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Maria Goretti Sales Maciel Lus Fernando Rodrigues Cludia Naylor Roberto Bettega Slvia Maria Barbosa Cludia Burl Ins Tavares Vale e Melo
Maria Goretti Sales Maciel Lus Fernando Rodrigues Cludia Naylor Roberto Bettega Slvia Maria Barbosa Cludia Burl Ins Tavares Vale e Melo
DI A GR A PHIC
E D I T O R A
CIP-BRASIL. CATALOGAO-NA-FONTE SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ C951 Critrios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil / documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos ; Maria Goretti Sales Maciel... [et al.]. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2006 60p. : Anexos ISBN 978-85-89718-26-4 1. Tratamento paliativo. 2. Doentes terminais - Cuidado e tratamento. 3. Pessoal da rea mdica e pacientes. I. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. 06-3862. 19.10.06 23.10.06 CDD 362.19 CDU 616-036.8 016659
Todos os direitos reservados. Nenhuma parte desta edio pode ser utilizada ou reproduzida por qualquer meio ou forma, seja mecnico ou eletrnico, fotocpia, gravao, etc. , nem apropriada ou estocada em sistema de banco de dados, sem a expressa autorizao da Editora. 2006 Diagraphic Editora Ltda.
SUMRIO
Introduo .............................................................................................................................. 8 Princpios dos cuidados paliativos..............................................................................10 Denies ............................................................................................................................. 11 Paliao .................................................................................................................. 11 Ao paliativa ...................................................................................................... 11 Cuidados paliativos ...........................................................................................12 Futilidade teraputica ou tratamento ftil..............................................12 Cuidados ao m da vida ..................................................................................12 Critrios de incluso .........................................................................................................12 Direitos do paciente..........................................................................................................14 Diagnstico da situao .................................................................................................15 Nveis de ateno ..............................................................................................................17 Cuidados paliativos nvel I ..............................................................................18 Cuidados paliativos nvel II ............................................................................18 Cuidados paliativos nvel III ...........................................................................18 Estrutura e organizao ..................................................................................................19 Objetivos gerais e especcos .......................................................................................21 Formao e educao continuada em cuidados paliativos .............................22 Anexo 1: Cuidados ao m da vida ..............................................................................32 Anexo 2: Categorizao por nveis segundo o risco do paciente ..................40
Edio e produo
DI A GR A PHIC
E D I T O R A
Diretor: Newton Marins, editor mdico: Mrio Aguiar, diretor de arte: Hlio Malka Y Negri, gerente comercial: Miguel Sala, coordenadora editorial: Jane Castelo, revisora-chefe: Claudia Gouva, reviso: Leila Dias e Jeov Pereira, programao visual: Katia Bonfadini. Toda correspondncia deve ser dirigida a: Av. Paulo de Frontin 707, CEP 20261-241 Rio de Janeiro-RJ, telefax: (21) 2502-7405, e-mail: editora@diagraphic.com.br, www.diagraphic.com.br. As matrias assinadas, bem como suas respectivas fotos de contedo cientco, so de responsabilidade dos autores, no reetindo necessariamente a posio da editora. Distribuio exclusiva classe mdica.
Cludia Naylor
Cirurgi oncolgica; mdica paliativista; diretora do Hospital do Cncer IV, Unidade de Cuidados Paliativos, do Instituto Nacional de Cncer do Ministrio da Sade (INCa/MS).
Roberto Bettega
Coordenador do Servio de Cuidados Paliativos e Dor do Hospital Erasto Gaertner; oncologista clnico do Ncleo de Estudos Oncolgicos; vice-presidente da Sociedade Paranaense de Estudo da Dor; professor-adjunto da Pallium Latinoamrica, Argentina; diretor cientco da ANCP.
Cludia Burl
Mdica especialista em Geriatria e Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/Associao Mdica Brasileira (AMB) e Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul (PUCRS); secretria-geral e vice-presedente da International Association of Gerontology and Geriatrics (2005-2009); presidente da comisso de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG); scia fundadora da ANCP; revisora internacional do documento End-of-life for seniors da Universidade de Toronto/Ministrio da Sade do Canad.
APREsENTaO
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) foi fundada em 26 de fevereiro de 2005 por um grupo de 34 mdicos, todos atuando em servios de cuidados paliativos e interessados em fazer reconhecer, no Brasil, a importncia dessa especialidade, tornando-a uma realidade acessvel para todos os brasileiros. Desde sua fundao, a luta da ANCP tem sido incansvel no sentido de divulgar a boa prtica dos cuidados paliativos, buscar o reconhecimento da especialidade na rea mdica, agregar todos os prossionais que atuam nas diversas equipes, contribuir para a formao de novos prossionais e ampliar o debate sobre os cuidados ao nal da vida em todas as reas da assistncia sade. Este trabalho fruto de um pensamento coletivo a respeito da implantao dos cuidados paliativos no Brasil, com base nas recomendaes da Organizao Mundial da Sade (OMS), em modelos de servios de outros pases que j implantaram ou esto implantando os cuidados paliativos e na experincia prtica de alguns servios de sucesso no Brasil. O objetivo dar uma direo para os mdulos j existentes e para aqueles que desejem implantar novas unidades de cuidados paliativos em municpios, estados, hospitais pblicos ou privados, criando uma linguagem unicada desses servios, o que s fortalece o movimento paliativista brasileiro. O documento apresenta conceitos, princpios, abrangncia dos cuidados paliativos, direitos dos pacientes, nveis de atuao, estrutura necessria para os servios e uma proposta de formao para o prossional que deseje atuar em cuidados paliativos. Em anexo, uma lista bsica de medicamentos sugeridos nos diversos programas, um guia simplicado de controle de alguns sintomas e um documento elaborado pelo grupo da Argentina, que norteia muito bem a prtica. Esta uma publicao ocial da ANCP. Nasce com o desejo de ser apenas a primeira de muitas outras, todas voltadas para o desenvolvimento dos cuidados paliativos em nvel de excelncia no Brasil.
INTRODUO
Hoje a cincia mdica pode lutar contra uma doena potencialmente fatal e a morte, quando antes apenas podiam ser oferecidos conforto e segurana. comum na rea de sade o prolongamento da vida a qualquer custo, e a cultura dominante da sociedade tem considerado a cura da doena o principal objetivo dos servios de sade. Nesse contexto, a morte passa a ser entendida como um fracasso e, por esse motivo, deve ser escondida. Uma grande parcela da populao mundial morre de doenas crnicas lentamente progressivas, com perodo terminal de poucos meses ou semanas, como o cncer, ou de enfermidades de progresso lenta com perodos cclicos de reagudizao at que advenha a morte, como, por exemplo, a insucincia cardaca e a demncia. O hospital, tal como o conhecemos, estruturou-se com elevada sosticao tecnolgica para tratar ativamente a doena. No entanto, havendo a falncia desse tratamento e aproximando-se o paciente da morte inexorvel, o hospital raramente est preparado para tratar e cuidar de seu sofrimento e o de seus familiares. Aprender a lidar com as perdas em um ambiente no qual predomina o carter premente da cura ou preveno da doena um desao que poucos se propem a discutir, e muito menos a enfrentar, tornando difcil o tratamento e o acompanhamento global dos doentes com sofrimento intenso na fase nal da vida. Ajudar indivduos com doenas avanadas e potencialmente fatais e seus familiares em um dos momentos mais cruciais de suas vidas uma atividade ou um modelo de ateno sade que vem sendo denominado cuidado paliativo. Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS), cuidados paliativos so os cuidados ativos e integrais prestados a pacientes com doena, progressiva e irreversvel, potencialmente letal, sendo fundamental o controle da dor e de outros sintomas atravs da preveno e do alvio do sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual. O enfoque teraputico o alvio dos sintomas que comprometem a qualidade de vida, integrando aes mdicas, de enfermagem, psicolgicas, nutricionais, sociais, espirituais e de reabilitao, inuenciando tambm o tipo de morte que o paciente ter. Os cuidados paliativos consideram a famlia uma unidade de cuidado que tambm deve receber assistncia durante todo o tempo de acompanhamento de seu paciente e at depois de seu bito, no perodo do luto. O termo paliativo deriva do latim pallium, um manto usado pelos pe-
regrinos durante suas viagens em direo aos santurios para proteg-los das intempries. Em analogia, o cuidado paliativo tem o objetivo de proteger a pessoa doente durante seu ltimo perodo de vida. No uso corrente, o termo paliativo tem uma conotao de inutilidade, ineccia. Ao contrrio, os cuidados paliativos so os nicos verdadeiramente teis ao paciente que est morrendo, uma vez que o protegemos do sofrimento evitvel, salvaguardando sua dignidade como pessoa at seus ltimos momentos. Os cuidados paliativos podem e devem ser oferecidos o mais cedo possvel, no curso de qualquer doena crnica potencialmente fatal, desde seu diagnstico, para que ela no se torne difcil de cuidar nos ltimos dias de vida.
