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2010 Autism Speaks Inc.
Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.

MANUAL PARA AS FAMLIAS VERSO 2.0
Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias aps o diagnstico de
autismo.

2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.

Um KIT de 100 Dias

Um kit com informaes crticas,
necessrias para os primeiros 100 dias aps
o diagnstico de autismo.

A organizao Autism Speaks no fornece informao mdica, ou aconselhamento legal. A Autism Speaks
fornece informaes genricas sobre o autismo, na forma de servio para a comunidade. As informaes
fornecidas neste kit no so recomendaes, referncias ou endosso para qualquer recurso, mtodo
teraputico ou prestador de servio, e no substituem o aconselhamento mdico, legal ou educacional. O
objetivo deste kit no o de verificar as credenciais, as qualificaes, ou as capacidades de qualquer
organizao, produto ou profissional. A Autism Speaks no valida e nem responsvel por qualquer
informao ou servio prestado por terceiros. Recomendamos que voc, individualmente, avalie os servios
prestados para o autismo e solicite referncias para esses servios.

Sobre este Kit

A Autism Speaks gostaria de agradecer, em especial, ao Genitor Advisory Committee [Comit
Consultor dos Pais] pelo esforo despendido na reviso deste Kit de 100 Dias.

Comit de Aconselhamento dos Pais do Kit de 100 Dias:

Stacy Crowe
Rodney Goodman
Beth Hawes
Deborah Hillenbrand
Dawn Itzkowitz
Stacy Karger
Marjorie Madfis
Donna Ross- Jones
Judith Ursitti Marcy Wenning

Membros do Comit de Servios Familiares

Liz Bell
Me

Sallie Bernard
Me, Diretora Executiva, SafeMinds

Michele Pierce Burns
Me

Farah Chapes
Diretora administrativa, The Marcus Autism Center

Peter F. Gerhardt, Ed.D
Presidente, Organization for Autism Research (OAR)

T. Michael Glenn*
Me

Susan Hyman, M.D.
Strong Center for Developmental Disabilities


Brian Kelly * **
Pai

Artie Kempner*
Pai

Gary S. Mayerson*
Scio, Mayerson & Associates

Kevin Murray* Pai

Linda Meyer, Ed. D
Diretora Executiva, Autism New Jersey

Denise D. Resnik
Me, Co-Fundadora Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)

Stuart Savitz
Pai

Michelle Smigel
Me

Kim Wolf
Me

* Membro da diretoria Autism Speaks
** Presidente Family Services Committee
Pai ou me revela se pai ou me de uma criana com autismo


Com gratido, agradecemos ao Comit Profissional de Aconselhamento do Kit de 100 Dias pela
generosa doao do seu tempo e experincia a este Projeto.

Comit Profissional de Aconselhamento do Kit de 100 Dias

Geraldine Dawson, Ph.D.
Diretor Cientfico, Autism Speaks
Professor de Pesquisa, University of North Carolina, Chapel Hill

Robin L. Hansen, M.D.
Diretor, University Center for Excellence in Developmental Disabilities
Diretor de Programas Clnicos
M.I.N.D. Institut/U.C.Davis

Susan Hyman, M.D.
University of Rochester School of Medicine and Dentistry
Strong Center for Developmental Disabilities

Connie Kasari, Ph.D.
Professor de Estudos Psicolgicos em Educao
UCLA Graduate School of Education and Information Sciences]

Ami Klin, Ph.D.
Yale University, School of Medicine
Child Study Center

Lynn Kern Koegel, Ph.D.
Diretor Clnico, Koegel Autism Center
University of California, Santa Barbara

Robert L. Koegel, Ph.D.
Professor de Psicologia Clnica e Educao Especial
Diretor, Koegel Autismo Center
University of California, Santa Barbara

RaunMelmed, M.D. Diretor, Melmed Center
Diretor do Departamento Mdico SARRC

Ricki Robinson, M.D., MPH
USC Keck School of Medicine

Sarah J. Spence M.D., Ph.D.
Equipe Clnica
Pediatrics and Developmental Neuropsychiatry Branch
National Institute of Mental Health

Carole Samango-Sprouse, Ed.D.
Diretor, Neurodevelopmental Diagnostic Center for
Young Children
George Washington University.

Wendy Stone, Ph.D.
Vanderbilt Kennedy Center
Treatment and Research Institute for Autism Spectrum
Disorders

A Autism Speaks agradece aos seguintes patrocinadores, cujas
contribuies generosas ajudaram a financiar o Kit de 100 Dias
para as famlias recm-diagnosticadas.

JL Foundation

The Karma Foundation


Kit de 100 Dias da Autism Speaks

Sobre o Autismo
Por que meu filho foi diagnosticado como autista? O que isto significa?..................Pg. 1
Por que meu filho precisa ser diagnosticado como autista?.................................. Pg. 1-2
Como feito o diagnstico de Autismo...................................................................Pg. 2-3
O que Autismo?......................................................................................................Pg. 3
Critrio DSM-IV
1
para o diagnstico do Autismo.......................................................Pg. 4
Qual a frequncia do Autismo? O que causa o Autismo?......................................Pg. 5
Informaes Adicionais sobre os Sintomas do Autismo.........................................Pg. 6-8
Habilidades Especiais que Podem Estar Presentes no Autismo...............Pg. 9-10
Questes Mdicas e Fsicas que Podem Estar Presentes no Autismo ............ Pg. 11-13

Voc, a Sua Famlia & Autismo
Como Lidar com o diagnstico ?.......................................................................... Pg. 14-15
Cuidados com os Cuidadores............................................................................. Pg. 16-19
O Que Devemos Saber sobre as nossas Crianas?........................................... Pg. 20-21
Como isto Afetar a Nossa Famlia?.........................................................................Pg. 21
Compartilhando a Luta..............................................................................................Pg. 22
Quinze Dicas para a sua Famlia......................................................................... Page. 23-25

Organizando os Servios Infantis
Como Encontrar os Servios Necessrios.................................................................Pg. 26
Acesso aos Servios: os Direitos das Crianas..................................... Pg. 27-28
Servios de Interveno Precoce..................Pg. 29
Servios de Educao Especial.................. Pg. 29-30
Como Iniciar os Servios?.................................................................................... Pg. 30-31

Tratando o Autismo
Como Tratar o Autismo?....................................................................................... Pg. 32-33
Tratamentos para os Sintomas de Base.....................................................................Pg. 34
Anlise Comportamental Aplicada.........................................................................Pg. 35-36
Pivotal Response Treatament [Tratamento de Resposta Pivotal] (PRT)...............Pg. 36-37
Comportamento Verbal (CV ).............................................................................. Pg. 37-38
Modelo Denver de Interveno Precoce........ Pg. 38-39
Jogos Teraputicos [Floortime] (DIR)................................................................... Pg. 39-40
Interveno de Desenvolvimento de Relacionamento (RDI).................................Pg. 41-42
Treinamento & Educao do Autista & Outras Crianas com Transtornos de Comunicao
(TEACCH)......................................................Pg. 42
Comunicao Social/Regulagem Emocional/Suporte Transacional (SCERTS).........Pg. 43
Tratamento para Sintomas Associados, Mdicos & Biolgicos e Outras Intervenes
Mdicas ............... Pg. 44-46
H Cura?......................................................................................................................Pg. 47
Como Escolher a Interveno Certa?.................................................................... Pg. 47-48

1. NT: Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais Associao Americana de Psiquiatria

Fazendo Acontecer
Formando/Gerenciando a sua Equipe................................................................. Pg. 49-51
Dez Coisas que Todas as Crianas Autistas Gostariam que voc
Soubesse............................................................................................................. Pg. 52-54
Sugesto de Livros & Web sites.............................................................................Pg. 55-58

Plano de Ao para os Prximos100 Dias

Proteo do Autismo

Glossrio de Formulrios teis

Recursos Locais


Entre em Contato...

Pea ajuda! Contate a Equipe de Resposta ao Autismo (ART). Os membros da ART foram
especialmente treinados para ajudar s famlias com os desafios dirios da convivncia com
autistas. Contate a ART para informaes sobre recursos, para apoio e outras informaes.

Ligue 888-AUTISMO dois (288-4762) ou encaminhe um correio eletrnico para:
familyservices@autismspeaks.org

Mais informaes ... Voc encontrar uma profuso de informaes no site da Autism Speaks,
no endereo: www.Autismspeaks.org/

Participe e encaminhe os seus comentrios sobre o kit Foi til?
Quais so as outras informaes que poderamos adicionar? etc. mande sua mensagem para :
100daykit@AutismSpeaks.org, com a palavra comentrio no campo assunto.

Por que meu filho foi diagnosticado como autista? O que isto
significa?

O seu filho (a) recebeu o diagnstico de autista, ou de portador de transtorno do espectro de
autista e voc pediu ajuda. Esta a pedra miliria em uma jornada longa. Para algumas
famlias pode significar que aps uma busca penosa por respostas, finalmente, elas podem dar
um nome a uma condio que sabiam que existia, mas que no conseguiam identificar.
Talvez, j houvesse suspeita de autismo. Entretanto, havia, tambm, esperana de que a
avaliao provasse o contrrio. Muitas famlias relatam sentimentos conflitantes, de tristeza e
alvio, na poca do diagnstico. Pode ser que voc se sinta, completamente, assoberbado.
Pode ser que se sinta aliviado. Pode ser que seja reconfortante saber que as suas
preocupaes no eram infundadas. Independente dos seus sentimentos, milhares de outras
famlias compartilham essa jornada com voc. Voc no est sozinho. H motivos para ter
esperana. H ajuda disponvel. Agora que a famlia recebeu o diagnstico, a questo : o que
fazer daqui em diante? Este Manual, o Kit de 100 dias da Autism Speaks foi criado para

ajudar as famlias a aproveitarem, o mximo possvel, os prximos 100 dias da vida da criana.
Ele contm informaes e conselhos sobre o autismo dos especialistas mais respeitados e
confiveis, e de pais, como voc.

Neste kit, a palavra chave Autismo significa os Transtornos Globais de
Desenvolvimento, tambm conhecidos como Transtornos do Espectro do Autismo, e
inclui o Autismo, o TGD, os TGD sem outra especificao e a Sndrome de Asperger.

Por que meu filho precisa ser diagnosticado como Autista?
Em geral, os pais so os primeiros a notar os sinais precoces do autismo. Provavelmente, voc
notou que o desenvolvimento do seu filho diferia do desenvolvimento dos seus pares. Pode ser
que as diferenas existissem desde o nascimento, ou se tornaram mais marcantes mais tarde.
Algumas vezes, as diferenas so marcantes e bvias para todos. Em outros casos, so sutis e
so reconhecidas, inicialmente, por uma cuidadora ou pela professora da creche.

Estas diferenas, os sinais de autismo, levaram milhares de pais, como voc, a buscar as
respostas que resultaram no diagnstico de autismo. Podemos questionar: Por que o meu filho
precisa ser diagnosticado como autista? Esta uma pergunta vlida especialmente, se
considerarmos que, atualmente, ningum pode oferecer cura para a condio.
A Autism Speaks se dedica ao financiamento de pesquisa biomdica internacional, para
identificar a causa e a cura do autismo, alm de mtodos de tratamento e de preveno
eficazes. J progredimos muito, e j se foi o tempo em que pais no recebiam nenhum
encorajamento para a condio dos seus filhos. Alguns dos crebros mais brilhantes da
atualidade voltaram os seus esforos para este transtorno e trabalhamos, com afinco, para
identificar a cura do autismo. Muito embora estejamos vivendo a era dos milagres e das gratas
surpresas no alcanamos o nosso objetivo, ainda. Enquanto isso no acontece, os melhores
tratamentos disponveis, ou seja, as terapias e as intervenes que apresentamos neste
Manual funcionam como a imprescindvel quimioterapia, dilise ou insulina.

importante lembrar que o seu filho, aps o diagnstico, o mesmo ser nico,
adorvel e maravilhoso de antes do diagnstico.

Entretanto, o diagnstico importante por vrias razes. O diagnstico cuidadoso e detalhado
fornece informaes importantes sobre o comportamento e o desenvolvimento da criana. Ele
pode ajudar a estabelecer um roteiro para o tratamento com a identificao das capacidades e
dos desafios em potencial para a criana, provendo informaes teis sobre as necessidades e
as habilidades que devem ser enfocadas para que a interveno seja bem sucedida. Com
frequncia, o diagnstico necessrio para que possamos nos beneficiar dos servios
especficos para o autismo, como programas de interveno precoce, ou os que so oferecidos
pela rede de escolas municipais.

Como feito o diagnstico de Autismo?
Atualmente, no existe um teste mdico para o autismo; o diagnstico se baseia no
comportamento observado e nos testes educacionais e psicolgicos. Os sintomas de
autismo variam, e os meios para o diagnstico, tambm, variam. Talvez, voc j tenha
questionado o pediatra do seu filho. Algumas crianas so diagnosticadas como portando

retardo de desenvolvimento, antes de serem diagnosticadas como autistas e podem ter
passado por Interveno Precoce, ou recebido Servios Pedaggicos Especiais.
Infelizmente, eventualmente, os mdicos no levam as preocupaes dos pais a srio e,
consequentemente, o diagnstico demorado. A Autism Speaks e outras organizaes
similares se esforam para educar os pais e os mdicos, de tal modo a identificar,
precocemente, as crianas com autismo.

Do nascimento at os primeiros 36 meses de vida, todas as crianas deveriam ser testadas em
termos de fases crticas de desenvolvimento durante as consultas rotineiras. A American
Academy of Pediatrics [Academia Americana de Pediatria] recomenda o teste de todas as
crianas aos 18 e aos 24 meses de idade, durante as consultas mdicas rotineiras. Quando
houver qualquer questo em termos de desenvolvimento,o mdico deve encaminhar a criana
para a Interveno Precoce e para um especialista em desenvolvimento infantil.Os testes de
audio e de exposio ao chumbo devem ser realizados por meio de ferramentas especficas
para o autismo, tais como a escala Modified Checklist of Autism in Toddlers (M-CHAT).
(http://www.dbpeds.org/media/mchat.pdf).

A escala M-CHAT um questionrio, rpido, sobre a criana. As respostas determinam se a
criana deve ser encaminhada, ou no, para um especialista, que geralmente um Pediatra
de Desenvolvimento, um Neurologista, um Psiquiatra ou um Psiclogo, para que seja feita
uma avaliao completa. H outras ferramentas de diagnstico disponveis, algumas
direcionadas para as crianas mais velhas, ou, especificamente, para os Transtornos do
Espectro do Autismo. Pode ser que o seu filho tenha sido diagnosticado por um dos
profissionais acima mencionados. Em alguns casos, pode ser que o seu filho tenha
sido avaliado por uma equipe de especialistas e tenha recebido orientaes para o
tratamento. A equipe pode incluir um Fonoaudilogo, especializado em Audiologia-
para avaliar as perdas de audio - em Fala e em Linguagem para determinar as
habilidades e as necessidades de comunicao e um Terapeuta Ocupacional para avaliar as
habilidades motoras e fsicas. A avaliao multidisciplinar importante para o diagnstico do
autismo e para a identificao de outros desafios que costumam acompanhar esse transtorno.
Se o seu filho, ainda, no foi avaliado por uma equipe multidisciplinar, com certeza, voc
dever assegurar a realizao de avaliaes adicionais, de tal modo que possa entender as
capacidades e as necessidades do seu filho. Para informaes mais detalhadas, visite o site da
The Autism Treatment Network [Rede de Tratamento para o Autismo], no endereo:
www.autismspeaks.org/science/programs/atn/

O que Autismo?

Autismo um termo genrico usado para descrever um grupo de transtornos complexos
caracterizados pelo atraso no desenvolvimento de funes bsicas conhecido por Transtorno
Global do Desenvolvimento [TDG]. Outros transtornos so os TDG Sem Outra
Especificao, a Sndrome de Asperger, a Sndrome de Rett e os Transtornos
Desintegrativos da Infncia [Sndrome de Heller]. Muitos pais e profissionais se referem a
este grupo como Transtornos do Espectro Autista.

Pode ser que voc j tenha ouvido falar em expresses tais como Autismo Clssico ou Autismo
de Kanner (que leva o nome do primeiro psiquiatra americano que descreveu o autismo). Essas
expresses descrevem as formas mais graves do transtorno. O Manual Diagnstico e
Estatstico dos Transtornos Mentais da Associao Americana de Psiquiatria a referncia
principal para os profissionais de sade mental e para os provedores de planos de sade nos
Estados Unidos. A quarta edio atualizada desse Manual, em vigor nesta data, foi
republicada em 1994 e conhecida como DSM-IV. O diagnstico de autismo requer a

observao de, pelo menos, seis caractersticas comportamentais e de desenvolvimento, a
confirmao de que os problemas apareceram antes dos trs anos de idade e que no haja
evidncia de outras condies similares. O DSM-IV est em processo de atualizao. O DSM-V
vai agrupar, sob o ttulo de Transtornos do Espectro do Autismo, os subtipos dos transtornos
autistas, tais como o TGD Sem Outra Especificao e a Sndrome de Asperger, pois a
pesquisa demonstrou que no h distino entre essas categorias. Elas fazem parte de um
espectro amplo de transtornos que incluem dificuldades nas capacidades de socializao e de
comunicao.

Critrios do DSM-IV para o Diagnstico do Autismo

I. Seis (ou mais) condies do item (A), (B), e (C), com pelo menos, duas do item (A),e uma do (B) e
uma do (C):

(A) Deficincia qualitativa na interao social, manifesta por, pelo menos, duas dentre as
seguintes:
Deficincia grave no uso de comportamentos no verbais mltiplos, tais como o olhar fixo e
direto, a expresso facial, a postura corporal e os gestos para regular a interao social.
Incapacidade de desenvolver relaes apropriadas com os seus pares, de acordo com e estgio
de desenvolvimento.
Falta de espontaneidade para compartilhar divertimento, interesses ou realizaes com os outros
(por exemplo, no mostrar, buscar ou indicar objetos de interesse para os outros).
Falta de reciprocidade social ou emocional.

(B) Deficincia qualitativa na comunicao, manifesta por, pelo menos, uma dentre as seguintes:
Atraso ou no desenvolvimento da linguagem falada (sem tentativa de compensao por meio de
outros modos alternativos de comunicao, tais como os gestos ou a mmica).
Nos indivduos com fala adequada, deficincia grave na capacidade de iniciar ou de manter uma
conversa com os outros.
Uso de linguagem estereotipada ou repetitiva, ou linguagem idiossincrtica.
Ausncia de jogo imaginativo, espontneo ou de faz de conta, ou de jogo imitativo adequado ao
estgio de desenvolvimento.

(C) Padres ritualistas e restritos de comportamento, interesse e atividades manifestos por, pelo
menos, duas dentre as seguintes:

Incluindo preocupao com um ou mais padres ritualistas e restritos de interesse, anormais
tanto em intensidade quanto em termos de foco.
Aderncia, aparentemente inflexvel, a rotinas especficas, no funcionais ou ritualistas.
Maneirismo motor ritualista e repetitivo (por exemplo, movimentos repetitivos das mos ou dos

dedos, ou movimentos complexos do corpo inteiro) .
Preocupao persistente com partes de objetos.

II. Atrasos ou funcionamento anormal, pelo menos, em trs dentre as reas a seguir, com incio
antes dos trs anos de idade:
(A) Interao social.
(B) Uso da Linguagem na comunicao social.
(C) Jogos simblicos ou imaginativos.

III. Os sintomas so similares na Sndrome de Rett e nos Transtornos Desintegrativos da Infncia.

Fonte: Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais Associao Americana de
Psiquiatria 4 Edio.

Qual a Frequncia do Autismo?
Nos Estados Unidos, atualmente, estimamos que uma em cada 110 crianas seja
diagnosticada como autista, o que torna o transtorno mais comum do que o cncer infantil, o
diabetes mellitus e o AIDS infantil juntos. Aproximadamente, h 1,5 milhes de indivduos
autistas nos Estados Unidos e dezenas de milhes no mundo. As estatsticas oficiais do
governo sugerem que a taxa de prevalncia do autismo est em ascenso, em mdia de 10 a
17%, anualmente. No h explicao oficial para o aumento na prevalncia, muito embora os
mtodos aperfeioados de diagnstico e as influncias ambientais sejam fatores
frequentemente considerados. Os estudos sugerem que h probabilidade, de trs a quatro
vezes, maior de ocorrncia de autismo nos meninos do que nas meninas. Somente nos
Estados Unidos, atualmente, estimamos que um dentre cada 70 meninos receba o diagnstico
de autista.

O que Causa o Autismo?
importante lembrar que o autismo no um transtorno que deriva de uma s causa. Na
verdade, esta condio engloba um grupo de transtornos relacionados, com diferentes causas.
A maior parte das vezes, provavelmente, o autismo resulta de uma combinao de fatores de
risco genticos que interagem com os fatores de risco ambientais. Foram identificados diversos
genes de suscetibilidade ao autismo, o que significa que h maior probabilidade do indivduo
desenvolver autismo se ele possui uma variante deste gene, ou, em alguns casos, uma
mutao rara. Provavelmente, diversos genes contribuem para o autismo. Acreditamos que
esses genes especficos interagem com determinados fatores ambientais. A maior parte da
pesquisa atual busca identificar a contribuio dos fatores genticos e ambientais para o
autismo. Muito embora alguns fatores genticos tenham sido identificados, sabemos pouco
sobre a contribuio dos fatores ambientais, ainda. A exposio a agentes ambientais, tais
como os agentes infecciosos (rubola da me, ou o citomegalovrus), ou a agentes qumicos
(talidomida ou valproato) durante a gravidez podem causar o autismo. Aproximadamente, de
10 a 15% dos casos possuem uma causa gentica especfica, do tipo Sndrome do X-Frgil,
Esclerose Tuberosa e a Sndrome de Angelman.

