Ministrio da Sade Secretaria de Polticas de Sade Coordenao Nacional de DST e Aids

Braslia 1999 Direitos de reproduo cedidos por GRUPO PELA VIDDA / Rio de Janeiro Traduo: Maria Regina Cotrim Guimares 1999 - Ministrio da Sade permitida a reproduo parcial ou total, desde que citada a fonte. Tiragem: 4.000 exemplares

Ministrio da Sade Secretaria de Polticas de Sade Coordenao Nacional de DST e Aids Esplanada dos Ministrios - Bloco G - Sobreloja CEP 70058-900 Braslia-DF Brasil Disque Sade / Pergunte Aids: 0800 61 1997 http://www.aids.gov.br Publicao financiada com recursos do BRA/94/851 Projeto UNESCO. FICHA CATALOGRFICA Cuidando de algum com aids / Coordenao Nacional de DST e Aids ; traduo: Maria Regina Cotrim Guimares --- Braslia : Ministrio da Sade, 1999. 20 p. : il. color. 1. Sndrome de imunodeficncia adquirida 2. Comportamento de ajuda I. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Politcas de Sade. Coordenao Nacional de DST e Aids. NLM-WC 503.2 Impresso no Brasil/Printed in Brazil

SUMRIO
APRESENTAO O QUE VOC PRECISAR FAZER? COMO PROPORCIONAR APOIO EMOCIONAL S PESSOAS COM AIDS COMO A AIDS SE TRANSMITE E COMO VOC PODE EVIT-LA COMO PROTEGER AS PESSOAS COM AIDS CONTRA INFECES OUTROS CUIDADOS BOM CONHECER ALGUNS MEDICAMENTOS ALGUNS CONCEITOS DOENAS

APRESENTAO
Cuidando de Algum com Aids

Um dos melhores lugares para se cuidar de uma pessoa com aids a prpria casa, onde se
encontram os que lhe podem dar carinho e dedicao. Ao contrrio do que se penssava no incio da epidemia, a maioria das pessoas com aids, atualmente, pode ter uma vida ativa por perodos prolongados. Na realidade, uma pessoa com aids no tem necessidade de hospitalizao na maior parte do tempo, freqentemente se recupera da maioria das doenas com mais rapidez e comodidade em casa, com o apoio de seus amigos e pessoas queridas. Alm disso, os cuidados em casa podem reduzir a tenso e os custos da hospitalizao. As pessoas com aids so afetadas pela doena de maneiras diferentes e em diferentes graus de gravidade. Voc pode se manter informado pelo mdico ou enfermeiro da pessoa de quem est cuidando sobre a intensidade e o tipo de cuidados que ela necessita. Com freqncia, uma das coisas que a pessoa com aids mais encontra dificuldade continuar sua rotina diria, como fazer compras, receber e responder correspondncias, pagar contas e pr em ordem sua casa. Estas so algumas das tarefas onde voc pode ter um papel importante.

Pedro Chequer
Coordenador Nacional de DST e Aids

O QUE VOC PRECISAR FAZER?

Se voc se prope a cuidar
de uma pessoa com aids em casa, ter que ter um plano de cuidados domiciliares detalhado, que dever constar de orientaes dos profissionais que fazem seu acompanhamento. Procure a equipe - mdico, psiclogo, enfermeiro, assistente social e outros profissionais que sejam necessrios - e oua o que cada um tem a dizer. As instrues devem ser claras e escritas, tanto em relao aos procedimentos na casa, quanto aos possveis contatos em caso de uma emergncia. Prepare-se para manter informada a equipe sobre mudanas que venham a ocorrer na sade ou no

comportamento da pessoa. Por exemplo, tosse, febre, diarria ou confuso mental podem indicar uma complicao que requeira uma interveno imediata ou uma internao. O mdico, da mesma forma, lhe informar quais as possveis alteraes no estado da pessoa, indicadores de que os cuidados em casa j no so a melhor opo no momento.

No se esquea de que, mesmo recebendo cuidados domiciliares, h um servio especializado onde a pessoa faz seu tratamento, e que deve lhe servir de referncia quando necessrio. Dependendo da cidade, voc pode, tambm, conseguir ajuda de alguma Organizao NoGovernamental (ONG) que trabalhe com aids, ou da Secretaria de Sade de seu Estado ou Municpio, para algum tipo de treinamento ou informaes adicionais.

