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Situacao Social Dos Doentes de Alzheimer
Situacao Social Dos Doentes de Alzheimer
ndice
Introduo I Metodologia II Enquadramento terico 2.1. A doena de Alzheimer: do diagnstico ao tratamento disponvel 2.2. A dimenso do problema em Portugal 2.3. A problemtica dos prestadores de cuidados: tipos de cuidados e impactos na esfera familiar III Situao social dos doentes de Alzheimer: alguns dados exploratrios 3.1. Caracterizao sociogrfica dos doentes de Alzheimer. Quem so? 3.2. Caracterizao do estado de sade dos doentes de Alzheimer 3.3. Das necessidades individuais ao tipo de apoios recebidos pelas redes de suporte IV Das necessidades de apoio acessibilidade dos servios de sade e de mbito social 4.1. Necessidades globais dos doentes face doena de Alzheimer 4.2. Acessibilidade aos servios: o caso dos servios de sade 4.3. Acessibilidade aos servios: o caso dos servios de segurana social V Redes familiares: o impacto da doena na esfera familiar 5.1. Caracterizao sociogrfica dos prestadores de cuidados 5.2. Cuidados prestados pelos prestadores de cuidados 5.3. Famlia e trabalho: que relao! 5.4. Impactos na vida do cuidador: social, familiar e econmico VI A doena de Alzheimer pela voz dos doentes e cuidadores Concluses Bibliografia Anexo
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Introduo
O presente estudo insere-se num dos objectivos estratgicos do Instituto de Segurana Social, I.P., que a produo de conhecimento atravs da concepo, realizao e acompanhamento de estudos nas reas da preveno, da excluso social e promoo da incluso e desenvolvimento. neste contexto que surge o estudo Situao Social dos doentes de Alzheimer em Portugal: um estudo exploratrio que teve dois objectivos especficos: Caracterizar a situao social dos doentes de Alzheimer, o que implicou saber onde se encontram geograficamente no territrio nacional; quais os principais problemas e necessidades que assolam o quotidiano dos doentes; Analisar o impacto social que a doena de Alzheimer produz nos cuidadores, o que implicou tambm conhecer quem so, que cuidados prestam, quais as suas principais necessidades e que apoios formais e informais recebem. A ateno que pretendemos dar aos cuidadores familiares justifica-se, por um lado, porque consideramos que o apoio diariamente prestado por milhares de famlias aos doentes de Alzheimer tem, quase sempre, pouca visibilidade e reconhecimento social. Por outro lado, as famlias so indirectamente sofredoras, de forma oculta, da doena de Alzheimer, alm de poderem vir a ser afectadas pelos impactos sociais (psicolgicas, emocionais, fsicas, econmicas, entre outras) que esta acarreta. Esta anlise , sem dvida, uma primeira abordagem exploratria a uma temtica muito pouco abordada em Portugal como a doena crnica e o seu impacto na vida dos prprios doentes e na subsequente, qualidade vida das pessoas que rodeiam os doentes. Estas foram algumas das questes abordadas ao longo deste trabalho. Num primeiro captulo, feita uma breve descrio da metodologia adoptada para, em seguida, num segundo captulo, se abordarem alguns dos pressupostos tericos face problemtica da doena de Alzheimer e o seu impacto na esfera familiar. No terceiro captulo, caracterizam-se sociograficamente os doentes atravs das respostas das famlias que responderam ao inqurito por questionrio, bem como se caracteriza o seu estado de sade, nomeadamente, os sintomas e o conjunto de incapacidades originadas pela doena e com repercusses inevitveis na gesto das actividades da vida diria. No quarto captulo, descrevem-se as principais necessidades com que os doentes se confrontam no seu quotidiano, quer no que respeita ao acesso aos servios de sade e de mbito social, quer ao exerccio dos seus direitos sociais. Neste captulo pretende-se ainda identificar os apoios formais que os doentes
usufruem e avaliar, indirecta e qualitativamente, as respostas sociais existentes (lares, servios de apoio domicilirio, centros de dia) e, assim, identificar os diversos tipos de servios existentes. No quinto captulo, caracteriza-se o papel da famlia e dos principais cuidadores, no s na dimenso dos cuidados e servios que prestam aos doentes, como no impacto que a doena de Alzheimer tem junto dos mesmos em dimenses como a fsica, a emocional, social, at forma como se concilia trabalho e famlia. Este captulo culmina com a determinao do custo econmico que a doena de Alzheimer acarreta nos agregados familiares dos doentes. O sexto captulo visa identificar, a partir das percepes dos inquiridos, as principais medidas sociais a privilegiar e que possam assim contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes. Por fim, o stimo captulo procura retirar concluses que permitam no s traar um retrato social da situao dos doentes de Alzheimer em Portugal, mas, tambm, reflectir sobre as potenciais polticas sociais a implementar. Este trabalho pretende caracterizar os doentes de Alzheimer e teve como objectivo ltimo identificar as suas necessidades e as principais respostas disponveis a nvel nacional. Porque a doena de Alzheimer se constitui como um fenmeno multidimensional, as percepes sociais face doena exigem polticas e medidas adequadas especificidade desta problemtica. De salientar que o relatrio apresentado foi elaborado pela AIC rea de Investigao e Conhecimento, tendo tido a colaborao da AED rea de Envelhecimento e Dependncia do Instituto da Segurana Social, I.P. O envio, a recepo dos questionrios e posteriormente, a sua informatizao, tratamento e interpretao em SPSS 1 foi realizada pela rea de Investigao e Conhecimento do Instituto da Segurana Social, IP, entre Agosto e Outubro de 2004.
Captulo I Metodologia
Calcular o nmero total de doentes de Alzheimer em Portugal constitui uma tarefa sem resultados prticos na medida em que no existem estatsticas sistematizadas ou base de dados que permitam localizar exactamente os doentes e muito menos chegar ao contacto directo com os mesmos. Neste sentido, optou-se por recorrer APFADA2, por ser a entidade mais representativa em Portugal dos doentes de Alzheimer, a qual desde logo mostrou amplo interesse em colaborar pois tambm para esta os resultados do estudo que nos propnhamos realizar seriam fundamentais. Neste sentido, cientes de que se trata de um estudo exploratrio, inicimos os primeiros contactos com a Associao para se dar incio ao estudo, atravs de reunies que tiveram como finalidade no s dar a conhecer os objectivos do presente trabalho, como tambm definir, em conjunto, os indicadores que pudessem traduzir e avaliar a situao social dos doentes e famlias. Em sequncia desse trabalho, elaborou-se um desenho do guio do questionrio que esteve subjacente a este inqurito. O questionrio aplicado obedeceu a uma organizao estruturada com base em vrios blocos de perguntas: uma parte introdutria de identificao do principal cuidador, seguida de outra parte relativa aos doentes e uma outra especificamente direccionada aos cuidadores familiares. O Guio do questionrio dividia-se em sete pontos temticos: Identificao sociogrfica do principal cuidador; Identificao sociogrfica do doente de Alzheimer; Caracterizao do estado de sade do doente de Alzheimer; Identificao das necessidades individuais dos doentes e do tipo de apoios recebidos; Caracterizao das acessibilidades aos servios de sade e segurana social; Avaliao das redes familiares e do impacto da doena na esfera familiar; Caracterizao da situao econmica do doente; Identificao das medidas sociais a implementar no apoio aos doentes e suas famlias. A fim de testar o instrumento procedeu-se ao pr-teste 3. O objectivo deste foi o de avaliar se os inquiridos compreendiam da mesma forma as questes, identificar aquelas que suscitavam maiores dificuldades de compreenso, as no respostas, o vocabulrio utilizado, bem como a impresso geral sobre a totalidade do questionrio. Em consequncia da anlise efectuada procedeu-se a algumas rectificaes de questes menos claras e introduziram-se outras propostas pelos participantes ou pela prpria Associao. Depois de definido o universo de associados (foram totalizados 1640) foi enviado por correio um inqurito por questionrio totalidade desses associados, acompanhado de uma carta informativa sobre os objectivos do mesmo. A opo de enviar ao universo dos associados prendeu-se com o facto de se
Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer. A preparao do pr-teste processou-se por intermdio da Associao, a qual solicitou a colaborao de 10 voluntrios que pudessem responder a uma primeira verso do instrumento. Com a colaborao da APFADA foi feita, posteriormente, uma primeira reunio conjunta no sentido de analisar quais as questes assinaladas pelos familiares que fossem menos claras. A APFADA deu um contributo decisivo, atravs de vrias reunies, para a reviso do questionrio final.
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desconhecer partida o nmero exacto de doentes, dado que entre os associados se constatou a existncia de uma multiplicidade de scios, familiares, amigos sem um contacto directo com doentes de Alzheimer, ou mesmo simples cidados que colaboram em prol desta causa. Os questionrios foram enviados no incio de Novembro de 2003 e a recepo dos mesmos decorreu entre essa data e o 1. trimestre de 2004. Obtiveram-se 618 respostas, das quais se eliminaram, partida, as de associados que, por razes de amizade ou profissionais, fazem parte da Associao, embora sem um elemento directo ligado doena de Alzheimer. Eliminmos tambm todas as situaes de pessoas cujo doente tivesse falecido h alguns anos 4 por no responderem totalidade do questionrio. No entanto, consideraram-se todas as situaes em que os familiares responderam praticamente a todo o questionrio, embora os doentes tivessem falecido h menos de um ms. Do total foram considerados 544 questionrios. A informao levantada foi posteriormente informatizada em SPSS entre Abril e Julho de 2004 e tratada e interpretada, entre Agosto e Outubro de 2004. Considera-se que os resultados deste estudo, ao constiturem uma excelente base de diagnstico da actual situao das pessoas com doena de Alzheimer, possa ser um meio para a definio de novas polticas sociais dirigidas especificamente para os doentes de Alzheimer e suas famlias, de forma a contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida.
Abordar a situao social dos doentes de Alzheimer remete-nos primeiramente para a caracterizao geral da doena em aspectos como a sua sintomatologia e para as respectivas manifestaes clnicas, diagnstico e tratamento disponvel.
Este projecto uma primeira abordagem Doena de Alzheimer, embora tenha tido por base um estudo preliminar, realizado em parceria por diferentes entidades. O objectivo to somente entender a doena e criar parcerias, cumplicidades e solidariedades que permitam que os recursos a criar, a desenvolver e a apoiar favoream um acompanhamento adequado e um suporte efectivo s pessoas com Doena de Alzheimer, para que estas mantenham a melhor qualidade de vida possvel e a dignidade a que tm direito.
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Se no incio esses sintomas tendem a ser pouco valorizados, medida que a doena evolui tornam-se cada vez mais severos com uma interferncia muito acentuada na vida profissional, no quotidiano familiar e nas actividades sociais. Rotinas dirias como a higiene pessoal, o vestir, o comer, tornam-se gradualmente impossveis de ser efectuadas pelo prprio, ficando o doente completamente dependente de terceiros para a sua realizao. evidente que a evoluo da doena pode variar de indivduo para indivduo e, nalguns casos, a condio da pessoa pode permanecer estvel durante um tempo considervel e at aparentar algumas melhoras, porm o prognstico sempre reservado. A doena de Alzheimer responsvel por mais de metade de todos os casos de demncia diagnosticados. A outra causa mais comum de demncia a demncia vascular, sendo os restantes casos repartidos por outras patologias, por exemplo, as resultantes de SIDA, Doena de Creutzfelt-Jakob, Doena de corpos difusos de Lewy, de Sndroma de Down, Sndroma de Gerstmann-Staussler-Scheinker, Doena de Huntington, Doena de Parkinson, Doena de Pick, entre outras 8. No h provas conclusivas que sugiram que haja um grupo em especial de pessoas com maior ou menor aptido a desenvolver a doena de Alzheimer. A etnia, ocupao profissional, situao scio-econmica no so determinantes na doena. Em todo o caso, h uma crescente evidncia que sugere que as pessoas com um nvel mais elevado tenham um risco inferior quelas que tem um nvel mais baixo de educao. 9 Tambm no existe nenhum teste especfico para se chegar ao diagnstico. Este feito por excluso e atravs da observao cuidadosa do estado fsico e mental do indivduo afectado, mais do que, por a doena parecer evidente num determinado momento. 10 Normalmente procede-se a uma avaliao neuropsicolgica. Isto implica que se descubram possveis problemas com a memria, linguagem, planificao e ateno. Utiliza-se, frequentemente um teste simples denominado de Mini Avaliao do Estado Mental (Mini-Mental State Examination), embora este no possa s por si conduzir ao diagnstico, sendo necessrio utilizar ainda um ou mais dos seguintes Exames Auxiliares de Diagnstico: Ressonncia Magntica Nuclear 11; TAC (Tomografia Axial Computurizada) 12; Tomografia por emisso de Fotes nicos Computorizada 13 e Tomografia por emisso de Positres 14. Em resumo, existem trs possibilidades para o diagnstico da doena de Alzheimer: Doena de Alzheimer possvel O diagnstico de doena de Alzheimer possvel baseia-se na observao de sintomas clnicos e na deteriorao de duas ou mais funes cognitivas (por exemplo, memria, linguagem ou pensamento) quando existe uma segunda doena que no seja considerada como causa de demncia, mas que torna o diagnstico da doena de Alzheimer menos certo.
APFADA- Manual do Cuidador (1999), 1. Edio, pg. 15. IDEM, pg. 17. 10 IDEM, pg. 19. 11 Possibilita uma imagem extremamente detalhada da estrutura do crebro. Quando uma imagem colocada em cima de outra, meses depois, possvel ver mudanas num estdio recente, numa determinada parte do crebro. 12 Mede a espessura de uma parte do crebro, que se torna rapidamente mais delgado em pessoas com a doena de Alzheimer. 13 Pode ser utilizada para medir o fluxo do sangue no crebro, que se detectou estar reduzido nas pessoas com a doena de Alzheimer, em consequncia do mau funcionamento das clulas nervosas. 14 A utilizao desta tcnica de digitalizao encontra-se com frequncia confinada s investigao. Pode detectar mudanas no modo como funciona o crebro de uma pessoa com a doena de Alzheimer. Pode, por exemplo, detectar padres anormais de consumo de glucose no crebro.
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Doena de Alzheimer provvel O diagnstico classificado de provvel com base nos mesmos critrios utilizados no diagnstico de doena de Alzheimer possvel, mas na ausncia de uma segunda doena. Doena de Alzheimer definitiva A identificao de placas e entranados caractersticos no crebro so a nica forma de confirmar, com certeza a doena de Alzheimer. Por este motivo, o terceiro diagnstico, determinante da doena de Alzheimer, s pode ser efectuado atravs de biopsia ao crebro ou depois da autpsia 15.
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Desorientao espao-temporal Em consequncia da progressiva perda de memria e da incapacidade de reconhecer pessoas e objectos o doente de Alzheimer apresenta uma desorientao espao-temporal. Embora no seja muito notria nesta fase, frequente o doente perder-se no ambiente familiar e conhecido como a sua casa ou a rua onde mora. No raro perderem-se no regresso a casa. O problema maior reside no facto de o doente comear a aperceber-se da doena, o que gerador de grande ansiedade e at de medos. Comportamento Manifestam-se algumas alteraes de comportamento em consequncia dos problemas acima referidos, que podem ser mais ou menos notrias, dependendo de um certo nmero de factores, tais como o trabalho do paciente, a famlia, o estilo de vida e a personalidade. Mudanas frequentes de humor, ansiedade, depresso, frustrao, apatia, desconfiana, medo, impacincia so alguns comportamentos identificados. Alguns doentes apresentam comportamento desinibido, mostrando uma familiaridade indevida com estranhos ou desconsiderando regras convencionais de conduta social. Em relao s actividades, as pessoas com doena de Alzheimer frequentemente aborrecem-se por quererem executar actividades e no conseguirem. Estadio II: Moderado Nesta fase, a gravidade dos sintomas anteriormente identificados na sua generalidade, leva a que o doente j no possa exercer a sua actividade profissional e se verifique uma perca significativa da sua autonomia, encontrando-se dependente de terceiros para as Actividades de Vida Diria. Memria e comunicao Agravam-se consideravelmente os problemas de memria com relevo para a recordao de eventos recentes e afastados, embora a memria para acontecimentos distantes permanea intacta por mais tempo. Dificuldade em reconhecer a sua prpria famlia, uma vez desaparecida a associao entre o rosto e o nome. Torna-se tambm mais difcil interpretar os estmulos (tacto, paladar, vista e audio). Os movimentos passam a ser cada vez menos frequentes, imprecisos e mais descoordenados pelo que, actividades dirias, tais como lavar e vestir, se tornam impossveis de executar sem ajuda, por causa da perda de memria, da confuso e da dificuldade em manipular objectos. Pode ocorrer incontinncia, quer em resultado das falhas de memria, problemas de comunicao e dificuldades de ordem prtica, quer em resultado de uma leso cerebral, casos em que os sinais no so mais registados, nem reconhecidos. Os problemas de comunicao surgem mais marcados, incluindo a incapacidade para compreender a palavra falada e escrita, assim como a dificuldade em falar e escrever. Neste estdio, no invulgar que os pacientes repitam constantemente as mesmas palavras ou frases. Desorientao espao-temporal A noo de tempo e de espao afectada, apresentando uma desorientao espacial e dificuldade com tarefas espaciais. A insnia pode tornar-se um problema, por a diferena entre dia e noite ter perdido o significado. Os doentes comeam a dormir mais de dia, e menos de noite. Impossibilidade de sarem sozinhos rua, dado que se perdem, no reconhecendo sequer a sua rua ou casa, ou porque vo tendo cada vez menos estabilidade na sua postura corporal, podendo tambm ter acidentes porque passaram a ter viso dupla (diplopia).
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Comportamento O comportamento do doente sofre grandes alteraes, podendo verificar-se delrios, alucinaes, agressividade, agitao, mudanas de personalidade, alteraes sexuais e perda das noes de higiene, ou tendncia para a deambulao (andar de um lado para o outro). Delrios so comuns, especialmente aqueles envolvendo temas de perseguio (por ex., a convico de que coisas colocadas em algum lugar e esquecidas foram roubadas). Os pacientes tendem a sofrer de mudanas bruscas e frequentes de humor, podendo parecer centrados em si prprios e recusar ajuda. Estadio III: Severo No terceiro estadio, pode-se dizer que o paciente sofre de demncia grave. As funes cognitivas desapareceram quase por completo. O doente perde a capacidade de entender ou utilizar a linguagem e pode simplesmente repetir os finais das frases, sem compreender o significado das palavras. A incontinncia passa a ser total, perdendo-se a capacidade para andar, sentar, sorrir e engolir. O doente est cada vez mais vulnervel a uma pneumonia, e corre o risco de fazer lceras de decbito (escariar), caso no seja regularmente posicionado. Apresenta rigidez corporal, perde os reflexos aos estmulos, e pode tornar-se agitado e irritvel. Um acompanhamento constante claramente necessrio. No entanto, apesar da gravidade dos sintomas neste estdio, os doentes ainda costumam responder bem ao toque e a suaves vozes familiares. Por fim, de referir que se verificam tambm, algumas mudanas fsicas, nomeadamente a perda de peso que pode ocorrer mesmo quando se mantm a ingesto da quantidade usual de alimentos. Pode tambm acontecer por os doentes se esquecerem de mastigar ou de engolir, em particular nos ltimos estdios da doena. Outra consequncia da doena de Alzheimer a reduo da massa muscular e, uma vez acamados, podem surgir as consequentes as lceras de presso (escaras). Lidar com o doente e a doena , em primeiro lugar para a famlia, um difcil processo de adaptao realidade que s a informao e o esclarecimento eficaz sobre a sua evoluo podero contribuir para um comportamento adequado e realista face situao. Urge tambm reconhecer que, viver com algum 24 horas por dia, quando esta pessoa doente est lentamente a perder as suas faculdades mentais, uma carga enorme para o cuidador e afecta de forma muito significativa toda a famlia.
Tratamento disponvel
No existe tratamento preventivo ou curativo para a doena de Alzheimer. O objectivo do tratamento existente apenas o de favorecer o controle dos sintomas mais incmodos. Contudo, existem, disponveis no mercado, medicamentos que podem favorecer a capacidade de concentrao e memria, mostrando, em alguns casos, serem capazes de atrasar temporariamente o avano dos sintomas. Mas, no h provas de que eles parem ou revertam o processo de dano celular. Outros medicamentos possibilitam o alvio de certos sintomas, tais como a agitao, a ansiedade, a depresso, as alucinaes, a confuso e a insnia. Tratam os sintomas mas no curam a doena. Porm, estes apenas se revelam eficazes num nmero reduzido de doentes e por um perodo breve de tempo, podendo causar efeitos colaterais indesejveis.
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Por essa razo aconselha-se geralmente a evitar medicamentos, a menos que sejam realmente necessrios. O acompanhamento por mdico especialista necessrio sendo que tambm o pelo mdico de famlia, tanto mais que importante diagnosticar outros problemas de sade, que podem ser tratados. Embora a doena de Alzheimer continue sendo uma sndroma de causa desconhecida e incurvel, nos ltimos anos as perspectivas de investigao em relao doena tm sido abordadas com um certo optimismo realista, tendo em vista as possibilidades da cincia retardar os sintomas da enfermidade e at poder descobrir, possveis causas, factores de proteco e de risco associados doena, bem como novos tratamentos.
