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Um guia para pais
- Espinha Bfida e Mielomeningocele Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (Registered Charity (CHY) 5833)
National Resource Centre, Old Nangor Road, Clondalkin, Dublin 22
Tel.: 00353 (0) 1 457 2329 | Fax.: 00353 (0) 1 457 2328
E-mail: SHINE@sbhi.ie | Site: www.sbhi.ie
Apoio: Servio de Terapia Ocupacional ICr HCFMUSP
TRADUO
REVISO
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INTRODUO
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Espinha bfida oculta: geralmente uma pequena depresso cutnea, marca de nascimento ou tufo piloso que aparece nas costas na regio da espinha.
Meningocele: neste caso, a coluna dividida, mas a medula espinhal e os nervos no
se projetam atravs desta diviso.
Mielomeningocele: neste caso, os revestimentos e os nervos da medula espinhal se projetam atravs da diviso, resultando em um certo grau de paralisia e perda da sensibilidade abaixo do nvel da leso. Tambm podem haver perdas variveis de controle do
intestino e da bexiga.
Os seguintes tipos so menos comuns:
Encefalocele: a diviso ocorre na parte de trs do crnio onde o tecido do crebro
pode projetar-se atravs desta separao.
Anencefalia: o crebro no se desenvolve e no compatvel com a vida.
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O QUE HIDROCEFALIA?
Sem Hidrocefalia
Com Hidrocefalia
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COMPLICAES DA DVP
No entre em pnico!!!!! As seguintes complicaes so informaes adicionais para voc
estar ciente. As mais comuns so:
BLOQUEIO
O que significa que a derivao pode s vezes ficar obstruda. Com bebs, os sinais para
prestar ateno so: irritabilidade, aumento da temperatura, vmitos, abaulamento/ enchimento da fontanela (moleira), os olhos desviados para baixo (olhar de sol poente). Isso
geralmente ocorre nos primeiros doze meses da colocao da vlvula. Algumas pessoas
tm suas derivaes para a vida toda sem complicaes. Se o bloqueio ocorre, a cirurgia
de reviso dever ser feita. O importante levar o seu beb ao hospital mais prximo ou ao
neurocirurgio se achar que existe qualquer mudana de comportamento ou personalidade do seu beb. Como pais, vocs sero os melhores juzes para saber sobre o bem-estar
do seu beb.
INFECO
A infeco da DVP geralmente se manifesta dentro de poucas semanas ou meses
aps a cirurgia. Os sinais so: aumento da temperatura, cansao, irritabilidade, perda
de apetite, erupes na pele em torno do local da cirurgia. Cada criana diferente
e tambm os sinais so diferentes para cada indivduo. Se a vlvula est infectada, ela
precisa ser removida, uma drenagem externa precisa ser inserida, e antibiticos administrados por esse dreno (antibiticos intravenosos no passam a barreira do crebro).
EPILEPSIA
Aproximadamente um tero das crianas com hidrocefalia podem ter crises convulsivas em algum momento de suas vidas. Um aumento na presso intra-craniana devido
obstruo da derivao pode desencadear uma convulso. s vezes, uma convulso pode ocorrer aps a reviso da derivao. Muitas vezes, a convulso apenas um
incidente isolado, mas algumas pessoas podem desenvolver epilepsia. A epilepsia
geralmente tratada com os mesmos medicamentos anti-convulsivantes para pessoas
com ou sem Hidrocefalia.
ALERGIA AO LTEX
Muitas pessoas com Espinha Bfida tm alergia ao ltex. Esta uma alergia a produtos
fabricados a partir de ltex de borracha natural. Os produtos feitos de ltex de borracha natural geralmente contm uma srie de produtos qumicos e algumas pessoas
so alrgicas aos produtos qumicos ao invs de alergia ao prprio ltex.
VACINAS
A vacinao considerada segura para crianas com Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia, de fato muito mais segura do que as conseqncias de adquirir qualquer uma
das doenas graves. Seu beb vai receber as mesmas vacinas, como qualquer outro
beb, desde que esteja bem, na poca de ser vacinado. Seu pediatra vai discutir isto
com voc e responder s suas dvidas.
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A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
Os mdicos vo monitorar o desenvolvimento do seu beb e iro trabalhar em conjunto
com outros profissionais a fim de ajudar a criana a atingir seu pleno potencial. A equipe
de profissionais abaixo poder ajud-lo a compreender melhor e gui-lo atravs desta
nova jornada.
