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Manual para As Familias Versao 2
Manual para As Familias Versao 2
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Um kit de ferramentas para auxiliar as famlias nos 100 primeiros dias aps o diagnstico de
autismo.
2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.
A organizao Autism Speaks no fornece informao mdica, ou aconselhamento legal. A Autism Speaks
fornece informaes genricas sobre o autismo, na forma de servio para a comunidade. As informaes
fornecidas neste kit no so recomendaes, referncias ou endosso para qualquer recurso, mtodo
teraputico ou prestador de servio, e no substituem o aconselhamento mdico, legal ou educacional. O
objetivo deste kit no o de verificar as credenciais, as qualificaes, ou as capacidades de qualquer
organizao, produto ou profissional. A Autism Speaks no valida e nem responsvel por qualquer
informao ou servio prestado por terceiros. Recomendamos que voc, individualmente, avalie os servios
prestados para o autismo e solicite referncias para esses servios.
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Brian Kelly * **
Pai
Artie Kempner*
Pai
Gary S. Mayerson*
Scio, Mayerson & Associates
Kevin Murray* Pai
Linda Meyer, Ed. D
Diretora Executiva, Autism New Jersey
Denise D. Resnik
Me, Co-Fundadora Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)
Stuart Savitz
Pai
Michelle Smigel
Me
Kim Wolf
Me
* Membro da diretoria Autism Speaks
** Presidente Family Services Committee
Pai ou me revela se pai ou me de uma criana com autismo
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Com gratido, agradecemos ao Comit Profissional de Aconselhamento do Kit de 100 Dias pela
generosa doao do seu tempo e experincia a este Projeto.
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JL Foundation
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Tratando o Autismo
Como Tratar o Autismo?....................................................................................... Pg. 32-33
Tratamentos para os Sintomas de Base.....................................................................Pg. 34
Anlise Comportamental Aplicada.........................................................................Pg. 35-36
Pivotal Response Treatament [Tratamento de Resposta Pivotal] (PRT)...............Pg. 36-37
Comportamento Verbal (CV ).............................................................................. Pg. 37-38
Modelo Denver de Interveno Precoce........ Pg. 38-39
Jogos Teraputicos [Floortime] (DIR)................................................................... Pg. 39-40
Interveno de Desenvolvimento de Relacionamento (RDI).................................Pg. 41-42
Treinamento & Educao do Autista & Outras Crianas com Transtornos de Comunicao
(TEACCH)......................................................Pg. 42
Comunicao Social/Regulagem Emocional/Suporte Transacional (SCERTS).........Pg. 43
Tratamento para Sintomas Associados, Mdicos & Biolgicos e Outras Intervenes
Mdicas ............... Pg. 44-46
H Cura?......................................................................................................................Pg. 47
Como Escolher a Interveno Certa?.................................................................... Pg. 47-48
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1. NT: Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais Associao Americana de Psiquiatria
Fazendo Acontecer
Formando/Gerenciando a sua Equipe................................................................. Pg. 49-51
Dez Coisas que Todas as Crianas Autistas Gostariam que voc
Soubesse............................................................................................................. Pg. 52-54
Sugesto de Livros & Web sites.............................................................................Pg. 55-58
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Entre em Contato...
Pea ajuda! Contate a Equipe de Resposta ao Autismo (ART). Os membros da ART foram
especialmente treinados para ajudar s famlias com os desafios dirios da convivncia com
autistas. Contate a ART para informaes sobre recursos, para apoio e outras informaes.
Ligue 888-AUTISMO dois (288-4762) ou encaminhe um correio eletrnico para:
familyservices@autismspeaks.org
Mais informaes ... Voc encontrar uma profuso de informaes no site da Autism Speaks,
no endereo: www.Autismspeaks.org/
Por que meu filho foi diagnosticado como autista? O que isto
significa?
O seu filho (a) recebeu o diagnstico de autista, ou de portador de transtorno do espectro de
autista e voc pediu ajuda. Esta a pedra miliria em uma jornada longa. Para algumas
famlias pode significar que aps uma busca penosa por respostas, finalmente, elas podem dar
um nome a uma condio que sabiam que existia, mas que no conseguiam identificar.
Talvez, j houvesse suspeita de autismo. Entretanto, havia, tambm, esperana de que a
avaliao provasse o contrrio. Muitas famlias relatam sentimentos conflitantes, de tristeza e
alvio, na poca do diagnstico. Pode ser que voc se sinta, completamente, assoberbado.
Pode ser que se sinta aliviado. Pode ser que seja reconfortante saber que as suas
preocupaes no eram infundadas. Independente dos seus sentimentos, milhares de outras
famlias compartilham essa jornada com voc. Voc no est sozinho. H motivos para ter
esperana. H ajuda disponvel. Agora que a famlia recebeu o diagnstico, a questo : o que
fazer daqui em diante? Este Manual, o Kit de 100 dias da Autism Speaks foi criado para
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ajudar as famlias a aproveitarem, o mximo possvel, os prximos 100 dias da vida da criana.
Ele contm informaes e conselhos sobre o autismo dos especialistas mais respeitados e
confiveis, e de pais, como voc.
Estas diferenas, os sinais de autismo, levaram milhares de pais, como voc, a buscar as
respostas que resultaram no diagnstico de autismo. Podemos questionar: Por que o meu filho
precisa ser diagnosticado como autista? Esta uma pergunta vlida especialmente, se
considerarmos que, atualmente, ningum pode oferecer cura para a condio.
A Autism Speaks se dedica ao financiamento de pesquisa biomdica internacional, para
identificar a causa e a cura do autismo, alm de mtodos de tratamento e de preveno
eficazes. J progredimos muito, e j se foi o tempo em que pais no recebiam nenhum
encorajamento para a condio dos seus filhos. Alguns dos crebros mais brilhantes da
atualidade voltaram os seus esforos para este transtorno e trabalhamos, com afinco, para
identificar a cura do autismo. Muito embora estejamos vivendo a era dos milagres e das gratas
surpresas no alcanamos o nosso objetivo, ainda. Enquanto isso no acontece, os melhores
tratamentos disponveis, ou seja, as terapias e as intervenes que apresentamos neste
Manual funcionam como a imprescindvel quimioterapia, dilise ou insulina.
importante lembrar que o seu filho, aps o diagnstico, o mesmo ser nico,
adorvel e maravilhoso de antes do diagnstico.
Entretanto, o diagnstico importante por vrias razes. O diagnstico cuidadoso e detalhado
fornece informaes importantes sobre o comportamento e o desenvolvimento da criana. Ele
pode ajudar a estabelecer um roteiro para o tratamento com a identificao das capacidades e
dos desafios em potencial para a criana, provendo informaes teis sobre as necessidades e
as habilidades que devem ser enfocadas para que a interveno seja bem sucedida. Com
frequncia, o diagnstico necessrio para que possamos nos beneficiar dos servios
especficos para o autismo, como programas de interveno precoce, ou os que so oferecidos
pela rede de escolas municipais.
O que Autismo?
Autismo um termo genrico usado para descrever um grupo de transtornos complexos
caracterizados pelo atraso no desenvolvimento de funes bsicas conhecido por Transtorno
Global do Desenvolvimento [TDG]. Outros transtornos so os TDG Sem Outra
Especificao, a Sndrome de Asperger, a Sndrome de Rett e os Transtornos
Desintegrativos da Infncia [Sndrome de Heller]. Muitos pais e profissionais se referem a
este grupo como Transtornos do Espectro Autista.
Pode ser que voc j tenha ouvido falar em expresses tais como Autismo Clssico ou Autismo
de Kanner (que leva o nome do primeiro psiquiatra americano que descreveu o autismo). Essas
expresses descrevem as formas mais graves do transtorno. O Manual Diagnstico e
Estatstico dos Transtornos Mentais da Associao Americana de Psiquiatria a referncia
principal para os profissionais de sade mental e para os provedores de planos de sade nos
Estados Unidos. A quarta edio atualizada desse Manual, em vigor nesta data, foi
republicada em 1994 e conhecida como DSM-IV. O diagnstico de autismo requer a
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funo e pela regulao do sistema imune, tanto no corpo quanto no crebro, no autismo. Ao
longo dos ltimos trinta anos, evidncias parciais levaram hiptese de que os indivduos
autistas podem sofrer de inflamao no sistema nervoso central. H, tambm, evidncias
emergentes, resultantes de pesquisas com animais, que ilustram como o sistema imune pode
influenciar os comportamentos relacionados com o autismo. A Autism Speaks trabalha em
prol da extenso da conscientizao e da investigao do potencial das questes imunolgicas
para os pesquisadores de outros campos, bem como para a comunidade de pesquisa de
autismo.
Muito embora as causas do autismo sejam complexas est claro que ele no resulta
do tipo de criao praticado pelos pais. O Dr. Leo Kanner, o primeiro psiquiatra a
descrever o autismo como condio nica, em 1943, acreditava que o autismo resultasse da
atitude fria e pouco amorosa das mes. Bruno Bettelheim, um renomado professor da cadeira
de desenvolvimento infantil, perpetuou essa interpretao errnea de causa para o autismo.
Esses mdicos promoveram a idia que mes pouco amorosas causavam o autismo dos filhos
e criaram uma gerao de pais que se sentiam extremamente culpados pela condio dos seus
filhos. Nos anos 60 e 70, o Dr. Bernard Rimland, pai de uma criana autista, fundou a Autism
Society of America e o Autism Research Institute, ajudando a comunidade mdica a entender
que o autismo era uma desordem biolgica e no uma condio criada por pais pouco
amorosos.
Algumas pessoas dizem que se voc conhece uma pessoa com autismo, voc conhece
um autista.
