Revista Psicologia e Satide sa.0.799 Revisdo Integrativa sobre a Vivéncia de Mes de Criangas com Transtorno de Espectro Autista Integrative Review on the Living of Mothers of Children with Autistic Spectrum Disorders Revisién Integradora sobre la Vivencia de Madres de Nifios con Trastorno del Espectro Autista Alinne Souza Pinto Teresinha Cid Constantinidis* Universidade Federal do Espirito Santo Resume Geralmente, é a mae da crianga com transtarno de espactro autista (TEA) que busca tratamento, dedica-se nos cuidados de seu filho, faz adaptagoes em seu cotidiano, podendo ter empobrecimento em sua vida social, afetiva e profissional, o que pode acarretar desgaste fisico e emacional a esse mulher. O objetivo deste estudo foi identificar na literatura clentfica a sobrecarge das maes de criangas com TEA e as formas encontradas por elas para lidar com dificuldades cotidianas decorrentes tlessa problemstica, ol realizads revisao inteprstive de literatura dos iltimos doze anos, em artigos cientificas relacionadas 8 temstica citada. Do procedimento de busca, resultaram seis artigos para o banco final de andlise. Os resultados apontam a sobrecarga emocional com o enfrentamento dlessa fase, ¢ perce do filho idealizado, confusgo de sentimentos, medo, estresse, ter de lidar com o preconceito, assim como a necessidade dessa mae em ter auxilio no cuidado com o fio. Palavras-chave: transtorno autistico, relagbes me-ilho, mes, estresse, sobrecarga emocional Abstract Generally, itis the mother of the child with autistic spectrum disorder (TEA) who dedicates herself to the care of her child, makes adaptations in her daily life, and may have impoverishment in her social, affective, and professional life, which can lead to physical and emational exhaustion of this woman, This study aimed to identity inthe scientific literature the overload of these mothers, as well 25 the coping sttategies of the daily difficulties. An integrative review of the literature related to the subject, in the last twelve years, was carried out. The search procedure resulted in six articles for the final analysis bank. Because of this integral dedication, one can see the emotional overload with the confrontation of this phase, the loss of the child that was idealized, stress, dealing with prejudice, as well as the need of this mother to have assistance in caring for the child Keywords: autism, mother-child relations, mothers, stress, emotional overload Resumen En general, la madre del nifio con trastorno del espectro autista (TEA) es quien busca tratamiento, se dedica al cuidado de su hijo, adapta su cotidiano, pudiendo tener empobrecimiento en su vida social, atectiva profesional, lo que puede acarrear desgaste fisico y emacional a esa mujer. El objetivo fue identifcar en Ia literatura cientifca a sobrecarga de las madres de los nifios con TEA, as{ como las formas encontradas por ellas para lciar con las difcultades derivadas de esa problemitica. Se realiz6 Une revisin integradora dela literatura de los ultimos doce afios, en articulos relacionados con la tematica citade, Del procedimiento de busqueda, resultaron seis articulos para el banco final de analisi. Los resultados apuntan le sobrecerga emacional con enfrentamiento de esa fase, pérdida del hij que fue idealizado, estrés, tener que lidiar con el prejuicio, asi como le necesidad de esa madre en tener ayuda en el cuidado con el hijo Palabras clave: autsmo, rlaciones madre-nifio, madres, estrés, sobrecarga erocional idereca de contato: R. Moacir Avidos, 156, apt. 1102, Praia do Canto, Vitér teracide¢@gmail.com ES, CEP 29055-350. E-mail: Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide © Manual de Diagnéstico e Estatistica de Doengas Mentais (American Psychiatric Association, 2013), também referido como DSM-Y, classifica o autismo, chamado de trans- torno de espectro autista (TEA), camo um transtorno global do neurodesenvolvimento, que se manifesta precocemente, sendo caracterizado por deficits que prejudicam o funciona- mento pessoal, social, académico au profissional. Para critérios diagnésticos, os deficits de- vem ser persistentes na comunicacao e interago social em diversos contextos, tendo pa- drGes restritos e repetitivos de comportament, de interesse ou de atividades, com sintomas presentes precocemente, e causarem prejuizo clinico significativo. Kupfer (2000) aponta que © conhecimento de um diagndstico n&o garante o destino e o modo de vida de um individuo, pois cada diagndstico carrega em si uma rede de significados socialmente definidos que po- dem aprisiond-1o dentro de determinados esteredtipos e representag6es. A autora ressatta que essa rede de significados contribul para o processo de excluséo, marginalizacao e imobl- lismo perante a vida. 0 diagndstico, no entanto, ocasiona importantes impactos no contexto familiar (Pinto et al., 2016). Diante do diagnéstico, algumas familias podem se adaptar posi- tivamente & realidade na adaptacao com o filho com necessidade especial e outras podem vivenciar 0 processo de cuidado com profundo desgaste e desajuste familiar (Matsukura & Sime, 2008) Nesse processo de culdado, ¢ partir de uma implicaco maior no tratamento, geralmen- te, na nossa cultura, so as maes que identificam algum problema, buscam o tratamento e acompanham seus filhos no cotidiano. Diante disso, tornam-se responsaveis pela adminis- tragao das prescrigses médicas e devem enfrentar e manejar as reacdes da crianca em seu dia a dia, Embora nao seja uma regra - principalmente com as mudancas de paradiemas de nossa época, podemos ver pais e outros familiares envolvidos no