A PARENT’S

GUIA PARA PAIS

GUIDE
E EDUCADORES
to Learning
sobre as dificuldades Disabilities
de aprendizado
Associated with
associadas Neurofibromatosis
à Neurofibromatose doType
Tipo 11

AMANF
Guia Original em Inglês Versão Traduzida
 INTRODUÇÃO À
VERSÃO BRASILEIRA
A Neurofibromatose tipo 1 atinge 1 a cada
3000 crianças, atualmente não tem cura e
requer um acompanhamento
multiprofissional. Em aproximadamente
metade dos casos, surge como uma
modificação genética espontânea, pegando
de surpresa os pais, que geralmente nunca
haviam ouvido falar da doença.
Como é uma doença rara, surge o desafio
para pais e profissionais, que não
compreendem e não sabem lidar com o tema.
Após o diagnóstico da nossa filha, buscamos
a Associação Mineira de Apoio aos Portadores
de Neurofibromatose (AMANF) e
encontramos mais informações sobre a
doença. A partir destas conexões, fomos mais
a fundo e encontramos materiais muito ricos
desenvolvidos em centros de referência no
exterior.
A tradução desta cartilha surgiu com o intuito
de informar e proporcionar aos familiares e
equipe multiprofissional algumas ferramentas
para o manejo comportamental e dificuldades
cognitivas ocasionadas pela doença!
Agradecemos à AMANF e em especial ao Dr
Lor e Ana por terem aceitado participar deste
projeto e esperamos que a divulgação desta
cartilha possa ajudar as pessoas com
Neurofibromatose!
Letícia Meinert Lindner e
Francisco Anrain Lindner
A Associação Mineira de Apoio aos
Portadores de Neurofibromatoses (AMANF)
tem procurado levar informações úteis às
famílias e profissionais de saúde. A
construção coletiva e divulgação de
conhecimentos científicos sobre as
neurofibromatoses é uma das formas
duradouras de ação que tem melhorado a
qualidade e a expectativa de vida entre as
pessoas acometidas.
Esta nova cartilha, sobre as dificuldades
cognitivas que podem ocorrer nas pessoas
com NF1, certamente será uma das mais
importantes contribuições que podemos
oferecer à comunidade NF.
Agradecemos a todas as pessoas que
participaram da criação, tradução e
divulgação desta cartilha pelo trabalho
fundamental que realizaram.
Dr. Luiz O C Rodrigues
Coordenador Clínico do Centro de Referência
em Neurofibromatoses do Hospital das
Clínicas da Universidade Federal de Minas
Gerais e Diretor Administrativo da AMANF
 A PARENT’S
GUIA PARA PAIS
GUIDE
E EDUCADORES
to Learning
sobre as dificuldades Disabilities
de aprendizado
Associated
associadaswith Neurofibromatosis
à Neurofibromatose do Type
Tipo 1

Versão Original:

Tradução:
AMANF
 "Sempre me pareceu
“It has alwaysque,
estranho seemed
em strange
nossas
to me that in our endless
infindáveis discussões sobre
discussions about education
educação, tãostress
so little pouca ênfase
is laid on
seja
thedada ao prazer
pleasure de se
of becoming
tornar uma pessoa
an educated educada
person, and thee
ao enorme interesse
enormousque isto
interest
it addsàto
adiciona life.”
vida."
— Edith Hamilton

4 | A Parent’s Guide
 INTRODUCTION
INTRODUÇÃO
As Como
parentspais
ande educators
educadores, queremos fazer
we want to do the Emboramost
Although a maioria dos educadores
educators have an
o melhor que podemos para garantir que compreenda as complexidades de
best we can to ensure that our children have understanding of the complexities of learning
nossas crianças tenham as melhores dificuldades de aprendizado e do
the greatest chance for success and happiness. disabilities and attention deficit hyperactivity
chances de alcançar sucesso e felicidade. Transtorno do Déficit de Atenção com
The goal of this guide is to support you, the disorder (ADHD), they may not necessarily
Hiperatividade (TDAH), eles não
parent (and co-educator) of a child with
O objetivo deste guia é apoiar você, pai,
understand the specific issues of children
necessariamente conhecem e entendem
neurofibromatosis
mãe ou co-educador type 1de
(NF1),
uma in your efforts
criança com with
os NF1. It is,específicos
desafios therefore, generally
de crianças beneficial
com
to help your child reach his or her
neurofibromatose do tipo 1 (NF1) em educational to NF1.
the child with NF1
É, portanto, if his/her parents
geralmente benéficoand
potential. With proper
seus esforços understanding
de ajudar sua criança of
a the educators have acom
para a criança common
NF1 queunderstanding
seus pais e of
challenges specific
atingir seu to the
potencial education of
educacional. Comchildren possible specific
educadores challenges
tenham that the child may
um entendimento
with
umNF1, and with strategies
entendimento apropriado available
dos for experience
em comum duedosto desafios
NF1, andespecíficos
of the strategies
que
overcoming those challenges,
desafios específicos we hope
das crianças comto that may need to abecriança
possivelmente implemented to ensure
irá vivenciar
NF1, e com
dramatically estratégias
increase disponíveis
the child’s odds para
– and, devido
that à NF1,educational
the child’s e as estratégias que is as
experience
superar
later, estes desafios,
that adult’s odds – ofesperamos que
living happy and precisamasser
successful implementadas
possible. The hopepara is that, with
isto aumente
productive lives. dramaticamente as chances thegarantir que a experiência
right support, every childeducacional
dealing with
dessa criança -- e, mais tarde, deste da criança seja tão bem sucedida
the challenges of NF1, can not just cope quanto
with
This guide--isde
adulto designed
alcançarasuma
a resource
vida felizfor
e possível.
school, but can thrive and grow within the
parents of children with both NF1 and learning
produtiva.
school environment.
disabilities - at all school ages. Whether your A esperança é que, com o apoio correto,
Este
child guiaentering
is just foi desenvolvido comoor
kindergarten, um
is into cada criança lidando com os desafios da
recurso
his/her para
high paisyears,
school de crianças com
you will NF1
find e
relevant NF1 possa não apenas passar pela
dificuldades
material de aprendizado
to address - de todas
his/her educational as
needs. escola, mas que ela cresça e se
idades escolares. Você encontrará desenvolva plenamente dentro do
material relevante para ajudar a criança ambiente escolar.
em suas demandas educacionais desde o
início da pré-escola até o ensino médio.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 1
 As
The informações
informationcontidas nesteisguia
in this guide foram
intended
desenvolvidas
to be used for para serem
general utilizadasonly
information
apenas
and shouldcomo informação
not geral e não
replace consultation
devem substituirhealthcare
with a qualified consultas com um
professional.
profissional de saúde qualificado.
Consult your doctor before making
Consulte seu médico antes de tomar
medical decisions, or if you have
qualquer decisão médica ou se você tiver
questions about your child’s medical
dúvidas a respeito da condição médica de
situation. While the writers of this guide
sua criança. Embora os autores deste guia
have made
tenham feitoevery
todoseffort to ensure
os esforços that the
possíveis
information
para garantir provided within is oferecida
que a informação accurate
and precisa
seja reliable,ethey cannot
confiável, guarantee
não é possívelthat
it is errorque
garantir free or complete.
esta informaçãoThisnãoguide
does not endorse
contenha erros ou any product,
esteja completa.treatment
Este
or therapy.
guia não endossa quaisquer produtos,
tratamentos ou terapias.

2 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 ACKNOWLEDGEMENTS
AGRADECIMENTOS
A Tumour Foundation of BC compilou À Dra. Belinda Barton, Psicóloga na
The Tumour Foundation of BC has
este guia com o apoio de vários
Dr Belinda Barton, Psychologist,
Neurogenetics Research Unit do The
compiled Neurogenetics
this guide with the support of many Children’s Research Unit at The Children’s
Hospital at Westmead, Austrália,
indivíduos e organizações. Gostaríamos
individuals and organizations. Hospital at Westmead, Australia, many thanks
de expressar nossa gratidão a We
eleswould
e like to nosso agradecimento por suas
express our seus
gratitude to them and recognize for her valuable
contribuições input.
valiosas.
reconhecer esforços na direção de
their efforts
criar mais towards creating
conscientização moresobre
pública public Um imenso obrigado a Marian Taudin
A huge thank you to Marian Taudin Chabot
awareness
os desafiosofquethecrianças
challenges
comthat
NF1children with Chabot pela doação de seu tempo, sua
for the donation of her time, her patience, and
NF1 face.
enfrentam. paciência e seu entendimento da Língua
her understanding of the English language.
Inglesa.
We would like to acknowledge the Variety
Gostaríamos de agradecer ao Variety And a great deal of thanks to the community
Club
Club of Canada,pois
of Canada, for without
sem seutheir support
suporte a E muitos obrigadoFoundation
à comunidade da who gave
of the Tumour of BC
of this organization, this guide would
esta organização, este guia não seria not Tumour Foundation of BC, que ofereceu seu
their time and energy to create this guide
be possible.
possível. tempo e energia para criar este guia para os
for parents.
pais.
Much of the information in this resource Atualizado
Muitas das informações neste guia Updatedemin2018
2018por
by Desirée
DesiréeSher.
Sher.
was based on the research of Shelley Hyman Tumour Foundation of BC
foram baseadas nas pesquisas de Ph.D. Tumour Foundation of BC
(PhD) and her colleagues
Shelley Hyman e colegas no The
at The Children’s
Hospital
Children'satHospital
Westmead, Australia (Hyman, SL,
at Westmead,
Shores,
AustraliaAE & North,
(Hyman, SL,KN, Neurology,
Shores, AE & in Press).
We would
North, KN, especially
Neurology,like to acknowledge
in Press).
Shelley Hyman
Gostaríamos de for her guidance in editing.
agradecer
Her patience and
especialmente the generous
à Shelley Hyman donation
por sua of her
time were very
supervisão much appreciated,
na edição. as well as
Apreciamos muito
sua insight,
her paciênciaande aconcern
doaçãointogenerosa de
the psychological
seu tempo, assim
implications of thecomo
NF1. suas reflexões e
preocupação com as implicações
psicológicas da NF1.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 3
 ÍNDICE
TABLE OF
Introduction
Introdução . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Acknowledgements
Agradecimentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

CONTENTS Índiceof Contents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Table
Explaining
Explicando NF1
NF1to Educators . . . . . . . . . . . . . . .5
para Educadores
The Diagnosis ofde
O diagnóstico NF1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
NF1
How
Comotousar
Use este
this Guide.
Guia . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Cognitive Functioning
Funcionamento of Children
Cognitivo with NF1com
das crianças . . NF1
. . . 15
Habilidades
Perceptual de Percepção
Ability . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Desafios
Challenges específicos
specific to perceptual difficulties . . 18
Estratégias
Strategies forpara lidarwith
coping comdifficulties
dificuldades
in perception: . . . .
na Habilidade de percepção. . . . . . . . . . . . . . . . 18
Executive Functioning
Deficiências em FunçõesDeficits . . . . . . . . . . . . .
Executivas 21
O queiséExecutive
What função executiva?
Functioning? . . . . . . . . . . 21
Como
How dodificuldades de função
executive function executiva
deficits affect ?
my child’s
afetam learning?. . . . . . . . . . . . . . . . .
o aprendizado? 22
Strategies for
Estratégias minimizing
para minimizartheoseffects of
efeitos
executive deficits . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
de dificuldades de função executiva
Attention
Déficit deDeficits
Atenção. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
MYTHBUSTERS
Esclarecendo . . . . . . . . . . . . . . . . . .
MITOS 28
Social Problems
Problemas related
sociais to NF1 . . .à .NF1
relacionados . . . . . . . . . 36
NF1and
NF1 e Atividade física . . . . . . . . . . . . . . . .
Physical Activity 38
Deficiências
Motor DeficitsMotoras
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Coordenação Motora
Gross Motor Skills . . .grossa
. . . . . . . . . . . . . . 39
Coordenação Motora
Fine Motor Skills . . . .fina
. . . . . . . . . . . . . . 39
Terapia Ocupacional
Occupational Therapy . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Special
CuidadosConcerns Regarding Motor Deficits . . .
especiais 43
The Psychological
Efeitos psicológicos Implications
de of
Learning
problemas de aprendizagem . . . . . . . . . .
Problems . . . . . . . 43
And last but not least.... . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Por fim… 45

4 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 EXPLICANDO NF1
EXPLAINING NF1
TO EDUCATORS
PARA EDUCADORES
Although NF1 is one of the most
Embora NF1 seja uma das doenças
common genetic disorders, it is largely
genéticas
unknown andmais comuns,in the general
misunderstood
ela é geralmente
population. This desconhecida e mal is
lack of understanding
compreendida
true within thepela população
educational em geral.as
community Esta
falta de entendimento da doença também
well. Unfortunately, the job of educating the
acontece entre educadores. Infelizmente, o
educator about NF1 falls to the parent of
trabalho de atualizar profissionais da Educação a
the child with NF1. While it is certainly not
respeito da NF1 pertence aos pais da criança com
necessary to describe all the details of the
NF1. Embora não seja necessário descrever todos
disorder,
os some
detalhes, general
alguns fatosfacts about
gerais sobre the disordere
a doença
and
os the challenges
desafios it presentsdarão
que ela apresenta will give
umathe
maior
educator a better understanding of
compreensão das necessidades dos estudantes the needs
of their
com NF1.student with NF1.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 5
 NF1 NÃO É CONTAGIOSA. NENHUM
NF1 IS NOT CONTAGIOUS.
TIPO DE CONTATO PODE TRANSMITIR A
NO DE
NF1 AMOUNT OF CONTACT
UMA PESSOA CAN
PARA A OUTRA
TRANSMIT THE CONDITION.
Sendo pais de uma criança com - A NF1 afeta cada pessoa de forma diferente.
neurofibromatose do tipo 1 (NF1), você Algumas pessoas têm efeitos graves e necessitam
provavelmente já sabe bastante sobre a NF1. de tratamentos médicos frequentemente. Outros
As a parent
Aqui you are probably
estão algumas well gerais
informações versedque NF1 affects
indivíduos each person
são afetados de formadifferently
leve, e podem.
in Neurofibromatosis
você pode compartilharType
com1. Here is some
educadores: talvez nem saber que têm NF1. Cada criança
Some people are severely affected and require com
general information you can share with NF1 - mesmo
constant aquelas
medical que sãoOther
treatment. da mesma família -
Individuals
- Entre as variantes genéticas patogênicas de podem ser afetadas de forma diferente. Em geral,
educators: are mildly affected, and may never know they
um único gene, ou seja, que causam doenças, a estima-se que metade das pessoas com NF1 tenham
have the disorder. Each child with NF1 - even
NF1é is
NF1 the most
a doença mais common
comum quesingle
afeta ogene sintomas "leves".
sistema those in the same family - can be affected to
disordernervoso
to affecthumano (assim
the human como a
nervous pele, os
system.
ossos, os músculos e outros órgãos). a- NF1
veryédifferent extent.
geralmente Overall, itpela
caracterizada is estimated
presença de
Approximately 1 in 3,000 people are that
manchas café-com-leite, efélides (sardasare
about half of the people with NF1 axilares),
-affected by this disorder.
Aproximadamente 1 em cada 3.000 pessoas ‘mildly’ affected by the disorder.
neurofibromas ou tumores cutâneos
são afetadas pela NF1. (na pele) e nódulos de Lisch
NF1 is defined as a genetic disorder NF1 is most
(manchas na íris). Além
-that
NF1causes the growth
é definida como umaof tumours (called
doença genética commonly
destas manifestações
neurofibromas),
que on the nerves,
causa o crescimento anywhere
de tumores (entreineles
the characterized
mais comuns, existem
body,
os at any time.
chamados Puberty is often
de neurofibromas) nosassociated
nervos, em by the presence
outros critérios of
qualquer lugar do corpo e geralmente deofforma
with an increase in the number and size café-au-lait
diagnósticosspots,
que são
neurofibromas.
lenta e progressiva. A puberdade é geralmente auxiliary freckling,
utilizados pela
associada com um aumento na visibilidade do cutaneous
medicina (ver(skin)
adiante).
NF1 is not contagious. Contact between
número e tamanho neurofibromas or

gs
an unaffected child, and a - NF1 é associada com

in
dos neurofibromas. tumours, and Lisch
rk
a
child with NF1, will not uma grande variedade de t m
Manchas
i
nodules (freckles on the iris la
a u com leite
-result
A NF1innão
theédisorder complicações em quase todos C a f écafé
of the eye).
being transmitted.
contagiosa. os sistemas do corpo humano.
Contato entre NF1 is associated with a wide variety of
crianças que não -complications
A NF1 ocorre affecting
com a mesma frequência
almost every system
tem NF1 e crianças entre homens e mulheres, e já foi
of the body.
que têm NF1 não identificada em todos os grupos étnicos.
irá resultar em NF1 occurs with equal frequency in both
ng

li males and females and has been identified in

transmissão da doença. ck
Efélides
e
f r
i l l a r y axilares) all ethnic groups.
A x(sardas

