PLANO NACIONAL DE

INTERVENO
ALZHEIMER
TRABALHO PREPARATRIO PARA A CONFERNCIA
DOENA DE ALZHEIMER: QUE POLTICAS

OUTUBRO DE 2009

ndice
URGNCIA ..................................................................................................................................... 3
NMEROS...................................................................................................................................... 3
IMPACTO DA DOENA................................................................................................................... 4
IMPORTNCIA DE UM PLANO NACIONAL ..................................................................................... 6
OPORTUNIDADE ............................................................................................................................ 7
CONTEXTO EUROPEU .................................................................................................................... 8
EXPERINCIAS EUROPEIAS .......................................................................................................... 10
FRANA ....................................................................................................................................... 10
INGLATERRA ................................................................................................................................ 14
NORUEGA .................................................................................................................................... 17
ALEMANHA .................................................................................................................................. 19
ESPANHA ..................................................................................................................................... 21
INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL ..................................................................................... 22
ALZHEIMER PORTUGAL ............................................................................................................... 22
PRINCPIOS E VALORES................................................................................................................ 23
VISO ........................................................................................................................................... 23
OBJECTIVO ................................................................................................................................... 23
CARTA DE PRINCPIOS ................................................................................................................. 24
O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL ........................................................................................... 25
PAPEL DOS DECISORES POLTICOS NACIONAIS E LOCAIS............................................................ 25
PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS .................................................................................................. 26
PAPEL DOS DECISORES ECONMICOS ........................................................................................ 26
PRIORIDADES ............................................................................................................................... 27
CONTEDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER ............................................ 28

URGNCIA
NMEROS
Os mais recentes dados epidemiolgicos apontam para a existncia de 153 000
pessoas com demncia em Portugal, das quais 90 000 tm doena de Alzheimer, forma
de demncia mais prevalente.

Ou seja, cerca de 1% do total da populao nacional sofre desta

patologia.
Na Europa, so mais de 7,3 milhes de pessoas com demncia, prevendo-se que estes
nmeros devero duplicar nas prximas 3 dcadas. O que significa que em 2040
teremos 14 milhes de europeus com demncia, isto , o correspondente a cerca de
150% do total da populao portuguesa actual.
Estes preocupantes resultados esto demonstrados nas concluses do Estudo levado a
cabo no mbito do Projecto Eurocode (European Collaboration on Dementia),
promovido e financiado pela Comisso Europeia e coordenado pela Alzheimer Europe,
cujo objectivo foi determinar a prevalncia da demncia na Europa, com base nos
resultados da investigao existente.
Segundo a Dra. Emma Reynish, Coordenadora deste trabalho e consultora geritrica do
Victoria Hospital (Kirkcaldy, Reino Unido), enquanto que as taxas de prevalncia para
os homens e mulheres at aos 85 anos confirmam amplamente os resultados de
trabalhos anteriores, as taxas de prevalncia especficas em funo da idade so
superiores s previamente documentadas para os grupos etrios mais avanados
femininos, ascendendo a mais de 50% nas mulheres com mais de 95 anos.
As principais concluses deste estudo confirmam que a idade continua a ser o mais
importante factor de risco para demncia.
Estes resultados so importantes por dois motivos. Em primeiro lugar, vm confirmar
aquilo que j sabamos sobre a prevalncia da demncia na Europa para as pessoas at
aos 85 anos de idade. Ao mesmo tempo, mostra que a prevalncia do nmero total de
pessoas com demncia na Europa na faixa etria mais avanada se encontrava
subregistada. S na Unio Europeia, estimamos agora o nmero total de pessoas com
demncia em 7,3 milhes, em vez dos 6,5 milhes at aqui estimados.
3

Este facto coloca desafios importantes a todos os sistemas de cuidados de sade e

sociais, j que o segmento etrio mais idoso aquele que apresenta os ndices de
crescimento mais rpido nas sociedades europeias.

IMPACTO DA DOENA
Se pensarmos nas caractersticas da doena de Alzheimer, fcil compreender o seu
impacto nos prprios, nas suas famlias e na sociedade.
medida que a doena progride, as pessoas perdem a noo do espao e do tempo, a
comunicao torna-se difcil, perdem autonomia, tornando-se dependentes dos
cuidados de outrem o cuidador, para a realizao das mais elementares actividades
de vida diria.
A doena de Alzheimer caracteriza-se tambm por alteraes de personalidade e de
comportamento, levando as pessoas a agirem de forma desadequada, tendo em conta
os padres sociais comummente aceites.
A incompreenso sobre os sintomas da doena e todos os medos e tabus que se
instalaram em torno da demncia, levam ao isolamento dos prprios e da sua famlia.
Os amigos afastam-se, e a tarefa de cuidar fica, muitas vezes, a cargo de uma nica
pessoa, por vezes tambm doente e de idade avanada.
Acresce ainda o forte impacto econmico resultante dos gastos com medicamentos,
ajudas tcnicas, produtos para incontinncia, consultas da especialidade, necessidade
de vigilncia permanente e de cuidados prestados por pessoas especificamente
formadas.
A Alzheimer Europe, no mbito do Projecto Eurocode, desenvolveu um trabalho sobre
o impacto scio econmico da demncia na Europa. Esse trabalho foi conduzido pelo
Professor Anders Wimo do Karolinska Institute, na Sucia, e os resultados publicados
no Dementia in Europe Yearbook 2008, publicao da Alzheimer Europe, apontam
para os seguintes valores, em 2005, quando se estimava a prevalncia da demncia na
Europa dos 27 em 6,17 milhes de pessoas:

