PERCEPO DO PORTADOR DE HANSENASE SOBRE SEU COTIDIANO Maria de Jesus Lima Almeida1, NOVAFAPI Tnia Maria Melo Rodrigues2,

NOVAFAPI Gisleanne Lima de Sousa3, NOVAFAPI Vnia Pereira da Silva4, NOVAFAPI Waydna Sousa do Carmo5, NOVAFAPI INTRODUO A hansenase, popularmente conhecida como lepra, uma doena infecto-contagiosa, causada pela bactria Mycobacterium leprae, de evoluo lenta que se apresenta atravs de sinais e sintomas dermatoneurolgica, as quais so: leso na pele e nos nervos perifricos, (olhos, mos e ps)1. A principal caracterstica apresentada a exposio de riscos aos nervos perifricos, por provocar incapacidades fsicas e deformidades, trazendo diversos problemas para o portador, tais como: diminuio da capacidade de trabalho, limitao da vida social, problemas psicolgicos, comprometimento em sua vida afetiva e sexual, contribuindo para uma baixa auto-estima devido ao preconceito contra a doena 1. Desde a antiguidade a hansenase tem atormentado a humanidade, isso se justifica pelo fato da doena ter ficado com uma terrvel imagem na histria e na memria da humanidade de doena contagiosa, mutilante e incurvel, tendo como conseqncia uma atitude de rejeio, discriminao e excluso do doente da sociedade. Alm disso, durante muitos anos os doentes foram confinados e tratados em hospitais colnias ou leprosrios, o que resultou no estigma e preconceito contra o portador2. Dessa forma, este estudo tem como objeto a percepo do portador de hansenase sobre seu cotidiano. Com isso esperamos contribuir pra implementao e fortalecimento de aes educativas para amenizar o estigma, o medo, o preconceito e consequentemente excluso social do cliente. O Brasil o segundo pas do mundo em nmero absoluto de pacientes, somando at agora cerca de 80 mil vtimas da enfermidade e perde apenas para a ndia (3,83). Mas este pas mais populoso que o nosso, e ainda, conseguiu chegar aos ndices proposto em debates. Atualmente no Brasil o ndice est de 1,47 pacientes para cada dez mil pessoas. No Piau no ano de 2005 foram registrados 2880 casos da doena, sendo no municpio de Teresina no ano de 2006 foram notificados no total de 324 casos novos at o final de maio4. Frente a este panorama, definiram-se como objetivos: conhecer a percepo do portador de hansenase sobre seu cotidiano e descrever a percepo da pessoa com hansenase sobre seu cotidiano. METODOLOGIA Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva, onde possibilitou uma melhor compreenso sobre a percepo do portador de hansenase sobre seu cotidiano. O cenrio da pesquisa foi unidade -ASA- Centro de Sade Maria Imaculada em Teresina-PI. Os sujeitos foram os pacientes (paucibacilar e multibacilar) em tratamento na referida instituio. Os dados foram coletados a partir de um roteiro de entrevista semiestruturada gravada em fita cassete, onde os depoimentos foram transcritos na integra e anteriormente submetido a um pr-teste.

Os resultados foram obtidos com base nas entrevistas onde as informaes foram selecionadas de acordo com a caracterizao dos sujeitos e o consolidado das falas a partir da construo de categorias. Aps leituras exaustivas dos depoimentos chegamos at o momento em que suas respostas se tornaram, repetidas e saturadas, logo surgiu as seguintes categorias: Conhecendo a doena; o impacto do diagnstico; cotidiano modificado pelo diagnstico; convivendo com a famlia. Na coleta dos dados participaram da pesquisa 14 pessoas: Os sujeitos foram caracterizados de acordo com o sexo, idade, ocupao, religio, classificao da doena, tempo de tratamento e em seguida a caracterizao quanto ao conhecimento sobre a doena e por fim a percepo sobre o seu cotidiano. Quadro 01. Os sujeitos foram caracterizados de acordo com faixa etria sexo e estado civil. 2006. Idade/anos N0 pessoas Sexo N0 pessoas Est. civil N0 pessoas 21-40 04 Masculino 06 Casados 07 41-60 03 Feminino 08 Solteiros 03 61-70 05 Separados 03 71-80 02 Vivo 01 14 Total 14 14 Total Total Observou se a populao deste estudo foi composta, na sua maioria, por pessoas do sexo feminina, predominantemente casadas, e na faixa etria entre 61 a 70 anos. Talvez isso se deva ao fato da doena se manifesta se aps muitos anos de exposio. A sociedade brasileira no aprendeu a valorizar a populao idosa, pois, muitas vezes, o idoso considerado uma pessoa intil, encargo social indesejvel, um individuo sem contribuio a dar. Esse assunto piora quando o individuo, alm da condio de idoso, afetado com uma doena preconceituosa como no caso da hansenase5. Quadro 02. Distribuio dos sujeitos segundo a escolaridade, religio e ocupao. 2006 Escolaridade Analfabeto Ens.Fundamental Incompleto Ens. Fundamental Completo Ens.Mdio Completo Ens. Superior Incompleto Total N0 de Religio pessoas 02 Catlico 07 Evanglico 01 02 02 14 Total N0 pessoas 13 01 14 Ocupao Dona de casa Policial militar Agente de Sade Servidor Pblico Aposentado Universitria Total N0 pessoas 06 01 01 02 03 01 14