6 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
TODAS AS CRIANÇAS COM NF1,
EACH
MESMOCHILD WITH
AQUELAS QUE NF,
SÃO DA MESMA
EVEN THOSE
FAMÍLIA, PODEMIN
SERTHE SAMEDE
AFETADAS
FAMILY, CAN BE AFFECTED
FORMA DIFERENTE
TO A DIFFERENT EXTENT.
- Metade dos casos de NF1 resultam de uma - Neurofibromas do tipo plexiforme são
variante
Half ofgenética espontânea,
the cases of NF1e os demais
result from a crescimentos maiores de partes internas
Plexiform
casos são herdados (geneticamente) de um ou superficiais do corpo, compostas de
spontaneous genetic mutation, while in the neurofi-
dos pais. um grupo de nervos. Seu tamanho é
remainder of the cases it is inherited from bromas are
geralmente maior do que os
one, or both parents. larger internal
- Efeitos no comportamento e funções neurofibromas cutâneos, contém muitos
growths of the body
Behaviour
cognitivas: and Cognitive
a inteligência das pessoas com NF1 vasos sanguíneos, e podem crescer
that involve a group of nerves. They are
éConsequences:
geralmente dentro intelligence
da faixa normal, mas entre
is usually rapidamente, sem serem tumores
40% e 80% das crianças usually engorged with blood vessels that é
within the normal range,com
butNF1 apresentam
at least 40% malignos. Seu crescimento e localização
sintomas moderados a graves em uma ou mais canimprevisível
grow large equite
cercaquickly,
de 25%without
dos being
to 80% of children who have NF1 have
áreas de funcionamento cognitivo. Isto pode malignant.
indivíduosTheir
comgrowth
NF1 tem and location
pelo menosisum
moderate to severe impairment in one
resultar em dificuldades de aprendizado e unpredictable
neurofibroma and
doabout 25% of individuals
tipo plexiforme. Estes
or more areas of cognitive functioning. This
desafios de concentração e socialização. with NF1 have
tumores one ter
podem plexiform neurofibroma.
um impacto
can result in learning difficulties, attention
These tumoursem
significativo cancrianças
have significant
com NF1impact on
and social challenges.
- Neurofibromas cutâneos ocorrem na pele dependendo de sua localização, tamanho
the child with NF1 depending on their location,
(tumores
Dermalsuperficiais que são geralmente
neurofibromas (surface e taxa de crescimento e podem ser
size and growth rate, and may be associated
benignos) são pequenos caroços na pele e sob associados
with cosmeticadisfigurement.
desfigurações cosméticas.
tumours which are usually benign) are small
a pele, que geralmente não se desenvolvem
lumps in or under the skin, which do not
até a pré-adolescência, A partir daí, se tornam Scoliosis
- Crianças(curvature of the spine)
com NF1 podem can
desenvolver
usually develop until preadolescence, with an
mais visíveis em número e tamanho durante develop in children
escoliose with
(curvatura daNF1, and may
espinha) require
e podem
increase in the number and size of tumours
adolescência e início da vida adulta e gravidez. bracing or surgical
necessitar intervention.de
de equipamentos
during adolescence, young adult years and
Dos 10 aos 19 anos, metade das crianças com contenção e suporte ou de intervenções
pregnancy.
NF1 Between estes
vão desenvolver the ages of 10 and
tumores, com19, Macrocephaly
cirúrgicas. , a large head circum-
half of children
diferentes with NF1 will develop these
intensidades. ference (>97th percentile) occurs in around
tumours, to some degree. 30% of children with NF1. Current research
indicates that there is no association between
macrocephaly and intelligence or cognitive
functioning.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 7
Optic glioma
- Gliomas , a benign
das vias ópticas tumour that
são tumores
benignos
can developque podem
on the nervesepathways
desenvolver nos
to the
nervos
eyes, que conectam
occasionally os problems
causing olhos, with
ocasionalmente
vision. Optic gliomascausando problemas
occur in about 15%naof
visão. Gliomas
children with NF1. dasInvias
the ópticas
majorityocorrem
of casesem WEBSITES
aproximadamente
these tumours do not 15% dasany
cause crianças com
problems; SUGERIDOS:
NF1. Na maioria dos casos, estes tumores
they only require treatment if they become
não causam nenhum impacto e devem ser
symptomatic. Symptoms of these tumours
tratados apenas se a criança apresentar
generally appear during the first six years
outros sintomas. Sintomas destes tumores
ofgeralmente
the child’s life.
aparecem durante os primeiros
SUGGESTED WEBSITES
www.amanf.org.br
seis anos da vida da
Complications criança.
that occur with less www.tumourfoundation.ca
frequency involve bone problems, such as www.nfnetwork.org
- Complicações que ocorrem menos
a marked bowing of the shinbone (tibia), or
frequentemente relacionadas à NF1 www.understandingnf1.org
pseudoarthrosis (in 2% of cases), which is the
incluem problemas ósseos, como curvatura www.ctf.org
failure of a fracture to heal, resulting in a false
pronunciada da tíbia, com ou sem
joint, (usually affects the shinbone). There www.friedmanlab.org
pseudoartrose (em 2% dos casos) que é
can
umaalso be spinal deformities
impossibilidade that involve
de fechamento de the
vertebra and thickening
uma fratura, resultandoofemthe
umaouter layer of
falsa
nerves and or(geralmente
articulação the outer casing of the
afetando spinal
a tíbia).
cord (dura mater),
Também existembrain tumours, na
deformidades blindness,
espinha
and even cancer.
relacionadas à vértebra e engrossamento
da camada externa dos nervos ou da
cobertura da medula espinhal (dura mater),
tumores cerebrais, cegueira e até mesmo
câncer.

8 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
A MAIORIA DOS MÉDICOS UTILIZA OS
MOST DOCTORS STILL USE
SINAIS VISÍVEIS DA NF1,COMO AS
VISIBLE SIGNS SUCH AS THE CAFÉ
MANCHAS CAFÉ-COM-LEITE, OS NÓDULOS
AU LAIT MARKS, LISCH NODULES,
DE LISCH, NEUROFIBROMAS DE PELE E
SURFACE NEUROFIBROMAS,
NEUROFIBROMAS DO TIPO PLEXIFORME,
PLEXIFORM NEUROFIBROMAS
PARA FAZER O DIAGNÓSTICO
TO MAKE A DIAGNOSIS.
O DIAGNÓSTICO
THE DIAGNOSIS
OF NF1
DA
Ocasionalmente, o diagnóstico
Often, the diagnosis of NF1 can
de NF1 pode
remain ficarfor
uncertain pendente
a few years.
por alguns anos.
This is due to the fact that many features
of NF1
Isto aredevido
ocorre age dependent.
ao fato deSymptoms
que muitasmay
not be seen indavery
características NF1young children,
dependem da but may
idade.
Sintomas podem
then appear, as anão aparecer
child em crianças
gets older. Most
muito jovens,
physicians mas
use se manifestarem
visible signs, such asà the café
medida
au lait marks, Lisch nodules, surfaceÉneurofi-
que a criança fica mais velha.
importante
bromas, and notar que, embora
plexiform seja comum
neurofibromas to
na população em geral apresentar uma ou
make a diagnosis. It is important to note that,
duas manchas café com leite, seis ou mais
while it is common in the general population
manchas são um sinal.
to have one or two café au lait spots, six or
more spots are a concern.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 9
 Até o momento em que este guia foi
desenvolvido e publicado, nenhuma
At the time of printing this guide, no particular
medicação comprovadamente preveniu
medication had beende
a formação found to shrink
fibromas, emboraor haja
prevent neurofibromas,
muita pesquisa but
em research is
desenvolvimento.
ongoing. Treatments are presently aimed
at controlling symptoms.
Tratamentos Surgery
atuais can help
tem como objetivo
some bone malformations.
controlar For Cirurgias
os sintomas. scoliosis, podem
bone
ajudar
surgery may be com algumas
combined with malformações
back braces.
ósseas.
Surgery can also Para a escoliose,
remove painful ora cirurgia pode
disfiguring
tumours;ser combinada
however, therecom
is a "back
chancebraces".
that
the tumours may grow back, and in greater
numbers,Cirurgias
so surgery também
is donepodem ser utilizadas
sparingly, usually
para remover tumores dolorosos ou que
with mobility and comfort as the main
resultem em deformação; entretanto há
criteria for operating. In the rare instances
sempre a chance dos tumores crescerem
when tumours become malignant (3% to 5%
novamente, e em maiores números,
of all cases), treatment may include surgery,
então a cirurgia deve ser feita de forma
radiationcontrolada,
or chemotherapy.
geralmente tendo a
mobilidade e o conforto como os
principais critérios de decisão.

Nas raras ocasiões onde os tumores se

tornam malignos (3% a 5% de todos os
casos), o tratamento pode incluir
cirurgia, radiação ou quimioterapia.

10 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 COMO
HOW USAR
TO USE
THIS GUIDE
ESTE GUIA
GETTING THEa melhor educação
Conseguindo
BEST EDUCATION
possível YOU CAN
para sua criança com
NF1. YOUR CHILD WITH NF1.
FOR
Assegurar que sua criança tenha uma boa educação é uma
Making certainde
preocupação your child
todos osgets
pais.aQuando
good education
incluímos desafios
isadicionais
a concerncomo
for every
consultas com diversos add
parent. When you especialistas, déficits
additional challenges like an abundance of
de atenção e dificuldades de aprendizado, pode ser que você
specialist’s
sinta que éappointments,
mais do que você attention deficits,
consegue dar conta.
and learning disabilities, you may feel that you
Este more
have guia vem
thanpara
you tentar aliviar This
can handle. um pouco
guide este peso. A
intenção deste guia é oferecer a você,
is intended to help ease that load a little. pai,Itsmãe ou cuidador,
um sensoisde
intention todireção
provideeyou,
compreensão
the parent,de como encarar os
with
desafios
some extra
sense que educar
of direction uma
and criança com of
understanding NF1 pode
significar.
how best toEste
meetguia oferece
the informações
extra challenges e sugestões;
that
utilize oyour
schooling quechild
fizer sentido
with NF1 may para vocêThis
present. e sua criança.
guide offers information and suggestions; take
from it what makes sense to you, and
for your child.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 11
 VOCÊ É O MAIOR DEFENSOR
YOU ARE YOUR CHILD’S
DE SUA CRIANÇA
BEST ADVOCATE.

Ter uma avaliação de sua criança é um Em alguns casos você pode começar com
primeiro passo importante. Uma avaliação testes e desenvolvimento de estratégias
An important ajudará
psicométrica first stepa is for your seus
identificar childpontos
to child receives
específicas dewill have everything
aprendizado to do with
para crianças na
be assessed.
fortes A psychometric
e pontos fracos cognitivos assessment
e a definirwill the
pré-escola. A classificação que sua criança he
kind of additional assistance that she or
help
umaidentify his/her
"classificação cognitive
escolar". Umstrengths
psicólogo and will receive
recebe seráina school.
base paraYour childasmay
todas not need
ajudas
educacional and
weaknesses, ou neuropsicólogo
assist in gettinggeralmente
a ‘school much help, que
adicionais and ela
there
irá may
recebernot na
beescola.
a need Sua
for
faz este tipo in
designation’ deplace.
avaliação. Uma vez que
An educational or isto additional funding,
criança talvez as somedesimple
não precise muita remedial
ajuda, e
developmental psychologist generally das
seja feito, você terá uma ideia melhor conducts measures
talvez nãomay make
precise deallrecursos
the difference, others
adicionais,
estratégias que sua criança precisará.
the assessment. Once this has been done, Esta porque
may needalgumas
a great medidas
deal more simples
resourcespodem
to get
classificação
you will have vem do resultado
a better idea of the deappropriate
testes. Se fazer
the todaeducation.
same a diferença, enquanto
It will outras
be largely up to you,
sua criança atinge certos critérios, ela terá podem precisar de muito mais recursos para
remedial strategies that your child will need. the parent, to advocate for your child getting
acesso a recursos apropriados criados para conseguir
A designation comes from the results of the their needsatingir
met inathe
mesma educação.
school system. A tarefa
ajudá-la em sua educação. É importante que de conseguir os recursos necessários para as
testing. If your child meets a certain criteria,
você conheça as diferentes classificações e o necessidades de sua criança será
she/he then will qualify for appropriate
que elas significam em termos de recursos e principalmente de vocês, mães e pais.
resources meant de
disponibilidade to recursos.
assist in his/her education.
As pessoas
Itresponsáveis
is importantpelo thatprocesso
you find out what the
de aprendizagem
various
da escola designations
devem serare and what
capazes theyvocê
de guiar mean
Planejamento Educacional Individualizado (PEI)
in terms
neste of funding
processo. and pessoas
Outras resourcequeavailability.
podem
Your
ajudar school’s learningou
são o médico assistance
pediatra teacher
da família,or a Um Planejamento Educacional
AN IEP
school
serviços counsellor should be
governamentais de able
apoiotoàguide
criançayou
e Individualizado detalha quais são os pontos
ao adolescente
through ou oresources
this. Other grupo local de be your
would An Individualized
fortes Educational
e pontos fracos de uma Plan details
criança , the
associações
family doctor,relacionadas
paediatrician, à neurofibromatose
local child and student’s strengths
especificando andáreas
quais weaknesses,
em que the specific
deverá
ou dificuldades de aprendizado.
family government services, or a local chapter areas where
receber the estudent
ajuda como, will receive
e define help and
objetivos
of a neurofibromatosis or learning disabilities mensuráveis
how, assim measurable
and it outlines como estratégias para
goals, and
atingir estes
strategies objetivos,these
for achieving alémgoals,
de documentar
as well as
association in your area. In some cases you can
begin testing and developing specific learning documents who will do what by when quê.
quem irá fazer o quê, quando e por and why.
strategies for your child’s special needs at the
pre-school level. The designation that your

