Tese DOR CRONICA ONCOLOGICA PDF

UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA

INSTITUTO DE FORMAO AVANADA
CURSO DE MESTRADO EM CINCIAS DA DOR
2007-2009

Tese de Mestrado

Vivendo com a Dor:
O cuidador e o doente com dor crnica oncolgica

Andrea Pereira Bidarra
Curso de Mestrado em Cincias da Dor

Lisboa, 2010

Vivendo com a dor: O cuidador e o doente com dor crnica oncolgica

II

A impresso desta dissertao foi aprovada pela Comisso Coordenadora do
Conselho Cientfico da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, em reunio
de 26 de Janeiro de 2010.


III

UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA
INSTITUTO DE FORMAO AVANADA
CURSO DE MESTRADO EM CINCIAS DA DOR
2007 - 2009

Tese de Mestrado

Vivendo com a Dor:
O cuidador e o doente com dor crnica oncolgica

Tese de mestrado destinada elaborao de uma dissertao original no mbito
do Curso de Mestrado em Cincias da Dor (2 edio), sob Orientao do Prof. Doutor
Telmo Baptista e Co-Orientao do Prof. Doutor Antnio Barbosa.

Todas as afirmaes efectuadas no presente documento so da exclusiva
responsabilidade da sua autora, no cabendo qualquer responsabilidade Faculdade de
Medicina de Lisboa pelos contedos nele apresentados.

Lisboa, 2010

IV

E.Munch: O Grito
P. Brueghel: A queda de caro

About suffering they were never wrong,
The Old Masters: how well they understood
I ts human position; how it takes place
While someone else is eating or opening a window or just walking dully along;

How, when the aged are reverently, passionately waiting
For the miraculous birth, there always must be
Children who did not specially want it to happen, skating
On a pond at the edge of the wood:
They never forgot
That even dreadful martyrdom must run its course

Anyhow in a corner, some untidy spot
Where the dogs go on with their doggy life and the torturers horse
Scratches its innocent behind on a tree.

I n Brueghels I carus, for instance: how everything turns away
Quite leisurely from the disaster, the ploughman may
Have heard the splash, the forsaken cry,
But for him it was not an important failure; the sun shone
As it had to on the white legs disappearing into the green
Water; and the expensive delicate ship that must have seen
Something amazing, a boy falling out of the sky,
Had somewhere to get to and sailed calmly on.

Wystan Hugh Auden


V

Agradecimentos

Ao Orientador desta tese, Professor Doutor Telmo Baptista pela orientao,
amizade e incentivo constantes, pela confiana demonstrada, disponibilidade sempre
presente, pela ajuda e por ter acreditado neste trabalho.

Ao Professor Doutor Antnio Barbosa Co-Orientador desta tese, pelo apoio
demonstrado, e pelos ensinamentos durante este percurso.

Ao Professor Dr. Rui Brites pela ajuda e ateno dispendidas.

Aos cuidadores que participaram neste estudo, porque sem os seus testemunhos
este trabalho no teria sentido.

Ao Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa e equipa da Unidade de
Enfermagem IV pela aceitao da realizao do presente estudo, simpatia e
disponibilidade demonstradas.

Aos meus amigos pelo apoio, pelas ajudas e por tudo o que ficou adiado.

Ao Bruno pelas horas, dias e semanas de compreenso, ajuda e incentivo, pela
amizade e carinho, pela fora e colo, por perceber a importncia deste trabalho para
mim.

minha me, av e tio, sempre prontos para me acolherem, com compreenso e
disponibilidade, pela motivao e amor sempre presentes.

minha me por tudo

Ao meu pai, pelo apoio incondicional, um amigo que apesar de longe
fisicamente esteve sempre presente.

Aos meus pais, porque a eles devo aquilo que sou.

VI

Resumo

O diagnstico de cancro num indivduo afecta a vida do seu cuidador, colocando
dificuldades de vrias ordens que podem rivalizar em importncia e consequncias
negativas com a condio fsica do doente. A presena de dor crnica oncolgica afecta
o doente e todo o seu meio envolvente. neste ambiente de coabitao com a dor que se
procurou compreender a complexa relao entre doente e cuidador. Daqui emerge a
necessidade de nos debruarmos sobre as prticas do cuidar e da dor. Nas opes
metodolgicas optou-se pela triangulao dos mtodos qualitativo e quantitativo.
Partiu-se da perspectiva fenomenolgica. Realizaram-se vinte entrevistas semi-
estruturadas. No tratamento dos dados utilizou-se a anlise de contedo e a estatstica
descritiva. Para os entrevistados a dor carregada de conotaes negativas bem como os
sentimentos que da decorrem. De acordo com a Escala Visual Analgica, os valores
atribudos mesma dor so muito semelhantes entre doente e cuidador, sendo que estes
so elevados e pressupem um mau controlo da dor. Desta vivncia emergem impactos
(perda, dependncia, novas perspectivas), necessidades (nomeadamente psico-
emocionais e cognitivas), dificuldades (inadaptao, falta de competncias para lidar
com a dor, centralizao no doente), e estratgias (recursos internos e externos).
Estabeleceu-se um contexto de cuidar a aquisio de competncias uma etapa de
difcil acesso. Os valores dos cuidadores so antagnicos amor e dever. H satisfao
nesta tarefa, mas h necessidade de acompanhamento. Privilegiam a dimenso
relacional e emocional. H valorizao da componente psquica-emocional-espiritual da
dor. Na prtica do cuidar do doente com dor, a experincia reconhecida como
complexa, a vivncia da dor do outro como sua uma realidade. Ela abordada ora
como gratificante (novos valores, fortalecimento de relaes) ora como desgastante
(perdas alterao de papis, e a nvel laboral, solido). Encontraram-se cuidadores
distintos h aqueles que se referem s alteraes do quotidiano, e outros s alteraes
do prprio eu. Os idosos e reformados esto em maioria. Quanto mais tempo de
cuidador mais dificuldades, e a percepo da dor torna-se mais negativa, mas h
aumento de aprendizagem e mais valorizao psico-emocional da dor. H diferenas
entre gneros. O homem (boa representatividade) sofre sobrecarga emocional,
(necessidades psico-emocionais realadas), tem mais dificuldades face doena/dor,
tem sentimentos mais positivos, recorre aos recursos externos. As mulheres verbalizam

VII

sentimentos mais negativos, utilizam mais os recursos internos e tm mais dificuldade
em lidar com o doente. Os profissionais de sade so reconhecidos, a componente
humana / relacional valorizada, mas tambm as limitaes. Conclui-se acerca da
importncia de avaliar estes cuidadores, do desenvolvimento de aces capazes de
contribuir para a melhoria das prticas de interveno e de gesto da dor / cuidados
prestados.

Palavras chave: Dor, Oncologia, Cuidador, Famlia, Necessidades, Psico-emocional.


VIII

Abstract

The diagnosis of cancer in an individual affects the lives of their caregivers,
revealing several types of difficulties that may compete in importance and consequences
with the physical condition of the patient. In fact, the presence of chronic cancer pain
affects the patient and all its surroundings. It is this scenario of coexistence with the
pain that provided the aim to understand the complex relationship between patient and
caregiver. Therefore the need to focus the analysis on pain and care practices based on a
methodological option that combines both qualitative and quantitative methods,
following a phenomenological perspective. Twenty semi-structured were explored using
content analysis and descriptive statistics. Interviewees pain and related feelings are
both linked with negative connotations. According to visual analogue scale it was
observed that the values assigned to the same pain are very similar between patient and
caregiver: they are high and reveal a poor pain control. From this mutual experience
emerge 1) impacts (loss, dependency, new opportunities); 2) needs (psycho-emotional
and cognitive); 3) difficulties (non-acceptance, lack of skills to deal with the pain,
patient self-centered); 4) strategies (internal and external resources). It was created a
context the acquisition of skills in this care area is a difficult step. The values of
caregivers are opposites love and duty; simultaneously there is satisfaction with this
task, but there is also the duty for caring. Caregivers emphasize the relational and
emotional dimension as well the psychological and spiritual component of pain. In this
kind of care giving practice the experience is recognized as complex: they experience
the pain of others as theirs. This experience is addressed either as gratifying (new
values, strengthening of relationships) as stressful (loss, changing roles and loneliness at
work). There were found different caregivers those that refer to changes in everyday
life and those that refer changes in the self. The elderly and retired people are in the
majority. The longer the caregiver experience is more difficult it is; the perception of
pain becomes more and more negative, but increases learning and enhances the
knowledge of psycho-emotional pain. There are gender differences in what concerns
caregiving. Men (well represented in this research) suffer emotional overload (they
highlight psycho-emotional needs), have more difficulty in coping with illness/pain,
have more positive feelings, relying on external resources. Women verbalize negative
feelings, use more internal resources and have more difficulty in dealing with the

IX

patient. Caregivers recognize health professionals care: the human and relational
component is valued, but also their limitations. The research concludes on the
importance of assessing these caregivers; the need for developing of measures that
contribute to the improvement of practice interventions and pain/care management.

Keywords: Pain, Oncology, Caregiver, Family, Disabilities, Psycho-emotional


X

ndice:

Agradecimentos V
Resumo VI
Abstract VIII
ndice Geral X
ndice de Figuras XII
ndice de Tabelas XIII
ndice de Grficos XIV
ndice de Siglas XVII

0. Introduo 1

Parte I: Enquadramento terico 5

Captulo I: 6
1. Dor 6
1.1. Conceito / Teorias da Dor 6
1.2. Mecanismos de informao e neuro - modulao da dor 9
1.3. Tipos de dor 11
1.4. Doena oncolgica / Dor oncolgica 13
1.5. Avaliao da dor oncolgica 16
1.6. Tratamento da dor oncolgica 18
1.7. Aspectos psicolgicos da dor 20

Captulo II: 23
2. Cuidar 23
2.1. Conceito de Cuidar 23
2.2. Perspectivas sobre o cuidar 25
2.3. Cuidadores 29
2.4. A Famlia cuidadora 31
2.5. Contextualizao e Origens da Avaliao dos Prestadores de
Cuidados
35

XI

2.6. Cuidar do doente oncolgico 38
2.7. Necessidades dos cuidadores 45
2.8. Qualidade de vida do Cuidador 48
2.9. As Emoes no Cuidar 50

Parte II: Estudo emprico 58

Captulo I: 59
1. Metodologia de Investigao 59
1.1. Objectivos do estudo 59
1.2. Questes de investigao 60
1.3. Tipo de estudo 61
1.4. Populao alvo 64
1.5. Amostra (Contextos e Sujeitos do estudo) 64
1.6. Instrumento de recolha de dados 75
1.7. Consideraes ticas 76
1.8. Recolha e anlise dos dados 77
1.9. Limitaes do estudo 80

Captulo II: 81
Apresentao e interpretao dos resultados: resultantes da Anlise de
Contedo
81
Apresentao e interpretao dos resultados referentes ao cruzamento de
dados atravs de Analise de Contedo Max-qda e SPSS
136
Captulo III: 156
Discusso e sntese dos resultados. 156
Captulo IV: 173
Linhas orientadoras de um projecto de interveno. 173

