Ministrio da Sade

Fundao Oswaldo Cruz

Centro de Pesquisas Ren Rachou
Programa de Ps-graduao em Cincias da Sade

Hansenase: polticas pblicas e qualidade de

vida de pacientes e seus cuidadores

por

Leonardo Canado Monteiro Savassi

Belo Horizonte
Fevereiro/2010

DISSERTAO MSC-CPqRR L.C.M. SAVASSI 2010

 Ministrio da Sade
Fundao Oswaldo Cruz
Centro de Pesquisas Ren Rachou
Programa de Ps-graduao em Cincias da Sade

Hansenase: polticas pblicas e qualidade de

vida de pacientes e seus cuidadores

por

Leonardo Canado Monteiro Savassi

Dissertao apresentada com vistas obteno

do Ttulo de Mestre em Cincias na rea de
concentrao Sade Coletiva.

Orientao: Celina Maria Modena

Co-orientao: Martin Johannes Enk

Belo Horizonte
Fevereiro de 2010

II
Catalogao-na-fonte
Rede de Bibliotecas da FIOCRUZ
Biblioteca do CPqRR
Segemar Oliveira Magalhes CRB/6 1975
S366h Savassi, Leonardo Canado Monteiro.
2010
Hansenase: polticas pblicas e qualidade de vida de
pacientes e seus cuidadores / Leonardo Canado Monteiro
Savassi. Belo Horizonte, 2010.

xvii, 179 f.: il.; 210 x 297mm.

Bibliografia: f.: 188-196
Dissertao (Mestrado) Dissertao para obteno do
ttulo de Mestre em Cincias pelo Programa de Ps -
Graduao em Cincias da Sade do Centro de Pesquisas
Ren Rachou. rea de concentrao: Sade Coletiva.

1. Hansenase/epidemiologia 2. Cuidadores/psicologia
3. Educao em Sade/tendncia I. Ttulo. II. Modena,
Celina Maria (Orientao). III. Enk, Martin Johannes (Co-
orientao)

CDD 22. ed. 616.998

III
 Ministrio da Sade
Fundao Oswaldo Cruz
Centro de Pesquisas Ren Rachou
Programa de Ps-graduao em Cincias da Sade

Hansenase: polticas pblicas e qualidade de

vida de pacientes e seus cuidadores

por

Leonardo Canado Monteiro Savassi

Foi avaliada pela banca examinadora composta pelos seguintes membros:

Profa. Dra. Celina Maria Modena (Presidente)

Prof. Dr. Antonio Ignacio Loyola Filho

Prof. Dr. Maria Rizoneide Negreiros de Arajo

Suplente: Prof. Dr. Srgio William Peixoto

Dissertao defendida e aprovada em: 27/02/2010

IV
 Apresentao

Cumprir mais uma etapa de minha formao no foi fcil. Trabalhar e fazer mestrado uma
tarefa ingrata, porque voc sempre acha que est fazendo os dois pela metade. Como todo
mdico, vrios vnculos rondam a minha prtica, entre Sade Pblica e Suplementar. Como
todo apaixonado pelo SUS, outras atividades no remuneradas insistem em se interpor entre
as remuneradas.
A escolha pela Educao em Sade foi no mnimo intrigante. As pessoas ao meu redor
dividem-se entre as que esperavam que eu fizesse epidemiologia e as que estavam certas de eu
ingressar na antropologia. No obstante, algumas coisas conspiraram para eu investir nesta
rea do conhecimento.
O primeiro o fato de ser uma rea ainda em consolidao, um desafio sempre presente em
minha vida. Foi assim com Sade da Famlia, logo que formei, persistiu na Medicina de
Famlia e Comunidade, onde consolidei a Associao Mineira junto a grandes desbravadores.
Transcendeu para a Ateno Domiciliar, esta sim rea de atuao ainda distante de uma
consolidao institucional. Quando senti finalmente que comearia a pisar em terrenos mais
alicerados, eis que surgem em minha vida a Educao em Sade, e para completar, a
Associao Mdica de Betim.
O segundo se relaciona diretamente com um local de atuao desafiador, estonteante, quase
mgico: Casa de Sade Santa Izabel. Talvez nenhum outro seja to impregnado de
simbologias, de signos, de esteretipos e to rico como local de prtica clnica, ensino,
pesquisa e vivncia. Neste locus aprendi a trabalhar em equipe, integrando o Servio de
Ateno Domiciliar, o qual juntamente com Tatiana Bogutchi, ajudei a fundar. E isto nos leva
ao terceiro ponto que me atraiu para a Educao em Sade: o trabalho multiprofisisonal.
Medicina de Famlia, Ateno Primria e Ateno Domiciliar guardam este lao do trabalho
em equipe. E esta contaminao positiva me empurrou... Entra a um novo ator fundamental:
a professora de Enfermagem Dra. Maria Jos Moraes Antunes, parceira de pesquisas na CSSI,
parceira de gesto dentro de Betim, parceira de Mestrado Profissional em Sade da Famlia.
Esta maravilhosa pessoa me traz a notcia de um programa de mestrado em Educao na
Sade e me abre os olhos para uma rea que at ento desconhecia, que envolvia
multiprofissionalidade e interdisciplinariedade. Nada mais providencial.
Fechando o raciocnio, algo foi fundamental para finalmente entender a minha escolha: h
alguns meses, procurava na casa de meus pais alguns contos que escrevi para inscrev-los no
Congresso Brasileiro de Medicina de Famlia e Comunidade, e deparei-me com vrias pastas
de memrias da minha vida acadmica e institucional. Os achados me mostraram que
sempre me mobilizei para atividades que tinha implcitos os conceitos da Informao e
Educao. Foi assim com a presidncia de honra e pgina da Internet da Bandicina, do mural
da sinuca do DAAB da UFMG, do Jornal O Oncogen que redigi com o tambm inquieto
Bovino bovis, pseudnimo de Csar Ernesto e nas comemoraes de formatura.
Academicamente, do Centro de Informtica Mdica pgina do Comit UFMG contra a
Dengue, e as Jornadas Acadmicas de Pediatria, Urgncias e Dengue. Formado, na Sociedade
Metropolitana de Medicina de Famlia e Comunidade, fui para a diretoria de informtica,
depois presidncia, e at hoje contribuo para a pgina da instituio, ainda que no mais
diretor. Realmente no tinha jeito: o sangue de educador corria em minhas veias.
O tema em questo reacende uma discusso que, para o poder pblico, j estaria superado.
Refere-se a pessoas que viveram com sequelas de hansenase e que foram segregadas,
discriminadas e estigmatizadas por dcadas. Hoje vivem nas Casas de Sade por falta de
opes, ou porque reconstruram suas vidas aps serem arrancadas de suas famlias. Essas
pessoas teriam se tornado idosas antes da chegada da velhice, devido s graves sequelas da

V
doena. E hoje grande parte delas depende de cuidadores para viver ou mesmo sobreviver.
Estes cuidadores sero na maioria dos casos parentes e amigos que atuam sem remunerao e
sem treinamento, com demandas absolutamente exaustivas e dedicao humana e
profissional integrais. Eles necessitam de suporte tcnico e emocional para exercer suas
atividades, entretanto a resposta do Estado a isto insuficiente.
Sendo assim, o foco desta dissertao entender o impacto da hansenase e das peculiaridades
da doena e da sua abordagem pela Sade Pblica na Qualidade de Vida dos pacientes e de
seus cuidadores. Esta pesquisa se extender ao longo dos prximos anos, trabalhando com a
mesma temtica durante o doutorado, j financiado pela Organizao Panamericana de Sade
Edital para doenas negligenciadas, tendo como objetivo final a produo de material
educativo sob os preceitos da construo colaborativa.

VI
 Meu cavaquinho/ foi sem segredo/quando eu tocava com as polpas dos meus dedos
Hoje eu no toco/ est calado/ mas no adianta reclamar ou revoltar
Meu cavaquinho, encordoado/ Foi pendurado pois no posso mais tocar
Ao perceber que meu tato eu perdia/ duas lgrimas rolaram/ l se foi minhalegria
Logo pensei/ o que vou fazer?/ A vida segue, no resolve eu chorar
Nada me impede/ Da msica eu gosto/ dela eu no vou deixar
Meu cavaquinho/ no vai parar/ Se eu no toco outros devero tocar
Logo ento, eu passei a ensinar/ multipliquei o que era um/ hoje so muitos a tocar
Se h semente/ o cho no morre/ [se] no vai dar frutos, ningum pode aproveitar
Se ela [no] morre/ dar bons frutos/ e muita gente dela ir saborear
Meu cavaquinho/ pequenininho/ a semente que Deus quis aqui plantar
No seu cantinho, enferrujado, coitadinho/ passa um dia l no cu/ um dia Deus ir tocar
Paulo Luiz Domingues
ex-interno e morador da Casa de Sade Santa Izabel (CSSI)

VII
 Dedicatrias

Aos profissionais, cuidadores e pacientes da Casa de Sade Santa Izabel, motivo principal
desta dissertao

VIII
 Agradecimentos

Todo agradecimento corre o risco de ser piegas, se muito extenso, mas assumo o risco:
Agradeo imensamente o apoio incondicional e sbios conselhos de Waldemar Savassi, meu
pai, Aparecida Savassi, minha me, Dbora Thomaz, minha eterna namorada, e a pacincia e
amor de Lucas. Alm disto, todo o apoio e compreenso de meus irmos Pat, Dani, Flvia e
Cristiano, pela ausncia e pelo adiamento de projetos pessoais.
Mais que uma dedicatria, minha homenagem a todos os desbravadores colegas da Medicina
de Famlia e da Ateno Primria, que praticam uma Sade Pblica gratuita e de qualidade
nas 31.000 equipes capilarizadas por este pas continental.
Torna-se fundamental agradecer aos Colegas de Betim, especialmente Hilton Soares Oliveira,
que me possibilitou trabalhar com a Educao na Sade para profissionais, na Residncia em
MFC, e aos meus chefes Shigeru, Luiz Cludio e DAjuda pela compreenso com a carga
horria.
Tambm o apoio, participao e intromisses dos grandes colegas da Santa Izabel. Os
autores tem por hbito no citar nomes para no cometer injustias, mas impossvel no
citar nominalmente Tatiana Bogutchi, Maria Jos Antunes, Getlio Morais, alm das
batalhadoras Milena, Adalgisa, Nice, e Flaviane, que me ajudaram na pesquisa, participaram
ativa e gratuitamente, e colhem comigo estes primeiros frutos acadmicos. Esta sim a minha
equipe multiprofissional. Juntam-se a elas a equipe do LABES/ LAESA, especialmente
Adryenne, Viviane e Suellen, alm da chefe Virgnia, pelo apoio e sugestes.
Fundamental tambm agradecer a Ricardo Alexandre de Souza e Tnia Bogutchi pelos
valiosos ensinamentos sobre epidemiologia e anlise estatstica. Ao Raphael Aguiar e
Segemar, meus repositrios particulares de artigos, e especialmente A. Carol Lustosa
Lima, que assumiu comigo o papel de salva-vidas voluntria em um momento em que tudo se
encaminhava para o pior, refazendo toda a anlise estatstica.
Biblioteca do CPqRR em prover acesso gratuito local e remoto informao tcnico-
cientfica em sade custeada com recursos pblicos federais, integrante do rol de referncias
desta dissertao, tambm pela catalogao e normalizao da mesma.
Ao Centro de Pesquisas Ren Rachou pela infra-estrutura tcnica, ao Programa de Ps-
graduao em Cincias da Sade, que me acolheu, e FAPEMIG, que fomentou a orientadora
desta minha dissertao.
Finalmente, a minha ocupadssima orientadora, Celina Maria Modena, qual aprendi a
respeitar ao longo destes dois anos pela extrema capacidade de realizar com impecvel
qualidade aes simultneas de grande vulto, e pela qual nutro, alm de sincera admirao,
uma amizade verdadeira.

IX
Sumrio

Lista de Figuras XII

Lista de Tabelas __________________________________________________ XIII
Lista de Quadros__________________________________________________ XIV
Lista de Abreviaturas XV
Resumo XVI
Abstract XVII

1 Introduo 18
2 Objetivos 23
2.1 Objetivo Geral 23
2.2 Objetivos Especficos 23
3 Reviso da Literatura 24
3.1 Contextualizao histrica da hansenase ______ 24
3.1.1 As origens da Doena _______________________________ 24
3.1.2 Breve histria da hansenase no mundo 31
3.2 Cuidadores 54
3.3 Qualidade de Vida 63
4 Materiais e mtodos 71
4.1 Contextualizao das polticas pblicas 71
4.2 Campo de estudo: Casa de Sade Santa Izabel 72
4.3 Sujeitos da Pesquisa/ Critrios de Seleo 94
4.4 Instrumentos de Avaliao 94
4.5 Coleta de dados 97
4.6 Anlise Estatstica 97
4.7 Preceitos ticos 100
5 Resultados 101
5.1 Polticas pblicas brasileiras no combate lepra 101
5.2 Caracterizao dos pacientes e cuidadores 146
5.3 Anlise da qualidade de vida de pacientes 148
5.4 Anlise da qualidade de vida de cuidadores 152
5.5 Anlise comparativa da qualidade de vida de pacientes e cuidadores 156
6 Discusso 157
6.1 Polticas pblicas brasileiras no combate lepra 157
6.2 Qualidade de vida de pessoas vivendo com sequelas de hansenase 160
6.3 Qualidade de vida de cuidadores de pessoas com sequelas de hansenase 168
6.4 Comparao da qualidade de vida entre pacientes e cuidadores 174

X
7 Consideraes finais 176
8 Anexos 182
8.1 Mini avaliao do Estado Mental (Minimental) 182
8.2 Avaliao de Atividades de Vida Diria Bsicas (AVDB) 183
8.3 Avaliao de Atividades de Vida Diria Instrumentais (AVDI) 184
8.4 Questionrio de Qualidade de Vida Breve (WHOQoL-breve) da OMS 185
8.5 The World Health Assembly Resolution 1991 187
9 Referncias Bibliogrficas 188

XI
Lista de figuras

Figura 1 Ficha padro de Interno da CSI, Betim, 1937 77

Figura 2 Portal da Colnia Santa Izabel Betim, 2009 90

Figura 3 - Representao esquemtica dos instrumentos utilizados na pesquisa 97

XII
 Lista de Tabelas

Tabela 1 - Regies administrativas do Ministrio da Educao e 120

Sade Brasil, 1937

Tabela 2 - Leprosrios resultantes do Governo Vargas, Brasil, 1931- 127

1945

Tabela 3 - Domnios e Escores do WHOQoL-breve de 30 pacientes, 148

Santa Izabel Brasil, 2010

Tabela 4 Anlise descritiva dos dados demogrficos e clnicos de 149

pacientes e anlise de regresso linear univariada dos domnios do
WHOQoL-breve (escala centesimal) pacientes, Santa Izabel Brasil,
2010

Tabela 5 Anlise descritiva das atividades de vida diria e anlise 150

de regresso linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve
(escala centesimal) de pacientes. Santa Izabel Brasil, 2010

Tabela 6 - Anlise descritiva dos dados de cuidadores e anlise de 151

regresso linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala
centesimal) de pacientes. Santa Izabel Brasil, 2010

Tabela 7 - Domnios e Escores do WHOQoL-breve de 32 cuidadores, 152

Santa Izabel Brasil, 2010

Tabela 8 Anlise descritiva das atividades de vida diria e anlise 153

de regresso linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve
(escala centesimal) de cuidadores. Santa Izabel Brasil, 2010

Tabela 9 Anlise descritiva das atividades de vida diria de 154

pacientes e anlise de regresso linear univariada dos domnios do
WHOQoL-breve (escala centesimal) de cuidadores. Santa Izabel
Brazil, 2010

Tabela 10 - Anlise descritiva dos dados de cuidadores e anlise de 155

regresso linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala
centesimal) de cuidadores. Santa Izabel Brazil, 2010

Tabela 11 - Comparao das Mdias dos domnios do WHOQoL-bref 156

da Qualidade de Vida do Paciente e do cuidador. CSSI, Betim, 2010

Tabela 12 - Comparao dos resultados dos quatro domnios da CSSI 161

para pacientes com resultados de outros estudos. Brasil, 2010

Tabela 13 - Comparao dos resultados dos quatro domnios da CSSI 168

para cuidadores com resultados de outros estudos. Brasil, 2010

XIII
 Lista de Quadros

Quadro 1 Instrumentos de avaliao de Qualidade de Vida 66

Quadro 2 Instrumentos de Avaliao de Qualidade de Vida para 67

Dermatopatias

Quadro 3 Atribuies definidas na Primeira Conferncia Nacional 123

de Sade. Brasil, 1941

XIV
 Lista de abreviaturas

a.C.: Antes de Cristo

BCG: Bacilo de Calmette-Guerin
BIREME: Centro Latino-Americano e do Caribe de Informao em Cincias da Sade
BVS: Biblioteca Virtual em Sade
CERSAM: Centro de Referncia em Sade Mental
CIL: Centro Internacional de Lepra tambm, conhecido pelas siglas CIEstL ou CIPqL
CNCL: Campanha Nacional de Combate a Lepra
CNS: Conferncia Nacional de Sade
CSSI: Casa de Sade Santa Izabel
d.C: Depois de Cristo
DDS: dapsona (diafenilsulfona)
DGSP : Diretoria Geral de Sade Pblica
DNSP: Departamento Nacional de Sade Pblica
DNS: Departamento Nacional de Sade
DPL: Departamento de Profilaxia da Lepra
FHEMIG: Fundao Hospitalar do Estado de Minas Gerais
FIOCRUZ: Fundao Oswaldo Cruz
ILSL: Instituto Lauro Souza Lima
IOC: Instituto Oswaldo Cruz
LILACS: Literatura Latino Americana e do Caribe em Sade
MDT: multidrug-therapy
MESP: Ministrio da Educao e Sade Pblica
MES: Ministrio da Educao e Sade
MORHAN Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase
MS: Ministrio da Sade
OMS: Organizao Mundial da Sade
ONU: Organizao das Naes Unidas
OPAS: Organizao Panamericana de Sade
PQT: Poliquimioterapia
QoL: Quality of Life
QV: Qualidade de Vida
RBL: Revista Brasileira de Leprologia
SciELO: Scientific Eletronic Library Online
SESP: Servio Especial de Sade Pblica
SNL: Servio Nacional de Lepra
SPR: Servio de Profilaxia Rural
WHO: Organizao Mundial de Sade
WHOQoL: Questionrio de Qualidade de Vida da OMS
WHOQoL-breve: Questionrio Abrevidado de Qualidade de Vida da OMS

XV
Resumo

A hansenase uma doena de notificao compulsria que est inclusa no rol das doenas
negligenciadas e estigmatizantes. O estigma da doena resultante da traduo bblica da
palavra tsaraath que trouxe para a cultura ocidental uma carga de crenas sobre punio
divina, castigo e pecado que influenciaram a forma cruel como a Europa Medieval lidou com
a doena. A partir do Sculo XV, a lepra se torna uma doena predominantemente
colonial, reduzindo-se drasticamente na Europa devido melhoria das condies sanitrias.
Ao final do Sculo XIX, a descoberta do bacilo de Hansen, torna-se uma justificativa
cientificamente embasada para o isolamento dos doentes, fato que influenciar toda a maneira
como a sade pblica brasileira ir lidar com a doena.
O objetivo desta dissertao foi o de contextualizar as polticas pblicas adotadas, e o papel
da doena hansenase na qualidade de vida de cuidadores e pessoas vivendo com suas
sequelas.
Realizou-se reviso da literatura concernente a histria das polticas pblicas de combate
lepra/ hansenase, com consulta a fonte primria: artigos cientficos e secundrias: websites
e e-books. Realizou-se concomitantemente reviso da literatura buscando informao
cientfica sobre cuidadores e sobre qualidade de vida. Foram coletadas informaes de
pacientes acerca de dados sociodemogrficos, dados clnicos, de autonomia e cognio; dos
cuidadores, foram coletados dados demogrficos e dados relativos ao cuidado. Aplicou-se o
Minimental, e os questionrios de avaliao de atividades de vida a pacientes, e o WHOQoL-
breve a pacientes e cuidadores.
As polticas pblicas adotadas pelo Brasil iniciaram-se somente no sculo XX, pautadas pelo
isolamento e segregao dos doentes, adotando, a partir do Governo Getlio Vargas, um
modelo implantado inicialmente em So Paulo, baseado no trip do armamento anti-
leprtico: leprosrios, educandrios e dispensrios. Este modelo perduraria mesmo depois da
descoberta do tratamento com as sulfonas, e se mostraria ineficaz tanto para a profilaxia,
quanto para a cura dos doentes, ocasionando sequelas fsicas e psquicas com graves
conseqncias aos pacientes isolados. A anlise estatstica do binmio paciente-cuidador
demonstrou os piores escores de Qualidade de Vida para pacientes nos domnios fsico e
mental, com melhores escores para o domnio social do WHOQoL. Cuidadores apresentaram
escores inferiores aos dos pacientes no domnio social, e superiores no domnio fsico, sem
diferena nos domnios ambiente e psquico. A anlise de regresso linear univariada
demonstrou correlaes significativas: presena de companheiro, autonomia e idade do
cuidador influenciaram a QV do paciente. Para o cuidador, dados clnicos e de autonomia do
paciente influenciaram os domnios ambiental e social, e dados prprios do cuidador
influenciaram o domnio psquico. As peculiaridades do isolamento e do estigma foram
determinantes para ambos. O paciente que tem expostas suas sequelas ao meio exterior tem
piores escores de qualidade de vida, e a viuvez se associa a melhores escores de QV devido
ao ganho de autonomia financeira e patriarcal e devido rede social formada. Para os
cuidadores, o paciente usurio de cadeira de rodas gera menor sobrecarga devido melhora
clnica do paciente aps a amputao, mas as particularidades da autonomia do paciente
geram escores de QV que so influenciados diretamente pelas sequelas e evoluo natural da
hansenase. Em suma, o isolamento em hospitais Colnia foi responsvel pelo surgimento de
sequelas fsicas e emocionais que interferem negativamente na QV do binmio paciente-
cuidador, mas a resilincia mediada por uma rede social, ampliada por uma entidade de apoio
social (MORHAN) tem papel importante na QV, especialmente no domnio social. A anlise
demonstrou ainda que as correlaes entre autonomia e Qualidade de Vida no se do de
maneira linear, indicando a necessidade de ampliar estudos que apontem como se d a
transio da autonomia para a dependncia, especialmente em idosos, sendo a populao de
hansenianos tambm influenciada pelas peculiaridades locais.

XVI
Abstract

Leprosy is a reportable disease that is included in the list of neglected and stigmatizing
diseases. The stigma of the disease results from the translation of the biblical word tsaraath
that brought to Western culture a charge of beliefs about divine sentence, punishment and sin,
that influenced the medieval Europes cruel manner to deal with the disease. Since the
fifteenth century, leprosy becomes a mainly a colonial disease, reducing dramatically in
Europe due to the improvement of sanitary conditions. At the end of the nineteenth century,
the discovery of the bacillus of Hansen brougth a scientifically based justification for the
isolation of patients, a fact that will influence the way that Brazilian public health will deal
with the disease.
In this dissertation, the objective was to contextualize the public policies adopted, and the
role of Hansen's disease in quality of life of caregivers and people living with its
consequences.
It was conducted a review of the literature concerning the history of public policies to fight
against leprosy / Hansen's disease, with consultation of primary sources, scientific papers,
and secondary sources, websites and e-books. It was held concurrently a review of the
medical literature for scientific information on caregivers and quality of life (QoL).
Intelligence were collected from patients about sociodemographic data, clinical data,
autonomy and cognition; to the caregivers there were collected demographic data and data
about care. It was applied Minimental and questionnaires assessing activities of life to
patients, and the WHOQOL-brief questionnaire to patients and caregivers.
Brazillian public policies concerning leprosy started only in the twentieth century,
caracterized by isolation and segregation of patients, adopting a model initially created in Sao
Paulo state since the Getlio Vargas government, based on the anti-leprotic tripod:
leprosariums, preventoriums and dispensaries. This model would last even after the discovery
of treatment with sulfones, and would prove ineffective both for prophylaxis, and for healing
the sick, causing physical and psychological sequelae with serious consequences for the
isolated patients. The statistical analysis of the patient-caregiver binomial showed the lowest
scores for quality of life for patients in the physical and mental, with better scores for the
social domain WHOQoL. Caregivers had lower scores than the patients in the social domain,
and higher in the physical domain, with no difference in the environment and psychic
domains. The univariate linear regression analysis showed significant correlations: the
presence of a companion, pacients autonomy and caregiver's age influenced the patient's
QoL. For the caregiver, clinical and patient autonomy influenced the environment and social
domains, and caregiver's own data influenced the psychic domain. The peculiarities of the
isolation and stigma were determinative in both. The patient who has exposed its sequels and
the external environment has lowest scores of quality of life, and widowhood is associated
with better QoL scores because of gaining financial and patriarchal independence and
because of the social network formed. For caregivers, the patients use of wheelchair
generates less overhead due to clinical improvement after amputation, but the particularities
of patient autonomy generate QoL scores that are directly impacted by the natural evolution
and the consequences of leprosy. In short, the isolation in Leprosarium was responsible for
the emergence of physical and emotional consequences with a negative impact on QoL of the
binomial patient-caregiver, but the resilience mediated by a social network, augmented by an
entity of social support (MORHAN) plays an important role in QoL, particularly in the social
domain. The analysis also demonstrated that the correlations between autonomy and quality
of life does not have a linear relationship, indicating the need for further studies to suggest
ways in which the transition from independence to dependence, especially in the elderly,
being the population of leprosy patients also influenced by local peculiarities.

XVII
1 INTRODUO

A Hansenase a Aristocrata das doenas: a mais velha e

a mais misteriosa da histria da medicina (DUCATTI,
2009, p.71)

A hansenase uma doena infecto-contagiosa, negligenciada, restrita ao ser humano,

causada pelo Mycobacterium leprae, bacilo intracelular obrigatrio que se aloja na clula de
Schwann da bainha mielnica de nervos perifricos. Caracteriza-se por acometimento
dermatoneurolgico, variando em espectro entre dois plos estveis (tuberculide e
virchowiano), com formas intermedirias instveis, levando a sequelas neurolgicas,
oftalmolgicas e motoras, se no tratada precocemente. uma doena de notificao
compulsria. (BRITTON & LOCKWOOD, 2004; BRASIL, 2001)

Tecnicamente, a definio acima absolutamente correta, mas insuficiente. Porque?

Primeiro porque se trata de uma doena estigmatizante que traz consigo representaes que
transcendem quaisquer definies tcnico-cientficas ou biomdicas, impregnada por um
componente religioso e de crenas inerentes ao termo lepra por parte da populao leiga e
mesmo tcnica (RAFFERTY, 2005). COMA (s/d) pondera que necessrio situar-se nos
sculos do primeiro milenio antes ou depois de Cristo at a idade mdia para compreender o
que significa a presena da hansenase em um indivduo ou em uma populao.

ROTBERG (1977a) apontava, em relao ao fenmeno social da hansenase:

no , nem ser jamais doena como as outras, mas, pelo contrrio,
fenmeno psico-social-somtico excepcional, a ser tratado de modo
excepcional (...) essa corrente psico-social bloqueia hoje, e bloquear sempre,
o caminho para a aplicao de toda e qualquer medida mdica (...) e de
controle da endemia por quaisquer mtodos, presentes ou futuros.
(ROTBERG, 1977a, p. 2)

uma doena diretamente ligada pobreza, condies sanitrias e de habitao, visto que a
aglomerao de pessoas responsvel pela maior disseminao do bacilo atravs da via
respiratria. Alm disto, em linhas gerais, uma doena resultante da falta de acessibilidade
dos sistemas de sade, pois o diagnstico eminentemente clnico e seu tratamento no exige
custos elevados nem instrumentos de maior complexidade tecnolgica. DUCATTI (2009)
refoa que a distribuio da hansenase pelo mundo s pode ser entendida se analisada na
perspectiva de seus determinantes sociais, tais como condies sanitrias, de habitao e de
educao sanitria.

18
Trata-se, finalmente, de uma doena da desinformao, j que plenamente curvel, mas suas
conseqncias esto diretamente ligadas ao diagnstico precoce e ao tratamento adequado,
baseado em uma poliquimioterapia de uso prolongado e por isto cercada de falhas de adeso.

CARVALHO (2004) aponta que desde os tempos bblicos a lepra era, dentre todas as
enfermidades conhecidas, a nica doena grave que no se curava e nem matava. Segundo
ele:
em sua evoluo natural, o mal arrasta-se numa lenta e inexorvel progresso,
provocando as mais srias deformidades e mutilaes, mas dificilmente leva
morte do portador (...) Alm de se propagar sem controle, agarrava-se sua
vtima, deformando-a e mutilando-a, causando horror e repulsa, mas permitia
que ela vivesse o quanto tivesse que viver, pois s morreria quando a sorte a
premiasse com alguma doena letal intercorrente ou com algum acidente. O
doente morreria com lepra, mas no de lepra. (CARVALHO, 2004, p.4)

DINIZ (1961) se referiu a ela como uma doena em cmara lenta, que
Solertemente se instala, se desenvolve e progride no organismo humano (...),
impedindo freqentemente que um mesmo observador possa registrar, em um
mesmo indivduo, a totalidade das vrias fases, pois para tal careceria de
muitos anos de espera. (...) para que essas infeces se transformem em doena
exigido que decorra um espao de tempo que-dura, em mdia, de 3 a 5 anos
(mas que pode atingir limites mais extensos, de dez, quinze, vinte ou mais
anos). o que se denomina tempo de incubao. Depois se vo instalando, aos
poucos, os primeiros sinais da doena que prossegue evoluindo vagarosamente,
quase que imperceptivelmente, durante anos. Feito o diagnstico e institudo o
tratamento adequado, comea ento a regresso dos sintomas clnicos, sempre
de modo discreto, gastando-se em mdia trs anos para que desapaream e para
que se verifique a negativao dos exames de laboratrio. Os leprlogos, em
seu habitual cepticismo, exigem ento que os doentes permaneam ainda em
observao durante doze meses submetidos a reexames clnicos e laboratoriais
mensais. Aps esse prazo concede-se ao paciente licena para sair do
Leprocmio e continuar o tratamento em Dispensrio. A permanece pelo
longo espao de trs anos, quando ento recebe alta provisria. Mais trs anos
de observao mitigada vo ento permitir a concesso da alta definitiva. (...)
Significa que cerca de dois decnios so necessrios, em mdia, para que se
solucione cada caso ! Uma existncia perdida! (DINIZ, 1961, p. 45-6)

Assim, a hansenase s pode ser compreendida e abordada se considerada em suas dimenses

social, religiosa, histrica, e sob a influncia do estigma e das crenas.

A Educao em Sade uma rea do conhecimento que apresenta um rol privilegiado de

tecnologias e conhecimentos que podem oferecer uma viso completa e holstica da doena.
Somente uma abordagem que comporte uma anlise quantitativa da magnitude da doena,

19
somada a um aprofundamento qualitativo, ser capaz de oferecer respostas plausveis para os
pacientes e seus cuidadores e familiares.

Cuidador aquele que se responsabiliza pelo cuidado direto temporrio ou permanente a

uma pessoa, sem o qual esta incapaz de continuar vivendo em seu domiclio. A definio do
Instituto de Estudos Especiais da PUC-SP sobre cuidador domiciliar citada no documento
Publicizaco do papel do cuidador domiciliar, captulo Caracterizao do perfil do
cuidador aquele que exerce a funo de cuidar de pessoas dependentes numa relao de
proximidade fsica e afetiva (BORN, 2006).

Segundo LOPES (2003), o cuidador pode ser um membro da famlia ou comunidade que,
idealmente, deve atuar como um colaborador para a equipe de sade e a famlia, pois em geral
no tem vnculo legal com a instituio que presta assistncia domiciliar. As funes do
cuidador domiciliar referem-se especialmente ajuda nos hbitos de vida diria, nos
exerccios fsicos, no uso da medicao, na higiene pessoal, nas atividades externas tais como
passeios, dentre outros.

O ato de cuidar est relacionado ao adoecimento (SCHULZ, 1999), a piores condies de

vida (AMENDOLA, 2008), e maior mortalidade (SCHULZ, 1999; HUFFMAN, 2000). O
cuidado exercido no domiclo complexo porque se presta a:
Atender pessoas com privao, temporria ou definitiva, da
mobilidade e autonomia;
Trabalhar com famlias em situaes de vulnerabilidade nos mais
diversos graus;
Construir redes de apoio a cuidadores extenuados;
Executar no domiclio planos teraputicos baseados em evidncias de
ponta;
Determinar o cuidado pela demanda do paciente, no pela patologia,
grupo etrio ou rea de risco;
Lidar com um demanda que muitas vezes gerada por um sistema de
sade insuficiente na promoo da integralidade;
No contar com a retaguarda fsica da Instituio, exigindo postura
diferente na casa do outro (no somos nesta etapa os senhores doutores,
mas uma visita que humildemente se coloca na casa do outro, o que no
ensinado na academia);
Requer, em muitos casos, a prestao de cuidados assistenciais e
sociais, necessitando boa conexo entre ambos e promoo de efetiva
intersetorialidade, via rede social de apoio.(SAVASSI et al, 2006, p.
4)

20
Os estudos apontam piores escores de Qualidade de Vida em cuidadores, algumas vezes
inferiores at mesmo qualidade de vida do paciente cuidado (GONALVES et al. 2006;
AMENDOLA et al, 2008). O conceito Qualidade de Vida (QV) definido pela Organizao
Mundial de Sade (WHO, 1998) como a percepo do indivduo de sua posio na vida, no
contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive, e em relao aos seus objetivos,
expectativas, padres e preocupaes.

KLUTHCOVSKY & TAKAYANAGUI (2007) relatam que o termo Qualidade de Vida foi
mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, mas s foi consolidado quando utilizado
pela primeira vez pelo ex-presidente estadunidense Lyndon Johnson, em 1964, que declarou
que os objetivos no podem ser medidos atravs do balano dos bancos. Eles s podem ser
medidos atravs da qualidade de vida que proporcionam s pessoas

Na primeira dcada deste terceiro milnio, aumentou substancialmente o nmero de estudos

sobre a qualidade de vida, que passa a ser avaliada em pacientes com doenas diversas, para
avaliar algumas profisses e em especial no mbito de cuidados formais ou informais
relacionados a vrias doenas. ZANEI et al (2006) ilustra esta crescente preocupao: em
uma busca eletrnica, realizada na base de dados Medline/Pubmed, utilizando o descritor
quality of life (qualidade de vida), foram localizados 573 artigos entre 1970 e 1980, 21.962
artigos em toda a dcada passada, e entre 2001 e 2005 este nmero passou a 27.931.

No que diz respeito Qualidade de Vida e Hansenase, em ampla reviso da literatura em

bases de dados nacionais (BVS/Bireme e SciELO) e internacionais (Medline/Pubmed), foram
recuperados quatro artigos e uma dissertao especficos sobre o tema, mas nenhum referente
a pacientes com sequelas de hansenase, bem como nenhum a respeito do cuidador deste
paciente1.

Os pacientes, ex-internos de Hospitais-Colnia, que vivem hoje nestas localidades geralmente

permaneceram l por falta de outras opes. Hoje so idosos que perderam a autonomia antes
mesmo da chegada da velhice. Nos ex-Hospitais-Colnia de Minas Gerais, atualmente
chamados de Casas de Sade, vrios pacientes esto inclusos nas Autorizaes de Internao
Hospitalar de Longa Permanncia (AIH5), recebendo o suporte de equipes Multiprofissionais
de Ateno Domiciliar.

1
Utilizaram-se os unitermos hansen*, lepr* e quality of life, sem restrio de data ou idioma, nas bases de
dados SciELO, LILACS e Medline, pesquisa realizada em Junho de 2008 e repetida em setembro de 2009.
Considerou-se todos os artigos encontrados. Recuperou-se ainda duas dissertaes sobre a hansenase.

21
Para que esta ao seja efetiva, exige-se a presena de cuidador formal ou informal
responsvel pelo paciente como condio fundamental para a prtica da Asistncia Domiciliar
(DIAS, SAVASSI & MEDEIROS, 2009)

Sendo assim, fundamental conhecer a histria da doena, as necessidades e os fatores que

determinam a qualidade de vida de pacientes e cuidadores, para promover propostas de
interveno efetivas, baseadas no referencial terico-metodolgico da Educao em Sade.

22
2 OBJETIVOS

2.1 Objetivo geral

Contextualizar as polticas pblicas adotadas no Brasil, e o papel da doena hansenase na

qualidade de vida de cuidadores e pessoas vivendo com suas sequelas.

2.2 Objetivos especficos

- Traar a evoluo das polticas pblicas adotadas no Brasil em relao hansenase

- Avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com sequelas de hansenase, sua
mobilidade e independncia.
- Avaliar a qualidade de vida de cuidadores de pessoas vivendo com sequelas de
hansenase
- Comparar a qualidade de vida de pacientes com seqelas de hansenase com a de seus
respectivos cuidadores.
- Analisar os fatores que interferem na qualidade de vida de pessoas vivendo com
seqelas de hansenase
- Analisar os fatores que interferem na qualidade de vida de cuidadores de pacientes
vivendo com seqelas de hansenase.

23
3 REVISO DA LITERATURA

3.1 Contextualizao histrica da hansenase

3.1.1 As origens da Doena

E, eis que veio um leproso, e o adorou, dizendo: Senhor, se

quiseres, podes tornar-me limpo. E Jesus, estendendo a mo,
tocou-o, dizendo: Quero; s limpo. E logo ficou purificado da
lepra. Disse-lhe ento Jesus: Olha, no o digas a algum, mas
vai, mostra-te ao sacerdote, e apresenta a oferta que Moiss
determinou, para lhes servir de testemunho (Mateus, captulo 8,
versculos 2 a 4)

No possvel entender uma doena2 sem conhecer sua histria. A hansenase uma das
doenas mais antigas e mais referidas ao longo dos sculos, embora a descrio mais antiga
da doena seja motivo de controvrsia entre pesquisadores e historiadores.

Referncias textuais sobre lepra esto registradas no papiro egpcio de Eber3, datado de 1550
a.C. e em hinos snscritos indianos do Atharva Veda Samhita compostos antes do primeiro
milnio a.C, mas estas descries so consideradas controversas. Aceita-se como primeiras
referncias cientificamente embasadas: os textos sul-asiticos Sushruta Samhita e Kautilya's
Arthashastra datado do sculo 6 a.C., os contos do autor grego Nanzianos, um texto chins
do sculo 3 a.C (Shuihudi Qin Jia), e j no primeiro sculo d.C os contos romanos de Celsus
e Plnio, o Velho. Hipcrates em 460 a.C chamou de lepra uma enfermidade com
caractersticas de psorase4 (VEIGA, 2004; LIVEING, 1873), embora BROWNE (1985)
acredite que pudesse se tratar de prurigo ou ptirase simplex. A palava (do grego lepros que
significa descamao) era atribuda pele, mas tambm a cascas e gros.

BROWNE (1985) aponta que os primeiros relatos registrados que realmente descrevem a
hansenase com detalhamento suficiente so indianos, datados de cerca de 600 a.C, onde a

2
Utiliza-se aqui a proposio epistemiolgica de ALMEIDA-FILHO (2001) a partir da traduo dos termos:
disease = patologia, illness = enfermidade, sickness = doena. O termo doena, segundo este autor, a
representao de um processo de construo social da patologia (definio biomdica) e da enfermidade
(sensao subjetiva do paciente acometido).
3
O Papiro Eber assim chamado em homenagem a seu comprador, o egiptologista alemo Georg Ebers (1837
1898). Adquirido em 1873 na cidade de Luxor, este papiro possui 20 metros de folhas, 110 colunas e 2289
linhas. Datado de aproximadamente 1552 a.C, o mais antigo documento medico conhecido (LANDEIRA,
2006)
4
Hippocrates and the old Greek writers employed the name lepra (in the plural) to designate patches on the
skin covered with white rongh scales, exactly correapondilig to our psoriasis. True leprosy was at that time
unknown in Greece (LIVEING 1873); La palabra lepra, de origen griego, fu ya utilizada por HIPOCRATES
y los mdicos de la Elade para designar las lesiones aparecidas en la piel con aspeto escamoso, lo que hoy
conocemos con el nombre de psoriasis. (COMA, s/d)

24
doena Kushta foi descrita com habilidade observacional e diagnstica impressionantes,
diferenciando-a do vitiligo, como doena que afetava a pele do dorso e as extremidades.

Entretanto, ROBINS et al (2009) descrevem um esqueleto com idade entre 2500 e 2000 a.C.
encontrado na localidade de Balathal, no estado contemporneo de Rajasthan, ndia, cuja
avaliao antropolgica revela uma sndrome rinomaxilar e sinais de infeco bilateral no
esplancnocrnio, mudanas especificamente associadas hansenase virchowiana, com
evidncia inequvoca da doena. Eles relacionam o termo kushtha em snscrito a uma
planta, utilizada para tratar a hansenase e tuberculose (rajayaksma), descrita no Atharva
Veda mesma poca da idade presumida do esqueleto estudado. Assim, esta seria tambm a
primeira descrio relacionar as duas doenas, ao menos em termos de um tratamento
comum.

Born by night art thou, O plant, dark, black, sable. Do thou,

that art rich in colour, stain this leprosy, and the grey spots!
The leprosy which has originated in the bones, and that
which has originated in the body and upon the skin, the white
mark begotten of corruption, I have destroyed with my charm.
(Atharva Veda p. 19 apud ROBINS et al 2009).

A fonte inicial e as rotas de transmisso pr-histricas da lepra tampouco so unnimes,

sendo por muito tempo atribudas ao Velho Mundo. Recaem sobre as trs civilizaes mais
antigas da humanidade indiana, egpcia e hebria as suposies. Os relatos antigos e os
sinais da doena em esqueletos indianos e mmias egpcias so fonte de controvrsia, e a
probabilidade mais aceita que a lepra tenha se originado no subcontinente indiano, e
introduzida na Europa pelas tropas de Alexandre, o Grande. Outra possibilidade seria a de
duas correntes da doena: asitica e africana. (MONOT et al, 2005).

A anlise de polimorfismos raros em nucleotdeos simples de amostras do M. Leprae

identificou duas linhagens diferentes do bacilo, segregadas na sia (principalmente tipo I) e
frica oriental (Tipo II). Devido baixa freqncia da linhagem do tipo II na sia, e sua
freqncia elevada na frica Oriental, MONOT et al (2005) sugerem um cenrio para a
origem da hansenase em que o tipo II teria evoludo primeiro na frica Oriental (antes de
40.000 aC) e mais tarde transmitida para a sia (onde o Tipo I acabou prevalecendo) e
Europa (evoluindo posteriormente para Tipo III), que tambm comum na frica Ocidental e
nas Amricas devido a colonizao europia. Outra possibilidade seria a linhagem do tipo II
ter evoludo a partir do tipo I na prpria sia mais recentemente, e de l transmitida para
frica e Europa.

25
PINHASI, FOLEY e DONOGHUE (2006), entretanto, ponderam que o bacilo depende da
exposio continuada entre humanos para ser transmitido, e que as tribos africanas do perodo
Pleistoceno eram nmades e viviam em grupos de baixa densidade, relativamente isolados,
tornando improvvel sua transmisso a partir da frica. Nestas condies, apontam que a
filogenia originria na sia consistente com textos histricos, compatvel com os padres
migratrios, de comrcio e de contato entre os povos.

A partir desta origem, estima-se que os movimentos migratrios, os movimentos de tropas e

comrcio, e posteriormente a colonizao tenham sido resposveis por sua disseminao para
a Europa, e de l para frica Ocidental e Amricas. COMA (s/d) discorre sobre o tema:
Sobre cmo penetr esta enfermedad en la Pennsula Ibrica hay diversas
teoras. Lo ms probable es que todas tengan algo de razn. Hay quienes
creen que entr por la baja Andaluca 1.200 a.C. procedente de Africa o Asia
Menor, otros piensan que la trajeron las legiones romanas y ms tarde los que
regresaron de las Cruzadas a Tierra Santa. Probablemente fueron varias
oleadas sucesivas y en distintas pocas. Pero indudablemente desde que
empezaron las peregrinaciones en el s. IX por las rutas jacobeas, centenares
de leprosos de todas partes de Europa realizaron una permanente invasin
recorriendo los distintos caminos en largas marchas con el vivo deseo de que
el Santo Seor Santiago les proporcionase la curacin milagrosa para el mal
que ningn medicamento de la poca era capaz de aliviar (COMA, s/d)

A terminologia utilizada para descrever a doena teve nomes especficos em diferentes

culturas, e esta diversidade tambm responsvel por dvidas em relao sua descrio em
documentos antigos. Alm do termo Kushta, outro termo indiano Vatratha utilizado
para se referir lepra no Sushruta Samhita. AMARAL (2006) relata que na literatura chinesa
do sculo 400 a.C. a hansenase citada na obra Nei Ching Wen5, compilada em 500 a.C.,
onde usado o termo li-feng para designar paralisia grave e ta-feng como um estado mrbido
com queda das sobrancelhas, ndulos, ulcerao, dormncia, mudana de cor da pele e
desabamento do nariz. Outra das mais autnticas descries da hansenase na literatura
chinesa a obra Remdios Secretos Completos, escrita por Hua T'o.

No mundo ocidental a doena foi descrita por mdicos gregos e romanos como
elephantiasis porque a doena era aterrorizante como um elefante smbolo blico. H
referncia ainda ao termo jocoso leontiasis (semelhante face de leo) e satyriasis
(sugerindo uma tendncia libidinosa do paciente). Celsus e outros descreveram a doena

5
CARVALHO (2005) afirma que a obra Nei Ching Wen data de 2600 a.C., sendo escrita pelo imperador Huang
Ti, nascido em 2698 a.C. Entretanto, as datas no so cientificamente comprovadas, e o livro impresso data de
500 a.C.

26
chamada leuce para os gregos e barras para os mdicos rabes, que se caracterizava por
manchas claras e perda de sensibilidade (AMARAL, 2006; BROWNE, 1985). Areteu da
Capadcia (80-138 d.C.) descreveu a doena no ano 94 d.C. e cunhou o termo fascies leonina
(CARVALHO, 2006), atribuindo inclusive as caractersticas de doena comunicante e uma
provvel transmisso pelas vias areas (BROWNE, 1985). Johannes Damascenus (777-857
d.C.), ao compilar sua obra sobre a nomenclatura mdica, pela primeira vez nomeou tal
nosologia de lepra. (VEIGA, 2004).

A Bblia trs diversas referncias lepra e a leprosos. Na traduo grega a palavra

zarraath ou Tsaraath foi traduzida como lepra ou lepros, que significa algo que descama.
Rubem David Azulay (1917-...), em depoimento oral colhido por MACIEL (2007), afirma
que quem l a Biblia v que tsaraath foi traduzido para lepra... na realidade tinha lepra,
mas tambm vitiligo e psorase. Eram doenas cutneas, que descamavam a pele, que davam
alteraes na pele. Em Nmeros6 percebe-se nitidamente esta multiplicidade de significados,
quando Miri, uma pecadora, fica leprosa como a neve, um quadro que se assemelha mais
ao de vitiligo que ao de hansenase:
10 E a nuvem se retirou de sobre a tenda; e eis que Miri ficou leprosa como a
neve; e olhou Aro para Miri, e eis que estava leprosa. 11 Por isso Aro disse
a Moiss: Ai, senhor meu, no ponhas sobre ns este pecado, pois agimos
loucamente, e temos pecado.(Nmeros, cap. 12, versculo 10 e 11)

Tsaraath representaria ento uma gama de manifestaes cutneas ligadas a contagiosidade e,

pela sua natureza estigmatizante, ao afastamento do meio social e da coletividade. Portanto,
qualquer dermatose como pnfgo (fogo selvagem), escabiose (sarna), psorase ou vitiligo,
alm da hansenase, seria tsaraath que ganhou o seu correspondente no idioma grego como
lepra (MACIEL, 2007). Mas significava tambm uma condio anormal das roupas ou das
casas, que necessitavam de purificao. A referncia a roupas e s casas minuciosamente
descrita no Levdico:
47 Quando tambm em alguma roupa houver praga de lepra, em roupa de l,
ou em roupa de linho, 48 Ou no fio urdido, ou no fio tecido, seja de linho, ou
seja de l, ou em pele, ou em qualquer obra de peles, 49 E a praga na roupa, ou
na pele, ou no fio urdido, ou no fio tecido, ou em qualquer coisa de peles
aparecer verde ou vermelha, praga de lepra , por isso se mostrar ao
sacerdote, 50 E o sacerdote examinar a praga, e encerrar aquilo que tem a
praga por sete dias. 51 Ento examinar a praga ao stimo dia; se a praga se
houver estendido na roupa, ou no fio urdido, ou no fio tecido ou na pele, para

6
Nmeros o quarto livro do Antigo Testamento da Bblia Catlica. Outros livros so citados nesta dissertao:
o Levdico, terceiro livro do Antigo Testamento; Isaas, vigsimo-quarto livro do Antigo Testamento; Matheus,
primeiro livro do Novo Testamento; Lucas, terceiro livro do Novo Testamento; e Joo, quarto livro do Novo
Testamento.

27
qualquer obra que for feita da pele, lepra roedora , imunda est; 52 Por isso se
queimar aquela roupa, ou fio urdido, ou fio tecido de l, ou de linho, ou de
qualquer obra de peles, em que houver a praga, porque lepra roedora ; com
fogo se queimar. 53 Mas, o sacerdote, vendo, e eis que, se a praga no se
estendeu na roupa, ou no fio urdido, ou no tecido, ou em qualquer obra de
peles, 54 Ento o sacerdote ordenar que se lave aquilo no qual havia a praga,
e o encerrar segunda vez por sete dias; 55 E o sacerdote, examinando a praga,
depois que for lavada, e eis que se ela no mudou o seu aspecto, nem se
estendeu, imundo est, com fogo o queimars; praga penetrante , seja por
dentro ou por fora. 56 Mas se o sacerdote verificar que a praga se tem
recolhido, depois de lavada, ento a rasgar da roupa, ou da pele ou do fio
urdido ou tecido; 57 E, se ainda aparecer na roupa, ou no fio urdido ou tecido
ou em qualquer coisa de peles, lepra brotante ; com fogo queimars aquilo em
que h a praga; 58 Mas a roupa ou fio urdido ou tecido ou qualquer coisa de
peles, que lavares, e de que a praga se retirar, se lavar segunda vez, e ser
limpa. 59 Esta a lei da praga da lepra na roupa de l, ou de linho, ou do fio
urdido, ou tecido, ou de qualquer coisa de peles, para declar-la limpa, ou para
declar-la imunda. (Levdico, cap. 13, versculos 47 a 59)

Falou mais o SENHOR a Moiss e a Aro, dizendo: 34 Quando tiverdes

entrado na terra de Cana que vos hei de dar por possesso, e eu enviar a praga
da lepra em alguma casa da terra da vossa possesso, 35 Ento aquele, de
quem for a casa, vir e informar ao sacerdote, dizendo: Parece-me que h
como que praga em minha casa. 36 E o sacerdote ordenar que desocupem a
casa, antes que entre para examinar a praga, para que tudo o que est na casa
no seja contaminado; e depois entrar o sacerdote, para examinar a casa; 37
E, vendo a praga, e eis que se ela estiver nas paredes da casa em covinhas
verdes ou vermelhas, e parecerem mais fundas do que a parede, 38 Ento o
sacerdote sair da casa para fora da porta, e fech-la- por sete dias. 39 Depois,
ao stimo dia o sacerdote voltar, e examinar; e se vir que a praga nas paredes
da casa se tem estendido, 40 Ento o sacerdote ordenar que arranquem as
pedras, em que estiver a praga, e que as lancem fora da cidade, num lugar
imundo; 41 E far raspar a casa por dentro ao redor, e o p que houverem
raspado lanaro fora da cidade, num lugar imundo; 42 Depois tomaro outras
pedras, e as poro no lugar das primeiras pedras; e outro barro se tomar, e a
casa se rebocar. 43 Porm, se a praga tornar a brotar na casa, depois de
arrancadas as pedras e raspada a casa, e de novo rebocada, 44 Ento o
sacerdote entrar e examinar, se a praga na casa se tem estendido, lepra
roedora h na casa; imunda est. 45 Portanto se derribar a casa, as suas
pedras, e a sua madeira, como tambm todo o barro da casa; e se levar para
fora da cidade a um lugar imundo. 46 E o que entrar naquela casa, em qualquer
dia em que estiver fechada, ser imundo at tarde. 47 Tambm o que se
deitar a dormir em tal casa, lavar as suas roupas; e o que comer em tal casa
lavar as suas roupas. 48 Porm, tornando o sacerdote a entrar na casa e
examinando-a, se a praga no se tem estendido, depois que a casa foi rebocada,
o sacerdote a declarar por limpa, porque a praga est curada. 49 Depois
tomar, para expiar a casa, duas aves, e pau de cedro, e carmesim e hissopo; 50
E degolar uma ave num vaso de barro sobre guas correntes; 51 Ento tomar
pau de cedro, e o hissopo, e o carmesim, e a ave viva, e os molhar no sangue
da ave degolada e nas guas correntes, e espargir a casa sete vezes; 52 Assim
expiar aquela casa com o sangue da ave, e com as guas correntes, e com a
ave viva, e com o pau de cedro, e com o hissopo, e com o carmesim. 53 Ento

28
 soltar a ave viva para fora da cidade, sobre a face do campo; assim far
expiao pela casa, e ser limpa. (Levdico, cap. 14, versculos 34 a 53)

54 Esta a lei de toda a praga da lepra, e da tinha, 55 E da lepra das roupas, e

das casas, 56 E da inchao, e das pstulas, e das manchas lustrosas; 57 Para
ensinar quando alguma coisa ser imunda, e quando ser limpa. Esta a lei da
lepra. (Levdico, cap. 14, versculos 54 a 57)

A tsaraath bblica associada impureza e profanao: adoecia quem era objeto da ira
divina, quem desagradara a Deus e obtevera como castigo a mutilao e a desfigurao da
face. DUCATTI (2009) refere o estigma criado nos tempos bblicos como sustentculo de
toda historia da punio divina, como posio adotada pela religiosidade do mundo judaico-
cristo. Os leprosos no eram curados, mas sim purificados, limpos. A noo de
impureza bem ilustrada na Bblia Catlica:
1 Falou mais o SENHOR a Moiss e a Aro, dizendo: 2 Quando um homem
tiver na pele da sua carne, inchao, ou pstula, ou mancha lustrosa, na pele de
sua carne como praga da lepra, ento ser levado a Aro, o sacerdote, ou a um
de seus filhos, os sacerdotes. 3 E o sacerdote examinar a praga na pele da
carne; se o plo na praga se tornou branco, e a praga parecer mais profunda do
que a pele da sua carne, praga de lepra; o sacerdote o examinar, e o
declarar por imundo. 4 Mas, se a mancha na pele de sua carne for branca, e
no parecer mais profunda do que a pele, e o plo no se tornou branco, ento
o sacerdote encerrar o que tem a praga por sete dias; 5 E ao stimo dia o
sacerdote o examinar; e eis que, se a praga, ao seu parecer parou, e na pele
no se estendeu, ento o sacerdote o encerrar por outros sete dias; 6 E o
sacerdote ao stimo dia o examinar outra vez; e eis que, se a praga se
recolheu, e na pele no se estendeu, ento o sacerdote o declarar por limpo;
uma pstula; e lavar as suas vestes, e ser limpo. (Levdico, cap. 13,
versculos 47 a 59).

