Desmistificando o luto

antecipatório e entendendo sua

importância na VIDA

Maria Adriana Gomes

Maria Eunice Ribeiro
Prefácio de Maria das Graças Mota Cruz de Assis Figueiredo
Posfácio de Lívia Interaminense Olsen

Recife-PE/2022
Conselho Editorial

Dra. Cirlene Francisca Sales da Silva

Dr. Glauber Moreira Leitão
Ma. Lívia de Kássia Leal Interaminense Olsen
Ma. Maria das Graças Mota C. de Assis Figueiredo
Ma. Maria Thereza da Motta e Silva
Ma. Margarida Maria Santos Silva

G633d, Gomes, Maria Adriana

Desmistificando o luto antecipatório e entendendo sua
importância na vida / Maria Adriana Gomes, Maria Eunice
Ribeiro; Prefácio de Maria das Graças Mota Cruz de Assis
Figueiredo; Posfácio de Lívia Interaminense Olsen - Recife:
FASA, 2022.
36 p.: il.

ISBN 978-65-86359-91-6

1.Luto. I. Ribeiro, Maria Eunice. II. Título.

CDU 159.9:128

Luciana Vidal - CRB-4 / 1338

PREFÁCIO

Enfrentar a dor de uma perda talvez seja o maior desafio que a vida propõe ao

ser humano.

Quando essa perda é de sonhos, de projetos, de desejos, de expectativas que até

ontem tinham morada dentro da alma, como é terrível!
Eu permaneço viva, mas meus sonhos não mais. Morreram antes de mim, e me

sobrou apenas enterrá-los.

Geralmente é uma doença que mata o futuro dentro de mim. E apenas me cabe velar
essa morte, enquanto o tempo se arrasta pelas dobras do meu corpo, que se despede
da vida. Impossível estar sozinha durante esse tempo de provação. Seria cruel não ter

um(a) companheiro(a) nessa jornada que a maioria de nós fará um dia.

Companheiro(a) que um dia também fará a sua viagem acompanhado(a), numa
sequência infindável de vida que se despede para novos desafios.

Todos seremos um dia companheiros(as) de alguém nesse caminho rumo à

transformação em uma vida mais plena. Todos poderemos aprender, então, sobre a
Grande Viagem antes de fazê-la nós mesmos(as), e essa é uma grande oportunidade.
Dessa vez, são duas Marias, a Adriana e a Eunice, as nossas guias. Atentas,

amorosas, dedicadas, competentes, confiantes, como se espera de alguém que nos

conforta e nos conduz.
Aliás, quando elas apresentam este texto, elas mesmas o chamam de um guia e

dizem: “Esse guia poderá auxiliar na elaboração dessa realidade quanto a aceitação

da doença e enfrentamento nesse processo.”

São elas que, finalizando um curso de Cuidados Paliativos e avaliando o

objetivo de todo o aprendizado, decidem compartilhar generosamente o que

sabem conosco. Nossa gratidão a elas por essa partilha é infinita.

Tenham elas um dia, quando fizerem as suas Viagens, guias de amor como
elas mesmas!

Maria das Graças Mota Cruz de Assis Figueiredo

Psiquiatra e Paliativista
2
ÍNDICE
Prefácio - 2
Apresentação - 5
O que é o luto e como se comunica com cuidados paliativos - 10

Luto antecipatório nas principais doenças graves que ameaçam a continuidade e a

qualidade da vida - 13
Nomear para saber lidar - 15
O Luto nas dimensões Físicas, Psicológicas, Sociais e Espirituais - 18

Luto antecipatório para paciente/ cuidadores/familiares - 26

Apoio/acolhimento - 30
Agradecimento - 34
Posfácio - 35
Ficha técnica - 36
APRESENTAÇÃO

Qual a função dessa Cartilha?

Trata-se de um produto do trabalho de finalização do curso de Cuidados Paliativos

pelo HCP- Hospital do Câncer de Pernambuco/ PRONON- Programa de Educação

Permanente, que tem como objetivo, auxiliar o paciente e familiares no
desenvolvimento adaptativo quanto ao recebimento do diagnóstico de doenças graves
e ameaçadoras da vida. Esse guia poderá auxiliar na elaboração dessa realidade

quanto a aceitação da doença e enfrentamento nesse processo. Levando em

consideração que existem fatores facilitadores e complicadores nas etapas do
tratamento da doença, trabalhar o luto antecipatório poderá proteger o paciente e seus

familiares nesse momento de desamparo. O cuidado poderá promover ao paciente e

familiares, recursos de acolhimento e ressignificação, pela intervenção da abordagem
de Cuidados Paliativos que é definido como:

“Cuidados Paliativos é uma abordagem que melhora a qualidade

de vida dos pacientes (adultos e crianças), e de suas famílias que
enfrentam problemas associados a doença com risco de vida. E
uma abordagem que previne e que alivia o sofrimento por meio
da identificação precoce, da avaliação e do tratamento corretos
da dor e de outros problemas físicos, psicossociais ou
espirituais.”Manual de Cuidados Paliativos - 3ª Edição, 2021

5
Se descreva, coloca seu nome, o que gosta de fazer e
o que é sagrado para você:
“Fundamental é mesmo o amor e é impossível ser feliz sozinho”
Importante
O que é o luto e como se comunica com cuidados paliativos

O que é luto?