Cuidado paliativo no uma alternativa de tratamento, e sim uma parte complementar e vital de todo acompanhamento do paciente. Dame Cicely Saunders
A prestao de aes paliativas em sentido genrico est naturalmente implcita na abordagem ao paciente, sendo uma parte importante do trabalho da maioria dos prossionais de sade, independente de sua formao particular. No entanto a prestao diferenciada de cuidados paliativos a doentes em fase avanada de doena incurvel com grande sofrimento merece destaque e priorizao nas polticas nacionais de sade. A prtica dos cuidados paliativos requer organizao prpria e abordagem especca, levadas a efeito por equipes tcnicas preparadas para tal objetivo. No Brasil, o envelhecimento da populao, o aumento da incidncia de cncer e a emergncia da sndrome de imunodecincia adquirida (SIDA) tornam os doentes que carecem de cuidados paliativos um problema de enorme impacto social e de importncia crescente em termos de sade pblica. No pas ainda no h uma estrutura de cuidados paliativos adequada s demandas existentes, tanto do ponto de vista quantitativo quanto do qualitativo. Esse cenrio indica a necessidade urgente do conhecimento dos conceitos fundamentais em cuidados paliativos, bem como do empreendimento de esforos para se estabelecerem polticas de sade voltadas para os indivduos ao nal da vida. O sistema de sade brasileiro enfrenta grandes desaos para o novo sculo. A singularidade do tema requer uma discusso multissetorial que se assenta no proposto pelo movimento internacional dos cuidados paliativos, que, nas ltimas dcadas, preconizou uma atitude de total empenho e a valorizao do sofrimento e da qualidade de vida como objetos de tratamento e de cuidados ativos organizados.
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A complexidade do sofrimento e a combinao de fatores fsicos, sociais, psicolgicos e espirituais na fase nal da vida, bem como o envolvimento direto das famlias, obrigam a uma abordagem multiprossional, congregando a famlia da pessoa doente, os prossionais de sade com formao e treinos diferenciados, os voluntrios preparados e a sociedade civil. Por essa razo, a Organizao Mundial da Sade (OMS) considera os cuidados paliativos uma prioridade da poltica de sade, recomendando sua abordagem de maneira programada e planicada, numa perspectiva de apoio global aos mltiplos problemas das pessoas doentes que se encontram em fase avanada da doena e no nal da vida. A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) vem ao encontro dessas consideraes e apresenta um trabalho elaborado por um grupo de especialistas na rea de cuidados paliativos com a inteno de propor mudanas paradigmticas e de atitudes, contribuindo com sugestes de estratgias de ao e de educao para a promoo de um sistema de sade mais justo e humanizado, no qual a fase nal da vida e a morte so consideradas processos naturais e merecem toda a ateno.
Percebe-se cuidado paliativo como: Armao da vida e enfrentamento da morte como evento natural; Aceitao da evoluo natural da doena, no acelerando nem retardando a morte e repudiando as futilidades diagnstica e teraputica; Garantia de qualidade de vida; Controle da dor e de outros sintomas desenvolvidos com a progresso da doena; Integrao dos aspectos clnicos com os aspectos psicolgicos, sociais e espirituais que possam inuenciar a percepo e o controle dos sintomas; Eestmulo independncia do paciente, permitindo-lhe viver de maneira ativa at sua a morte; Respeito autonomia do doente com aes que levem sua valorizao como pessoa; Reconhecimento e aceitao, em cada doente, dos seus prprios valores e prioridades; Considerao de que a fase nal da vida pode encerrar momentos de reconciliao e crescimento pessoal; Favorecimento de uma morte digna, com o mnimo estresse possvel, no local de escolha do paciente; Preveno de problemas durante o luto; Base na diferenciao e na interdisciplinaridade. A prestao dessa forma de cuidado pressupe a compreenso e a aceitao desses princpios por parte do doente e de sua famlia.
DEFINIEs Paliao
Toda medida que resulte em alvio do sofrimento do doente.
Ao paliativa
Qualquer medida teraputica, sem inteno curativa, que visa diminuir, em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercusses negativas da doena sobre o bem-estar do paciente. parte integrante da prtica do prossional de sade, independente da doena ou de seu estgio de evoluo. Pode ser
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prestada j a partir do nvel de ateno bsica, em situaes de condio clnica irreversvel ou de doena crnica progressiva.
Cuidados paliativos
Cuidados ativos e integrais prestados a pacientes com doena progressiva e irreversvel, com poucas chances de resposta a tratamento curativo, sendo fundamental o controle da dor e de outros sintomas atravs da preveno e do alvio do sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual. Cuidados prestados por equipes multiprossionais, em ambiente hospitalar ou domiciliar, segundo nveis de diferenciao que devem incluir, ainda, o apoio famlia e a ateno ao luto.
Cuidados ao m da vida
Cuidados prestados a pacientes e familiares em fase aguda e de intenso sofrimento, na evoluo nal de uma doena crnica terminal, em perodo que pode preceder horas ou dias o bito.
CRITRIOs DE INCLUsO
Segundo as recomendaes da OMS em 2002, os cuidados paliativos devem se iniciar o mais precocemente possvel, de preferncia a partir do diagnstico de uma doena potencialmente letal. Na prtica, sabe-se que nem sempre tal procedimento possvel e s vezes ele se torna desnecessrio. No entanto, o recomendvel que todos os servios
que se propem a atender pacientes passveis de incluso estejam preparados para os cuidados paliativos. Isso possibilita, a qualquer momento, uma ao ou interveno paliativa, de acordo com a necessidade do doente. Em suma, os cuidados paliativos devem sempre existir em hospitais gerais de grande porte e onde se tratam cncer, SIDA, idosos e pacientes crnicos. O que faz um paciente ser includo num programa de cuidados paliativos a percepo de que, alm do tratamento curativo, existem sintomas e desconfortos que comprometem sua qualidade de vida e que precisam ser abordados com competncia e seriedade por uma equipe especializada. O contato precoce com a equipe de cuidados paliativos possibilita um vnculo de conana, imprescindvel para que as decises que nortearo o seu tratamento em nal de vida sejam tomadas segundo os desejos e as caractersticas de cada doente. Isso signica, em ltima anlise, o respeito ao direito de autonomia do doente. Quando o tratamento paliativo se torna preponderante, os doentes se caracterizam por um padro de mltiplas necessidades e alta demanda, de acordo com a natureza da doena de base e apresentam como perl: Ser portador de enfermidade avanada e progressiva; Poucas possibilidades de resposta teraputica curativa; Evoluo clnica oscilante, caracterizada pelo surgimento de vrias crises de necessidades; Grande impacto emocional para o doente e sua famlia; Impacto social para o doente e sua famlia; Prognstico de vida limitado; Necessidade de adequao teraputica. Nesse perl incluem-se os doentes em fase avanada de doenas como: em adultos: cncer; SIDA; sndromes demenciais; doenas neurolgicas progressivas; insucincia cardaca congestiva (ICC); doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC); insucincia renal; seqelas neurolgicas; outras situaes incurveis e em progresso; em crianas:
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malformaes congnitas severas; brose cstica; paralisia cerebral; distroas musculares; cncer; SIDA; outras situaes incurveis e em progresso. As crises de necessidades ou intercorrncias agudas se caracterizam pelo aparecimento de uma ou vrias necessidades concretas dos pontos de vista fsico, psicolgico, social ou espiritual, que diminuem o conforto e a qualidade de vida do doente e que alteram a adaptao e a estabilidade emocional da famlia, alm de requererem uma ou mais intervenes imediatas e especcas para sua soluo. Essas intervenes devem obedecer ao princpio da proporcionalidade e da razo, devendo ser evitadas situaes de obstinao teraputica. Nenhum tratamento pode oferecer maior desconforto ao doente do que sua prpria doena.