COMO PROPORCIONAR APOIO EMOCIONAL AS PESSOAS COM AIDS

importante pensar acerca do bem-estar emocional da

pessoa que est sob seus cuidados. Como as necessidades emocionais de cada pessoa so diferentes, no existe um enfoque aplicvel para todos. Aqui h algumas sugestes baseadas na observao das principais dificuldades encontradas pelas pessoas com aids.
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Estimule a pessoa com aids a se preocupar com o prprio cuidado, a estabelecer um programa e a tomar decises sempre que for possvel. No evite a pessoa com aids. Inclua-a nas atividades pelas quais ela se interessar. Voc

no precisa falar constantemente: sua companhia pode ser mais importante. O mero fato de voc estar presente enquanto l ou v televiso pode ser apreciado.D-lhe tempo para a tranqilidade: como todo mundo, a pessoa doente sente raiva, frustrao e depresso. No tema falar da doena. Freqentemente, a pessoa com aids precisa falar da sua doena para pr em ordem o que lhe est acontecendo. Se ela desejar, oriente-lhe como proceder para receber apoio psicolgico profissional.

Permita que os profissionais que participam da assistncia entendam sua relao com a pessoa com aids e o seu papel como provedor de cuidados. No tema tocar na pessoa com aids. A sensao do toque de carinho, dos abraos, de uma massagem pode ser muito agradvel, mas h pessoas que no querem aceitar a proximidade fsica.

Algumas doenas podem causar leses cerebrais e distrbios que incluem, desde falta de clareza para raciocinar, at mudanas na afetividade e no humor. A pessoa com aids pode se apresentar confusa, com dificuldades de movimentao, de concentrao, com lentido para falar e pensar. Pode no estar completamente alerta, perder o interesse pelo seu trabalho e por outras atividades, e ter atitudes imprevisveis ou exageradas. So problemas que podem perturbar tanto a prpria pessoa, quanto os que a cercam, s vezes, dificultando a manuteno da rotina de cuidados e demandando intervenes mdicas claras.

COMO A AIDS SE TRANSMITE E COMO VOC PODE EVIT-LA

O vrus causador da aids se chama HIV, o que significa, nas

iniciais do ingls, Vrus da Imunodeficincia Humana. O HIV est presente no sangue, smen e fluido vaginal das pessoas infectadas e, normalmente, ele se transmite:
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por relaes sexuais com penetrao (anal ou vaginal) e sexo oral (boca/pnis, boca/nus, boca/vagina) com pessoa infectada pelo HIV, sem o uso de preservativos; pelo uso de drogas injetveis compartilhado com pessoa infectada pelo HIV; de forma "vertical", isto , da me para o filho durante a gravidez, o parto ou aleitamento; por transfuso de sangue contaminado.

importante que voc tenha clareza de que o HIV no se transmite pelo contato social cotidiano, como pela respirao, objetos (como pratos, talheres), alimentos, assentos de sanitrios ou insetos. Entre os profissionais de sade que se acidentaram com agulhas usadas em pacientes com HIV ou com seu sangue sobre mucosas ou pele com feridas, o risco de infeco muito baixo (menos de 0,5%), logo, h certas precaues simples que podem reduz-lo ainda mais. Usar luvas quando tiver que entrar em contato com o sangue, vmito, urina ou fezes do paciente, como na situao de promover sua higiene, ou de limpar objetos que contenham esse material, uma forma de evitar outros germes, pois no se tem registro de que o contato com a pele s d lugar infeco pelo HIV. Pode-se utilizar dois tipos de luvas, dependendo da tarefa. Quando voc der cuidados de enfermagem, como puncionar uma veia ou fizer a higiene, deve usar luvas descartveis que, como diz o nome, no devem ser utilizadas outra vez. Para as tarefas de limpar objetos com fluidos corporais, as luvas podem ser de borracha, caseiras, e lavadas aps seu uso. Assegure-se do bom estado das luvas. Retire o sangue das superfcies e dos recipientes que contenham sangue, fezes, etc, com gua e sabo, e depois desinfete com soluo normalmente utilizada na limpeza ou com uma soluo de gua sanitria e gua. Ter cuidado ao manipular as agulhas e no as reencapar novamente com as mos, no as retirar da seringa depois de usadas, no as quebrar, ou dobrar. Quando estiver manipulando uma seringa com agulha j usada, segure no corpo da seringa e deixe-a cair com cuidado em recipiente prova de espetadas. O servio que presta assistncia ao paciente deve oferecer um recipiente especfico, mas se isso no acontecer, use, por exemplo, uma lata de leite em p contendo soluo de gua sanitria, por exemplo. Mantenha o recipiente no cmodo da casa onde se guardam e utilizam as agulhas e seringas, mas