H um interesse crescente por parte dos pesquisadores sobre o papel desempenhado pela

funo e pela regulao do sistema imune, tanto no corpo quanto no crebro, no autismo. Ao
longo dos ltimos trinta anos, evidncias parciais levaram hiptese de que os indivduos
autistas podem sofrer de inflamao no sistema nervoso central. H, tambm, evidncias
emergentes, resultantes de pesquisas com animais, que ilustram como o sistema imune pode
influenciar os comportamentos relacionados com o autismo. A Autism Speaks trabalha em
prol da extenso da conscientizao e da investigao do potencial das questes imunolgicas
para os pesquisadores de outros campos, bem como para a comunidade de pesquisa de
autismo.

Muito embora as causas do autismo sejam complexas est claro que ele no resulta
do tipo de criao praticado pelos pais. O Dr. Leo Kanner, o primeiro psiquiatra a
descrever o autismo como condio nica, em 1943, acreditava que o autismo resultasse da
atitude fria e pouco amorosa das mes. Bruno Bettelheim, um renomado professor da cadeira
de desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretao errnea de causa para o autismo.
Esses mdicos promoveram a idia que mes pouco amorosas causavam o autismo dos filhos
e criaram uma gerao de pais que se sentiam extremamente culpados pela condio dos seus
filhos. Nos anos 60 e 70, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criana autista, fundou a Autism
Society of America e o Autism Research Institute, ajudando a comunidade mdica a entender
que o autismo era uma desordem biolgica e no uma condio criada por pais pouco
amorosos.

Informaes Adicionais sobre os Sintomas do
Autismo

O autismo afeta o modo pelo qual o seu filho percebe o mundo e dificulta a comunicao e a
interao social. Os autistas podem apresentar comportamentos repetitivos, ou interesses
intensos. Os sintomas e as suas severidades diferem em cada criana e em cada uma das
reas afetadas (Comunicao, Interao Social, e Comportamentos Repetitivos). O seu filho
pode no apresentar os mesmos sintomas de outra criana, com o mesmo diagnstico.

Algumas pessoas dizem que se voc conhece uma pessoa com autismo, voc conhece
um autista.

Muito embora o autismo seja uma condio permanente, os sintomas do autismo variam com o
tempo. O resultado de longo termo varia, muito. Algumas crianas, com o tempo,
descaracterizam o diagnstico. Outras permanecem severamente afetadas pela condio. A
capacidade cognitiva de alguns autistas normal, apesar dos desafios apresentados pela
socializao e a linguagem. A maior parte das pessoas autistas desenvolve a linguagem e
aprende a se comunicar com os outros. A interveno precoce pode fazer muita diferena no
desenvolvimento infantil. O desempenho atual do seu filho pode ser muito diferente do
desempenho futuro.

As informaes a seguir sobre os sintomas sociais, os transtornos de comunicao e os
comportamentos repetitivos associados ao autismo foram, parcialmente, extradas do
website do National Institute of Mental Health.

Sintomas Sociais

Desde o incio, tipicamente, as crianas em desenvolvimento so seres sociais. No incio das
suas vidas elas encaram as pessoas, se viram na direo de barulho, agarram dedos e
sorriem. Por outro lado, muitas crianas com autismo tm dificuldade de envolvimento e de
aprendizado de interaes rotineiras, na base do toma-l-d-c. Mesmo no primeiro ano das
suas vidas, muitas preferem brincar com objetos e podem no interagir socialmente, ou iniciar
comunicao tatibitate, com jogos de imitao. Mesmo o olhar pode ser fugaz. A maior parte
delas tem dificuldade para fazer gestos, tais como apontar, agitar as mos dizendo adeus e
mostrar objetos aos outros. As pesquisas sugeriram que muito embora as crianas autistas
sejam afeioadas aos pais, o modo como expressam a afeio incomum e difcil de
entender. Para os pais parece que os filhos no esto ligados.

As crianas autistas, tambm, demoram a aprender a interpretar o pensamento e os
sentimentos dos outros. Dicas sociais sutis, tais como um sorriso, um gesto, ou uma carranca
fazem pouco sentido para o autista. Para uma criana que tem esse tipo de dificuldade de
interpretao, a frase Venha c tem, sempre, o mesmo significado, independente de se o
interlocutor est sorrindo e abrindo os braos para um abrao, ou se est carrancudo, com as
mos na cintura. Sem a capacidade de interpretar os gestos e as expresses faciais, o mundo
social pode parecer um enigma. Para aumentar o problema, as pessoas autistas tm
dificuldade de ver as coisas sob o ponto de vista do outro. A maior parte das crianas com
cinco anos de idade compreende que os outros pensam, sentem e tm objetivos diferentes.

Uma criana autista pode no ser capaz de desenvolver este tipo de entendimento. Essa
incapacidade impede a antecipao e a compreenso das aes dos outros.

Muito embora no seja regra, pode ser que as crianas autistas tenham dificuldade para
regular as suas emoes. Isso pode se traduzir em comportamentos imaturos, tais como o
choro durante uma aula, ou em exploses verbais que no parecem adequadas aos outros.
Algumas vezes, pode ser que elas paream arruaceiras e fisicamente agressivas, o que
dificulta, ainda mais, as relaes sociais. Elas tendem a perder o controle, principalmente em
ambientes desconhecidos e estressantes, ou se esto com raiva ou frustradas. Algumas vezes,
podem quebrar objetos, atacar aos outros, ou a si prprias. Frustradas, pode ser que batam
com a cabea, puxem o prprio cabelo, ou mordam os prprios braos.
Felizmente, podemos ensinar as crianas autistas a interagirem socialmente, a usar gestos e a
reconhecerem as expresses faciais. Alm disso, h diversas estratgias que podem ajudar s
crianas autistas a lidarem com as suas frustraes, para que no usem comportamentos
desafiantes. Falaremos sobre este assunto mais a frente.

Dificuldades de Comunicao
Por volta dos trs anos de idade, as crianas j ultrapassaram etapas crticas no sentido de
aprender a linguagem; uma das primeiras o balbucio. Por volta de um ano de idade, uma
criana consegue articular uma ou duas palavras, se vira ao ouvir o seu nome, aponta quando
quer um determinado brinquedo e, quando oferecemos algo desagradvel, com firmeza, nos
faz entender que a resposta no. Muito embora algumas poucas crianas autistas no usem
a linguagem, a grande maioria aprende a falar e a se comunicar de algum modo. Algumas
crianas, que futuramente apresentam sinais de autismo, emitem sons e balbuciam nos
primeiros meses de vida e, depois, param. Outras podem atrasar o desenvolvimento da
linguagem e falar, somente, entre os cinco e os nove anos. Algumas crianas podem aprender
a usar os sistemas de comunicao, tais como a pintura ou a linguagem dos sinais [Libra]. As
crianas autistas que so capazes de falar, com frequncia, usam a linguagem de modo no
convencional. Elas parecem no ter a capacidade de combinar as palavras e formar frases com
sentido. Algumas falam palavras isoladas e outras repetem a mesma frase, ininterruptamente.
Pode ser que repitam ou papagueiem o que ouvem, uma condio chamada de ecolalia.
Muito embora muitas crianas autistas passem por uma fase de repetio daquilo que ouvem,

de um modo geral, esta fase passa aos trs anos de idade, aproximadamente. Algumas
crianas autistas, levemente afetadas, podem apresentar algum atraso no desenvolvimento da
linguagem, ou podem parecer precoces, em termos de linguagem, com vocabulrio vasto para
a idade, mas com dificuldade de manter uma conversao. A troca usual, que ocorre nas
conversas, pode ser difcil, mas, frequentemente, elas mantm um monlogo sobre os seus
assuntos favoritos, sem dar oportunidade aos comentrios dos outros. Outra dificuldade
comum a incapacidade de entender a linguagem corporal, o tom de voz, ou as expresses
idiomticas. Por exemplo, uma criana autista pode interpretar uma resposta sarcstica, como,
por exemplo, P, que timo! como se fosse algo VERDADEIRAMENTE bom, sempre.
Algumas vezes entender o que a criana autista quer dizer, ou o significado da sua linguagem
corporal, um verdadeiro desafio. As expresses faciais, os movimentos e os gestos
podem no ser compatveis com as palavras. Tambm, pode ser que o tom de voz no
reflita o sentimento. Pode ser que usem um tom alto, cantado, ou sem emoo, como a
voz de um rob. Algumas crianas, com boas habilidades de linguagem, falam como adultos,
sem considerar as caractersticas da fala infantil dos seus pares. Sem os gestos cheios de
significado, ou sem a linguagem para pedir as coisas, as pessoas autistas tm dificuldade de
fazer os outros entenderem o que precisam. Consequentemente, elas gritam ou pegam o que
querem, simplesmente. Felizmente, as crianas autistas podem aprender a se comunicarem de
modo adequado.

As crianas autistas tm dificuldade de fazer os outros entenderem o que precisam, at que
aprendem a se comunicar por meio da fala, de gestos, ou por outros meios.

Comportamento Repetitivo
Muito embora as crianas autistas paream ser fisicamente normais, os seus movimentos
repetitivos e montonos parecem diferenci-las das outras. Esses comportamentos podem ser
extremos e altamente visveis, ou mais sutis. Algumas crianas, e mesmo adultos autistas,
agitam os braos, ou andam na ponta dos ps, continuamente. Alguns, de repente, congelam
em determinada posio. Na infncia, pode ser que as pessoas autistas passem horas fazendo
filas com carrinhos e trens, em determinadas posies, em vez de us-los para jogos
imaginativos. Se algum mexer em um desses carrinhos, a criana pode ficar extremamente
aborrecida. Muitas crianas autistas precisam e demandam consistncia no seu meio
ambiente. Qualquer mudana mnima de rotina, como por exemplo, em uma refeio, ou ao
vestir, ou no banho, ou no caminho para a escola em determinada hora, pode ser muito
estressante. O comportamento repetitivo, algumas vezes, se manifesta como uma preocupao
persistente e intensa. Esses interesses intensos podem ser incomuns por causa dos seus
contedos (por exemplo, ventiladores ou vasos sanitrios) ou das intensidades dos interesses
(por exemplo, informao detalhada sobre o desenho animado do Thomas, ou o seu trenzinho
chamado TankEngine). Uma criana autista pode ficar obcecada com os detalhes dos
aspiradores de p, de horrios de metro, ou de faris de navegao. As crianas com autismo,
frequentemente, demonstram muito interesse por nmeros/letras, smbolos, datas ou tpicos
cientficos.

Muitas crianas autistas precisam e demandam consistncia absoluta no seu ambiente.


Habilidades Especiais que Podem Estar Presentes no
Autismo

Alm dos desafios apresentados pelo autismo, pode ser que voc tenha notado que em
determinadas reas o seu filho talentoso. Nem todas as crianas so talentosas, mas no
raro que as pessoas autistas apresentem talentos excepcionais em matemtica, msica,
arte, ou leitura, entre outros. Essas reas de especialidade podem ser altamente gratificantes e uma
fonte de orgulho para a criana autista. Se possvel, incorpore as reas de talento rotina diria do
seu filho e use essas reas como meio de aprendizagem e excelncia.

Adaptado do - A Genitors Guide to Aspergers Syndrome and High-Functioning Autism [Guia dos
Pais para a Sndrome de Asperger e para os Autistas de Alta Funcionalidade]publicado por Sally
Ozonoff, Geraldine Dawson e James McPartlands.

As pessoas autistas apresentam uma variedade de dificuldades, mas, tambm,
apresentam habilidades especiais. Essas habilidades incluem:

Capacidade de compreender conceitos concretos, regras e sequncias;
Excelente Memria de longo prazo;
Aptido matemtica;
Aptido com a informtica;
Aptido musical;
Aptido artstica;
Capacidade de pensar atravs de imagens;
Capacidade de decodificar a escrita precocemente (esta capacidade chamada de
hiperlexia). Algumas crianas com autismo conseguem decodificar a escrita antes de
compreend-la, isto , a criana l, mas nem sempre compreende o que l.
Honestidade (s vezes, at demais);
Grande capacidade de foco - se estiverem trabalhando em algo que lhes agrade;
Excelente senso de direo.


Como pode o meu filho ter autismo, se parece ser to inteligente?
Extrado do Does My Child Have Autism? [O meu filho tem autismo?]
Por Wendy Stone

Voc deve estar pensando sobre tudo o que o seu filho autista j aprendeu, muito antes das
outras crianas muito mais novas. Voc tem razo: as crianas autistas aprendem
determinadas coisas muito mais rapidamente do que os seus pares, ou irmos.
Por exemplo, elas encontram, facilmente, o DVD favorito, mesmo se fora da caixa. Elas
aprendem a operar o controle remoto (ou a pular as partes de um contedo que no as
agrada), ainda muito novas.
Elas podem ser extremamente criativas com os modos de subir no armrio para alcanar a
comida predileta, ou de usar a chave para abrir o cadeado da porta dos fundos e sair para o
quintal, para brincar. Com certeza, voc no espera que uma criana de dois anos de idade
aprenda esses comportamentos. Entretanto, uma criana autista, de algum modo, parece
aprender essas coisas, sozinha. Como entender a inconsistncia entre as coisas que uma
criana autista capaz de fazer, e aquelas que no consegue aprender? Como pode uma
criana que no consegue aprender a mecnica dos jogos de encaixe aprender a ligar e a
desligar a TV, um tocador de DVD, colocar um DVD no tocador e ligar o aparelho. Como
pode uma criana que no entende instrues simples tais como pegue o seu casaco
descobrir como abrir a porta trancada a chave e sair para brincar?
Na verdade, quem o responsvel por este modo de aprendizado nico? Um s: a
motivao. Ns prestamos mais ateno ao que nos interessa e, portanto, aprendemos
melhor. Entender o que motiva o seu filho (cada criana uma criana) a chave para
melhorar o aprendizado e as suas habilidades. Os talentos especiais do seu filho podem
ser parte da natureza e do estilo do seu estilo de aprendizagem, que nico.


Questes Mdicas e Fsicas que Podem Estar
Presentes no Autismo

Convulses
As desordens convulsivas, tambm chamadas de Epilepsia, aparecem em, aproximadamente,
39% das pessoas autistas. Essa desordem mais comum nas crianas com dficits cognitivos.
Alguns pesquisadores sugeriram que as desordens convulsivas so mais comuns quando as crianas
apresentam regresso ou perdem habilidades. H diferentes tipos e subtipos de convulses, e as
crianas autistas podem apresentar mais de um tipo. Reconhecemos mais facilmente um tipo
chamado de convulses de grande mal (ou tnico-crnica). Outros tipos so as convulses de
pequeno mal (ou ausncias) e as convulses subclnicas, aparentes nos exames de EEG
(Eletroencefalografia), somente. Ainda no est claro se as convulses afetam a linguagem, a
cognio e o comportamento. As convulses associadas ao autismo, em geral, tm incio na infncia
ou na adolescncia. Entretanto, se voc tem dvidas, procure um neurologista. O neurologista poder
pedir exames, como por exemplo, o EEG, uma MRI (Ressonncia Magntica), um CT (Tomografia
Computadorizada) e uma CBC (Contagem Sangunea Completa). As crianas e os adultos com
epilepsia, tipicamente, so tratados com anticonvulsivos ou medicamentos para convulses, para
reduzir ou eliminar os episdios. Se o seu filho epiltico, voc e o neurologista devero encontrar o
medicamento que se ajusta melhor ao caso, com o menor nmero possvel de efeitos colaterais.
Voc precisar, tambm, aprender a assegurar a segurana do seu filho durante a convulso.

Maiores informaes sobre autismo e epilepsia podem ser encontradas no seguinte endereo
eletrnico: http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJF-EpilepsyBrochure.pdf

Desordens Genticas

Aproximadamente de 10-15% das crianas autistas apresentam uma condio neurogentica
identificvel chamada de Sndrome do X-Frgil, Sndrome de Angelman, uma desordem
neurocutnea chamada de Esclerose Tuberosa, Sndrome da Duplicao do Cromossoma 15, ou
outra anormalidade cromossmica. Se o seu filho possui caractersticas clnicas, tais como histria
familiar, ou sintomas fsicos, de qualquer dessas desordens, pode ser que o pediatra solicite exames
ou encaminhe o caso para um especialista, um geneticista e/ou um neurologista pediatra para
exames. A probabilidade de ocorrncia dessas anormalidades um pouco maior se seu filho
tambm tiver dficits cognitivos ou retardo mental. Alm disso, a probabilidade de ocorrncia um
pouco maior se o seu filho apresentar algumas caractersticas fsicas tpicas de alguma sndrome.
Apesar de nenhuma dessas condies serem curveis, importante saber se o seu filho tem alguma


delas, pois elas podem causar outros problemas de sade. Ter uma causa gentica conhecida para
o autismo do seu filho pode influir na probabilidade de voc vir a ter outro filho Autista.

Transtornos Gastrointestinais

Muitos pais relatam problemas gastrointestinais (GI) nos seus filhos autistas. A prevalncia
de transtornos, tais como gastrite, constipao crnica, colite, e esofagite, desconhecida
para as pessoas autistas. As pesquisas sugerem que de 46% a 85% das crianas autistas
apresentam problemas tais como constipao crnica ou diarria.Um estudo identificou um histrico
de sintomas gastrointestinais (tais como padro anormal de funcionamento do intestino e constipao
frequente, vmitos, e dores abdominais frequentes) em 70% das crianas com autismo.Se o seu filho
apresenta sintomas tais como dor abdominal crnica ou recorrente, vmitos, diarria ou constipao,
voc deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experincia com
pessoas autistas). O mdico do seu filho poder ajudar a encontrar o especialista adequado. A dor
causada por problemas gastrointestinais pode ser identificada por causa das mudanas que provoca
no comportamento da criana, ou seja, aparecem comportamentos para aliviar a dor, tais como o
ficar se balanando, ou as crises de agresso ou de auto agresso. Lembre que o seu filho pode no
ter capacidade de comunicar a dor causada por transtornos GI, verbalmente. O tratamento dos
transtornos GI poder ajudar a melhorar o comportamento do seu filho. Evidncias qualitativas
sugerem que a interveno alimentar pode ajudar os transtornos GI, incluindo a eliminao de
produtos que contm leite e glten da dieta (para maiores detalhes verifique a dieta Gluten Free
Casein Free (sem glten nem casena) na seo de tratamento deste kit). Como em qualquer outro
tratamento, voc dever consultar o mdico do seu filho, sempre, para que seja desenvolvido um
plano de tratamento abrangente.Em janeiro de 2010, a Autism Speaks iniciou uma nova campanha
informativa para os pediatras sobre o diagnstico e o tratamento de problemas gastrointestinais
associados ao autismo.

Para informaes adicionais visite o site do Official Journal of American Academy of Pediatrics :
wwwhttp://pediatrics.aapublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1
Para as informaes que podem ser compartilhadas com o mdico do seu filho, visite:
http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_tratamento _guidelines.php

Transtornos do Sono
Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Os distrbios do sono
so comuns em crianas e adolescentes autistas. Os transtornos do sono, em uma criana,
podem afetar toda a famlia. Eles podem, tambm, afetar a capacidade da criana de beneficiar-se
das terapias. Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas mdicos, tais
como apneia obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofgico e tratar essas questes para resolver
o problema. Em outros casos, quando no h causa mdica, os distrbios do sono podem ser
tratados com intervenes comportamentais, incluindo as medidas de higiene do sono, tais como
a limitao do perodo de sono durante o dia e o estabelecimento de um horrio regular para as


rotinas antes de dormir. H algumas evidncias de que as crianas autistas apresentam regulao
anormal de melatonina.Muito embora a melatonina seja eficaz na melhoria da capacidade para
dormir da criana autista, outros estudos ainda so necessrios. Nem a melatonina, nem qualquer
tipo de sonfero devem ser usados sem a autorizao do mdico do seu filho.

Distrbios de Integrao Sensorial

Muitas crianas autistas reagem de modo incomum aos estmulos sensoriais. Essas reaes
so devidas dificuldade de processar e integrar a informao sensria. A viso, a audio, o olfato,
o paladar, o senso de movimento (sistema vestibular) e o senso de posio (propriocepo) podem
estar afetados. Portanto, a informao pode ser sentida corretamente, mas percebida de forma muito
diferente. s vezes os estmulos que parecem normais para as outras pessoas podem causar
sensaes dolorosas, desagradveis ou confusas em crianas com distrbio de integrao
sensria (DIS), que o termo clnico para esta caracterstica (a DIS tambm pode ser chamada de
Transtorno de Processamento Sensorial, ou de Desordem de Integrao Sensorial). A DIS pode
envolver hipersensibilidade, tambm conhecida como defensividade sensorial,ou a
hipossensibilidade. Um exemplo de hipersensibilidade seria a incapacidade de tolerar o uso de
roupas, de ser tocado, ou permanecer em um ambiente com iluminao normal.
A hipossensibilidade pode ser aparente, se a criana demonstra tolerncia aumentada dor ou tem
necessidade constante de estmulos sensoriais. Geralmente, os tratamentos recomendados para os
distrbios de integrao sensorial,so a terapia ocupacional e/ou a terapia de integrao sensorial.

Picamalcia [alotriofagia]
A Picamalcia um transtorno alimentar que caracterizado pela ingesto de itens que no
so alimentos. As crianas entre os 18 e os 24 meses de idade, frequentemente, comem itens
no comestveis, como parte normal do seu desenvolvimento. Algumas crianas autistas, ou com
outras alteraes de desenvolvimento, continuam, aps a poca tpica desta fase, a ingerir terra,
barro, giz, ou lascas de tinta. As crianas que persistem em colocar coisas na boca, tais como os
seus prprios dedos ou brinquedos, por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o
nvel de chumbo no sangue, especialmente se houver possibilidade exposio da criana ao chumbo
em seu ambiente.