DIREITOs DO PaCIENTE
Todo ser humano tem direito vida e a viv-la em plenitude e com dignidade, desde o momento do seu nascimento at a sua morte. Para que esse princpio seja aplicado, faz-se necessrio o direito: informao: fundamental que o doente conhea sua doena, sua forma de progresso, seu estgio de evoluo e seu prognstico de vida para que possa exercer o direito s escolhas necessrias com relao aos tratamentos que ir receber. A informao deve ser clara e precisa, porm ser administrada com respeito e ateno aos limites da compreenso e da tolerncia emocional do doente; autonomia: decises fundamentais devem ser discutidas com o doente ou seu representante legal, e sua vontade, sempre respeitada. Para que esse princpio se exera adequadamente necessrio o respeito ao direito informao descrito no item anterior; assistncia integral: todo doente deve ter acesso assistncia por uma equipe de vrios prossionais, adequadamente treinados para a execuo dos princpios dos cuidados paliativos, e receber assistncia capaz de suprir suas necessidades fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais durante todo o
perodo de sua doena. Os servios devem abranger nveis hierarquizados de assistncia e ser integrados a tal ponto de o doente no se sentir abandonado em nenhum momento de sua evoluo clnica; Ao alvio do sofrimento: nenhum ser humano pode morrer em condio de sofrimento insuportvel, seja ele de natureza fsica, psicolgica ou espiritual. A teraputica de alvio de sintomas e todas as demais medidas precisam ser administradas em nvel de excelncia, em todos os momentos e em particular nos ltimos dias de vida, prevenido situaes de extremada agonia para o doente e seus familiares; A intimidade e privacidade: durante internaes hospitalares para seguimento da fase nal da vida, todo doente dever ter o direito de ser acompanhado por familiar ou outra pessoa de sua eleio, respeitada a privacidade necessria para a resoluo de seus conitos mais ntimos, perdes e despedidas; vida: no obstante seja portador de doena avanada e terminal, no se usar nenhuma teraputica que possa abreviar-lhe a vida. Doentes comatosos devem ser tratados com dignidade e respeito, como se a tudo pudessem ouvir e sentir. Nesses casos, o tratamento da dor no ser interrompido abruptamente por suposies de que ela no mais exista; Aos cuidados imediatos aps a morte: terminada a vida, o corpo deve ser cuidado com absoluto respeito e privacidade. Devem ser permitidas as manifestaes imediatas de despedidas e dor dos familiares, acolhendo o seu sofrimento. A famlia precisa receber todas as orientaes necessrias para os rituais de funeral, direitos sociais e responsabilidades com papis e documentos; assistncia ao luto: familiares devem ter acesso ao contato com a equipe cuidadora no perodo de luto. Nessa fase deve ser auxiliada a compreender o processo da doena, a evoluo para a fase nal, o tratamento recebido e os ltimos eventos.
DIaGNsTICO Da sITUaO
A quanticao das necessidades de cuidados paliativos no Brasil hoje no pode ser precisa. De acordo com dados do Banco de Dados do Sistema nico de Sade (DATASUS), em 2004 morreram cerca de 1 milho de pessoas no Brasil, sendo a primeira causa as doenas cardiovasculares (285 mil), seguidas de neoplasias (140 mil), causas externas (127 mil), causas mal denidas (126 mil),
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doenas do aparelho respiratrio (102 mil) e outras. Se agruparmos essas cinco principais causas, excetuando-se as mal denidas e as externas, tivemos pelo menos 527 mil mortes em 2004 por causas supostamente passveis de paliao. Com base em estatsticas mundiais e conhecendo-se o perl de mortalidade da populao, pode-se, porm, estimar tais necessidades. Estima-se no mundo, para cada grupo de 1 milho de habitantes a ocorrncia de mil pacientes/ano necessitados de cuidados paliativos diferenciados. Nesse caso, o Brasil, com 180 milhes de habitantes, precisa projetar um programa com abrangncia capaz de assistir a 180 mil pacientes/ano com critrios para incluso em cuidados paliativos especializados. Se tomarmos como exemplo o Reino Unido, que tem hoje 50 camas e seis equipes de assistncia domiciliar para cada milho de habitantes, podemos projetar para o Brasil a necessidade de 9 mil leitos de cuidados paliativos. Distribudos em unidades de 10 a 15 leitos, seriam 600 a 900 unidades de internao e 1.080 equipes de atendimento domiciliar. Em municpios pequenos a projeo de 10 leitos e uma equipe de assistncia domiciliar para cada 20 a 30 mil habitantes. Atualmente acredita-se que existam cerca de 40 unidades de cuidados paliativos no Brasil distribudas por todo o territrio nacional, a maioria atuando apenas em ambulatrios e assistncia domiciliar. A disponibilidade de leitos especializados mnima e restrita a grandes centros como Rio de Janeiro, So Paulo, Barretos, Campinas, Braslia, Curitiba, Fortaleza, Manaus e Porto Alegre. O ensino dos cuidados paliativos tambm precrio. S existe um curso de ps-graduao formal no Brasil, que vinculado ao Instituto Nacional de Cncer (INCa), e so raras as faculdades da rea da sade que fornecem alguma informao na rea, geralmente fazendo-o em disciplinas eletivas. A disponibilidade de analgsicos para o controle da dor tambm limitada, restrita a poucas farmcias e inexistente em alguns municpios. O emprego adequado e recomendado pela OMS h 20 anos ainda desconhecido e discriminado por prossionais de sade. A populao ainda cr que o uso da morna se restringe a pacientes em agonia nal, que ela pode apressar a morte e que seu uso signica vcio e discriminao social. As ferramentas teraputicas da medicina paliativa no so conhecidas. Os cuidados necessrios ao nal da vida sequer so cogitados e as alternativas oferecidas ao doente se restringem:
Ao cuidado em unidades de terapia intensiva (UTI), que implicam grande sofrimento e prolongamento apenas do processo de morrer; Ao cuidado intensivo oferecido de forma precria em leitos inapropriados para esse m; condio de abandono do no tenho mais nada a fazer, que signica: v para sua casa e morra s, com sua dor, com sua dispnia, com sua angstia, com seus vmitos, sua insnia, seu delirium e tantas outras situaes caticas. Um programa nacional de cuidados paliativos ordenado pelo Ministrio da Sade, bem regulado e que compreenda assistncia, ensino e pesquisa nessa rea, importante para promover a assistncia integral de boa qualidade.
NVEIS DE ATENO
Estabelecer uma poltica nacional o melhor meio de assegurar um cuidado paliativo adequado e que atinja o maior nmero de pacientes e familiares. A OMS recomenda trs medidas fundamentais, baseadas em poltica governamental, educao e disponibilidade de medicamentos, as quais possuem custo pequeno, mas apresentam enorme potencial de impacto. Os cuidados paliativos devem ser planejados em funo dos diferentes nveis de ateno, de forma a satisfazer as necessidades locais e assegurar uma formao diferenciada, respeitando-se as realidades regionais. As unidades podem prestar cuidados em regime de internao hospitalar, assistncia domiciliar e ambulatorial e abranger um leque variado de situaes, idades e doenas. Deve-se assegurar a continuidade dos cuidados atravs de uma efetiva articulao entre os diferentes nveis existentes e seu espao geogrco, com denio de uxos de encaminhamento, cadastramento de pacientes e de unidades assistenciais de referncia. Os cuidados paliativos devem ser planejados em funo dos nveis de diferenciao expostos a seguir.
Ao paliativa
Representa o nvel bsico da paliao e corresponde prestao de aes paliativas sem recurso ou estruturas diferenciadas e/ou especializadas. Pode e deve ser prestada em regime domiciliar e/ou ambulatorial, no mbi-
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to da rede de servios bsicos de sade, respeitando o campo de ao das unidades inseridas nessa rede, dentro da competncia e capacidade das mesmas. Havendo necessidade de internao hospitalar para a realizao da ao paliativa, a mesma se dar a partir da articulao entre os diferentes nveis, com uxo previamente denido.
de responder e orientar situaes de elevada exigncia e complexidade em cuidados paliativos. So unidades de referncia na rea, compreendendo responsabilidades em formao, educao continuada, pesquisa, denio de protocolos de conduta e apoio tcnico assistencial nas situaes que necessitem do mbito de atuao em maior complexidade.