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Leito, Olvia Robusto Aspectos ticos no trato das pessoas afectadas por demncia, in Revista Alzheimer Portugal
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H que ter tambm em ateno que o doente, dependendo do grau de incapacidade em que se encontra, tem o direito de optar se quer ou no ser informado sobre a sua situao clnica e de falar ou no sobre ela com familiares ou amigos. O desejo de confidencialidade deve ser respeitado. O doente de Alzheimer, como todos os doentes, para alm da fase da doena em que se encontra e dos sintomas que apresenta, sempre sensvel forma como tratado reagindo positivamente ao afecto (voz suave, toque, beijo) e reagindo negativamente ao facto de o ignorarem e/ou demonstrarem comportamentos de agressividade. Contudo, seria sempre prefervel encontrar-se um consenso entre doente, mdico e familiares e/ou amigos no sentido de definir uma plataforma de entendimento quanto forma de tratar o doente durante as vrias fases da doena e, sempre que seja possvel, envolv-lo e incentiv-lo a tomar decises, antes que a sua situao clnica seja impeditiva de o fazer. No sentido de mediar eventuais divergncias/conflitos que existam, importante a interveno dos mdicos e de tcnicos com formao e treino especfico, nomeadamente assistentes sociais e psiclogos, que podero intervir de forma adequada e acertiva nas questes mais susceptveis de gerar disfunes entre doente/famlia/amigos, prestando informaes de ordem vria e dialogando com os vrios intervenientes, de modo a reduzir rudos de comunicao e a criar uma dinmica facilitadora de dilogo. Podero tambm prestar apoio psicossocial aos cuidadores, ajudando a desmontar/desconstruir comportamentos contraditrios.
www.pfizer.pt APFADA in htt/sade.sapo.pt de 29 do Julho de 2001. 20 Farmcia Portuguesa n. 118 Julho / Agosto de 1999, p. 29. 21 APFADA in htt/sade.sapo.pt de 29 do Julho de 2001.
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Em 2001 existiu um aumento do nmero de bitos em ambos os gneros, embora a preponderncia das mulheres continue a ser ligeiramente superior em todos os grupos etrios. A maior incidncia de bitos femininos superior sobretudo, no que se refere ao grupo dos 75-79 anos e 80-84 anos. Grfico n. 2 bitos por causa de morte (doena de Alzheimer) / 2001 va
473 500 400 290 300 homens 200 100 2 0 < 50 50-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 > 90 TOTAL 19 21 28 34 46 55 93 123 55 122 34 82 15 34 mulheres
2.3. A problemtica dos prestadores de cuidados: tipos de cuidados e impactos na esfera familiar
Nas ltimas dcadas vrios estudos tm retratado que a situao dos idosos, quando atingidos por doenas incapacitantes, sobretudo do foro neurolgico, alm de implicar um grau de dependncia elevado, tem implicaes de vria ordem, quer no indivduo, quer em toda a envolvente familiar e social do doente. Karsch (1998), entre outros autores, sustenta que, nestes casos, os cuidados so prestados na maioria dos pases desenvolvidos pelo sistema informal composto, fundamentalmente, pela famlia, onde se destaca o papel das mulheres. Os vrios estudos existentes sobre cuidados familiares salientam o papel desempenhado sobretudo pelos cnjuges e filhos (Karsh et. al, 1998; Bris, 1994; Gil, 1998; Wall, et al. 2002). Vrios trabalhos efectuados sobre o papel dos prestadores de cuidados aos idosos 22, no qual se inserem os relatrios de actividades do Programa de Apoio Integrado a Idosos, desde 1997/98 at hoje 23,
22 Entende-se por prestadores de cuidados os indivduos que prestam ajuda (instrumental, acompanhamento) s pessoas idosas contemplando famlia directa, alargada, vizinhos, amigos, voluntrios, cuja aco complementar aco destes servios. 23 MTSS, Programa de Apoio Integrado a Idosos (PAII), Relatrio de Actividades, IDS/DGS.
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tipificam os prestadores de cuidados como sendo maioritariamente do gnero feminino, pertencente famlia directa, sobretudo, cnjuges e filhos. As prestadoras femininas tm idades compreendidas entre os 30-49 anos (filhas) e os 65-69 anos (cnjuge). Os prestadores masculinos tm idade compreendida entre os 30-49 anos (filhos) e entre os 75-79 anos (cnjuge) 24. Para alm de revelarem uma escolaridade de 4 anos, em ambos os gneros, os prestadores esto em situao de reforma ou encontram-se ainda no activo. Num outro estudo de caso Gil (1999), tipifica os prestadores de cuidados como sendo casados, no activo, com idades compreendidas entre os 40 e os 50 anos. Relativamente ao grau de participao dos filhos no cuidado aos pais, verifica-se que existe uma distncia significativa entre os gneros, no s enquanto prestadores de servios, mas tambm enquanto plos dinamizadores das sociabilidades familiares. A presena feminina caracteriza-se por ser muito mais contnua e regular, traduzida por servios, bens e suportes emocionais. O que vem confirmar, por um lado, a forte verticalidade das redes sociais, com o predomnio da linha vertical (filhos) e, por outro lado, em matria instrumental, as ajudas dadas e recebidas so fortemente laterizadas, na medida em que os suportes se manifestam, sobretudo, na linha feminina. Todavia, o mesmo estudo conclui que medida que, os graus de incapacidade aumentam, maior a interveno dos servios formais (servios de apoio domicilirio) e menor a participao dos sistemas das redes informais, ainda que os filhos e cnjuges se apresentem como os prestadores de cuidados mais regulares. Este resultado vai ao encontro de um outro estudo levado a cabo em Portugal por Wall e Jos (2002) que aponta para que quando o idoso se torna dependente so, na grande maioria, os familiares directos (cnjuges e filhos) que se encontram na primeira linha da prestao de cuidados. Estudos desenvolvidos nos Estados Unidos revelam que cerca de um milho de doentes so tratados em casa do cnjuge e/ou outro familiar, despendendo os cuidadores cerca de quarenta horas semanais no apoio, directo ou indirecto, aos doentes. A maioria dos cuidadores so mulheres (72%), das quais 23% so as esposas e 29% as filhas 25. Todos os estudos que abordam a questo da prestao dos cuidados confluem para um elemento comum: a necessidade de uma assistncia permanente gera quase sempre um custo elevado para quem decide cuidar dos seus familiares, sendo mais notrio em situaes que se prolongam durante vrios anos, entre as quais se destaca a doena de Alzheimer. A incapacidade intelectual acompanhada progressivamente pela perda da capacidade funcional e, consequentemente, acarreta a dependncia face a uma terceira pessoa e crescente necessidade de cuidados de longa durao. Por definio o cuidador a pessoa que, de forma quotidiana, presta apoios no sentido de satisfazer as necessidades bsicas e psicossociais do doente ou supervisiona o doente no seu domiclio. Como resultado da funo desempenhada pelo cuidador, este pode apresentar um conjunto de problemas fsicos, mentais e socioeconmicos. Hung, Sanchez e Bello (1999) 26 denominam este processo por sobrecarga (Burden). Este conceito designa os efeitos negativos da tarefa de cuidar sobre o cuidador e comporta duas dimenses: as exigncias dos cuidados prestados nomeadamente as actividades pessoais da vida diria (higiene pessoal, vestir, ir ao WC, alimentao, mobilidade) e as actividades instrumentais da vida diria (trabalhos domsticos, preparao de refeies, gesto do dinheiro, medicamentos, ir s compras, actividades de acompanhamento, entre outras). Para alm dos cuidados prestados e das actividades
24 PAII, (2001) Relatrio de Actividades, Ministrio da Segurana Social e do Trabalho, Direco Geral de Sade e Instituto para o Desenvolvimento Social, pp. 33. 25 DAVID, Ana Cristina, FERNANDES, Constana; FIRMINO, Horcio (1996), Alzheimer o doente, a famlia e a instituio in Geriatria, Revista Portuguesa de Medicina Geritrica, n. 81, vol. IX, pp. 10 - 11. 26 www.gerontologia.org.
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de acompanhamento, o tempo despendido, o custo econmico (as despesas), bem como a percepo das dificuldades que os cuidadores se confrontam no seu dia a dia, ao conciliar outras responsabilidades familiares (o cuidado com os filhos, as tarefas domsticas) e laborais, so variveis utilizadas frequentemente; a outra dimenso a percepo que o cuidador possui da repercusso emocional das exigncias ou problemas relacionados com o acto de cuidar. Esta envolve as reaces emocionais perante a tarefa de cuidar e o impacto que as tarefas de cuidar tm na vida do cuidador. O encargo para a pessoa que cuida reflecte-se em diferentes reas da sua vida, entre outras: Tarefas domsticas Relaes conjugais Relaes familiares e sociais Desenvolvimento pessoal Tempo livre Economia familiar Sade mental Um dos efeitos do impacto da doena nos cuidadores directos ao nvel da sade mental. Os nveis de ansiedade encontrados so elevados e a depresso existe, essencialmente nas mulheres (26% das esposas tm critrios para depresso maior ou distrbio depressivo intermitante e 25% para distrbio depressivo na fase inicial do processo demencial) por vezes em reaco a sentimentos de raiva, frustrao e culpa pela impotncia sentida na resoluo do problema que tm em mos 27. Para alm do impacto em termos de sade mental, a doena fsica atinge muitos dos cuidadores, apresentando variados sintomas entre os quais se destaca a hipertenso, insnia, palpitaes, apatia e um maior consumo de lcool. Para alm disso, existe uma maior propenso para o consumo de psicofrmacos (David, et. 1996). Paleo, Falcn e Rodriguez (2004) 28 identificam, numa amostra de 100 cuidadores de doentes de Alzheimer, 90% que revelou sintomas como ansiedade, tristeza, dificuldade de concentrao. Para alm do stress, os cuidadores padeciam de alteraes fsicas, tais como a diminuio do sistema imunitrio, alteraes metablicas e do sistema cardiovascular, entre outras. O estudo conclui que os sintomas a nvel psicolgico variam com o tempo de durao dos cuidados, agravando-se medida que o tempo como cuidador maior. Outra varivel que intervm na emergncia dos sintomas, no presente estudo, o isolamento em que muitos dos cuidadores (80%) se encontram, desempenhando as actividades, sem qualquer ajuda de terceiros. A partilha das actividades de cuidados com outros elementos da famlia era apenas comum a 20% da amostra em estudo. O encargo crescente do cuidador face s tarefas quotidianas, associada carga psicolgica determinada por situaes em que o doente tem comportamentos de agresso, a perda da relao conjugal e ntima, tm, naturalmente, repercusses, na pessoa que cuida. A depresso um quadro clnico comum entre os prestadores de cuidadores a familiares com doena de Alzheimer.
IDEM, 11-12. PALEOP, Nancy; FALCN, Nieves; RODRIGUEZ, Lester (2004), Los cuidadores, vctimas secundarias de la enfermedad de Alzheimer, in www.psiquiatria.com.
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Begany et. al (1996) referem que cerca de metade dos prestadores esto clinicamente deprimidos, sobretudo, devido ao isolamento social e ao stress constante em que vivem 29. A sada para muitos destes prestadores a interrupo dos cuidados e a deciso por um processo de institucionalizao. Morris (1988) considera que a opo por manter um doente demente na comunidade est mais relacionado com o grau de apoio familiar que o prestador pode usufruir, do que propriamente com o grau de incapacidade da pessoa cuidada 30. Por outro lado, as actividades sociais e de lazer diminuem, o crculo de relaes sociais tambm se vai estreitando, originando muitas vezes situaes de isolamento do casal e da prpria rede familiar. Uma outra consequncia ao nvel econmico. Para alm de o doente de Alzheimer ser forado, muitas vezes, a uma reforma compulsiva por incapacidade, os familiares cuidadores so levados, por sua vez, a abdicar da sua prpria actividade profissional. As evidncias empricas em vrios estudos 31 mostram que as doenas geradoras de dependncia determinam despesas crescentes. A necessidade de uma assistncia permanente gera um custo elevado para os familiares, no s traduzido num aumento de despesas, constituindo geralmente uma fatia importante dos oramentos familiares. O que se pode concluir dos vrios estudos que o encargo que os cuidados pressupem multidimensional, isto , social (isolamento social), econmico, emocional e fsico, este ltimo traduzido pelo aumento da morbilidade fsica e psquica dos cuidadores. O que est subjacente a todos os estudos desenvolvidos sobre a problemtica dos cuidadores , sem dvida, a preocupao sobre a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer mas, em simultneo, os estudos analisados tm um ponto em comum que alertar para o impacto que a doena de Alzheimer gera nos cuidadores que se encontram na linha da frente da prestao dos cuidados. Esta preocupao visa no s dar visibilidade ao encargo que constitui ter um doente de Alzheimer permanentemente mas, tambm, forma como isso se repercute na vida de quem cuida e na sua subsequente, qualidade de vida. O conceito de Qualidade de vida segundo a Organizao Mundial de Sade (1994) no s comporta variveis que dizem respeito sade fsica de uma pessoa mas ao seu estado psicolgico, s suas relaes sociais e profissionais, s suas crenas e relao com o meio que rodeia o indivduo. Sem qualidade de vida e sem apoio social, informal ou formal, o risco de isolamento e sobrecarga maior, bem como as situaes de desgaste e stress que influem na prpria qualidade da prestao. com este intuito que apresentaremos, de seguida, o retrato social dos doentes e famlias que cuidam dos doentes de Alzheimer.
29 Begany et. al (1996) citado por, BRITO, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra, pp. 36. 30 Morris (1988), citado por Brito, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra, pp. 36. 31 CALDAS, Clia Pereira (2003), Envelhecimento com dependncia: responsabilidades e demandas da famlia, in Cadernos Sade Pblica, 19 (3):773-781, Rio de Janeiro, pp. 774.
20
Captulo III Situao social dos doentes de Alzheimer: alguns dados exploratrios
O presente captulo tem como objectivo caracterizar sociograficamente os doentes alvo do presente estudo e responder, assim, a um conjunto de questes, tais como: Qual o seu gnero? Qual a sua idade? Quais as suas habilitaes literrias? Qual o seu estado civil? Qual o seu estado de dependncia?
Grupo Etrio
A maioria dos doentes de Alzheimer (73%) tem idade superior a 61 anos, ainda que exista uma percentagem importante (18%) de doentes com idade entre os 51 e os 60 anos. Ainda que seja um valor residual, 6% dos doentes tem idade inferior a 50 anos. A idade mdia desta populao situa-se nos 76 anos de idade. Grfico n. 4 Grupos Etrios dos doentes de Alzheimer (%)
50 40 30 20 10 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 0,2 45 - 50 51 - 60 61 - 70 71 - 80 > 81 5,3 18,0 40,4 33,1
2,9 n/r
21
Estado civil
Mais de metade dos doentes (64%) casada, enquanto que 27% viva. Grfico n. 5 Estado civil dos doentes de Alzheimer (%)
70 60 50 40 30 20 10 0
Habilitaes literrias
Estamos perante uma populao pouco escolarizada em que quase metade (42,5%) tem uma escolaridade bsica, enquanto que 24% no tem qualquer escolaridade ou apenas sabe assinar/ler/escrever. Somente uma pequena minoria possui formao mdia (8,5%) ou superior (5,1%). Grfico n. 6 Habilitaes literrias dos doentes de Alzheimer (%)
50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 42,5 10,3 9,7 8,5
6,6
7,4
5,1
5,1
0,2
1,1
ensino preparatrio
curso mdio
sem escolaridade
4. classe
12. ano
curso superior
outra situao
9. ano
Fonte de rendimento
Na globalidade a maioria dos doentes tem como principal fonte de rendimento uma penso, ainda que predomine a penso de reforma (60,7%) ou de invalidez (17,6%), 7,5% vive a cargo da famlia, sem qualquer meio de subsistncia, sendo na sua maioria mulheres. Dos indivduos sem qualquer meio de subsistncia, 5,5% so igualmente mulheres que ainda no atingiram a idade estipulada por lei para terem direito a uma penso social 32, o que aumenta o risco de uma maior susceptibilidade a processos de excluso social.
32 A penso social de velhice, do regime no contributivo, implica duas condies de atribuio: Idade igual ou superior a 65 anos e rendimentos mensais ilquidos no superiores a 30% do Salrio Mnimo Nacional, ou 50% desse salrio, tratando-se de casal (condio de recursos). A penso social de invalidez implica duas condies: a idade igual ou superior a 18 anos; uma incapacidade permanente para toda e qualquer profisso, confirmada pelo sistema (SVI) e os rendimentos mensais ilquidos no superiores a 30% do salrio mnimo nacional, o de casal (condio de recursos). Estes dados referem-se ao ano de 2004 e utilizou-se como fonte o site do Ministrio da Segurana Social e do Trabalho (www. seg-social.pt).
22
n/r
Esta constatao vai ao encontro do relatrio portugus, no mbito do projecto Europeu MERI (2004), que conclui que existe uma sobreapresentao das mulheres nos regimes de penses mais desfavorveis, ainda que com tendncia decrescente. Nesta desvantagem social concorrem vrios factores, tais como, o percurso profissional e a respectiva constituio de uma carreira contributiva para a segurana social, o nvel de remuneraes auferido durante a vida activa e, ainda, o prprio percurso de vida, muitas vezes marcado por um passado de dependncia econmica em razo da ausncia de actividade profissional, como salientado tambm por um estudo qualitativo de base territorial 33. Grfico n. 7 Origem do rendimento mensal dos doentes de Alzheimer (%) 34
70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0
60,7 2,0 trabalho penso reforma 17,6 penso de invalidez 11,8 penso de sobrevivncia 5,0 penso social 0,2 subsdio de desemprego 2,0 subsdio de doena 7,5 a cargo de familiares 5,3 rendimentos prprios 3,1 5,5 sem rendimento 13 1 Operadores instalaes/trab. montagem n/r
Profisso
Como conclumos anteriormente, o rendimento mensal provm na sua maioria das penses de reforma e surge, quase sempre, como um produto da trajectria educacional e profissional dos indivduos. Assim, em relao ltima profisso exercida pelos doentes, podemos identificar vrios tipos de profisses: 43 % so trabalhadores no qualificados; 18% e 8%, respectivamente, exerciam profisses de nvel intermdio ou eram operrios, artficies e trabalhadores similares; Profisses ligadas a servios (7%) ou profisses intelectuais e cientficas (6%). Grfico n. 8 Profisso dos doentes de Alzheimer no passado (%)
50 40 30 20 10 0 43 18 0 Quadros superiores e dirigentes 6 2 Pessoal administrativo 7 Pessoal servios/ /vendedores 2 Agricultores, trab. qualif. agric./pescas 8
33 Perista et al, 1997 citado por Quaresma, M. L. e GiL, A. (2004), MERI Living conditions of older women in Europe Results of the 12 country research project MERI Relatrio de Portugal, pp. 15-16. 34 Dado que estamos perante uma questo mltipla o total da % excede os 100%.
23
Trab. no qualificados
outro
Quando relacionamos o tipo de profisso exercida com o gnero, podemos concluir que, no cmputo geral, os homens possuam profisses mais qualificadas do que as mulheres. As profisses tcnicas e as de nvel intermdio, eram as profisses preponderantes, no caso dos homens. Mais de metade das mulheres (58%) exerciam trabalhos no qualificados, embora 10% exercesse profisses de nvel intermdio. Estes dados levam-nos a concluir que a actividade profissional exercida no passado reveladora das ntidas desigualdades de oportunidades por gnero. Contudo, este resultado reporta-se dcada de 50/60, que necessariamente apresentava uma organizao social, econmica, poltica e cultural especfica. Grfico n. 9 Profisso segundo o gnero do doente de Alzheimer (%)
Trab. no qualificados Operadores instalaes/trab. montagem Operarios, artficies e trab. similiares Agricultores, trab. qualif. agric./pescas Pessoal servios/vendedores Pessoal administrativo Prof. nvel intermedio Prof. intelectuais e cientficas Quadros superiores e dirigentes n/r 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 1 9 10 15 6 6 1 3 10 35 4 4 1 2 5 12 Masculino Feminino 16 12 58
20
30
40
50
60
70
Onde vivem?
Mais de metade dos doentes de Alzheimer reside na regio de Lisboa (60%), seguida das Regies Norte (16%) e Centro (11%). O menor nmero de doentes localiza-se no Alentejo e no Algarve com 3%, respectivamente. A Regio Autnoma da Madeira apresenta um valor de 4%. Grfico n. 10 Regio de residncia dos doentes de Alzheimer (%)
Norte 16 Centro Lisboa e Vale do Tejo 11 Alentejo Algarve R A Acores 60 R A Madeira n/r
4 31
24
Vejamos por regio quais os distritos mais representados. O distrito de Lisboa regista o maior nmero de indivduos com 47% do total. O distrito do Porto e de Setbal apresentam-se em segundo lugar, a nvel nacional, como os distritos mais representados com 11%, respectivamente. Quadro n. 1 Distrito de residncia dos doentes de Alzheimer (%)
Regio Norte Distrito Braga Porto Viana do Castelo Vila Real Aveiro Castelo Branco Coimbra Guarda Leiria Viseu Lisboa Santarm Setbal Beja vora Portalegre Faro Angra do Herosmo Funchal V.a 10 59 4 9 17 12 5 20 2 255 18 57 9 2 3 14 7 21 14 % 2 11 1 2 3 1 2 1 4 0,4 47 3 11 2 0,4 1 3 1 4 3
Centro
35
25
Em sntese, estamos perante uma populao em que a idade mdia so os 76 anos, com uma preponderncia das mulheres, em situao de reforma ou de invalidez, a viver com a famlia directa e a residir sobretudo na regio de Lisboa e Vale do Tejo, Norte e Centro.
36
Utilizmos a escala de medio utilizada por Kees Knipscheer (1995) para os nveis de incapacidade.
26
No entanto, ainda que agregada numa nica categoria >7 anos e por estarmos perante tempos de manifestao distintos e com estdios de evoluo tambm distintos, vejamos os diferenciais dos valores no que concerne aos doentes com uma manifestao superior a 7 anos. Do subgrupo em que foi diagnosticada a doena h mais de 7 anos, observamos que mais de metade (64%) possui a doena entre 7 a 10 anos. Ainda que com pouca expresso 3% tem a doena h mais de 19 anos. Neste subgrupo temos indivduos em que a doena foi diagnosticada h 25, 28, 30 e 40 anos. Grfico n. 13 Tempo de manifestao da doena de Alzheimer h mais de 7 anos (%)
10 3
Conforme os grficos anteriores (grfico n. 4 e 13), conclumos, primeiramente, que metade da populao tem a doena h mais de 5 anos e a maioria possui idade superior a 60 anos. Mas se relacionarmos o tempo de manifestao com os grupos etrios, conclumos que, medida que a idade aumenta, maior o nmero de anos decorrido desde o diagnstico (>7 anos). Em oposio, mais de metade dos doentes mais jovens, com idade inferior a 50 anos, convive com a doena h menos de trs anos. Grfico n. 14 Tempo de manifestao da doena de Alzheimer h mais de 7 anos (%)
120 100 80 60 40 20 0 10 45- 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 23 23 23 43 26 14 1 51- 60 30 26 9 2 61 - 70 20 28 12 2 71 - 80 menos de um ano 36 33 39 mais de sete anos cinco a seis anos trs a quatro anos um a dois anos
Vejamos face populao em estudo qual o estdio em que os doentes se encontram na trajectria da doena apresentada no Ponto 2.1. do presente Relatrio. Pela anlise do grfico n. 15 conclumos que estamos perante uma populao que se encontra num estdio muito avanado da doena, em que quase metade dos doentes (48%) depende de terceiros para todos os actos da vida diria fase da dependncia total. Em 2. lugar, a fase da demncia predomina em 26% dos doentes, traduzida por perturbaes da personalidade, no reconhecimento de pessoas e espaos, problemas de comunicao, dificuldades nas actividades da vida diria. As falhas de memria, as perturbaes de orientao no tempo e no espao, bem como os sinais de depresso ao constiturem alguns dos sintomas da 2. fase da doena de Alzheimer fase da confuso , representam, no total dos doentes, 14%. A fase inicial comum apenas a uma pequena minoria de 1%.