Como Lidar com o Diagnstico?
Nunca estaremos preparados para o diagnstico de autismo. provvel que voc sinta
emoes conflitantes. doloroso amar demais, querer algo, fervorosamente, e no conseguir.
Voc quer tanto que o seu filho melhore, que quase como passar pelos estgios mais comumente
associados ao luto. Voc poder, inclusive, reviver esses sentimentos, eventualmente, no futuro.
Parte da superao resulta da conscincia das suas prprias necessidades e emoes ao longo do
caminho.

Estgios Associados ao Luto

Elisabeth Kbler-Ross estabeleceu cinco estgios para o processo de luto. O luto no progride de
modo organizado, prognosticvel. normal evoluir e regredir entre os cinco estgios; pular um
estgio, ou ficar estagnado em outro. Os cinco estgios so os seguintes:

Choque
Imediatamente aps o diagnstico voc pode sentir-se aturdido ou confuso. Pode ser que realidade
do diagnstico seja to devastadora que voc no consiga aceit-la, ou que ignore o diagnstico.
Pode ser que voc questione o diagnstico, ou que consulte outro mdico, esperando ouvir alguma
coisa diferente.

Tristeza ou Pesar
Muitos pais precisam chorar a perda das esperanas e dos sonhos que construram para os seus
filhos, antes que possam seguir em frente. Haver ocasies de tristeza imensa. Os amigos,
eventualmente, diro que voc est deprimido, o que pode parecer assustador. Entretanto, tristeza
e depresso so sentimentos diferentes. A depresso, muitas vezes, impede que a pessoa siga em
frente. Sentir tristeza, entretanto, pode ajudar a amadurecer. Voc tem todo o direito de sentir tristeza
e de expressar essa tristeza, do modo que quiser. O choro pode aliviar, um pouco, a tenso
acumulada resultante da inibio da tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um obstculo, e a


enfrentar o prximo. Se voc perceber que a tristeza est interferindo com sua capacidade de lidar
com a situao, ou se experimentar outros sintomas de depresso, tais como a perda de peso, a
necessidade de isolamento social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima,
desinteresse pelas atividades dirias, consulte seu mdico para que voc receba o tratamento
adequado.

Raiva
Com o tempo, a raiva pode substituir a tristeza. Muito embora a raiva seja uma parte natural do
processo, pode ser que voc a dirija para as pessoas mais prximas seus filhos, cnjuge, amigos
ou o mundo em geral. Pode ser que voc dirija a sua raiva para os pais de crianas sem deficincias.
A raiva pode se manifestar de maneiras diferentes irritao com outras pessoas, reaes
exageradas a pequenos problemas, at mesmo por meio de gritos e insultos. Sentir raiva
normal. A raiva uma reao saudvel e esperada para os sentimentos de perda e estresse
que acompanham o diagnstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tenso. uma tentativa de
comunicar s pessoas mais prximas a dor e a revolta que derivam do diagnstico do seu filho.

Eu senti raiva quando uma criana na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia,
na mesma. poca em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram
cartes e ofereceram jantares para os pais da outra criana. As pessoas no sabiam que eu
tambm precisava desse tipo de apoio. Quando deixei as pessoas entenderem que eu
precisava de ajuda, elas vieram em meu auxlio.

Negao
Pode ser que durante algum tempo, voc se recuse a aceitar o que est acontecendo com seu filho.
Esta reao no uma escolha consciente: assim como a raiva, ela, simplesmente, acontece.
Durante o perodo de negao, voc no conseguir ouvir os fatos relacionados ao diagnstico do
seu filho. No se culpe por estar reagindo deste modo. A negao uma das maneiras de enfrentar a
situao. Essa reao pode ser o que voc precisa para superar um perodo difcil. Entretanto,
necessrio entender que este um perodo de negao, e no permitir que esse sentimento
atrapalhe o tratamento do seu filho. Tente no matar o mensageiro. Quando um profissional, um
terapeuta ou um professor, relatar algo difcil sobre seu filho, lembre-se que eles esto tentando
ajud-lo a lidar com o problema. importante no afastar as pessoas que podem dar informaes
teis, e ajudar a monitorar o progresso do seu filho. Mesmo que voc no concorde com a opinio,
tente agradecer, sempre. Nos momentos de angstia, tente deixar a avaliao da informao para
mais tarde, para que voc possa pensar com calma.

Inicialmente, foi mais difcil para meu marido aceitar o diagnstico do nosso filho.
Quando nosso filho, Max, comeou a demonstrar progresso no programa ABA [Anlise
Aplicada do Comportamento], tudo melhorou. Durante algum tempo, fui eu quem manteve a
famlia unida.

Solido


Pode ser que voc se sinta isolado e sozinho. Esses sentimentos tm muitas causas. A solido pode
derivar da situao nova, pois voc, simplesmente, no tem tempo de entrar em contato com amigos
e familiares. Pode ser que voc ache que se buscar socorro, eles no entendam. Nas pginas
seguintes, apresentamos algumas sugestes para que voc possa se cuidar e conseguir a ajuda
necessria.

Aceitao
Finalmente, a aceitao. importante distinguir entre aceitar o diagnstico de autismo, e a aceitar da
condio de autista. Aceitar o diagnstico significa que voc est pronto para batalhar pelo filho,
suprir suas necessidades especiais. O perodo que segue o diagnstico de autismo pode apresentar
muitos desafios, at mesmo para as famlias mais harmoniosas. Muito embora a criana autista
possa no experimentar as emoes negativas associadas ao diagnstico, o processamento
individual do diagnstico pelos pais, irmos e outros familiares diferente e acontece em pocas
diferentes. Tenha pacincia. Voc precisar de tempo para entender o transtorno do seu filho e o
impacto dessa condio sobre a sua famlia. Emoes difceis podem vir tona, eventualmente.
Haver momentos nos quais voc se sentir indefeso e revoltado com o fato do autismo ter mudado,
completamente, o rumo da sua vida. Porm, voc ter esperana, novamente, quando o seu filho
comear a progredir.

Cuidando do Cuidador
Mudar o curso da vida do seu filho autista pode ser experincia muito gratificante. Voc faz toda a
diferena na vida dele. Entretanto, voc precisa se cuidar. Reserve um tempo para responder a
estas perguntas: De onde vem o seu apoio e fora? Como voc est lidando com a situao,
realmente? Voc tem necessidade de chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas no sabe a
quem recorrer?

Lembre que se voc quer proporcionar o melhor ao seu filho, primeiro, voc deve cuidar,
muito bem, de voc mesmo.

Os pais, comumente, no avaliam as suas foras, capacidades de resistncia e
comportamentos emocionais. Esto, em geral, to ocupados suprindo as necessidades do filho
que no se permitem tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperam at que a
exausto ou o estresse os abata e a fica mais quase impossvel continuar. Chegar a esse ponto
prejudicial para os pais e para a famlia, de um modo geral. O sentimento de que agora o filho
precisa mais dos pais, como nunca precisou. a lista de coisas a fazer o que mantm os pais
seguindo adiante. Ou, pode ser que de repente, os pais se sintam completamente perdidos, sem
saber por onde comear. No existe receita pronta para enfrentar a situao. Cada famlia nica e
lida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poder fazer com
que voc se senta melhor. Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si prprio
durante esse perodo estressante ajudar na preparao para os desafios que esto por vir. O
autismo chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele mudar a
maneira pela qual voc percebe seu filho e, tambm, a sua percepo do mundo. Alguns pais lhe
diro que voc se tornar uma pessoa melhor. O amor e esperana que voc sente pelo seu filho
so mais fortes do que imagina.

A seguir, algumas dicas de pais que j passaram por essa situao:


Siga em frente. Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. H muitos detalhes a serem gerenciados
no tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho est
engajado em atividades construtivas far com que voc se concentre no caminho a ser seguido.
Alm disso, voc dispor de tempo para buscar informaes, lutar pelas necessidades do seu filho e
cuidar de si prprio.

Pea ajuda. Pode ser difcil, especialmente no incio. Mas no hesite e use todas as possibilidades
disponveis. As pessoa querem ajudar, mas, as vezes, no sabem como. Voc pode deicxar os seus
filhos com algum, tarde, para passar algum tempo aprendendo sobre o autismo? Ser que algum
ppode fazer compras de supermercado ou lavar a sua roupa? Voc consegue dizer s pessoas que a
sua situao difcil e que precisa de ajuda?

Converse com outras pessoas. Todos precisam de algum para conversar. Compartilhe a sua
situao e os seus sentimentos com os outros. Um ouvinte uma fonte de fora. Se voc no pode
sair de casa, use o telefone e converse com um dos seus amigos.

Considere fazer parte de um grupo de apoio. s vezes til ouvir ou falar com pessoas que
passaram ou esto passando por experincias similares. Os grupos de apoio so timas fontes de
informao sobre os servios disponveis na sua rea e sobre quem os fornece. Se precisar, tente
mais de um grupo at encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, pode ser que durante a
experincia voc descubra que no do tipo grupo de apoio. Muitos pais na sua situao
descobrem que os grupos de apoio fornecem esperana, conforto e encorajamento, sem par.

No meu grupo de apoio conheci uma mulher que estava enfrentando os mesmo
desafios que enfrento. Foi bom ver que no sou de outro planeta!

Voc vai encontrar uma lista de grupos de apoio no Autism Speaks Resource Guide, no
endereo:
http://www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php.

Outra possibilidade o SEPTA (Special Education Genitor Teacher
(Association) regional, que pode ser encontrado nas escoas municipais. Ou, online, na
pgina do Facebook da Autism Speaks, no endereo: www.facebook.com/autismspeaks

Considere participar de um programa de recreao para crianas com autismo. Esta pode ser uma
boa maneira de conhecer outros pais como voc


Alysia K. Butler, cujo filho, recentemente, recebeu o diagnstico de Transtorno do
Espectro do Autista, descreve como fazer parte dessa comunidade.

Seu filho do espectro?
A pergunta foi um tanto chocante. Meu filho e eu tnhamos acabado de chegar a uma aula de
ginstica para crianas com autismo. Havamos recebido o diagnstico h trs semanas e no
tnhamos contado para ningum, salvo para amigos ntimos e famlia. Era a primeira vez que
participvamos de atividade especfica para crianas com autismo e eu no estava preparada
para falar sobre esse assunto com estranhos.
Sim, respondi, laconicamente, para encurtar a conversa.
Oi e seja bem-vinda! Aquele l o meu filho e meu nome Sandy. Quantos anos tem o seu
filho? Voc mora perto daqui? H quanto tempo recebeu o diagnstico? Qual foi o diagnstico?
. Eu, realmente, no queria conversar. Eu no tinha certeza de que aquela era a classe certa, e s
queria, mesmo, supervisionar o meu filho e verificar se ele respondia aos estmulos da aula. Eu
observei as outras crianas, medida que chegavam seis meninos e uma menina e minha
intuio me dizia que eu estava no lugar errado. Um menininho estava chorando, outro girava em
crculos e outro corria, sem direo.
Meu filho no assim, pensei. Aquela situao no tinha nada a ver conosco.
Ento olhei para o Henry. Observei, atentamente, enquanto ele, de mos dadas com a sua
instrutora, caminhava sobre as barras de equilbrio, mas no olhava para ela quando ela falava
com ele. Vi meu filho correr, fugindo para o conforto dos blocos de espuma, ficando to
mesmerizado por aquele poo de espuma que no conseguia se mexer. Ouvi seus balbucios
enquanto ele se balanava, para frente e para trs, nas argolas e vi o terror tomar conta do seu
rosto, quando o barulho aumentou muito. As lgrimas encheram os meus olhos. Aquele era o
nosso lugar. Era o lugar certo para ele. Havamos encontrado um lugar seguro para ele se
exercitar e ficar mais forte, em um ambiente que entendia as suas necessidades especiais.
Durante muito tempo evitamos as aulas normais de ginstica, as aulas de msica e os grupos


ldicos, por causa do seu comportamento. Aqui, quando o Henry aprontava ningum me
olhava de modo desaprovador. Respirei fundo e me virei para a outra me.
Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE h poucas semanas. Moramos aqui perto. Na
verdade, o seu filho est na mesma creche do Henry. H quanto tempo o seu filho frequenta
estas aulas?.
Aquela conversa me custou muito, mas foi um alvio! A outra me tentava um contato encontrar
algum que enfrentasse a mesma batalha diria algo eu estava procurando h meses. Fui
imediatamente aceita por um grupo de pessoas que entendia. Ningum achou estranho quando
o Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, para no ter que voltar para
casa. Ao sair da aula, quando ele ficou furioso, os olhares dos pais e dos professores eram
reconfortantemente compreensivos e todos gesticularam oks quando conseguimos pegar
os sapatos e sair.
Eram pais e mes que compartilhavam as mesmas dificuldades dirias para uma simples sada
de casa. Finalmente, havamos encontrado o nosso lugar.
At semana que vem?, perguntou a outra me.
Mas, claro!, respondi.

Descanse. Sempre que puder, descanse, tire uma folga, mesmo que por uns poucos minutos para
dar uma caminhada. Se possvel, v ao cinema, ao shopping ou visite um amigo, pois isso pode
fazer muita diferena. Se voc se sentir culpado, lembre-se que isso renovar as suas energias para
fazer o que precisa ser feito mais tarde. Voc precisa descansar. Quando dormimos bem, ficamos
mais bem preparados para tomar as decises certas, temos mais pacincia com nossos filhos e
conseguimos lidar melhor com o estresse.

Considere escrever um dirio. Segundo Louise DeSalvo, no livro Writing as a Way of Healing
[Escrever como um Meio de Cura], estudos demonstraram que a escrita que descreve os eventos
traumticos e os nossos pensamentos mais profundos sobre estes eventos est associada funo
imunolgica melhorada, sade emocional e fsica e s mudanas comportamentais positivas.
Alguns pais descobriram que o dirio pode ser uma ferramenta til no acompanhamento do
progresso dos filhos, e no entendimento do que funciona, ou no. Preste ateno no tempo que voc
perde navegando pela Internet. A internet ser uma das ferramentas mais importantes para o
aprendizado sobre o autismo e sobre como voc pode ajudar ao seu filho. Infelizmente, h muito
mais informao na internet do que seramos capazes de processar durante a vida. Alm disso, h
muita informao incorreta.

Agora, enquanto voc procura maximizar cada minuto, preste ateno no seu tempo de navegao e
se baseie no seguinte:

O material que estou lendo agora , ou ser relevante para meu filho?
A informao nova?
til?
A fonte confivel?


O tempo que voc passa na internet muito valioso. Entretanto, talvez seja melhor para voc e para
seu filho que voc aproveite esse tempo para cuidar de si prprio.

A internet ser uma das ferramentas mais importantes para o seu
aprendizado sobre o autismo e sobre como voc pode ajudar ao seu filho.

O Que Devemos Saber Sobre as Nossas
Crianas mais novas ou futuras?

Como vimos anteriormente, os fatores genticos contribuem para o autismo. Se voc est grvida, ou
pretende aumentar a famlia no futuro, pode ser que esteja preocupada com o desenvolvimento dos
irmos do seu filho com autismo. Estudos publicados estimaram que as famlias com uma criana
com autismo tm de 5-10%, aproximadamente, de probabilidade de ter um segundo filho com
autismo. Entretanto, esses nmeros esto mudando e h vrios estudos sendo conduzidos com
enfoque na taxa de recorrncia, ou na probabilidade de diagnstico de autismo para um segundo, ou
terceiro filho. Para informaes sobre os achados recentes e para as pesquisas atualizadas, visite o
endereo www.earlistudy.org. O estudo EARLI um esforo nacional para investigar as contribuies
genticas e ambientais para o autismo em um grupo de alto risco, ou seja, de irmos mais novos que
receberam o diagnstico.

As evidncias mais recentes sugerem que os sinais precoces do autismo podem ser encontrados em
crianas de at 8-10 meses de idade. Por exemplo, as crianas que desenvolvem autismo podem ser
mais passivas, so mais difceis de serem acalmadas, ou no respondem quando o nome
chamado. Os pais podem notar alguns desses sinais precoces, outros s podem ser identificados
com a ajuda de profissionais treinados.

Por intermdio de um empreendimento conjunto da Autism Speaks e do National Institute of Child
Health and Human Development [Instituto Nacional para a Sade Infantil e o Desenvolvimento
Humano], as pesquisas sobre os primeiros sinais e sintomas do autismo foram aceleradas. Esta
colaborao, chamada de High Risk Baby Siblings Research Consortium [Consrcio de Pesquisa
para Irmos de Bebs de Alto Risco] ou BSRC, inclui mais de 20 pesquisadores, distribudos por
mais de uma dzia de centros diferentes dos EUA, Canad, Israel e Reino Unido. O objetivo deste
esforo conjunto a identificao dos comportamentos e dos marcadores biolgicos para o autismo,


para que o diagnstico possa ser feito ainda mais cedo, levando a uma interveno comportamental
melhorada e mais especfica para crianas pequenas ou at para bebs. Muito embora, de um modo
geral, a comunidade cientfica aceite que quanto mais cedo, melhor, esta pesquisa fornecer
evidncias de terapias distintas que associam o tempo do terapeuta ao treinamento dos pais.
Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psiclogos de vrias partes dos EUA
constituram a Autism Speaks Toddler Treatment Network (TTN) [Rede de Tratamento de Crianas,
de um a trs anos de idade, da Autism Speaks]. O objetivo desta rede determinar se a interveno
entre os 18 e 24 meses de idade, quando o diagnstico de autismo mais confivel, afeta os
resultados do desenvolvimento da criana. Diversos outros projetos esto em andamento visando
identificar os processos de desenvolvimento das crianas com autismo, bem como os fatores
potenciais de risco e os marcadores das etapas neurobiolgicas.

Se voc quiser participar de pesquisa que estuda os sinais mais precoces do
autismo, visite o endereo
www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php
Ou procure um projeto de pesquisa na sua rea em
www.AutismSpeaks.org/participate

Estes estudos permitem a observao, a documentao e respostas, por especialistas da rea, sobre
o desenvolvimento do seu filho com autismo, e sobre qualquer outra criana, com ou sem risco de
autismo. Se voc est interessado em outros programas de interveno, que no fazem parte deste
estudo, visite o Family Services Resource Guide [Guia de Servios para a Famlia] da pgina da
Autism Speaks e encontre o programa de interveno que funciona na sua regio
www.autismspeaks.org/community/resources)

Como isto Afetar a Nossa Famlia?

Quem recebe o diagnstico o seu filho, mas importante reconhecer que o autismo afeta a famlia
como um todo. Esta seo do manual pode ajudar a antecipar algumas das emoes que voc e
outras pessoas na sua famlia iro experimentar. O artigo a seguir, adaptado do livro Does My Child
Have Autism? [Meu Filho tem Transtorno do Espectro do Autismo?] de Wendy L. Stone, fornece
informaes teis para ajudar a esclarecer o diagnstico para os seus familiares.

Comunicando a Notcia
Contar o diagnstico do seu filho aos seus familiares pode ser muito difcil, especialmente quando
suas emoes esto descompensadas. difcil antecipar reaes. Na minha experincia, as reaes
dos pais variam muito. Uma jovem me me disse: Minha sogra sugeriu que esperssemos o nosso
filho crescer para lev-lo s reunies de famlia. Foi doloroso ouvir que ela preferia no nos encontrar
a tentar entender o prprio neto. Mas, tambm, j ouvi: Ficamos sensibilizados com a reao da
famlia ao diagnstico do nosso filho. Todos perguntaram o que poderiam fazer para ajudar e nos
apoiaram muito. Eu sei que os avs do meu filho leem livros e artigos sobre o transtorno para poder
compreender melhor ao neto. A minha me parou de trabalhar para poder me ajudar nesse perodo


difcil. Sim, as reaes variam. Mas seja qual for a reao, importante educar os pais sobre a
natureza do autismo, depois que voc divulgar o diagnstico. Como incio para esta conversa, voc
pode falar sobre comportamentos especficos. Por exemplo: Sabe aqueles comportamentos que h
muito nos confundem? Pois , agora podemos dar um nome a eles e explicar a sua natureza.
O Howard se comporta desse modo, no porque seja mimado, tmido ou por no gostar da
famlia ele age assim porque tem autismo. Por isso ele no fala nem gesticula e parece no
compreender o que dizemos. O autismo explica porque ele no interage conosco como as
outras crianas da famlia e porque gosta de brincar com colheres e garrafas ao invs de com
brinquedos. Sei que a notcia difcil. Mas, a notcia boa que o autismo foi diagnosticado
precocemente e que agora h vrias coisas que podemos fazer para ajud-lo. Ele vai comear a
frequentar algumas terapias e eu vou aprender novas maneiras de ajud-lo em casa. Sei que vocs
precisaro de algum tempo para pensar sobre isso. Mas se vocs tiverem alguma dvida, quando
comearmos a terapia eu tentarei esclarec-las. Sei que todos ns torcemos pelo melhor..
Aps esta conversa inicial sobre o diagnstico, mantenha os seus outros filhos e os seus
familiares informados.

O autismo no afeta, apenas um dos seus filhos. Ele afeta a famlia como um todo.

Compartilhando a Luta com a Famlia e Amigos

O seguinte artigo, escrito por Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik, autora do livro Overcoming
Autism [Superando o Autismo]apresenta abordagens diferentes para a comunicao do diagnstico e
explica porque algumas pessoas sentem que compartilhar a experincia, s vezes, facilita a vida.