12 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 Se uma criança é identificada como tendo
Independentemente de quando você
dificuldades de aprendizado, é importante
começar, após os testes ou logo que
que o grupo comece a trabalhar em criar um
observar os primeiros desafios, você terá que
plano. Um tipo padrão de plano que talvez
Whether you begin
criar um "grupo once the
de apoio testing is
ao aprendizado" If a child is identified as having learning
esteja disponível para sua criança,
complete, or at the
para sua criança. Estefirst sign consiste
grupo of challenges,
de você disabilities, it’s important that the learning
dependendo da sua região e o diagnóstico
(e seu
you willparceiro,
need tose presente),
create sua criança
a “learning team”efor
os team begin work on creating a plan. One
da criança, é um PEI. Um PEI é uma
profissionais da escola. Quando este
your child. A learning team consists of you guia se formalizedpor planescrito
that may
declaração que be available to your
oferece
referir
(and ao "grupo
your partnerde apoio ao aprendizado",
if appropriate), your child child, depending on your school
informações essenciais para ajudararea and
reflita se a estratégia ou sugestão
and the school-based team. When the guide his or her designation
educadores a planejar eisalcançar
called anasIndividual
apresentada funcionará melhor se for
refers to the ‘learning team’, be mindful of Education Plan
necessidades (IEP). An IEP
educacionais is a written
individuais de
implementada por você em casa apenas,
whether the suggestion or strategy you are statement
uma criança.that provides key information to
pela escola apenas, ou em conjunto.
reading might work best if implemented by assist educators in planning and meeting a
you in the home, as opposed to, or as well, Este plano
child’s detalhaeducational
individual quais são osneeds.
pontos Thefortes
plan
O grupo de profissionais da escola
as the school-based team. edetails
pontosthefracos de um estudante,
student’s strengths and weaknesses,
geralmente inclui o/a diretor/a, professores/
especificando
as well as thequais áreas
specific emwhere
areas que o the student
as, aschool-based
The pessoa responsável
team ispor recursos
often comprised estudante
will receiveiráhelp
receber
and ajuda
how. It e como, e define
also outlines
adicionais, assistentes para necessidades
of the school’s principal, teacher(s), resource objetivos mensuráveis
especiais ou dificuldades de aprendizado, measurable goals, andassim comofor achieving
strategies
room teacher, special needs or LD counselor estratégias para atingir estes objetivos, além
terapeutas apropriados (ocupacional, de fala, these goals. It documents who will do what
and/or assistants/aids, appropriate therapists de documentar quem irá fazer o quê,
fisioterapeutas) e talvez enfermeiro/a, by when and why. This plan accompanies your
(occupational, speech, physio), and perhaps quando e por quê. O PEI acompanha a
psicólogo/a ou conselheiros. Você é o child throughout his/her school career and
the school nurse, psychologist, or counselor. criança ao longo de sua carreira escolar e
melhor defensor e mentor da sua criança, should be reviewed on a regular basis. Your
As youéare your child’sque
best advocate and deve ser revisado regularmente. Os
então fundamental você esteja em child’s teacher(s)
mentor, it is imperative educadores de suawill use the
criança irãoIEP to pass
utilizar along
o PEI
contato com este grupo that youVocê
inteiro. stay será
in close
o theirpassar
schoolpara
specific knowledge about your
communication with the entire learning team. para os próximos educadores
elemento mais constante do grupo de child to your child’s nextsobre
teacher
conhecimento específico suaorcriança.
school.
You will be the
aprendizado damost consistent
sua criança, element
então sua in
OThe school-based
grupo da escola temteamumahasperspectiva
a perspective of
your child’s learning
determinação team,
em ajudar suasocriança
your determi-
a obter
your de
única child
comothatsua
is unique
criançato sethe institutional
comporta no
nation to help
os recursos queyour child getserá
ela precisa thecrucial
resources
para
learning environment
ambiente educacional --uma a perspective
perspectiva that
quea
criar o melhor
he/she needs willambiente
be keyde aprendizado
in creating the best os pais talvez
parent may not nãohave.
tenham.
para ela.environment for him/her.
learning

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 13
 Desta forma, o PEI é uma ferramenta Neste guia, quando nos referimos ao
educacional importante para melhorar a "ambiente de estudo", isto pode
Thus, the IEP de
educação is an
suaimportant educational
criança oferecendo Throughout this aguide,
significar weaula
sala de refer
nato the ‘study
escola, uma
toolcontinuidade
to enhance your child’s
através education
de registro by
contínuo, environment’
sala de, which
recursoscould mean the
adicionais, school
a biblioteca
avaliação
providing e ajustethrough
continuity dos objetivos e sucessos.
the ongoing ou sua
classroom, thecasa, então,
resource por favor,
room, and/or pense no
library,
recording, evaluating and adjusting ofdistrito,
Se você planeja se mudar do seu goals ambiente de estudo na sua casa.
or your home. As parents reading the guide, Criar
and successes. If you plan to move out também.
confirme que o PEI será transferido of uma
please be área de
mindful ofestudo semenvironment
the study distrações in
Não importa se você tem um documento
your school district, confirm that the IEP sensoriais
your home. pode
Creating ser umarea
a study grande
thatapoio
is free
ao processo de aprendizado em casa.
will formalizado
be moving withcomo um PEI ou não, ter um
you. Whether you have of sensory distractions can really support your
plano documentado de objetivos
something as formalized as an IEP or not, child’s learning process at home.
mensuráveis e quem irá fazer o quê, quando E, finalmente, lembre-se que nós,
having a documented plan of measurable goals
e por quê, será um grande passo para pessoas
And finally, admiradoras
please understand e apoiadoras
that we, as de
fans
and who will do what, by when and why will
conseguir a ajuda que sua criança precisa nossas crianças,
and supporters estamosare
of our children, fazendo
doingothe
go apara
longter
way in getting your child the help
sucesso escolar. very best we can with the resources thatcom
melhor do melhor que podemos we
that he or she needs to succeed in school. os recursos que temos atualmente, e on
currently have and we need to pat ourselves
Compartilhe com o grupo de pessoas que precisamos ficar orgulhosas deste
Share with your child’s learning team the back whenever we can. Encouragement to
encarregadas do aprendizado de sua criança trabalho sempre que pudermos.
whatever they need or want to know about ourselves, from ourselves is essential. ‘Way to
quaisquer informações que precisem ou Encorajar-nos é essencial. Você já
NF1. Let them know that you are open and go’ for picking up this guide and for making a
queiram saber sobre NF1. Deixe claro para "mandou bem" em escolher este guia
approachable. They may have many questions. difference in your child’s life!
elas que você está aberto/a a e por fazer a diferença na vida de sua
Thequestionamentos
information that eyou share with them may
que elas podem contar criança!
be what makesElas
com você. your child’ster
podem good education
dúvidas. As
a personal goal of the members of
informações que você compartilha comthe team.elas
As well,
podelet them
ser o queknow of othera resources
transforma boa educaçãofor
information like the
da sua criança emInternet, the main
um objetivo para library
as
andpessoas
the localdochapter
grupo.ofDaanmesma
NF Foundation.
forma, ofereça
a elas outros recursos para informações,
como links na internet, livros na biblioteca
local ou uma associação local.

14 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 COGNITIVE
FUNCIONAMENTO
FUNCTIONING
COGNITIVO
OF CHILDRENDAS
WITH NF1
CRIANÇAS COM NF1
Dificuldades acadêmicas e fracassos escolares
Academic difficultiesmais
são a complicação andrelatada
school failure
da NF1are
na
the
infância. Deficiências cognitivas são muito of
most common reported complications
NF1 in childhood.
variadas e podemCognitive deficits are
ser responsáveis por wide
ranging and can
dificuldades be responsible
significativas for significant
em atividades diárias,
difficulties in daily
especialmente noactivities,
ambiente especially
escolar. in the
school environment.
Na última década, alguns estudos investigaram o
Over
perfilthe past decade,
cognitivo a number
de crianças com of studies
NF1. A maioria
have
dos estudos mostrou QI na faixa entre of
investigated the cognitive profile médio e
children with NF1. The majority of
baixo QI. Embora o gene da NF1 apresentestudies have
shown
apenasIQumawithin the average
influência mínima tono
low average
range. Despite only
funcionamento minimalem
intelectual influence of theO
geral, sugiro:
gene
NF1 da NF1
gene uponparticipa do desenvolvimento
general intellectual functioning,
cerebral e causa deficiências cognitivas
more significant specific cognitive deficits
específicas,
have e as mais
been reported in significativas
several areas,têm sido
including
observadas
planning, em várias áreas,
organization, incluindo
attention, language,
motor skills, and visual perception. linguagem,
planejamento, organização, atenção,
habilidades motoras e percepção visual.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 15
 DIFICULDADES ACADÊMICAS E FRACASSOS
ACADEMIC DIFFICULTIES AND
ESCOLARES SÃO A COMPLICAÇÃO MAIS
SCHOOL FAILURE ARE THE MOST
RELATADA DA NF1 NA INFÂNCIA.
COMMON REPORTED COMPLICATIONS
OF NF1 IN CHILDHOOD
Crianças com NF1 podem ter uma vasta
gama de deficiências cognitivas, que
Da mesma forma, tanto a coordenação
motora fina quanto a velocidade de
podem ter implicações diretas em sua movimento apresentaram resultados
Children with NF1
habilidade may have
funcional. a broad array
Os problemas mais coordination and motormenores
significativamente speed have tested
nas crianças
of cognitive
frequentes deficits,
incluem which can have
dificuldade dedirect
manter significantly
com NF1lowerdo quein children
em seus with NF1
irmãos than
sem a
implications
a atençãoon theirde
(cerca functional abilities. The
60%), deficiências theirdoença,
unaffected siblings, with
com quase 30% delas almost 30% of
most common problems
visuais-espaciais include
(pouco acimasustained
de 50%), e themnecessitando
requiring some form of forma
de alguma occupational
de Terapia
attention
disfunçãodeficits (about(em
executiva 60%), visuo-spatial
torno de 40%). therapy. Students Estudantes
Ocupacional. with NF1 often
com have
NF1 poor
Dificuldades
deficits (just overem atingir
50%), andmetas acadêmicas
executive handwriting
geralmenteskills,
temwith 52%habilidade
baixa of their parents
de
(ler, soletrar
dysfunction e matemática)
(about estão presentes
40%). Difficulties with caligrafia,
reporting com 52%
a challenge in dos
this pais
area.registrando
em 51%
academic das crianças(reading,
achievement com NF1, com and
spelling desafios nesta área.
dificuldades depresent
aprendizado The cognitive deficits associated with NF1 are
mathematics) are in 51% específicas
of children
(definidas por uma discrepância na relação broad ranging, thus
A deficiência it is important
cognitiva associadaforcom
eachNF1
with NF1, with specific learning disabilities
QI-resultados alcançados) presentes em individual to determine
tem impacto variável,which
entãocognitive deficits
é importante
(as defined by IQ-achievement discrepancies)
20% das crianças. 35% destas crianças are likely to impact
para cada learning
indivíduo in the classroom,
identificar quais
present in 20% of children. 35% of these
também preenchem o critério de and which cognitive
deficiências strengths
cognitivas são can
maisbe used
prováveis
children also fulfill the diagnostic criteria
diagnóstico para TDAH. Uma ou mais áreas de ter um impacto
to compensate for these noproblems.
aprendizado na sala
Although
for ADHD. One or more areas of cognitive
de funcionamento cognitivo são afetadas de aula, e quais
the frequency pontosfunctioning
of cognitive fortes cognitivos
deficits
functioning
de formaare moderately
moderada to severely
a grave em maisaffected
de podem ser utilizados para compensar.
is higher in the NF1 population than in the
in more than 80% of children
80% das crianças com NF1. with NF1. Embora a frequência de deficiências
general population, the types of cognitive and
Sustained attention deficits are the most cognitivas seja maior na população
behavioral problems that are found in children com
A dificuldade de manter a atenção é a NF1 do que na população em geral, os
common specific deficit in children with NF1. with NF1 are the same as what is found in
forma mais comum de complicação tipos de problemas cognitivos e
Studies comparing children with NF1 with their the general population and they are likely to
presente em crianças com NF1. Estudos comportamentais que são observados em
unaffected siblings have shown children with
comparando crianças com NF1 com seus
respond to the same approaches are used in
crianças com NF1 são os mesmos
NF1irmãos
test significantly
sem a doençapoorer in both
mostrou quereceptive
as children that do not have NF1.
encontrados na população em geral, e
andcrianças
expressive language skills, with more
com NF1 obtiveram resultados esperamos que venham a responder bem
thansignificativamente
35% of the children withem
piores NF1 benefiting
habilidades às mesmas abordagens já utilizadas com
fromdespeech therapy.
linguagem As well,
receptiva both fine motor
e expressiva, com crianças que não tem NF1.
mais de 35% das crianças com NF1 sendo
beneficiadas por terapia da fala.