Custos da doena de Alzheimer e de outras formas de demncia

Custos directos
Cuidados informais
Total

57,3 Bilies de Euros

72,7 Bilies de Euros
130,00 Bilies de Euros
4

Custo Anual com doena de Alzheimer ou outras formas de demncia

POR PESSOA
Custos directos
Cuidados informais
Total

9,272 Euros
11,773 Euros
21,045 Euros

No fcil determinar a integral dimenso dos impactos sociais e econmicos desta

doena progressiva, tendo em conta as diferentes exigncias ao longo do seu percurso.
Desde logo, os cuidados informais, prestados por familiares, tm sido entendidos pelos
decisores polticos como um recurso gratuito.
Contudo, esses cuidados informais representam ponderveis custos econmicos para
as pessoas e para a sociedade. E, na verdade, o que aconteceria se esses cuidados
informais, que representaro cerca de 80% dos cuidados totais, no existissem?
Cuidar de algum com demncia pode significar, literalmente, um trabalho de 24 sobre
24 horas. Para alm dos cuidados prestados pelas famlias reduzirem a necessidade de
cuidados profissionais, os cuidadores informares deixam de ter tempo para trabalhar
remuneradamente ou para desenvolver qualquer outro tipo actividade,
nomeadamente a de cuidar dos filhos. As pessoas ficam isoladas do convvio social e
familiar e, medida que a doena progride, cuidar torna-se num trabalho a tempo
inteiro.
Diversos estudos sociolgicos revelam alarmantes nveis de stress e depresso entre os
cuidadores, no sendo tambm desprezvel o impacto na sua sade fsica,
consequente do esforo desenvolvido no desempenho das actividades de vida diria.
A incluso de todos os custos inerentes prestao de cuidados indispensvel para
uma anlise econmica realista. Pode, alis, ser determinante na valorizao realista
da relao custo/benefcio que permita aos decisores polticos uma maior
sustentabilidade cativao de meios para apoios especficos aos cuidadores
informais.
A incluso da totalidade das componentes do custo real fornece ainda indicadores
preciosos para valorar o impacto previsvel da reduo do nmero de cuidadores
informais que ir certamente acontecer, num futuro prximo, devido ao
envelhecimento da populao.

Dados do INE referem que, em 2007 havia 26 pessoas com mais de 65 anos por cada
100 pessoas em idade activa. Em 2025, estes podem crescer para 34 % e, em 2050
para 58% (2008: 27, INE Populao e Sociedade).

IMPORTNCIA DE UM PLANO NACIONAL

Em Portugal, no existe nenhum plano ou estratgia para as pessoas com doena de
Alzheimer ou outra forma de demncia, nem para as pessoas em situao de
incapacidade.
Na legislao portuguesa, a doena de Alzheimer surge apenas nos diplomas que
prevem o regime de comparticipao dos medicamentos especficos para esta
patologia, e, muito recentemente, na Lei n 90/09 de 31.08 que define o regime
especial de proteco social na invalidez no mbito do regime geral de segurana
social do sistema previdencial, do regime no contributivo do subsistema de
solidariedade e do regime de proteco social convergente, prevendo-se a proteco
especial na eventualidade de invalidez para algumas doenas, nas quais se encontra a
Doena de Alzheimer.
Existem convenes internacionais, ratificadas pelo Estado portugus, que se ocupam
dos direitos das pessoas em situao de incapacidade.
Desde logo a Conveno para a Proteco dos Direitos do Homem e da Dignidade do
Ser Humano face s Aplicaes da Biologia e da Medicina Conveno sobre os
Direitos do Homem e a Biomedicina, aberta assinatura dos Estados Membros do
Conselho da Europa em Oviedo a 04 de Abril de 1997 e que foi ratificada pelo Decreto
do presidente da Republica n 1/2001 de 03.01
Contudo, at data esta Conveno no foi regulamentada.
Em Portugal nunca foi feito um estudo epidemiolgico de mbito nacional. Apenas foi
realizado um trabalho pelo Professor Carlos Garcia, fundador da Alzheimer Portugal,
em 1994.
Os nmeros que agora referimos relativamente ao nosso pas, (153 000 com demncia
das quais 90 000 com doena de Alzheimer) resultam de estudos realizados a nvel
europeu. Ou seja, com exactido, no sabemos quantas pessoas existem em Portugal
afectadas por esta patologia.
Acresce ainda que nunca foi realizada qualquer campanha nacional de sensibilizao.
No apenas a populao em geral que tem escassa informao, mas tambm os
prprios profissionais de sade no esto sensibilizados para a importncia de um
6

diagnstico precoce, desvalorizando muitas vezes os sintomas e interpretando-os

como parte do processo normal de envelhecimento.
Esta realidade leva a que sejam muitas as pessoas sem diagnstico ou que apenas o
recebem em fases adiantadas da doena.
Acresce ainda que, apenas um nmero muito reduzido de cuidadores, formais e
informais, est preparado para lidar com a situao e para prestar cuidados adequados
que preservem a dignidade e a autonomia das pessoas com demncia.
A maior parte das pessoas com demncia permanece no domiclio e, quando no vive
sozinha, acompanhada por familiares (por vezes apenas um) que prestam todos os
cuidados possveis.
Raros so os servios de apoio domicilirio, os lares ou os centros de dia preparados
para acolher pessoas com demncia, resultando a falta de preparao no s da
arquitectura dos espaos como ainda, e principalmente, da falta de formao
especfica dos profissionais que a se encontram.
Ora, as pessoas com doena de Alzheimer, ou outra forma de demncia, tm
necessidades especficas que carecem de interveno especial.
A interveno atempada e adequada faz toda a diferena em termos da preservao
das capacidades e do bem-estar prprio e de quem cuida, com inegveis benefcios em
termos de custos directos e indirectos associados prestao de cuidados.
assim urgente criar uma rede de cuidados mdicos e sociais e servios especialmente
concebidos para estas pessoas, sem o que a sua autonomia, dignidade e qualidade de
vida continuaro a no ser respeitados.