Muito embora o autismo seja uma condio permanente, os sintomas do autismo variam com o
tempo. O resultado de longo termo varia, muito. Algumas crianas, com o tempo,
descaracterizam o diagnstico. Outras permanecem severamente afetadas pela condio. A
capacidade cognitiva de alguns autistas normal, apesar dos desafios apresentados pela
socializao e a linguagem. A maior parte das pessoas autistas desenvolve a linguagem e
aprende a se comunicar com os outros. A interveno precoce pode fazer muita diferena no
desenvolvimento infantil. O desempenho atual do seu filho pode ser muito diferente do
desempenho futuro.
Sintomas Sociais
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Dificuldades de Comunicao
Por volta dos trs anos de idade, as crianas j ultrapassaram etapas crticas no sentido de
aprender a linguagem; uma das primeiras o balbucio. Por volta de um ano de idade, uma
criana consegue articular uma ou duas palavras, se vira ao ouvir o seu nome, aponta quando
quer um determinado brinquedo e, quando oferecemos algo desagradvel, com firmeza, nos
faz entender que a resposta no. Muito embora algumas poucas crianas autistas no usem
a linguagem, a grande maioria aprende a falar e a se comunicar de algum modo. Algumas
crianas, que futuramente apresentam sinais de autismo, emitem sons e balbuciam nos
primeiros meses de vida e, depois, param. Outras podem atrasar o desenvolvimento da
linguagem e falar, somente, entre os cinco e os nove anos. Algumas crianas podem aprender
a usar os sistemas de comunicao, tais como a pintura ou a linguagem dos sinais [Libra]. As
crianas autistas que so capazes de falar, com frequncia, usam a linguagem de modo no
convencional. Elas parecem no ter a capacidade de combinar as palavras e formar frases com
sentido. Algumas falam palavras isoladas e outras repetem a mesma frase, ininterruptamente.
Pode ser que repitam ou papagueiem o que ouvem, uma condio chamada de ecolalia.
Muito embora muitas crianas autistas passem por uma fase de repetio daquilo que ouvem,
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de um modo geral, esta fase passa aos trs anos de idade, aproximadamente. Algumas
crianas autistas, levemente afetadas, podem apresentar algum atraso no desenvolvimento da
linguagem, ou podem parecer precoces, em termos de linguagem, com vocabulrio vasto para
a idade, mas com dificuldade de manter uma conversao. A troca usual, que ocorre nas
conversas, pode ser difcil, mas, frequentemente, elas mantm um monlogo sobre os seus
assuntos favoritos, sem dar oportunidade aos comentrios dos outros. Outra dificuldade
comum a incapacidade de entender a linguagem corporal, o tom de voz, ou as expresses
idiomticas. Por exemplo, uma criana autista pode interpretar uma resposta sarcstica, como,
por exemplo, P, que timo! como se fosse algo VERDADEIRAMENTE bom, sempre.
Algumas vezes entender o que a criana autista quer dizer, ou o significado da sua linguagem
corporal, um verdadeiro desafio. As expresses faciais, os movimentos e os gestos
podem no ser compatveis com as palavras. Tambm, pode ser que o tom de voz no
reflita o sentimento. Pode ser que usem um tom alto, cantado, ou sem emoo, como a
voz de um rob. Algumas crianas, com boas habilidades de linguagem, falam como adultos,
sem considerar as caractersticas da fala infantil dos seus pares. Sem os gestos cheios de
significado, ou sem a linguagem para pedir as coisas, as pessoas autistas tm dificuldade de
fazer os outros entenderem o que precisam. Consequentemente, elas gritam ou pegam o que
querem, simplesmente. Felizmente, as crianas autistas podem aprender a se comunicarem de
modo adequado.
Comportamento Repetitivo
Muito embora as crianas autistas paream ser fisicamente normais, os seus movimentos
repetitivos e montonos parecem diferenci-las das outras. Esses comportamentos podem ser
extremos e altamente visveis, ou mais sutis. Algumas crianas, e mesmo adultos autistas,
agitam os braos, ou andam na ponta dos ps, continuamente. Alguns, de repente, congelam
em determinada posio. Na infncia, pode ser que as pessoas autistas passem horas fazendo
filas com carrinhos e trens, em determinadas posies, em vez de us-los para jogos
imaginativos. Se algum mexer em um desses carrinhos, a criana pode ficar extremamente
aborrecida. Muitas crianas autistas precisam e demandam consistncia no seu meio
ambiente. Qualquer mudana mnima de rotina, como por exemplo, em uma refeio, ou ao
vestir, ou no banho, ou no caminho para a escola em determinada hora, pode ser muito
estressante. O comportamento repetitivo, algumas vezes, se manifesta como uma preocupao
persistente e intensa. Esses interesses intensos podem ser incomuns por causa dos seus
contedos (por exemplo, ventiladores ou vasos sanitrios) ou das intensidades dos interesses
(por exemplo, informao detalhada sobre o desenho animado do Thomas, ou o seu trenzinho
chamado TankEngine). Uma criana autista pode ficar obcecada com os detalhes dos
aspiradores de p, de horrios de metro, ou de faris de navegao. As crianas com autismo,
frequentemente, demonstram muito interesse por nmeros/letras, smbolos, datas ou tpicos
cientficos.
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Adaptado do - A Genitors Guide to Aspergers Syndrome and High-Functioning Autism [Guia dos
Pais para a Sndrome de Asperger e para os Autistas de Alta Funcionalidade]publicado por Sally
Ozonoff, Geraldine Dawson e James McPartlands.
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Voc deve estar pensando sobre tudo o que o seu filho autista j aprendeu, muito antes das
outras crianas muito mais novas. Voc tem razo: as crianas autistas aprendem
determinadas coisas muito mais rapidamente do que os seus pares, ou irmos.
Por exemplo, elas encontram, facilmente, o DVD favorito, mesmo se fora da caixa. Elas
aprendem a operar o controle remoto (ou a pular as partes de um contedo que no as
agrada), ainda muito novas.
Elas podem ser extremamente criativas com os modos de subir no armrio para alcanar a
comida predileta, ou de usar a chave para abrir o cadeado da porta dos fundos e sair para o
quintal, para brincar. Com certeza, voc no espera que uma criana de dois anos de idade
aprenda esses comportamentos. Entretanto, uma criana autista, de algum modo, parece
aprender essas coisas, sozinha. Como entender a inconsistncia entre as coisas que uma
criana autista capaz de fazer, e aquelas que no consegue aprender? Como pode uma
criana que no consegue aprender a mecnica dos jogos de encaixe aprender a ligar e a
desligar a TV, um tocador de DVD, colocar um DVD no tocador e ligar o aparelho. Como
pode uma criana que no entende instrues simples tais como pegue o seu casaco
descobrir como abrir a porta trancada a chave e sair para brincar?
Na verdade, quem o responsvel por este modo de aprendizado nico? Um s: a
motivao. Ns prestamos mais ateno ao que nos interessa e, portanto, aprendemos
melhor. Entender o que motiva o seu filho (cada criana uma criana) a chave para
melhorar o aprendizado e as suas habilidades. Os talentos especiais do seu filho podem
ser parte da natureza e do estilo do seu estilo de aprendizagem, que nico.
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Maiores informaes sobre autismo e epilepsia podem ser encontradas no seguinte endereo
eletrnico: http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJF-EpilepsyBrochure.pdf
Desordens Genticas
Aproximadamente de 10-15% das crianas autistas apresentam uma condio neurogentica
identificvel chamada de Sndrome do X-Frgil, Sndrome de Angelman, uma desordem
neurocutnea chamada de Esclerose Tuberosa, Sndrome da Duplicao do Cromossoma 15, ou
outra anormalidade cromossmica. Se o seu filho possui caractersticas clnicas, tais como histria
familiar, ou sintomas fsicos, de qualquer dessas desordens, pode ser que o pediatra solicite exames
ou encaminhe o caso para um especialista, um geneticista e/ou um neurologista pediatra para
exames. A probabilidade de ocorrncia dessas anormalidades um pouco maior se seu filho
tambm tiver dficits cognitivos ou retardo mental. Alm disso, a probabilidade de ocorrncia um
pouco maior se o seu filho apresentar algumas caractersticas fsicas tpicas de alguma sndrome.
Apesar de nenhuma dessas condies serem curveis, importante saber se o seu filho tem alguma
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delas, pois elas podem causar outros problemas de sade. Ter uma causa gentica conhecida para
o autismo do seu filho pode influir na probabilidade de voc vir a ter outro filho Autista.
Transtornos Gastrointestinais
Muitos pais relatam problemas gastrointestinais (GI) nos seus filhos autistas. A prevalncia
de transtornos, tais como gastrite, constipao crnica, colite, e esofagite, desconhecida
para as pessoas autistas. As pesquisas sugerem que de 46% a 85% das crianas autistas
apresentam problemas tais como constipao crnica ou diarria.Um estudo identificou um histrico
de sintomas gastrointestinais (tais como padro anormal de funcionamento do intestino e constipao
frequente, vmitos, e dores abdominais frequentes) em 70% das crianas com autismo.Se o seu filho
apresenta sintomas tais como dor abdominal crnica ou recorrente, vmitos, diarria ou constipao,
voc deve procurar um gastroenterologista (preferencialmente um que tenha experincia com
pessoas autistas). O mdico do seu filho poder ajudar a encontrar o especialista adequado. A dor
causada por problemas gastrointestinais pode ser identificada por causa das mudanas que provoca
no comportamento da criana, ou seja, aparecem comportamentos para aliviar a dor, tais como o
ficar se balanando, ou as crises de agresso ou de auto agresso. Lembre que o seu filho pode no
ter capacidade de comunicar a dor causada por transtornos GI, verbalmente. O tratamento dos
transtornos GI poder ajudar a melhorar o comportamento do seu filho. Evidncias qualitativas
sugerem que a interveno alimentar pode ajudar os transtornos GI, incluindo a eliminao de
produtos que contm leite e glten da dieta (para maiores detalhes verifique a dieta Gluten Free
Casein Free (sem glten nem casena) na seo de tratamento deste kit). Como em qualquer outro
tratamento, voc dever consultar o mdico do seu filho, sempre, para que seja desenvolvido um
plano de tratamento abrangente.Em janeiro de 2010, a Autism Speaks iniciou uma nova campanha
informativa para os pediatras sobre o diagnstico e o tratamento de problemas gastrointestinais
associados ao autismo.