cuidado da crianga com necessidades especiais -, ainda é possivel observar a presenca constante da mie nas escolas € instituicdes que o filho frequenta, A mae é o membro da familia que mais faz adaptacdes em seus papéis e em suas rotinas de vida, diante do tempo de dedicagao e cuidado com seu filho com necessidade especial (Matsukura, Marturano, Oishi, & Borasche, 2007; Misquiatt, Brito, Ferreira, & Assumpcao, 2015). Independentemente da condicao de satide da crianca, diante do papel de cuidadora, a rotina de cuidados didrios, adaptagées e mudancas gera nas mes grande cansaco fisico e desgaste emacional, tornando essa populagao um grande alvo, com nivel elevado de estresse (Cairo & Sant’Anna, 2014). Em face disso, essas mies tém de redimensionar as expectativas quanto ao futuro de seu filho com TEA e quanto ao proprio futuro, jd que a demanda de cuidados pode gerar perdas e empobrecimento na vida social, afetiva e profissional dessas mulheres. Esse redimensiona- mento das atividades cotidianas por parte de familiares de pessoas com alum tipo de defici- €ncia, o qual causa impactos econdmicos, praticos e emocionais, é chamado de “sobrecarga familiar”, do inglés family burden. Para Platt (1985, coma citado em Campos & Soares, 2005, p. 222), esse termo se refere & presenca de problemas, a dificuldades ou eventos adversos que afetam significativamente a vida dos familiares e corresponde ao elemento de sofrimen- to explicitamente atribuldo ao paciente Em relaco ao impacto de ter um filho com necessidades especiais, essas maes tém seu cotidiano abalado pela sobrecarga de trabalho, reduzindo © tempo dedicado as atividades que gostam, vivenciam o preconceito, enfrentam burocracia pare fazer uso de beneficios/ Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Sari Revista Psicologi servigos disponivels, além de terem de lidar com o comportamento da crianga (Matsukura & Sime, 2008). Schmidt e Bosa (2007) apontam que a indeterminago quanto ao futuro, es- pecialmente em relagdo aos comportamentos de independéncia, as atividades da vida diaria © & prética da vida social e escolar, suscita questionamentos de familiares dessas criangas a respeito dos cuidadores de seus filhos futuramente, quando eles no puderem prové-los, E importante destacar que os estudos citados de sobrecarga familiar tém como objeto de andlise familiares de pessoas com transtorno mental na fase adulta ou familiares de crian- as com necessidades especiais, sem especificar a questo do autismo infantil (Campos & Soares, 2005; Schmidt & Bosa, 2007; Matsukura & Sime, 2008). Schmidt, Dell'aglio e Bosa (2007) apontam a importncia do apoio a essas maes para que elas possam lidar com os sentimentos decorrentes dessas vivéncias. Najarsmeha e Cezar (2011) ressaltam a impor- tancia de criar estratégias de interveng4o que possibilitem a essas mulheres amenizar suas anguistias e incertezas. A fim de contribuir para o campo de pesquisa sobre as questoes que envolvem o ser mae de crianga com TEA, especialmente como fonte de informacao preliminar para o desenvol- vimento de pesquisas nacionais na area, o presente estudo de revistio abjetivou caracterizar as pesquisas realizadas no Brasil que contemplem a identificacdo da sobrecarga da mae da crianga com TEA, assim como as formas encontradas por essas mulheres para lidarem com as dificuldades cotidianas decorrentes dessa problemética Método Trata-se de uma revisdo integrativa de artigos cientificos frutos de pesquisas realizadas sobre as vivéncias de maes de criangas com TEA. A revisio integrativa sumariza pesquisas € possibilita conclustes globats de um corpo de literatura de um tépico em particular, andlise ampla da literatura, discussdo de métodos e resultados, assim como reflexes sobre a reali- zaco de futuras pesquisas (Scorsolini-Comin & Santos, 2010). Deste mode, visando respon- der aos abjetivos da pesquisa, deu-se destaque para: a) vivéncia e/ou cotidiano das maes de criangas com TEA; b] Sobrecarga emocional, fisica, econémica, social e afetiva vivenciada por essas mies c) principais contribuigdes dos estudos e reflexes para futuras pesquisas. Estratégias de Buscas e Andlise Estabeleceram-se os seguintes critérios de incluso: a) ser um artigo cientifico fruto de pesquisa que responda ao objetivo geral da revisdo; b) estar disponibilizado por completo na internet, indexado nas bases de dadios Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciencias da Satide (LILACS) e no Portal de Periddicos Capes c) artigos cientificos publicados nos tiltimos 12 anos (2007 2 2018) e revisado por pares. a1 Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide Figura 1 Estratégia de Busca e coleta de dados Taio Tikes Fora Caper N=38 N=21 N=2s Potsavialmente relevantss {L____» N=sI }«——___1 Duplicados excluidos N=15 Txeluidos por nfo atenderem de incluso =25 Excluldos por atenderem erierios es deexclusio N: + Busca na forma completa ToulN=8 Procedimentos de busca: * 0s dados foram coletados utilizando-se busca nas bases de dados especificadas, no perfodo descrito, em todos os campos, de acordo com os seguintes termos @ seus sinénimos, no singular e plural, em portugués, no total ou em combinagbes possiveis, dos termos, de acordo com o tema, Os termos utilizados foram: maes, autismo, coti- diano, encargos/sobrecarga, necessidades/demandas, atencSo e cuidado/tratamento, satide mental, qualidade de vida, estresse, transtorno autistico, maternidade. Foram excluidos estudos em formato de tese e dissertacées, assim como livros @ es- tudos referentes a outros temas de mes de criangas autistas, que nao contemplam o objetivo da