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PS GRADUAO EM SADE PBLICA

LUCIANO GUILHERME DA SILVEIRA

INDICADORES DE QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE HIV

ANTAS 2012

LUCIANO GUILHERME DA SILVEIRA

INDICADORES DE QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE HIV

Artigo apresentado banca examinadora do curso de Ps Graduao em Sade Pblica, como requisito para obteno do ttulo de Sanitarista. Orientador: MD. Daniel Marcos Andrade

ANTAS 2012

LUCIANO GUILHERME DA SILVEIRA

INDICADORES DE QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE HIV

COMISSO EXAMINADORA ______________________________ Prof. Msc. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx ______________________________ Prof. Msc. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx ______________________________ Prof. Msc. Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

ANTAS 2012

RESUMO

O HIV/AIDS representa uma grande ameaa sade pblica, tendo em vista que h necessidade de investimento para melhoria da Qualidade de Vida (QV), como demonstra o investimento no tratamento com Terapia Anti-retroviral (TARV), que revelou evidente deteriorizao da QV dos indivduos com HIV/AIDS, ao longo do tempo. Com o advento da TARV combinada infeco pelo HIV/AIDS passou a ser considerada uma condio crnica podendo ser melhorada com o incio da utilizao dos indicadores. A pesquisa teve como objetivos: Conceituar QV; relatar o principal instrumento para verificao da Qualidade de Vida Relacionado Sade (QVRS); demostrar a relao QVRS com o instrumento de verificao. Foi utilizado como mtodo o estudo do tipo reviso de literatura, descritivo e qualitativo. Foram utilizados materiais eletrnicos como artigos cientficos e de revistas. Apartir desse levantamento bibliogrfico verificou-se que a Organizao Mundial de Sade (OMS) define QV como a percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes. Este um conceito abrangente e multidimensional que envolve diversos domnios (fsico, psicolgico, social, ambiental, espiritual). Para verificao da QVRS foi desenvolvido um instrumento chamado World Health Organization Qualit of Life (WHOQOL), construdos atravs da inter-relao do meio ambiente com aspectos fsicos, psicolgicos, relaes sociais, crenas pessoais e nveis de independncia. A QVRS representada por vrios elementos que representam QV de forma objetiva e subjetiva, dentro do entendimento sobre as necessidades humanas fundamentais, materiais e espirituais havendo a necessidade de preocupaes com as pessoas acometidas pelo HIV/AIDS devido a sua vulnerabilidade. Esta patologia ainda inspira pesquisas com relao QV, pois atinge diretamente representaes e objetivos na vida de pessoas acometidas por essa patologia. No momento em que o instrumento WHOQOL foi criado passou a ser mais fcil e hbil a verificao da relao deste com a QVRS. PALAVRAS CHAVE: HIV/AIDS; Qualidade de Vida; Indicador.

ABSTRACT

The HIV / AIDS is a major public health problem, considering that there is need for investment to improve the Quality of Life (QL). In the area of HIV / AIDS occurred great possibilities of effective treatment, focused on Antiretroviral Therapy (ART), which showed clear deterioration of QOL among individuals with HIV / AIDS over time. With the advent of combination ART, HIV/AIDS infection is now considered a chronic condition can be improved with the use of early indicators. Aimed to conceptualize Quality of Life; report the main indicator of QLRH, demonstrate QVRH the relationship with the indicator. Used as a method a literature review of the type, descriptive and qualitative. We used electronic materials like papers and magazines. For the World Health Organisation (WHO) defines QL as the individual's perception of their position in life, in the context of culture and value systems in which they live in relation to their goals, expectations, standards and concerns. This is a comprehensive, multidimensional concept that involves several domains (physical, psychological, social, environmental, spiritual). For verification of QL instrument was developed World Health Organization Qualitof Life (WHOQOL), constructed through the interrelationship of the environment with physical, psychological, social relationships, personal beliefs and levels of independence. The QLRH is represented by several elements that have both subjective and objective characteristics. These representations with regard to QL within the individual's perception of their position in life, in the context of culture and value system in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. Conclusions: The HIV/AIDS is disease that inspires research with respect to quality of life, since it affects directly representations and goals in life of people affected by this pathology. At the time the indicator was created WHOQOL, it became easier and able and verify the relationship of QLRH.

Key- Words: HIV/AIDS; Quality of Life; Indicator.

NDICE

1 INTRODUO ................................................................................................... 08 2 HIV/AIDS ............................................................................................................ 10 2.1 CONCEITO E CARACTERSTICAS DO HIV/AIDS ...................................... 10 2.2 HISTRICO E EVOLUO DO HIV/AIDS ................................................... 11 2.3 EPIDEMIOLOGIA DO HIV/AIDS ................................................................... 12 3. INDICADORES DE QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE HIV......... 15 3.1 SER RESILIENTE ........................................................................................ 15 3.2 O CONCEITO DO PARMETRO QUALIDADE DE VIDA ............................ 16 3.3 O INDICADOR QV SUAS CARACTERSTICAS E FUNES .................... 18 3.3.1 O instrumento World Health Organization Qualitof Life (WHOQOL) 19 3.4 A QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA SADE DAS PESSOAS COM DIAGNSTICO DE HIV/AIDS ..................................................................... 22 4 O SIGNIFICADO DO LAO VERMELHO NA CAMPANHA DA AIDS ............. 24 5 CONSIDERAES FINAIS ............................................................................... 26 6 REFERNCIAS .................................................................................................. 29