Verificamos em relao escolaridade que predominou o ensino fundamental incompleto, seguido da religio catlicos, e da ocupao donas de casa, dados compatveis visto que a maioria eram mulheres e com baixa escolaridade. A capacidade de trabalho para algumas pessoas uma forma de se auto-realizao, principalmente para os homens que so chefes de famlias, responsveis por garantir o alimento da sua famlia e a possibilidade de ficar incapacitado de trabalhar algo que afeta seu amor prprio e papel de homem na famlia6.

Quadro 03. Os sujeitos de acordo com o tempo de tratamento, classificao da doena e entrada no Servio de Sade. 2006 Entrada no N0pessoas Classificao N0 pessoas Meses de N0pessoas Tratamento Servio de Sade 10 PB 03 Entre 10 e 60 04 Caso Novo Transferncia 04 MB 11 Entre 70 e 90 05 Reincidiva Total 00 14 Entre 10 e 12 Total 05 14

Total

14

Verificamos a predominncia dos casos novos bastante animadores devido o sucesso no tratamento em no ocorrer nenhum caso de reincidiva. No entanto destacou se um nmero importante dos casos multibacilares, dado preocupante para os servios de sade, pelas possveis reaes medicamentosas, efeitos da doena, permanncia da cadeia epidemiolgica no meio, maior numero de indivduos exposto, diagnostico tardio e tambm uma maior demora no tratamento (12 meses). Dos dados obtidos surgiram as seguintes categorias. 4.1 Conhecendo a doena: A maioria dos entrevistados relatou no possuir conhecimentos anteriores sobre a hansenase e percebe-se nos relados, sentimento de culpa pela desinformao sobre a doena e raiva por iniciarem tardiamente o tratamento. Foi o Dr. Campelo que me encaminhou pra c, j vim pra c com a papelada. E um mdico j de idade mdico de pele e agente caminhando de em mdico pra outro sem saber o que era s sentindo a dor se tivesse pegado do comeo no tinha ficado assim... (entrevistado 08). Este desconhecimento sobre a patologia foi observado tambm, em estudo realizado em Campinas, mostrando que 25% dos entrevistados mostraram no saber praticamente nada a respeito da hansenase, os demais conheciam apenas informativos dos cartazes no centro de saude7. 4.2.O impacto do diagnostico: Observamos que os usurios se sentiram fragilizados ao receberem o diagnostico da doena trazendo desejo de morrer, estigma, excluso social e da famlia, mudanas nos seus hbitos. Pra mim o mundo iria se acabar, as pessoas iriam se afastar de mim, fiquei muito desesperada, nervosa porque no esperava. (entrevistado 12). O diagnstico de hansenase responsvel por mudanas no comportamento dos pacientes, diante da sociedade, onde a maioria demonstra sofrimento, diminuio da autoestima e dificuldade nos relacionamentos8. 4.3. Cotidiano modificado pelo diagnstico: Nesta categoria perguntamos as pessoas se havia alguma conseqncia o fato de estar com hansenase e verificamos que a hansenase trouxe grandes mudanas em seu cotidiano, como demonstra as seguintes entrevistas: Mudou muita coisa pra mim ,porque eu no presto,porque ela deixou problema pra mim,sinto dormncia ,no sinto a perna,ento tenho dificuldade pra andar.(entrevistado12).