Contando para as pessoas

Voc deve repartir o problema. Voc no precisa contar para todo mundo, para as pessoas estranhas
ao seu crculo, mas conte para as pessoas que amam voc. Nisto acertamos: contamos para a
famlia e para os amigos, imediatamente. Primeiro telefonamos, depois mandei, por correio, cpias de
um artigo informativo que algum havia escrito sobre autismo, com anotaes sobre comportamentos
especficos do Andrew. (A propsito, voc pode fazer o mesmo com algumas sees deste Manual).
Nenhum dos nossos amigos se afastou por causa do autismo do nosso filho. Pelo contrrio os
nossos amigos e a famlia ficaram do nosso lado, de um modo surpreendente, torcendo pelo
progresso do Andrew, ano aps ano. Com certeza, contar aos outros o que estvamos passando s
facilitou a nossa vida. Antes, achvamos que o comportamento anmalo do Andrew afastaria as
pessoas. Porm, depois do diagnstico oficial, a pessoas ficaram mais tolerantes e em vez de ficar
imaginando onde estvamos errando, como educadores, comearam a nos respeitar, considerando o
desafio que estvamos enfrentando.
O amor dos amigos de verdade no est condicionado ao seu sucesso, ou ao seu fracasso. Pelo
contrrio nos ocupamos tanto com os nossos problemas que, s vezes, esquecemos de manter
contato com os amigos quando tudo vai bem, mas nos prontificamos a ajudar, quando eles precisam.
Esta a hora de lanar mo do apoio dos amigos. Fale, reclame, desabafe e se queixe da vida.
Voc est enfrentando um grande desafio, use todos os meios disponveis para melhorar a situao.


Algumas famlias baixaram o arquivo do Kit de 100 dias da Autism Speaks e
distriburam o kit para os amigos e a famlia, fornecendo informaes valiosas
sobre o autismo e sobre os problemas que a famlia enfrenta.
www.autismspeaks.org/community/family_services/100_day_kit.php

Quinze Dicas para a Famlia

Com base no trabalho desenvolvido com as famlias, que convivem harmoniosamente com os
desafios do autismo, a Dra. Kathryn Smerling, Terapeuta Familiar, sugere as seguintes medidas para
os pais, os irmos e para os familiares, em geral:

5 Dicas para os Pais

Aprenda a lutar pelos direitos do seu filho. Mantenha-se atualizado. Aproveite todos os servios
disponveis na sua regio. Voc poder obter informaes e ajuda com cuidadores e
profissionais. Voc ficar mais forte com a ajuda das pessoas ao seu redor.

No evite os seus sentimentos. Fale sobre eles. Pode ser que voc se sinta ambivalente e com
raiva. As emoes conflitantes so normais

Tente direcionar sua raiva contra o distrbio e no contra aqueles aos quais voc ama. No
brigue com o seu cnjuge por causa de uma questo relacionada ao autismo. Lembre-se que o
assunto doloroso para todos. No se deixe levar pela raiva e lembre que as suas emoes so
uma reao ao autismo. Tente manter a sua vida adulta em equilbrio. No deixe que o autismo
tome conta de todos os minutos do seu dia. No se esquea de dedicar tempo, tambm, aos seus
outros filhos e ao seu cnjuge. Evite falar s sobre o autismo. Todos os membros da sua famlia
precisam de apoio e felicidade, apesar das circunstncias.


Curta as pequenas vitrias do seu filho. Demonstre o seu amor e tenha orgulho das pequenas
conquistas. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer, e no o compare s crianas com
desenvolvimento tpico. Aprenda a am-lo pelo que ele , e no pelo voc gostaria que ele fosse.

Envolva-se com a comunidade do autismo. No subestime o poder dessa comunidade. Pode ser
que voc seja o capito do time, mas no conseguir fazer tudo sozinho. Faa amizade com os
pais de crianas com autismo. Com isso, voc ter o apoio de famlias que entendem seus
desafios dirios. O envolvimento com a causa do autismo fortalece e produtivo. O
comportamento proativo trar benefcios para todos.

O aprendizado das necessidades e capacidades nicas do meu filho e a busca de apoio
permitiram que eu e o meu marido nos tornssemos pais melhores e parceiros mais
conscientes da jornada.

5 Dicas para os Irmos e Irms

Voc no est sozinho! Todas as famlias passam por desafios na vida... e, sim, o autismo
desafiante - mas se prestarmos bastante ateno, veremos que todas as famlias tm desafios
que devem ser superados.

Tenha orgulho do seu irmo. Aprenda a falar sobre o autismo e seja franco quando explicar este
transtorno para as outras pessoas. Se o assunto no for um problema para voc, os outros
aceitaro com naturalidade. Se voc se sentir envergonhado por causa do seu irmo, os seus
amigos percebero e ficaro constrangidos. Se voc conversar com eles, abertamente, sobre o
autismo, eles ficaro vontade. Entretanto, algumas vezes voc sentir que ama o seu irmo e,
outras vezes, achar que o odeia. Essas emoes desencontradas so normais.
Frequentemente, a vida fica mais fcil quando estamos sendo acompanhados por um profissional
da rea algum especial pronto a ouvi-lo, sempre! Ame o seu irmo do jeito que ele .

perfeitamente normal ficar triste por ter um irmo com autismo, mas a raiva ou a angstia, por
perodos prolongados, no ajuda em nada. A sua raiva muda a situao, mas deixa voc ainda
mais infeliz. Lembre-se que sua me e seu pai tambm podem sentir-se assim.

Passe um tempo com seus pais, s com eles. As atividades em famlia, com ou sem a presena
do seu irmo fortalecem os laos familiares. A necessidade de passar tempo com os seus pais,
normal. Ter uma pessoa com autismo na famlia demanda muito tempo e ateno. Afinal voc
tambm importante. Lembre-se que se o seu irmo no tivesse autismo,mesmo assim, voc ia
querer um tempo exclusivo com seus pais.


Realize atividades incluindo o seu irmo. Voc vai ver que a interao, mesmo que se para
resolver um simples quebra-cabea, ser recompensadora. O nvel de incapacidade no importa,
o tempo que vocs vo passar juntos cria intimidade. Os indivduos com autismo aproveitam
esses momentos mais ntimos e voc ganhar sorrisos especiais.

No comeo eu me senti perdido e confuso, mas agora, depois que os meus pais me
explicaram a situao, acho que posso ser um irmo melhor e ajudar ao meu irmo,
sempre que ele precisar.

5 Dicas para os Avs e Outros Membros da Famlia

Os familiares tm muito a oferecer. Cada membro da famlia pode oferecer a experincia e as
habilidades desenvolvidas ao longo da vida. Pergunte como voc pode ajudar. O seu empenho
ser reconhecido, seja para tomar conta da criana para os pais sarem para jantar, ou
levantando fundos para a escola especial que a criana frequenta. Organize almoos, peas de
teatro, um show, ou um jogo de cartas. O seu envolvimento, o seu esforo para angariar apoio e
criar intimidade vai comover a famlia.

Procure ajuda para voc mesmo. Se for difcil aceitar e lidar com o autismo, busque ajuda. Pode
ser que a sua famlia no possa dar o tipo de apoio que voc precisa; entenda e busque ajuda.
Assim voc poder ajud-los a enfrentar os desafios. Seja franco e honesto ao falar sobre o
autismo. Quanto mais voc falar sobre o assunto, melhor se sentir. Os amigos e famlia podem
constituir um grupo de apoio...mas, somente se voc compartilhar as suas ideias com eles.
Inicialmente, este assunto pode ser difcil. Mais tarde, tanto voc quanto a sua famlia aprendero
lies de vida importantes com o autismo.

Esquea os preconceitos. Pense nos sentimentos da sua famlia e seja solidrio. Respeite as
decises que tomarem para o filho com autismo. Eles esto se empenhando, explorando e


pesquisando todas as opes e tomando decises maduras. No compare crianas (isto,
tambm, se aplica s crianas com desenvolvimento tpico). As crianas com autismo podem ser
estimuladas e alcanar um desenvolvimento pleno, em termos individuais.

Aprenda mais sobre o autismo. Ele afeta pessoas de todas as classes sociais e econmicas.
Algumas pesquisas em desenvolvimento indicam resultados promissores, abrindo novas
possibilidades para o futuro. Compartilhe este sentimento de esperana com sua famlia,
enquanto se informa sobre as melhores maneiras de ajudar no gerenciamento deste
transtorno.

Reserve tempo para cada criana. Voc poder usufruir momentos especiais, tanto com as
crianas com desenvolvimento tpico quanto com os seus familiares com autismo. claro, os com
autismo so diferentes, mas todas as crianas na famlia precisam do seu tempo. As crianas
com autismo progridem com as atividades rotineiras; portanto, busque atividades estruturadas,
mesmo que seja visitar um parque por 15 minutos. Se voc for ao mesmo parque todas as
semanas, provavelmente, com o tempo, esta atividade ficar cada vez mais fcil... o segredo
pacincia e tempo. Se voc tem dificuldades para escolher atividades como esta, pea sugestes
sua famlia. Eles vo ficar gratos com o seu esforo.

Conversar com outros avs me ajudou a fazer parte da comunidade e a aprender mais
sobre a minha neta. Agora, posso ajudar minha famlia e aprendi a dedicar o meu tempo,
com qualidade, aos meus netos.

Onde Encontrar os Servios Necessrios?

Esta uma estrada com muitos obstculos. Pode ser que voc rode muito quilmetros e, de repente,
atole, ou tenha que mudar a rota da viagem. Um passo de cada vez. importante comear logo. H
diversos servios disponveis, para o tratamento e educao do seu filho. O artigo que se segue,
extrado do livro Does My Child Have Autism?, escrito pela Dra. Wendy L. Stone, e pela Dra. Theresa
Foy DiGeromino, explica:

No h dvidas: a interveno precoce a melhor soluo para o progresso da criana
com autismo. O trabalho intenso com os sintomas comportamentais precoces do autismo
permitir que o seu filho e que toda a famlia receba benefcios que no estaro mais


disponveis se a sua abordagem for vamos esperar para ver o que acontece ou de
esperar que o seu filho v para a escola, aos quatro ou cinco anos de idade.
Os bons programas de interveno apresentam, pelo menos, quatro benefcios:
O programa fornecer a base para a construo de novas habilidades, vai melhorar o
comportamento e remediar as suas reas mais carentes. O programa fornecer as
informaes necessrias para que voc possa entender melhor o comportamento do
seu filho e suas necessidades. O programa oferecer recursos, apoio e treinamento para
que voc possa, eficazmente, trabalhar e brincar com seu filho. A interveno precoce
permite que o seu filho obtenha melhores resultados. Portanto, o programa de interveno
deve ter incio o mais cedo possvel, logo aps o diagnstico. Entretanto, como voc bem
sabe educar crianas pequenas com autismo um desafio. O perfil das suas capacidades
e necessidades muito especial e demanda servios de interveno e abordagens
educacionais que considerem essas necessidades. Por isso as estratgias que voc usou
para ensinar aos seus outros filhos a ficarem sentados mesa durante o jantar, a
brincarem, ou a falarem, simplesmente, podem no funcionar com o seu filho com autismo.
Da mesma forma, programas de interveno genricos - em vez de programas especficos
para o autismo - tendem a ser menos eficazes. Portanto, quando voc comear a explorar
a interveno precoce, voc deve lembrar que nem todas as intervenes so iguais.

A interveno precoce permite que o seu filho obtenha melhores resultados.

Acesso aos Servios: os Direitos de suas Crianas

Toda criana tem direito educao gratuita e adequada. Nos Estados Unidos, a Individuals with
Disabilities Education Act [Lei da Educao dos Indivduos Portadores de Deficincias] (IDEA),
promulgada em 1975, dispe sobre a obrigatoriedade da educao pblica gratuita para todas as
crianas qualificadas e responsabiliza s escolas pela disponibilizao das adaptaes e dos
servios necessrios. Recentemente, em 2004, a IDEA foi alterada (na verdade, foi renomeada para
Lei da Melhoria Educacional para Indivduos Portadores de Deficincias, mas continua a ser
conhecida como IDEA). Esta Lei determina que o Governo oferea educao gratuita adequada, que
atenda s necessidades individuais e especficas das crianas com deficincia. A IDEA esclarece que
as crianas com deficincias mltiplas, entre outras as com autismo, tm direito aos servios de
interveno precoce e de educao especial. Alm disso, a IDEA estabeleceu uma abordagem
importante de equipe multidisciplinar, onde os pais desempenham o papel de parceiros no


planejamento do programa para os filhos, promovendo educao em um ambiente menos limitante.
Alm da IDEA, a American with Disabilities Act [Lei dos Americanos Deficientes] (ADA) regula
a proteo e as disposies para o acesso equitativo educao, em termos de direito civil,
educao para qualquer pessoa com deficincia. A Seo 504 da Rehabilitation Act [Lei da
Reabilitao] outra lei que trata dos direitos civis e probe discriminao, em programas e
atividades pblicas e privadas que recebem assistncia financeira do Estado, com base na
deficincia individual. De um modo geral, as deficincias protegidas por essas leis incluem qualquer
tipo de deficincia, fsica ou mental, que limite, substancialmente, uma ou mais atividades dirias.

Lutar pelos direitos do seu filho educao adequada um papel muito importante, mas s vezes,
pode parecer exaustivo e confuso. H dois livros que podem ajudar. So eles: Wrightslaw
2
: From
Emotions to Advocacy - The Special Education Survival Guide [Wrightslaw Da Emoo Luta -
Guia de Sobrevivncia na Educao Especial] de Pam Wright e Pete Wright; e How to
Compromise with Your School District Without Compromising Your Child ], de Gary Mayerson. H
outros livros disponveis em pginas da Internet e no final deste kit, que podero ajud-lo com o
processo.

Na qualidade de pai, voc tem o direito de ser tratado como parceiro do sistema
educacional pblico, em termos de decidir qual o melhor plano educacional para o
seu filho.

O que quer dizer Educao Pblica Gratuita e Adequada (FAPE)?
Como vimos anteriormente, a IDEA prev educao gratuita e adequada para todas as crianas
com deficincias. Nesta frase, cada uma das palavras muito importante, mas adequada a
palavra que est especificamente relacionada s necessidades especiais do seu filho. O seu filho tem
direito educao personalizada, que considere as suas necessidades especficas e um
enquadramento que permita o progresso educacional. Muito embora voc, os professores, ou os
terapeutas queiram os melhores programas e servios para o seu filho, simplesmente, o sistema
pblico obrigado a fornecer educao adequada. Um dos desafios trabalhar com o sistema
pblico para determinar o que adequado e, portanto, o que ser oferecido ao seu filho. Este um
processo de trabalho conjunto e requer uma negociao considervel, para que os servios
adequados sejam assegurados pela escola.
.

O que Ambiente Menos Restritivo (LRE)?
A IDEA, tambm, estipula que as crianas com deficincia tm direito a desfrutar do ambiente
menos restritivo na escola. Isso significa que escola pblica deve manter a criana com
deficincia em salas de aula comuns, junto com os seus pares no deficientes. A criana receber
educao na mesma escola que frequentaria se no portasse qualquer deficincia, com os melhores
recursos possveis, com o apoio e a ajuda dos servios necessrios para o alcance dos objetivos
propostos. Isto no significa que todos participaro em aulas regulares de educao geral, mas o
objetivo colocar o estudante em um ambiente educacional que seja to natural quanto possvel, na
sua comunidade de origem. A deciso tomada pela equipe da IEP, considerando a variedade das
questes relacionadas ao ambiente adequado para o devido apoio ao estudante. O enquadramento e
a LRE para um determinado estudante pode mudar ao longo do tempo.

A participao da criana com deficincia no ambiente de educao geral chamada de integrao
ou de incluso. A incluso de uma criana no significa a mera colocao em um ambiente de
educao geral, como se ela fosse um estudante tpico; devem ser fornecidos diversos apoios em


termos de educao especial para que seja criado um ambiente de sucesso e uma experincia
positiva para todos os envolvidos. O planejamento e o treinamento cuidadosos so essenciais para
permitir as modificaes, ou as acomodaes, e para situar a criana com deficincia no ambiente
que seja menos limitante. Essas medidas podem incluir uma sala de aula com treinamento especial,
ou um profissional para apoio individual, a mudana de ambientes de testes, ou o
estabelecimento de expectativas diferentes, a adaptao do currculo, ou o fornecimento de
material audiovisual especial, ou de equipamento adaptado, etc. O departamento de
educao especial dever fornecer treinamento, ou determinar estratgias e apoio para o
pessoal de educao geral e para outros membros da comunidade da escola, em geral, que possam
vir a interagir com os estudantes com necessidades especiais. importante notar que as filosofias de
incluso variam, consideravelmente, de uma escola para a outra, entre os funcionrios de uma
mesma escola e entre os pais de estudantes com necessidades especiais.

A IDEA estabelece uma abordagem de equipe multidisciplinar para o planejamento, para que os
objetivos de todos os membros da equipe possam ser alcanados, alm de assegurar o apoio
necessrio para maximizar a incluso. Nem todos os pais acreditam que um ambiente de integrao
ajudar a melhorar o desenvolvimento do estudante com necessidades especiais e necessrio que
as partes envolvidas faam concesses para acomodar as diferentes expectativas sobre o processo.
Alm disso, nem todos os estudantes esto prontos para o processo de incluso. A ansiedade e as
questes sensrias relacionadas com a incluso podem requerer que seja usada uma abordagem
mais cautelosa para que haja sucesso e aumento de participao no meio estudantil local e da
comunidade.

Servios de Interveno Precoce (EI ) Para as
Crianas com at 3 Anos de Idade
A IDEA financia, com recursos federais e estaduais, os programas de interveno precoce. Qualquer
criana com menos de trs anos de idade, que apresente atraso de desenvolvimento, ou condio
fsica ou mental que possa resultar em atraso de desenvolvimento, est, automaticamente,
qualificada para receber os servios de interveno precoce, por meios desses programas. Os
programas de IP variam, muito, entre os estados e as regies. Entretanto, todos os servios
oferecidos devem abordar as necessidades particulares do seu filho e no se limitarem ao atualmente
disponvel, ou rotineiro, na sua regio. O documento que especifica as necessidades do seu filho e os
servios a serem fornecidos o Individual Family Service Program [Programa Individualizado de
Servios Familiares] (IFSP). O IFSP deve estar baseado em uma avaliao abrangente do seu filho.
O Programa deve descrever os nveis funcionais atuais do seu filho e os objetivos a serem
alcanados. Alm disso, deve listar os servios especficos a serem fornecidos criana e famlia.


O objetivo dos servios de IP o de minimizar o impacto das deficincias no desenvolvimento da
criana. Os servios podem incluir, entre outros, a instruo para a fala e a linguagem, a terapia
ocupacional, a terapia fsica, a Anlise Aplicada do Comportamento (ABA) e a avaliao psicolgica.
Os servios para a famlia podem incluir treinamento para ajudar a reforar as novas habilidades da
criana e aconselhamento para ajudar adaptao da famlia.

Informaes sobre os Direitos e os Procedimentos Legais para a Interveno
Precoce na sua regio podem ser encontradas no Guia de Recursos da
Autismo Speaks, no endereo
www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php.
Na pgina, clique no link para o seu estado e procure as informaes sob o ttulo
Early Intervention/State Information
[Interveno Precoce/ Informaes do Estado ]

Nesta mesma seo do Guia de Recursos, voc encontra as informaes especficas do estado para
os processos de transio entre a Interveno Precoce e os Servios de Educao Especial.

Servios de Educao Especial Para Crianas
de 3 anos at os 22 anos de idade
Os Servios de Educao Especial tm incio ao trmino dos servios de Interveno Precoce, aos
trs anos de idade. As escolas pblicas da sua regio fornecem os servios por meio do
departamento de educao especial. O foco da educao especial diferente do da interveno
precoce. A interveno precoce aborda o desenvolvimento do seu filho como um todo e a educao
especial fornece educao ao seu filho, independente das deficincias ou das necessidades
especiais. O documento que detalha as necessidades do seu filho e como essas necessidades sero
supridas o Individualized Education Program [Programa Educacional Individualizado] (IEP). Assim
como o IFSP, o IEP descreve as habilidades e as deficincias do seu filho, estabelece metas e
objetivos e detalha como essas metas e objetivos sero alcanados. Diferentemente do IFSP, a
maior parte do IEP est direcionada para o suprimento das necessidades do seu filho, no contexto da
jurisdio escolar e da escola, individualmente.

Informaes sobre os Direitos e os Procedimentos Legais para a Educao
Especial (para os Servios de Pr-escola e de Educao Especial) na sua
regio podem ser encontradas no Guia de Recursos da
Autism Speaks, no endereo
www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php.
Na pgina, clique no link para o seu estado e procure as informaes sob o ttulo
Pre-School Services
ou School Age Services/ State Information [Informaes Estaduais sobre os
Servios de Pr-escola ou de Educao Especial do Estado].
Voc, tambm, poder verificar o Autism Speaks School Community Toolkit [Kit
de Ferramentas da Comunidade Escolar da Autism Speaks] no endereo
www.autismspeaks.org/community/family_services/school_kit.php


Servios de Ano Escolar Ampliado (ESY)

Com base em evidncias de que o seu filho regride, substancialmente, durante as frias escolares,
pode ser que ele tenha direito a servios de ESY. Estes servios podem ser fornecidos durante as
frias escolares mais longas (por exemplo, as frias de vero) para evitar regresses substanciais,
mas o objetivo no o de aprender novas habilidades. importante que a famlia permanea
envolvida com a determinao de metas e se comunique com a equipe educacional sobre o
progresso, trabalhando para manter a consistncia entre a casa e a escola.

No incio fiquei sobrecarregada com todas as avaliaes e a papelada necessria para os
servios. Mas depois, vendo as mudanas em Samantha e observando o seu aprendizado e
crescimento, tivemos certeza de que os nossos esforos no foram em vo.