em local seguro e fora do alcance de crianas. Procure descartar o recipiente antes que se encha de agulhas. Pea informaes detalhadas equipe mdica em relao forma e local de descartar esse material. No caso de acidente com agulha ou outro objeto cortante que entrou em contato com sangue da pessoa com HIV, lave profundamente o local com gua e sabo, e faa logo contato com seu mdico para orientao. As roupas usadas pela pessoa doente com aids devem ser lavadas como as de todo mundo. A presena de sangue, smen ou secreo vaginal nas roupas no podem fazer nada alm de manchlas. Uma pessoa com aids no precisa e no deve ter seus pratos ou talheres separados, nem esses objetos requerem mtodos especiais de limpeza, devendo ser lavados de forma normal, com sabo ou detergente. Uma pessoa com aids pode cozinhar para os outros sem restries. Lavar as mos antes de comear a preparao dos alimentos uma boa idia para quem cozinha. Uma pessoa com aids no deve compartilhar aparelhos de barbear ou escovas de dentes, porque tais objetos podem causar sangramento, embora, ainda, no se tenha confirmado nenhum caso de transmisso por essa via. Jogue no vaso sanitrio todos os dejetos lquidos que contenham sangue. Lenos de papel e similares que apresentem sangue, smen, etc., podem ser descartados no vaso sanitrio, enquanto fraldas, absorventes e gazes que contenham o mesmo material, para no entupirem o vaso, devem ser colocados em saco plstico e jogados no lixo. Como h regulamentaes sobre o lixo, consulte a equipe de sade para certificar-se de seu cumprimento.

COMO PROTEGER AS PESSOAS

COM AIDS CONTRA INFECES

Uma pessoa com aids ou com doenas relacionadas

aids tem dificuldades para combater certas infeces. Ela deve evitar o contato estreito com quem esteja apresentando doenas de fcil contgio, at que os sintomas tenham desaparecido No caso de infeces como herpes ou herpes Zoster, deve-se evitar um contato estreito com a pessoa com aids. Se isso no for possvel, as leses devem estar cobertas e o fato de lavar as mos antes de tocar na pessoa, j a est protegendo.

Todas as pessoas que convivem com algum com aids, mesmo se considerando saudveis, devem pedir orientao mdica especializada com relao prpria sade.

H situaes que podem ser prevenidas em caso de exposio inevitvel, como, por exemplo, uma pessoa com aids visitada por algum que, logo aps, se descobre com sarampo. H, logo nas primeiras horas aps o contato, a possibilidade de um tratamento que pode ajudar a evitar que o sarampo se desenvolva. Isto muito importante, principalmente, no caso das crianas com aids. H vacinas do calendrio oficial de vacinao que podem e devem ser administradas a crianas com HIV/aids, como a Trplice (difteria, ttano e coqueluche) e MMR (sarampo, caxumba e rubola). No entanto, crianas e adultos sintomticos no devem receber BCG (vacina contra a tuberculose) intradrmica, nem a vacina oral contra a Poliomielite (Sabin), que dever ser substituda pela Salk (injetvel). A vacina Sabin deve ser contra-indicada at mesmo para pessoas que tenham contato domiciliar com crianas HIV+. A varicela, ou catapora, uma doena produzida por um vrus, e pode ser muito grave para as pessoas com HIV/aids. Quando a pessoa j teve a doena, provavelmente, no volta a contra-la, mas, de qualquer forma algumas precaues devem ser tomadas para todos:
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uma pessoa com varicela no pode estar no mesmo quarto que algum com aids, at que todas as leses da pele estejam cicatrizadas, com crostas ("casquinha"). uma pessoa com herpes Zoster tem esta mesma restrio, pois o herpes Zoster o mesmo vrus da varicela e se transmite da mesma forma. No entanto, como o herpes Zoster mais localizado do que a varicela, se o contato for inevitvel, as leses devem ser completamente cobertas e as mos cuidadosamente lavadas para evitar a transmisso pessoa com aids. se, ainda assim, houver exposio da pessoa com HIV/aids a algum com varicela ou herpes Zoster, h um tratamento, em forma de soro, que pode evitar complicaes, se administrado rapidamente.