Para informaes adicionais visite o site do Official Journal of American Academy of Pediatrics :
wwwhttp://pediatrics.aapublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1
Para as informaes que podem ser compartilhadas com o mdico do seu filho, visite:
http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_tratamento _guidelines.php
Transtornos do Sono
Seu filho tem problemas para pegar no sono ou dormir a noite toda? Os distrbios do sono
so comuns em crianas e adolescentes autistas. Os transtornos do sono, em uma criana,
podem afetar toda a famlia. Eles podem, tambm, afetar a capacidade da criana de beneficiar-se
das terapias. Algumas vezes os problemas de sono podem ser causados por problemas mdicos, tais
como apneia obstrutiva do sono ou refluxo gastroesofgico e tratar essas questes para resolver
o problema. Em outros casos, quando no h causa mdica, os distrbios do sono podem ser
tratados com intervenes comportamentais, incluindo as medidas de higiene do sono, tais como
a limitao do perodo de sono durante o dia e o estabelecimento de um horrio regular para as
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rotinas antes de dormir. H algumas evidncias de que as crianas autistas apresentam regulao
anormal de melatonina.Muito embora a melatonina seja eficaz na melhoria da capacidade para
dormir da criana autista, outros estudos ainda so necessrios. Nem a melatonina, nem qualquer
tipo de sonfero devem ser usados sem a autorizao do mdico do seu filho.
Picamalcia [alotriofagia]
A Picamalcia um transtorno alimentar que caracterizado pela ingesto de itens que no
so alimentos. As crianas entre os 18 e os 24 meses de idade, frequentemente, comem itens
no comestveis, como parte normal do seu desenvolvimento. Algumas crianas autistas, ou com
outras alteraes de desenvolvimento, continuam, aps a poca tpica desta fase, a ingerir terra,
barro, giz, ou lascas de tinta. As crianas que persistem em colocar coisas na boca, tais como os
seus prprios dedos ou brinquedos, por exemplo, devem fazer um hemograma para determinar o
nvel de chumbo no sangue, especialmente se houver possibilidade exposio da criana ao chumbo
em seu ambiente.
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Choque
Imediatamente aps o diagnstico voc pode sentir-se aturdido ou confuso. Pode ser que realidade
do diagnstico seja to devastadora que voc no consiga aceit-la, ou que ignore o diagnstico.
Pode ser que voc questione o diagnstico, ou que consulte outro mdico, esperando ouvir alguma
coisa diferente.
Tristeza ou Pesar
Muitos pais precisam chorar a perda das esperanas e dos sonhos que construram para os seus
filhos, antes que possam seguir em frente. Haver ocasies de tristeza imensa. Os amigos,
eventualmente, diro que voc est deprimido, o que pode parecer assustador. Entretanto, tristeza
e depresso so sentimentos diferentes. A depresso, muitas vezes, impede que a pessoa siga em
frente. Sentir tristeza, entretanto, pode ajudar a amadurecer. Voc tem todo o direito de sentir tristeza
e de expressar essa tristeza, do modo que quiser. O choro pode aliviar, um pouco, a tenso
acumulada resultante da inibio da tristeza. Chorar pode ajudar a transpor um obstculo, e a
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enfrentar o prximo. Se voc perceber que a tristeza est interferindo com sua capacidade de lidar
com a situao, ou se experimentar outros sintomas de depresso, tais como a perda de peso, a
necessidade de isolamento social, pensamentos suicidas, dificuldades de sono, baixa autoestima,
desinteresse pelas atividades dirias, consulte seu mdico para que voc receba o tratamento
adequado.
Raiva
Com o tempo, a raiva pode substituir a tristeza. Muito embora a raiva seja uma parte natural do
processo, pode ser que voc a dirija para as pessoas mais prximas seus filhos, cnjuge, amigos
ou o mundo em geral. Pode ser que voc dirija a sua raiva para os pais de crianas sem deficincias.
A raiva pode se manifestar de maneiras diferentes irritao com outras pessoas, reaes
exageradas a pequenos problemas, at mesmo por meio de gritos e insultos. Sentir raiva
normal. A raiva uma reao saudvel e esperada para os sentimentos de perda e estresse
que acompanham o diagnstico de autismo. Expressar sua raiva alivia a tenso. uma tentativa de
comunicar s pessoas mais prximas a dor e a revolta que derivam do diagnstico do seu filho.
Eu senti raiva quando uma criana na escola do meu filho foi diagnosticada com leucemia,
na mesma. poca em que o meu filho foi diagnosticado com autismo. Todos enviaram
cartes e ofereceram jantares para os pais da outra criana. As pessoas no sabiam que eu
tambm precisava desse tipo de apoio. Quando deixei as pessoas entenderem que eu
precisava de ajuda, elas vieram em meu auxlio.
Negao
Pode ser que durante algum tempo, voc se recuse a aceitar o que est acontecendo com seu filho.
Esta reao no uma escolha consciente: assim como a raiva, ela, simplesmente, acontece.
Durante o perodo de negao, voc no conseguir ouvir os fatos relacionados ao diagnstico do
seu filho. No se culpe por estar reagindo deste modo. A negao uma das maneiras de enfrentar a
situao. Essa reao pode ser o que voc precisa para superar um perodo difcil. Entretanto,
necessrio entender que este um perodo de negao, e no permitir que esse sentimento
atrapalhe o tratamento do seu filho. Tente no matar o mensageiro. Quando um profissional, um
terapeuta ou um professor, relatar algo difcil sobre seu filho, lembre-se que eles esto tentando
ajud-lo a lidar com o problema. importante no afastar as pessoas que podem dar informaes
teis, e ajudar a monitorar o progresso do seu filho. Mesmo que voc no concorde com a opinio,
tente agradecer, sempre. Nos momentos de angstia, tente deixar a avaliao da informao para
mais tarde, para que voc possa pensar com calma.
Inicialmente, foi mais difcil para meu marido aceitar o diagnstico do nosso filho.
Quando nosso filho, Max, comeou a demonstrar progresso no programa ABA [Anlise
Aplicada do Comportamento], tudo melhorou. Durante algum tempo, fui eu quem manteve a
famlia unida.
Solido
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Pode ser que voc se sinta isolado e sozinho. Esses sentimentos tm muitas causas. A solido pode
derivar da situao nova, pois voc, simplesmente, no tem tempo de entrar em contato com amigos
e familiares. Pode ser que voc ache que se buscar socorro, eles no entendam. Nas pginas
seguintes, apresentamos algumas sugestes para que voc possa se cuidar e conseguir a ajuda
necessria.
Aceitao
Finalmente, a aceitao. importante distinguir entre aceitar o diagnstico de autismo, e a aceitar da
condio de autista. Aceitar o diagnstico significa que voc est pronto para batalhar pelo filho,
suprir suas necessidades especiais. O perodo que segue o diagnstico de autismo pode apresentar
muitos desafios, at mesmo para as famlias mais harmoniosas. Muito embora a criana autista
possa no experimentar as emoes negativas associadas ao diagnstico, o processamento
individual do diagnstico pelos pais, irmos e outros familiares diferente e acontece em pocas
diferentes. Tenha pacincia. Voc precisar de tempo para entender o transtorno do seu filho e o
impacto dessa condio sobre a sua famlia. Emoes difceis podem vir tona, eventualmente.
Haver momentos nos quais voc se sentir indefeso e revoltado com o fato do autismo ter mudado,
completamente, o rumo da sua vida. Porm, voc ter esperana, novamente, quando o seu filho
comear a progredir.
Cuidando do Cuidador
Mudar o curso da vida do seu filho autista pode ser experincia muito gratificante. Voc faz toda a
diferena na vida dele. Entretanto, voc precisa se cuidar. Reserve um tempo para responder a
estas perguntas: De onde vem o seu apoio e fora? Como voc est lidando com a situao,
realmente? Voc tem necessidade de chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas no sabe a
quem recorrer?
Lembre que se voc quer proporcionar o melhor ao seu filho, primeiro, voc deve cuidar,
muito bem, de voc mesmo.
Os pais, comumente, no avaliam as suas foras, capacidades de resistncia e
comportamentos emocionais. Esto, em geral, to ocupados suprindo as necessidades do filho
que no se permitem tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperam at que a
exausto ou o estresse os abata e a fica mais quase impossvel continuar. Chegar a esse ponto
prejudicial para os pais e para a famlia, de um modo geral. O sentimento de que agora o filho
precisa mais dos pais, como nunca precisou. a lista de coisas a fazer o que mantm os pais
seguindo adiante. Ou, pode ser que de repente, os pais se sintam completamente perdidos, sem
saber por onde comear. No existe receita pronta para enfrentar a situao. Cada famlia nica e
lida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poder fazer com
que voc se senta melhor. Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si prprio
durante esse perodo estressante ajudar na preparao para os desafios que esto por vir. O
autismo chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele mudar a
maneira pela qual voc percebe seu filho e, tambm, a sua percepo do mundo. Alguns pais lhe
diro que voc se tornar uma pessoa melhor. O amor e esperana que voc sente pelo seu filho
so mais fortes do que imagina.