Como Iniciar os Servios?

Para conseguir os Servios de Interveno Precoce, se o seu filho tem menos de trs anos de idade,
contate a Agncia de Servios de Interveno Precoce na sua regio. Na maioria dos estados
americanos, os Servios de Interveno Precoce so fornecidos pelo Ministrio da Sade. As
informaes para contato esto inclusas no guia de recursos locais deste kit. Para os Servios de
Educao Especial, se o seu filho tem mais de trs anos de idade, contate o sistema educacional da
sua jurisdio e, mais especificamente, a Secretaria de Educao Especial da sua jurisdio.
Verifique a seo Construindo a sua Equipe deste kit, para mais informaes. Voc encontrar
informaes adicionais na pgina de Internet da Autism Speaks, no endereo:
www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php.E, tambm, na seo de Plano de Ao deste kit.

Antes que qualquer servio seja prestado, pode ser necessrio completar os estudos e as
avaliaes do seu filho. Estes podem incluir:

Uma Seo Ldica No Estruturada de Diagnstico
Uma avaliao de Desenvolvimento
Uma avaliao de Fala-Linguagem
Uma entrevista com os Pais
Uma avaliao do comportamento atual
Uma avaliao das habilidades de Adaptao ou de Vida Real


Pode ser que voc gaste boa parte do seu tempo em salas de espera, enquanto o seu filho passa por
avaliaes adicionais. Provavelmente, voc j entendeu que pode ser til levar lanches ou o seu
brinquedo favorito para o seu filho, ou qualquer outra forma de entretenimento para ajudar com
longas esperas. Ter que esperar por esses testes adicionais, que podem ser requeridos pela escola
ou pelos Servios de Interveno Precoce, pode ser frustrante. Algumas vezes, h listas de espera e
muito importante dar incio ao processo, logo. As avaliaes adicionais fornecero
informaes mais completas sobre os sintomas, as habilidades e as necessidades do seu
filho e ajudaro ao acesso e ao planejamento de servios teraputicos de longo prazo.

Pode ser difcil ler os resultados de algumas dessas avaliaes do seu filho. Ajuda lembrar
que o seu filho o mesmo. Que o diagnstico e as avaliaes no o tornaram uma pessoa
diferente.

O objetivo das avaliaes identificar as necessidades do seu filho, para que ele possa receber o
que precisa. A publicao A Genitor s Guide to Assessment [Guia dos Pais para as Avaliaes]
pode ajudar, pois explica os resultados das avaliaes e o seu significado para a criana.

O guia est disponvel no endereo:
www.researchautism.org/resources/reading/documents/AssessmentGuide.pdf

Se voc sente que est andando em crculos, enquanto espera pelos resultados, converse com
outros pais sobre os servios que ajudaram aos filhos deles.

Avalie as terapias apresentadas neste kit. Leia sobre o autismo. (No final deste kit voc encontra uma
lista com sugesto de livros e de endereos de Internet, bem como na Biblioteca da Autismo Speaks
no endereo: www.autismspeaks.org/community/resources/index.php#library)

Enquanto espervamos pelo resultado final da IP, meu marido e eu conseguimos duas
cpias do mesmo livro sobre o autismo e nos empenhamos na leitura. Quando os
resultados chegaram, havamos aprendido muito!

Como Tratar o Autismo?
De um modo geral, o tratamento para o autismo um empreendimento intenso e abrangente que
inclui a famlia da criana, como um todo, e uma equipe de profissionais. Alguns programas podem
ser realizados em casa. Estes programas so conduzidos por especialistas e terapeutas treinados, ou
pode ser que voc passe por treinamento para atuar como terapeuta do seu filho, com a superviso
de um profissional. Alguns programas so realizados em centros especializados, na sala de aula,
ou na pr-escola. A famlia pode escolher combinar mais de um mtodo de tratamento.


Os termos tratamento e terapia so usados, indistintamente. A palavra interveno,
tambm, pode ser usada para descrever o tratamento, ou a terapia.

Nesta parte do kit apresentamos mtodos diferentes para o tratamento do autismo. As descries
fornecem informaes gerais. O pediatra, o pediatra especializado, ou a assistente social
especializada podem sugerir, ou ajudar o planejamento das terapias com base nos resultados das
avaliaes do seu filho. Uma vez que as prioridades sejam estabelecidas, voc poder investigar as
informaes mais abrangentes, antes de tomar uma deciso. Para muitas crianas, questes
mdicas, problemas biolgicos e sintomas que no so exclusivos do autismo podem complicar o
quadro. Crianas com outros transtornos, tais como a Apraxia, as Convulses, ou os Transtornos
Gastrointestinais, etc. podem precisar do mesmo tipo de terapia.

Exemplos desses tratamentos so a Fonoaudiologia, a Terapia Ocupacional ou a assistncia de
um Neurologista ou de um Gastroenterologista. Portanto, inclumos informaes que explicam
tratamentos especficos para os sintomas principais do autismo, alm dos tratamentos para os
sintomas e para as condies mdicas e biolgicas associadas ao autismo. Os tratamentos
intensivos para os sintomas principais do autismo abordam as questes sociais, de comunicao e
cognitivas centrais do autismo. Os tratamentos para os sintomas associados abordam os desafios
comumente associados ao autismo, mas que no so especficos do transtorno. Os outros problemas
mdicos ou biolgicos, tais como as alergias, intolerncia alimentar, problemas gastrointestinais ou
distrbios do sono precisaro ser tratados, tambm. Os programas de tratamento podem combinar
as terapias para os sintomas principais e para os sintomas associados. O programa de tratamento do
seu filho depender das suas necessidades e das capacidades individuais. Algumas dessas terapias
podem ser feitas em conjunto. Por exemplo, quando os distrbios do sono no so devidos a causas
mdicas, pode ser que a interveno comportamental seja a resposta. A Terapia Ocupacional e a
Fonoaudiologia, de um modo geral, esto integradas em um dos programas de terapia intensiva que
este kit chama de Terapias dos Sintomas Principais. Muitas crianas se beneficiam com a realizao
de vrios tipos de terapia sob um nico formato de ensino. O National Research Council [Conselho
Nacional de Pesquisa] recomenda que, durante o perodo de pr-escola, as crianas com autismo
recebam, aproximadamente, 25 horas semanais de interveno estruturada. A interveno pode
incluir os programas de desenvolvimento, de fonoaudiologia, de terapia ocupacional, de interveno
individual ou em pequenos grupos e de interveno conduzida pelos pais.

As terapias incluem diversas ferramentas, servios e mtodos de ensino, que a seu critrio,
ajudaro ao seu filho a desenvolver os seus potenciais. recomendvel a manuteno da
interveno estruturada em 25 horas semanais durante fase de pr-escola.

Para as crianas em idade escolar, a terapia pode ser administrada durante as horas
normais de escola e, se necessrio, tambm, fora do horrio escolar. Os servios (ou seja,
a terapia com fonoaudilogo), a durao do servio (ou seja, 45 minutos) e a frequncia do
servio (ou seja, trs dias por semana) e o local de realizao sero determinados no
Programa Educacional Individualizado do seu filho.


Os mtodos teraputicos descritos neste kit so complexos e voc precisar pesquisar antes dar
incio a essas atividades. Sempre que possvel, observe as terapias. Converse com pais mais
experientes e tenha certeza do que vai fazer, antes de colocar o seu filho em terapia.

Tratamento para os Sintomas Principais

A maior parte das famlias escolhe o tipo de interveno intensiva que pode satisfazer as
necessidades dos seus filhos e que se adapte ao seu estilo de educao. As intervenes intensivas
descritas neste kit demandam diversas horas semanais de terapia e abordam metas
comportamentais, do desenvolvimento e/ou educacionais. Elas foram desenvolvidas,
especificamente, como tratamento para o autismo. Durante o tratamento do seu filho, pode ser
necessrio reavaliar o mtodo escolhido e mudar.

As terapias nem sempre seguem uma abordagem rigorosa. Alguns profissionais
de interveno, que trabalham basicamente com uma abordagem teraputica,
podem lanar mo de tcnicas bem sucedidas usadas em outros tipos de
abordagem.

Antes de analisar os tipos de terapia disponveis, pode ser til verificar a situao global. Muito
embora as pesquisas e as experincias tenham revelado muitos dos mistrios que envolviam o
autismo, ele, ainda um transtorno complexo que afeta de modo diferente a cada criana.
Entretanto, muitas crianas com autismo conseguiram resultados notveis com a combinao de
terapias e intervenes. A maior parte dos pais aceitaria, de bom grado, a cura ou uma terapia que
aliviasse os sintomas e diminusse os desafios que dificultam vida dos seus filhos. As dificuldades do
seu filho no se traduzem com uma palavra e, tambm, no podem ser superadas ou remediadas
com uma s terapia. Cada necessidade precisa ser abordada individualmente, com a terapia
apropriada. Uma determinada terapia no funciona para todas as crianas. A terapia que eficaz
para uma criana pode no ser para outra. Uma abordagem pode funcionar durante algum tempo e
depois perder a eficcia. Algumas terapias so validadas por resultado de pesquisas, outras no. A
capacidade, o estilo e a experincia do terapeuta so primordiais para a eficcia da terapia.

Antes de escolher um tipo de interveno, voc deve investigar o que cada terapia pode oferecer
para entender os possveis riscos e benefcios para seu filho. Inicialmente, pode ser que as tcnicas -
AAC, BV, TRP, ETD, ESDM, entre outras signifiquem uma sopa de letras. Voc pode estar confuso
agora, mas ficar surpreso com a rapidez do seu aprendizado e com a fluncia na terminologia das
terapias para o autismo.

Para informaes de diferentes opes de tratamento, verifique o glossrio, no
final deste kit, ou visite a pgina da Internet da Autism Speaks, no endereo:
www.AutismSpeaks.org
Verifique, tambm, o National Standards Project [Projeto Nacional de
Padronizao] do National Autism Center no endereo
www.nationalautismcenter.org/about.national.php
Alm disso, voc deve conversar com o pediatra do seu filho para obter mais
informaes sobre as opes disponveis, para que voc tome uma deciso


informada quando comear a estabelecer prioridades.

B.F. Skinner, um psiclogo Americano, nos anos 30, foi o primeiro a descrever a anlise
comportamental. Pode ser que voc tenha estudado Skinner e o seu conceito de
condicionamento operante. Os princpios e os mtodos da anlise comportamental foram
aplicados, eficazmente, no desenvolvimento de diversas habilidades em estudantes
deficientes, ou no.

O que Anlise Aplicada do Comportamento?
Desde o incio da dcada de 1960, a anlise aplicada do comportamento, ou ABA, usada por
centenas de terapeutas comportamentais para ensinar habilidades nas reas de comunicao, ldica,
social e acadmica, de cuidados pessoais, ocupacionais e de vida em comunidade, visando reduzir
os problemas comportamentais em alunos com autismo. H extensa literatura acadmica que
demonstra que a ABA eficaz em termos de melhorar os resultados das crianas, especialmente as
suas habilidades cognitivas e de linguagem. Ao longo das ltimas dcadas surgiram diferentes
modelos de terapia que usam a ABA, e todos se baseiam no ensino comportamental. Todos aplicam
estratgias baseadas no trabalho de Skinner. De um modo geral, difcil entender a ABA sem que
voc a veja em ao. Pode ser til comear a explicao com a descrio dos pontos comuns dos
diferentes modelos de ABAC. Os mtodos ABA usam um processo de trs passos:

Deve haver um antecedente, ou seja, um estmulo verbal ou fsico um comando ou um pedido,
que pode ter origem no meio ambiente ou em outra pessoa, ou estar includo no assunto;
Deve haver um comportamento resultante, que a reao ou falta de reao do sujeito (neste
caso, da criana) ao antecedente;
Deve haver uma consequncia, dependente do comportamento. A consequncia pode incluir
um reforo positivo ao comportamento desejado, ou nenhuma resposta para a reao incorreta. A
meta da ABA o aprendizado de habilidades e a reduo dos comportamentos desafiantes. A
maior parte dos programas ABA altamente estruturada. As habilidades e os comportamentos
alvo esto baseados no currculo planejado. Cada habilidade dividida em etapas simples e
ensinada por meio de comandos, que so eliminados, gradualmente, medida que a
aprendizagem se concretiza. A criana tem inmeras oportunidades para aprender e praticar cada
passo, em diversos cenrios. Cada vez que o resultado esperado obtido, a criana recebe
recompensa positiva, tal como um elogio, ou qualquer outro que seja percebido favoravelmente
pela criana, como, por exemplo, uma bala. Os programas ABA, frequentemente, incluem o
apoio no ambiente escolar, com cuidadores individuais que efetivam a transferncia sistmica de
habilidades para o ambiente escolar. As habilidades so divididas em etapas simples e
escalveis, de tal modo que a criana aprenda em um ambiente natural. As brincadeiras
supervisionadas, com os pares, frequentemente, fazem parte da interveno. O sucesso
medido por meio de observao direta, coleta e anlise de dados todos, componentes crticos
da ABA. Se o progresso da criana no satisfatrio o modelo sofre ajustes.

Um tipo de interveno ABA tpica Ensino por Tentativas Discretas (DTT) (tambm chamada de
ABA tradicional, ou Modelo Lovaas, devido ao seu pioneiro, o Dr. Ivar Lovaas). O DTT inclui o
ensino de habilidades individuais, ou seja, uma habilidade de cada vez, com diversas tentativas e
recompensas, que podem estar, ou no, intrinsecamente relacionadas habilidade que se pretende
ensinar.


Quem so os prestadores de servios de ABA ou de DTT?

Os profissionais formados e especializados em autismo, registrados nos seus respectivos
conselhos profissionais, vo planejar, desenvolver e monitorar o programa individual da
criana. Terapeutas individuais, frequentemente chamados de treinadores, trabalharo diretamente
com a criana, diariamente.

Como uma sesso de ABA, tipicamente?
As sesses, normalmente, duram de duas a trs horas e so constitudas por perodos curtos, de trs
a cinco minutos, dedicados a uma tarefa. Ao final de cada hora, h um intervalo de 10 a 15 minutos,
para descanso. As brincadeiras livres e os intervalos so usados para o ensino ou a prtica das
habilidades em novos ambientes. Corretamente conduzida, a interveno ABA para os
indivduos com autismo no uma abordagem de tamanho nico, constituda por um
conjunto de programas ou de comandos pr-definidos e estanques. Pelo contrrio, cada
aspecto da interveno individualizado, considerando as habilidades, as necessidades, os
interesses e a situao familiar da criana. Portanto, o programa ABA para uma criana pode ser
diferente do programa aplicado outra. O programa ABA, tambm, muda medida que as
necessidades e o nvel de funcionamento da criana muda.

Qual a durao da maior parte dos programas ABA?
Os programas ABA, em geral, so aplicados em de cinco a 40 horas por semana. As famlias so
encorajadas a usar os princpios da AAC nas suas atividades rotineiras.

Voc encontrar mais informaes sobre a ABA na pgina de Internet da The
Association for Behavior Analysis International [Associao Internacional para a
Anlise Comportamental], no endereo:
www.ABAinternational.org
ou no Behavior Analyst Certification Board [Conselho de Certificao de
Terapeutas Comportamentais], no endereo:
www.BACB.com

Qual a diferena entre a ABA Tradicional e as outras
intervenes que incluem a ABA, tais como o Comportamento
Verbal, o Tratamento de Resposta Pivotal, e o Early Start Denver
Model [ESDM - Modelo Denver de Estimulao Precoce ]?
As terapias de Comportamento Verbal e do Tratamento de Resposta Pivotal usam os mtodos da
ABA com nfases e tcnicas diferentes. Todas, entretanto, empregam o processo de trs
passos acima descrito.


O que Tratamento de Resposta Pivotal?

O Dr. Robert L. Koegel, a Dra. Lynn Kern Koegel e a Dra. Laura Shreibman desenvolveram o
Tratamento de Resposta Pivotal, ou TRP, na University of California, na Cidade de Santa Barbara.
O Tratamento de Resposta Pivotal era chamado de Paradigma da Linguagem Natural (NLP) e foi
desenvolvido na dcada de 1970. Ele um modelo de interveno comportamental baseado nos
princpios da ABA.
O PRT usado para o ensino da linguagem, para reduzir os comportamentos
inadequados/autoestimulados, e para aumentar as habilidades sociais, de comunicao e
acadmicas com foco nos comportamentos crticos ou centrais, que afetam uma vasta gama
de interaes. Os comportamentos centrais primrios so a motivao e a comunicao com os
outros. O objetivo do PRT o de gerar mudanas positivas nos comportamentos centrais,
melhorando as habilidades de comunicao, ldicas e os comportamentos sociais, alm de melhorar
a capacidade da criana de monitorar o seu prprio comportamento.
Ao contrrio do mtodo de Ensino por Tentativas Discretas (DTT), que aborda os
comportamentos individuais com base no currculo planejado, estabelecido, o TRP
direcionado criana. So usadas estratgias de motivao, sempre que possvel, ao longo da
interveno. As estratgias incluem variao das tarefas, a repetio das tarefas j aprendidas para
solidificar o aprendizado, as tentativas de recompensa e o uso de recompensa direta e natural. A
criana desempenha um papel crucial na determinao das atividades e na escolha dos objetos que
sero usados nos intercmbios do TRP. Por exemplo, as tentativas intencionais de comunicao
funcional da criana so recompensadas relacionadas ao nvel esforo na comunicao (por
exemplo, se a criana tenta pedir um bicho de pelcia, a criana recebe o bicho de pelcia).

Quem so os prestadores de servios de PRT?
Psiclogos, professores de educao especial, fonoaudilogos e outros prestadores especialmente
em PRT. O Koegel Autism Center oferece um programa de certificao em PRT.

Como uma sesso de PRT, tipicamente?
Cada programa individualizado de modo a cumprir os objetivos e suprir as necessidades da
criana e para que possa ser ajustado s rotinas da famlia. De um modo geral, as sesses incluem
seis segmentos, nos quais a linguagem, brincadeiras e as habilidades sociais so trabalhadas, de
modo estruturado ou no. As sesses podem ser mudadas para incluir objetivos mais avanados e
as necessidades da criana, medida que ela progride.

Qual a durao da maior parte dos programas?
Os programas de PRT, em geral, empregam 25 ou mais horas por semana. Todos aqueles
que esto envolvidos nas rotinas da criana so encorajadas a usarem os mtodos do PRT,
de modo consistente, em todas as reas da vida da criana. O PRT foi descrito como um
estilo de vida a ser adotado pela famlia da criana com autismo.

Onde encontrar mais informaes sobre o PRT?
Na pgina de Internet do UCSB Koegel Autismo Center, no endereo:
www.Education.UCSB.edu/autism
UCSD Autism Research Program [Programa de Pesquisa do Autismo da UCSD]
http://psy3.ucsd,edu/~autism/prttraining.html


O que Comportamento Verbal?

Outro mtodo teraputico comportamental (baseado nos princpios da ABA) para a aquisio e a
funo da linguagem a terapia do Comportamento Verbal, que apresenta uma abordagem
diferente. B.F. Skinner, em seu livro publicado em 1957, chamado Comportamento Verbal (verifique
a seo anterior sobre a ABA ) detalhou a anlise funcional da linguagem e descreveu as suas partes
como um sistema. O Comportamento Verbal usa a anlise de Skinner como base para o ensino da
linguagem e para a moldagem do comportamento.

A base da teoria de Skinner a de que qualquer linguagem pode ser agrupada em um conjunto de
unidades, que ele chamou de operante. Cada operante identificado desempenha uma funo
diferente. Os ecoicos, os mandos, os tatos e intraverbais so os operantes mais importantes. A
funo de um mando pedir ou obter alguma coisa. Por exemplo, a criana aprende a falar a
palavra biscoito quando quer obter o biscoito. Quando a criana recebe o biscoito, h recompensa e
a palavra biscoito ser usada, novamente, no mesmo contexto. O programa de VB ensina criana
a pedir o biscoito como puder (por sons, por gestos, etc.). Se a criana conseguir repetir a palavra
(eco ou seja, como puder), ter motivao para repetir o mesmo comportamento, ou palavra, para
obter o objeto. O operante que rotula um objeto chamado de tato. Por exemplo, a criana fala a
palavra biscoito quando v um desenho, e, portanto, rotula o item. No Comportamento Verbal,
o mando considerado mais importante que o tato, pois, teoricamente, usar a linguagem
diferente de conhecer linguagem. O intraverbal descreve a linguagem da conversao, ou a
linguagem social. So os intraverbais que permitem criana discursar sobre alguma coisa que est
ausente. Por exemplo, a criana termina a orao, Eu estou assando ......, com o intraverbal
biscoitos. Os intraverbais tambm incluem as respostas s perguntas de outra pessoa, que,
geralmente, comeam com as palavras: Quem? O que? Onde? ou Por qu? A recompensa dos
intraverbais o reforo social positivo.

O VB e a ABA tradicional empregam formatos comportamentais similares para trabalhar com as
crianas. O Comportamento Verbal foi projetado para motivar uma criana a aprender a linguagem
com o desenvolvimento de uma conexo entre uma palavra e seu valor. O Comportamento Verbal
pode ser usado como uma extenso da seo de comunicao de um programa de ABA.
Quem so os prestadores de servios de VB?
Psiclogos especializados, professores de educao especial, fonoaudilogos e outros profissionais
especializados prestam servios de terapia de VB .

Qual a durao da maior parte dos programas de VB?
Os programas de VB, em geral, duram 30 ou mais horas por semana. recomendvel que
as famlias incluam os princpios da VB nas suas rotinas dirias.