OPORTUNIDADE
A prevalncia actual da demncia, o galopante envelhecimento da populao
portuguesa, a escassez de respostas de sade e sociais, s podem levar-nos
concluso de que j perdemos demasiado tempo e que se impe agora agir de
imediato, sob pena de sermos esmagados pela realidade. O custo da oportunidade
perdida ser sempre demasiado elevado para que possa ser ignorado.
A dimenso do problema no se compadece com boas vontades pontuais, nem com
iniciativas privadas, com ou sem fins lucrativos, que, de forma dispersa e avulsa, vo
encontrando solues adequadas e possveis para escassas dezenas de pessoas.

 ao Estado que, como garante dos Direitos Fundamentais das Pessoas, muito em
especial daquelas que se encontram em situao de incapacidade que as impede de
exigirem o respeito pela sua dignidade, compete prosseguir polticas especficas,
consistentes e coordenadas, que permitam a adopo de solues bem estruturadas e
perenes.
Tal s se consegue com um PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER que
contemple e harmonize todas as vertentes do problema.
assim urgente conhecer o retrato da situao nacional: quantas pessoas existem com
esta patologia, a sua distribuio geogrfica, os meios de que dispomos e como
podemos afectar e racionalizar os necessrios recursos humanos e materiais.
Impe-se aproveitar o conhecimento e a experincia j existentes, que carecem de ser
sistematizados e tornados operacionais.
preciso encontrar mecanismos geis e centralizados numa nica entidade que possa
ser o pivot.
Portugal encontra-se no momento mais privilegiado para criar e implementar este
plano pois a conjuntura europeia nesta matria altamente favorvel.
O movimento europeu sobre as demncias mereceu o reconhecimento de prioridade
das instituies europeias.
A reflexo desenvolvida e a experincia acumulada ao longo de dcadas, por
associaes de Alzheimer e outras organizaes, nomeadamente ligadas
investigao, encontram-se, neste momento, sistematizadas e consagradas em
diversos ordenamentos jurdicos.

CONTEXTO EUROPEU
O reconhecimento da doena de Alzheimer como uma prioridade europeia deve-se,
em grande parte, ao trabalho desenvolvido e bem sistematizado pela ALZHEIMER
EUROPE.
A Alzheimer Europe uma organizao europeia que congrega actualmente 34
organizaes-membro, em 30 pases europeus, entre as quais se inclui a Alzheimer
Portugal.
A misso da Alzheimer Europe a mudana de percepes, prticas e polticas para
garantir a igualdade de acesso de pessoas com demncia a um elevado nvel de
cuidados e opes de tratamento.
8

Em Setembro de 2008, a Doena de Alzheimer foi reconhecida pelo Conselho da Unio

Europeia como uma prioridade, tendo os Estados membros sido convidados a assumir
o compromisso conjunto de combater as doenas neurodegenerativas, em especial a
Doena de Alzheimer.
Em Fevereiro de 2009 o Parlamento Europeu assinou a Declarao Escrita 0080/2008
sobre as prioridades da luta contra a doena de Alzheimer.
Esta Declarao apela Comisso, ao Conselho e aos governos nacionais para que
reconheam a doena de Alzheimer como uma prioridade de sade pblica e para o
desenvolvimento de um plano de aco europeu que permita:

Promover a investigao pan-europeia sobre as causas, preveno e

tratamento da doena de Alzheimer;
Melhorar o diagnstico precoce;
Simplificar os procedimentos para pessoas com demncia e cuidadores e
melhorar a sua qualidade de vida;
Promover o papel das associaes europeias dotando-as de apoio regular.

A Declarao 80/2008 foi assinada por 20 dos 24 Deputados portugueses do

Parlamento Europeu (83%), representando todos os partidos polticos portugueses
com assento parlamentar em Portugal e no Parlamento Europeu.
A Comisso Europeia adoptou em 22 de Julho de 2009 uma Comunicao ao
Parlamento Europeu e ao Conselho sobre uma iniciativa europeia sobre a Doena de
Alzheimer e outras demncias (COM/2009) 380/4), bem como uma proposta de
Recomendao do Conselho sobre medidas de combate s doenas
neurodegenerativas, em particular Doena de Alzheimer, atravs de um programa
conjunto de actividades de investigao.

EXPERINCIAS EUROPEIAS
FRANA
Neste pas existe um PLANO NACIONAL ALZHEIMER que compreende 44 medidas. O
plano Alzheimer 2008-2012 foi elaborado como base nos trabalhos da Comisso
presidida pelo Professor Joel Mnard, que emitiu, a 08 de Novembro de 2007 um
relatrio que insistia para a necessidade de organizar e de implementar medidas
globais em torno e para benefcio das pessoas com doena de Alzheimer e dos seus
cuidadores.
Dotado de meios especficos, o plano prev 1,6 bilies de euros de despesa pblica
para cinco anos (1,2 bilies de euros para o mdico-social, 200 milhes de euros
para a sade e 200 milhes de euros para a investigao)
As 44 medidas repartem-se em 3 eixos que se devem valorizar reciprocamente para
melhor satisfazer as necessidades da pessoa doente.
Pela abrangncia e sistematizao deste Plano parece-nos til referir aqui essas 44
medidas, que se encontram agrupadas em 11 objectivos.

EIXO I Melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes:

As competncias de diagnstico hospitalar vo ser aumentadas a fim de reduzir o
tempo de espera para obter uma consulta. As condies de comunicao do
diagnstico devem ser melhoradas atravs da elaborao de um referencial,
permitindo informar melhor o doente no momento do diagnstico, sobre o
acompanhamento mdico, psicolgico e social de que poder beneficiar.
Aps a comunicao do diagnstico, a prioridade permitir manter a pessoa no
domiclio porque a maior parte das pessoas prefere continuar em casa.
Com este propsito, sero criadas equipas especializadas de prestao de servios no
domiclio bem como estruturas de alvio.
Contudo, a institucionalizao pode tornar-se, por vezes, indispensvel. Assim as
unidades residenciais (units dhbergement) sero objecto de um reforo de pessoal
por forma a que os cuidados e as actividades sejam mais adaptadas especificidade
das pessoas com doena de Alzheimer.
Por ltimo, atravs das Residncias para a autonomia e Integrao dos doentes de
Alzheimer (MAIA), ser proposta aos doentes e s suas famlias, uma porta de entrada
nica no sistema de cuidados. Uma nova profisso, o Coordenador, chefe de orquestra
da prestao de cuidados sanitrios e mdico-sociais da pessoa doente, permitir
10

assegurar a ligao entre as equipas e garantir uma verdadeira prestao de cuidados

multidisciplinar adaptada situao de cada um.
OBJECTIVO N 1: Assegurar um crescente apoio aos cuidadores:
- Medida n1: Desenvolvimento e diversificao das estruturas de alvio;
- Medida n2: Consolidao dos direitos e da formao dos cuidadores;
- Medida n3: Melhoramento do acompanhamento sanitrio dos cuidadores informais.