Notas finais 190
Referncias Bibliogrficas 192
Anexos


XII

ndice de Figuras

Figura 1 Teoria Cognitiva do Stress 40
Figura 2 - Sntese dos principais resultados 171
Figura 3 - Interaco entre a trade Doente / Cuidador / Profissional de
Sade (satisfao de necessidades)
179
Figura 4 - Etapas de acompanhamento do cuidador 182


XIII

ndice de Tabelas

Tabela 1 Anlise da Categoria: Impactos na vida diria 88
Tabela 2 Anlise da Categoria: Necessidades 95
Tabela 3 Anlise da Categoria: Dificuldades 100
Tabela 4 Anlise da Categoria: Estratgias 105
Tabela 5 Anlise da Categoria: Sentimentos e Emoes 110
Tabela 6 Valores dos cuidadores 117
Tabela 7 Anlise da Categoria: O contexto do cuidar 119
Tabela 8 Anlise da Categoria: Aprendizagem do cuidar a pessoa com
dor
123
Tabela 9 Etapas do cuidar 125
Tabela 10 Dimenses do cuidar 126
Tabela 11 - Cuidador Profissional: h quanto tempo cuidador / relao
que mantm com a presena da dor (gesto da mesma)
127
Tabela 12 - Anlise da Categoria: Implicaes do Cuidar - Ganhos 129
Tabela 13 - Anlise da Categoria: Implicaes do Cuidar - Perdas 132
Tabela 14 - Potenciais domnios de avaliao do cuidador 185


XIV

ndice de Grficos

Grfico 1 Varivel: Sexo 66
Grfico 2 Varivel: Estado civil 67
Grfico 3 Varivel: Idade 67
Grfico 4 Varivel: Escolaridade 68
Grfico 5 Varivel: Situao profissional 69
Grfico 6 Varivel: Grau de afinidade com o doente 69
Grfico 7 Varivel: Tempo que cuidador principal (por intervalo) 70
Grfico 8 Presena de comunicao no verbal 71
Grfico 9 - Prevalncia de perodos de labilidade emocional / Relevncia
dada a dor psico-emocional em funo do sexo
72
Grfico 10 -Dimenses de comunicao verbal utilizadas pelo
entrevistador
73
Grfico 11 - Dimenses de comunicao no verbal utilizadas pelo
entrevistador
73
Grfico 12 - Atitudes facilitadores utilizados pelo entrevistador 74
Grfico 13 - Significado atribudo palavra: Dor 82
Grfico 14 Frequncia da palavra (n. de vezes referida) 87
Grfico 15 Impacto na vida diria 89
Grfico 16 Adaptabilidade / Coeso familiar 93
Grfico 17 - Necessidades identificadas 96
Grfico 18 - Dificuldades identificadas 100
Grfico 19 - Estratgias utilizadas 106

XV

Grfico 20 - Sentimentos e Emoes 111
Grfico 21 - Valores dos cuidadores 117
Grfico 22 - O contexto do cuidar 120
Grfico 23 - Aprendizagem do cuidar a pessoa com dor 123
Grfico 24 - Dimenses do cuidar 126
Grfico 25 - Tempo que cuidador principal (meses) 127
Grfico 26 - Ganhos resultantes do cuidar 129
Grfico 27 - Perdas resultantes do acto de cuidar 132
Grfico 28 - Face utilizao da escala de avaliao da dor EVA
como classifica a dor?
135
Grfico 29 - Anlise de correspondncias mltiplas: Proximidade de
categorias: Impactos
139
Grfico 30 - Relao entre impactos e algumas variveis socio-
demogrficas: escolaridade, ocupao profissional e grau de afinidade
140
categorias: Necessidades
141
Grfico 32 - Relao entre necessidades e impactos 142
categorias: Dificuldades e Estratgias
143
categorias: Necessidades e Estratgias
144
categorias: Sentimentos apresentados face dor
145


XVI

Grfico 36 - Relao entre sentimentos apresentados face dor e algumas
variveis socio-demogrficas: escolaridade, grau de afinidade e ocupao
profissional
146
categorias: Sentimentos apresentados face experincia vivida
147
categorias: Sentimentos apresentados face aos profissionais de sade /
cuidados prestados
148
indivduos por: ocupao profissional
149
Grfico 40 - Relao entre sentimentos face aos profissionais de sade e
algumas variveis socio-demogrficas: idade e tempo que cuidador
150
categorias: Sentimentos face ao doente
151
categorias: Significado atribudo dor
152
Grfico 43 - Relao entre os vrios significados atribudos dor 153
Grfico 44 - Relao entre significados atribudos dor e algumas
variveis socio-demogrficas: idade, estado civil e sexo
154


XVII

ndice de Siglas

ACM Anlise de Correspondncias Mltiplas;
EVA Escala Visual Analgica;
IPO Instituto Portugus de Oncologia;
Max-qda Qualitative Data Analysis;
SPSS - Statistical Package for the Social Sciences;


1

0. Introduo

A Dor est ligada ao homem desde os primrdios da humanidade. O significado
que lhe tem sido atribudo varia com as crenas e valores de cada povo, mas
indubitavelmente uma das principais fontes de sofrimento para quem a vivncia.
A dor um dos sintomas mais frequentes no contexto das doenas. Em
particular a Dor Crnica, configura uma das experincias mais penosas para muitos
doentes e pessoas envolvidas. A persistncia da dor tem uma influncia decisiva quer na
deteriorao da qualidade de vida quer na atitude negativa perante a doena. O alvio da
dor (quer do doente, quer daqueles que com ela convivem), uma exigncia absoluta, e
determina uma prioridade da aco dos profissionais de sade.
139

A Associao Internacional para o estudo da Dor defende a actual definio:
Dor uma experincia sensorial e emocional desagradvel, associada a uma real ou potencial
leso do tecido ou descrita em termos desta leso, a dor sempre subjectiva () esta
definio evita ligar a dor ao estmulo.
144

A viso clssica associava a dor sensao pura, que por sua vez conduziria
sua percepo. Falar em dor implica a representao de um fenmeno cuja
complexidade no se esgota na conscincia de um estmulo, mas se prolonga num
crescendo de emoes, atitudes e comportamentos que traduzem a extenso do
sofrimento. Muito para alm da sensao ela uma percepo moldada pela
personalidade de quem a vive e pelos contextos sociais que a rodeiam.
A Direco Geral de Sade aps ouvir a Comisso de Acompanhamento do
Plano Nacional de Luta Contra a Dor
112
, instituu atravs da circular normativa
n9/DGCG (14/06/2003)
23
a dor como 5 sinal vital, assim a dor e os seus efeitos
passam a ser valorizados, sistematicamente diagnosticados, avaliados e registados.
No entanto, no podemos descurar a subjectividade que a dor encerra. Conhece-
se bem o valor relativo no plano semiolgico da descrio qualitativa da dor.
Quando falamos em dor, concentramo-nos naturalmente no estado consciente e
tendemos a ignorar todos os outros acontecimentos que lhe esto associados. Utilizamos
palavras como reflexa, automtica e mecnica.
No entanto, como referiu William Jones (citado por Wall)
144
algumas das nossas
emoes eram uma conscincia das reaces gerais do nosso corpo a um acontecimento, em
vez de uma conscincia do prprio acontecimento.

2

Recentemente a neurocincia e as cincias cognitivas, com a contribuio de
cientistas como Antnio Damsio e Daniel Goleman, colocam na ordem do dia a
relao entre dor e emoo, sentimento e razo.
Tambm a prtica tem mudado, e tem sido marcada por novas realidades. A
prtica de enfermagem assenta numa dimenso interpessoal e transpessoal dos cuidados.
Assume-se uma cincia humana de pessoas e experincias de sade-doena mediadas
por transaces de cuidados profissionais, pessoais, cientficos, e ticos.
Constitui tambm um processo de interaco subjectivo, como o processo de percepo
e interpretao da dor.
Falar em dor suscita falar de dor oncolgica, devido importncia que esta
representa. Em 1980 a Organizao Mundial de Sade decretou a dor associada ao
cancro como uma emergncia mdica mundial. A presena de dor oncolgica um
dos verdadeiros instrumentos de medida dos conhecimentos e capacidades humanas. O
doente oncolgico sujeito a um tratamento complexo, longo, desgastante, que envolve
tanto o doente como os seus familiares / cuidadores, gerando alteraes na qualidade de
vida de ambos.
88
Os processos envolvidos so variados e complexos, individuais mas
tambm contextuais. Multifacetada, a doena oncolgica contm uma forte componente
emocional, e a existncia de dor, impulsiona um turbilho de sentimentos e emoes.
Abordar a dor oncolgica, exige uma verdadeira anlise e reflexo, mergulhando
num contexto pessoal do doente mas tambm no seu contexto familiar, que
manifestaes e que mudanas aqui afloram. Implica tecer histrias nas mais variadas
condies de fragilidade humana. Acerca da dor oncolgica e da sua importncia,
Lopez
76
afirma em todas as situaes de doena oncolgica, a dor est sempre presenteo
controlo da dor ainda hoje um dos objectivos mais importantes para os sistemas de sade em
todo o mundo.
Ao sofrer de uma doena oncolgica, o doente obrigado a defrontar-se com
mltiplas alteraes / adaptaes que modificam completamente a sua vida mas tambm
a dos que o rodeiam.
Falar de percepo em dor implica falar de nocicepo, cognio, mas tambm
de comportamento, afectos, e emoes - abordagem bio-psico-social da dor.
O medo, a ansiedade, a depresso podem implicar a presena da dor, aspectos
psico - afectivos que podem afectar o cuidador. A pessoa em sofrimento fica presa a uma
sndrome, e a terapia devia ser dirigida a todos os aspectos dessa sndrome.
144
No s o
doente, mas o cuidador deve ser abordado numa viso holstica, deve-se atender s