Para mais informaes sobre VB visite a pgina de Internet do
Cambridge Center for Behavioral Studies [Centro de Estudos do Comportamento


de Cambridge] no endereo:
www.behavior.org/vb

O que o Modelo Denver de Estimulao
Precoce (ESDM)?

O ESDM uma abordagem de interveno de desenvolvimento com base no relacionamento, que
utiliza tcnicas de ensino consistentes com a ABA. Os objetivos dessa interveno so os de
estimular os ganhos sociais de comunicao, cognitivos e de linguagem e de reduzir os
comportamentos atpicos, associados ao autismo, em crianas com autismo. O ESDM apropriado
para crianas com autismo, ou que apresentem sintomas de autismo, a partir de 12 meses de
idade at a idade da pr-escola. O contedo da interveno se baseia nos resultados de uma
avaliao abrangente por meio da ESDM Curriculum Checklist [Lista de Verificao de
Currculo do ESDM], que cobre todas as reas/aspectos do desenvolvimento infantil: as Habilidades
Cognitivas, a Linguagem, o Comportamento Social, a Imitao, as Habilidades Motoras
Especializadas e Rudimentares, as Habilidades de Autocuidados e o Comportamento Adaptativo. Os
adultos que administram o ESDM focam os comportamentos que atraem e mantm a ateno
da criana, estimulando a motivao para a interao social com rotinas extremamente
divertidas e atividades ldicas de grupo como meio de tratamento, de desenvolvimento da
comunicao verbal e no verbal, da imitao e da ateno do grupo, usando trocas e rodzios como
parte das atividades rotineiras do grupo estimular o aprendizado social.
Os resultados de um estudo clnico financiado pelo National Institute of Health [Instituto
Nacional de Sade] demonstraram a eficcia do ESDM em termos de elevao de QI
[Quociente Intelectual], melhoria da linguagem, das habilidades sociais e do comportamento
adaptativo quando administrado por, pelo menos, um ano.

Quem so os prestadores de servios de ESDM?
O ESDM pode ser administrado por profissionais especialmente treinados em anlise do
comportamento, por professores de educao especial, fonoaudilogos e outros profissionais. Os
pais, tambm, podem ser aprender as estratgias do ESDM.

Qual a durao da maior parte dos programas ESDM?
De um modo geral, os programas de ESDM empregam de 20 a 25 horas semanais de terapia
estruturada. recomendado que as famlias usem as estratgias ESDM na vida diria.

Como uma sesso de ESDM, tipicamente?
O ESDM foi projetado para envolver e divertir a criana, enquanto ensina, sistematicamente, as
habilidades com interaes naturais e ldicas. Algumas so ensinadas no cho, durante brincadeiras
interativas, outras so ensinadas mesa, enfocando em atividades mais estruturadas. medida que
a criana desenvolve as habilidades sociais, os amigos ou os irmos so includos nas sesses de
terapia para promover as relaes com outras crianas. O ESDM pode ser administrado em
casa, na clnica ou em escola de educao pr-escolar.

Para mais informaes sobre o ESDM verifique a seguinte publicao:
ESDM Manual [Manual do ESDM]: Rogers, SJ., & Dawson, G. (2009). Play and


Engagement in Early Autism: The Early Start Denver Model. New York: Guilford.
[Jogos e Envolvimento no Autismo de Crianas Pequenas: O Modelo Denver de
Estimulao Precoce] ESDM curriculum checklist [A Lista de Checagem de
Currculo do ESDM]: Rogers, SJ e Dawson, G. (2009) The ESDM Curriculum
Checklist [A Lista de Checagem de Currculo do ESDM].
Para mais informaes sobre treinamento no modelo ESDM, visite o seguinte
endereo na Internet:
www.ucdmc.ucdavis.edu/edsl/esdm/training.html

O que Floortime [Jogos Teraputicos](DIR)?

O Floortime
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uma tcnica teraputica especfica baseada no Developmental Individual Difference
Relationship Model - D.I.R. [Modelo Baseado no Desenvolvimento, nas Diferenas Individuais e no
Relacionamento] desenvolvida na dcada de 1980 pelo Dr. Stanley Greenspan. A premissa do
Floortime a de que um adulto pode ajudar uma criana a expandir os seu crculo de comunicao,
mantendo interao com a criana de acordo com o seu nvel de desenvolvimento e estimulando os
seus pontos fortes. A terapia geralmente incorporada s brincadeiras no cho.
O objetivo do Floortime ajudar a criana a alcanar seis etapas fundamentais de desenvolvimento,
que contribuem para o crescimento emocional e intelectual:

Regulao e interesse pelo mundo;
Intimidade ou amor especial pelo mundo das relaes humanas;
Comunicao de duas vias;
Comunicao complexa;
Ideias emocionais;
Pensamento emocional.

No Floortime, o terapeuta, ou os pais, envolvem a criana considerando o seu nvel de
desenvolvimento e o que a criana percebe como sendo prazeroso, se incluem nas atividades
da criana e deixam que ela lidere. Tendo como base qualquer atividade partilhada, o pai ou a
me so instrudos a estimularem a criana a estabelecer interaes cada vez mais complexas,
processo conhecido como abrindo e fechando os crculos de comunicao.

O Floortime uma atividade global e no trabalha a fala, as habilidades motoras ou cognitivas
individualmente, entretanto, essas reas so trabalhadas em termos de desenvolvimento
emocional. Esta interveno chamada de Floortime porque o administrador da terapia
senta-se no cho para interagir com a criana, para permitir o envolvimento, tambm, no nvel de
altura da criana. O Floortime considerado uma sendo uma alternativa s, ou pode ser administrado
em associao com as terapias ABA.

Quem so os prestadores de servios de Floortime?
Os pais e os cuidadores podem ser treinados para usar a tcnica. Psiclogos, professores de
educao especial, fonoaudilogos e terapeutas ocupacionais treinados em Floortime
tambm podem empregar a tcnica.


Como uma sesso de Floortime, tpica?
No Floortime, os pais ou o terapeuta participam das atividades da criana e permitem que ela lidere.
Os pais ou o terapeuta envolvem a criana em interaes cada vez mais complexas. Quando
administrado durante o programa pr-escolar o Floortime inclui os pares da criana.

Qual a durao da maior parte dos programas de Floortime?
A terapia Floortime, em geral, administrada em ambiente tranquilo, e pode durar de duas a cinco
horas por dia. As famlias so encorajadas a usarem os princpios da Floortime na vida diria.

Para mais informaes sobre o Floortime visite a pgina de Internet da:
Floortime Foundation [Fundao Floortime] no endereo:
www.Floortime.org
ou Stanley Greenspan, no endereo:
www.StanleyGreenspan.com
ou o Interdisciplinary Council on Developmental and
Learning Disorders [ Conselho Interdisciplinar para Deficincias de
Desenvolvimento e Aprendizagem ] no endereo:
www.ICDL.com

O que Interveno para o Desenvolvimento de
Relacionamentos (RDI)?

Como outras terapias descritas neste manual, a RDI um sistema para modificar o comportamento
com recompensa positiva. A RDI foi desenvolvida pelo Dr. Steven Gutstein como um tratamento
baseado nos pais, que usa a inteligncia dinmica. A meta da RDI melhorar a qualidade de vida, de
longo prazo, dos indivduos com autismo, ajudando a melhorar as habilidades sociais, a capacidade
de adaptao e a autoconscincia. Os seis objetivos da RDI so:

Referencial emocional: a capacidade de usar um sistema de respostas emocionais para
aprender com as experincias subjetivas dos outros.
Coordenao social: a capacidade de observar e regular, continuamente, o comportamento
para participar de relacionamentos espontneos que envolvam a colaborao e a troca de
emoes.
Linguagem declarativa: usar a linguagem e a comunicao no verbal para expressar
curiosidade, convidar aos outros a interagir, partilhar percepes e sentimentos, e coordenar suas
aes com os outros.
Pensamento flexvel: capacidade de adaptao rpida, de mudar as estratgias e alterar planos
medida que as circunstncias mudam.
Processamento da informao relacional: capacidade de extrair significado de um contexto
amplo; de resolver problemas que no tm solues certas ou erradas.
Previso e retrospeco: capacidade de refletir sobre as experincias passadas e antecipar
potenciais cenrios futuros de forma produtiva.

Este programa inclui uma abordagem sistemtica para trabalhar o desenvolvimento da motivao e


das capacidades para ensinar, com foco no nvel atual do desenvolvimento funcional da criana. A
terapia tem incio com um trabalho individual dos pais com a criana. Quando elas esto prontas, so
emparelhadas com outras com um nvel de desenvolvimento relacional similar, formando uma
dade. Gradualmente, mais crianas so adicionadas, e h diversificao dos ambientes de prtica
das atividades para ajudar a criana a formar e manter relacionamentos em contextos diferentes.

Quem so os prestadores de servios de RDI?
Os pais, os professores e outros profissionais podem ser treinados para administrar o RDI. Pode ser
que os pais prefiram um profissional certificado em RDI. A estrutura da RDI singular, pois foi
projetada para ser desenvolvida pelos pais, que aprendem o programa em seminrios, livros e outros
materiais. Os pais podem colaborar com o profissional certificado em RDI. Algumas escolas
especializadas oferecem ambientes de RDI.

Como uma sesso de RDI, tpica?
Durante a RDI, os pais, ou o profissional usam conjunto de objetivos passo a passo e adequados
ao nvel de desenvolvimento da criana em situaes rotineiras, com base em nveis ou estgios
diferentes de habilidade. A comunicao verbal pode ser limitada para encorajar o contato visual e a
comunicao no verbal. A RDI pode tambm ser administrada em ambiente escolar especializado.

Qual a durao da maior parte dos programas de RDI?
Frequentemente, as famlias usam os princpios da RDI no seu dia a dia. As famlias tomaro
decises com base nas caractersticas da criana.

Para mais informaes sobre a RDI visite a pgina de Internet do
Connections Center [Centro de Conexes], no endereo
www.RDIconnect.com

O que Treinamento e Educao do Autista e de
Outras Crianas com Deficincias de
Comunicao (TEACCH)?

O TEACCH um programa especial de educao desenvolvido pelo Dr. Eric Schopler, Ph.D., e seus
colegas na University of North Caroline, no incio da dcada de 70. A abordagem intervencionista do
TEACCH chamada de Ensino Estruturado. O Ensino Estruturado baseado no que o TEACCH
chama de Cultura do Autismo. A Cultura do Autismo est relacionada aos pontos fortes e s
dificuldades comuns s pessoas com autismo, que so importantes no processo de aprendizado
individual. O Ensino Estruturado foi projeto para capitalizar os pontos fortes e as preferncias
de processamento visual das informaes, tpicas dos indivduos com autismo, considerando
as dificuldades identificadas. As crianas com autismo passam por avaliao que identifica as


habilidades emergentes e direciona o trabalho para a melhoria dessas habilidades. No Ensino
Estruturado os planos so individualizados. Este plano estabelece um ambiente altamente
estruturado para ajudar o indivduo a organizar as atividades. O ambiente fsico e social organizado
com recursos visuais, de tal modo que a criana possa antecipar e entender as atividades dirias,
mais facilmente, dando as respostas adequadas. Alm disso, os recursos visuais ajudam na
compreenso das tarefas individuais.

Como uma sesso de TEACCH, tipicamente?
Os programas de TEACCH so, geralmente, conduzidos em ambiente escolar. Existem programas
baseados no TEACCH que podem ser realizados em casa e que, algumas vezes, podem ser
aplicados em paralelo aos programas da escola. Os pais trabalham com os profissionais
como terapeutas auxiliares dos filhos para dar continuidade ao programa em casa.

Quem so os prestadores de servios de TEACCH?
O programa est disponvel nos centros no Estado de North Caroline, EUA, e pode ser conduzido por
psiclogos, professores de educao especial, fonoaudilogos e profissionais treinados

Para mais informaes sobre o TEACCH visite o: TEACCH Autismo Program
[Programa TEACCH para Autismo], no endereo:
www.TEACCH.com

O que Comunicao Social/ Regulao
Emocional / Apoio Transacional (SCERTS)?
O SCERTS um modelo educacional desenvolvido pelo Dr. Barry Prizant, Ph.D., Amy Wetherby,
Ph.D., Emily Rubin e Amy Laurant. O SCERTS lana mo de prticas de outras abordagens,
incluindo da AAC (como PRT), do TEACCH, do Floortime e do RDI. Entretanto, a grande diferena
entre o foco do Modelo SCERTS e da AAC tradicional que ele promove a comunicao iniciada
pela criana nas atividades dirias. A preocupao central do SCERTS ajudar s crianas com
autismo a alcanarem um Progresso Autntico, que pode ser definido como a capacidade de
aprender e de aplicar, espontaneamente, habilidades funcionais e significativas em cenrios
diferentes e com parceiros diferentes.
O acrnimo SCERTS refere-se ao foco em:

SC Comunicao Social Desenvolvimento da comunicao espontnea e funcional, da
expresso emocional e de relacionamentos seguros e de confiana com crianas e adultos.

ER Regulao Emocional Desenvolvimento da capacidade de manter um estado emocional
balanceado para lidar com o estresse do dia-a-dia, e para aumentar a
disponibilidade para o aprendizado e a interao.

TS Apoio Transacional Desenvolvimento e aplicao de pontos de apoio, que ajudem aos
parceiros a suprir as necessidades e os interesses da criana, a modificar e adaptar o meio
ambiente e a fornecer ferramentas que melhorem o aprendizado (por exemplo, comunicao via
imagens, programao por escrito e apoios sensoriais).


Como uma sesso de SCERTS, tipicamente?
O Modelo SCERTS favorece o aprendizado com e por meio de outras crianas com autismo que
possam propiciar modelos sociais e de linguagem slidos em ambientes de incluso, tanto quanto
possvel. O SCERTS desenvolvido por uma equipe de profissionais por meio de apoios
transacionais, como, por exemplo, as instalaes do meio ambiente e os apoios pedaggicos, tais
como os horrios ou os organizadores visuais.

Quem so os prestadores de servios de SCERTS?
O SCERTS geralmente aplicado no ambiente escolar por professores de educao especial e
fonoaudilogos devidamente treinados.

Para mais informaes sobre o SCERTS, visite a pgina de Internet do
SCERTS, no endereo:
www.SCERTS.com

ou a pgina de Internet de Barry Prizant, no endereo:
www.BarryPrizant.com

Tratamento para as Condies Biolgicas &
Mdicas Associadas ao Autismo
Esta seo do Kit aborda os servios relacionados. Estes servios e terapias tratam os
sintomas comumente associados ao autismo, mas que no so especficos dos transtornos do
espectro do autismo.

Tratamento de fonoaudiologia
A terapia fonoaudiologia inclui diversas tcnicas e trata diversas questes desafiantes para
crianas com autismo. Por exemplo, algumas pessoas com autismo no conseguem falar.
Outros, porm, adoram falar. Pode ser que enfrentem dificuldades para compreender as informaes,
ou para expressar as suas necessidades. O objetivo do tratamento fonoaudilogo para os indivduos
com autismo o de coordenar a mecnica da fala com o significado e o valor social da linguagem. O
programa comea com uma avaliao individual feita por um fonoaudilogo. A terapia pode, ento,
ser conduzida individualmente, em pequenos grupos, ou na sala de aula. Os objetivos individuais da
terapia podem ser diferentes. Dependendo da aptido verbal do indivduo, o objetivo pode ser o
domnio da lngua falada, ou o aprendizado de sinais e gestos para se comunicar. De qualquer
modo, o objetivo ajudar a pessoa a aprender um tipo de comunicao til e funcional. O
tratamento feito por fonoaudilogos especializados em autismo. Os programas de terapia mais
intensa incluem, tambm, a terapia da fala e da linguagem.

Terapia ocupacional (OT)
A Terapia Ocupacional (OT) trabalha as habilidades cognitivas, fsicas e motoras como um todo. O
objetivo da OT ajudar a pessoa a ganhar independncia e a participar mais ativamente na vida, de
um modo geral. Para uma criana com autismo, a terapia pode se concentrar nas habilidades


ldicas, pedaggicas e bsicas para as atividades da vida diria. Primeiro, o terapeuta ocupacional
avalia o nvel de desenvolvimento da criana, bem como os fatores psicolgicos, sociais e ambientais
que possam estar envolvidos. Depois, o terapeuta planejar estratgias e tticas para o aprendizado
de tarefas chave que sero praticadas em casa, na escola e em outros locais. A terapia ocupacional,
de um modo geral, administrada em sesses de meia hora ou at de uma hora, e a frequncia est
baseada nas necessidades da criana. As metas de um programa de terapia ocupacional podem
incluir o aprendizado de atividades a serem realizados de modo independente, tais como se vestir, a
comer, pentear o cabelo e etc., usar o banheiro, tanto quanto a melhoria das habilidades sociais,
motoras especializadas e percepo visual. A terapia ocupacional administrada por terapeutas
ocupacionais registrados.

Integrao Sensorial (SI).
Os objetivos da Terapia de Integrao Sensorial so os de identificar os distrbios no processamento
cerebral de movimentos, toques, cheiros, imagens e sons, e o ajuste desse processamento para que
o indivduo possa processar estes sentidos de modo mais produtivo. Algumas vezes administrada
como terapia nica, mas, frequentemente, parte do programa de terapia ocupacional. Acredita-se
que a terapia de integrao sensorial no ensine habilidades mais refinadas, mas que melhore as
habilidades de processamento sensorial, permitindo uma disponibilidade maior da criana ao
aprendizado de habilidades mais complexas. A terapia de integrao sensorial pode ser aplicada
para acalmar a criana, para reforar um comportamento desejado ou para ajudar a transio entre
atividades. Inicialmente, os terapeutas avaliam a criana para determinar as sensibilidades
individuais. Depois, o terapeuta organiza um programa individualizado, que combine o estmulo
sensorial com o movimento fsico para melhorar a maneira pela qual o crebro processa e
organiza as informaes sensoriais. Frequentemente, a terapia usa equipamentos como balanos,
trampolins e escorregadores. A terapia de integrao sensorial, em geral, ministrada por terapeutas
ocupacionais e por fisioterapeutas registrados.

Fisioterapia (PT)
Os focos da fisioterapia so os problemas de movimento que causam limitaes funcionais. As
crianas com autismo, frequentemente, apresentam dificuldades motoras, tais como para sentar,
andar, correr e pular. A fisioterapia(PT) pode tratar a falta de tnus muscular, de equilbrio e de
coordenao. Primeiro, o fisioterapeuta avaliar o nvel de desenvolvimento e as habilidades da
criana. Depois, ele planejar atividades que tratem esses desafios. A fisioterapia( PT) pode incluir o
movimento assistido, bem como diversos tipos de exerccio e de equipamentos ortopdicos. As
sesses de fisioterapia, em geral, duram de meia hora at uma hora, devem ser administradas
por um fisioterapeuta registrado e a frequncia das sesses depender das necessidades da
criana.

Habilidades sociais.
As pessoas com autismo apresentam alto grau de dificuldade com as interaes sociais. Nos
ltimos anos, os treinamentos nas habilidades sociais, tanto em cenrios individuais quanto de grupo,
se tornaram muito comuns para enfrentar este problema, em particular. As habilidades sociais
ensinadas durante as sesses de treinamento variam desde o mero contato visual at habilidades
mais complexas tais como convidar algum para ir jantar fora. Os estudos realizados demonstraram
que este tipo de programa intervencionista pode melhorar, significativamente, a competncia
social e as habilidades sociais. O treinamento das habilidades sociais no uma terapia
oficial, ou que requeira certificao ou o registro do terapeuta, e os profissionais de servio
social, os fonoaudilogos e os psiclogos, frequentemente, trabalham o desenvolvimento de
habilidades sociais em crianas e em adultos com autismo. Alm disso, os pais, os familiares e outros
tipos de cuidadores podem aprender modos eficazes de melhoria de habilidades sociais para que
possam trabalhar com os indivduos com autismo, tanto em casa quanto fora dela, regularmente.


Sistema de Comunicao por Troca de Figuras (PECS)
O Sistema de Comunicao por Troca de Figuras (PECS Picture Exchange Communication
System) um sistema que ensina criana com pouca ou nenhuma habilidade verbal a comunicar-
se com figuras. O PECS pode ser usado em casa, na sala de aula ou em outros tipos de ambientes.
O terapeuta, o professor, ou os pais ajudam a criana a construir um vocabulrio e articular os
seus desejos, as suas observaes ou sentimentos usando imagens, de modo consistente.
Inicialmente, o programa PECS ensina criana a trocar uma figura por um objeto. Depois, a
criana aprende a distinguir as figuras e os smbolos, e como ela pode utiliz-los para formar
sentenas. Apesar de o PECS estar baseado em ferramentas visuais, as recompensas verbais so
um componente significativo e a comunicao verbal encorajada. O Manual do PECS oferece as
figuras padro da terapia, ou podemos formar um conjunto de figuras a partir de fotografias, jornais,
revistas ou outros materiais recortados.

Treinamento de Integrao Auditiva ou de Processamento Auditivo [AIT]
O Treinamento de Integrao Auditiva, algumas vezes chamado de Terapia Sonora, pode ser usado
para tratar crianas que apresentam dificuldades no processamento de sons, ou com sensibilidade
auditiva. No tratamento com a AIT o paciente, usando fones auriculares, ouve msica
eletronicamente modificada, durante sesses mltiplas. H mtodos diferentes de Terapia de
Integrao Auditiva, tais como os mtodos de Tomatis e de Berard. Algumas pessoas relataram
melhoria no processamento dos sons devido a essa terapia, entretanto, no h estudos confiveis
que comprovem a sua eficcia ou que apoiem o seu uso.