27
fase da dependncia total fase da demncia fase da confuso outra situao fase inicial de esquecimento n/r 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 1 1 10 20 30 40 10 14 26
48
50
Mas se relacionarmos o tempo da doena com o estdio da doena, conclumos que existe uma relao directa, ou seja, medida que o tempo avana maior o agravamento da doena. Esta relao abordada por inmeros estudos (Garcia, 1995; Barry Reisberg e Emile Franssen,1999). Da leitura do grfico seguinte, podemos identificar vrias situaes-tipo. Contudo, a primeira ressalva que teremos que efectuar, estarmo-nos a referir a universos bem distintos e incomparveis do ponto de vista quantitativo, dado que na primeira situao se encontram 4 doentes e na fase da confuso, 77 doentes. Podemos observar assim que existe uma situao estacionria da doena uma vez que o tempo do diagnstico independente do estdio da doena: no caso dos doentes que se encontram no estdio inicial de esquecimento, este pode perdurar por um perodo mais longo; a fase da confuso emerge entre 1 a 6 anos, enquanto que a fase da demncia se instala ao fim de 3 a 6 anos; em oposio primeira fase da doena, o estadio vegetativo, embora evolua, de forma acentuada, ao longo do tempo, 48% dos doentes possui a doena h mais de 7 anos. Todavia, existem situaes particulares em que, embora a doena tenha sido diagnosticada h menos de 1 ano, ocorreu entretanto um agravamento de forma compulsiva da doena. Grfico n. 16 Estdio da doena de Alzheimer (%)
60 50 40 30 25 20 10 0 3 1 < 1 ano 10 7 31 25 44 31 25 20 29 26 25 17 8 48 esquecimento confuso demncia vegetativo
28
A doena de Alzheimer ao constituir uma degenerescncia irreversvel e incurvel do crebro, produz, como vimos, perturbaes da memria e de orientao espacial, alteraes da personalidade e a perda total de independncia que se traduz em problemas fsicos, tais como, incontinncia, escaras e interrupo da alimentao, originando como efeito directo a dependncia total de terceiros. Vejamos, assim, quais as principais dificuldades que ocorrem nas actividades da vida diria.
4 4 3 3
N/r
No que concerne mobilidade, as maiores incapacidades revelam ser no deitar, levantar, subir e descer escadas, apanhar objectos do cho. A maior afectao dos aspectos da mobilidade so derivados, directamente, da ausncia de orientao no tempo e no espao, pois como refere Garcia (1995) s nas fases finais aparecem ntidos sinais fsicos. At l s se distinguem dos indivduos normais pelo menor desembarao dos movimentos (bradicinsia) (...) 38.
KNIPSCHEER, Kees (1995), Laide institutionnelle et familiale aux personnes ges dpendantes aux Pays-Bas, in ATTIAS-DONFUT, Claudine (org), Les solidarits entre Gnerations Vieillesse, Familles, tat, Paris, Nathan, p. 174. 38 GARCIA, Carlos (1995) Demncias in Temas Geritricos I, Sociedade Portuguesa de Geriatria e Gerontologia, Lisboa, Roche, pp. 148.
37
29
deslocar subir e descer escadas 5 4 4 4 apanhar objectos do cho deitar-se e levantar da cama
A maior dependncia faz-se sentir, naturalmente, nas actividades de gesto corrente, como iremos analisar de seguida, derivada no da incapacidade fsica, mas fundamentalmente pela ausncia de orientao no tempo e no espao.
100 80 60 40 20 0
trabalhos domsticos preparao de refeies 1 1 No sente dificuldade 7 3 Alguma dificuldade 13 8 Muita dificuldade
semelhana das actividades identificadas anteriormente, verifica-se que para a maioria dos doentes por se encontrarem num nvel da doena avanado, tudo o que implique a gesto corrente tal como dos medicamentos, do dinheiro ou tarefas como, por exemplo, falar ao telefone quase sempre mediado por uma terceira pessoa.
39 KNIPSCHEER, Kees (1995), Laide institutionnelle et familiale aux personnes ges dpendantes aux Pays-Bas, in ATTIAS-DONFUT, Claudine (org), Les solidarits entre Gnerations Vieillesse, Familles, tat, Paris, Nathan, p. 174.
30
gesto medicamentos
Quando caracterizamos as actividades instrumentais da vida diria tais como, ir s compras ou tratar de um assunto administrativo/consulta mdica, a tendncia para que os doentes necessitem de apoio de terceira pessoa, no s por causa da necessidade de deslocao, mas tambm em virtude da dificuldade na execuo de actividades no exterior e que exijam orientao cognitiva (deslocaes, utilizao de meios de transportes, entre outras).
O grfico n. 23 permite-nos a partir do conjunto de actividades da vida diria, abordadas anteriormente, criar uma medida nica do total das incapacidades 40, repartido em cinco categorias. O grfico, em seguida, bastante elucidativo sobre a total dependncia que caracteriza a maioria desta populao, quer nas actividades pessoais, quer instrumentais da vida diria.
40 Na determinao deste ndice utilizou-se o mesmo critrio utilizado no estudo de KNIPSCHEER, Kees (1995), Laide institutionnelle et familiale aux personnes ges dpendantes aux Pays- Bas, in ATTIAS-DONFUT, Claudine (org), Les solidarits entre Gnerations Vieillesse, Familles, tat, Paris Nathan, p. 174: calculou-se o ndice a partir do nmero de actividades que os indivduos no eram capazes de executar. semelhana desta tipologia utilizou-se o seguinte critrio nas APVD: autnomos so todos os indivduos que conseguem desempenhar todas as actividades; o ligeiro inclui todos os indivduos que no conseguem executar uma das tarefas; moderado at quatro das actividades; severo cinco das actividades e muito severa nenhuma das actividades apresentadas.
31
Grfico n. 23 Nvel de incapacidade em funo do nmero de problemas nas actividades pessoais da vida diria (APVD) e actividades instrumentais da vida diria (AIVD) (%)
100,0 93,0 80,5 AIVD APVD 1,8 0,2 Autnomo Fonte: ISS, I.P., 2004 2,2 0,2 Ligeiro 6,8 0,2 Moderado 2,4 Severo Muito severo 6,8 6,3 N/r
50,0
0,0
Em sntese, mais de metade dos doentes, alvo do presente estudo, revelou ter a doena de Alzheimer h mais de 5 anos, com maior incidncia nos grupos etrios com idade superior a 70 anos. Mais de metade encontra-se num estdio avanado da doena, o que tem inevitavelmente repercusses na capacidade funcional do doente e na dependncia total de uma terceira pessoa para todas as actividades da vida diria.
Aps a caracterizao da capacidade funcional dos doentes, vejamos, em seguida, quais os principais elementos, internos ou externos famlia, que esto na retaguarda e que constituem fontes de suporte para os doentes que padecem da doena de Alzheimer.
3.3. Das necessidades individuais ao tipo de apoios recebidos pelas redes de suporte
Quando analisamos os apoios recebidos pelos doentes nas actividades pessoais da vida diria (apoio pessoal e mobilidade), podemos realar quatro situaes-tipo: os doentes que no necessitam ainda de apoio, correspondendo a 3%, no caso das actividades de apoio pessoal e a 16% na mobilidade; os doentes que recebem apoio dos cnjuges ou outros familiares, ainda que estes ltimos surjam em menor nmero como principais fontes de suporte, quer no apoio pessoal, quer na mobilidade; os doentes que esto j integrados em instituio ou recebem o apoio de uma empregada particular, em ambas os apoios, com 19% e 13%, respectivamente; doentes que no possuem ningum disponvel para os apoiar em actividades como apoio pessoal (2%) ou ajuda na mobilidade (1%).
32
Comportamento semelhante ocorre nas actividades instrumentais, como a execuo de trabalhos domsticos (limpar, cozinhar), em que 39% recebe apoio do cnjuge ou de outros familiares (32%), ainda que 23% usufrua de apoio de uma empregada particular ou de uma instituio (16%). Embora diminuto, 2% da amostra no possui qualquer apoio, enquanto 2% no necessita, presentemente, de ajuda. Grfico n. 25 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria 42 (%) trabalhos domsticos
50 40 30 20 10 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 631 outro familiar 2 no familiar empregada domstica apoio formal 2 sem apoio disponvel 2 no necessita de ajuda 39 32 23 16 trabalhos domsticos
Como podemos concluir atravs do grfico seguinte, metade dos doentes recorre ao cnjuge ou a outro familiar, no que respeita gesto do dinheiro, medicamentos ou utilizao do telefone. No que diz respeito aos apoios prestados por apoios formais, a gesto dos medicamentos ou da prpria utilizao do telefone, feita por uma pessoa exterior famlia, tal como a gesto do dinheiro. Grfico n. 26 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria (%) gesto medicamentos/dinheiro e telefone
60 50 40 30 20 10 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 outro familiar 2 2 1 no familiar 11 8 3 empregada domstica 51 50 47 39 35 32 16 11 8 gesto medicamentos gesto dinheiro utilizao telefone
5 2 1 no necessita de ajuda
apoio formal
41 42
Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%, N: 773 (apoio pessoal) e mobilidade N: 664. Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%.
33
As compras e o acompanhamento (assuntos administrativos ou consulta mdica) so o nico apoio em que os outros familiares excedem os apoios prestados pelos cnjuges. Grfico n. 27 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria (%) compras, assuntos administrativos
60 50 40 30 20 10 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 outro familiar 1 1 no familiar 10 3 empregada domstica 10 9 2 1 sem apoio disponvel 1 1 no necessita de ajuda 47 43 50 42 compras assuntos administrativos/consulta mdica
apoio formal
semelhana das anteriores actividades, verificamos que os outros familiares so os prestadores que do um apoio mais assduo em actividades como o transporte e actividades de lazer. No entanto, 5% no possui ningum disponvel para acompanhar o doente em actividades de lazer, o que pode ser elucidativo do isolamento em que alguns dos doentes vivem. Grfico n. 28 Apoios recebidos nas actividades instrumentais da vida diria 43 (%) transporte e passear
60 50 40 30 20 10 0 cnjuge outro familiar 2 1,5 no familiar 4,6 3 empregada domstica 37 33,6 15 10,1 5,0 1 sem apoio disponvel 3 1,1 no necessita de ajuda 49 40,1 transporte passear
apoio formal
Apesar do apoio dado pelas instituies ou por empregadas particulares ser comum a um pequeno grupo de pessoas, grande parte dos doentes, em total perda de capacidade funcional, dispe de ajuda de dois elementos chave: os cnjuges em primeiro lugar, sucedidos por outros familiares. Vejamos de que forma existe uma especializao ou uma complementaridade dos apoios em relao esfera familiar: Nas actividades de carcter mais ntimo (dar banho, vestir, entre outras) ou nas actividades da esfera domstica (por ex. trabalhos domsticos) so, sobretudo, os cnjuges os principais prestadores de cuidados. A gesto do dinheiro, medicamentos ou at mesmo o uso do telefone so tarefas a cargo tambm dos cnjuges. A presena de outros familiares faz-se sentir, na globalidade, com maior incidncia em actividades de exterior tais como, comprar, acompanhar o doente a uma consulta ou o tratamento de algum assunto administrativo.
43
34
Captulo IV Das necessidades de apoios acessibilidade aos servios de sade e de mbito social
Todavia, no conjunto das necessidades apresentadas constataram-se algumas variaes na priorizao efectuada pelos familiares dos doentes de Alzheimer. Vejamos, per si, essa variao em relao aos trs principais grupos de necessidades: Em relao aos servios de sade como maiores necessidades destacam-se, por um lado, os cuidados de terapia de reabilitao e o acesso a consultas de especialidade (Neurologia e Psiquiatria). Por outro lado, persiste entre a populao inquirida um sentimento global de insuficincia relativamente ao acesso aos apoios sociais, onde se revelaram as maiores necessidades de respostas. Este facto acresce a uma viso predominante entre a populao inquirida que a da total desadequao das estruturas existentes (lares, centros de dia e servios de apoio domicilirio) face s particularidades da doena de Alzheimer.
44 O total de resposta foi de 4.584 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode ter considerado vrias necessidades.
35
43 57
45 O total de resposta foi de 537 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel da sade. 46 O total de resposta foi de 1.370 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel dos servios. 47 O total de resposta foi de 532 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel da sade.
36
A falta de apoio econmico prende-se com o avolumar de despesas que a doena de Alzheimer acarreta no quotidiano dos doentes e das famlias, como iremos analisar no ponto 5.4. As despesas com medicao sobressaem, no total das respostas, como as mais elevadas que, mensalmente, as famlias efectuam com os seus doentes. Grfico n. 33 Necessidades econmicas (%) 48
11 18 19 despesas com a casa despesas com medicao/exames mdicos despesas ajudas tcnicas 52 Fonte: ISS, I.P., 2004 outro
A falta de convvio com outras pessoas, a falta de apoio psicolgico que muitos destes doentes e famlias se confrontam no seu dia-a-dia so outras das necessidades referenciadas. Grfico n. 34 Necessidades a nvel psicolgico (%) 49
5
Como podemos observar da leitura dos grficos seguintes, mais de metade da populao (61%) no recebe apoio social, nomeadamente, de servios de apoio domicilirio, centros de dia ou outros servios. Dos 209 indivduos que recebem apoio social, 43% esto integrados em lar, 38% usufruem de servios de apoio domicilirio e somente 15% se encontram em centro de dia. Grfico n. 35 Acesso a apoio social (%)
1
38
sim no n/r
61
37
38 43
15
Dos 80 doentes que recebem servios de apoio domicilirio, a maioria (93%) possui ajuda na higiene pessoal, sucedida pela confeco de refeies (25%), limpeza do domiclio ou lavagem da roupa com 15%, respectivamente. Grfico n. 38 Natureza do servio de apoio domicilirio apoio social (%) 50
16 15 higiene pessoal limpeza e manuteno da casa confeco de refeies 25 93 lavagem da roupa companhia 15 Fonte: ISS, I.P., 2004
50
38
A vertente de sade, como podemos concluir, est presente nos servios de apoio domicilirio (SAD) em que 59% usufrui de apoio de enfermagem e 24% de apoio mdico. A fisioterapia, enquanto componente de reabilitao, usufruda apenas por 16% dos doentes. O apoio psicolgico est em minoria no conjunto dos servios prestados no mbito do SAD abrangendo um nfimo subgrupo de doentes (2%). Grfico n. 39 Natureza do servio de apoio domicilirio outros servios (%) 51
2 16 24 apoio mdico apoio enfermagem fisioterapia apoio psicolgico 59 Fonte: ISS, I.P., 2004
Na globalidade estamos perante uma avaliao muito favorvel relativamente prestao dos servios, ainda que 9% considere estes mesmos servios com algumas deficincias em termos humanos e organizacionais. Grfico n. 40 Avaliao dos servios de apoio domicilirio (%)
50 40 30 20 10 0 muitos bons Fonte: ISS, I.P., 2004 bons razoveis deficientes 24 46 22 9
Quanto ao estatuto jurdico da entidade prestadora de servios de apoio domicilirio sobressaiam as Instituies Particulares de Solidariedade Social bem como os servios que esto sob a tutela da Segurana Social. As entidades particulares no seu total representam 17%, das quais 7% no possui alvar. Grfico n. 41 Estatuto da entidade prestadora do servio de apoio domicilirio (%)
50 40 30 20 10 0 IPSS Fonte: ISS, I.P., 2004
51
39
Em mdia, os doentes a usufruir de servios de apoio domicilirio pagam mensalmente por estes, 221 Euros. No entanto, existe uma grande variao entre o valor mnimo mensal (3 Euros) e o valor mximo (1 500 Euros). Mas, se analisarmos percentualmente os 80 utilizadores do SAD, verificamos que quase metade (46%) despende menos de 100 Euros. Em oposio, existe um subgrupo de doentes (13%) que paga mais de 400 Euros pelos servios prestados. Esta grande variao dos montantes poder estar relacionada com a natureza dos servios, ou seja, se so entidades particulares ou no, e consoante o volume e a natureza dos servios prestados a cada doente.
Grfico n. 42 Mensalidade paga pelos servios prestados no mbito do servio de apoio domicilirio (%)
50 40 30 20 10 0 < 100 Fonte: ISS, I.P., 2004 101-200 201-300 16 6 3 301-400 401 n/r 16 46
13
Dos doentes que tem acesso a servios de apoio domicilirio apenas 15% recebe apoio financeiro da segurana social.
50 40 30 20 10 0 < 1 ano Fonte: ISS, I.P., 2004 1 a 2 anos 3 a 4 anos 38 41 16 6 > 4 anos
Dos servios, de mbito social, usufrudos pelos doentes em centro de dia sobressai maioritariamente a alimentao. No que diz respeito a outros servios, a animao/ocupao e a terapia ocupacional so servios utilizados por mais de metade dos doentes que esto integrados em centro de dia.
40
Apesar dos diferentes estatutos dos centros de dia existe alguma prevalncia das instituies particulares de solidariedade social (71%). Grfico n. 46 Estatuto da entidade prestadora (%)
19
3 6
A avaliao efectuada pelos familiares dos doentes bastante favorvel dado que a maioria considera os servios prestados pelo centro de dia como bons (41%) e muito bons (34%). Somente uma nfima percentagem (3%), uma pessoa , considerou os servios como deficientes. De forma unnime a avaliao mais positiva provm fundamentalmente de indivduos a frequentar centros de dia de IPSS. Grfico n. 47 Avaliao dos servios prestados pelo centro de dia (%)
50 40 30 20 10 0 muito bons Fonte: ISS, I.P., 2004 bons razoveis 34 41 22 3 deficientes
Relativamente aos montantes pagos pelos seus utilizadores podemos quantificar como valor mdio os 121 Euros e como valores mnimos os 15 Euros at a um mximo de 379 Euros. Esta discrepncia
52 Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%. Apoio pessoal (N: 38); servios de sade (N: 54).
41
poder estar relacionada com os prprios rendimentos auferidos pelos doentes. No entanto, percentualmente, a grande proporo dos doentes paga entre 101 e 150 Euros (34%) e 25% entre 51 e 100 Euros. Apenas 4 indivduos recebem um subsdio eventual de apoio pecunirio directo da Segurana Social. Grfico n. 48 Mensalidade paga pelos servios prestados pelo centro de dia (%)
40 34 30 25 20 16 10 0 < 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 51-100 101-150 151-200 > 201 n/r 9 6 9
34
30 17 12 7
Da anlise dos servios prestados nesta resposta social, o apoio nas actividades da vida diria sobressai em primeiro lugar tal como o apoio comum maioria dos doentes. O apoio mdico e de enfermagem usufrudo por mais de metade dos doentes, contrariamente aos servios de reabilitao (mais especificamente, terapia ocupacional, fisioterapia) e ao apoio psicolgico, que so privilgio de uma pequena minoria.
53
42
27 4 AVD 5
23
Em oposio aos servios de apoio domicilirio e do centro de dia, nos lares predomina o estatuto de entidade particular com alvar (45%) e sem alvar (13%). As Instituies Particulares de Solidariedade Social surgem, em 2. lugar, como as entidades mais representadas. Grfico n. 51 Estatuto jurdico da entidade prestadora (%)
50 40 30 20 10 0 IPSS Fonte: ISS, I.P., 2004 21 9 Segurana Social Particular (com alvar) 45 13 Particular (sem alvar) 9 Outro
2 n/r
Metade dos familiares dos doentes faz uma avaliao muito favorvel acerca dos servios prestados no lar: 30% considera a prestao boa e 20% muito boa. Como grupo intermdio (36%) encontram-se os que esto medianamente satisfeitos, por oposio a um subgrupo, com alguma relevncia (12%) que referenciou as deficientes condies das estruturas. Grfico n. 52 Avaliao feita do lar (%)
40 30 20 30 10 0 muito bons Fonte: ISS, I.P., 2004 bons razoveis deficientes 20 11 1 pssimos 1 n/r
36
As mensalidades pagas pelos doentes oscilam entre os 149,64 e os 1,496,4. A maioria (70%) dos doentes paga mensalidades superiores a 598, enquanto que 20% que paga uma mensalidade inferior a 299,3. Esta maior variao poder estar relacionada com a prpria entidade jurdica do lar.
54 O total de resposta foi de 297 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode considerar mais do que uma necessidade ao nvel da sade.
43
Vejamos de seguida de que forma se traduz esta relao. Grfico n. 53 Mensalidade paga no lar (%)
> 1.496,4 997,6 - 1.496,4 748,2 - 997,6 598,6 - 748,2 448,92 - 598,6 299,3 - 448,92 149, 64 - 299,3 n/r 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 4 5 10 15 20 25 7 6 13 19 4 24 22
Da leitura do grfico seguinte podemos concluir da relao entre mensalidade e natureza jurdica do lar os seguintes elementos: Embora os lares particulares com alvar excedam largamente para o triplo em relao aos lares sem alvar, podemos verificar que em ambos so pagas as maiores mensalidades, sobretudo valores superiores a 997,6. No caso das IPSS os valores so bastante dspares, ocorrendo situaes distintas em que 29% paga entre 299,3 e 448,92 ou situaes inversas, em que 41% dos doentes paga entre 598,6 a 997,6 mensais. As menores mensalidades parecem ocorrer nos lares geridos pela Segurana Social em que 38% dos doentes pagam mensalidades inferiores a 299,3. Grfico n. 54 Mensalidade paga no lar segundo a entidade jurdica do mesmo (%)
> 1.496,4 997,6 - 1.496,4 748,2 - 997,6 598,6 - 748,2 448,92 - 598,6 299,3 - 448,92 149, 64 - 299,3
Vejamos em seguida quais os servios que esta mensalidade comporta, bem como se os doentes recebem algum subsdio eventual por parte da Segurana Social!