16 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
PERCEPTUAL
HABILIDADES DE
ABILITY
PERCEPÇÃO
Habilidade
Perceptual de percepção
ability é a habilidade
is the ability de
to correctly
receber
perceiveeinformation
processar corretamente
from our fivea senses.
informação
vinda de nossos
The most common sentidos ([N.T.] problem
perceptual audição, to
tato,
paladar, visão, olfato,
affect learning in thepropriocepção, temperatura,
classroom is a difficulty
dor, indicadores sociais e afetivos...).
in perceiving visual information, as the majority
of information is presented visually especially
O problema mais comum de percepção que afeta
once reading and writing are introduced.
o aprendizado em sala de aula é a dificuldade de
receber e processar informações visuais, uma vez
que, nos seres humanos, a maioria da informação é
apresentada visualmente, especialmente após a
introdução da leitura e escrita.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 17
 DESAFIOS ESPECÍFICOS RELACIONADOS ESTRATÉGIAS PARA LIDAR COM
À DIFICULDADE DE PERCEPÇÃO DIFICULDADES DE PERCEPÇÃO

Crianças com dificuldades de percepção

CHALLENGES SPECIFIC TO
podem vivenciar:
» Difficulty
Os ajustes a seguir podem ajudar
discriminating the difference
crianças com dificuldades de percepção:
PERCEPTUAL DIFFICULTIES: between shapes, numbers, letters, hands
on
>>clock, coins,o and
Incentive math
uso de symbols.
editores de texto,
>> Problemas na percepção e avaliação da
Children with perceptual difficulties may
localização de linhas e objetos. Elas podem
experience: » Significant
como Alpha Smart (um editor de texto
problems with organization.
simples, geralmente oferecido pela
não ser capazes de julgar se duas linhas são
»
paralelas,
Problems
posição.
ou in
sethe
doisperception
objetos estão
and na mesma
judgment
escola [N.T. no Canadá] para trabalhos
escritos.
of placement of lines and objects. They STRATEGIES FOR COPING WITH
may be unable to judge whether two
>> Dificuldade extrema em copiar de forma DIFFICULTIES
>> Apoie IN PERCEPTION: da
o desenvolvimento
lines are parallel, or if two objects are in habilidade de digitação (jogos
precisa o que está na lousa (quadro-negro,
the same position. The following accommodations may help
eletrônicos?).
tela, cartaz).
» Extreme problems copying accurately children with perceptual difficulties:
>>form
Baixathe
orientação visual.
blackboard. » Encourage
>> Garanta que a criança está sentada
the use of computers or
perto do professor, quadro ou área de
»>>Poor
Errosvisual orienting.
na leitura de sinais de cálculo (+ , - , x ,
word processors such as an Alpha Smart
trabalho.
(a simple laptop type word processor -
»ou Mistakes
/)
reading computational signs often supplied by the school) for written
>> Apresente informações verbalmente
(+/_/x or ÷). assignments.
e ofereça uma explicação verbal em
>> Dificuldade em combinar e comparar
»
formas visualmente.
Visual information over-load. » Support
conjunto com a explicação visual.
the development of strong
keyboarding skills.
»>>Poor learning
Reversão, and memory
rotação of non-verbal
ou omissão de letras,
information.
números, palavras e até mesmo sentenças, » Make sure the student is seated close to
quando lendo, copiando ou escrevendo ("E" the teacher, board or work area.
» Difficulty matching shapes visually.
pode ser visto como "4", "w" como "m"...).
» Reversing, rotating and omitting of » Present information verbally, or offer a
verbal explanation along with a visual
letters, numbers, words and even presentation.
sentences when reading, copying or
writing (E is seen as 3; “w” as “m”...).

18 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
CREATINGUMA
CRIANDO A STUDY AREA
ÁREA DE ESTUDO
QUE ÉIS
THAT LIVRE DEOF
FREE DISTRAÇÕES
SENSORY
SENSORIAIS
DISTRACTIONS >> Escreva tão claramente e com letra tão
caprichada quanto possível no quadro e em
>> Use a metodologia de aprendizado
folhas de tarefas para aumentar a habilidade da
fônica no aprendizado da leitura.
criança de entender o que foi escrito.
» Use a phonic approach to reading.
>> Foque em leitura com significado - faça
» Write as clearly and neatly as possible on
the board and on worksheets to contexto
increase
»
a criança ir devagar.
Focus on reading for meaning - slow the
>> Introduza
antes de
theuma
novo
tarefa
child’s
vocabulário
de leitura.
ability
usando
to understand what is
child down.
>> Coloque um cartão ou o dedo da written.
» Place
criança sob acada
notelinha,
card para
or use his ora her finger
ajudar
>> Encoraje a criança a usar um marcador ou o
» Introduce
dedo para manternew
um vocabulary
registro de in context
onde ela está
under
criança each linee to
a ir devagar help slow
manter the child
o ritmo.
before
durante a reading assignment.
a leitura.
down and keep his or her place.
>> Pratique leitura oral, assegurando que a
» Practice
» Encourage the student to use a marker or
>> O uso de programas (softwares) educacionais
criança estudaoral
em umreading, making
ambiente semsure that
finger to keep their place while reading.
the child is in a judgment-free study de nível apropriado em casa pode tornar mais
julgamento.
environment »
tolerável
Usea repetição necessária educational
of level-appropriate para aprender
como soletrar e outras habilidades de leitura.
software at home can make the
»
>> Dê para a criança a cópia mais definida
Give the child the clearest copy of the
entre os materiais impressos ou copiados. repetition necessary for learning spelling
photocopied worksheets. >> Coloque os estudantes em duplas em tarefas
and language skills more bearable.
de leitura, garantindo que cada criança
»
>> Aumente
Enlargeatext
copiados com
fonte
ondo texto em materiais
photocopied
espaçamento
materials
proporcional. »
apresente
Pair paciência e compreensão.
students for reading assignments,
with proportioned and well-spaced type.
ensuring that the partner chosen displays
» Avoid
>> Evite cluttered
folhas worksheets
de atividades com and long
excesso some patience and understanding.
>> O uso de palavras faltando em um texto
writtene tarefas
de material
longos
assignments
textoswhere
modify
- ask teacher
por escrito
-- peçapossible.
com
a quem ensina para
to
» Use ofPor
pode ajudar. word blanks isOhelpful.
exemplo: cachorro E.g.:
____ o
osso. The dog ______ to the bone.
adaptá-las quando possível.
» Avoid having the child copy from a » Provide
>> Ofereça talking
fitas book
de livros emtapes
áudiowhenever
sempre que
blackboard
>> Evite pedir queorabooks;
criançawhere
copiecopying
de livrosis possible. Often these resources
possível. Geralmente estes recursos estão are
necessary,
ou lousas check theOnde
(quadro-negro). work for accuracy.
a cópia é provided
disponíveis parafor the visually
estudantes comimpaired and de
dificuldades
absolutamente necessária, confira se foi
maypodem
visão, mas be available for your por
ser utilizados child’s
suause as
criança
feita com precisão.
também.well. They
Eles sãoare especially helpful
especialmente úteis ainpartir
middle
da
or high school.
5a série até o ensino médio.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 19
 “UM
“ONEDOS
OFFATORES
THE MOSTMAIS SIGNIFICATIVOS
SIGNIFICANT
QUE IMPACTAM
FACTORS A PERFORMANCE
TO IMPACT THEIR EM
SALA DE AULA CLASSROOM
CHILDREN’S É COPIAR DO QUADRO
NEGRO (LOUSA)”
PERFORMANCE IS COPYING FROM
— ESTUDO AUSTRALIANO SOBRE PACIENTES COM NF1
THE BLACKBOARD”
>> Ofereça livros texto que sejam
FROM AUSTRALIAN STUDY OF NF1 PATIENTS
bem organizados, com títulos em
negrito e diagramas e gráficos de fácil
compreensão.

>> Ofereça papel com pauta em

» relevo para
Provide escrita (este tipo
well-organized de papel
textbooks
pode ser encontrado
that have comand
bold headings diferentes
easy to
tamanhos
understanddecharts
pauta and
e espaçamento).
diagrams.

»>>
Provide raisedeline
Negrito paperdiferentes
fontes for writing
(availableajudar.
podem in different line widths).

» >>
Highlighting can be very helpful
Destaque as partes da página que a
» como
criança deve
Highlight prestar
parts atenção
of the especial,
page that
instruções ou avisos.
the child
should pay special attention to, such as
instructions or warnings.
>> Destaque o símbolo da operação
» Highlight
(+, the operation
-) em perguntas symbol in the
de matemática.
math question (+ -).

» >> Destaque o número em um

Highlight thematemática
problema de problem number on aele
para que math
question
não so that it iscom
seja confundido not confused with
o enunciado
theproblema.
do problem itself.

20 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 EXECUTIVE
FUNCTIONING
DEFICIÊNCIAS EM
DEFICITS
FUNÇÕES EXECUTIVAS

WHAT
O QUE ÉISFUNÇÃO
EXECUTIVE
FUNCTIONING?
EXECUTIVA?
Função executiva é a habilidade de focar a
atenção, processar diferentes tipos de
Executive Function is the ability to focus
informação, resolver problemas e tomar
attention,planejar
decisões, processedifferent
organizarpieces of assim
tarefas,
information,
como solve
monitorar o seuproblems
próprioand make
decisions, plan and
comportamento. organize
Usamos tasks,executivas
funções as well
as monitor
toda vez queone’s own behaviour.
nos deparamos com Weumause
tarefa
aexecutive functioning
ser feita. Função everypode
executiva time ser
we tão
confront
direto comoa task
fazertouma
be done.
contaExecutive function
de matemática
ou
cantão
becomplexa quanto assistir
as straightforward a uma aula
as performing
na faculdade,
mental math organizar a informação
computations, e
or as complex
relacioná-la
as listening com conhecimentos
to a college lecture, previamente
organizing
adquiridos.
the information, and relating it to previously
acquired knowledge.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 21
 Funcionamento executivo deficiente pode COMO AS DEFICIÊNCIAS EM
impactar as notas de um estudante FUNÇÃO EXECUTIVA AFETAM O
Executive functioning can impact a student’s HOW DO EXECUTIVEDA
FUNCTION
independentemente do seu nível de APRENDIZADO MINHA CRIANÇA?
grades independent of his skill level in a subject DEFICITS AFFECT MY CHILD’S
conhecimento na área. Um estudante pode
area. A student may know his math facts, but
saber como resolver contas em matemática, LEARNING?
Crianças com problemas de execução
be mas
unable to organize the information to solve
não ser capaz de organizar a informação talvez tenham dificuldades em planejar,
math
paraword problems
resolver effectively;
problemas or he mayque
de matemática Childrenorganizar
with executive problems
e gerenciar tempomay have
e espaço.
have
sãostudied forcom
descritos a test, but is de
palavras unable toeficiente;
forma answer difficultyElas
planning, organizing
geralmente exibem and managing
baixo
theouquestions presented
talvez tenha estudadoin apara
novel format.
uma prova, mas time andautocontrole,
space. They impulsividade,dificuldade
often have poor
não consegue responder as questões se forem no controle inibitório,
self-control, impulsivity, erratic baixa
and iniciativa
careless e
Professionals see a strong relationship and atitudes inflexíveis.skills and inflexible
apresentadas em um formato diferente. responses, poor initiation
over-lap between executive function and
attitudes.
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity
Profissionais vêem uma relação forte e uma
Disorder). For this reason
correspondência it is a good idea
entre deficiências em funções
forexecutivas
the learning team (Transtorno
e TDAH to look at indications
do Déficit de
andAtenção
remedial strategies of both
e Hiperatividade). PorADHD and é
esta razão,
executive
uma boa functioning.
ideia para oADHD
grupoisdeusually
aprendizado
diagnosed early
considerar in a child’s
indicações life, whereas
e estratégias tanto para
executive
TDAH efunctioning
funcionamentoproblems are generally
executivo. TDAH
notgeralmente é diagnosticado
seen until greater challenges cedo na vida da
- involving
criança, enquanto
organization problemas
of thought no -
and process
arefuncionamento executivo
asked of the child geralmente
in middle, or high não são
school.
notados até que grandes desafios - envolvendo
organização do pensamento e processos - são
exigidos da criança, geralmente no ensino
fundamental ou médio.

22 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
Crianças com dificuldades em função Estudantes com problemas de disfunção
executiva podem experimentar desafios executiva podem também vivenciar
significativos em uma ou mais destas áreas: problemas sociais, que podem se
Children with executive functioning Students with executive problems may also
estender muito além dos anos escolares.
difficulties may experience significant experience social problems, which might
>> Solução de problemas Como as funções executivas se
challenges in any of or all of the extend well beyond
desenvolvem the school
lentamente years. anos
durante As e
following
>> Formação areas:
de conceitos abstratos executive skills evolve
só começam slowly over time and are
a se estabelecer
onlycompletamente
beginning to beem fully established around
» Problem solving
>> Planejamento e organização the precisam
age of 12,serexecutive
torno
detalhadas
dos 12 anos,
skillseneed to be
ensinadas
» Abstract concept formation broken down and taught
explicitamente explicitly
de acordo com os according
>> Mudança do foco de atenção to appropriate
estágios de age-related
desenvolvimentodevelopmental
» Planning and organizing apropriados para cada idade.
stages. In other words, a 10 year old Em isoutras
only
» Shifting
>> Algo que requer flexibilidade cognitiva
attention palavras, uma criança de 10 anos
able to grasp certain concepts and notions;
capaz
by the dehe
time compreender certos
is 16, he is ready
só é
forconceitos
another e
>> » Something that
Monitoramento do requires a certain amount
próprio comportamento noções;
round quandoaimed
of strategies ela chega
at anaos 16, level.
older está
of mental flexibly prontasocial
Teaching para outro conjunto
skills will de estratégias
help children with
Algumas destas crianças podem ser em um nível mais avançado. Ensinar
» Monitoring
consideradas their behaviour
"preguiçosas" ou "desmotivadas"
executive functioning problems to develop a
habilidades sociais ajudará as crianças
gamut of skills appropriate to their age and
pelos outros. Entretanto, com o apoio e com problemas de execução funcional a
Some of these children may be considered social situation - skills that other children
intervenção apropriados a situação delas pode desenvolver um conjunto de habilidades
“lazy” or “unmotivated” by others. However, learn intuitively.
mudar e muitas portas se abrem. É essencial apropriado para sua idade e situação
with the appropriate intervention and support,
que dificuldades nas funções executivas s social - habilidades que outras crianças
their situations can change, and many new
sejam identificadas de forma que estudantes aprendem intuitivamente.
doors
com can dificuldades
estas be opened. Itsejam
is vitally importante
identificados
that executive
recebam problems
as estratégias queareeles
identified so para
precisam that
students
ajudar with these
a maximizar difficulties
seu potencial.are identified
and given the strategies they need to help
maximize their potential.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 23
 HAVE TWO
TENHA DUAS SETS OFDOS
CÓPIAS BOOKS - - UM
LIVROS
EM
ONECASA E UM NAAND
AT HOME ESCOLA!
ONE AT SCHOOL!
ESTRATÉGIAS PARA MINIMIZAR OS >> Pode ser útil usar cores diferentes em
EFEITOS DAS DEFICIÊNCIAS DE cada caderno de cada matéria.
FUNÇÃO EXECUTIVA:
STRATEGIES FOR MINIMIZING THE » Use check
>> Só lists,onot
remova only de
sistema to keep
apoiothe
após as
EFFECTS OF uma
EXECUTIVE child on task,terem
but to give her/him a sense
>> Forneça agenda ouDEFICITS:
calendário habilidades sido plenamente
that they are accomplishing something
desenvolvidas.
» Provide an agenda or organizer and teach
organizador e ensine o estudante como usá-lo.
as items are crossed off the list.
the student how to use it.
>> Forneça apoio na forma de um ajudante na » ItComo pais de crianças com deficiência de
may help to use a different colour
»
salaProvide
de aulasupport
para ajudar
especificamente
a criança
in the form of an
função executiva, é importante que tanto [os
notebook for] oeach
pais quanto subject.
grupo de aprendizado
aid in the classroom to helpsuas
em organizar the atividades
child
(trabalho de casa, tarefa de casa), tarefas que
specifically with organizing homework, » Fade
monitore o trabalho
support de sua
only after criança
skills para
have been
garantir que habilidades concretas de lidar
ela deve fazer e projetos. well accomplished.
assigned tasks and projects. com o estudo e habilidades de estudo estão

»
>> Do
Nãonot
ofereça
punishrecompensas ou castigos
or offer incentive for
sendo of
As a parent ensinadas
Estudantes têm
e compreendidas.
a child with
mais
executive deficits,
chances
it is important that both and the learningde serem bem
como motivaçãomotivation;
educational educacional; lembre-se que a
remember,
criança está fazendo o melhor que
the student may be doing the bestela pode.
he/ team sucedidos
monitor yourse forem
child’sensinadas estratégias
work to ensure
explícitas,
that concrete que vão
coping andvariar
studydependendo
skills are da
she can.
>> Divida projetos em tarefas menores e mais beingidade
taughtdaand
criança e de seuStudents
understood. estilo de are
» Break
fáceis projects down
de completar into smaller,
- oferecendo passos more aprendizagem
likely to succeedindividual. Ferramentas de
if they are taught
planejamento, como calendários, agendas
sequenciais
manageablee sugerindo quando sequential
tasks - providing cada passo explicit strategies, which will vary, depending
deve ser completado. eletrônicas, cronômetros e relógios com
steps, and suggested timelines for each on the age of the student and his particular
alarmes são frequentemente muito úteis.
of the steps. learning style. Planning tools such as master
>> Tenha duas cópias dos livros (um em casa e
»
umHave two sets of books (one at home
na escola).
calendars, electronic organizers,
day-timers, watches with
and one set at school).
alarms and timers are
>> Use listas de tarefas, não apenas para
often very helpful;
manter a criança focada nas tarefas, mas para
dar a ela um sentido de que estão atingindo
objetivos quando "riscam" a tarefa da lista.