" fcil trocar as palavras, Difcil interpretar os silncios! fcil caminhar lado a lado, Difcil saber como se encontrar! fcil beijar o rosto, Difcil chegar ao corao! fcil apertar as mos, Difcil reter o calor! fcil sentir o amor, Difcil conter sua torrente! Como por dentro outra pessoa? Quem que o saber sonhar? A alma de outrem outro universo Com que no h comunicao possvel, Com que no h verdadeiro entendimento. Nada sabemos da alma Seno da nossa; As dos outros so olhares, So gestos, so palavras, Com a suposio De qualquer semelhana no fundo." (Fernando Pessoa)

1 INTRODUO

Santos, Junior, Lopes, ( 2007, p.65), diz que o termo Qualidade de Vida (QV) utilizado na linguagem cotidiana e em diversas reas de trabalho e saber do ser humano. A tentativa de uma definio cientfica de Qualidade de Vida recente e a expresso vem sendo utilizada como sinnimo de estado de sade, estado funcional, bem estar psicolgico, felicidade com a vida, satisfao das necessidades e avaliao da prpria vida Para Reis, et al, (2011, p. 566), a QV vem se tornando uma varivel til para determinar o impacto global das doenas e dos tratamentos mdicos a partir da perspectiva do indivduo, e sua medida potencialmente til para aplicao na pesquisa e prtica clnica para demonstrar os possveis benefcios das intervenes teraputicas Segundo Castanha, et al,( 2007, p. 24), tem havido, no contexto da Sndrome da Imunodeficincia Adquirida (AIDS), uma preocupao crescente com a Qualidade de Vida das pessoas contaminadas devido ao aumento do tempo de vida proporcionado pela utilizao da Terapia Anti-retroviral (TARV) e busca pelos sistemas de sade, alm de mtodos de preveno e controle, de estratgias para facilitar o ajustamento e aumentar o bem-estar dos portadores de Vrus da Imunodeficincia Humana (HIV). De acordo com Carvalho, et al (2007, p. 2023), o HIV/AIDS uma infeco que atingiu o estgio de pandemia no mundo, apresentando-se no Brasil como uma epidemia de propores preocupantes, e desde o seu surgimento, na dcada de 1980, vm-se observando os fenmenos de heterossexualizao, feminizao, interiorizao e pauperizao da epidemia, o que demonstra que a infeco no est mais restrita ao que se considerava como grupos de risco (homossexuais, usurios de drogas injetveis e profissionais do sexo, por exemplo), atingindo a populao de forma geral. Gaspar, et al,( 2011, p.231), afirma que apesar do aumento da sobrevida de indivduos que vivem com HIV/AIDS, o estudo da QV no pode se prender apenas a uma provvel vida mais longa. Ao enfrentar esta doena, o individuo tratado de forma

excludente e estigmatizante, sofrendo ruptura nas relaes afetivas, problemas com a sexualidade e falta de recursos sociais e financeiros. O que, como consequncia, compromete sua sade mental e fsica, seu bem-estar e sua Qualidade de Vida. Segundo Reis, Santos, Dantas & Gir (2011, p. 566), a infeco pelo HIV no afeta de forma severa somente a sade fsica dos pacientes, mas tambm provoca impacto relevante na vida emocional, social e sexual destes indivduos. Diversos aspectos biopsicossociais tm sido investigados associados com melhor ou pior QV dos indivduos com HIV/AIDS. Estes podem ser fatores individuais, culturais, sociais e emocionais, relacionados com o impacto do diagnstico e do tratamento e a convivncia cotidiana de uma doena crnica. Considerando a escassez de estudos brasileiros relacionados com a Qualidade de Vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS, este estudo tem por objetivo conceituar QV, relatar o principal instrumento para verificao da QVRS, demonstrar a relao QVRS com o instrumento.

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2. HIV/AIDS

2.1 CONCEITO E CARACTERSTICAS DO HIV/AIDS

Na dcada de 80 divulgou-se ao mundo o advento da AIDS (Aquired Inmodificiency Sindrome), gerando um medo maior que o da Guerra Fria entre as superpotncias - Estados Unidos e URSS; da perseguio poltica nos pases da Amrica Latina e do terrorismo na Europa. Era sentena de morte para o individuo e consequentemente para a famlia, tudo aquilo deixou de ser importante. Agora o terror era descobrir se, se era portador do vrus. Em Galvo, M.T.G. (2002, p. 1), v se que a AIDS uma doena que se caracteriza por ser a mais importante e devastadora no mundo do final do sculo XX, grande problema de sade pblica. Seu reconhecimento pela comunidade cientfica ocorreu em 1981 e, at os dias atuais, tem havido mudanas na apresentao das categorias de exposio. Inicialmente, as pessoas infectadas tinham caractersticas semelhantes: eram jovens, homens homossexuais e usurios de drogas endovenosas. Pouco tempo depois, a AIDS foi identificada em outros segmentos da populao, como bissexuais, hemoflicos, parceiros heterossexuais de portadores de HIV e receptores de sangue e hemoderivados que eram denominados de grupos de risco. Os portadores desta doena que ficou conhecida como a peste gay eram ento discriminados e, portanto s o ncleo familiar tinha conhecimento do diagnstico. As visitas eram proibidas, ficando parentes e amigos longe do doente, deixando o em total isolamento com o mundo externo, at definirem-se novas identificaes de outros segmentos da populao. No Brasil o caso dos irmos Souza: o cartunista Henfil, o violonista Chico Mario e o Socilogo Betinho, todos portadores de hemofilia hereditria, que em transfuses de sangue adquiriram AIDS, chamou a ateno por suas notoriedades no canrio artstico e poltico brasileiro.