44
Para alm dos servios de apoio nas actividades da vida diria dos doentes (higiene pessoal, vestir, refeies, lavagem da roupa), o apoio mdico e o apoio de enfermagem so os servios mais contemplados na mensalidade. Como podemos observar atravs do grfico seguinte so poucos os lares que tm integrados na sua mensalidade quer servios de reabilitao, quer outras despesas relacionadas com os cuidados prestados tais como, fraldas, medicamentos, produtos de dermatologia, entre outros. Estes bens e servios so quase sempre considerados como despesas extra para alm da mensalidade paga pelos doentes. Grfico n. 55 Servios contemplados na mensalidade (%)
40 30 20 10 0 37 7 Terapia ocupacional 6 Apoio mdico Apoio de enfermagem Fisioterapia 35 5 Apoio psicolgico 6 fraldas/ /medicamentos 3 outros servios 4 Empresa 13 Outro
Dos 89 doentes que esto em resposta lar, somente 15 recebem algum apoio da Segurana Social, traduzido em subsdios eventuais, em ajudas tcnicas ou at mesmo colocao em instituio feita por intermdio dos Servios da Segurana Social.
55
45
Quanto natureza do servio de sade, mais de metade da populao (69%) utiliza o Servio Nacional de Sade, enquanto que 15% usufrui da Assistncia Doena dos Servidores do Estado (ADSE) ou da Assistncia Doena das Foras Militares (5%). O SAMS assistncia a funcionrios bancrios e famlias, bem como outros subsistemas de sade (ACS Portugal Telecom; EDP, entre outros) so usufrudos por apenas uma pequena minoria dos doentes 4% e 7%, respectivamente. Grfico n. 57 Natureza do servio de sade (%)
80 60 40 20 15 0 SNS Fonte: ISS, I.P., 2004 ADSE 5 ADFM 4 SAMS 7 Outro
69
Vejamos qual a frequncia com que os doentes de Alzheimer recorrem a estes mesmos servios de sade. Quando relacionamos a frequncia de utilizao pelo tipo de servio (pblico ou privado), conclumos que, apesar da preponderncia do recurso aos centros de sade e aos mdicos particulares, metade dos doentes que recorrem aos mdicos de famlia dos centros de sade da rea de residncia, a sua utilizao ocorre de 2 em 2 meses e entre 3 a 6 meses. A mesma periodicidade se constata nos mdicos particulares. Em oposio, o recurso aos servios de sade provenientes de seguros faz-se geralmente por um perodo superior a 6 meses (73%). Dos 24 doentes que recorrem a um especialista em meio hospitalar vimos que a maioria recorre de forma sistemtica e peridica, 21% semanalmente e 79% todos os meses, respectivamente. Grfico n. 58 Frequncia da utilizao dos servios de sade (%) 56
120 100 80 60 40 20 0 27 20 30 7 6 Centro de sade Fonte: ISS, I.P., 2004 21 Especialista hospitalar 79 24 30 21 20 5 Particular 73 9 13 Seguro 31 13 22 28 6 Empresa 15 26 22 17 20 Outro > 6 meses 3 a 6 meses 2 em 2 meses Todos os meses Todas as semanas
Na globalidade os familiares dos doentes (60%) sentem-se apoiados pelos servios de sade pblicos, ainda que 37% expresse opinio contrria. Estes ltimos so, sobretudo, doentes que se encontram numa fase de total dependncia, provenientes de ambos os gneros (apesar da maioria dos inquiridos serem familiares de doentes do gnero feminino) e com idade superior a 60 anos.
56 O total de resposta foi de 516 dado que estamos perante uma questo mltipla em que um mesmo inquirido pode recorrer a mais do que um servio de sade.
46
Dado que estamos perante uma populao muito dependente mentalmente e pelo facto da resposta ao inqurito se ter processado por intermdio de familiares, vejamos de que forma as famlias se sentem apoiadas pelos servios de sade. Relativamente aos apoios recebidos pelos doentes atravs dos servios de sade sobre a prpria doena de Alzheimer, conclumos que somente 26% dos inquiridos receberam informao sobre os seus sintomas e evoluo da doena. A esmagadora maioria destes no obteve das entidades qualquer acompanhamento da famlia sobre a doena de Alzheimer, nem qualquer suporte psicolgico. Grfico n. 60 Apoios recebidos sobre a doena pelos servios de sade (%)
120 100 80 60 40 20 0 sim Fonte: ISS, I.P., 2004 26 12 3 no 97 88 74 informao tcnica sobre a doena acompanhamento dos familiares apoio psicolgico
Os apoios recebidos ao nvel dos servios de sade traduzem-se sobretudo nas consultas, comparticipao de alguns medicamentos e nos meios auxiliares de diagnstico. Grfico n. 61 Apoios recebidos dos servios de sade (%)
50 40 30 20 10 0 comparticipao nos medicamentos 36 41 32 14 2 meios auxiliares de diagnstico internamentos hospitalares consultas outros
47
39
sim no n/r
57
Dos 197 doentes que responderam usufruir de apoio ao nvel das prestaes sociais verificamos que 64% identificou o subsdio por assistncia a terceira pessoa 57 e 30% o complemento por dependncia 58.
57 O subsdio por assistncia de 3 pessoa uma prestao mensal, atribuda aos pensionistas de invalidez, de velhice e de sobrevivncia, que dependem da assistncia permanente de outras pessoas, para a satisfao das suas necessidades bsicas, tais como alimentao, higiene pessoal e locomoo, implicando um acompanhamento de, pelo menos, 6 horas dirias. A situao de dependncia certificada pelo sistema de verificao das incapacidades permanentes. Este subsdio no atribudo nos casos em que a assistncia permanente seja prestada por entidades da sade ou de apoio social, oficial ou particular sem fins lucrativos, financiados pelo Estado, colectivas de direito pblico ou de direito privado e de utilidade pblica. 58 O complemento por dependncia atribudo a pensionistas dos regimes de segurana social que se encontrem em situao de dependncia. Consideram-se em situao de dependncia os pensionistas que no possam praticar com autonomia os actos indispensveis satisfao das necessidades bsicas da vida quotidiana, nomeadamente os relativos realizao dos servios domsticos, locomoo e cuidados de higiene, precisando da assistncia de outrem. Para atribuio do complemento e determinao do respectivo montante consideram-se os seguintes graus de dependncia: 1. grau pessoas que no possam praticar, com autonomia, os actos indispensveis satisfao de necessidades bsicas da vida quotidiana: actos relativos alimentao ou locomoo ou cuidados de higiene pessoal. 2. grau pessoas que acumulem as situaes de dependncia que caracterizam o 1. grau e se encontrem acamados ou apresentem quadros de demncia grave. Os montantes do Complemento por Dependncia correspondem a uma percentagem do valor da Penso Social e variam escalonados de acordo com o grau de dependncia, do seguinte modo: Pensionistas do Regime Geral: 50% situao de dependncia do 1. grau 90% situao de dependncia do 2. grau Os pensionistas do regime geral no 1 grau o montante de 77,44 e o 2. grau 139,39. Pensionistas do Regime Especial das Actividades Agrcolas, do Regime No Contributivo e Regimes Equiparados: 45% situao de dependncia do 1. grau 85% situao de dependncia do 2. grau No regime no contributivo e equiparados e regime especial de Segurana Social (RESSA) 1. Grau 69,70 2. Grau 131, 64 in www. seg-social.pt e portaria n. 584/2004 de 28 de Maio.
48
De salientar que 31 doentes referem ter usufrudo de um subsdio eventual, nomeadamente, para compra de medicamentos. Para alm dos apoios referenciados, concedidos pela Segurana Social, 5% dos doentes referem usufruir de apoios de outras entidades, tais como: SAMS, APFADA, Santa Casa da Misericrdia. Grfico n. 63 Apoios recebidos prestaes sociais (%)
5
30
Em relao a outros apoios disponibilizados aos doentes de Alzheimer pela Segurana Social constatamos que 72 doentes receberam algum apoio material, traduzindo-se sobretudo em apoios em fraldas, camas articuladas, cadeiras de rodas ou, ainda, em apoio financeiro directo, em colocao em instituio ou na prestao de servios. Grfico n. 64 Apoios recebidos apoios materiais (%)
10 29 colocao em instituio prestao de servios de apoio ajudas tcnicas 50 11 outros
Em sntese, podemos concluir que, na globalidade, os servios de sade desempenham um papel mais activo se comparados com os apoios prestados pelos servios de segurana social. Esta maior participao traduzida sobretudo ao nvel da assistncia mdica usufruda. No que respeita aos servios de segurana social, nos quais se incluem as prestaes sociais, o subsdio por assistncia a terceira pessoa e o complemento por dependncia, surgem como os apoios mais referenciados, embora sejam activados por uma pequena percentagem de familiares dos doentes, atendendo aos nveis considerveis de incapacidade.
49
sim no
83
Das pessoas que se identificaram como principais cuidadores, por prestarem um apoio mais assduo aos doentes, verificamos que 50% so cnjuges e 34% so filhas. notrio o diferencial do gnero dos filhos dado que somente 7% so filhos do gnero masculino. Os irmos (2%) e outros familiares (2%), bem como os amigos/vizinhos (1%) apresentam um peso quase residual no conjunto dos cuidadores. Podemos ainda observar que 4% dos doentes vive com empregadas internas contratadas para o efeito. Estes valores vo ao encontro de outros estudos j realizados sobre a mesma problemtica. Num inqurito lanado em 1994 por France Alzheimer 59 a 2.679 famlias de doentes de Alzheimer, aderentes da associao 60, conclui que o cuidador principal em 72% dos casos era o cnjuge e em 20%, um filho. S muito raramente surgem outros membros da famlia, amigos ou vizinhos. Grfico n. 66 Natureza da relao social (%)
60 50 40 30 20 10 0
50 7 cnjuge filho
34 filha
2 irm/o
4 outra relao
outros familiares
amigos/vizinhos
59 FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France: identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 44. 60 France Alzheimer uma associao existente em Frana.
51
Verificamos tambm que 70% dos cuidadores so mulheres, enquanto 30% so homens. Quando relacionamos o gnero com o tipo de relao social do cuidador, observamos que no caso dos cuidadores do gnero masculino 75% so cnjuges e 22% so filhos. Em oposio os cuidadores do gnero feminino, as filhas (49%) excedem em dez pontos percentuais, os cnjuges. Nos restantes cuidadores prevalecem os elementos do gnero feminino. Grfico n. 67 Gnero dos cuidadores (%)
80 60 40 20 0 75 39 22 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 filho filha 49 2 1 irm/o 3 1
outros familiares
masculino 1
amigos/ /vizinhos
6 1 outra relao
feminino
N masculino: 165
N feminino: 376
interessante verificarmos que a presente caracterizao dos cuidadores familiares vai ao encontro em muito do estudo desenvolvido pela France Alzheimer 61 quando se refere que a maioria dos cuidadores so mulheres relativamente idosas, elas prprias em risco de dependncia, que apoiam os seus cnjuges, enquanto que as filhas so pessoas com menos de 50 anos, pertencendo gerao dita pivot 62, com filhos e algumas a exercer uma actividade profissional. No caso dos filhos cuidadores, as filhas excedem largamente os filhos homens. Isto remete-nos para uma segunda questo que a de saber qual a idade e a situao perante o trabalho dos principais cuidadores? A mdia de idades dos principais cuidadores de 60 anos. Ainda que os principais cuidadores provenham de todos os grupos etrios, os grupos dos 50 aos 70 so os grupos etrios preponderantes, sem descurar o grupo dos 40 aos 50 anos e dos 71 aos 80 anos, com 17%, respectivamente. Grfico n. 68 Grupos etrios dos cuidadores (%)
30 25 20 15 10 5 0 < 40 Fonte: ISS, I.P., 2004 41 - 50 51 - 60 61 - 70 71 - 80 > 80 8 17 22 24 17 7 4 n/r
A maioria da populao prestadora de cuidados casada (76%). Embora com pouca relevncia estatstica, 9% solteira, 7% viva e 6% divorciada.
FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer. 62 ATTIAS-DONFUT et. al., (1995) Les Solidarits entre gnerations. Vieillesse, Familles, tat, Paris, Nathan Citado por FIOR, Sylviane e LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France: identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 44.
61
52
9 solteiro
Estamos perante uma populao mais escolarizada, comparativamente aos doentes, em que 29% possui apenas a 4. classe e 4% sabe ler e escrever. No entanto, existe um grupo importante com curso secundrio (27%), curso mdio (13%) ou superior (15%). Apesar da preponderncia dos cnjuges, podemos concluir que 45% tem somente a quarta classe e as filhas so mais escolarizadas do que os pais uma vez que quase metade tem um curso mdio ou superior. Grfico n. 70 Habilitaes literrias dos cuidadores (%)
30 20 10 0 1 sem escolaridade 29 2 sabe assinar 4 sabe ler e escrever 4. classe 9 ensino preparatrio ensino secundrio 27 13 curso mdio 15 curso superior
1 mestrado
1 outra situao
Mais de metade dos cuidadores (55%) tm como principal fonte de rendimento uma penso, ainda que neste domnio predomine a penso reforma (42,3%). O outro grupo relevante em termos de origem dos rendimentos so os provenientes do trabalho (39,5%). Ainda com menor valor surgem os cuidadores com rendimentos prprios (5,9%) ou estando a cargo de familiares (3,9%). Com menor relevncia estatstica surgem os cuidadores que no possuem qualquer fonte de rendimento (4%) ou que esto em situao de desemprego (2%). Grfico n. 71 Origem do rendimento mensal dos cuidadores (%) 63
45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0
39,5
42,3 7,0 3,5 penso de sobrevivncia 1,7 penso social 2,0 subsdio de desmprego 3,9 0,2 subsdio de doena 0,2 a cargo de familiares rendimentos prprios sem rendimento RIS 5,9 4,0
trabalho
penso de reforma
63
penso de invalidez
53
Das profisses exercidas pelos cuidadores e dado que nos deparmos com duas situaes tipo, ou seja, os cuidadores em situao de reforma e cuidadores inseridos no mercado de trabalho, verificamos que, no que diz respeito aos cuidadores j reformados, predominavam os trabalhos no qualificados (36%) e 30% exercia profisses de nvel intermdio, enquanto que 10% tinham profisses intelectuais ou cientficas. No que diz respeito aos cuidadores a exercer ainda uma profisso, existe uma predominncia das profisses de nvel intermdio (39%) e profisses intelectuais e cientficas (19%). Os trabalhadores no qualificados (21%) no activo surgem em menor nmero comparativamente aos j reformados.
36 21 1
Mais de metade da populao reside na regio de Lisboa (62%), seguida da regio Norte (17%) e Centro (11%). O menor nmero de cuidadores reside no Alentejo e no Algarve, bem como nas Regies Autnomas dos Aores e da Madeira. A localizao da residncia dos cuidadores reproduz assim a mesma distribuio do local de residncia dos prprios doentes, conforme referenciado no grfico n. 11. Grfico n. 73 Regio de residncia 64 (%)
Norte 2 3 2 4 1 17 Centro Lisboa e Vale do Tejo 11 Alentejo Algarve R A Acores 62 R A Madeira
A maioria dos doentes vive com a famlia directa, cnjuges (53%) e filhos (24%). Ainda que em nmero minoritrio, 11% dos cuidadores vivem ss ou com outros familiares.
64 A localizao da residncia dos doentes est relacionada tambm com a existncia de delegaes da APFADA em cidades como Lisboa, Porto, Coimbra, Pombal, Funchal.
54
A coabitao a modalidade prevalecente entre os doentes e os familiares. Grfico n. 75 Distncia geogrfica da residncia (%)
7 5 11 na mesma casa que o doente < 10 km > 10 km outra situao 77 Fonte: ISS, I.P., 2004
Em sntese, podemos tipificar sociograficamente os principais cuidadores como algum do gnero feminino, com idade mdia de 60 anos, casada, pouco escolarizada, em situao de reforma ou integrada no mercado de trabalho a exercer profisses de nvel intermdio ou pouco qualificantes. Esta caracterizao vai ao encontro de estudos na Europa que tipificam os prestadores de cuidados como sendo na sua maioria (France Alzheimer; 2004) cuidadores cnjuges, sobretudo mulheres devido sobremortalidade masculina e da sobreinvalidez feminina da populao idosa. Este estudo refere ainda o cuidador principal reformado em dois teros, e em actividade em 15% dos casos para os doentes que vivem no domiclio contra 21% para os doentes que vivem em instituio. A idade mdia dos cuidadores de 71 anos para os cnjuges e de 52 anos para os descendentes 65.
Conhecermos os principais prestadores de cuidados aos doentes implica tambm conhecermos o tempo e o modo como os cuidados so prestados. Comecemos antes de mais por determinar a durao no tempo desta prestao aos doentes por parte dos familiares, amigos e vizinhos! Da leitura do grfico seguinte podemos concluir que a maior percentagem dos cuidadores presta cuidados h entre 3 a 5 anos (34%) e 6 a 8 anos (19%). Ainda que com um valor residual, 4% cuidadora h mais de 15 anos.
65 FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 45.
55
A mdia do tempo despendido no apoio aos doentes de Alzheimer por parte dos cuidadores de 17 horas dirias. Percentualmente verificamos que quase de metade da populao (42%) presta um apoio permanente durante todo o dia, embora 12% despenda entre 1 a 4 horas dirias, verificando-se um decrscimo a partir das 5 horas dirias. Grfico n. 77 Tempo despendido de apoio ao doente de Alzheimer por dia (%)
50 40 30 20 10 0 1a4 horas Fonte: ISS, I.P., 2004 5a8 horas 9 a 12 horas 13 a 16 horas 12 11 7 8 3 17 a 20 horas 24 horas n/r 16 42
Se relacionarmos o tempo despendido diariamente pelos cuidadores no suporte aos doentes, verificamos que, embora nos estejamos a referir a universos bastante distintos entre os cuidadores, mais de metade (64%) do total de 238 cnjuges prestam um apoio durante 24h/dia. No caso dos filhos, duas situaes so possveis de ocorrer: 158 Filhas que prestam um apoio aos pais doentes, 36% destas prestam um apoio permanente; 27 Filhos cuidadores, 41% apoia diariamente entre 1 e 4 horas; 7 Irmos, embora em nmero diminuto mas quando presentes, a maioria (72%) presta, de igual modo, um apoio contnuo durante todo o dia. Grfico n. 78 Tempo despendido de apoio ao doente de Alzheimer por dia (%) 66
120 100 80 60 40 20 0 64 5 8 7 8 7
cnjuge
26 74 22 41
filho
36 3 14 11 17 19
filha
29 72 14 29 14 14
irmo()
33 33 33
amigos/ /vizinhos
24 horas 41 12 24 24
outra
29
outros familiares
66
Embora o Cnjuge (238); filho (27); filha (154); irmo () (7); amigos / vizinhos (3); outra relao (17).
56
Vejamos de que modo a relao entre um apoio mais assduo determinada pela situao perante o trabalho por parte dos cuidadores! A maioria dos cnjuges que prestam um apoio 24h est em situao de reforma, enquanto que as filhas que prestam um apoio mais assduo encontram-se em situao de reforma ou invalidez ou ainda no possuem qualquer rendimento e/ou esto a cargo dos familiares. Existem ainda no caso dos filhos situaes de desemprego.
Quando analisamos a relao entre os apoios segundo o gnero dos cuidadores, verificamos que existe uma preponderncia dos prestadores do gnero feminino em todos os tipos de apoios. O maior contributo dos prestadores masculinos revela ser em actividades exteriores (gesto de dinheiro, transporte do doente, compras), enquanto que o menor envolvimento revela ser em tarefas tradicionalmente tidas como femininas tais como, de apoio pessoal, trabalhos domsticos, entre outras. Grfico n. 80 Apoios prestados segundo o gnero do prestador (%)
120 80 40 0
72 28 apoio pessoal
71 29 mobilidade
69 31 gesto do dinheiro
71 29 utilizar o telefone
71 29 ir compras
70 30 transportar o doente
57
Mas se relacionarmos os apoios prestados segundo o tipo de relao social, observamos que os apoios so prestados fundamentalmente pelos cnjuges e pelas filhas, independentemente da sua natureza, ainda que exista uma preponderncia dos cnjuges. Grfico n. 81 Apoios prestados segundo o tipo de relao social do prestador (%)
60 50 50 40 30 20 10 0 apoio pessoal mobilidade efectuar trabalhos domsticos tomar conta dos medicamentos gesto do dinheiro utilizar o telefone 6 3 5 7 4 6 5 3 3 6 4 5 6 4 2 4 4 2 36 46 38 35 35 33 33 52 51 55 56 cnjuge filha filho outros familiares no familiares
No caso das actividades exteriores, apesar da preponderncia dos cnjuges, as filhas exercem tambm aqui um papel importante em actividades como, transporte, ir s compras, acompanhamento a consultas mdicas. A concluso que pode ser retirada da anlise , sem dvida, a discrepncia dos valores respeitantes aos apoios por gnero que na prtica acabam por ser essencialmente femininos. Grfico n. 82 Apoios prestados segundo o tipo de relao social do prestador (%)
60 50 40 30 20 10 0 ir s compras tratar de assuntos administrativos/ /consulta mdica transportar o doente actividades de lazer, passeios 5 4 2 6 5 2 7 5 2 7 3 2 36 34 53 52
48 37
48 39
De facto, os dados vm confirmar que so os elementos femininos (filhas e os cnjuges) as peas chave na prestao de cuidados instrumentais e de acompanhamento aos mais idosos (Quaresma, 1996; Gil, 1999). Esta tendncia vai ao encontro dos dados provenientes do Inqurito Ocupao do Tempo (1999). Segundo este relatrio, embora o tempo de trabalho profissional dos homens seja superior ao das mulheres, as mulheres prestam mais 2 horas dirias ao trabalho domstico e prestao de cuidados famlia, comparativamente aos homens. De igual modo, para alm das tarefas domsticas, so as mulheres que cuidam das crianas e/ou adultos em situao de dependncia. Segundo os dados deste Inqurito, os cuidados especiais a adultos dependentes abrange 9% dos agregados. Nestes casos, a prestao de cuidados durante o dia maioritariamente assegurada por familiares: 16% por um familiar homem e 60% por uma mulher da mesma famlia. Por outro lado, entre as pes-
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soas que, em resposta questo se costuma prestar cuidados a pessoas adultas dependentes, afirmaram faz-lo sempre, 86% so mulheres. Por outro lado, comparando mulheres e homens com emprego, a sobrefeminizao dos que costumam faz-lo sempre ainda superior ao valor registado entre a populao total, atingindo neste caso 88% 67. Ainda no mbito do acompanhamento dos doentes prestado por familiares e para concluir esta componente, refira-se que para aqueles que se encontram institucionalizados (90 doentes), o apoio prestado pelos familiares muito assduo traduzido em todos os dias (49%) e duas vezes por semana (23%). Grfico n. 83 Frequncia das visitas aos doentes institucionalizados (%)
60 50 40 30 20 10 0
49 23 todos os dias duas vezes por semana 14 s ao fim de semana 3 quinzenalmente 1 uma vez por ms 9 outra situao
Aps a caracterizao social dos principais cuidadores e o apoio prestado no quotidiano aos doentes, vejamos como que o binmio famlia e trabalho conciliado e quais as principais dificuldades que as famlias se confrontam no seu dia-a-dia.