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Siga em frente. Iniciar o tratamento do seu filho vai ajudar. H muitos detalhes a serem gerenciados
no tratamento intensivo, especialmente se ele for feito em sua casa. Saber que seu filho est
engajado em atividades construtivas far com que voc se concentre no caminho a ser seguido.
Alm disso, voc dispor de tempo para buscar informaes, lutar pelas necessidades do seu filho e
cuidar de si prprio.
Pea ajuda. Pode ser difcil, especialmente no incio. Mas no hesite e use todas as possibilidades
disponveis. As pessoa querem ajudar, mas, as vezes, no sabem como. Voc pode deicxar os seus
filhos com algum, tarde, para passar algum tempo aprendendo sobre o autismo? Ser que algum
ppode fazer compras de supermercado ou lavar a sua roupa? Voc consegue dizer s pessoas que a
sua situao difcil e que precisa de ajuda?
Converse com outras pessoas. Todos precisam de algum para conversar. Compartilhe a sua
situao e os seus sentimentos com os outros. Um ouvinte uma fonte de fora. Se voc no pode
sair de casa, use o telefone e converse com um dos seus amigos.
Considere fazer parte de um grupo de apoio. s vezes til ouvir ou falar com pessoas que
passaram ou esto passando por experincias similares. Os grupos de apoio so timas fontes de
informao sobre os servios disponveis na sua rea e sobre quem os fornece. Se precisar, tente
mais de um grupo at encontrar aquele que lhe agrade. Por outro lado, pode ser que durante a
experincia voc descubra que no do tipo grupo de apoio. Muitos pais na sua situao
descobrem que os grupos de apoio fornecem esperana, conforto e encorajamento, sem par.
No meu grupo de apoio conheci uma mulher que estava enfrentando os mesmo
desafios que enfrento. Foi bom ver que no sou de outro planeta!
Voc vai encontrar uma lista de grupos de apoio no Autism Speaks Resource Guide, no
endereo:
http://www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php.
Outra possibilidade o SEPTA (Special Education Genitor Teacher
(Association) regional, que pode ser encontrado nas escoas municipais. Ou, online, na
pgina do Facebook da Autism Speaks, no endereo: www.facebook.com/autismspeaks
Considere participar de um programa de recreao para crianas com autismo. Esta pode ser uma
boa maneira de conhecer outros pais como voc
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ldicos, por causa do seu comportamento. Aqui, quando o Henry aprontava ningum me
olhava de modo desaprovador. Respirei fundo e me virei para a outra me.
Oi! O Henry foi diagnosticado com TGD-SOE h poucas semanas. Moramos aqui perto. Na
verdade, o seu filho est na mesma creche do Henry. H quanto tempo o seu filho frequenta
estas aulas?.
Aquela conversa me custou muito, mas foi um alvio! A outra me tentava um contato encontrar
algum que enfrentasse a mesma batalha diria algo eu estava procurando h meses. Fui
imediatamente aceita por um grupo de pessoas que entendia. Ningum achou estranho quando
o Henry se enterrou debaixo dos blocos de espuma no fim da aula, para no ter que voltar para
casa. Ao sair da aula, quando ele ficou furioso, os olhares dos pais e dos professores eram
reconfortantemente compreensivos e todos gesticularam oks quando conseguimos pegar
os sapatos e sair.
Eram pais e mes que compartilhavam as mesmas dificuldades dirias para uma simples sada
de casa. Finalmente, havamos encontrado o nosso lugar.
At semana que vem?, perguntou a outra me.
Mas, claro!, respondi.
Descanse. Sempre que puder, descanse, tire uma folga, mesmo que por uns poucos minutos para
dar uma caminhada. Se possvel, v ao cinema, ao shopping ou visite um amigo, pois isso pode
fazer muita diferena. Se voc se sentir culpado, lembre-se que isso renovar as suas energias para
fazer o que precisa ser feito mais tarde. Voc precisa descansar. Quando dormimos bem, ficamos
mais bem preparados para tomar as decises certas, temos mais pacincia com nossos filhos e
conseguimos lidar melhor com o estresse.
Considere escrever um dirio. Segundo Louise DeSalvo, no livro Writing as a Way of Healing
[Escrever como um Meio de Cura], estudos demonstraram que a escrita que descreve os eventos
traumticos e os nossos pensamentos mais profundos sobre estes eventos est associada funo
imunolgica melhorada, sade emocional e fsica e s mudanas comportamentais positivas.
Alguns pais descobriram que o dirio pode ser uma ferramenta til no acompanhamento do
progresso dos filhos, e no entendimento do que funciona, ou no. Preste ateno no tempo que voc
perde navegando pela Internet. A internet ser uma das ferramentas mais importantes para o
aprendizado sobre o autismo e sobre como voc pode ajudar ao seu filho. Infelizmente, h muito
mais informao na internet do que seramos capazes de processar durante a vida. Alm disso, h
muita informao incorreta.
Agora, enquanto voc procura maximizar cada minuto, preste ateno no seu tempo de navegao e
se baseie no seguinte:
O material que estou lendo agora , ou ser relevante para meu filho?
A informao nova?
til?
A fonte confivel?
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O tempo que voc passa na internet muito valioso. Entretanto, talvez seja melhor para voc e para
seu filho que voc aproveite esse tempo para cuidar de si prprio.
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para que o diagnstico possa ser feito ainda mais cedo, levando a uma interveno comportamental
melhorada e mais especfica para crianas pequenas ou at para bebs. Muito embora, de um modo
geral, a comunidade cientfica aceite que quanto mais cedo, melhor, esta pesquisa fornecer
evidncias de terapias distintas que associam o tempo do terapeuta ao treinamento dos pais.
Recentemente, um grupo de pesquisadores do BSRC e psiclogos de vrias partes dos EUA
constituram a Autism Speaks Toddler Treatment Network (TTN) [Rede de Tratamento de Crianas,
de um a trs anos de idade, da Autism Speaks]. O objetivo desta rede determinar se a interveno
entre os 18 e 24 meses de idade, quando o diagnstico de autismo mais confivel, afeta os
resultados do desenvolvimento da criana. Diversos outros projetos esto em andamento visando
identificar os processos de desenvolvimento das crianas com autismo, bem como os fatores
potenciais de risco e os marcadores das etapas neurobiolgicas.
Estes estudos permitem a observao, a documentao e respostas, por especialistas da rea, sobre
o desenvolvimento do seu filho com autismo, e sobre qualquer outra criana, com ou sem risco de
autismo. Se voc est interessado em outros programas de interveno, que no fazem parte deste
estudo, visite o Family Services Resource Guide [Guia de Servios para a Famlia] da pgina da
Autism Speaks
e encontre o programa de interveno que funciona na sua regio
www.autismspeaks.org/community/resources)
Comunicando a Notcia
Contar o diagnstico do seu filho aos seus familiares pode ser muito difcil, especialmente quando
suas emoes esto descompensadas. difcil antecipar reaes. Na minha experincia, as reaes
dos pais variam muito. Uma jovem me me disse: Minha sogra sugeriu que esperssemos o nosso
filho crescer para lev-lo s reunies de famlia. Foi doloroso ouvir que ela preferia no nos encontrar
a tentar entender o prprio neto. Mas, tambm, j ouvi: Ficamos sensibilizados com a reao da
famlia ao diagnstico do nosso filho. Todos perguntaram o que poderiam fazer para ajudar e nos
apoiaram muito. Eu sei que os avs do meu filho leem livros e artigos sobre o transtorno para poder
compreender melhor ao neto. A minha me parou de trabalhar para poder me ajudar nesse perodo
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difcil. Sim, as reaes variam. Mas seja qual for a reao, importante educar os pais sobre a
natureza do autismo, depois que voc divulgar o diagnstico. Como incio para esta conversa, voc
pode falar sobre comportamentos especficos. Por exemplo: Sabe aqueles comportamentos que h
muito nos confundem? Pois , agora podemos dar um nome a eles e explicar a sua natureza.
O Howard se comporta desse modo, no porque seja mimado, tmido ou por no gostar da
famlia ele age assim porque tem autismo. Por isso ele no fala nem gesticula e parece no
compreender o que dizemos. O autismo explica porque ele no interage conosco como as
outras crianas da famlia e porque gosta de brincar com colheres e garrafas ao invs de com
brinquedos. Sei que a notcia difcil. Mas, a notcia boa que o autismo foi diagnosticado
precocemente e que agora h vrias coisas que podemos fazer para ajud-lo. Ele vai comear a
frequentar algumas terapias e eu vou aprender novas maneiras de ajud-lo em casa. Sei que vocs
precisaro de algum tempo para pensar sobre isso. Mas se vocs tiverem alguma dvida, quando
comearmos a terapia eu tentarei esclarec-las. Sei que todos ns torcemos pelo melhor..
Aps esta conversa inicial sobre o diagnstico, mantenha os seus outros filhos e os seus
familiares informados.
O autismo no afeta, apenas um dos seus filhos. Ele afeta a famlia como um todo.
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No evite os seus sentimentos. Fale sobre eles. Pode ser que voc se sinta ambivalente e com
raiva. As emoes conflitantes so normais
Tente direcionar sua raiva contra o distrbio e no contra aqueles aos quais voc ama. No
brigue com o seu cnjuge por causa de uma questo relacionada ao autismo. Lembre-se que o
assunto doloroso para todos. No se deixe levar pela raiva e lembre que as suas emoes so
uma reao ao autismo. Tente manter a sua vida adulta em equilbrio. No deixe que o autismo
tome conta de todos os minutos do seu dia. No se esquea de dedicar tempo, tambm, aos seus
outros filhos e ao seu cnjuge. Evite falar s sobre o autismo. Todos os membros da sua famlia
precisam de apoio e felicidade, apesar das circunstncias.