pesquisa. A selec inicial resultou em dezesseis artigos. Dez artigos nio atenderam um ou mais critérios de inclusdo. Ap6s 0 resultado inicial, fo feita 4 leiturs dos resumos ea andlise da amostra, de acor do com os critérios de incluso e exclusao. A fim de assegurar os critérios de inclusdo, em alguns casos, foi feita a leitura flutuante dos textos. Desse pracesso, restaram oito artigos para o banco final, conforme a Figura 1 92 Programa de Mestrado © Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093X Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide Resultados A Tabela 1 apresenta a sintese dos estudos levantados, destacando-se os objetivos, as técnicas de coleta de dados e as principais questes identificadas pelo estudo e que auxiliam na elucidacao sobre a vivencia dessas mes. Tabela 1 Sintese dos artigos Referancias Objetivos Método Principais questdes Identificadas Monteiro, S. F.C., Batista, M. N. O. D., Moraes, C.C.E., ‘Magalhaes, S. ., Nunes,T.V.M.B., Conhecera vivéncia Estudo qualitativo, &Moura,B.£.M, deser mae de descritivo e analisado (2008). Vivéncias —_crianga autista com o referencial maternas na fe compreender da fenomanologia. realidade de ter um o sentido dessa Entrevista de filho autista: uma vivéncia. perguntas abertas. compreensio pela enfermagem. fev. Bras. Enferm., 61(3), 33055, Nunes, A.M. Avaliara prevaléncia & Santos, A.M. de disforia/sintomas Método quantitative, com utlizaglo de Questionério do Perfil Sociodemografico (QPS), Inventario Beck de Depressio (2010). Depress¥o daprassivos em qualidade de vida mies de criangas ‘em mies de criangas com transtorno com Transtornes —_autistico e identificar Invasivos do possives relagtes BDI), World Heaith Desenvolvimento, com qualidade de [P), Mve mau Fev. Latinoam. vidae caracteristicas (oon ; Enfermagem, 16(3). sociodemogréficas, ‘2 (NHOGOLSraf) O estudo concluiy que ser mae de uma crianca autista vai da superagdo ao privilégio, em que, a0 mesmo tempo que essa crianga é diferencieda, la é especial. O cotidiano do filho é também vivido pela me. Em nenhum discurso as mies se langam como ser de possibilidade, todas elas vivem exclusivamente para oar, ¢ © culdar dedicado ao filho & incondicional. So maes que também precisam ser cuidadas, prevenindo o adoacimento Psiquico e contribuindo para qu® elas possam cuidar do filho @ se culdarem As participantes com maior rendimento financeiro assinalaram significativamente apreciar melhor o dominio psicolégico e ambiental de qualidade de vida. As mes com maior nivel de escolaridade se mostraram menos vulneréveis 4308 critérios para disforia/ depressio e os escores foram maiores nos dominios psicolégico, ambiental e fisico. Os autores apontam a necessidade de investir na implementacdo de rede de suporte as familias e ampliago de oportunidades de recreagio e lazer para cuidedores de criancas com transtornos invasives do desenvolvimento. 93 Programa de Mestrado © Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093X Revista Psicologia e Satide, v. 412, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide Referéncias Objetivos Método Pri ipais questdes Identificadas Sanini, C., Brum, MH. E,, & Boss, A.C. (2010), Depressdo materna @ implicagdes sobre © desenvolvimento Infantil do autista. Rew Bras. de Crescimento Desenvolvimento Humano, 20(3), 809 ais. Najarsmeha, L, & Cezar, K.P. (2011). Avivaneia da maternidade de mes de criangas, com autismo. Psicologia em Estudo, 16(2), 43-50. Descrever os aspectos implicados nna depress#o materna no contexto do autismo, bam como o impacto desse diagndstico no desenvolvimento da crianga com autismo. Revisio integrativa de literatura Pesquisa qualitative, Entrevistas semiestruturadas. Compreender como as mies de criangas com autismo vivenciam a maternidade. Andlise textual qualitative, Os niveis de depressio so elevados entre maes de criancas com transtornos do desenvolvimento, como no caso do autismo. Medidas devem ser tomadas para auxiliar essas mes em uma situag3o que coloca em isco sua saiide mental e, assim, minimizer impacto da depressio materna no desenvolvimento infantil. 0 estudo aponta a importancia da presenga do pai ou de outro adulto, no deprimido, bem como o uso de intervences de suporte social. Pesquisas futuras devem verificar como. uso de uma rede de apoio social pelas mi resulta em comportamentos mais favordveis tanto para ela quanto para o filho, assim como que tipe de apoio é mai eficaz no alivio dos sintomas depressivos. Mies de criangas com autismo dedicam a vida aos cuidados como filho, renunciam & carreira profissional, & vida social es relagdes afetivas em prol dos cuidados maternos. Presentes nessas mies, esto sentimentos como incerteza, tristeza e desamparo. As autoras ressaltam necessidade de se possibilitar um espaco onde as maes possam ser escutadas, trocar experiéncias © amenizar suas angistias, Programa de Mestrado © Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093X Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide Referéncias Objetivos Método Pri ipais questdes Identificadas Ebertb, M., Lorenzinic, E, & Silva, FE (2015). Maes de criangas com transtorno autistico: percepcées e trajetérias. Rev Gaiicha de Enferm, 36(L), 49°55. Meimes, M.A, Saldanha, C.H., & Bosa, A.C. (2015). Adaptagdo materna 20 Transtorno do Espectro Autismo: RelagBes entre crencas, sentimentos & fatores psicossociais, Pico, 46(4), 412- 422, Conhecer as percepgées de mies de criancas com autism quanto as alteracdes apresentadas pelo filho e as suas trajetérias percorridas na busca pelo diagnéstico de autismo. lavestigar as erencas € 05 sentimentos