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Carvalho, et ali, (2007, p. 2023), diz que:


Concomitante disseminao do HIV/AIDS na populao, ao longo dos anos, novas opes de tratamento foram sendo desenvolvidas, o que aumentou a sobrevida e a melhora da QV dos atingidos. Nesse contexto, se a preocupao no incio da epidemia era a iminncia de morte logo aps o diagnstico, atualmente, soma-se ao medo da morte a necessidade de reestruturao da vida, a fim de conviver com a presena do vrus no organismo. Os avanos no diagnstico e tratamento do HIV/AIDS vm tornando essa infeco cada vez mais semelhante s doenas definidas como crnicas, e com os avanos sero gerados um impacto considervel na vida dos portadores de HIV/AIDS, diminuindo o temor sobre a iminncia da morte e possibilitando a permanncia de relaes sociais, de trabalho, de lazer e relaes afetivas na vida.

Reis & Gir, (2010, p 780) lembram que apesar da AIDS ser incurvel, os avanos cientficos referentes ao diagnstico e, sobretudo ao tratamento medicamentoso, com a utilizao da Terapia Antiretroviral, proporcionaram reduo da morbimortalidade e significativo aumento na sobrevida dos indivduos com o HIV/AIDS, uma vez que esta deixou de ser considerada como doena incurvel, fatal e irreversvel, tornando-se uma condio crnica potencialmente controlvel. O filme As Testemunhas de Andr Tchin (Frana, 2006), mostra o exato momento do surgimento da doena e a perplexidade da sociedade diante dela, o fim da alegria e o comeo do medo. Vrias histrias foram contadas em filmes e livros para contar o drama daqueles que eram atingidos direta e indiretamente pela AIDS e, algumas vezes com o intuito de alertar a populao mundial.

2.2 HISTRICO E EVOLUO DO HIV/AIDS

O Ministrio da Sade (2011 p. 35) apresenta que os primeiros casos do HIV foram encontrados em 5 de junho 1981 nos EUA, a partir da identificao de nmeros elevados de pacientes adultos do sexo masculino, homossexuais e moradores de So Francisco ou Nova Iorque, que apresentavam sarcoma de Kaposi, pneumonia e

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comprometimento do sistema imunolgico. Estes fatos demonstravam que se tratava de uma doena ainda no classificada, provavelmente infecciosa e transmissvel. No Brasil, em So Paulo, foi classificado em 1982, foi adotado o nome de doena dos 5H representando homossexuais, hemoflicos, haitianos, heroinmanos (usurios de herona injetvel) e hookers (nome em ingls dado s profissionais do sexo). A questo maior era de que no se tinha conhecimento de onde e como surgiu a doena e de que maneira tratala. A descoberta em si trazia angustia para os portadores, mas no respondia aos seus questionamentos: como e quando havia acontecido a contaminao. Enquanto isso, mdicos e hospitais no sabiam como tratar esses pacientes utilizando-se apenas de medicamentos que aliviassem o sofrimento enquanto vivessem. De acordo com Galvo, et ali (2012, p. 39) a histria natural da AIDS sofreu uma mudana substancial aps a introduo da TARV de alta potncia. Deixou de ser uma doena terminal, de progresso rpida e elevada letalidade; diminuiu sua mortalidade e a incidncia de doenas oportunistas e aumentou a esperana de vida das pessoas com AIDS e, assim, tornou-se uma doena crnica.

2.3 EPIDEMIOLOGIA DO HIV/AIDS

Bscaro (2006), diz que ao contrrio do que afirmaram os cientistas no comeo da dcada de 1980, a aids no apenas uma epidemia mdico-biolgica. Constitui-se tambm em uma epidemia de carter moral, social e lingustico, a epidemia da aids gerou uma epidemia de significaes. Isso devido ao nmero enorme e discordante de metforas e discursos que tem gerado ao longo de mais de duas dcadas desde a sua identificao. Durante anos, muitos cientistas afirmaram categoricamente que os

heterossexuais estavam virtualmente imunes. Esse tipo de afirmao, ironicamente,

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pode ter funcionado como um facilitador para que a aids se disseminasse mais rapidamente entre aquela populao, uma vez que os heterossexuais demoraram mais para observar as recomendaes de sexo seguro que comearam a surgir no muito tempo aps a ecloso da epidemia. No campo semntico, destacou-se a luta para se abolir o termo vtima da aids e substitu-lo por pessoa com aids ou pessoa vivendo com aids. J em 1983, na Segunda Conferncia Internacional sobre Aids, um comit de ativistas apresentou uma comunicao protestando contra o uso do termo vtima. O conceito de pessoa com aids traz em si vrias implicaes: a possibilidade de se autonomear, uma vez que ressalta o fato de haver um indivduo que portador de uma doena; a noo de uma pessoa coexistindo com uma doena e no simplesmente sendo o seu portador, um hbrido de indivduo e doena; a nfase na vida e no na morte. O discurso da vitimizao, primeira vista, pode parecer antittico ao discurso da pessoa com aids como algum culpado, que pagou pelo seu estilo de vida desregrado. Entretanto, tal impresso apenas iluso de tica. Susan Sontag nos ensina que vtimas (referindose ao vocbulo e no a pessoas) sugere inocncia. E inocncia, pela inexorvel lgica que governa todos os termos relacionais, sugere culpa. Bscaro (2006, p. 6), afirma:
A identificao dos grupos de risco radicalizou ainda mais a questo da alteridade com relao epidemia da aids. Ela era considerada um mal do outro, do diferente, do extico. Isso estava explcito no discurso cientfico quando classificava os no pertencentes aos grupos de risco como populao geral, como se homossexuais, hemoflicos, usurios de drogas injetveis e haitianos no fizessem parte da populao. Isso s fez aumentar a diviso entre ns e eles j bastante marcada na sociedade norte -americana, historicamente afeita a processos de guetificao, segregao e excluso.

