ARTIGO Questionario de Avaliacao da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCT) — Reavaliacao das Propriedades Psicométricas Teresa Martins * José Luis Pais Ribeiro Carolina G. © Questionario de Avaliaedd instrumento construido par (avo. suits alvo ds euidados A Anal 0s sesulads explicaram 59% » da Sobrecarga do Cuidador faformal (QASCI avaliar a sobrecai 1 fisica, emocional ¢ social em ladoresinformais (CD) de doentes com sequelas apis Acidente Vascular Cerebral Pretendemos avaiar as caratersticas psicométricas do insrumento quando splicado a CI de individuos com outras patologias crOnicas. Entrevistimos cl de individuos com dependéncia funcional em pelo menos uma actividade hisica da vida dria, ou duas actividades inst rentais. Os Cl erm na maori filhas ou esposas dos ise de Componentes Principais, confirmou i estrutura factorial dos autores, da variincia total; os valores da consisténcia interna e a reprodutibilidade sao aceitiveis. Os participantes apresentim niveis elevados de ansiedade e depressio, A um pior qualidade de vida, panicularmente sentida nos dominios de sade mental, fun maior nivel de sobrecarga axsoci-se uma peroepeio de social, vtaidade e satide em geral Introducao Assistimos hoje a um envelhecimento demogritico da sociedade actual. Na base deste fenémeno estio um conjunto de factores, como o aumento da a eficicia dos servigos de savide nas longevidad situagdes de doenga e na promorio da saiide, a bnaixa fecundidade © a melhoria da qualidade de vida em geral associada @ conjectura socio- econémica. © ntimero de pessoas com doencas Profesor Adjuna ma Escola Superi de Enfemager le So fo Pon femal tersamdesen % Professor Associado da Faculdade de Psicologia Ciencias da Feicacae~ Universe do Po, “rofesors Auta da Facuklide de Medicina - Universe do Porto, Assent rida de Neca do mp eS a. Revista Referéncia tlt ~ Margo cr6nicas e incapacitantes tem vindo a aumentar gradualmente, dando origem a problematicas sociais e familiares bastante complexas. Pese embora as alteracdes na estrutura ¢ funcio familiar registadas nas iltimas décadas e da cres- cente insttucionalizagio de pessoas funcionalmente dependentes, continuam, na maioria dos casos, a ser os familiares que iamente suportam e apoiam os doentes ¢ os idosos funcionalmente dependentes (BUGGE, ALEXANDER & HAGEN 1999), Estes ficam a cargo de pessoas de meta idade, ‘maioritariamente do sexo feminino, que assistem os pais, maridos ¢ até filhos. Cuidar de alguém debiltado representa geralmente uma obrigagio ou time forma de retribuicio sentimen 2004dedica um afecto profundo. “4 solidariedade, a intimidade que se gera em muitas destas situacdes, compensa por vezes, anos passados de falta de proximidade, a felicidade que advém de tornar ‘mais doce o fim da vida de quem nos é querido, sto razdes de sobra para tomar positica a eventual sobrecarga ¢ dexgaste fisico que a prestagdo de cuidados (..) acarreta’ (PAUL, 1997: 128-9). Apesar de alguma énfase colocada nos aspectos positivos associados ao cuidado (KINNEY & STEPHI 1989; LAWTON, KLEBAN, MOSS, ROVINE & GLICKSMAN, 1989; POULSHOCK & DEIMLING ,1984; REIMER, HAAN, PIJNENBORG, LIMBURG & VAN DEN BOS, 1998; ZARIT, REEVER & BACH-PETERSON, 1980), estes frequentemente sao pouco enfatizados nos estudos empiricos (HAN & HALEY, 1999). Frequentemente a familia, ou a pessoa mais dtectamente envolvida pela prestagao de ctidados, ou sobre a qual recaem maiores responsabilidades, entra em situaclo de crise, manifestando, entre outros sintomas, tensio, constrangimento, fadiga, stress, frustractio, reducdo do convivio, depressio e alteracio da auto-estima (BAKAS & CHAMPION, 1999; ROBINSON, 1983; ZARIT, REEVER & BACH-PETERSON, 1980). Os cuidadores de familiares funcionalmente dependentes, apresentam-se mais deprimidos quando comparados com controlos emparelhados por idade (HALEY, LEVINE, BROWN, BERRY & HUGHES, 1987). 4 sobrecarga ou tensio manifes- tada pelos cuidadores informs (CI) pode acarretar problemas fscos, psicol6gicos, emocionais,sociais e financeiros, que em tikima instincia afectam 0 bem-estar de ambos, doente e cudador (GEORGE & GWYTHER, 1986) A situacio de doenga & sempre uma situagio de crise, um acontecimento stressorque produz efeitos, no s6 no doente, mas também na familia Dependendoda gravidade da situacio, do prognos- tico da doenca, das incapacidades e sequelas, do estado emocional ssociad j stuagio, os familiares ‘mum dup papel: adaptarse 3 situaciode doence do familiar e as consequéncias decorrentes na sua vida pessoal. £ importante realcar que a sobrecarga associada ao cuidar de um familiar doente ou funcionalmeste dependente éum processosubjectivo, ado que as solicitagdes ¢ exigéncias no sto persi stressonas, dep da sujeto Ihe atribui (LAWTON et al, 1989), A promogio do bemvestar dos cuidadores e a endendo da valorizacdo que prevencio de crises merece por parte dos