12 E aconteceu que, quando estava numa daquelas cidades, eis que um

homem cheio de lepra, vendo a Jesus, prostrou-se sobre o rosto, e rogou-lhe,
dizendo: Senhor, se quiseres, bem podes limpar-me. 13 E ele, estendendo a
mo, tocou-lhe, dizendo: Quero, s limpo. E logo a lepra desapareceu dele. 14
E ordenou-lhe que a ningum o dissesse. Mas vai, disse, mostra-te ao
sacerdote, e oferece, pela tua purificao, o que Moiss determinou, para que
lhes sirva de testemunho. (Lucas, cap. 5, versculos 12 a 14)

SCLIAR 2007 aponta que qualquer doena naqueles tempos seria um sinal de desobedincia
ao mandamento divino, demonstrando o pecado quase sempre em forma visvel, como no
caso da lepra:
Tratase de doena contagiosa, que sugere, portanto, contato entre corpos
humanos, contato que pode ter evidentes conotaes pecaminosas. O Levdico
detmse longamente na maneira de diagnosticar a lepra; mas no faz uma
abordagem similar para o tratamento. Em primeiro lugar, porque tal tratamento
no estava disponvel; em segundo, porque a lepra podia ser doena, mas era
tambm, e sobretudo, um pecado. O doente era isolado at a cura, um
procedimento que o cristianismo manter e ampliar: o leproso era considerado

29
 morto e rezada a missa de corpo presente, aps o que ele era proibido de ter
contato com outras pessoas ou enviado para um Leprosrio. (SCILIAR, 2007,
p.30)

CURI (2002) lembra que a doena transitou com as noes de pecado, sujeira, impureza,
marcada pela estigmatizao e segregao que, em ltima instncia, guiaram inclusive a
profilaxia da lepra no mbito da medicina com a institucionalizao do isolamento dos
hansenianos. Este entendimento fundamental para perceber a influencia biblica no estigma
atribudo doena no mundo Ocidental.

30
3.1.2 Breve histria da Hansenase no mundo

A hansenase difunde-se no Ocidente a partir do CC Imprio Romano, com focos oriundos do

Oriente limtrofe (DUCATTI, 2009). As guerras foram grandes disseminadoras da doena na
Europa. Mesmo antes do perodo bblico, entre 327 e 326 a.C., atribui-se s tropas de
Alexandre Magno em incurso ao Egito a introduo da doena na Grcia, onde seria
conhecida como elefantase. Em 62 a.C. Plnio, o Velho, atribui aos soldados do exrcito de
Pompeu, aps uma incurso sia Menor, a introduo da lepra na Itlia. (CARVALHO,
2006; BROWNE, 1985)

ROBBINS et al (2009) ressaltam a detalhada documentao da doena em colees de

esqueletos medievais europeus, estimando que asilos para leprosos foram estabelecidos por
volta do sculo VII na Frana. Entretanto CARVALHO (2006) afirma que j em 460 d.C. foi
construdo em Saint Ouen o primeiro Leprosrio da Frana, provavelmente o primeiro da
Europa. Para MACIEL (2007) as primeiras casas de leprosos na Frana j existiam desde o
sculo VI, ponderando que a literatura histrica sobre a lepra na Idade Mdia provm deste
perodo. A Bblia descreve a segregao dos leprosos desde a passagem de Cristo, mas no
se refere presena de Leprosrios:
11 Sempre em caminho para Jerusalm, Jesus passava pelos confins da
Samaria e da Galilia. 12 Ao entrar numa aldeia, vieram-lhe ao encontro dez
leprosos, que pararam ao longe e elevaram a voz, clamando: 13 Jesus, Mestre,
tem compaixo de ns! 14 Jesus viu-os e disse-lhes: Ide, mostrai-vos ao
sacerdote. E quando eles iam andando, ficaram curados. (Lucas, captulo 17,
versculos 11 a 14).

Segundo MACIEL (2007), apesar das escavaes arqueolgicas encontrarem crnios com
sinais da doena no sculo VI, no se pode afirmar que j havia uma endemia da lepra.
DUCATTI (2009) discorda, citando que a doena fixou-se na Europa entre os sculos VI e
VII d.C. com nveis de endemicidade bastante comparveis com os que se encontram hoje na
Amrica Latina ou no Sudoeste Asitico. Desde a Idade Mdia at os sculos XII e XIII a
doena, considerada "vulgar, esteve presente em pases como Frana, com o signo do horror
construdo principalmente pela cultura judaico-crist (MACIEL, 2007). A endemia teria
durado entre doze e quinze sculos na Europa.

A Igreja manteve, desde os primeiros sculos, especial ateno aos doentes. Em 314 d.C.,
uma reunio do Conclio regional de Ancyra declara os leprosos impuros de corpo e alma.
J em 325 o primeiro conclio ecumnico de Nicia toma medidas para limitar a prtica de

31
castrao entre os leprosos, revelando um procedimento brutal at ento adotado para a
conteno da lepra. Na mesma reunio, estabelece que toda cidade devia construir um
hospital para abrigar peregrinos e viajantes necessitados, os xenodcios, embries dos futuros
Leprosrios. Ao final do Sculo III, o Papa Sircio (384-399) emite uma bula papal
declarando que o marido sadio de uma leprosa seria considerado leproso e segregado,
assim como os filhos do casal (CARVALHO, 2006)

Em 549 d.C., sob o pontificado de Virglio I (537-555) o Conclio de Orlans adota as

primeiras medidas oficiais preconizadas pela Igreja para controle da doena: os leprosos
deveriam ser isolados, e seu sustento ficaria a cargo das parquias. Em 583 o Conclio de
Lyon, sob o pontificado de Pelgio II (579-590), reitera o Conclio de Orlans e recomenda
maior rigor no isolamento dos leprososos. O acesso Igreja era limitado: somente em 726
o papa Gregrio II (715-731) concede permisso aos leprosos para comungar. At ento a
Eucaristia era negada. Em 868 o Concilio de Worms foi obrigado a reafirmar esta deciso,
que supostamente no era cumprida. (CARVALHO, 2006)

As esferas polticas tambm tm especial preocupao com os leprosos: Em 366 d.C.,

Constancio II imperador romano toma a primeira medida profiltica: ordena que sejam
atirados no Mar Bsforo todos os leprosos de Constantinopla. Este mesmo imperador ergue,
em 338, o que poderia ser considerado o primeiro embrio de Leprosrio da histria, sobre o
tmulo de So Ztico (morto pelo prprio Constantino II por ter impedido o afogamento dos
hansenianos). Em 643 d.C., Rotrio, rei dos lombardos, emite um dito famoso, declarando
os leprosos mortos como cidados. Essa medida inspirou a adoo do separatio
leprosorum, cerimnia fnebre que consistia no fretro e enterro simblico dos leprosos.
(CARVALHO, 2006)

Este dito particularmente marcante para a estigmatizao da doena, pois ser disseminado
por toda a Europa nos Sculos seguintes. SCLIAR (2007) relata que o leproso era
considerado morto, e rezada a missa de corpo presente, aps o que ele era proibido de ter
contato com outras pessoas ou enviado para um Leprosrio, onde era isolado at a cura (ou
morte). Esse tipo de estabelecimento era muito comum na Idade Mdia, em parte porque o
rtulo de lepra era freqente, sem dvida abrangendo numerosas outras doenas. MACIEL
(2007) traz um relato detalhado de como era realizada esta cerimnia, que se manteria at o
sculo XVI:

32
 Assim, este doente se v 'morto' civilmente e seus bens materiais
interditados, passando a ser controlados e gerenciados pela Igreja Catlica
ou pelo poder real. Por volta de 1430, em regies da Frana e Inglaterra,
estas cerimnias eram acompanhadas por toda a populao da vila que
celebravam a separao do leproso com a comunidade: Esquematicamente
ela consiste em levar o doente igreja em procisso ao canto do Libera-me
como para um morto, na celebrao de uma missa que o infeliz escuta
dissimulado sob um cadafalso, sendo depois acompanhado sua nova
morada. (...) o padre deve pegar Terra do cemitrio e p-la na Testa do
leproso, dizendo o seguinte: Meu amigo, sinal de que ests morto para o
mundo (...). a leitura das proibies (entrar nos moinhos, tocar nos
alimentos, etc.) acompanha a entrega e beno das luvas, da matraca e da
caixa de esmola. (...) A Reforma Catlica e a desapario da lepra, depois
de 1580, acabaram com esta liturgia" (MACIEL 2007, p. 30-1)

A dimenso do problema perante a Igreja e o Estado ilustrada por uma discusso de

sculos para determinar se leprosos poderiam se casar ou no: em 757 d.C., o Conclio de
Compigne sob o pontificado de Paulo I (757-767) decide que a lepra motivo admissvel
para anulao do casamento se apenas um dos cnjuges for portador da doena. Trs dcadas
depois, em 789, Carlos Magno declara que a lepra justifica a anulao do casamento. Tais
determinaes so discutidas nos sculos seguintes, at que em 1179, a Igreja, no III Conclio
de Latro, sob o papa Alexandre III, decide pela permisso do casamento dos leprosos, mas
apenas se ambos fossem portadores (CARVALHO 2006). A prtica de coibir casamentos
entre sadios e doentes durou at o sculo XX. DINIZ (1961), se referindo ao Leprosrio
de Betim h apenas 50 anos, relata:
as leis do pas no probem o casamento entre hansenianos, contanto que no
haja desconhecimento da ocorrencia. Quando algum usa de m f,
escondendo ser portador da enfermidade, cabe o recurso da nulidade.

Os leprosos no tinham tambm o direito propriedade, e seus bens eram confiscados pela
Igreja. Em 940 d.C. o Papa Estevo VIII confirma a lei do Pas de Gales que probe aos filhos
o acesso herana aps o confinamento do pai em Leprosrio. Alm disto, no pas de Gales e
na Esccia a mulher leprosa era impedida de engravidar sob pena de ir para a fogueira com o
filho nascido nos braos. Em 1145 uma Bula papal de Eugenio III permite que leprososo
mortos sejam enterrados em cemitrios dos sadios. (CARVALHO, 2006; MARY CLAY,
1909)

As Cruzadas Catlicas tiveram papel preponderante na disseminao da doena pela Europa.

Historiadores discutem se as Cruzadas serviram para introduzir a doena de maneira
endmica na Europa crist, ou to somente ampliaram as dimenses de uma endemia j
existente. Atribui-se aos Cruzados a punio divina pelo pecado, e BROWNE (1985) lembra

33
que o retorno dos Cruzados coincide com uma onda de caridade crist que criou vrios
Leprosrios e hospitais para os afligidos pela lepra. Serve de exemplo aos nobres desta
poca a figura de So Francisco de Assis, e suas atitudes para com os doentes.

MACIEL (2007) aponta que o horror proporcionado pela doena foi ampliado pelas Cruzadas
que muito provavelmente, contriburam para espalhar a doena. MARY CLAY (1909), a
despeito das crenas errneas acerca da doena no incio do sculo XX7, cita Franois-Marie
Arouet Voltaire (1694-1778), em seu epigrama satrico: "All that we gained in the end by
engaging in the Crusades was the leprosy; and of all that we had taken, that was the only
thing that remained with us."

Os sculos XI e XII presenciam a multiplicao dos Leprosrios, resultante tambm do

desenvolvimento hospitalar (DUCATTI, 2009), embora nenhum tratamento seja aplicado a
eles. Entre os sculos XII e XIII aumentam os Leprosrios nas confluncias de estradas e nos
confins das regies para confinar os leprosos longe do mundo civilizado: o medo do
contgio, a caridade dos doadores e a sua esperana de serem recompensados na outra vida
inspiram essas fundaes. Mas o fenmeno estaria ligado mais s transformaes da
sociedade do que solidariedade, j que Leprosrios brotavam do agrupamento espontneo de
doentes, institucionalizando-se progressivamente pela concesso de uma capela e posse
coletiva de imveis. MACIEL (2007) relata estimativa de 19 mil Leprosrios na Europa em
toda a poca medieval at o inicio da era moderna, compartilhando as concluses de Michel
Foucault baseadas em pesquisa em fonte primria do sculo XIX. Ou seja, os Leprosrios no
foram criados com a formao da sade pblica, ao contrrio, so muito anteriores a ela.
Algumas destas instituies medievais sobreviveriam at o sculo XX (DUCATTI, 2009).

A endemia de lepra na Europa Ocidental atinge seu pico nos sculos XIII e XIV
(BROWNE 1985). Nas provncias francesas, a grande rede de Leprosrios tinha uma
composio de acordo com a convenincia de cada uma. Na Idade Mdia, a Igreja tomou a
iniciativa de criar pequenos grupos de casas miserveis situadas o mais distante possvel da
cidade para confinar os leprosos. Em 1200, estima-se em cerca de dois mil os Leprosrios

7
No trecho citado do documento, MARY CLAY pondera: It is commonly supposed that leprosy was
introduced into this country by returning crusaders. " The leprosy was one epidemical infection which tainted the
pilgrims coming thither," says Fuller; "hence was it brought over into England never before known in this island
and many lazar-houses erected." () This theory, however, is no longer accepted, and Dr. C. Creighton
expresses an opinion that it is absurd to suppose that leprosy could be "introduced" in any such way.
Geoffrey de Vinsauf, the chronicler who accompanied Richard I, says, indeed, that many perished from sickness
of a dropsical nature. [grifos do autor]

34
somente na Frana, e em outros pases da Europa esse nmero seria de 1900. Os Leprosrios
tambm serviam como refgio para quem contrariasse normas passveis de punio, pois na
Idade Media o hospital no significava necessariamente lugar de cura, mas de isolamento.
(DUCATTI, 2009; BROWNE, 1985)

Os primeiros hospitais para leprosos na Espanha datam do sculo IX. Aps o sculo XV, o
governo real assumiu a responsabilidade por constru-los, mas a administrao ficava a cargo
das ordens religiosas, procedimento que seria adotado na Amrica. (SANTOS, 2006a). Em
Bruxelas, depois de 1265, pagava-se alto tributo para ser admitido num Leprosrio, que era
voltado aos ricos. (DUCATTI, 2009). Na Inglaterra, haveria evidencia documental de mais de
200 instituies ao longo da Idade Mdia, e os primeiros relatos de Leprosrios so apenas a
partir do segundo milnio d.C., especialmente nos sculos XI a XIII:
Leprosy was rampant during the Norman period. By a happy providence,
charity was quickened simultaneously by the religious movement which
illuminated a dark age, so that the need was met. Two leper-houses were rivals
in point of antiquity, namely, Rochester and Harbledown, both founded before
1100. (MARY CLAY, 1909, p.37)

Para os leprosos, durante os anos de escassez de comida na Europa, ser admitido em um

Leprosrio era um privilgio. Entre uma e outra instituio havia diferenas no estilo de vida,
mas no o isolamento total para os doentes que se encontravam em estado relativamente
vlido para o trabalho, pois podiam realizar alguma atividade e guardar para si o lucro.
(DUCATTI, 2009)

MACIEL (2007) relata a construo simbolgica do leproso como objeto de excluso, mas
tambm de piedade. Mesmo porque as aes de caridade na Europa Medieval eram
praticadas principalmente por hospitais da misericrdia e outras instituies mantidas por
ordens religiosas. Para SANTOS (2006a), isto sugere que a Igreja optara por manter os
Leprosrios prximos das cidades, por ser mais fcil o controle e a assistncia.

Os Europeus relacionavam a lepra presena de Deus em sua clera e bondade: longe da

comunidade ela encontra-se, no entanto, prxima da graa divina. Segundo FIGUEIREDO
(2005), citando Michel Foucalt, os leprosos na liturgia so agraciados por Deus ao serem
punidos na terra pelos males que cometeram, e por meio do abandono e da excluso essas
pessoas obteriam a salvao. (FIGUEIREDO, 2005)

35
DUCATTI (2009) revela que embora perseguidos ao mesmo tempo em que os judeus em
1321, os leprosos no se acham na mesma situao e no so excludos da comunho da
Igreja. O leproso o pobre de Cristo por excelncia e cuidar de suas feridas um ato
digno. Mas tambm a prova corporal do pecado: a corrupo da carne manifesta a da alma.
Por isso o seu confinamento tambm uma maneira de conden-lo por seus supostos erros, ou
pelos pecados que todos cometeram e que s eles vo expiar. Prevalecia uma ambivalncia de
vises, uma mistura de compaixo e condenao, de caridade crist e descompaixo com
severidade (BROWNE, 2006)

MARY CLAY (1909) trs bem esta viso quando se refere aos leprosos da Idade Mdia:
We now turn from leper-asylums to consider the leper himself a sadly
familiar figure [grifo do autor] to the wayfaring man in the Middle Ages. He
wears a sombre gown and cape, tightly closed ; a hood conceals his want of
hair, which is, however, betrayed by the absence of eyebrows and lashes ; his
limbs are maimed and stunted so that he can but hobble or crawl; his features
are ulcerated and sunken ; his staring eyes are unseeing or unsightly; his
wasted lips part, and a husky voice entreats help as he " extends supplicating
lazar arms with bell and clap-dish." (MARY CLAY, 1909, p.48)

Entretanto, a percepo da caridade no impede as sanes e punies ao leproso, no s

pelo Estado, mas tambm pela Igreja. Ao longo dos sculos, a terminologia para se referir a
eles passa pelo campo do judicirio: o suspeito de lepra submetido a uma investigao, o
esward ds ladres em Pas-de-Calals, e se for declarado leproso e condenvel segregado
por um ritual de separatio, normalmente reservado liturgia dos mortos. Uma dispensa
notifica sua expulso e ele transferido ao Leprosrio, podendo mendigar na cidade em certas
festas, com uma roupa particular (capuz com uma gola branca), um saco e, sobretudo, as
castanholas usadas para avisar sua chegada. Assim, o leproso, morto como cidado,
destitudo de bens, e proibido de se casar, ainda deveria usar uma roupa especial e uma
matraca, para anunciar sua presena ao se aproximar de algum lugar no destinado sua
convivncia. (DUCATTI, 2009)

MARY CLAY (1909) aponta que a jurisdio civil acerca da doena foi apenas o
reconhecimento oficial de uma prtica que j existia por sculos, baseada no medo de se
contaminar. Em 1276 a legislao determinava que nenhum leproso deveria estar na cidade,
nem ir a ela, nem permenecer nela, e os doentes tinham 15 dias para deixar as cidades. Os
portais das cidades eram ocupados em 1310 por cirurgies barbeiros, porteiros encarregados
de recusar a entrada de leprosos que poderiam ser expulsos completamente nus. Entretanto,
MARY CLAY pondera que a legislao inglesa nunca foi rgida em relao aos leprosos,
ao contrrio da legislao francesa.

36
Entre os Sculos XII e XV esto registradas as maiores barbries aos leprosos. Contribuem
para isto o desconhecimento acerca das causas das doenas, e o rtulo de punio divina. Em
1253 todos os internos do Leprosrio So Lzaro, de Jerusalm, so mortos pelos sarracenos.
Entre 1231-1322, so acusados de ter envenenado os poos e o rei da Frana apreende os bens
dos Leprosrios. Em 1321 Filipe V (1316-1322), o Longo, condena a fogueira milhares de
hansenianos sob a acusao de que teriam envenenado as fontes de gua. Tambm Eduardo I
(1239-1307), em 1272, condena os leprosos morte, sendo enterrados vivos aps assistir a
sua prpria missa de rquiem. (DUCATTI, 2009; CARVALHO, 2006)

Em 1342, Clemente VI assume seu pontificado, em uma poca de terror sanitrio ocasionado
pela Peste. Na epidemia de 1348-1352 leprosos e judeus eram queimados vivos, considerados
os grandes culpados pela doena fatal. Em 1380 o rei Carlos VI, o bem-amado, condena os
hansenianos fogueira, novamente sob a alegao de que teriam contaminado os mananciais.
No ano de 1474 a cidade de Lyon expulsa todos os leprosos, porcos e prostitutas.
(CARVALHO, 2006)

J em 1484 Inocncio VIII emite a bula Summis desiderantes, noemando inquisitores que
condenavam inocentes a morte sob a acusacao de produzirem a lepra atravs da bruxaria. Este
mais um smbolo enviesado da religio sobre a doena: a Igreja inquisitora atribua a
supostas bruxas o poder de provocar lepra nas pessoas, e elas eram queimadas vivas pelos
inquisitores, ou mortas pelas interminveis torturas praticadas em nome da f. (DUCATTI,
2009; CARVALHO, 2006)

importante ressaltar ainda que o diagnstico inicial da lepra na Idade Mdia no era feito
por mdicos, tampouco pelos Sacerdotes, mas pela populao (DUCATTI 2009). Assim,
desde o sculo XIII ou XIV os leprosos podiam ser denunciados e deveriam comparecer
perante o jri que os sentenciaria para a condio de culpado (MACIEL, 2007). BROWNE
(1985) lembra, porm que a Igreja era o nico Juiz que definia o diagnstico definitivo, e
tambm os cuidados a serem dispensados.

Alm disto, especialmente nos sculos XIII e XIV os mdicos consideravam que a lepra
era incurvel, lembrando-se que o iderio da medicina cientfica somente surgiria no sculo
XX em 1910 com Flexner. At ento, bruxarias, magia, punio divina e alinhamento dos
astros eram tambm relacionados etiologia das doenas. Em linhas gerais, seu raciocnio

37
era: se causada por mal divino, porque Deus haveria de querer curar? Se no , para que Deus
haveria de querer curar? (CARVALHO, 2006). O alvio para os sintomas, diante das
dificuldades tcnicas de cura do mundo antigo e medieval, consistia basicamente na aplicao
de pomadas e unguentos, alm de banho de ervas. (SANTOS, 2006a).

Por volta do sculo XV, os mdicos comeam a distinguir a lepra da sfilis, que era
conhecida como lepra venrea. medida que se conheciam os doentes de sfilis, por
classificao, havia o recuo dos doentes, pois no se inclua mais nas estatsticas a lepra
venrea, de alta incidncia. Somado a isto, nos sculos XV a XVII, a lepra comea a
desaparecer na Europa. (DUCATTI, 2009).

Michel Foucault (1926-1984) sugere que a lepra praticamente desaparece do mundo

ocidental, devido ao isolamento dos doentes, ao fim das Cruzadas e ruptura com os focos de
contaminao do Oriente (FIGUEIREDO, 2005). Parte do declnio dos casos de hansenase
na Europa atribuda crise demogrfica, melhoria da alimentao, das condies
sanitrias, e de urbanizao, que cresce com a abertura do comrcio ultramarinho, fatores que
teriam reduzido a exposio das pessoas ao bacilo (BROWNE, 2005). Parte se deve a
diversos eventos trgicos, como a fome e a peste, que foram ainda mais graves nos
Leprosrios europeus, onde a aglomerao de doentes somada a fragilidade clnica dos
leprosos contribuiu para dizim-los. MACIEL (2007) relata:
A partir da Idade Moderna, comum encontrar aluses ao fim da lepra do
cenrio europeu. As explicaes sobre este fato so diversas e conflitantes.
Alguns apontam certas melhorias nas condies de vida das populaes e a
presena de outras doenas neste cenrio, sobretudo as epidmicas. A peste,
por exemplo, com seu alto poder de letalidade, teria sido responsvel pela
eliminao de grande parte dos leprosos, fazendo com que a doena fosse
aparentemente desaparecendo do cenrio europeu. Assim, as instituies
utilizadas para o enclausuramento e internao dos leprosos, aos poucos
perdem sua utilidade diante desse contexto. Foucault afirma, inclusive, que a
maior parte dos Leprosrios abandonados seria transformada em hospcios,
uma vez que naquele momento, Sculo XVII, a loucura adquiriria um estatuto
de doena constituindo-se como uma patologia cujo tratamento deveria ser
realizado numa instituio apropriada (MACIEL 2007, p.31)

Assim, ao final da Idade Mdia, a hansenase j se encontrava em refluxo, e com isto, declina
a sociedade leprosa. Os poucos Leprosrios permanecem distintos dos hospitais. Estas
instituies possuam bens, recebiam doaes do Rei, quotas-parte retiradas das multas do
Tesouro e velhos privilgios da Igreja na assistncia aos pobres e nos ritos da hospitalidade,
pois julgavam ordenar o mundo da misria. Com o empobrecimento e o uso de fundos para

38
outros fins, no sculo XIV, os Leprosrios comeam a minar. (DUCATTI, 2009;
FIGUEIREDO, 2005).

Depois de ter atingido at um rei, Balduino III de Jerusalm, o rei leproso, morto em 1183,
a doena extingue-se em apenas um sculo nas castas sociais mais altas. Os Leprosrios
esvaziam-se, ao longo do sculo XV, desaparecem no campo e nas cidades, e os
remanescentes agrupam os ltimos leprosos" at a segunda metade do sculo XVI,
remanescendo a partir dali como lugares obscuros. (CARVALHO, 2006; FIGUEIREDO,
2005). Subsistem apenas alguns focos autctones duradouros, particularmente na
Escandinvia8, e a lepra torna-se um problema tropical, disseminado nas Colnias, sem
autonomia administrativa para combat-la (DUCATTI, 2009).

A doena inexistia nas Amricas antes da chegada dos colonizadores. Nas cermicas antigas
da Amrica pr-colonial, h relatos de doenas deformantes, mas associadas a Leishmaniose,
e nenhuma evidncia da doena lepra. Registros de locais onde soldados espanhis
infectaram os nativos esto presentes nas cermicas colombianas. A mesma rota de
contaminao sucedeu-se nas Amricas do Norte e Central. (BROWNE, 1985). CARVALHO
(2006) aponta que os Portugueses enviavam seus leprosos para as ilhas, como Cabo Verde,
por acreditar que nelas havia boas condies de cura.

AGRICOLA (1960) afirma que A lepra era desconhecida entre as tribos indgenas do Novo
Mundo e MAURANO (1950) relata que os indgenas brasileiros, ao contrrio de todos os
povos atingidos por essa molstia, no tinham uma palavra referente lepra. Os vocbulos
teriam sido criados posteriormente chegada dos portugueses: miritg (que significa lepra
ou bexiga), miraib (que hoje sabe-se no ter correlao com hansenase). No Paraguai, a lepra
chamada em Guarani de mb asy vai, que significa doena feia, neologismo criado para
designar uma doena que os ndios desconheciam. Os nativos sempre foram relatados pelos
colonizadores como muito saudveis9: MAURANO (1950) cita a declarao categrica do
mdico batavo Guilherme Pison no sculo XVII, poca do prncipe Maurcio de Nassau, que
afirmava a inexistncia da lepra e da sarna.

8
Exatamente por esta persistncia ser na Noruega a descoberta do bacilo da lepra por Hansen.
9
Em uma nica referncia doena, Padre Anchieta refere em suas Cartas a uma indgena que morrera
rpidamente de lepra mortal, quadro incompatvel com a doena, que insidiosa e torturante. Os
navegadores e padres catequisadores afirmavam ser uma terra muito s para ser habitada, e mesmo a melhor
que se podia achar. Nunca haviam ouvido dizer que algum morresse de febre. Seus habitantes morriam,
somente de velhice. (Padre Manoel da Nbrega, citao de Maurano). Os habitantes eram limpos, robustos e
formosos como melhor no podiam ser. (Pero Vaz de Caminha, citao de Maurano). Foram descritas as
molstias existentes, como a bouba, sem referncia alguma lepra. (MAURANO, 1950)

39
BROWNE (1985) defende que a transmisso inicial pelos conquistadores espanhis e
portugueses foi ampliada pelo comrcio de escravos africanos. DUCATTI (2009) tambm
aponta que os fluxos migratrios de escravos africanos foram responsveis pela disseminao
da endemia. SOUZA-ARAJO (1954) afirmou que no Brasil este terrvel flagelo foi
importado com os colonizadores europeus (Portugueses, Franceses e Holandeses) e com os
escravos africanos10. Mas MAURANO (1950) questiona a introduo da lepra por eles,
citando a inexistncia de uma endemia leprosa nos Estados Unidos, de prtica escravagista
enorme, e pondera que a doena era comum na frica Oriental, endmica nas margens do
Nilo, mas para as Amricas vinham escravos da Costa Africana, especialmente do ocidente,
onde a lepra no existira ou era de introduo recente. Seria difcil tambm a venda de
escravos doentes, examinados parte a parte, e rigorosamente a pele, para detectar males
incurveis. Possivelmente eles tiveram papel fundamental na disseminao da doena, pela
maior susceptibilidade e pelas condies a que estavam expostos nas Senzalas, mas no
trouxeram a doena de seu continente.

O primeiro hospital para leprosos na Amrica foi construdo no Mxico, em 1528, e at o

sculo XVIII surgiram instituies semelhantes em vrias regies do imprio colonial
espanhol. (SANTOS, 2006a). Na Amrica portuguesa as aes sempre estiveram ligadas
Igreja.

H pouca descrio acerca da lepra nos sculos seguintes, provavelmente devido ao

declnio da importncia da doena no civilizado mundo europeu. Alm de se espalhar pelas
Colnias, a lepra se extenderia para a Europa Oriental, e para o Norte, com ampliao de
casos na Escandinvia, Finlndia, Esccia e Islndia. A partir da entra em cena um novo
componente nas crenas acerca da lepra: o conceito de hereditariedade, j que a maioria das
pessoas que contraa a doena tinha relatos de parentes acometidos. Daniel Cornelius
Danielssen (18151894) e Carl Wilhelm Boeck (1808-1875) descreveram acuradamente as
leses da hansenase, mas concluram pela transmisso hereditria. Na segunda metade do
sculo, porm, Padre Damio, um belga da igreja Romana Catlica com uma famlia

10
Relato de Souza-Arajo na defesa da importao da doena pelos africanos: Em 1585 a populao do Brasil
era constituida de 25.000 brancos, 18.500 indgenas e 14.000 escravos africanos, perfazendo o total de 57.000
(Baro do Rio Branco). Em 1798 a populao do Brasil atingia 3.250.000 habitantes, dos quais 61% eram negros
(Nina Rodrigues). Os principais portos de importao de negros foram o Rio de Janeiro, Bahia e Recife, onde a
lepra tomou grande incremento. Durante o 1 sculo de funcionamento dos hospitais de leprosos dessas trs
cidades predominavam, neles, os pacientes negros e mulatos na proporo de 75% do total. (SOUZA-
ARAJO, 1954)

40
impecavelmente livre de hansenase, contraiu a doena na ilha havaiana de Molokai o que
colocaria em cheque toda a teoria da hereditariedade. (BROWNE, 1985).

Segundo MONTEIRO (1998), amplia-se tambm a discusso da conduta em relao aos

filhos dos doentes. Alguns pases optaram por colocar os menores em estabelecimentos
especiais, outros por dar condies para que as crianas pudessem continuar convivendo em
ncleos familiares. No primeiro grupo destacam-se governos que na poca faziam parte de
imprios coloniais, como Hava, ndia e Filipinas11 e em outros, diferentes prticas retiravam
o menor do convvio social, como, por exemplo, permitir que crianas sadias acompanhassem
seus pais e fossem criadas nos locais de isolamento. Na Noruega optou-se pela convivncia do
menor sadio no meio familiar, e para tanto havia ajuda financeira famlia que recebesse a
criana, suficiente para manter toda uma famlia. Os noruegueses demonstraram que a
internao do menor num Preventrio resolvia o problema do desamparo e do risco de
contgio, mas no o problema da criana, pelos desdobramentos apresentados, tais como
graves desajustes sociais.

A sustentao cientifica para o isolamento como forma de cuidado e controle para a lepra
ocorreria na segunda metade do sculo XIX, na Noruega, pas ento destacado mundialmente
no combate doena. Em 1866, Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841-1912) descreveu a
presena de corpos em forma de bastonete como a possvel causa da hansenase. Ele era o
sucessor da gerao de leprologistas de Danielssen e Boeck, cujo livro foi considerado pelo
patologista Rudolph Virchow12 como o primeiro verdadeiramente cientfico na anlise da
doena. (MACIEL, 2007).

Com a alta prevalncia da lepra no novo mundo, e as novas descobertas acerca da

doena, ocorre em Berlim a 1 Conferncia Internacional de Leprologia em outubro de 1897,
considerado o marco moderno do modelo isolacionista. Confirma-se o bacilo de Hansen
como agente etiolgico da lepra em detrimento da transmisso hereditria, e a
recomendao da preveno atravs de notificao obrigatria, vigilncia e isolamento

11
O Hava criou em 1880 seu primeiro Preventorio, local de envio de crianas sadias; a India, desde fins do
sculo XIX, se preocupava com essa questo e, a partir de 1886, j havia locais prprios para abrig-las; o
mesmo processo aconteceu nas Filipinas (MONTEIRO 1998).
12
Rudolph Virchow foi um mdico alemo, considerado o primeiro sanitarista da histria da medicina. Na
Alemanha, em 1847 introduziu o conceito da Medicina Social: investigando epidemia de Febre Tifide em rea
rural da Prssia no recomendou solues mdicas, mas investimento na qualidade de vida atravs de radical
reforma econmica, poltica e social; seria o delineamento inicial do conceito ampliado de sade, de uma seara
mdica para um objeto da esfera poltica: A medicina uma cincia social e a poltica nada mais do que a
medicina em grande escala. (SAVASSI, 2009). Este mdico presidiu o primeiro Congresso Internacional de
Leprologia em Berlim.

41
compulsrio dos doentes, a despeito do fracasso da segregao na Europa Medieval
(SANTOS, 2006a).

H controvrsia acerca da posio tomada por Hansen, o descobridor do bacilo. DUCATTI

(2009) sugere que ele teve grande papel na aceitao do isolamento como medida profiltica,
recomendando-o a despeito de duvidar de sua efetividade prtica. Ele percebera que o
isolamento no seria para todos, mas para aqueles em estado avanado de infeco, bastando
aos demais o isolamento domiciliar, com os cuidados a cargo da famlia, separao de objetos
pessoais e cuidados de higiene. MACIEL (2007) afirma que Hansen props o isolamento
como a nica medida capaz de conter o avano do nmero de leprosos, uma vez que no se
sabia com certeza como se dava a transmisso da doena. Em um documento recente da
Organizao Mundial de Sade h o seguinte relato:
When Armauer Hansen discovered that leprosy was due to a bacillus
in 1873, indicating that it was an infectious disease, he did not
anticipate that his discovery would be used to justify the compulsory
segregation of leprosy patients. At the first international conference on
leprosy in Berlin, Germany, in 1897, compulsory isolation was
recommended to avoid transmission of the disease. (WHO 1998, Chap.
21, p. 151)

O isolamento originou o chamado "Modelo Noruegus" de tratamento, um modelo baseado

em uma poltica pblica de criao de hospitais regionais onde a lepra fosse endmica
(SANTOS, 2006). Mas a histria da hanseniase na Noruega demonstra que o declnio da
endemia foi resultante de outro tipo de atuao profiltica, baseada na adoo de medidas
educativas e na internao voluntria do doente (MONTEIRO, 1995). O xito no combate
doena foi baseado na investigao cientfica sobre a lepra, um cuidadoso censo de doentes,
tratamento e preveno, e medidas educativas; o isolamento foi adotado como medida seletiva
e facultativa, sem os constrangimentos que se fizeram presentes na profilaxia de vrios outros
pases (CURI, 2002). SANTOS (2006a) aponta que os dados epidemiolgicos que
evidenciavam o declnio da endemia na Noruega foram apresentados comunidade cientfica
como resultantes simplesmente do isolamento compulsrio. Essa distoro do caso
noruegus tornou-o exemplo, culpando os doentes pela transmisso, e isol-los evitaria a
transmisso. Segundo ROTBERG (1977b), o declnio comeara nitidamente cerca de 20 anos
antes da Lei de Isolamento norueguesa de 1885, e cerca de sete anos depois da instituio
de Comits de Sade. A inteno de Hansen era apenas a de reforar o trabalho educativo
dos comits, isolando os doentes mais avanados que no podiam ou no queriam cooperar.

42
Os Congressos Internacionais de Leprologia, seguintes reafirmaram o isolamento e a
separao dos filhos e o exame peridico dos comunicantes.

H unanimidade quanto a importncia da 1 Conferncia nos rumos do combate lepra.

Ilustra a magnitude do evento na tomada de decisoes pelos pases o depoimento de Orestes
Diniz (MACIEL, 2007): a lepra se tornara (...) incurvel e causadora dos mais pesados
danos individuais e sociais e por isso mesmo [o isolamento foi] aconselhado, como medida
salvadora, semelhana do que acontecera na Noruega. De consequncias desastrosas, o
isolamento seria a profilaxia nica e supostamente eficaz. DUCATTI (2009) aponta a
reconstruo do conceito da hansenase como doena crnica transmissvel, microbial e
incurvel como responsvel pelo novo movimento de criao de Leprosrios, para onde os
doentes seriam segregados. Pela dificuldade em se obter uma vacina, reforava-se a crena de
que os portadores deveriam ser isolados.

As justificativas para o isolamento seriam desde o princpio questionadas, e os especialistas

divergem quanto a sua necessidade. J no Congresso de Berlim, um influente dermatologista
francs da poca, Ernest Besnier (1831-1909), da Academia Francesa de Medicina, negou a
sua eficcia, lembrando que a segregao no controlava a lepra. L os doentes no
representavam uma ameaa, portanto, no era preciso medidas legais e impositivas para trat-
los e, embora a doena fosse contagiosa, Besnier lembrou que o isolamento tivera
pouqussima eficcia no perodo medieval como a histria j havia demonstrado e os
leprosos deveriam ser atendidos em hospitais comuns (gerais). Como profilaxia, bastaria
uma emisso de notificao de simples cuidados de higiene aos familiares do doente. Mas seu
trabalho, publicado no peridico Lancet naquele ano, no foi considerado pelos demais
congressistas (DUCATTI, 2009; MACIEL, 2007). Outra voz discordante foi a do leprologista
colombiano Juan de Dios Carrasquila (1833-1908), defensor da bacteriologia em detrimento
da hereditariedade, que se ops obrigatoriedade do isolamento, demonstrando a
disconcordncia em relao ao assunto (MACIEL, 2007)

Doze anos depois, em agosto de 1909, aconteceu a 2a Conferncia Internacional de Lepra, na

cidade de Bergen, na Noruega, presidida por Hansen, ratificando o isolamento como medida
que dera resultados animadores e positivos em vrios locais do mundo. Segundo MACIEL
(2007), nesta Conferncia foram apresentadas algumas estatsticas fortalecedoras deste ponto
de vista, com a maioria dos presentes concordando com o mtodo a ser indicado e utilizado
para tratamento da lepra.

43
A 3a Conferncia Internacional de Lepra sediada em Estrasburgo, Frana, ocorreu em 1923
com um movimento para uma profilaxia menos rigorosa, menos administrativa e mais
impregnada de esprito mdico, influenciada pelo discurso e prtica franceses. Os
conferencistas reconheceram que onde a lepra no fosse endmica, o isolamento sob o
modelo noruegues no era fundamental, tanto em hospital quanto no domiclio. Em regies de
endemia, o isolamento continuaria a ser fortemente recomendado, desde que feito de uma
maneira humanitria e mantivesse, se possvel, o doente prximo de sua famlia para evitar
a quebra de laos afetivos, o que poderia contribuir para o seu restabelecimento. Destaca-se o
papel da Educao Sanitria pela primeira vez, e seu papel na profilaxia da doena e
esclarecimento da populao leiga, caracterizada por MACIEL (2007) como a grande
novidade apresentada na 3a Conferncia que, em suas resolues finais. Chamou a ateno
para a necessidade dos mdicos educarem a populao sobre os aspectos referentes
transmissao da lepra e suas diferentes formas de contgio. Esta conferencia reforou a
questo da transmissibilidade por agente infeccioso, combatendo a idia da hereditariedade,
bastante presente entre os leigos

DUCATTI (2009) refora que em 1931, em uma Conferncia Internacional de Leprologia13

em Manila, j no havia unanimidade quando ao modelo isolacionista. Neste mesmo ano foi
fundada a International Leprosy Association (ILA), entidade responsvel pela 4 Conferencia
Internacional de Lepra (Cairo, 1938), que ratificaria as trs anteriores, embora atenuando o
rigor das internaes, com o isolamento de forma mais humana, cientfica e racional.
Havia duas correntes de profilaxia: uma j preconizava o tratamento ambulatorial em
dispensrios e outra os julgava temerrios, recomendando o isolamento de maneira
humanizada, que fosse:
capaz de dar nimo aos desgraados doentes e assistidos sempre por um
tratamento intensivo e bem orientado, que neles possa despertar esperanas de
refrigrio e redeno. preciso que um tratamento bem dirigido justifique o
isolamento dos leprosos, sempre indiferentes profilaxia pura, proteo da
coletividade social. S assim eles se submetero segregao, porque nela
vero uma proteo que os poder livrar do transe aflitivo da doena terrvel.
(MACIEL, 2007, p.212).

13
Entre a 3 Conferncia Internacional de Leprologia de 1923, em Estrasburgo, e a 4 Conferncia Internacional
de Leprologia do Cairo de 1938, ocorreu uma Conferncia Internacional em Manilla, considerada uma mesa
redonda, que no foi levada em conta na numerao seqencial das Conferncias Internacionais de Leprologia.
Alm disto, a partir de 1958, em Cuba, passou-se a denominar os eventos como Congressos Internacionais de
Leprologia, respeitando-se uma seqncia numrica (CURI, 2002; MACIEL, 2007)

44
Enfatizou-se a descoberta precoce de casos novos de modo a se evitar a propagao da
infeco comunidade, e de modo a dar-se ao doente o benefcio do tratamento. Ressaltava-
se o exame dos comunicantes, e o exame peridico das crianas em idade escolar cuja
receptividade lepra indiscutvel. H avanos na classificao, mas ainda mantida em dois
tipos: lepromatosa e tuberculide ou nervosa14. Os leprologistas brasileiros e sulamericanos
propunham o acrscimo do tipo indeterminado aos dois tipos de lepra, a chamada
Classificao Sul-Americana proposta por Eduardo Rabello (1905-1989), que no foi
contemplada. (MACIEL, 2007). O terceiro tipo atenderia aos profissionais de sade sem
acesso a exames laboratoriais com bipsias para comprovao de diagnstico.

DUCATTI (2009) relaciona a manuteno do isolamento ao avano do capitalismo, e a uma

poltica eugenista adotada especialmente no Brasil:
O Mycobactenum Leprae tem uma estrutura real e concreta, cujo esforo
cientfico que permitiu sua observao nos finais do sculo XIX , antes de
mais, um esforo de sujeitos histricos ideologicamente imbudos da tentativa
de solucionar uma problemtica que afetava interesses de setores de classes
que convinham ao capital; isto , longe de ser uma aspirao universal
sobrevivncia da humanidade, necessrio que se garanta, atravs da sade
pblica, uma classe trabalhadora minimamente saudvel para poder vender sua
fora de trabalho e, ao mesmo tempo, evitar o contgio s classes dominantes.
Acresce-se que, politicamente, a classe que vende sua fora de trabalho, em
condies de vida precria, pode ser um bice ao capital. Enfim, o que levou o
Mycobacterium leprae a ser observado pelo/a cientista no foi a motivao
tangida pelo esprito cientfico puro. A hansenase, no sculo XIX, ameaava o
imprio britnico. Na realidade, todos/as os/as europeus/ias que habitavam os
pontos mais remotos do imprio (especialmente sia e frica) estavam
potencialmente em perigo. Todos/as os/as cidados/as, crianas, jovens e
velhos/as, de todas as classes sociais, estavam sob a ameaa da hansenase.
Todos/as encontravam-se aflitos/as diante do medo daquilo que eles
consideravam uma "degenerao racial", causada pela figura da hansenase. No
imaginrio coletivo do senso comum dos/as cidados/as britnicos/as,
espraiou-se a ideia de que nos ares das colnias corria-se o risco de se
desenvolver a hansenase. Poderamos indagar se esse temor no seria as bases
irracionais para o desenvolvimento, sim, de teorias racistas. (DUCATTI,
2009, p.71).

At o final da primeira metade do sculo XX no havia tratamento especfico para a doena e

as vrias tentativas eram ineficazes (SANTOS, 2008; SANTOS, 2006a). A primeira droga
utilizada, ainda de maneira ineficaz (DUCATTI, 2009) foi a chaulmoogra (Taraktogenos

14
A forma lepromatosa era a forma maligna da doena, com abundncia de bacilos, alm de leses na pele,
alterao da sensibilidade perifrica s manchas, tipos de atrofias ou sequelas de paralisias; a tuberculide ou
nervosa representava os casos benignos da lepra, de bom prognstico, com relativa resistncia infeco,
mesmo que contivessem estes distrbios, ou alguma mancha na pele que no fosse de origem leprtica.

45
kurzii). No Brasil, um Relatrio da Organizao Panamericana de Sade aponta a
preocupao com o desenvolvimento de substncias:
Dos milhares de especies de plantas que produzem oleos, apenas as que
pertencem a familia das Flacourticiacea produzem o oleo que efficaz no
tratamento da morpha (..) O Ministerio da Agricultura brasileiro, pelas
experincias valiosas do scientista, Arsene Puttemans, demonstrou que o
Arbusto de Gorli (O. echinata), pde ser propagado asexualmente. Na
E.S.A.V. foi demonstrado que se pode enxertar o Taraktogenus kurzii. Ha oito
annos que esto-se fazendo observaces afim de verificar quaes os climas que
mais se prestam para a cultura das varias especies anti-lepricas. (OPAS, 1932,
p. 447)

Durante a II Guerra Mundial, em 1941, o mdico Guy Henry Faget (1891-1947), do

Leprosrio de Carville, na Louisiana, realizou experincias com sulfonas no tratamento de
pacientes com lepra, encontrando propriedades de deter a infeco pelo bacilo e melhorar as
lceras e infeces secundrias. Ainda na dcada de 50, avanaria o tratamento cirrgico
reparador, tcnica favorecida pelo grande nmero de amputados da II Guerra. (MACIEL,
2007).

Em 1946 ocorreu a II Conferncia Panamericana de Lepra no Rio de Janeiro, deixando

patente a similaridade das dificuldades dos pases sulamericanos em relao doena, o que
levaria adoo da chamada Classificao Sul-Americana proposta por Eduardo Rabello na
Conferncia do Cairo e discutida antecipadamente na Reunio dos Leprlogos Brasileiros e
Argentinos em So Paulo. Houve discusso acerca das sulfonas, com resultados
promissores, e os leprologistas foram favorveis a seu uso, mas recomendavam compar-la
com a chaulmoogra em reas endmicas, ponderando que um nmero relativamente pequeno
de casos foram tratados, para aprov-las definitivamente como agente quimioterpico na
lepra. Mas os resultados so, at agora, to promissores, que devem ser consideradas como
realmente ativas. No houve alterao de posicionamento quanto ao isolamento de pacientes,
pela insegurana de uma quimioterapia que ainda no demonstrara seus efeitos. O isolamento
seguia como um dos pilares de sustentao para a profilaxia, e no houve confrontamento
quanto a isto. (MACIEL, 2007).

O 5 Congresso Internacional de Lepra de 1948, ocorreu em Havana com o status de primeiro

congresso desenvolvido nas Amricas. Cerca de 230 leprologistas de 36 pases e diversos
continentes fizeram deste o evento de maior abrangncia at ento e tambm o mais
democrtico dos realizados, com perspectiva de cooperao internacional, especialmente pela
criao da Organizao das Naes Unidas (ONU) em 1945 e da Organizao Mundial da

46
Sade (OMS) em 1948. As discusses foram organizadas em torno de temas: teraputica,
investigao, clnica e classificao, epidemiologia, e assistncia social. No campo da
Assistncia Social destacou-se o papel de entidades de apoio, mas ratificando o papel do
Estado alm destas organizaes. Segundo MACIEL (2007), pela primeira vez chamou-se a
ateno para o carter estigmatizante dos termos lepra e leproso e a necessidade de
afast-la da imagem de castigo divino ou perigo social. Os termos ideais seriam doena da
lepra e pessoa doente de lepra, atravs da Educao sanitria. O isolamento fora
recomendado somente para casos infectantes. (DUCATTI, 2009). O tema da teraputica
girou fortemente em torno das sulfonas, mas a chaulmoogra ainda no fora dispensada, j que
havia dois grupos: chaulmoogristas x sulfonistas. A Comisso terminou por indicar ambos os
tratamentos unificando os congressistas para o objetivo comum da cura da lepra. A
chaulmoogra era uma droga indiana barata, mas foi a ltima defesa da substncia, j que no
final do mesmo ano, na prpria ndia, a All-India Leprosy Workers Conference j considerava
a sulfonoterapia como sua substituta e sugeria pesquisas neste campo. O tema Investigao
tambm teve foco na pesquisa de novas drogas, influenciado pela expanso da indstria
farmacutica, com novidades cada vez mais freqentes (MACIEL, 2007).
The use of dapsone (DDS) for systematic treatment of leprosy patients
coincided with the foundation of WHO. The fifth International Leprosy
Congress held at Havana, Cuba, in 1948, established the general principles of
sulfone therapy. In its first report, the WHO Expert Committee on Leprosy
recommended that sulfone should be the major treatment for leprosy and gave
details on various regimens. It was accepted that temporary isolation might
still be necessary, although for infectious cases only. However the committee
also suggested that ambulatory and domiciliary treatment could be safely and
satisfactorily given to most patients. Leprosy had therefore ceased to be a
"special" disease, and had simply become a disease for which early diagnosis
and treatment of cases were recognized to be essential. On the
recommendation of the UNICEF/WHO Joint Committee on Health Policy in
May 1953, leprosy was included among the diseases for which joint support
could be provided to countries.(WHO 1998, Chap. 21, p.151)

Os bons resultados com quimioterapia e antibiticos fazem com que se pense na dcada de
1950, no abandono do isolamento compulsrio. Entretanto em duas dcadas, a Sulfona se
tornaria ineficaz com o aparecimento de agentes resistentes. (DUCATTI, 2009).

Em 1953, no VI Congresso Internacional de Lepra de Madri, o Comit de Epidemiologia e

Profilaxia assinalava o isolamento somente de maneira seletiva, nos casos contagiosos,
apenas o tempo necessrio para a regresso clnica do quadro, aps o que o paciente deveria
ser tratado no dispensrio [ambulatorialmente], onde receberia a medicao. As campanhas
profilticas deveriam abordar aspectos de educao e propaganda sanitria, proteo e

47
controle dos comunicantes, tratamento ambulatorial, investigaes cientificas e assistncia
social, medidas superiores a segregao e que, somente aps executadas, deveria-se isolar os
pacientes contagiosos, pelo tempo suficiente para a regresso dos sintomas clinicos. O
Comit ainda apontou a necessidade de rever a legislao uma vez que internao e alta eram
definidos por leis e portarias diferentes, e a unificao de metodologias e esforos para uma
campanha epidemiolgica, possvel naquele momento, sobretudo devido " teraputica
moderna e ainda s ltimas aquisies no Terreno da imunologia. (...) Sente-se que
atualmente h motivo para grandes esperanas e o esforo conjugado dos sanitanstas dever
constituir a base em que se assentar a soluo definitiva do problema de lepra (MACIEL,
2007).

Na Comisso de Classificao ainda havia a necessidade de solucionar aspectos omissos da

classificao de Havana, 1948, ou seja, a classificao, apesar de vitoriosa sob o ponto de
vista da leprologia sul americana, ainda no era a ideal, sendo proposta uma diviso em dois
tipos (lepromatoso e tuberculide) e dois grupos (infrapolar e bipolar/bordeline), que
seria aprovada, com poucas restries. O Comit de Teraputica ratificou as sulfas para todas
as formas da doena, restando chaulmoogra um papel adjuvante ao tratamento sulfnico, se
utilizada. Ressaltou-se a ampliao da cirurgia reparadora e tcnicas de ortopedia e
fisioterapia, para aumentar a auto-estima e a reinsero social. A Comisso de Assistncia
Social ratificou o estigma da terminologia da lepra, informando que pacientes ocultavam
identidades ou se mudavam fugindo das medidas punitivas socialmente ou para conseguir
trabalhar, e sublinhou a necissidade de apoiar parentes e ex-pacientes; a educao e
propaganda sanitria seriam fundamentais para disseminar conceitos corretos e no
discriminatrios sobre a lepra, o tratamento exato e as formas de contagio. (MACIEL,
2007; CASTRO, 1960)

As bases polticas que definiram o fim do isolamento se deram em 1954, atravs de uma
proposta do Governo Francs, destinada ONU; posteriormente foram ecoadas em 1956 no
Congresso Internacional de Roma e pelo Congresso Ibero Latino-Americano de
Dermatologia, no Mxico (DUCATTI, 2009). No Japo, o 7 Congresso Internacional de
Lepra, de 1958, definiu o tratamento qumico fora dos Leprosrios, que por sua vez deveriam
se inserir nos servios gerais de sade pblica. Buscavam-se j sulfonas com menores efeitos
colaterais. As comisses de Classificao e a de Epidemiologia e Controle tentam consenso
entre formas clinicas e classificao; a Comisso de Epidemiologia e Controle aponta o
termino do isolamento e o tratamento em unidades de sade descentralizadas; o combate

48
doena seguiria quatro estrategias: educativa, mdica, social e legal. Medidas educativas para
mdicos/ graduandos/ tcnicos; pacientes e seus familiares; e publico em geral; a prtica de
campanhas voltadas ao publico, que caira em desuso, seria retomada no Brasil.

O papel do Leprosrio passaria ao de pesquisa e educao profissional, pois estava quebrada

a condio que justificava o isolamento: a lepra passava de condio incurvel da qual era
necessrio proteger os sos, para uma condio tratvel como qualquer outra. Assim, o
isolamento, que sempre teve oponentes, e atores no suficientemente convencidos de sua
eficcia dentro da leprologia, no seria mais recomendado por se mostrar ineficaz e trazer
prejuzos emocionais e psicolgicos para os doentes, que vem dissolvidos seus laos
familiares e afetivos. (MACIEL, 2007). Segundo a Organizao Mundial de Sade:
The introduction of sulfone therapy for leprosy has brought about a major
change in leprosy control policies. Sulfone therapy made it possible to render
patients non-contagious and to cure noninfectious patients. As consequence, it
was possible to provide ambulatory treatment so that patients could stay with
their families. Since the 1970s, the number of leprosy cases isolated in
leprosaria has declined markedly. (WHO 1998, Chap. 21, p.154)

Em 1960, o Second Expert Committee on Leprosy da OMS reafirmaria:

it is more effective to reduce infectiousness in many patients than to eliminate
infectiousness in a few. It also included definitions for case-finding
programmes, epidemiological surveys and mass campaigns. Mass campaigns
were progressively implemented in endemic countries and areas of the
Region. (WHO 1998, Chap. 21, p.152)

O 8o Congresso Internacional ocorreu no Rio de Janeiro, em 1963, e o 9 Congresso

Internacional foi realizado em Londres, em 1965. Neste perodo os estudos se concentravam
nas diferentes sulfonas e outras drogas que poderiam ser teis no tratamento, se discutia a
quimioprofilaxia dos expostos, e j se percebia a imunizao cruzada pelo Bacilo de
Calmette-Guerin (BCG), com a viragem positiva nos testes da lepromina-reao. J havia
uma noo de variabilidade na susceptibilidade das pessoas ao bacilo:
Ds tudes seront donc entreprises dans diffrentes rgions pour dterminer
si la rceptivit ds individus, ds fanlies et ds populations exposs Myco.
leprae est variable et si ls variations sont lies ds particularits
gntiques. Ls rsultats perinettront peut-tre de lutter pius efficacenient
contre la maladie et d'obtenir ds donnes pius precises pour l'organisation
d'essais de mdicaments et d'essais de chimioprophylaxie et d'iminunisation
pour la prvention de la lpre." (WHO, 1964, p.79)

49
Em 1964, no Leprosrio Sungei Buloh na Malasia, a resistncia do M. leprae s sulfonas foi
demonstrada pela primeira vez, na Regio do Mdio Pacfico. (WHO 1998). Em 1968 j se
estudava a Talidomida para o tratamento de reaes hansenides, e a dapsona
(diafenilsulfona, DDS), era utilizada para quimioprofilaxia. A resistncia das sulfonas como
monoterapia preocupava os pesquisadores, mas j havia estudos sobre a associao de
medicamentos, tais como tiambutosina, sulfadimetoxina e um aminosalicilato (estudado em
So Paulo), ou DDS, sulfametoxipiridazima e tiambutosina (desenvolvido no Rio de Janeiro),
ou ainda a DDS, estreptomicina e isoniazida (na ndia). Estudava-se tambm a padronizao
da dose de lepromina para resultados mais confiveis, bem como a propedutica sorolgica da
doena (por imunofluorescncia). Prosseguiam os estudos de imunizao, e acerca do papel
da gentica na resistncia doena (WHO, 1969).

