre outras doenas raras(5-6). E aqui, o conceito de cuidado paliativo tambm obedece definio de assistncia efetiva e integral, direcionado s crianas e adolescentes fora de possibilidades teraputicas de cura, e aos seus familiares. No entanto, pouco ainda se tem abordado sobre cuidados paliativos em pediatria(6), porm sabemos que doenas graves e de carter crnico que levam morte, tambm afetam crianas e adolescentes, e o processo de morte e morrer, nestes casos, da mesma forma deve ser objeto de ateno dos cuidados paliativos. Ainda refletindo sobre o conceito de cuidado paliativo, os textos apontam que a necessidade de cuidado paliativo no ocorre somente no momento da finitude, mas em todas as etapas da vida e, durante a evoluo das doenas crnico-degenerativas(7). Assim, muito dos princpios dos cuidados paliativos so aplicados tambm, em etapas iniciais da doena, em combinao com as teraputicas especficas ao processo patolgico(8), certamente, por entender que a doena, desde o seu inicio, provoca alteraes de diferentes aspectos no individuo doente. Deste modo, as concepes sobre cuidados paliativos encontradas foram: Qualidade de vida: Quando no existe mais a possibilidade de cura, o foco da ateno ao paciente a busca pela qualidade de vida no momento de finitude, que deve ser alcanada atravs do conforto, alvio e controle dos sintomas, suporte espiritual, psicossocial e apoio no processo de enlutamento, ou seja, propiciar qualidade de vida para paciente e famlia, nos momentos finais. A concepo de qualidade de vida, como algo extremamente importante para paciente e famlia, est presente em todos os textos pesquisados, sendo o cuidado paliativo reconhecido como uma abordagem que melhora essa qualidade de vida. Abordagem humanista e valorizao da vida: Concepes de carter estritamente humanista como compaixo, humildade, honestidade e valorizao da vida emergiram dos textos (1,8-13), dando fundamentao filosofia de cuidados paliativos como um cuidado que se aproxima do ideal de um cuidar/cuidado sensvel e eficiente, entendido aqui, como a adoo de medidas e condutas que respeitem e compreendam o indivduo como ser social, portador de valores, crenas e necessidades individuais. A valorizao da vida traz o conceito de significao, ou seja, o senso e a convico

de uma vida com propsito, onde cada um desempenha um papel, sendo o viver compreendido como presente de Deus e, por fim, conceber o significado da vida como um viver em toda a sua dimenso(10). Controle e alvio da dor e dos demais sintomas: A concepo de um adequado controle e alvio da dor e dos demais sintomas como foco principal dos cuidados paliativos emergiu em todos os textos pesquisados. A dor ocorre em indivduos que vivenciam uma srie de desconfortos de carter fsico, psquico, social e espiritual, tais como leses cutneas, odores desagradveis, anorexia, caquexia, insnia, fadiga, luto antecipado, dificuldades econmicas, depresso, entre outros(14). Sabemos, na prtica, que uma dor mal controlada causa impacto alm do mbito fsico, tanto para o individuo doente, quanto para a famlia e os profissionais de sade. Da nasceu o termo dor total, uma vez que a dor nos seres humanos um quadro que, alm da nocicepo (quantidade de tecido lesado), envolve fatores fsicos, emocionais, sociais e espirituais, que influenciam na vivencia e na expresso da queixa de dor(14). Deste modo, o controle e alvio da dor e dos demais sintomas um direito do indivduo e um dever dos profissionais, que devem criar estratgias para diminuir o sofrimento provocado por este quadro. Questes ticas: Nos textos pesquisados surgiram inmeras reflexes de carter tico, que permeiam os cuidados paliativos, tais como os cinco princpios ticos que fundamentam a medicina paliativa, denominados de princpios da veracidade (dizer sempre a verdade ao paciente e famlia), da proporcionalidade teraputica (s adotar medidas teraputicas teis), do duplo efeito (os efeitos positivos devem ser maiores que os negativos), da preveno (prever complicaes, aconselhar a famlia), e do no abandono (ser solidrio sempre, acompanhando paciente e famlia sempre)(15). Questes como dignidade no processo de morrer, autonomia para decidir sobre a vida, no abreviao da vida ou prolongamento artificial, promover a beneficncia, a no maleficncia e a justia, tambm emergiram dos textos(8,13,15-18). Analisando estas questes, deduz-se que os cuidados paliativos buscam promover a humanizao no momento final da vida, atravs de uma abordagem que proporcione o morrer com dignidade, guiado pelos princpios ticos de respeito vida humana. Abordagem multidisciplinar: A concepo de uma abordagem multidisciplinar ao indivduo e famlia denota um aspecto imprescindvel na filosofia de cuidados paliativos, pois so cuidados direcionados para os sintomas fsicos, psicolgicos, espirituais e sociais, necessitando de diferentes profissionais para cuidar. Deste modo, a abordagem multidisciplinar se torna importante, uma vez que os problemas do paciente e