INE, (2001), Inqurito Ocupao do Tempo 1999, p. 82. FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France: identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 45.
67 68
59
Como podemos concluir atravs dos dados, as mulheres cuidadoras esto sobrerepresentadas em todos os tipos de relao social, exceptuando o caso dos cnjuges homens que representam uma percentagem importante de indivduos a exercer ainda uma actividade profissional (47%). Grfico n. 85 Prestadores inseridos no mercado de trabalho segundo o gnero (%) 69
150 100 50 0 conjge Fonte: ISS, I.P., 2004 filhos irm (ao) outros familiares outros 83 47 53 17 100 100 100 masculino feminino
Dos 183 70 prestadores que do um apoio assduo aos doentes e que esto inseridos no mercado de trabalho, a maioria (77%) exerce uma profisso a tempo integral. Grfico n. 86 Regime laboral do prestador (%)
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 N:182 n/r 1
77
Estes dados vo ao encontro das estatsticas nacionais relativas taxa mdia de actividade feminina. Vejamos como! Segundo a Comisso para a Igualdade no Trabalho e no Emprego (CITE) 71 a taxa de actividade feminina cresceu 3,1 pontos percentuais entre 1995 e 2001, face a um crescimento da taxa de actividade masculina de 2,7 pontos percentuais. Em 2001, a taxa de actividade feminina atinge os 45,5%. Embora estes valores sejam muito elevados em toda a Unio Europeia, sobretudo nas mulheres com diplomas universitrios, Portugal o pas que apresenta os valores mais elevados (91%) 72 e as taxas menores em relao ao trabalho a tempo parcial. Segundo a Eurostat (2002), em Portugal a taxa de emprego do grupo etrio dos 15 aos 64 anos representava, no caso das mulheres, 61,2 %, enquanto que nos homens era de 76,3%. No grupo etrio dos
69 Os prestadores inseridos no mercado de trabalho totalizam cnjuges (43); filhos (124); irmos (1); outros familiares (6); outros (7). 70 Embora tivessem sido contabilizados 183 cuidadores inseridos no mercado de trabalho existiu uma no resposta, o que significa que a anlise dos dados se refere a um total de 182. 71 www.cite.gov.pt 72 FERREIRA, Maria Miguel (2004), Portugueses trabalham uma mdia de 44 horas, Semanrio Econmico, 18 de Maio, cita o estudo parceria CITE/CIES Homens e Mulheres no mercado de trabalho.
60
55 aos 64 anos h um decrscimo da taxa de emprego em ambos os gneros: 62,4% para os homens e 41,8% para as mulheres. Segundo o INE (1999) a maioria das mulheres (90,4%), semelhana dos homens (96,6%), trabalhava a tempo inteiro. O peso do trabalho a tempo inteiro reduz-se medida que a idade avana. A maior concentrao de mulheres a trabalhar a tempo parcial situa-se na faixa etria dos 40 aos 59 anos 73. Vejamos, neste caso concreto, de que forma que os diferentes grupos etrios esto representados, segundo o gnero e o regime de trabalho, nas duas principais categorias de cuidadores: cnjuges e filhos. Como podemos concluir atravs do quadro seguinte, os elementos femininos (filhos e cnjuges) esto sobretudo em regime integral, principalmente no grupo etrio entre os 40 e os 60 anos, enquanto os homens, comparativamente s mulheres, possuem ligeiramente mais idade e trabalham at mais tarde. No caso dos cnjuges, podemos ainda constatar que existe uma similitude dos valores relativamente ao nmero dos que exercem uma profisso a tempo inteiro, independentemente do gnero. Inversamente, em relao aos filhos, para alm do nmero de filhas ser superior ao dos filhos, observa-se ainda um maior nmero de filhas a trabalhar a tempo parcial. Este dado vai ao encontro da tendncia j identificada pelo INE (1999) ao considerar que as obrigaes familiares so o principal motivo referido pelas mulheres para trabalharem a tempo parcial, sobretudo no grupo etrio entre os 40 e os 59 anos. Quadro n. 2 Regime laboral do prestador familiar segundo o grupo etrio e o gnero (%)
Grupos etrios > 40 41 50 51 60 61 70 71 80 > 81 Total
Fonte: ISS, I.P., 2004
Atravs da leitura do grfico n. 87 podemos concluir que 43% dos cuidadores trabalha por conta de outrm, numa empresa privada, enquanto que 38% trabalha numa empresa pblica. Apenas uma pequena minoria (13%) trabalha por conta prpria. Grfico n. 87 Vnculo laboral do prestador (%)
50 40 30 20 10 0 38 13 trabalhado por conta prpria trabalhador por conta de outrem (funo pblica) trabalhador por conta de outrem (empresa privada) 43 6 outra situao
73
INE (2004), Mulheres em Portugal Retrato estatstico da dcada de 90 actualidades, in http:// alea-estp.ine.pt
61
Uma vez que estamos perante pessoas que conciliam cuidados dirios a um doente de Alzheimer com o exerccio de uma actividade remunerada, constituindo quase sempre uma tarefa rdua para quem cuida, ao implicar, como vimos, um apoio com carcter permanente, a questo das faltas ao trabalho encarado muitas vezes como um problema. Quando analisamos as faltas do ltimo ms conclumos que estas traduzem-se essencialmente entre 1 a 3 dias e com alguma incidncia durante uma semana. No entanto, existe um nmero importante de cuidadores que se ausenta do trabalho por um perodo superior a 15 dias. Durante os ltimos 6 meses, estes traduzem-se tambm em dois a trs dias. No entanto, existe um nmero importante de prestadores que faltou entre duas semanas e um ms e um grupo de cinco cuidadores que faltou por um perodo superior a 30 dias. Grfico n. 88 Nmero de faltas (ltimo ms e ltimos 6 meses) (v/a)
180 dias 90 dias 40 dias 25 dias 23 dias 20 dias 16 dias 12 dias 9 dias 7 dias 5 dias 3 dias 1 dia
0 Fonte: ISS, I.P., 2004 2 3 2 6 8 10 12 1 1 1 1 1 3 1 1 1 1 1 1 1 2 2 6 4 8 1 1 1 2 3 4 6 7 12 14 14 16 18 20 13 13 18 8 5 4 5
6 meses ltimo ms
Mais de metade dos cuidadores trabalhadores costuma justificar as faltas no seu local de trabalho, ainda que 20% das faltas no sejam justificadas. Diferentes estratgias so utilizadas pelos prestadores, desde a troca de turnos, a flexibilidade de horrios, o recurso compreenso por parte da prpria entidade patronal ou dos colegas de trabalho. Contudo, sempre que o cuidador falte e no consiga um comprovativo mdico que ateste o acompanhamento a uma consulta mdica, a falta descontada no tempo de frias ou marcada falta injustificada. No entanto, como alguns cuidadores trabalham por conta prpria, em prestao de servio ou se encontram inseridos em empresas familiares, a no justificao das faltas no se coloca pela flexibilidade de horrios que regem a sua vida laboral. Um dos problemas nomeados pelos prestadores a ausncia de uma entidade que possa passar uma justificao da falta em causa, mesmo quando se trata de um acompanhamento do familiar, por motivos de sade. Esta preocupao por parte dos familiares colide directamente com o que est estabelecido na lei. A legislao para as faltas justificadas no caso de tratamento ambulatrio, realizao de consultas
62
mdicas e exames complementares de diagnstico prev que o funcionrio ou agente que, encontrando-se ao servio, carea, em virtude de doena, deficincia ou acidente de servio, de tratamento ambulatrio que no possa efectuar-se fora do perodo normal de trabalho pode faltar durante o tempo necessrio para o efeito 74. Este disposto extensivo ao cnjuge ou equiparado, ascendentes, descendentes, adoptandos, adoptados e enteados, menores ou deficientes, em regime ambulatrio. Embora previsto na lei, conclumos assim que 20% dos familiares no justifica as faltas em caso de doena. Grfico n. 89 As faltas so justificadas? (%)
13
sim 20 67 no n/r
Para alm da justificao em caso de doena, a assistncia famlia prev que o trabalhador tem direito a faltar ao trabalho at 15 dias por ano, para prestar assistncia inadivel e imprescindvel em caso de doena ou acidente, ao cnjuge ou pessoa em unio de facto, ascendente, descendente com mais de 10 anos de idade, ou afim na linha recta 75. No entanto, existem distines em relao ao pblico e ao privado 76. Este artigo referente assistncia aos ascendentes foi esquecido ou simplesmente banido no novo Cdigo do Trabalho 77. Para os prestadores que esto inseridos no mercado de trabalho, conclui-se que a percentagem de cuidadores cujas faltas tm ou no afectao no vencimento, distribuem-se de forma equitativa em 45%, respectivamente. Grfico n. 90 Afectao do vencimento (%)
9
45
sim no
45
n/r
63
Da relao entre afectao do vencimento do cuidador e a justificao ou no das faltas, sobressai uma principal concluso que a de que, independentemente das faltas serem ou no justificadas, existe uma afectao no vencimento dos prestadores de cuidados. Dos 75 indivduos em relao aos quais existe uma afectao do vencimento, em 72% dos casos as faltas so justificadas, ao contrrio, dos restantes 28%; Dos 83 indivduos em que o vencimento no afectado, em 82% as faltas so justificadas, embora em 18% no o sejam. Grfico n. 91 Afectao do vencimento, segundo a justificao das faltas (%)
100 80 60 40 20 0 sim - vencimento Fonte: ISS, I.P., 2004 no - vencimento 28 18 72 sim - faltas justificadas no - faltas no justificadas 82
A maior afectao do vencimento ocorre nos prestadores com maior nmero de faltas, isto , medida que as faltas aumentam maior a tendncia para que os cuidadores sofram uma afectao no vencimento, sobretudo nos ltimos 6 meses. No ltimo ms os indivduos que faltaram entre 1 a 3 dias, a maioria (79%) no sofreram qualquer abatimento no vencimento, ao contrrio de 57%. Grfico n. 92 Afectao do vencimento, segundo o nmero de faltas (%)
ltimo ms
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 a 3 dias 4 a 7 dias 8 a 15 dias > 15 dias Fonte: ISS, I.P., 2004 7 5 8 30 14 57 sim no 79 60 50 40 31 30 20 10 0 1 a 3 dias 4 a 7 dias 8 a 15 dias > 15 dias 13 22 18 11 23 48
33 sim no
A primeira constatao que pode ser retirada da anlise do grfico seguinte a maior preponderncia das filhas e dos cnjuges, estando mais sujeitas a faltas derivadas do acompanhamento que prestado aos doentes familiares 78. Independentemente do tipo de relao social, no ltimo ms uma grande percentagem dos cuidadores faltou entre 1 a 3 dias. No caso das filhas, 26% faltou entre 4 a 7 dias por ms, enquanto que os cnjuges esto mais sujeitos a faltar por perodos mais longos (16% por um perodo superior a 15 dias).
78
Faltas dadas no ltimo ms: cnjuge (19); filho (9); filhas (34); outros familiares (3); outra relao (2).
64
Grfico n. 93 Nmero de faltas (ltimo ms), segundo o tipo de relao social (%)
120 100 80 60 40 20 0 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 filho filha outros familiares outra relao 16 11 11 63 11 12 26 89 62 100 50 50 > 15 dias 8 a 15 dias 4 a 7 dias 1 a 3 dias
Embora as filhas estejam sobrepresentadas no total de cuidadores inseridos no mercado de trabalho verifica-se que, nos ltimos 6 meses, 35% faltou por um perodo mais curto, contrariamente aos cnjuges em que 45% faltou por um perodo superior a 15 dias 79. Grfico n. 94 Nmero de faltas segundo o tipo de relao social nos ltimos 6 meses (%)
120 100 80 60 40 20 0 23 9 23 cnjuge Fonte: ISS, I.P., 2004 45 9 45 18 27 filho 17 25 23 35 filha 33 outros familiares 50 67 50 > 15 dias 8 a 15 dias 4 a 7 dias 1 a 3 dias
outra relao
Quanto percentagem de afectao do vencimento, esta parece ocorrer entre os 10 e os 20%. No entanto, para alguns dos inquiridos (nos quais se incluem todas as outras situaes) a afectao no vencimento depende do nmero de horas de ausncia, traduzida no na perda do vencimento por inteiro, mas nos bnus anuais, nos subsdios de almoo ou na perda total do rendimento, dado ser uma prestao de servio paga hora. Alguns familiares cuidadores referenciaram um sexto do vencimento. Quadro n. 3 Percentagem de afectao do vencimento
Percentagem afectada no vencimento < 10% 10% 20% 20% 50% > 50% Outra situao Total
Fonte: ISS, I.P., 2004
V.a 15 17 7 9 17 65
Vejamos, em seguida, a existncia de alguma correlao entre a afectao do vencimento e o vnculo laboral.
79
Faltas dadas nos ltimos 6 meses: cnjuge (22); filho (11); filhas (52); outros familiares (3); outra relao (2).
65
Da anlise dos dados podemos observar que existe uma afectao superior do vencimento na funo pblica (47%), comparativamente ao privado (35%). Os resultados levam-nos a concluir que existe uma diversidade no exerccio dos mecanismos de proteco social, dependendo no s do tipo de entidade pois quer o sector privado, quer o pblico podem ter diferentes critrios de actuao. Grfico n. 95 Afectao do vencimento segundo o vnculo laboral (%)
60 50 40 30 20 10 0 trabalhador por conta prpria Fonte: ISS, I.P., 2004 trabalhador por conta de outrem (funo pblica) trabalhador por conta de outrem (empresa privada) outra situao 14 12 4 7 28 47 35 sim no 52
Entre os mecanismos utilizados pelos cuidadores para fazer face s faltas por motivos de acompanhamento a familiares destacam-se a activao da licena por assistncia famlia (32%), a efectuao de horas de compensao para alm do horrio estabelecido (32%) e a utilizao de frias (27%). As outras situaes contemplam desde a concesso pela entidade patronal desse benefcio; a alterao do horrio de trabalho ou trabalho por turnos; a utilizao de folgas; o recurso a outros familiares; a solicitao de um atestado mdico. Grfico n. 96 Mecanismos a que recorre em caso de falta (%) 80
40 30 20 10 0 licena por assistncia famlia Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 217 frias horas de compensao outra situao 27 34 32 26
Para alm da difcil tarefa que constitui conciliar trabalho e famlia, analisaremos, em seguida, os vrios impactos, psicolgicos, fsicos, sociais, familiares e econmicos que a doena de Alzheimer produz na vida do principal cuidador.
Dado tratar-se de uma questo mltipla a percentagem excede os 100%. Dillehay y Sandys (1990), citado por ROIG, M. Vicenta; ABEGZAR, M. Carmen; SERRA, Emilia (1998), La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, anales de Psicologa, Vol. 14, n. 2, 217.
80 81
66
Analisar o impacto que a doena de Alzheimer tem junto dos cuidadores exige analisar vrias dimenses do problema dado que atinge uma heterogeneidade de esferas, fsica, psicolgica, emocional, afectiva, social. Cuidar de um doente de Alzheimer exige um acrscimo de responsabilidades, ao nvel das actividades bsicas da vida diria, pois necessrio o apoio nas actividades pessoais e instrumentais; ao nvel econmico, pois a doena implica despesas acrescidas; ao nvel social porque se debate diariamente com o estigma face doena, quase sempre por desconhecimento e falta de informao sobre a mesma e ao nvel emocional porque o doente convive diariamente com a famlia e exige, por vezes, uma dedicao a tempo integral por parte desta. Segundo a Associao de Familiares de Alzheimer em Espanha (1994) 82 considera-se que os cuidadores principais dos doentes de Alzheimer esto sujeitos a um conjunto de comportamentos e aces, tais como: Est exposto continuamente a uma grande sobrecarga fsica e emocional; O cuidador assume a responsabilidade absoluta do doente em tudo o que concerne a medicao e s tarefas de cuidado; Devido ao vnculo de dependncia entre cuidador e doente, este ltimo vai perdendo pouco a pouco a sua independncia; O cuidador dvida de si, no tem tempo para descansar, abandona os tempos livres, deixa de comunicar com os amigos. As alteraes na vida familiar, afectiva, social e at mesmo individual (fsica e psicolgica) a que um cuidador est sujeito levou Perlado (1995) a design-los como as segundas vtimas da doena de Alzheimer ao estarem susceptveis no s ao isolamento social mas tambm ao surgimento de problemas de sade fsica e mental. Vejamos quais as percepes, os sentimentos e as emoes que surgem associados tarefa de cuidar! Em relao ao impacto que os cuidados tm na vida do principal cuidador, consensual para a maioria dos cuidadores (85%) que a sua vida pessoal foi afectada, ao contrrio, de uma pequena minoria de 9%. Grfico n. 97 Afectao na vida pessoal do prestador de cuidados (%)
6 9
sim no n/r
O maior ou menor impacto na vida do cuidador pode variar consoante o tempo em que o cuidador presta apoio e o inevitvel avolumar de actividades de apoio. Como podemos concluir atravs do grfico seguinte, e embora o nmero de cuidadores em que a sua vida pessoal foi afectada seja consideravelmente superior 83, quanto maior for a durao do tempo de cuidados, maior ser o impacto na vida do prestador.
82 83
IDEM, pp. 216- 217. Estamo-nos a referir a 458 cuidadores que referem que a sua vida pessoal foi afectada e 48 que no.
67
Grfico n. 98 Afectao na vida pessoal do prestador de cuidados segundo o tempo de cuidados (%)
50 40 30 20 10 0 > 6 meses Fonte: ISS, I.P., 2004 6 meses a 1 ano 1 a 2 anos 3 a 5 anos > 5 anos 1 3 16 8 21 36 35 45 35 sim no
Da anlise efectuada sobre o impacto que a doena de Alzheimer tem na vida do principal cuidador sobressaem fundamentalmente os aspectos ligados ao estado emocional do cuidador. O estado psicolgico (angstia, depresso, o stress, a revolta) e o equilbrio emocional (maior irritao, menor pacincia, raiva), as relaes sociais, ou seja, o tempo para estar com os amigos ou para os tempos livres e de lazer so as reas mais afectadas na vida pessoal do cuidador. Em segundo lugar, o estado de sade (dores de costas, hipertenso, insnias, palpitaes) e os hbitos familiares so reas da vida em que os cuidadores tm sofrido mais repercusses de ordem prtica dado que a doena implicou quase sempre uma nova reorganizao familiar, afectando, de igual modo, as prprias relaes familiares e afectivas. A situao econmica e o impacto ao nvel do trabalho so outras das reas mais afectadas e identificadas pelos cuidadores. Grfico n. 99 reas mais afectadas na vida pessoal do prestador de cuidados (%)
qualidade da relao filial relaes sociais nvel econmico estado psicolgico estado de sade equilibrio emcional sexualidade vida afectiva realizao pessoal trabalho hbitos familiares tempos livres/lazer outras situaes 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 7
43 69 58 75 64 68 35 53 49 33 62 70 93 20 40 60
57 31 42 25 36 32 65 47 51 67 38 30 sim no
80
100
120
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Em outras situaes os inquiridos salientaram um conjunto de preocupaes que afectam a vida dos cuidadores que passamos a transcrever. A sada prematura do mercado de trabalho deixei a minha vida profissional e fui para casa e estou doente ou tive que deixar de trabalhar; A realizao pessoal desisti de ser eu; deixei de ter vida prpria; estou farta de viver; O surgimento de problemas de sade tive que receber tratamento psiconeurolgico; insnias; ou efeitos no equilbrio emocional e no cansao que os cuidados acarretam muito desgastante; A falta de tempo tem repercusses na vida e no prprio bem estar do cuidador: falta de tempo para a famlia e para tratar do meu divrcio; pouco tempo para dedicar ao resto da famlia; menos tempo para dar ateno a todos os outros aspectos da minha vida; falta de disponibilidade a tempo inteiro ou na sade do cuidador tratamentos que no posso fazer por falta de tempo; no poder cuidar da minha sade. A falta de tempo tem repercusses nos tempos de descanso no descansar durante a noite; poder sair durante as frias; fico sem almoar quase todos os dias pois vou dar o almoo minha me. O isolamento e a quebra de relaes de amizade so outras das repercusses: isolamento em que se vive; os familiares e amigos afastam-se e o doente sente-se cada vez mais s. O declnio progressivo do doente outro dos impactos identificados pelos familiares ver a minha me ir embora lentamente ou a insegurana em lidar com a prpria doena impotncia para ajudar o doente. O que podemos concluir da anlise dos dados que a doena de Alzheimer afecta todas as esferas da vida do cuidador conforme refere um inquirido: difcil especificar, toda a nossa vida afectada. Inerente aos impactos na vida pessoal dos cuidadores esto quase sempre motivaes, crenas e valores que levam os cuidadores a orientar o seu quotidiano de tarefas bem como a suportar o desgaste emocional e psicolgico que surge quase sempre associado aos cuidados. No que concerne aos motivos da deciso de cuidar, as razes de ordem afectiva, o amor, a obrigao, o dever de cuidar so alguns dos principais motivos. As razes normativas e a recusa em colocar o familiar no lar so outros dos motivos que justificam a deciso dos familiares em prestar os cuidados. Todavia, a precariedade de estruturas de apoio de qualidade, as mensalidades excessivamente dispendiosas e a dificuldade em contratar empregadas particulares, com formao na rea dos idosos, so identificadas como razes que interferem na deciso de continuar a prestar os cuidados. Para alm da relao afectiva que existe entre cuidador e cuidado (partilha do espao, do tempo no seio familiar, a proximidade geogrfica), a reforma contribui, por vezes, para o sustento do prprio agregado familiar onde se insere o doente, quase sempre em coabitao familiar e, por vezes tambm, associada a situaes de desemprego, invalidez ou a inexistncia de fonte de rendimento por parte de quem cuida.