3

necessidades de todos aqueles que interagem com a experincia dolorosa. importante
tentar interpretar a extenso da leso que o cuidado provoca na sade e qualidade de
vida daqueles que cuidam do doente com dor perceber quais as vivncias,
necessidades, e representaes do cuidador / familiar face dor do doente.
A dor, nomeadamente no contexto de dor crnica, afecta a globalidade da pessoa
e todo o ambiente que a envolve, famlia e pessoas significativas. A dor oncolgica
move-se em territrios de experincia humana intensa.
Para primar pela excelncia do cuidar e poder satisfazer as necessidades de todo
o ser humano que se encontre nesta situao fundamental sabermos e
compreendermos como sentem aqueles que esto sujeitos a esta vivncia, como viver
com a dor do outro, de algum que lhes extremamente importante e qual o impacto
que isso tem nas suas vidas, quais as implicaes que advm do acto de cuidar.
Para cuidar de algum, tenho que saber muitas coisas. Tenho que saber, por exemplo,
quem o outro, quais os seus poderes e limitaes, quais as suas necessidades e o que contribui
para o seu crescimento; tenho que saber responder s suas necessidades e quais os meus
prprios poderes e limitaes. Tal conhecimento simultaneamente geral e especfico.
146
Assim, o tema do projecto: Vivendo com a Dor: O cuidador e o doente com
dor crnica oncolgica, emergiu de toda esta problemtica e das reflexes aps dia-a-
dia de trabalho num servio de oncologia, com vrias especialidades, onde os doentes
com dor crnica e os seus cuidadores assumem um especial destaque relativamente
especificidade desta temtica. A pertinncia deste estudo prende-se com a necessidade
de compreender comportamentos relacionados com a presena da dor.
Perceber quais as relaes existentes entre a trade - dor, cuidador e doente com
dor crnica oncolgica, e que interaces e implicaes estas relaes tm no dia - a -
dia e qualidade de vida destes intervenientes, bem como na prestao e melhoria dos
cuidados prestados.
Torna-se imperativo interagir com estes cuidadores, para que desta forma se
entenda como estes cuidam da dor do outro. tambm essencial compreender esta
triangulao entre o cuidador, o doente com dor e o profissional de sade. Qual a
comunicao estabelecida, que dinmicas afloram deste processo, que aces decorrem
que podem valorizar melhorar ou no os cuidados prestados. O cuidador passa a ser o
gestor da dor do outro, as suas aces compreendem a deteco, a interveno e at
avaliao da dor do doente. fundamental valorizar, optimizar a aco interventiva
destes cuidadores. O suporte aos cuidadores representa um novo desafio para o nosso

4

sistema de sade. Cuidar de quem cuida tambm uma responsabilidade do profissional
de sade.
Tendo como fio condutor os aspectos anteriormente mencionados, desenvolveu-
se o estudo no Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa, onde foi seleccionada uma
amostra da populao existente num servio de Oncologia Cirurgia Ginecolgica e
Urolgica, e internamento de Pneumologia. Em termos metodolgicos, a opo recai
numa abordagem de triangulao, privilegiando o modelo qualitativo.
O presente trabalho est dividido em duas partes, contento cada uma delas
diversos captulos. A primeira parte visa enquadrar teoricamente a problema de pesquisa
atravs de uma identificao dos temas mais relevantes para o seu equacionamento. Na
segunda parte do trabalho, procedeu-se conceptualizao do estudo emprico. O
primeiro captulo centrar-se- no enquadramento do objecto do estudo, formulao de
objectivos, e apresentao do modelo de investigao adoptado. Seguidamente
apresentado um captulo onde surgir a discusso dos resultados da investigao, onde
se expor os resultados mais evidentes, as principais concluses e algumas sugestes.


5

Parte I:

Enquadramento terico


6

CAPTULO I

1. Dor:

1.1. Conceitos e teorias da Dor
A dor a origem do conhecimento."
(Simone Weil)
A dor existe desde o incio dos tempos bem como as tentativas de
compreend-la e trat-la. Ao longo dos anos, o conceito mdico prevalente sobre dor
evoluiu de um modelo completamente sensitivo para outro psicognico. O conceito de
dor abrange componentes fsicas e emocionais. A melhor definio a da International
Association for Study of Pain
56
: uma experincia sensitiva e emocional desagradvel
associada a leso tecidual potencial ou real ou descrita em termos dessa leso. Se
dissecarmos esta definio pea a pea conseguimos comear a perceber como aquilo
que a dor realmente difere da nossa concepo instintiva acerca dela. O instinto diz-
nos que a dor resultado de uma agresso.
Sermos feridos causa dor e leso, e assim no podemos negar que est ligada a
uma agresso ao nosso corpo. Tambm cremos que a intensidade da dor depende do
grau da leso. Assim, quando sentimos dor, apenas temos duas coisas em mente o
elemento sensitivo e o elemento da leso tecidular. Contudo, a anterior definio refere
tambm uma componente emocional. No possvel sentir dor sem perturbao. Esta
pode ser aborrecimento, raiva, ansiedade ou medo. A definio diz ainda que a dor
descrita em termos da (ou seja sentida como) leso potencial ou real.
Contudo esta leso pode nem sempre existir. Temos o exemplo da dor fantasma, ou do
doente que hipnotizado e submetido a uma interveno sem dor.
128

A dor portanto uma experincia fsica e psquica complexa.
O essencial compreender a causa e o mecanismo da mesma. As componentes
da dor so: nocicepo (deteco de leso), percepo da dor (pode ser activada por um
estimulo externo (nxico) ou directamente do sistema nervoso central), comportamentos
da dor ( tudo aquilo que a pessoa faz ou no faz e que pode ser atribudo a uma leso),
e o sofrimento ( considerado pelos autores mais que dor, uma resposta negativa,

7

induzida pela dor, pelo medo, pela ansiedade, pelas perdas, pelo stress, e outros estados
psicolgicos.
Nem todo o sofrimento causado pela dor, mas a nossa cultura medicalizada
descreve o sofrimento pela linguagem da dor).
A dor portanto, um conceito de difcil compreenso. Por mais que a
experincia da pessoa diga o que , ocorre sempre que o doente o diz. uma
experincia completamente subjectiva e holstica. descrita como uma situao que
envolve todas as dimenses da pessoa e no como um mero acontecimento.
A dor um fenmeno multidimensional. uma experincia dinmica, ntima e
pessoal. o resultado do conflito entre um estmulo e o indivduo no seu todo. A dor
influenciada por factores como: a formao cultural, a expectativa de dor, a experincia
prvia de dor, o contexto em que ocorre e depende das respostas emocionais e
cognitivas.
140

A dor portanto, um fenmeno complexo, que inclui vertentes biofisiolgicas,
bioqumicas, psicossociais e comportamentais / morais que importa entender. O
conceito de multidisciplinaridade , assim, a base para o estabelecimento de um
diagnstico e teraputica adequadas a dor.
27

Inicialmente os modelos de dor descritos compartilham uma deficincia bsica:
baseiam-se exclusivamente em factores fsicos ou psquicos para explicar a resposta
dor (especialmente a dor crnica).
O filsofo do sculo XVII, Descartes sugeriu que um estmulo perifrico nxico
resultava de impulsos nervosos. Estes percorrem determinadas vias at glndula
pineal. O mecanismo de transmisso da mensagem dolorosa at ao Sistema Nervoso
Central era semelhante a puxar uma corda de um sino. Aristteles sugeriu que a dor era
uma qualidade afectiva (como uma paixo), mas no sculo XX foi Sherrington quem
props que a dor tinha componentes sensoriais e afectivos.
O declnio destes conceitos surgiu com Noordenbos que em 1959 sugeriu a
existncia de pequenas fibras nervosas que viajavam atravs do corno da medula
espinhal at ao crebro, e que quando era atingida uma actividade suficiente esta era
percebida como dor.
Outros modelos surgiram como o modelo motivacional (que associava a dor a
fingimento e exacerbao dos sintomas), o modelo do condicionamento operante (fazia
referncia dor associada a mecanismos de reforo positivo e negativo e de

8

aprendizagem preventiva), o modelo do condicionamento respondente prope que se
um estimulo nociceptivo acompanhado por um outro neutro, mais tarde esse estmulo
produzir dor. Surgiu ainda o modelo de aprendizagem social, que nos diz que as
pessoas adquirem comportamentos de dor atravs da observao e cpia de um
exemplo.
140

Sabemos agora que a leso tecidular, ou estmulo que possa lesar, activa
nociceptores.
130
Estes so receptores especficos e especiais que so sensveis a leses
(provenientes de fontes fsicas ou qumicas), e esto incrustados na pele ou nas paredes
de rgos internos. A nocicepo diferente de experincia de dor. A nocicepo
refere-se aos eventos neurolgicos relacionados com respostas reflexas. A dor uma
experincia sensitiva e emocional. A nocicepo no causa necessariamente dor, e a dor
pode ocorrer sem nocicepo.
O marco das teorias modernas sobre a dor a teoria do porto. Esta integra
respostas fisiolgicas e psicolgicas na sua definio de dor. Esta refere-se s
interaces que ocorrem no corno dorsal. Argumenta que a medula espinhal tem um
mecanismo de porto que inibe ou promove a transmisso de impulsos dos nervos
perifricos para o crebro. Foi proposta por Melzack e Wall no ano de 1965. Os
estmulos sensoriais so transmitidos para centros superiores atravs de clulas de
transmisso atravs de um sistema de porto, dependendo da conduo de fibras A -
delta de conduo rpida e de fibras C de conduo lentas.
145
As primeiras (fibras finas)
permitem a abertura do porto da nocicepo e as segundas (fibras mielinizadas) de
grande dimetro, fecham o porto da nocicepo. A possibilidade de a dor ser inibida ou
transmitida depende dos dimetros das fibras perifricas e da influncia de certos
processos cerebrais.
140

A teoria do porto rejeita a noo de que a dor somtica ou psicognica. Em
vez, prope que esses factores intensificam ou moderam a percepo da dor. O modelo
cognitivo - comportamental tambm incorpora muitas variveis psicolgicas que
importante no esquecer no contexto da dor (contexto esse nico e com caractersticas
particulares dependendo de quem vivencia o fenmeno).


9

1.2. Mecanismos de informao e neuromodulao da dor

A sensibilidade dolorosa,
ao contrrio de outras modalidades sensitivas,
caracteriza-se por uma grande versatilidade de expresso.

(Deolinda Lima (Professora da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto))

A realidade da dor, pressupe a existncia de uma informao correcta a nvel
central e portanto consciente sobre a agresso nociceptiva exercida periferia. De uma
forma sucinta podemos considerar trs nveis fundamentais: perifrico, medular e
central. A cada um destes nveis esto destinadas funes especficas:
Nvel perifrico conhecimento, reaco.
Nvel medular recepo, preparao, ordenamento, adequao e envio.
Nvel central recebimento, percepo, ordens moderadoras / moduladoras
descendentes.
Trs funes fisiolgicas essenciais esto na base deste intrincado processo:
estimulao transmisso, frenao e modulao.
78

O estimulo, seja uma agresso tecidular, ou seja um estado inflamatrio
primrio, actua sobre o receptor, diminuindo-lhe o seu limiar de dor, e pondo em
marcha uma serie complexa e mltipla de reaces neuronais e bioqumicas. As
consequncias sobre o receptor exercem-se, que por fenmenos de despolarizao /
polarizao da membrana celular, quer pelos produtos resultantes da degradao do
cido araquidnio, sobretudo prostaglandinas E e I, mas tambm as prostaciclinas,
histaminas e serotonina (ainda no totalmente clarificadas as funes destas). O impulso
nociceptivo caminha nas fibras finas (C e A - delta) em direco ao corno posterior da
medula. Esta conduo ocorre atravs de neurotransmissores. As fibras grossas, tambm
actuam no sentido de uma frenao permanente no impulso doloroso.
78

A percepo da dor pode ser breve ou ter uma durao de horas, ou mesmo ser
permanente. A modulao refere-se s formas internas e externas de reduzir ou
aumentar a dor. A substncia gelatinosa que reveste os inter-neurnios pode ser
regulada para excitar ou inibir a dor. Os neurotrasnmissores medeiam esta inibio
descendente.