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estruturas que permitam oferecer melhor suporte em benefcio dos pacientes e de suas famlias, podendo, assim, estar em hospitais, centros especcos, na rede bsica de sade ou fazendo parte de um sistema integral de ateno. A equipe dedicar seu tempo s atividades prprias de ateno de pacientes, de forma direta ou como consultora de referncia, apoiando outras equipes prossionais. Essas atividades se desenvolvero sob um esquema de trabalho interdisciplinar e suas competncias, alm da assistncia direta, englobaro o planejamento e a execuo de recursos oramentrios, atividades de avaliao de qualidade, educao continuada e investigao nas areas que lhes so prprias. A capacitao, as funes e as responsabilidades de cada membro da equipe sero detalhadas por escrito. Alm de uma breve denio das competncias e responsabilidades do prossional, conveniente que o plano de trabalho inclua as atividades de formao contnua e dos critrios da avaliao peridica da capacitao e execuo prossional.
Recursos materiais
Os recursos necessrios para o desenvolvimento das atividades em cuidados paliativos so: Estruturas assistenciais (consultrios equipados, unidades com leitos de internao adequados, rea de convivncia para pacientes e familiares, leitos-dia para a execuo de pequenos procedimentos, etc.); Estrutura fsica para as atividades administrativas e da equipe (sala de reunio, rea administrativa); Estrutura para atendimento domiciliar (transporte, insumos, medicamentos essenciais para soluo de crises); Comunicao interpessoal (telefone, localizador, fax, correio eletrnico); Arquivo documental; Acesso aos servios de apoio de organizao onde se localizaro (secretaria, arquivo, biblioteca); Acesso e conexo com diferentes recursos do sistema. A necessidade de recursos se adaptar ao nmero de prossionais da equipe e s atividades a serem realizadas (internao, consulta, hospitaldia, atendimento domiciliar, consultorias) e depender da estrutura de desenvolvimento da equipe (nveis I, II ou III). Os espaos fsicos que se destinem comunicao e ao trato com o
paciente, o familiar e os cuidadores devero permitir o respeito intimidade e segurana das pessoas. A unidade de hospitalizao dever se organizar de maneira que seja permitida a presena permanente da famlia e se transmita um ambiente caloroso e humano. As equipes de cuidados paliativos disporo de uma estrutura fsica especca para o trabalho da equipe, o que facilitar a conservao do material documental, de uma secretaria e de material bsico, alm de possibilitar as reunies interdisciplinares regulares. O espao de trabalho disponibilizar um sistema de comunicao pessoal acessvel (telefone, fax, e-mail, etc) para facilitar a troca de informaes entre membros da equipe, as interconsultas com os pacientes e familiares e as tarefas de conexo entre os diversos recursos disponveis.
Objetivos especcos
Os seguintes objetivos especcos so perseguidos: Criar equipes mveis de cuidados paliativos de nvel I; Criar e desenvolver unidades de cuidados paliativos de nveis II e III, com prioridade para hospitais universitrios, hospitais com atendimento de alta
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complexidade e hospitais oncolgicos; Criar e desenvolver unidades de cuidados paliativos de nvel III com capacidade de diferenciao tcnica na rea de cuidados paliativos.
Tabela 1 Nveis de educao em cuidado paliativo Futuros prossionais da sade durante a sua graduao em um treinamento inicial
Nvel I
Bsico (no-graduados)
Nvel I
Prossionais da rea da sade formados que trabalham no sistema de Bsico (graduados) sade normal e que se confrontam com situaes que necessitam da abordagem paliativa
Prossionais formados que trabalham em unidades de cuidado paliativo, ou em ambulatrio, ou enfermaria geral e que atuam no desenvolvimento de pessoas Nvel II Avanado (ps-graduados) Prossionais qualicados que freqentemente se confrontam com situaes de cuidado paliativo, como oncologistas, mdicos de famlia, pediatras e geriatras
Nvel III
Especialista (psgraduados)
Prossionais formados que tm sob sua responsabilidade as unidades de cuidado paliativo, ou que oferecem um servio de consultoria e/ou contribuem de forma ativa para a educao e a pesquisa na rea
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Parceria entre os locais de treinamento prtico e terico; Conhecimento sobre as polticas pblicas de cuidado sade e de educao em nvel regional. Devemos nos preocupar ainda com algumas questes que devem ser respondidas na preparao dos programas educacionais: O treinamento ocorre devido a uma necessidade especca? O treinamento leva em conta os recursos potenciais e os meios disponveis? Todos os objetivos, o contedo e os resultados so relevantes? O mtodo de educao reete os princpios da educao para adultos? H um mtodo de avaliao claro indicado como parte do treinamento? O tipo de educao a ser oferecido ser de carter interdisciplinar, pois a equipe de sade deve estar apta a trabalhar conjuntamente, de forma efetiva, sendo necessrio que se tenham em mente a responsabilidade da equipe como um grupo prossional e o papel de cada um dos componentes da equipe para se manter a unidade de ao. A educao de adultos deve se basear em uma losoa de respeito mtuo, responsabilidade pessoal e experincia. O processo de aprendizagem acontece durante toda a vida, e baseado em interesse individual, motivao, valores e competncia. Devemos lembrar a necessidade de nos focarmos em dois elementoschave: o auto-aprendizado e o aprendizado baseado em problemas, que so as vias normais. Para se ter sucesso no auto-aprendizado, alguns pontos so necessrios: Diagnstico das necessidades de aprendizado; Formulao de metas; Identicao de recursos; Implementao das atividades apropriadas; Avaliao dos resultados. Os adultos so motivados para o aprendizado que: Percebe-se como relevante; construdo sobre experincias prvias; Implica participao e envolvimento; Foca problemas; Importa em responsabilidade pessoal; Possui aplicao imediata na prtica; Envolve reexo;
Baseia-se no respeito mtuo. Os objetivos do curso devem ser precisos, mensurveis e observveis, sendo que essa a base para que o aluno saiba o que encontrar at o m do curso. A interao entre conhecimento, oportunidade de aprendizado e motivao que gerar a ao nal, que a aplicao dos conhecimentos na prtica diria. Do ponto de vista do cuidado paliativo, o treinamento dever englobar uma educao continuada, com abordagens multidisciplinares que levam em considerao as habilidades individuais e do grupo. O cuidado implica a interao em cinco aspectos que ocorrem no diaa-dia da prtica paliativa: Com o paciente; Com a famlia/cuidador; Com a equipe de sade; Com a sociedade; Com o sistema de sade. Percebe-se a necessidade de se desenvolverem nveis crescentes de conhecimentos e habilidades que se embasem na exposio a uma variada dimenso da prtica.
Contedo programtico conforme o nvel de atuao (alguns nveis de atuao no necessitaro de uma abordagem mais profunda sobre determinado tema)
PACIENTE: OBSERVAO, AVALIAO E MANUSEIO DOS
SINTOMAS
Avaliao com abordagem multifacetada, com exame fsico, diagnstico diferencial, siopatologia da doena, evoluo clnica e perl clnico. Documentao necessria. Sintomas comuns: dor, trato gastrointestinal, dispnia, anorexia, caquexia, fraqueza, boca seca, confuso depresso. Farmacologia paliativa, tratamento dos sintomas mais comuns e efeitos
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colaterais, observao contnua e avaliao da teraputica. Farmacocintica da droga e interaes medicamentosas. Rotas de administrao de medicamentos. Emergncias dentro do cuidado paliativo: compresso medular, hemorragia, sndrome da veia cava, hipercalcemia. Sintomas complicados: tosse, odor, incontinncia fecal, fstulas e problemas de pele. Interveno psicolgica e/ou psiquitrica. Papel do sioterapeuta e da terapeuta ocupacional. Abordagem espiritual do cuidado. Medidas de conforto. Dor: aspectos multidimensionais da dor. Avaliao da dor. Manuseio da dor. Opes opiides, titulao e toxicidade. Rotao de opiides. Educao do paciente para o uso de opiides. Manuseio da dor em situaes especiais: pediatria e pacientes idosos. Antecipao da fase nal da vida. Manuseio dos sintomas do m de vida. Sedao paliativa. Cuidados do paciente que est morrendo e da sua famlia Morte, atestado de bito, cuidado do corpo aps a morte, formalidades administrativas. Suporte espiritual, rituais e costumes.