Pediatra
O pediatra o primeiro membro da equipe
que voc e seu beb conhecero. Ele avalia as
necessidades mdicas e discutem o plano de
tratamento para o seu beb.
Neurocirurgio
Este o mdico que ir realizar a cirurgia do seu beb para fechar a leso nas costas e,
possivelmente, inserir uma vlvula de DVP. Ele ir tambm monitorar o seu beb em intervalos regulares conforme a necessidade.
Ortopedista
Seu beb ser encaminhado para um ortopedista para verificar luxaes no quadril e
deformidades nos ps, que podem ocorrer secundariamente.
Urologista
O urologista far a reviso da condio da bexiga e dos rins do beb.
Enfermeiro
Uma equipe de enfermagem ir trabalhar com o Urologista para ajud-lo nas investigaes mdicas e buscar a melhor soluo para o seu filho. O enfermeiro ir monitorar as
funes urinrias e intestinais durante o desenvolvimento do seu filho.
Neurologista
Seu beb poder ser encaminhado para um neurologista para avaliar os danos neurolgicos causados pela leso e / ou hidrocefalia.
Assistente Social
Um assistente social vai visit-lo enquanto estiver no hospital e estar disponvel para
dar suporte social nas consultas com a equipe mdica. Ele pode inform-lo a respeito
dos seus direitos e os do seu beb.
Fisioterapeuta
Um fisioterapeuta vai avaliar os movimentos do seu
beb, o tnus muscular e vai realizar exerccios enquanto o seu beb est no hospital. Ele ir avaliar os
movimentos antes e aps a cirurgia para compar-los.
Voc ser orientado quanto aos exerccios para fazer
em casa, o que ajudar o seu beb.
Terapeuta Ocupacional
O terapeuta ocupacional (TO) ir trabalhar junto com o fisioterapeuta e avaliar seu
beb quanto ao seu desempenho nas atividades da vida diria. O TO far a avaliao e a indicao de quaisquer equipamentos de tecnologia assistiva necessrios.
Ele tambm poder aconselh-lo, por exemplo, se h necessidade do uso de uma
cadeira de rodas com ou sem adaptao.
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DIREITOS
difcil para os pais o acesso a informaes completas em relao ao que pode estar
disponvel para eles. A busca por essas informaes tambm pode coincidir com um
momento de angstia emocional aumentando assim a dificuldade. Quaisquer dvidas
que voc tiver sobre este assunto, por favor no hesite em fazer contato com o assistente social do servio onde o seu beb atendido para ajud-lo e gui-lo atravs de
orientaes e encaminhamentos*.
* Os direitos previstos na legislao irlandesa no se aplicam no Brasil e por isso foram
excludos desta traduo.
RAIVA
Esta reao ocorre geralmente em conjunto com sentimentos de desamparo e impotncia. No se sinta como se voc tivesse que ser uma superme ou um superpai. normal sentir-se com raiva, com raiva do mundo, com raiva da situao, tenha certeza de
que tudo isso so reaes normais a uma nova experincia de vida, onde voc se sente
sem controle.
Identifique qualquer motivo particular que desencadeie a sua raiva, como um parente
insensvel, e tente evit-lo sempre que possvel.
Expresse sua raiva em vez de guard-la. Desabafe com algum que voc pode confiar.
Uma atividade fsica vigorosa, como um esporte, trabalho domstico ou sair para uma
caminhada pode ajudar a reduzir um pouco o estresse associado ao sentimento de raiva.
Reconhea a fonte bsica da sua raiva. O conhecimento a chave para ampliar a sua
viso, e isso pode ajud-lo a reconhecer situaes potencialmente frustrantes.
Aps um ataque de raiva, perdoe-se e faa quaisquer reparaes ou correes que
voc julgar necessrio fazer, tente esquecer e siga em frente.
Tente encontrar algum com quem voc possa falar que tenha uma compreenso
da sua situao e da sua sensao de isolamento. Pode ser outra me, outro pai ou um
profissional da rea da sade do servio onde seu beb atendido.
CULPA
A culpa pode ser uma emoo comum sentida pelos pais (h algo que eu poderia ter
feito diferente?). No h uma causa definida para a Espinha Bfida. Seu beb tem
Espinha Bfida, mas isso no significa que ele uma pessoa inferior, ele ir trazer-lhe a
mesma alegria e prazer como qualquer outro beb.