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Curta as pequenas vitrias do seu filho. Demonstre o seu amor e tenha orgulho das pequenas
conquistas. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer, e no o compare s crianas com
desenvolvimento tpico. Aprenda a am-lo pelo que ele , e no pelo voc gostaria que ele fosse.
Envolva-se com a comunidade do autismo. No subestime o poder dessa comunidade. Pode ser
que voc seja o capito do time, mas no conseguir fazer tudo sozinho. Faa amizade com os
pais de crianas com autismo. Com isso, voc ter o apoio de famlias que entendem seus
desafios dirios. O envolvimento com a causa do autismo fortalece e produtivo. O
comportamento proativo trar benefcios para todos.
Voc no est sozinho! Todas as famlias passam por desafios na vida... e, sim, o autismo
desafiante - mas se prestarmos bastante ateno, veremos que todas as famlias tm desafios
que devem ser superados.
Tenha orgulho do seu irmo. Aprenda a falar sobre o autismo e seja franco quando explicar este
transtorno para as outras pessoas. Se o assunto no for um problema para voc, os outros
aceitaro com naturalidade. Se voc se sentir envergonhado por causa do seu irmo, os seus
amigos percebero e ficaro constrangidos. Se voc conversar com eles, abertamente, sobre o
autismo, eles ficaro vontade. Entretanto, algumas vezes voc sentir que ama o seu irmo e,
outras vezes, achar que o odeia.
Essas emoes desencontradas so normais.
Frequentemente, a vida fica mais fcil quando estamos sendo acompanhados por um profissional
da rea algum especial pronto a ouvi-lo, sempre! Ame o seu irmo do jeito que ele .
perfeitamente normal ficar triste por ter um irmo com autismo, mas a raiva ou a angstia, por
perodos prolongados, no ajuda em nada. A sua raiva muda a situao, mas deixa voc ainda
mais infeliz. Lembre-se que sua me e seu pai tambm podem sentir-se assim.
Passe um tempo com seus pais, s com eles. As atividades em famlia, com ou sem a presena
do seu irmo fortalecem os laos familiares. A necessidade de passar tempo com os seus pais,
normal. Ter uma pessoa com autismo na famlia demanda muito tempo e ateno. Afinal voc
tambm importante. Lembre-se que se o seu irmo no tivesse autismo,mesmo assim, voc ia
querer um tempo exclusivo com seus pais.
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Realize atividades incluindo o seu irmo. Voc vai ver que a interao, mesmo que se para
resolver um simples quebra-cabea, ser recompensadora. O nvel de incapacidade no importa,
o tempo que vocs vo passar juntos cria intimidade. Os indivduos com autismo aproveitam
esses momentos mais ntimos e voc ganhar sorrisos especiais.
No comeo eu me senti perdido e confuso, mas agora, depois que os meus pais me
explicaram a situao, acho que posso ser um irmo melhor e ajudar ao meu irmo,
sempre que ele precisar.
Procure ajuda para voc mesmo. Se for difcil aceitar e lidar com o autismo, busque ajuda. Pode
ser que a sua famlia no possa dar o tipo de apoio que voc precisa; entenda e busque ajuda.
Assim voc poder ajud-los a enfrentar os desafios. Seja franco e honesto ao falar sobre o
autismo. Quanto mais voc falar sobre o assunto, melhor se sentir. Os amigos e famlia podem
constituir um grupo de apoio...mas, somente se voc compartilhar as suas ideias com eles.
Inicialmente, este assunto pode ser difcil. Mais tarde, tanto voc quanto a sua famlia aprendero
lies de vida importantes com o autismo.
Esquea os preconceitos. Pense nos sentimentos da sua famlia e seja solidrio. Respeite as
decises que tomarem para o filho com autismo. Eles esto se empenhando, explorando e
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Aprenda mais sobre o autismo. Ele afeta pessoas de todas as classes sociais e econmicas.
Algumas pesquisas em desenvolvimento indicam resultados promissores, abrindo novas
possibilidades para o futuro. Compartilhe este sentimento de esperana com sua famlia,
enquanto se informa sobre as melhores maneiras de ajudar no gerenciamento deste
transtorno.
Reserve tempo para cada criana. Voc poder usufruir momentos especiais, tanto com as
crianas com desenvolvimento tpico quanto com os seus familiares com autismo. claro, os com
autismo so diferentes, mas todas as crianas na famlia precisam do seu tempo. As crianas
com autismo progridem com as atividades rotineiras; portanto, busque atividades estruturadas,
mesmo que seja visitar um parque por 15 minutos. Se voc for ao mesmo parque todas as
semanas, provavelmente, com o tempo, esta atividade ficar cada vez mais fcil... o segredo
pacincia e tempo. Se voc tem dificuldades para escolher atividades como esta, pea sugestes
sua famlia. Eles vo ficar gratos com o seu esforo.
Conversar com outros avs me ajudou a fazer parte da comunidade e a aprender mais
sobre a minha neta. Agora, posso ajudar minha famlia e aprendi a dedicar o meu tempo,
com qualidade, aos meus netos.
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disponveis se a sua abordagem for vamos esperar para ver o que acontece ou de
esperar que o seu filho v para a escola, aos quatro ou cinco anos de idade.
Os bons programas de interveno apresentam, pelo menos, quatro benefcios:
O programa fornecer a base para a construo de novas habilidades, vai melhorar o
comportamento e remediar as suas reas mais carentes. O programa fornecer as
informaes necessrias para que voc possa entender melhor o comportamento do
seu filho e suas necessidades. O programa oferecer recursos, apoio e treinamento para
que voc possa, eficazmente, trabalhar e brincar com seu filho. A interveno precoce
permite que o seu filho obtenha melhores resultados. Portanto, o programa de interveno
deve ter incio o mais cedo possvel, logo aps o diagnstico. Entretanto, como voc bem
sabe educar crianas pequenas com autismo um desafio. O perfil das suas capacidades
e necessidades muito especial e demanda servios de interveno e abordagens
educacionais que considerem essas necessidades. Por isso as estratgias que voc usou
para ensinar aos seus outros filhos a ficarem sentados mesa durante o jantar, a
brincarem, ou a falarem, simplesmente, podem no funcionar com o seu filho com autismo.
Da mesma forma, programas de interveno genricos - em vez de programas especficos
para o autismo - tendem a ser menos eficazes. Portanto, quando voc comear a explorar
a interveno precoce, voc deve lembrar que nem todas as intervenes so iguais.
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Na qualidade de pai, voc tem o direito de ser tratado como parceiro do sistema
educacional pblico, em termos de decidir qual o melhor plano educacional para o
seu filho.
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termos de educao especial para que seja criado um ambiente de sucesso e uma experincia
positiva para todos os envolvidos. O planejamento e o treinamento cuidadosos so essenciais para
permitir as modificaes, ou as acomodaes, e para situar a criana com deficincia no ambiente
que seja menos limitante. Essas medidas podem incluir uma sala de aula com treinamento especial,
ou um profissional para apoio individual, a mudana de ambientes de testes, ou o
estabelecimento de expectativas diferentes, a adaptao do currculo, ou o fornecimento de
material audiovisual especial, ou de equipamento adaptado, etc. O departamento de
educao especial dever fornecer treinamento, ou determinar estratgias e apoio para o
pessoal de educao geral e para outros membros da comunidade da escola, em geral, que possam
vir a interagir com os estudantes com necessidades especiais. importante notar que as filosofias de
incluso variam, consideravelmente, de uma escola para a outra, entre os funcionrios de uma
mesma escola e entre os pais de estudantes com necessidades especiais.
A IDEA estabelece uma abordagem de equipe multidisciplinar para o planejamento, para que os
objetivos de todos os membros da equipe possam ser alcanados, alm de assegurar o apoio
necessrio para maximizar a incluso. Nem todos os pais acreditam que um ambiente de integrao
ajudar a melhorar o desenvolvimento do estudante com necessidades especiais e necessrio que
as partes envolvidas faam concesses para acomodar as diferentes expectativas sobre o processo.
Alm disso, nem todos os estudantes esto prontos para o processo de incluso. A ansiedade e as
questes sensrias relacionadas com a incluso podem requerer que seja usada uma abordagem
mais cautelosa para que haja sucesso e aumento de participao no meio estudantil local e da
comunidade.
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Antes que qualquer servio seja prestado, pode ser necessrio completar os estudos e as
avaliaes do seu filho. Estes podem incluir:
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Pode ser que voc gaste boa parte do seu tempo em salas de espera, enquanto o seu filho passa por
avaliaes adicionais. Provavelmente, voc j entendeu que pode ser til levar lanches ou o seu
brinquedo favorito para o seu filho, ou qualquer outra forma de entretenimento para ajudar com
longas esperas. Ter que esperar por esses testes adicionais, que podem ser requeridos pela escola
ou pelos Servios de Interveno Precoce, pode ser frustrante. Algumas vezes, h listas de espera e
muito importante dar incio ao processo, logo. As avaliaes adicionais fornecero
informaes mais completas sobre os sintomas, as habilidades e as necessidades do seu
filho e ajudaro ao acesso e ao planejamento de servios teraputicos de longo prazo.
Pode ser difcil ler os resultados de algumas dessas avaliaes do seu filho. Ajuda lembrar
que o seu filho o mesmo. Que o diagnstico e as avaliaes no o tornaram uma pessoa
diferente.
O objetivo das avaliaes identificar as necessidades do seu filho, para que ele possa receber o
que precisa. A publicao A Genitor s Guide to Assessment [Guia dos Pais para as Avaliaes]
pode ajudar, pois explica os resultados das avaliaes e o seu significado para a criana.