Esse significado será diferente para cada pessoa. Só você sabe o que está sentindo
agora. Em alguns casos as pessoas tentarão assumir posturas contrárias aos seus

sentimentos, que incluem dor, medo, tristeza e amargura. Falar dessa dor e outros

sentimentos nesse momento, ajudará a entender e dar sentido ao fato, como algo que
não poderá ser modificado e sim acolhido. Viver o processo de luto com todos os
sentimentos, é saudável e necessário para a cicatrização e elaboração das feridas

que as perdas poderão causar tanto na perda real ou simbólica e, esse processo vai
requerer adaptação à perda e na organização dessa fase de enfrentamento.

Outros sentimentos poderão surgir a partir do enlutamento como raiva, culpa,

impotência, ansiedade, depressão, tristeza e desamparo. Experimentar esses

sentimentos fazem parte dessa fase, por conta do rompimento do vínculo

apresentado pela perda. É importante ressaltar que a definição do luto não está ligada
somente à morte, mas ao fim de algo ou à uma mudança inesperada que gere grande

impacto emocional.
10
Prefere se isolar um pouco ?
Escreva sobre isso...
Cada núcleo familiar vai reagir de forma diferente em relação as perdas e deste modo
é importante buscar ajuda com a equipe de cuidados paliativos. Essa equipe
identificará as necessidades que deverão fazer parte do plano terapêutico, dentre elas
o trabalho antecipatório do luto.

12
 Luto antecipatório nas principais doenças graves que
ameaçam a continuidade e a qualidade da vida

Tudo parece uma grande confusão, quando alguém da nossa família adoece,
principalmente se essa doença não é igual as outras que já conhecemos. Ter
conhecimento de uma doença grave, altera todo o sistema familiar e por isso
precisamos de ajuda e proteção. Para que você possa entender de que ajuda
estamos falando, vou ilustrar com o significado do termo “paliativo”, que poderá ser
que seja novo para você mas diferente do que possa parecer, essa palavra tem um
sentido muito forte, “Paliativo”, que vem de “Pallium”, uma palavra que tem origem no
latim e quer dizer proteção. E é essa proteção que o trabalho do luto antecipatório vai
oportunizar. O diagnóstico de algumas doenças graves e ameaçadoras da vida como
o câncer das diversas formas, Alzheimer, ELA, esclerose múltipla, entre outras irão
trazer esse sofrimento já no início desse diagnóstico. Nessa situação esse “manto” de
proteção precisa estar presente, não como o objetivo de preparação para a morte, tão
pouco para tirar a esperança e sim ajudar para que essa fase seja mais bem
compreendida. Complicado tudo isso, bem complicado mesmo, mas vamos lá...
Nesse contexto, poderemos dizer que o luto é uma travessia por um percurso que
precisa ir da dor da perda, simbólica ou concreta, até a completa ressignificação e
compreensão desse trajeto.
13
Quer falar sobre essa dor física?
 Nomear para saber lidar

Em cada sofrimento muitas histórias são contadas, com reações emocionais

singulares. Trazer essa narrativa para a vivência não é fácil, dada a importância que
cada uma dessas pessoas representa nessas histórias.
Falar sobre a morte de forma geral é delicado, por isso que lidar com os sentimentos
de luto para algumas pessoas pode ser algo tão complicado e com grande dificuldade
de lidar. O mundo presumido fica vazio pelas lembranças dos planos futuros que
precisarão ser adiados ou ocorrerão de outra forma.
E, nesse contexto, nomear esses sentimentos poderá ser a forma de recomeçar um
caminho que envolve um processo marcado por diferentes contextos. Na família que
ocorreu o diagnóstico grave e ameaçador da vida, diferentes situações como questões
econômicas e sociais envolverão dimensões existenciais, subjetivas e espirituais de
suporte.

15
São tantos sentimentos que nem sei o que devo falar...
(Experimente nomear esses sentimentos)
E o que é DOR TOTAL?
 O Luto nas dimensões
Físicas, Psicológicas, Sociais e Espirituais

Nesse capítulo, vamos falar como o luto antecipatório afetará as quatro dimensões,
sendo estas, física, psicológica, social e espiritual. Antes de analisar cada dimensão, é
necessário ressaltar o conceito de dor total, analisando que a nossa dor não está
somente na doença e sim na totalidade da vida do paciente e seus familiares, por isso
precisamos dessa ajuda.
Na dimensão física lidar com uma rotina de dificuldades, de incertezas, de recorrentes
procedimentos médicos, fragiliza fisicamente o paciente e aqueles que estão ao seu
redor e nisso poderão aparecer choros constantes, dores de cabeça, distúrbio do
sono, lapsos de memória, falta de apetite resultando na perda ou ganho de peso
descontrolados, exaustão, falta de ar, nó na garganta, entre outros sintomas que
perpassam as dores físicas.