OBJECTIVO N 2: Reforar a coordenao entre todos os intervenientes

- Medida n4: Sinalizao, em todo o territrio, de portas de entrada nicas As
Residncias para a autonomia e Integrao dos doentes de Alzheimer (MAIA)
- Medida n5: Colocao dos Coordenadores em todo o territrio.
OBJECTIVO N 3: Permitir s pessoas com doena de Alzheimer e aos seus familiares a
possibilidade de escolha do apoio domicilirio
- Medida n6 Reforo do apoio domicilirio, favorecendo a interveno de pessoas
especializadas;
- Medida n7: Melhoria do apoio domicilirio atravs da utilizao de novas tecnologias.
OBJECTIVO N4: Optimizar o percurso dos cuidados
- Medida n8: Elaborao e implementao de um dispositivo de aviso e acompanhamento.
- Medida n9: Experimentao de novas formas de remunerao para os profissionais de
sade.
- Medida n10: Criao de uma carta de informao Doena de Alzheimer para cada doente.
- Medida n11: Criao de consultas da memria em zonas ainda no cobertas.
- Medida n12: Criao de Centros de memria, de recursos e de investigao.
-Medida n13: Reforo das consultas de memria j existentes.
- Medida n14: Vigilncia de acidentes iatrognios medicamentosos.
- Medida n15: Melhoria da boa utilizao dos medicamentos.
OBJECTIVO N5: Melhorar o acolhimento em estabelecimento para uma melhor qualidade
de vida das pessoas com doena de Alzheimer
- Medida n16: Criao e identificao, no mbito dos EHPAD, de unidades adaptadas para os
doentes com perturbaes comportamentais.
- Medida n17: Criao de unidades especializadas no mbito dos Servios de Cuidados
Continuados e de Reabilitao (Service de Soins de Suite e de Reabilitation - SSR), para doentes
de Alzheimer.
- Medida n18: Acolhimento especfico (Hbergement) de doentes jovens.
- Medida n19: Identificao de um centro nacional de referncia para doentes de Alzheimer
jovens.

11

OBJECTIVO N6: Valorizar as competncias e desenvolver a formao dos profissionais

- Medida n20: Um plano de desenvolvimento de profisses e de competncias especficas
para a doena de Alzheimer.

EIXO II Conhecer para agir:

Tendo sido esquecida nas polticas anteriores, a investigao orientada por uma
fundao de cooperao cientfica. Ela coordena um esforo sem precedentes em prol
da doena de Alzheimer: apoio aos jovens investigadores e mdicos, financiamento de
equipamentos pesados, sinergias entre investigao bsica, clnica e em cincias
sociais, parcerias com as indstrias da sade. Isto permitir, ao nosso pas, recuperar o
atraso e favorecer a descoberta ou a validao de um diagnstico ou de um
tratamento, em Frana.
OBJECTIVO N 7: Dispensar um esforo sem precedentes para a investigao
- Medida n21: Criao de uma fundao de cooperao cientfica para estimular e coordenar
a investigao cientfica.
- Medida n22: Desenvolver a investigao clnica sobre a doena de Alzheimer e
melhoramento da avaliao das terapias no medicamentosas.
- Medida n23: Subsdios para doutoramentos e ps-doutoramentos.
- Medida n24: Postos de chefes assistentes clnicos e de assistentes hospitalo-universitrios
- Medida n25: Investigao em cincias humanas e sociais.
- Medida n26: Apoio a grupos de investigao em abordagens inovadoras.
- Medida n27: Apoio a grupos de investigao em metodologia e Cincias Humanas e Sociais.
- Medida n28: Criao de um centro de investigao sobre processamento automtico de
imagem.
- Medida n29: Estudo e acompanhamento de populaes significativas de doentes (cohortes).
- Medida n30: Genotipagem de alta velocidade.
- Medida n31: Explorao da sequncia do genoma do Microcebus (microcbe)
- Medida n 32:NN Formao em epidemiologia clnica.
- Medida n33: Desenvolvimento de ligaes entre a investigao pblica e a indstria.

OBJECTIVO N 8: Organizar um levantamento epidemiolgico

- Medida n34: Realizao de um levantamento epidemiolgico.

12

EIXO III Mobilizao para o envolvimento da populao:

Trs grandes medidas permitiro valorizar e suportar as medidas precedentes:
informar e sensibilizar o grande publico, promover uma reflexo e abordagem ticas e
tornar a doena de Alzheimer uma prioridade europeia.
OBJECTIVO N 9: Informar e sensibilizar o grande pblico
- Medida n35: Criao de uma linha telefnica de apoio e de um site de informao e
orientao local.
- Medida n36: Organizar conferncias regionais para acompanhar a execuo do plano.
OBJECTIVO N10: Promover uma reflexo e uma abordagem ticas
- Medida n37: Conhecer as atitudes perante a demncia.
- Medida n38: Criao de um espao de reflexo tica sobre a doena de Alzheimer.
- Medida n39: Lanamento de uma discusso sobre o estatuto jurdico da pessoa com doena
de Alzheimer nas instituies.
- Medida n40: Organizao regular de encontros sobre o tema da autonomia da pessoa com
doena de Alzheimer.
- Medida n41: Informao aos doentes e aos seus familiares sobre os protocolos teraputicos
vigentes em Frana.
OBJETIVO N11: Transformar a doena de Alzheimer numa prioridade europeia
- Medida n42: Incluir a luta contra a doena de Alzheimer como uma prioridade europeia sob
a presidncia francesa.
- Medida n43: Valorizao e promoo da investigao no plano europeu.
- Medida n44: Realizao de uma conferncia europeia no Outono de 2008.