Aceite a culpa como um sentimento comum sobre o qual temos muito pouco controle.
Permita-se sentir estas emoes e lembre-se que com o tempo elas vo mudar. Estes
sentimentos podem mudar quando voc estabelecer um vnculo com o seu beb e, s
vezes, isso pode demorar um pouco. Vai demorar o tempo que for preciso e no coloque presso sobre si mesmo para concordar com a percepo de outras pessoas sobre
quando esses sentimentos deveriam mudar. Inicie sua nova jornada pela vida como uma
famlia e lembre-se que a formao de vnculo um processo e nem sempre acontece
de imediato, ento no se preocupe se voc achar difcil formar este vnculo, ele vai
desenvolver-se ao longo do tempo.
CANSAO
Cuidar de um beb com Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia pode ser um processo
cansativo.
Preocupao, juntamente com as questes emocionais e as demandas fsicas, pode
resultar em fadiga.
Alimente-se bem e tente dormir o mximo possvel, at mesmo 30 minutos durante o dia
pode ser suficiente para ajuda-lo.
Todo mundo tem uma forma de lidar com a situao. Aprenda a reconhecer a sua.
Para alguns, deixar para amanh o que no absolutamente necessrio fazer hoje pode
reduzir o estresse. Ou, ao contrrio, manter-se ocupado pode ajudar a lidar melhor com
a situao.
Pea ajuda de amigos e familiares, no se isole.
Permita se dar o direito de levar algum tempo para recuperar as energias.
Se voc tem dificuldade para dormir, tente aprender algumas tcnicas de relaxamento, tais como: respirao profunda, meditao, escutar um CD de relaxamento ou
relaxamento muscular.
PSICOTERAPIA
Muitos pais resistem ideia da psicoterapia. Eles sentem que deveriam ser capazes de
lidar com a situao por conta prpria ou que o apoio prestado pelo seu (sua) companheiro (a), famlia ou amigos deveria ser suficiente. Por outro lado, os pais tambm podem
sentir que devem demonstrar coragem para as outras pessoas e tm dificuldade para
explorar ou expressar seus sentimentos.
A psicoterapia pode fornecer aos pais uma sada para as emoes difceis e desconfortveis. Pode fornecer-lhes um lugar seguro para explorar alguns de seus sentimentos
sobre as mudanas ocorridas nas suas vidas pelo nascimento de seu filho. O profissional
tambm pode ajudar os pais a lidar com o estresse, comunicar-se melhor, reforar os seus
relacionamentos e proteger a percepo de si mesmo.
A psicoterapia tem sido a melhor coisa que eu tenho feito. Isso me d a
oportunidade para falar sobre como estou me sentindo, contribui para o meu casamento por me dar estratgias sobre como comear a falar com o outro, como abordar
assuntos que eu estou com muito medo de perguntar. Meu terapeuta me incentivou a parar
de me preocupar com o futuro, para enfrentar o hoje, esta semana. Isso o que eu fao agora.
Lee, me de uma criana com Espinha Bfida
Nos primeiros meses, a maior parte do seu tempo com o brincar ser para mostrar as
coisas ao seu beb. Na maioria dos casos, os brinquedos so usados para este tipo
de brincadeira. Existem outras coisas interessantes para mostrar ao seu beb. Objetos
domsticos comuns, como uma colher, copos, garrafas de plstico, frutas, legumes
ou qualquer objeto no txico que voc possa encontrar. Mostre para o beb e d
o nome ao objeto, Olhe a banana. Com o tempo, voc pode adicionar detalhes,
como a banana amarela.
SOM
Os bebs mais novos adoram o som da sua voz. Leia para o seu beb todos os dias.
Para os bebs, no importa o que voc est lendo ou at mesmo se voc est
seguindo o texto. Voc pode ler o jornal, uma revista ou um livro infantil com figuras.
Conforme seu beb cresce, eles vo comear a apreciar as figuras e vo tentar agarrar o livro. Livros de papelo ou de pano so bons para a leitura com os bebs. Eles
podem pegar e segurar o livro, sem rasgar as pginas.
Seu beb pensa que voc incrvel e tudo que voc faz maravilhoso. Seu beb ser
um pblico cativo e vai adorar ouvir voc cantar e olhar voc danar. Deixe de lado
seu senso crtico interior e coloque um CD para tocar. Segure o beb e dance pela
casa, cantando junto com a msica. Seu beb vai adorar.