10

As terminaes dos neurnios que descem a partir do bolbo tm serotonina, as
terminaes nos neurnios que descem a partir da ponte (acima do bolbo) contm
norepinefrina. Muitas outras substncias que se encontram a nvel cerebral tm
propriedades analgsicas. A modulao da dor pode exercer um papel chave nos
estgios incomuns de dor crnica.
140

Concluindo importa asseverar que os aspectos neuro-fisiolgicos, bioqumico,
emocional e comportamental sustentam a dor como um puzzle complexo e dinmico
que joga com a plasticidade cerebral, entendendo-se essa plasticidade como a
capacidade que o Sistema Nervoso tem de constantemente se adaptar e responder
estimulao nociceptiva.


11

1.3. Tipos de dor

A expresso de dor porventura, o exemplo mais exuberante das diferenas individuais.

(Joo Gomes Pedro (Professor Catedrtico da Faculdade de Medicina de Lisboa))

Os diferentes tipos de dor compreendem: dor aguda, dor crnica oncolgica, dor
crnica no oncolgica. E ainda podemos encontrar na literatura conceitos referentes a
dor nociceptiva, dor neuroptica e dor psicognica.
A Dor Aguda caracteriza-se por um aparecimento repentino, por ter uma
durao finita, encerra em si uma mensagem (sinal de alerta do organismo tem
funo) mais controlvel (at previsvel), tem um tratamento mais efectivo, a resposta
comportamental mais ou menos evidente e compreendida pelo doente. Poder-se-
dizer que compreende o modelo biomdico, interpretada como um sintoma. A Dor
Crnica, tem uma durao geralmente superior a seis meses, o incio gradual,
imprevisvel, inconstante e auto perpetuante. Geralmente a sua causa de difcil
remoo, envolve factores psicolgicos e pouco compreendida pelo doente. Poder-se-
enquadrar num modelo biopsicosocial, ou seja, rene o conceito de dor total. a dor
crnica em particular que configura uma das experincias mais penosas para muitos
doentes.
27,28

Como faz referncia o Plano Nacional de Luta contra a Dor (2001)
112
a dor
crnica multidimensional, com uma componente biolgica, psicolgica e social. Exige
um tratamento multidisciplinar.
A dor crnica oncolgica tem particularidades, e a prpria dor pode advir do
tratamento ou da prpria doena. Este doente com dor multifacetado, com frequente
morbilidade fsica e psquica. Estima-se que 90% dos doentes com cancro e doena
avanada sentem dor.
88

A dor nociceptiva acontece quando h estimulao directa dos nociceptores
intactos, com activao dos mediadores inflamatrios e com transmisso do estmulo
atravs das vias fisiolgicas da dor. Esta pode ser somtica superficial (origem na pele
ou tecidos) ou profunda (origem nos ossos, articulaes e msculos), ou visceral tem
origem nas vsceras nomeadamente no tracto gastro-intestinal e pncreas. A dor

12

neuroptica resulta da leso das vias nociceptivas ascendentes e moduladoras
descendentes.
Na disfuno do sistema nervoso central e / ou perifrico, surge dor porque as
vias lesadas reagem anormalmente aos estmulos.
A dor psicognica uma dor para a qual no se encontra uma base fsica, no
sendo avaliada por tratamentos standardizados,

resultado de uma alterao do
processamento da dor nas reas superiores do Sistema Nervoso Central.
78


13

1.4. Doena oncolgica / Dor oncolgica

A minha Dor um convento. H lrios
Dum roxo macerado de martrios,
To belos como nunca os viu ningum!

Nesse triste convento aonde eu moro,
Noites e dias rezo e grito e choro,
E ningum ouveningum vningum

Florbela Espanca (In Sonetos)

Comeando por abordar a situao de doena crnica, Black
10
refere que: as
condies crnicas so problemas de sade a longo prazo devidos a um distrbio irreversvel,
um acumulo de distrbios ou um estado patolgico latente. Algumas condies crnicas
causam alterao irreversvel da estrutura ou funo de um ou mais sistemas orgnicos. Outras
so condies crnicas porque ainda no foi encontrada uma cura. Giovanni, Bitti,
Sarchieli e Speltini (citados por Ribeiro)
122
consideram a doena crnica todas as
doenas de longa durao, que tendem a prolongar-se por toda a vida do doenteque exigem
formas particulares de reeducao. Quando a doena crnica surge, como o caso da
doena oncolgica (mesmo quando h remisso o doente sempre um doente crnico)
verifica-se um conjunto de alteraes que dependem do ciclo de vida em que se
encontra a pessoa, o que condiciona o tipo de adaptao que feita quer no campo
familiar, profissional e social.
O cancro um termo geral utilizado para descrever o crescimento celular em
vrias partes do organismo, crescimento esse, sem propsito, parasitrio, invasivo e que
se desenvolve custa de um hospedeiro.
39
A palavra cancro surge instantaneamente
como algo assustador, associamos vulnerabilidade, morte, e ansiedade. cada vez
mais um fenmeno no s biolgico, mas tambm psicolgico e social.
H cerca de 37 milhes de pessoas atingidas pelo cancro em todo o mundo.
Todos os anos so diagnosticados cerca de 6,5 milhes de novos doentes portadores de
doena oncolgica e morrem vitimados pelo cancro aproximadamente 4,5 milhes, o
que representa 10% de todas as mortes verificadas.

14

Strauss et al. (citado por Bolander)
14
identificaram sete importantes problemas
tpicos dos doentes com doena crnica, que apesar de iguais aos de qualquer outro
doente, para o doente com doena crnica oncolgica (devido s particularidades deste),
estes no desaparecem: preveno e controlo das crises (o carcter evolutivo, leva
necessidade de implementao de outras formas de agir), gesto de regimes prescritos
(adaptao, aprendizagens continuas), controlo dos sintomas (multiplicidade de
sintomas leva a alteraes profundas no dia a dia), preveno do isolamento social,
adaptao s alteraes, normalizao do quotidiano, controlo do tempo (a percepo e
gesto do tempo geralmente altera-se).
Kubler-Ross descreve cinco estdios caractersticos do morrer que em muito se
assemelham e se adaptam aos estdios que o doente oncolgico atravessa: negao /
isolamento, clera, negociao, depresso e aceitao. Estas etapas por que passa o
doente oncolgico, no so estdios absolutos, uma vez que os indivduos no vivem na
mesma ordem, no mesmo ritmo, nem passam necessariamente por todas elas.
130

A dor pode surgir, inicialmente em 30% dos doentes como sintoma da doena e
diminuir ou desaparecer com o tratamento efectuado. no entanto, nas fases mais
avanadas da doena que surge mais insistentemente, estando presente entre 65% a 95%
dos doentes.
39
A dor o sintoma mais frequente da doena oncolgica em fase
avanada. Como refere Loureno Marques (citado por Sapeta)
130
a dor pode ser devida
doena (manifestao directa do tumor 70%), teraputica instituda (20%), ou
independente destes dois factores, tendo outras causas como manifestao de patologia
geral e de degradao / fragilidade (10%). Conduz muitas vezes debilidade e
depresso. Por vezes, a sombra da doena e da dor preenchem por completo a vida do
indivduo, exacerbando-se de forma indescritvel. por estas razes que C. Saunders
131

prope que a dor oncolgica seja compreendida numa perspectiva global, aquilo a que
se chama de dor total, somatrio de vrias influncias: somticas, psquicas, sociais,
culturais e financeiras.
O conceito de dor total encerra em si diferentes tipos de dor que encontramos
no doente oncolgico como: dor emocional (isolamento, solido, medo, ansiedade,
depresso), dor espiritual (sentimento de vazio, culpabilizao, arrependimento,
incapacidade de comunicar, de receber ajuda), dor fsica e dor social (crise de laos
familiares, rupturas ou tenses, problemas financeiros e ou profissionais).
130


15

A Organizao Mundial de Sade atribui ao tratamento da dor oncolgica uma
das quatro prioridades do seu programa de luta contra o cancro.
Em oncologia a dor sempre subjectiva, deve ser entendida como uma sensao
somatopsquica que est modulada por uma multiplicidade de elementos distintos de
indivduo para indivduo.
Encontra-se em todas as fases da doena, nomeadamente nas etapas intermdias
e avanadas. A frequncia da dor depende do tipo de tumor e do seu estadio, as causas
podem ser variadas.
Dois teros dos doentes classificam a dor entre moderada a intensa. A maior
parte dos doentes com cancro tm mais de um tipo de dor e de um sndroma.
88

Num estudo prospectivo alargado e recente, mais de 60% dos doentes com
cancro apresentavam dois ou mais sndromas distintos de dor.
39
A dor era causada pelo
cancro em 85% dos doentes, pelos tratamentos anti-neoplsicos 17% e perturbaes no
oncolgicas simultneas em 9% dos doentes. Estes factos salientam a importncia de
uma avaliao aprofundada da dor do doente oncolgico, actuando de forma multi-
dimensional face dor, tendo em conta que se trata de um fenmeno de grande
complexidade, e que exige ser integrada no seu contexto global.