Dieta Livre de Glten e de Casena (GFCF)
Muitas famlias de crianas com autismo demonstram interesse nas intervenes alimentares e
nutricionais que possam ajudar aos sintomas dos seus filhos. Observaes empricas sugerem que
retirar o glten (uma protena encontrada na cevada, no centeio, no trigo e nos cereais via
contaminao cruzada) e a casena (uma protena encontrada em laticnios, em geral) da
alimentao pode ajudar a reduzir alguns dos sintomas do autismo. A teoria que baseia esta dieta a
que as crianas absorvem protenas de modo diferente. As crianas que obtm benefcios com a
dieta so as que apresentam sintomas fsicos e comportamentais aps a ingesto de glten ou de
casena. Ainda no foram conduzidos estudos cientficos suficientes que permitam o apoio dieta
como fator de reduo dos sintomas de autismo; entretanto, diversas famlias relatam que a
eliminao do glten e da casena da dieta de seus filhos ajudou a regular o funcionamento do
intestino, o sono, os comportamentos rotineiros e contribuiu para o progresso geral da criana. No
h testes laboratoriais especficos que prognostiquem os benefcios, ou no, da dieta e muitas
famlias decidem experimentar sob a superviso da famlia e do grupo de interveno.

As famlias que decidem por um programa de restries alimentares devem certificar-se de que seus
filhos recebem nutrio adequada, com consultas ao pediatra ou nutricionistas. Os laticnios so a
fonte mais comum de clcio e vitamina D para crianas pequenas nos EUA. Muitas crianas
dependem de laticnios para a ingesto equilibrada de protenas. Para que haja uma ingesto
equilibrada, essa dieta requer a substituio de alimentos e bebidas por fontes alternativas de
nutrientes, considerando o contedo nutricional. A substituio de produtos sem glten requer
ateno ao teor geral de fibras e vitaminas na dieta da criana. Os suplementos vitamnicos podem
ser benficos e podem gerar efeitos secundrios. A consulta com o nutricionista, ou mdico
importante na administrao de uma DLGC eficaz. Isto especialmente importante para as crianas
que no aceitam qualquer alimento.


E as outras intervenes mdicas?

Agora, voc deve estar ansioso para comear a fazer tudo o que pode para ajudar seu filho.
Muitos pais, na sua situao, querem tentar novos tratamentos, mesmo os que no so
cientificamente recomendados como eficazes. Pode ser que a esperana de cura para seu
filho deixe voc mais vulnervel s sedues dos tratamentos no testados. importante lembrar
que as crianas com autismo so diferentes, e respondem aos tratamentos de modo diferente. A
busca de informaes sobre as terapias nas quais voc est interessado pode ser til, bem como as
conversas com o pediatra e com a equipe de Interveno. Deste modo, voc poder discutir os riscos
e os benefcios potenciais e estabelecer objetivos mensurveis e dados de base. Se voc conversar
com os pais de crianas mais velhas com autismo, eles podem fornecer informaes sobre as
diversas terapias e sobre as intervenes biomdicas que, nos ltimos anos, prometeram a cura para
o autismo. Algumas podem ter ajudado a algumas poucas crianas. Entretanto, nenhuma delas, at
hoje, curou a vasta maioria de indivduos com autismo. Sabemos que muitas crianas melhoram com
terapia comportamental intensiva. H muitas evidncias cientficas que confirmam o fato. Portanto,
faz sentido envolver o seu filho em um programa comportamental intensivo antes de considerar
outras intervenes.

H cura?
possvel que a criana se recupere? Talvez, voc j tenha ouvido falar de crianas que se
recuperaram do autismo. Muito embora seja raro, estimamos que, aproximadamente, 10%
das crianas descaracterizam os seus diagnsticos. No sabemos quais sos os fatores
que podem prognosticar a superao dos transtornos. As crianas inicialmente
diagnosticadas com autismo, e que perdem os sintomas, de um modo geral, continuam a
apresentar dificuldades residuais nas reas de hiperatividade, ansiedade e podem apresentar
sintomas depressivos. A recuperao do autismo est associada interveno precoce intensiva,
mas no se sabe que tipo de tratamento funciona melhor e em qual intensidade, ou mesmo se a
recuperao pode ser atribuda a um determinado tratamento. Pode ser que voc tenha ouvido sobre
crianas que alcanam a condio de resultados superiores, o que significa que conseguem
resultados normais em testes de QI, de linguagem, de funcionamento adaptativo, aproveitamento
escolar e de personalidade, mas que apresentam sintomas leves em testes de personalidade
e diagnsticos. Estudos epidemiolgicos recentes estimam que aproximadamente, 60 % das
crianas com autismo apresentam resultados de teste de QI acima de 70 (que o limite
para atraso de desenvolvimento). Atualmente no existe um meio confivel de antecipar
quais crianas obtero os melhores resultados. Como no h cura, e como no podemos fazer
prognsticos confiveis sobre o futuro do seu filho, acredite no seu potencial. Todas as crianas
com autismo se beneficiam com as intervenes. Todas progrediro, significativamente.

Como Escolher a Interveno Certa?
Os dois artigos a seguir podem fornecer informaes teis para a sua escolha do mtodo teraputico
a ser empregado para seu filho.

Alivie o Estresse Buscando a Interveno Certa
Do livro: Overcoming Autism


Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik

Questionar o potencial do seu prprio filho, assustador, mas a melhor maneira de
diminuir o medo agir e usar as intervenes mais produtivas ao seu dispor. O
primeiro passo buscar informaes. Converse com as pessoas de sua confiana -
pais que estiveram na sua situao, especialistas da rea, mdicos com quem voc se
relaciona, ou outros. H diversos procedimentos pouco confiveis que se aproveitam
de pais desesperados dispostos a fazer qualquer coisa pelos filhos. Certifique-se de que
as intervenes que voc est usando so cientificamente slidas e bem documentadas.
Certifique-se de que elas foram testadas em muitas crianas com autismo e que so
empregadas por outros especialistas e clnicas. Alm disso, procure compreender as
limitaes de cada interveno algumas so eficazes para alguns sintomas ou para
um subgrupo de crianas com autismo. Se voc vai investir tempo e dinheiro em
intervenes, informe-se bem sobre o grau e a extenso das mudanas que elas podem
operar no seu filho.

Compreendendo o Estilo de Aprendizagem do Seu Filho

Do livro: Does my child have autism?
Por Wendy Stone, Ph.D., e Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed.

Encontrar o melhor programa de interveno para o seu filho comea com o
entendimento do estilo aprendizagem dele que bem diferente do estilo de
aprendizagem de outras crianas. Com certeza voc j percebeu isto, quando tentou
ensinar, com as mesmas
estratgias usadas para os seus outros filhos, ao seu filho com autismo a dar adeus
ou seja, mostrando o movimento, fornecendo o comando verbal d adeus e at
mesmo movimentando a mo da criana, mostrando como fazer.
Quando a estratgia no funcionou, provavelmente, voc achou que seu filho estava
sendo teimoso ou no que estava querendo cooperar. Afinal, voc estava ensinando
habilidades simples usando estratgias que funcionaram muito bem com os seus outros
filhos. Na verdade, o seu filho no est sendo malcriado, mas o seu estilo de
aprendizagem diferente do estilo dos seus outros filhos.
As diferenas nos estilos de aprendizagem no so visveis quando voc tenta ensinar
crianas com autismo; elas so evidentes no modo como aprendem (ou no aprendem)
sozinhas.
H muitas coisas que as crianas que no tm autismo parecem aprender sozinhas,
sem esforo algum, mas que crianas com autismo no aprendem to facilmente. Por
exemplo, as crianas pequenas tpicas aprendem, de alguma forma, sozinhas, a
apontar um objeto para mostrar o que querem, ou para indicar para onde voc deve


olhar. Elas aprendem a seguir o que
voc aponta, ou a direo do seu olhar para descobrir o que atraiu o seu interesse.
Elas aprendem, sozinhas, a olhar nos olhos e usar expresses faciais para demonstrar
seus sentimentos assim como para entender o significado das suas expresses faciais
e do seu tom de voz. Os comportamentos scio-comunicativos e as habilidades
desse tipo no so aprendidos to naturalmente por crianas com autismo que, de
modo geral, precisam de educao explcita para entender esses comportamentos.

Formando/Gerenciando a sua Equipe

Equipe Mdica
O seu filho deve ser acompanhado por um pediatra que entenda as questes de desenvolvimento e
que atuar como o prestador de servios principal da equipe. Dependendo das necessidades do seu
filho, ele poder ser acompanhado, tambm, por um neurologista, um geneticista, um
gastroenterologista, um psiquiatra e um nutricionista.

Equipe de Interveno Intensiva
A AAC, Floortime, PRT, RDI, SCERTS, TEACCH e Comportamento Verbal, todas, so intervenes
intensivas. Dependendo da intensidade da interveno primria, pode haver necessidade de um
coordenador para a interveno e vrios profissionais ou terapeutas envolvidos na aplicao do
tratamento planejado pelo coordenador.

Equipe de Tratamentos Relacionados
A fonoaudiologia, a terapia ocupacional, a fisioterapia, e o treinamento de habilidades sociais so os
seus servios relacionados. Todos os terapeutas que trabalham com seu filho devem se comunicar
com frequncia e usar mtodos pedaggicos consistentes.

Contratao de Terapeutas
Os pais que contrataram terapeutas novos devem avaliar o candidato da mesma forma que
avaliariam qualquer outra pessoa para desempenhar qualquer funo. Pea currculos.


Detalhes Especficos a Serem Analisados nos Currculos:

Experincia com outras crianas com autismo na mesma faixa de idade do seu filho;
Experincia do terapeuta;
Tipo de experincia do terapeuta; se trabalhou em escolas ou em programas de atendimento
privados;
Formao educacional do candidato;
Participao em organizaes profissionais dedicadas ao autismo. Se este o caso, provvel
que o profissional participe de conferencias e seminrios que aperfeioem o conhecimento
profissional.

Entrevistando os Candidatos
A entrevista deve abordar aspectos prticos e voc deve observar o trabalho do terapeuta com a
criana, alm de como ele segue as suas instrues para desenvolver habilidades em um programa
de aquisio de habilidades. importante verificar o quanto o terapeuta acata as instrues e se
flexvel em termos de mudana de abordagem pedaggica. O terapeuta deve estar aberto a novas
ideias para inserir os seus mtodos de ensino. Pode ser til pedir que o terapeuta apresente
um vdeo de uma das suas sesses de terapia com outra criana. O vdeo permitir que voc
avalie o estilo do terapeuta. Se possvel, observe o trabalho do terapeuta com outras crianas.

Verifique referncias: Converse com supervisores do terapeuta e com outros pais para os quais o
terapeuta j trabalhou. Tanto os supervisores quantos os outros pais so timas fontes de referncia
e de indicao de outros terapeutas.

Considere um perodo de experincia: Faa um contrato de experincia, grave as sesses, ou
observe diretamente, at que os pais, ou o coordenador fiquem satisfeitos com a atuao do
terapeuta e confiem em suas habilidades.

Verifique as credenciais: Qualquer pessoa que trabalhe com o seu filho dever fornecer os
atestados de antecedentes requeridos pela legislao da sua jurisdio. Se voc optou por um
programa a ser desenvolvido na sua casa, provavelmente, voc dever apresentar a devida
documentao ao seu plano de sade, ou s autoridades pblicas.

Gerenciando a equipe de trabalho
Participe de treinamento. Seja parte da equipe. A sua participao no treinamento do grupo vital
para aumentar a sua probabilidade de sucesso no programa do seu filho e para que voc entenda as
metas e as tcnicas programadas. O conhecimento das tcnicas e das metas do programa de
interveno permitir a superviso do progresso da criana e a avaliao dos membros da sua
equipe. Os programas de interveno intensiva, de modo geral, comeam com um treinamento de um
ou dois dias, no qual os terapeutas so treinados pelo coordenador da interveno.


Consolide a Comunicao Entre os Membros da Equipe
Os membros da equipe podem se comunicar de dois modos. Eles podem usar um caderno, no qual
registram as informaes aps sua sesso com a criana. Os podem ler as informaes registradas,
antes de iniciarem as suas sesses. Os pais e os coordenadores podem adicionar informaes,
sempre que necessrio. Ou, eles podem realizar Reunies de Equipe. Frequentemente, estas
reunies so realizadas na casa da criana, principalmente quando l que os programas de
interveno esto baseados. Sempre que possvel toda a equipe deve participar das reunies. A
participao assegura a atualizao dos terapeutas em todos os aspectos do programa, e a
consistncia no tratamento. Nas reunies de equipe voc discutir o que est funcionando, ou no, e
as reas sem progresso para determinar se necessrio fazer alteraes, e quais so elas. Os
grupos se renem uma vez por ms, em geral, mas devem reunir-se sempre que for necessrio.
Durante as reunies, talvez seja produtivo que os terapeutas atuem com a criana e recebam
sugestes sobre as suas tcnicas.

Quando o Terapeuta Preocupa
Do livro: Overcoming Autism Por: Lynn Koegel, Ph.D. e Claire Lazebnik

As evidncias demonstram que o desenvolvimento das crianas com autismo maior
quando os pais esto envolvidos, ativamente, com a interveno e quando os
programas so coordenados. Procure programas que encorajam a sua participao
voc deve aprender todos os procedimentos e coordenar o programa do seu filho em
todos os ambientes. A sua participao no ser possvel se voc for excludo do
programa. Se um prestador de servios disser que voc no pode assistir s sesses do
seu filho, ou que ele rende mais quando voc no est por perto, este um SINAL DE
ALERTA.
A realizao de sesses, sem a presena dos pais, com o terapeuta, uma medida
razovel, pois ele precisa estabelecer um relacionamento com a criana, mas
exceder esse limite no recomendvel. Alm disso, o terapeuta deve se comunicar
abertamente com voc, para que voc saiba exatamente tudo o que est acontecendo,
sempre. Se um clnico lhe disser que no est documentando as mudanas de
comportamento do seu filho, fique preocupado nico modo de saber se um
programa de tratamento est funcionando, ou no, com a anlise das mudanas no
seu filho. Alm disso, desconfie quando o terapeuta disser que est trabalhando na
relao pais-filho e que consertar o seu relacionamento com seu filho ir
melhorar o comportamento dele.
Em outras palavras, se o terapeuta tentar excluir, ou culpar voc, ou se usar tcnicas
que no geram resultados mensurveis, considere uma mudana de terapeuta ou de
servio.

Fazendo a Terapia Funcionar para Toda a Famlia
Do livro: Overcoming Autism Por: Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik


Organize a sua equipe com profissionais que encaram os membros da sua famlia
como parceiros, e que incluiro vocs na determinao das metas - o seu filho
precisa aprender habilidades que ajudaro nas funes familiares, que se ajustam ao
seu estilo de vida, e que so compatveis com seus valores culturais e religiosos. Por
exemplo, o clnico pode achar importante ensinar a criana a atender ao telefone,
mas a famlia pode achar que aprender a usar o vaso sanitrio muito mais
urgente e necessrio. Os dois objetivos podem ser extremamente vlidos, mas a
famlia tem o direito de estabelecer as prioridades. Do mesmo modo, os estudos
demonstraram que as famlias que foram compelidas a aplicar intervenes baseadas
em instrues altamente disciplinadas, passam por mais estresse do que aquelas que
incorporam intervenes menos rgidas rotina familiar. O funcionamento familiar,
como um todo, to importante quanto o desenvolvimento da criana com
necessidades especiais e a sua responsabilidade a de trabalhar para o alcance destes
dois tipos de sucesso.

Dez Coisas que Toda Criana Com Autismo Gostaria que Voc
Soubesse

Do Livro: Ten Things Every Child with Autism Wishes you Knew
Por: Ellen Notbohm

Algumas vezes parece que a nica coisa previsvel , exatamente, a imprevisibilidade. O nico
atributo consistente a inconsistncia dos dias. Sem dvidas, o autismo desconcertante, mesmo
para as pessoas que passam suas vidas lidando com ele. A criana com autismo parece ser
normal,, mas seu comportamento capaz de causar perplexidade e ser, simplesmente, difcil.
O autismo era considerado um transtorno incurvel, mas esta ideia vem desmoronando
medida que conhecimento e o entendimento deste transtorno aumentam, mesmo enquanto
voc l este manual. Todos os dias, os indivduos com autismo nos mostram que podem superar,
compensar ou administrar muitas das caractersticas mais desafiantes do autismo. Equipar as
pessoas prximas de nosso filho com um entendimento bsico das caractersticas principais do
autismo, afeta positivamente a capacidade da criana de progredir para uma vida adulta produtiva e
independente. O autismo um transtorno extremamente complexo, mas para os fins deste artigo,
podemos resumir as suas inmeras caractersticas em quatro reas fundamentais: desafios de
processamento sensorial, atrasos e prejuzos da fala e linguagem, as habilidades evasivas de
interao social e problemas com autoestima. Entretanto, apesar desses quatro elementos serem
comuns a muitas crianas, no podemos esquecer que o autismo um transtorno de espectro amplo:
no h duas (ou dez, ou vinte) crianas com autismo iguais. Cada criana estar em um ponto
diferente do espectro. Alm disso, os pais, os professores e os cuidadores estaro em pontos
diferentes desse espectro. Criana ou adulto, todos tero necessidades nicas, individuais e
intransferveis.

Abaixo, as dez Coisas que Toda Criana com Autismo Gostaria que voc soubesse:

Antes e acima de tudo, sou uma criana. Tenho autismo. No sou, em essncia, um com autismo.
O autismo apenas um aspecto de meu carter. No me define como pessoa. Voc algum com


pensamentos, sentimentos e muitos talentos ou, apenas, um gordo, um mope (usa culos) ou um
desajeitado (sem coordenao motora, ruim nos esportes)? Essas podem ser as coisas que percebo
primeiro quando o conheo, mas no so, necessariamente, voc. Como adulto, pode ser que voc
tenha controle sobre aquilo que o define. Se quiser, pode enfatizar uma determinada caracterstica.
Como sou criana, ainda estou em construo. Nem voc nem eu sabemos o que serei capaz de
realizar. Usar uma nica caracterstica para me definir pode criar uma expectativa que muito
limitante. Se eu perceber que voc no acredita que eu consigo fazer, a minha reao natural ser:
por que devo tentar?

As minhas percepes sensoriais so desordenadas. A integrao sensorial a questo mais difcil
de entender no autismo e, indiscutivelmente, a mais crtica. Isso significa que as imagens, sons,
cheiros, gostos e sensaes tteis rotineiras, que voc nem percebe, para mim podem ser dolorosas.
O ambiente onde eu vivo, muitas vezes, parece ser hostil. Voc pode achar que sou fechado ou
agressivo, mas na realidade estou apenas tentando me defender. Por exemplo, uma ida normal ao
supermercado pode ser um verdadeiro inferno para mim, ou seja: pode ser que a minha audio
seja sensvel demais. Dzias de pessoas falando ao mesmo tempo. O autofalante anunciando
as ofertas do dia. H msica chiando no sistema de som. As meninas do caixa tocam campainhas e
tossem, e o motor do moedor de caf est explodindo. Os moedores de carne esto rangendo e h
bebs chorando, enquanto as luzes fluorescentes zumbem. Meu crebro no consegue filtrar todos
esses estmulos e eu fico sobrecarregado!

O meu olfato pode ser muito sensvel. O peixe da peixaria no fresco, e o sujeito que est do nosso
lado no tomou banho hoje, o setor de delicatessen est distribuindo linguia, e a fralda do beb
nossa usa fralda Poopy, esto limpando o cho do setor trs com amonaco porque um vidro
de picles se quebrou. Eu no consigo filtrar tudo isso. Estou muito nauseado. Como a minha
orientao , basicamente, visual (veja as informaes a seguir), este pode ser o primeiro dos meus
sentidos a ficar sobrecarregado. A luz fluorescente no emite, somente, excesso de claridade, mas
zumbe e zune. O ambiente parece estar pulsando e isso machuca meus olhos. A luz pulsante se
reflete em todos os objetos, distorcendo o que vejo o espao parece estar mudando o tempo todo.
H fulgores entrando pelas janelas e itens demais e no consigo me concentrar (pode ser que eu
consiga compensar com a viso perifrica), h ventiladores girando no teto e muitos corpos
em constante movimento. Tudo isso afeta o meu equilbrio e sentido de propriocepo, e agora
no consigo nem saber onde o meu corpo se posiciona no espao.

Entenda que h diferena entre no querer fazer (eu escolho no fazer) e no poder fazer (eu no
consigo fazer). A linguagem e o vocabulrio receptivos e expressivos podem ser grandes desafios
para mim. No que eu no preste ateno nas instrues. que eu no consigo entender o que
voc fala. Quando voc, do outro lado do quarto, fala comigo, o que eu ouo : !(#@$*%()&#, Bill.
#$@*$%&#*(@............. portanto, fale diretamente e usando palavras simples: Por favor coloque o
livro sobre a mesa, Billy. Est na hora de almoar. Isso me diz o que voc quer que eu faa e o que
vai acontecer depois. Assim eu consigo seguir as suas instrues.

O meu pensamento concreto. Ou seja, interpreto a linguagem de forma muito literal. Fico
muito confuso quando voc diz: Vai tirar o pai da forca, garoto?, quando na verdade voc quer
dizer: Por favor, pare de correr. No diga que Nossa, isso sopa, quando no tem prato de
sopa nenhum por perto e o significado na verdade fcil. Se voc disser Nossa, a Jamie est
voando, eu vejo uma criana com asas. Por favor, diga apenas: A Jamie corre muito rpido. No
consigo entender as expresses idiomticas, os trocadilhos, as sutilezas, as metforas, as
insinuaes e as ironias.