A China, pelo tamanho de sua populao, se tornava um novo foco de preocupao da OMS.
O pas tivera um pico da doena na dcada de 1930, mantendo baixos ndices de deteco at
a dcada de 1950, quando um pico de 43,6 por 10.000 habitantes ocorreu no binio 1957-58;
outros trs aumentos significativos na taxa de deteco de casos ocorreriam em 1963-66,
1969-70 e 1983-84. (CHEN et al, 2001). A estimativa era de 500.000 infectados no princpio
da dcada de 1960, e na dcada de 1980 cerca de 200.000 chineses ainda se manteria em
tratamento para hansenase (BROWNE, 1985).

No incio da dcada de 1970, notria a presena de linhagens de M. leprae resistentes a

sulfona. Em 1973, 2.5% dos pacientes do Leprosrio Sungei Buloh na Malasia tinham
amostras resistentes. O quinto encontro do WHO Expert Committee on Leprosy em 1976 j
recomendaria o uso de terapia com mais de uma droga, incluindo rifampicina e clofazimina,
mas no definia regimes padronizados. (WHO, 1998).

No final da dcada de 1970, devido perda da eficincia da sulfona, a OMS props a

associao padronizada de medicamentos, introduzindo a poliquimioterapia (PQT), com as
drogas sulfona, clofazimina e rifampicina, que se mostraria eficaz na cura da hansenase, com
efeitos colaterais mnimos e at ali sem registro de casos de resistncia. (DUCATTI, 2009).
Em 1981, a OMS cria um WHO study group on chemotherapy of leprosy, que padronizaria
dois regimes de multidrug-therapy (MDT):
It also proposed a six-month regimen for paucibacillary (PB) patients and a
two-year regimen for multibacillary (MB) patients, targeting the infectious
aspects of the disease. Noting the urgency of the situation, the study group
recommended that MDT should be implemented immediately, without the usual
clinical trials. MDT regimens have proved popular with both patients and

50
 health personnel. The treatment is much shorter than previous regimens and
has proved to be extremely effective. The rate of relapse is less than 1 per 100
patient-years. (WHO 1998, Chap. 21, p.152)

Desde ento, segundo DUCATTI (2009), o diagnstico precoce, a introduo da

poliquimioterapia e o tratamento eficaz dos quadros reacionais tm prevenido o aparecimento
de deformidades e incapacidades, diminuindo, assim, o estigma social da hansenase.
Passou-se busca de uma vacina para a doena, objetivo prejudicado pelas dificuldades em
cultivar o Mycobacterium leprae que no crescia em nenhum meio de cultura conhecido,
inviabilizando a tcnica para sua produo; a vacina com o Bacilo de Calmette-Guerin
(BCG), embora oferecesse reao cruzada, j demonstrara que no protegia todas as pessoas
de contrair a hansenase.

A implantao da PQT exigiria a reformulao dos programas, reciclagem de recursos

humanos e as alteraes do sistema de verificao e relatrios. O tratamento ampliara a
qualidade do controle da hansenase e, como conseqncia, aumentava a adeso de pacientes
crdulos na cura, o que contribuiria para diminuir parte do estigma da doena. A maioria dos
pases endmicos aplicaria a PQT em um nmero limitado de reas como uma fase de testes
(1982-1985), seguida de uma segunda fase de expanso (1986-1990) e uma terceira fase de
generalizao a partir de 1991, durante a qual foi amplamente aplicada, com reduo
significativa do nmero de casos de hansenase. (WHO, 1998)

Em 1991, a OMS em sua Assemblia em Genebra adota a resoluo para eliminar a

hansenase como problema de sade pblica mundial (WHO, 1991), o que significa taxas de
deteco abaixo de um caso para cada 10.000 habitantes. Naquela poca, vrios pases ainda
apresentavam nveis endmicos importantes. De 1985 a 2007, o nmero de afetados pela
hansenase caiu 96%, passando de 5,2 milhes para menos de 225.000. (WHO-WER, 2007)

Ao final do sculo, vrios pases atingiriam os nveis necessrios para o controle. Em 1996 o
congresso nacional Japons revogaria uma lei de 1953 que definia o isolamento compulsrio.
Uma comisso de sade reconheceu a gravidade da situao, o que culminou num pedido de
desculpa pblico por parte do ministro de sade daquele pas. O pas referendou uma lei que
institua o isolamento forado de todos os seus acometidos no ano de 1953, mesmo ano em
que o isolamento compulsrio foi contra-indicado pelo Congresso Internacional de
Leprologia de Madri; mesmo cinco anos depois, quando sediou o Congresso que recomendou
o fim do isolamento, no acatou as concluses de nenhum dos eventos e continuou isolando

51
todos os acometidos conhecidos (CURI, 2002). Os brasileiros se espelhariam nesta deciso
para entrar com aes contra o Governo Federal.

Apesar dos esforos empreendidos, no se conseguiu eliminar a doena at o terceiro milnio,

como proposto pela OMS. Em 2005, o total de casos no mundo seria de 222.427 casos, dos
quais 133.427 na Regio da sia Oriental, 43.425 na frica, 32.910 nas Amricas e apenas
4.024 na regio Mediterrnea. A deteco de novos casos era de 41.952 nas Amricas, 44.769
na frica, e impressionantes 201.635 na sia Oriental. Mas a OMS destacaria que houve
queda de cerca de 110.000 (27%) na taxa de novos casos detectados em 2005 em relao a
2004.

A prevalncia em 2006 no se reduziu muito, com 219.826 casos no mundo e apenas seis
pases permaneciam na lista de no erradicados: Brasil, Congo, Madagascar, Moambique,
Nepal e Tanznia. (WHO, 2006). O mapa de prevalncia mundial da doena de 2007 (WHO,
2007) demonstrava no mundo somente o Brasil com taxas acima de 2 casos/10.000
habitantes, uma taxa de deteco de 47.000 novos casos/ano, e uma alta prevalncia da
doena especialmente nos estados do Norte, Nordeste e Centro-oeste. Somente os casos de
Brasil, Congo, Moambique e Nepal representavam um quarto do total de casos no mundo, e
em 2007 eles passaram a responder por um tero dos casos mundiais. A ndia, a despeito de
se manter como pas lder em nmero de casos absolutos, tanto na prevalncia registrada
(82.801) quanto no nmero de novos casos (139.252), cumprira a meta proposta pela OMS
(WHO-WER, 2007).

O panorama em 2008 apresentava somente Brasil, Nepal e Timor-Leste como pases ainda
com a hansenase no eliminada como problema de sade pblica. Os dados apontavam no
Brasil uma prevalncia de 45.847, com 39.125 casos novos detectados, e uma taxa de
incidncia de 20,45/100.000 habitantes15. No Mundo, prevaleciam a sia com 171.552 casos
novos, as Amricas com 41.978 e a frica com 31.037 A prevalncia e nmero de novos
casos detectados na ndia permaneciam em 87.228 e 137.685 respectivamente, ainda os
maiores do mundo. (WHO-WER, 2008).

A trajetria da doena at aqui permite verificar que parte da viso medieval acerca da lepra
persistiu at o sculo XX e que:

15
Dados referentes ao ano de 2007. Divergncias entre o total de casos entre os relatrios da OMS podem se
dever a atrasos na notificao, consolidao ou envio dos dados.

52
malgrado o avano da cincia, medidas de excluso continuaram a ser
praticadas em nome da defesa do bem estar da coletividade. Mesmo aps a
descoberta de uma teraputica eficaz contra a doena, medidas de exceo,
segregao e violncia continuaram a ser praticadas contra o doente, e estas
tambm alcanaram seus familiares (MONTEIRO, 1988)

53
3.2 Cuidadores

Cuidar mais que um ato, uma atitude. Portanto, abrange

mais que um momento de ateno, de zelo e de desvelo.
Representa uma atitude de ocupao, preocupao, de
responsabilizao e de envolvimento afetivo com o outro.
(Leonardo Boff in BOFF, L. Saber Cuidar: tica do humano
compaixo pela terra. 9a ed.Petropolis: Vozes, 2004, p.33)

Uma busca bibliogrfica acerca de cuidadores foi conduzida em 2008 atravs do portal da
Biblioteca Virtual em Sade (BVS/Bireme), utilizando o unitermo cuidador (caregiver),
sem quaisquer limites de busca, com o objetivo de conhecer a literatura nacional e regional
sobre este importante ator social. Foram recuperadas 77 referncias disponveis na base de
dados LILACS (Literatura Latino Americana e do Caribe em Sade), e 44 artigos na
Scientific Eletronic Library Online (SciELO), o principal repositrio de revistas brasileiras
em livre acesso.

Cuidador aquele que se responsabiliza pelo cuidado direto temporrio ou permanente a uma
pessoa, sem o qual esta incapaz de continuar vivendo em sua moradia. (DUARTE, 2006).

A definio de cuidador, neste sentido, depende diretamente do estado de sade do paciente

em questo. No se pode afirmar que todo cnjuge seja um cuidador, a despeito do ato de
cuidar estar vinculado ao imaginrio de afeto e carinho. Assim, definir cuidador implica em
estudar a autonomia do paciente. O significado de sade est fortemente ligado s atividades
de vida dirias, j que h culturalmente a idia de que estar saudvel fazer coisas
(RODRIGUES, WANTANABE & DERNTL, 2006).

Um cuidador s existe na presena de uma pessoa dependente:

1. O termo 'Cuidador" refere-se a uma pessoa inserida em um determinado
contexto cuja funo principal a de cuidar de quem (...) incapaz (total ou
parcialmente de se autocuidar (provisoria ou definitivamente) sozinho;
2. Desta maneira, existe uma relao direta entre a independncia do cliente
com a existncia de um cuidador, ou seja, ha sempre o binmio Cuidador-
Indivduo dependente,
3. A condio de dependncia possui muitas faces que vo muito alm da
simples condio de limitao fisica, envolvendo aspectos estruturais e/ou
comportamentais; (DUARTE, 2006, p.41)

A Poltica Nacional de Sade do Idoso (BRASIL, 1999) define cuidados formais e informais
na ateno s pessoas que perderam a sua capacidade funcional. No mbito dos cuidados
formais os cuidadores so indivduos que exercem cuidados prestados de maneira autnoma
ou atravs de agncias contratadas para tal. Uma crescente parcela de profissionais com
54
formao tcnica de enfermagem exerce esta modalidade, que desde 2002 foi inclusa no
Cdigo Brasileiro de Ocupaes (DUARTE, 2006). J nos sistemas informais, so pessoas da
famlia, amigos prximos e vizinhos que exercem tarefas de apoio e cuidados voluntrios para
suprir a incapacidade funcional do paciente sendo o domiclio o espao sociocultural natural.

Considera-se cuidador formal, portanto, aquele contratado ou designado especificamente

para esta funo, e cuidador informal qualquer pessoa no capacitada para o cuidado que
assume esta funo devido a algum lao afetivo com o paciente, seja ele familiar ou no.

Nos sistemas informais, o cuidado normalmente assumido por um familiar, o qual

denominado cuidador principal. Se outros membros atuam de maneira complementar, so
chamados cuidadores secundrios.

BORN (2006) distingue duas categorias de cuidadores:

a) O cuidador remunerado uma pessoa que recebeu treinamento
especfico para a funo, e mantem vnculos profissionais para exercer
a atividade de cuidar, mediante uma remunerao.
b) O cuidador voluntrio uma pessoa que, tendo relao familiar, de
amizade ou vizinhana, se encarrega ou assume os cuidados de um
dependente dentro do domiclio.

Porm, em um grande nmero de situaes, o cuidador, mesmo formal, no possui

capacitao tcnica especfica e/ou adequada na rea da sade. A pessoa identificada para ser
o cuidador sem formao profissional pode ser habilitada a realizar tarefas bsicas no
domiclio, auxiliando na recuperao da pessoa assistida. Deve ser treinado pela equipe de
sade nos cuidados a serem realizados diariamente no prprio domiclio. O importante que
as atribuies sejam definidas claramente entre equipe, famlia e cuidador, dentro de um
processo constante de trocas de saberes, poderes e responsabilidades. (LOPES et al, 2003).

Por outro lado, DUARTE (2006) aponta que, em um Workshop com a presena do Conselho
Regional de Enfermagem de So Paulo acerca de cuidadores, definiu-se que cabe ao cuidador
informal somente o apoio ao paciente nas atividades de vida diria relacionadas ao auto-
cuidado e socializao, devendo as demais, quando necessrias, ficar a carga de profissionais
de enfermagem capacitados.

Diversos motivos contribuem para que uma pessoa se torne cuidadora principal, dentre os
quais: a conjugalidade; a ausncia de outras pessoas dispostas ou preparadas para o cuidado

55
(cuidador por fora das circunstncias e no por opo); falta de recursos financeiros (como
descendentes que moram com os pais e se tornam cuidadores); a obrigao moral baseada em
aspectos culturais e religiosos (GONALVES et al., 2006; GIACOMIN et al., 2005).

KARSCH (2003), aponta que quatro fatores foram descritos na literatura como responsveis
por designar a pessoa que preferencialmente assume o cuidado: parentesco (cnjuges); gnero
(principalmente, mulher); proximidade fsica (viver junto) e proximidade afetiva (conjugal,
pais e filhos).

O cuidado, em geral, exercido por mulheres. AMENDOLA et al (2008) encontraram 83,3%

de mulheres em estudo com 66 cuidadores na ateno primria de So Paulo. Dos 115
familiares cuidadores de idosos pesquisados por GONALVES et al. (2006) em So Paulo,
84,3% eram do gnero feminino. Outro estudo paulista com 102 pessoas demonstrou que
92,9% eram do gnero feminino, sendo 44,1% esposas e 31,3% filhas (KARSCH 2003). Em
So Carlos (SP), de 22 cuidadores familiares de pessoas dependentes, 19 (86,4%) eram
mulheres (MASCARENHAS et al. 2006). No estudo de SILVEIRA (2006) com cuidadores
de idosos com demncia do Ncleo de Ateno ao Idoso da UERJ, sete cuidadores eram
homens e 17 mulheres, e no estudo de MARTINS et al. (2007) em Florianpolis, as seis
cuidadoras entrevistadas eram mulheres.

Em Minas Gerais, dos 150 familiares cuidadores de pacientes psiquitricos selecionados

aleatoriamente nos Centros de Referncia em Sade Mental (CERSAM) de Belo Horizonte
(MG), 80% eram do gnero feminino (BARROSO et al. 2007); nove dos quinze cuidadores
estudados por ALMEIDA (2009) em Lagoa da Prata (MG) eram mulheres.

Esta uma realidade mundial. Segundo KARSCH (2003), todos os autores e os dados
coletados pelo mundo indicam que, salvo por razes culturais muito especficas, a mulher a
cuidadora tradicional. GONALVES et al. (2006) aponta a tradio passada de mulheres
no desempenharem funes fora de casa como justificativa para a maior disponibilidade para
o cuidado da famlia. Geralmente, as cuidadoras residem com o paciente, so casadas e, por
isso, somam s suas atividades de cuidar as atividades domsticas prprias de me, esposa e
av, gerando acmulo de trabalho em casa e uma sobrecarga nos diversos domnios de sua
vida e levando ao descuido da prpria sade. GIACOMIN et al. (2005) relata que a mulher
tende a minorar ou negar o fardo inerente ao exerccio do cuidado, sob uma cultura que define

56
o papel, as responsabilidades e as obrigaes da mulher e estabelece que cuidar de um idoso
dependente uma obrigao natural da esposa:
Queixar-se de cansao, pedir ou aceitar ajuda, negar-se a fazer o que lhe foi
predestinado, o que no pode ser passado adiante nem compartilhado. A esposa
que respeitada e admirada no a que admite os seus limites, mas aquela que
cala seus sentimentos e emoes, que nega suas dores e que continua a cuidar
do outro, por mais que para isso tenha que se sacrificar e abandonar o prprio
cuidado. A ela no permitido queixar- se. Ela deve continuar resignada (...)
Essas mulheres aprenderam desde crianas que ser esposa um papel integral,
que exige discrio, abnegao, resignao. (GIACOMIN et al. 2005, p.
1515)

Quanto ao parentesco, RODRIGUES, WANTANABE & DERNTL (2006) no programa

CapacIDADE em So Paulo encontraram 24,1% de cnjuges e 39,8% de filhos do total de
115 cuidadores; o estudo de SILVEIRA et al. (2006) apontou 7 cnjuges e 12 filhos dentre 24
entrevistados. Dos 66 cuidadores estudados por AMENDOLA et al. (2008), 37,9% eram
filhos cuidadores e 24,2% cnjuges. No estudo belohorizontino de BARROSO et al. (2007),
pela peculiaridade da faixa etria mais jovem da populao psiqutrica, dos 150 estudados, o
cuidador era o genitor em 89 casos (59,3%), seguido de 33 irmos (22%), 9 cnjuges (6%), e
9 filhos (6%), alm de 10 outros arranjos (6,7%). O estudo de ALMEIDA (2009) sobre
cuidadores de esquizofrnicos em Lagoa da Prata (MG) apontou cinco cuidadores irmos,
quatro genitores, dois cnjuges, dois filhos, alm de um tio e um cuidador sem vnculo
familiar. No estudo de MASCARENHAS et al. (2006), 50% eram filhos dos pacientes com
dependncia, demais eram cnjuges (27,3%), mes (13,6%), uma cuidadora era nora e uma
era irm.

SILVEIRA et al. (2006) apontam que o papel de cuidador predeterminado, construdo ao

longo do relacionamento, sob influncia de diversos fatores da histria familiar; os cuidadores
sabem que ocupariam esse lugar e o assumem to logo o familiar demande. No seu estudo, os
familiares cuidados elegeram seus cuidadores, corroborando a hiptese de que a escolha
mtua. As implicaes dos legados multigeracionais e das repeties de padres, mitos e
crenas tpicos dos sistemas familiares, definem o papel que cada membro ocupa dentro da
famlia, o que inclui a funo de cuidador principal. Os cuidadores cnjuges ficam surpresos
ao serem questionados sobre o motivo de se tornarem cuidadores, j que lhes parece que o
acordo social implcito no casamento determina este papel. J os filhos relacionam isto ao
lugar que ocupam na famlia (ser mais velho, ou mais novo, ou solteiro, ou o lder, ou porque
foram abandonados pelos demais). Geralmente, consensualmente, um se torna o cuidador
principal.

57
O ato de cuidar est relacionado a adoecimento e aumento da mortalidade. SCHULZ &
BEACH (1999) estudaram o risco de morte entre 392 cuidadores idosos por quatro anos e
meio, em estudo populacional prospectivo, encontrando maior risco de morte entre os
cuidadores que assistiam seus/suas esposos/as dependentes e que se sentiam sobrecarregados
pelos cuidados administrados. Este risco de morte, aps ajuste dos fatores scio-
demogrficos e do status de sade fsica dos cuidadores (doenas prevalentes e doenas
subclnicas), foi 63% maior entre os cuidadores de esposos (as) com dependncia. O cuidado
foi um fator de risco independente de morte para o cuidador idoso, sendo este estudo
apontado como um marco por ser o primeiro a sinalizar para uma tendncia de risco de morte
com a atividade de cuidador.

FLORIANI & SCHRAMM (2006) revisaram a literatura acerca do cuidador do idoso com
cncer, concluindo que h uma sobrecarga significativa, com situaes potencialmente
estressoras e ameaadoras s suas condies de sade.

PROOT et al (2005), analisando os relatos de 13 cuidadores de pacientes em cuidados

paliativos terminais, encontraram, como achado nuclear, a vulnerabilidade destes
cuidadores. Os autores compreendiam por vulnerabilidade uma situao que os colocava
em risco de adoecimento por fadiga grave, e que esta vulnerabilidade era acentuada com a
sobrecarga e restrio impostas pelas atividades dirias; com o medo, a solido, a
insegurana, o confronto com a morte e a perda de suporte da famlia e da equipe de
atendimento domiciliar.

O cuidado em tempo prolongado exige exposio constante dos cuidadores a riscos de

adoecimento, pois principalmente aqueles que so cuidadores nicos assumem total
responsabilidade, e com isso esto sempre sobrecarregados. (GONALVES et al. 2006).
AMENDOLA et al. (2008), utilizando o WHOQoL, apontaram piores escores de Qualidade
de Vida de cuidadores domiciliares familiares de pacientes com dependncia.

O burnout uma sndrome que atinge o cuidador, manifesta por sintomas funcionais,
psquicos e comportamentais, tais como irritabilidade, fadiga intensa, exausto, cefalia,
distrbios do sono, depresso, irritabilidade, postura crtica e pressa em realizar as
atividades. (FLORIANI & SCHRAMM, 2006; PENSON et al, 2000). O termo foi cunhado

58
originalmente por Hebert Freudenberger em 197416 para descrever uma sndrome de exausto,
desiluso e isolamento em profissionais que atuavam com Sade Mental, e progressivamente
foi adotada para outras profisses (FREUDENBERGER 1989).

FLORIANI & SCHRAMM (2006) destacam que no encontram estudos sobre sndrome de
burnout e cuidador familiar oncolgico, porm afirmam que sua relevncia j bem
conhecida entre os profissionais de oncologia e, em especial, no estudo dos cuidadores
primrios de pacientes com demncia.

Por outro lado, devido sobrecarga e ao nus causados pelos cuidados especialmente ao idoso
dependente, tm-se desenvolvidas escalas que servem para avaliao do estresse do cuidador,
alm de serem utilizadas como referncia para o planejamento de intervenes junto aos
cuidadores mais sobrecarregados, principalmente quando submetidos o grande estresse
psquico. (TAUB, ANDREOLI & BERTOLUTCCI, 2004)

Se a sobrecarga do cuidado pode afetar as condies de sade, o conceito de auto-eficcia17

est relacionado a uma melhor capacidade de cuidar. A presena de doena familiar por si j
determinante de vulnerabilidade do cuidador, e a sobrecarga do ato de cuidar torna-o ainda
mais vulnervel, embora para o paciente o cuidado pela (o) companheira (o) preditor de uma
melhor Qualidade de Vida. (AMENDOLA et al. 2008)

TRENTINI et al. (2006) investigaram 27 pares de cuidadores-e-idosos quanto qualidade de

vida e depresso sob a tica da congruncia de opinies de cada binmio cuidador-paciente
acerca da QV do paciente demonstrando uma tendncia do cuidador perceber a QV do idoso
de um modo pior do que o mesmo percebe.

BARROSO et al. (2009) apontaram, a partir de uma anlise univariada com regresso linear e
anlise multivariada, os fatores que influem para sua sobrecarga. Influram caractersticas do
prprio cuidador (trabalhar fora, horrio e local do trabalho, receber ajuda e tipo de ajuda para
cuidar do paciente, cuidar de outros doentes em casa e o sentimento de haver adoecido por
cuidar), aes de enfrentamento do Cuidador (lazer em casa, nmero de estratgias de
enfrentamento, limitar o comportamento do paciente e crena religiosa), relacionamento com

16
Sobre Burnout, sugere-se ver: Freudenberger, Hebert J. An Overview of Burnout. In: Wessels Jr., Thomas et
al.. Professional Burnout in Medicine and the helping professions. New York: Haworth Press, 1989. p. 1-20.
17
O conceito de auto-eficcia faz parte do que se conhece como Teoria da Aprendizagem Social e foi proposto
inicialmente por BANDURA: trata-se da crena sobre a habilidade pessoal de desempenhar com sucesso
determinadas tarefas ou comportamentos para produzir um resultado desejvel. (BANDURA, 1993)

59
o paciente (qualidade da relao e o grau de sentimentos positivos dos familiares sobre os
pacientes), relaes com o servio de sade (informaes suficientes sobre o transtorno) e
caractersticas scio-demogrficas (idade dos pacientes e a presena de crianas convivendo
com o paciente em casa), alm das condies clnicas do paciente.

A quantidade de tarefas executadas pelo familiar no papel de cuidador, a perturbao

resultante em sua vida profissional, os encargos financeiros e a falta de suporte social
contriburam para o sentimento de sobrecarga subjetiva. Precisar cuidar da prpria sade e ter
crianas em casa so fontes adicionais de sobrecarga (BARROSO et al. 2009).

GONALVES et al. (2006) traz as conseqncias diretas do processo de cuidar nos relatos de
cuidadores de idosos: reduo do tempo de lazer, cansao constante, falta de tempo para
amigos, no sair de frias, sentir a sade piorada, no poder trabalhar fora, falta de tempo para
cuidar-se, sentir-se deprimida/o, aumento dos problemas econmicos, ter conflitos com o
cnjuge, deixar ou reduzir a jornada de trabalho.

RODRIGUES, WANTANABE & DERNTL (2006) em anlise qualitativa de idosos

cuidadores aponta aumento do cansao, do stress e preocupao, do risco para a sade e
surgimento de sintomas fsicos. Ocorreram mudanas no cotidiano e na auto-estima, embora
para alguns no mudou ou at mesmo melhorou a sade do cuidador. Os cuidadores
relataram que o desgaste fsico e mental somado s atividades e preocupaes dirias normais
e s prprias limitaes ou incapacidades, tornam a vida mais penosa, podendo trazer danos
ou maiores riscos sade.

O estudo de GONALVES et al. (2006) descreve os motivos para ser cuidador: algo que
me dignifica como pessoa, Eu considero uma obrigao moral, A pessoa cuidada muito
agradecida, Minha famlia apia e valoriza esse meu papel, Apoio-me em minhas
convices religiosas, O crculo de relaes sociais valoriza os cuidados que presto ao
idoso. Dentre os sentimentos negativos apareceram uma carga excessiva, No h outro
remdio se no cuidar, Pessoas da minha roda acham que eu no deveria fazer esse
sacrifcio.

Neste mesmo estudo, fica claro que o cuidador, a despeito da sobrecarga, considera positiva
sua funo: a maioria percebe o cuidado como algo que o dignifica como pessoa ou como

60
cumprimento de um dever moral e de princpios religiosos, satisfao pela manifestao de
gratido pelo idoso, reconhecimento da famlia e da comunidade.

Embora seja pertinente destacar que alguns cuidadores so levados a assumir este papel por
ser a nica opo disponvel. (GONALVES et al. 2006), no estudo de SILVEIRA et al.
(2006) no se observou algum que tenha se tornado cuidador principal por falta de opo.

A dicotomia de sentimentos uma marca do cuidador:

cuidar de um familiar que demenciou mobiliza muitos sentimentos
antagnicos em curto espao de tempo: amor e raiva, pacincia e intolerncia,
carinho, tristeza, irritao, desnimo, pena, revolta, insegurana, negativismo,
solido, dvida quanto aos cuidados, medo de ficar doente tambm, medo de o
paciente estar sofrendo, medo de o paciente morrer. Dessa maneira, tanto nas
entrevistas, quanto nas sesses de grupo, seus relatos so ora muito otimistas,
ora muito pessimistas. (SILVEIRA 2006 et al p. 1632)

A preocupao com a sade do familiar cuidador no mbito cientfico brasileiro, embora

crescente, recente, e ainda escassa (BARROSO et al, 2007; DUARTE, 2006). O poder
pblico esteve ausente, at a ltima dcada, do apoio aos cuidadores, embora o cuidado,
especialmente ao idoso no domiclio no seja algo recente (RODRIGUES, WANTANABE &
DERNTL, 2006). KARSCH (2003) aponta tambm a invisibilidade do problema:
Neste pas, a velhice sem independncia e autonomia ainda faz parte de uma
face oculta da opinio pblica, porque vem sendo mantida no mbito familiar
dos domiclios ou nas instituies asilares, impedindo qualquer visibilidade e,
conseqentemente, qualquer preocupao poltica de proteo social
(KARSCH, 2003, p. 862)

Ainda segundo GIACOMIN et al. (2005):

Fica a impresso de que esto ambos esquecidos, cuidador e quem precisa de
cuidados, vivendo entre quatro paredes e, a seu modo, vivenciando a dura
realidade da incapacidade funcional numa sociedade que no parece acreditar
que est envelhecendo, no cria aparelhos para fazer face ao desafio que
representa cuidar de idosos que no envelheceram com sade. (GIACOMIN
et al. 2005, p.1514):

Esta invisibilidade vai aos poucos sendo descoberta pelas equipes de ateno primria e sua
capilaridade nas comunidades e domiclios. Entretanto, a despeito de haver uma clara
recomendao na literatura acerca da presena de servios formais de apoio ao cuidador, isto
ainda no uma realidade.

61
LEVINE & ZUCKERMAN (apud FLORIANI & SCHRAMM) propem aos gestores e aos
profissionais dos programas de Ateno Domiciliar que enfoquem as questes relativas ao
papel, s responsabilidades e ao estresse da famlia e do cuidador por meio de trs grandes
vias: um processo educativo e de construo de habilidades junto ao cuidador; o
estabelecimento de uma parceria dinmica com a famlia, com diviso de responsabilidades; e
um canal de comunicao contnuo com o paciente e sua famlia, acrescentando que
importante que no se encare as famlias como problemas, mas como potenciais parceiros nos
cuidados ao dependente. O investimento se daria no suporte informativo desse cuidador, bem
como na oferta de suporte material que incluiria o aspecto financeiro e emocional do
mesmo

Percebe-se, portanto, que a sobrecarga do cuidador que referida pelos autores sob vrios
termos tais como burnout, sobrecarga, stress, fadiga, desgaste, vulnerabilidade, limite tem
vrios componentes, sejam eles fsico, social, emocional ou laboral. Especialmente quanto ao
ltimo, nos sistemas informais se depara com pessoas que exercem o cuidado em tempo
integral, baseado em laos familiares de solidariedade, o que implica na ausncia de qualquer
possibilidade de controle sobre a carga horria dispendida a priori.

Dos 77 artigos recuperados na LILACS, nenhum abordava o cuidador do paciente com

seqelas de hansenase. A pesquisa utilizando os unitermos caregiver AND leprosy;
caregiver AND hansen; home caregiver AND hansen, nas bases de dados LILACS/
Bireme e PUBMED/Medline confirmou a ausncia de trabalhos que abordem este tema.

A maioria dos estudos voltados para o cuidado domiciliar dedicada a cuidadores de

pacientes com doenas crnicas sobrassaindo-se as psiqutricas e de idosos devido
dependncia para atividades de vida que atinge especialmente este ciclo de vida. No caso da
Hansenase, a despeito da maioria dos pacientes sequelados hoje ser tambm idosa, a perda da
autonomia ocorreu antes da chegada da velhice.

62
3.3 Qualidade de Vida
os objetivos do desenvolvimento no podem ser
medidos atravs do balano dos bancos. Eles s
podem ser medidos atravs da qualidade de vida que
proporcionam s pessoas (Lyndon Johnson,
discurso em 1964 in ABRAMS, 1974, p. 4)

O termo Qualidade de Vida (QV) foi mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, mas
s foi consolidado quando utilizado pela primeira vez pelo ex-presidente estadunidense
Lyndon Johnson, em 1964, ao criar uma Comisso especfica sobre o tema nos Estados
Unidos da Amrica (KLUTHCOVSKY e TAKAYANAGUI 2007; QUAGGIO 2005).

Trata-se de um conceito amplo. A definio do WHOQOL Group da Organizao Mundial de

Sade (OMS) define: qualidade de vida a percepo do indivduo de sua posio na vida,
no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive, e em relao aos seus objetivos,
expectativas, padres e preocupaes (WHO 1998). Trata-se de uma concepo subjetiva,
complexa, multidimensional, que abrange a sade fsica, mental, nvel de dependncia,
relaes pessoais-sociais, crenas e a caractersticas do meio ambiente.

Segundo TSUTSUMI et al (2006), a Qualidade de Vida, enquanto uma medida dos

sentimentos subjetivos do indivduo sobre vrios aspectos da vida e da sade, tida como um
conceito importante.

QUAGGIO (2005), revisando o conceito de QV, demonstra que ele foi desenvolvido para
avaliar enfermidades e intervenes em sade e se consolidou na dcada de 90, quando foram
inclusos a subjetividade e a multidimensionalidade, relacionando-as diretamente ao conceito
de condio de vida a partir do momento em que passa a ser foco de polticas pblicas e
movimentos sociais.

A qualidade de vida est diretamente relacionada capacidade individual de proporcionar

equilbrio adequado entre diversas dimenses (amor, famlia, trabalho, amizade, religio,
dinheiro, lazer, sade, entre outros), a fim de se ter uma vida tranqila. (QUAGGIO, 2005).
Sendo assim, diretamente influenciada pelo sexo, escolaridade, idade, condio econmica,
estado de sade e grau de autonomia (PEREIRA et al., 2006). VECCHIA et al (2005)
pesquisaram os fatores que influenciam a QV de idosos: relacionamentos interpessoais, boa

63
sade fsica e mental, bens materiais, acesso a servios de sade, lazer, trabalho,
espiritualidade, honestidade e solidariedade, educao e ambiente favorvel.

MIRANZI et al. (2008) sugerem que Qualidade de vida uma noo eminentemente
humana, estando aproximada ao grau de satisfao encontrado na vida familiar, amorosa,
social e ambiental e prpria esttica existencial. Est relacionada aos elementos que a
sociedade considera como padro de conforto e bem-estar, variando com a poca, os valores,
os espaos e as diferentes histrias, com foco na promoo da sade.

RIBEIRO (2008) tambm entende QV como uma representao social e divide didaticamente
os parmetros utilizados para a sua avaliao em objetivos satisfao das necessidades
bsicas e criadas pelo grau de desenvolvimento econmico e social da sociedade e
subjetivos bem-estar, felicidade, amor, prazer, realizao pessoal.

O conceito abrange critrios de satisfao individual e de bem-estar coletivo, mas

influenciado por fatores polticos e de desenvolvimento humano. Na sade as noes se
unem em uma resultante social da construo coletiva dos padres de conforto e tolerncia
que determinada sociedade estabelece, como parmetros, para si (MINAYO, HARZ &
BUSS, 2000). Quanto mais aprimorada a democracia, mais ampla a noo de qualidade de
vida. (RIBEIRO et al., 2008). No mundo ocidental o sucesso pessoal est relacionado ao
progresso econmico; aspectos sociais e polticos influenciam como o indivduo se sente no
contexto social (QUAGGIO 2005).

Segundo PEREIRA et al. (2006), o conceito de Qualidade de Vida apresenta vrias vertentes,
que compreendem:

desde um conceito popular, amplamente utilizado na atualidade em relao

a sentimentos e emoes, relaes pessoais, eventos profissionais, propagandas
da mdia, poltica, sistemas de sade, atividades de apoio social, dentre outros
, at a perspectiva cientfica, com vrios significados na literatura mdica.
(PEREIRA et al, 2006)

Ainda segundo PEREIRA et al. (2006):

o termo qualidade de vida vem sendo associado a diversos significados, como

condies de sade e funcionamento social. Qualidade de vida relacionada
sade (health related quality of life) e estado subjetivo de sade (subjective
health status) so conceitos relacionados avaliao subjetiva do paciente e ao

64
 impacto do estado de sade na capacidade de se viver plenamente.
(PEREIRA et al, 2006)

Assim, a capacidade funcional tem grande relevncia no conceito multidimensional de QV e

deve ser medida junto ao estado de sade, especialmente em idosos.

Na primeira dcada deste terceiro milnio, o nmero de estudos sobre a qualidade de vida
ampliou-se, com a avaliao de pacientes com doenas diversas, algumas profisses, e em
especial cuidadores domiciliares formais ou informais responsveis por pacientes com
doenas especficas, pacientes idosos ou pessoas que evoluram com perda de autonomia.

ZANEI (2006) relata que na dcada passada 21.962 artigos foram cadastrados na base de
dados Pubmed/Medline sobre o tema e entre 2001 e 2005 este nmero passou a 27.931.
MIRANZI (2008) exemplifica a edio do peridico Quality of Life Research, na dcada de
90, e do International Society of Quality of Life Research. GILL e FEINSTEIN (1994)
realizaram uma reviso crtica da avaliao da QV, na qual foram identificados 159
instrumentos de avaliao em 75 artigos recuperados.

As informaes sobre QV tm sido utilizadas para avaliar a eficcia de determinados

tratamentos de doenas, os agravos sade e o impacto fsico e psicossocial. (MIRANZI
2008). cada vez maior a preocupao dos profissionais e pesquisadores, especialmente da
ateno primria, com a QV de cuidadores (AMENDOLA et al, 2008; SILVEIRA, CALDAS
e CARNEIRO, 2006; DUARTE, LEBRAO e LIMA, 2005).

65
QUAGGIO (2005) revisou vrios instrumentos de avaliao da QV, dentre eles:

Quadro 1 Instrumentos de avaliao de Qualidade de Vida

- Instrumentos do Medical Outcomes SF-36;
Study/MOS: avaliam a QV geral, mas SF-20;
com foco biomdico, pouca insero no SF-12,
mbito social, e sem avaliar o ambiente.
- Qualidade de Vida da OMS/ WHOQoL-100,
WHOQoL: diversas verses WHOQoL-breve,
WHOQoL-OLD (especfico de idosos),
WHOQoL-DST/AIDS (doena-especfico),
WHOQoL-SRPB (foco na espiritualidade);
- Instrumentos gerais, com menor Instrumento de Flanagan;
alcance mundial e/ou ainda no AUQEI;
validados para o portugus; ndice de Qualidade de vida (IQV):
- Instrumentos especficos para avaliar KPS (pacientes com Cncer),
doenas ou condies HAT-QoL (especfico para DST-AIDS),
EASY-care (avaliao do idoso),
KDQOL-SF (doenas renais),
SGRQ (doenas respiratrias),
QLQ-C30 (tratamento do Cncer),
Nothinghan (avaliao de incapacidades);
ndices especficos, para avaliar o ndice de Desenvolvimento Humano (IDH),
desenvolvimento humano: ndice de Condies de Vida (ICV);

Fonte: QUAGGIO, 2005.

MARTINS et al (2008) traz a discusso de instrumentos de avaliao de QV especficos para

doenas dermatolgicas, dividindo-os em:

66
Quadro 2 Instrumentos de Avaliao de Qualidade de Vida para Dermatopatias
- Instrumentos Genricos: MOS-SF36,
EuroQoi 5-D: EQ-5D;
- rea-especficos: Dermatology Life Quality Index: DLQI;
Dermatology Quality of Life Scales:
DqoLS;
- Doena-especficos: Psoriasis Disability Index: PDI;
Activities of Daily Vision Scale: ADVS.
Fonte: MARTINS et al. 2008

A opo pelo WHOQoL neste estudo se deveu ao fato de ser um instrumento aplicado
mundialmente, permitindo comparaes entre diferentes pacientes dentro de uma ou mais
condies sociais ou de sade. O questionrio foi validado para 20 lnguas, e nas culturas
Crist, Islmica e Indu, sendo demonstrada a validade de seu contedo e de sua
transculturalidade em pases em desenvolvimento. (TSUTSUMI et al 2006)

Alm disto, importante salientar o fato de avaliar a QV de pacientes afetados por uma
doena que no se caracteriza por acometimento especfico da pele ou de qualquer rgo, mas
com vrias complicaes e sequelas de mltiplos rgos, alm de todas as caractersticas
sociais, culturais, religiosas e histricas que permeiam a doena e que no poderiam ser
medidas, a no ser atravs de um instrumento genrico e amplo.

Finalmente, como o objetivo foi avaliar a QV de pacientes e especialmente de cuidadores,

houve a necessidade de um instrumento que no fosse especifico de uma doena e permitisse
comparaes entre os dois grupos.

O WHOQOL, como todos os instrumentos, est sujeito a interferncias de variveis culturais

e regionais, diferenas socioculturais, mas a verso em portugus do instrumento tem papel
relevante no estudo da qualidade de vida no Brasil, alm de possibilitar comparaes com
dados de outros pases. (FLECK et al., 1999).

Poucos autores avaliaram qualidade de vida no mbito da hansenase. Em uma ampla reviso
da literatura na base de dados do Medline utilizando os unitermos Quality of Life e

67
Leprosy foram recuperados somente quatro artigos e uma dissertao sobre o tema,
sugerindo negligenciamento desta doena em relao a outras j estudadas.

JOSEPH e RAO (1999) avaliaram a QV de 30 homens e 20 mulheres indianos entre 15 e 70

anos (maioria de 30 a 60 anos) aps tratamento para hansenase, 60% dos quais com
deformidades visveis, utilizando um questionrio de QV de trinta e trs questes composto
por domnios fsico, psicolgico, nvel de independncia, relaes sociais, espiritual e
ambiental. Eles encontraram piores escores no grupo ps-tratamento da hansenase,
especificamente nos domnios fsico, psicolgico, social e ambiental (que so justamente os
quatro domnios estudados pelo WHOQoL-bref). Homens com deformidades tiveram escore
mais baixo do que aqueles sem deformidades visveis e entre as mulheres, embora a mdia
tambm fosse menor, a diferena no foi estatisticamente significativa.

O estudo revelou escores baixos de QV, mas no piores que epilepsia ou doenas mentais, no
revelou declnio do domnio espiritual a despeito da crena de maldio ou punio e
sofreu a influncia de ter sido conduzido em um pas miservel como a ndia, onde tanto a
18
doena pode ser um fardo ainda mais pesado, quanto a resilincia pode ser maior. As
mulheres apresentaram maiores escores de qualidade de vida que os homens em quase todos
os domnios, sugerindo que seu papel secundrio na sociedade rural indiana pode ter infludo
em sua maior aceitao da doena. (JOSEPH e RAO, 1999).

TSUTSUMI et al (2006) validaram a verso bengali para o WHOQoL-breve aplicando-o em

203 adultos saudveis e 188 hansenianos como controles. Entre homens, o domnio ambiente
foi o nico no qual os hansenianos tiveram melhores escores, influenciados principalmente
pela satisfao com acesso a servios de sade e satisfao com meio de transporte. Em
Bangladesh, hansenianos tem melhor acesso a servios de sade, e so menos submetidos ao
trfego que homens saudveis, tanto que em mulheres no houve tal diferena. As diferenas
foram significativas para todos os domnios em homens, e para os domnios fsico e
psicolgico para as mulheres. No houve diferena significativa entre os grupos Social e
Ambiental para as mulheres e os autores atriburam o fato s limitaes culturais s quais so
submetidas s mulheres bengalis.

18
Resilincia, conceito oriundo da fsica, a propriedade de que so dotados alguns materiais, de acumular
energia quando submetidos a estresse sem ocorrer ruptura. Nas cincias humanas e da sade, o conceito de
resilincia refere-se capacidade do indivduo responder de forma positiva s situaes adversas, mesmo quando
estas comportam risco potencial para sua sade e desenvolvimento. (SILVA, ELSEN & LACHARIT, 2003)

68
TSUTSUMI et al (2007) utilizaram o mesmo banco de dados para se aprofundar na QV dos
pacientes com hansenase, juntamente com o Self-Reporting Questionnaire (SRQ) para avaliar
a Sade Mental Global, o ndice de Barthel para controlar as AVDs e o Perceived Stigma
Questionnaire para avaliao do estigma, e concluram que os fatores que influenciaram
negativamente a QV destes pacientes foram o estigma percebido, baixa escolaridade, presena
de deformidades, e baixa renda, tendo a percepo do estigma a maior associao negativa
com a QV.

No estudo de MARTINS, TORRES & OLIVEIRA (2008) foi utilizado o Dermatology Life
Quality Index (DLQI)19, primeiro questionrio de avaliao de QV especfico para doenas
dermatolgicas. O estudo contou com 40 pacientes acima de 18 anos com diagnstico de
hansenase em tratamento com PQT ou ps-alta, 70% multibacilares, 30% paucibacilares,
com 44,7% de incapacidade grau I e 18,4% com grau II de incapacidade fsica.

A maioria dos pacientes (45%) apresentou score na dimenso do grave ou muito grave, outros
40% de leve ao moderado, e 15% no informaram comprometimento da QV. Dos pacientes
paucibacilares, 50% no informaram comprometimento, e 50% apresentaram acometimento
leve a moderado, enquanto 100% dos multibacilares, apresentaram alterao da QV, 65%
deles classificados como grave ou muito grave. A presena de reao hansnica
correlacionou-se com comprometimento da QV em 65% do total de pacientes e foi
estatisticamente pior que a QV daqueles sem histria de reao. A mdia global dos
hansenianos foi de 11 pontos, sendo a doena de pior escore, um pouco mais grave que a
psorase e muito pior do que outras dermatopatias crnicas tais como dermatite atpica e acne.
Esse prejuzo se associou de forma mais importante forma clnica multibacilar, reao
hansnica e incapacidade fsica. (MARTINS, TORRES & OLIVEIRA, 2008).

QUAGGIO (2005) estudou a QV de pacientes com hansenase na rea Social do Instituto

Lauro de Souza Lima (ILSL), Bauru, So Paulo, um ex-leprosrio onde vivem pessoas que
no quiseram ou no puderam mudar-se. O ILSL tem estrutura similar da Casa de Sade
Santa Izabel (CSSI), inclusive no que se refere gama de servios prestados, refletindo tanto
a estrutura padro de construo de leprosrios quanto o assistencialismo assumido pelo poder
pblico ao final do isolamento.

19
Questionrio composto por 10 questes que envolvem aspectos da vida diria e resulta em escores
interpretados como: sem comprometimento da qualidade de vida (0-1) ou com comprometimento leve (2-5),
moderado (6-10), grave (11-20) ou muito grave (21-30).

69
O estudo utilizou o WHOQoL-breve, a despeito de no apresentar os escores finais de cada
domnio, fazendo uma descrio detalhada de cada questo individualmente, seguida de
grupos focais, que se mostraram importantes na anlise dos fatores que interferem na QV.

O estudo demonstrou que as condies oferecidas pelo Instituto minimizam as facetas

abordadas no domnio fsico, no que se refere dor (apoio do ambulatrio da rea social),
locomoo (ausncia de lceras plantares) e atividades domsticas (oferta de alimentao e
moradia). No aspecto psicolgico, a falta de atividades ldicas e culturais foi apontada como
responsvel pela sensao de solido e sentimento de tristeza; a boa aceitao da aparncia
fsica surpreendeu a pesquisadora, que sugere que, com o tempo vivido em isolamento social,
e convvio dirio com pessoas com os mesmos problemas, isso passou a no incomod-los.
(QUAGGIO, 2005).

O domnio social tambm apresentou respostas favorveis nas trs questes do WHOQol. No
domnio ambiente, tambm h o relato de satisfao, a despeito do saudosismo: no passado
era muito mais bonito, com mais rvores, pssaros, mas questes financeiras (muito
pouco), e oportunidades de atividade de lazer (muito pouco) se contrastam com a
satisfao com condies de moradia, meios de transporte.

No geral, as respostas demonstraram escores acima de 50 em uma escala de 0 a 100, embora a

autora aponte que os resultados apresentados podem no representar a realidade, visto que
algumas respostas de uma entrevista em grupo focal no confirmaram as respostas do
WHOQol. O estudo de QUAGGIO, publicizado somente na forma de dissertao20,
fundamental para auxiliar no entendimento da QV de pacientes que moram em reas de
abrangncia dos ex-Hospitais Colnia, sendo pioneiro na avaliao destas pessoas.

20
A autora no publicou artigos que demonstrassem os resultados de sua pesquisa, exposta em sua dissertao de
mestrado, at o fechamento desta dissertao.

70
4 MATERIAIS E MTODOS

4.1 Contextualizao das polticas pblicas

Para contextualizar as polticas publicas de profilaxia da hansenase, foi realizada reviso

histrica de documentos concernentes histria da lepra no Brasil. Foram consultados
monografias, teses, dissertaes e artigos cientficos disponveis. Foram ainda examinados
alguns livros, alm de e-books disponveis nas plataformas Google Books e Internet
Archive.

Utilizou-se como metodologia de busca os unitermos hansen* OR leprosy AND

history nas bases de dados da BVS/ Bireme, tendo em vista o foco nas polticas pblicas
adotadas no Brasil. Foram avaliados todos os artigos de reviso e artigos originais que
versassem sobre o tema da hansenase sob a tica das polticas pblicas e organizao do
servio, sem restrio de data, e selecionadas principalmente fontes secundrias, ou seja,
aquelas em que os autores revisaram as fontes histricas primrias (documentos, vdeos,
legislao).

A busca foi complementada atravs da consulta a websites especficos de entidades

ligadas abordagem da doena, tais como o Movimento de Reintegrao das Pessoas
Atingidas pela Hansenase (MORHAN), a International Leprosy Associaton (ILA) e a
Leprosy in Action, de sociedades de especialidades referentes temtica tais como
Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), Sociedade Brasileira de Medicina de
Famlia e Comunidade (SBMFC) e Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH) - e
finalmente a biblioteca do Memorial Jos Avelino, pertencente ao MORHAN, com conta
com acervo das Revistas Mdica de Minas Gerais, Revista Mineira de Leprologia, Revista
Brasileira de Leprologia e Coletneas de artigos do Servio Nacional de Lepra (SNL),
todos eles desde a primeira metade do Sculo XX.

71
4.2 Campo de Estudo: Casa de Sade Santa Izabel

Apenas uma atitude de retraimento se observa nesse derramamento

de bondade. quando se depara o problema do hanseniano. Surge
ento a rigidez das leis de profilaxia, seguidas de poucas providncias
de ordem social e humana (DINIZ, 1961)

Para contextualizar a Casa de Sade Santa Izabel, campo do estudo, foram consultadas teses
histricas, o website do MORHAN, a legislao, monografias de concluso de curso e a
literatura cientfica disponvel. Foi realizada tambm busca na Biblioteca do Memorial Jos
Avelino, que conta com peridicos de leprologia datados da primeira metade do sculo XX.

Optou-se por contextualizar historicamente o campo de estudo, tendo em vista a influncia

direta da histria destes pacientes na atual qualidade de vida deles e de seus cuidadores.

Segundo SOUZA-ARAJO (1937), a lepra j era endmica em Minas Gerais no sculo XVII.
O primeiro hospital para a cura do mal de So Lzaro foi construdo em Sabar, em 1787
(SANTOS, 2006b), mas inaugurado somente em 1883.

Em 1806 foi fundada uma enfermaria para lzaros junto Santa Casa de So Joo d'El-Rei,
que abrigou poucos doentes por algumas dcadas. Em 1841 o Presidente da Provncia das
Minas Gerais Francisco Jos de Souza Soares d'Andra (1781-1858), pediu a criao de um
hospital para lzaros, e em 1848 j havia legislao especfica sobre a doena, que proibia
aos leprosos e morpheticos do municipio de Villa Nova da Formiga o exercicio de
profisses publicas, sob pena de 2 a 8 dias de priso e multa de 4 a 12 mil reis (SOUZA-
ARAJO 1937).

Em 1917 Couto e Silva publicou o 1 censo dos leprosos no Estado, com estimativa de 601
doentes, nmero apresentado pelo deputado Raphael Fernandes em 1927 na Camara Federal,
onde concorreria com as estimativas de Antnio Aleixo (10.000), Aguiar Pupo (11.000) e
Belisario Penna (12.001), sendo aceita pelo deputado Nelson de Senna a estimativa de 10.000
doentes (SOUZA-ARAJO 1937). O censo da lepra em Minas, publicado em Maro de
1931 pelo ex-diretor de Sade Publica do Estado, Raul de Almeida Magalhes, calculou 8.751
leprosos para Minas Gerais.21

21
Censo por estimativa baseada no fichamento de 2.780 leprosos e suspeitos para uma populao de 3.074.257
habitantes. Accrescidos 30% para os casos desconhecidos obteve Magalhes 3.612. ou sejam 1,2 por 1.000.
Applicando esse coefficiente para o resto da populao, obteve-se o total de 8.751. (SOUZA-ARAJO, 1937)

72
A Colnia Santa-Isabel (CSI, hoje Casa de Sade Santa Izabel CSSI) foi criada pela lei
801 de 02 de setembro de 1921, no ento municpio de Santa Quitria, j que Betim se tornou
municpio somente em 1938. O Portal da Colnia, antiga entrada do Leprosrio, foi
instalado a cerca de 1,5 km do que chamado de Centro da CSSI22, e hoje situa-se na
Estrada MG-155 rumo a cidade de Mrio Campos, correspondendo exatamente ao local da
antiga entrada da Colnia. Trata-se de uma estrutura arquitetnica porticada, de configurao
simples e ornamentao clssica, destacando sobre a entrada a inscrio Colnia Santa
Isabel - Hic Manebimus Optime23. (FUNARBE-BETIM, s/d; FIGUEIREDO, 2005). A
pedra fundamental da construo foi lanada em 12 de outubro de 1922, ocorrendo sua
inaugurao apenas em 23 de dezembro de 1931 por Olegrio de Maciel, presidente de Minas
Gerais e Noraldino Lima, secretrio da Educao e Sade Pblica, fazendo-se presentes todos
os demais secretrios. (DINIZ, 1933).

A Colnia Santa Izabel foi construda em lugar geograficamente distante, entre dois rios, para
evitar que pessoas pudessem adentrar ou evadir, e afastar e/ou limpar dos olhos dos cidados
da cidade o mal estar ocasionado pelos leprosos, segregando-os sob o ponto de vista
fsico, social, psicolgico, histrico e geogrfico. (FIGUEIREDO, 2005). Seu projeto
arquitetnico seguiu o modelo dos Planos de Construo dos Leprosrios Brasileiros,
similar ao de uma cidade, projetada para ser o segundo maior centro de tratamento de
hansenase no pas. (FUNARBE-BETIM, s/d). Foi pleiteada por seu diretor, j no primeiro
ano de funcionamento, a criao do Distrito de Santa Izabel:
a populao j considervel de doentes da Colnia Santa Izabel, com
tendncia a aumento, a sua extensa fachada de terras, a prxima abertura do
Preventrio S. Tarcsio, nas proximidades e a dependncia em que ficaro os
fazendeiros vizinhos que tero de procurar vender os seus produtos Colnia,
cuja populao quase igual da sede do distrito, Capela Nova do Betim,
todos estes fatores esto a exigir a criao de um distrito especial, pela
necessidade da existncia de autoridades civis e militares, que so
freqentemente solicitadas de Capela Nova, localidade que dista duas e meia
lguas, servida por uma estrada de rodagem em precarssima condio.
(DINIZ, 1933).

Neste perodo a principal via de acesso ao lugar eram as estradas de ferro Central do Brasil e
Rede Mineira de Viao. Os portadores de lepra eram desembarcados na estao Carlos
Chagas no municpio de Mrio Campos prximo ao porto principal de entrada da colnia. A
rede ferroviria dispunha de um vago exclusivo para transportar os passageiros com

22
Representado pelos arredores da sede administrativa (hoje diretoria da CSSI), dos antigos pavilhes divididos
por gnero, Pavilho Juiz de Fora (hoje cine-teatro Glria), e Unidade Assistencial Gustavo Capanema (UAGC).
23
Aqui permaneceremos bem a traduo do Latim para a inscrio do Portal.

73
doenas contagiosas. (CARVALHO, 2008) No transporte, os pacientes eram mantidos
completamente isolados dos outros passageiros:
"E quando chegou mais tarde um pouco, me colocaram dentro de um furgo e
me levaram para um vago de estrada de ferro que estava no desvio. Um vago
que estava dividido ao meio. metade era para os guardas e eles tinham os
toaletes. tudo era deles e a outra metade era para mim e mais uma meia dzia
de pessoas. Ns no tnhamos o direito de tomar gua, nem de usar o toalete.
nem nada. e viajamos a noite inteira... umas oito ou dez pessoas. (...) Terrvel,
l era terrvel. Essas oito pessoas mais ou menos que estavam dentro desse
vago, era o resultado da busca naquela cidade, todos em pssimo estado de
sade" (depoimento do ex-interno Fuad Abilio Abdala In: MACIEL, 2007, p.
119)

Ns viemos de trem do Esprito Santo pra c. Foi escolhido... os piores vages

possveis para nosso transporte, porque o carro no poderia ser reutilizado para
outros fins... e eles no iam pegar o melhor para transportar a gente. Ento ns
viemos... Chovia tanto fora como dentro do vago, n? E a gente preso dentro
daquele carro, no podia sair pra nada. Havia o tomador de conta dos vages,
n? Que eram dois vages, e quando chegava nos locais onde era pra pessoa...
pra comer ou almoar, jantar, o que fosse, a pessoa que era o responsvel que
ia l e trazia. Ento as pessoas no podiam sair do vago pra nada(Jos Andr
Vicente, ex-interno In: Instituto J Andrade, s/d).