16

1.5. Avaliao da dor oncolgica

"As lgrimas so o sagrado direito da dor."
(Franz Seraphicus Grillparzer (Escritor))
necessria uma avaliao exaustiva da dor do doente. O objectivo final da
avaliao desenvolver uma estratgia de tratamento apropriada. Isto requer a
identificao das causas da dor, da sua intensidade, do seu impacto na funo,
disposio e qualidade de vida em geral.
28
A influncia de outros factores tais como a
ansiedade, o medo, o stress espiritual e psicossocial tambm devem ser abordados. Uma
explorao do que a dor significa para o doente essencial, bem como a necessidade de
acreditar naquilo que o ele nos transmite - a dor aquilo que o doente diz que ela .
A avaliao da dor e o seu reconhecimento como 5. sinal vital passou a ser
obrigatria por meio da circular normativa n. 09 / DGCG, instituda pela Direco
Geral de Sade em 2003
23
. A avaliao da dor permite uma correcta actuao perante a
mesma e o alvio mais eficaz desta. A avaliao da dor encerra em si a sua
subjectividade, no entanto esta possibilitar identificar a pessoa com dor, analisar toda a
sintomatologia presente, controlar a eficcia do tratamento e facilitar a tomada de
decises. S desta forma podemos tornar a dor mais visvel e reduzir o desconforto,
minimizando a angstia do doente com dor. Numa primeira avaliao importante
identificar as caractersticas da dor e posteriormente recorrer aos instrumentos de
avaliao. So vrios os instrumentos que podem ser utilizados para a avaliao da dor,
dependendo do doente, da sua situao clnica e da sua compreenso face aos
mesmos.
139

Os instrumentos para avaliao da dor podem ser: unidimensionais
quantitativos ou de intensidade (como a escala visual analgica, numrica ou verbal
simples), podem ser topogrficos (diagrama corporal), multidimensionais (quantitativos,
qualitativos e de personalidade), podem ser instrumentos de avaliao de personalidade
e instrumentos especficos (para doentes que no comunicam, para usar com crianas).
A avaliao objectiva da dor compreende a realizao da histria clnica do
doente, e a realizao de um exame fsico e neurolgico. O uso de meios auxiliares de
diagnstico pode ser relevante. No entanto por vezes, existem barreiras avaliao e
correcta descrio da dor do doente. Estas podem ter origem em obstculos

17

provenientes dos profissionais de sade (deficit de conhecimentos, mitos relativos ao
uso de opiides), relativos ao doente (relutncia em relatar a dor medo que signifique
pior, medo de desviar a ateno dos profissionais, preocupao em ser amvel;
relutncia em cumprir um regime teraputico), relativos organizao do sistema de
sade (ainda h dificuldades em dar prioridade dor do doente, dificuldades em dar
acesso e comparticipao de medicamentos analgsicos).
140

Em 2000, a Joint Comission Accreditation of Healthcare Organizations
publicou, novos padres para avaliao, tratamento e documentao da dor. Estes
padres requerem que as instituies de sade planeiam e apoiem actividades e recursos
que garantam o reconhecimento da dor e empreguem intervenes apropriadas, tais
como: avaliao inicial da dor, re-avaliao regular, formao dos profissionais de
sade, desenvolvimento de programas que viabilizem uma abordagem de qualidade face
dor.


18

1.6. Tratamento da dor oncolgica

Talvez que poucas pessoasconheam a influncia que a dor intolervel e persistente pode
exercer, tanto sobre o corpo como sobre o espritosob o efeito de tais tormentos o carcter
muda, o mais amvel dos indivduos irrita-se, o soldado torna-se poltro e o homem mais
robusto fica to nervoso como a mais histrica das raparigas.

(S.Werir Mitchell, 1872)

Ao mesmo tempo que a dor, aparece uma ansiedade natural. Qual a causa desta
dor? Quais sero as consequncias? Qual o tratamento mais apropriado?
O Plano Nacional de Luta contra a Dor refere que ao doente com dor crnica deve
reconhecer-se-lhe o direito de ser adequadamente tratado deve ser um modelo baseado na
compreenso do doente e na humanidade, respeitando a individualidade da pessoa um
doente multifacetado, com frequente morbilidade fsica e psquica
112

A dor no controlada e outros sintomas podem causar ansiedade e depresso,
que frequentemente exacerbam a experincia de dor. No possvel tratar a dor
oncolgica sem considerar adequadamente outros aspectos do sofrimento do doente e do
adequado apoio psicossocial.
6

Existem princpios gerais para o tratamento da dor, que assentam nas guidelines
propostas pela Organizao Mundial de Sade. Os princpios abordados compreendem:
acreditar nas queixas do doente, avaliar antes de tratar, caracterizar a dor quanto
intensidade, qualidade, repercusses nas actividades de vida e do modo de alvio,
explicitar ao doente a causa do sintoma e o plano teraputico a seguir, implicar a famlia
/ cuidador, e rever, registar e avaliar periodicamente toda actuao e eficcia.
130

O tratamento da dor pode implicar uma ou duas abordagens, a farmacolgica e
no farmacolgica. A Organizao Mundial da Sade tem descrito uma abordagem
passo a passo para seleccionar um regime teraputico baseado na intensidade da dor
conhecido como escala analgsica da Organizao Mundial de Sade. O primeiro
degrau reservado para a dor ligeira, frmacos no opiides a sua aco
preferencialmente perifrica actuando pela libertao das prostaglandinas. O degrau
dois - quando a dor descrita como moderada, refere-se utilizao de opiides fracos
(como o tramadol e a codena), sendo possvel adicionar analgsicos adjuvantes. O

19

degrau trs utiliza os opiides fortes (morfina) com ou sem adjuvantes, usado para
controlar a dor moderada a intensa em doentes que no responderam a doses mximas
no grau dois. Os opiides tm uma aco essencialmente central, actuam sobre
receptores especficos no sistema nervoso central e perifrico. Ter em ateno os efeitos
secundrios destes um aspecto a ter em conta (nuseas, vmitos, obstipao).
Os frmacos adjuvantes no so analgsicos mas vo potenciar os efeitos destes
contribuindo para o alvio da dor (como exemplos temos os anti-depressivos, os
corticides, os relaxantes musculares entre outros). Alguns autores tm sugerido um
grau quatro, isto para dar resposta aqueles doentes que no vm a sua dor aliviada com
os trs graus anteriores. Este degrau apoiar-se-ia em tcnicas e procedimentos
especficos como bloqueios de plexos, ou administrao de opiides via intra-
espinhal.
136

Para alm do uso correcto da escala analgsica, igualmente importante a
escolha da via de administrao (via oral sempre que possvel), a hora certa, ter um
plano individualizado para cada doente com dor, e acreditar sempre no que o doente diz
que sente, no esquecer que nem toda a dor responde a uma analgesia (farmacolgica).
Os mtodos no farmacolgicos abrangem desde tcnicas relativamente
convencionais (bolas de calor, massagem) como recursos electrizantes (estimulao
nervosa elctrica), mentais (meditao, ioga), e tecnologia (biofeedback). Estas terapias
podem-se enquadrar em trs grandes categorias: terapias fsicas, alternativas /
complementares, e cognitivas e comportamentais.
140
Muitas deles podem ser usadas de
forma isolada ou em simultneo com terapia farmacolgica.
Mesmo sendo possvel controlar a maior parte das dores com recurso a
medicamentos, a dor atinge por vezes uma tal intensidade que o mdico e o doente so
obrigados a optar por destruio permanente de nervos que se destinam a uma dada
regio - a destruio pode ocorrer de forma cirrgica ou qumica, em situaes muito
especficas. Felizmente que o papel do neurocirurgio tem evoludo e volta-se
actualmente para tcnicas menos invasivas e destrutivas como a utilizao de aparelhos
que produzem estimulao elctrica dos nervos.
O maior desafio da dor, continua ser o prprio doente, este o verdadeiro
instrumento de medida das capacidades humanas.


20

1.7. Aspectos psicolgicos da dor

"O poeta um fingidor
Finge completamente
Que chega a fingir
que dor
A dor que deveras sente".

(Fernando Pessoa)

A teoria do porto pressupe que actividades cognitivas como ateno e a
sugesto, podem influenciar a dor actuando sobre os primeiros nveis de transmisso
sensorial.
145

Embora a experincia de dor e nocicepo estejam relacionadas, no so
sinnimos.
A nocicepo refere-se a reaces fisiolgicas corporais a certos estmulos,
enquanto que a experincia de dor inclu uma componente psicolgica crucial. A
experincia de dor influenciada pela formao cultural e religiosa de uma pessoa,
expectativa de dor, experincias prvias com dor, diversos factores emocionais e
cognitivos e o contexto em que ocorre a dor. O aspecto sensivo - discriminativo da dor
refere-se aos processos neurais que permitem pessoa definir rapidamente a
localizao, intensidade e durao do estmulo nervoso. O aspecto motivacional -
afectivo da dor refere-se s respostas emocionais que tornam a dor pessoal e singular
para todas as pessoas. Estas respostas no ocorrem nas mesmas regies cerebrais que as
actividades sensitivo discriminativas. Aqui importante referir as questes culturais e
cognitivas que influenciam a interpretao e as preocupaes acerca da dor. As
contribuies cognitivas abrangem a ateno, a ansiedade, a antecipao e outras
experincias que envolvem a dor.
140

A sensao apenas um dos elementos constituintes da dor. Porm para termos
a experincia de dor necessrio algo mais. O homem tem de estar consciente para ter
experincia de dor. O doente anestesiado no capaz de sentir dor, outro exemplo do
doente amputado, em que a dor referida numa parte do corpo que virtual.
A experincia emocional de dor ocorre na sequncia de sentimentos, isto ,
desperta no indivduo sentimentos sensoriais intimamente ligados ao corpo, sensao

21

de que algo est a acontecer, sentimentos vitais de mal-estar desagradvel. A emoo
mais frequentemente associada dor o medo. O medo est associado com a ameaa
integridade biolgica, ao bem-estar, podendo desencadear um estado de ansiedade e de
pnico.
O componente afectivo especfico e intrnseco prpria dor e distinto da
reaco afectiva que se pode seguir experincia da dor e respectivas consequncias.
O significado de dor subjectivo, dependendo do resultado da avaliao
cognitiva que o indivduo em causa faz do acontecimento como um todo, o que constitui
mais um factor a determinar.
6
A dor tem um significado simples, objectivo e imediato
quando a experimentamos atravs de uma pancada, mas pode ser complexa e distante da
leso fsica que provocou a dor, quando se sofre a influncia de factores afectivos e
motivacionais, sendo por isso diferente o acontecimento em si e a descrio da
experincia de dor. A resposta dor cruzada, isto , o trauma fsico desencadeia um
estado fisiolgico e o significado da dor uma resposta psicolgica.
O aspecto motivacional intrnseco dor insere-se nas representaes cognitivas
ou simblicas de consequncia positiva ou negativa antecipadas ou previstas e afectos
conscientes ou inconscientes que juntamente com outros aspectos psicolgicos, modela
a experincia de dor e os comportamentos. As respostas emocionais podem estar
presentes sem estmulo nociceptivo, mas sim a partir da evocao da representao de
dor, por vezes distante do estmulo sensorial. A dor pode ser persistente no porque o
estmulo nociceptivo se mantm, mas porque o significado e a emoo contidos na
experincia de dor mantm viva e constante a representao da prpria dor. Desde
modo, tambm de referir a importncia da avaliao da dor no seu aspecto psicolgico
como preveno da cronicidade da dor.
A dor crnica, prolonga-se no tempo, por vezes as mltiplas intervenes
teraputicas falham, e esta acaba por estar associada a estdios emocionais de
frustrao, desmoralizao, desespero, sofrimento, insnia, irritabilidade, dependncia.
Muitas vezes a dor tambm usada como mecanismo de defesa, para reprimir
uma outra necessidade no satisfeita. usada para mascarar outros conflitos
existentes.
Em algumas relaes familiares pode at ser vista como um benefcio, ou
tambm atravs da dor que muitos doentes exprimem acontecimentos da vida,
marcados por sentimentos de culpa ou de perda.
121
Por vezes compreender a dor de um

22

doente compreender a sua dinmica psicocultural, ou seja, todas as suas
particularidades, nicas da sua vida e que modularam a sua experincia de dor. A
expresso de dor, qualquer que seja a forma que assume, no escapa dialctica da ocultao
e do desvendamento.
121

O recurso a mtodos psicolgicos como a hipnose, o relaxamento, reforo
cognitivo de estratgias e adaptao, so alguns exemplos de mtodos que podem ser
usados, no entanto este domnio ainda exige crescimento e compreenso mais
aprofundada. Abre interessantes perspectivas quer para o uso da psicologia que para a
conjugao de diferentes mtodos, simples mas eficazes, de modulao sensorial - cuja
compreenso estamos apenas a iniciar.