69
Os cuidados tm implicaes no s negativas, mas tambm positivas na vida de quem cuida. Como elementos positivos para mais de metade dos inquiridos destaca-se a aprendizagem de novas tarefas, bem como esta experincia representar em si uma prova de amor. A melhor gesto do tempo e o sentir-se til assumem-se tambm como novas aprendizagens para os cuidadores. Em menor percentagem, como elementos positivos, apresenta-se a maior proximidade familiar e de amizade. Grfico n. 101 Implicaes positivas na vida do cuidador (%) 85
60 50 40 30 20 10 0 51 38 29 19 7 4 53
prova de amor
outras
84 85
70
Como podemos concluir atravs dos dados, indo ao encontro de outros estudos realizados em Portugal (Brito, 2002; Gil, 1999) a essncia de cuidar inscreve-se nas relaes normativas de responsabilizao familiar, bem como pelas relaes familiares que se estabelecem ao longo dos anos pela proximidade, quer fsica, quer afectiva. A prestao de cuidados para alm de se basear em expectativas socioculturais ligadas ao gnero, idade, situao perante o trabalho, o seu desempenho pode ser sentido tambm como uma experincia positiva de aprendizagem e realizao individual. No entanto, quando as tarefas se intensificam, os cuidados se prolongam no tempo o mesmo acto de cuidar pode gerar, de igual modo, impactos negativos para quem presta os cuidados. Assim, pela leitura dos dados, como elementos negativos, assinalados pela maioria dos cuidadores, a diminuio do tempo pessoal (76%), o agravamento do estado de sade pelo cansao emocional do cuidador (74%) e a sobrecarga das tarefas (74%) com o doente que os cuidados implicaram com a evoluo da doena so apontados como elementos negativos. A mudana das rotinas domsticas so outra das exigncias que os cuidados aos doentes acarretaram para a maioria dos cuidadores (70%). O cansao fsico, a diminuio das redes de sociabilidade (familiares e de amizade) so outras das implicaes tambm salientadas pelos familiares. Grfico n. 102 Implicaes negativas na vida do cuidador (%) 86
diminuio do tempo pessoal agravamento do estado de sade pelo cansao emocional sobrecarga de tarefas mudanas das rotinas domsticas agravamento do estado de sade pelo cansao fsico diminuio das relaes de amizade diminuio dos contactos familiares menor produtividade no trabalho adaptao do espao fsico relao conjugal outras 0 Fonte: ISS, I.P., 2004 5 10 20 30 40 50 60 70 35 33 32 39 63 62 70
76 74 73
80
Estes dados vo ao encontro dos vrios estudos europeus sobre a problemtica dos cuidadores informais na doena de Alzheimer 87 que apontam para que o sentimento de sobrecarga por parte do cuidador seja maior em situaes de demncia, sobretudo devido dificuldade em conciliar as vrias actividades da vida do cuidador; a reduo das relaes de sociabilidade; a sade e os recursos financeiros. As maiores dificuldades focadas pelos cuidadores foram a falta de tempo e a tendncia para a depresso, fadiga e isolamento social. A maior tendncia para a depresso e para o stress por parte dos cuidadores revela possuir maior incidncia em familiares que cuidam de doentes com problemas comportamentais. Num estudo desen-
Por se tratar de uma questo mltipla a percentagem no totaliza 100%. FIOR, Sylviane; LALLEMAND, Dominique, (2004), Vivre avec la maladie DAlzheimer Laide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir, Paris, Fondation Mdric Alzheimer, pp. 48-49.
86 87
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volvido no Canad por Chappell e Penning (1996) 88 junto de 327 cuidadores, os autores concluem que a propenso para a depresso dos cuidadores revela ser mais elevada, quando ocorrem comportamentos de agressividade, confuso e alucinao por parte dos doentes de Alzheimer. Um estudo que aborda esta questo em Portugal o estudo de Brito (2002) ao sustentar que frequente os cuidadores sofrerem alteraes adversas nas vrias reas da sua vida familiar, social, econmica bem como situaes de cansao e desgaste prolongados, a nvel fsico e emocional 89, traduzidos no s em sentimentos como a raiva, a culpa, conduzindo, irreversivelmente, por vezes, a situaes de morbilidade fsica ou mental, causando problemas de sono, fadiga crnica, hipertenso arterial e outras alteraes cardiovasculares e depresso 90. Para alm da sade fsica e mental dos prestadores de cuidados, a sobrecarga econmica que a doena de Alzheimer acarreta em despesas com consultas, medicao, ajudas tcnicas, servios de reabilitao, entre outros servios, vm afectar o oramento no s dos doentes como tambm dos familiares que prestam uma assistncia diria. Para calcularmos o custo global da doena de Alzheimer considerou-se no s o rendimento do doente e do agregado familiar, como as despesas individuais do doente de Alzheimer. Comecemos pelo rendimento!
149,64 299,3
299,3 448,92
448,92 598,6
598,6 748,2
748,2 997,6
997,6 1496,4
> 1496,4
n/r
Se compararmos o rendimento mensal do doente com o do agregado domstico, observa-se um aumento progressivo dos valores referentes ao agregado, que engrossado no s pela existncia de outras reformas ou pelos prprios cuidadores que ainda exercem uma profisso e como, tal, a remunerao mensal permite aumentar o oramento familiar. No entanto, metade dos agregados possui um rendimento superior a 748,2.
88 CHAPPELL, Neena ; PENNING, Margaret (1996), Behavioural problems and distress among caregivers of people with dementia, Ageing and Society, n. 16, Cambridge University Press. 89 Fadden et al, 1987; Cook et. al., 1996; Goodman et. al., 1997 citado por BRITO, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra. 90 BRITO, Lusa (2002), A Sade mental dos prestadores de cuidados a familiares idosos, Quarteto, Coimbra, pp. 35.
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Se caracterizarmos sociograficamente os doentes segundo o rendimento mensal, embora as mulheres estejam sobrerepresentadas no total da populao inquirida, existem ntidas desvantagens relativamente ao rendimento, se trata de homens ou de mulheres. Como podemos concluir atravs do grfico seguinte, as mulheres usufruem de um rendimento inferior comparativamente aos homens: 37% das doentes usufruem um rendimento entre 149,64 e os 299,3, existindo a partir da uma progressiva quebra dos montantes. Ainda que irrisrio, 9% das doentes tm um rendimento inferior a 149,64, o que denota a grande fragilidade econmica em que se encontram. Um outro elemento que se poder concluir dos dados o facto do menor rendimento ser comum entre os grupos etrios a partir dos 60 anos. Os homens, apesar de 25% usufruir entre 299,3 e 448,92, auferem um rendimento superior comparativamente ao das mulheres fundamentalmente a partir dos 598,6. Como referimos anteriormente no grfico n. 7 o rendimento mensal as diferenas podem estar relacionadas com desvantagens sociais ao longo de uma vida, nas quais concorreram vrios factores, tais como, o percurso profissional, a constituio tardia de uma carreira contributiva para a segurana social ou at mesmo a sua inexistncia, o nvel de remuneraes auferido durante a vida activa, entre outros. Grfico n. 105 Gnero da origem do rendimento mensal do doente (%)
40 30 20 14 10 0 9 3 < 149,64 149,64 299,3 299,3 448,92 9 7 448,92 598,6 5 598,6 748,2 37 26 25 17 13 4 748,2 997,6 11 6 997,6 1496,4 9 5 > 1496,4 masculino feminino
Da anlise sobre as despesas mdias mensais sobressai, em primeiro lugar, a elevada proporo de no respostas e nessa medida, denota-se uma grande variao em termos de universo obtido relativamente s despesas especficas. Realaremos sobretudo as despesas com a sade e servios pois estas representam uma fatia importante dos oramentos familiares. No que concerne despesa com medicamentos existe alguma discrepncia em relao ao custo, pois encontramos doentes (30%) que pagam mensalmente entre 51 a 100 e 23% entre 101 e 150, valores excessivamente elevados atendendo a que estamos perante uma populao essencialmente refor-
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mada e com penses muito baixas. A discrepncia dos valores em relao aos gastos com medicao poder estar relacionada, de igual modo, com o estdio da doena em que o doente se encontra. Esta situao tanto mais grave para os 26% dos doentes que gastam s em medicamentos um valor superior a 151. A acrescer medicao, temos o custo das consultas que, para os 185 inquiridos que responderam a esta questo, verificamos encontrar-se entre 51 e 100 para 46% e entre 51 e 100 para 46%. Em termos mdios podemos ainda concluir que os doentes despendem 133,27 em medicao, acrescidos de 80,56 em consultas mdicas, valores elevadssimos atendendo ao rendimento mensal que apresentam. Grfico n. 106 Despesas com medicamentos (%)
6 13 8 21 < 50 51 - 100 101 - 150 151 - 200 23 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 375 30 201 - 250 > 251
Para alm da medicao e de consultas mdicas mensais de rotina existem outras despesas de sade quantificveis, embora em menor proporo, como os exames, anlises, sujeitas a no comparticipao, e que fazem parte das despesas mensais dos doentes. de notar que algumas despesas acrescidas prendem-se com o facto dos doentes de Alzheimer, no se encontrarem, exclusivamente em funo da doena, isentos das taxas moderadoras. Como podemos observar atravs do quadro seguinte, quando essas despesas existem, os valores so inferiores a 50. Quadro n. 4 Outras despesas de sade (va)
Internamentos < 50 51 100 101 150 151 200 201 250 > 250 Total
Fonte: ISS, I.P., 2004
Anlises 43 4 2 1
Exames mdicos 33 10 2 1 1 1
Reabilitao 8 8 4 1 5 4 30
1 3 1 1 4 10
50
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Outras despesas que se apresentam com algum peso no oramento familiar so as fraldas e as ajudas tcnicas, contemplando estas ltimas cadeiras de rodas, camas articuladas, colcho anti-escaras, entre outras. As ajudas tcnicas, embora tivessem sido estimadas como despesas mensais, acabam por no constituir uma despesa mensal em si, mas uma despesa efectuada num acto nico. Por estarmos perante uma populao em situao de dependncia verificamos que entre os 274 doentes que utilizam fraldas, quase metade dos doentes (47%) tem uma despesa mensal entre 51 e 100. Quanto s ajudas tcnicas temos duas situaes semelhantes, em que 34% tem uma despesa inferior a 50, enquanto que 34% despende uma quantia superior a 251.
Quando analisamos na globalidade os montantes gastos pelos doentes existe uma grande disparidade nos valores mnimos e mximos, sobretudo no que diz respeito aos medicamentos, internamentos, ajudas tcnicas e servios. O diferencial dos montantes relativamente aos servios poder ser explicado pelo facto de estarmos perante valores distintos, no sector privado e no pblico. Os valores ganham outra relevncia, decaindo, se analisarmos o valor mais referenciado pelos doentes, atravs dos valores modais, ou seja, os valores mais prximos das despesas mais baixas, o que podemos deduzir que so os apoios existentes ao nvel Servio Nacional de Sade (SNS), como internamentos, consultas de especialidade nos hospitais, entre outros. Em termos mdios, podemos concluir, que as maiores despesas recaem nos servios formais (lares, servios de apoio domicilirio), domsticos, de reabilitao e nas ajudas tcnicas. No entanto, as despesas com sade representam uma fatia considervel no oramento familiar, sobretudo em medicamentos e fraldas, atendendo a que mais metade dos doentes (55%) tem um rendimento inferior a 448,92, o que nos leva a interrogar de que forma que os doentes de Alzheimer conseguem sobreviver face ao rol de despesas, conforme analisado anteriormente.
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O que sobressai da anlise dos dados , de facto, em primeiro lugar, as despesas com medicao j que os medicamentos especficos para a doena de Alzheimer so comparticipados pelo Estado 91 no Escalo C. Se analisarmos o quadro seguinte podemos observar a disparidade entre os valores mnimos ( 10); os valores mximos ( 1000), valores mdios ( 133,27) e os valores modais mais mencionados ( 100). Estes valores mais elevados podem-se relacionar tambm com o facto de, conforme referido anteriormente, apenas os mdicos neurologistas e psiquiatras estarem habilitados a prescrever estes medicamentos. Pelo que sabemos o acesso s consultas de neurologia nos hospitais implicam, por vezes, longos tempos de espera e a alternativa quase sempre o recurso a consultas de especialidade particulares, para se obter uma prescrio mais rpida. Quadro n. 5 Total de despesas mensais dos doentes 92
Mnimo Medicamentos Consultas mdicas Internamentos Anlises mdicas Exames mdicos Servios de reabilitao Ajudas tcnicas Servios (SAD, lar) Fraldas Transportes Empregada domstica Alimentao Outras
Fonte: ISS, I.P., 2004
Mximo 1000 600 1100 200 350 500 1500 2000 3150 500 1496 675 1500
Mdia 133,27 80,56 393 36,16 59,33 148,37 321,61 426,32 91,06 50,86 429,97 216,07 195,61
10 5 45 2 2 20 5 8 5 3 17 3 15
A partir das despesas mensais, especificadas anteriormente, agregmo-las em cinco grandes grupos, que passamos a apresentar de seguida, subdivididos em sade, reabilitao, ajudas tcnicas e fraldas: Em relao s despesas de sade existe uma disparidade entre os montantes mais elevados que podem ser superiores a 151 para 43% dos doentes. Situao intermdia ocorre para 44% dos doentes que tem uma despesas entre 50 a 150, traduzida fundamentalmente em despesas com medicao. Reabilitao e outros servios as despesas com servios dizem respeito, fundamentalmente, a despesas com servios de apoio domicilirio, reabilitao e internamentos em lares. O valor mais elevado de 2.000, o qual diz respeito a mensalidades pagas em lares.
91 Apenas alguns medicamentos so comparticipados (Aricept, Exelon, Reminyl, Prometax) nos casos de doena de Alzheimer ligeira, moderadamente grave, enquanto que nos casos mais graves moderadamente grave e grave (Axura, Ebixa), em ambos os casos so comparticipados pelo escalo C (40/55%), desde que prescritos por mdicos psiquiatras ou neurologistas, devendo o mdico fazer referncia ao despacho n. 21212/2003 de 4 de Novembro, in despacho n. 6468/2004 (2. srie). 92 Dado que nem todos os familiares responderam a esta questo, o clculo do quadro n. 8 foi feito com base nos seguintes universos: N medicamentos 375; N servios 144; N consultas mdicas 185; N Internamentos 10; N anlises mdicas 50; N exames mdicos 48; N fraldas 274; N reabilitao 30; N ajudas tcnicas 56; N empregada domstica 161; N transportes 69; N alimentao 255; N outras 33. 93 Moda o valor mais frequente num conjunto de valores numricos.
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Ajudas tcnicas 94 identificmos dois subgrupos opostos com a mesma proporo: um que possui despesas inferiores a 50 (34%) e um outro (34%) que tem uma despesa mensal superior a 251; Fraldas quase metade das famlias (47%) tem uma despesa mensal entre 51 100 ou inferior a < 50. Esta variao est relacionada directamente com o grau de dependncia dos doentes e com a consequente perda da capacidade de controlo dos esfncteres. Grfico n. 110 Total de despesas mensais dos doentes
50 40 30 20 10 0 sade Fonte: ISS, I.P., 2004 servios, reabilitao ajudas tcnicas fraldas 13 21 23 12 10 21 12 43 34 34 34 47 < 50 51-100 101-150 13 7 6 11 14 7 9 5 3 2 1 151-200 201-250 251
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Dado que a maioria dos doentes se encontra no domiclio, para alm das despesas com o doente, existem outras despesas correntes que vm aumentar o custo total das despesas, nas quais se evidenciam as despesas com empregadas domsticas que tm, por vezes, a dupla funo de cuidar do doente, para alm das tarefas domsticas. Grfico n. 111 Outras despesas mensais dos doentes
100 78 80 55 60 40 20 0 < 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 51 - 100 101 - 150 151 - 200 201 - 250 > 251 3 10 14 12 3 11 1 10 0 3 correntes transportes
Mas se agregarmos a totalidade das despesas atravs de uma medida nica, constata-se que quase metade dos doentes (49%) possui uma despesa mensal superior a 601. O custo mdio das despesas totais mensais da populao inquirida de 581,91. Se relacionarmos o rendimento dos doentes com os gastos mensais, podemos concluir que medida que o rendimento aumenta, maior o valor das despesas com os doentes. No entanto, existe uma percentagem importante de doentes que embora aufiram penses muito baixas continuam a revelar despesas superiores a 600.
94 No entanto, consideramos que este valor acaba por no ser uma despesa mensal mas um gasto que foi efectuado (como um acto nico) com a doena.
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O maior custo em servios e cuidados est directamente relacionado com o estdio em que o doente se encontra, bem como a maior ou menor acessibilidade no recurso a servios diversos, de mbito privado, (lares, servios de apoio domicilirio e empregadas). Este diferencial pode ser tambm explicado por diferenas socioculturais e econmicas, em que o factor econmico, a interioridade da rea de residncia, aliada aos obstculos de acesso a servios origina que haja ntidas diferenas de oportunidades face doena. O elemento comum aos dois grupos que praticamente, em ambos, as despesas excedem o rendimento usufrudo pelos doentes, o que nos leva a interrogar de que forma que os doentes e suas famlias sobrevivem e que mecanismos utilizam para perfazer este diferencial! Apesar de no possuirmos grandes elementos explicativos sobre esta questo consideramos que o rendimento do cnjuge, quando existe, o que permite quase sempre perfazer o diferencial de despesas com que o doente se confronta mensalmente. Esta concluso leva-nos a pensar que indivduos solteiros, vivos e divorciados, a viver ss, ou at mesmo com cnjuges, eles prprios desprovidos de qualquer rendimento, esto mais vulnerveis a processos de pobreza, no s porque se debatem com maiores dificuldades econmicas, pelo custo que a doena acarreta, como a acessibilidade aos servios acaba por ser muito mais diminuta, pelos constrangimentos econmicos que partida limitam o seu acesso. Grfico n. 112 Custo total de despesas mensais dos doentes
50 40 30 20 10 0 < 100 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 429 101 - 200 201 - 300 301 - 400 401 - 500 501 - 600 > 601 3 10 11 10 9 49
Contudo, existem por vezes outros mecanismos utilizados para fazer face s despesas como o recurso a outros familiares, embora estes representem apenas uma pequena minoria (apenas 43 doentes que responderam ao inqurito referem este suporte) em que as famlias comparticipam com um valor superior a 251 em mais de metade das situaes (63%). Nestes casos a ajuda providenciada pela famlia faz-se sobretudo em mais de metade dos 43 doentes com proventos entre 149,64 e 448,92 ou em 30% para os rendimentos entre 598,6 748,2. Todavia, a ajuda providenciada pelos familiares parece ser independente do menor ou maior rendimento que o doente possa usufruir per si, o que se conclui que pode no ser uma determinante efectiva nos diferenciais entre rendimento e despesa. Grfico n. 113 Comparticipao das famlias nas despesas mensais dos doentes (%)
70 60 50 40 30 20 10 0 < 50 Fonte: ISS, I.P., 2004 N: 43 51 - 100 101 - 150 151 - 200 201 - 250 > 251 7 9 9 2 9 63
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No final do questionrio os inquiridos elencaram um conjunto de problemticas que no podemos deixar de transcrever, pois retratam muito a situao social, por vezes dramtica, em que muitos dos doentes e famlias se confrontam no seu dia-a-dia e de forma riqussima so equacionados problemas e tecem-se propostas especficas para a sua superao.
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A actualizao das reformas e o aumento dos subsdios de 3. pessoa para apoio ao desempenho dos cuidadores bem como a criao de apoios ao nvel da Aco Social, so referenciados pelos inquiridos. A precariedade dos apoios, ao nvel da Aco Social, prende-se com outra crtica endereada pelas famlias aos organismos de Segurana Social: desburocratizao dos pedidos de subsdios que so quase uma recusa antecipada, visita aos domiclios dos doentes para verificarem as condies de vida e as necessidades dos doentes. Este facto implica no s a agilizao dos mecanismos de Segurana Social, como encontrar outros modos de interveno e de acompanhamento social a situaes de verdadeira carncia econmica e social.