DINIZ (1933), em relatrio do 1 ano de funcionamento, apontava a evoluo dos internos e a

estrutura da CSI:
A 1 de janeiro a Colnia recebia seu primeiro doente, sendo assim
inaugurado o movimento de internao. A entrada era diria, de todos os
setores de Minas e alguns de outros Estados. Eles traziam a guia regulamentar
do Chefe do Centro de Estudos, ora espontaneamente, empreendendo muitas
vezes longas caminhadas a p expondo-se aos rigores da fome e das
intempries. Vinha ss ou em grupos, em busca de repouso e de tratamento.
Assim, ao cabo de um ms o nmero de doentes existentes se elevava a 80,
para no ltimo dia de Dezembro de 1932 subir a 440, registrando um total geral
de entradas de 525 (DINIZ, 1933, p.61)

Destes, 351 eram homens e 174 mulheres, entrando ainda 48 comunicantes e 59 observandos,
que somados aos doentes totalizavam 632 internamentos. Ao longo de 1932 foram dadas 24
altas a comunicantes e 22 a observandos (casos no confirmados). Alm destes, 85 doentes
saram por motivos diversos: 32 falecidos, 43 fugas, 5 internaes domiciliares, alm de 2
internados e 3 transferidos, totalizando 131 sadas, permanecendo 440 doentes, 24
comunicantes e 37 observandos. (DINIZ, 1933).

Os doentes que fugiam da CSI trocam de nomes, passam a viver em pssimas condies
capazes de agravar o estado da sua molstia e, muitas vezes escapam a uma sindicncia sobre
a situao atual (ALEIXO & HORTA, 1948). DINIZ (1933) discorreria sobre as evases dos

74
43 doentes no primeiro ano, uma porcentagem de 8,1% do total, sendo apenas uma do sexo
feminino
Fugas so acontecimentos normais em todos os leprosrios, mesmo naqueles
onde a vigilncia rigorosa e os obstculoes difceis de serem vencidos. O que
varia a porcentagem dos evadidos. No CARVILE (ESTADOS-UNIDOS)
chegaram a registrar 40%. No HOSPITAL-COLONIA CURUPAITI (RIO
DE JANEIRO) no ano passado a porcentagem alcanou 12% no obstante a
perfeita assistncia proporcionada aos doentes daquele estabelecimento
superiormente dirigido pelo Dr. Theophilo de Almeida. (...) necessrio
acentuar que menor seria a porcentagem de evases na COLNIA Santa Izabel
se houvesse facilidade na obteno de licenas para sada (apenas 2 foram
concedidas em 1932). Procurei investigar tanto quanto possvel as causas reais
que determinaram as fugas de doentes (DINIZ, 1933, p.68)

Ele apontaria ainda o envio de doentes para a Colnia por pessoas estranhas ao servio de
maneira um tanto violenta, sem um trabalho prvio no sentido de instru-los acerca do
estabelecimento como motivo principal para as fugas. Um extenso levantamento
demonstraria causas como A fim de obter seus objetos que foram tomados por ocasio do
jubileu, carta para o dr. Diretor, dizendo que fugiu por fora maior, por no suportar a
ausncia da mulher e filhos, descontente com as enfermeiras doentes, por motivo de
doenas na famlia, recebera notcias desagradveis de casa, descontente com o
tratamento de injees.

Havia a esperana de que depois de melhor dotada a Colnia de diverses e de assistncia

religiosa, baixe ainda mais a porcentagem dos evadidos. Outra preocupao eram os
fugitivos que tentavam a todo custo manter a liberdade:
Os doentes evadidos costumam afirmar que se acham licenciados ou com alta
dada pelo Diretor da Colnia. E s vezes se fazem acreditados at por distintos
colegas. (...) Dever ser considerado, inapelavelmente fugitivo, qualquer doente
que usando tal embuste no apresente um certificado comprobatrio
devidamente numerado e assinado (DINIZ 1933, p.68).

J no primeiro ano, houve um casamento e um nascimento, assim relatados:

Casamento Realizou-se um em 1932, tendo os nubentes se comprometido a
consentir na retirada dos filhos, se eles advirem.
Nascimento Verificou-se um, sendo a criana transportada para Belo-
Horizonte, onde faleceu dias depois. (DINIZ 1933, p.83)

A CSI contou desde sua inaugurao com: a) Pavilho de observaes; b) Hospital de

isolamento; c) Hospital de homens; d) Hospital de Mulheres; e) Dispensrio Souza Gomes.
Neste ltimo havia consultrios (de lepra/ clnica mdica/ oftalmologia/ otolaringologia),
gabinete dentrio, sesso de curativos por gnero, sesso de injees por gnero, e sesso de
fisioterapia. Instituiu-se [tambm] uma organizao policial, dispondo de um posto para

75
detenes, bem como de soldados, guarda-civis, delegado de polcia e escrivo, todos colonos
doentes, de modo que as poucas questes que surgem so resolvidas, habitualmente, sem
interferncia da Administrao (DINIZ, 1933).

O tratamento era realizado com as medicaes vigentes: leo de chaulmoogra, preparado no

Instituto de Manguinhos; Antilebrina; Antileprol; Carpotreno; Protocarpol; Aurocarpol;
Hansenil e Chaulsol, todas por via intramuscular, com exceo do Antileprol, que tambm foi
aplicado por via endovenosa, alm de sais sdicos do leo de chaulmoogra e leo de
chalmoogra, carpel antileprol (prolas e gotas) por via interna. (DINIZ, 1933).

A ficha individual do doente tinha detalhamento importante, inclusive sobre o Histrico de

vida do doente na Colnia. Registro dos servios prestados. Comportamento, qualidades de
carter, etc. (DINIZ, 1933). Hoje se sabe que alguns pacientes tiveram datas de nascimento
adulteradas a fim de entrarem em um ou outro servio, como o Preventrio ou o prprio
Leprosrio.

76
Figura 1 Ficha padro de Interno da CSI, Betim, 1937

Na CSI as Sociedades de Assistncia desempenhavam papel fundamental:

77
 A Sociedade de Defesa Contra Lepra, de Belo-Horizonte, doou instrumentos
para uma orquestra. Formada esta, realizou-se o primeiro baile. Seguido de
muitos outros. As sras. dos professores Antnio Aleixo e Francisco Brant
facilitaram a organizao do primeiro carnaval, oferecendo aos colonos
serpentinas e confetis (...) Em seguida foram fundados os Clubes Recreativos
Fortunato Carcavalli e Santa-Izabel Futebol Clube (...) Uma procisso
percorreu as ruas da Colnia, recebendo a linda imagem de Santa Izabel,
ddiva da Sociedade de Defesa Contra a Lepra, de Belo-Horizonte (...)
Pavilho de Diverses, ou melhor, Pavilho de Juiz de Fora, encargo
relevante que a Sociedade de Defesa Contra a Lepra de Juiz de Fora tomou a
si. (DINIZ, 1933, p.82).

O aspecto cultural foi enfatizado desde os primeiros anos, com a construo de campo de
futebol, quadras, cinema, escola, oficinas de artes, teatro, salo de bailes, igrejas, academia
musical, praas, comrcios (FIGUEIREDO, 2005).

A estrutura montada para as Colnias incentivava o trabalho. Destacaram-se as atividades de

Lavoura e Criao, como uma das principais preocupaes:
De um lado porque cerca de metade dos internados, formada de lavradores,
aqui vem encontrar os mesmos hbitos de trabalhos a que j se acha afeioado;
de outro lado porque o cultivo das terras e da criao pode a Colnia, depois de
algum tempo de trabalho bem orientado, produzir quase todo o necessrio ao
sustento dos internados (DINIZ 1933, p.87).

A CSI criou atividades sociais, num primeiro momento, e em seguida, incorporou tambm
uma concepo de laborterapia, para evitar a ociosidade dos doentes. Aliado a essa situao
havia tambm o temor de trabalhadores sadios irem para o local e contrarem a doena,
reforando a necessidade de mo-de-obra dos doentes, inicialmente, atravs de bolsas de
trabalho (SILVA & MARES, 2004) e, apesar de toda estrutura oferecida, o Estado no
conseguiu contratar trabalhadores para fazer o servio interno das colnias. Assim, os
pacientes assumiram quase todas as funes: enfermagem, limpeza, construes,
administrao e segurana. (FIGUEIREDO, 2005).

Santa Izabel era auto-suficiente, com a infra-estrutura de uma cidade bem planejada, para
evitar o contato com o mundo exterior. Foram instalados geradores de energia, saneamento
bsico, seguranas (policiais e delegados constitudos entre os prprios internos), prefeitura
(intendncia), associaes, cooperativa, entidades beneficentes e igrejas, hospital,
ambulatrios, fbricas de tijolos e telhas, serralherias, pocilgas, hortas e pomares.
(FIGUEIREDO, 2005). A Colnia chegou a ter dinheiro prprio (Bor), que funcionava
como um mecanismo para evitar fugas (JORNAL EM FOCO CIDADANIA, 2010):

78
 A arma mais poderosa de que costumam lanar mo os internados para fuga
ou para as fraudes, sem dvida, o dinheiro. Nos leprosrios modernos de que
Santa Izabel padro, a liberdade dos doentes atinge vastos limites.(...) Em
Santa Izabel procuramos resolver o momentoso problema, mandando imprimir
vales privativos circulao interna, indo esses valores de $200 a 5$000, tendo
circulao forada na Colnia. Recebido qualquer importncia destinada aos
doentes, a Administrao procede ao cambio: deposita em cofre o dinheiro
bom e emite vales no valor correspondente. (Orestes Diniz. Nota sobre a
Epidemiologia da Lepra Familiar em Minas Gerais. In: CARVALHO, 2008,
p.129)

Um depoimento colhido em documentrio acerca da Colnia ilustra:

porque aqui era como se fosse uma cidade, tinha tudo quanto h. Tinha
comrcio, tinha tudo quanto... tudo tudo tudo.... n... era uma cidade em
miniatura. Tinha o prefeito n? Tinha o diretor da Colnia que era o
mandachuva Aqui era considerado como se fosse um pas. As leis aqui eram
feitas pelo diretor da colnia. Ele era o mandachuva, ele mandava e
desmandava. (...) ento a gente ficou muito doente, e eu fui parar ali onde
tem aquelas runas....(Jos Andr Vicente, ex-interno In: Instituto J Andrade,
s/d).

Em todas as colnias do pas existia uma zona sadia, onde moravam os trabalhadores no-
portadores de hansenase; em Santa Izabel chamava-se Sade, onde ficavam a Casa dos
Mdicos, o Laboratrio, a padaria e os Correios. (FIGUEIREDO, 2005).

A partir do primeiro ano, as internaes foram regulares. Durante os anos de 1933 a 1947,
exceto para os hansenianos loucos e criminosos que eram internados no Hospital de Lzaros
de Sabar, a CSI foi o local de referncia para a doena, sendo internada uma mdia de 445
doentes por ano. (ALEIXO & HORTA, 1948)

Minas Gerais se constitua numa exceo nacional, com atividades de estatstica realizadas de
maneira efetiva e regular. (MACIEL, 2007) O nmero de doentes no Estado, como em todo
pas, elevava-se. Na estatstica de Gustavo Capanema havia um total estimado de 8.690
doentes. Antnio Aleixo, em resposta a questionamento de SOUZA-ARAJO (1937) em 22
de Setembro de 1937, informou estarem fichados 2.425 leprosos no Estado e isolados 1.140,
que, aplicando-se a regra de Denny (2.425x5=12.125) elevaria ao nmero de 12.125 como
uma estimativa otimista. Naquele ano, Santa Izabel chegou a abrigar cerca de 3.886 pacientes;
as condies da poca levaram muitos deles ao suicdio. (MORHAN 2006).

A CSI, como primeiro hospital tipo colnia no Estado de Minas Gerais, recebia a princpio
doentes sob a forma Lepromatosa avanada (L3). Com o tempo, a vigilncia dos

79
comunicantes, a boa reputao do hospital e a propaganda sanitria, as formas L2 e L1
passaram a ser mais freqentes para evitar que se transformassem em casos avanados. A
forma que predominava nos internados em 1948 era a lepromatosa (75,56%), j que se
priorizava pacientes infectantes, e s em casos especiais casos tuberculides e
incaractersticos negativos. (ALEIXO & HORTA, 1948).

Foram internados inicialmente doentes que no conheciam as vantagens do tratamento

hospitalar, que recorriam a ele quando estavam em condies muito graves e com o estado
evolutivo adiantado, no lhes permitindo o tratamento domiciliar. Alm disto, no incio da
campanha contra a lepra, foram isolados inicialmente casos mais avanados, quase sempre
pelo clamor pblico despertado pela propaganda sanitria. Assim os lepromatosos eram
isolados espontaneamente, devido ao estado mais grave, ou fora, por solicitao da
populao. (ALEIXO & HORTA, 1948)

A maioria dos pacientes morou em pavilhes especficos por gnero e ciclo de vida, mas os
casados podiam viver em casas ou penses. A poltica de segregao se estendia aos filhos
dos pacientes, que eram separados dos pais e levados para o preventrio So Tarcsio,
localizado em Mrio Campos. (FIGUEIREDO, 2005).

A partir de 1937 a CSI deixaria de ser o nico grande leprosrio do Estado, com a construo
dos Sanatrios Santa F, Padre Damio e So Francisco de Assis que, entretanto, s seriam
concludos entre 1942 e 1945.

O tratamento na CSI era feito dentro das regras nacionais, reduzindo a possibilidade de
intoxicaes, limitando-se o corpo mdico a lanar mo dos medicamentos clssicos,
evitando as experimentaes desastradas, como as realizadas em outras molstias como a
sfilis, pelos tratamentos intensivos. (ALEIXO & HORTA, 1948)

Em 1937 o Estado de Minas Gerais contava com as seguintes organizaes anti-leprosas

(SOUZA-ARAJO, 1937):
1) Enfermaria para leprosos, annexa Santa Casa da Misericrdia de S. Joo
d'El-Rei. creada ein 1806 que funccionou dezenas de annos.
2) Hospital dos Lzaros de Sabar, fundado em 1883, actualmente com 70
doentes.
3) Inspectoria Federal de Prophylaxia da Lepra, sob a direco do Prof. A.
Aleixo, funccionou de 1920 a 1930.
4) Centro de Estudos e Prophylaxia da Lepra creado por Decreto N. 10.172 de
28 de Dezembro de 1931.

80
 5) Colnia Sania Izabel (leprosario estadoal), a 50 kilometros de Bello
Horizonte, inaugurado cm 23 de Dezembro de 1931, Tendo sido iniciada a sua
construco em 1919. Em 15 de Dezembro de 1936 tinha 1.234 internados e a
sua lotao est sendo augmentada para 1.600.
6) Cooperao privada: Sociedade de Assistncia aos Lzaros de Juiz de Fora
(1931) a qual fez construir na Colnia Santa Izabel o Pavilho de Diverses
(1933); a Sociedade Mineira de Assistncia aos Lzaros (Bello Horizonte), sob
a presidncia de D. Berenice Martins Prates, a qual construio e administra o
Preventrio S. Tarcsio; a Sociedade de Assistncia aos Lzaros de Oliveira e
outras.
7) Preventrio S. Tarcsio, em Carlos Chagas, cuja inaugurao assistimos
em 12 de Outubro de 1934. Lotao para 200.
8) Os leprosrios regionaes Padre Damio (zona Sul) e So Francisco de
Assis (Zona Oeste;, creados pelo Decreto N. 11.087, de 25 de Novembro de
1933, e s em 1936 iniciada a sua construcco .Lei No 94 de 8 de Outubro de
1936 abrindo o crdito de 3.000 contos de ris para esse fim). Para o
Leprosario de Bambuhy (S. Francisco de Assis) o Governo Federal contribuio,
em 1936, com 1,200 contos e ns suas obras estrio sob a direco do Dr.
Theophilo de Almeida.
9) Leprosario da Zona da Malta: Em Outubro de 1934 a Prefeitura de Ponta
Nova escolheu, com a nossa collaboraco, a sua sede e j dispe de 600 contos
para a sua construco.
10) Curso de Leprologia: Em 1931 a Universidade de Minas Geraes creou esse
Curso, pelo qual j diplomou duas turmas de mdicos.
l l ) Patronato Agrcola Augusto de Lima, cuja fundao teve Inicio em
1936, em Nova Lima, e se destina aos filhos de leprosos.
12) Dispensrios Anti-leprosos itinerantes: Por Lei No 164, de 14 de
Novembro de 1936, foram creados 4 postos itinerantes subordinados ao Centro
de Estudos e Prophylaxia da Lepra, cada um com l medico e 4 auxiliares. Estes
postos tm por fim realizar o censo dos leprosos e fazer inquritos
epidemiolgicos da lepra. Para estes inquritos, desde Julho de 1936 o Centro
Internacional de Leprologia est cooperando

Minas Gerais teve, portanto, cinco instituies que funcionaram como colnias: So Francisco
de Assis (Bambu), Santa Izabel (Betim), Santa F (Trs Coraes), Padre Damio (Ub) e
Cristiano Machado/ Sanatrio Roa Grande (Sabar), sendo que j existia, desde 1883, a
colnia que posteriormente foi denominada Ernani Agrcola, tambm na cidade de Sabar,
alm da Santa Casa de Misericrdia de So Joo Del Rei (FIGUEIREDO, 2005; SANTOS,
2003; CURI, 2002).

O trip mineiro era complementado pelos Educandrios Eunice Weaver (Araguari), So

Tarcsio (Betim), Carlos Chagas (Juiz de Fora), Olegrio Maciel (Varginha), alm da
Pupileira Ernani Agricola e o Aprendizado Tcnico Profissional, ambos de Belo Horizonte. E
pelos Dispensrios Central de Belo Horizonte, de Bambu, de Ub, de Juiz de Fora, de Trs
Coraes e de Uberaba (SANTOS 2003; CURI 2002).

81
Em janeiro de 1940, a colnia Santa Isabel, tinha 980 internos, e So Paulo e Minas Gerais
seriam os nicos a consolidar o censo leprolgico e os inquritos epidemiolgicos. O Servio
de Profilaxia da Lepra mineiro dirigido por Orestes Diniz dividiu o Estado em 4 grandes
regies: Centro-Norte, Sul, Leste e Oeste-Tringulo, com 80 doentes internados no Hospital
de Lzaros de Sabar, constitudos pelos hansenianos sentenciados, alienados e
indisciplinados, e 1955 internos na Colnia Santa Isabel. Somente naquele ano foram fichados
1753 novos casos, contra 1464 em 1939 (MACIEL 2007, SANTOS 2006).

Minas sempre teve destaque na rea da leprologia cientfica, sendo politicamente importante
desde o incio da Repblica, especialmente aps 1930. Possua uma estrutura de isolamento
consolidada e nos moldes de instituies cientificamente criadas, com preocupaes que
refletiam o cuidado com a doena de acordo com modernos preceitos mdicos No inicio da
dcada, a escola leprologista mineira criou o segundo peridico nacional da rea de
leprologia: o Archivos Mineiros de Leprologia pelas mos de Orestes Diniz, Olinto Orsini,
Antnio Aleixo. Abraho Salomo e Jos Mariano, que trabalhavam nos Leprosrios do
Estado. Lanado em janeiro de 1941, manteve periodicidade trimestral at 1962, publicando
artigos originais, notcias, legislao, relatrios e resenhas (MACIEL, 2007).

Minas Gerais tinha o segundo maior nmero de leprologistas (21, contra 77 paulistas) sendo
um dos primeiros estados a realizar pesquisa bsica somada s aes de profilaxia. Assim, seu
armamento anti-leprtico possua um Centro de Estudos contra a Lepra e um Servio de
Profilaxia da Lepra que formavam o Servio de Defesa contra a Lepra (criado em 1937). Os
dispensrios funcionavam com uma unidade fixa na capital e foi estado pioneiro a ter os
dispensrios itinerantes que dispunham de um mdico e um auxiliar, e visitavam as
localidades do interior realizando as aes de combate doena . Os dispensrios itinerantes
contavam com uma estrutura de apoio composta pelos vages da chamada Rede Mineira de
Viao para Leprosos, que funcionavam recolhendo os doentes, depois do diagnstico
recebido pelo profissional que visitava a cidade (CARVALHO 2008, MACIEL 2007).

ALEIXO & HORTA (1948) investigaram a mortalidade na CSSI entre 1932 e 1947: a forma
lepromatosa teve coeficiente de mortalidade de 43,69% contra 25,84% da tuberculide e
19,54% da forma incaracterstica. Para os internados, dentro do prazo mximo de 17 a 25
anos, o coeficiente de mortalidade seria de 100%, o que correspondia, portanto, durao da
vida do hanseniano na CSI. Os autores compararam a expectativa de vida dos internos com a

82
da populao geral, verificando que a lepra influiu para diminuir em mais de 50% o tempo de
sobrevida deles.

Os autores asseguravam que a durao da vida destes doentes internados, principalmente os

lepromatosos, seria diminuda sobremaneira se eles estivessem no meio comum, vivendo em
condies ms e sem assistncia mdica, lanados ao abandono. (ALEIXO & HORTA,
1948).

Houve ainda a preocupao de estudar as causas morais que poderiam influir no tratamento:
Os traumatismos morais so s vezes citados na literatura extra-mdica como
capazes de causar a morte da vtimas de certas doenas repugnantes [grifo do
autor]. No caso em exame, se de fato no so, como causa primria da morte do
hanseniano, suficientes, facilitariam na verdade a ecloso nos doentes de um
estado de apatia, indiferena e desinteresse no sentido de lanar mo dos
recursos mdicos necessrios para obter o alvio dos seus males fsicos. Parece-
nos que houve uma certa preparao do doente para que ele se internasse
espontaneamente e de boa vontade, uma vez que estavam bem informados
sobre os benefcios que iam obter com o internamento hospitalar. Em uma vista
de conjunto os abalos morais no se avolumaram a ponto de influir no
obiturio. (ALEIXO & HORTA, 1948, p.126)

O total de doentes internados na CSI no perodo de 1931 a dezembro de 1947 foi 7.130. A
faixa etria mais freqente internao foi a de 20 a 39 anos, seguida de 40 a 49 anos, exceto
para a forma tuberculide, onde predominou a faixa de 50 a 59 anos, pelo fato destes se
internarem somente devido a mutilaes e ulceraes que impediriam para o trabalho ativo. O
hospital gozou sempre bom nome, no tendo havido campanhas popular contra o mesmo que
repercutisse na reduo do nmero de internamentos anuais, e durante 16 anos as condies
de alimentao, higiene e assistncia mdica foram satisfatrias. (ALEIXO & HORTA, 1948)

O funcionamento do preventrio ilustrado por MACIEL (2007), que relata um filme

educativo do ento SNL, de 1946, que traz dentre outras, a CSI, mostrando as novas
instalaes e o pavilho para crianas com dormitrios para 50 meninos e 30 meninas, com a
seguinte narrativa:
"A legislao brasileira permite o casamento entre leprosos, mas so advertidos
de sua inconvenincia. O matrimnio realizado na prpria colnia. A criana,
logo que nasce, separada imediatamente (nfase do locutor) de seus pais e
enviada para o preventrio ou entregue aos cuidados de famlias idneas. As
crianas, desde o recm-nascido at os seus 15 anos, recebem assistncia
educacional". (MACIEL, 2007, p.141)

83
O preventrio So Tarcsio, onde hoje o municpio de Mrio Campos, seguia o padro do
modelo trip, o que trazia para os descendentes do doente igualmente o estigma. O convvio
com um parente de um leproso era considerado to pernicioso quanto conviver com ele
prprio. (CARVALHO, 2008).

Com o aparecimento da sulfona, na dcada de 50, consolidou-se o tratamento cientfico da

hansenase, em substituio s terapias alternativas e as experimentais, e algumas pessoas da
CSI passam a receber alta por cura e retornam as suas origens. (FIGUEIREDO, 2005).

A Caixa Beneficente, primeira organizao coletiva dos doentes na Colnia Santa Izabel, foi
criada sob a tutela do Diretor para responder a demandas que o Estado no cumpria. Os
internos mantinham seu trabalho na CSI, mas buscavam outras formas de subsistir, e uma
delas foi o que se chamou de bate-gato: praticado pelos internos, consistia na solicitao de
donativos a quem pudesse atende-los e era uma estratgia de resistncia e uma forma de se
obter certa autonomia frente administrao:

A solicitao de donativos por carta pela Caixa foi a primeira expresso do

bate -gato na Colnia com a finalidade de suprir uma necessidade que o
Estado no atendia. A atividade do bate-gato era ganho secundrio dos
doentes e foi, durante um bom tempo, habilmente aproveitada por eles,
consistindo numa estratgia de resistncia importante.
No auge da poltica de isolamento, a lepra tinha uma visibilidade social como
poucas doenas da poca, visibilidade amplificada pela ao das sociedades de
Proteo e Defesa Contra a Lepra. A sociedade clamava pelo isolamento do
leproso mas ao mesmo tempo havia um reconhecimento de sua for e sofrimento
pela separao da famlia, era um discurso ambguo. Os doentes se
aproveitavam da situao de carncia em que viviam e faziam uma interpelao
sociedade, bolino com uma possvel crise de conscincia e responsabilidade
pela situao de misria fsica e social que estavam vivendo, alguns chegando a
superdimensionar a situao, com forma de angariar mais recursos. (CURI,
2002, p.197).

Na gria dos doentes bater gato significava pedir alguma coisa, objeto ou
dinheiro, a quem pudesse atend-los. A bateo de gatos entre eles tornou-se
uma instituio organizada. Pediam tudo e de todos os modos.
Nunca os faziam porm diretamente, de viva voz. Preferiam o estilo epistolar.
Escreviam cartas nas quais extravazavam suas magoas e contavam sofrimentos
e misrias que comoviam at a um frade de pedra. (DINIZ, 1961, p. 77)

O bate-gato acirrava o estigma que envolvia a lepra, mas era uma forma de lucrar, ou
mesmo sobreviver, que dependia da excluso representada pelo isolamento. (CURI, 2002).
Este meio de arrecadao de recursos declinou a partir da dcada de 1960 com o fim do
isolamento compulsrio, mas at a dcada de oitenta persistiu o envio de cartas pelo correio

84
solicitando donativos, a despeito das mudanas no tratamento e da profilaxia da hansenase.
Era comum em Belo Horizonte pessoas da classe mdia receberem cartas lamentando a
situao do doente e solicitando auxlio financeiro.

Em linhas gerais, os administradores da CSI entendem que a maioria dos pacientes no se

sentiu insatisfeita com a estrutura asilar. DINIZ (1961) afirmou que:
A experincia de muitos anos de trabalho, o conhecimento dos traos
psicolgicos dos doentes, a observao de suas reaes e de seu modo de viver,
levam-me afirmao de que em nenhuma parte estariam melhor do que nas
Colnias. So elas ncleos demogrficos onde a igualdade uma constante.
Vivem ali usufruindo uma srie de benefcios proporcionados pelos poderes
pblicos. As emoes humanas no so suprimidas e todos os direitos se
conservam inalterveis. (...) o certo que as Colnias, nos moldes em que so
organizadas, amplas, populosas, confortveis, constituem centros onde a vida,
para os que nelas carecem residir, decorre de toda a trepidao das
aglomeraes humanas comuns. O trabalho, o comrcio, as pequenas
indstrias, a poltica, a religio, os esportes, podem ser livremente exercidos.
As paixes, a amizade e o amor, decorrncia das emoes naturais da vida
comum, nascem, se estreitam e se cultivam com toda espontaneidade.

O atual diretor, Shigeru Ricardo Sekiya, em depoimento concedido a SILVA & MARES
(2004), afirma que:
Eles eram felizes aqui, porque muitos que fugiam daqui voltavam depois.
Porque o mundo l fora de preconceito... aqui tinha comida, roupa lavada,
mdicos, esportes. Muitos passavam fome antes de vir pra c. Noventa e tantos
por cento so de classe pobre (SILVA & MARES, 2004).

DUCATTI (2009) aponta tambm que:

Embora o isolamento tenha sido uma forma irracional de tentar a cura da
hansenase, para muitos doentes ir para um Leprosrio no significava
necessariamente algo negativo, ao contrrio, num Leprosrio poder-se-ia obter
um teto, amigos, aprender ofcio e... comer, pois a hansenase, em mais de 90%
dos casos, atinge pobres... (DUCATTI, 2009).

MONTEIRO (1998) relata que Minas Gerais tinha procedimentos mais humanos ao lidar com
os internos do preventrio:
(...) em Minas Gerais, por exemplo, havia a possibilidade dos internos
realizarem cursos profissionalizantes, em So Paulo a realidade era outra, uma
vez que a prpria direo do Preventrio era a responsvel pela no
continuidade dos estudos, ou pelo menos pela no qualificao profissional dos
internos

O coordenador estadual do MORHAN, Hlio Dutra, entretanto, aponta que ao contrrio do

que pensam os administradores, a situao no era amena:

85
 Uma vez recolhidos (alguns a lao), os pacientes perdiam sua identidade e o
contato com o mundo existente fora dos limites da instituio. Assim como nas
prises, eram mantidos sob constante vigilncia, os pavilhes eram
coordenados por freiras e as regras de convivncia eram muito rgidas, com
punio para aqueles que acabavam por infringir tais regras; havia moeda
prpria e guaritas com correntes nos limites do Sanatrio, a fim de impedir a
fuga dos internos. A sada de pacientes, bem como a entrada de visitantes, s
era permitida com autorizao da administrao; na poca,
intendncia. Aqueles que conseguiam autorizao para se casarem e que
acabavam por ter filhos no portadores da doena, tinham suas crianas
recolhidas, logo aps o nascimento e conduzidas a creches, conhecidas como
preventrios, onde muitas eram adotadas sem o consentimento dos pais.
(MORHAN, 2006).

CARVALHO (2008) questiona o discurso recorrente de que o local era procurado

pacificamente pela maioria, que queria se curar, e que o ambiente era harmnico, e pondera
que a busca pelo local se baseava na fuga de uma sociedade discriminadora, do conceito
imposto de que o hanseniano carregava o mal. As Colnias no eram consideradas um
ambiente de recluso pelos administradores, embora guardassem todas as caractersticas das
instituies totais e os doentes tivessem que se internar, a fora ou no. Alm disto, o
afastamento de sua famlia para a qual o prprio doente representava perigo no era
levado em conta ao analisar sua situao.

FIGUEIREDO (2005) conclui que as internaes eram autoritrias, no-educativas, e mesmo

a famlia que tivesse um membro internado era discriminada em sua cidade de origem. Alguns
dos familiares dos internos que queriam ou precisavam ficar prximos destes mudaram-se
para a periferia das colnias constituindo guetos. A vila que se criou em torno de Santa
Isabel chamava-se inicialmente Limas, depois renomeada Citrolndia. (FIGUEIREDO, 2005;
LARA, 2007).

A comunidade de Citrolndia surgiu em funo da CSI, como um espao de incluso-

exclusiva, tambm marginalizado. (FIGUEIREDO, 2005). Esta coletividade que se formou
ao lado do Leprosrio foi o maior destes povoados marginais s colnias brasileiras, se
espraiando pela periferia oeste do mais populoso dos Leprosrios da regio meridional do
pas. Formou-se como qualquer aldeia e se desenvolveu como nenhuma outra (DINIZ,
1961).
Citrolndia nasceu pelo preconceito da sociedade, pois a famlia do
hanseniano que no podia morar na Colnia, por no ser doente, ia morar aqui
perto; e assim nasceu Citrolndia, por causa do preconceito. Foi muito
doloroso. (Depoimento de Paulo Luiz Domingues In: LARA, 2007, p.52)

86
Em 1961 Citrolndia contava com cerca de 400 lares, desordenadamente dispostos, nos quais
viviam cerca de mil pessoas numa promiscuidade incontrolvel. Segundo DINIZ (1961):
As autoridades administrativas e sanitrias, em face dos direitos
constitucionais e de dificuldades de ordem econmica, no puderam deter o
crescimento do povoado fantasma e Citrolndia tornou-se um pequeno centro
sui-generis, alvo naturalmente dos comentrios mais variados e das
interpretaes mais diversas.
Fala-se na sua extino, luta-se por ela, mas o que de fato se verifica, at o
momento em que redijo esta histria, que zombando de todas as providencias
tomadas, Citrolndia cresce sempre cada vez mais, indiferente aos que
pretendem dirigir seus destinos... (DINIZ, 1961, p. 306)

Orestes Diniz apostava que Citrolndia se extinguiria, e que

a sua durabilidade ser a mesma, estou certo disso, da prpria endemia
leprtica. Quando esta acabar, Citrolndia tambm se extinguir,
automaticamente, pois que s vive alimentada pelo instinto de defesa coletivo
dos que sofrem as prevenes sociais que a lepra desperta. (...) Enquanto a
lepra no for considerada doena comum, como outra qualquer, assim ter que
acontecer. (DINIZ, 1961, p. 306)

At a dcada de 50, os internos eram de classes sociais e culturais diversas, o que trouxe para
a CSI uma vida cultural e social intensa, surgindo muitos artistas, poetas, msicos e atores. No
campo da msica surgiu o Coral Santa Ceclia, (hoje Coral Tangar). No campo dos esportes,
praticavam-se os especializados como basquete e vlei, modalidades pouco exercitadas
poca, mas tambm o futebol, esporte predominante em todas as colnias, e principal elo
entre elas, tornando-se, a partir da dcada de 1960, segundo FIGUEIREDO (2005), o
principal instrumento de combate ao preconceito, integrando os internos com a sociedade.
Tambm os frades franciscanos holandeses e as irms religiosas da Congregao do Monte
Calvrio tiveram um papel importante na vida espiritual dos moradores da colnia.

Santa Izabel foi o segundo local a testar as sulfonas no Brasil (SANTOS, 2006a). A partir
delas, o tratamento ambulatorial fora das colnias beneficiou especialmente os pacientes de
classe mdia (FIGUEIREDO, 2005). Um depoimento colhido por CURI (2002) claro:
Na dcada de cinqenta e cinco a sessenta, j foi na poca da eleio do J.K.,
a ele lanou o Programa Rosa da Esperana onde o tratamento era domiciliar.
Quando a pessoa internava ficava poucos dias, depois voltava... logo quando
houve a revogao do internamento compulsrio, ento o doente passou a ter
mais liberdade no s dentro da Colnia, como fora tambm. De J.K. pra c j
no internou mais engenheiro, filho de poltico, pessoa de alta sociedade no
internou mais (Francisco Carlos Flix Lana In CURI, 2002, p.195)

A partir de 1977 a Colnia Santa Isabel passaria a integrar a Rede FHEMIG Fundao
Hospitalar do Estado de Minas Gerais e vrias reformas seriam implementadas, tais como:

87
abertura dos portes, liberdade de ir e vir, autorizao para os pais criarem os filhos dentro
das colnias, tratamento ambulatorial, embora os moradores afirmem que o isolamento
persistiu por mais uma dcada, conforme relatado a seguir. Ainda nesta fase, consolidou-se
politicamente a Regional Citrolndia, abrangendo as regies de Citrolndia, Santa Isabel,
Casa Amarela, Charneca, Aroeiras, Parque Ipiranga, Monte Calvrio, So Marcos, Jardim
Paulista e Paquet. (FIGUEIREDO, 2005).

Na dcada de 1980, com o processo de redemocratizao em andamento, fortalece-se

politicamente o movimento das pessoas atingidas pela doena. Segundo FIGUEIREDO
(2005),
o fato mais importante na histria da hansenase no Brasil foi mobilizao e
organizao dos pacientes para criar a sua prpria entidade de luta. Pacientes
de hansenase e pessoas interessadas pela causa fundaram, em 6 de junho de
1981, o Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase
MORHAN (FIGUEIREDO, 2005, p. 34)

O movimento tem como finalidade levar para a sociedade informaes corretas sobre a
doena e combater o preconceito contra as pessoas atingidas no Brasil inteiro. O principal
idealizador do Movimento foi o acreano Francisco Augusto Nunes o Bacurau.
(FIGUEIREDO, 2005).

Outra forma de luta da comunidade foi a participao poltico-partidria. Em 1986 foram

eleitos para a Cmara Municipal de Betim dois internos da CSI: Rafael Barbizan e Paulo
Drumond, que s tomaram posse depois de vrias intervenes, inclusive do Ministrio da
Sade. Posteriormente, outros moradores, como Manoel Avelar, Adilson de Souza, Juarez do
Vale e Wilson de Souza foram eleitos para cargos legislativos. (LARA, 2007).

Ao contrrio do que previa Orestes Diniz, a despeito da endemia tambm no ter se

extinguido, a comunidade de Citrolndia se fortaleceu. O poder pblico municipal investiu em
saneamento, na construo de escolas e unidades de sade, e a poltica oficial contrria
expanso de Citrolndia foi vencida.

Embora os relatos oficiais apontem que desde 1967 a internao compulsria foi revogada,
diferentes fontes afirmam que somente na dcada de oitenta os pacientes conquistaram o
direito de livre trnsito para fora da colnia:
S no final da dcada de 80 os moradores conquistaram o direito de sair de l.
Antes disso, tiveram que vencer muitos obstculos. (INSTITUTO J
ANDRADE, s/d)

88
 Os parlamentares foram recebidos pelo diretor da Colnia, Shigeru Ricardo
Sekiya, que fez um breve histrico da unidade, criada pelo Governo na dcada
de 30 para isolar hansenianos - ento, chamados leprosos - depois de retir-los
fora do convvio famliar e social. Em 1984, com a evoluo do tratamento
para a cura completa, a colnia foi aberta. (ALEMG, 2007)

A poltica de isolamento ela foi... ela comeou a ser condenada na poca que
se descobriu a cura, na dcada de 40 e infelizmente a recomendao mundial de
acabar com o isolamento foi em 59 e o Brasil s cumpriu isto por lei em 76, e
s em 1986 que na prtica parou de se ter o isolamento compulsrio no
pas... (Artur Custdio In: MORHAN, 1997)

A partir de 1993, juntamente com o MORHAN, foi criado o Concerto Contra o Preconceito
realizado todos os anos em Santa Isabel, na ltima semana de janeiro. O evento parte das
comemoraes do dia Municipal de Combate Hansenase. (LARA, 2007). Foi lanada nesta
mesma poca uma campanha de esclarecimento populao cujo lema era: Hansenase tem
cura. Preconceito tambm.

No final da dcada de 90 dentro da proposta do Sistema nico de Sade de descentralizao

dos servios e municipalizao dos hospitais, inicia-se o processo de co-gesto entre a
FHEMIG e a Prefeitura Municipal de Betim, inclusive do Hospital Orestes Diniz, que
culminaria na primeira aproximao dos servios da UBS-Citrolndia e Santa Izabel e
evidenciaria a duplicidade de aes destes dois nveis. (FIGUEIREDO, 2005).

O processo previa a implantao de lares abrigados para desospitalizar os moradores do ento

Pavilho Gustavo Capanema, atendendo a uma determinao do Ministrio Pblico de
Betim, ficando a cargo dos tcnicos lotados em Santa Izabel a ressocializao dos pacientes
asilares. O projeto dos lares abrigados sofreria impasses burocrticos pela discordncia entre
os nveis de gesto e seria interrompido antes da desospitalizao de todos os pacientes do
Pavilho. (FIGUEIREDO, 2005).

Em 1998 o Portal da Colnia Santa Izabel foi tombado como Patrimnio Histrico-Cultural
municipal, como smbolo de grande valor na histria dos portadores de hansenase. Em
2000, foi a vez do complexo arquitetnico da Colnia Santa Izabel tambm ser tombado como
Patrimnio Histrico-Cultural de Betim. (FUNARBE-BETIM, s/d)

89
Figura 2 Portal da Colnia Santa Izabel Betim, 2009

No final da dcada de 90 h a incluso de pacientes nas internaes de longa permanncia

(AIH5) em todos os hospitais colnia do estado. Em Santa Izabel entram para este modelo
assistencial 120 pacientes, com preferncia para os moradores do chamado Centro da Colnia.
Em 2002 estabelece-se o Plano Teraputico individual que aponta o cuidado por uma equipe
multiprofissional com periodicidade diria ou semanal.

Em 2005, o Conselho Municipal da Criana e do Adolescente de Betim solicitou PUC

Minas uma pesquisa cujo objetivo era retratar a situao da criana e do adolescente do
municpio. Um estudo comparativo foi realizado pela PUC Minas em Betim, apontando
Citrolndia como a regio de piores condies sociais do municpio de Betim e menor ndice
de Desenvolvimento Humano (IDH) da regio metropolitana de Belo Horizonte.
(PUCMINAS, 2006; ABRUC, 2006; PNUD, s/d) A violncia local bem ilustrada em um
depoimento de uma ex-hanseniana:
Ser livre para o doente foi muito bom, mas a gente paga um preo muito alto
por essa liberdade. A violncia chegou junto com ela e isso no foi muito bom
no. A lei Tio Viana, em muitos pontos, vai beneficiar os doentes, mas vai
trazer conseqncia ao chamar a ateno de pessoas desocupadas que vo achar
que o dinheiro vai estar voando por aqui. (Expedita Rodrigues in LARA,
2007, p.57)

90
Em 2007, cerca de 700 moradores foram inicialmente cadastrados para recebimento de penso
pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica na Colnia Santa
Izabel, demonstrando a magnitude da hansenase na regio, sendo considerada a colnia que
abriga o maior nmero de pessoas atingidas pela hansenase no Brasil. A expectativa era de
1.500 requerimentos no Estado inteiro. (JORNAL O TEMPO BETIM, 2007).

De acordo com o MORHAN estadual, foram identificadas 815 pessoas aptas a receber o
benefcio, com mdia de idade de 70 anos. At novembro de 2007 ningum havia recebido o
benefcio. (Instituto J Andrade, s/d). A lei foi chamada por um interno de Lei urea do
Sculo XXI. (Jos Andr Vicente in LARA 2007; MORHAN 1997). Os pagamentos
comearam a ser feitos a partir de 2008, depois que a Medida Provisria 373 assinada pelo
Presidente Luiz Incio Lula da Silva foi transformada na Lei 11.520/2007, instituindo uma
penso indenizatria para o isolamento (LARA, 2007).

A FHEMIG hoje a maior rede de hospitais pblicos da Amrica do Sul, integralmente

voltada para atendimento de usurios do Sistema nico de Sade (SUS). Mantm 20 unidades
nove situadas no interior e onze na capital que assistem a populao de Minas Gerais e de
outros Estados, oferecendo servios especializados de referncia, em consonncia com a
Poltica Estadual de Sade. Constitui hoje uma rede de cinco complexos assistenciais:
Urgncia e Emergncia, Especialidades, Sade Mental, Hospitais Gerais e o de Reabilitao e
Cuidado ao Idoso. (FHEMIG, 2002)

As quatro ex-colnias ainda ativas administradas pela FHEMIG formam o Complexo de

Reabilitao e Cuidado ao Idoso. Em 2008 foi entregue o complexo assistencial reformulado,
com a nova Unidade Assistencial Gustavo Capanema (que d mais intimidade aos pacientes),
o bloco cirrgico, a nova reabilitao e a sede do Servio de Ateno Domiciliar (SAD). A
UBS Colnia foi inaugurada em 2008, mas persistiriam os conflitos sobre a entidade
responsvel pelos hansenianos. Em linhas gerais, o Controle Social desta populao, em
especial o MORHAN, exige a FHEMIG como entidade exclusivamente responsvel pelos ex-
internos. As aes de sade pblica se confundem, e ilustram a viso geral da populao
acerca da qualidade dos servios de ateno primria, fruto de dcadas de modelo
hospitalocntrico no pas.

O complexo da hoje chamada Casa de Sade Santa Izabel (CSSI) conta, alm do Hospital
Orestes Diniz para internaes e pronto-atendimento com servio de reabilitao,

91
ambulatrio de especialidades, propedutica complementar, centro de tratamento de leses, e
bloco cirrgico para tratamento das sequelas. As unidades municipais so representadas pela
Unidade de Sade da Famlia e ainda um Centro de Referncia em Sade Mental (CERSAM),
com o Centro de Convivncia Geraldo Rabelo. O servio de ateno domiciliar foi fundado
em 2007, influenciado pela Portaria Ministerial que define esta modalidade no mbito do
SUS24, e impulsionado pela elaborao de um caderno de cuidados contnuos. Surgiu em
resposta necessidade de sistematizar o atendimento dos pacientes inclusos nas autorizaes
hospitalares de longa permanncia (AIH5), e permanece sob a coordenao de Tatiana
Roberta Bogutchi, ex-coordenadora do Ncleo de Ensino e Pesquisa (NEP) da unidade at
ento. Funciona em sala prpria dentro do Complexo administrativo da CSSI, e conta com o
apoio estrutural do Servio de Reabilitao da Unidade Assistencial Gustavo Capanema
(SAVASSI, 2007).

Conta ainda com outros servios tais como transporte para consultas e exames especializados
externos; servio social; de rouparia; marcenaria e serralheria; cemitrio; velrio; servio de
nutrio e diettica, onde as refeies so preparadas de acordo com a faixa etria do paciente
e com a prescrio mdica. (MORHAN, 2006).

Os pacientes que residem em casas recebem todos os meses cesta bsica e gs de cozinha,
carne quinzenalmente, po e leite diariamente, sendo classificados em Etapa Crua (aqueles
que recebem a cesta bsica ampliada) ou Etapa Cozida (aqueles incapazes de cozinhar, que
recebem alimentos prontos diariamente). Esta segunda a modalidade aplicada tambm aos
pacientes dos lares abrigados e pavilho.

O MORHAN exerce sua contribuio atravs da Casa de Apoio Transitrio, Memorial Jos
Avelino, Biblioteca Jos Mariano Neto especializada em acervo sobre a histria da
hansenase, Cine Teatro Glria, alm do Projeto Concerto Contra o Preconceito em parceria
com a FUNARBE (MORHAN, 2006).

A comunidade conta enfim com agncia de correios, praa para recreao, campo de futebol,
biblioteca, 3 igrejas catlicas, 4 igrejas evanglicas, 1 centro esprita, clube recreativo e
comrcio local (lanchonetes, bares, aougues, padaria, mercearias, depsito de material de

24
Portaria MS/GM n 2.529 DE 19 DE OUTUBRO DE 2006. Institui a Internao Domiciliar no mbito do
SUS

92
construo, farmcia). Recentemente o Minas Futebol Clube se tornou octacampeo
municipal de Futebol. (MORHAN, 2006)

O perfil scio-cultural dos moradores de Citrolndia fortemente determinado pelo estigma e

excluso social, tradicionalmente associado hansenase, e nmero significativo de pessoas
aposentadas por invalidez. A excluso do mercado de trabalho e do convvio social favoreceu
acesso aposentadoria por invalidez e a prtica da mendicncia pelos moradores da Colnia,
na ausncia de uma segurana social eficaz para os indivduos e as famlias. (FIGUEIREDO,
2005).

Santa Izabel a maior entre as 29 Colnias em atividade no Brasil. (Instituto J Andrade, s/d).
Seus pacientes so hoje idosos afastados de suas famlias com amplas necessidades de
reabilitao. (SANTOS, 2006a). Os ex-hansenianos da colnia Santa Izabel, especialmente
aqueles portadores de vrias deformidades, referem-se como doentes, e hansenase como
a doena, evitando falar seu nome.

Dos 120 pacientes sob Longa Permanncia inclusos nas Autorizaes de Internao
Hospitalar (AIH5), atendidos pelo Servio Multiprofissional de Ateno Domiciliar e
Reabilitao, 41 vivem no pavilho-dormitrio (Unidade Assistencial Gustavo Capanema) e
16 em lares abrigados sob cuidados dirios do corpo clnico e de enfermagem da FHEMIG.
Os demais so atendidos em seus domiclios (FHEMIG, 2002).

Outros 141 pacientes com nveis de comprometimento de autonomia variveis que recebem
cuidados da FHEMIG, embora ainda no inclusos na AIH525, que atualmente so pacientes
inclusos em uma lista de espera para entrada na AIH5. H uma estimativa extra-oficial de mil
ex-hansenianos com seqelas que dificultam a locomoo (ALEMG, 2007), e entre 2.100 a
3.000 ex-internos vivendo em regies ao redor da CSI, que contaria com uma populao total
de 4.000 pessoas somente no chamado Centro da Comunidade (FIGUEIREDO, 2005;
MORHAN, 2006). Dois eventos maiores marcaram tragdias recentes dentro da CSI e podem
ser vistos como marcos (vrios pacientes os utilizam como pontos de referencia temporal): o
incndio no pavilho atualmente em runas, atrs do qual foi construda e recentemente
reformada a UAGC e a enchente da dcada de 90.

25
Dados de Julho de 2009, extrados do Plano Teraputico da CSSI/FHEMIG.

93
Pelas ruas do Centro da Colnia se depara com a histria da hansenase: as ruas e construes
tm ntima relao com aquelas personalidades que foram marcantes na trajetria da doena
pelo Brasil e pelo Mundo. So exemplos de homenagens: a rua Emlio Ribas, rua Padre
Damio, rua Olavo Bilac, rua Ana Nri, Unidade Assistencial Gustavo Capanema, Hospital
Orestes Diniz, avenida Dr. Jos Mariano. Outra forte referncia aos membros da Igreja
Catlica, sempre presente na histria da doena, como o caso das ruas Madre Maria Liberata
e Frei Geraldo.

As histrias e memrias de seus moradores demonstram que nem mesmo o estigma capaz de
interromper a esperana. Nem o isolamento proporcionado por dcadas de segregao
impediu que vrios destes moradores reconstrussem seus laos familiares, nem o estigma
vinculado bblia afetou sua religiosidade. A construo de uma rede social de amizades
duradouras influenciou diretamente a Qualidade de Vida destas pessoas.

4.3 Sujeitos da Pesquisa/ Critrios de Seleo

Para este estudo, foram selecionados todos os binmios de pacientes sob necessidade de
cuidados prolongados e cuidador domiciliar presentes na CSSI, cadastrados no Plano
Teraputico da CSSI banco de dados premiado como melhores prticas 2008 pela
FHEMIG, e que livremente consentiram em participar do estudo.

4.4 Instrumentos de avaliao

Foram coletados dados scio-demogrficos de pacientes (idade, sexo, estado civil,

escolaridade) e dados de cuidadores (idade, sexo, parentesco, trabalho e tempo de dedicao).
Para obter informaes clnicas de pacientes, foi consultado o Plano Teraputico da CSSI.
Complementou-se a informao com dados dos formulrios das Autorizaes de Internaes
de Longa Permanncia (AIH-5). A busca por pacientes foi complementada no banco de dados
do Servio de Reabilitao da CSSI.

O quadro clnico dos pacientes foi registrado atravs dos dados contidos nos formulrios de
internao hospitalar de longa permanncia (AIH-5), e complementados pela reviso do
pronturio clnicos de todos os pacientes selecionados.

Para avaliar o grau de autonomia e independncia dos pacientes, utilizou-se o Mini Exame do
Estado Mental/ MEEM/ Minimental (FOLSTEIN, 1975), o questionrio de avaliao das

94
Atividades de Vida Diria Bsicas/ AVDB, (KATZ, 1969), e o questionrio de avaliao das
Atividades de Vida Diria Instrumentais/ AVDI (LAWTON, 1970).

O Minimental (ANEXO 8.1) um teste de triagem cognitiva e como tal no tem valor
diagnstico para determinar quadros demenciais ou de perda de cognio; entretanto sua
ampla utilizao permite um parmetro de comparao entre os pacientes, e aponta a
necessidade de aprofundar a investigao de doenas neuro-psiqutricas. O questionrio de
AVDB (ANEXO 8.2) avalia a capacidade do paciente sobreviver, abordando atividades
bsicas como vestir-se, higiene pessoal, a capacidade para transferncia, de tomar banho, de
se alimentar, e continncia. J o questionro AVDI (ANEXO 8.3) mede a capacidade do
paciente viver em sociedade, avaliando capacidade para usar o telefone, fazer comprar,
atividades domsticas, uso de transporte, controle de finanas, e auto-administrao de
medicamentos. O Minimental e AVDB apresentam um escore final com ponto de corte que
determinam a normalidade ou alterao do exame; o questionrio de AVDI no tem ponto de
corte, avaliando a capacidade do paciente para cada atividade como incapaz, com ajuda
ou sem ajuda.

Para avaliar a QV de cuidadores, utilizou-se o Questionrio breve de Qualidade de Vida

(WHOQoL-breve) proposto pela Organizao Mundial de Sade e validado para o Portugus
(FLECK et al , 2000). O WHOQoL-breve no tem um ponto de corte que defina qualidade de
vida como ruim ou boa, mas uma escala geral que pode ser usada para comparar pacientes
ou grupos diferentes de pessoas. Tem um carter global e multicultural para avaliao da QV
(ALVES et al, 2009) Utiliza-se de escala de respostas do tipo Likert, de intensidade (nada-
extremamente), capacidade (nada-completamente), freqncia (nunca-sempre) e avaliao
(muito insatisfeito-muito satisfeito; muito ruim-muito bom) composto por 24 perguntas,
divididas em quatro domnios, e duas perguntas gerais (ANEXO 8.4).

O domnio Ambiente composto por oito questes (com percepes acerca de segurana,
ambiente saudvel, renda, acesso a informao, lazer, acesso sade e transporte, e as
condies gerais de domiclio e vizinhana); 7 questes relacionadas com o domnio fsico
(dor, tratamento mdico, energia e capacidade para as atividades dirias, capacidade de
deambular, capacidade para o trabalho e sono); 5 questes que abordam o domnio psquico
(como aproveitar a vida, sentido da vida, capacidade de concentrao, aceitao da aparncia
do corpo, a auto-satisfao e sentimentos negativos tais como mau humor, desespero,
ansiedade, depresso) e, finalmente, o domnio social composto por apenas 3 perguntas

95
sobre a satisfao com as relaes pessoais, vida sexual e apoio recebido de amigos. H ainda
duas questes gerais acerca da Qualidade de Vida que, entratanto, no so consideradas na
anlise pela OMS ao calcular os escores para os domnios. Os resultados so calculados em
uma escala de 4-20 e posteriormente so recalculados para uma escala centesimal para
facilitar a compreenso, atravs de uma sintaxe do programa estatstico SPSS (WHO, 1998c).

96
 Pacientes Cuidadores

- Questionrio de dados scio - Questionrio de dados de cuidados

demogrficos
- WHOQoL-breve (FLECK, 2000);
- Mini Exame do Estado Mental
(FOLSTEIN, 1975)
- Avaliao das Atividades de Vida Diria
Bsicas (KATZ, 1969)
- Avaliao das Atividades de Vida Diria
Instrumentais (LAWTON, 1970).
- WHOQoL-breve (FLECK, 2000);

Figura 3 - Representao esquemtica dos instrumentos utilizados na pesquisa

4.5 Coleta de dados

Os pesquisadores foram treinados para homogeneizao e aplicaram os questionrios no
domiclio do binmio paciente-cuidador.
Em caso de dvidas quanto aos instrumentos, os pesquisadores repetiram as perguntas de
forma pausada com nfase nos pontos de interesse, sem utilizar outras palavras, evitando a
modificao do sentido original, conforme sugerido por FAMED-UFRGS (s/d.)
Onde no houve entendimento das questes, a resposta no foi preenchida.
A coleta foi feita simultaneamente, em cmodos diferentes mantendo a maior privacidade
possvel para cada grupo, procurando manter cuidador e paciente em ambientes separados
enquanto eram entrevistados.

4.6 Anlise Estatstica

No foi realizado clculo amostral, sendo inclusos todos os 32 pacientes e seus respectivos
cuidadores domiciliares presentes na CSSI que livremente consentiram em participar. Os
dados coletados foram analisados no SPSS Statistical Package, aps o uso da Sintaxe proposta
pela OMS (WHO, 1998; FAMED-UFRGS, s/d).