Gaspar, et ali, (2011, p. 231), informa que em 1987 os casos no Brasil chegaram a 2.775, quando inicializou - se a utilizao do AZT (Zidovudina), medicao utilizada para pacientes com cncer que reduz a multiplicao do HIV, lanado no Programa Nacional de DST e AIDS, pelo ministrio da Sade. Em 1988 com a criao do Sistema nico de Sade, j com 4.535 casos, passa - se a adotar o 1 de dezembro Dia Mundial de Luta contra a AIDS e em 1983 comea a ser notificado pelo SINAN (Sistema de Informao de Agravos de Notificao). Em nosso pas, de 1980 a junho de 2009, foram notificados 544.846 casos de AIDS, sendo 356.427 (65,4%) casos no sexo masculino e

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188.396 (34,6%) no sexo feminino. Observa-se que a razo de sexo (homem: mulher) no Brasil vem diminuindo ao longo da srie histrica, passando de 26,7:1 a proporo masculino/feminino em 1985 para 1,5:1 em 2008. Cita Bscaro (2006), que:
O ano de 1985 foi crucial para o entendimento da histria da representao da aids. Dentre os vrios acontecimentos, destacou-se o anncio de que o ator Rock Hudson era portador do vrus HIV e sua subseqente morte, ainda naquele ano. No se pode afirmar que a morte de um indivduo tenha mudado os rumos da histria. No entanto, a morte de Hudson serviu como fora catalisadora para chamar a ateno do pblico fora das comunidades mais afetadas, outros casos de aids vieram tona naquele ano, como o do garoto Ryan White que havia sido proibido de freqentar a escola ou da famlia Burk, cujo marido, hemoflico, havia sido contaminado e transmitira aids sua esposa e filhos. Ainda que os dois casos tenham sido registrados dentro dos grupos de risco, tratava-se de heterossexuais brancos de classe mdia, aparentemente normais aos olhos do grande pblico.

A incidncia de AIDS mantm-se, ainda, em patamares elevados - em 19,5 casos por 100 mil habitantes basicamente devido persistncia da tendncia de crescimento de casos entre as mulheres, o que evidencia sua vulnerabilidade frente a epidemia, enquanto que a taxa de mortalidade vem diminuindo, fato que se observa aps a introduo da poltica de acesso universal ao tratamento antiretroviral (TARV) que combina drogas com diferentes formas de ao - HAART - highly active antiretroviral therapy. Houve ento uma desmistificao daquela situao inicial para os portadores do vrus e uma busca desses outros grupos por respostas da comunidade cientfica e dos governos do mundo inteiro numa definio de tratamento que implicasse uma mudana na sobrevida e na qualidade dessa vida.

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3 INDICADORES DE QUALIDADE DE VIDA EM PORTADORES DE HIV/AIDS.

3.1 SER RESILIENTE

Cabe aqui buscar-se saber como um indivduo reage perante situaes impactantes, principalmente em relao a diagnsticos de sade como cncer e AIDS, que se concebeu chamar de Resilincia que significa Capacidade que um indivduo ou uma populao apresenta, aps momento de adversidade, conseguindo se adaptar ou evoluir positivamente frente situao. http://www.dicionarioinformal.com.br/resilincia. O cientista ingls Thomas Young foi um dos primeiros a usar o termo. Tudo aconteceu quando estudava a relao entre a tenso e a deformao de barras metlicas, em 1807. Resilincia para a fsica , portanto, a capacidade de um material voltar ao seu estado normal depois de ter sofrido tenso. (wikipedia.org). Desse modo, ser resiliente ser capaz de desconstuir-se diante de uma grave situao que demanda busca de soluo, para construir-se medida que se encontra a soluo, tornado-se um indivduo capaz de resistir a presses internas e externas. Segundo Carvalho et ali (2007), a primeira classe de fatores de proteo promotores de resilincia diz respeito aos atributos pessoais. De maneira geral, estudos sobre resilincia em diversas populaes tm mostrado que uma pessoa desencadeia um processo de resilincia quando apresenta senso de auto-eficcia, senso de humor, fora para responsabilizar-se por outros ou ser parte de um esforo comunitrio mais amplo, alm de possuir capacidades intelectuais, como, por exemplo, o potencial para insight. Estudos com portadores de HIV/AIDS apresentam alguns fatores individuais que podem influenciar a sade dessas pessoas. O sentimento de auto - eficcia para adeso ao tratamento tambm tem sido descrito como um fator importante para a sade dos portadores do HIV/AIDS. A crena