rmaternos referentes 20 diagnéstico, a0 desenvolvimento infantile as estratégias de manejo do comportamento dacriangs, relacionando-os aos fatores psicossociais presentes no contexto de vida das mies. Pesquisa qualitativa. Entrevistas semiestruturadas. Anilise de conteddo do tipo tematica, Pesquisa qualitativa. Entrevista de Dados Demograticos ¢ Desenvolvimento da Crianga, Entrevista de Percepcéo Materna, Questionério de Satide Geral de Goldberg {QSG). Andlise de conteido proposto por Bardin (1999) e complementado por Laville e Dionne (1999). Essas mies enfrentam dificuldades nas trajetorias percorridas em busca do diagnéstico do Filho, peregrina pales servigos de satide, passam por diversos profissionais e, em muitos casos, a confirmagso diagnéstica ocorre tardiamente. £ importante que os profissionais de sauide considerem as percepsies maternas sobre o crescimento € desenvolvimento infantil, podendo favorecer para um diagnéstico precoce. O estudo revela a importancia de o enfermeiro estar capacitado para o atendimento de criangas com autismo e seus familiares, durante a consulta de enfermagem e na educaclo permanente da equipe. Foi possivel observer tanto fatores psicossociais que faciltam quanto que dificultam a adaptacdo materna em contexto de TEA, Eles séo relacionados as crencas e aos sentimentos investigados, um deles sendo o sentimento de culpa quanto ao diagnéstico do filho, ¢refletem as crengas sobre 0 TEA. Outros sentimentos presentes so: tristeza, estresse, injustica, esperanca, desejo, inseguranca, frustracéo, decepedo, entre outros. A falta de compreensio da crianga é eradora de intensa frustrago sofrimento materno. Alguns fatores psicossocials podem influenciar negativamente a adaptacdo materna em contexto de TEA, sendo eles a faita de apoio social e conjugal, pouco acesso aos servicos de satide, sobrecarga materna e os desafios impostos pela doenca. 95 Programa de Mestrado © Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093X Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide Pri ipais questdes Referéncias Objetivos Método Identificadas Os resultados configuraram trés ‘temas: impacto do diagnéstico de autismo, suporte social e ser mulher e mle de crianca com autismo. Esses temas Comoreendera corroboram dados da literatura Constantinid, T 2 quanto 20 impacto do autismo vivéncia de mies de CC, Siva, LC, ee om auteme no cotidiano dessas mulheres & Ribeiro, M.C.C. Pesquisa qualitative. 20s encargos enfrentados por ir difer (2018). Todo munde SSscunr dlerentes ererevista elas e & importéncia da rede querterumfilho Per accom vemiestruturacla. social de apoio. Destacem-se perfaito: Vivincias es ‘ Andlise da contetido como achades deste estude de mies de criangas Sie 7 SSUESS —(Bardin, 1999). 2 importancia do diagnéstico dessas mes e na com autisma, Psico- nesses muss @ ne como norteador das ages USF, 23(1), 47-88. dessas mies e a resisténcia tema 5 dos profssionais em fornecé- lo, além do pai da crianca com dificuldades em aceitar 2 condig&o do Filho, mas resgatando a identidade feminina dessa mBe. Os resultados revelaram que os sentimentos e desafios so semelhantes aos de mies de flhos com autismo que nfo vivern no contexto monoparental. Acredita- se que a diferenga possa Ferreira, Mi, & , satya, nanaintnsidae; to Emons UN (2018) esquisa qualitativa. 6, na monoparentalidade, eee eee anecere Entrevista as dificuldades podem ser is semiestruturada da _agravadas pela auséncia de sermiedeum —_experiéncia de qual participaram um companheiro. Sobre a fiho com autsme ser mae de um uatro maes de flhos possiblidade de um novo nocontextoda _filhocomautismo Ps com transtorno do _relacionamento afetivo, quando monaparentalidade, no contaxto ce spectro autista hd, mesmo que remota, no Psicologia em monoparentelidade, 9°" " . : Anélise textual esté centrada na necessidade Revista, 24(2), 462- : oe qualitatva de aunilio nos euidados com o fiho, mas no apoio emocional. Entre os fatores que contribuem para a manutenco a monoparentalidade, destacem-se a pricrizagio do papel materno, a adolescéncia do fiho, além de uma rede de apoio restrita, Programa de Mestrado © Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093X Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide Os artigos de Sanini, Brum e Bosa (2010) e Nunes e Santos (2010) nda contemplam as- pectos vivenciais das mies de criangas com TEA em seus abjetivos e abordam aspectos es- pecificos da depressdo dessas mies. No entanto o desenvolvimento desses estudos traz contribuigSes importantes sobre a vivéncia dessas mes que vdo ao encontro dos objetivos desta revisio. 0s estudos apresentados usam metodologia variada, mas predominantemente de cunho qualitativo, com entrevistas &s mies de criangas com TEA. A exceco se faz por estuda de revisdo integrativa de literatura e outro que se caracteriza por metodologia mista, qualitative e quantitativa. Discussio Os resultados apontam que as mes das criancas com TEA percebem diferencas em seus filhos em relago as criangas com desenvolvimento tipico e, a partir de suas percepcées, buscam atendimento de satide e iniciam a trajetéria na busca por respostas as alteracbes percebidas, geralmente, na aten¢3o priméria. Nem sempre recebem respostas que eluci- dem o diagndstico e passam a enfrentar uma peregrinacgo pelos servicos € profissionais de satide em busca de respostas para alteracbes apresentadas no modo de ser do filho (Ebert, Lorenzinic, & Silva, 2015; Constantinidis, Silva, & Ribeiro, 2018). Estudo de Sanini et al. (2010) aponta que o impacto do diagndstico nessas maes é Intenso e marcado por duividas, incerte- 