Religiosidade.
A EQUIpE
Responsabilidade de cada membro da equipe, incluindo voluntrios e familiares. A inuncia do paciente e da famlia na dinmica da equipe. Suporte para a equipe.
TICA
Reexo sobre a jornada de cada um, sobre a jornada da pessoa, o m da vida e a morte. Limitaes da medicina e do cuidado, limitaes pessoais, sndrome do burnout. tica, respeito ao paciente, direitos do paciente, dignidade, autonomia, benecncia, no-malecncia.
Denies de medicina e cuidado paliativo e sua implicao na prtica clinica. Epidemiologia das doenas no-curveis. Qualidade de vida. Consentimento informado. Aspectos culturais e espirituais da morte e do luto. Aspectos legais sobre o m de vida. Como as instituies trabalham? Estrutura e modelos de servios paliativos. Desenvolvimento do cuidado paliativo e modelos pblico e privado de sade. Os temas so diversos e ocorrem em vrias frentes, sendo necessrio ordenar a entrada de cada um deles conforme acontecem os mdulos. Sabidamente, s a teoria no resolve, por isso deveremos discutir os critrios de aprendizado prtico para contemplar os diversos nveis de formao. A seguir, na Tabela 2, sugerimos uma lista de medicamentos para cuidados paliativos.
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Tabela 2 Lista sugerida de medicamentos para cuidados paliativos Analgsicos Primeiro degrau Comprimidos Dipirona Gotas Ampolas Paracetamol AINH (conforme disponibilidade de recurso local) Comprimidos Gotas Comprimidos Gotas Ampolas Comprimidos Suspenso Comprimidos Tramadol Gotas Ampolas Analgsicos Terceiro degrau Comprimidos Morna Gotas Cpsulas c/ microgrnulos Ampolas Metadona Fentanil Oxicodona Comprimidos Ampolas Adesivos para uso transdrmico Comprimidos Antiemticos Comprimidos Metoclopramida Gotas Ampola
Comprimidos Comprimidos Suspenso oral Comprimidos Comprimidos Gotas Comprimidos Gotas Comprimidos Ampola Comprimidos Gotas Ampola Sedativos e ansiolticos Comprimidos Ampola Comprimidos Comprimidos Gotas Comprimidos Anti-hemorrgicos Comprimidos Comprimidos Ampola Laxantes Lubricantes
Dimenidrinato
leo mineral
Soluo oral
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Glicerina
Supositrios Soluo a 12% Osmticos Soluo oral Estimulantes Comprimidos Comprimidos Comprimidos Drgeas Cosmticos Drgeas Adjuvantes analgsicos Comprimidos Comprimidos Ampolas Ampolas Comprimidos Comprimidos Comprimidos Ampolas Comprimidos Controladores de secreo Comprimidos
Hioscina Octreotide
Nortriptilina
Fluoxetina Metilfenidato Citalopram Venlafaxina Nistatina Fluconazol (opo para monlia) Metronidazol
Comprimidos Suspenso oral Comprimidos Comprimidos Comprimidos Antiinfecciosos Suspenso oral Comprimidos Comprimidos Soluo oral Gel tpico Outros Comprimidos Soluo oral
Acetato de megestrol
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nutricionais, sociais, espirituais e de reabilitao, incluindo a assistncia aos familiares. O principal objetivo da paliao o controle adequado dos sintomas que surgem com o avano de uma doena incurvel que est evoluindo para a morte. Os sintomas que causam qualquer tipo de sofrimento inuenciaro a qualidade de vida e o tipo de morte que a pessoa ter.
EPIDEMIOLOGIa
Os cuidados paliativos iniciaram-se na rea da oncologia, em que o prognstico pode ser determinado pelo conhecimento da siopatologia da doena de base. Porm as doenas crnico-degenerativas, como a miocardiopatia dilatada, a doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC), a insucincia renal crnica com necessidade de terapia renal substitutiva, a insucincia heptica em fase avanada, as demncias, as seqelas de doenas neurolgicas, como a doena cerebrovascular e a esclerose lateral amiotrca, e a SIDA so bons exemplos de enfermidades em que podemos exercer a paliao na fase nal. A utilizao de recursos teraputicos altamente sosticados em doenas cujo tratamento limitado pode gerar situaes de extremo desconforto e prolongamento de uma vida j no mais compatvel com a qualidade e o conforto. Para tais situaes o cuidar prepondera sobre o curar.
FIsIOPaTOLOGIa
A evoluo de uma doena crnica, degenerativa e progressiva caracterizada por declnio funcional dos rgos acometidos, culminado com a falncia orgnica. Esse estado de falncia decorrente da evoluo declinante da funo e faz com que o organismo, em pleno estado catablico, no consiga mais responder a qualquer estmulo externo, o que muito diculta a abordagem medicamentosa.
EXaME DO PaCIENTE
Para avaliar os sintomas necessrio perceber o que est incomodando o paciente e intervir diretamente, visando o alvio. Reconhecer sintomas como dor, dispnia, fadiga, anorexia, nusea e vmito, constipao, confuso mental e agitao essencial para um bom
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controle e acompanhamento do paciente na fase nal da vida. Para tanto devemos nos valer da nossa capacidade de observar, perceber e, acima de tudo, escutar o paciente nas suas queixas. No nal da vida o reconhecimento precoce e a avaliao sistemtica dos sintomas so os sinais vitais do paciente terminal.
intestino), aumento da presso intracraniana, distrbios gstricos, hipercalcemia, uremia, uso de opiceo. Constipao: fundamental e mais fcil prevenir a impaco fecal do que trat-la; fazer o toque retal quando o paciente car constipado por mais de trs dias, pois h o risco de impaco fecal (fecaloma); etiologia: restrio ao leito, inatividade, ingesta precria de alimentos, desidratao, uso de opiides e anticolinrgicos. Confuso mental: muito freqente na fase nal da doena, provoca um profundo impacto na famlia, que levar consigo a lembrana do seu ente querido num estado de transtorno mental; a interveno necessria se o paciente estiver incomodado e a famlia apresentar alto grau de ansiedade. Se o paciente, apesar do problema, estiver confortvel, deve-se conscientizar e orientar a famlia; etiologia: iatrogenia, hipxia, distrbio metablico, doena primria do sistema nervoso central (SNC), mudana de ambiente e morte iminente. Ansiedade e a agitao: etiologia: dor, reteno urinria, impaco fecal, ferida cutnea, transtorno do sono, mudana de ambiente, hospitalizao, internao em unidade de terapia intensiva (UTI), afastamento dos familiares; em pacientes dementados, pela incapacidade de comunicar problemas que estejam causando desconforto, freqente a presena de agitao.
PROGNsTICO
Receber cuidados paliativos ecientes um direito de cada indivduo e dever de cada prossional. Essa assistncia deve estar disponvel a todos os pacientes que dela necessitem. Diagnosticar com o mximo de preciso as causas dos problemas (geralmente so muitas e de natureza diversa) essencial para um bom controle dos sintomas, assim como a avaliao constante dos sintomas apresentados pelo paciente. importante ter em mente que os sintomas so dinmicos. No se deve retardar o incio dos cuidados paliativos. Os sintomas devem ser tratados imediatamente, pois, quanto maior o nmero de sintomas
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e quanto mais intensos forem, mais difcil para o paciente lidar com eles, alm de a teraputica car mais complexa. O tratamento deve ser iniciado to logo o diagnstico seja feito.