Enquanto espervamos pelo resultado final da IP, meu marido e eu conseguimos duas
cpias do mesmo livro sobre o autismo e nos empenhamos na leitura. Quando os
resultados chegaram, havamos aprendido muito!
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As terapias incluem diversas ferramentas, servios e mtodos de ensino, que a seu critrio,
ajudaro ao seu filho a desenvolver os seus potenciais. recomendvel a manuteno da
interveno estruturada em 25 horas semanais durante fase de pr-escola.
Para as crianas em idade escolar, a terapia pode ser administrada durante as horas
normais de escola e, se necessrio, tambm, fora do horrio escolar. Os servios (ou seja,
a terapia com fonoaudilogo), a durao do servio (ou seja, 45 minutos) e a frequncia do
servio (ou seja, trs dias por semana) e o local de realizao sero determinados no
Programa Educacional Individualizado do seu filho.
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Os mtodos teraputicos descritos neste kit so complexos e voc precisar pesquisar antes dar
incio a essas atividades. Sempre que possvel, observe as terapias. Converse com pais mais
experientes e tenha certeza do que vai fazer, antes de colocar o seu filho em terapia.
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A base da teoria de Skinner a de que qualquer linguagem pode ser agrupada em um conjunto de
unidades, que ele chamou de operante. Cada operante identificado desempenha uma funo
diferente. Os ecoicos, os mandos, os tatos e intraverbais so os operantes mais importantes. A
funo de um mando pedir ou obter alguma coisa. Por exemplo, a criana aprende a falar a
palavra biscoito quando quer obter o biscoito. Quando a criana recebe o biscoito, h recompensa e
a palavra biscoito ser usada, novamente, no mesmo contexto. O programa de VB ensina criana
a pedir o biscoito como puder (por sons, por gestos, etc.). Se a criana conseguir repetir a palavra
(eco ou seja, como puder), ter motivao para repetir o mesmo comportamento, ou palavra, para
obter o objeto. O operante que rotula um objeto chamado de tato. Por exemplo, a criana fala a
palavra biscoito quando v um desenho, e, portanto, rotula o item. No Comportamento Verbal,
o mando considerado mais importante que o tato, pois, teoricamente, usar a linguagem
diferente de conhecer linguagem. O intraverbal descreve a linguagem da conversao, ou a
linguagem social. So os intraverbais que permitem criana discursar sobre alguma coisa que est
ausente. Por exemplo, a criana termina a orao, Eu estou assando ......, com o intraverbal
biscoitos. Os intraverbais tambm incluem as respostas s perguntas de outra pessoa, que,
geralmente, comeam com as palavras: Quem? O que? Onde? ou Por qu? A recompensa dos
intraverbais o reforo social positivo.
O VB e a ABA tradicional empregam formatos comportamentais similares para trabalhar com as
crianas. O Comportamento Verbal foi projetado para motivar uma criana a aprender a linguagem
com o desenvolvimento de uma conexo entre uma palavra e seu valor. O Comportamento Verbal
pode ser usado como uma extenso da seo de comunicao de um programa de ABA.
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de Cambridge] no endereo:
www.behavior.org/vb
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Engagement in Early Autism: The Early Start Denver Model. New York: Guilford.
[Jogos e Envolvimento no Autismo de Crianas Pequenas: O Modelo Denver de
Estimulao Precoce] ESDM curriculum checklist [A Lista de Checagem de
Currculo do ESDM]: Rogers, SJ e Dawson, G. (2009) The ESDM Curriculum
Checklist [A Lista de Checagem de Currculo do ESDM].
Para mais informaes sobre treinamento no modelo ESDM, visite o seguinte
endereo na Internet:
www.ucdmc.ucdavis.edu/edsl/esdm/training.html
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das capacidades para ensinar, com foco no nvel atual do desenvolvimento funcional da criana. A
terapia tem incio com um trabalho individual dos pais com a criana. Quando elas esto prontas, so
emparelhadas com outras com um nvel de desenvolvimento relacional similar, formando uma
dade. Gradualmente, mais crianas so adicionadas, e h diversificao dos ambientes de prtica
das atividades para ajudar a criana a formar e manter relacionamentos em contextos diferentes.
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Tratamento de fonoaudiologia
A terapia fonoaudiologia inclui diversas tcnicas e trata diversas questes desafiantes para
crianas com autismo. Por exemplo, algumas pessoas com autismo no conseguem falar.
Outros, porm, adoram falar. Pode ser que enfrentem dificuldades para compreender as informaes,
ou para expressar as suas necessidades. O objetivo do tratamento fonoaudilogo para os indivduos
com autismo o de coordenar a mecnica da fala com o significado e o valor social da linguagem. O
programa comea com uma avaliao individual feita por um fonoaudilogo. A terapia pode, ento,
ser conduzida individualmente, em pequenos grupos, ou na sala de aula. Os objetivos individuais da
terapia podem ser diferentes. Dependendo da aptido verbal do indivduo, o objetivo pode ser o
domnio da lngua falada, ou o aprendizado de sinais e gestos para se comunicar. De qualquer
modo, o objetivo ajudar a pessoa a aprender um tipo de comunicao til e funcional. O
tratamento feito por fonoaudilogos especializados em autismo. Os programas de terapia mais
intensa incluem, tambm, a terapia da fala e da linguagem.
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ldicas, pedaggicas e bsicas para as atividades da vida diria. Primeiro, o terapeuta ocupacional
avalia o nvel de desenvolvimento da criana, bem como os fatores psicolgicos, sociais e ambientais
que possam estar envolvidos. Depois, o terapeuta planejar estratgias e tticas para o aprendizado
de tarefas chave que sero praticadas em casa, na escola e em outros locais. A terapia ocupacional,
de um modo geral, administrada em sesses de meia hora ou at de uma hora, e a frequncia est
baseada nas necessidades da criana. As metas de um programa de terapia ocupacional podem
incluir o aprendizado de atividades a serem realizados de modo independente, tais como se vestir, a
comer, pentear o cabelo e etc., usar o banheiro, tanto quanto a melhoria das habilidades sociais,
motoras especializadas e percepo visual. A terapia ocupacional administrada por terapeutas
ocupacionais registrados.
Fisioterapia (PT)
Os focos da fisioterapia so os problemas de movimento que causam limitaes funcionais. As
crianas com autismo, frequentemente, apresentam dificuldades motoras, tais como para sentar,
andar, correr e pular. A fisioterapia(PT) pode tratar a falta de tnus muscular, de equilbrio e de
coordenao. Primeiro, o fisioterapeuta avaliar o nvel de desenvolvimento e as habilidades da
criana. Depois, ele planejar atividades que tratem esses desafios. A fisioterapia( PT) pode incluir o
movimento assistido, bem como diversos tipos de exerccio e de equipamentos ortopdicos. As
sesses de fisioterapia, em geral, duram de meia hora at uma hora, devem ser administradas
por um fisioterapeuta registrado e a frequncia das sesses depender das necessidades da
criana.
Habilidades sociais.
As pessoas com autismo apresentam alto grau de dificuldade com as interaes sociais. Nos
ltimos anos, os treinamentos nas habilidades sociais, tanto em cenrios individuais quanto de grupo,
se tornaram muito comuns para enfrentar este problema, em particular. As habilidades sociais
ensinadas durante as sesses de treinamento variam desde o mero contato visual at habilidades
mais complexas tais como convidar algum para ir jantar fora. Os estudos realizados demonstraram
que este tipo de programa intervencionista pode melhorar, significativamente, a competncia
social e as habilidades sociais. O treinamento das habilidades sociais no uma terapia
oficial, ou que requeira certificao ou o registro do terapeuta, e os profissionais de servio
social, os fonoaudilogos e os psiclogos, frequentemente, trabalham o desenvolvimento de
habilidades sociais em crianas e em adultos com autismo. Alm disso, os pais, os familiares e outros
tipos de cuidadores podem aprender modos eficazes de melhoria de habilidades sociais para que
possam trabalhar com os indivduos com autismo, tanto em casa quanto fora dela, regularmente.
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O Treinamento de Integrao Auditiva, algumas vezes chamado de Terapia Sonora, pode ser usado
para tratar crianas que apresentam dificuldades no processamento de sons, ou com sensibilidade
auditiva. No tratamento com a AIT o paciente, usando fones auriculares, ouve msica
eletronicamente modificada, durante sesses mltiplas. H mtodos diferentes de Terapia de
Integrao Auditiva, tais como os mtodos de Tomatis e de Berard. Algumas pessoas relataram
melhoria no processamento dos sons devido a essa terapia, entretanto, no h estudos confiveis
que comprovem a sua eficcia ou que apoiem o seu uso.
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H cura?
possvel que a criana se recupere? Talvez, voc j tenha ouvido falar de crianas que se
recuperaram do autismo. Muito embora seja raro, estimamos que, aproximadamente, 10%
das crianas descaracterizam os seus diagnsticos. No sabemos quais sos os fatores
que podem prognosticar a superao dos transtornos. As crianas inicialmente
diagnosticadas com autismo, e que perdem os sintomas, de um modo geral, continuam a
apresentar dificuldades residuais nas reas de hiperatividade, ansiedade e podem apresentar
sintomas depressivos. A recuperao do autismo est associada interveno precoce intensiva,
mas no se sabe que tipo de tratamento funciona melhor e em qual intensidade, ou mesmo se a
recuperao pode ser atribuda a um determinado tratamento. Pode ser que voc tenha ouvido sobre
crianas que alcanam a condio de resultados superiores, o que significa que conseguem
resultados normais em testes de QI, de linguagem, de funcionamento adaptativo, aproveitamento
escolar e de personalidade, mas que apresentam sintomas leves em testes de personalidade
e diagnsticos. Estudos epidemiolgicos recentes estimam que aproximadamente, 60 % das
crianas com autismo apresentam resultados de teste de QI acima de 70 (que o limite
para atraso de desenvolvimento). Atualmente no existe um meio confivel de antecipar
quais crianas obtero os melhores resultados. Como no h cura, e como no podemos fazer
prognsticos confiveis sobre o futuro do seu filho, acredite no seu potencial. Todas as crianas
com autismo se beneficiam com as intervenes. Todas progrediro, significativamente.