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na capacidade de aderir aos anti-retrovirais e a confiana nos seus benefcios estiveram associadas a melhor qualidade de vida e melhor sade fsica de pacientes . Contudo, algumas pessoas no conseguem assimilar o resultado positivo para HIV/AIDS e podem precisar de um tempo para assumir uma postura mais ativa diante de sua infeco. Sendo assim, podem-se identificar pessoas que negam o prprio resultado, que duvidam da seriedade do teste diagnstico ou que tm dificuldade de tomar para si a responsabilidade da infeco. Essa negao pode ser uma fuga da realidade, como uma tentativa do indivduo de se adaptar a sua nova situao. Assim, enquanto ocorre esse processo, a pessoa deixa de buscar auxlio para sua sade fsica e emocional, o que diminui a sua rede de apoio. Um aspecto importante nessa reao inicial infeco o medo do estigma social da doena, que modifica e restringe a vida dos envolvidos. Por todos esses motivos, a infeco tende a aumentar o estresse na vida dos indivduos, estando a estratgia de negao associada percepo da vida como um evento altamente estressante . Uma das coisas mais triste para as pessoas perder sua condio humana e tornar-se frgil diante da doena, de ser cuidado pelo outro de ter a sacralidade do seu corpo invadida por outros olhos, por outras mos. Mesmo que haja amor nestes gestos, o individuo se sente envergonhado, limitado. Da a necessidade de ser resiliente perante uma doena grave.

3.2 O CONCEITO DO PARMETRO QUALIDADE DE VIDA

O conceito Qualidade de Vida hoje utilizado em vrias situaes como para definir cuidados com o corpo, alimentao, local de trabalho; sade do idoso, do trabalhador, na medicina com os novos medicamentos e novas especialidades. Galvo, M.T.G., (2002, p. 4), partir da dcada de 60, o termo Qualidade de Vida comeou a ser utilizado dentro das Cincias Sociais, relacionado a diversas reas do

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conhecimento. Na literatura cientfica, este termo tem sido amplamente utilizado nos ltimos anos, apresentando- se com uma variedade de expresses associadas a ele, segundo o contexto em que se vive e se discute, como condio de sade, satisfao de vida, bem-estar, felicidade, significado de vida, estado funcional e ajustamento. A expresso "Qualidade de Vida em Sade" foi originalmente utilizada nos Estados Unidos da Amrica no perodo ps-guerra, para descrever os efeitos da afluncia material, evidenciada pela posse de carros, casas e de outros bens de consumo, na vida das pessoas). De forma genrica, a Organizao Mundial de Sade (OMS) define QV como a percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes. Esse um conceito abrangente e multidimensional que envolve diversos domnios (fsico, psicolgico, social, ambiental, espiritual Gaspar, et ali,( 2011, p. 231), coloca que:
O conceito de Qualidade de Vida no mbito da sade, quando visto no sentido mais amplo, baseia-se na compreenso das necessidades humanas fundamentais, materiais e espirituais e tem no conceito de promoo da sade seu foco mais relevante.

Reis, et ali, (2011, p. 566), nos informa que os primeiros estudos sobre QV na rea do HIV/AIDS ocorreram antes das possibilidades efetivas de tratamento, com o aparecimento dos sintomas da AIDS e agravamento do quadro clnico, e focavam a avaliao de variveis fsicas como dor e fadiga. A maioria dos estudos na era pr Terapia Antirretroviral (TARV), revelou evidente deteriorizao da QV dos indivduos com HIV/AIDS, ao longo do tempo. Com o advento da TARV combinada, a infeco pelo HIV/AIDS passou a ser considerada uma condio crnica e outras variveis foram valorizadas como, por exemplo, aquelas relacionadas aos aspectos psicossociais frente expectativa de maior sobrevida. Para Galvo, M.T.G., (2002, p. 6), A mensurao de QV passou a ser um parmetro importante na avaliao do impacto das doenas crnicas, uma vez que as medies fisiolgicas, ainda que propiciem informaes significativas ao clnico, so de limitado interesse para os doentes e, frequentemente, se correlacionam pouco capacidade funcional e ao bem-estar, reas nas quais o doente e seus familiares esto

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mais interessados. Outra razo para se medir QV o fenmeno, comumente observado, de indivduos com os mesmos parmetros clnicos e que apresentam respostas bastante diferentes ao tratamento institudo. No raro o portador de qualquer doena crnica tende a isolar-se do convvio social e comumente entrando em depresso com tendncias destrutivas como o suicdio ou passam a agredir o seu cuidador, se este for da famlia, com palavras ou atos, como que culpando- o por sua situao, e se esse cuidador uma pessoa estranha como enfermeiros, recusa-se a tomar os remdios e a fazer a higiene pessoal. Segundo Reis, et ali,( 2011, p. 566), a Qualidade de Vida vem se tornando uma varivel til para determinar o impacto global das doenas e dos tratamentos mdicos a partir da perspectiva do indivduo, e sua medida potencialmente til para aplicao na pesquisa e prtica clnica para demonstrar o possvel benefcio das intervenes teraputicas Qualidade de vida requer motivo, autodisciplina, fora de vontade e, sobretudo busca do prazer de engajar-se no motivo, porm para o portador HIV/AIDS, o motivo j existe, necessrio agora buscar o resto.

3.3 O INDICADOR QV SUAS CARACTERSTICAS E FUNES

Segundo Castanho, et ali (2007, p. 24) os indicadores Qualidade de Vida fornecem informaes de como o processo de doena impede o bem-estar do paciente em vrias reas de sua vida, que podem ser direcionadas s polticas de sade que visam melhoria da QV da populao. No campo econmico, a avaliao de QV auxilia a definio da relao custo-benefcio no impacto que uma doena pode determinar na capacidade produtiva de um sujeito, alm de avaliar a qualidade dos recursos de sade disponveis.