H animais domsticos que podem transmitir infeces, o que no impede que as pessoas com aids os tenham em casa e cuidem deles. No entanto, preciso observar muitos cuidados com a limpeza das mos aps o contato com os dejetos, assim como cuidados com a manuteno da higiene do prprio animal. importante que mesmo os animais aparentemente saudveis sejam avaliados periodicamente pelo veterinrio. A alimentao da pessoa com aids pode, virtualmente, ser igual a de qualquer pessoa, mas no custa

lembrar algumas regras que tambm devem ser usadas por qualquer pessoa:
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evitar o leite cru (no pasteurizado). carnes em geral devem ser comidas bem cozidas assadas ou grelhadas. frutas e legumes crus devem ser muito bem lavados, podendo ficar imersos em gua com vinagre, numa bacia, durante meia hora, at serem servidos. lavar bem as mos antes de manipular qualquer alimento, assim como quando passar de um alimento ao outro. lavar, tambm, todos os utenslios quando passar de um alimento ao outro. evitar o contato de caldos alimentcios no cozidos (sangue das carnes, gua de frutos do mar) com outros alimentos. usar tbuas de plstico para cortar os alimentos, por ser o plstico mais fcil de limpar.

OUTROS CUIDADOS
muito importante que a pessoa com aids receba ateno e cuidados, mas estes devem ser
proporcionais s suas limitaes, porque faz parte do tratamento, o estmulo independncia. Uma das situaes em que h que se prestar a maior ateno o respeito aos horrios dos medicamentos. Hoje, com o advento do "coquetel", que vem recuperando grande parte dos doentes com aids, dando espao a novos projetos, surge o risco, tambm crescente, do surgimento de vrus resistentes aos medicamentos do "coquetel". Para reduzir isso, os remdios anti-retrovirais devem ser tomados respeitando rigorosamente a dose e os intervalos de tempo indicados na receita mdica, bem como as exigncias de hidratao e alimentao relacionadas a algumas destas medicaes. Caso a pessoa no esteja tolerando essa carga de medicamentos, com vmitos, dores de estmago, clicas ou alergia, imprescindvel o contato com o mdico. No se deve suspender qualquer medicao sem consulta mdica, sob risco de ter outro episdio de nova infeco ou recada de alguma j tratada anteriormente. A pessoa com aids deve visitar o oftalmologista para realizao de exame de fundo de olho em cada quatro a seis meses, se no tiver sentindo nenhuma alterao na viso. Mas diante da mnima diferena, deve comunicar imediatamente o seu mdico, para realizar exame especializado o quanto antes. A infeco por CMV no olho no pode ser previnida, mas a sua gravidade vai ser tanto menor quanto mais rapidamente for tratada. J existem alguns medicamentos para CMV disponveis no mercado, apesar de apenas um ser distribudo na rede pblica de sade, o que significa que CMV no olho no mais sinnimo de cegueira. A falta de algum dos medicamentos prescritos, no servio de sade, deve ser comunicada ao seu mdico que prescreveu, para que se saiba da possibilidade de substituio e da urgncia em adquirlo. Pelo fato de a aids ser um conjunto de possveis doenas, a repetio de um sintoma no significa, obrigatoriamente, a mesma doena. Portanto, a automedicao deve ser evitada e o mdico assistente, sempre comunicado do aparecimento de qualquer sintoma, mesmo que leve.

Qualquer sintoma, mesmo que parea no pertencer alada do infectologista ou clnico que est acompanhando o tratamento, deve ser citado. Por exemplo, muitas vezes, quadros depressivos podem esconder algum problema neurolgico e, mesmo no sendo esse o caso, h diversos servios, gratuitos ou no, que oferecem psicoterapia, se for o caso.