13

INGLATERRA
O Reino Unido no tem um plano nacional. Tem uma Estratgia Nacional para a
Demncia para Inglaterra (National Dementia Strategy for England), lanada a 03 de
Fevereiro de 2009, pelo Ministrio da Sade.
A associao de Alzheimer (Alzheimers Society) trabalhou de perto com o Governo
para o desenvolvimento desta Estratgia.
A Estratgia Nacional para a Demncia um plano do governo que explica o que tem
que acontecer para mudar radicalmente a qualidade de vida das pessoas com
demncia e dos seus cuidadores, nos prximos cinco anos.
A Estratgia estabelece 17 recomendaes dirigidas ao Sistema Nacional de Sade, s
autoridades locais e outras entidades, para que melhorem os servios de prestao de
cuidados s pessoas com demncia. As recomendaes so focadas em trs temas
chave:

Desenvolvimento de campanhas de sensibilizao e de percepo sobre a

Doena;
Diagnstico precoce e apoio;
Viver bem com demncia.

O governo anunciou um investimento extra de 150 milhes de libras para apoiar os

servios locais a implementarem a Estratgia.
A Alzheimer's Society acredita que a Estratgia far uma enorme diferena para as
pessoas com demncia e para os seus cuidadores, se for implementada.
A Estratgia oferece uma grande oportunidade para as pessoas com demncia
poderem controlar as suas vidas, assegurando que tero acesso a diagnstico precoce,
informao de qualidade e uma panplia de servios de apoio ao longo do percurso da
doena.
A Estratgia ir traduzir-se num melhor entendimento pblico e profissional da
demncia e numa melhor qualidade dos cuidados prestados nos hospitais, residncias
e no domiclio.
Transformar os cuidados s pessoas com demncia nos prximos 5 anos uma tarefa
gigantesca e implicar o envolvimento de uma srie de organizaes e de pessoas,
14

incluindo o Servio Nacional de Sade e as autoridades locais, fornecedores,

instituies de caridade, prestadores cuidados sociais e de sade e o governo. vital
que o lanamento da Estratgia se transforme numa grande prioridade.

LEI DA CAPACIDADE MENTAL

Ainda quanto ao Reino Unido de referir a Lei de Capacidade Mental de 2005 (The
Mental Capacity Act 2005) um documento legislativo fundamental que faz toda a
diferena para a vida das pessoas em situao de incapacidade. A Lei promove o
direito de as pessoas tomarem as suas prprias decises e protege as pessoas em
situao de incapacidade, fornecendo-lhes um enquadramento flexvel que coloca os
indivduos no cerne do processo de tomada de decises. A lei garante que as pessoas
participem, tanto quanto possvel, nas decises tomadas em sua representao e que
estas so tomadas de acordo com o seu melhor interesse. Permite ainda o
planeamento antecipado prevendo situaes de futura incapacidade.
A Lei rege-se pelos seguintes princpios bsicos no que concerne incapacidade:
1. PRESUNO DE CAPACIDADE Todos os adultos tm o direito de tomar as suas
prprias decises e a sua capacidade presume-se enquanto no se provar o
contrrio;
2. O DIREITO DAS PESSOAS SEREM APOIADAS NA TOMADA DAS SUAS PRPRIAS
DECISES Devem ser prestados toda a ajuda e apoio razoveis para que as
pessoas tomem as suas prprias decises, bem como para comunicar essas
mesmas decises, sempre que necessrio, antes que se presume que algum
perdeu capacidade;
3. NO SE PODE PRESUMIR QUE ALGUM PERDER CAPACIDADE SIMPLESMENTE
PORQUE AS SUAS DECISES PODEM PARECER INSENSATAS OU EXCENTRICAS;
4. SE ALGUM PERDER CAPACIDADE, TUDO O QUE FOR FEITO EM SUA
REPRESENTAO DEVE SER FEITO NO SEU MELHOR INTERESSE. A Lei inclui uma
lista de aspectos que todos os decisores devem ter em conta para decidir o que
no melhor interesse da pessoa em situao de incapacidade;
5. SE ALGUM PERDE CAPACIDADE, QUALQUER ACO OU DECISO TOMADA EM
SUA REPRESENTAO, DEVE SER O MENOS RESTRITIVA POSSVEL DOS SEUS
DIREITOS FUNDAMENTAIS E LIBERDADES.

15

A Lei abrange um largo campo de decises e circunstncias. Mas a legislao, s por si

no basta. Esta Lei acompanhada de um Guia Prtico denominado Code of Practice
que explica como que a Lei vai ser executada no dia a dia e oferece uma srie de
exemplos de boas prticas para cuidadores e para qualquer pessoa que tenha que agir
em conformidade com esta lei.
Profissionais, cuidadores formais, pessoas que actuem como procuradores ou como
representantes nomeados pelo Court of Protection, tm o dever formal de respeitar
o contedo do Guia.
Este Guia tambm um ajudante muito importante para os cuidadores informais, tais
como familiares e amigos, que conhecem bem a vontade da pessoa e que dela cuidam,
por vezes, h anos.

16

NORUEGA
A Noruega elaborou um Plano Nacional para a Demncia.
Este Plano tem a particularidade de ser um Subplano do Plano de Cuidados para 2015.
Defende-se que todas as medidas pensadas para a demncia se devem integrar nesse
plano geral de cuidados, sendo que este ainda ir beneficiar das especificidades dos
cuidados para as pessoas com demncia. Isto porque se parte do princpio de que o
que bom para estas pessoas tende a ser bom para a generalidade dos indivduos.
Por reflectir esta particularidade e por elucidar sobre as preocupaes que devem
estar na base de um Plano Nacional para as Demncias, traduzimos (da verso inglesa)
o Prefcio desse Plano.
O Prefcio subscrito pela Ministra da Sade e dos Servios de Cuidados (Minister for
Health and Care Services). Ou seja, na Noruega temos um nico ministro responsvel
pelos cuidados de sade e de apoio social.