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Infelizmente o custo - benefcio um binmio que gera estresse, principalmente para o trabalhador que por motivos de sade tem que se afastar do trabalho e se tornar segurado dos planos de previdncia, onde se depara com juntas mdicas negligentes e que frequentemente destrata o individuo que os procuram. Evidentemente que uma equipe de junta mdica deve estar atenta para as fraudes, mas tambm, preparada o bastante para reconhecer o individuo doente como um ser humano fragilizado e necessitado daquele auxlio doena. No raro vemos verdadeiros combates entre mdicos de empresas, de planos de sade e do prprio SUS com equipes de juntas mdicas. Para Galvo, M.T.G.,(2002, p. 6):
Os instrumentos de avaliao de QV disponveis podem consistir em apenas uma pergunta: Como sua Qualidade de Vida? As respostas a partir deste tipo de questionamento ficam limitadas, e nem sempre conseguem retratar todo o comportamento do indivduo. A maioria dos instrumentos para medir a QV construda com questes compreendendo itens reunidos com o intuito de avaliar e medir diferentes dimenses da vida do indivduo, chamados de domnios. Os instrumentos de medida de QV foram sofrendo evoluo e sendo aplicada para avaliar doenas diferentes entre si, mesmo no tendo sido construdos inicialmente para aquela determinada doena .

3.3.1 O instrumento World Health Organization Qualitof Life (WHOQOL)

Reis, R.K., (2008, p. 60), diz que a partir da constatao de que a maioria dos instrumentos de avaliao de Qualidade de Vida foram desenvolvidos nos Estados Unidos e na Europa, o que dificulta o seu uso transcultural, a Organizao Mundial de Sade elaborou uma metodologia nica o World Health Organization Qualitof Life (WHOQOL), mediante elaborao de instrumentos psicometricamente vlidos,

construdos atravs da interrelao do meio ambiente com aspectos fsicos, psicolgicos, relaes sociais, crenas pessoais e nveis de independncia Para construo do instrumento WHOQOL HIV, foi consultado um grupo de 18 pesquisadores internacionais na rea do HIV/AIDS, visando adequar as facetas

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existentes na escala WHOQOL para mensurar a QV de pessoas com HIV/AIDS. Em seguida realizado um estudo qualitativo, com grupos focais com pessoas de diferentes culturas com o objetivo de avaliar as facetas e os itens gerados pelos especialistas. Aps a incluso dessas novas facetas, foi construdo um instrumento com 135 questes a partir de um extenso teste piloto com 900 pessoas em diferentes fases da infeco do HIV/AIDS em seis centros de diversos pases: Austrlia, Brasil, ndia, Tailndia, Zimbbue, com o objetivo de identificar itens pertinentes QV de pessoas que vivem com HIV/AIDS. O WHOQOL tem sido traduzido e validado em diversos pases Entre outros indicadores de QVRS (Qualidade de Vida relacionada Sade) das pessoas com HIV/AIDS esto: Medical Outcomes Questionare HIV - Preenchimento de resultados mdicos (MOS-HIV), Functional Assesment of HIV Infeccion - Avaliao

funcional de HIV Infecao (FAHI), AIDS Health Assesment Questionaire - Questionrio de avaliao de sade de AIDS (AIDS-HAQ), Multidimensional Qualit of Life Questionaire of HIV/AIDS - Qualidade multidimensional do questionrio de vida do VIH/SIDA (MQoL-HIV), HIV/AIDS Target Qualit of Life - HIV/SIDA alvo de qualidadet de vida (HAT-QoL), HIV Overview of Problems Evaluation Sistem - Viso geral de HIV do Sistema de avaliao de problemas (HOPES), O Institute Superiore di Sanit-Quality of Life - Instituto Superior de sade - qualidade de vida (ISSQoL) Fleck et al (2000) A necessidade de instrumentos curtos que demandem pouco tempo para seu preenchimento, mas com caractersticas psicomtricas satisfatrias, fez com que o Grupo de Qualidade de Vida da OMS desenvolvesse uma verso abreviada do WHOQOL-100, o WHOQOL-bref. O WHOQOL-bref consta de 26 questes, sendo duas questes gerais de qualidade de vida e as demais 24 representam cada uma das 24 facetas que compe o instrumento original (Tabela 1). Assim, diferente do WHOQOL-100 em que cada uma das 24 facetas avaliada a partir de 4 questes, no WHOQOL-bref cada faceta avaliada por apenas uma questo. Os dados que deram origem verso abreviada foram extrados do teste de campo de 20 centros em 18 pases diferentes. Foi realizada anlise fatorial confirmatria para uma soluo a quatro domnios. Assim o WHOQOL-bref composto por 4 domnios: fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente.

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A verso abreviada em portugus do Instrumento de Avaliao de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-bref), o Inventrio de Beck para a depresso (BDI) e a Escala de Desesperana de Beck (BHS) foram aplicados em uma amostra de 300 indivduos, sendo 250 pacientes de um hospital de clnicas de Porto Alegre e 50 voluntrioscontroles. A verso abreviada WHOQOL-100 mostrou-se uma alternativa til para as situaes em que a verso longa de difcil aplicabilidade como em estudos epidemiolgicos e/ou com utilizao de mltiplos instrumentos de avaliao.