2as € tristezas, as quais se intensificam em decorréncia de uma rede de apoio restrita. Segundo Constantinidis et al. (2018), a necessidade do familiar de compreender essa vi- véncla com o filho, a observacdo do comportamento diferente, vern formulada pelo pedido de um diagndstico. O diagndstico parece ser um norteador para o familiar, que, até entao, pode sentir-se 8 deriva com suas experiéncias ¢ alienado quanto as suas aces. O diagnésti- co psicopatoldgico é um lugar que as vivéncias dos familiares passam a ocupar, podendo ser referido com um nome. Deixa a categoria de inomindvel para 2 concretude de um cédigo a ser compartilhado, dando garantia de doenga aquilo que vivenciam na relaco com a crian- 2. Assim, 0 diagndstico nao é s6 necessidade de profissionais, que muitas vezes se furtam da tarefa de conversar sobre o tema com a familia, mas também dos familiares. Em relacdo a essa necessidade de familiares em entender o comportamento diferente da crianga, Ebertb et al. (2015) ressaltam a importancia do prepara de profissionais da educa- 0 infantil para detectar sinais e sintomas do autismo infantil, a fim de que possam auxiliar as maes e familias e encaminhar as criancas a outros profissionais para avaliac30 diagnéstica, Os autores destacam também a importdncia de os profissionais de satide considerarem as percepgtes maternas sobre o crescimento e desenvolvimento infantil, podendo favorecer para um diagndstico precoce. Enfrentar essa nova e inesperada realidade causa sofrimento, confusio, frustragies e medo a essas maes (Najarsmeha, & Cezar, 2011), que podem ser bastante atingidas emo- cionalmente, pois se deparam com a perda do filho imaginado por elas e, por isso, correm © risco de apresentar sentimentos como tristeza, frustracao, ambivaléncia e negacao, os quais podem alterar o relacionamento mae-crianga (Sanini et al., 2010). Franco (2015) anali- sa a relac3o da mae com o bebé imaginado sob trés perspectivas. Em primeiro lugar, estaria uma componente estética: 0 bebé ideal tem caracteristicas de perfeicao fisica e estética, 97 Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Sati incorporando semelhangas com os pais. Em segundo, estaria uma dimensdo de competén- cia em que o bebé é esperado como intelectualmente competente, com capacidades que correspondam ao estilo de vida e a0s valores dos pais. Em terceiro, estaria a perspectiva de futuro para essa crianga, € os pais Imaginam um futuro ideal pars ela, que um dia cursaré 05 seus estudos, ser um profissional de sucesso € realizado. Para o autor, essas dimenstes imagindrias e idealizadas s4o fundamentals para que os pais possam enfrentar as exigéncias colocadas pelo culdar de um bebé. No entanto, diante de um filho com deficiéncia: Dizem alguns que, perante isto, é inevitavel a depressividade crénica, 0 luto crénico, ferida narcisica insuperdvel reaberta pela presenca constante da crianca... Um vasto Conjunto de comportamentos tem a ver com a expresso emocional do sofrimento que a situacao trouxe, Muitos destes movimentos estao interligados ou mascarados, como, por exemplo, a revolta, raiva, negacdo, culpabilizaco ou os sentimentos depressivos (Franco, 2015, pp. 209-210) Meimes, Saldanha e Bosa (2015) destacam que o sentiment de culpa quanto ao diagnés- ‘ico do filho um dos fatores que mais dificultam 4 adaptacio da mae dessa crianga 4 essa nova situacdo. Monteiro et al. (2008) apontam que a mae da crianca com TEA se dedica 20 filho de tal forma que passa a relatar o cotidiano do filho como seu préprio cotidiano e, na intensa dedicaco e prestacao desses cuidados, Najarsmeha e Cezar (2011) afirmam que sso as mies que mais sofrem ajustes de planos e expectativas em sua vida pessoal e apresentam, maior incidéncia de estresse © depresso. A autorresponsabilizacao recai também sob a crenca de que a sintomatologia do filho & explicada pelo seu mau desempenho como mie. [sso permite que essa mae atribua a si todo € qualquer compromisso com 0 filho, inclusive o manejo com o resto da familia (Sanini et al., 2010). Muitas dessas maes dedicam integralmente seu dia ao filho e, em prol dos cuidados com essa crianca, nao podem trabalhar fora ou exercer outra atividade, abdicando da car- reira profissional, além da vida social e das relacdes afetivas (Monteiro et al., 2008; Nunes & Santos, 2010; Najarsmeha & Cezar, 2011, Constantinidis et al., 2018). Esse resultado con- firma o estudo de Matsukura et al, (2007), que cita que é a mae quem mais faz adaptacbes em sua rotina para dedicar seu tempo e cuidados & crianca autista. A mae toma para si a maior carga de responsabilidad no cuidado do filho. Em relacdo & imagem da mulher, esta € identificada, de forma acritica, ao afeto, a maternidade e ao amor incondicional (Gutierrez & Minayo, 2009) Milbrath, Cecagno, Soares, Amestoy e Siqueira (2008) apontam que, ao adotar essa atitu- de de se dedicar integralmente ao filho, abdicando de sua vida social, profissional e pessoal, visto que a priorizacao é dada ao papel de ser mae, essa mae pode estar, inconscientemente, exigindo de si mesma a obrigacao e a responsabilidade de cuidar daquele que ela foi capaz de gerar. Assim, essa me considera o fato de cuidar do filho como uma necessidade intrin- secamente determinada. Segundo os autores, esse processo vivenciado pela mde, associado a vocacao feminina para cuidado, provavelmente pode ser considerado o responsdvel pelo fato de a mae ser a principal cuidadora. No cuidado com o filho com TEA, as mes agem de forma abjetiva e pratica para resolver 0s problemas e demonstram manejo adequado diante das dificuldades, das