24 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
BREAK PROJECTSEM
DIVIDA PROJETOS DOWN
TAREFAS
MENORES
INTO E MAIS MANAGEABLE
SMALLER, FÁCEIS DE
COMPLETAR
SIZE TASKS.
Entretanto, não é suficiente simplesmente A criança com NF1 irá se beneficiar
oferecer estas ferramentas para a criança. A imensamente da prática de "brainstorming", e
criança com dificuldade de função executiva de gerar diferentes ideias ou alternativas para
However, it is not enough to simply supply
deve ser explicitamente treinada em como
The child with
solucionar NF1 will benefit
um problema. Esta é greatly
uma áreafrom
em
them to theessas
incorporar child.ferramentas
A child withem executive
sua vida, the practice of brainstorming, and
que a deficiência de habilidades executivas generating
deficits
assim como ter bastante ajuda quandoas to
must be given explicit training different
pode ideas or
impactar alternatives
fortemente. to estudantes
Estes solve a
how incorporate
estiver usando-as.these tools into her
O computador podeor ser
his problem. ser
precisam Thisexplicitamente
is an area thattreinados
a deficiency
em in
life,
outraasferramenta
well as much support
valiosa parainmuitos
using destes
them. executive skills
comparação can impact
sistemática greatly. These
e cuidadosa da
The computer
estudantes, can be
devido another
tanto valuable tool
às ferramentas de students need
informação, to be explicitlyobservando
especificamente trained in
for many
escrita of these
quanto pelosstudents, bothefor the word
calendários cada ideia, vendo
the systematic andsecareful
ela temcomparison
valor, priorizando
of
ferramentasfeatures
processing de organização. Do mesmo
and also the calendars ideias que valem
information, a pena tentar
specifically lookinge at
emeach
qualidea,
jeito, é necessário enfatizar que estudantes
and organizing tools. Again, it needs to be ordem,
seeing ifalém
it is de receber
valuable, e dar retorno
prioritizing which idea
com problemas
emphasized thatde execução
students withfuncional
executive ("feedback"),
is worth trying and in what order, tentar
e o mais importante, as well
precisam ser treinados explicitamente
problems must be explicitly trained in these em novas ideias se a ideia atual não
as getting and giving feedback and most funciona.
como usar essas ferramentas. Geralmente
skills. They are often lacking mnemonic devices importantly, trying a new idea if this one does
falta a estas crianças técnicas mnemônicas e Automonitoramento é outra área importante
and visual imagery for memory enhancement, not work.
de visualização para melhoria da memória, na qual a criança com dificuldades executivas
self talk and self monitoring techniques to help
técnicas de auto observação e comunicação e/ou impulsividade
Self-monitoring pode ter
is another dificuldades.
important area
sustain attention, as well as organizational Uma deficiência nesta área pode ter um
para ajudar a manter a atenção, assim como that children with executive deficits and/or
strategies to address various reading and impacto muito negativo emwith.
todas
estratégias organizacionais para atender a impulsivity have difficulty A as áreasinda
deficit this
writing requirements. de
vários requerimentos These skills
leitura cannot be
e escrita. vida da sua criança. Crianças, e, em especial
area can have a very negative impact on your
addressed throughnão
Estas habilidades thepodem
abstract - the
ser student
atendidas adolescentes, com NF1 podem precisar de
child in all aspects of their lives. Children, and
must be taught
de forma abstratahow - oto apply
aluno these ser
precisa strategies muita ajuda nesta área. Estudos mostram que
especially adolescents, with NF1 may need
to his dailycomo
ensinado assignments.
aplicar estas estratégias às crianças com problemas executivos
much help in this area. Studies have found that
suas tarefas diárias. geralmente tem pouca referência do que suas
children with executive problems often have
ações significam e qual o impacto destas
little insight
ações. into their
Elas podem ownpouca
prestar actions and the
atenção nas
effects of these actions. They may
tarefas que estão desenvolvendo; podem pay little
attentionerros
cometer to the tasks they
simples have tarefas.
em várias performed;
they may make simple errors on many tasks.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 25
 CHECK TO
CONFIRA SE SEE
O(A)IF THE TEACHER
PROFESSOR(A) DE
HASCRIANÇA
SUA A WEBSITETEMLISTING CURRENT
UM SITE ONDE SÃO
ASSIGNMENTS.
LISTADAS TODAS AS TAREFAS

Em testes, notou-se que as crianças Um colega designado como tutor

com NF1 raramente checam se seu pode auxiliar a pessoa com NF1 a se
In testing,trabalho
it was found that these children
contém erros, entretanto,
A designated student peer can assist in
manter organizada através de ajuda
rarely checked
quando their work for
é pedido mistakes,
a elas and yet
que confiram keeping your student organized by helping
em acompanhar tarefas importantes,
when asked to check over
as respostas, elas answers they quickly
rapidamente to keep track of major assignments,
trabalhos para casa, datas de entrega
realized their mistakes.
percebem seus enganos. homework, deadlines,Oand
e obrigações. usoobligations.
de uma agenda The
Uma das melhores formas de garantir use of an
ou agenda or day-timer
calendário is imperative in
diário é fundamental
One of the best ways to ensure that students
que crianças com deficiências de maintaining the communication
em manter link between
o elo de comunicação
who have executive functioning deficits are
funcionamento executivo sejam bem school entre
and home,
escolaalthough the maintenance
e lar, embora a
successfulsucedidas
in the school environment is to give
no ambiente escolar é dar of suchmanutenção
an agenda can be very
deste challenging
tipo de agenda
them extra assistance
a elas and support
ajuda extra e suportespecifically
for the possa
child with executive
ser bastante problems. para
desafiadora This is
in the area of organization.naIfárea
especificamente yourde
school
crianças
where school com problemas
support can makeexecutivos. É
a significant
learning team can provide support - even
organização. neste ponto que o apoio na escola
difference; the recognition of this disability, as
part time - with an aid, this can make a large
well as pode fazer uma
the support diferença
of the child’s learning team
differenceSeinoyour
grupochild’s attitude towards
de aprendizado da escola significativa: reconhecer esta roadblocks
is key in helping him/her overcome
school and in his/her
pode oferecerschool
apoioperformance.
- mesmo queIf deficiência, assim como oferecer
to learning.
seja em tempo parcial
the school cannot provide this level - com
ofum support, apoio através do grupo de
ajudante, isto pode fazer uma
enlisting the assistance of another student aprendizado é chave em ajudar a
diferença
to be a peer grande
tutor can na atitude
be very helpful de
forsua
the criança a superar obstáculos no seu
criança com relação à escola
middle or high school child with executive e seu aprendizado.
problems.desempenho escolar. Se a escola não
é capaz de oferecer este nível de
apoio, pedir a ajuda de outra criança
estudante para ser
uma colega tutora pode ajudar
bastante crianças com problemas
executivos que estão no ensino
fundamental ou médio.

26 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 ATTENTION
DÉFICIT DE
DEFICITS
ATENÇÃO
The most common cognitive functioning
Os problemas mais comuns de funcionamento cognitivo de
problems for children with NF1 are attention
crianças com NF1 são os déficits de atenção. Dificuldades na
deficits. Attention difficulties can greatly
atenção podem reduzir significativamente o desempenho
undermine performance in the classroom.
em sala de aula. Problemas em sustentar a atenção impactam
Problems with sustained attention impact
em torno de 63% das crianças com NF1, com em torno de
about
35% das 63% of children
crianças também with NF1, with
cumprindo osabout
critérios de
35% of children with
diagnóstico de TDAH. NF1 fulfilling the
diagnostic criteria for ADHD. The ADHD
O diagnosis
diagnóstico may
debe helpful
TDAH forser
pode some
útil children,
para algumas crianças,
as their
uma vez queteachers and eschools
as escolas may know
professores podemhowter ferramentas
to cope
para withTDAH
lidar com ADHDe,and,desta therefore
forma, serbecapaz
able de
implementar
to implement estratégias
strategiesnain
sala
thede aula. Entretanto, o
classroom.
diagnóstico
However, de theTDAH
ADHD não é aplicável
diagnosis à maioria das crianças
is not
com NF1 quetoexibem
applicable all NF1problemas
children who de atenção,
exhibit e as crianças
que não preenchem
attention problems, estes
andcritérios podem
the children thattambém ter
problemas quethis
fall through impactam
gap mayseuwelldesempenho
have attentionacadêmico tão
severamente quanto aquelas diagnosticadas com TDAH.
problems that impact them academically, just
as severely as those with the ADHD diagnosis.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 27
 Crianças que têm problemas de déficit de atenção têm dificuldade em prestar atenção e/
ou concentrar. Elas podem ter problemas em sentar em silêncio e escutar na escola.
Geralmente parece que elas não estão ouvindo de propósito. Elas podem ter dificuldades
em terminar uma tarefa, a menos que seja especialmente interessante para elas. Elas
Children who have attention deficit problems have difficulty paying attention and/or concen-
geralmente têm mentes ativas que viajam quando deveriam estar focadas em um trabalho
trating. They may have trouble sitting still and listening at school. It often appears as though
escolar ou uma atividade específica obrigatória.
they are willfully not listening. They may have difficulty finishing a task, unless it is especially
interesting or exciting to them. They often have active minds that will wander off when they are

MITOS
supposed to be focused on schoolwork or a specific, required activity.

MYTHBUSTERS
MITO 1: Crianças têm que ser fisicamente hiperativas para terem TDH.
Crianças que são extremamente ativas são as que são notadas
Myth 1: primeiro, mas
Children havemuitas
to becrianças comhyperactive
physically problemas detoatenção não mostram
have ADHD.
sinais óbvios
Although de active
highly hiperatividade, como
kids are the movimento
ones constante
that are noticed (fidgeting)
first, many
ou bater os pés ou dedos (tapping).
children with attention problems do not show obvious physical signs of
hyperactivity like constant fidgeting or toe tapping.
MITO 2: Os sintomas desaparecerão quando a criança crescer.
Myth 2: Kids will outgrow the disorder.
Crianças podem aprender a gerenciar seu TDH, mas o TDAH
Children may learn to manage their ADHD, but the disorder often
geralmente continua em adultos.
persists into adulthood.

Myth 3: Kids with ADHD are being difficult on purpose.

Criançaswith
MITO 3: Children comADHD
TDAHmay
sãobe
difíceis de propósito.
trying desperately to sit still or follow the
rules. In spite
Crianças comof theirpodem
TDAH best efforts, they maydesesperadamente
estar tentando appear disobedient.ficar
quietas ou seguir as regras. Apesar de seus maiores esforços, elas
ainda parecem desobedientes.

28 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
MITO 4: Crianças com TDAH nunca prestam atenção.
Crianças com TDAH geralmente acham desafiador prestar atenção em
tarefas nas quais elas não têm interesse, ou que envolvem muita
Myth 4: Kids withEntretanto,
repetição. ADHD canelas never payficar
podem attention.
alertas e envolvidas em
Children
atividadeswith
queADHD often have
são prazerosas, ouan
queincreased
elas têmchallenge
interesse.staying
attentive to tasks that they have little interest in, or to tasks that
Medicação
MITO 5: involve é arepetition.
a lot of resposta.Alternatively, they may be quite alert when
Medicamentos,
it como othey
comes to an activity metilfenidato ajudam
enjoy, or have algumas
great crianças
interest in. a
focarem e notarem menos hiperatividade; entretanto, medicação deve
Myth 5: Medication
ser parte de umis the answer.
plano de tratamento abrangente, que inclua dieta,
exercício, estratégias
Medication, de criação
such as Ritalin, e tratamentos
helps para
some children to modificar
focus ando
comportamento.
experience Metilfenidatohowever
less hyperactivity; é um tipomedication
de anfetamina,
mustebetem seuof
part
apróprio
larger conjunto
treatmentdeplan
complicações.
that may include diet, exercise, parenting
strategies and behaviour modification treatment. Ritalin is an
A criança com
MITO 6: amphetamine TDAH
and nunca
has its será
own set ofcapaz de fazer nada.
complications.
Muitos artistas famosos, cientistas, empresários, políticos e outros
Myth 6: The child with
indivíduos ADHD will
bem sucedidos never
tem amount
TDAH; to anything.
alguns alegam que seu sucesso
Many famous artists,
é um resultado scientists,associadas
das qualidades business owners, politicians
com o TDAH, and de
ao invés other
successful
ser apesar individuals
do TDAH. have ADHD; some claim their successes are a
result of the qualities that come with ADHD, as opposed to in spite
Fatores queofcomprovadamente
ADHD. NÃO causam TDAH:
Factors that have been proven>>NOT
>> Pais Ausentes to be
Alergias the cause of ADHD:
alimentares
»
>> Problemas familiares
Poor parenting >> Dieta » Food allergies
»
>> Professor ausente
Family problems
Esclarecer
»
alguns
Diet
destes mitos relacionados ao
»
>> Escola ineficiente
Bad teacher/ineffective schools Clarifying
TDAH com o grupo de some of the common
aprendizado myths
pode ajudar
»
>> Muita televisão
Too much television around ADHD with the learning team
muito na compreensão.
»
>> Açúcar refinado
Refined sugars can go a long way to understanding.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 29
ESTRATÉGIAS PARA O SUCESSO DA - Manter a área de trabalho livre de
CRIANÇA COM PROBLEMAS DE objetos; somente os objetos essenciais
ATENÇÃO devem estar disponíveis.