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Contratao de Terapeutas
Os pais que contrataram terapeutas novos devem avaliar o candidato da mesma forma que
avaliariam qualquer outra pessoa para desempenhar qualquer funo. Pea currculos.
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Entrevistando os Candidatos
A entrevista deve abordar aspectos prticos e voc deve observar o trabalho do terapeuta com a
criana, alm de como ele segue as suas instrues para desenvolver habilidades em um programa
de aquisio de habilidades. importante verificar o quanto o terapeuta acata as instrues e se
flexvel em termos de mudana de abordagem pedaggica. O terapeuta deve estar aberto a novas
ideias para inserir os seus mtodos de ensino. Pode ser til pedir que o terapeuta apresente
um vdeo de uma das suas sesses de terapia com outra criana. O vdeo permitir que voc
avalie o estilo do terapeuta. Se possvel, observe o trabalho do terapeuta com outras crianas.
Verifique referncias: Converse com supervisores do terapeuta e com outros pais para os quais o
terapeuta j trabalhou. Tanto os supervisores quantos os outros pais so timas fontes de referncia
e de indicao de outros terapeutas.
Verifique as credenciais: Qualquer pessoa que trabalhe com o seu filho dever fornecer os
atestados de antecedentes requeridos pela legislao da sua jurisdio. Se voc optou por um
programa a ser desenvolvido na sua casa, provavelmente, voc dever apresentar a devida
documentao ao seu plano de sade, ou s autoridades pblicas.
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Organize a sua equipe com profissionais que encaram os membros da sua famlia
como parceiros, e que incluiro vocs na determinao das metas - o seu filho
precisa aprender habilidades que ajudaro nas funes familiares, que se ajustam ao
seu estilo de vida, e que so compatveis com seus valores culturais e religiosos. Por
exemplo, o clnico pode achar importante ensinar a criana a atender ao telefone,
mas a famlia pode achar que aprender a usar o vaso sanitrio muito mais
urgente e necessrio. Os dois objetivos podem ser extremamente vlidos, mas a
famlia tem o direito de estabelecer as prioridades. Do mesmo modo, os estudos
demonstraram que as famlias que foram compelidas a aplicar intervenes baseadas
em instrues altamente disciplinadas, passam por mais estresse do que aquelas que
incorporam intervenes menos rgidas rotina familiar. O funcionamento familiar,
como um todo, to importante quanto o desenvolvimento da criana com
necessidades especiais e a sua responsabilidade a de trabalhar para o alcance destes
dois tipos de sucesso.
Dez Coisas que Toda Criana Com Autismo Gostaria que Voc
Soubesse
Do Livro: Ten Things Every Child with Autism Wishes you Knew
Por: Ellen Notbohm
Algumas vezes parece que a nica coisa previsvel , exatamente, a imprevisibilidade. O nico
atributo consistente a inconsistncia dos dias. Sem dvidas, o autismo desconcertante, mesmo
para as pessoas que passam suas vidas lidando com ele. A criana com autismo parece ser
normal,, mas seu comportamento capaz de causar perplexidade e ser, simplesmente, difcil.
O autismo era considerado um transtorno incurvel, mas esta ideia vem desmoronando
medida que conhecimento e o entendimento deste transtorno aumentam, mesmo enquanto
voc l este manual. Todos os dias, os indivduos com autismo nos mostram que podem superar,
compensar ou administrar muitas das caractersticas mais desafiantes do autismo. Equipar as
pessoas prximas de nosso filho com um entendimento bsico das caractersticas principais do
autismo, afeta positivamente a capacidade da criana de progredir para uma vida adulta produtiva e
independente. O autismo um transtorno extremamente complexo, mas para os fins deste artigo,
podemos resumir as suas inmeras caractersticas em quatro reas fundamentais: desafios de
processamento sensorial, atrasos e prejuzos da fala e linguagem, as habilidades evasivas de
interao social e problemas com autoestima. Entretanto, apesar desses quatro elementos serem
comuns a muitas crianas, no podemos esquecer que o autismo um transtorno de espectro amplo:
no h duas (ou dez, ou vinte) crianas com autismo iguais. Cada criana estar em um ponto
diferente do espectro. Alm disso, os pais, os professores e os cuidadores estaro em pontos
diferentes desse espectro. Criana ou adulto, todos tero necessidades nicas, individuais e
intransferveis.
Abaixo, as dez Coisas que Toda Criana com Autismo Gostaria que voc soubesse:
Antes e acima de tudo, sou uma criana. Tenho autismo. No sou, em essncia, um com autismo.
O autismo apenas um aspecto de meu carter. No me define como pessoa. Voc algum com
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pensamentos, sentimentos e muitos talentos ou, apenas, um gordo, um mope (usa culos) ou um
desajeitado (sem coordenao motora, ruim nos esportes)? Essas podem ser as coisas que percebo
primeiro quando o conheo, mas no so, necessariamente, voc. Como adulto, pode ser que voc
tenha controle sobre aquilo que o define. Se quiser, pode enfatizar uma determinada caracterstica.
Como sou criana, ainda estou em construo. Nem voc nem eu sabemos o que serei capaz de
realizar. Usar uma nica caracterstica para me definir pode criar uma expectativa que muito
limitante. Se eu perceber que voc no acredita que eu consigo fazer, a minha reao natural ser:
por que devo tentar?
As minhas percepes sensoriais so desordenadas. A integrao sensorial a questo mais difcil
de entender no autismo e, indiscutivelmente, a mais crtica. Isso significa que as imagens, sons,
cheiros, gostos e sensaes tteis rotineiras, que voc nem percebe, para mim podem ser dolorosas.
O ambiente onde eu vivo, muitas vezes, parece ser hostil. Voc pode achar que sou fechado ou
agressivo, mas na realidade estou apenas tentando me defender. Por exemplo, uma ida normal ao
supermercado pode ser um verdadeiro inferno para mim, ou seja: pode ser que a minha audio
seja sensvel demais. Dzias de pessoas falando ao mesmo tempo. O autofalante anunciando
as ofertas do dia. H msica chiando no sistema de som. As meninas do caixa tocam campainhas e
tossem, e o motor do moedor de caf est explodindo. Os moedores de carne esto rangendo e h
bebs chorando, enquanto as luzes fluorescentes zumbem. Meu crebro no consegue filtrar todos
esses estmulos e eu fico sobrecarregado!
O meu olfato pode ser muito sensvel. O peixe da peixaria no fresco, e o sujeito que est do nosso
lado no tomou banho hoje, o setor de delicatessen est distribuindo linguia, e a fralda do beb
nossa usa fralda Poopy, esto limpando o cho do setor trs com amonaco porque um vidro
de picles se quebrou. Eu no consigo filtrar tudo isso. Estou muito nauseado. Como a minha
orientao , basicamente, visual (veja as informaes a seguir), este pode ser o primeiro dos meus
sentidos a ficar sobrecarregado. A luz fluorescente no emite, somente, excesso de claridade, mas
zumbe e zune. O ambiente parece estar pulsando e isso machuca meus olhos. A luz pulsante se
reflete em todos os objetos, distorcendo o que vejo o espao parece estar mudando o tempo todo.
H fulgores entrando pelas janelas e itens demais e no consigo me concentrar (pode ser que eu
consiga compensar com a viso perifrica), h ventiladores girando no teto e muitos corpos
em constante movimento. Tudo isso afeta o meu equilbrio e sentido de propriocepo, e agora
no consigo nem saber onde o meu corpo se posiciona no espao.
Entenda que h diferena entre no querer fazer (eu escolho no fazer) e no poder fazer (eu no
consigo fazer). A linguagem e o vocabulrio receptivos e expressivos podem ser grandes desafios
para mim. No que eu no preste ateno nas instrues. que eu no consigo entender o que
voc fala. Quando voc, do outro lado do quarto, fala comigo, o que eu ouo : !(#@$*%()&#, Bill.
#$@*$%&#*(@............. portanto, fale diretamente e usando palavras simples: Por favor coloque o
livro sobre a mesa, Billy. Est na hora de almoar. Isso me diz o que voc quer que eu faa e o que
vai acontecer depois. Assim eu consigo seguir as suas instrues.
O meu pensamento concreto. Ou seja, interpreto a linguagem de forma muito literal. Fico
muito confuso quando voc diz: Vai tirar o pai da forca, garoto?, quando na verdade voc quer
dizer: Por favor, pare de correr. No diga que Nossa, isso sopa, quando no tem prato de
sopa nenhum por perto e o significado na verdade fcil. Se voc disser Nossa, a Jamie est
voando, eu vejo uma criana com asas. Por favor, diga apenas: A Jamie corre muito rpido. No
consigo entender as expresses idiomticas, os trocadilhos, as sutilezas, as metforas, as
insinuaes e as ironias.
Por favor, tenha pacincia com o meu vocabulrio limitado. difcil dizer o que preciso quando no
conheo as palavras que descrevem os meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado,
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assustado ou confuso, mas, no momento, essas palavras no fazem parte do meu vocabulrio.