23

CAPTULO II

2. Cuidar

2.1. Conceito de Cuidar
Cuidar dar espao ao outro em si mesmo

(Winnicott)

O envelhecimento demogrfico suscitado pelo aumento da longevidade, nem
sempre sinnimo de uma vida funcional. O nmero de indivduos com determinados
graus de dependncia tem vindo a aumentar o que condio para um aumento do
nmero de cuidadores existentes. Os cuidadores / familiares tm cada vez mais um
papel preponderante na nossa sociedade. Cuidar ento um acto inerente condio
humana, uma vez que medida que ultrapassamos as vrias etapas do ciclo vital vamos
sendo alvo de cuidados ou prestadores dos mesmos. Este acto de cuidar uma
experincia nica e singular, vivenciada de um modo personalizado e mais ou menos
dificultado, dependendo ainda da interaco dinmica entre um conjunto de variveis
20
,
evidenciando-se entre estas as caractersticas pessoais do cuidador e da pessoa alvo
desses cuidados.
O que entendemos ns quando falamos de cuidar? Atribumos-lhe sentidos
diferentes conforme o que cada um entende, conforme aquilo a que cada um presta
ateno na situao em que est, e tambm de acordo com a orientao que cada um
quer dar sua existncia. Cada pessoa d ao cuidar um sentido que estrutura a partir
das significaes usuais da palavra.
Para Honor
55
cuidar a noo de se ocupar de algum na situao em que se
encontra de acordo com uma certa ideia do que bom para ele, daquilo que lhe convm.
Cuidar indica uma maneira de se ocupar de algum, tendo em considerao o que necessrio
para que ele realmente exista segundo a sua prpria natureza, ou seja, segundo as suas
necessidades, os seus desejos, os seus projectos.
Honor compreende o cuidado como uma dimenso fundamental do agir
humano, diz respeito aos outros e a ns mesmos.

24

O verbo cuidar em portugus denota ateno, cautela, desvelo, zelo. Assume
ainda caractersticas de sinnimo de palavras como imaginar, meditar, empregar ateno
ou prevenir-se. Porm representa mais que um momento de ateno. na realidade uma
atitude de preocupao, ocupao, responsabilizao e envolvimento afectivo com o ser
cuidado.
12,119,135

Segundo o terico Boff
12
cuidar uma atitude e caracterstica primeira do ser
humano. O cuidar revela a natureza e a maneira mais concreta do ser humano. Sem
cuidar, o homem deixa de ser humano, destrutura-se, definha, perde o sentido e morre.
Se ao longo da vida no aplicar o cuidar em tudo o que empreender acaba por se
prejudicar a si mesmo e por destruir o que estiver sua volta.
12
Segundo o mesmo autor,
o cuidado apenas aparece quando a existncia de algum adquire significado para ns.
Nesse sentido, passamos a cuidar, participar do destino do outro, das suas procuras,
sofrimentos e sucessos. O acto de zelar por algum s existe quando sentido, vivido,
experinciado. Isto envolve respeitar o outro e respeitar-se a si mesmo.
143

Cuidar implica sentir as pessoas, acolh-las e respeit-las.
26
Para cuidar
necessrio uma preparao emocional, fundamental a disponibilidade para entender e
lidar com a pessoa como um todo.
37
O processo de cuidar no deve se pautar somente
pela identificao de sinais ou sintomas, mas nas modificaes que ocorrem nas
estruturas dos seres humanos as quais abalam a sua totalidade.
83

A compreenso destes aspectos fundamental para reconhecer o cuidar como
um acto, uma tarefa e um dever do ser humano. Cuidamos porque queremos ser mais
felizes, plenos e para alcanarmos a felicidade fundamental que cuidemos bem de ns
e dos outros. A condio humana to frgil que requer cuidados, sejam eles pessoais,
sociais e ambientais, s desta forma poder manter o equilbrio.
84


25

2.2. Perspectivas sobre o cuidar

Desde que surge vida que existem cuidados,
porque preciso tomar conta da vida para que ela possa permanecer

(Collire, 2003)

Constituindo a primeira arte da vida, cuidar indispensvel no apenas vida
dos indivduos mas perenidade de todo o grupo social. Surge inerente sobrevivncia
humana e viu o seu conceito e significado serem alterados ao longo dos tempos, num
acompanhar de grandes mutaes tecnolgicas, socioeconmicas e culturais. Por sua
vez os cuidados de enfermagem, na sua complexidade, so de carcter universal e
multidimensional, singularizando-se em cada cultura, em cada sistema socio-
econmico, em cada situao.
25

Num primeiro momento a palavra cuidador revelou a existncia de 20.872
registos nos quais constavam palavras com incio comum caregiv (exemplos:
caregiver, caregiving). No entanto, luz de uma populao com caractersticas
distintas e prprias, nomeadamente quando o conceito se vai sobrepondo s temticas
da sade, surgem outros conceitos que s fazem sentido se falarmos de cuidador como
aquele que cuida de algum. Ao dissecar os registos em que o conceito de caregivers
usado como descritor (principal ou secundrio) evidenciou-se o aparecimento de
palavras-chave como health care delivery e burden. Associado ao burden
surge a palavra famlia. No que se refere s reas de aplicao do conceito cuidador,
verificou-se que este tema tem sido estudado em quatro campos, destacando-se as
doenas de Alzheimer e Parkinson, etapas do ciclo vital como no idoso e na criana, as
doenas do foro mental e doenas terminais.
As noes e significados de qualidade de vida, luto, bem-estar surgem
com frequncia associadas ao conceito de cuidador.
Na nossa sociedade biomedicalizada, tambm Hesbeen
54
considera o cuidar
como uma arte, a arte do terapeuta que consegue combinar elementos de conhecimento,
de destreza, de saber ser, de intuio, que permitem ajudar o outro, na sua situao
singular. Ser essa mesma arte que lhe permite apoiar-se em conhecimentos
estabelecidos para as outras pessoas, em geral com vista a apropriar-se deles para

26

prestar cuidados ao outro de uma forma nica e inigualvel. Considera igualmente que
os prestadores de cuidados so seres com qualidades especiais que se pem ao servio
dos outros, dispensando-lhes ateno e os cuidados que necessitam.
Como lao fundamental que permite ligar todos os elementos da equipa
multidisciplinar, numa mesma perspectiva, cuidar vem do latim cogitare. Como verbo
transitivo, cuidar reporta-nos para imaginar, para tratar, ter cuidado com, interessar-se,
meditar Na sua etimologia enquadra uma sequncia de aces indispensveis na
ajuda ao prximo.
Enquanto razo de ser da enfermagem, como disciplina e como interveno
simultaneamente um trao humano, uma interaco pessoal, uma interveno
teraputica, um imperativo moral e uma manifestao de afecto, pelo sentimento de
dedicao ao outro e pela influncia e desenvolvimento mtuo, que se pretende
construtivo.
luz da teoria de Watson
146
o cuidado ocorre no domnio do metafsico, o que
significa que no podemos v-lo mas sim senti-lo, ao transcender o mundo fsico e
material e penetrando no mundo subjectivo e interior dos intervenientes. Constituindo
um processo intersubjectivo entre duas pessoas, ganha forma nas transaces de
humano para humano, mais ou menos conscientes, de que esto a entrar mutuamente no
campo fenomenal do outro. Assim esta relao transpessoal do cuidado uma relao
humana particular, onde duas pessoas se entregam e se compreendem numa harmonia
mais ou menos perfeita.
Ao cuidador, atravs do processo de cuidado, exigida a vontade de procurar
ajudar a pessoa a atingir um elevado nvel de harmonia dentro de si (i.e. mente, corpo e
alma), de modo a promover o seu auto-conhecimento, auto-respeito e auto-cuidado.
Ao encarar o cuidado como um contributo valioso que o cuidador pode oferecer
humanidade, Watson
146
defende que deve existir um sistema de valores subjacente a
um empenhamento moral com o cuidado humano, uma inteno e uma vontade de
cuidar para alm de um conhecimento das necessidades e de um propsito de agir com
conhecimento. arte que o cuidador coloca na sua prtica quando, tendo partilhado os
sentimentos do outro, capaz de detectar e sentir esses mesmos sentimentos e por outro
lado saber exprimi-los de maneira a que a outra pessoa possa senti-los na sua plenitude.
O papel do cuidado humano tem sido referenciado por diversos autores, como
Watson, Chalifour e Cibanal, como ameaado pelo desenvolvimento da tecnologia

27

mdica, pelas restries burocrticas e administrativas das instituies, numa sociedade
cada vez mais nuclear e economicista.
De forma semelhante Cerqueira
20
considera que cuidar passa por ajudar o outro
a crescer e a desenvolver-se, no estabelecimento de uma relao, sendo que o outro
desta forma encarado como extenso do prestador de cuidados mas simultaneamente,
como algum diferente e com direitos prprios.
Independentemente de considerarmos o cuidar como arte, como nos fala Collire
e Watson, ou como tcnica, como nos descreve Chalifour, ou ainda como uma atitude,
numa maneira de estar na vida, como defende Cibanal e Petit, o cuidador do doente
oncolgico assume nesta prtica um lugar de destaque.
Na prtica do cuidar, o prestador de cuidados transcende as limitaes de uma
abordagem cientfica, pela apreciao da totalidade da pessoa. -lhe ento sugerido e
at exigido o desenvolvimento de uma sensibilidade para consigo e para com os outros.
S atravs do desenvolvimento dos prprios sentimentos se pode interagir, de modo
sensvel e autntico, com os outros.
Considerando que a mente e as emoes de uma pessoa so janelas da alma,
Watson
146
refora o encontro com o mundo emocional e subjectivo da pessoa, num
caminho para o self interior e para uma sensao mais elevada deste. Na busca de uma
sensibilidade, para consigo e para com os outros, o uso e o desenvolvimento de valores
altrustas e humanistas, permite experinciar e comunicar com os sentimentos e as
emoes do outro.
Com uma viso menos espiritual do que Watson
146
e Hesbeen
53
salienta
tambm a importncia do altrusmo no cuidar, centrado nos outros e para o bem dos
outros. Ajudar o outro torna-se, segundo o autor, um processo simultneo de auto-ajuda.
Mas o cuidar no pode ser confundido como uma forma de auto-terapia ou com o
prprio tratar, reconhecendo-se que a carncia de cuidados leva a um aumento dos
tratamentos, em vrios domnios, sendo imperativo reapropriar os saberes dos cuidados
e permitir o seu desenvolvimento a nvel humano, social e econmico. Ora cuidar situa-
se assim numa encruzilhada, entre o ser e o parecer, entre a ajuda e a tcnica, entre o
viver e o morrer. Se cuidar comunicar a vida, como possvel comunicar quando no
se tem conscincia da prpria vida? Collire
26
considera que os prestadores de cuidados
sofrem de uma dificuldade de constituir e reconstituir os seus recursos afectivos,
emocionais mas tambm fsicos, intelectuais e espirituais. Os prestadores de cuidados