Foi realizada a anlise descritiva dos pacientes e cuidadores, de acordo com as variveis
independentes coletadas. Posteriormente, foram calculados os quatro domnios do WHOQoL
nas escalas de 4-20 e centesimal, obtendo a seguir a mdia de cada domnio para pacientes e
cuidadores.

97
A visualizao dos domnios do WHOQoL atravs da representao grfica do histograma
permitiu verificar o padro de normalidade, sendo demonstrada uma distribuio no normal
das mdias dos quatro domnios.

Para a anlise univariada com regresso alguns dados foram agrupados. Estado civil foi uma
varivel praticamente dicotmica, com apenas um paciente solteiro e um divorciado,
dividindo-se os demais entre casados e vivos. Neste caso, optou-se por agrupar pacientes em
dois grupos: com companheiro e sem companheiro.

No caso de meios auxiliares de deslocamento, agrupou-se Bengala (n=6) e Muleta (n=1) em

um nico grupo, tendo como resultado trs grupos: cadeira de rodas, bengala/ muleta e
sem meios auxiliares.

Quanto s Atividades de Vida Bsicas, agrupou-se os pacientes em duas categorias:

independente e dependente, sendo que esta abrangeu pacientes com dependncia parcial
ou total.

O Minimental foi codificado como normal x alterado, tendo em vista se tratar de um

questionrio cujo resultado depende diretamente da escolaridade do paciente.

Foi conduzida anlise univariada com regresso linear. Neste modelo, foi calculada a
significncia estatstica e a relao entre cada varivel independente e a varivel resposta,
representada por cada domnio do WHOQoL-breve.

Assim, foram estudadas as associaes entre todas as variveis e cada domnio do WHOQol
de pacientes, calculando-se o valor de beta e a significncia para o Teste F. No caso de
variveis contnuas, o beta indica a relao direta entre as duas variveis. No caso das
variveis categricas, o valor de beta indica a influncia de cada categoria daquela varivel na
varivel resposta, tendo como base uma varivel pr-determinada como padro.

Para avaliar a associao entre cada varivel categrica e o domnio em estudo do paciente,
foram utilizadas como referncia sempre aquela categoria que teoricamente representasse
maior incapacidade ou menor apoio ao paciente, seguindo uma lgica crescente de apoio
recebido (ou seja, quanto maior, melhor).

98
Exemplificando, no caso da varivel meios auxiliares de locomoo suas categorias foram
analisadas tendo como base o uso de cadeira de rodas (pior quadro clnico); no caso da
avaliao das atividades de vida, tomou-se como base sempre a categoria de maior
dependncia. No caso das variveis especficas de cuidadores que interferem na QV do
paciente, as categorias foram estudadas sempre em relao categoria que apresentasse
menor apoio recebido, tais como cuidador em carga horria parcial, cuidador informal que
trabalha fora e gnero masculino.

Foi conduzida a seguir a anlise univariada com regresso Linear tambm para o modelo de
Qualidade de Vida de Cuidadores, calculando-se significncia estatstica e a relao entre
cada varivel independente e a varivel resposta (cada um dos quatro domnios do WHOQoL-
breve). Novamente foram estudadas as associaes entre todas as variveis e cada domnio do
WHOQol de cuidadores, calculando-se o valor de p para o teste F e o valor de beta.

Ao analisar os quatro domnios da Qualidade de Vida do cuidador, no foram recodificadas as

variveis independentes que foram previamente codificadas de acordo com uma lgica de
maior apoio recebido pelo paciente, e portanto se relacionaro com maior sobrecarga do
cuidador.

Assim, as categorias de base de comparao escolhidas como piores para o modelo do

paciente, em alguns casos, sero as melhores para o cuidador. Por exemplo, a dedicao
parcial de tempo (confrontado com meio perodo e integral) ou o fato de ser cuidador
informal e trabalhar fora (confrontado com informal exclusivo e cuidador profissional)
sero as categorias de base para comparao na regresso linear de cuidadores.

De qualquer maneira, como so calculados os valores de beta, pode-se identificar dentre as

categorias da varivel aquela que est relacionada a um pior escore, tendo em vista que beta
representa a variao dos valores do WHOQoL, sempre em relao a uma varivel de
referncia.

Para o estudo comparativo dos domnios entre cuidadores e pacientes, foi utilizado o teste de
Wilcoxon, tendo em vista se tratar de amostra pareada sem distribuio normal, com clculo
da significncia (p-valor) para o teste.

99
Nesta avaliao, tendo em vista a excluso de dois pacientes do estudo pela incompletude das
respostas do WHOQoL-breve, seus respectivos cuidadores foram tambm excludos da
anlise, e as mdias dos escores dos domnios bem como a anlise foram feitas tomando como
base 30 pacientes pareados com seus respectivos cuidadores.

4.7 Preceitos ticos

O estudo cumpriu todos os princpios ticos dispostos na Resoluo n. 196/96, do Conselho
Nacional de Sade, do Ministrio da Sade, garantindo aos participantes o consentimento
livre e esclarecido, sigilo das informaes e privacidade. Foi aprovado pelos Comits de tica
e Pesquisa do Centro de Pesquisas Ren Rachou (CPqRR) e da Fundao Hospitalar do
Estado de Minas Gerais (FHEMIG)

100
5 RESULTADOS

5.1 Polticas Pblicas Brasileiras no combate lepra

"A lepra entre ns, est a merecer cuidados especiais (...) a

falta de profilaxia especfica no razo bastante para que
fiquemos a moda dos muulmanos: braos cruzados diante do
flagelo que, aos poucos, se expande e se alastra. O que
positivo que a molstia se transmite. O como no o sabemos.
Mas o leproso , ao menos, um dos depsitos dos vrus. Isto
est provado. Da a necessidade de isol-lo da comunidade".
(Oswaldo Cruz In: MACIEL 2007. p.26)

A hansenase teve vrios sinnimos no Brasil, como morfia, lepra, elefantase-dos-gregos,

e o hanseniano era pejorativamente chamado de lazarento, leproso ou morftico (SANTOS,
2003)

Segundo DUCATTI (2009), a processualidade do combate doena oriunda da Antiguidade

Clssica mostra que a lepra fora instalada no Brasil via colonizador europeu, especialmente
o portugus (MONTEIRO, 1995). CARVALHO (2006) e MAURANO (1950) demonstram
que, antes da chegada dos portugueses ao Brasil, e de espanhis Amrica espanhola, no
havia relato da doena e que sua introduo foi registrada em cermicas Colombianas, alm
dos dialetos locais. H registro da existncia da lepra no Brasil desde 1600, no Rio de
Janeiro (AGRICOLA, 1960; SOUZA-ARAUJO, 1937).

AGRCOLA (1960) atribui a primeira experincia de isolamento no Brasil cidade de

Salvador, Bahia, em 1640, no Campo dos Lzaros, obra da Igreja Catlica. A primeira
tentativa de se fundar um Leprosro (Baro de Porto Seguro) ocorreu no Rio de Janeiro entre
1618-1632, no Governo de Martim Correia de S (1575-1631). Em 1637 e em 1697 o
Conselho Municipal reclamou ao Rei de Portugal medidas de combate contra o flagelo
(SOUZA-ARAJO, 1954) e a partir de 1698 houve seguidas tentativas junto a Coroa
Portuguesa de se fundar um leprosrio na cidade, fato que s ocorreria em 1741
(AGRCOLA, 1960).

O Asilo de Lzaros no Recife foi inaugurado pelo Padre Antnio Manuel em 1714,
administrado pela Igreja, e se tornou o Hospital de Lzaros em 1789, administrado pela Santa
Casa de Misericrdia, sendo desativado somente em 1941, devido inaugurao da Colnia
de Mirueira, Leprosrio federal pernambucano. O Hospital dos Lzaros baiano foi inaugurado
pelo governador e capito-geral da Bahia Dom Rodrigo de Meneses (1750-1807) em 1789

101
sem nenhum auxlio da Coroa e desativado somente em 1947 (MACIEL, 2007;
AGRCOLA, 1960; SOUZA-ARAJO, 1954).

No Rio de Janeiro, em 1739, com o nmero elevado de leprosos, o Conselho Municipal e os

mdicos da cidade elaboram uma carta de apelo a Dom Joo V (1689-1750) em Portugal; em
1740 a 1a conferncia mdica indicaria as medidas profilticas a serem executadas, e no ano
seguinte a comisso mdica da Corte de Lisboa, especialmente designada, entregou o
Regulamento de Profilaxia da Lepra para o Rio de Janeiro originando o asilo que se tornaria o
Hospital Frei Antnio (SOUZA-ARAJO, 1954). A doena j havia se alastrado, e Portugal
reconhecia que a importncia econmica do sudeste tornava inaceitvel tal epidemia
(SANTOS, 2006a). Em 1763, o Santssimo Sacramento da Freguesia de Nossa Senhora da
Candelria assumiu a administrao do Leprosrio do Rio de Janeiro, com verba do
Ministrio da Fazenda, o que evidencia alguma participao do Estado nas aes de combate
lepra. (SANTOS, 2006a). A facilidade de propagao da doena atraa a ateno dos
administradores, e assim uma propriedade em So Cristvo confiscada em 1759 dos
jesutas tornou-se um hospital permanente para os portadores de hansenase em 1766, sob
propriedade da Coroa. O hospital sobreviveu de impostos, donativos de caridade, e da venda
de frutas, verduras e carne bovina, cultivados no terreno da instituio at 1807. Os recursos
eram insuficientes e o hospital desconfortvel para os pacientes. Com a vinda da Coroa para
o Brasil, os leprosos foram mudados para a Ilha de Bom Jesus, e depois novamente para So
Cristvo. (DUCATTI, 2009)

Em 1880 foram inaugurados, no Imperial Hospital dos Lzaros do Rio de Janeiro, os

retratos de Dom Frei Antnio do Desterro e do Vice-rei Conde da Cunha, poca em que foi
gravado no prtico daquele edifcio, no vitral, com letras de fogo, a sentena da porta do
inferno de Dante Alighieri: Deixe fora toda a esperana. Dom Pedro II, imperador do
Brasil, quando realizava uma visita quela instituio, supostamente em 1881, determinou sua
substituio por uma outra frase mais humanitria: Aqui renasce a esperana (CURI, 2002).

Em So Paulo, em 1805, foi criado tambm pela Santa Casa o Hospital dos Morfticos e, no
ano seguinte, sob a direo do Padre Bento Pacheco Dias, apstolo dos leprosos do Brasil,
outro hospital foi inaugurado em Itu, que se tornaria a Colnia de Pirapitingui. Outra
instituio localizava-se em Belm, onde a Santa Casa de Misericrdia inaugurou em 1815 o
Leprosrio Hospcio dos Lzaros, que atendia a toda a regio Norte e funcionou at 1938. Em
1816 foi fundado em Mato Grosso, o Hospital So Joo dos Lzaros por iniciativa de do
Capito-General Oeynhausen. Destes hospitais, os da Bahia. Minas Gerais e Rio de Janeiro,

102
ainda funcionavam em 1942. (SOUZA-ARAJO, 1937; AGRCOLA, 1960). No ano de
1833, em So Lus do Maranho, foi fundada uma primeira vila de leprosos que em 1869
transformou-se no Asilo do Gavio. Em Minas Gerais, atravs de uma doao do comerciante
portugus Capito Antnio de Abreu Guimares26 Irmandade de Misericrdia da
Comarca da cidade de Sabar, foi inaugurado em 1883 um asilo administrado pela Santa
Casa de Misericrdia. (MACIEL, 2007).

A manuteno dos abrigos e hospitais dos lzaros ficou por um longo perodo a cargo das
ordens religiosas. Desde o Imprio, as autoridades declaravam que no tinham como arcar
sozinhas com as despesas, acionando entidades particulares na manuteno e criao de
abrigos. (SANTOS, 2006a). Como visto, exceo da Capital Federal, o auxlio do poder
pblico era pontual e no sistematizado.

O tratamento no Brasil, at ento, inclua sangrias, banhos longos, veneno de cobra. A

influncia indgena fez-se presente desde os tempos coloniais, com o emprego de ervas
medicinais, especialmente em zonas rurais, e variando de regio para regio: infuso de ervas
laxantes, banhos prolongados, aplicao de emplastros. Dentre os ingredientes, so citados: a
substncia Hura Brasiliensis de Martius, obtida da aacu, original do Par, manteiga de
antimnio somada a cobertura com folhas de bardana, guano, suco da folha de fumo
(Nicotiana tabacum), resina de caju, alm dos efeitos curativos das guas termais de Caldas
Novas. (SANTOS, 2006a; CARVALHO, 2006). No havia normatizao em relao
profilaxia. (DUCATTI, 2009).

A Proclamao da Repblica (1889) no mudou a forma de lidar com a lepra, inclusive

quanto manuteno das instituies pelas ordens religiosas e filantrpicas. At o sculo
XIX, a assistncia aos doentes dava-se especialmente atravs das Santas Casas. (DUCATTI,
2009) At as primeiras dcadas do sculo XX, os estabelecimentos asilares eram destinados
a proteger a sociedade sadia do perigo representado pelos doentes; destinavam-se ao
recolhimento e assistncia de todos aqueles que fossem identificados como leprosos, o que
26
A Irmandade de Misericrdia da Comarca de Sabar foi fundada em 1831 com a finalidade de: 1.
Promover estabelecimentos de caridade, e Instruco Publica; 2. Velar sobre a economia interior destes, e da
sociedade; 3. Coadjurar a Segurana Nacional, e individual por conselhos, persuazoens, e representaoens as
Authoridades, ao Poder Executivo, e Legislativo, e pelas armas nas oscilaens Pollicas, insurreio intestina, e
invaso inimiga. Essa sociedade desejava colocar em funcionamento o hospital de caridade do municpio o qual
havia sido concebido por Antnio Abreu Guimares - portugus que fez fortuna na regio e retornou ao seu pas
antes de morrer, deixando seus bens vinculado Vnculo do Jaguara - em que parte dos recursos deveriam ser
entregues Ordem 3 do Carmo da cidade de Sabar, para que essa cuidasse do referido hospital. Como esses
recursos nunca chegaram s mos dessa ordem, a Sociedade Pacificadora, Philantropica e Defensora da
Liberdade e Constituio (SPPDLC), solicita a administrao para uma nova irmandade que viesse cuidar
exclusivamente desse estabelecimento. (SANTOS, 2006b) (SOUZA ARAUJO, 1937)

103
no se traduzia em servios que promovessem a melhoria das condies de sade do
paciente. (SANTOS, 2006a). MACIEL (2007) afirma que at o incio do sculo XX, todos
os hospitais e asilos existentes eram de manuteno particular, a maioria da Igreja, inexistindo
instituies de responsabilidade plena do Estado. Mas a urbanizao e a expanso do capital
no final do sculo XIX obrigariam o poder pblico municipal e estadual a criar ou expandir os
servios de higiene e sade (DUCATTI, 2009).

A Constituio Federal de 1891 definiria que os servios de sade pblica seriam uma
atribuio dos governos estaduais, que tinham de autonomia para sua organizao e
regulamentao. No nvel federal, o rgo responsvel era a Diretoria Geral de Sade Pblica
(DGSP), criada em 1897 e subordinada ao Ministrio da Justia e Negcios Interiores.
DUCATTI (2009) aponta, como primeira referncia oficial doena no perodo republicano,
o Regulamento Sanitrio de setembro de 1902, promulgado no governo de Francisco de Paula
Rodrigues Alves (1848-1919), que estabeleceu a notificao compulsria de vrias doenas,
entre elas a lepra.

A partir da virada do sculo, haveria uma verdadeira revoluo na maneira como o governo e
a medicina tratariam a lepra, caminhando para polticas de isolamento e segregao que
culminariam com prticas discriminatrias, eugnicas e centralizadoras. MONTEIRO (2003)
divide o discurso e prtica do isolamento em cinco perodos:
From 1900 to 1920, the first prophylactic policies emerge; in the second
period from 1921 to 1930, the National Public Health Department is founded
and debates on forms of isolation intensify; the third period from 1931 to 1945
corresponds to the era of Getlio Vargas: compulsory isolation is
implemented, large leper colonies are built and sulfone treatment is
discovered. The fourth period, from 1946 to 1967 is characterized by
international leprosy congresses that advised against, or even criticized,
isolationist measures. In 1962, compulsory isolation ends in Brazil, except in
So Paulo. And, finally, in the fifth period, from 1967 onwards, compulsory
isolation is replaced by outpatient treatment. (MONTEIRO, 2003)

A reforma sanitria proposta em 1903 pelo diretor-geral da Sade Pblica, Oswaldo Cruz
(1872-1917), originou o Regulamento Sanitrio da Unio27. Nesse perodo, foram
incorporados DGSP os servios de higiene defensiva, a polcia sanitria, a profilaxia das
doenas infecciosas e as atividades de higiene domiciliar no Distrito Federal, o que trazia os
doentes para o campo de ao do poder pblico. (DUCATTI, 2009). Em junho de 1904,
Oswaldo Cruz apresentou ao Congresso Nacional o polmico projeto de vacinao contra a

27
Decreto no 5.156, de 8 de maro de 1904

104
varola, marco crucial da imposio do poder pblico sobre o indivduo. Cerca de 30 anos
depois, a poltica de isolamento compulsrio desrespeitaria direitos civis e laos familiares ao
expulsar os doentes para os Leprosrios.

O isolamento dos leprosos em colnias e a construo de uma unidade na Ilha Grande (Rio
de Janeiro) eram defendidos por Oswaldo Cruz j aps sua sada da DGSP em 1906:
A molstia se transmite. O como, no o sabemos. Mas o leproso , ao
menos, um dos depsitos do vrus. Isto est aprovado. Dai a
necessidade isol-lo da comunidade. Que o isolamento til, que surte
efeito seguro, j ficou demonstrado (...) A sequestrao do morftico s
prtica quando feita nas colnias de leprosos. So instituies
perfeitamente adequadas e onde o enfermo pode exercer toda a
atividade que as suas foras permitem (...) J bom numero de colnias
leprosas existe pelo mundo afora. A sede delas geralmente uma ilha
(...) Existem, na Ilha Grande, lugares dos mais aprazveis que
possumos, magnficas instalaes que foram feitas para um grande
Lazareto (SANTOS, 2006a)

Em 1908, poca em que a maioria das aes de sade ocorria na Capital Federal localizada no
Estado da Guanabara, o hospital paulista Padre Bento iniciaria sua ao pelo interior do pas.
Seus mdicos, considerados por MACIEL (2007) a elite da medicina leprolgica da poca,
realizaram expedies, sobretudo no Centro Oeste e Norte. O relatrio da expedio de 1912,
publicado em 1916, considerado um ponto de inflexo para o movimento sanitarista.
Destacou-se ainda a expedio realizada por Oswaldo Cruz, tambm em 1912, a pedido do
Ministro de Agricultura, Indstria e Comrcio, Pedro Manuel de Toledo (1860-1935), na
regio amaznica, vasta regio do pas que guardava grandes possibilidades econmicas e
necessitava de apoio e investimento governamentais, para estudos das condies mdico-
sanitrias. (MACIEL, 2007). Em 1913 Oswaldo Cruz chamaria a lepra de filha mais velha
da morte (CUNHA, 2005).

Segundo SANTOS (2006a), o movimento pela reforma da sade pblica da dcada de 1910
foi fundamental para a definio da autoridade do Estado Nacional no campo da sade. A
partir de 1914, com a aprovao do novo Regulamento da DGSP, o isolamento passou a ser
em domiclios ou em hospitais e colnias, depois que Herclides Csar de Souza Arajo28

28
Em 1917 Souza-Arajo assessorou o governo do estado do Paran a regulamentar a profilaxia da lepra, o que
se transformou na lei n 1718, autorizando a fundao de trs instituies no Estado: um numa "ilha da costa",
dois no interior, nenhum na capital, como previa o projeto inicial. Em 1921, no Par, chefiou o Servio de
Saneamento Rural por trs anos. Em 1924 inaugurou a Lazarpolis do Prata, "(...) a primeira colnia agrcola de
leprosos do Brasil". O DNSP - diretamente ou por intermdio da Diretoria de Profilaxia Rural e da Inspetoria de
Profilaxia da Lepra e Doenas Venreas - e os Estados se uniam e acordavam para que a profilaxia da lepra e das
doenas venreas fosse executada, o que segundo Souza-Arajo, foi o primeiro acordo de relevncia" firmado
entre Unio e Estado, que criou o Primeiro Leprosrio federal do Brasil. Souza-Arajo observou tambm o uso

105
(1886-1962), um dos maiores estudiosos da lepra no Brasil, sugeriu ao governo a compra de
ilhas para isolar os doentes. Ele argumentava que desde 1904 a lepra era doena de
notificao compulsria, mas at ento o isolamento dos doentes era recomendado nos
domiclios, no obrigatrio, e o Estado no oferecia condies para que este se concretizasse
de outra forma. Oswaldo Cruz criticava a hospitalizao do leproso:
A hospitalizao do leproso no cousa exeqvel como medida profiltica.
A lepra molstia de longa durao, mata lentamente, mutilando aos poucos o
indivduo, deformando-o, e isto em decurso moroso, de 1 a 4 decnios. No
hospital, o leproso fica entregue sua fatalidade, tratado como doentes,
improdutivo, tendo como preocupao exclusiva a molstia que o infelicita e
os governos ver-se-iam sobrecarregados de colossal despesa (SANTOS,
2006a).

Em 1915, a Associao Mdico-Cirurgica do Rio de Janeiro organizou a Comisso de

Profilaxia da Lepra, cujos trabalhos, concludos em 1919, apontavam o isolamento
compulsrio em instituies prprias, e o domiciliar, em casos especficos; eles sugeriam a
criao de colnias agrcolas com condies apropriadas para a segregao dos doentes, alm
de medidas para impedir os casamentos envolvendo as vtimas da doena, a proibio da
entrada de imigrantes com lepra, o veto ao comrcio de produtos industriais ou agrcolas
manipulados por doentes (excetuados destinados ao consumo prprio nas colnias), assim
como oferta de trabalho aos doentes. Alm de reafirmar a importncia da notificao
compulsria, a comisso recomendava medidas para evitar o xodo de doentes pelo pas.

Porm, SANTOS (2006) destaca que nas primeiras dcadas do milnio passado a lepra,
assim como a tuberculose, no teve grande cobertura como doena ameaadora, por no se
manifestar de forma epidmica. MACIEL (2007) relata que membros da Academia Nacional
de Medicina criaram em 1917 uma Comisso para indicar as medidas mdicas e higinicas
destinadas ao saneamento da populao brasileira, cujo relatrio final foi encaminhado ao
Presidente da Repblica. O documento descrevia o estado da Sade Pblica naquele momento
e as aes necessrias, propondo a criao de um Ministrio da Sade Pblica, com
autonomia e recursos, mas a lepra no apareceria na agenda estratgica de sade do pas.
Ali, as doenas priorizadas foram: malria, ancilostomose, leishmaniose, doena de Chagas,
febre amarela e sfilis.

do leo da Chaulmoogra, bem como formulaes a base de mercuriocromo, azul de metileno, salvarsal e
estriquinina. (MACIEL, 2007). Chegou a ser indicado pelo interventor de Getlio Vargas (Joo Alberto Lins de
Barros) para a Inspetoria de Profilaxia da Lepra paulista, mas como estava na Europa, Salles Gomes ocupou seu
lugar. (MONTEIRO, 2003). Publicou inmeros 3 artigos acerca da doena no Brasil, um artigo acerca da lepra
nas Amricas, alm de vrios estudos sobre tratamento, tentativa de cultura do bacilo e relato de casos, alm de
ser um dos autores brasileiros com maior nmero de publicaes sobre o tema em Peridicos internacionais.

106
A excluso da lepra desta lista de prioridades gerou a reao de Souza Arajo, que lutou
para inclu-la no rol das doenas sob ateno do ento Servio de Profilaxia Rural (SPR). Pelo
decreto de maio de 1918, os Estados deveriam estabelecer parceria com a Unio para criar
representaes do SPR nas diversas unidades federativas; Minas Gerais e Paran, primeiros
estados a criar o Servio de Profilaxia Rural estadual, incluram a lepra como doena-alvo a
ser combatida. Os Estados seriam os responsveis pela construo das instituies de
isolamento e cada um elaborava uma poltica prpria, seguindo a Constituio Federativa de
1891. (MACIEL, 2007).

Ainda em 1918, um relatrio da Academia Mdico-cirrgica sugeriu pontos para uma poltica
nacional em relao lepra. Seria fundamental que todas as unidades federativas tivessem
Leprosrios para evitar o deslocamento de doentes por todo o pas, fato corrente desde o
perodo colonial, especialmente no Rio de Janeiro que recebia lzaros de quase todos os
estados.

A dcada de 1920 foi marcada pela maior atuao governamental na causa da lepra, quando
a DGSP daria lugar ao Departamento Nacional de Sade Pblica (DNSP). A reformulao
dos servios sanitrios federais ocorreu no governo de Epitcio Lindolfo da Silva Pessoa
(1865-1942), e o DNSP seria dirigido por Carlos Justiniano Ribeiro Chagas (1879-1934) at
1926. O departamento criou a Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas, que
se dedicaria divulgao da situao real da doena no pas. A ao da inspetoria nos estados
da federao dava-se por meio da antiga Diretoria de Saneamento Rural, em cooperao com
os governos estaduais. (SANTOS, 2006a).

As condies precrias de higiene e sade pblica da classe operria motivaram a poltica

sanitria de Oswaldo Cruz para remover as imundices, os focos de infeco, recolher e
expulsar dos centros urbanos os que eles consideravam inaptos para o convvio social, tais
como os doentes mentais, leprosos e mendigos, saneando as cidades (FIGUEIREDO,
2005). A epidemia da lepra permanecia alta. Salrios insuficientes, alimentao de m
qualidade e pssimas habitaes eram causas do contgio do trabalhador pela hansenase. Os
mdicos e higienistas desse perodo j tinham uma preocupao eugnica segundo
DUCATTI (2009) sobre esses processos epidmicos.

107
At 1920, surgiram os primeiros planos profilticos que culminaram com a criao da
Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas, e se intensificavam os debates
sobre a forma de isolamento, de onde partiria a deciso poltica de criar hospitais-colnias
para o isolamento dos leprosos (DUCATTI, 2009; FIGUEIREDO, 2005). No final da
segunda dcada, duas solues eram discutidas: a primeira seria a construo de um grande
Leprosrio central, com capacidade para receber todos os enfermos do pas, semelhante ao
leprosrio de Carville de New Orleans (Louisiana, EUA), sendo sugerida a Ilha Grande como
o local mais adequado; a segunda opo, que acabaria sendo a implementada, seria a
construo de diversos hospitais, as chamadas colnias, em todas as unidades federativas,
para o isolamento dos doentes sob o modelo noruegus. (SANTOS, 2006a).

O governo paraense foi o primeiro a firmar acordo com a Unio, em dezembro de 1920,
culminando com a construo do lazarpolis do Prata, nas proximidades de Belm,
inaugurado em junho de 1924 como a primeira colnia fundada sob as recomendaes da
Inspetoria. Em 1921 seria ainda inaugurado o Servio de Profilaxia Rural do Par, coordenado
por Souza-Araujo e logo em seguida, o primeiro Dispensrio do Brasil, fundado no mesmo
ano em que Ernest Muir fundava, em Calcut, o primeiro Dispensrio da ndia. (SANTOS,
2006).

J em 1921, Chagas reconhecia a gravidade da profilaxia da hansenase e reclamava da falta

de colnias de isolamento, apontando para a criao de mais. Mas at meados da dcada de
1930, o isolamento, se necessrio, deveria ocorrer apenas em casos extremos e o portador de
hansenase ainda podia conviver com seus familiares e amigos desde que seguidos alguns
cuidados mdicos e de higiene. (DUCATTI, 2009). At ento no havia recenseamento
sistemtico dos doentes: as estimativas variavam de 5.000 a 12.000 contaminados no Brasil.
Em 1921 havia uma estimativa de 15.000, e em 1923 o censo de leprosos, apresentado na
Conferncia da Frana, teria contabilizado 7.224 doentes (CUNHA, 2005). Em 1927 este
nmero chegaria a 12.730 pelo censo, com estimativa de 34.000 doentes. (SOUZA
ARAJO, 1937). O nomadismo e a mendicncia eram praticados como opo falta de
trabalho: os leprosos formavam acampamentos prximos a santurios nas festas religiosas,
e sua no fixao era um dos principais obstculos realizao de um censo. (SANTOS,
2006a).

108
Em 1923 entraria em vigor novo Regulamento Sanitrio29, que permaneceria vigente at o ano
de 1934. Segundo SANTOS (2006a):
O acordo previa o cumprimento no nvel estadual, embora com objetivos de
supervisionar os servios preventivos em mbito nacional (era proibido ferir a
autonomia dos estados). Outra iniciativa importante foi a implementacao de
censos estaduais, seguido de estudo clinico-epidemiolgico dos casos. O estado
crescera na dcada de 20, proporcionando uma maior interveno federal na
Sade Pblica. Em 1927 havia 12 mil doentes recenseados, e poucos
Leprosrios para intern-los.

Os Congressos de Higiene ocorridos durante a dcada de 1920 tambm constituram um

espao para se debater o problema da lepra no pas. A legislao sanitria federal e sua
atuao frente s recomendaes internacionais foi o tema apresentado sobre lepra no I
Congresso Brasileiro de Higiene de 1924, em Belo Horizonte; em 1926 o II Congresso em
So Paulo debateu o tema do isolamento domiciliar, e no III Congresso em Recife foram
abordadas Educao Sanitria, Epidemiologia e Profilaxia no mbito estadual (CUNHA,
2005). A pesquisa brasileira avanava, e em maro de 1927 seria criado um Laboratrio de
Leprologia no Instituto Oswaldo Cruz, por iniciativa de seu diretor Professor Carlos Chagas,
onde vrios tcnicos nacionais e estrangeiros estagiariam (MACIEL, 2007).

Segundo MONTEIRO30 (1995), haviam duas correntes da chamada elite tcnica brasileira: os
isolacionistas, representados pelos principais polticos e atores sociais do projeto anti-
leproso implantado em So Paulo e depois em todo Brasil, que comungavam da ideia de que
todos os leprosos deveriam ser isolados, independente da forma, do nvel e do grau
infectante; e os humanitrios que se caracterizavam pela proximidade com o doente e com
a problemtica da doena, por recomendarem medidas brandas de isolamento e por indicarem
o isolamento domiciliar e achavam que os leprosarios serviriam somente aos casos
adiantados e somente se houvesse possibilidade de cura. (MONTEIRO, 1995; DUCATTI
2009; SANTOS, 2006a).

O cenrio para as polticas a adotar quanto lepra estava aberto, e trs atores seriam
fundamentais para definir a forma de profilaxia da doena nas dcadas seguintes: o Estado de

29
Decreto 16300, de 31 de dezembro de 1923.
30
MONTEIRO (1995) definiu, na verdade, trs correntes: aqueles de postura humanitria defendiam o
isolamento institucional facultativo, paralelo ao isolamento domiciliar; os isolacionistas se dividiam em dois
grupos: os isolacionistas compulsrios defendiam o isolamento a todos, independente do estgio de
desenvolvimento e do tipo da lepra, e quem pudesse, poderia construir casas prprias e outras regalias, mas
sempre no interior dos asilos-colnias, que deveriam ser em nmero suficiente para todos os leprosos do pas; os
isolacionistas radicais alegavam que era invivel o isolamento domiciliar e ainda sugeriam o isolamento em
ilhas ou cidades especialmente dedicadas para este fim, e as zonas de excluso.

109
So Paulo, isolacionista, embaseado em uma elite tcnica e poltica influente; as Sociedades
de Assistncia, inicialmente de discurso e prtica mais humanitrias; e o Governo Federal
centralizador, comandado por Getlio Vargas e seu ministro Gustavo Capanema.

A postura dos humanitrios ecoava na sociedade civil atravs das Sociedades de

Assistncia. Criadas pela elite cultural brasileira, foram fundamentais no apoio aos
Leprosrios e no combate aos maus-tratos. Ainda na dcada de 1920, Alice de Toledo Ribas
Tibiri (1886-1950) percebeu que a assistncia aos hansenianos se prestava defesa dos
sos e afirmava que os doentes precisavam ter uma vida til, que pudesse ser despendida em
ocupaes. Ela militou pelas entidades assistencialistas, encarregadas de construir Leprosrios
como o de Santo ngelo em So Paulo, e provocou preocupaes ao estado de So Paulo, j
que a campanha em si denunciava a existncia da doena e perturbava a emigrao, pois se
criava a imagem do pas da lepra. Adolfo Lutz31 (1855-1940) trabalhava na contra-corrente
da viso dominante da hiptese de um bacilo causador da doena, e foi outro que se ops ao
isolamento, pois entendia que a nica preveno efetiva seria trancafiar o doente, algo
praticamente impossvel. (DUCATTI, 2009)

Nas primeiras dcadas do Sculo XX vrias instituies sociais foram fundadas: em maro de
1917, iniciava seus trabalhos a Associao Protetora dos Morfticos32, que se comprometia a
ajudar a Santa Casa de Misericrdia de So Paulo na assistncia material e espiritual dos
morfticos por ela hospitalizados. (MACIEL, 2007; SANTOS, 2006a). No incio da dcada
de vinte, j existia no Rio de Janeiro a Associao Santa Terezinha do Menino Jesus, que
tinha foco nos filhos de hansenianos33. (MONTEIRO, 1998). Em 1926, foi criada a Sociedade
de Assistncia s Crianas Lazaras, em So Paulo, posteriormente Sociedade de Assistncia
aos Lzaros e Defesa contra a Lepra, fundada por Alice Tibiri e outras damas da sociedade
paulista. A Sociedade de Assistncia aos Lzaros priorizou inicialmente as cidades do interior
de So Paulo, e gradativamente expandiu-se para diversas regies do pas. Em 1928, foi

31
Adolfo Lutz discordava do isolamento, mas no pelas mesmas questes que os humanistas consideravam. Ele
atribua a um inseto a transmisso da lepra, e o mosquito causador da doena poderia invadir qualquer
ambiente, sendo impossvel manter um ambiente hermeticamente fechado (DUCATTI, 2009). Lutz foi autor de
vrios trabalhos em que tentava relacionar a doena com a picada de insetos.
32
A Associao Protetora dos Morfticos surgiu por iniciativa do Arcebispo do Estado, do casal Macedo Soares
e das damas da sociedade paulista. Tinha a misso de "prestar caridade", "socorrer os leprosos", asilados ou
no, e suas famlias, alm de, ainda, exercer aes de profilaxia, evitando o contgio dos pais infectados com
seus filhos, como determinava a orientao do servio sanitrio do Estado. (MACIEL, 2007)
33
Em 1922, graas a uma doao de Celestino Bourroul, a Associao Santa Terezinhado Menino Jesus tomou
posse de um grande terreno na Lapa, onde pretendia construir um Asilo-Escola, que foi impedido pelo Servio
Sanitrio, que alegou ser a localizao do terreno muito central para os fins propostos. Em 1926, a Associao
adquiriu um terreno no municpio de Carapicuba, situado no quilmetro 23 da Estrada de Ferro Sorocabana,
com projeto idealizado pelo engenheiro lvaro de Salles Oliveira. (MONTEIRO, 1998)

110
criada a Sociedade de Assistncia aos Lzaros e Defesa contra a Lepra do Distrito Federal34,
com vrios integrantes da elite carioca. (SANTOS, 2006a; MACIEL, 2007). Em 1929, era
lanado o peridico mensal Boletim da Sociedade de Assistncia aos Lzaros e Defesa
contra a Lepra, com ensinamentos para minimizar o estigma social, notcias sobre a luta anti-
leprosa no pas e esclarecimentos a populao leiga. A publicao defendia os dispensrios
para efetivamente se vencer esta luta contra o mal de Hansen, mas tambm apoiava a
construo de hospitais para o tratamento, com a condio de um tratamento cientfico com
compaixo e piedade (MACIEL, 2007).

Em fevereiro de 1932, Alice Tibiri reuniu, na sede, os representantes das sociedades para
criar a Federao das Sociedades de Assistncia aos Lzaros e Defesa contra a Lepra, que
seguiu os ideais autnomos de ao preconizados por ela, mas gradativamente se alinharia
com o modelo de sade governista35 (SANTOS, 2006a). Em 1933 a Sociedade passou a ser
alvo de uma campanha difamatria e equivocada a partir da imprensa paulista e do diretor
do Departamento de Proflaxia da Lepra, Francisco de Salles Gomes Jnior, que denunciavam
corrupo e desvio de verbas das doaes. O governo suspendeu uma coluna de Tibiri no
jornal Correio paulistano, dedicada causa da lepra e restringiu as verbas da entidade.
Deste episdio surgiu o lema que Alice Tibiri posteriormente adotaria: Com o governo, se
preciso; sem o governo, se possvel; e at mesmo, contra o governo, se assim for necessrio
(CURI, 2002). Porm, este foi o momento em que a direo da Sociedade encontrou apoio no
governo federal e principalmente da Inspetoria de Profilaxia da Lepra e Doenas Venreas.
(MACIEL, 2007). Percebe-se que a dicotomia entre os humanitrios especialmente das
Sociedades de Assistncia incomodava o estado de So Paulo, que tinha uma viso
isolacionista quanto profilaxia da doena. (SANTOS, 2006a)

34
Na Capital Federal (Rio de Janeiro), o trabalho filantrpico era desenvolvido com apoio do engenheiro e
empresrio Guilherme Guinle, mas o foco era mais cientfico, criando o Centro Internacional de Leprologia,
sediado no Instituto Oswaldo Cruz (SANTOS, 2006a).
35
A estreita proximidade e identidade com os leprologistas criaram uma ligao entre a Sociedade e os
dirigentes do Departamento Nacional de Sade, em prol de uma ao comum. Alice Tibiri era recebida pelos
Inspetores de Profilaxia da Lepra e Doenas Venreas, participava de concursos, como o da escolha do melhor
cartaz de propaganda anti-leprosa para educao sanitria e visitava hospitais como o de Curupaity, em
Jacarepagu. (MACIEL, 2007). interessante notar que as Sociedades de Assistncia se referiam sempre a
doena como o mal de Hansen, evitando a terminologia lepra.

111
A exemplo do modelo noruegus o Brasil tinha o modelo paulista36, que defendia o
isolamento compulsrio de todos os leprosos. Como destaca MONTEIRO (1998), os
outros Estados da Federao optavam por um modelo mais brando. O modelo implementado
em So Paulo na dcada de 1920 consolidou-se na gesto de Salles Gomes no rgo de
combate lepra durante toda a Era Vargas. As aes profilticas paulistas so consideradas
um marco na implementao de polticas pblicas de sade centralizadoras. Alm disso,
diversos segmentos sociais paulistas contriburam para a ampliao das discusses. SANTOS
(2006a) cita Emlio Marcondes Ribas (1862-1925):
Este exemplo no me ocorre por um bairrismo mal entendido, nem
pela preocupao, inteiramente descabida em assunto de tanta
relevncia e responsabilidade, de ser agradvel aos nossos
administradores. Cito o caso de S. Paulo unicamente por achar que um
exemplo a ser imitado. De fato, ali se realizam, os dois fatores decisivos
no xito da profilaxia da lepra, isto , um governo bem orientado ao
lado de um povo culto generoso. (Emilio Ribas in: SANTOS, 2006a)

Antecessor de Arthur Neiva (1880-1943), Emlio Ribas foi outro mdico dedicado ao estudo
da lepra. Em 1918, Ribas participara do grupo de trabalho encarregado de analisar a lepra
em So Paulo, cujos estudos foram fundamentais para o assunto relativo profilaxia da lepra
no Estado de So Paulo, seguindo-se a poltica de excluso adotada independente da forma
clnica ou estgio da doena. A poltica segregacionista paulista foi oficializada pela reforma
de 1917, e sua ao se distinguia radicalmente das implantadas em outros estados, onde o
modelo isolacionista no era to rigoroso. (MACIEL, 2007).

Em 1924, So Paulo fundou o Servio de Profilaxia da Lepra, e no ano seguinte, a Inspetoria

de Profilaxia da Lepra, autnoma inclusive em relao a Inspetoria de Profilaxia da Lepra e
Doenas Venreas do governo federal. (MACIEL, 2007). Ainda em 1935, Salles Gomes, j
Secretrio de Educao e Sade Pblica de So Paulo, transformava a Inspetoria em
Departamento de Profilaxia da Lepra (DPL), com tamanha importncia que, segundo
MONTEIRO (1995), na Secretaria de Estado, havia dois grandes servios relacionados com
a sade: um destinado apenas para a lepra e outro que se encarregaria de todas as demais
doenas. Embora o governo estadual destinasse verbas ao Departamento, este tinha
autonomia para buscar recursos com a Unio, municpios e sociedade. No relatrio de 1935

36
A literatura da poca no faz aluso explcita a um modelo paulista, como sempre foi feito ao modelo
noruegus. Mas influncia da elite cientfica e das polticas pblicas paulistas na Sade Pblica nacional foram
to impactantes, que hoje, ao rever as polticas da poca, se admite que tal modelo existiu. Segundo MONTEIRO
(2003): What we now call the 'So Paulo modelserved as a source of inspiration and, to a greater or lesser
extent, determined prophylactic policy for the disease in several Brazilian states. Sobre este tema, sugere-se ver
tambm CUNHA (2005).

112
do DPL de So Paulo, seus mdicos eram unnimes em considerar o isolamento dos doentes
como a medida profiltica de maior alcance. (SANTOS, 2006a)

O crescimento das instituies e do poder decisrio e de ao do DPL paulista trouxeram uma

estrutura cientfica e institucional slidas para o modelo asilar. A disseminao de saberes, e a
concretizao deste campo do conhecimento sustentaram a hegemonia de um discurso
isolacionista, o que duraria at meados da dcada de 1960 (MACIEL, 2007). A despeito da
Revoluo Constitucionalista de 1932, que protelaria o desenvolvimento das instituies de
sade, a sociedade cientfica paulista permaneceria forte e influenciaria os demais estados na
profilaxia da doena.

A partir da fundao da Sociedade Paulista de Leprologia em 23 de agosto de 1933, foi criada

a Revista de Leprologia de So Paulo, administrada na sede do DPL do estado. O primeiro
exemplar foi publicado em 1934, e a partir de 1936, a Revista passou a se chamar Revista
Brasileira de Leprologia (RBL), sob acordo com o Centro Internacional de Leprologia, no
Rio de Janeiro37. MONTEIRO (2005) aponta que a formao e atuao destes profissionais
mantinham uma rede de poder de interferncia e de alcance, criada pelo DPL paulista,
baseada em um discurso tcnico bastante hermtico, numa legitimidade cultural restrita aos
especialistas. A RBL passa a ser um instrumento de hegemonia cientfica do modelo
paulista, explicitamente isolacionista. Alm disto, nos eventos organizados pelo
Departamento, eram escolhidos palestrantes que reforavam a verdade da idia isolacionista
(MACIEL, 2007).

A proposta isolacionista da dcada de 20 ganhou corpo e sua implantao ocorreria dentro de

um esprito militar, adotando termos como armas, luta, brigadas, armada, defesa, campanha,
soldados, fortaleza, etc., que levaria em conta as orientaes de uma elite tcnica em

37
A Sociedade Paulista de Leprologia se dedicava formao de quadros tcnicos e seus instrumentos de
divulgao de idias, fomentando espaos como congressos, encontros acadmicos e peridicos cientficos. So
Paulo pioneiro tambm na fundao da Sociedade Paulista de Leprologia, sediada no Sanatrio Padre Bento
em Guarulhos que abrigava vrios especialistas. A Revista de Leprologia de So Paulo tinha o objetivo de
difundir artigos, experincias, relatos, assim como tambm divulgar as novidades do campo da leprologia, com
periodicidade trimestral e um nmero especial temtico por ano, normalmente resultado de um congresso ou de
alguma novidade cientfica. Em 1936, a Revista passou a se chamar Revista Brasileira de Leprologia, e passa a
ser um veiculo de divulgao da Sociedade Brasileira de Leprologia, da Sociedade de Leprologia do Rio de
Janeiro e "(...) de Todas as que se filiarem e serem congneres". Nos congressos e eventos organizados pelo
Departamento paulista, reforavam-se as ideias isolacionistas pelos palestrantes convidados e pelos participantes,
sustentando-se uma verdade que justificava e explicava o isolamento como prtica profiltica. Quem discordasse
era visto como um inimigo da 'causa profiltica paulista' sob pena de transferncia ao Asilo de Cocais, um 'exlio'
para os mdicos discordantes de um pensamento homogneo, que poderia significar, inclusive, o final de sua
atividade profissional no Estado, j que a formao era custeada pelo Estado. (MACIEL, 2007)

113
detrimento das noes de Medicina Social europias (MONTEIRO, 1995). CURI (2002)
afirma que Belisrio Penna38 (1868-1939) chegou a sugerir a criao de um ou dois
municpios autnomos (norte e sul do Brasil) especificamente dedicados aos leprosos, para
onde deveriam ser levados todos os doentes a despeito de sua concordncia, com o entorno
guarnecido por um batalho do exrcito. Penna considerava a lepra o problema sanitrio
mais grave do Brasil, que exigia providncias rgidas, e apontava o descaso criminoso dos
poderes pblicos; ele calculava que o total de leprosos aumentava 40% a cada quatro anos,
com previso de 47.415 leprosos em 1930 e na dcada de 1940 esse nmero passaria dos 129
mil doentes. Penna achava que Leprosrios no seriam adequados para um pas com 34.000
leprosos, e que uma nica cidade seria uma maneira mais humana de lidar com os doentes
(CUNHA, 2005). Este projeto ressuscitava a idia de Oswaldo Cruz para Ilha Grande, mas foi
combatido por Eduardo Rabello, que citara a Ilha de Molokai, no Hava, para considerar a
proposta fadada ao fracasso. O poder pblico ainda ponderava que 34.000 leprosos juntos
poderiam ser transformar em uma fora que exrcito nenhum conseguiria conter, e evoluir
para uma pica e trgica marcha de leprosos revoltosos. Outra proposta apresentada na
poca foi a criao de zonas de concentrao de leprosos. (CURI, 2002).

Ocorreria no governo de Getlio Dornelles Vargas (1882-1954), especialmente aps a sua

eleio indireta, o grande aumento do nmero de Leprosrios no mbito nacional, que teriam
a partir dali at mesmo apoio policial para receber pacientes. A chamada Era Vargas
marcaria a transio do modelo agrrio-exportador para um modelo urbanista, que se refletia
na sade com a criao, j em novembro de 1930, do Ministrio da Educao e Sade Pblica
(MESP), marco inaugural de uma expanso de agncias e unidades de servios smbolo da
centralizao do poder. O MESP tinha a tarefa de educar e curar os grandes males nacionais
rumo a um futuro promissor, um ministrio para atender s exigncias de trs problemas que
considerava grandes e imperiosos: instruo, educao e saneamento (DUCATTI, 2009;
SANTOS, 2006a; CUNHA, 2005).

Algumas das medidas adotadas aps a Revoluo de 1930 foram projetadas em debates
ocorridos nas duas dcadas anteriores, e, graas ao j existente DNSP39, o governo herdou

38
Belisrio Penna, mineiro de Barbacena, formou-se pela Faculdade de Medicina da Bahia em 1890, foi
vereador em Juiz de Fora, e em 1904 mudou-se para o Rio de Janeiro, passando a trabalhar na Diretoria Geral de
Sade Pblica. Participou da Revoluo de 1930, sendo indicado ministro da Educao e Sade no governo
Getlio Vargas, cargo em que permaneceu por trs meses. Foi um dos introdutores no Brasil das teorias
eugnicas, sendo membro ativo da Comisso Central Brasileira de Eugenia, da qual se originou a Liga Pr-
Saneamento. autor do livro Saneamento do Brasil (Rio de Janeiro, 1918). (Wikipedia)
39
O MESP compreendeu quatro Departamentos Nacionais: de Ensino, de Sade Pblica, de Medicina
Experimental e de Assistncia Pblica e foi regulamentado em 1931. O Departamento Nacional de Assistncia

114
uma estrutura estatal e uma burocracia com razovel capacidade de atuao autnoma sobre
o territrio nacional. As polticas pblicas implantadas teriam alcance nacional, atravs de
programas de combate a endemias, mantendo as prioridades definidas previamente, mas em
condies mais favorveis devido s prticas centralizadoras, com aes que supostamente
atingiriam amplos setores da sociedade anteriormente excludos. Seu governo priorizou
tambm a integrao do interior como forma de consolidar o Estado, alm do controle da
sociedade, sua modernizao e industrializao, e a consolidao das leis trabalhistas
(SANTOS, 2006a).

A partir de Vargas, havia uma demanda crescente de mais mudanas sanitrias nas cidades,
sendo uma delas a resoluo das endemias graves. Seria criado o Departamento de Profilaxia
da Lepra (DPL), no qual foi traado um plano de combate inicialmente baseado mais no
tratamento ambulatorial de doena e menos no isolamento hospitalar, algo muito combatido
pelos isolacionistas. DUCATTI (2009) categrico em afirmar que a posio do
isolacionistas serviu de modelo para a sade pblica, sendo a eugenia, como pseudocincia,
uma grande contribuidora para o pensamento atuante desse perodo. Segundo SANTOS
(2003):
O objetivo do governo Vargas era debelar completamente a lepra no
pas. Embora diversos estudos, como Schwartzman (1983), afirmem
que o combate lepra no Brasil comeou a ser implantado somente a
partir do governo Getlio Vargas (1930-45) e do perodo de Capanema
(1934-45) no ministrio, verificou-se que desde o sculo XVIII j havia
stios apropriados para abrigar os morfticos. No perodo imperial e na
Primeira Repblica, houve aes pblicas que atestam a existncia de
medidas relativas ao tratamento da lepra no pas.

Em 1931, havia 14 Leprosrios em funcionamento no Brasil, sendo 2 federais, 6 estaduais e 6

particulares40 (SANTOS, 2006a; CUNHA, 2005). J nos primeiros anos houve crescimento
do nmero de leprosrios, mas o total de doentes crescia em vrias regies do pas, sendo
necessrios mais Leprosrios, e os Estados argumentavam que no tinham recursos para a sua
construo. Entre 1930 e 1935 a lepra ainda no tinha um papel destacado nas polticas de
Sade Pblica, especialmente no regulamento sanitrio de 1923, e mesmo no regulamento de
1935 a doena era apenas um servio dentre vrios (MACIEL, 2007). CUNHA (2005)
classifica de tmida a atuao dos servios de combate a lepra no governo transitrio,

Pblica que, menos de um ano aps a sua criao, foi transformado em Diretoria de Assistncia Hospitalar. Mais
tarde, essa diretoria foi suprimida, e os hospitais que dela faziam parte foram subordinados diretamente ao
Departamento Nacional de Sade Pblica (DNSP) j existente (CUNHA 2005)
40
. Esse total inclua 5 hospitais (Distrito Federal, Bahia, Pernambuco, Minas Gerais e Mato Grosso), 1 hospital-
colnia no Distrito Federal, 1 asilo-colnia em So Paulo, 3 colnias (Par, Paran e Rio Grande do Norte) e 4
asilos (Acre, Par, Maranho e Cear) (SANTOS 2006).

115
mantendo-se a cargo da Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas e
limitando-se a manter os financiamentos a estados sem um critrio pr-estabelecido e sem um
plano especfico.

Em resposta dificuldade dos Estados em construir Leprosrios, o governo celebrou

convnios e acordos em que a execuo destas obras seria responsabilidade da Unio, o que
tambm facilitaria a padronizao de diretrizes e continuidade de ao (MACIEL, 2007). O
combate lepra seria realizado atravs da cooperao entre os governos municipais e o
estadual e caberia ao governo federal inicialmente controlar a entrada de novos enfermos
pelos portos e fronteiras. A interdependncia entre os Estados no pacto federativo evidente
em uma conferncia proferida por Emlio Ribas:
Ao combinada de todos os Estados no s porque no justo que as
instalaes feitas por um determinado Estado, de acordo com as suas
necessidades, fiquem logo excedidas em sua lotao pelo afluxo de
leprosos procedentes do exterior do seu territrio, como tambm porque
a ao simultnea dos Estados implica em garantir o crdito sanitrio do
nosso pas, diminuindo os perigos de novas contaminaes. (...) Cada
Estado deve, pois, providenciar sobre o isolamento dos doentes
residentes na sua zona. (SANTOS, 2006a)

Em 1933, ocorreria a Conferncia para Uniformizao da Campanha Contra a Lepra, que

defendeu abertamente o isolamento baseando-se em estimativas de nmero de doentes, que
superariam os 30.000 (CURI, 2002). Naquele mesmo ano, Vargas, viajando pelo pas, chegou
a visitar leprosos no Maranho, registrando a impresso geral desoladora, de abandono, de
pobreza, que refletia tambm a situao econmica daquele estado, e teria infludo no apoio
que o presidente da Repblica daria campanha contra a lepra (SANTOS, 2006a). No fim
de 1933, instalou-se a Assemblia Nacional Constituinte, que promulgou no ano seguinte a
Nova Constituio e elegeria indiretamente Getulio Vargas presidente do Brasil.

Em 1934, foi criado o Instituto Nacional de Estatstica, j que a Inspetoria de Profilaxia de

Lepra e Doenas Venreas, embora tivesse uma primeira iniciativa, no conseguiu implantar
uma rotina nacional de trabalho quanto ao Censo de Leprosos. (MACIEL, 2007). A
pesquisa cientfica direcionada para a lepra ganhou um impulso com a criao, em julho de
1934, do CIEL Centro Internacional de Estudos sobre a Lepra (CUNHA, 2005)

116
Gustavo Capanema Filho (1900-1985)41, nomeado Ministro da Educao e Sade Pblica dez
dias aps a eleio de Vargas em 1934, seria uma um ator fundamental na definio da forma
de lidar com a doena no Brasil. Naquele ano ocorreria a reformulao dos servios de sade
pblica42 (SANTOS, 2006a), e em agosto de 1934 foi formulado o Plano Nacional de
Combate Lepra (MACIEL, 2007), que intensificou a luta contra a lepra a partir do ano
seguinte, com um amplo plano de construes. SOUZA-ARAJO (1945) afirma que
somente em 1935 foi a lepra considerada como problema sanitrio nacional e o governo
federal incrementou a sua profilaxia em vrios Estados, mediante acordos.

Ministro que mais tempo permaneceu no cargo (julho de 1934 a outubro de 1945), Capanema
dedicou-se j em 1935 a um novo projeto de reforma ministerial, enviado Cmara dos
Deputados em dezembro (SANTOS, 2006a). A Unio comeava a aproximar-se do modelo
paulista: o projeto de 1935 visava a construo de novos Leprosrios e a melhoria dos j
existentes, constituindo o que se conheceu como o trip do armamento anti-leproso,
composto pelo Leprosrio, onde os doentes eram internados, o Dispensrio, local de
diagnstico da doena e de encaminhamento para o isolamento alm do exame dos
comunicantes, e o Preventrio (ou educandrio) responsvel pela manuteno e observao
dos filhos de doentes e das crianas nascidas nos asilos. Os novos Leprosrios eram federais,
os Dispensrios eram vinculados aos servios sanitrios estaduais, e os Preventrios eram
administrados pelas Sociedades de Assistncia aos Lzaros e Defesa Contra a Lepra.
(SANTOS, 2006a; MACIEL, 2007; DUCATTI, 2009).