TRaTaMENTO
Dispnia: afastar a possibilidade de obstruo das vias areas superiores, insucincia cardaca e compresso da veia cava; o ambiente deve ser tranqilo e confortvel, podendo-se sentar o paciente ou manter a cabeceira da cama elevada. Posicionar um ventilador na direo da face pode estimular o quinto nervo craniano e aliviar a dispnia; oxignio com cateter nasal ou mscara (cuidado em pacientes retentores de CO2); controle da ansiedade: lorazepam 0,5-2mg por via oral (VO) ou sublingual; opiceos para reduzir a freqncia respiratria: morna 2,5-5mg por via subcutnea (SC) a cada duas horas ou de 4/4h; reduzir a secreo das vias respiratrias com o uso de anticolinrgicos: hioscina 20mg SC de 8/8h ou infuso contnua de 60-240mg ao dia e manter estado de hipo-hidratao para evitar acmulo de secreo; a sioterapia respiratria essencial, mesmo na fase nal. Soluo: clorpromazina, 25mg, VO, de 4/4h; ou 12,5mg, IV, de 4/4h ou de 6/6h; metoclopramida, 10mg de 8/8h; midazolam 2mg sublingual ou SC at 10mg/dia. Tosse: avaliar a causa e sedar com codena 30-60mg ao dia por via oral; manter hidratao adequada. Uma alternativa para tosse persistente a nebulizao com lidocana a 1%-2%, 3 a 5ml, fazendo broncodilatador inalatrio 30 minutos antes. Fadiga: metilfenidato 2,5-10mg VO em duas tomadas dirias (nunca aps as 14h pelo alto risco de agitao e comprometimento do sono) no caf da manh e no almoo.
Anorexia: tranqilizar a famlia. Oferecer alimentos olorosos, saborosos, em pequenas quantidades, fracionando-os de 2/2h; a utilizao de alimentao articial deve ser criteriosamente avaliada, discutindo-a com o paciente e os familiares, pois as sondas causam muito desconforto, alm do custo envolvido; a sensao de sede deve sempre ser corrigida. A hidratao bsica (nos idosos, 20ml/kg/dia) pode ser atingida por uma reposio hdrica no perodo noturno ou aliviada colocando-se gelo picado embaixo da lngua e umedecendo-se a boca ao longo do dia. No h necessidade de se atingirem os nveis ideais de hidratao, e sim o conforto. A manuteno da higiene bucal fundamental para o conforto; dexametasona, 4mg VO ao dia; ou prednisona, 5-15mg ao dia; megestrol, 80-800mg ao dia (risco de tromboembolismo); metoclopramida ou domperidona 10mg VO antes das refeies como gastrocintico; gastrostomia percutnea (casos graves e em enfermidades obstrutivas). Nusea e vmitos: aliviar a constipao pode trazer conforto para o paciente; haloperidol 0,5mg VO at trs vezes ao dia; metoclopramida (risco de discinesia, mas til quando existe estase gstrica) 10mg VO ou SC antes da alimentao; alternativa: domperidona (mais tolerado pelos idosos) 10mg VO a cada 8 horas; dexametasona 1-4mg VO ou sc a cada 6 horas (hipertenso intracraniana); ondansetrona (indicada em caso de quimioterapia e radioterapia induzindo mese) 8mg IV de 8/8h ou 20-24mg em infuso SC nas 24 horas; iniciar com 32mg IV e manter com 8mg VO de 12/12 horas; a higiene bucal com colutrios freqentes, escovao dos dentes e da lngua, higiene da prtese e manuteno da umidade bucal so essenciais. Constipao: uso regular de laxativos e emolientes de fezes. Os laxativos osmticos so teis para aumentar o contedo de lquido nas fezes e melhorar o processo de eliminao; usar supositrio de glicerina antes de enterclise (para evitar trauma do nus), devendo-se fazer analgesia (no necessria em paraplgicos) em caso de desimpaco manual. importante realizar toque retal quando o paciente permanecer constipado por mais de trs dias pelo
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risco de impaco fecal. Quando a desimpaco manual for necessria, deve-se fazer analgesia prvia ou sedao leve para evitar a piora do desconforto; sena VO para aumentar o bolo fecal: uma a trs medidas por dia; bisacodil 5-10mg VO ou retal uma vez ao dia ou de 12/12 horas; leo mineral como emoliente: uma colher de sopa uma a trs vezes ao dia; laxativos osmticos (lactulose) so teis para aumentar o contedo de lquido nas fezes e melhorar a eliminao; clister de glicerina: age em at 1 hora (pode ser usado em obstruo de colostomia). Confuso mental: A interveno necessria se o paciente estiver incomodado e a famlia apresentar alto grau de ansiedade. Se o paciente, apesar do problema, estiver confortvel, deve-se conscientizar e orientar a famlia; haloperidol 0,5-2mg ao dia VO ou SC em dose nica ou fracionada. Optar por uma dose noturna quando o paciente tiver um sono agitado ou alucinao noturna; os neurolpticos atpicos (risperidona, quetiapina e olanzapina) so bem tolerados e apresentam perl de efeitos colaterais menos intensos nos idosos; porm, at o momento, so ainda de uso limitado na fase nal. Ansiedade e agitao: tentar corrigir a causa (quando possvel); uma msica ambiente suave pode ajudar a tranqilizar o paciente; sempre iniciar os psicofrmacos com dose baixa e ir aumentando progressivamente; ansiolticos: lorazepam 0,5-2mg VO ou sublingual; clonazepam 0,2-4mg VO ou sublingual; sedao terminal: haloperidol 1,5-5mg VO ou SC fracionado ou em infuso contnua SC com 5-20mg nas 24 horas e/ou midazolam 10-60mg/24h; no utilizar diazepam pelo alto risco de reao paradoxal.
CONsIDERaEs FINaIs
A qualidade de vida uma sensao de satisfao subjetiva ligada a todos os aspectos inerentes ao ser humano, sejam fsicos, psicolgicos, sociais e espirituais. A qualidade de vida boa quando as aspiraes individuais so atendidas ou correspondidas pela vivncia daquele momento. A
melhoria da qualidade de vida, no mbito dos cuidados paliativos, consiste em reduzir ao mximo o hiato entre o ideal e o possvel. O processo de morte uma experincia muito marcante para o paciente, seus familiares e para a equipe clnica. Os prossionais no foram treinados para lidar com o sofrimento e a morte, j que essa representa o fracasso da atuao mdica. Se o paciente sofreu, se sentiu dor, se os seus sintomas foram mal controlados, o trauma dessa experincia acompanhar os familiares pelo resto de suas vidas, possivelmente com repercusses negativas no futuro caso algum deles venha a passar pela mesma experincia. Ao contrrio, se o processo de nitude ocorrer de maneira digna, sem sofrimento para o paciente, certamente a famlia car confortada e enfrentar com mais tranqilidade situao semelhante que algum de seus membros venha a experimentar no futuro.
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Nvel I
Trata-se de pacientes com diagnstico de doena avanada, progressiva e potencialmente mortal em curto ou mdio prazo, com um
ou mais sintomas fsicos, psicolgicos, sociais ou espirituais, diferentes graus de sofrimento, em alguns casos severos, mas controlveis com os recursos disponveis nesse nvel.
OBJETIVOS ESpECFICOS
Promoo do bem-estar e da qualidade de vida do paciente e de sua famlia ou do entorno significativo dentro das condies que a evoluo da doena permita; deteco das necessidades atuais e potenciais da unidade de tratamento. controle de sintomas fsicos que alteram a qualidade de vida e preveno do aparecimento de complicaes e/ou efeitos secundrios dos tratamentos institudos; implementao de intervenes educacionais e teraputicas nas reas psicolgica e social; disponibilidade de mbitos e sistemas de acompanhamento e apoio espiritual; preveno do luto complicado.
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registro da necessidade e da prioridade da unidade de tratamento nas reas de necessidades fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais; intervenes teraputicas farmacolgicas e no-farmacolgicas destinadas a aliviar o sofrimento; coordenao dos cuidados entre a equipe interdisciplinar; realizao de reunies e entrevistas com a unidade de tratamento para seu treinamento nos cuidados respectivos; deteco dos fatores do luto patolgico durante entrevistas diagnsticas ou de seguimento; utilizao de parmetros clnicos e instrumentos da avaliao para monitorar os resultados das teraputicas institudas.
interconsulta com outras especialidades perante sintomas fsicos, psicolgicos ou sociais no-abordveis nesse nvel.