profissionais de sate uma rencao particular, pois eles dependem os doentes a seu cargo, assim 12 comunidade. O estudo como a suit permanén das vivencias das familias responsiveis pela prestacio de euidados idosos pemnite uma melhor compreensio dos fendmenos responsiveis pelas situagdes de sobrecarga e crise familiar, contri~ buindo também part uma intervengio centrad 40 nivel da prevengtv day situagdes problematicas do doente e do respective cuidador. Para avaliar este fenémeno, encontramos um conjunto de medidas baseadas em diferentes modelos ou perspectivas, reflectindo assim varias, ddimensoes da sobrecanga inerente ao cuidar (BAKAS, & CHAMPION, 1999; ELMSTHAL, MALMBERG & ANNERSTEDT, 1996; GERRITSEN & VAN DER ENDE,1994; LAWTON etal, 1989; NOVAK & GUEST, 1989; REIMER, HAAN, LIMBURG & BOS, 1998; ROBE 1983; VITALINO, YOUNG & RUSSO, 1991; ZARIT, REEVER & BACH-PETERSON, 1980), © Questionatio de Avaliagio da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI) € um instrumento destinado a medir a Sobrecarga Fisica, Emocional e Social em CI de doentes afectados por Acidente Vascular Cerebval (AVC). QASCI mostra exitésios satisfat6rios de fdelidade e validade num estudo prévio (MARTINS, RIBEIRO & GARRETT, 2003). © objectivo do presente estudo visa verificar as propriedades psicométricas do questionirio, quando aplicado a CI de doentes com outras patologias crOnicas (amostra heterogeéne Metodologia Recorremos a uma amostra de conveniéncia de CI de idosos ou de individuos funcionalmente depen- dentes. Este tipo de amostra € especialmente indicada quando o investigador tem o conheci- mento prévio da populacio e sua homogeneidade, 18© pretende escolher sujeitos que apr caracteristicas tipicas (FORTIN, 1999), Permite suinda a inclusio de sujeitos até que se atinjs 0 tem tamantio desejado, Tendo em conta dagdes de ANASTASI (1990), eta nosso objectivo conseguir um tamanho amostral, calculado com base em 10 individuos por caa item donsteumento as recomen de medida, Participantes Definimos por Cl: pessoa ndo remunerada, falar ‘ou amiga que se assum como principal respon- ive pela organizacio ou asistencia e prestacio de cuidados a pessoa dependente (BRAITHWAITE, 2000). Desenvolveram-se contactos com diferentes, instituigoes que dio apoio domicilirio a pessoas idosas e dependentes (centros de satide centros «de apoio at idosos) para recrutamento dos possiveis participantes Foram definidos os seguintes critérios de inclusio, para seleccio dos pantcipantes (1) ser 0 principal responsivel pelo hem-estar, prestacio de cuidados © ajuda nas actividades de vida a um individuo familiar ou amigo com 40 ou mais anos de idade; apresentar uma situacio de dependéncia funcional Iii pelo menos 6 meses,em pelo menos uma ABYD (Actividade Basica da Vida Didria) ou duas AIVD (Actividades Instrumentais da Vida Didria}, (3) 0 (2) 0 sujeito alvo dos cuidados deveria sujeito alvo dos cuidados no podia ter doenga ooncoldgica em fase activa, ou terminal, ou apenas ddemencia seni; (4) os Cl teriam necessariamente de ter tid contacto com o familiar alvo dos euidados nas Gltimas 4 semanas, excluindo assim os casos de dloentes que i cata da entrevista estavam internados ‘num hospital, lar ou residéncia para iddosos, mesino que temporariamente; (5) deveria existir uma relagio de parentesco ou relagio afectiva anterior centre Cle sujeito alvo dos cuidados, Quando 0 Cl tinha a seu eargo mais do que um individuo dependente, foi solicitado que se focalizasse na pessoa mais dependent Do total dos pamicipantes legiveisidentificados, apenas 4 nio foram entrevistados, por adiarem 19 ReFeréncia | sucessivamente & entrevis estudo 253 Cl do Grande Porto, los quatis 88,196(223) cam do sexo feminino, A média (Edesvio padrio} Participaram neste de idade destes sujeitos foi de 38,3 anos (43,2), tendo sido a moda 60 anos © a median 55 anos, participante mais novo tinha 20 anos eo mais velho 88 anos, Os participantes masculnos eram, em media mais velhos (60/6 anos) que os femininos (54,6 anos), Os homens apresentavam maior escolaridade «que as mulheres, contudo sem diferencas estatisticn mente signficativas. 50,2% (127) dos partcipantes tinham frequentado a escola durante 4 anos, Em mécla, os participantes desempenhavam 0 papel de Cha 2 anos (Min 20anos). Estas ¢ outras varivels socio-demogriticas podem meses; Mx ser consultadas no quadro 1 QUADRO I ~ Caracterizagio dos Cl em estudo: varidveis sécio-demogrticas | ae | % 832 es wy | a3 % 0 suo 2 | Be 7159 3 | od sy 15) Fvcolaridade\S = 2) Sem inseucio w | oa Mi | sta so B) an md | om | 97 a3 35 | 101 Eado civil = 253) Gasido 3 Solera 4 | 56 Vivo 0 Divoriado 6 Parentesco\N = 51) Esponola) | Filho | Nowe Outros Profissionabmente activos\ = 6) P superiors 7) 6 PIntermecias Ww 63 P Especializidas N Nari Bus P Bspecializadas Manuais 3 Profisionalmente nao activas\N = 161) Reformadas/lidos ur Sem Profissio M | Bs