Assim, para o sucesso das medidas implantadas por Gustavo Capanema, especialmente
quanto campanha preventorial, foi fundamental a mudana poltica no comando da
Sociedade de Assistncia aos Lzaros com a posse de Eunice Sousa Gabi Weaver (1902-
1969)43, que se tornaria parceira do gabinete de Gustavo Capanema. (SANTOS, 2006a).
Havia no pas, quela altura, cerca de 20 Leprosrios, j inclusas as instituies menores

41
Gustavo Capanema foi oficial-de-gabinete, e Ministro do Interior e Justia do governador mineiro Olegrio
Dias Maciel (1855-1933), e chegou a assumir o cargo interino de interventor federal em Minas Gerais com a
morte de Maciel. Pea chave da influncia poltica de Vargas no estado, conseguiu evitar a ciso dos grupos
polticos rivais e evitar a adeso do Estado a Revolta Constitucionalista paulista. (Fonte: Wikipedia)
42
Capanema extinguiria a Inspetoria de Profilaxia da Lepra e das Doenas Venreas, transferindo suas atividades
para a Inspetoria dos Centros de Sade, que atuava no Distrito Federal. O correspondente estadual desta
Inspetoria foi ampliado, transformando-se na Diretoria dos Servios Sanitrios, um exemplo da tpica
sistematizao do combate lepra do governo Vargas. (SANTOS 2006)
43
Eunice Weaver era professora de Historia e Geografia no Instituto Gambery e acumulava os cargos de
Presidente da Sociedade de Assistncia aos Lzaros e Defesa Contra a Lepra de Juiz de Fora e vice-presidente da
Associao nacional com sede em So Paulo e representou uma excelente alternativa a posio ofensiva de Alice
Tibiri para os governos paulista e brasileiro. (CURI 2002)

117
normalmente destinadas a amputados. No se conhecia exatamente o nmero de doentes para
calcular quantas instituies mais seriam necessrias. (MACIEL, 2007)

Capanema baseou-se em referncias locais, condies mnimas para instalao, pareceres

jurdicos e mdicos sobre a situao da propriedade escolhida e discusses polticas sobre as
obras; procurou se informar sobre a endemia em cada regio, notcias a respeito da oposio
das populaes vizinhas, das instalaes das colnias inauguradas, dos valores investidos e
das fontes de recursos (SANTOS, 2006a). Ele pretendia dar lepra um lugar de destaque no
combate s endemias. A execuo iniciou-se ainda em 1935, com orientao federal e
cooperao estadual, nos acordos com a Unio. O Plano previa a construo de Leprosrios
em quase todos os estados, segundo dados do censo leprolgico de 1933. Em relao
profilaxia, era consensual entre os leprologistas a necessidade e eficcia do isolamento,
sobretudo para a forma contagiosa da doena, chamada lepra cutnea (multibacilar)
(MACIEL, 2007).

Em 1936, determinou-se a construo e ampliao dos Leprosrios, reviso do censo,

organizao de dispensrios e reviso da legislao sanitria. Segundo SOUZA-ARAJO
(1937), Gustavo Capanema informara a existncia de 30.750 leprosos em dados oficiais,
confirmados pelo Diretor Geral de Sade Pblica Joo de Barros Barreto (1890-1956).
SANTOS (2006), revisando os arquivos de Gustavo Capanema, relata que 76% dos pacientes
precisariam ser internados, o que gerou a estimativa de 43 Leprosrios, sempre projetados sob
um mesmo modelo44.

No Rio de Janeiro, em 1936, o Centro Internacional de Leprologia (CIL)45 promoveria o 1

Curso de Oficial de Leprologia (4 meses), para formao de Leprologistas, sendo aprovados
40 mdicos. O CIL funcionou at 1939, quando o convenio com a Liga das Naes foi

44
As instituies seguiam a estrutura de organizao do espao dos Leprosrios paulistas: na zona sadia, a
primeira, ficavam as residncias dos funcionrios e os prdios da administrao, a casa de hspedes, a portaria, a
subestao de energia, e a garagem; na zona intermediaria encontravam-se os reservatrios de gua, o posto de
fiscalizao de visitas e o local onde os doentes as recebiam; a zona doente era a mais importante por alojar as
vtimas em casas e dormitrios coletivos. Considervel distncia separava as zonas doente e sadia, e uma
portaria com cancela dava passagem apenas a algumas pessoas autorizadas a cruzar a demarcao, e raros eram
os casos em que um doente recebia autorizao para ultrapassar esses limites. (SANTOS 2006)
45
O Centro Internacional de Leprologia foi criado em 1931 e seria fundado em 1934, com a presidencia da
sesso de Guilherme Guinle, participao de Ettiene Burnet (Liga das Naes), Carlos Chagas e Eduardo
Rabello, e sob apoio da Liga das Naes que chegou a promover visitas internacionais para conhecimento da
Lepra e o papel do Brasil frente a OPAS. O CIL tambm era conhecido pelas siglas CIEstL ou CIPqL. Foram
definidos membros do Instituto Oswaldo Cruz (IOC) para coordenar as pesquisas, com indicao de Souza-
Arajo na Seo de Imunologia, Jos Carneiro Fellipe na seo de Qumica Fisiolgica e Jos da Costa Cruz na
Imunologia. O Centro comeou funcionando em Manguinhos, Um dos focos iniciais era produzir medicamentos,
e tambm pesquisar substancias nacionais similares a chaulmoogra.

118
desfeito, provavelmente por causa da II Guerra Mundial. (MACIEL, 2007), tendo
continuidade as pesquisas no Instituto Oswaldo Cruz (IOC). So Paulo continuava produzindo
a elite da medicina leprolgica da poca, representada pelos mdicos que clinicavam no
Hospital Padre Bento. Segundo o censo dos leprosos, realizado em 1936, o Padre Bento
possua 503 doentes internados, todos com as formas moderadas da doena."(MACIEL,
2007).

No ano seguinte faltavam ainda 23.237 leprosos a serem internados, 20 Leprosrios em

funcionamento e oito prestes a inaugurar ainda naquele ano, ou seja, um dficit de 15 para
chegar ao nmero supostamente necessrio. As aes do governo federal atenderam grande
parte do que foi previsto em 1935-1936, e mantinha-se at ali a autonomia dos Estados em
relao aos recursos e execuo dos servios. O projeto de Capanema transferia ao MESP o
poder e a autonomia de promover a sade e a educao em todas as unidades da Federao: o
governo federal era responsvel pelos servios de carter nacional, e atuava indiretamente,
atravs da concesso de recursos financeiros ou de parcerias, com estados que requisitassem
este apoio. (SANTOS, 2006a; CUNHA, 2005).

Em 1937 SOUZA-ARAJO publicou uma consolidao dos censos estaduais, com 24.233
leprosos fichados, 10.134 isolados, e uma estimativa de 48.440 doentes em todo o pas,
estimativa que ele mesmo corrigia para 50.000 ao final do artigo. A situao era crtica no
Amazonas, com taxa de deteco de 6,02%0 e no Territrio do Acre, com 5,40%0. A taxa
nacional estaria em 1,03%0. Ele apontava que no mundo as estimativas de leprosos
consideravam de duas a dez vezes o nmero de casos registrados, e concluiria infelizmente,
que essas estimativas [brasileiras] esto muito aqum da realidade (SOUZA-ARAJO,
1937).

Segundo SANTOS (2006), a centralizao poltica e o autoritarismo tiveram seu pice aps o
golpe do Estado Novo, em novembro de 1937, o desfecho de um processo de centralizao
polticoadministrativa e de um modelo corporativista j em curso sob o regime liberal
implantado aps a Revoluo de 30. Neste ano, movida pelo Estado Novo e pelas
informaes leprolgicas, instituiu-se a chamada Reforma Capanema46 (MACIEL, 2007;
SANTOS, 2006a; CUNHA, 2005), que substitua o MESP pelo Ministrio da Educao e
Sade (MES), e criava dois Departamentos Nacionais distintos, o de Sade (DNS) e o de
Educao (DNE).

46
Lei 378, de 13 de janeiro de 1937

119
A Reforma era organizada em quatro grandes metas: a primeira parte se dedicava pesquisa,
a ser realizada no Instituto Oswaldo Cruz e no Centro Internacional de Leprologia; a segunda
parte abordava o censo para apurar o nmero de doentes no pas; a terceira parte abrangia a
profilaxia, teraputica e administrao dos rgos dedicados ao combate lepra, e
compreendia as seguintes frentes de trabalho: descobrimento e isolamento do doente;
vigilncia sanitria; tratamento dos pacientes; educao sanitria das massas e consolidao
do armamento anti-leproso (Leprosrios, dispensrios e preventrios); a quarta parte do plano
referia-se legislao (MACIEL, 2007).

Neste ponto se percebia a incapacidade do Governo Federal normatizar estados e municpios,

mas persistiu a centralizao dos servios de sade e cooperao tcnico-financeira da Unio
com os governos locais, mantendo a administrao dos Leprosrios pelos estados e dos
Preventrios pelas entidades particulares. SANTOS (2006) afirma que a Reforma
representou um salto de qualidade no tocante poltica nacional em sade. Ela consolidou a
estrutura administrativa do Ministrio, adequando-a aos princpios bsicos que orientaram a
poltica social do governo Vargas. Atravs das Delegacias Federais de Sade do MES, a
Unio promoveria e supervisionaria as atividades de sade e assistncia mdico-social em
todas as unidades federativas. A Reforma criou ainda as Conferncias Nacionais de Sade
para discutir o papel federal nas polticas pblicas de estados e municpios, o Fundo Nacional
de Sade que supriria as demandas das administraes locais, deficitrias, e o Instituto
Nacional de Sade Pblica para pesquisar os problemas sanitrios do pas. Mas o Fundo e o
Instituto no chegaram a se consolidar (SANTOS, 2006a). O organograma administrativo no
sugeria maior destaque lepra, mas Capanema afirmava ser preciso atacar ativamente dois
males: a lepra e a tuberculose.

Os anos subseqentes foram marcados pela intensificao do ritmo das obras de Leprosrios,
Dispensrios e Preventrios. (MACIEL, 2007; CUNHA, 2005). Entre 1937 e 1938, o governo
federal destinara 20 mil contos, valor ento bastante significativo, resultando em Leprosrios
em praticamente todos os estados, alguns em parceria, embora o governo da Unio tenha
desembolsado a maior parte, na maioria das vezes. (MACIEL, 2007). O MES se dividiu em 8
regies administrativas, cada qual com um estado sede.

Tabela 1 - Regies administrativas do Ministrio da Educao e Sade Brasil, 1937

Regio ESTADOS COMPONENTES
1a Distrito Federal e Estado do Rio de Janeiro*
2a Territrio do Acre e Amazonas e Par*
3a Maranho, Piau e Cear*
4a Rio Grande do Norte, Paraba, Pernambuco* e Alagoas

120
 5a Sergipe, Bahi*a e Esprito Santo
6a So Paulo* e Mato Grosso
7a Paran, Santa Catarina e Rio Grande do Sul*
8a Minas Gerais* e Gois
Nota: Marcados com * os estados sede das Delegacias Federais de Sade.
Fonte: MACIEL, 2007, p102.

Em 1938, a sociedade brasileira encontra-se em franco nacionalismo, com a discusso do

conceito de Nao e da necessidade de um povo sadio. um perodo de fundao de
entidades como a Liga Brasileira de Higiene Mental ou da Liga Pr-Saneamento do Brasil.
(MACIEL, 2007). Em 1939, o Departamento de Profilaxia da Lepra em So Paulo publicou
um relatrio sobre os resultados da sua campanha anti-leprtica de 1930 a 1937, que reiterava
a supremacia do modelo paulista, atribuda autonomia poltica, destinao de verbas
especiais para o servio de lepra, e a uma elite tcnica que possibilitava total independncia
do norteamento e orientao do servio profiltico federal.

O governo brasileiro transformara a doena em questo nacional de sade pblica e a parceria

com as entidades filantrpicas seguia os planos governamentais, facilitados pelo fato da
Federao das Sociedades de Assistncia aos Lzaros ser uma instituio sem vinculao
religiosa (SANTOS, 2006a). Em novembro de 1939 ocorreu a 1 Conferncia Nacional de
Assistncia Social aos Lzaros, promovida pela Federao das Sociedades de Assistncia aos
Lzaros e Defesa contra a Lepra, realizada no Rio de Janeiro. O evento, presidido por
Capanema e patrocinado por Vargas, marcou o dilogo entre Estado e sociedade civil, no
sentido de solues conjuntas para a lepra. (MACIEL, 2007) Capanema explicitou ali o
desejo de organizar um servio centralizado para a Campanha Nacional Contra a Lepra, com
nfase na necessidade de um rgo nacional e de uma agenda capazes de atingir todas as
unidades da federao, consolidando a poltica de centralizao do Estado Nacional. Assim, a
sociedade civil representada pela Sociedade de Assistncia aos Lzaros e Defesa contra a
Lepra, apoiava a criao de um rgo diretivo com as caractersticas do SNL. (MACIEL,
2007; SANTOS 2006a)

Em 1940 Capanema encaminhou o Plano de distribuio da verba de 10.000 contos para o

combate lepra (SANTOS, 2006a), e em 1941 ocorreu a reforma do Ministrio da Educao
e Sade47, de grande influncia nas polticas pblicas do pas. Esta reestruturao interferiu no
Departamento Nacional de Sade, e ratificou a importncia do tema sade no
fortalecimento do Estado e da Nao. Para instrumentar o DNS de maior normatizao e de
maior alcance de atuao no territrio nacional, foi criado o Servio Nacional de Lepra

47
Decreto-lei 11 3171, de 2 de abril de 1941

121
(SNL), em meio a outros, especficos de doenas consideradas grandes problemas
nacionais. Apesar da criao "em bloco, cada doena em questo teria estratgias de
controle diferenciadas. (MACIEL, 2007). Foi a segunda grande reforma do Ministrio,
completando a verticalizao das campanhas de combate a doenas especficas e s grandes
endemias. A criao do SNL significou a existncia de um rgo com a gigantesca funo de
superintender o combate lepra em todo o pas, planejando os respectivos
servios, constituindo-se o elemento orientador, coordenador e fiscalizador das
atividades das organizaes pblicas e privadas empenhadas na luta contra a
doena, delimitando-lhes o campo de ao, prestando a todas elas a possvel
assistncia material e tcnica, realizando ainda, diretamente ou por intermdio
de reparties federais, estaduais ou municipais, tudo que se relacionar com a
prtica da campanha antileprosa, nas suas vrias modalidades, promovendo
para isso as necessrias medidas executivas. Compete tambm ao Servio
Nacional de Lepra procurar padronizar, respeitadas as caractersticas regionais,
as organizaes pblicas e privadas de luta contra a lepra, em todo o pas, (...)
e, finalmente, realizar estudos, inquritos e investigaes sobre a lepra
(SANTOS, 2006a).

O ano de 1941 foi um ano-chave para a lepra: alm da inaugurao de vrias Colnias e do
Servio Nacional de Lepra, foi o ano da descoberta do poder das sulfonas no tratamento da
doena. Foi tambm o ano da Primeira Conferncia Nacional de Sade, que normatizava o
armamento anti-leprtico, visando estreitar os laos entre Unio e Estados, para sistematizar
as aes sanitrias (MACIEL, 2007; CUNHA, 2005). A conferncia foi uma sntese do
debate sobre as polticas de sade, saneamento e assistncia nos anos 1940, quanto
expresso das concepes dos sanitaristas e do Ministrio da Educao e Sade, dirigido de
1934 a 1945 por Capanema, sobre os problemas sanitrios nacionais e os meios de solucion-
los (SANTOS, 2006a). Definiu o papel do governo, estados e municpios, e ilustrava a
dimenso proposta para o SNL e a pretenso do regime Vargas de ampliar a autoridade
pblica sobre os mais diversos temas da prtica mdica e sanitria. Eram aes de
responsabilidade em trs instncias administrativas e permitem vislumbrar a complexidade
que a mquina governamental e particular procurava dirigir (MACIEL, 2007).

122
Quadro 3 Atribuies definidas na Primeira Conferncia Nacional de Sade. Brasil,
1941
Esfera de Governo Atribuies
Governo Federal Responsabilizar-se pela orientao, coordenao e fiscalizao de todas as
atividades pblicas e particulares referentes campanha contra a lepra em todo o
pas.
Realizar estudos e investigaes epidemiolgicas, o censo dos leprosos e aplicar
inquritos para a coleta de dados tcnicos e administrativos;
Uniformizar aes contra a doena a cargo da Unio, dos Estados, municpios e
instituies particulares.
Construir, ampliar a instalar Leprosrios, e auxiliar a instalao dos dispensrios
que fossem mantidos pelos Estados dentro das normas estabelecidas pelo SNL.
Estados e UFs Orientar, coordenar e fiscalizar as atividades estaduais, municipais e particulares
relacionadas com a campanha contra a lepra nos estados, conforme as normas
estabelecidas pelos Tcnicos do SNL
Organizar e administrar os servios estaduais de combate lepra, isolando e
mantendo os doentes, oferecendo-lhes assistncia mdico-social adequada e
satisfatria.
Instituir um servio regular de reviso do censo de leprosos e dos comumcantes,
assim como os servios de controle, vigilncia e tratamento dos casos.
Realizar a vigilncia dos internados nos preventrioa;
Executar cursos de reciclagem e estgios para os tcnicos que atuassem nos
servios de lepra,
Municpios Auxiliar as instituies de assistncia social, aos filhos sadios e s suas famlias, e
cooperar diretamente na realizao dos servios de censos e na vigilncia
epidemiolgica. Estas atribuies eram mais prximas daquelas desenvolvidas
pelas instituies particulares, mais estreitamente ligadas assistncia dos filhos
dos doentes e s suas famlias, e ao prprio doente internado.
Auxiliar as autoridades sanitrias na readaptao daqueles que, sendo internados
por muito tempo, perdiam laos com o mundo exterior. Esta readaptao deveria
ser auxiliada pelas instituies particulares. A educao sanitria tambm era um
item importante na definio de papis destas instituies.
Fonte: adaptado de SANTOS (2006a) e MACIEL (2007).

As deliberaes da 1a CNS, ilustradas pelo quadro 1, guiaram as aes de sade em relao

lepra nas trs esferas administrativas. A Conferncia ditaria os rumos do SNL nos primeiros
anos de funcionamento, at a aprovao do seu regimento em 1944 (MACIEL, 2007). A
Comisso de Campanha contra a Lepra deste evento48, cujas concluses foram publicizadas
pelo DNS, definiu estas linhas-guia de ao, pautadas sobretudo, pelo conhecimento do
nmero de doentes, atravs do censo, da notificao compulsria e do exame sistemtico dos
comunicantes. Ernani Agrcola (1883-1978), diretor do SNL, defendeu o isolamento apenas
para as formas contagiantes da doena, desde que houvesse a vigilncia e controle dos
doentes, dos comunicantes e aps a alta hospitalar; filhos sadios deveriam ser segragados de
pais doentes e rigorosamente vigiados nos preventrios, com exames peridicos, ateno
redobrada, instruo e educao. A profilaxia consolidava o modelo trip como altamente
eficaz e recomendado fortemente em todo o pas. O tratamento seria obrigatrio e

48
A comisso foi composta por sete membros: Ernani Agrcola, diretor do recm criado SNL e secretrio geral
da Conferncia, o diretor do Servio Nacional da Peste, e os delegados do Paran, So Paulo, Esprito Santo,
Amazonas e o Territrio do Acre. Ao que tudo indica Ernani Agrcola foi o relator da Comisso. (MACIEL,
2007)

123
regulamentado para todos. Outra reivindicao da 1 CNS foi a troca do nome preventrio
por educandrio, para poupar as crianas internadas do estigma (MACIEL, 2007; CUNHA,
2005).

Foi enfatizada a formao tcnica especializada dos profissionais da sade, no s de

mdicos, mas enfermeiras e visitadoras sanitrias, e a educao sanitria para toda a
populao, incluindo tpicos sobre o tratamento precoce de uma doena clinicamente
curvel se diagnosticada precocemente e adequadamente tratada. O mapa dos leprologistas
no pas apontava 77 especialistas em So paulo, 21 em Minas Gerais, cinco no Rio de
Janeiro e cinco no Par, sendo que no restante da regio amaznica havia um leprologista, no
Amazonas. Esta escassez de leprologistas no restante do pas, seria utilizada como uma das
justificativas para a criao do Servio Especial de Sade Pblica (SESP) no ano seguinte,
que atuaria em colaborao com o SNL. (MACIEL, 2007).

Dentre as atribuies definidas, a 1a CNS incentivou tambm o cultivo de plantas antilpricas,

j que o Brasil era um grande consumidor do leo de chaulmoogra, a um custo elevado. O
contexto era de uma Segunda Guerra mundial, com dificuldades de importao e escassez de
recursos (MACIEL, 2007).
"(...) procurou o SNL promover, no ano de 1942 a intensificao da cultura das
espcies antilpricas brasileiras, com o objetivo de incrementar a produo de
leo sucedneo ao produto indiano, de obteno difcil atualmente. Em
colaborao com o Servio Florestal de So Paulo, que tem frente da sua
seao de introduo e aclimatao de plantas medicinais, o Dr. Joo Gonalves
Carneiro, grande conhecedor da matria, sobre a qual tem estudos
especializados, o SNL em 1942 fez preparar 10 mil mudas de Carpotroche
brasiliensis (sapucainha) para plantao em terrenos das colnias de leprosos
situadas em regies apropriadas referida cultura, bem como de chaulmoogra
(...) "De acordo com o SNL do Estado de Minas Gerais, esto sendo feitas
observaes sobre os efeitos teraputicos do leo de sapucainha,
conjuntamente com outros estudos epidemiolgicos (MACIEL, 2007)

A 1 CNS coincidia com a descoberta da eficcia da sulfona, que acontecera quase

simultaneamente e na velocidade da informao da dcada de 1940, o que provavelmente
impediu que influenciasse suas resolues. CURI (2002) aponta ainda que embora a notcia
do uso das sulfas tenha se difundido muito rpido, acreditar que este medicamento desde o
primeiro instante em que foi divulgado obteve uma aceitao irrestrita e entusistica, livre de
precaues e de muita cautela tanto por mdicos quanto pelos acometidos, uma proposio
descontextualizada e que no confere com a histria.

124
Assim, apesar de ter a eficcia descrita pela primeira vez em 1941, na Louisiana, a nova
substncia s comearia a ser utilizada por Lauro de Souza Lima, em outubro de 1944, no
Sanatrio Padre Bento (So Paulo), em carter experimental, e a seguir Geraldino da Costa
Carvalho e Orestes Diniz comearam a us-la nos pacientes da Colnia Santa Izabel
(SANTOS, 2006). Em 1956, o mdico mineiro Jos Mariano49 analisou o resultado da
utilizao da sulfonoterapia em Minas Gerais no perodo de 1946 a 1956 e concluiu que: no
houve o xito que se esperava. DINIZ (1961) afirmaria:
passada a euforia dos primeiros momentos, os resultados do tratamento foram
se fazendo sentir na justa medida lentos como tudo na lepra e sem milagres,
como natural. A resistncia das leses, exigindo a aplicao de grandes doses
para desaparecer, o incmodo de injees dirias ou o desagrado do uso de
drgeas, algumas nauseosas, foi arrefecendo o entusiasmo inicial. Nada de
regresso rpida da doena, nada de melhora objetva em curto espao, nada de
recuperao imediata. Veio ento a indiferena de uns, a descrena de outros e
as reservas de muitos. Deixou de haver aquela procura histrica da droga.
(...) J se via que os Leprosrios deviam continuar a existir, pois que longe
estava o momento de a doena desaparecer. Os pacientes recebiam com
pessimismo as melhoras insuficientes que obtinham, desesperando-se com o
tempo gasto e o sacrifcio feito. O grande pblico estranhava que continuassem
retidas nos Leprosrios as levas de vtimas que j deviam estar liberadas. E
assim surgiram as desiluses da sulfonoterapia.

A criao do SNL representou uma atitude mais enrgica do governo em assistir o doente e
controlar a doena. Com o espao de internao assegurado, a notificao e o isolamento
tornaram-se mais efetivos: dos quase 33 mil doentes fichados at 31 de dezembro de 1941,
48% deles encontravam-se internados nos mais de 30 leprosnos ento existentes no Brasil
(MACIEL, 2007). O leprologista Ernani Agrcola tido por MACIEL (2007) como um dos
grandes responsveis pelos resultados atingidos pelo SNL. Ele foi seu primeiro diretor e
permaneceu no cargo at janeiro de 1954, o tornando um rgo fiscalizador e regulador da
poltica de profilaxia apoiada no modelo trip que Capanema desejara. A ao, necessria
desde a dcada de 1920 na viso dos leprologistas, atingira uma abrangncia realmente
nacional: entre 1941 e 1943 foram inaugurados ou reformados vrios trips estaduais, e a
partir de 1942 se desenvolvem o Censo Leprolgico, e os concursos de pesquisa.

Entre 1941 e 1942 foram elaboradas 12 fichas censitrias pelo SNL. O censo de doentes
iniciou em dezembro de 1941, e o Censo Imunolgico, atravs dos testes de Mitsuda, no ano
seguinte. O Censo dos leprosos, ou leprolgico extensivo, foi realizado em 151

49
MARIANO J. Dez anos de experincia com sulfonoterapia. Arq Min Leprol. 1956 Apr; 16(2):93-107.

125
municpios de vrios estados50, e s em Minas Gerais foram percorridos 75 municpios,
metade do total investigado no Brasil, o que ilustra o maior nmero de profissionais
envolvidos e uma poltica atuante no combate lepra. Trabalharam no ano de 1942, 30
leprologistas e 7 auxiliares em todo o pas, que concluram existirem no Brasil em 1942,
5.987 casos novos, 37.030 casos conhecidos e 16.959 casos isolados, ou seja, 46% do total. O
relatrio concluiu que, em comparao ao ano anterior, 1941, foram isolados mais de 1.180
doentes nos diferentes estados do pas (MACIEL, 2007).

Em 1942 a Federao Nacional de Assistncia aos Lzaros foi reconhecida como instituio
assistencial de carter particular integrada campanha contra a lepra do governo federal51. A
Federao e suas filiadas tornavam-se, assim, oficialmente, as nicas entidades autorizadas a
promover a assistncia social em beneficio dos leprosos e seus dependentes em todo
territrio brasileiro. Em 1943, a Federao cuidava de cerca de 2.000 filhos de leprosos nos
23 preventrios em atividade (MACIEL, 2007).

Os cursos de especializao para formao profissional foram ministrados a partir de 1942,

mas s tiveram procura a partir de 1948. Em 1942 comeariam a circular um Boletim e o
Arquivos do Servio Nacional de Lepra. Foram elaborados tambm Concursos de
Monografia e outras publicacoes que originaram um Tratado de leprologia em 5 volumes,
todos eles resultantes de monografias vencedoras em concurso. (MACIEL, 2007;
MAURANO, 1950)

A partir da aprovao de seu regimento52, o SNL teve suas finalidades melhor definidas,
demonstrando que a partir dali o servio passaria a ter uma identidade diferenciada e mais
afinada com suas atribuies. Em 1944, o SNL estava preocupado em executar o censo
leprolgico em todo o pas, combater o "charlatanismo" e preparar tecnicamente seus
servidores e oferecer populao educao sanitria (MACIEL, 2007). O Servio j
apresentava resultados imediatos: naquele ano foi realizado sob as orientaes do Congresso
Internacional de 1938 o Censo Intensivo no municpio de Candeias, rea endemica de
Minas Gerais, estado que contava com uma rede suficiente de leprologistas, realizando-se o
Censo sem aviso prvio, evitando a ocultao de doentes (MACIEL, 2007). No mundo, um
Censo como este s fora realizado nas Filipinas.

50
Estados de Amazonas, Par, Rio de Janeiro. Mato Grosso. Gois e Minas Gerais. Como se v, So Paulo no
fez parte desta campanha federal, mais um exemplo da autonomia paulista no combate a lepra.
51
Decreto lei n 4827, de 12 de outubro de 1942
52
Decreto lei no 15.484, de 8 de maio de 1944.

126
A vitria dos Aliados na II Guerra Mundial evidenciaria as contradies do governo Vargas,
que lutava pela democracia, mas no a praticava, e em 1945 terminava a gesto Capanema. A
estrutura administrativa da sade pblica permaneceria quase inalterada at a criao do
Ministrio da Sade (MS) em 1953 (SANTOS, 2006). As realizaes do governo federal no
combate lepra eram evidentes: aos Leprosrios existentes em 1931, ao menos 14 foram
incorporados pela parceria entre Governo Federal e estados:

Tabela 2 - Leprosrios resultantes do Governo Vargas, Brasil, 1931-1945.

Instituio Construo** Inaugurao
Colnia Santa Isabel em Minas Gerais 1927 1931
Colnia Padre Bento em So Paulo * 1931
Colnia Pirapitingui So Paulo 1931 1933
Colnia Aimors em So Paulo 1928 1934
Colnia Cocais em So Paulo 1929 1934
Colnia Bonfim no Maranho 1932 1937
Colnia Mirueira em Pernambuco 1936 1941
Colnia Itanhenga no Esprito Santo 1933 1937
Colnia Santa Tereza em Santa Catarina 1936 1940
Colnia Itapoan no Rio Grande do Sul 1937 1940
Colnia Santa F em Minas Gerais 1937 1942
Colnia Padre Damio em Minas Gerais 1937 1945
Colnia So Francisco de Assis em Minas Gerais 1936 1943
Colnia de guas Claras na Bahia 1938 1945
Fonte: SANTOS, 2006; CUNHA 2005.
Notas:
* Foi adquirido o Sanatorio Espirita do Gopova e instalado o Sanatrio Padre Bento (ILA website, s/d).
** Algumas Colnias concebidas anteriormente a Era Vargas interromperam sua construo por falta de
verbas, retomando-as no incio do Governo Revolucionrio.

Em 1946 o Rio de Janeiro sediou a II Conferencia Panamericana de Lepra que definiria a

Classificao Sul-Americana. Tal Classificao foi discutida previamente por Leprologistas
Brasileiros e Argentinos em um reunio ocorrida em So Paulo. Na Conferncia, as sulfonas
ganhavam terreno como teraputica promissora, mas ainda sem abandono da chalmoogra. O
isolamento persistia ainda como um dos pilares da profilaxia pela insegurana de uma
quimioterapia que ainda no demonstrara seus efeitos. (MACIEL, 2007). Ainda em 1946
inaugurou-se o Instituto de Leprologia53. A sede prpria do instituto entretanto s seria
inaugurada em 1952, sob acordo com a Irmandade do Santssimo Sacramento da Candelria,

53
Decreto-lei 8.548, de 08 de janeiro de 1946. O SNL, criado em 1941, demandava estudos, investigaes
epidemiolgicas, censo, inquritos e coleta de dados tcnicos e administrativos e incentivar e auxiliar as
pesquisas e investigaes realizadas pelos servios integrados na campanha contra a lepra e de interesse geral
para a soluo do problema", ocupando a lacuna deixada pelo CIL, fechado em 1939. Ernane Agrcola defendeu
a criao de uma instituio de pesquisa voltada para a doena, ponderando que a pesquisa cientfica deveria ter
a mesma importncia do modelo trip na guerra contra a lepra. (MACIEL, 2007). Ele permaneceria ativo at
1970, quando seria incorporado FIOCRUZ, ainda como rgo autnomo, coordenado pelo IOC.

127
no Hospital Frei Antonio. O instituto nasceu dividido nas Turmas de Anatomia
Patolgica/TAP (responsvel: Rubem David Azulay), Bacteriologia e Imunologia/TBI (por
Cndido Silva), Bioqumica e Farmacologia/TBF (por Inlio Martins de Castro), e finalmente
Clnica e Teraputica/TCT (por Avelino Miguel Alonso).
Durante os cerca de 20 anos de sua existncia, os temas fundamentais de suas
pesquisas podem ser resumidos nos seguintes itens: a lepra experimental; as
tentativas de cultura do Mycobacterium Leprae o papel da BCG na profilaxia
da doena; e os aspectos viscerais da lepra. (...) No inicio da dcada de 1970,
seu objeto principal de pesquisa era o estudo do desenvolvimento da doena
nos seus aspectos intracelulares, alm de se constituir como um membro
cooperante da Organizao Mundial de Sade no estudo da endemia.
(MACIEL, 2007)

Em 1947, segundo dados do Censo, haveriam 47.622 doentes no pas, e 21.650 internados,
uma grande evoluo em relao a 1941, mas ainda aqum da cobertura preconizada. No 5
Congresso Internacional de Lepra de 1948, em Havana, 27 delegados chefiados por Ernani
Agrcola levavam o orgulho brasileiro pela qualidade das aes de controle a lepra, fato
repercutido na imprensa local. Neste congresso, o isolamento fora recomendado somente para
casos infectantes (DUCATTI, 2009), e iniciava-se um movimento para modificar a
terminologia da doena54. O pas contava ento com 39 Leprosrios, alm de 26 Preventrios
(MAURANO, 1950) em locais afastados e um urbano, o que reforava para os leigos a idia
do perigo de contgio e da necessidade da segregao (MONTEIRO, 1998). O Brasil
mantinha seu foco no trip, embora j houvesse uma forte tendncia a se encerrar o
isolamento no mundo. Porm, a Comisso de Epidemiologia do Congresso ainda defendia
aes mdicas compatveis com o trip e uma legislao que regulasse a vida do paciente, o
que isentava os brasileiros da postura rgida mantida. No campo da classificao, como visto,
o tipo indeterminado sugerido por Eduardo Rabello foi aceito, considerado uma grande
vitria dos leprologistas Brasileiros. (MACIEL, 2007).

As sulfonas j apresentavam resultados animadores, e o isolamento voltava a ser bastante

questionado, mas a comunidade mdica paulista ainda considerava o doente, fora do
isolamento, um perigo coletividade. (SANTOS, 2006a). O combate lepra na gesto de
Gustavo Capanema pretendera diminuir os ndices da doena, fato que no ocorreu, e que
somente seria possvel graas ao sucesso do tratamento teraputico, mesmo assim no a partir
dali (ROTBERG, 1977a). As sulfonas seriam produzidas no Instituto Butant, de So Paulo, e

54
O Brasil adotou esta recomendao em 1976, sob a Portaria Ministerial N 165, de 14 de maio, e na forma de
lei quase cinqenta anos depois, Lei N 9.010, de 29 de maro de 1995.

128
no Instituto de Tecnologia Industrial de Belo Horizonte. Os oponentes do isolamento
questionavam a eficcia dos Leprosrios, e isto se tornaria mais evidente nas Conferncias
Internacionais seguintes, que a considerariam uma prtica no recomendada por se mostrar
ineficaz e trazer prejuzos emocionais e psicolgicos para os doentes, que vem dissolvidos
seus laos familiares e afetivos (MACIEL, 2007).

Segundo CURI (2002), apesar de todas as medidas at ento tomadas pelo Estado, somente
em 1949 a profilaxia seria definida em forma de lei55, prevendo quatro medidas em relao a
lepra: isolamento compulsrio de todos os acometidos; vigilncia e controle de todos os
suspeitos; notificao compulsria de todos os casos encontrados; afastamento dos menores
das fontes de contgio (no caso, os pais). O isolamento compulsrio poderia ser realizado em
estabelecimentos particulares ou oficiais Leprosrios e em domiclio, que poderia ser
concedido unicamente mediante autorizao da autoridade sanitria, o que raramente
acontecia. ROTBERG (1977a) aponta que:
A lei brasileira n 610, de 1949 (...) Obrigava ao isolamento de todos os casos
de lepra lepromatosa, de todos os no-lepromatosos mas provavelmente
contagiantes, e de todos os outros no-lepromatosos que pudessem
representar ameaa para a sade pblica. Construiram-se 35 leprosrios no
pas com esta finalidade.

Nos anos 1950, a expectativa era demasiado otimista quanto s sulfonas e quanto
possibilidade de distribu-las a pacientes novos, aliviando-os do temor do isolamento. A
dapsona passou a ser utilizada no tratamento contra a hansenase, possibilitando,
tecnicamente, o tratamento ambulatorial e, teoricamente, o fim do isolamento (DUCATTI,
2009). Os doentes seriam socialmente reabilitados, o pblico seria esclarecido e a rejeio
acabaria. Lepra, doena como outra qualquer seria admitida em hospitais gerais. Os velhos
Leprosrios seriam os culpados de todos os males. (ROTBERG, 1977b).

Em 1953 a Associao Brasileira de Leprologia promoveu a V Reunio dos Leprlogos

Brasileiros na cidade de Curitiba com o objetivo de preparar a atuao do Brasil no Congresso
Internacional de Madri. Formaram-se comisses de classificao, profilaxia, teraputica e
diagnstico, agregando leprologistas de todo o pas, o que refletiu-se na Espanha pela
representao de 28 brasileiros em todos os comits, exceo do comit de Assistncia
Social (MACIEL, 2007). A classificao de Havana foi modificada com poucas restries, e

55
Lei n. 610 de 13/01/1949, publicada no Dirio Oficial da Unio (DOU) dia 02/02/1949. Revogada
integralmente pela lei n.5.511 de 15/01/1968.

129
os brasileiros defendiam medidas para diagnostico precoce dos indeterminados, alm do uso
de sulfas. O Comit de Teraputica ratificaria as sulfas e a ampliao da cirurgia reparadora,
tcnicas de ortopedia e fisioterapia, com objetivo de auto-estima e reinsero social, e a
Comisso de Assistncia Social ratificaria o estigma dos termos utilizados, e o apoio a
parentes e ex-pacientes. A possvel reverso lepromnica com a BCG, usada por Ruben
David Azulay no Preventrio Santa Maria em Curupaity em 1947 e rejeitada em Cuba, foi
vista com resultados bastante promissores em Madri. A educao e propaganda sanitria
surgem como estratgias para disseminar os conceitos no discriminatrios, o tratamento com
sulfas e as formas de contagio.

O SNL cumpria a maioria destas determinaes, algumas delas desde a dcada de 40,
especialmente as educativas. O isolamento no seria mais compulsrio, mas seletivo, para os
casos contagiosos, at a regresso clnica da doena. As leis de isolamento se mostraram
ineficazes, pois os pacientes fugiam do tratamento (MACIEL, 2007; CURI, 2002). Foi
apontada tambm em Madri a necessidade de rever a legislao uma vez que internao e alta
eram definidos por leis e portarias diferentes, inclusive no Brasil:
o isolamento foi implantado a partir do decreto n 16.300. de 31 de dezembro
de 1923. No entanto, foi modificado com a Lei n 610, de 13 de janeiro de
1949. e no ano seguinte, em 2 de janeiro de 1950. foi publicada a Lei n 1.045 -
que regulava a concesso de altas e transferncias. Em 8 de maro de 1950,
atravs da Portaria n 11, assinada pelo Diretor do SNL, Dr. Emani Agrcola,
foram baixadas as instrues que regulavam as concesses de altas (provisrias
ou definitivas) e as transferncias para dispensrios, j previstas na Lei n
1.045. Composta de 39 artigos, esta lei expunha em detalhes por que critrios
os pacientes do exame clinico e baciloscpico realizado pelos leprologistas que
compunham as comisses de alta. (MACIEL, 2007).

Em 1954 o SNL implantou no Estado do Rio de Janeiro, o piloto da Campanha Nacional

Contra a Lepra (CNCL), que seria expandida para todo o territrio nacional somente a partir
de 1959, aps intenso debate entre os leprologistas e os deputados federais das Comisses de
Sade e Finanas. Segundo MACIEL (2007), a CNCL foi
a alternativa encontrada para que o Servio Nacional de Lepra continuasse a
se responsabilizar pelo combate doena. A constatao de que a CNCL seria
a alternativa mais adequada para este fim a constituiu num elemento
importante para possibilitar o fim do isolamento, rompendo uma cadeia de
profilaxia pautada no isolamento e no afastamento social dos doentes da
sociedade saudvel.

A campanha-piloto no Rio de Janeiro, entre 1954 e 1956, no teve caractersticas de uma

campanha, e o termo foi usado para descrever todas as medidas profilticas utilizadas para
combater a lepra, inclusive de longa durao (no campanhista), para se conseguir o
130
domnio da endemia (MACIEL, 2007). Com foco no triplo problema profiltico, assistencial e
social, o piloto fluminense foi feito em vrias unidades sanitrias generalistas, e com a
experincia daqueles leprologistas adquirida com os censos da dcada de 40 e o conhecimento
da realidade local.

interessante verificar como o piloto aponta no sentido da acessibilidade, da hierarquizao,

descentralizao e regionalizao de servios, tpicos da ateno primria, que j havia sido
sugerida como reorganizadora dos sistemas de sade pelo Lord ingls Bertrand Edward
Dawson (18641945) na dcada de 1920, e adotada pela Inglaterra a seguir (SAVASSI,
2009): para realizar o diagnstico situacional medida inicial da campanha os leprologistas
residiam nas reas sob sua responsabilidade, junto a um generalista e um inspetor sanitrio, e
faziam busca ativa, visitas domiciliares a doentes e comunicantes, elucidavam casos
duvidosos e exerciam o papel de referncia tcnica para os generalistas. Estes, por sua vez,
realizavam a identificao, reexame e tratamento do doente e dos comunicantes, bem como o
primeiro exame dos denunciados (o que foi chamado de tarefa de natureza esttica). Ao
inspetor sanitrio, geralmente um morador local conhecedor da regio, cabia providenciar o
comparecimento dos denunciados. MACIEL (2007) relata que j nesta poca havia maior
preocupao com adultos jovens e menores de idade, considerados a porta de entrada da
doena na sociedade. O piloto atingiu 95,7% dos casos e 81,3% dos comunicantes, embora
no tenha conseguido resultados expressivos na realizao da lepromina-reao e da
vacinao com BCG. Mostrou-se uma campanha exeqvel, mas em uma escala menor do que
a de um pas continental, e sob condies quase ideais. (MACIEL, 2007). A campanha
nacional comearia efetivamente somente em 1959.

Em 1956, ao incio do governo do mdico Juscelino Kubitschek de Oliveira (1902-1976), o

leprologista Orestes Diniz56 (1902-1966) assumiu a direo do SNL elegendo a CNCL a
prioridade de sua gesto. Ele contava com o apoio de Juscelino Kubitchek, do Ministro da
Sade Maurcio Campos de Medeiros (1885-1966) e de Mrio Pinotti (1894-1972), do
Departamento Nacional de Endemias Rurais, que era um crtico do modelo trip. O governo
JK vivia o otimismo desenvolvimentista, do lema 50 anos em 5 e foco na interiorizao e
modernizao, com amplo apoio militar e popular.

56
Orestes Diniz fora diretor da Casa de Sade Santa Izabel, e um dos grandes nomes da leprologia mineira. Sua
proximidade com JK foi fundamental para sua indicao para o cargo de diretor do SNL

131
O resultado altamente positivo do Rio de Janeiro foi fundamental para a reorganizao
profiltica baseada na expanso da Campanha. O formato implantado trouxe aos generalistas
uma ampla conscincia leprolgica e permitiu o conhecimento real do doente no Brasil.
Muitos pacientes ainda eram enviados aos Leprosrios com estgios avanados da doena e
sequelas importantes. Orestes Diniz, na Cmara dos deputados em 1957, um dos primeiros a
usar o termo hanseniano para se referir ao doente, sublinhando o tratamento sem afastar
doentes de seu habitat. (MACIEL, 2007).

Em maio de 1957, repetiu-se a estratgia de preparar a delegao brasileira para Congressos

Internacionais, e a Sociedade Mineira de Leprologia promoveu uma reunio na cidade de
Cambuquira/MG, ocasio em que tambm foi comemorado o aniversrio de 15 anos do
Sanatrio Santa F, ento sediado naquele municpio. Concebida como inaugural de uma
nova etapa na soluo do problema da hansenose no Brasil", a reunio foi aberta por Orestes
Diniz, apresentando a nova campanha de profilaxia, j em piloto no Rio de Janeiro, que
confirmava a falncia do modelo de isolamento:
"Diante de tal situao prope-se um grupo de leprlogos, em cujo grupo eu
me integro, realizar a luta contra a endemia atravs do entrosamento de
leprlogos com todos os rgos gerais de Sade Pblica, unidades sanitrias e
mdico-assistenciais, bem como as clnicas particulares em atividades nos
focos da doena. Tal sistema de multiplicao de foras foi inaugurado, h
mais de dois anos. pelo Servio Nacional de Lepra, no Estado do Rio. Cada
leprlogo ficava responsvel pela direo dos trabalhos profilticos em
determinada rea. formada de vrios municipios. Em cada um deles era
escolhido um mdico, no geral um sanitarista. para representante do Servio o
qual, sob a orientao do leprlogo, se encarregava dos exames dos doentes.
fichamento. Tratamento e observao de comunicantes". (MACIEL, 2007)

O Leprosrio passava de destino final de todo paciente para uma mera pea complementar
dentro do novo modelo de ateno, onde a estratgia deixa de ser o isolamento, para focar no
tratamento do maior numero possivel de casos (MACIEL, 2007), o que ROTBERG (1977a)
chamaria de fase II da profilaxia da lepra. O 7 Congresso Internacional de Lepra, em 1958,
no Japo, presidido por Kensuke Mitsuda57 (1876-1964) condenava o isolamento, inclusive o
seletivo, e a aplicao de leis de exceo (CURI, 2002). A Comisso de Epidemiologia e
Controle apontou o termino do isolamento com tratamento em unidades de sade
descentralizadas, e o combate doena seguiria as estratgias: educativa, mdica, social e
legal. Com isto, a prtica de campanhas voltadas ao publico, que cara em desuso, reforada

57
Kensuke Mitsuda foi diretor dos Leprosrios Tama Zenshoen e National Sanatorum Nagashima Aiseien, no
Japo, e pertenceu inicialmente aos grupos isolacionistas, supostamente chegando a praticar vasectomia em
pacientes. o responsvel pela descoberta da Lepromina reao, atualmente conhecida como reao de
Mitsuda, descrita inicialmente no 3 Congresso Internacional de 1923.

132
no Brasil. O pas j adotara esta linha de orientao de trabalho, mas o isolamento ainda era
feito em Leprosrios. A campanha do Rio de Janeiro naquele momento, tinha exatamente o
propsito de agregar os servios de sade pblica das trs instncias governamentais nas
aes de combate endemia (MACIEL, 2007).
Os Congressos Internacionais de Hansenase (CIL), bastante inovadores,
foram desaconselhar o isolamento em 1958, ou seja, 17 anos depois do advento
das sulfonas, e o motivo alegado nas concluses do evento era o anacronismo
desta medida (mais do que a eficcia teraputica). Prtica antiquada e
inadequada, sem resultados positivos, que no estava auxiliando e ao contrrio
agravava a situao dos pases endmicos. (CURI, 2002)

A cura da lepra extinguia a necessidade de isolamento, o leproso no precisaria mais ser

isolado em benefcio dos sos e as campanhas sanitrias levariam ao fim da lepra na viso
dos leprologistas (MACIEL, 2007). No Brasil, enquanto ocorria o Congresso japons, j se
concretizava a CNCL, que seria aprovada por Lei em 195958 (CURI, 2002). Os leprologistas
brasileiros, dirigidos por Orestes Diniz frente do SNL, j executavam a campanha
epidemiologica com um tom de otimismo dos leprologistas que construiram um roteiro para
que o combate doena tivesse sucesso: as descobertas cientificas inevitavelmente
livrariam o pas daquele flagelo e de todas as doenas infecciosas. O SNL promoveria,
atravs de esforos comuns com os governos estaduais e locais, controle e vigilncia dos
doentes, com menor custo, rapidez de ao, alcance nacional, e que no geraria os problemas
sociais insuperveis causados pelo isolamento. Os dispensrios trabalhariam em conjunto com
as demais instalaes sanitrias. A leprologia brasileira fortaleceu sua postura contra o
isolamento de maneira consensual, exceo da Sade Pblica paulista, sempre dissonante,
que manteve o isolamento at 1967.

Os pobres continuariam sendo as maiores vtimas da doena, mesmo no novo modelo: nas
dcadas anteriores a de 1950, o diagnstico significava o isolamento, deciso para o resto da
vida, condenao perptua. Contudo, mesmo na dcada de 1950, os mais pobres tinham
dificuldade para o tratamento livre do isolamento. O depoimento colhido de Francisco Carlos
Flix Lana, por CURI (2002), ilustra:
Na dcada de cinqenta e cinco a sessenta, j foi na poca da eleio do J.K.,
a ele lanou o Programa Rosa da Esperana onde o tratamento era domiciliar.
Quando a pessoa internava ficava poucos dias, depois voltava... logo quando
houve a revogao do internamento compulsrio, ento o doente passou a ter
mais liberdade no s dentro da Colnia, como fora tambm. De J.K. pra c j
no internou mais engenheiro, filho de poltico, pessoa de alta sociedade no
internou mais.

58
Lei n. 3542, de 11 de fevereiro de 1959.

133
DINIZ (1961) se refere ainda ao problema da readaptao dos egressos de leprosrios:
J agora se pode assistir levas de doentes abandonarem, curados, a segregao
voluntria ou compulsria a que se submeteram. Mas no so, infelizmente,
ainda, na maioria das vezes, valores humanos que se integram na entrosagem
social, porm simplesmente desajustados que perambulam, incompreendidos e
humilhados. Para eles as portas da sociedade continuam habitualmente
fechadas. Falta-lhes trabalho, Falta-lhes receptividade. No inspiram plena
confiana seus atestados de cura. (...) De repulso em repulso, voltam
desiludidos, ao cabo de algum tempo, ao Leprosrio de onde saram. que no
encontraram acolhida no mundo dos sadios. (...) O que fazer para solucionar o
grave problema?

A CNCL iniciada em 1959 mantinha o discurso do brasileiro saudvel que pudesse contribuir
para o crescimento do pas. MACIEL (2007) aponta que esta campanha visava a insero
deste homem saudvel numa sociedade que, atravs do desenvolvimento econmico,
pretendia percorrer o caminho da modernidade nos anos 1950. JK, quando candidato, se
referiu lepra como a mancha negra para o pas que seria atacada pelo governo do
planejamento: As medidas de carter social complementariam o tratamento medico e
apontavam a sociedade, e no uma categoria profissional, como responsvel pelos doentes.

Em 1960 seria inaugurada Braslia, smbolo do Governo JK: aprovada em 195659. As obras,
lideradas pelos arquitetos Lcio Costa e Oscar Niemeyer comearam em fevereiro de 1957,
para concluir Braslia at 21 de abril de 1960, homenagem Inconfidncia Mineira, e
terminaram no prazo de 41 meses antes do previsto.

Orestes Diniz conseguiu incluir na Lei 3.542 recursos necessrios para os 5 anos da CNCL,
mas em 1961, a sada de JK, a herana inflacionria e a perda da fora de Minas Gerais no
cenrio poltico atrapalham seu andamento. A campanha teve modelo bem similiar ao
implantado no Rio de Janeiro, tendo como base a relao leprologista-generalista (ou mdico
sanitarista) em unidades gerais, que tinham contato direto com as populaes (vnculo), o que
propiciava o pronto atendimento a casos novos (acessibilidade). O leprologista montava
Grupos de Trabalho com 8 a 10 Unidades de Sade, em uma verdadeira comunidade mdica
nacional. Os 113 Grupos de Trabalho abrangeram 670 municpios, 388 Unidades Mdicas e
17 estados. Em 1961 a perda oramentria inviabilizaria a CNCL e a partir de 1962 se
interrompe a Campanha, embora as aes continuassem com os recursos disponveis.

59
Lei n 2.874, sancionada por JK, em 19 de setembro de 1956, Art 4 - A Capital da Unio ser transferida
para o planalto central do pas.

134
Se Capanema foi visto como o Ministro responsvel pela implantao do isolamento, ao
Diretor Orestes Diniz pode ser dado o mrito de ter acabado com a internao compulsria.
Ele mesmo fora um dos que praticaram a internao e o isolamento em Minas, mas
reconhecera a necessidade de interromper o flagelo este sim do isolamento. A CNLC,
mesmo com os resultados aqum dos esperados e pretendidos, instrumentalizou o discurso
contra o isolamento.

Na dcada de 1970 este modelo de descentralizao foi adotado nacionalmente de forma

permanente e no apenas durante a realizao de campanhas. (CURI, 2002). A estratgia de
controle continuaria, mas de forma isolada nos Estados que a desenvolveram mais
plenamente, em mbito municipal. A descentralizacao se tornaria a contra-corrente do modelo
politico vigente. Vrios motivos organizacionais e estruturais contriburam para o fracasso da
continuidade da CNCL, mas ainda assim foi um marco das polticas pblicas sanitrias,
consolidando o tratamento fora dos Leprosrios e rompendo com a internao compulsria
(MACIEL, 2007).

Assim, a rede asilar, preventorial e dispensarial declinaria no incio da dcada de 1960 quando
a endemia comprovadamente crescente, e os discursos contrrios ganhavam fora perante um
Estado com necessidade de poupar recursos. O novo regime ditatorial que se instalava em
1964 embargou as medidas isolacionistas. CURI (2002) aponta que as aes do governo
foram tomadas por motivos econmicos, e novamente na histria, os marginalizados seriam
esquecidos e desconsiderados. Apontava-se o fim de uma estrutura estigmatizante e a
mudana do nome da doena, prevenindo o isolamento de novos excludos, mas esquecia-se
daqueles que j haviam sido colocados margem. Na margem acidentada reservada para a
lepra. (CURI, 2002).

Neste novo contexto, o papel do Leprosrio, a partir da dcada de 60, se modificaria em

direo pesquisa e educao profissional. Os temerrios Leprosrios se tornariam
hospitais de dermatologia ou de patologia tropical, com intensificao do ensino e convnios
com escolas mdicas (MACIEL, 2007). A nfase passava a ser a preveno da incapacidade
fsica por tcnicas simples nos centros de sade, aplicao do BCG em conjunto com servios
tisiolgicos e reforo intensivo nos focos hansnicos, reduo dos riscos da gravidez,
puerprio e talidomidoterapia com instrues e recursos anticoncepcionais. Corpos clnicos
de dermatologistas e clnicos gerais se formavam para cuidar daqueles que prefirissem no se
tratar em locais pblicos. Drogas anti-hansnicas seriam fornecidas gratuitamente aos

135
mdicos colaboradores (ROTBERG, 1977a). Outras instituies asilares, a partir de meados
da dcada de 1960, se transformariam em locais com vocao para a pesquisa cientfica e
cirurgia de reabilitao (MACIEL, 2007).

A endemia de lepra no Brasil no decresceu com os Leprosrios, e as estatsticas

continuavam apontando o pas como o segundo mais endmico do globo, atrs apenas da
ndia (CURI, 2002). Ela expandiu-se de maneira similar a pases onde os doentes nunca foram
presos e encarcerados. O isolamento compulsrio foi condenado como poderia esperar quem
quer que tivesse estudado cuidadosamente os acontecimentos noruegueses. (ROTBERG,
1977b). As estatsticas da dcada de 1960 evidenciaram que a endemia crescia a despeito do
nmero de isolados. No foi preciso a inveno dos primeiros medicamentos para que este
fosse abolido. CURI (2002) afirma que o isolamento frustrou-se por si prprio. O mesmo
frum que instituiu o isolamento, questionou sua legitimidade e demonstrou sua inutilidade
(MACIEL, 2007).

Em 1962, a lei de 1949 que instituiu o isolamento compulsrio dos leprosos foi revogada
pelo decreto n. 968. Apesar disto, o decreto concedia a possibilidade de tratamento fora do
isolamento ainda em regime de exceo, e a internao em Colnias seria seletivo a juzo
da autoridade sanitria. Ou seja, este decreto no se diferenciou substancialmente da lei de
1949, mas representou a possibilidade de uma profilaxia livre do isolamento. Curiosamente,
este mesmo decreto preservava a prtica preventorial (CURI, 2002), e a extino oficial do
isolamento de 196260 no teria o poder de lei para modificar prticas:
O ato no mudou a prtica mdica, talvez por ser um simples decreto e no
lei, por no estabelecer mecanismos de fiscalizao do cumprimento pelos
Estados, e por transferir do Departamento Nacional de Saude Publica
(autoridade sanitria) para o Governo Federal (geral e inespecfico). Alm
disso, o momento poltico conturbado de Jnio Quadros, o isolamento ser
regido por uma Lei (610, de 13/01/1949) e colocado como explicitamente
compulsrio. Foi o caso de So Paulo, que at 1967 com a entrada de Abrao
Rotberg no Departamento de Profilaxia da Lepra do estado manteve o
isolamento at mesmo a pacientes que se submetiam ao tratamento qumico.
(MACIEL 2007)

Juridicamente este decreto no poderia revogar a lei de 1949 que, segundo a

hierarquia legislativa, necessitava de uma outra lei para revog- la. Embora,
este decreto ainda fosse semelhante lei de 1949 ele fornecia algumas brechas
que foram bastante utilizadas na poca (...) No entanto, devido a essas
particularidades, decreto que no revoga lei, nem todos utilizavam as brechas

60
Decreto n 968 de maio de 1962, assinado pelo Primeiro-Ministro Tancredo Neves.

136
 oferecidas. Foi o que ocorreu no Estado de So Paulo que permaneceu isolando
todos os acometidos alcanados pelos servios oficiais at 1967. (CURI 2002)

MACIEL (2007) ainda afirma que: interessante relatar que numa pesquisa efetuada nos
volumes desta Revista [Revista Paulista de Leprologia], relativa aos anos de 1964 e at 1965,
no foi encontrada meno publicao do Decreto n 968 de 1962. Apenas depois de 1967,
com as mudanas na direo do Departamento e seus reflexos na poltica sanitria estadual,
foram encontradas algumas menes.