Prefcio:
Desde o princpio que este Governo se focou na situao das pessoas com demncia e
das suas famlias. J em Soria Moria ns acordmos em formular um plano geral para
melhorar os cuidados prestados s pessoas com demncia e disponibilizar mais
recursos para a investigao nesta rea.
Por essa razo, com prazer que apresento o Plano do Governo para a Demncia, o
qual um Subplano do Plano de Cuidados para 2015 e uma actualizao do Relatrio
n 25 (2005-2006) para o Storting (Parlamento Noruegus), Cuidados de Longa
Durao Desafios Futuros.
Este Relatrio descreve os desafios futuros para os cuidados de longa durao, para os
servios municipais de prestao de cuidados e contm estratgias, bem como
iniciativas especficas at 2015.
O Plano para a Demncia vai utilizar os instrumentos gerais do Plano de Cuidados e,
por essa razo, as iniciativas para melhorar os cuidados prestados s pessoas com
demncia devem ser vistos no contexto mais geral das principais reas deste Plano.
As perturbaes prprias das demncias bolem com o destino das pessoas, bem como
com as experincias e sentimentos das suas famlias. A demncia ainda alvo de
ignorncia, culpa e tabus. H falta de conhecimento sobre a demncia, quer entre
profissionais, quer na sociedade em geral.
Simultaneamente, podemos verificar que os servios que so prestados a estas
pessoas so inadequados e, em muitos lugares faltam elos na cadeia de servios.
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Se incluirmos os familiares prximos, h, na Noruega, pelo menos 250 000 pessoas

afectadas pela demncia.
Muitas vezes so as famlias que observam os primeiros sintomas e que so
confrontados com o medo e a incerteza das pessoas.
Ser um cuidador familiar de uma pessoa com demncia pode ser muito stressante.
Trabalhar em conjunto com as famlias fundamental, para criar servios de qualidade
para os indivduos e para assegurar alvio s famlias.
Os servios de prestao de cuidados que so bem adaptados s pessoas com
demncia so tendencialmente bons para outros utentes. Por essa razo os servios
para pessoas com demncia devem ser pensados de forma integrada nas ofertas
sociais e de sade gerais, quer a nvel local, quer no servio de sade especfico.
Programas de dia, servios de apoio domicilirio bem desenvolvidos e esquemas
adequados de alvio, so essenciais para estas ofertas.
Espero que este plano torne visvel o que verdadeiramente significa ter demncia e
que clarifique a forma como podemos enfrentar os desafios relacionados com o
crescente nmero de pessoas com demncia.
Espero ainda que no deixemos de olhar para o indivduo e para os desafios ticos
relacionados com a sua dignidade e respeito. Isto , em grande medida, uma questo
de tornar possvel um dia a dia com significado, caracterizado por bons momentos,
apesar da doena e da incapacidade.

Sylvia Brustad (Ministra da Sade e dos Servios de Cuidados Minister for Health and
Care Services)

18

ALEMANHA
Na Alemanha no existe um Plano Nacional para as Demncias, mas existem
importantes medidas de proteco para as pessoas em situao de incapacidade ou
dependncia, nomeadamente para as pessoas com doena de Alzheimer ou outras
formas de demncia.
O sistema alemo caracteriza-se pela dicotomia entre o Seguro para Cuidados de
Sade (que inclui cuidados mdicos, diagnstico e tratamento) e o Seguro para
Cuidados de Longa Durao (que inclui cuidados de longa durao, quer no domiclio
quer em instituies). Estes dois sistemas, por vezes, entram em conflito, querendo
cada um reduzir os seus respectivos custos.
O Seguro para Cuidados de Longa Durao, que existe desde 1995, foi recentemente
revisto por fora das mudanas estruturais na prestao de cuidados de sade
resultantes, principalmente, das alteraes demogrficas (populao cada vez mais
envelhecida).
O actual Seguro Social de Cuidados de Longa Durao, baseia-se na Reforma dos
Cuidados de Longa Durao e vem consagrado no Acto do Governo, de 17.10.2007,
para O Reforo Estrutural do Seguro de Cuidados de Longa Durao, que entrou em
vigor em 01.07.2008.
A nova abordagem do seguro de cuidados de longa durao centra-se na preservao
da dignidade da pessoa, visa proporcionar uma vida to independente quanto possvel,
e contribuir para que os beneficirios possam participar livremente na vida da
sociedade.
Esta reforma faz parte da poltica geral do Governo Federal para melhorar os cuidados
e os cuidados de longa durao de quem precisar, nomeadamente as pessoas com
algum tipo de dependncia ou incapacidade ou simplesmente as pessoas mais velhas.
De salientar a diversidade de benefcios, em especial no campo dos cuidados no
domiclio, particularmente daqueles que sofrem de demncia, a introduo do direito
a aconselhamento compreensivo de cuidados, e a criao de locais de apoio aos
cuidados e ainda o alargamento da rede de infra-estruturas de cuidados, perto dos
domiclios ou em zonas residenciais.
As prestaes pagas ao abrigo deste seguro dependem da avaliao das suas
necessidades e no em funo de qualquer patologia. Est prevista prestao adicional
19

que pode ir at 2 400 Euros por ano para pessoas com limitaes severas no exerccio
das suas actividades de vida diria, o que pode acontecer com as pessoas com
demncia.
Est previsto maior apoio para familiares e voluntrios que sejam cuidadores, com a
introduo de um perodo para cuidar que pode ir at seis meses. Est ainda prevista
a possibilidade de os familiares poderem ser eles prprios a cuidar ou optarem por
cuidado e apoio de boa qualidade.