Por favor, tenha pacincia com o meu vocabulrio limitado. difcil dizer o que preciso quando no
conheo as palavras que descrevem os meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado,


assustado ou confuso, mas, no momento, essas palavras no fazem parte do meu vocabulrio.
Preste ateno linguagem corporal, ao isolamento, agitao ou a outros sinais que
indiquem que algo est errado. Porm, esta moeda tem outro lado: pode ser que eu parea um
pequeno professor ou um artista de cinema, tagarelando palavras ou roteiros muito alm do nvel
de tpico de desenvolvimento para a minha idade. Memorizei essas frases, tiradas do mundo que me
cerca, para compensar as minhas deficincias de comunicao, pois sei que devo responder quando
falam comigo. Isso pode ter origem em livros, na televiso ou nas conversas de outras pessoas. Isso
chamado de ecolalia. No compreendo o contexto ou os termos que uso. Sei, apenas, que
dar uma resposta resolve uma situao difcil.

A linguagem muito difcil para mim, sou orientado pela viso. Demonstre como posso fazer alguma
coisa ao invs de dar uma ordem. E, por favor, esteja preparado para repetir, muitas vezes, essas
demonstraes. As repeties consistentes me ajudam a aprender. Uma tabela de horrios pode
ajudar muito com as minhas rotinas. Assim como a sua agenda, a tabela alivia o estresse de ter que
lembrar o que fazer depois, facilita a transio entre as atividades, e ajuda a gerenciar o meu tempo
e a cumprir as suas determinaes. A tabela ser necessria, sempre, mas o nvel de
representao pode mudar. Antes de aprender a ler, preciso de uma tabela de horrios visual,
com fotos ou desenhos simples. medida que fico mais velho, pode ser que funcione combinar
as palavras escritas e as imagens, e mais tarde, pode ser que somente as palavras escritas sejam
suficientes.

Por favor, concentre-se e enfatize o que eu posso fazer e no aquilo que eu no posso fazer. Como
qualquer ser humano, eu no consigo aprender em ambientes que fazem com que eu sinta que no
sou bom o suficiente e preciso de conserto, sempre. Evito as atividades novas quando tenho quase
certeza que serei criticado, mesmo que seja um criticismo construtivo. Procure meus pontos fortes e
voc os encontrar. H mais de um modo certo de fazer a mesma coisa.

Por favor, me ajude com as interaes sociais. Pode parecer que no quero brincar com as outras
crianas no parquinho, mas s vezes o problema que no sei como comear uma conversa, ou
como participar de uma brincadeira. Se voc conseguir que as outras crianas me convidem para
jogar bola ou basquete, pode ser que eu fique muito feliz com o convite. Eu me saio melhor em
brincadeiras estruturadas que tm comeo e fim claros. No sei ler expresses faciais, linguagem
corporal ou as emoes dos outros, ento, preciso de instrues contnuas para as respostas sociais
adequadas Por exemplo, se eu rio quando a Emily cai do escorrega, no porque ache engraado.
que no sei qual a resposta certa. Ensine-me a dizer, Voc se machucou?

Tente identificar a origem das minhas crises de raiva. Exploses, revoltas, fria, ou birras: no
importa o nome, so piores para mim do que para voc. Elas acontecem quando um dos meus
sentidos est sobrecarregado. Se voc conseguir descobrir a causa dessas crises, ela pode ser
evitada. Mantenha um dirio e registre os horrios, os locais, as pessoas e as atividades. Pode ser
que surja um padro. Tente lembrar que todo comportamento uma forma de comunicao. Ele
conta, quando eu no consigo, a minha percepo do meu ambiente. Os pais devem lembrar que um
comportamento persistente pode ter uma causa mdica. Alergias e sensibilidades alimentares,
distrbios do sono e problemas gastrointestinais podem afetar, profundamente, o comportamento.

O seu amor por mim deve ser incondicional. Afugente pensamentos como: Se ao menos ele... e
Porque ela no...?. Voc no cumpriu todas as expectativas dos seus pais e voc no gostaria de
ser lembrado disso, todo o tempo. Eu no escolhi ter autismo. Mas lembre-se que est acontecendo
comigo e no com voc. Sem seu apoio, a probabilidade que eu consiga ter uma vida adulta bem
sucedida pequena. Com seu apoio e orientao, as possibilidades vo alm do que voc pode
imaginar. Eu prometo - eu valho a pena.


Por ltimo, trs palavras: Pacincia, Pacincia e Pacincia. Procure encarar o meu autismo como
uma habilidade diferente e no como uma deficincia. Olhando para trs voc poder ver as
limitaes dos presentes que o autismo me deu. Pode ser verdade que eu no seja proficiente no
olhar direto, ou em conversas. Mas, voc notou que eu no minto, que no trapaceio nas
brincadeiras, no entrego os meus amigos ou julgo as outras pessoas? verdade, pode ser que eu
no seja o prximo Michael Jordan
6
. Mas, a minha ateno para pequenos detalhes e a minha
capacidade de concentrao podem me levar a ser o prximo Einstein
6
. Ou Mozart
6
. Ou Van Gogh
6
.
Eles tambm poderiam ter autismo tambm. A descoberta da resposta para a doena de Alzheimer,
para o enigma da vida extraterrestre que empreendimentos grandiosos esperam, no futuro, as
crianas com autismo de hoje, como eu? Todo o meu futuro no acontecer sem voc como meu
alicerce. Seja o meu defensor, o meu amigo e, juntos, veremos onde posso chegar.

2005 Ellen Notbohm.

Cada famlia tende a se ajustar melhor a diferentes Livros e Endereos de
Internet . A seguir, algumas sugestes de pais. Para a lista completa de
livros e de pginas de Internet, bem como revistas, produtos e
DVDs, visite a nossa Biblioteca de Recursos na pgina da Autismo Speaks,
no endereo:

Livros 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism
Spectrum Disorder
[1001 Ideias para Ensinar e Educar Crianas com Transtorno do Espectro do Autismo]
Autor: Veronica Zysk e Ellen Notbohm (Editora: Future Horizons; Primeira Edio, 2004).

A Genitor s Guide to Asperger Syndrome & High-Functioning Autism [Guia dos Pais Para a
Sndrome de Asperger & Autismo de Alta Funcionalidade]
Autor: Sally Ozonoff, Ph.D., Geraldine Dawson, Ph.D., James McPartland (Editora: The Guildford
Press; Premiere Erica, 2002)

Activity Schedules for Children with Autism: Teaching Independent Behavior [Calendrio de
Atividades para Crianas com Autismo: Ensinando Comportamentos Independentes]
Autor: Lynn E., McClannahan, Ph.D. e Patricia J. Krantz, PhD, (Editora: Woodbine House; Primeira
Edio, 1999)

The Autism Sourcebook [Guia de Recursos para o Autismo]
Autor: Karen Siff Exkorn (Editora: Collins; Primeira Edio, 2006)

Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide [Transtorno do Espectro do Autismo: O Guia
Completo]


Autor: Chantal Sicile-Kira(Editora: Vermilion, 2003)

Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents e Physicians [Mudando o
Curso do Autismo: Uma Abordagem Cientfica para Pais e Mdicos]
Autor: Brian Jepson, M.D. e Jane Johnson (Editora: Sentinent Publications; Primeira Edio 2007)

Children with Autism: A Parent s Guide [Criana com Autismo: Um Guia para os Pais]
Autor: Michael D. Powers (Editora: Woodbine House; 2 Edio, 2000)

Could it be Autism? A Parent s Guide to the First Signs e Next Steps [Ser que Autismo?
Um Guia para os Pais para os Primeiros Sinais e Prximos Passos]
Autor: Nancy Wiseman (Editora: Broadway; Primeira Edio, 2006)

Does my Child Have Autism? A Parents Guide to Early Detection e Intervention in Autism
Spectrum Disorders O Meu Filho tem Autismo? Guia dos Pais para a Identificao e a
Interveno Precoces do Transtorno do Espectro do Autismo]
Autor: Wendy L. Stone, Ph.D. e Theresa Foy Digeronimo, MED(Editora: Jossey-Bass; Primeira
Edio, 2006)

Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help [Enfrentando o
Autismo: Fornecendo aos Pais Motivos para Ter Esperana e um Guia de Ajuda]
Autor: Lynn M. Hamilton (Editora: WaterBrook Press; Primeira Edio, 2000)

Let Me Hear Your Voice [Deixa que eu Oua a Sua Voz]
Autor: Catherine Maurice (Editora: Ballantine Books, 1994)

Look Me in the Eye: My Life with Asperger's [Olhe nos meus Olhos: A Minha Vida com a
Sndrome de Asperger]
Autor: John Elder Robinson (Three Rivers Press, 2008)

Making Peace with Autism: One Family's Story of Struggle, Discovery and Unexpected Gifts
[Fazendo as Pazes com o Autismo: A Histria da Luta, da Descoberta e dos Presentes
Inesperados do Autismo]
Autor: Susan Senator (Trumpeter, 2006)

Not My Boy!: A Father, A Son and One Family's Journey with Autism [O Meu Filho No!: A
Jornada e um Pai, um Filho e de uma Famlia Com Autismo]
Autor: Rodney Peete (Hyperion 2010)

Nourishing Hope [Alimentando a Esperana]
Autor: Julie Matthews (www.NourishingHope.com)

Overcoming Autism: Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Childs
Life [Superando o Autismo: Encontrando as Respostas, as Estratgias e as Esperanas que
Podem Mudar a Vida da Criana]
Autor: Lynn Kern Koegel, PhD Claire LaZebnik (Editora: Penguin /Non-Classics, 2005)

Playing, Laughing, and Learning with Children on the Autism Spectrum: A Practical Resource
of Play Ideas for Parents e Caregivers [Brincando, Rindo e Aprendendo com Crianas com
Autismo: Um Guia Prtico com Ideias Ldicas para Pais e Cuidadores]
Autor: Julia Moor (Editora: Jessica Kingsley Publishers; Primeira Edio, 2002)


Play and engagement in early autism: The Early Start Denver Model [Brincar e Envolver no
Autismo: O Modelo Denver de Estimulao Precoce]
Autor: Sally Rogers, PhD e Geraldine Dawson, PhD. Editora: New York: Guilford
Publishing, 2009)

A Practical Guide to Autism: What Every Genitor, Family Member, and Teacher Needs to Know
[Um Guia Prtico do Autismo: Tudo o que os Pais, os Familiares e os Professores Precisam
Saber]
Autor: Fred R. Volkmar e Lisa A. Wiesner (Wiley, 2009)

Siblings of Children with Autism: A Guide for Families [Irmos de Crianas com Autismo: Um
Guia para a Famlia]
Autor: Sandra L. Harris, PhD e Beth A. Glasberg, Ph.D. (Editora: Woodbine House,
1994)

Special Diets for Special People: Understanding e Implementing a Gluten- Free and Casien-
Free Diet to Aid in the Treatment of Autism and Related Developmental Disorders [Dietas
Especiais para Pessoas Especiais: Entendendo e Praticando a Dieta Livre de Glten e de
Casena no Tratamento do Autismo e Transtornos Relacionados]
Autor: Lisa S. Lewis (Editora: Future Horizons, 2005)
Strange Son [Filho Estranho]
Autor: Portia Iverson (Riverhead Trade, 2007)

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew [Dez Coisas que Toda Criana com
Autismo Gostaria que voc Soubesse]
Autor: Ellen Notbohm (Future Horizons, 2005)

The Complete Guide to Aspergers Syndrome [O Guia Completo para a Sndrome de Asperger]
Autor: Tony Attwood (Jessica Kingsley Publishers, 2008)

There's a Boy in Here [Existe uma Criana Aqui Dentro]
Autor: Judy Barron e Sean Barron (Future Horizons, 2002)

Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism [Pensando com Figuras: Edio
Expandida: A Minha Vida com o Autismo]
Autor: Temple Grandin (Vintage, 2006)

The Out-of- Sync Child [A Criana Descompassada]
Autor: Carol Kranowitz (Perigee Trade, 2006)

Understanding Autism For Dummies [Entendendo o Autismo, Para Ignorantes]
Autor: Stephen Shore e Linda G. Rastelli (For Dummies, 2006)

You're Going to Love This Kid!: Teaching Students With Autism in the Inclusive Classroom
[Voc vai Adorar essa Criana!: Ensinando a Alunos com Autismo na Sala de Aula Inclusiva]
Autor: Paula Kluth (Brookes Publishing Company, 2003)

Livros para Crianas

Everybody is Different: A Book for Young People who have Brothers or Sisters with Autism


[Cada um Cada um: Um Livro para Crianas Com Irmos com Autismo]
Autor: Fiona Bleach (Nvel de Leitura: de 4-8 anos de idade, Editora: Autismo Asperger Publishing
Company, 2002)

The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone with Autism [O Livro da Aceitao
do Autismo, Ser Amigo de Algum com Autismo]
Autor: Ellen Sabin (Reading Level: Ages 9-12, Editora: Watering Can 38 Press; Primeira Edio,
2006)

Endereos de pginas na Internet.

Autism Research Institute [Instituto de Pesquisa do Autismo]
www.Autismo.com

Autism Speaks

Autism Society of America [Sociedade Americana Para o Autismo]
www.Autismo-Society.org

First Signs [Primeiros Sinais]
www.FirstSigns.org

Interactive Autism Network [Rede para o Autismo Interativo]
www.ianproject.org

National Autism Association [Associao Nacional para o Autismo]
www.NationalAutismAssociation.org

Organization for Autism Research [Organizao para a Pesquisa do Autismo]
www.ResearchAutism.org

Rethink Autism [Repense a o Autismo]
www.rethinkautism.com

The HollyRod Foundation [A Fundao HollyRod]
www.hollyrod.org

Unlocking Autism [Desvendando o Autismo]
www.UnlockingAutism.org



Semana a
Semana:
Planejamento
Para os prximos100
Dias

Organizando-se

A primeira coisa que voc precisa fazer se
organizar. Voc pode descobrir que j juntou muitos
documentos sobre seu filho e sobre autismo em geral.
Saber organizar as informaes e registros que voc
coleta sobre seu filho uma parte importante do
gerenciamento de seu tratamento e progresso. Se
voc elaborar um sistema simples as coisas ficaro
bem mais fceis com o passar do tempo. Voc pode
precisar parar numa papelaria para comprar um
arquivo, divisrias, alguns cadernos de espiral, folhas
de fichrio ou bloco de notas e canetas.

Os Arquivos
Muitos pais acham que arquivos so
ferramentas excelentes para organizar as montanhas
de documentos e compartilhar informaes. Voc pode
querer organizar por assunto ou por ano. Seja como
for, esto aqui alguns dos assuntos que voc
provavelmente deseja ter ao seu alcance:

.

Contatos
Uma seo para profissionais, cuidadores e outros

Cronogramas
Uma seo para os horrios das terapias, datas de
incio e fim dos programas, prazos

Diagnostico
Uma seo de documentos mdicos e quaisquer
prescries

Terapia
Uma seo para terapia com fonoaudilogo,
ocupacional, de integrao sensorial, e assim por
diante (voc pode precisar de vrias)

Plano de servio familiar individualizado
(IFSP)
Uma seo do IFSP para seu filho e documentos
relacionados (para crianas menores de trs anos)

Plano de educao individualizada (PEI)
Uma seo do PEI para seu filho e documentos
relacionados (para crianas com idade superior a 3
anos)

Inclumos um exemplo de lista de contatos,
dirio de ligaes. e um planejamento semanal
neste kit para que voc possa copiar e usar
conforme necessrio. Voc tambm pode querer
resumir o progresso seu filho na terapia e na escola
com capas em cada seo; exemplos de folhas de
resumo tambm podem ser encontradas na Seo
de Recursos.

Usando seu Planejamento Semanal
As atividades e duraes iro variar dependendo,
dos sintomas do seu filho, a idade, onde voc. mora
e o que voc j realizou. Mesmo que voc esteja
muito alm de tudo isso, pode demorar um pouco
para voc conseguir acesso s novas avaliaes e
servios que seu filho precisa
Comece Agora

Semana 1

Complete todas as Avaliaes
Se o seu filho ainda no fez a avaliao completa,
marque o restante dos exames necessrios (Verifique a
seo Iniciando os servios).

Iniciando os Servios
Se seu filho tem menos de trs anos de idade, voc
iniciar a Interveno Precoce e poder encontrar esses
servios, provavelmente, na rede de sade pblica. Se
o seu filho tem mais de trs anos de idade, a rede
pblica de ensino fornecer os servios necessrios.
Ligue para estes servios e inicie o processo. A
Interveno Precoce, ou a rede pblica de ensino
podero fazer as avaliaes do seu filho (o servio
grtis). Este processo pode ser longo e penoso, mas
ser til para determinar quais servios sero
prestados.

Mantenha registradas suas Ligaes
Tente fazer as ligaes necessrias para marcar as
avaliaes e para dar incio aos servios, todos os dias.
Pode ser que haja lista de espera; portanto, comece a
ligar e a acompanhar o processo, o quanto antes no
hesite e, se preciso, coloque o seu nome em diversas
listas para conseguir uma consulta o mais rpido
possvel. Pode ser que alguns dos profissionais que
prestam os servios de Interveno Precoce demorem
um pouco para terminar as avaliaes ou dar incio aos
servios.

.

Semana 2

Semana 3

Brinque com o seu Filho.
Brinque com seu filho. As brincadeiras so uma parte
importante do desenvolvimento de qualquer criana e so
crticas no processo de aprendizado da socializao de uma
criana com autismo. Inclumos um artigo muito til, Ideias for
a Purposeful Play [Sugestes de Brincadeiras
Significativas] do Autism Center [Centro de Autismo] da
University of Washington, que sugere brincadeiras que
contribuiro para o aprendizado do seu filho.
Obtendo Suporte
Procure um grupo de apoio, ou outro pai que possa servir
de orientador. Se o seu filho estiver frequentando a escola,
talvez, voc possa se filiar Associao de Pais e Mestres
da Educao Especial (SEPTA), que oferece palestras e
ajuda para os pais.
Obtendo Servios (Acompanhamento)
Acompanhe a prestao de servios. Verifique as
condies das listas de espera e dos programas
disponveis.
Pesquise de Opes de Tratamento
Leia o material disponvel sobre o assunto, se filie a grupos
de apoio na Internet, e faa perguntas sobre as opes de
tratamento disponveis e que possam se ajustar ao seu
filho e sua famlia.

Acompanhamento dos Servios
Acompanhe a prestao de servios. Verifique as condies
das listas de espera e dos programas disponveis. Use o seu
dirio e registre as datas nas quais voc contatou os
profissionais e planeje a sua prxima ligao.
Comece a fazer Gravaes em Vdeo
Registre, em vdeo, o comportamento do seu filho em
ambientes diferentes. Grave tanto os comportamentos
positivos quanto os negativos, para que no futuro voc
possa reconhecer o progresso do seu filho ao longo do
tempo. Faa uma nova gravao a cada trs meses em
casa, na terapia e em todos os locais possveis. Estes
vdeos ajudaro o acompanhamento do progresso do
seu filho e a determinao de se uma terapia ou
interveno em particular foram eficazes. Coloque
etiquetas com o nome do seu filho e as datas de
gravao.


.

Semana 4
Organize a sua Equipe
Voc est, provavelmente, comeando a montar a equipe
de terapeutas, educadores e cuidadores de seu filho.
Continue a procurar prestadores de servio e observe o
maior nmero possvel de sesses teraputicas para
identificar novos recrutas para a sua equipe. Converse
com outros pais que possam conhecer terapeutas com
disponibilidade para seu filho. A sua equipe no precisa
estar completa para comear a terapia.

Medidas de Segurana para as
Crianas com Autismo
Provavelmente, voc j adaptou a sua casa para os
comportamentos ou as necessidades do seu filho.
Provavelmente, voc j leu a seo desse kit chamada de
Crie um Plano de Segurana. Se ainda no, observe a
sua casa e identifique as condies inseguras e contate
profissionais de segurana, capazes de fazer planos que
assegurem a segurana do seu filho.

Planeje Atividades sem o seu Filho
Passe algum tempo longe do seu filho. Voc ser mais
eficaz se cuidar de si prprio. Mesmo que seja para dar
uma caminhada, sozinho, voc precisa descansar para
clarear a mente.
Semana 5
Continue a organizar sua equipe
Veja a semana 4.

Revise seu plano de sade
Verifique a cobertura do seu plano de sade para as
terapias necessrias e assegure que est recebendo
todos os servios aos quais tem direito. Pode ser que o
seu plano de sade cubra terapias ou servios no
inclusos nos planos de educao do seu filho. Pode ser
que voc precise criar uma pasta somente para
acompanhar os pedidos ao plano de sade. Documente
tudo.

Conhea os direitos legais do seu filho
Conhea os direitos do seu filho. H muitas informaes
disponveis. Pode ser que voc descubra que o seu filho
tem direito a servios adicionais, que voc desconhecia.

Faa Algo por Voc Mesmo
Voc conseguiu sobreviver um ms e, talvez, um dos mais
desafiantes perodos da sua vida. Lembre-se de cuidar de
voc. Lembre-se de quem voc era antes do diagnstico.
Continue a fazer as coisas que voc gosta de fazer. Voc
ver que isso ajudar a superar os desafios sua frente.
Provavelmente, voc tem amigos e familiares que
adorariam ajudar, mas que no sabem o que podem fazer.
Pea ajuda.
Reserve um tempo para os outros filhos
Os irmos e/ou irms de crianas com autismo tambm
so afetados pelo transtorno. Considere passar algum
tempo juntos conversando sobre seus sentimentos.
Crie um Museu da Alegria com eles, para as
lembranas alegres. Falar sobre esses momentos pode
ajud-los a recordar que h muito mais coisas em suas
vidas do que apenas o autismo.

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2010 Autism Speaks Inc.

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