Quando questionados sobre que possveis medidas sociais a implementar consensual para a globalidade das famlias dos doentes que a promoo de lares e centros de dia adequados especificidade da doena surgem como respostas sociais a implementar. a) Lares Os lares actualmente existentes so desadequados para responder s necessidades individuais que um doente de Alzheimer exige. Por consequncia, as famlias tecem algumas sugestes de melhoria: 1. Fiscalizao dos lares existentes fiscalizar os existentes e fixar preos face excessiva especulao que existe no mercado dos lares de idosos. A construo de mais estruturas com pessoal especializado e a preos acessveis so outras das ressalvas apontadas: tornar mais acessvel aos mais desfavorecidos com menos posses econmicas consoante as suas penses; 2. Formao dos recursos humanos lares com condies especiais e com pessoal devidamente formado para tratar destes doentes ou ainda os lares existentes no tm pessoal habilitado para tratar destes doentes, faz falta formao para o pessoal. Esta formao extensvel tambm aos centros de dia, de molde a acompanharem da melhor forma estes doentes e assim, contribuir para o bem estar e qualidade de vida dos mesmos. 3. Agilizao do sistema de atribuio do alvar para os novos lares mais facilidades e apoios para que os lares tenham alvar e facilidades na qualificao dos servios os lares de idosos deviam ter acesso a linhas de crdito para se apetrecharem com equipamentos adequados para os doentes. 4. A adequao dos servios realidade cultural e geogrfica dos doentes justificada pelo facto da globalizao das caractersticas dos servios a morte precoce de muitos doentes.
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b) Centro de dia Disseminar ao longo de todo o pas, a nvel concelhio ou distrital, estruturas de apoio aos doentes, uma prioridade sinalizada por muitas famlias oriundas de outras regies, que no Lisboa. A criao de respostas especficas pelo pas que responda ao aumento exponencial da doena de Alzheimer, tem inerente a preocupao de no desenraizar os doentes das comunidades locais. importante a criao de equipamentos especficos um pouco por todo o pas para que os doentes no sejam afastados das suas famlias ou ainda os centros de dia deviam pensar nos doentes de todo o pas e descentralizarem-se de Lisboa.
Quadro n. 6 Propostas organizativas dos lares e centros de dia para acolhimento de doentes de Alzheimer
Lares Recursos Humanos Formao e preparao do pessoal que trabalha nos lares. Equipas multidiscuiplinares constitudas por pessoal especializado. Centros de dia Pessoal especializado no tratamento e acompanhamento da doena. Quadro de pessoal diversificado composto por terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psiclogos, enfermagem, mdicos e assistentes sociais. Centros de dia com actividades (terapia ocupacional, tempos livres) adequadas para os doentes nas vrias fases da doena e com apoio de tcnicos credenciados.
Actividades Desenvolvidas
Lares apropriados doena que possussem ginstica, fisioterapia, terapia ocupacional e apoios variados.
Equipamentos
Lares devidamente equipados. Espaos amplos adequados mobilidade necessria para os doentes. Aproveitar edifcios devolutos para criao de estruturas. Criao de lares ao longo do territrio nacional. Adequao dos lares realidade cultural e geogrfica do doente. Criao de centros de dia ao longo do territrio nacional. Adequao dos centros de dia realidade cultural e geogrfica do doente. Cobertura do horrio laboral dos familiares entre as 7h e as 20h. Preos compatveis e no especulativos.
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c) Centros de acolhimento temporrio A valorizao da nova resposta centro de acolhimento temporrio para que o principal cuidador possa, tal como a designao indica, descansar temporariamente outra das medidas propostas com muita veemncia. centros de dia e lares especficos para este tipo de doentes com possibilidades de pequenas estadias para dar descanso ao principal cuidador em perodos mais difceis, dado que os doentes precisam de apoio 24 horas por dia. Esta resposta teria a funo de apoiar os cuidadores e, assim, diminuir a carga fsica e psicolgica a que muitos familiares esto sujeitos. A criao de um apoio temporrio funcionaria assim como um suporte transitrio a fim destas puderem descansar e ter foras para continuar a tratar do doente e delas prprias ou simplesmente, por um curto perodo de frias da famlia ou at mesmo no sentido de apoiar os cuidadores em momentos mais complicados da doena ou desgaste psicolgico. d) Servios de apoio domicilirio Tambm a implementao de mais servios de apoio domicilirio no sentido de ajudar os familiares que possam cuidar dos doentes nas suas casas a fim de evitar, o internamento em lares nas primeiras fases da doena e consequente, a sada do meio familiar, uma sugesto deixada pelos inquiridos. A manuteno do doente no domiclio encarada como a pedra chave dos servios de apoio domicilirio, sobretudo, na primeira fase da doena. Conforme um inquirido referiu numa fase inicial era muito bom que o doente permanecesse no seu espao recebendo apoio domicilirio especializado de forma a no sentir o peso da sua deficincia ou em situaes mais avanadas seriam muito teis em especial quando a doena est muito avanada. Portanto, esta questo nem sempre consensual entre os familiares. Apesar do reconhecimento generalizado da importncia dos servios de apoio domicilirio persiste, no entanto, por parte das famlias que experienciam algum contacto com estes servios, com excepo do servio dinamizado pela Associao Portuguesa dos Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, uma viso em que perdura uma lgica dos servios, excessivamente social e fragmentria dos cuidados prestados e da aco dos tcnicos. Nesta viso algumas sugestes so feitas: Criao e disseminao de um maior nmero de servios de apoio domicilirio por todo o pas, adequados doena, acessveis, quer em termos logsticos, quer em termos geogrficos e financeiros. Esta necessidade prende-se com a falta de informao com que muitas famlias se debatem acerca dos seus prprios direitos sociais informar devidamente o pblico da existncia dos apoios; Alargamento do nmero de prestadores de cuidados formais; Alargamento da escala de servios, bem como o alargamento do horrio de expediente dos servios domicilirios existentes; Formao adequada e especializada aos prestadores formais sobre a doena e na forma como devem lidar com a doena, numa vertente no s tcnica, mas tambm psicolgica; Apoio aos cuidadores na higiene/banho/alimentao/limpeza domstica (limpeza da casa e roupas do doente). Paralelamente, as famlias consideram que os servios deviam concomitantemente ter a vertente de acompanhamento (por ex. dar um passeio, companhia), de sade (com profissionais de sade competentes) e de terapia ocupacional e fisioterapia;
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Implementao da fiscalizao da qualidade dos servios, como uma boa prtica, a ser generalizada ao longo do pas, servios de apoio domicilirio adequados e de confiana e convenientemente fiscalizados que funcionassem em horrio alargado em todo o pas. Constituio de uma base de dados de pessoal qualificado para prestar apoio, bem como grupos de voluntrios e uma maior divulgao sobre os servios disponveis.
Melhoria da acessibilidade aos servios de sade e o reforo dos cuidados continuados no domiclio, quer no mbito da sade, quer da aco social
Dadas as especificidades dos doentes, os familiares consideram que os apoios existentes no meio hospitalar deviam coadunar-se mais com as necessidades dos doentes: estes doentes tm que ter um tratamento especial por parte dos auxiliares de enfermagem. A necessidade de apoio no domiclio de equipas especializadas focada por inmeros familiares, bem como assistentes sociais ao domiclio, cuidados continuados pelo mdico assistente, reembolso das consultas, bem como o fomento dos mdicos especialistas com disponibilidade para se deslocarem ao domiclio. Criao de cuidados paliativos desenvolvidos na comunidade necessrios, sempre que a situao fsica dos doentes se agrava e a necessidade de um apoio de enfermagem ou mdico, se torna mais premente. A reduo dos tempos de espera por uma consulta e a priorizao no atendimento nos hospitais e centros de sade, poderia evitar uma reduo de despesas por um menor recurso a consultas particulares de especialistas, nomeadamente neurologistas. criao de um carto para o doente ser atendido prioritariamente em consultas e servios de urgncia ou preferncia de atendimento nos centros de sade e hospitais. Um outro obstculo referenciado pelos inquiridos refere-se s questes da comunicao entre o doente e o profissional de sade. Esta preocupao justificada pela incapacidade, na maior parte dos doentes de Alzheimer, em verbalizarem e o impedimento, por vezes, entrada de familiares que possam acompanhar o doente durante as consultas ou em situaes de urgncia: deixar pelo menos um familiar entrar nas urgncias pois os doentes passam vrias horas sozinhos, completamente aterrorizados e sem assistncia. Tambm a falta de informao entre o pessoal de sade , por vezes, gerador de atrasos no prprio diagnstico da doena: formao dos mdicos de famlia para este tipo de doena, que por vezes no conhecem os sintomas iniciais o que leva a que a doena no seja diagnosticada o mais cedo possvel. Sintetizando verifica-se a necessidade de uma maior eficincia dos servios pblicos de sade para este tipo de doenas, ideia-chave que ressalta das centenas de testemunhos escritos deixados pelos inquiridos.
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96 Como foi referido anteriormente no ponto 5.3. o artigo referente assistncia aos ascendentes no novo cdigo do trabalho foi esquecido ver Lei n. 35 de 2004 que regulamenta o novo Cdigo do Trabalho.
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a flexibilidade do horrio de trabalho partindo de uma maior sensibilizao da sociedade para a doena. tolerncia de uma hora diria justificada para apoio familiar de doente de Alzheimer. As faltas justificadas para a assistncia famlia, sem penalizao no vencimento, so uma sugesto de muitos cuidadores que ainda se encontram no mercado de trabalho: as faltas no trabalho no deveriam descontar dinheiro no ordenado dado que o doente de Alzheimer muitas vezes dependente de terceiros. A incompatibilidade de conciliar o trabalho com os cuidados a um doente de Alzheimer conduz, muitas vezes, a que o cuidador abdique da actividade profissional, exigindo esta situao uma necessidade de proteco social face ao emprego, em situaes de despedimento.
97 A populao inquirida quando confrontada com a questo que tipos de apoios econmicos seriam importantes de ser implementados em Portugal, e dado que como se conclui no ponto 5.4 situao econmica dos doentes, uma doena bastante dispendiosa e como tal, imperativo activar um conjunto de apoios para atenuar a sobrecarga que as famlias dos doentes de Alzheimer esto sujeitas no seu dia-a-dia. Da anlise qualitativa dos testemunhos das famlias chegmos a algumas concluses sob a forma de sugestes, propostas e at mesmo, por vezes, opinies em tom de crtica face realidade existente. Embora tenhamos estimado por grau de importncia o que representa para os inquiridos o que mais urgente implementar, parece-nos que mais do que os nmeros, a fora das palavras levam-nos a concluir que a maioria das famlias se debate com grandes dificuldades econmicas, no s porque a doena dispendiosa pelos encargos que envolve, mas fundamentalmente porque os apoios so quase inexistentes.
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todas as medidas so bem vindas no tenho dinheiro para sustentar os filhos, para apoiar os pais e ainda ir a um psiclogo. apoio ao familiar que cuida do doente pois uma tarefa muito cansativa principalmente a nvel psicolgico, ou ainda muito importante para quem cuida destes doentes pois esto em constante presso e nervosismo. A este nvel uma das medidas propostas fomentar cursos de formao semestrais aos cuidadores familiares, semelhana dos cursos promovidos pela APFADA. Contudo, um dos familiares coloca uma questo pertinente que o facto do cuidador, embora deseje participar em encontros ou cursos de formao, mas por impossibilidade no participa, por ter dificuldade em deixar o doente com algum. O apoio psicolgico dicotomizado em dois tipos: um especificamente, para o cuidador que presta os cuidados directamente e um outro tipo, um apoio a toda a famlia. Este apoio psicolgico vivenciado pela maior parte das famlias como um apoio profissional face ao impacto que a doena de Alzheimer cria junto dos cuidadores e para situaes mais graves: apoio psicolgico s famlias que esto muito cansadas por vezes com esgotamentos e depresses; ou que deveria ser exercido de forma peridica e gradual, consoante a evoluo da prpria doena. A urgncia de criar mecanismos de apoio psicolgico s famlias um sentimento vivenciado pela maior parte dos cuidadores: deviam ser tomadas medidas de modo a prevenir as consequncias que uma doena como esta pode provocar na sade mental dos familiares e o cuidador mais cedo ou mais tarde acaba por ficar afectado, com cansao extremo, esgotamento ou depresso. Uma outra medida focada como apoio psicolgico a constituio de grupos de discusso e troca de experincias ou reunies de esclarecimento para apoio s pessoas que esto ligadas ao doente.
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Promoo do voluntariado
A necessidade de promover o voluntariado social que exercesse um papel social no s de apoio aos doentes e famlias, mas tambm que exercesse um papel pedaggico sobre a doena uma proposta avanada pelos inquiridos: voluntariado organizado e com pessoas capazes.
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Em sntese, podemos concluir que existe um conjunto de medidas importantes a implementar de forma a apoiar as famlias que se debatem com a tarefa rdua de cuidar de um doente de Alzheimer. Entre estas destacam-se as seguintes: 1. Promover campanhas de informao/ formao sobre a doena de Alzheimer; 2. Rever a poltica de comparticipao dos medicamentos e da elegibilidade fiscal das despesas com a doena, reforando a necessidade de equiparar a doena de Alzheimer a doena crnica; 3. Reforar os equipamentos e servios; 4. Reforar os cuidados continuados no domiclio (Sade e Segurana Social); 5. Promover medidas para conciliar trabalho e famlia; 6. Rever a legislao de assistncia famlia; 7. Reforar os apoios econmicos s famlias dos doentes; 8. Favorecer a acessibilidade rede de transportes e a ajudas tcnicas; 9. Promover o voluntariado 10. Disseminar ao longo do pas plos da APFADA.
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Concluses
Os objectivos do presente estudo visaram essencialmente conhecer a situao social do grupo de doentes, associados da Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA), que tm em comum o facto de sofrerem como principais sintomas a progressiva perda das funes cognitivas, uma grave reduo da autonomia pessoal e da adequao do comportamento. Quando se caracteriza socialmente o doente de Alzheimer tipo, associado da APFADA, ressaltam as seguintes caractersticas: uma preponderncia da populao feminina; com idade mdia de 76 anos; em situao de reforma ou de invalidez; a viver com a famlia directa; a residir, sobretudo, na regio de Lisboa e Vale do Tejo, Norte e Centro. Em mais de metade dos doentes, os primeiros sintomas surgiram h mais de 5 anos, com maior incidncia entre os grupos etrios com idade superior a 70 anos e mais de metade dos doentes encontra-se num estdio avanado da doena, o que tem, inevitavelmente, repercusses na capacidade funcional do doente e na dependncia total de uma terceira pessoa, para todas as actividades da vida diria. Os dados levam-nos ainda a concluir que o suporte social aos doentes faz-se por intermdio, quase sempre, da famlia directa mais concretamente, cnjuges e filhas. Entre os principais motivos para o suporte prestado, contam-se os aspectos afectivos e normativos e alguma relutncia em relao institucionalizao dos doentes. A ausncia de estruturas de apoio, a dificuldade na contratao de pessoal formado e o consequente custo que isso acarreta so, de igual modo, razes que levam os cuidadores a justificar a opo pela prestao de cuidados no domiclio, visto que quase sempre a situao financeira do agregado familiar no permita outra alternativa. Dos apoios e servios usufrudos externamente ao meio familiar conclui-se que so muitas as dificuldades com que se debatem os doentes e as suas famlias, quer pela escassez de respostas ao nvel social, (acesso aos servios de apoio social, por ex.: servios de apoio domicilirio, centros de dia e/ou lares), quer pelo avolumar de despesas que as famlias comportam mensalmente com o doente face ao baixo rendimento auferido, concluindo-se que as necessidades econmicas so, de uma forma geral, significativas. Para alm disso, o acesso aos servios de sade e a total falta de apoio psicolgico para quem presta apoio directamente aos doentes so outras das muitas dificuldades identificadas, pela escassez de oferta de respostas de servios especializados na doena de Alzheimer. Dos problemas identificados, salientam-se os tempos de espera, o modo como as juntas mdicas se processam, o diminuto valor das prestaes sociais que no permitem fazer face s despesas globais com a doena de Alzheimer. Por outro lado, quando o apoio familiar aos doentes se faz parcialmente, vivenciado, de igual modo, com muitas dificuldades, pois existem muitos constrangimentos sociais e econmicos, na conciliao entre o desempenho da rdua tarefa de prestar cuidados, ainda que seja por umas horas, a um doente de Alzheimer e a manuteno de um emprego. O isolamento social e a ansiedade que, muitas vezes, os cuidadores esto votados, alm das repercusses na esfera familiar, econmica, emocional, para o doente e para as pessoas que o rodeiam, levam a situaes de sobrecarga que tm, inevitavelmente, implicaes, quer na qualidade de vida dos cuidadores quer, consequentemente, na qualidade dos cuidados prestados.
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A ausncia de polticas sociais de incentivo famlia levam, frequentemente, a internamentos compulsivos em lares de idosos ou a permanncias mais longas em hospitais pblicos, o que contraria, de facto, as novas orientaes do Estado, no sentido de manter a pessoa idosa na comunidade, atravs da promoo de criao de servios de apoio domicilirio integrados e centros de dia.
98 De salientar que sendo o universo base deste estudo os associados da APFADA julga-se estarmos perante uma populao com um maior dinamismo e acesso informao que os levou a associarem-se a este grupo. Contudo, no podemos ignorar que ao nvel do pas a realidade tem outras nuances, nomeadamente a questo dos idosos isolados que por desconhecimento e pela falta de redes de suporte no foram abrangidos por este estudo.
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o desempenho das actividades da vida diria e a dependncia face a uma terceira pessoa. Promoo de medidas concretas de assistncia famlia no que toca aos ascendentes e cnjuges tais como, perodos de assistncia, flexibilidade de horrio, apoios econmicos, contagem dos anos que se prestam cuidados, a fim de serem contabilizados mais tarde em termos de reforma 99. Associadas a estas medidas surge a necessidade de rever o quadro regulamentador da assistncia famlia em relao aos ascendentes pois, como pudemos concluir, existem ntidas diferenas entre o sector pblico e o privado. Por outro lado, e analisando a evoluo da legislao e comparando com a lei da paternidade e maternidade, na infncia tem existido uma evoluo em sentido positivo, o que no se verifica em relao aos idosos. De salientar que, mesmo no novo Cdigo de Trabalho, no existe nenhuma referncia aos ascendentes, tendo sido retirado o artigo que vinha referenciado desde a dcada de 80 100. 7. Agilizao do sistema de atribuio do complemento de dependncia a fim de colmatar atrasos na atribuio dos graus de incapacidade, nos modos de processamento das juntas mdicas e na adequabilidade desta prestao social realidade social dos doentes. 8. Promoo de projectos de voluntariado, de molde a dispensar por umas horas o cuidador, sentida por centenas de cuidadores como uma medida simples, mas muito importante, constituindo ela prpria uma preveno para os cuidadores mais sobrecarregados. Repensar novas medidas e polticas sociais assentes em novos modelos de equipamentos e servios qualificados para estes doentes, bem como criar medidas concretas, no sentido de apoiar a famlia no exerccio das suas responsabilidades, pois estaremos a prevenir, como a combater potenciais problemas sociais que podero emergir nas prximas dcadas com o envelhecimento demogrfico.
99 A contagem dos anos de cuidados em termos de reforma uma medida alis j implementada em alguns pases europeus como a Alemanha. 100 Lei n. 4/84 de 5 de Abril, art. 23.
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Sites
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Anexo
N. do questionrio ____________
Escolha apenas uma opo significa colocar uma cruz apenas na resposta que considera mais adequada. Pode escolher vrias opes significa que tem a liberdade de escolher todas as respostas que considerar mais adequadas.
* Estudo Exploratrio Situao Social dos doentes de Alzheimer em Portugal Instituto de Solidariedade e Segurana Social do Ministrio da Segurana Social e do Trabalho e Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer.
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1.2.6. Qual a principal origem do seu rendimento mensal? (Pode escolher vrias opes) 1. Trabalho 2. Penses de reforma ou aposentao 3. Penso de invalidez 4. Penso de sobrevivncia 5. Penso social 6. Subsdio de desemprego 7. Subsdio de doena 8. Rendimento social de insero (antigo Rendimento Mnimo Garantido) 9. Encontra-se a cargo de familiares 10. Rendimentos prprios (propriedades, negcios) 11. Outro. Especifique qual? _____________________________ 12. Sem rendimento 1.2.7. Qual a sua profisso (actual ou a ltima)? _____________________ 1.2.8. Qual o concelho/distrito do pas onde reside? Concelho ________________________________ Distrito ______________________ 1.2.9. Com quem vive? (Pode escolher vrias opes) 1. Sozinho 2. Cnjuge 3. Filhos 4. Outros familiares. Quais? ____________________________ 5. Instituio 6. Outra. Especifique qual? _____________________________
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2.5. Qual a principal origem do seu rendimento mensal? (Pode escolher vrias opes) 1. Trabalho 2. Penses de reforma ou aposentao 3. Penso de invalidez 4. Penso de sobrevivncia 5. Penso social 6. Subsdio de desemprego 7. Subsdio de doena 8. Rendimento social de insero (antigo rendimento mnimo garantido) 9. Encontra-se a cargo de familiares 10. Rendimentos prprios (propriedades, negcios) 11. Outro. Especifique qual? _____________________________ 12. Sem rendimento 2.6. Qual a sua profisso (a ltima)? ____________ 2.7. Qual o concelho/distrito do pas onde reside? Concelho __________________________________ Distrito ______________________________ 2.8. Com quem vive? (Pode escolher vrias opes) 1. Sozinho 2. Cnjuge 3. Filho 4. Filha 5. Irm (o) 6. Outros familiares. Quais? ___________ 7. Instituio 8. Outra. Especifique qual? __________________________________
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3. Fase da demncia (perturbao da personalidade, no reconhecimento de pessoas e espaos, problemas na 4. Fase da dependncia total (os doentes carecem de ajuda para todos os actos da sua vida diria) 5. Outra situao. Especifique qual? _____________________________________________ ______________________________________________________________________ 3.3. No que se refere avaliao da destreza fsica do doente, identifique o grau de capacidade do doente, especificando quais das seguintes actividades o doente consegue efectuar. A categoria depende totalmente de terceira pessoa por incapacidade mental contempla todas as situaes em que, por falta de orientao temporal e espacial, o doente se v impossibilitado de desempenhar as actividades da vida diria. (Em cada item escolha apenas uma opo)
No sente dificuldade Sente alguma dificuldade Sente muita dificuldade Depende totalmente de terceira pessoa por incapacidade mental
Actividades da vida diria 1. Higiene pessoal (tomar banho, lavar a cara, as mos, pentear-se, etc.) 2. Vestir (colocar a roupa, abotoar os botes, apertar os atacadores) Actividades pessoais da vida diria 3. Ir casa de banho (utilizar a retrete) 4. Controlar as esfncteres (controlar a urina e as fezes) 5. Comer (consegue cortar os alimentos, usar molhos ou condimentos, etc.) 6. Deslocar-se (consegue deslocar-se sem apoio de muletas, andarilho, cadeira de rodas) 7. Apanhar objectos no cho 8. Deitar-se e levantar-se da cama 9. Subir e descer escadas 10. Efectuar os trabalhos domsticos 11. Preparar refeies 12. Tomar conta dos medicamentos 13. Fazer a gesto do dinheiro 14. Utilizar o telefone 15. Ir s compras 16. Tratar de assuntos administrativos ou ir a uma consulta mdica 17. Utilizar os meios de transporte 18. Sair de casa
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3.4. Quais as principais dificuldades com que o doente se confronta no seu dia a dia? (Coloque por ordem de dificuldade de 1 a 8) Dificuldade para 1. Reconhecer pessoas e objectos 2. Compreender o que as pessoas dizem 3. Falar 4. Andar 5. Cuidar-se (cuidados pessoais) 6. Fazer actividades da vida diria (tarefas domsticas) 7. Comportar-se de forma adequada s situaes 8. Fazer face a situaes com ajudas tcnicas
Actividades da vida diria 1. Apoio pessoal (higiene pessoal, vestir, alimentao, etc.) 2. Mobilidade (deslocar, subir/descer escadas) 3. Efectuar os trabalhos domsticos (limpar, cozinhar) 4. Tomar conta dos medicamentos 5. Fazer a gesto do dinheiro Instrumentais
Pessoais
6. Utilizar o telefone 7. Ir s compras (supermercado, vesturio) 8. Tratar de assuntos administrativos ou ir a uma consulta mdica 9. Transportar o doente 10. Actividades de lazer (passear, cinema, concerto, etc.)