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ESPANHA
Este pas no tem um Plano Nacional para as Demncias mas merece referncia pelo
enquadramento legal que consagra para as pessoas em situao de incapacidade.
Lei n 41/2002 de 14.11 regula a autonomia do doente e os direitos e obrigaes em
matria de informao e documentao clnica.
De referir o seu Artigo 11 que consagra as decises para o futuro:

Artigo 11 - Decises para o Futuro

1. Atravs do documento de decises para o futuro, uma pessoa maior, capaz e livre,
manifesta antecipadamente a sua vontade, com o objectivo de que esta se cumpra no
momento em que se encontre em situao de no conseguir expressar pessoalmente,
sobre os cuidados e o tratamento da sua sade ou, uma vez chegado o seu
falecimento, sobre o destino do seu corpo ou dos rgos do mesmo. O outorgante do
documento pode, ainda, designar um representante para, quando for o caso, sirva
como seu interlocutor, junto do mdico ou da equipa de sade, para que as decises
para o futuro sejam cumpridas.
2. Cada servio de sade regular o procedimento adequado para que, chegado o
momento, se garanta o cumprimento das decises para o futuro de cada pessoa, que
devero sempre constar de documento escrito.
3. No sero aplicadas as decises para o futuro contrrias ao ordenamento jurdico,
Lex artis, nem as que no correspondam aos pressupostos de facto que tenham sido
previstos no momento em que as decises foram manifestadas. Na histria clnica do
paciente constar registo fundamentado das anotaes relacionadas com estas
previses.
4. As decises para o futuro podem revogar-se livremente em qualquer momento, por
escrito.
5. Com o fim de assegurar a eficcia, em todo o territrio nacional, das decises para o
futuro manifestadas pelos pacientes e formalizadas de acordo com o disposto na
legislao das diversas comunidades autnomas, ser criado, no Ministrio da
Sanidade e Consumo, o Registo Nacional das decises para o futuro, que se reger
pelas normas que regulamentarmente se determinem, com prvio acordo do Conselho
Interterritorial do Sistema Nacional de Sade.

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INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL

ALZHEIMER PORTUGAL
A ALZHEIMER PORTUGAL uma associao sem fins lucrativos, dotada do estatuto de
instituio particular de solidariedade social nos termos do D.L. n 402/85 de 11.10,
conforme inscrio n 7/91 do Livro n 2 de registo das Instituies com Fins de Sade.
Existe desde 1988 e a nica organizao, em Portugal, de mbito nacional,
especificamente constituda para promover a qualidade de vida das pessoas com
demncia e dos seus familiares e cuidadores.
Tem cerca de sete mil associados em todo o pas.
Em 2003 a Alzheimer Portugal abriu o primeiro centro de dia e o primeiro servio de
apoio domicilirio concebidos e destinados unicamente a pessoas com demncia.
O conhecimento e a experincia a adquiridos, bem como a formao que tem sido
proporcionada aos tcnicos da instituio, tm, por um lado, permitido prestar
servios de qualidade aos utentes, por outro, tem servido para transmitir boas prticas
a cuidadores formais e informais, atravs dos cursos de formao que a Alzheimer
Portugal desenvolve.
Neste momento, est a construir um equipamento com as valncias de lar, centro de
dia e servio de apoio domicilirio.
semelhana do que tem sido a realidade de outras associaes europeias que se
ocupam das pessoas com doena de Alzheimer ou outras formas de demncia, tem
desenvolvido o seu trabalho nas reas da informao, formao, apoio social e
psicolgico e, desde 2003 iniciou a sua interveno directa junto de pessoas com
demncia, acolhendo-as em centro de dia e prestando servio de apoio domicilirio.
O trabalho de terreno desenvolvido pelas associaes de Alzheimer tem sido
reconhecido por diversos governos nacionais como de um valor imperdvel quando se
querem criar planos ou estratgias nacionais para a demncia.
Foi o que aconteceu no Reino Unido, em Frana e em Malta, onde as medidas tm sido
criadas e implementadas com a interveno e acompanhamento contnuos da
Alzheimers Society, da France Alzheimer e da Malta Dementia Society.
O reconhecimento do importante contributo prestado pelas associaes de Alzheimer
e a concesso do apoio financeiro necessrio ao desenvolvimento do seu trabalho,
uma prioridade j constante da Declarao de Paris, aprovada na Assembleia Geral da
Alzheimer Europe de 2006, em Paris.
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Este documento mereceu a assinatura e, como tal a concordncia, de diversos polticos

europeus e nacionais.
Em Maio de 2007, na Conferncia da Alzheimer Europe, organizada pela Alzheimer
Portugal no Centro de Congressos do Estoril, a Declarao de Paris foi assinada,
nomeadamente, pelo Dr. Nunes Liberato em representao de Sua Excelncia, o
Presidente da Republica, Professor Cavaco Silva, e pelo Professor Caldas de Almeida
em representao do Senhor Primeiro Ministro, Jos Scrates.
As instituies europeias tambm destacam, nos documentos em que apelam aos
governos nacionais para o reconhecimento da doena de Alzheimer como uma
prioridade nacional, a importncia de reconhecer o papel das associaes, cujo
trabalho deve ser financeiramente apoiado.

PRINCPIOS E VALORES
O Plano rege-se pelos Princpios do Respeito Absoluto pelo Direito
Autodeterminao da Pessoa com demncia e da Abordagem Centrada na Pessoa, o
que significa que toda a interveno deve ter presente a sua histria, emoes e
vontade.

VISO
O Plano adopta como viso uma sociedade que integre as Pessoas com Demncia e
reconhea os seus Direitos e dos seus cuidadores.

OBJECTIVO
O objectivo melhorar a qualidade de vida das Pessoas com demncia e dos seus
cuidadores e familiares, no respeito absoluto pelos Direitos Fundamentais Liberdade
e Autodeterminao, promovendo a sua autonomia e o seu envolvimento social.