18
Ansiedade? Deprimida?
 Durante o luto em sua dimensão psicológica, o indivíduo vive uma intensa carga
emocional, de um misto de sentimentos associados ao processo de aceitação da
realidade em diferentes momentos desse luto, como: à tristeza, o choque, a
negação, a revolta, a depressão, a culpa, o medo, a confusão, o desamparo.

Outra dimensão significativa é a social, onde o sujeito vivencia um processo de

isolamento, de afastamento do outro e de perda da sua identidade, criando barreiras
no seu relacionamento em sociedade.
20
O processo de desorganização provocado pelo luto atinge também a dimensão
espiritual da vida de todo ser humano. Mas a fé é protetora pelas crenças que cada
um carrega em sua essência humana e deve ser vivida de forma pessoal.

22
O que é Espiritualidade para você?
O luto antecipatório envolve a família e pessoas próximas ao paciente acometidos de
uma grave doença e o acompanhamento terapêutico na abordagem de cuidados
paliativos permitem que o indivíduo possa vivenciar esse luto, recompondo seus laços
com o mundo externo, compreendendo a realidade da morte, criando mecanismos de
fortalecimento individual e familiar.

24
 Luto antecipatório para paciente/ cuidadores/familiares

O significado da perda de alguém próximo muda para cada pessoa e em cada fase de
sua vida, sendo a reação e a aceitação dessa perda desconhecidas por todos, até o
momento da primeira vivência. A ausência sentida após a morte é uma consequência
pelo rompimento de um vínculo.
A nossa proposta quando pensamos nessa cartilha foi destacar que o luto
antecipatório não significa um processo de preparação para a morte, mas de
acolher com qualidade a vida do paciente e dos membros de sua família face às
perdas que já ocorrem no diagnóstico.

O luto antecipatório não é o luto antecipado, entender essa diferença é bem importante !

Cada indivíduo passará por essa experiência de modo singular

26
À medida que a família participa de todo o processo de enfermidade junto com o
paciente, trabalhar o luto antecipatório vai privilegiar a VIDA, o tempo para que os
membros desta família possam absorver a realidade de uma perda, bem como, somar
positivamente na perspectiva de ajuda mútua e apoio ao paciente ao longo desse
período.

28
 Apoio/acolhimento

Chegamos ao final da nossa cartilha, esperamos que de alguma forma possamos ter
esclarecido questões que enlaçam Cuidados Paliativos e o Luto Antecipatório.
Usamos a palavra enlaçar porque remete ao laço que poderá se desfazer em vários
momentos, porque é assim que aos poucos ajustamos, restauramos e ressignificamos
o que vai sendo apresentado nessa vivência.

Em hipótese alguma poderemos aceitar que “Não há mais nada a ser feito”, no
diagnóstico de uma condição grave. Fale com seu médico, sobre as possibilidades de
Cuidados Paliativos, por ser um cuidado ativo, junto ao tratamento da doença. Esse
suporte é significativo e será acolhedor. Você não precisa passar por isso sozinho. 30
 Não tenha medo de morrer.
Tenha medo de não viver, enquanto estiver VIVO!
E por último, apenas VIVA!

32
Agradecimentos

A nossa gratidão e apreço aos professores participantes e engajados nessa luta para
disseminar conhecimentos de cuidados paliativos e, em especial a nossa orientadora
Lívia Interaminense Olsen, pela maestria na condução dessa orientação e
sensibilidade e potência das palavras no posfácio. O nosso carinho a Maria das
Graças Mota Cruz de Assis Figueiredo, Psiquiatra e Paliativista, por nos honrar com o
prefácio e ser uma figura de referência nessa sacralidade do luto. A Flávia Soares,
que conduziu com competência a visita técnica e nos presenteou com um momento
em que pudemos perceber a importância do trabalho de uma equipe em Cuidados
Paliativos.
Agradecemos a presteza de Karina Manso, pela paciência demonstrada nas nossas
necessidades individuais, durante todo período do curso.

34
POSFÁCIO

Cuidar, esse é o nosso lema, essa é a nossa missão. Vivenciar o luto antecipatório é
uma forma de amenizar o sofrimento e continuar vivendo apesar das dores da perda
provável. Não falamos sobre a morte e o morrer, atuamos para oferecer a melhor
forma do viver enquanto estamos vivos. Luto antecipatório é prever cenários, e
caminhar firme perante a ocorrência deles. Vivendo a vida intensamente, até o último
dia da nossa existência na Terra.

Lívia Interaminense Olsen- Médica Geriatra e Paliativista

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Ficha técnica

Texto e edição:
Maria Adriana Gomes – Enfermeira reguladora e pós-graduada em urgência e
emergência/UTI
Maria Eunice Ribeiro - Psicóloga / Especialista em Cuidados Paliativos

Ilustrações:
Karla Cristina de Carvalho Dutra – Designer de Interiores / Artesã

Diagramação:
Marianna de Toledo Piza

Revisão:
André Cervinskis

Sob a orientação:
Lívia Interaminense Olsen- Geriatra e paliativista

Impressão:
FASA – Fundação Antônio dos Santos Abranches- Rua do Príncipe, 640 Santo
Amaro, RECIFE-PE/UNICAP
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