Em relao s incapacidades fsicas, os resultados apresentados revelam claramente que aos portadores a doena apresenta dificuldades no seu cotidiano, em conseqncia das incapacidades fsicas, debilidades pelos efeitos dos medicamentos, alterao da sensibilidade ou comprometimento fsico e que ainda refletem em problemas psicolgicos. Com isto equivalem-se aos resultados obtidos no Estudo realizado no Municpio de So Carlos, que tambm mostraram que a maioria dos hansnicos sente-se fragilizados porque precisam afasta-se do trabalho8. 4.4. Convivendo com a famlia: Verificamos que a maioria dos entrevistados que no houve mudana no ambiente familiar, reagiram de maneira normal e ainda prestava apoio e incentivo do tratamento, no entanto, nem todas as famlias estavam cientes da importncia de dar apoio a seu parente com hansenase, tendo casos que a pessoa foi afastada do convvio familiar. No comeo minha famlia ficou triste, preocupada e depois agente foi indo assistindo as reunies, a foi entendendo. (entrevistado 10) Minha me se afastou de mim, meu pai, meus irmos quando descobriram mais minha madrinha e padrinho no me abandonou... a me separou o prato de comida,roupa,copo e falou se quiser compra outra geladeira nova e comprei ...(entrevistado 06). O apoio familiar frente ao diagnstico reflete conforto durante o processo de tratamento e a integrao do conhecimento sobre a doena proporciona qualidade de vida por no provocar rejeio e afastamento dos seus familiares6 Ainda hoje tem muitos tabus e preconceito com o doente. Existem uma grande resistncia da maioria das pessoas em pensar que, no seja igual a varias outras doenas, em que, recebendo tratamento, tenha cura. Isso porque, prevalece a idia de que contrair hansenase adquirir lepra, o mal que no passado, era associado ao imundo, ao impuro, ao pecado ao castigo de Deus5.

Consideraes Finais A realizao deste estudo nos possibilitou conhecer a percepo do portador de hansenase sobre o seu cotidiano. Nesta pesquisa os resultados mostraram que a hansenase causa um grande impacto no cotidiano das pessoas. Foi possvel identificar sentimentos, como desespero, medo, raiva, culpa tristeza, depresso, estigma, preconceito, averso a hansenase. Confirmou-se tambm que os estigma e o preconceito, uma situao marcante, contra os portadores de hansenase esta relacionada a falta de conhecimentos sobre a doena.Tambm pela historia antiga que ela carrega Observamos que a hansenase trouxe grandes mudanas no cotidiano das pessoas em tratamento, como tiveram as atividades do dia-a-dia alterada, tanto pelo PQT quanto pelas conseqncias fsicas que a patologia ocasionou, alm de terem que comparecer todo ms a unidade de sade para tomar os remdios, a mudana na colorao da pele, mostrou-se que eles se sentiam constrangidos pelas curiosidades das pessoas. Consideramos o estudo relevante aos profissionais de sade pela comprovao da necessidade dos trabalhos educativos tanto para o cliente quanto para a famlia tendo em vista ainda hoje a interferncia da patologia no cotidiano destas pessoas.

Nesta perspectiva acreditamos que a pesquisa possa contribuir com o servio de ateno bsica na medida em que proporciona uma reavaliao da pratica dos profissionais, envolvidos, contribuindo para o resgate da cidadania e do respeito para com essas pessoas. REFERENCIAS 1 Ministrio da Sade (BR). Secretria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno Bsica. Guia para o controle de hansenase. Braslia (DF); 2002.p.12-63. 2. Ministrio da Sade (BR). Um guia para eliminar a hansenase como problema de sade pblica, 1995.p.80-90. 3 Chaim CO. O drama da hansenase no Brasil. Revista Isto . So Paulo (SP). 1905-26. Abr./2006.p.20-24 4. Ministrio da sade. Fundao Municipal de Sade de Teresina. Gerencia Epidemiolgica. 2006. 5 Souza MM, Silva GB, Henriques MERM. Significado de ser idoso/doente de hansenase. Revista eletrnica de Enfermagem, v07, n.03, p328-333.2005. Disponvel em <http://www.fen.ufg.br/revista.com. br>.Acesso em: 27/09/06. 6 Mendes VO. Repercusses da hansenase no cotidiano de pessoas e de seus familiares. 2004. Monografia (Graduao em Enfermagem) Centro de Cincias da Sade, Universidade Estadual Vale do Acara-UVA, Sobral-Cear, 2004. Disponvel em: <http://www.sciello.br>.Acesso em: 16/05/06. 7Queiroz MS, Carrasco MAP. O doente de hansenase em Campinas: uma perspectiva antropolgica. Cad. Sade Pblica. Rio de Janeiro, (peridico na internet), v.11, n. 3, Set /1995. Disponvel em: <http://www.sciello.br>.Acesso em: 20/09/06. 8 Simes MJS,Delello D.Estudo do Comportamento Social dos Pacientes de Hansenase do Municpio de So carlos-SP.Revista Espao para a Sade.v.7,n.1,pg10-15.2005.Disponvel em: <http://www.sciello.br>.Acesso em: 29/08/06.
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Professora Mestre da Faculdade NOVAFAPI, jesuslima@oi.com.br. Professora Especialista da Faculdade NOVAFAPI, trodrigues@novafapi.com.br. 3 AcademicadeEnfermagemFaculdadeNOVAFAPI, gisleanne2006@hotmail.com 4 Acadmica de EnfermagemFaculdadeNOVAFAPI,vaniasilva_25@hotmail.com 5 Acadmica de Enfermagem FaculdadeNOVAFAPI,waydnasol@hotmail.com