PanzinI, et ali,(2007, p. 106), apresenta seis grandes vertentes que convergiram para o desenvolvimento do conceito de QV: 1) os estudos de base epidemiolgica sobre felicidade e bem-estar; 2) a busca de indicadores sociais; 3) a insuficincia das medidas objetivas de desfecho em sade; 4) a satisfao do cliente; 5) o movimento de humanizao da medicina; e, 6) a psicologia positiva.

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Esta ltima insere-se na atual tendncia para o desenvolvimento da pesquisa dos aspectos positivos da experincia humana, e a pesquisa em QV est em sintonia com a busca de estudar variveis positivas da vida humana. Apoiado pelo conceito amplo da Organizao Mundial da Sade (OMS, 1946) de que sade um estado de completo bem-estar fsico, mental e social e no apenas a ausncia de doena ou enfermidade, o foco exclusivo na doena, que sempre dominou a pesquisa na rea da sade, vem cedendo espao ao estudo das caractersticas adaptativas, como resilincia, esperana, sabedoria, criatividade, coragem e espiritualidade. Todo ser humano dotado de uma capacidade de construo si mesmo e muitas vezes aplica esta capacidade na construo do outro, como vemos tantas vezes pessoas que se dedicam a buscar conforto para aqueles desprovidos de bens materiais (moradia, trabalho, etc.) muitas vezes consequncia do desprovimento de bens imateriais (sentimentos), quer seja no campo da mendicncia, das drogas ou at mesmo portadores de HIV/AIDS. Alguns renunciam a uma vida privada, a sua prpria subjetividade em prol do outro, como acontece com Lucinha e Joo, pais de Cazuza cantor e compositor- vitima da AIDS, que aps sua morte criaram a Sociedade Viva Cazuza para dar apoio, tratamento e qualidade de vida a portadores do vrus que no tm recursos.

3.4 A QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA SADE DAS PESSOAS COM DIAGNSTICO DE HIV/AIDS

Reis, R.K.,( 2008) e CASTANHO, et ali,( 2007), mostram que a QV tem se tornando um dos objetivos principais nas pesquisas sobre infeco pelo HIV/AIDS, devido ao avano no tratamento com a utilizao da TARV, busca pelos sistemas de sade, alm dos mtodos de preveno e controle, de estratgias para facilitar o

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ajustamento e aumentar o bem-estar dos portadores de Vrus da Imunodeficincia Humana, houve diminuio das infeces oportunistas e aumento das taxas de sobrevida. A QV de soropositivos no est relacionada apenas a uma possibilidade de vida mais longa, pois viver com HIV se deparar com situaes de discriminao, abandono, segregao, estigmatizao, falta de recursos sociais e financeiros, ruptura nas relaes afetivas e problemas com a sexualidade, diante desse panorama, enfrentar a doena torna-se cada vez mais problemtico e, como consequncia, a QV pode ser comprometida. Reis, et al, ( 2011, p. 566), afirma que a infeco pelo HIV no afeta de forma severa somente a sade fsica dos pacientes, mas tambm provoca impacto relevante na vida emocional, social e sexual destes indivduos. Diversos aspectos

biopsicossociais tm sido investigados associados com melhor ou pior QV dos indivduos com HIV/AIDS. Estes podem ser fatores individuais, culturais, sociais e emocionais, relacionados com o impacto do diagnstico e do tratamento e a convivncia cotidiana de uma doena crnica. Embora os recursos governamentais sejam escassos no mundo inteiro, grupos ativistas na luta contra a AIDS engajam-se cada vez mais na busca de recursos que garantam pesquisas no campo da HIV/AIDS, para proporcionar prolongamento e qualidade de vida aos portadores do vrus.

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4 O SIGNIFICADO DO LAO VERMELHO NA CAMPANHA DA AIDS.

O lao vermelho visto como smbolo de solidariedade e de comprometimento na luta contra a aids. O projeto do lao foi criado, em 1991, pela Visual Aids, grupo de profissionais de arte, de New York, que queriam homenagear amigos e colegas que haviam morrido ou estavam morrendo de Aids. O Visual Aids tem como objetivos conscientizar as pessoas para a transmisso do HIV/aids, divulgar as necessidades dos que vivem com HIV/aids e angariar fundos para promover a prestao de servios e pesquisas. O lao vermelho foi escolhido por causa de sua ligao ao sangue e idia de paixo, afirma Frank Moore, do grupo Visual Aids, e foi inspirado no lao amarelo que honrava os soldados americanos da Guerra do Golfo. Foi usado publicamente, pela primeira vez, pelo ator Jeremy Irons, na cerimnia de entrega do prmio Tony Awards, em 1991. Ele se tornou smbolo popular entre as celebridades nas cerimnias de entrega de outros prmios e virou moda. Por causa de sua popularidade, alguns ativistas ficaram preocupados com a possibilidade de o lao se tornar apenas um instrumento de marketing e perdesse sua fora, seu significado. Entretanto, a imagem do lao continua sendo um forte smbolo na luta contra a aids, reforando a necessidade de aes e pesquisas sobre a epidemia. Reis, R.K., (2008, p. 195), relata que:
Considerando a escassez de estudos brasileiros sobre QVRS de pessoas com HIV/AIDS e indicadores, foi visto que so necessrios dentro da formao dos profissionais da sade aborde a cronicidade da AIDS e suas importantes mudanas frente s novas perspectivas de vida, as ressignificaes atribudas pela infeco pelo HIV/AIDS, focadas no apenas na questo da morte, muito presente ainda no imaginrio social. Para tanto, necessrio que o atendimento destes indivduos seja realizado por equipes interdisciplinares que promovam o cuidado integral, contemplando aspectos relacionados a esta realidade, com o objetivo prioritrio de melhorar da Qualidade de Vida.