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4.2. Com que tipo de necessidades se confronta o doente no seu dia a dia? (Coloque uma cruz nas necessidades que se confronta no seu dia a dia)
Tipo de necessidades/dificuldades 1. Falta de acompanhamento mdico (clnica geral) 2. Falta de acompanhamento mdico (Neurologia ou Psiquiatria) SADE 3. Difcil acesso aos servios de reabilitao (fisioterapia e terapia ocupacional) 4. Outras. Especifique quais? ______________________________________________ 5. Elevadas despesas com a casa (gua, luz, gaz., telefone, entre outras) ECONMICAS 6. Elevados custos dos medicamentos, material de reabilitao, exames e consultas mdicas, entre outras. 7. Elevado custo das ajudas tcnicas (camas articuladas, cadeiras de rodas, etc.) 8. Outras. Especifique quais? ______________________ 9. Falta de apoio psicolgico ao doente PSICOLGICO 10. Falta de convvio com outras pessoas 11.Outro. Especifique qual? _______________________ 12. Difcil acesso a informao sobre a doena INFORMAO 13. Difcil acesso a informao sobre os apoios existentes 14. Falta de apoios econmicos (atribuio de subsdios e comparticipaes nos medicamentos, exames, etc.) 15. Inexistncia de benefcios em termos de IRS 16. Difcil acesso a servios de apoio domicilirio mais adequados doena 17. Difcil acesso a centros de dia com estruturas adequadas para este tipo de doentes SOCIAIS 18. Difcil acesso a internamentos temporrios 19. Difcil acesso a lares com servios adequados a este tipo de doentes 20. Difcil acesso a servios de sade 21. Difcil acesso a servios sociais 22. Outros. Especifique quais? _____________________ 23. Difcil acesso aos transportes pblicos TRANSPORTES 24. Dificuldade em ter algum que possa conduzir uma viatura ligeira prpria 25. Difcil acesso a actividades culturais e de lazer TEMPOS LIVRES 26. Falta de actividades de ocupao OUTRAS 27. Outras. Especifique quais? __________________
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4.3. O doente tem acesso a apoio social prestado por instituies pblicas ou particulares? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Se respondeu no, passe para a pergunta 4.4.) Se respondeu sim, especifique a que tipo de servios tem acesso o doente? 1. Servios de apoio domicilirio (passe pergunta n. 4.3.1.1.) 2. Centro de dia (passe pergunta n. 4.3.2.) 3. Lar (passe pergunta n. 4.3.3.) 4. Outros. Especifique quais? __________________ 4.3.1. Se tem acesso a Servios de apoio domicilirio (SAD) 4.3.1.1. H quanto tempo o doente utiliza o Servio de Apoio Domicilirio? (Escolha apenas um opo) 1. Menos de 1 ano 2. Entre 1 a 2 anos 3. 3 a 4 anos 4. Mais de 4 anos 5. H mais de 4 anos. Especifique o nmero de anos? __________ 4.3.1.2. Quais os servios que so prestados ao doente? (Pode escolher vrias opes) 1. Higiene pessoal 2. Limpeza e manuteno da casa 3. Confeco de refeies 4. Lavagem da roupa 5. Apoio mdico 6. Apoio de enfermagem 7. Terapia ocupacional 8. Fisioterapia 9. Apoio psicolgico 10. Companhia 11. Outros servios. Especifique quais?__________________________ 4.3.1.3. Qual a periodicidade dos servios prestados ao doente? (Refira nos dias teis quantas vezes por dia e por semana recebe servios de apoio domicilirio. Se tiver servios de apoio domicilirio ao fim de semana e feriados refira o nmero de vezes por dia)
Tipo de servios 1. Higiene pessoal 2. Limpeza e manuteno da casa 3. Confeco de refeies 4. Lavagem da roupa 5. Apoio mdico 6. Apoio de enfermagem 7. Terapia ocupacional 8. Fisioterapia 9. Apoio psicolgico 10. Companhia 11. Outros servios. Especifique quais? ______________ Nos dias teis, especifique quantas vezes por: Dia Semana Fins de semana/ feriados, especifique quantas vezes por: Dia
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4.3.1.4. Como qualifica os servios de apoio domicilirio que o doente recebe? (Escolha apenas uma opo) 1. Muito bons 2. Bons 3. Razoveis 4. Deficientes 5. Pssimos
4.3.1.5. A entidade prestadora do servio de apoio domicilirio tem estatuto de: (Escolha apenas uma opo) 1. IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social 2. Segurana Social 3. Particular lucrativo (com alvar) 4. Particular lucrativo (sem alvar) 5. Outro Especifique qual? _________________ 4.3.1.6. Qual a mensalidade que paga pelo referido servio? (Especifique em Euros) ______________________________________________ 4.3.1.7. Recebe algum apoio financeiro da Segurana Social para efeitos deste servio? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 4.4.) 4.3.2. Se frequenta um Centro de dia/convvio, 4.3.2.1. H quanto tempo o doente utiliza o Centro de dia/convvio? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de 1 ano 2. Entre 1 a 2 anos 3. Entre 3 a 4 anos 4. H mais de 4 anos. Especifique o nmero de anos? __________ 4.3.2.2. Quais os servios que so prestados ao doente no centro de dia/convvio? (Pode escolher vrias opes) 1. Alimentao 2. Higiene pessoal 3. Lavagem da roupa 4. Terapia ocupacional 5. Apoio mdico 6. Apoio de enfermagem 7. Fisioterapia 8. Animao e ocupao 9. Apoio psicolgico 10. Transporte do domiclio ao centro de dia e vice versa 11. Outros servios. Especifique quais? __________________________
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4.3.2.3. Como qualifica os servios que o doente recebe no Centro de dia/ convvio? (Escolha apenas uma opo) 1. Muito bons 2. Bons 3. Razoveis 4. Deficientes 5. Pssimos 4.3.2.4. A entidade prestadora deste servio tem estatuto de: (Escolha apenas uma opo) 1. IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social 2. Segurana Social 3. Particular lucrativo (com alvar) 4. Particular lucrativo (sem alvar) 5. Outro Especifique qual?_________________ 4.3.2.5. Qual a mensalidade que paga por este servio? (Especifique em Euros) ______________________________________________ 4.3.2.6. Recebe algum apoio financeiro da Segurana Social para efeitos deste servio? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 4.4.) 4.3.3. Se vive em lar 4.3.3.1. H quanto tempo o doente se encontra no lar? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de 1 ano 2. Entre 1 a 2 anos 3. Entre 3 a 4 anos 4. H mais de 4 anos. Especifique o nmero de anos? __________ 4.3.3.2. Quais os servios que so prestados ao doente? (Pode escolher vrias opes) 1. Apoio nas actividades da vida diria (higiene pessoal; alimentao; lavagem da roupa) 2. Terapia ocupacional 3. Fisioterapia 4. Apoio mdico 5. Apoio de enfermagem 6. Apoio psicolgico 7. Companhia 8. Outros servios. Especifique quais? __________________________
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4.3.3.3. Como qualifica os servios que o doente recebe no lar? (Escolha apenas uma opo) 1. Muito bons 2. Bons 3. Razoveis 4. Deficientes 5. Pssimos 4.3.3.4. A entidade prestadora deste servio tem estatuto de: (Escolha apenas uma opo) 1. IPSS Instituio Particular de Solidariedade Social 2. Segurana Social 3. Particular (com alvar) 4. Particular (sem alvar) 5. Outro Especifique qual? _________________ 4.3.3.5. Recebe algum apoio financeiro da Segurana Social para efeitos deste servio? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No 4.3.3.6. Qual a mensalidade que o doente paga no lar? (Escolha apenas uma opo) 1. < 149,64 (a) 2. [ 149,64 299,3[ (b) 3. [ 299,3 448,92[ (c) 4. [ 448,92 598,6[ (d) 5. [ 598,6 748,2[ (e) 6. [ 748,2 997,6[ (f ) 7. [ 997,6 1.496,4[ (g) 8. [ 1.496,4 e mais[ (h)
Equivalncia em contos ($) a) <30 contos b) 30 60 contos c) 60 90 contos d) 90 120 contos e) 120 150 contos f ) 150 200 contos g) 200 300 contos h) >300 contos
4.3.3.7. Para alm do apoio nas actividades da vida diria (higiene pessoal; alimentao, lavagem da roupa), que outros servios e/ou bens esto contemplados na mensalidade do doente? (Pode escolher vrias opes) 1. Terapia ocupacional 2. Fisioterapia 3. Apoio mdico 4. Apoio de enfermagem 5. Apoio psicolgico 6. Bens (fraldas, medicamentos, entre outros) 7. Outros servios. Especifique quais?__________________________
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4.3.3.8 Qual a frequncia das visitas que o doente recebe da famlia? (Escolha apenas uma opo) 1. Todos os dias 2. Duas vezes por semana 3. S ao fim de semana 4. Quinzenalmente 5. Uma vez por ms 6. De seis em seis meses 7. Uma vez por ano 8. Outra situao. Especifique qual? __________ 4.4. Acessibilidade aos servios de sade e de segurana social 4.4.1. A que servios recorre o doente? (Escolha as vrias opes, sendo livre o nmero de respostas possveis) 1. Mdico de famlia do centro de sade 2. Mdico clnico geral particular 3. Mdico do seguro (seguro de sade) 4. Mdico da entidade onde exerceu a actividade 5. Especialista hospitalar 6. Especialista particular 7. Outro. Especifique qual? ___________ 4.4.2. Com que frequncia o doente recorre aos servios de sade? (Em cada item, escolha apenas uma opo)
Todas as semanas 1. Mdico de famlia do Centro de Sade 2. Mdico particular 3. Mdico do seguro (seguro de sade) 4. Mdico da entidade onde exerceu a actividade 5. Especialista do Hospital 6. Outro Todos os os meses De 2 em 2 meses De 3 a 6 meses Perodo superior seis meses
4.4.3. Qual o seu subsistema de sade? 1. SNS (Servio Nacional de Sade) 2. ADSE (Assistncia Doena Servidores do Estado) 3. Assistncia Doena Foras Militares e Militarizadas (Armada, Exrcito, Fora Area,
GNR, PSP)
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4.5.1. O doente tem sido apoiado(a) na doena pelos servios de sade pblicos (mdicos de famlia, especialistas)? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 4.5.2.) 4.5.1.1. Se sim, a que tipo de apoios e servios o doente tem recorrido mais frequentemente? (Pode escolher mais do que uma opo) 1. Apoio medicamentoso 2. Meios auxiliares de diagnstico (TAC, radiografias, anlises) 3. Consultas 4. Internamentos hospitalares 5. Outros. Quais? ________________ 4.5.1.2. Sobre a doena, o principal cuidador tem tido apoios dos servios de sade a que nvel? (Pode escolher mais do que uma opo) 1. Informao sobre os sintomas iniciais, a evoluo da doena de Alzheimer e forma de cuidar do doente 2. Acompanhamento dos familiares do doente (passos a seguir; as estratgias a utilizar; atitude que dever ter face ao doente) 3. Apoio psicolgico aos familiares dos doente 4. Outros. Especifique quais? ________________________________ 4.5.2. O doente tem sido apoiado(a) na doena pelos servios de segurana social ou outras instituies? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 5.1.) 4.5.2.1. Se sim, que tipo de apoios tem recebido? (Pode escolher vrias opes) Apoios financeiros 1. Subsdios eventuais (subsdio eventual de aco social, nomeadamente para compra de medicamentos) Prestaes sociais 2. Subsdio por assistncia a terceira pessoa 3. Complemento por dependncia 4. Outros. Quais? ____________________________ Apoios materiais 5. Colocao em instituio (lar, centro de dia, servios de apoio domicilirio) 6. Prestao de servios de apoio 7. Realizao de obras de adaptao da casa 8. Ajudas tcnicas (cadeira de rodas, cama articulada, fraldas) 9. Outros. Quais? ____________________________
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5.3. Quantas horas o principal cuidador presta apoio, em mdia, por dia e por semana ao doente? Especifique o nmero de horas (por dia e por semana) 5.3.1. Por dia n. de horas ____ 5.3.2. Por semana n. de horas ____
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5.4. O principal cuidador vive: (Escolha apenas uma opo) 1. Na mesma casa que o doente 2. A menos de 10 km 3. A mais de 10 km 4. Outra situao. Especifique qual? ____________________ 5.5. O principal cuidador exerce alguma actividade profissional? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe para a questo n. 5.13.) 5.5.1. Qual o horrio laboral do principal cuidador? (Escolha apenas uma opo) 1. Tempo parcial (menos de 35 horas por semana) 2. Tempo inteiro (35 horas por semana) 5.6. Que tipo de vnculo profissional possui o principal cuidador? (Escolha apenas uma opo) 1. Trabalhador por conta prpria 2. Trabalhador por conta de outrem (funo pblica) 3. Trabalhador por conta de outrem (empresa privada) 4. Outra. Qual? ____________________ 5.7. Quantos dias o principal cuidador faltou ao trabalho para tratar do doente, neste ltimo ms? (Especifique o nmero de dias) ________________________ 5.8. Quantos dias que o principal cuidador faltou ao trabalho para tratar do doente, nos ltimos seis meses? (Especifique o nmero de dias) _________________________ 5.9. Quando o principal cuidador tem que faltar, as suas faltas so justificadas? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No. Porqu? ______________________________________________________ 5.10. Quando o principal cuidador tem que faltar, o seu vencimento afectado? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No 5.11. Se sim, em percentagem qual o montante de perda em causa? (Escolha apenas uma opo) 1. Menos de 10% 2. Entre 10% a 20% 3. Entre 20% a 50% 4. Mais de 50% 5. Outra situao. Especifique qual? ___________
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5.12. Quando o principal cuidador tem que faltar, a que mecanismos recorre? (Pode escolher mais do que uma opo) 1. Licena por assistncia famlia 2. Frias 3. Trabalha mais horas (sistema de compensao) 4. Outra situao. Explicite qual? ___________________________ 5.13. Considera que o tempo que o principal cuidador despende apoiando o doente, afecta a sua vida pessoal? (Escolha apenas uma opo) 1. Sim 2. No (Passe pergunta 5.15.) 5.14. Se sim, quais so as reas da vida do principal cuidador mais afectadas? (Coloque uma cruz nas reas da vida do cuidador que tm sido mais afectadas) Impacto na sua vida 1. Nos momentos de tempo livre e lazer 2. Nos hbitos familiares 3. No trabalho 4. Na realizao pessoal 5. Na vida afectiva 6. Na sexualidade 7. No equilbrio emocional (irrita-se com mais facilidade, tem menos pacincia, sente raiva, etc.) 8. No estado de sade (dores de costas, hipertenso, insnias, palpitaes) 9. No estado psicolgico (sente-se deprimido(a), angustiado(a), s, revoltado(a), em stress) 10. No nvel econmico (muitas despesas face ao rendimento mensal) 11. Nas relaes sociais (ter menos tempo e disposio para estar com os seus amigos) 12. Na qualidade da relao com os seus filhos/netos 13. Outras reas. Especifique quais? __________________________
5.15. Quais os trs principais motivos que levaram o principal cuidador a decidir apoiar o doente? (Escolha trs opes por ordem de importncia 1, 2, 3) 1 razo mais importante 2 razo importante 3 razo medianamente importante 1. Por amor, ternura 2. Por obrigao e dever 3. Por no querer colocar o seu familiar/amigo num lar 4. Por proximidade geogrfica (viver geograficamente prximo) 5. Para evitar a censura dos outros 6. Porque no existem estruturas de apoio (servios de apoio domicilirio, lares, centros de dia) 7. Porque as mensalidades num lar so muito caras 8. Porque no encontra uma pessoa de confiana que possa trat-lo(a) 9. Por ser muito caro pagar a uma pessoa (empregada) 10. Porque vive com o seu familiar h muito tempo 11. Porque a reforma do doente contribui para o sustento da famlia 12. Porque a pessoa que cuida ter a possibilidade de herdar mais 13. Por ter sido sempre a vontade do seu familiar ou amigo 14. Outra situao. Especifique qual?_____________________________________
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5.16. Quando a doena se agravou, que implicaes teve na vida do principal cuidador quer positivas, quer negativas? (Coloque uma cruz em todas as respostas que considera mais adequadas) Positivas 1. Aprendeu novas tarefas 2. Aprendeu a gerir melhor o seu tempo 3. A famlia ficou mais prxima (em termos relacionais e/ou geogrficos) 4. Os amigos ficaram mais presentes 5. Sentiu-se mais realizada por ser til 6. Vivenciou uma prova de amor 7. Outras. Especifique quais? ______________________________________ Negativas 1. Teve implicaes na relao conjugal do principal cuidador 2. Teve que adaptar fisicamente o espao 3. Teve que mudar as rotinas domsticas 4. Deixou de ter tempo para si 5. Diminuiu as relaes com os amigos 6. Diminuiu o contacto com a sua famlia 7. Afectou a produtividade no seu trabalho 8. Agravou o seu estado de sade pelo cansao fsico 9. Agravou o seu estado de sade pelo cansao emocional 10. Acentuou a sobrecarga de tarefas (domsticas, cuidados, outras) 11. Outras. Especifique quais? ______________________________________
Equivalncia em contos ($) a) <30 contos b) 30 60 contos c) 60 90 contos d) 90 120 contos e) 120 150 contos f ) 150 200 contos g) 200 300 contos h) >300 contos
6.2. Especifique os montantes mdios mensais gastos com o doente (em Euros)? 1. Alimentao ____________________ 2. Medicamentos ____________________ 3. Servios (servio de apoio domicilirio, internamento temporrio, lar, centro de dia) ____________________ 4. Consultas mdicas (clnica geral, especialidade) ____________________
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5. Internamentos (hospital ou clnicas privadas) 6. Anlises mdicas 7. Exames mdicos 8. Fraldas 9. Servios de reabilitao (terapia ocupacional, fisioterapia) 10. Ajudas tcnicas (cadeiras de rodas, andarilho, cama articulada, colcho anti-escaras, outros) 11. Contratao de uma empregada domstica para companhia ou apoio nas actividades da vida diria 12. Transportes que tenha utilizado para ir a consultas 13. Comparticipaes que a famlia tem que despender com servios para o doente (lar, Servio de apoio domicilirio, centro de dia) 14. Outras despesas . Especifique quais? _____________
______________________ ______________________
6.3. Refira o rendimento mensal mdio do agregado familiar do doente? (Escolha apenas uma opo) 1. < 149,64 (a) 2. [ 149,64 299,3[ (b) 3. [ 299,3 448,92[ (c) 4. [ 448,92 598,6[ (d) 5. [ 598,6 748,2[ (e) 6. [ 748,2 997,6[ (f ) 7. [ 997,6 1.496,4[ (g) 8. [ 1.496,4 e mais[ (h)
Equivalncia em contos ($) a) <30 contos b) 30 60 contos c) 60 90 contos d) 90 120 contos e) 120 150 contos f ) 150 200 contos g) 200 300 contos h) >300 contos
6.4. Face s necessidades do doente, que tipo de apoios considera que seriam importantes implementar em Portugal para apoiar os doentes de Alzheimer e suas famlias? 1. EQUIPAMENTOS (centros de dia/ Lares de idosos) (por ex. criao de equipamentos com servios adequados para doentes de Alzheimer) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 2. SERVIOS (servios de apoio domicilirios adequados para doentes de Alzheimer) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 3. APOIOS ECONMICOS (subsdios) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________
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4. MEDIDAS PARA CONCILIAR TRABALHO E FAMLIA (por ex. flexibilidade do horrio de trabalho; alargamento do tempo de assistncia famlia; faltas justificveis em caso de assistncia famlia) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 5. MEDIDAS PARA APOIAR A FAMLIA (por ex.: apoio psicolgico aos familiares; trabalho remunerado em caso de apoio famlia) _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ 6. OUTRAS. Quais? _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________
Observaes: Para alm das questes a que respondeu neste questionrio, gostaria de referir outras questes? Utilize este espao para expressar as suas preocupaes/sugestes no mbito da Doena de Alzheimer. _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________
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Ficha Tcnica Autoria: Ana Gil rea de Investigao e Conhecimento ngela Mendes rea de Envelhecimento, Dependncia e Deficincia Instituto da Segurana Social, I.P. Com a colaborao: Associao Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer Apoio: Fundao Montepio Geral Designer: Niels Fischer Pr-impresso: Heragrfica Impresso: Quinta Dimenso Junho 2005