STRATEGIES
Uma estratégiaFOR THE SUCCESS
importante OF um
é estabelecer THE • Keep the desk area free of clutter; only the
- Se possível, sentar a criança com
Ambiente de Aprendizado Efetivo
CHILD WITH ATTENTION PROBLEMS para uma essentials should be on hand.
deficiência de atenção junto a estudantes
criança com problemas de atenção reduzindo que são boas
Establish
o risco deandistrações.
Effective Learning Environment
As sugestões a seguir
• If possible, seat referências de attention
students with
comportamento.
podem
for serwith
a child úteisattention
tanto na problems
escola quanto
by em deficits with good role models.
casa:
reducing the risk of distraction. The following SUGESTÕES DE INSTRUÇÕES PARA
INSTRUCTIONAL SUGGESTIONS
suggestions may be helpful both in the school CRIANÇAS COM TDAH
Fatores Ambientais: FOR ADHD
and at home:
- Colocar carpete ou tapetes no ambiente de A lista a seguir
The following list ofde sugestões
suggestion pode
can helpauxiliar
in the
Environmental
estudo pode ajudarFactors:
a reduzir distrações auditivas child crianças com TDAH a entender
understanding instructions: e seguir
(barulhos). instruções:
• Carpeting in the study environment can
greatly reduce auditory distractions.
» Maintaining eye contact during verbal
- Estudantes com deficiências de atenção devem >> Mantenha contato visual durante
instruction.
•sentar
Seat na frente da sala, para manter as atividades instruções verbais (olho no olho).
das
students
outras
with
crianças
attention
fora do seu
deficits
campo
at the
de visão.
front of a class in order to keep the activities
» Physical proximity and touch may also
helpProximidade
>> the child refocus.
física e toques também
of the other children out of view.
- Manter a decoração do ambiente de estudo sem
•distrações.
Keep the study environment decor to a
» Breaking large tasks down into smaller,
podem ajudar a criança a focar.

more manageable tasks.

minimum. >> Quebre tarefas grandes em tarefas
- Não posicionar o estudante perto de ar
•condicionados,
Do not seat the student near
aquecedores, air de muito
áreas
» menores e mais fáceis
Making directions veryde completar.
clear and
concise and being consistent with daily
conditioners
movimento, or heaters,
janelas hightodas
ou portas; trafficestas coisas >> Ofereça instruções claras e concisas,
instructions.
areas,ser
podem doors or windows; these can all be
distrações. sendo consistente em instruções diárias.
distractions. » Simplifying complicated directions,
- Usar fones de ouvido para evitar distrações >>
andSimplifique instruções
ensuring that complicadas,
instructions are
•auditivas.
Use of headphones for desk workwill keep garantindo que cada uma é gerenciável,
manageable, trying to avoid multiple
auditory distraction out. tentando evitar comandos múltiplos.
commands.
•- Manter o quadro negro (lousa) simples.
Keep the blackboard simple.

30 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 >> Checar frequentemente o progresso e >> Garanta que o grupo de aprendizado da
a finalização de tarefas irá realmente criança trabalha com a agenda ou calendário.
ajudar a criança a ficar concentrada na Esta é uma ferramenta importante que você
tarefa. terá para ajudar a criança a se manter
» Frequent checks for assignment progress concentrada »
Ensurena that your
tarefa semchild’s
ficar learning team
and completion
>> Confira cancom
se a criança really help the child sobrecarregada.
dificuldade works with his/her agenda or calendar.
stay on task.
de atenção entende completamente as This is the most important tool you will
>> Entenda
havequefor estudantes com TDAH
helping him/her to staytêm
on task
»
instruções antes dela começar a tarefa.
Checking in to make sure the child with desafios extra em concentração ao realizar
and not become overwhelmed.
attention deficits fully understands
>> Se os estudantes pedirem para você
the tarefas no final do dia, de forma que a
instructions
repetir before
as instruções, he/she
fazer begins
isto de the
forma »
Understanding
quantidade de trabalho that
deveaserstudent with
ajustada
exercise.
positiva e calma ajuda na compreensão. ADHDSehas
neste horário. an extra
a criança challenge concen-
é medicada para
melhorartrating on evening homework, thus his/
» If the student asks for the instructions
geralmente
sua atenção
her evening
durante
workload
este benefício
o dia,
não may
está need
mais to be
MODIFICAÇÕES
to be repeated, PARA
doingESTUDANTES
so in a calm and disponível para elaIfno final is
domedicated
dia, o que for
adjusted. a child
COMpositive
DEFICIÊNCIA DE ATENÇÃO
manner helps with his or her pode representar
improved um desafiospan
attention enorme para
during thea day,
comprehension. criança. often
Determine tarefas is
denoforma a levar
>> Modifique e adapte testes - garanta this benefit longer avail
que a tarefa testa conhecimento e não isto em conta.
able to them in the evening, which can
MODIFICATIONS FOR THE STUDENT
tempo de concentração. "Menos é mais" present a huge challenge for the child.
WITH ATTENTION DEFICITS INFORMAÇÕES ESPECÍFICAS PARA TDAH
ao determinar se a criança com Assign homework accordingly.
»
deficiência de atenção
Adapt and modify sabe
tests o- make
conteúdo
certain Embora esta seção seja específica para TDAH,
ADHD
você talvezSPECIFIC INFORMATION
encontre algumas informações ou
da matéria.
that assignments test knowledge and
estratégias que podem ser úteis para a criança
not attention span. Less is more in Although this section is aboutmasADHD
>> Dê tempo extra para certas tarefas, que tem problemas de atenção, não TDAH.
determining whether or not the child
entendendo que a criança com Acredita-se atualmente que existem trêsofpadrões
specifically, you may find that some the
with an attention deficit knows the
deficiência de atenção pode trabalhar deinformation
comportamento or strategies
que indicam may TDH.
be very helpful
Crianças
subject matter. to TDAH
the child that exibir
has sustained
mais devagar. com podem diversosattention
sinais de serem
» Give extra time for certain tasks, under problems but not
consistentemente ADHD. podem ter um
distraídas;
padrão de ser muito mais ativas; e podem ser
standing that the child with attention It is mais
now impulsivas
considereddo that there areda
three
muito que outras mesma
deficits may work slowly. patterns of behavior that indicate ADHD.
idade. Ou podem mostrar todos os três tipos de
Children with ADHD may show several signs
comportamento.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 31
 Os três subtipos de TDAH reconhecidos HIPERATIVO:
por profissionais são:
Crianças com o tipo hiperativo de TDAH parecem
estar constantemente em movimento. Elas
- predominantemente hiperativo-
podem tocar ou brincar com tudo que está ao
impulsivo (que não mostra distração
seu alcance, ou falar constantemente. É muito
ofsignificativa);
being consistently inattentive. They may Hyperactive - Children with quietas
hyperactivity
difícil para elas ficarem sentadas em sala
have a pattern of being much more hyperactive type ADHD can look as if they are constantly
de aula ou na mesa de jantar. Escutar histórias
- predominantemente
and impulsive than others distraído (que
of their age,não
or in motion.
pode They
ser uma maymuito
tarefa touchdifícil
or play with
para crianças
mostra comportamento hiperativo-
they may show all three types of behavior. whatever
com TDAH. is Estes
in sight, or talk constantly.
estudantes They
podem remexer-se
impulsivo significativo), algumas vezes
The three subtypes of ADHD recognized by mayseus
em experience
assentos, great challenges sitting
ou movimentar-se pelastill
sala,
chamado de ADD - um termo antigo para
professionals are the predominantly hyperac- balançar seus table
at the dinner pés ouorbater com o lápisOften
in a classroom.
TDAH; e
tive-impulsive type (that does not show repetidamente. Adolescentes
listening to a story can be a very e adultos com
difficult task
significant inattention); thesintomas
predominantly hiperatividade se sentem internamente
for a child with ADHD. These students may agitados.
- combinado (que mostra tanto
inattentive type (that does not show significant Eles
squirmgeralmente
and fidgetrelatam
in theira seats
necessidade
or roamde estar
around
de desatenção quanto de hiperatividade-
hyperactive-impulsive behavior) sometimes sempre ocupadostheir
the room,wiggle e defeet
tentar fazer muitas
or noisily coisas
tap their
impulsividade).
called ADD-an outdated term for this entire ao mesmo tempo.
pencil. Hyperactive teenagers or adults may
disorder;
Criançasand
comthe NF1combined
geralmentetypeexibem
(that displays
o feel internally restless. They often report
IMPULSIVIDADE:
both
tipo inattentive and hyperactive-impulsive
predominantemente distraído assim needing
Criançasto stay
com busyimpulsivo
o tipo and may try to do several
de TDAH parecem
como o tipoChildren
symptoms). combinado,
withcom
NF1 omost
tipo often things at once.de controlar suas reações imediatas,
ser incapazes
hiperativo-impulsivo
experience ocorrendo
the predominantly muito
inattentive ou de pensar antes de agir. Elas podem deixar
raramente
type as wellsozinho.
as the combined type, with the Impulsivity - Children with impulsivity type
escapar comentários ou respostas inapropriadas
hyperactive-impulsive type occurring very ADHD seem unable
antes mesmo to curb
da pergunta tertheir
sidoimmediate
completada.
Sintomas
rarely on itsgeralmente
own. começam aos 7 reactions
Elas podem mostrar suas emoções They
or think before they act. may
de forma
anos, e podem causar dificuldades sérias blurt
abertaout inappropriate
e sem restrições,comments
ou agir semorpensar
answersnas
Symptoms
em casa, na usually
escolabegin
e embefore the
público. age of
TDH before the whole
consequências question
futuras. Sua has been asked.pode
impulsividade
podeand
seven ser gerenciado atravésdifficulties
can cause serious de in They
tornarmay display
difícil theiresperar
para elas emotions poropenly
coisas and
que elas
intervenções
home, comportamentais
school and in public. ADHD e can be without
desejam,restraint,
ou sua vez or em
act jogos.
without concern
Elas podemfortomar
medicamentosas,
managed ou uma combinação
through behavioral or medical um brinquedo
later consequences.de outra criança,
Their ou agredir
impulsivity may
das duas. É mais comumente
interventions, or a combination of the two. quando estãoforinsatisfeitas. Adultos e adolescentes
make it hard them to wait for things they
Itdiagnosticado em crianças
is most commonly quando
diagnosed elas
in children podem
want or escolher impulsivamente
to take their turn in games. fazer coisas
They mayque
atingem a idade escolar. tem um retorno pequenochilde imediato, não sendo
when they reach school age. grab a toy from another or hit when
capazes de esperar por retornos maiores, mas que
they’re upset. As teenagers or adults, they may
demoram mais.

32 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 Para casa (tarefa de casa) pode ser
particularmente difícil para crianças com
este tipo de TDAH. Elas geralmente
esquecem de anotar tarefas ou deixam
elas na escola. Elas podem esquecer de
impulsively choose Homework canpara
trazer o livro be particularly hardo for
casa, ou trazer livro
to do things that children
errado. O para casa, quando é feito,ADHD.
that experience this type of é
have an immediate, They often forget to write down assignments,
cheio de erros e correções. Para casa é
but small payoff, not orgeralmente
leave them umaat school. They
área de may
muita forget to
frustração
being able to wait for bring a book
tanto para ahome, orquanto
criança bring the wrong
para one.
os pais.
greater, but slower reward. The homework, if finished, is full of errors
DESATENÇÃO: Crianças
and com oHomework
corrections. tipo de TDHis de
often an area
Inattentive- Children with predominantly ofdesatenção não apresentam
much frustration problemas
for both the child and
Crianças com o tipo predominantemente
inattentive type have a hard time keeping significativos de impulsividade ou
distraído tem dificuldades em manter suas the parents.
their minds on any one thing and may get hiperatividade. Elas podem se entrosar
mentes em uma única coisa, e podem ficar
bored with a task after only a few minutes.
entediadas após apenas alguns minutos. Se elas
Children
melhor with
com the inattentive
outras type
crianças do of as
que ADHDque
If they
estão are doing
fazendo algosomething they really
que realmente gostam, elas don’t show significant problems with
têm o tipo impulsivo ou hiperativo de
enjoy, they have no trouble paying
não têm problemas em prestar atenção. attention. impulsivity and hyperactivity.
TDAH, e podem They may
não ter os mesmos get
tipos
Focusing deliberate, extended attention to de problemas
along better withsociais
othergeralmente
children than those
organizing
Focar atençãoanddeliberada
completing a taskpara
e longa or learning
organizar combinados com TDAH.
with the more impulsive and Seus problemastypes
hyperactive
esomething
completarnewumacan be ou
tarefa very difficultalgo
aprender for novo ofde atenção
ADHD do, podem
and theyacabar sendo
may not have the same
theseser
pode children. They para
muito difícil may look
estaslike they are
crianças. Elas ignorados completamente, deixando
sorts of social problems so common with a the
parecem estar sonhando
daydreaming, spaced outacordadas, viajando ou
or easily confused, or criança sem
combined typea of
ajuda que Their
ADHD. ela precisa para
attention
confusas, ter sucesso na sala de aula.
lethargic.ou letárgicas.
They may have difficulty processing problems may be overlooked completely
information as quickly and accurately as other leaving the child without the help that they
Elas podem
children. ter dificuldade
When the teacherem processar
gives oral or even need to succeed in the classroom.
informação na mesma velocidade e precisão do
written instructions, this child has a hard time COMBINADO:
que as outras crianças. Quando recebe instruções The combination hyper-activity-impulsivity
understanding what he or she is supposed O inattentive
tipo COMBINADO
orais, ou mesmo escritas, esta criança tem and type willdepresent
hiperatividade-
with some
to do and may make frequent mistakes. The impulsividade e desatenção irá apresentar
dificuldade em entender o que ela tem que fazer, symptoms from both types but not all.
child may also sit quietly, and even appear alguns sintomas de ambos os tipos, mas
e pode errar frequentemente. A criança também The combination and severity will differ
to be working, but not fully attending to or
pode sentar quieta e até mesmo parecer que está não todos. A combinação e a gravidade
with each child.
understanding
trabalhando the task
na tarefa, and
mas nãotheestá
instructions.
prestando irão ser diferentes para cada criança.
atenção ou entendendo a tarefa e as instruções.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 33
ESTRATÉGIAS PARA A CRIANÇA >> Levantar a voz pode ser completamente
SUPERAR E COMPENSAR O TDAH ineficiente com crianças com TDAH, uma
vez que ele/ela pode não entender o
Encorajamos você a compartilhar as
STRATEGIES FORque
sugestões a seguir COPING
fizeremAND
sentido
»significado ou até mesmo não ouvir o tom
Raising your voice can be completely
aumentado.
COMPENSATING FORdeTHE CHILD da ineffective with the child with ADHD, as
para você com o grupo aprendizado
he/she
O usomay not understand thecom
meaning,
WITH ADHD
sua criança. >> de linguagem positiva um
or may not even hear the raised
estudante com TDAH pode realmente tone.
You
>> Umare estudante
encouraged
suggestions
to TDAH
com
make
share any
sense to
of these
precisa
you
de
pausas onde ele/ela pode se movimentar your
that with
»ajudar a obter o comportamento desejado.
The use of positive language with a
Mostrar para a criança o que você espera
student with ADHD can really help
child’s learning team.
um pouco. dela ao invés do que ela não deve fazer
him/her focus on the desired behavior
pode ser muito útil para a criança.
» A student with ADHD may need breaks
>> Tente avisar o estudante com
outcome. Letting the child know what
where he/she
antecedência can move
se houverem around anabit.
mudanças you
>> A do wantcom
criança rather thangeralmente
TDAH what you do not
want canbem
be very helpful
sãofor the child.
»
rotina, como passeios fora da escola,
Try to prepare student ahead of time for
responde quando oferecidas
reuniões, ou quando o professor for se
times of change, such as planned field
ausentar.
»opções em momentos apropriados. É
The child with ADHD often responds
importante, entretanto, evitar dar mais de
trips, assemblies, or when the regular well to being given choices where
duas chances para a criança escolher,
teacher will be away. appropriate.It is, however, best not to
>> Respeite a criança - trate ela como você porque ela pode ficar confusa ou distraída
egive him/her morefrustrante.
than two choices to
»
trata as outrasthe
Respect
frenteyou
doswould
crianças
colegas.
child -- especialmente na as
treat the student achar o processo
pick from, as he/she can get confused or
any other student - especially
distracted
>> and then
Uma criança feel frustrated.
com TDAH precisa de
in front of his/her peers.
>> Ser consistente com regras e disciplina
» Consistency
é muito importantewith directions
quando estiverand discipline
lidando
»instruções muito específicas. Para ajudá-la
A child with ADHD may need very
a entender, pode ser necessário conseguir
specific directions. To help him/her
com um estudante
is very comwhen
important TDAH. É crucial
dealing with a a atenção da criança ativamente, e então
understand, it may be necessary to
que ostudent
estudante entenda
with ADHD.asItregras e as
is imperative that dizer a ela exatamente o que você quer. A
activelymais
maneira get child’s attention,
eficiente é tornarthen
as tell
consequências
the studentpor não seguí-las.
understands both the rules
him/ her exactly
instruções curtas ewhat youem
simples, want.
uma Making
série
and the consequences for breaking them.
the directions simple and short, in
de duas a três tarefas por pedido e pedir a series
of two
para to three
a criança tasksasper
repetir request and
informações para
asking the child to repeat the directions
você.
can be very effective.