circunst&ncias estressoras surgidas no cotidiano, incluindo 0 convivio familiar e social mais amplo (Meimes Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide et al,, 2015). No entanto Sanini et al. (2010) ressaltam que o cotidiano com o filho com au- tismo niio deixa de ser estressante, na medida em que existe uma sobrecarga adicional em todos os niveis: social, psicoldgico, financeiro e, também, nos cuidados com a crianga. Os re- sultados desse ultimo estudo corroboram os resultados de estudo de Piovesan, Scortegagna © Marchi (2015), que apontam que o tratamento de rotina fornecida para as criancas, muitas vezes, leva as mBes a negligenciar o seu préprio cuidado, prejudicando o seu bem-estar. Ferreira e Smeha (2018) destacam que as dificuldades para essas maes podem ser agravadas pela auséncia de um companheiro. Sanini et al. (2010) apontam que, para muitas maes, a realizaco de atividades de lazer & diffcil devido & falta de tempo, dada a necessidade de cuidados continuados e permanentes de sua crianga. Essas maes procuram desenvolver atividades alternativas, como ler, conver sar, ver televisao, para, assim, poder desligar-se do foco estressor. Este tipo de estratégia é semelhante 2 estratégia de evitac3o, que também foi apresentada pelas maes nessas situa- es, quando elas procuram evitar pensar sobre o problema (Schmidt et al., 2007), Noentan- to, muitas vezes, essas maes se afastam de atividades de lazer e do convivio social por causa do preconceito e dos comportamentos agressivos do filho (Sanini et al., 2010; Constantinidis et al., 2018). Segundo Rendén (2016), 0 comprometimento do desenvolvimento cognitivo social ¢ comportamental da crianga com TEA interfere diretamente no convivio eno estabe- lecimento de relaces sociais com outras pessoas, dificultando sua adaptago no meio em que vive e trazendo o preconceito e estigma social. O estudo dessa autora aponta que os familiares sofrem com 0 preconceito e com 0 comportamento imprevisivel de seus filhos, tornando a vida cotidiana um desafio e muitas vezes solitaria, As dificuldades enfrentadas por essas maes se devem, sobretudo, & inseguranca em lidar com as demandas do filho de forma satisfatdria, a dificuldade de aceitaco do diagnéstico, a falta de apoio social e conjugal percebida e & possivel restrita rede de sade (Najarsmeha & Cezar, 2011). Bradford (1997) aponta, em relaco aos familiares de criangas com alguma condigo crénica, a interdependéncia de vérios fatores que podem levar ao agravamento da condigao da familia e da crianga. Esse autor relata que a falta de apoio conjugal pode con- tribuir para o incremento dos sentimentos de solid3o e desamparo maternos. Para 0 autor, quando nao hé colaboragéo entre os pais no cuidado com a crianca, os niveis de estresse parental tendem a aumentar e ocasionar uma consequente exacerbacao dos sintomas da crianga, dificultando a adaptagdo. No entanto o estudo de Ferreira e Smeha (2018) destaca que, na monoparentalidade de mies de criangas com autismo, 2 possibilidade de um novo relacionamento afetivo no esté centrada na necessidade de auxilio nos culdados com © filho, mas no apoio emocional 0 apoio social foi referenciado como um mediador e moderador do otimismo e do bem- -estar materno. Os resultados de pesquisa de Meimes, Saldanha e Bosa (2015) revelaram que © apoio do cénjuge, de familiares e de amigos foi associado ao crescimento do otimismo e a maiores niveis de respostas maternas positivas em relagio & crianca. Assim, as maes precisam contar com 0 auxilio de outras pessoas ou instituicdes para conseguirem dar conta da sobrecarga de cuidados com a crianca autista. O estudo de Najarsmeha e Cezar (2011) aponta impactos de apoio religioso, pois, segundo os resultados do referido estudo, a reli- gio traz conforto a angUstias dessas mes, facilitando a adaptagdo a essa situacso adversa Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologia e Satide Portanto as redes de apoio/suporte sacial, entre elas a religiosidade, atuam como auxilio 2 essas mulheres, ajudando-as a melhor viver a maternidade. Sao as maes que também precisam ser cuidadas, prevenindo o adoecimento psiquico € contribuindo para que elas possam cuidar do filho e se cuidarem (Monteiro et al., 2008). € importante destacar que os niveis de depressio s80 elevados entre maes de criangas com TEA, conforme mostra o estudo de Sanini et al. (2010). Esse mesmo estudo aponta medi- das que devem ser tomadas para auxiliar essas mies em uma situacao que coloca em risco sua satide mental e, assim, minimizar o impacto da depressdo materna no desenvolvimento infantil, Ainda nessa seara, o estudo de Nunes e Santos (2010) aponta que as mes com maior nivel socioeconémico e de escolaridade se mostraram significativamente menos vul- nerveis aos critérios para disforia/depressao e apresentaram maiores escores nos dominios psicolégico, ambiental ¢ fisico. Esses dados apontam que o baixo nivel de renda familiar e a avaliag3o menor do dominio ambiental, diante dos demais aspectos da qualidade de vida, denotam escassez de recursos financeiros. Mes com possibilidades financeiras poderiam Viabilizar 0 pagamento de um cuidador para a crianca, permitindo dedicarem-se & profisss0 ou a0 trabalho, ou mesmo usufruirem de lazer, relaxamento, pois se observou limitagio im- portante na capacidade de desfrutar prazer na vida ou alcangar satisfacao. O acesso a lazer, satide, transporte e servicos desempenha um papel importante na per- cepgao de qualidade de vida das mes, sendo importante a implementacdo de politicas © estratégias que fornecam esse tipo de acesso, além da importéncia de um