28

tambm necessitam de cuidados, destes cuidados vitais que no so capazes de
prodigalizar aos outros se no puderem restabelecer as suas foras, expressar as suas
emoes, as suas preocupaes, enriquecer os seus conhecimentos.
O captar das coisas de um modo afectivo e efectivo, nem sempre decorre de uma
forma saudvel e complementar. Urge um conhecimento cada vez maior de ns
prprios, sendo que a afectividade precisamente o que cada um de ns tem de mais
profundo e seu. O ser humano no pode isentar-se da totalidade afectiva que lhe
inerente, os afectos, presentes na partilha com o outro, podem exacerbar-se quando a
interaco transcende limites e a relao se torna indiscutivelmente significativa.
4

Sem o reconhecimento das condies indispensveis para o desempenho das
suas funes, os prestadores de cuidados s conseguem viver e sobreviver muitas vezes
atravs da fuga ou agressividade, que surgem sob a forma de atitudes e
comportamentos, na falta de conscincia do que incita tais reaces de aparente
adaptao.
A qualidade dos cuidados ser ento fortemente influenciada pelas atitudes e
pelos comportamentos de quem cuida, da qualidade que desejam, ou seja, do seu
profundo desejo de cuidar dos outros para alm dos actos que executam. Ser
influenciada pela riqueza do seu olhar, do seu toque e da sua motivao para a
qualidade. Porque os cuidados prestados, mais especificamente ao doente oncolgico,
so compostos de mltiplas aces que so sobretudo, apesar da tecnicidade, uma
imensido de pequenas coisas que do a possibilidade de manifestar uma grande
ateno ao doente e seus familiares.
54


29

2.3. Cuidadores

- O que que estar preso quer dizer?
- Quer dizer Criar laos com algum.
- Criar laos?
- Sim laos, disse a raposaeu no preciso de titu no precisas de mimmas se tu me
prenderes a ti, passamos a precisar um do outro. Passars a ser nico no mundo para mim
-Comeo a perceber, disse o Principezinho. Sabes, h uma flortenho a impresso que estou
presa a ela

(Saint-Exupery, In O Principezinho)

Denominamos cuidador, todo aquele que exerce a funo de cuidar, isto :
realiza actividades direccionadas ao cuidado pessoal de outrem que apresenta algum
grau de dependncia.
Os cuidadores podem ser classificados de acordo com os seus papis executados
ou com a funo realizada, podendo se denominados de:
Formal - pessoa que cuida de outra, mas que remunerada pelas funes que
exerce.
Informal familiar ou amigo que assume o papel de cuidar, sem preparao
especfica e sem remunerao.
Primrio ou Principal indivduo que exerce actividades gerais de cuidados
(auxlio nas actividades de vida).
Secundrio aquele que auxilia o cuidador primrio.
O cuidador todo aquele que prov as necessidades fsicas e emocionais de uma
outra pessoa.
Poder-se- encontrar vrias dimenses do cuidado, como:
Dimenso pessoal cuidar de si para cuidar do outro.
Dimenso relacional cuidar da relao prpria e com o outro.
Dimenso emocional cuidar do afecto.
Dimenso profissional - cuidar tcnico.
Dimenso poltica cuidar com directrizes, ideologias.
Dimenso social cuidar inserido numa demanda social.
Dimenso humana cuidar do ser humano.

30

Dimenso tica cuidar com a melhor reflexo e compromisso tico possvel.
55

O cuidador deve saber lidar com o cuidar de forma integral, ou seja, a
abordagem da pessoa deve ser feita em todas as suas dimenses. No entanto,
importante lidar equilibradamente com a razo e a emoo, importante desenvolver
habilidades e atitudes relacionais e competncias interpessoais.
37

Cuidar e ser cuidado envolve relao de gente com gente. Ao falarmos de
cuidador quase impossvel destrina-lo daquele que alvo do seu cuidado. Os dois
elementos desta relao interagem e inter-influenciam-se entre si. Oliveira
99
associa a
teoria do sujeito autopoitico nesta relao entre cuidador e quem cuidado. Segundo
esta teoria os referenciais, as significaes e os sub-sistemas responsveis por estas
significaes (cuidar), vo criar uma serie de conexes. Quer o cuidador quer o doente,
enquanto individualidades psicolgicas so constitudos por trs sistemas
(personalidade, etotico (subjectividade) e de significao) cada um deles tem um
cdigo ou uma matriz e uma posio que resulta da interaco do sujeito com o acto
(cuidar) (d significao). Ou seja o cuidador e o cuidado / doente passam a funcionar
em simultneo, segundo a autora h uma articulao entre o eu individual e o ns
colectivo.
O cuidado deve ser construdo como um processo de interaco interpessoal,
pressupondo a co-participao de experincias e crescimento do esforo comum para
conhecer a realidade e se que mudar.
O cuidador algum que sofreu profundas mudanas resultado de
conhecimentos adquiridos ao longo de todo o processo de cuidar, algum que
vivenciou, com frequncia, experincias de doena e de dor, experincias essas que no
so mais conceitos abstractos, mas sim realidades comuns. A necessidade de aperfeioar
os cuidados prestados, exige tambm um conhecimento mais profundo dos cuidadores
(nomeadamente dos cuidadores principais), torna-se fundamental reconhecer as suas
necessidades e estabelecer estratgias de actuao e de suporte.


31

2.4. A famlia cuidadora

Quando uma menina v o seu irmozinho sofrer, ela encontra quase sem sab-lo o caminho
para consol-lo: procura afectuosamente sua moa pequena torna-se o seu primeiro
mdicoentre ele e a sua dor entra a sensao de ser tocado pela mo da irm, de forma que o
sofrimento retrai-se frente a esta nova sensao

(Victor von Weizsacker, 1926)

Ao longo dos tempos, os termos famlia e agregado familiar cobriram realidades
muito distintas. Este fenmeno persiste hoje em dia e tem tendncia para se tornar mais
complexo, como consequncia da evoluo das actuais tendncias demogrficas.
Tradicionalmente, agregado familiar constitua uma unidade econmica de produo,
como afirma Pinto
110
at meados do sculo XX e ainda hoje nalgumas regies do Sul da
Europa ou nas zonas rurais, a famlia um local de produo em que cada membro exerce uma
funo econmica. Hoje em dia, ela apenas uma unidade de consumo. Constata-se uma
separao entre o local de produo e a famlia. Por outro lado, a evoluo da
fecundidade, da mortalidade, da nupcialidade e da propenso para o divrcio teve
importantes repercusses sobre o nmero, dimenso, formao e composio dos
agregados familiares.
Podemos realar dois factores responsveis por estas modificaes na famlia,
por um lado, as novas realidades socioeconmicas, por outro lado, a evoluo dos
comportamentos demogrficos, favorecendo uma modificao da estrutura familiar.
Para Minuchin
87
a estrutura familiar o conjunto de exigncias funcionais que organiza
as maneiras pelas quais os membros da famlia interagem Hoje, para alm do exposto,
entende-se que o meio familiar representa para a pessoa o melhor enquadramento para a
vivncia do processo de reabilitao () favorecido pela permanncia das pessoas na
comunidadeevitando assim a desinsero familiar e comunitriaondeencontra
convivncia, aceitao em vez de compaixo, amor em vez de indiferena, apoio e
acolhimento
111

A famlia entendida como um sistema, uma abrangncia cada vez mais
sistemtica. entendida como um todo, uma globalidade, que s uma viso holstica
pode ser correctamente compreendida. A famlia uma rede complexa de emoes ()

32

a simples descrio de uma famlia no serve para transmitir a riqueza e complexidade
relacional desta estrutura. (Jos Gameiro, citado por Relvas)
118

A famlia desempenha um papel fundamental no contexto scio-cultural,
constituda por uma rede de laos, de relaes estabelecidas, e rodeada de uma certa
complexidade. na famlia e com a famlia que cada indivduo procura o apoio
necessrio para ultrapassar os momentos de crise que surgem ao longo do ciclo vital, tal
como nos dito por Jos Gameiro: a famlia uma rede complexa de relaes e emoes
que no so possveis de ser pensadas com os instrumentos criados para o entender dos
indivduos isolados
118

A definio de famlia tem sofrido vrias alteraes ao longo dos tempos. No
passado o conceito referia-se famlia alargada. Actualmente o conceito passou a ser de
famlia nuclear (pai, me e filhos). Como refere Moreira
89
a famlia passou por diversas
fases evolutivas: famlia patriarcal (pessoas que se encontravam sob a autoridade de um
mesmo chefe), famlia comunitria (pessoas ligadas pelo vinculo do casamento e pelos
laos biolgicos da procriao), actualmente a famlia nuclear. A famlia tambm
definida de acordo com a proximidade geogrfica, laos sentimentais e redes de apoio.
A este propsito Jos Gameiro refere: o termo famlia designa um conjunto de elementos
emocionalmente ligados, compreendendo pelo menos trs geraes, mas no s, de certo modo
consideramos que fazem parte da famlia elementos no s ligados por traos biolgicos, mas
que so significativos no contexto relacional do indivduo
118
Considera-se famlia todas as
pessoas que o doente reconhecer como tal.
A famlia na maioria das vezes o cuidador informal do doente com dor
oncolgica. A famlia desempenha um papel muito importante na assistncia ao doente
oncolgico, particularmente na promoo do conforto e segurana ao doente. Na
concepo de Kubler-Ross
62
se no levarmos devidamente em conta a famlia do
doente, no poderemos ajud-lo com eficcia.
Ao falar da vivncia da famlia e cuidador, deve-se ter presente o conceito de
doena e dor e o impacto que estas tm no seio familiar.
Num estudo efectuado por Koos Earl (1946)
59
este autor apontou a doena como
uma perturbao implicando um certo nmero de mudanas tanto no interior como no
exterior da famlia: alterao de papis, na intensidade e direco de sentimentos, na
manuteno de rotinas, alteraes essas de forma quantitativa e qualitativa.
Por sua vez quer a doena, quer a dor (fsica e psquica), afectam a estrutura do
indivduo, no seu todo, e igualmente a sua unidade familiar em todas as dimenses