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CARTA DE PRINCPIOS

Carta de Princpios
O PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER PORTUGAL rege se pelo
princpio do Respeito Absoluto pelos Direitos Fundamentais Liberdade e
Autodeterminao e pelo princpio da Abordagem Centrada na Pessoa.
A doena de Alzheimer e outras formas de demncia so doenas progressivas e
degenerativas com impactos profundos na pessoa e em quem a rodeia, e que
determinam a perda gradual de capacidade.
As pessoas com demncia tm direito a:
- conhecer o seu diagnstico e a ser informadas sobre todas as opes de
tratamento disponveis;
- decidir o seu dia a dia e o seu futuro, nomeadamente a planear e a implementar os
seus cuidados;
- serem acompanhadas, nas suas decises, por algum da sua confiana;
- que os seus valores sejam respeitados e tomados em conta por quem venha a
decidir em seu nome;
- viver num meio seguro e securizante.
As pessoas que vivem, convivem ou cuidam de algum com demncia ou que
simplesmente tm algum familiar ou amigo nessa situao:
- tm necessidades especficas que devem ser satisfeitas;
- devem ter um papel activo no planeamento e implementao dos cuidados a
prestar s pessoas com demncia pois conhecem a sua histria, os seus desejos e
preferncias e fazem parte do seu meio e das suas referncias.

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O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL

A Alzheimer Portugal entende ser sua misso sensibilizar os decisores polticos para
que reconheam a Doena de Alzheimer como uma prioridade nacional a ser includa
nas polticas de sade e de segurana social que sejam criadas e implementadas.
Pretende ver reconhecido o seu estatuto de parceiro e de pivot entre os vrios
intervenientes, na urgente criao e implementao de PLANO NACIONAL DE
INTERVENO ALZHEIMER para as pessoas com doena de Alzheimer e outras formas
de demncia.
Cabe ALZHEIMER PORTUGAL:

Sensibilizar para a urgncia de um PLANO NACIONAL DE INTERVENO

e disponibilizar o seu conhecimento e experincia, na sua criao e
implementao;
Desenvolver campanhas nacionais e locais de informao sobre a
doena, as suas caractersticas e formas de interveno;
Alertar para a importncia:
o Do diagnstico precoce;
o Da valorizao do papel dos clnicos gerais na deteco dos
primeiros sinais da demncia e encaminhamento para consultas
da especialidade;
o Da valorizao do papel dos cuidadores, e do reconhecimento
das suas necessidades especficas;
o Da integrao do estudo da demncia como matria obrigatria
na formao mdica;
o Desenvolver aces de formao para cuidadores;
o Criar servios e equipamentos modelo, com vista
aprendizagem e partilha das melhores prticas.

PAPEL DOS DECISORES POLTICOS NACIONAIS E LOCAIS

Os decisores polticos de primeira linha, nomeadamente os titulares dos rgos de
Soberania legislativo e executivo (Assembleia da Republica e Governo) como
representantes legtimos, por sufragados, de todos os portugueses, no podem adiar a
criao de condies objectivas que permitam ao Estado passar a dispor de meios
oramentais disponveis para o apoio da implementao dum PLANO NACIONAL DE
INTERVENO ALZHEIMER que seja o resultado de toda uma sociedade em respeitar o
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direito dignidade de alguns (muito, infelizmente) dos seus concidados que a doena
atirou para a incapacidade da gesto da sua autonomia.
indispensvel o apoio unnime dos decisores polticos a um verdadeiro projecto de
interesse nacional.
Tambm os eleitos locais, tendo em conta a sua proximidade relativa aos problemas
sociais de cada regio, tm um papel fundamental a desempenhar no esforo da
implementao do PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER, que tendo
objectivos de rede nacional, s possvel de implementar e por em funcionamento,
com uma rede regional de apoios que esto no mbito da capacidade de deciso dos
autarcas.

PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS

Para que a implementao de um PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER
tenha pleno sucesso tambm indispensvel que todos os parceiros do sector social
se disponibilizem para a colaborao e inter-ajuda que o seu conhecimento especfico
dos problemas das zonas em que a sua interveno acontece aconselham a tornar
imprescindvel.

PAPEL DOS DECISORES ECONMICOS

Os diversos agentes econmicos podem aportar ao PLANO NACIONAL DE
INTERVENO ALZHEIMER a solidariedade dos vencedores para com aqueles que j
no esto em condies para se impor por si.
O impacto que o avano exponencial da doena acabar por ter na mo-de-obra, at
na mais qualificada, levar os protagonistas da actividade econmica a
disponibilizarem o seu apoio a este projecto de garante da dignidade humana e dos
direitos de cidadania.

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PRIORIDADES
RECONHECIMENTO DA DOENA DE ALZHEIMER E DE OUTRAS FORMAS DE DEMNCIA
COMO UMA PRIORIDADE NACIONAL DE SADE PBLICA E DE POLTICA SOCIAL;
RECONHECIMENTO DA URGNCIA DA CRIAO E IMPLEMENTAO DE UM PLANO
NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER;
REALIZAO DE CAMPANHA NACIONAL PARA MELHORAR A PERCEPO DOS
SINTOMAS E DOS PRIMEIROS SINAIS DA DOENA BEM COMO PARA COMBATER O
ESTIGMA ASSOCIADO DEMNCIA E ASSIM COMBATER O ISOLAMENTO E A
SOLIDO;
REALIZAO DE DEBATE NACIONAL QUE ENVOLVA PESSOAS COM DEMNCIA,
CUIDADORES, PROFISSIONAIS E DECISORES POLTICOS, SOCIAIS E ECONMICOS QUE
TORNE NTIDA A URGNCIA DA CRIAO DE PLANO NACIONAL DE INTERVENO
ALZHEIMER;

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CONTEDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENO

ALZHEIMER
O PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER, dever contemplar trs grandes
linhas de actuao:
I Melhoria da qualidade de vida das Pessoas com demncia e dos seus cuidadores,
abrangendo-se aqui as questes que se prendem com a interveno farmacolgica e
no farmacolgica, com os apoios sociais e com os equipamentos, atravs da criao e
implementao de polticas de sade e de enquadramento social especficas.
II Investigao sobre as causas, preveno e diagnstico da Doena de Alzheimer e
recolha de dados epidemiolgicos;
III Criao de quadro jurdico definidor dos Direitos das Pessoas em situao de
incapacidade, incluindo o enquadramento legal dos cuidados, da interveno e da
investigao.

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