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o controle dos mesmos; preveno e deteco precoce de eventuais complicaes; administrao de tratamentos no-farmacolgicos: enemas, cateteres, etc.; informao e treinamento do paciente para preservar e estimular seu autocuidado; treinamento da famlia ou do entorno nos cuidados gerais; suporte emocional e acompanhamento adequado ao paciente e famlia na etapa de agonia; solicitao e administrao de recursos materiais necessrios para a implantao dos cuidados; avaliao dos resultados dos tratamentos implementados mediante a utilizao de escalas numricas, visuais, anlogas ou categricas; registro de todas as intervenes ou atividades realizadas; preveno de complicaes e situaes de risco na rea fsica; deteco da situao de crise na rea psicossocial, orientando consulta ou a outros prossionais.
diagnosticar transtornos psicolgicos que requerem interconsulta ou desvio para outro nvel.
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promover a adaptao individual e coletiva da nova situao, a m de propiciar o cuidado do paciente e o autocuidado da famlia; orientar para a resoluo de temas prticos e complicaes pelas quais se possa prantear, trazendo informao, assessoramentos e contatos com recursos idneos; conter a famlia durante o processo do luto e facilitar a resoluo dos problemas sociais.
RECURSOS
HUMANOS
O nvel I inclui aos prossionais de diferentes disciplinas de ateno primria ou de especialidades, certicados por suas respectivas entidades, com formao bsica em cuidados paliativos segundo currculo que permita adquirir conhecimento, atitudes e habilidades em cuidados paliativos para diagnstico, tratamento, preveno e derivao. A formao de ps-graduao terica e prtica dos profissionais deve ser certificada ou recertificada pela autoridade ou sociedade competente. Os profissionais devero ser capazes de atender o paciente crnico evolutivo e seu entorno e estabelecer as primeiras medidas-padro da rea onde trabalha. Esses profissionais podem ser: mdico geral ou especialista, enfermeiro, psiclogo e/ou assistente social;
voluntrios, com prvia seleo e treinamento adequado, representam um recurso opcional recomendado. A dinmica de trabalho considera a conformao de uma equipe funcional.
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de dor, vmitos, nuseas, etc. O maior de 5, de maneira persistente, apesar dos tratamentos institudos); intervenes ou atividades de enfermagem de maior complexidade, de acordo com a necessidade, o grau de dependncia do paciente, os nveis de risco reais e/ou potenciais e as caractersticas prprias de cada condio clinica (ex. : cuidado de enfermagem contnuo, utilizao de dispositivo para a administrao de frmacos); o paciente encontra-se em emergncia mdica no-tratvel com os recursos do nvel I, como, por exemplo, compresso medular; sndrome convulsiva recorrente; dispnia severa; crise aguda de dor (fratura patolgica, abdmen agudo, etc.); hemorragia massiva; delrios (sndrome confusional aguda); sndrome de hipertenso endocraniana; sndrome da veia cava superior; urgncias metablicas (hipercalcemia, p. ex.). REA PSICOSSOCIAL: no-resoluo de situaes de sofrimento psicolgico severo (ansiedade, depresso, etc.); indicadores de transtornos psicolgicos severos no-tratveis com recursos do nvel I em algum membro da unidade de tratamento; antecedentes psiquitricos prvios de grau moderado ou severo (segundo DSM-IV) associados a depresso, ansiedade e outros sintomas psicolgicos ou fsicos de difcil controle; situaes de emergncia ou de urgncia social em cuidados paliativos: ideao suicida com ou sem depresso ou transtorno bipolar; ataques de pnico; claudicao familiar instalada (membros da famlia incapacitados de oferecer apoio s necessidades do paciente); abandono do paciente por parte da famlia ou do entorno signicativo; demanda persistente de eutansia e/ou suicdio assistido; situaes de disfuno familiar: ausncia de cuidadores por limitaes fsicas e psquicas; presena de mais de um doente no ncleo de convivncia; risco de claudicao familiar; violncia familiar, alcoolismo; etc.; falta de recursos socioeconmicos; sinais de luto patolgico; obstculos relevantes na comunicao entre o paciente, a famlia e a equipe.
Documentao especca
Histria clnica: nome e sobrenome;
dados demogrcos e sociais: nacionalidade; idade; sexo; estado civil; domicilio; religio; cobertura social; genograma; dados de cuidadores; dados de moradia; aspectos econmicos (recursos e redes internas e externas); problemas familiares (dinmica e mudanas, tipo de comunicao familiar); relao social; conhecimento da prognstico da doena por parte do paciente e sua famlia; espiritualidade: suporte existente e desejado; dados de outros prossionais que assistem o paciente; diagnstico, estado da doena; tratamento especco recebido, tolerncia ao mesmo e resposta; avaliao global do sofrimento; valorao do estado da pele e da boca, ritmos intestinal e urinrio; valorao de sintomas fsicos; valorao de alvio de dor e outros sintomas (opcional recomendado); registro de tratamento; registro do seguimento do luto. Instrumentos de registro recomendados: termmetro de sofrimento (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center J. Holland et al.); EN e EVA para a intensidade de sintomas e alvio; escalas para crianas: de carinhas, colorimtrica de Eland, Francia para dor em lactentes.
Planta fsica
Os pacientes podem ser atendidos pela equipe funcional em diferentes marcos assistenciais, sendo que todos devem assegurar-lhes a privacidade: institucional com internao, consultrios externos, hospital-dia; institucional sem internao, consultrios externos, hospital-dia; no-institucional: consultrio de qualquer prossional da equipe funcional; domiclio do paciente. EQUIPAMENTO: requerem-se os seguintes recursos materiais: cama, maca, cadeira adaptada para necessidades fsicas. Em caso de se utilizar instituio de apoio para interconsulta ou internao, dever-se-o usar os elementos l disponveis; equipamento opcional recomendado para ateno domiciliar: cama orto-
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pdica, cadeira de rodas (podem ser de obras sociais ou de convnio). O currculo, que ser denido por comisso integrada por instituies que representem as diferentes disciplinas bsicas e especializadas, deve incluir: atividade demonstrada na disciplina ou especialidade; trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um perodo de tempo; participao direta na assistncia de um nmero determinado de pacientes; exame sobre: tratamento da dor; tratamento de outros sintomas; conceitos acerca de cuidados paliativos; aspecto psicossocial; decises ticas e legais.
Nvel II
composto por pacientes na etapa paliativa com problemas mdicos, psicolgicos, sociais ou espirituais de maior risco que no podem ser controlados no nvel I.
OBJETIVOS ESpECFICOS
Aos de nvel I se agregam: resoluo de urgncias e emergncias mencionadas como critrios de interconsulta ou derivao para esse nvel desde o nvel I; implementao de estratgias de interveno nas diferentes reas para situaes no-resolvidas no nvel; criao de espaos de comunicao entre a famlia, o paciente e a equipe quanto a aspectos relacionados etapa nal da vida (ltimos dias ou horas); facilitao de recursos para favorecer a adaptao a situaes de conito psicossocial de maior complexidade; preveno de sndrome de desgaste prossional; seguimento do luto e assistncia ao luto patolgico; promoo de cuidados domiciliares; promoo de condies adequadas destinadas a possibilitar o falecimento em domiclio quando a unidade de tratamento assim requerer.
implementao de estratgias para resolver as urgncias/emergncias mencionadas como critrios de interconsulta e/ou derivao para esse nvel desde o nvel I; reunies familiares para esclarecimento e apoio emocional; atividades preventivas de sndrome de desgaste prossional; trabalho de forma interdisciplinar na tomada de decises em situaes clnicas conitantes; avaliao de resultados e custos; valorao da qualidade de ateno. ATIVIDADES DE TODA A EQUIPE: elaborao de material, tanto escrito como audiovisual, de capacitao prossional e para a unidade teraputica (paciente e famlia); implementao de estratgias para resolver as urgncias/emergncias mencionadas como critrios de interconsulta e/ou derivao para esse nvel desde o nvel I ou de outras especialidades que assim requererem; utilizao de escalas de avaliao de forma regular para detectar e prevenir a sndrome de desgaste prossional; reunies interdisciplinares na tomada de decises de situaes clnicas conitantes; reunies familiares de esclarecimento e apoio emocional; proviso de informao; capacitao e docncia ao nvel I de outros prossionais e/ou da unidade teraputica.
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planejamento de alta e seguimento domiciliar: informao e treinamento da famlia e do entorno para a administrao de cuidados gerais em domiclio, superviso de visitas programadas atravs de contato telefnico.