34 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
>> Um "espaço silencioso" no ambiente >> Crianças com TDAH tem que lidar
de estudo pode ser muito útil para a com muitas coisas simplesmente para se
criança. Ajudar a criança a aprender e adaptar no ambiente institucional e
praticar técnicas de gerenciamento de serem "normais". Isto pode ser muito
» A ‘quiet
estresse zone’ in his/
, e a entender queher
elastudy
precisa » Children
estressante parawith
elasADHD
e elas have
podema lot
terto
de um environment
tempo afastada can be very
para helpful for the
recuperar handleem
problemas in monitorar
just fitting into the institutional
child. Helping
emocionalmente the child
depois to learn and
de ficar comportamentos
environmentapropriados
and the ‘norm’em. This can
practice
chateada. Isto stress management
pode ajudar techniques,
a colocar a momentos
be veryonde esse esforço
stressful for themadicional
and they may
criança
andnotocaminho do sucesso.
understand that he or she needs pesa.have
Assim, organizar um processo de
problems monitoring appropriate
emotional ‘time outs’ to regroup after "pausa" (N.T.: time
behaviours atout
timesno with
original)
the com
weight of
>> Ajude a criança
an upset are allcom TDAH a to setting the
conducive antecedência pode reduzir o estresse
this extra stress. Thus, having a ‘time out’
encontrar tanto para o estudante quanto para os
childáreas
up forou temas nos quais ela é
success. process set up before hand can reduce
excelente. Crianças com TDAH educadores.
stress for both the student and the
» Help the
geralmente child que
sentem withelas
ADHD não to
sãofind areas/
teacher.
boas subjects
em nada.inSe which he/she
a criança excels.
é capaz deChildren >> Garanta que o professor saiba que
se sentir
withbem
ADHD a respeito de uma
often feel that they are not »
vocês,Make
os pais,
dúvidas, e
estão
certain
que você
disponíveis
that paraknows
the teacher
talvez tenha
tirar that
habilidade específica,
good at anything.ela pode
If the usarisisto
child able to you, the parent, are available for consul-
comofeel
umagood
compensação para suas
about a particular skill or ability, conhecimento
tation, anddethat
estratégias
you mayque podem
have knowledge
outrashe/she
limitações. ajudar. Geralmente é mais eficiente que
can use this as compensation for or strategies that can help him/her. It
você se ofereça para oferecer
other limitations. may serve you better to be informative to
>> Ajude outros a entender a criança informações do que para ditar regras.
the teacher and not prescriptive.
» Help others
com TDAH. to understand
Se outros estudantesthe child with
entenderem
ADHD. as razõesstudents
If other para o understand the
comportamento
reasons for dathiscriança,
child’s eles
behavior, they
geralmente
often become more accepting of àthis
se tornam mais receptivos
ela como indivíduo
individual - tanto
- both naschool
in the escolaand play
quanto em ambientes de brincadeira.
setting.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 35
 SOCIAL PROBLEMS
PROBLEMAS SOCIAIS
RELATED TO NF1
RELACIONADOS À NF1
Children with NF1 often have significantly
Crianças com NF1 geralmente têm relações
poorer social outcomes than their
sociais muito piores do que seus irmãos e
unaffected siblings. Almost 40% of children
irmãs sem a doença. Quase 40% das
with NF1 experience social problems in the
crianças com NF1 vivenciam problemas
borderline/clinical range. It
sociais limítrofes ouappears
clínicos.that
Parece que
social problems often are combined with
problemas sociais geralmente aparecem em
attentionconjunto
problemscomin NF1, with almost
problemas one na
de atenção
third of NF1
NF1,children
com quasehaving
umborderline/
terço das crianças com
clinical problems
NF1 tendo in both areas. limítrofes ou clínicos
problemas
em ambas as áreas.

36 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
 Crianças com NF1 e TDAH têm - ter dificuldades de percepção espacial
significativamente mais problemas sociais do e problemas com auto-regulação, o que
que crianças que só têm NF1. Este resultado resulta em ficar muito perto das pessoas
não é surpresa, uma vez que TDAH é uma durante uma conversa, ou não entender
doença que é caracterizada pelo quando é apropriado tocar outra
Children with NF1 and ADHD have signifi-
funcionamento social comprometido, falta de
• have visual spatial difficulties and problems
pessoa.
cantly
atenção,more social problems
impulsividade than children who
e hiperatividade. with self regulation, resulting in standing
only have
Parece NF1.
que é oThis
TDAH,result
queiscria
notbloqueios
surprising,nas tooMais
close to someone(em
informações during conversation,
inglês) sobre os
since ADHD
relações is a disorder
sociais, that em
e não a NF1 is characterized
si mesma; por or desafios sociais relacionados
not understanding à
when it might be
byisso,
impaired social functioning, inattentiveness,
esta é uma área que precisa ser dificuldades
appropriate de aprendizado podem ser
to touch
impulsiveness
observada emand hyperactivity.
qualquer criança Itcomappears to
NF1 que encontradas na página da Associação
MoreCanadense
informationdeonDificuldades
the social challenges
de
be the ADHD,
também which creates roadblocks to
tem TDAH.
related to learning (Learning
Aprendizado disabilitiesDisabilities
can be found
social performance, rather than the NF1 itself,
Existem umarea,
conjunto underAssociation
Learning Disabilities
of CanadaAssociation
- www.ldac-off
thus it is an whichdeneeds
características que são
to be addressed
Canada’s website at www.ldac-taac.ca
taac.ca).
ingeralmente vistas em
any NF1 children crianças
who com
also deal with ADHD.
dificuldades de aprendizado que contribuem
They
paraare
quealso a number of
as interações characteristics
sociais sejam
that are often
diferentes. seen in children with learning
disabilities
Crianças comthatdificuldades
contributes de
to awkward social
aprendizado
podem:
interaction. Children with learning disabilities
may:
- parecer não se interessar pelas opiniões dos
• outros,
appearoutoficar
be disinterested in the opinions
impaciente quando outras of
others falam.
pessoas or inpatient with them as they speak

• have difficulty in that back-and-fourth

- ter dificuldades em manter diálogos e
of a conversation, resulting in the child
conversas, resultando na criança
interrupting orou
interrompendo talking outfora
falando of turn
da sua vez.
• misinterpret the feelings of others
- interpretar de forma incorreta os sentimentos
• dasbeoutras
unaware off when his or her behaviours
pessoas.
are annoying
- não perceber quando seu comportamento
está incomodando os outros.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 37
 NF1 AND NF1 E
PHYSICAL
ATIVIDADE FÍSICA
ACTIVITY
In general, children with NF1 are capable
Em geral, crianças
of participation in a fullcom NF1
range ofsão capazes de
normal
participar
activities. Thena maioria
only das atividades
exception is for those who
normalmente. A única exceção é para crianças
have specific complications that may place
que tenham complicações específicas que
them at risk for injury. Your child’s physician
podem oferecer risco de lesões. O pediatra de
or pediatrician will point out any restrictions
sua criança irá definir as restrições necessárias
on his/her physical activity. Include copies
com relação à atividade física. Inclua cópias de
of any restrictions or recommendations from
restrições e recomendações do pediatra no
yourplano
child’sdedoctor
estudosin their
da suaIEP and share
criança, this
e compartilhe
information with the learning
estas informações team.de
com o grupo
aprendizado.

38 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
DEFICIÊNCIA MOTORA COORDENAÇÃO MOTORA GROSSA
Está claro que crianças com NF1 tem um Habilidades de coordenação
MOTOR DEFICITS GROSS MOTOR SKILLS motora grossa
desafio adicional no desenvolvimento da permitem que sua criança faça atividades
coordenação motora,
It is clear that tanto
children withnaNF1
coordenação
have an Gross motor skills
que necessitam daare the skills that
coordenação de allow
grandes your
motora fina quanto
increased challenge na in
grossa.
the development of músculos,
child ou out
to carry grandes grupos
activities thatderequire
músculos.
the
Coordenação
skills in bothmotora
the fineé and
o resultado de um
gross motor areas. Exemplos deof
coordination habilidades de coordenação
large muscles and large groups
conjunto complexo de processos cognitivos motora
of grossa
muscles. incluem
Examples ofcorrer, pular eskills
gross motor saltar.
are
e Motor
físicos. coordination is the result
Movimentos suaves, of aecomplex
precisos Habilidades
running, motoras
jumping and grossas
hopping.requerem
Gross motor
set ofgrossos
exatos, cognitive and physical
e finos, envolvem processes.
o equilíbrio e coordenação.
skills require balance and coordination.
Smooth, targeted,
funcionamento corretoanddeexact
sinaismovements,
sensoriais,
processamento
gross and fine,central
involvedesta informação
the exact no
functioning FINE MOTOR SKILLS
COORDENAÇÃO MOTORA FINA
cérebro e coordenação
of sensory input, central com as funções
processing of this
executivas de alto nível, e finalmente Habilidades
Fine de coordenação
motor skills motora fina
consist of movements of
information in the brain and coordination
completando um certo padrão de functions, consiste
small na movimentação
muscles that act in ande pequenos
organized and
with the higher executive cerebral
movimento. Estes elementos devem músculos
subtle que agem
fashion. de forma
Fine motor skillsorganizada
are those eskills
and finally carrying out of a certain motor
funcionar em conjunto e rapidamente, para sutil. Estas habilidades permitem
that allow your child to develop the queability
a to
pattern. These elements must work in unison criança desenvolva a capacidade de fazer
garantir a execução de movimentos do such things as write and manipulate small
and in a rapid way to ensure the execution of tarefas como escrever e manipular
complexos em diferentes partes do corpo. objects. Some examples of fine motor activities
complex movements with the different parts pequenos objetos. Alguns exemplos de
of the body. are painting, sewing, drawing, imitating facial
atividades de habilidade motora fina
gestures and/or whistling. Many children who
incluem: pintar, costurar, desenhar, imitar
have difficulties in their fine motor skills also
expressões faciais, e assobiar. Muitas
have difficulties
crianças que têm indificuldades
the articulation
em of sounds
or words.
desenvolver habilidade motora fina também
têm dificuldades em articular os sons das
palavras.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 39
 Crianças com NF1 tem resultados em testes
que são significativamente mais baixos tanto
em coordenação motora fina quanto em Frases como "Eu odeio desenhar", "Eu odeio
Children with NF1 have tested significantly Statements
escrever", such as “Iodeio
ou "Eu hate to draw”, “Ifísica"
educação hate
velocidade de movimento, com quase 30%
lower in tests of both fine motor coordi- writing”,
podem or,ser
“I hate P.E.,”da
um jeito may be a expressar
criança child’s way
delas tendo que receber alguma forma de
nation and motor speed tested, with almost of expressing
frustração frustration with his/her
com sua inabilidade inability as
de dominar
intervenção com Terapia Ocupacional. Os
30%resultados
of them having received some form
mostram claramente que estas
to master the coordination
habilidades de coordenaçãoof motor
motoraskills
of occupational therapy.são
deficiências motoras Theo results
principal of fator
the necessary to feel
necessárias competent
para se sentir in these areas.
competente nestas
current study clearly
que contribui parashowed
a lentidão thatdothese These expressed
áreas. dislikes
A expressão can sometimes
destas aversões pode serveservir
motor deficits are the
processamento sole contributor
de informação. to a no
Lentidão as aàs vezes
cue como
for the uma pista
learning teampara o grupo
to look for de
slowing of information
processamento processing.é Slowed
da informação aprendizado
underlying observar
deficits quaisof
in the areas são as and
fine deficiências
information processing
extremamente is highly na
problemático problematic
sala de aula por
gross trás destas
motor áreas de controle motor fino e
control.
in the
uma classroom as difficultiesem
vez que dificuldades maintaining
acompanhar o grosso.
Motor control is something that can be
theritmo
pace geral
of theda turma class
general geralmente
are likelyimpactam
to
negativamente no aprendizado. Está claro greatly improved
O controle when
motor the child
é algo is exposed
que pode ser
negatively impact learning. It is clear that
que crianças com NF1 têm to exercises
melhorado that help toa develop
quando these
criança tem acesso a
children with NF1 have an increased challenge
dificuldades em desenvolver tanto exercícios
areas. queclassroom
While the desenvolvemmay estas
not beáreas.
the
in the development of skills in both the
habilidades motoras finas quanto grossas. É Enquanto a sala de aula pode não
appropriate place for extended development, ser o
fine and gross motor areas. It is important
importante que o efeito no aprendizado da bothambiente apropriado
home exercises, para desenvolvimento
non-competitive,
that the effects of fine motor control on extra, tanto activities
exercíciossuch
em casa quanto
criança do controle motor fino seja extracurricular as occupational
the child’s learning process be recognized. atividades extracurriculares não competitivas,
reconhecido. Este atraso pode contribuir therapy, martial arts and swimming can
The deficit can contribute to very slow and como terapia ocupacional, artes marciais e
para que a caligrafia da criança seja muito improve not only the child’s skills, but also
illegible handwriting. The learning team
lenta ou ilegível. O grupo de aprendizado natação, podem melhorar não somente as
self-esteem in relationship to the use of these
should create
precisa criarrealistic and mutually
em conjunto agreed
expectativas habilidades da criança, mas também sua auto-
skills. Children with developmental coordi-
upon expectations
realísticas sobre for neatness,
a beleza and avoide
da caligrafia, estima em relação à utilização destas
nation disorders often end up feeling isolated,
habilidades. Crianças com desordens de
pressures of speed
evitar colocar and accuracy
pressão sobre a on the childe
velocidade
angry, frustrated and da
desenvolvimento sad, thus it is imperative
coordenação motora
with fine motor
precisão challenges.
da escrita da criançaChildren
comwith NF1
desafios
thatfrequentemente
they are given the skills to overcome
se sentem isoladas, com some
raiva,
whomotores.
experience difficulties
Crianças com NF1 in fine
queand gross
vivenciam
of these problems.
frustradas e tristes; por isto, é fundamental que
movement quiteno
dificuldades often expressfino
movimento frustration
ou grosso,with
geralmente expressam frustração com certas elas recebam ferramentas para superar alguns
certain challenging activities.
atividades desafiadoras. destes problemas.