O decreto explicitou regras que incluam desde medidas preventivas gerais e incentivo
pesquisa at a realizao de cursos e estgios leprolgicos, e exames peridicos de sade,
muitas destas j parte das atribuies do SNL. MACIEL (2007) aponta um diferencial no 2
pargrafo do artigo 1, onde era recomendado que a profilaxia fosse feita Atravs de
medidas gerais preventivas de carter sanitrio ou extra-sanitrio executadas pela
administrao pblica, visando elevao do nvel de sade das populaes (...). No combate
endemia leprtica ser, sempre que possvel, evitada a aplicao de medidas que impliquem
na quebra da unidade familiar, no desajustamento ocupacional e na criao de outros
problemas sociais. Entendeu-se que o isolamento em Leprosrios no seria mais permitido,
j que provocava o desajuste da famlia e dos indivduos.

Nos anos de 1960 a 1963 houve queda expressiva no nmero de novos casos detectados e da
incidncia da doena. MACIEL (2007) traz dados que apontam uma queda de 110 por 10.000
habitantes em 1959 para 73 por 10.000 habitantes em 1963. E o nmero de novos casos
declinaria de 7.468 para 3.038. Ainda em 1963, Souza Lima e Opromolla fariam o primeiro
ensaio com o antibitico rifampicina, bactericida para o Mycobacterium leprae, que
conseguiria estancar com rapidez as infeces.

Em julho de 1966 a lei 5.026 estabeleceria normas gerais determinando que qualquer
campanha de sade pblica deveria ser exercida por dirigente do MS, e isto afetaria
diretamente a CNCL dois anos depois, atravs da lei 5.511 de 196861. Em 1967, So Paulo
passaria a seguir as recomendaes do Decreto de 1962, a partir da entrada de Abrao
Rotberg na diretoria do Departamento de Profilaxia da Lepra paulista (MACIEL, 2007). At
1970, o isolamento finalmente se extinguiria e os novos portadores de hansenase
diagnosticados passariam a ser tratados em ambulatrios. (DUCATTI, 2009).

61
lei n 5.511, de 15 de outubro de 1968. Submete a Campanha Nacional Contra a Lepra ao regime previsto na
Lei n 5.026, de 14 de junho de 1966, e d outras providncias.

137
Em 1969 morria Eunice Weaver, em uma poca em que as Sociedades de Assistncia tinham
cada vez menos apoio governamental e mais dependncia da Caridade. Assumiu a presidncia
da Federao sua companheira e bigrafa, Carmencita Gibson Barbosa. Segundo CURI
(2002), a morte de Weaver representou a queda do ltimo baluarte de sustentao da prtica
preventorial. Depois de 1969 uma crise generalizada, tanto econmica como poltica,
atingiria os preventrios, sem apoio e dinheiro para custeio. A Federao seria obrigada a
modificar suas diretrizes, mudando de nome para Federao das Sociedades de Defesa Contra
a Lepra (FSDCL) e depois para Federao das Sociedades Eunice Weaver (FSEW), deixando
de atender exclusivamente aos rfos de pais vivos para se tornar uma rede de orfanatos
gerais. (CURI, 2002)

A partir da, o movimento pela desestigmatizao da doena ganharia fora. Ele adotado por
outros, como Fausto Castelo Branco, que passariam a usar o termo Hansenose. O
movimento para mudar o nome de Lepra para Hansenase se iniciara no Congresso de
Havana, mas s se tornaria possvel na dcada de 1970, impulsionado pelas mudanas
conceituais da doena (MACIEL, 2007).

Os novos formatos de organograma dentro do MS aos poucos relegariam a lepra a um

segundo plano. No decreto 76.078 de 1975 a campanha passa a se chamar Campanha
Nacional contra a Hansenase, vinculada Superintendncia de Campanhas/SUCAM
(MACIEL, 2007). Este decreto alterava a terminologia da lepra nos rgos do MS62, mais
especificamente na denominao da Diviso Nacional de Lepra e a Campanha Nacional
Contra a Lepra, integrantes da Secretaria Nacional de Sade, que passariam a se chamar
respectivamente, Diviso Nacional de Dermatologia Sanitria e Campanha Nacional Contra a
Hansenase. Alguns autores atribuem a este decreto modificao oficial da terminologia da
doena, fato que s ocorreria em 1995, mas o decreto surtiu efeito no estmulo ao uso da nova
nomenclatura.

Em maro de 1976 ocorrereu uma Conferncia Nacional para Avaliao da Poltica de

Controle da Hansenase, precedida por uma reunio preparatria no Hospital Lauro Souza
Lima em Bauru, So Paulo. O evento serviu de base para o Presidente Ernesto Geisel (1907-
1996) e o Ministro da Sade Paulo de Almeida Machado (1916-1991) revogarem o Decreto

62
Decreto Federal n 76.078 de 04 de agosto de 1975. Altera a denominao de rgos do Ministrio da Sade
e d outras providncias. Este decreto modificou o nome dos Departamentos supracitados, implcitos no Art. 2
do Decreto no 74.891, de 13 de novembro de 1974.

138
n 968, de 196263. A partir dali, o Ministro da Sade expediria novas Normas para o controle
da Hansenase, que foram estabelecidas por uma nova portaria assinada em tempo recorde,
incorporando todas as medidas sociais, mdicas e lingsticas recomendadas pelos sete grupos
de trabalho e pela sesso plenria da Conferncia com exceo das que dependem de
outros Ministrios ou de ao do Congresso (ROTBERG, 1976). Com esta nova legislao o
isolamento seletivo foi definitivamente banido e todo o atendimento aos acometidos passou a
ser ambulatorial. (CURI 2002)

ROTBERG (1977a) rotularia o novo programa de controle da hansenase elaborado pelo

Ministrio da Sade do Brasil de Fase III da luta contra a hansenase nos tempos modernos,
considerando como fase I a poltica de isolamento compulsrio, e como fase II o tratamento
ambulatorial em servios integrados. Segundo ROTBERG (1977a):
Quase trinta anos so passados e, na maioria dos pases, a doena continua a
ser enfrentada com os mtodos e os conceitos da Fase II, embora no se tenha
observado, em nenhum deles, o mais leve sinal de declinio, quer da endemia,
quer do estigma. Em muitos lugares a segregao continua, por causa de leis
antigas ou de presses sociais. Os leprosrios no mudaram muito, e o
esprito segregacionista est to vivo como antes. Os doentes continuam
rejeitados por hospitais gerais, por centros de sade, pela sociedade. A
educao no funciona. A ignorncia, o terror e as supersties imperam. Os
conviventes se escondem. Doentes apavorados e ostracizados no comparecem
ou comeam logo a faltar, se por acaso o fizerem. S uma pequena frao
da pequena frao que ousa aparecer em pblico recebe tratamento adequado.
Nenhuma preveno poderia ser esperada nessas condies. No h dvida de
que a Fase II foi menos trgica que a Fase I, mas seus resultados foram to
negativos quanto os desta. (ROTBERG 1977, p. 2)

Abrao Rotberg, que seria tambm o editor da RBL, mudaria o nome do DPL para
Departamento de Dermatologia Sanitria e criaria uma campanha para explicitar a no
periculosidade do ex-paciente de lepra. Ele fez da mudanca da nomenclatura sua misso
com foco pleno no estigma o leprostigma com o objetivo de separar a doena (ncleo)
do estigma (corrente), considerado um passo fundamental sine qua non. A alternativa
adotada foi manter a corrente e libertar a doena fsica sob outro nome: o fenmeno cultural
da lepra no seria modificado, mas tambm no tocaria a doena hansenase (ROTBERG
1977a)
A lepra no nem ser jamais doena como as outras mas sim
corrente cultural estrangulando doena fsica comum. Portanto, libertar
pacientes e sociedade dos graves problemas psicossociais da lepra objetivo
principal para o qual a maior parte das atividades deveria estar dirigida. S

63
Decreto n 77.513, de 29 de Abril de 1976. Revoga o Decreto n 968, de 7 de maio de 1962, e d outras
providncias.

139
 quando a corrente for removida tornar-se-o possveis o tratamento e a
preveno na escala desejada64 (ROTBERG, 1977a)

Ainda segundo ROTBERG (1977a):

No h originalidade no processo. Descartar nomes desmoralizados e procurar
designaes mais adequadas para melhorar a imagem de qualquer coisa, de
objetos a abstraes, tcnica normal, aprovada e velhssima, constantemente
aplicada em todos os ramos da atividade humana. Em medicina, um dos
exemplos mais recentes o da Liga de Nova York, para os deficientes da
audio, adotando novo termo para substituir surdo, j que este adquiriu
conotaes desagradveis nos E.U.A. Na Holanda, o termo Gehandicapten
est substituindo Invlidos. No h motivo para que os pases em
desenvolvimento tambm no possam introduzir alteraes terminolgicas
semelhantes.

O termo leprostigma foi cunhado por Rotberg, para se referir s dificuldades que a
nomenclatura da doena impunham ao tratamento. Ele consultou os prprios pacientes no
Sanatrio Padre Bento, na Colnia Santo Angelo e nos ambulatrios e usou o Lions e Rotary
Club, para campanhas de esclarecimento. No Congresso Nacional de Bergen 1974, lutou pela
mudana da terminologia, que entretanto foi adotada como uma recomendao facultativa
(MACIEL, 2007). As dificuldades de uma mudana mundial do termo leprosy ou lepr
no Mundo, pelas quais lutou, muitas vezes esteve apoiada na necessidade de se manter as
fontes de caridade dos que ainda lidavam com a doena, especialmente as Revistas
Internacionais e Entidades europias (ROTBERG, 1977b). A proposta de Rotberg para mudar
o nome da doena procurou sobretudo atingir a conceituao popular, e tinha como base o
fracasso do tratamento ambulatorial a despeito de todo o otimismo dos leprologistas. A fase
II iniciada por Orestes Diniz no ter resultado algum - enquanto se continuam dissipando
recursos em tentativas inteis de educar sobre lepra ou qualquer outro termo degradante
equivalente. (ROTBERG 1977a). As sulfonas e outras drogas s serviriam para a preveno,
se os pacientes e contactantes comparecessem ao ambulatrio:
A grande maioria continua sem tratamento e sem exames. A "Morte Civil"
to inevitvel hoje como na Idade Mdia. Este exatamente o ponto em que
nos achamos: sulfonas baratas e facilmente fabricadas, teis, at certo ponto,
principalmente em casos iniciais, se amontoam nas prateleiras, pois que
cobramos o preo mais exorbitante e proibitivo jamais cobrado por um remdio
a degradao social e o colapso econmico. (ROTBERG, 1976, p. 101)

CURI (2002) aponta que o abandono do isolamento como medida profiltica em 1976 incidiu
somente sobre os novos casos surgidos depois desta data. Os antigos internos dos asilos-

64
A este respeito, ver KERR. Social factors operating against effective leprosy control in the highlands of Papua
New Guinea. Hansen. Int., 3(1):83-86, 1978. Disponvel em
[http://www.ilsl.br/revista/index.php/hi/article/viewFile/668/640]

140
colnias no quiseram e no podiam deixar o espao asilar no qual foram retidos durante
vrios anos. CRUZ (1968) ilustra bem a preocupao com os pacientes, que se tornaram
dependentes dos hospitais colnia:
the future of the patient in the dermatological hospital, or better yet, the ex-
patient who has theoretically been cured but who, because of his age,
deformities, insensibility, or psychological stigmatization caused by the
disease, continues to live at the hospital and depends completely on the state
for his welfare. These are people who have cut all ties with their home
communities and normal lives as a result of the passing of time, the disease,
and treatment methods of the past. They are not candidates for a rehabilitation
program. They are truely incapacitated. They do not need, at least primarily,
the specialized medical assistance of a hospital. (CRUZ, 1968, p. )

Os Leprosrios eram distantes dos centros urbanos, via de regra circundados por um cinturo
de pobreza constitudo pelas casas de familiares dos doentes internados, que no aceitaram
viver longe de seus pares, e se mudaram para o entorno, geralmente sem condies sanitrias
e urbanas presentes (DINIZ, 1961). Tambm as crianas, ao sarem do Preventorio, estavam
totalmente despreparadas para viver fora de seus muros (MONTEIRO, 1998). Na maioria dos
casos, os ex-internos no tinham preparo psicolgico para lidar com a prpria doena, j
curada, diante do no portador, e mesmo os que aprenderam e desenvolveram ofcios
profissionalizantes no conseguiam sua assimilao pelo mercado de trabalho. Esta
dificuldade de encontrar trabalho deve-se a dois fatores: primeiro os hansenianos muitas vezes
estavam em um estgio avanado de comprometimento dos membros (superiores e
inferiores), limitando o desempenho que sua fora de trabalho especial poderia oferecer;
segundo, o preconceito que a maioria dos no hansenianos, desprovidos de informaes
cientficas sobre a doena, teriam em relao ao egresso, contaminador em potencial de uma
doena degenerativa (DUCATTI, 2009).

A hansenase, entretanto, nasceria como doena ambulatorial com medicamento apropriado

de fcil administracao e sem isolamento associado, embora com os mesmos desafios
seculares, ou seja, diagnostico precoce, adeso ao tratamento e diagnstico clnico correto. A
doena permaneceria amplamente ligada a fatores de renda, higiene, educacao e saneamento,
e ao investimento em preveno (MACIEL, 2007).

Em 1981 surgiria o Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase

(MORHAN), entidade sem fins lucrativos, fundada em 6 de junho com sede administrativa no
Rio de Janeiro, cuja populao-alvo eram justamente os pacientes ex-internos das Colnias, e
a base voluntria de trabalho era composta por pacientes, ex-pacientes e pessoas interessadas
no combate ao preconceito em torno da doena (MORHAN, s/d). A entidade assumiu o papel

141
de instituio de empoderamento dos pacientes asilares, sob os preceitos dos ensinamentos de
Paulo Freire.

No havia, para a maioria, a possibilidade de vida fora das instituies, sem opes exteriores,
sem famlias para as quais pudessem retornar. O processo de liberalizao e abertura destas
instituies se confrontava com a possiblidade de simplesmente libertar as pessoas internadas
em nome da proteo dos sos. O processo de abertura dos Leprosrios foi lento, cheio de
retrocessos e surpresas (CURI, 2002).

O Coordenador Nacional do MORHAN, Artur Custodio Moreira de Sousa, em entrevista

concedida em 2007, afirmou que:
O Brasil isolou mais do que era necessrio. A poltica de isolamento ela foi...
ela comeou a ser condenada na poca que se descobriu a cura, na dcada de
40 e infelizmente a recomendao mundial de acabar com o isolamento foi em
59 e o Brasil s cumpriu isto por lei em 76, e s em 1986 que na prtica
parou de se ter o isolamento compulsrio no pas... (MORHAN, 2007)

O MORHAN estabeleceu ncleos em vrios pontos do pas, onde atua sem nus de qualquer
espcie para o solicitante, com foco na Educao em Sade e luta contra o preconceito. Ele
editaria o jornal do MORHAN a partir de 1982 e criaria o TELEHANSEN, uma linha
gratuita para esclarecimentos sobre a doena. Ao citar o ano de 1986, Sousa refere-se
manuteno de portais e correntes que separavam as Colnias do mundo externo, mesmo
depois de todas as leis e decretos que extinguiam o isolamento, e o acesso s Colnias j no
fosse mais proibido. Segundo os moradores destas instituies, foi somente a partir de meados
da dcada de 80 que eles puderam optar por mudar-se das Colnias ou permanecer nelas.

A partir do final do regime militar, e sob o rumo da famosa VIII Conferncia Nacional de
Sade de 1986, grande parte do sistema Leprocomial teve suas atribuies redefinidas. Este
debate foi especialmente direcionado para uma soluo da situao social dos ex-pacientes
que durante dcadas tiveram na instituio asilar o alicerce de sua vida familiar e afetiva.
(MACIEL, 2007).

Dois anos depois, em 1988, uma campanha de grande porte seria veiculada pelo Governo
Federal, com o slogan: Hansenase, vamos acabar com esta mancha no Brasil e o objetivo
de conscientizar a populao sobre os sintomas da doena e procurar voluntariamente os
servios de sade. Foram divulgados cartazes, folhetos, cartilhas, propagandas em rdio e na
televiso. O MS tratou abertamento do fato do Brasil ser um dos cinco pases mais endmicos

142
do mundo, primeiro da Amrica Latina. As emissoras de rdio receberam mensagens para
veicular no decorrer de suas programaes, e as propagandas da televiso se tornaram
emblemticas. Uma delas demonstraria uma dona-de-casa se queimando sem perceber ao
preparar a refeio da famlia. A imagem chocava, pelo sintoma da insensibilidade localizada
e da mancha dormente no brao sobre o fogo, e por muito tempo permaneceu no consciente
coletivo, com bons resultados apesar da durao de trs meses.

Segundo CURI (2002), a inexpressiva participao do maior canal brasileiro de TV restringiu

o alcance da mensagem, que poderia ter chegado a um maior contigente de pessoas no pas. O
autor relata ainda que estudiosos da rea criticaram a forma adotada como modelo
educacional em sade, apontando o slogan como estigmatizante, ligado ao sentido de mcula,
sujeira, descrdito na reputao (CURI, 2002). No ano seguinte a campanha foi veiculada
com o slogan Quanto mais cedo a procura mais cedo a cura.

Em 1990 o Governo Federal reconhece a hansenase como doena grave e limitante das
atividades humanas, conforme seu regime jurdico65, que aposenta por invalidez o servidor
pblico federal que seja portador de hansenase (DUCATTI, 2009).

Em 1991 o Brasil assume o compromisso de erradicao da hansenase como problema de

sade pblica no mundo proposto pela OMS, com objetivo de reduo para menos de um caso
para 10.000 habitantes. O Brasil mantinha-se como um dos lderes em nmeros de casos, e
contava com um servio de ateno primria absolutamente desestruturado, pois seguira ao
longo das dcadas anteriores o modelo estadunidense de superespecializaes, pronto-
atendimentos e hospitais em detrimento das unidades descentralizadas de sade. Apesar da
criao do SUS em 1988 e de sua instrumentalizao a partir das leis 8.080 e 8.142 do ano de
1990, ainda havia uma forte concentrao do atendimento a populao em servios de
emergncia e uma ateno bsica com as portas fechadas para a populao.

Em 1995, durante a gesto do Ministro Adib Jatene no MS, assinada a Lei66 que define a
terminologia oficial brasileira acerca da doena, que sepultaria em definitivo a terminologia
lepra, leproso e afins do vocabulrio brasileiro, ao menos em mbito oficial.

65
Lei 8.112 (lei ordinria) de 11 de dezembro de 1990. Dispe sobre regime jurdico dos servidores pblicos
civis da Unio, das autarquias e das fundaes pblicas federais.
66
Lei n 9.010, de 29 de maro de 1995. Dispe sobre a terminologia oficial relativa hansenase e d outras
providncias

143
Em 1996, sob influncia da OMS, ocorre no pas a Campanha de Eliminao da Hansenase
com o foco na eliminao da doena como problema de sade (como dito, a reduo dos
casos para menos de 1/10.000 habitantes). A campanha realizada sob o conceito de uma
ao pontual, com foco na cadeia de transmisso, eliminando as fontes de infeco por
meio do diagnstico e tratamento dos casos multibacilares, transmissores da doena e
mantenedores do bacilo. Foi ressaltada a mobilizao da comunidade na participao do
programa de controle da hansenase nas atividades bsicas de sade, utilizando-se novamente
da divulgao de sintomas da doena em canais de televiso e rdio, e com resultados no
homogneos no pas (CURI, 2002). quela altura iniciavam-se o Programa de Agentes
Comunitrios de Sade e Programa Sade da Famlia, mas ainda tmidos e sem a
caracterstica de estratgias de Estado.

Em 2000, atravs do peridico Informe da Ateno Bsica nmero 3, o MS informou a

reduo de 80% na taxa de prevalncia entre 1991 e 1999, passando de 17,4/10.000 habitantes
em 1991 para 3,6/10.000 habitantes em 1999. O documento reconheceu o papel privilegiado
da Ateno Primria na erradicao da doena, mas admitiu que a meta para o ano 2000 no
seria alcanada, por causa das altas taxas de prevalncia e deteco persistentes,
principalmente nas regies Norte, Nordeste e Centro-Oeste. At ento, apenas os Estados do
Rio Grande do Sul e Santa Catarina haviam alcanado as taxas preconizadas pela OMS, e
cinco outros Estados Paran, So Paulo, Distrito Federal, Alagoas e Rio Grande do Norte
estavam em vias de atingir a meta (BRASIL, 2000).

Em 2005 o Brasil registraria uma taxa de prevalncia de 1,7 pacientes por 10 mil habitantes,
uma das maiores do mundo, ficando apenas atrs da ndia, com populao quase seis vezes
maior. Mas a queda expressiva no nmero de casos sugeria que a Ateno Primria brasileira
poderia dar a resposta adequada ao problema da hansenase (CUNHA, 2005)

Em 2007, um novo Informe da Ateno Bsica do MS apontaria cerca de 47 mil novos casos
anuais de hansenase, e ainda um parmetro alto de endemicidade nas regies Norte, Nordeste
e Centro-Oeste O pas permanecia como o segundo pas em nmeros absolutos e o quinto em
prevalncia (BRASIL, 2007), mas agora em compania de novos pases em via de
desenvolvimento, no mais a ndia.

O processo para eliminar a doena se faz atualmente com campanhas de preveno e

tratamento da hansenase em postos de sade pblicos, descentralizados e por meio de aes

144
politico-administrativas do Estado. Ainda em 2007 foi editado um Decreto67 concedendo
penso especial s pessoas atingidas pela hansenase que foram submetidas a isolamento e
internao compulsrios. (DUCATTI, 2009)

CURI (2002) aponta que por se tratar de uma doena da pobreza, persistem as condies de
possibilidade (Michel Foucaut) da endemia hansnica, a saber: baixo padro de vida e
habitacional, misria, desnutrio, fome, falta de perspectiva de vida, em suma, baixa
qualidade de vida. O Brasil manteria em 2008 um coeficiente de deteco de 21,08 casos
novos/100.000 habitantes (BRASIL, 2008), e adotou como estratgia a partir de 2009 o
controle da doena em detrimento de sua erradicao68, aps nove anos de atraso em relao
ao acordado com a OMS (BRASIL, 2009).

A Histria da Hansenase revela os erros, acertos e as origens da excluso social e do

preconceito do qual foram vtimas todos os doentes e seus familiares. Tal reconstituio
importante para contextualizar o grande estigma e a grande carga de signos impregnam a
doena e por conseqncia, a pessoa cuidada e diretamente o cuidador. O objetivo aqui no
esgotar a histria da doena, mas oferecer subsdios para o entendimento de porque os
pacientes tm uma carga histrica to importante quanto a relatada, e porque seus cuidadores
merecem ser alvo de uma investigao especfica.

67
Decreto Federal n 6.168, de 24 de julho de 2007: regulamenta a Medida Provisria no 373, de 24 de maio de
2007, que dispe sobre a concesso de penso especial s pessoas atingidas pela Hansenase
68
BRASIL, MS, SVS. Portaria conjunta no 125, de 26 de maro de 2009. Brasil: DOU, N 59, de 27 de maro
de 2009. p. 73-78 .

145
5.2 Caracterizao dos pacientes e cuidadores

A partir de relatrios, consulta ao plano teraputico, ao banco de dados da Reabilitao e aos

Mdicos da CSSI, inicialmente foram identificados 35 pares de cuidador/paciente com
sequelas de hansenase.

Um binmio foi excludo por se tratar de paciente independente, sem cuidadora; outro foi
excludo devido ao paciente ter sido internado definitivamente na Unidade Assistencial
Gustavo Capanema e no contar mais com cuidador fixo. Houve uma recusa participao
por parte de um binmio. Desta forma, foram estudados 32 binmios de paciente/cuidador.

Na avaliao dos pacientes, conforme relatado, dois foram incapazes de preencher

adequadamente o questionrio de Qualidade de Vida Breve da Organizao Mundial de Sade
(WHOQoL-breve), e portanto na anlise da qualidade de vida de pacientes foram avaliados os
dados de 30 binmios. Na avaliao da qualidade de vida de cuidadores, foram inclusos os
dados dos 32 binmios identificados, j que todos os cuidadores foram capazes de preencher
os dados do WHOQoL-breve.

Caracterizao da amostra de Pacientes

Pacientes eram em sua maioria mulheres (n=24, 75%), com mdia de idade de 78,22 anos
(DP=7,12), variando entre 62 e 89 anos. Apresentaram mdia de 2 anos de escolaridade
(mediana=0,5), sendo que 50% dos pacientes no teve instruo alguma.
Quanto ao estado civil, um paciente era solteiro (3,1%); 23 eram vivos (71,9%), um era
divorciado (3,1%), e 21,9% (n=7) tinham cnjuge.

Todos os pacientes tinham ao menos uma deficincia para AVDI. Em mdia, cada paciente
era incapaz para quatro AVDI, realizava com ajuda duas AVDI, e era independente para
duas AVDI. Nove pacientes (28,1%) eram parcialmente dependentes para AVDB, dois
tinham dependncia total. Avaliados pelo Minimental, 18 pacientes (56,3%) tiveram escores
considerados alterados.

A maioria dos pacientes utilizava aparatos auxiliares de locomoo: 15 usavam cadeira de

rodas (46,9%), seis usavam bengala (18,8%) e um usava muleta (3,1%). Apenas 10 pacientes
(31,3%) no utilizavam nenhum meio auxiliar de locomoo.

146
As sequelas de hansenase mais freqentes foram osteomusculares. Em 25 casos (78,1%), os
pacientes tinham perda ssea, causada por amputao (n=11, 34,4%) ou reabsoro ssea em
extremidades (n=23, 71,9%). Foram relatadas deformidades sseas em 26 casos (81,2%),
principalmente mos e ps em garra, e anquilose das articulaes. Mararose ciliar,
desabamento de asas nasais e cegueira foram as complicaes no ostemusculares mais
comuns.

As comorbidades registradas foram hipertenso (n=16, 50,0%), diabetes (n=3, 9,4%) e

osteoporose (n=3, 9,4%). 18 pacientes (56,3%) tinham lceras de membros inferiores.

Caracterizao dos Cuidadores

Cuidadores eram em sua maioria mulheres (n=25, 78,1%), com grande disperso de idade
(mdia=49,06 anos; DP=16,08), variando entre 20 e 80 anos. Dos 32 cuidadores, 20 tinham
algum grau de parentesco com o paciente, sendo oito filhos, sete conjuges, duas sobrinhas,
uma irm, uma nora e uma bisneta.

Nove (28,1%) eram cuidadores profissionais e, dentre os no-profissionais, 16 (50,0% da

amostra total) no trabalhavam, dedicando-se exclusivamente ao paciente, contra sete (21,9%)
que trabalhavam fora, alm de cuidar.

A maioria dos cuidadores exercia o cuidado dirio em tempo integral (59,4%), e o faziam em
mdia h 95 meses (DP=89,21 meses, variando entre 2-360 meses). Onze cuidadores eram
remunerados pela atividade de cuidar.

Todos os cnjuges cuidadores exerciam o cuidado em tempo integral, assim como a maioria
dos cuidadores que guardavam parentesco com o paciente. Por outro lado, dos nove
cuidadores profissionais, apenas dois realizavam cuidados ao paciente em tempo integral.

147
5.3 Anlise da Qualidade de Vida de pacientes

Dois pacientes responderem a um nmero insuficiente de perguntas para a incluso de seus

questionrios na anlise. Seguindo a recomendao do WHOQoL-group (WHO 1998), seus
dados foram excludos. Os resultados do WHOQoL-breve demonstraram os seguintes escores
de Qualidade de Vida para os 30 pacientes que responderam adequadamente o questionrio:
- Domnio ambiente: 13,18 na escala 4-20, ou 57,40 %.
- Domnio fsico: 12,35 na escala de 4-20, ou 52,18 %.
- Domnio psquico: 12,95 na escala 4-20, ou 55,94%.
- Domnio social: 16,09 na escala 4-20, ou 75,56 %.
O escore composto pelas mdias das duas questes que compem a Qualidade de Vida Geral
foi 13.48 na escala de 4-20, ou 59.27%.

Tabela 3 - Domnios e Escores do WHOQoL-breve de 30 pacientes, Santa Izabel

Brasil, 2010.
Domnios
Ambiente Fsico Psquico Social
Escalas
Escala 4-20 (DP) 13,18 (4,09) 12,35 (4,48) 12,95 (4,37) 16,09 (4,32)
Escala Centesimal (DP) 57,40 (15,08) 52,18 (17,63) 55,94 (17,51) 75,56 (21,75)

5.3.1 Anlise univariada da relao das variveis independentes com a Qualidade de

Vida de pacientes e regresso linear

A anlise univariada dos quatro domnios do WHOQoL de pacientes incluiu todos dados
dos pacientes e dos cuidadores, partindo do princpio que fatores como a idade, gnero,
tempo de dedicao e grau de parentesco do cuidador poderiam influenciar diretamente a
qualidade de vida do paciente.

148
 Tabela 4 Anlise descritiva dos dados demogrficos e clnicos de pacientes e anlise de
regresso linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de
pacientes, Santa Izabel Brasil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=30 Ambiente Fsico Psquico Social
Dados Demogrficos
Mdia de Idade (DP) 78,22 (7,12) (0,470) a (0,756) a (0,444) a (0,463) a
0,274 b -0,142 b -0,342 b 0,393 b

Gnero do paciente (0,431) a (0,116) a (0,357) a (0,555) a

Masculino 7 (23,3%)
Feminino 23 (76,7%) -5,078 b 11,942 b -6,998 b 5,381 b

Estado Civil (0,056)a (0,048)* a (0,060)a (0,928) a

Sem companheiro 23 (76,7%)
Com companheiro 7 (23,3 %) -11,975 b -14,823 b -13,966 b 0,827 b

Escolaridade Mdia (DP) 2,13 (2,78) (0,612) a (0,101) a (0,399) a (0,901) a

-0,508 b -1,930 b -0,994 b 0,177 b

Parentesco (0,877) a (0,418) a (0,230) a (0,850) a

Nenhum 11 (36,7%)
Parente 19 (63,3%)
-0,883 b 5,498 b -7,961 b -1,514 b
Dados clnicos e de dependncia
Uso de Meios Auxiliares de
Locomoo (0,855) a (0,835) a (0,129) a (0,110) a
Cadeira de Rodas 14 (46,7%)
Bengala/Muleta 6 (20,0%) 3,465 b -0,848 b 3,034 b 12,698 b
Nenhum 10 (33,3%) -0,745 b -4,421 b -12,379 b -9,524 b

Minimental (0,849) a (0,346) a (0,705) a (0,681) a

Alterado 18 (60,0%)
Normal 12 (40,0%) 1,065 b 6,284 b -2,501 b -3,241 b
a
Significncia na regresso linear (Teste F) apresentada entre parnteses.
b
Valores de beta. Nas variveis categricas, beta em relao categoria de referncia (primeira linha de cada).
* Significncia ao p<0,05

Dentre os dados relativos ao paciente, a presena de um companheiro teve influncia negativa

no domnio fsico (p=0,048), e h uma tendncia desta influncia se repetir nos domnios
ambiente (p=0,056) e psquico (p=0,060). Outras variveis no tiveram relao com os quatro
domnios do WHOQoL-breve com significncia estatstica.

149
 Tabela 5 Anlise descritiva das atividades de vida diria e anlise de regresso linear
univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de pacientes. Santa Izabel
Brasil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=30 Ambiente Fsico Psquico Social
Atividades de Vida Diria
AVD Bsicas: (0,505) a (0,811) a (0,980) a (0,919) a
Dependente 10 (33,3%)
Independente 20 (66,7%) 3,863 b 1,665 b 0,169 b 0,832 b

AVD Instrumentais:
1. Usar o telefone: (0,276) a (0,658) a (0,571) a (0,805) a
Incapaz 10 (33,3%)
Com ajuda 5 (16,7%) -0,712 b 3,214 b -8,665 b -7,501 b
Sem ajuda 15 (50,0%) -8,898 b -4,565 b 0,780 b -1,390 b

2. Fazer compras: (0,022) * a (0,537) a (0,383) a (0,472) a

Incapaz 16 (53,3%)
Com ajuda 9 (30,0 %) -15,703 b 2,182 b -9,988 b 0,173 b
Sem ajuda 5 (16,7%) -10,564 b -8,961 b -5,728 b -12,604 b

3. Preparar Comida: (0,429) a (0,983) a (0,175) a (0,904) a

Incapaz 19 (63,3%)
Com ajuda 3 (10,0%) -12,031 b -0,753 b -20,057 b -2,781 b
Sem ajuda 8 (26,7%) -1,147 b 1,182 b -3,739 b 3,124 b

4. Manter a casa: (0,769) a (0,974) a (0,793) a (0,684) a

Incapaz 15 (50,0%)
Com ajuda 10 (33,3%) 1,279 b 1,705 b -3,554 b -7,222 b
Sem ajuda 5 (16,7%) -4,613 b 0,633 b -5,555 b -5,557 b

5. Lavar e passar roupa: (0,754) a (0,705) a (0,594) a (0,384) a

Incapaz 22 (73,3%)
Com ajuda 6 (20,0%) 5,209 b -0,326 b -7,915 b 7,827 b
Sem ajuda 2 (6,7%) 1,563 b 10,984 b -5,837 b 18,937 b

6. Usar meios de transporte: (0,581) a (0,200) a (0,717) a (0,376) a

Incapaz 14 (46,7%)
Com ajuda 15 (50,0%) -4,235 b -7,688 b -0,099 b 5,079 b
Sem ajuda 1 (3,3 %) -13,701 b -28,404 b -14,818 b -23,810 b

7. Tomar medicamentos: (0,104) a (0,753) a (0,337) a (0,810) a

Incapaz 6 (20,0%)
Com ajuda 6 (20,0%) -17,710 b -6,548 b -11,110 b 5,553 b
Sem ajuda 18 (60,0 %) -10,419 b -6,087 b 0,881 b -0,928 b

8. Lidar com finanas: (0,243) a (0,602) a (0,587) a (0,315) a

Incapaz 12 (40,0%)
Com ajuda 14 (46,7%) -4,054 b -0,354 b 7,035 b 10,020 b
Sem ajuda 4 (13,3 %) -14,323 b -9,921 b 1,738 b -4,863 b
a
Significncia na regresso linear (Teste F) apresentada entre parnteses.
b
Valores de beta. Nas variveis categricas, beta em relao categoria de referncia (primeira linha de cada).
* Significncia ao p<0,05

Dentre as variveis relacionadas com a autonomia para atividades de vida bsicas e

instrumentais, apenas a atividade 2 capacidade para fazer compras, se relacionou com

150
significncia estatstica ao domnio ambiente do paciente. H correlao entre a maior
dependncia e uma melhor autopercepo do ambiente.

Tabela 6 - Anlise descritiva dos dados de cuidadores e anlise de regresso linear

univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de pacientes. Santa Izabel
Brasil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas do cuidador N=30 Ambiente Fsico Psquico Social
Dados do Cuidador
Idade do Cuidador (DP) 52,14 (14,69) (0,246) a (0,043) * a (0,254) a (0,600) a
-0,199 b -0,406 b -0,231 b 0,128 b

Gnero do Cuidador (0,253) a (0,750) a (0,542) a (0,928) a

Masculino 7 (23,3%)
Feminino 23 (76,7%) 7,317 b -2,480 b 4,648 b -0,827 b

Mdia de tempo sob cuidado em 94,3 (0,447) a (0,308) a (0,514) a (0,322) a

meses (DP) (90,04) -0,023 b -0,038 -0,024 -0,043

Dedicao Diria (0,833) a (0,207) a (0,622) a (0,836) a

Parcial 4 (13,3 %)
Meio Perodo 9 (30,0 %) 2,853 b -15,276 b -10,300 b -2,778 b
Integral 17 (56,7%) 4,844 b -3,815 b -7,955 b 2,451 b

Cuidador trabalha for a (sim vs no) (0,656) a (0,797) a (0,607) a (0,352) a

ou um Cuidador Profissional
Sim 7 (23,3%)
No 15 (50,0) -6,318 b 3,095 b -6,805 b 9,418 b
Cuidador Profissional 8 (26,7%) -4,423 b -2,085 b -0,669 b 15,621 b
a
Significncia na regresso linear (Teste F) apresentada entre parnteses.
b
Valores de beta. Nas variveis categricas, beta em relao categoria de referncia (primeira linha de cada).
* Significncia ao p<0,05

A idade do cuidador apresentou a nica correlao significativa entre as caractersticas dos

cuidadores e a qualidade de vida do paciente. No domnio fsico, a uma maior idade do
cuidador corresponde uma pior auto-percepo do paciente sobre sua qualidade de vida.

151
5.4 Anlise da Qualidade de Vida de cuidadores

O clculo dos domnios do WHOQoL-bref para os 32 cuidadores avaliados aponta os

seguintes resultados:
- Domnio ambiente: 12,34 na escala 4-20, ou 52,13%.
- Domnio fsico: 14,46 na escala 4-20, ou 65,4%.
- Domnio psquico: 13,90 na escala 4-20, ou 61,85%.
- Domnio social: 14,33 na escala 4-20, ou 64,58%.
Alm destes, o resultado da QV global, medida pelas perguntas 1 e 2 do WHOQoL,
apresentou escore de 14 na escala de 4-20, ou 62,5% (DP=16,5).

Tabela 7 - Domnios e Escores do WHOQoL-breve de 32 cuidadores, Santa Izabel

Brasil, 2010.
Domnios
Ambiente Fsico Psquico Social
Escalas
Escala 4-20 (DP) 12,34 (4,13) 14,46 (4,04) 13,90 (3,78) 14,33 (0,4,63)
Escala Centesimal (DP) 52,13 (14,88) 65,40 (17,54) 61,85 (14,05) 64,58 (22,38)

Conforme relatado, dois pacientes no responderam corretamente ao WHOQoL-breve, e

portanto seus dados foram excludos da anlise de pacientes. Entretanto, seus cuidadores
responderam corretamente o questionrio, motivo pelo qual na anlise de cuidadores, o total
de analisados corresponde a 32 cuidadores.

152
5.4.1 Anlise univariada da correlao das Variveis Independentes com a Qualidade de
Vida dos Cuidadores

Foram estudados os fatores que interferem nos quatro domnios do WHOQoL do cuidador
atravs de anlise univariada e regresso Linear, tambm utilizando todas as variveis
medidas no estudo (variveis de cuidadores e de pacientes). Considerou-se que as variveis
relativas ao pacientes, tais como independncia, mobilidade, cognio, alm de idade,
parentesco, estado civil, so passveis de interferir na Qualidade de Vida do cuidador.

Tabela 8 Anlise descritiva das atividades de vida diria e anlise de regresso linear
univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de cuidadores. Santa Izabel
Brasil, 2010.
Tabela 02. Caracterizao geral dos pacientes sob cuidado e anlise de regresso univariada da
relao entre elas e a Qualidade de Vida do Cuidador. Betim, CSSI, 2009
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=32 Ambiente Fsico Psquico Social
Mdia da idade do paciente (DP) 78,22 (7,12) (0,760) a (0,649) a (0,275) a (0,942) a
0,116 b 0,197 b -0,371 b 0,041 b

Gnero do paciente (0,475) a (0,966) a (0,432) a (0,362) a

Masculino 8 (25,0%)
Feminino 24 (75,0%) -4 ,373 b -4,341 b -4,341 b -8,334 b

Estado civil do paciente (0,643) a (0,144) a (0,591) a (0,722) a

Sem companheiro 25 (78,1%)
Com companheiro 7 (21,9%) 2,981 b -10,570 b 3,119 b -3,427 b

Mdia de escolaridade do paciente 2 (2,73) (0,074) a (0,297) a (0,793) a (0,183) a

(DP) (Mediana=0,50) 1,720 b -1,170 b -0,234 b 1,940 b

Uso de meio auxiliar de locomoo

pelo paciente: (0,042)* a (0,113) a (0,051) a (0,032)* a
Cadeira de rodas 15 (46,9%)
Bengala/Muleta 7 (21,9%) 5,267 b 14,422 b -3,574 b 3,810 b
No usa 10 (31,3%) -11,428 b -1,190 b -12,915 b -20,001 b

Mini-Exame do Estado Mental (0,163) a (0,186) a (0,076) a (0,160) a

Alterado 18 (56,3%)
Normal 14 (43,8%) -7,366 b 7,993 b -8,366 b -11,112 b
a
Significncia na regresso linear (Teste F) apresentada entre parnteses.
b
Valores de beta. Nas variveis categricas, beta em relao categoria de referncia (primeira linha de cada).
* Significncia ao p<0,05

Foram encontradas correlaes estatisticamente significativas entre o uso de meios auxiliares

de deslocamento pelo paciente, e os domnios ambiente (p=0,042), e social do cuidador
(p=0,032), sendo que o uso de meios auxiliares de locomoo se relaciona com o melhores
escores de Qualidade de Vida do cuidador. Houve ainda significncia marginal entre os meios
auxiliares de deslocamento e o domnio psquico do cuidador (p=0,051).

153
Tabela 9 Anlise descritiva das atividades de vida diria de pacientes e anlise de regresso
linear univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de cuidadores. Santa
Izabel Brazil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas dos pacientes N=32 Ambiente Fsico Psquico Social
Atividades de Vida Bsicas (0,074) a (0,619) a (0,589) a (0,132) a
Dependente 11 (34,4%)
Independente 21 (65,6%) -9,735 b 3,185 b -2,724 b -12,410 b

bAtividades de Vida Instrumentais

1. Usar o telefone: (0,392) a (0,179) a (0,099) a (0,095) a
Incapaz 12 (37,5%)
Com ajuda 5 (15,6%) -9,636 b -16,665 b -9,096 b -21,665 b
Sem ajuda 15 (46,9%) 0,542 b -4,761 b 5,347 b -14,999 b

2. Fazer compras: (0,609) (0,926) (0,681) (0,309)

Incapaz 18 (56,3%)
Com ajuda 9 (28,1%) -5,704 b -2,581 b 0,928 b 2,778 b
Sem ajuda 5 (15,6%) 0,755 b 0,357 b 6,020 b 17,221 b

3. Preparar Comida: (0,110) a (0,739) a (0,103) a (0,567) a

Incapaz 20 (62,5%)
Com ajuda 4 (12,5%) 11,585 b -2,854 b 15,000 b 10,833 b
Sem ajuda 8 (25,0%) -7,165 b -5,535 b -0,102 b -3,750 b

4. Manter a casa: (0,037)* a (0,864) a (0,378) a (0,844) a

Incapaz 16 (50,0%)
Com ajuda 11 (34,4%) -13,889 b -3,652 b -2,365 b -4,783 b
Sem ajuda 5 (15,6%) -0,781 b -1,963 b 7,708 b 0,522 b

5. Lavar e passar roupa: (0,628) a (0,234) a (0,958) a (0,754) a

Incapaz 24 (75,0%)
Com ajuda 6 (18,8%) -6,621 b -6,546 b 1,565 b -3,472 b
Sem ajuda 2 (6,3%) -1,934 b -19,641 b -1,217 b -11,802 b

6. Usar meios de transporte: (0,416) a (0,724) a (0,179) a (0,278) a

Incapaz 16 (50,0%)
Com ajuda 15 (46,9%) 6,963 b -1,340 b 7,466 b 12,779 b
Sem ajuda 1 (3,1%) 7,615 b 12,946 b 17,188 b 8,337 b

7. Tomar medicamentos: (0,963) a (0,437) a (0,300) a (0,038)* a

Incapaz 6 (18,8%)
Com ajuda 8 (25,0%) -1,690 b 5,505 b 6,077 b 13,541 b
Sem ajuda 18 (56,3%) -1,933 b 10,118 b 9,722 b -9,722 b

8. Lidar com finanas: (0,785) a (0,285) a (0,149) a (0,770) a

Incapaz 14 (43,8%)
Com ajuda 14 (43,8%) -2,934 b 2,294 b 0,001 b 5,953 b
Sem ajuda 4 (12,5%) 2,342 b 15,178 b 13,838 b 0,596 b
a
Significncia na regresso linear (Teste F) apresentada entre parnteses.
b
Valores de beta. Nas variveis categricas, beta em relao categoria de referncia (primeira linha de cada).
* Significncia ao p<0,05
** Significncia ao p<0,10
Houve correlao estatisticamente significativa entre a AVDI 3 fazer compras, e o domnio
ambiente do cuidador. Outra correlao encontrada foi entre a capacidade do paciente fazer
uso de medicamentos sem ajuda (AVDI 7) com o domnio social do cuidador.

154
Tabela 10 - Anlise descritiva dos dados de cuidadores e anlise de regresso linear
univariada dos domnios do WHOQoL-breve (escala centesimal) de cuidadores. Santa Izabel
Brazil, 2010.
Anlise Descritiva Anlise Univariada
Caractersticas do cuidador N=32 Ambiente Fsico Psquico Social
Mdia da idade do cuidador (DP) 49,06 (0,076) a (0,386) a (0,250) a (0,480) a
(16,08) 0,291 b -0,166 b 0,173 b 0,177 b

Parentesco: (0,387) a (0,925) a (0,048)* a (0,588) a

Nenhum 12 (37,5%)
Parente 20 (62,5%) 4,726 b -0,595 b 9,512 b -4,444 b

Gnero do Cuidador: (0,521) a (0,916) a (0,422) a (0,404) a

Masculino 7 (21,9%)
Feminino 25 (78,1%) -4,124 b 0,775 b -4,642 b 8,000 b

Cuidador trabalha fora do domiclio onde

exerce o cuidado? (0,233) a (0,206) a (0,011)* a (0,999) a
Cuidador informal, trabalha fora 7 (21,9%)
Cuidador informal exclusivo 16 (50,0%) -8,259 b -13,615 b -4,463 b 0,299 b
Cuidador profissional 9 (28,1%) -12,650 b -9,920 b -17,657 b 0,531 b

Tempo de cuidado dirio dedicado ao

paciente (0,137) a (0,918) a (0,254) a (0,919) a
Parcial (< 12 horas) 4 (12,5%)
Meio perodo 9 (28,1%) -0,308 b -3,670 b -4,400 b -4,628 b
Tempo integral 19 (59,4%) 10,322 b -3,898 b 4,492 b -1,314 b

Tempo que cuida do paciente, em meses 95,91 (0,378 ) a (0,706) a (0,027) * a (0,085)
(DP) (89,21) 0,027 b -0,013 b 0,058 b 0,076 b
a
Significncia na regresso linear (Teste F) apresentada entre parnteses.
b
Valores de beta. Nas variveis categricas, beta em relao categoria de referncia (primeira linha de cada).
* Significncia ao p<0,05
** Significncia ao p<0,10

Os dados referentes ao prprio cuidador que interferem em sua Qualidade de Vida so o grau
de parentesco com o paciente, a dedicao ao paciente (cuidador informal que trabalha fora x
no trabalha x cuidador profissional), e o tempo que cuida do paciente, em meses. Todas as
correlaes tiveram significncia estatstica apenas no domnio psquico.

A anlise demonstrou que o fato do cuidador ter outras atividades (trabalhar fora) tem
correlao com melhores escores de qualidade de vida. O cuidador sem outras atividades
externas, por sua vez, tambm tem melhores escores de QV que o cuidador profissional
(p=0,011).

O tempo de cuidado em meses se correlacionou com melhores escores de qualidade de vida

(p=0,027). O fato de ser parente tambm se correlaciona com melhores escores de QV,
sempre no domnio psquico (p=0,048).

155
5.5 Anlise comparativa da Qualidade de Vida de Pacientes e Cuidadores

A qualidade de vida de pacientes e cuidadores em relao aos quatro domnios do WHOQoL

est explicitada na Tabela 13. Para realizar a comparao, considerou-se o pareamento entre
pacientes e cuidadores, e sendo assim, foram excludos da anlise os dados daqueles
cuidadores dos dois pacientes que no conseguiram responder ao WHOQoL-breve. Portanto,
as mdias da QV de cuidadores nesta tabela diferem levemente das mdias dos 32 cuidadores
avaliados anteriormente.

Tabela 11 - Comparao das Mdias dos domnios do WHOQoL-bref da Qualidade de

Vida do Paciente e do cuidador. CSSI, Betim, 2010.
DOMINIOS
Grupos AMBIENTE FSICO PSIQUICO SOCIAL
MDIA QV PACIENTE 57,40 52,18 55,27 75,26
(DP) (15,08) (17,63) (17,51) (21,75)
MDIA QV CUIDADOR 51,96 65,00 61,81 63,89
(DP) (15,34) (17,92) (14,47) (22,91)
Wilcoxon para Rankings
(p-valor) 0,144 0,004* 0,126 0,038*
*Significativo ao p<0,05

Ao comparar os quatro domnios do WHOQoL-breve, a auto-percepo dos pacientes em

relao a sua QV no domnio fsico inferior dos cuidadores (p=0,004). J no domnio
social, a percepo dos pacientes superior dos cuidadores (p=0,038). No houve diferena
estatisticamente significativa nos domnios psquico e ambiental.

156
6 DISCUSSO

6.1 Polticas Pblicas Brasileiras no combate lepra

A histria das polticas pblicas adotadas em relao lepra/ hansenase no Brasil

demonstra que somente a partir do sculo XX houve a mobilizao do aparato estatal em
torno do tema. At o incio do sculo passado as aes eram pontuais, e sob iniciativa privada,
destacando-se a Igreja Catlica e suas obras assistenciais, voltadas para os Leprosrios, sem
assistncia mdica, ou para o Hospital de So Cristvo na Capital Federal.

A partir das primeiras reformas sanitrias que culminaram com a criao de uma estrutura
governamental especfica para a sade, iniciam-se as polticas pblicas de profilaxia da
lepra, sob forte influncia da primeira Conferncia Internacional de Leprologia ocorrida em
Berlim em 1897. Esta conferncia traz o carter cientfico necessrio para justificar o
isolamento, a princpio domiciliar, como medida de sade pblica.

Trs grandes atores sociais tiveram papel decisivo na forma de lidar com a endemia: o estado
de So Paulo, segregacionista, as sociedades de assistncia, humanitrias, e o governo federal.
medida que se inicia o governo centralizador de Getlio Vargas, sob o comando do
Ministro Gustavo Capanema, progressivamente o pas adota o modelo paulista para a
profilaxia da doena, beneficiado ainda pela aproximao das Sociedades de Assistncia com
a sada de Alice Tibiri de seu comando.

A forte influncia de um discurso higienista para a consolidao de uma populao sadia e

trabalhadora influi diretamente na expanso dos Leprosrios. Os doentes seriam, a partir de
ento, internados compulsoriamente independente do estgio ou forma da doena, e as
medidas de excluso segregariam pacientes de seus familiares, isolando-os nas instituies
totais.

O estado organiza o armamento anti-leprtico baseado no chamado modelo trip, que

conta com os Leprosrios e/ou Colnias, de responsabilidade do Governo Federal, os
Dispensrios, a cargo dos Governos Estaduais, e os Preventrios e/ou Educandrios, sob
responsabilidade das Sociedades de Assistncia.

H a expanso destas instituies, at que as Conferncias Internacionais passam a

recomendar o tratamento ambulatorial, impulsionado pela descoberta da eficcia das sulfonas.

157
A cura para a doena extinguiria a necessidade de isolar os reservatrios humanos do bacilo,
mas o isolamento j havia se mostrado ineficaz, tanto em outros pases desde a poca
medieval, quanto no Brasil, onde o nmero de casos no se reduziu com a prtica
segregacionista.

A despeito de o tratamento ambulatorial ser indicado para novos casos a partir da dcada de
60, os pacientes internados nos Hospitais-colnia somente seriam plenamente libertados das
correntes na dcada de 80, medida tardia que levar os doentes a acionar o estado em busca
de reparao pelo dano causado. Em 2007, o Estado brasileiro reconhece seu erro, e atravs
da Lei Federal 11.520/200769 e Medida Provisria no 373 70
estabelece o pagamento de
indenizaes aos ex-internos, fato que somente em 2009 comearia a se traduzir na prtica.
Este o reconhecimento por parte do Estado de que sua abordagem em relao aos
hansenianos foi equivocada. Segundo Artur Custdio presidente do MORHAN nacional:
A importncia para o Morhan, na verdade, o reconhecimento histrico da
dvida que o Governo Brasileiro tem com estas pessoas que foram isoladas...
separadas n? O Brasil isolou eh... mais do que era necessrio, n? (...) Um
chegou a me dizer que, olha Arthur, eu provavelmente nem sei como que eu
vou utilizar este dinheiro, mas s de saber que algum reconheceu que errou
comigo, isso muito importante.
(Arthur Souza Coordenador Nacional do Morhan In: Instituto J Andrade,
S/D)

Ainda hoje estes pacientes sofrem com o estigma proporcionado pelo isolamento e pela
simbologia que impregna a doena apontada pela Bblia Crist como castigo divino,
relacionada ao pecado pela Igreja Catlica, e punida com a morte pela Europa Medieval. O
estigma tema recorrente em hansenologia, e nem mesmo a mudana do nome da doena foi
capaz de estanc-lo, j que gerou ainda mais confuso em uma populao leiga e
desinformada.

A forma como o Estado lidou com a doena serve como exemplo de uma poltica baseada em
medidas discriminatrias de cunho eugenista, visando a proteo dos sos, que alm de no
surtir efeitos, gerou novos problemas para os pacientes.

As conseqncias diretas das polticas adotadas foram: A) a dissoluo de laos familiares

poca do isolamento, com a ruptura de ncleos familiares de maneira trgica; B) o

69
Lei 11.520/2007. Dispe sobre a conceo de penso especial s pessoas atingidas pela hansenase que foram
submetidas a isolamento e internao compulsrios.
70
Medida Provisria no 373, de 24 de maio de 2007. Dispe sobre a conceo de penso especial s pessoas
atingidas pela hansenase que foram submetidas a isolamento e internao compulsrios.

158
confinamento destes pacientes em instituies totais, onde o dinheiro, comrcio e regras
sociais eram rigidamente controlados pelo Estado e, portanto, a vida do doente era
absolutamente monitorizada; C) a segregao de milhares de pessoas que jamais conseguiram
se reintegrar, com preconceitos to arraigados que mesmo hoje o desconhecimento ainda leva
discriminao por parte dos sadios e dos prprios doentes, um estigma que se extende
para seus descendentes; D) a culpa, ligada especialmente aos conceitos cristos de castigo e
punio divina, que se iniciaram antes do Estado assumir estes doentes, mas que este mesmo
Estado no procurou combater, visto que o papel da Igreja, especialmente a Catlica, sempre
foi complementar s aes do poder pblico para estes doentes, os leprosos de Cristo; E) a
piora das condies clnicas, pois as instituies no dispunham de teraputica eficaz nas
primeiras dcadas, e mesmo a descoberta da eficcia das sulfonas no foi capaz de reduzir as
graves sequelas da doena, dada a rpida resistncia do bacilo monoterapia, e os Leprosrios
eram locais de isolamento, no de cura, contribuindo para o adoecimento fsico e psquico de
seus internos; F) finalmente, o abandono, que ocorreu com o fim do isolamento compulsrio,
j que os Leprosrios deixaram de ser a grande preocupao do poder pblico, voltando-se
para o diagnstico e tratamento precoce de novos casos de hansenase, ignorando aqueles que,
aps segregados, perderam toda a capacidade de reinsero na sociedade.