olhar cuidadoso sobre a depressiio materna. Sanini et al (2010) ressaltam a importancia de ampliar as opor- tunidades de recreagdo e lazer para os culdadores de criangas com transtornos invasivos do desenvolvimento. Além disso, estratégias de intervencao so necessdrias para possibilitar a essas mulheres um espaco no qual elas possam ser escutadas, trocar experiéncias, com- partilhar sua dor e sofrimento e amenizar suas angtistias e incertezas (Najarsmeha & Cezar, 2011) Nunes e Santos (2010) e Sanini et al. (2010) ressaltam a necessidade de investir na imple- mentagio de uma rede de suporte as familias. Nesse sentido, Minatel e Matsukura (2014) apontam que a rede de suporte, atenc3o e politicas direcionadas &s criancas com TEA € suas familias interfere diretamente no enfrentamento das dificuldades advindas da atencao e culdado a essas criangas. As autoras citam a Lei n. 12.764/2012, a qual institul a Politica Nacional de Protego aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista como marco legal, que garante a essas criangas o direito 4 educacao, bem comoa tratamentos adequados © especializados. Também destacam a aco desenvolvida pelo Min'stério da Satide (Brasil, 2015), com a divulgagao do documento “Linha de cuidado para a atencao integral 3s pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas familias no Sistema Unico de Satide (SUS)", que direciona as aces junto a essa populacdo no ambito do SUS, articulado pela Rede de Atencao Psicossocial (RAPS). A RAPS, nesse sentido, por seu cardter integrado e intersetorial nos diferentes equipamentos de satide, da assisténcia social, jurtdico e educacional, traz © carter interdisciplinar necessério para responder a complexidade da realidade vivida pelas pessoas com autismo e suas familias. H100 Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Revista Psicologi ior Esta proposta de pesquisa se torna importante para o conhecimento que vem sendo pro- duzido na rea, para reflexdo sobre esse conhecimento € para proposi¢ao de praticas de in- tervengo com essa populaco. Segundo os resultados abtidos, podemos concluir que, no cotidiano dessas mies, 0 cuidado com as criangas com TEA vem como prioridade. Elas dedi- cam-se integralmente a esses cuidados, percorrendo longas trajetorias atras de diagndsticos © tratamentos, peregrinando pelos servigos de satide, resultando em escassez de tempo para atividades de autocuidado, profissionais, sociais e de lazer. Como consequéncia dessa dedi- cac&o integral, os estudos apontam a sobrecarga emocional com o enfretamento dessa fase. Como necessidades e demandas, os estudos apontam a importncia de pader dividir esse cuidado com outra(s) pessoa(s} ou ter auxilio institucional, em que a atenc30 esteja voltada para além da crianca com autismo, mas também para o cuidado dessa mae. Além disso, como modo de atencao € culdado, os resultados apontam importancia das redes de apoio e suporte, com trocas com outras maes que passam pela mesma situacao. Destacamos a dificuldade em separar o cotidiano dessas maes da sobrecarga que elas tém como a principal adversidade encontrada no estudo. Por diversas vezes, esses dois tépi- cos se misturavam e pareciam estar interligados, indicando que a sobrecarga faz parte desse cotidiano de forma dbvia e clara. Como limitacéio deste estudo, apontamos a busca de artigos nacionais como estratégia de pesquisa, impedindo a ampliagio de busca em outras linguas e a ampliacdo para um pano- rama internacional da produco cientifica sobre o tema. No entanto destaca-se que a busca realizada trouxe a realidade brasileira, ¢ estudos posteriores em outras linguas possibilitars0 comparacées com a nossa realidade. Referéncias American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (Sth ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing. Bradford, R. (1997). Children, families and chronic disease. Londres: Routledge. Brasil. (2015). Ministério da Satide. Secretaria de Atencio 8 Satide. Departamento de Actes Programaticas Estratégicas. Linha de cuidado para a atencdo ds pessoas com transtarnos do espectro do autismo e suas familias na Rede de Atencdo Psicossocial do Sistema Unico de Sauide. Brasilia: Ministério da Satide, Campos, H. P. F, & Soares, C. B. (2005). Representacdo da sobrecarga familiar e adesdo aos servicos alternativos em satide mental. Psicologia em Revista, 11(18), 219-237. Dispontvel em http://periodicos.pucminas.br/index.php/psicologiaemrevista/article/view/233/243 Cairo, S., & Sant’Anna, C. C. (2014). Estresse em mies e cuidadoras de criangas e adolescentes com asma: um estudosobre a frequéncia do estressee fatores estressores. Cadernos Sauide Coletiva, 22(4), 393-400. doi: https://dx.doi.org/10.1590/1414-462x201400040013 Constantinidis, T. C, Silva, L. C., & Ribeiro, M. C. C. (2018). “Todo mundo quer ter um filho perfeito”: Vivéncias de mes de criancas com autismo. Psico-USF, 23(1), 47-58. dot https://dx.doi.org/10.1590/1413-82712018230105 Ebertb, M., Lorenzinic, E., & Silva, F. E. (2015). Maes de criancas com transtorno autistico: Percepgdes e trajetérias. Revista Gaticha de Enfermagem, 36(1), 49-55. Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Sari j102 Ferreira, M., & Smeha, L. N. (2018). A experiéncia de ser mae de um filho com autismo na contexto da monoparentalidade. Psicologia em Revista, 24(2), 462-481. Franco, V. (2015) Paixtio-dor-paixdo: Pathos, luto e melancolia no nascimento da crianga com deficiéncia. Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental, 18(2), 204-220. doi: https://dx.doi.org/10.1590/1415-4714.2015v18n2p204.2 Gutierrez, D. M. D., & Minayo, M. C. S. (2009). Papel da mulher de camadas populares de Manaus na produgdo de cuidados da satide. Saude e Sociedade, 18(4), 707-20. Dispontvel em https://www. revistas.usp.br/sausoc/article/download/29496/31356 Kupfer, M. (2000). Notas sobre o diagndstico diferencial da psicose e do autismo na infancia Psicologia USP, 11(1),85-105.doi:https://dx.doi.org/10.1590/S0103-6564 2000000100006 Lei n. 12.764, de 27 de dezembro de 2012. (2012). Institui a Politica Nacional de Protecao dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3° do art. 98 da Lei n. 8.112, de 11 de dezembro de 1990. Didrio Oficial [da] Republica Federativa do Brasil, Brasilia, DF Matsukura, T. S., Marturano, €. M., Oishi, ., & Borasche, B, (2007) Estresse e suporte social em maes de criangas com necessidades especiais. Revista Brasileira de Educacdo Especial, 13 (3), 415-28. doi: https://dx.doi.org/10.1590/51413-65382007000300008 Matsukura, T, & Sime, M, (2008), Demandas © expectativas de familias de criancas com necessidades especiais: de situac6es do cotidiano aos técnicos envolvides no tratamento Temas sobre Desenvolvimento, 16(94):214-220 Meimes, M. A,, Saldanha, C. H., & Bosa, A. C, (2015). Adaptaco materna ao transtorno do espectro autismo: Relagtes entre crencas, sentimentos € fatores psicossociais, Psico, 464), 412-422. Milbrath, V. M., Cecagno, D., Soares, D. C., Amestoy, S. C., & Siqueira, H. C. H. (2008). Ser mulher me de uma ctianga portadora de paralisia cerebral, Acta Paulista de Enfermagem, 21(3), 427-431. doi: https://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002008000300007 Minatel, M. M., & Matsukura. T. S. (2014). Familias de criangas e adolescentes com autismo: Cotidiano e realidade de cuidados em diferentes etapas do desenvolvimento. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de Séo Paulo, 25(2), 126-134. doi: https://doi. org/10.11606/issn.2238-6149 v25i2p126-134 Misquiatti, A. R. N., Brito, M. C., Ferreira, FT, S., & Assumpeio, F. B. Junior. (2015). Sobrecarga familiar e criangas com transtornos do espectro do autism: Perspectiva dos cuidadores. Revista CEFAC: Atualizacao Cientifica em Fonoaudiolagia e Educagao, 17(1), 192-199. doi: https://dx.doi.org/10.1590/1982-0216201520413 Monteiro, 5. F. C., Batista, M. N. O. D., Moraes, C. C. E., Magalhaes, S. T., Nunes, T. V. M. B., & Moura, B. E. M. (2008). Vivéncias maternas na realidade de ter um filho autista: Uma compreens&o pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 61(3), 330-335. Najarsmeha, L., & Cezar, K. P. (2011). A vivéncia da maternidade de maes de criancas com autismo. Psicologia em Estudo, 16(1), 43-50. doi: https://doi.org/10.1590/ 51413-73722011000100006 Nunes, F. A. M., & Santos, A. M. (2010). Depressdo e qualidade de vida em maes de criangas com Transtornos Invasivos do Desenvolvimento. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 18(1), 1-9. Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103Sari j103, Pinto, R. N. M., Torquato, | M. B., Collet, N., Reichert, A. P. S., Souza Neto, V. L, & Saraiva, A. M. (2016). Autismo infantil: Impacto do diagnéstico e repercussées nas relacdes familiares. Revista Gauicha de Enfermagem, 37(3), €61572. https://dx.doi org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572 Piovesan, J., Scortegagna, A. S., & Marchi, 8. A. (2015). Qualidade de vida e sintomatologia depressiva em maes de individuos com autismo. Psico-USF, 20(3), 505-515. doi: https:// doi.org/10.1590/1413-82712015200312 Rendon, D.C. S. (2016). Vivéncias de des de criancas com transtorno de espectro autista Implicagées para a enfermagem (Dissertacéio de Mestrado em Enfermagem, Universidade Federal de Juiz de Fora, Minas Gerais). Dispontvel em https://repositorio.ufif.br/jspul/ handle/ufjf/4052 Sanini, C., Brum, M. H. E, & Bosa, A, C. (2010) Depresso materna e implicagdes sobre 0 desenvolvimento infantil do autista. Rev. Bras. de Crescimento e Desenvolvimento Humano, 20(3), 809-815 Schmidt, C., & Bosa, C. (2007) Estresse e auto-eficdcia em mies de pessoas com autismo, Arquivos Brasileiros de Psicologia, 59(2), 179-191. Disponivel em http://pepsic.bvsalud. org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=$1809-52672007000200008&ing=pt&nrm=is0 Schmidt, C., DelVaglio, D., & Bosa, C. A. (2007). Estratégias de coping de maes de portadores de autismo: Lidando com dificuldades e cam a emogao. Psicologia: Reflextio e Critica, 20 (1), 124-131. doi: https://doi.org/10.1590/S0102-79722007000100016 Scorsolini-Comin, F, & Santos, M. (2010). Satisfacao conjugal: Revisio integrativa da literatura cientifica nacional. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 26(3), 525-532. doi: https:// dx.doi.org/10.1590/S0102-37722010000300015 Recebido em: 21/08/2018 Ultima Revista: 21/05/2019 Aceite Final: 31/05/2019 Sobre as autoras: Alinne Souza Pinto: Terapeuta Ocupacional pela Universidade Federal do Espirito Santo Terapeuta ocupacional do Centro de Referéncia de Assist€ncia Social (CREAS-Centro), Vitéria, ES. E-mail: linnee_souza@hotmail.com, Oreid: https://orcid.org/0000-0001-7868-9539 Teresinha Cid Constantinidis: Doutora em Psicologia pela Universidade Federal do Espirito Santo (UFES). Mestre em Psicologia Social pela Universidade de S80 Paulo (USP). Professora adjunta IV do Departamento de Terapia Ocupacional e professora do Programa de Pés-Graduacao em Psicologia da UFES. E-mail: teracidc@gmail.com, Oreid: http://orcid.org/0000-0001-9712-3362 Programa de Mestrado e Doutorado em Psicologia, UCDB - Campo Grande, MS ISSN: 2177-093K Revista Psicologia e Satide, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103