O fato de no temos no Brasil uma poltica de Sade Pblica que possibilite qualidade de vida no apenas para portadores do HIV/AIDS, mas tambm para portador de qualquer outra doena crnica ou no, reflete se na vontade poltica de pessoas que usam a mxima isto s acontece com os outros, porm o virus da

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HIV/AIDS no escolhe classe social, raa ou credo a quem atingir. Todos estamos sujeitos a ela, pois somos seres humanos convivendo com o risco.

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5 CONSIDERAES FINAIS

Eu estava machucado e surrado e eu no poderia dizer o que senti Eu estava irreconhecvel para mim mesmo Eu vi meu reflexo em uma janela Eu no sabia que meu prprio rosto Oh irmo que voc vai me deixar enfraquecido Nas ruas da Filadlfia Eu andei pela avenida at minhas pernas sentir como pedra Eu ouvi as vozes de amigos desaparecidos e ido noite eu podia ouvir o sangue em minhas veias Apenas preto e sussurrando como a chuva Nas ruas da Filadlfia Nenhum anjo vai me saudar apenas voc e eu, meu amigo. Minhas roupas no me servem mais Eu andei mil milhas Basta deslizar a pele A noite caiu, eu estou deitado, acordado Eu posso me ver desaparecendo Ento me receba, meu irmo, com seu beijo infiel ou ns vamos deixar um ao outro sozinhos desse jeito nas ruas da Filadlfia.

(Ruas da Filadlfia - Bruce Springsteen)

O HIV/AIDS uma patologia que pode causar vrias alteraes no organismo de uma pessoa como tambm consequncias psicossociais, profissionais e familiares atingindo assim o ser humano em sua globalidade, e repercutindo em vrios aspectos da vida, como na produtividade, na capacitao social e na QV. A msica acima retrata a situao de fragilidade humana a que um individuo pode chegar em casos de doenas do corpo como a HIV/AIDS e da alma, no sentir-se isolado, sozinho e perdido. Retrata a destituio da individualidade, do pedido de socorro de quem quer viver, um alerta as autoridades, feito na letra da msica por quem presenciou vrios amigos morrer, sem que nada pudesse ser feito para prolongar a vida e dar qualidade a essa mesma vida, a no ser o carinho de amigos e familiares.

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A Qualidade de Vida, por sua vez, foi representada em elementos que possuem caractersticas tanto subjetivas quanto objetivas: trabalho, moradia, apoio, amizade, felicidade e famlia. A QV das pessoas com HIV/AIDS melhorou em relao dcada de 80 e 90, observando que nessas pocas a patologia e a forma a ser tratada eram pouco conhecidas. Percebe-se que a avaliao da QVRS vista de vrias formas e avaliada por vrios tipos de instrumentos, o mais usado o indicador World Health Organization Qualitof Life, (Mundo de Qualidade da Sade de avaliao de Vida) que foi construdo mediante elaborao de instrumentos psicometricamente vlidos, construdos atravs da inter-relao do meio ambiente com aspectos fsicos, psicolgicos, relaes sociais e afetivas, crenas pessoais e nveis de independncia, visando o portador de HIV/AIDS como um ser holstico dotado de sentimentos. Diante disso a QV relacionada Sade representada em elementos que possuem caractersticas tanto subjetivas quanto objetivas: trabalho, moradia, apoio, amizade, felicidade, Deus e famlia, essas representaes esto de acordo com o conceito da Organizao Mundial de Sade, em que a QV se refere percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto da cultura e no sistema de valores nos quais ele vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes. H na QV uma preocupao com a alteridade, onde no somente se ver o outro, mas percebe - lo em sua dimenso histrica: o que ele significou ou significa pra mim, antes sadio e agora doente? Em uma tentativa de criar mecanismos para que governantes do mundo no virem as costas para quem no tem recursos para se cuidar e at mesmo para quem tem e se v na situao, aqui citada, como portador do virus da HIV/AIDS para no perder a sua subjetividade, apresentou se aqui uma verso abreviada em portugus do Instrumento de Avaliao de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-bref), para dar ideia do que a OMS ( Organizao Mundial de Sade) vem fazendo pelo mundo, na tentativa garantir um mnimo de dignidade a pessoa humana do portador da HIV/AIDS Visto o que foi exposto, na pesquisa consegui atingi todos os objetivos propostos, quando da importncia da Qualidade de Vida das pessoas com HIV/AIDS, lembrando que a qualidade de vida passa pela trade do fsico, do emocional e das

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relaes. Nenhum indivduo um ser isolado e que precise ser isolado ou isolar-se do mundo diante da situao da perda da sade quer seja fsica ou mental. Espera-se que esta pesquisa possa contribuir com estudantes e profissionais de forma clara e objetiva, para que surjam vrios novos questionamentos a cerca da Qualidade de Vida de pessoas com diagnstico de HIV/AIDS, de forma a preencher algumas lacunas at agora existentes, possibilitando melhor compreenso desse fenmeno biopsicossocial.

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