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famlia envolvem mltiplos aspectos, sendo relevante observar estes problemas sob diferentes ticas, a fim de se alcanar um cuidado uniforme, atravs de estabelecimento de metas em comum, objetivando promover o cuidado integral e a dignidade no processo de morrer. Morrer como processo natural: Sabemos que a morte a nossa verdade incontestvel, e apesar dos avanos da cincia que tentam prolongar ao mximo a vida, a morte certa. A morte sendo encarada como processo natural, onde todas as suas significaes devem ser discutidas com o paciente, famlia e o profissional, tornam o processo de morrer menos doloroso, envolvido em uma atmosfera de paz e serenidade. Portanto, devemos ter conscincia que somos seres submetidos a um processo irreversvel que inclui o nascer, o crescer, o decair e o morrer(19). A prioridade do cuidado sobre a cura: Nos cuidados paliativos, entendidos como cuidados voltados para pacientes fora de possibilidades teraputicas, onde j no existe mais a viabilidade da cura, o cuidar torna-se imprescindvel. Deste modo, o foco principal da medicina paliativa o cuidado, o qual tem prioridade sobre a cura, pois no existe a certeza de que nossas doenas possam ser curadas ou de que nossa morte possa ser evitada(10,15). Analisando esta concepo, pode-se dizer que o cuidado deve ser independente da cura. Os profissionais, por muitas vezes, priorizam a cura, e quando essa no alcanada se sentem impotentes e esquecem do cuidado. Este sim, extremamente relevante, pois no podemos viver sem sermos cuidados. O cuidado a pedra fundamental do respeito e da valorizao da dignidade humana, sobre o qual tudo o mais deve ser construdo(15). A comunicao: Os artigos descrevem a importncia de uma comunicao (verbal e no verbal) franca e honesta entre paciente, famlia e equipe profissional(9,20-21). Nesse sentido, a comunicao fundamental na relao teraputica que se estabelece entre a equipe e o paciente/ famlia, objetivando firmar uma relao de ajuda efetiva, dentro de um ambiente adequado, onde paciente e famlia possam revelar seus medos, angstias, valores e REFERNCIAS
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significados. necessrio que o profissional seja verdadeiro e sincero, fornecendo informaes concretas e reais, para que a relao seja de total confiana. A espiritualidade e o apoio no luto: Sabemos que, tanto o indivduo que est morrendo quanto a famlia, enfrentam questes de natureza existencial (percepo do sentido, da paz, da esperana e do propsito da vida)(21), nas quais suas crenas e seus valores exercem forte influncia de como vivenciar o processo de morte e morrer. Da que surge a necessidade de aliviar o sofrimento espiritual, no somente durante todo curso da doena, mas tambm no momento do luto, atravs de apoio da equipe multidisciplinar em todos os aspectos. O luto marcado como um momento, uma experincia de resposta ao rompimento do vnculo(22). a tomada de conscincia de nossas perdas, da quebra da relao afetiva, constituindo-se em um momento extremamente doloroso. Por esse aspecto que o luto assume importncia na filosofia de cuidados paliativos e se constitui objeto de sua ao. CONSIDERAES FINAIS Com base nos artigos selecionados foi possvel verificar a importncia dos cuidados paliativos no atendimento aos pacientes fora de possibilidades teraputicas de cura, onde o processo de cuidar prioritrio ao processo de tratar. Observou-se, nos cuidados paliativos, a relevncia que dada abordagem humanstica, pautada na valorizao da vida e no entendimento da morte como condio natural, centrada no indivduo e famlia, tendo um carter multidisciplinar, no sentido de controlar e aliviar, no somente o sofrimento fsico, mas o psicossocial e espiritual do individuo, a fim de se alcanar um cuidado integral, guiado pelos princpios ticos dos direitos humanos. Por fim, tomando como base dados revelados nos artigos pesquisados, observou-se a necessidade de formao de profissionais e criao de servios de cuidados paliativos, pois o Brasil ainda no possui estrutura fsica e humana que atenda a demanda por estes cuidados, existindo uma verdadeira lacuna nos cuidados aos pacientes fora de possibilidades teraputicas de cura.

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