BOM CONHECER ALGUNS MEDICAMENTOS

Os anti-retrovirais agem diretamente na capacidade de multiplicao do HIV. Basicamente, existem dois tipos de antiretrovirais: - Inibidores de transcriptase reversa: AZT ou Zidovudina; ddI ou Didanozina; ddC ou Zalcitabina; 3TC ou Lamivudina; d4T ou Estavudina; e, mais recentemente, a Nevirapina, a Delavirdina e Efavirenz. - Inibidores de protease: Saquinavir, Indinavir, Ritonavir e Nelfinavir. SULFAMETOXAZOL+TRIMETOPRIM: so usados, principalmente, no tratamento e preveno (profilaxia) da pneumonia por Pneumocystis carinii, e na preveno da toxoplasmose. Para se iniciar essa medicao, h critrios baseados na contagem de linfcitos T-CD4 + e nos sintomas clnicos do paciente. NISTATINA: tratamento da candidase oral. Pode ser usado sozinho, dependendo da resposta clnica. CETOCONAZOL: tratamento da candidase oral extensa, ou com acometimento do esfago. FLUCONAZOL: tratamento de algumas infeces causadas por fungos, como meningite por criptococo e nas manifestaes graves de candidase oral ("sapinho"); e outras formas de candidases resistentes ao Cetoconazol; ou ainda quando existe contra-indicao para o uso do Cetoconazol. ITRACONAZOL: tratamento alternativo de infeces por fungos, ou quando no h boa resposta ou disponibilidade medicao de escolha. ANFOTERICINA B: tratamento preferencial para infeces graves por fungos, como meningite por criptococo e candidase disseminada. uma medicao eficaz , mas necessita de controle laboratorial devido a seus possveis efeitos txicos. SULFADIAZINA+PIRIMETAMINA: tratamento preferencial da toxoplasmose. Esta medicao serve, depois, como manuteno do tratamento, em dose menor, no podendo ser suspensa, pois previne a

recidiva da doena. CLINDAMICINA: antibitico de amplo espectro de ao, tambm utilizado como segunda opo no tratamento da toxoplasmose e da pneumonia por Pneumocystis carinii, em associao com outras drogas. TUBERCULOSTTICOS: medicamentos utilizados no tratamento da tuberculose. H vrios esquemas teraputicos, mas o mais usado uma associao de trs medicamentos, chamada esquema trplice, ou RIP, que so: Rifampicina , Isoniazida e Pirazinamida.

ALGUNS CONCEITOS
CD4 - uma molcula encontrada em algumas clulas de defesa, linfcitos, responsvel pelo combate ao HIV, e que diminuem com o avano dessa infeco, j que a reproduo do vrus acarreta a sua destruio. O exame de sangue atravs do qual se faz a contagem de CD4 um dos melhores meios para se avaliar o estado do sistema imunolgico do paciente. Carga viral - a quantificao das partculas de vrus existente no sangue. Atravs desse exame, apura-se o nvel de replicao do HIV, servindo, portanto, para orientar a medicao indicada. Soroconverso - o momento em que o HIV passa a ser detectvel atravs dos testes convencionais. Costuma ocorrer at o terceiro ms depois da infeco, podendo se manifestar atravs de febre e outros sintomas temporrios. Aids - Conjunto de doenas ocasionadas pela deficincia do sistema imunolgico do indivduo, relacionada com a infeco crnica pelo HIV. Meningite - Inflamao das meninges (membranas que revestem o crebro). Na aids , principalmente, provocada pelo criptococo, que no transmissvel de pessoa a pessoa. Pneumonia - Inflamao dos pulmes, provocada por diversos tipos de microorganismos. Na aids, os agentes causadores de pneumonia so Pneumocystis carinii e o bacilo (bactria) da tuberculose. Sinusite - Inflao dos seios da face, causada por bactrias e funcos.

DOENAS
Retinite - Inflamao da retina, podendo ser ocasionada pelo CMV (citomegalovrus) e Toxoplasma gondii. Colite - Inflamao do intestino grosso, causada por diversos microorganismos, prin-cipalmente o CMV. Esofagite - Inflamao do esfago, causada principalmente pela cndida, herpes e CMV. Dermatite seborreica - Descamao da face, freqen-temente acompanhada de infec-o local por fungo. Neuropatia perifrica - Inflamao dos nervos, principalmente os dos membros inferiores, que provoca dores, formigamento e anestesia. Pancreatite - Inflamao do pncreas, freqentemente considerada um dos efeitos colaterais do uso do ddI. Aftas - Freqentemente seu surgimento se deve a efeitos colaterais de medicamentos (ddC) pela ao do prprio HIV. Sarcoma de Kaposi - Espcie de cncer de pele, caracterizado por leses que vo desde manchas violceas at tumores localizados na pele e nas mucosas e rgos internos. Linfoma - Tumor maligno, freqentemente localizado no crebro gnglios e tecidos linfticos. Neurotoxoplasmose - Infeco causada pela reativao do protozorio Toxoplasma gondii. No paciente soropositivo para o HIV, costuma acometer o sistema nervoso. Tuberculose - Infeco causada por bactria, que, no paciente com aids, pode se manifestar em diversos rgos do corpo, e no apenas nos pulmes. Micobacteriose - Infeco causada por bactrias da "famlia" da tuberculose, que surge, frequentemente, quando h um maior comprometimento do sistema imunolgico.