CONTROLE DE CABEA
Ao dar suporte para a cabea do beb, voc o ensina a fazer o mesmo. Isso pode
se desenvolver nos primeiros trs meses. recomendvel colocar o beb de barriga
para baixo (cuidado para no fazer isso logo depois de uma mamada). Isso vai ajudar
seu beb a fortalecer os msculos do pescoo para ganhar o controle da cabea.
Lembre-se: alguns bebs no gostam de deitar de barriga para baixo, ento pode ser
til para os pais deitar-se no sof e colocar o beb de barriga para baixo sobre sua
prpria barriga se possvel vrias vezes ao dia. Neste ponto, pode ser til ter uma TV ou
um rdio ligados para atrair a ateno da criana e, assim, incentiv-la a levantar a
cabea para encontrar os sons.
ROLAR
Seu beb agora vai ser capaz de focar o objeto e ter o controle da cabea, por isso, ele
vai comear a testar os movimentos do corpo. Colocar brinquedos ao lado dele pode
incentiv-lo a isso. Deitar seu beb de barriga para baixo ir ajud-lo a fortalecer a parte
superior do corpo e a melhorar a sua mobilidade. Aprender a rolar essencial para todas
as crianas. Dependendo do nvel da paralisia muscular, os bebs com Espinha Bfida
podem precisar usar o movimento de rolar para mover-se quando houver dificuldade
para engatinhar.
Conforme seu beb vai ficando mais velho, importante que ele seja incentivado a
sentar-se com as pernas retas, pois sentar com as pernas cruzadas ou em "W" pode
aumentar as chances de encurtamento muscular.
As etapas do desenvolvimento atingidas por seu beb podem ser diferentes por
causa da Espinha Bfida, mas com a ajuda de seu fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e, mais importante, com a sua ajuda, a criana vai atingir seu pleno potencial.
Bebs no precisam de muitos brinquedos caros para ajudar o seu desenvolvimento.
Eles precisam de tempo para brincar e para se divertir com voc. Acima de tudo,
mantenha a brincadeira divertida e envolvente. Isso vai motivar o seu beb a querer
brincar. Ainda mais importante que ajudar seu beb a desenvolver a coordenao
motora, a brincadeira desenvolve um vnculo entre voc e o seu beb que vai durar
para a vida inteira.
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CONSELHOS PRTICOS
Seu beb tem as mesmas necessidades que qualquer
outro beb, brinque com ele, estimule-o e use os brinquedos coloridos para ajud-lo a atingir as etapas do seu
desenvolvimento.
Compre um caderno, escreva sobre seus pensamentos
e sentimentos, mas o mais importante: escreva todas as
dvidas que voc tem, assim voc pode perguntar ao
mdico ou a outro profissional da equipe da prxima
vez que encontr-los. Uma agenda tambm til para
anotar todas as consultas marcadas que seu beb ter
de comparecer. Tambm til para guardar nmeros de
telefone, para que possam ser facilmente encontrados
quando necessrio.
Envolva outras pessoas no cuidado de seu beb uma vez que voc pode precisar do
apoio de sua famlia e amigos. Aceite quando oferecerem para cuidar do seu filho se
eles se sentirem a vontade para cuidar dele. Voc e seu parceiro sero beneficiados do
tempo juntos e seu beb ter a oportunidade de crescer socialmente.
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Quando meu filho nasceu, eu fiquei to ocupada e preocupada com a dvida se ele andaria ou no, que eu perdi os dois primeiros anos de sua vida. Meu
conselho para os novos pais aproveitar cada dia e no superproteger o seu beb.
Me de um menino de 12 anos
Ter o apoio da Family Support Worker durante minha gestao e aps o nascimento da minha beb me ajudou a transpor um momento muito difcil da minha vida.
Ela me manteve positiva quando outros me mostravam pontos negativos, esclareceu tudo que eu no entendia, respondeu honestamente s minhas perguntas e
estava presente quando eu precisei dela. Atravs da Spina Bifida Hydrocephalus
Ireland (SBHI) eu conheci outros pais, participei de cafs da manh, seminrios,
atividades divertidas e ganhei muito com o cuidado e conselhos que recebi da SBHI.
Me de uma menina de 3 anos
Mos
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Apoio:
Servio de Terapia Ocupacional
Instituto da Criana HCFMUSP
Av.Dr. Enas de Carvalho Aguiar, 647, Pinheiros - SP
Tel.: 2661- 8500 | www.icr.usp.br