Preste ateno linguagem corporal, ao isolamento, agitao ou a outros sinais que
indiquem que algo est errado. Porm, esta moeda tem outro lado: pode ser que eu parea um
pequeno professor ou um artista de cinema, tagarelando palavras ou roteiros muito alm do nvel
de tpico de desenvolvimento para a minha idade. Memorizei essas frases, tiradas do mundo que me
cerca, para compensar as minhas deficincias de comunicao, pois sei que devo responder quando
falam comigo. Isso pode ter origem em livros, na televiso ou nas conversas de outras pessoas. Isso
chamado de ecolalia. No compreendo o contexto ou os termos que uso. Sei, apenas, que
dar uma resposta resolve uma situao difcil.
A linguagem muito difcil para mim, sou orientado pela viso. Demonstre como posso fazer alguma
coisa ao invs de dar uma ordem. E, por favor, esteja preparado para repetir, muitas vezes, essas
demonstraes. As repeties consistentes me ajudam a aprender. Uma tabela de horrios pode
ajudar muito com as minhas rotinas. Assim como a sua agenda, a tabela alivia o estresse de ter que
lembrar o que fazer depois, facilita a transio entre as atividades, e ajuda a gerenciar o meu tempo
e a cumprir as suas determinaes. A tabela ser necessria, sempre, mas o nvel de
representao pode mudar. Antes de aprender a ler, preciso de uma tabela de horrios visual,
com fotos ou desenhos simples. medida que fico mais velho, pode ser que funcione combinar
as palavras escritas e as imagens, e mais tarde, pode ser que somente as palavras escritas sejam
suficientes.
Por favor, concentre-se e enfatize o que eu posso fazer e no aquilo que eu no posso fazer. Como
qualquer ser humano, eu no consigo aprender em ambientes que fazem com que eu sinta que no
sou bom o suficiente e preciso de conserto, sempre. Evito as atividades novas quando tenho quase
certeza que serei criticado, mesmo que seja um criticismo construtivo. Procure meus pontos fortes e
voc os encontrar. H mais de um modo certo de fazer a mesma coisa.
Por favor, me ajude com as interaes sociais. Pode parecer que no quero brincar com as outras
crianas no parquinho, mas s vezes o problema que no sei como comear uma conversa, ou
como participar de uma brincadeira. Se voc conseguir que as outras crianas me convidem para
jogar bola ou basquete, pode ser que eu fique muito feliz com o convite. Eu me saio melhor em
brincadeiras estruturadas que tm comeo e fim claros. No sei ler expresses faciais, linguagem
corporal ou as emoes dos outros, ento, preciso de instrues contnuas para as respostas sociais
adequadas Por exemplo, se eu rio quando a Emily cai do escorrega, no porque ache engraado.
que no sei qual a resposta certa. Ensine-me a dizer, Voc se machucou?
Tente identificar a origem das minhas crises de raiva. Exploses, revoltas, fria, ou birras: no
importa o nome, so piores para mim do que para voc. Elas acontecem quando um dos meus
sentidos est sobrecarregado. Se voc conseguir descobrir a causa dessas crises, ela pode ser
evitada. Mantenha um dirio e registre os horrios, os locais, as pessoas e as atividades. Pode ser
que surja um padro. Tente lembrar que todo comportamento uma forma de comunicao. Ele
conta, quando eu no consigo, a minha percepo do meu ambiente. Os pais devem lembrar que um
comportamento persistente pode ter uma causa mdica. Alergias e sensibilidades alimentares,
distrbios do sono e problemas gastrointestinais podem afetar, profundamente, o comportamento.
O seu amor por mim deve ser incondicional. Afugente pensamentos como: Se ao menos ele... e
Porque ela no...?. Voc no cumpriu todas as expectativas dos seus pais e voc no gostaria de
ser lembrado disso, todo o tempo. Eu no escolhi ter autismo. Mas lembre-se que est acontecendo
comigo e no com voc. Sem seu apoio, a probabilidade que eu consiga ter uma vida adulta bem
sucedida pequena. Com seu apoio e orientao, as possibilidades vo alm do que voc pode
imaginar. Eu prometo - eu valho a pena.
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Por ltimo, trs palavras: Pacincia, Pacincia e Pacincia. Procure encarar o meu autismo como
uma habilidade diferente e no como uma deficincia. Olhando para trs voc poder ver as
limitaes dos presentes que o autismo me deu. Pode ser verdade que eu no seja proficiente no
olhar direto, ou em conversas. Mas, voc notou que eu no minto, que no trapaceio nas
brincadeiras, no entrego os meus amigos ou julgo as outras pessoas? verdade, pode ser que eu
no seja o prximo Michael Jordan6. Mas, a minha ateno para pequenos detalhes e a minha
capacidade de concentrao podem me levar a ser o prximo Einstein6. Ou Mozart6. Ou Van Gogh6.
Eles tambm poderiam ter autismo tambm. A descoberta da resposta para a doena de Alzheimer,
para o enigma da vida extraterrestre que empreendimentos grandiosos esperam, no futuro, as
crianas com autismo de hoje, como eu? Todo o meu futuro no acontecer sem voc como meu
alicerce. Seja o meu defensor, o meu amigo e, juntos, veremos onde posso chegar.
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2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.
Play and engagement in early autism: The Early Start Denver Model [Brincar e Envolver no
Autismo: O Modelo Denver de Estimulao Precoce]
Autor: Sally Rogers, PhD e Geraldine Dawson, PhD. Editora: New York: Guilford
Publishing, 2009)
A Practical Guide to Autism: What Every Genitor, Family Member, and Teacher Needs to Know
[Um Guia Prtico do Autismo: Tudo o que os Pais, os Familiares e os Professores Precisam
Saber]
Autor: Fred R. Volkmar e Lisa A. Wiesner (Wiley, 2009)
Siblings of Children with Autism: A Guide for Families [Irmos de Crianas com Autismo: Um
Guia para a Famlia]
Autor: Sandra L. Harris, PhD e Beth A. Glasberg, Ph.D. (Editora: Woodbine House,
1994)
Special Diets for Special People: Understanding e Implementing a Gluten- Free and CasienFree Diet to Aid in the Treatment of Autism and Related Developmental Disorders [Dietas
Especiais para Pessoas Especiais: Entendendo e Praticando a Dieta Livre de Glten e de
Casena no Tratamento do Autismo e Transtornos Relacionados]
Autor: Lisa S. Lewis (Editora: Future Horizons, 2005)
Strange Son [Filho Estranho]
Autor: Portia Iverson (Riverhead Trade, 2007)
Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew [Dez Coisas que Toda Criana com
Autismo Gostaria que voc Soubesse]
Autor: Ellen Notbohm (Future Horizons, 2005)
The Complete Guide to Aspergers Syndrome [O Guia Completo para a Sndrome de Asperger]
Autor: Tony Attwood (Jessica Kingsley Publishers, 2008)
There's a Boy in Here [Existe uma Criana Aqui Dentro]
Autor: Judy Barron e Sean Barron (Future Horizons, 2002)
Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism [Pensando com Figuras: Edio
Expandida: A Minha Vida com o Autismo]
Autor: Temple Grandin (Vintage, 2006)
The Out-of- Sync Child [A Criana Descompassada]
Autor: Carol Kranowitz (Perigee Trade, 2006)
Understanding Autism For Dummies [Entendendo o Autismo, Para Ignorantes]
Autor: Stephen Shore e Linda G. Rastelli (For Dummies, 2006)
You're Going to Love This Kid!: Teaching Students With Autism in the Inclusive Classroom
[Voc vai Adorar essa Criana!: Ensinando a Alunos com Autismo na Sala de Aula Inclusiva]
Autor: Paula Kluth (Brookes Publishing Company, 2003)
2010 Autism Speaks Inc. Autism Speaks and Autism Speaks Its Time To Listen & Design are trademarks owned by Autism Speaks Inc. All rights reserved.
[Cada um Cada um: Um Livro para Crianas Com Irmos com Autismo]
Autor: Fiona Bleach (Nvel de Leitura: de 4-8 anos de idade, Editora: Autismo Asperger Publishing
Company, 2002)
The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone with Autism [O Livro da Aceitao
do Autismo, Ser Amigo de Algum com Autismo]
Autor: Ellen Sabin (Reading Level: Ages 9-12, Editora: Watering Can 38 Press; Primeira Edio,
2006)
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Semana
Semana:
Planejamento
Para os prximos100
Dias
Contatos
Uma seo para profissionais, cuidadores e outros
Cronogramas
Uma seo para os horrios das terapias, datas de
incio e fim dos programas, prazos
Diagnostico
Uma seo de documentos mdicos e quaisquer
prescries
Terapia
Uma seo para terapia com fonoaudilogo,
ocupacional, de integrao sensorial, e assim por
diante (voc pode precisar de vrias)
Organizando-se
A primeira coisa
Os Arquivos
Muitos pais acham
que arquivos so
ferramentas excelentes para organizar as montanhas
de documentos e compartilhar informaes. Voc pode
querer organizar por assunto ou por ano. Seja como
for, esto aqui alguns dos assuntos que voc
provavelmente deseja ter ao seu alcance:
.
Inclumos
Comece Agora
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Semana 1
Semana 2
Obtendo Suporte
Iniciando os Servios
Semana 3
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Semana 5
Continue a organizar sua equipe
Veja a semana 4.
Semana 4
Organize a sua Equipe
Voc est, provavelmente, comeando a montar a equipe
de terapeutas, educadores e cuidadores de seu filho.
Continue a procurar prestadores de servio e observe o
maior nmero possvel de sesses teraputicas para
identificar novos recrutas para a sua equipe. Converse
com outros pais que possam conhecer terapeutas com
disponibilidade para seu filho. A sua equipe no precisa
estar completa para comear a terapia.
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