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entrevistas familiares destinadas a reduzir os efeitos negativos da diculdade de comunicao (conspirao de silncio, etc.) e as expresses emocionais e de preocupao prprias do processo de luto logo aps o falecimento do paciente; ateno para os problemas prticos aps o falecimento do paciente (velrio, enterro, documentao especca); conexo com os recursos sociais necessrios para a resoluo de problemas encontrados; capacitao e coordenao para atividades do voluntariado; coordenao de atividades da rede de suporte social necessria para otimizar o tratamento indicado (escola, lugar de trabalho, etc.).
RECURSOS HUMANOS
No nvel II requerem a presena de uma equipe bsica e consolidada composta por mdicos e outros prossionais de enfermagem, psicologia, trabalhadores sociais com formao bsica em cuidados paliativos e dedicao exclusiva ou semi-exclusiva. A especializao e a formao bsica se realizaro segundo um currculo que permita adquirir conhecimento, atitudes, habilidades em cuidados paliativos para diagnstico, tratamento, preveno e derivao. A formao de ps-graduao terico-prtica dos prossionais deve ser certicada por autoridade competente. Deve-se contar com assessores espirituais disponveis, uma equipe de voluntrios (com prvia seleo e treinamento adequado) e uma secretaria (opcional recomendado). Os prossionais da equipe consolidada contam com os mesmos servios e instituies do nvel I, assim como consultrios estveis: clnicos, cirurgies, etc.
utilizao de notas de contra-referncia. Opcionalmente, recomendam-se as seguintes atividades: participao inter-hospitalar e em comits de tica; investigao epidemiolgica e clnica. superviso dos aspectos psicolgicos da equipe prossional formada com esses temas, com o objetivo de evitar a sndrome de desgaste prossional.
NOTAS DE CONTRA-REFERNCIA
Resume a histria clnica; dicas teraputicas e seus fundamentos; dados do servio da unidade de cuidados paliativos para novas consultas em que constem telefone, endereo e horrio de consultas.
DOCUMENTAO ESpECFICA
Histria clnica
de nvel I se agregam: valorao de performance e status; avaliao de funes cognitivas; cha de dor que inclua um diagrama do corpo humano com dermtomos para localizao, irradiao e mecanismo; registro de tratamento: vias, tipo e doses utilizadas; avaliao do controle do paciente (se colabora ou no); avaliao do alvio; valorao do tipo e do grau da claudicao familiar; registro do potencial assistencial da famlia; registro de condutas da unidade de tratamento; registro de disfunes na comunicao; registro e coordenao dos voluntrios; registro da sndrome do desgaste prossional;
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registro do tratamento psicossocial; registro das entrevistas em domiclio; condies habitacionais; acessibilidade e barreiras arquitetnicas; opcional recomendado: medidas do controle de qualidade. Instrumentos de avaliao e registro recomendados: ECOG, Karnofsky e outros para performance e status; minimental test de Folstein para funes cognitivas; sistema de estraticao de Edmonton para fatores de prognstico de alvio e controle da dor; escala de avaliao de conforto de Edmonton em pacientes no-conscientes e no-colaboradores; escala hospitalar de depresso e ansiedade; DSM-IV ou dcima reviso da Classicao Internacional de Doenas (CID-10); escala de Maslach para a sndrome de desgaste prossional.
Planta fsica
de nvel I se agregam: na internao, uma rea especca identicvel para cuidados paliativos e com um espao privado para reunies da equipe e com familiares; camas disponveis na sua instituio ou na de apoio; consultrios externos, hospitais-dia, servios de internao. O espao em qualquer deles deve assegurar a privacidade necessria para o tratamento.
EQUIpAMENTOS
Aos de nvel I se agregam: telefax; um computador, uma impressora e uma base de dados; dispositivos de infuso intermitente ou contnua de frmacos; um oxmetro de pulso (opcional altamente recomendado). O currculo, que ser denido por comisso integrada por instituies que representem as diferentes disciplinas bsicas e especializadas, deve incluir: atividade demonstrada na disciplina ou na especialidade; trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um perodo de tempo; participao direta na assistncia de um nmero determinado de pacientes;
exame sobre: tratamento da dor; tratamento de outros sintomas; conceitos de cuidados paliativos; aspectos psicossociais; tomada de decises ticas e legais.
Nvel III
Trata-se de pacientes na etapa paliativa com problemas mdicos, psicolgicos, sociais ou espirituais de maior risco que no podem ser controlados nos nveis I e II.
OBJETIVOS ESpECFICOS
Aos de nveis I e II se agregam: disponibilidade de uma equipe interdisciplinar que garanta a ateno ao paciente, famlia e ao entorno com sofrimento mximo; implementao de programas assistenciais de mxima complexidade em cuidados paliativos adaptados s necessidades; promoo de internaes de paciente para a recuperao familiar nos casos em que a claudicao familiar esteja instalada; realizao de atividades de capacitao interna e externa; realizao de trabalhos de investigao nas diferentes reas; disponibilidade da equipe de interconsulta e de outros nveis e especialidades.
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realizao de interconsultas com outros nveis de cuidados paliativos e especialidades; recomendaes sobre o aspecto tico no nal da vida; realizao de cursos e seminrios para o aperfeioamento de prossionais da equipe de sade, voluntrios e pessoas da comunidade; implementao de protocolos de investigao cientca nas distintas reas; avaliao da qualidade de ateno.
alta complexidade; implementao de programas de capacitao em cuidados paliativos em ps-graduao da carreira de enfermagem;
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RECURSOS HUMANOS
Esto formados por uma equipe completa especializada em cuidados paliativos segundo o currculo que permita adquirir conhecimento, atitude e habilidades em cuidados paliativos para diagnstico, tratamento, preveno e derivao e que deve incluir no mnimo quatro disciplinas (medicina, enfermagem, psicologia e trabalho social). A formao de ps-graduao terico-prtica dos prossionais deve ser certicada por autoridade competente. Ademais da secretaria e de servios e instituies de apoio e consultores que possuem o nvel II, deve-se incluir um consultor de estatsticas. Os voluntrios (com prvia seleo e treinamento adequado) so um recurso humano opcional altamente recomendado.
DOCUMENTAO ESpECFICA
de nveis I e II se agregam: valorao de resultados; avaliao da satisfao da famlia com a assistncia; valorao da qualidade de vida; controle da qualidade de ateno; registro de consumo de opiides e psicofrmacos. Instrumento de registro: POS ou STASS como escalas de valorao de resultados.
PLANTA FSICA
Pode corresponder ao domiclio do paciente ou a reas de uma instituio de internao que conta com consultrios externos, hospital-dia e servios de internao. A planta fsica pode incluir dois subnveis: subnvel 1: rea especca identicvel para cuidados paliativos; camas com capacidade de internar pacientes em quartos individuais e seguimento em conjunto com a equipe ambulatorial; subnvel 2: estrutura especca com a unidade de internao prpria; espao para permanncia da famlia, banheiro e cozinha; sala de reunio; consultrio prprio. As caractersticas da planta fsica so de enorme importncia para o bem-
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estar da unidade de tratamento, pois se busca um ambiente calmo, mais semelhante a um lar do que a uma unidade de hospitalizao clssica.
EQUIpAMENTO
O mesmo do nvel II. Os elementos incluem todos os que fazem parte de um estabelecimento de apoio. Pelas necessidades desse tipo de paciente, para a sua ateno em instituio e domiciliar se necessita de cama ortopdica, cadeira de rodas, aspirador, oxignio, etc. O equipamento do subnvel 2 deve ter conforto semelhante ao do domiclio. Para as atividades de docncia e investigao se devem ter computador com uma base de dados, impressora, elementos de suporte audiovisual, entre outros. O currculo, que ser denido por comisso integrada por instituies que representem as diferentes disciplinas bsicas e especializadas, deve incluir: atividade demonstrada na disciplina ou especialidade; trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos por um perodo de tempo; participao direta na assistncia de um nmero determinado de pacientes; exame sobre tratamento de dor; tratamento de outros sintomas; conceitos de cuidados paliativos; aspectos psicossociais; tomada de decises ticas e legais.
REFERNCIA
Resoluo no 643/2000 do Ministrio da Sade Argentino.
3 capa
ISBN 978-85-89718-26-4