40 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
OCCUPATIONAL
TERAPIA
THERAPY
OCUPACIONAL
Ideally occupational
Idealmente, therapy will be
Terapia Ocupacional provided
deve ser oferecida para
for the student
estudantes comwith motor
desafios naskill
áreachallenges by motoras
de habilidades
apor
trained therapisttreinado
um terapeuta and will que
be supported by do grupo de
terá o apoio
aprendizado.
the entire learning team.

Activities
Atividadesto develop
para fine motor
Desenvolver a Coordenação
skills in primary years:
Motora Fina na Educação Infantil:
» Any activity
>> Qualquer involving
atividade quethe use of
envolva o the
uso de movimentos
exact finger movements, such as
de dedos de forma exata, como cortar figuras de jornais
cuttingpode
ou revistas, pictures out ofno
ser eficaz newspapers or
desenvolvimento motor
magazines,a can
fino. Aumentar be effective
largura da bordainque
finedeve
motorser cortada
development.
aumenta a chance da Enlarging the thickness
criança conseguir of este
realizar
the proposed cutting line increases the
exercício.
child’s success level in this exercise.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 41
 >> Criar colares de contas, brincar com >> Permita o uso de calculadoras.
blocos de encaixar (como Lego, ou Tinker
Toys), quebra-cabeças de madeira, são >> Permita respostas orais no lugar de
exemplos de bons exercícios de controle respostas escritas.
»
motor fino. building blocks (such as Lego
Beading, » Allow use of the calculator.
or Tinker Toys), peg boards, wooden >> Modifique tarefas manuais e ofereça
>>puzzles,
Pintar com
are os
all dedos ou desenhar
good fine motor com
» apoio
Allow extra,
oral answers vs.dewritten
na forma ones. ou
um assistente
lápis ou giz de cera ajuda a criança a praticar
control exercises.
habilidades motoras finas.
» um colega ajudante.
Modify hands-on tasks and provide extra
»Adaptações
Finger painting, pencil and crayon
de Controle Motor Fino
support, either with an assistant, or a
>> Em casos graves, ofereça para a criança
supportive peer.
work all give the child practice with uma pessoa que grava ou transcreve o
nofine
Ensino
motorFundamental
skills. ou Médio:
» trabalho
In severeescrito
escrita.
cases, em uma the
provide versão final
child bem
with a
>> Vire o papel pautado de lado na hora de scribe who records or transfers written
Fine Motor Adaptations for Middle
resolver problemas de matemática. As linhas work into goodde
copy form. Motor
orda
High School Adaptações Controle
pauta irão ajudar a manter as unidades,
Grosso
Gross Motor noAdaptations
Ensino Fundamental ou
for Middle
»
dezenas e centenas
Turn lined no lugar correto.
paper vertically to help
Médio:
or High School:
students organize math problems.
>>This
Use will
papel quadriculado
help se virar
keep the ones, tens,o and
pautado não resolver. Cada número deve ser
papel
» >> Foque
Focus em esportes
on fitness ratherde
e não de competição.
bem
than estar físico
competitive
hundreds places lined up correctly. sports.
escrito em um quadrado. Gradualmente faça
»
a transição
Use largepara o papel
graph papercomum.
if turning the paper » >> Encorajerepetitive
Encourage esportes motion
que tenham
sports such
vertically does not correct the problem. movimentos
as swimmingrepetitivos,
or track. como natação ou
>>One
Ofereça cópias
numeral candobeconteúdo
written indas aulas ou
each corrida.
dosquare.
que foi Gradually
escrito no make
quadrothepara
transition » Encourage non-competitive sports,
complementar as
to regular paper.notas que a criança fez em or non-team
>> sports. não competitivos, ou
Encoraje esportes
sala.
» Provide photocopied notes from a lecture » Find out if the child can participate in
individuais.

>>orPermita que apresentation

blackboard criança tenhainum tempo to
addition an individualized program for PE, where
>> Descubra se a criança pode participar
extra emtaking
child atividades de escrita.
notes. he/she
em can perform
um programa a physical activity
individualizado de
or sport he/she feels competent in,
Educação Física, onde a criança pode fazer
»>>Allow extra
Ofereça time forpara
gravações written assignments.
complementar as while keeping
atividades track
físicas of the hours
ou esportes nos for
quais ela
»notas em sala de aula.
Provide tape recorders to supplement
school credit.
se sente competente e recebe os créditos
necessários no currículo escolar.
note taking.

42 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
CUIDADOS ESPECIAIS
RELACIONADOS À
DEFICIÊNCIA MOTORA IMPLICAÇÕES
SPECIAL CONCERNS THE PSYCHOLOGICAL
Existe uma certa controvérsia com relação PSICOLÓGICAS DE
REGARDING MOTOR
à quantidade de acomodações que
devem ser feitas no ambiente escolar para
IMPLICATIONS
PROBLEMAS DE
OF
DEFICITS
crianças com dificuldades de coordenação LEARNING PROBLEMS
APRENDIZAGEM
motora (como uma
Some controversy
criança que tem problemasexists regarding
graves em how much General lowering of cognitive ability and
accommodation should Uma redução geral na at
habilidade cognitiva
likely toe
escrever). As opiniões sãobe implemented
diferentes em in academic problems school are
problemas acadêmicos na escola provavelmente
school ao
relação forquanto
a child oswith a motor coordination
profissionais da negatively impact the self-concept of the NF1
irão ter um impacto negativo na auto-imagem de
difficulty (such as a child who
escola devem interferir. Alguns acham has severe
que child. Poor self-image may also occur due to
crianças com NF1. Uma auto-imagem negativa
problems writing). Opinions differ
a criança deveria praticar extensivamente, regarding the physical features of NF1, which may be
pode também ocorrer devido às características
theexpectativa
na extent to which
de queschool personnel
a caligrafia da should cosmetically disfiguring. The psychological
físicas da NF1, que pode ser cosmeticamente
criança irá eventualmente melhorar
intervene. Some think that the child com o
should effects of NF1 are quite poorly understood.
desfigurante. O efeito psicológico dos efeitos da
tempo. Outrostoacreditam
be expected que uma criança
practice extensively, with the Given
NF1 são the
poucobroad range of difficulties
compreendidos. Dada aofgrande
the
com problemas graves em escrever
expectation that handwriting, for example, NF1 child,
variedade deitefeitos
becomes difficult
da NF1, for parents
se torna and
difícil para
deveria ser autorizada
will improve over time. a utilizar
Othersum teclado
believe that a oscaregivers to minimize
pais e cuidadores the negativity
minimizar of theirdos
a negatividade
para escrever o tempo todo. Em alguns
child with severe writing problems should be disabilities. Speech therapy andfala
occupational
deficits apresentados. Terapia de e terapia
casos, uma criança com problema em
allowed to exclusively use a word processing therapy at a young age, although
ocupacional desde a infância, embora highly
escrever pode até mesmo ditar suas ideias
keyboard. In some cases, a child with a writing necessary, setnecessárias,
extremamente the child upmarcam
from a ayoung
criançaage
e respostas para outros, ao invés de
problem may even dictate his or her thoughts desde cedo como "diferente". Uma vez que
as “different”. Once school begins and learning a
escrever ela mesma. No final das contas,
to others rather than doing any writing escola começa
difficulties e asfailure
arise, dificuldades
at tasksdeand
aprendizado
the need
as decisões em relação à criação da
him/herself.In the end, decisions regarding aparecem, o fracasso nas tarefas e a necessidade
for remedial help further reinforce this. Poor
intervenção mais responsável e eficaz para
the creation of the most responsible and demotor
ajuda coordination
reforçam isto andainda mais. Baixa
clumsiness also isolate
cada criança só pode ser decidida caso a
coordenação motora e ser desajeitada isolam a
caso, depois que avaliações individuais given
efficacious school intervention for any the NF1 child at school especially in sporting
criança na escola, especialmente nas atividades
child
são canpor
feitas onlyprofissionais
be decided experientes
on a case-by-case activities. Socially, children with NF1 are
esportivas. Socialmente, a criança com NF1 é
basis,
que after
estão individual
sendo evaluations
informados by os
por vocês, frequently teased, and have fewer friends.
frequentemente provocada, e tem menos amigos.
experienced professionals have been obtained,
pais.
and in consultation with you, the parent.

Guia para pais

A eParent’s
educadores
Guide | 43
 Dificuldades em manter amizades podem Isto pode ser devido à criança não ter
aumentar o risco de indivíduos com NF1 terem completado a tarefa no tempo disponível, ou
menos apoio social, o que pode resultar em por comportamento inadequado. É
Difficulties in maintaining friendships may
piorar ainda mais sua auto-imagem.
allocated time or due to disruptive behaviour.
fundamental não "punir" a criança por
place individuals
Crianças com NF1 with NF1
têm um atrisco
an increased
aumentado riskde It is vital not to “punish”
comportamentos que children
elas nãoforcontrolam
behaviour
forficarem
poor social
presassupport,
em um which
"ciclo demay result in A
fracassos". they (como
cannotimpulsividade
control (such ou as distração).
impulsivity,
further
medida poor
queself-concept.
a criança perde a confiança em distractibility).
Expectativas Unrealistic expectations
não realistas vindas doson pais ou
suas habilidades, ela começa a evitar atividades behalf of the parent or teacher can lead
professores podem gerar extrema frustração to
Children with NF1 are at increased risk of
que envolvam esta habilidade que ela acha extreme frustration
na criança for the
com NF1. child
Você nãowith
podeNF1.
forçar
becoming enmeshed in a “failure cycle”. As
difícil. Consequentemente, elas diminuem a You cannot forcecom
uma criança a child
umwith an organic
problema de atenção
the child loses confidence in their abilities
prática e não desenvolvem a habilidade. O orgânico
attention a sentar
problem e prestar
to sit and payatenção da
attention
they oftencontínuo
fracasso began toresulta
increasingly
em mais avoid
perdatasks
da for asmesma
long asforma
their que seus
peers, or colegas, ou forçar
force a child
that involve the skill they find difficult.
confiança, da auto-estima e da motivação. withumamotor criança
slowingcom tolentidão
complete naacoordenação
written
Consequently
Entretanto, aothey minimize
conectar the practicesucesso
explicitamente motora a terminar um trabalho escrito no
assignment in the same time as other children.
and
com therefore
esforço do not develop
e prática, thepode
a criança skill. Their
ser mesmo tempo que expectations
os colegas. for the
It is vital to set realistic
continued failure leads to further loss
encorajada a persistir e se sentir orgulhosa de of
child. It is important that children with NF1 are
confidence, self-esteem, and motivation.
suas conquistas. É fundamental criar expectativas realistas
rewarded for their effort and motivation rather
However, by explicitly linking success with para a criança.
than just for the outcome of their behaviour.
Um dos
effort andaspectos
practice, mais
theseimportantes para
children can be
minimizar os efeitos psicológicos dos
It is also important for the teacher not to
encouraged to persist and gain satisfaction É importante que as crianças com NF1 sejam
problemas cognitivos das crianças com NF1 é a minimize the abilitiespor
recompensadas of the
seu child with
esforço NF1 or
e motivação
from their achievements.
disseminação de informação correta sobre a set too lowapenas
e não expectations. Children do
pelos resultados with NF1
seu
One of theMuitos
doença. most important aspects
pais reclamam quetosuas oftencomportamento.
have good strengths
Tambémandécan excel in não
importante
minimizing the"punidas"
crianças são psychological affects
por seu of these
comportamento someminimizar
(or even all) subjects and
as habilidades daareas.
criança com NF1
e geralmente
cognitive perdem
problems o recreio
in children ou NF1
with intervalo.
is ou criar expectativas baixas demais. Crianças
the accurate dissemination of knowledge com NF1 geralmente têm pontos fortes e
about this disorder. Many parents complain podem ser excelentes em algumas, ou
that their children are “punished” for their mesmo todas, matérias e áreas.
behaviours and often have to stay behind after
class during recess or lunch. This may be due
to the child not completing work within the

44 | AGuia
Parent’s
paraGuide
pais e educadores
ANDFIM…
POR LAST
BUT NOT LEAST...
Consiga o apoio que você precisa -
conecte-se - você não está sozinh@!

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Get
temos,thee, support you need
às vezes, precisamos – get
recarregar. They often offer
sugestões suggestions
de material for reading
de leitura, reuniões de
Existe apoio para você.
connected – you’re not alone! A internet é uma material, support group meetings, seminarsou
grupos de apoio, seminários e workshops,
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and workshops,um conselho
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e apoio. Vocêgive what we
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when you need it. Many have resources for para
sometimes we need
a sua biblioteca to- refuel.
local There
ela pode is support
ser uma a criança
both atingida
the child pelawith
afflicted doença quanto
these para
disorders,
fonte
out ricaThe
there. de informações.
Internet is a wonderful tool for sua família e grupo de apoio. Use estes
and for their family and support team. Use
seeking out answers and support. You can also recursos, eles foram feitos para você. Você
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Existem
try inúmeras
your local libraryassociações que prove
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You are not alone with these challenges.
dedicadas a melhorar a vida
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vivendo com NF1, dificuldades de
There are numerous
aprendizado e TDAH.associations that are
Estas organizações
dedicated to improving
podem ajudar the lives of
você a encontrar the people
respostas
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that living with NF,em páginas
learning de
disabilities, and
Perguntas
ADHD. Frequentes,
These salas can
organizations de conversa,
often help you
grupos
find de discussão,
answers ou mesmo
to your questions com posted
through
We need
Agora your
que você feedback
terminou de ler este guia,
conte para nós o que você gostou, o que
conselheiros
FAQs, disponíveis
or chat rooms, por telefone
message boards, ou
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não gostou, o quegone through
gostaria the guide,
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info@tumourfoundation.ca
1-800-385-2263, ou contacte a AMANF
a criança atingida pela doença quanto para
or
em1-800-385-2263
www.amanf.org.br.
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