Quanto a este ltimo tpico, importante reforar que os pacientes perdem o suporte do
Leprosrio, mas a maioria no tem para onde voltar, ou muitas vezes j reconstituiu laos
familiares e de amizades, e permanece no local onde viveu. Isto ocorre, porm, sem a
capacidade de sustento financeiro, sem condies para a reinsero no mercado de trabalho, e
a pessoa passa a depender de penses e benefcios, via de regra insuficientes para suprir suas
necessidades. Especialmente porque hoje estes pacientes so idosos em sua maioria, que
perderam sua autonomia precocemente, e suas demandas so muito maiores do que os
benefcios possam cobrir.

Assim, esta reconstituio histrica traz subsdios para o entendimento de como uma doena
caracterizada pelo preconceito, pela segregao e por deformidades visveis que expem o
paciente de maneira explcita, pode afetar de maneira definitiva toda a trajetria de vida de
milhares de pacientes, servindo como base para uma reflexo acerca do papel do estado frente
a doenas estigmatizantes.

159
6.2 Qualidade de Vida de pessoas vivendo com sequelas de hansenase

A pesquisa de campo demonstrou os escores de Qualidade de Vida dos pacientes que

evoluram com sequelas graves da doena, e hoje dependem de cuidadores para sobreviver.

A presena de dependncia para ao menos uma atividade de vida diria instrumental em

100% dos pacientes identificados ilustra a necessidade real deste ator social que o cuidador.
O nmero de AVD Instrumentais alteradas corrobora esta observao, a despeito de 63,4%
dos pacientes (n=19) serem indendentes para as AVD Bsicas: 33,3% dos pacientes
dependem do cuidador para todas as atividades instrumentais, e 83,3% so independentes para
no mximo trs das oito atividades.

Entender o papel da hansenase neste contexto fundamental para avaliar e compreender as

demandas sociais, psquicas, fsicas e ambientais que eles demandam aos servios de sade.
Ao comparar os dados do WHOQoL de pacientes de Santa Izabel com pacientes de outros
estudos nacionais, verificou-se:

160
Tabela 12 - Comparao dos resultados dos quatro domnios da CSSI para pacientes com
resultados de outros estudos. Brasil, 2010.
Domnio Faixa
Ambiente Fsico Psquico Social Pacientes Etria (n)
Estudo 4/20 100 4/20 100 4/20 100 4/20 100
Sequela de Idoso
CSSI 2010
13,16 57,22 12,30 51,85 12,76 54,78 15,96 74,73 hansenase (32)
Controles Adulto
FLECK et al. 2000
14,00 62,50 16,60 78,75 15,60 72,50 15,50 71,88 Saudveis (50)
Geral Adulto
FLECK et al. 2000
13,40 58,75 13,40 58,75 14,50 65,63 15,30 70,63 (250)
PEREIRA et al. Idosos em Idoso
2006 13,54 59,62 15,70 73,12 14,55 65,93 18,24 89,00 geral (211)
ALEXANDRE & Idosos em Idoso
CORDEIRO. 2009 14.61 66.30 13,94 62.11 13,96 62.22 15,54 72.15 geral (120)
RIBEIRO et al. Idosos aps Idoso
2008 11.56 47,25 13,04 56.5 13.85 61,56 13.63 60,19 queda (72)
MIRANZI et al. Hipertensos 45-65 anos
2008 12,60 53,75 13,03 56,42 12.88 55,55 15,42 71,38 diabticos (30)
NOCE et al. Deficientes Adulto
2009 10,78 42,40 12,68 54,29 12,72 54,58 13,87 61,67 fsicos (20)

O estudo de FLECK et al. (2000) para validao do WHOQoL-breve foi feito com 125
pacientes ambulatoriais e 125 internados, sendo 94 pacientes da clnica mdica (38%), 72 da
cirurgia (29%), 54 da psiquiatria (22%) e 30 da ginecologia (12%). A amostra controle (usada
como base de comparao neste estudo) foi composta por 50 voluntrios saudveis.

A despeito de no se realizar uma comparao estatstica entre os diferentes estudos, podemos

verificar que, exceo do estudo de PEREIRA et al. (2006), os pacientes da CSSI tiveram
no domnio social escores superiores a todos os outros, inclusive ao da amostra controle de
FLECK et al (2000), o que fortalece a hiptese de que a rede social resultante do isolamento e
da convivncia com colegas de internao um determinante da QV destes pacientes.
TSUTSUMI et al (2006) tambm encontraram escores mais altos no domnio social, em
comparao com outros domnios no estudo conduzido com hansenianos em Bangladesh.

MARTELETO (2001) define rede social como a representao de um conjunto de

participantes autnomos, unindo idias e recursos em torno de valores e interesses
compartilhados. Segundo DESSEN e BRAZ (2000), rede social um sistema composto por
vrios objetos sociais (pessoas), funes (atividades dessas pessoas) e situaes (contexto)
que oferece apoio instrumental e emocional pessoa, em suas diferentes necessidades.
CHOR et al. (2001) definem as redes como "teias" de relaes sociais e suas caractersticas
(por exemplo, disponibilidade e freqncia de contato com amigos e parentes) que permeiam

161
o indivduo, ou ainda como grupos de pessoas com quem h contato ou alguma forma de
participao social (por exemplo, grupos religiosos, associaes sindicais).

CARNEIRO et al. (2008) define apoio social como o grau em que relaes interpessoais
correspondem a determinadas funes (por exemplo, apoio emocional, material e afetivo) em
situaes de necessidade. O apoio social tem relao com a sensao de estima recebida, de
fazer parte de uma rede social com compromissos mtuos, e no pode ser confundido com
interao social, j que nem todo relacionamento oferece apoio e que alguns
relacionamentos podem ser estressantes.71

URZUA (2008) relata que o apoio social subjetivo - ou seja, o sentimento de pertencimento,
de saber que h apoio (vinculado a valores de pertencimento, coletivismo e cooperativismo) -
mais importante do que a prpria presena deste apoio.

Assim, a rede social de Santa Izabel conta, alm do componente da convivncia humana
mediada pelo sofrimento comum e as consequentes relaes de solidariedade e ajuda mtua,
com o apoio social do MORHAN (Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela
Hansenase), entidade no-governamental de luta pelos direitos dos pacientes internados
compulsoriamente que est fortemente vinculada CSSI dentro do contexto social dos
pacientes.

O domnio ambiente est mais relacionado com as condies locais do que com caractersticas
individuais, o que explica os escores menores em pacientes de grandes centros urbanos
estudados tais como idosos aps quedas no Rio de Janeiro (RIBEIRO et al. 2008) e
deficientes fsicos em Belo Horizonte (NOCE et al. 2009). Os pacientes de Santa Izabel
moram em um local com caractersticas de uma cidade interiorana e esto na mesma
localidade h vrias dcadas, a despeito da vulnerabilidade social: a regio de Citrolndia
apresenta um dos piores ndices de Desenvolvimento Humano da regio (PUCMG, 2006),
fruto da ocupao desordenada inicial de familiares dos internos ao redor da Colnia poca
do isolamento, que se refletiu nas ltimas dcadas pela formao de aglomerados. RIBEIRO
et al. (2008) ressalta que entre os idosos, o ambiente fortemente associado qualidade de

71
CARNEIRO et al. (2008) definem ainda habilidade social repertrio do indivduo para interagir
socialmente, de cunho descritivo, evitando-se a utilizao do conceito de um indivduo socialmente habilidoso
(termo avaliativo) e competncia social sob uma perspectiva avaliativa da proficincia do desempenho,
ou seja, a capacidade de organizar pensamentos, sentimentos e aes em funo de seus objetivos e valores,
articulando-os em um desempenho que atende s demandas mediatas e imediatas do ambiente.

162
vida devido sua relao com a preveno de quedas, a interao social, o envolvimento em
atividades do cotidiano, a independncia, segurana e proteo e o bem-estar.

PEREIRA et al (2006), ao avaliar comparativamente reas urbana e rural, no observaram

diferenciaes significativas entre os sujeitos quanto a QV. Entretanto, estes mesmos autores
ressaltam que as alteraes psicossociais do envelhecimento podem se dar de forma mais
branda nos pacientes que atuam em trabalhos domstico e rural. MIRANZI et al.(2008), em
seu estudo, atriburam o escore prximo a 50% no domnio ambiente maior vulnerabilidade
social dos pacientes estudados.

O domnio fsico dos pacientes de Santa Izabel apresentou o pior escore dentre todos os
estudos supracitados, apontando maior insatisfao com a QV do que a de outros pacientes
dependentes O domnio psquico tambm foi um dos piores, sugerindo um papel importante
do estigma, ou talvez das incapacidades, visto que os resultados so bem similares aos de
pacientes com deficincia fsica (NOCE et al. 2009).

A anlise de regresso linear univariada demonstrou que pacientes com cnjuge apresentaram
piores escores de Qualidade de Vida do que pacientes sem companheiro. Esta correlao tem
significncia estatstica no domnio fsico, onde a presena de um companheiro est
relacionada a um valor de beta de -14,823 (p=0,048).

PEREIRA et al. (2006) apontam a importncia do domnio fsico na qualidade de vida global
de idosos, ressaltando a importncia de se considerar a capacidade funcional como importante
fator de impacto na sua qualidade de vida.

ALEXANDRE & CORDEIRO (2009) encontraram correlao entre a viuvez e ter melhores
escores do domnio social, relacionando esta peculiaridade nacional ao papel da mulher na
sociedade, que ganha autonomia econmica e patriarcal a partir da perda do cnjuge. Ou seja,
de acordo com a herana cultural da populao avaliada, a viuvez pode significar tanto a
libertao de uma vida de submisso, quanto o ganho de autonomia financeira proporcionada
pela penso por morte. No estudo de HUGUET et al. (2009) com brasileiras tratadas pelo
cncer de mama, um relacionamento marital estvel relacionou-se com escores maiores nos
domnios psquico e social. CONDE et al. (2005) tambm avaliando mulheres tratadas pelo
cncer de mama, encontrou piores escores em casadas e relacionou isto a situaes conjugais
desfavorveis.

163
Parece plausvel que a situao de Santa Izabel se aproxime mais do modelo de
ALEXANDRE & CORDEIRO (2009), j que a situao de vulnerabilidade e o acesso restrito
ao mercado de trabalho so uma realidade local e isto, somado a faixa etria de idosas, sugere
que realmente a perda do cnjuge possa ter relao com o ganho de autonomia financeira e
libertao do modelo patriarcal por parte das vivas. Alm disto, como a comunidade
composta por fortes laos de amizade, pode-se supor que as vivas tenham uma rede social
mais ampla que as casadas e, portanto, vida social ativa, ressaltando-se que 75% das pacientes
so mulheres.

O estado civil tambm teve a mesma associao com o domnio ambiente (beta = -11,975) e
psquico (beta = -13,966), embora para ambos os domnios esta seja uma tendncia com
significncia marginal (p-valores de 0,056 e 0,060 respectivamente).

Outra associao relacionada ao paciente com significncia estatstica refere-se capacidade

para a AVDI 2 fazer compras, e piores escores no domnio ambiente. Embora parea a
princpio controverso, pode-se supor que o paciente incapaz para fazer compras tem menor
exposio ao ambiente externo, o que significa tanto uma menor exposio de suas sequelas
perante a populao exterior, quanto uma menor percepo da insuficincia do ambiente (j
que o domnio ambiente se relaciona acessibilidade a servios de sade, transporte, lazer e
segurana, bem como satisfao com o local onde vive). WONG (2004) pontua que
necessrio o estabelecimento de programas especficos para a abordagem do estigma em
hansenase, e que esta atuao deve se basear em temas e desafios que j esto bem
estabelecidos.

Outro ponto a destacar, ainda dentro desta associao especfica que, em relao ao paciente
incapaz, pacientes classificados como capazes com ajuda tem valores de beta de -15,703,
enquanto pacientes que exercem atividades sem ajuda tem um beta de -10,564. Ou seja,
comparados os pacientes incapazes, com ajuda e sem ajuda, aqueles que necessitam de
ajuda tem qualidade de vida ainda pior que os totalmente capazes ou totalmente incapazes.
Isto pode a princpio estar relacionado, da mesma maneira, exposio externa, j que o
paciente capaz para compras com ajuda to exposto ao meio exterior quanto o paciente
capaz sem ajuda, s que influenciado pela exposio pblica de sua perda de autonomia.

164
Mas outra hiptese pode colaborar para o entendimento das AVDIs em geral: possvel que o
paciente que ainda consegue fazer as atividades de vida, mas necessite de ajuda, esteja
passando pela transio da perda da autonomia. Portanto, esta perda recente teria efeito direto
na percepo da sua QV, levando a escores piores do que o paciente que, uma vez
completamente incapaz para uma atividade, j passou pelo luto da perda da autonomia.
URZUA (2008) aponta que o tempo de evoluo do paciente com doenas crnicas estaria
relacionado a uma maior adaptao enfermidade, e conseqentemente a uma melhor
qualidade de vida, mas que isto varivel de acordo com a doena estudada, e no se
relaciona diretamente ao passar do tempo, mas a outras variveis relacionadas.

Poucos autores fazem avaliaes de atividades de vida instrumental considerando cada uma
isoladamente, e no foram recuperados artigos que abordem especificamente este tpico em
relao Qualidade de Vida medida pelo WHOQoL. Entretanto, por se tratar de uma escala
que avalia cada AVDI individualmente sem um escore total, a opo por utilizar cada AVDI
isoladamente na anlise de regresso se justifica.

Em relao s caractersticas do cuidador que afetam a QV do paciente, apenas a idade se

correlacionou de maneira significativa (p=0,043), com associao negativa, com o domnio
fsico do paciente, com uma reduo de -0,406 nos escores de QV a cada ano a mais de vida
do cuidador. plausvel supor que, a uma maior idade, corresponda uma menor capacidade
do cuidador de responder s demandas do paciente. Porm, tendo em vista a grande disperso
de idade dos cuidadores de Santa Izabel (20 a 80 anos), toda suposio neste sentido merece
ressalvas e aponta para a necessidade de aprofundamento em suas causas.

O grau de parentesco com seu cuidador no se correlacionou significativamente com a QV de

pacientes. PEREIRA et al. (2006) apontam que a insero familiar do idoso em domiclios
multigeracionais pode interferir na QV: a convivncia com familiares gera benefcios, no
sentido do apoio familiar nas condies debilitantes e de dependncia, reduzindo o
isolamento, mas traz conflitos intergeracionais, que acabam por diminuir a auto-estima e
deteriorar o estado emocional do idoso. Em Santa Izabel, devido ao estigma que expulsa as
novas geraes da Comunidade, a maioria dos domiclios no apresenta arranjos
multigeracionais, sendo composto pelos cnjuges, ou por filhos cuidadores de pais idosos.

Merece destaque a constatao de que o gnero no foi determinante na auto-percepo da

QV dos pacientes de Santa Izabel. TSUTSUMI et al (2006, 2007) analizando hansenianos de

165
Bangladesh, encontraram mulheres com pior autopercepo do domnio fsico, comparada a
homens. JOSEPH & RAO (1999) demonstraram que as hansenianas tiveram maiores escores
de QV, mas sem significncia estatstica, em uma amostra da ndia, atribuindo-os a uma
maior aceitao da doena devido ao seu papel secundrio na sociedade rural indiana. Outros
estudos, no especficos de hansenase, apontam que o gnero tem papel importante na QV:
PEREIRA et al. (2006) demonstrou que o gnero feminino interferiu negativamente nos
domnios fsico, psquico e ambiente de idosos. URZUA (2008) pontua que no h
unanimidade entre os autores: alguns apontam que a QV reflete experincias subjetivas e
objetivas da mulher, enquanto outros apontam simplesmente no haver influncia. A
distribuio de gnero em Santa Izabel, tanto para pacientes quanto para cuidadores, foi
assimtrica, o que pode ter contribudo para no evidenciar correlaes significativas.

A escolaridade tamtm no foi importante para a QV dos pacientes de Santa Izabel. HUGUET
et al. (2009) demonstraram que a escolaridade esteve associada a melhores taxas de qualidade
de vida. CHACHAMOVICH et al. (2007) demonstraram que a escolaridade foi um preditor
de menores escores no domnio ambiente e maiores escores no domnio social. Nos pacientes
da CSSI, 50% no tiveram escolaridade alguma, e dentre os demais, exceo de um paciente
com 13 anos de escolaridade, todos os demais tiveram no mximo cinco anos de escolaridade.
Este nivelamento por baixo e com pouca variabilidade pode ser o responsvel pela ausncia
de diferenas significativas.

Por fim, a idade do paciente tambm no teve qualquer correlao estatstica com sua QV.
SAVIANI-ZEOTI & PETEAN (2008) encontraram relao significativa entre a idade de
pessoas com deficincia e seus ndices de satisfao no domnio fsico e ambiente do
WHOQoL-breve. HUGUET et al. (2009) relatam que mulheres mais velhas tratadas para o
cncer de mama costumam ter mais resilincia, aceitando melhor a doena e seu tratamento,
enquanto as jovens tm menos preparo e podem ter tambm planos de maternidade adiados ou
mesmo abandonados em consequncia do tratamento, que pode levar menopausa precoce.
RIBEIRO et al. (2008) no encontraram diferenas nos quatro domnios do WHOQoL em
relao a faixa etria, embora tenham observado relao entre o aumento da idade e das
mdias na avaliao global da QV de idosos aps quedas. PEREIRA et al. (2006) apontaram
a ausncia de idosos com idade superior a 85 anos em seu estudo como hiptese responsvel
pela no observncia da influncia da idade nos quatro domnios da QV, ressaltando que os
idosos em seu estudo praticavam atividades fsicas regulares.

166
Assim, percebe-se que as caractersticas do estigma e da rede e apoio social construdos ao
longo das dcadas de isolamento foram fundamentais para a correlao entre as variveis que
influem na Qualidade de Vida das pessoas vivendo com sequelas de hansenase, e os
domnios do WHOQoL-breve.

167
 6.3 Qualidade de Vida de cuidadores de pessoas vivendo com sequelas de hansenase

A pesquisa de campo demonstrou tambm os escores de Qualidade de Vida dos cuidadores

dos quais dependem as pessoas com sequelas graves da hansenase vivendo em ex-Hospitais-
Colnia.

Ressaltando-se novamente o grande nmero de AVDI para as quais os pacientes so

dependentes, percebe-se que neste contexto, o cuidador um ator fundamental e vulnervel.
Cuidadores demandam ateno quanto capacitao, mas tambm quanto a sua sade. Os
resultados do WHOQoL-breve demonstraram domnios Fsico, Psquico e Social acima de
60%, com domnio ambiental de 52,13%.

Para a realidade brasileira, foram recuperados seis artigos que avaliam a Qualidade de Vida
do cuidador utilizando o WHOQoL. AMENDOLA et al. (2008) encontrou resultados bem
similares aos da CSSI estudando cuidadores de idosos. TRENTINI et al. (2006) utilizaram o
WHOQoL-100 para avaliar cuidadores de idosos e encontraram no dominio social os
melhores escores, com mdia de 71,8. Os estudos esto representados a seguir:

Tabela 13 - Comparao dos resultados dos quatro domnios da CSSI para cuidadores com
resultados de outros estudos. Brasil, 2010.
Domnios Ambiente Fsico Psquico Social Pacientes Faixa Etria /
Escala Escala Escala Escala sob mdia idade/
Estudo/ano centesimal centesimal centesimal centesimal Cuidados (n)
CSSI 2010 Sequelas de 20-80 anos/
52,13 65,40 61,85 64,58
hansenase m=49,06/ (32)
AMENDOLA et al. Idosos na 17-85 anos/
52,51 66,72 57,77 60,86
2008 APS m=50,47/ (66)
TRENTINI et al. Idosos Adulto/
64,2 64,5 66,2 71,8
2006 m=51,5/ (27)

Os estudos de SCHESTATSKY et al. (2006), GONALVES et al. (2006), BALBO et al.

(2007) e ZANINI et al. (2007) no explicitam os escores finais do WHOQoL-breve, no
sendo possvel, portanto, confront-los com os resultados de cuidadores de Santa Izabel.

Na CSSI, cuidadores so geralmente do sexo feminino, cnjuges ou parentes de primeiro grau

do paciente, o que corresponde ao encontrado na literatura (AMENDOLA et al 2008;
GONALVES et al. 2006; KARSCH 2003; MASCARENHAS 2006; SILVEIRA 2006;
MARTINS et al. 2007; BARROSO et al. 2007; ALMEIDA 2009).

168
H disperso dos dados quanto ao tempo de dedicao ao paciente (2-360 meses) e idade (20
a 80 anos), o que demonstra grande heterogeneidade dos diferentes arranjos de cuidados
encontrados. Sendo assim, tais condies demandam a elaborao de estratgias de
abordagem especficas e individualizadas, levando sempre em conta o contexto dos Hospitais
Colnia.

A avaliao dos fatores que interferem na qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com
sequelas de hansenase sugerem a influncia direta do local onde moram, das peculiaridades
das Casas de Sade, alm dos efeitos do isolamento pregresso e das sequelas da doena.

Na anlise de regresso linear univariada se mostraram importantes dados do paciente para

explicar o domnio social e ambiente, e dados do prprio cuidador para explicar o seu
domnio psquico.

O uso de meios auxiliares de locomoo e a capacidade de tomar medicamentos na dose e

horrio corretos por parte do paciente tm correlao significativa com o domnio social do
cuidador (p<0,05). A influncia dos dados do paciente neste domnio reflete diretamente o
apoio recebido pelo cuidador, j que o domnio social est relacionado a trs
questionamentos: sobre a satisfao com relaes pessoais, vida sexual e apoio recebido dos
amigos.

O uso de meios auxiliares de deslocamento pelo paciente foi uma das variveis mais
importantes na anlise univariada de cuidadores, com associao negativa com os domnios
ambiente (p=0,042), e social (p=0,032), e tambm com significncia marginal na correlao
com o domnio psquico (p=0,051). O uso destes aparatos (cadeira de rodas, muleta e bengala)
se correlaciona a uma melhor qualidade de vida do cuidador. Uma possvel explicao para
esta correlao seria um menor controle que o cuidador exerce sobre o paciente a partir do
momento em que ele se locomove sem auxlio; Outra possibilidade seria uma tendncia do
cuidador a se avaliar de maneira mais positiva a partir do momento em que percebe sua QV
tendo como referncia do paciente; tambm o apoio que este paciente recebe de amigos e
parentes, possivelmente melhor, associado ao parentesco presente na maioria das relaes
entre cuidador e paciente, pode interferir de alguma maneira para uma melhor QV do
cuidador devido ao maior suporte externo.

169
Ao analisar os pacientes de acordo com as trs categorias da varivel meios auxiliares,
encontramos que 36% dos cadeirantes tm amputao de Membros Inferiores, contra 43% dos
usurios de muleta/ bengala e 10% dos que no usam meios auxiliares. Em relao a leses,
70% dos pacientes que no usam meios auxiliares tm lceras de Membros Inferiores, contra
60% dos usurios de bengala e muleta e 53% dos cadeirantes.

Assim, parece plausvel que, para a realidade de Santa Izabel, o fator mais importante para
explicar esta associao seja a menor necessidade de cuidados especialmente curativos
locais nos pacientes j amputados e com menor nmero de ulceraes. H maior
necessidade de tratamento com coberturas, curativos, antibiticos, alm de mais complicaes
e internaes em pacientes ainda no amputados portanto ainda no dependentes de meios
auxiliares que evoluem, alm das ulceraes, com osteomielite, e outros processos crnicos,
que sobrecarregam o cuidador.

De qualquer maneira, necessrio aprofundar-se nestas questes para entender se o uso da

cadeira de rodas e outros aparatos tem tambm algum significado ainda no identificado,
que possa explicar o motivo desta varivel influir de maneira to determinante na QV de
cuidadores.

As atividades de vida diria instrumental AVDI 4 manter a casa e AVDI 7 tomar

medicamentos, se correlacionaram respectivamente com os domnios ambiente (p=0,037) e
social (p=0,038), com diferenas importantes entre as trs categorias destas variveis.

Na associao entre a AVDI 4 manter a casa e o domnio ambiente, cuidadores de

pacientes classificados como capazes com ajuda tem escores piores tanto em relao a
pacientes incapazes quanto a pacientes capazes sem ajuda. J na associao entre a
AVDI 7 tomar medicamentos, os cuidadores de pacientes capazes com ajuda tem os
melhores escores em relao aos dois outros grupos. Uma explicao possvel seja a fase de
transio que vive o paciente, que pode gerar diferentes formatos de sobrecarga ao cuidador,
dependendo de qual atividade de vida diria o paciente capaz ou no de realizar.

No caso das atividades de manuteno da casa, possvel que o paciente que capaz com
ajuda sobrecarregue o cuidador, que acaba se preocupando com os riscos de ferimentos e
quedas. Isto se dar de uma maneira mais importante do que em relao ao paciente sem

170
ajuda e mesmo o incapaz, j que neste ltimo caso, o paciente no mais realiza as tarefas e
demanda menor superviso.

O inverso ocorre com o uso de medicamentos, que no uma tarefa de sobrecarga fsica, e o
fato do paciente necessitar de ajuda gera para o cuidador a segurana que est fazendo o uso
correto da medicao, ficando a cargo da sobrecarga as diferenas entre a incapacidade
parcial e total para explicar este domnio.

A sobrecarga do cuidador tem relao direta com a autonomia do paciente, conforme relatado
por RODRIGUES, WANTANABE & DERNTL (2006) e DUARTE (2006). De qualquer
maneira, a anlise demonstrou ainda outras correlaes com significncia marginal, mesmo
que mais prximas de 0,10 (p-valor), que demonstram que necessrio um aprofundamento
no papel de cada atividade de vida diria na qualidade de vida do cuidador. o caso das
Atividades de Vida Diria Bsicas (AVDB) com o domnio ambiente (p=0,074), e da AVDI
1 usar o telefone com os domnios psquico (p=0,099) e social (p=0,095). O estudo de
Santa Izabel aponta que a relao entre os trs nveis de autonomia para AVDIs e a Qualidade
de Vida no linear e isto sugere que a transio da independncia para a dependncia total
se faz com alteraes da QV do cuidador ora para pior, ora para melhor, dependendo do
domnio e da atividade de vida estudada.

Quanto s variveis especficas do cuidador, a dedicao ao paciente, tanto em termos de

exclusividade (cuidador profissional x informal exclusivo x informal que trabalha fora)
quanto em tempo dedicado (em meses), e o parentesco com o paciente so fatores que
interferem diretamente na percepo que ele tem acerca de sua QV no domnio psquico. Este
domnio composto por seis questionamentos que avaliam se o entrevistado aproveita a vida,
se sua vida tem sentido, capacidade de concentrao, aceitao da aparncia, auto-satisfao e
sentimentos negativos.

O fato de o cuidador ser parente do paciente associa-se de maneira positiva com o domnio
psquico (p=0,048). Nos discursos dos cuidadores, o cuidado est relacionado ao lao
familiar, como um desgnio, reforando os estudos que apontam a sensao de recompensa
espiritual atravs do ato de cuidar. GONALVES et al. (2006) relatam que os cuidadores
se dividem em dois grupos: aqueles que reclamam da sobrecarga, e aqueles que a negam,
atravs do discurso de misso divina.

171
A varivel dedicao ao paciente (cuidador informal que trabalha fora x informal exclusivo
x cuidador profissional) demonstrou que quanto maior a dedicao ao paciente, piores os
escores no domnio psquico (p=0,011). Esta correlao decrescente, ou seja, quanto mais o
cuidador se dedica ao paciente, pior sua QV no domnio. BARROSO et al. (2009)
apontaram como fatores que contribuem para a sobrecarga do cuidador: trabalhar fora, horrio
e local do trabalho, receber ajuda e tipo de ajuda para cuidar do paciente, cuidar de outros
doentes em casa e o sentimento de haver adoecido por cuidar.

Como o tempo de cuidado dirio no apresentou qualquer correlao significativa, percebe-se

que a dedicao como cuidador em Santa Izabel se mostrou mais importante que a carga
horria de trabalho para determinar a QV. No estudo, nenhum domnio foi afetado pela carga
horria, e cuidadores profissionais que em geral trabalham em meio perodo ou menos
tiveram piores escores no domnio psquico que cuidadores informais.

O tempo de cuidado em meses, ao contrrio, se associou a melhor percepo do domnio

psquico (p=0,027). No estudo de AMENDOLA et al (2008), o tempo como cuidador teve
efeito positivo na percepo do domnio ambiente.

A varivel idade do cuidador tem uma tendncia de correlao com o domnio ambiente
(p=0,076). Com uma maior idade aumenta a rede de contatos, e com isto a possibilidade de
suporte social (apoio que recebe de amigos e parentes), embora ressalte-se a ausncia de
correlao significativa entre a idade e o domnio social. AMENDOLA et al (2008) e
CHACHAMOVICH et al (2007) demonstraram que a maior idade do cuidador est
relacionada com menor escore no domnio Fsico. CHACHAMOVICH et al (2007) aponta
que cuidadores mais velhos podem ser mais susceptveis a sobrecarga, enquanto os mais
jovens podem sofrer mais isolamento e maiores restries de atividades de lazer e sociais
prprias de sua faixa etria.

A escolaridade do paciente e o Minimental alterado demonstraram tendncia de influenciar a

QV do cuidador respectivamente nos domnios ambiente (p=0,074), e psquico (p=0,076).
Estes achados so controversos: enquanto uma maior escolaridade melhora os escores de QV,
o Minimental normal piora a autopercepo do cuidador.

Escolaridade no estudo de CHACHAMOVICH et al. (2007) se relacionou a piores escores no

domnio ambiente, e a melhores escores no domnio social, mas dos prprios pacientes, sem

172
correlao com o cuidador. Percebe-se que a escolaridade pode ter um componente de maior
cobrana e um componente de menor sobrecarga que vo se balancear de acordo com o
arranjo estabelecido entre paciente e cuidador.

Finalmente, no houve nos cuidadores estudados correlao entre a idade do paciente e a QV

do cuidador. Em um estudo com cuidadores de pacientes com esquizofrenia, a maior idade do
paciente, levou a maior sobrecarga percebida do cuidador (CAQUEO-URZAR &
GUTIRREZ-MALDONADO, 2006). AMENDOLA et al. (2008) encontrou correlao da
idade de pacientes dependentes com piores escores para o cuidador nos domnios fsico e
ambiente.

Ressalta-se que o nmero limitado de binmios identificados neste estudo pode ter sido
determinante para que estes resultados no atingissem significncia estatstica, um problema
que no pde ser evitado, visto que se trabalhou com o universo de pacientes e cuidadores da
CSSI. Alm disto, houve grande disperso de idade do cuidador, e do tempo dedicado em
meses, com diferentes arranjos dos binmios.

173
6.4 Comparao da Qualidade de Vida entre Pacientes e Cuidadores

Ao comparar os domnios do WHOQoL-breve entre pacientes e cuidadores, observou-se que

pacientes obtiveram piores escores no domnio fsico (p=0,004). Tal fato esperado, tendo em
vista as condies clnicas dos pacientes, que apresentam amputao de membros, ulceraes,
sequelas graves da hansenase, alm de serem idosos.

J no domnio social, a QV dos pacientes superior dos cuidadores (p=0,038). Esta uma
particularidade dos moradores dos ex-hospitais-colnia. CARNEIRO et al. (2007) verificaram
que os idosos asilares apresentaram um maior comprometimento nas habilidades sociais.
Segundo este autor, uma possvel explicao para os resultados seria o isolamento destes
idosos, ou a pouca comunicao entre eles, fato que no ocorreu na CSSI, onde o isolamento e
segregao geraram uma populao que compartilhou o sofrimento e a discriminao
conjuntamente, criando laos de amizade e ajuda mtua, responsveis pela construo da
resilincia.

A presena desta rede social e o apoio social representado pelo MORHAN se apresentam
como responsveis pela melhor percepo. O domnio social composto por somente trs
perguntas, que se referem satisfao com as amizades, o apoio recebido por amigos e
parentes, e a vida sexual. Embora alguns cuidadores informais destes pacientes sejam tambm
ex-hansenianos, houve diferena significativa entre o apoio social percebido por pacientes e
por cuidadores.

SCHESTATSKY et al (2006) encontrou piores escores nos domnios fsico e psquico de

pacientes em comparao a seus cuidadores, mas no no ambiental e social. Em Santa Izabel,
no houve diferena estatisticamente significativa nos domnios psquico e ambiental.

A ausncia de diferenas no domnio psquico sugere que a sobrecarga de cuidadores pode ser
um fator que aproxime seu sofrimento psquico daquele experimentado pelos pacientes devido
s peculiaridades relacionadas doena.

J quanto ao domnio ambiente, conforme relatado, o local onde as pessoas vivem mais
importante que caractersticas pessoais das mesmas. Estando inseridos cuidador e paciente no
mesmo contexto, natural que as impresses se assemelhem. Alm disto, o cuidador pode
avaliar a adequao do ambiente s necessidades dele, mas tambm do paciente cuidado.

174
O nmero reduzido de pessoas e a grande disperso de alguns dados podem ter limitado o
achado de mais correlaes e associaes significativas, mas os sujeitos estudados
representam o universo do binmio cuidador-paciente presente na CSSI. Uma estratgia
interessante seria ampliar o estudo da QV para outras Casas de Sade de maneira
multicntrica.

Alm disto, um estudo observacional e seccional no permite o estabelecimento de inferncia

causal, ou seja, apesar das suposies apresentadas estarem de acordo com a histria e os
dados da CSSI, no se pode assumir que as variveis independentes sejam realmente causas
de piores ou melhores escores de QV.

A escolha das variveis utilizadas na pesquisa de campo usou como base aquelas usualmente
pesquisadas em artigos cientficos que utilizaram o WHOQoL, levando tambm em conta a
realidade local. Assim, variveis como renda no foram utilizadas, tendo em vista a pouca
variabilidade dos arranjos: todos os pacientes recebem benefcios com valores similares,
definidos pela legislao brasileira dentro da poltica de aposentadoria compulsria dos
doentes. Da mesma maneira, devido similaridade quanto ao grau de escolaridade, este dado
no foi coletado para o cuidador. Entretanto, outras variveis como estado civil do cuidador e
nmero de pessoas morando no domiclio foram variveis no inclusas na coleta de dados,
que poderiam ter alguma significncia caso fossem estudadas.

175
7 CONSIDERAES FINAIS

A abordagem de doenas marcadas pelo estigma no um tema ultrapassado. O exemplo

mais recente disto foi o fato do presidente estadunidense recm-eleito, Barack Obama, ter sido
o responsvel por revogar, somente em 2009, uma lei vigente durante toda a sombria
administrao anterior, que proiba a entrada de pacientes infectados pelo vrus do HIV nos
Estados Unidos, o que muito se assemelha s medidas tomadas no incio do sculo passado
com os ento leprosos. Sendo assim, as polticas pblicas ainda hoje utilizam o medo e a
discriminao para pautar suas aes. Acerca do medo, ressaltam-se ainda as ltimas medidas
adotadas mundialmente para o combate Influenza A H1N1.

A cultura ocidental, fortemente influenciada pelos preceitos da religio crist apontada pela
literatura histrica como a responsvel pela associao da doena lepra aos conceitos de
punio, castigo, pecado e mesmo de contagiosidade. Nenhuma outra doena mereceu
destaque to grande na Bblia. A traduo do termo tsaraath que se referia a vrias
dermatopatias para o nico significado de lepra, trouxe consigo toda a carga de
significados que permearam a doena ao longo dos sculos. MACIEL (2007) relata que o
peso da palavra tsaraath to grande e carrega tanto medo e repugnncia, que em Israel, por
exemplo, no se usa este termo ao se referir lepra para no constranger o paciente.

Ao longo dos sculos, Igreja e Estado abordaram a doena de maneiras diversas, mas sempre
associando culpa ao doente, que era isolado, ou submetido a uma srie de medidas
profilticas de excluso e morte civil, religiosa ou fsica. O objetivo sempre foi retirar dos
centros urbanos tudo aquilo que pudesse incomodar a viso e o sentimento de limpeza e
bem estar. Sendo assim, leprosos, mendigos, loucos, porcos e prostitutas foram expulsos
e afastados do convvio social.

A descoberta do bacilo de Hansen no final do sculo XIX estabeleceu a legitimidade

cientfica necessria para manter os doentes em isolamento. Restava ao estado bloquear o
reservatrio nico do bacilo (o doente) para proteger os sadios. Estas aes, pautadas por um
discurso higienista, levaram a construo de Leprosrios, Preventrios e Educandrios para os
quais os leprosos e seus descendentes foram segregados no Brasil do sculo XX. Este
chamado trip do armamento antileprtico se consolidou no Governo Getlio Vargas, tendo
como exemplo o modelo noruegus proposto na Conferncia de Berlim, e o modelo
paulista que inflenciaria a maneira de lidar com a doena at a dcada de sessenta.

176
Passada a necessidade de internao compulsria, pela descoberta da eficcia das sulfonas e
posteriormente da poliquimioterapia, o tratamento passa a ser ambulatorial. Embora o
isolamento tenha acabado para os novos casos, ele persiste para os antigos internos.
Persistiu at meados da dcada de oitenta, por vrios motivos, dentre eles a absoluta falta de
noo do Estado com o que fazer com aqueles pacientes. Mesmo aps a abertura das
correntes, a segregao de anos passados impediu que eles conseguissem constituir vida
nova, seja pelas incapacidades geradas, seja pela no aquisio de uma competncia para
conviver em sociedade, seja pela falta de alternativas.

Todos estes fatos levaram a conseqncias que hoje se refletem diretamente na Qualidade de
Vida de pacientes nos Ex-hospitais-colnia, atuais Casas de Sade.

Para avaliar a Qualidade de Vida dos pacientes e de seus respectivos cuidadores, optou-se por
utilizar um instrumento genrico, que no abordasse apenas aspectos biomdicos, que fosse
multidimensional, que oferecesse parmetros justos de comparao e que pudesse ser
comparado com outros estudos. Assim, foi eleito o WHOQoL-breve, instrumento validado em
diversos idiomas e culturas, largamente utilizado na literatura para avaliar pacientes,
profissionais e idosos.

O WHOQoL-breve no um instrumento perfeito. Pelo fato de ser construdo originalmente

no idioma ingls, e provavelmente devido s peculiaridades da validao das tradues de
instrumentos, sua formalidade se distancia do dilogo cotidiano de pacientes, especialmente
daqueles com menor nvel de escolaridade. Alm disto, mesmo em sua verso -breve, um
questionrio extenso. Alguns pacientes tiveram dificuldades em entender as perguntas que
lhes eram apresentadas, e o tamanho do questionrio tambm foi um fator importante. Os
pesquisadores identificaram alguns pacientes que, na viso do entrevistador, pareceram
responder as perguntas de maneira desatenta. A maneira indireta de perguntar, utilizando-se,
por exemplo, de questes sobre o quo satisfeito voc se sente, outro fator importante.

Outra dificuldade do WHOQOL no ter ponto de corte. HUGET et al. (2009) utilizou o
valor 55 para definir a qualidade de vida das mulheres como boa: Os melhores escores foram
obtidos no domnio fsico e os piores, no domnio psicolgico, porm sempre superiores a 55,
confirmando uma boa qualidade de vida dessas mulheres. J MIRANZI et al. (2008) relatam
que os valores para os domnios do WHOQoL expressaram uma perceo positiva porque
apresentaram valores acima de 50.

177
Foi aventada na literatura a necessidade de estabelecer pontos de corte para o WHOQoL
(ZANINI et al., 2007; PEREIRA et al., 2006). Entretanto, estes pontos de corte sero
sensveis a aspectos culturais, sociais, ambientais que variam de acordo com diferentes
culturas, o que significa dizer que talvez um ponto de corte em uma amostra de hansenianos
indianos ou bengalis pode no ser adequado para uma amostra de hansenianos brasileiros.

Por fim, ainda que seja um instrumento genrico, voltado para uma avaliao geral, este um
conceito to amplo que no se pode ter a pretenso de afirmar que a Qualidade de Vida dos
sujeitos foi completamente avaliada tendo como base somente no WHOQoL e seus domnios.

O isolamento pregresso e a segregao por que passaram os pacientes interferiram

diretamente na sua percepo da Qualidade de Vida, assim como as conseqncias diretas da
evoluo natural da doena. A avaliao de pacientes e cuidadores segundo o modelo de
anlise de regresso logstica univariada aponta correlaes e associaes passveis de
explicar os domnios de Qualidade de Vida dos sujeitos avaliados.

Os trs fatores que interferiram na QV de pacientes foram o estado civil, uma atividade de
vida instrumental (AVDI 2 fazer compras), e a idade do cuidador. Por se tratar de pacientes
estigmatizados, a exposio externa de suas sequelas e da sua incapacidade passa a ser um
fator preponderante em sua Qualidade de Vida, outra particularidade da hansenase: pacientes
capazes para fazer compras com ajuda tm piores escores de QV, do que os capazes sem
ajuda e estes em relao aos incapazes. A viuvez se associou de maneira positiva com os
escores do WHOQoL, sugerindo que a rede social construda em Santa Izabel pode interferir
diretamente na QV.

Na Qualidade de vida de cuidadores, foram importantes as caractersticas do prprio cuidador

para explicar o domnio psquico, e caractersticas do paciente para explicar os domnios
ambiente e social. No domnio psquico, verificou-se que a intensidade da dedicao ao
paciente tem mais importncia para a QV do cuidador do que propriamente o tempo de
cuidado, e isto foi demonstrado verificando-se que o fato de trabalhar fora se correlaciona a
melhores escores, enquanto o tempo de dedicao no apresentou correlao significativa.

A presena de meios auxiliares de deslocamento teve correlao significativa, com associao

negativa em relao a alguns domnios do WHOQoL, demonstrando que a amputao se
correlaciona melhor QV de cuidadores. Ou seja, o paciente com amputaes demanda

178
menos atividades do cuidador, devido menor necessidade de curativos, fato intimamente
relacionado s sequelas da hansenase.

As atividades de vida instrumentais no tm uma correlao fixa e invarivel com a QV. H

AVDIs onde a maior dependncia se relaciona com piores escores de QV e outras onde a
independncia piora a percepo do doente. O paciente capaz pode estar munido de uma
melhor rede social, o que relegaria a um segundo plano o cuidador, inclusive na questo
afetiva, transportando-o para uma funo domstica ou do lar. Por outro lado possvel
que a maior autonomia se traduza em menor apoio social percebido. H uma tnue
correlao entre o sentimento de menos-valia do cuidador devido maior autonomia do
paciente, e da maior sobrecarga com a menor autonomia, sendo a dicotomia de sentimentos
uma caracterstica do cuidador.

Especificamente em Santa Izabel, parece que capacidade de realizar atividades externas ao

domiclio tais como fazer compras, usar o telefone (pblico) e os meios de transporte
exponham estes pacientes e suas sequelas populao externa. A grande concluso que as
relaes entre cuidadores e pacientes tem achados controversos, e mesmo contraditrios ao se
revisar os estudos.

Para confirmar estas premissas, necessrio aprofundar o estudo das relaes entre os
domnios da QV e seus determinantes, o que deve ser feito atravs de metodologia qualitativa
para demonstrar por quais motivos estas relaes ocorrem de maneira diversa.

Da mesma maneira, os sujeitos estudados em Santa Izabel tm algumas particularidades

relativas ao tipo de paciente sob cuidado e por isto, as concluses especialmente acerca de
cuidadores no podem ser generalizadas.

Na comparao entre pacientes e cuidadores, houve diferena significativa quanto ao pior

domnio fsico de pacientes fato esperado, por se tratar de pacientes com sequelas graves da
doena e melhor domnio social em relao aos cuidadores. A rede social formada pelas
relaes de solidariedade, somada ao apoio social oferecido pelo MORHAN faz com que esta
seja uma caracterstica marcante dos ex-Hospitais Colnia, fundamental para a aquisio de
resilincia e enfrentamento das situaes adversas. Sempre que se for avaliar ou abordar
pacientes com sequelas de hansenase, deve-se ter em mente que este um fator presente.

179
Os ex-internos de Santa Izabel perderam a autonomia para uma vida em sociedade, e aqueles
que so contemplados pelo Programa de Ateno Domiciliar perderam a autonomia para
atividades de vida antes mesmo da chegada da velhice, apresentando demandas em
praticamente todas as reas: reabilitao, social, cultural, afetiva.

Santa Izabel hoje um bairro de baixa renda, circundado por aglomerados, com uma
populao que, embora tenha um elevado grau de resilincia, ainda depende extremamente
das aes do poder pblico, representado especialmente pelo modelo de assistncia prestado
pela FHEMIG.

Embora contem com equipe multiprofissional de ateno domiciliar e reabilitao, a

assistncia no capaz de oferecer respostas para o estigma e as marcas do isolamento. Hoje a
Ateno Primria tambm est presente em Betim, o que marca uma certa dicotomia no
atendimento: eles tm acesso aos servios de Ateno Primria, representados pelo PSF
Colnia, e tambm a ateno secundria atravs da FHEMIG.

Binmios de pacientes e cuidadores devem ser abordados como uma unidade, com aes e
avaliaes conjuntas para obter a melhor resposta possvel. Verificou-se claramente neste
estudo que condies dos cuidadores afetam diretamente o paciente, e vice-versa. Esta uma
situao que demandar abordagens especficas de Educao em Sade levando-se em conta
tanto as particularidades dos binmios com laos familiares, quanto binmios em que o
cuidador formal.

Dado o primeiro passo de avaliar a Qualidade de Vida dos binmios, urge a necessidade de
aprofundamento nas causas e particularidades relacionadas aos domnios especficos do
WHOQoL para entender como essas variveis interagem, buscando sempre o melhor modelo
explicativo para cada.

Os prximos passos sero uma anlise multivariada, que nos permitir obter a magnitude,
relao e associao entre estas variveis e os domnios, obtendo tais modelos explicativos,
acompanhada de uma abordagem qualitativa de pacientes e cuidadores, procurando entender
como e porque tal magnitude se apresenta nestes binmios.

Assim, o objetivo final ser o entendimento desta rede de relaes no contexto destes
pacientes, visando ento o estabelecimento de medidas apropriadas para a proteo deste
cuidador e para maximizar a qualidade da ateno prestada ao paciente.

180
A partir da, num verdadeiro exerccio de empoderamento, abordar a estrutura social com
participao comunitria, identificando, alm do MORHAN, recursos da comunidade (suporte
social) necessrios para ampliar os cuidados domicilirios.

181
8 ANEXOS

8.1 Mini avaliao do Estado Mental (Minimental)

Avaliao Mental MINIMENTAL

Anos de escolaridade:____________ Data:
Parmetro Pontuao Escore
Orientao Temporal Ano ( )
Ms ( )
(D um ponto para Dia da semana ( )
cada item) Dia do ms ( )
Hora aproximada ( )
Orientao Espacial Estado ( )
Cidade ( )
(D um ponto para Bairro ou rua prxima ( )
cada item) Instituio (local geral) ( )
Local especfico ( )
Registro Repetir: Gelo Leo - Planta ( )
( )
( )
Ateno e clculo Subtrair:
100-7=93-7=86-7=79-7=72-
(D um ponto para 7=65
cada acerto. Considere ou ( )( )( )( )( )
a tarefa com melhor Soletrar inversamente a
acerto) palavra MUNDO= O-D-N-U-M
Memria recente Quais os trs objetos ( )
(evocao) perguntados anteriormente? ( )
( )
Linguagem
( )
1. Nomear dois objetos Caneta, Relgio ( mo)
2. Repetir Nem aqui, nem ali, nem l ( )

3. Comando de trs Apanhe esta folha com a ( )

estgios mo direita, dobre-a ao meio ( )
e coloque-a no cho ( )

4. Ler e executar FECHE OS OLHOS ( )

5. Escreva uma frase Escreva alguma frase com ( )

completa comeo meio e fim
(utilize o verso dessa
folha)
6. Copiar o diagrama

Total 30
Ateno para a avaliao qualitativa
Menos que 8 de escolaridade: 18 pontos
8 anos de escolaridade, ou mais: 26 pontos

182
8.2 Avaliao de Atividades de Vida Diria Bsicas (AVDB)

ATIVIDADES INDEPENDNCIA (1 PONTO) DEPENDNCIA (0 PONTO)

SEM superviso, direo ou COM superviso, assistncia

assistncia pessoal pessoal ou cuidado total
BANHO (1 PONTO) Banha-se ( 0 PONTO) Necessita ajuda
completamente ou necessita para banhar mais que uma
ajuda para banhar uma nica parte do corpo, para entrar ou
parte do corpo (costas, genitais sair da banheira/ chuveiro, ou
ou extremidade afetada) requer banho total
VESTIR-SE (1 PONTO) Pega roupa do (0 PONTO) Necessita de ajuda
armrio e coloca-as sem para vestir-se ou necessita ser
qualquer ajuda. Pode precisar totalmente vestido
de ajuda para amarrar sapatos
HIGIENE (1 PONTO) Vai, usa e sai do (0 PONTO) Necessita de ajuda
PESSOAL toalete, veste-se para ir ao toalete, limpar-se ou
completamente e limpa rea usa fraldas.
genital sem qualquer ajuda
(pode usar andador/bengala)
TRANSFERNCIA (1 PONTO) Levanta e deita, (0 PONTO) Necessita ajuda ao
senta-se e levanta-se sem mover-se da cama para cadeira
ajuda ou necessita ser carregado.
(pode usar andador/bengala)
CONTINNCIA (1 PONTO) Exercita total (0 PONTO) Incontinncia total
autocontrole sobre urina e ou parcial fecal e/ou urinria
fezes
ALIMENTAO (1 PONTO) Leva comida do (0 PONTO) Necessita ajuda
prato a boca sem ajuda. total ou parcial para alimentar-
(exceto cortar carne ou passar se ou usa alimentao
manteiga no po) Preparo da parenteral.
comida pode ser feito por outra
pessoa.
Escore total 5-6 ( ) Independncia
3-4 ( ) Dependncia Parcial
0-2 ( ) Dependncia Total
Katz, S., Down, T.D., Cash, H.R., & Grotz, R.C. (1970) Progress in the development of the index of ADL. The Gerontologist,
10(1), 20-30.

Concluses

183
8.3 Avaliao de Atividades de Vida Diria Instrumentais (AVDI)

Voc capaz de usar o telefone?

Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Voc capaz de fazer compras?
Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Voc capaz de preparar sua comida?
Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Voc capaz de manter a casa ou fazer pequenos trabalhos domsticos?
Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Voc capaz de lavar e passar a sua roupa?
Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Voc capaz de sair de casa sozinho para lugares mais distantes usando
algum transporte, sem necessidade de planejamento especial?
Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Voc capaz de tomar os seus medicamentos na dose certa e horrio correto?
Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Voc capaz de controlar o seu dinheiro ou finanas?
Sem ajuda
Com Ajuda
Incapaz
Lawton, M.P., and Brody, E.M. Assessment of older people: Self-maintaining and instrumental activities of daily living.
Gerontologist 9:179-186, (1969).

184
8.4 Questionrio de Qualidade de Vida Breve (WHOQoL-breve) da OMS

Por favor, leia cada questo, veja o que voc acha e circule no nmero e lhe parece a melhor resposta.
nem ruim nem
muito ruim Ruim boa muito boa
boa
1 Como voc avaliaria sua
1 2 3 4 5
qualidade de vida?
nem satisfeito
muito insatisfeito Insatisfeito satisfeito muito satisfeito
nem insatisfeito
2 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
com a sua sade?
As questes seguintes so sobre o quanto voc tem sentido algumas coisas nas ltimas duas semanas.
nada muito pouco mais ou menos bastante extremamente
3 Em que medida voc acha
que sua dor (fsica) impede
1 2 3 4 5
voc de fazer o que voc
precisa?
4 O quanto voc precisa de
algum tratamento mdico 1 2 3 4 5
para levar sua vida diria?
5 O quanto voc aproveita a
1 2 3 4 5
vida?
6
Em que medida voc acha
1 2 3 4 5
que a sua vida tem sentido?

7 O quanto voc consegue se

1 2 3 4 5
concentrar?
8 Quo seguro(a) voc se
1 2 3 4 5
sente em sua vida diria?
9 Quo saudvel o seu
ambiente fsico (clima, 1 2 3 4 5
barulho, poluio, atrativos)?
As questes seguintes perguntam sobre quo completamente voc tem sentido ou capaz de fazer certas coisas nestas
ltimas duas semanas.
nada muito pouco mdio muito completamente
10 Voc tem energia suficiente
1 2 3 4 5
para seu dia-a- dia?
11 Voc capaz de aceitar sua
1 2 3 4 5
aparncia fsica?
12 Voc tem dinheiro suficiente
para satisfazer suas 1 2 3 4 5
necessidades?
13 Quo disponveis para voc
esto as informaes que 1 2 3 4 5
precisa no seu dia-a-dia?
14 Em que medida voc tem
oportunidades de atividade 1 2 3 4 5
de lazer?
As questes seguintes perguntam sobre quo bem ou satisfeito voc se sentiu a respeito de vrios aspectos de sua vida nas
ltimas duas semanas.
nem ruim
muito ruim ruim bom muito bom
nem bom
15 Quo bem voc capaz de
1 2 3 4 5
se locomover?
nem satisfeito
muito insatisfeito Insatisfeito satisfeito Muito satisfeito
nem insatisfeito
16 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
com o seu sono?
17 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
com sua capacidade de

185
 desempenhar as atividades
do seu dia-a-dia?
18 Quo satisfeito(a) voc est
com sua capacidade para o 1 2 3 4 5
trabalho?
19 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
consigo mesmo?
20 Quo satisfeito(a) voc est
com suas relaes pessoais
1 2 3 4 5
(amigos, parentes,
conhecidos, colegas)?
21 Quo satisfeito(a) voc est
1 2 3 4 5
com sua vida sexual?
22 Quo satisfeito(a) voc est
com
1 2 3 4 5
o apoio que voc recebe de
seus amigos?
23 Quo satisfeito(a) voc est
com
1 2 3 4 5
as condies do local onde
mora?
24 Quo satisfeito(a) voc est
com o
1 2 3 4 5
seu acesso aos servios de
sade?
25 Quo satisfeito(a) voc est
com 1 2 3 4 5
o seu meio de transporte?
As questes seguintes referem-se a com que freqncia voc sentiu ou experimentou certas coisas nas ltimas duas semanas.
muito
nunca Algumas vezes freqentemente sempre
freqentemente
26 Com que freqncia voc
tem sentimentos negativos
tais como mau humor, 1 2 3 4 5
desespero, ansiedade,
depresso?

186
8.5 The World Health Assembly Resolution 1991

The Forty-fourth World Health Assembly, which met in in Geneva in May 1991, adopted a
resolution to eliminate leprosy as a public health problem by the year 2000, defining
elimination as attaining a level of prevalence below one case per 10 000 population, at the
global level.

This resolution reflected WHO's ongoing commitment to achieving the global elimination of
the disease, and recognised the significant progress made with multidrug therapy (MDT) and
the consequent reduction in disease prevalence. It also recognised and welcomed the
substantial support from non-governmental organizations (NGOs), and the increased priority
accorded to leprosy control by many of its Member States.

The resolution urged Member States to strengthen their political commitment to leprosy
elimination so as to reach the elimination goal as soon as possible. It requested WHO to
increase it technical support to Member States, and to continue to mobilize and coordinate
resources from NGOs and others in order to achieve that goal.

By establishing a target for the year 2000, the WHA drew attention to the effectiveness of the
available treatment technology, the need for leprosy-endemic countries and donor agencies to
no longer regard leprosy as a permanent and intracTabela problem, and to redouble their
efforts towards controlling leprosy, and its acceptance as simply another health problem with
a clear solution.

Armed with a clear mandate from its Member States, WHO approached the international
donor community to fund an elimination strategy. By 1995 it had established a global supply
of MDT drugs, a key element of the strategy, which it then made available free of charge to
all patients around the world.

The elimination of leprosy at the global level was achieved by the end of 2000, after which
WHO then established its own more radical targets of reaching elimination at national and
then sub-national levels. The setting of such targets helped generate and maintain high levels
of political commitment in endemic countries, as well as encouraging donor support for
essential activities such as MDT supply and logistics.

187
9 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
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