33

biolgicas, psicolgicas, espirituais e sociais. Numa situao de doena e dor
oncolgica d-se uma ruptura com a vida anterior, h necessidade de reestruturao da
situao social, familiar, e espiritual. Para Marques
81
a famlia cuidadora passa por
quatro etapas (que podero ser todas atingidas ou no):
1 etapa enfrenta a realidade h impacto, desorganizao, procura.
2 etapa reorganizao, redefinio de papis.
3 etapa perda a solido, separao, noo das limitaes em actuarem.
4 etapa restabelecimento adaptao nova situao.
No apenas o doente que enfrenta os problemas de ajustamento ao cancro, a
famlia tambm envolvida de forma semelhante pela doena pela dor do doente e pelas
suas consequncias. A doena e a dor oncolgica no existem num isolamento.
O impacto da doena e o seu tratamento sentido pela famlia e outros membros
de suporte. primeiramente a famlia que oferece o suporte ao doente e quem tambm
sofre as alteraes que a doena provoca. A famlia o contexto social mais importante e a
primeira linha de defesa do doente.
129
A famlia um dos apoios de base dos indivduos
em todas as sociedades. Apesar da famlia estar em mudana, no sentido de acompanhar
o processo dinmico das sociedades e consequentemente do processo de doena, ela o
local privilegiado das relaes estruturantes do indivduo.
O cancro e a dor oncolgica impem-se famlia de trs formas: destroem ou
modificam as ligaes e os laos estabelecidos, afectam planos e aces futuras,
modificam relaes e dependncias com os outros exteriores famlia.
normalmente na famlia que emerge o cuidador principal do doente, e nela
que se desenvolvero os cuidados. Assim o cuidador pode vir a ser o membro mais
afectado.
A sade e a doena, bem como a inevitabilidade da morte, so experincias
humanas universais, mas vividas de formas diferentes dentro de cada ambiente scio-
cultural.
Segundo Pierre
108
os familiares passam por fases muito semelhantes do
doente, parece ento relevante que se procure perceber e compreender as reais
necessidades destes cuidadores, quais os impactos e de que forma a vivncia da dor do
doente tambm uma vivncia pessoal para o cuidador. Como um tufo a doena
invade o quotidiano do doente e da famlia, e de forma muito mais intensa aquele que
eleito o cuida dor aquele que cuida da dor do outro, e aquele que tambm

34

alvejado pelas dores produzidas na famlia. Quando consideramos a vida da pessoa
humana, no se pode deixar de considerar () a famlia
68

A necessidade de cuidados tem acompanhado a evoluo da humanidade e
criado laos de interdependncia entre as pessoas, em que a famlia o mais antigo e
ainda o mais utilizado servio de assistncia sade no mundo.
A Organizao Mundial de Sade (1990)
149
coloca em relevo a preveno e o
alvio do sofrimento, estes devem ter uma abordagem que possa aumentar a qualidade
de vida do doente e da sua famlia. A Organizao Mundial de Sade enfatiza o alvio
da dor e a oferta de cuidado. A abordagem deve ser centrada na famlia cuidadora, numa
perspectiva holstica, promovendo uma prestao de cuidados dirigida s reais
necessidades.


35

2.5. Contextualizao e Origens da Avaliao dos Prestadores de Cuidados

No necessrio amar os homens para lhes prestar um verdadeiro auxlio. Basta desejar
melhorar determinada expresso do olhar quando este posa sobre outros mais desprotegidos,
prolongar por um segundo esse minuto agradvel de vida. Deste gesto e de cada elo
estabelecido, a respirao tornar-se- mais serena. Sobretudo, se no se lhes suprimir
inteiramente os caminhos penosos, custa dos quais emerge a evidncia da verdade por entre
lgrimas e frutos.

(Ren Char, In Feuillets dHypnos)

A avaliao dos prestadores de cuidados informais foi criada nos anos 60 a partir
do estudo de famlias de pessoas com dificuldades cognitivas causadas por doenas
mentais, perturbaes do desenvolvimento ou traumatismos cranianos. Da mesma
forma, socilogos e assistentes sociais tm estudado as relaes inter-geracionais,
estruturas familiares e os cuidados da famlia a pessoas idosas desde o incio dos anos
60. Somente nos anos 80 que os geronteologistas comearam a estudar os cuidados
que os membros da famlia providenciavam s pessoas idosas, bem como o impacto
desses mesmos cuidados. A maior parte desses trabalhos foram dirigidos a cuidadores
dentro das famlias de pessoas com demncia (e.g., Alzheimer).
A avaliao dos cuidadores tem tambm sido estudada em programas
especficos, como por exemplo, em hospitais. Em 1985, os investigadores sugeriram
que era necessrio uma ateno sistemtica s necessidades dos cuidadores, bem como
os planos para a assistncia aos cuidadores dentro da famlia, sendo esta uma importante
componente nos cuidados fornecidos nos hospitais e fora destes.
A maior parte da literatura em relao avaliao tm-se focado na pessoa que
recebe cuidados, ao invs das pessoas da famlia que os providenciam. Num trabalho
publicado por Kane e Kane (1981) citado por Haley
51
, em relao avaliao de
pessoas idosas, no existe nenhuma meno de instrumentos especficos para avaliar os
cuidadores na famlia.
A maior parte da pesquisa feita no passado, em familiares cuidadores focou-se
na noo de sobrecarga (burden) do cuidador, nomeadamente em relao a cuidadores
de pessoas com demncia. Grad e Sainsbury (citado por Nijboer)
93
foram os primeiros a

36

referir o conceito na literatura, quando descreveram a sobrecarga sentida pelos
membros da famlia que cuidavam de familiares com doena mental em casa. A
sobrecarga do cuidador um termo abrangente com bastantes significados e sentidos,
sublinhando o impacto que os cuidados tinham na sade mental e fsica dos cuidadores,
bem como nas relaes familiares, emprego e problemas financeiros.
A meio dos anos 80, algumas avaliaes crticas conduziram a um refinamento
do conceito de sobrecarga. George e Gwyther (citado por Kinsela)
58
, por exemplo,
notaram que as medidas de sobrecarga no podiam ser usadas para comparar os
cuidadores com os no - cuidadores porque foram construdas para observar
experincias de cuidados especficos. Estes autores notaram que as medidas de
sobrecarga no so ponto de comparao entre famlias cuidadoras e no - cuidadoras.
O termo sobrecarga, nos dias de hoje menos usado, porque os cuidadores em geral tm
mais associaes negativas em relao ao termo e porque a palavra pode no ser
culturalmente apropriada para uma determinada populao de cuidadores.
No final dos anos 80 e no princpio dos anos 90, atravs da conduo de estudos
de interveno, a pesquisa mudou de foco para uma natureza de longo termo e para as
consequncias de prestao de cuidados, bem como o sublinhar do impacto da dimenso
de prestao de cuidados. Nesta altura, foi quando surgiram os modelos de stress
relacionados com a prestao de cuidados, envoltos na literatura sociolgica do stress.
Muito desta investigao utilizou escalas previamente desenvolvidas para a
investigao do stress, tais como medidas de mestria ou de controlo pessoal que os
sujeitos sentiam que eram capazes de ter e/ou que de alguma forma afectasse a sua vida.
No entanto, eram desenvolvidas outras medidas para focar na situao de prestao de
cuidados, tais como o conceito de role overhead (i.e., a experincia de ser submetido
a tarefas relacionadas com o cuidar e a responsabilidade), e o papel de capacidade
(i.e., a sensao de estar submetido pela prestao de cuidados), e de avaliar a confiana
e competncia que os membros da famlia sentiam no papel de prestadores de cuidados.
No geral, estes trabalhos focaram-se nas consequncias negativas de providncia de
cuidados na famlia.
S mais recentemente que os aspectos positivos da prestao de cuidados
receberam ateno. Alguns autores sugeriram medidas para avaliar os aspectos positivos
da prestao de cuidados, incluindo indicadores da extenso qual a prestao de

37

cuidados tinha levado a que o cuidador se tivesse sentido mais til, necessrio, bem
consigo mesmo, aprendido mais capacidades e encontrasse mais significado na vida.
Lawton & colegas, bem como Kinney & Stephens (citado por Haley)
51
,
desenvolveram medidas para avaliar o cuidador em termos da sua sensao de objectivo
cumprido no seu papel de cuidador. Picot, Youngblut & Zeller, desenvolveram uma
medida para avaliar as recompensas associadas com a prestao de cuidados. Contudo,
pouca ateno tem sido dada avaliao da competncia, confiana e mestria da
prestao de cuidados no que diz respeito ao efectuar de tarefas dirias associadas com a
prestao de cuidados ou para determinar qual a ajuda que o cuidador pode
necessitar.
141


38

2.6. Cuidar do doente oncolgico

O cancro equivale a desordem. No a uma mera desordem fisiolgica
mas a uma desordem de outras ordens do viver,
do sentir e do pensar

(Graa Carapinheiro)

Se o cuidar por si s um processo complexo de partilha de afectos, na
multiplicidade de vertentes que engloba, cuidar em oncologia, pela labilidade de
fronteiras nas intervenes que encerra, s-lo- muito mais.
Carapinheiro (referenciada por Dur)
36
considera que a oncologia se move em
territrios intensos, densos e at dolorosos. O sofrimento que os atravessa ganha forma
na subjectividade das vivncias, na partilha, na surpresa, na estranheza e na
perplexidade da condio humana. Cuidar de pessoas com cancro desta forma
movimentar-se sob os mais finos tecidos da fragilidade humana, numa fronteira
construda pela sociedade entre a vida e a morte.
O aumento da sobrevida e do nmero de doenas oncolgicas coloca no s o
desafio de uma interveno tcnica eficaz mas acima de tudo a necessidade de uma
interveno humana completa e global.
Abordar a doena oncolgica, exige assim uma verdadeira anlise e reflexo,
mergulhada no contexto pessoal do indivduo doente mas tambm no seu contexto
familiar, social e cultural, assim como no mundo dos profissionais de sade.
38
Implica
pois uma verdadeira gesto de um mar de sentimentos e emoes, e tambm toda uma
mobilizao de recursos e capacidades para lhe fazer frente.
O cancro surge como revelador de privilgios concedidos interpretao
malfica no seio da cultura biomdica, assumindo-se no s como desvio biolgico mas
tambm social. O doente oncolgico visto pelos outros e por si prprio como uma
pessoa socialmente desvalorizado.
54

Cuidar do doente oncolgico, descrito por vrios autores como Kubler-Ross
57,62,73,126
entre outros, como penoso, sendo simultaneamente enriquecedor em termos de
afectos e relaes.
A natureza singular desta relao, entre cuidador e doente, prende-se talvez aos
mitos e medos associados ao cancro mas certamente prende-se tambm a um dfice de

39

conhecimentos sobre ns mesmos. O cuidador necessita de se comprometer
emocionalmente com o outro, devendo aceitar-se e aceitar mover-se no escorregadio
territrio das emoes.
S
126
descreve toda esta complexidade do processo de cuidar do doente
oncolgico, aliada presena de conceitos ainda assustadores como a mudana, o
sofrimento e a morte. Constituindo uma das principais causas de morte em Portugal e na
Europa, o cancro transcende um problema fisiolgico crnico, pelo condicionamento de
todos os seus intervenientes, que nele e por ele assumem um lugar de destaque.
A pesquisa focada exclusivamente no processo de fornecer cuidados que
envolve os pacientes com cancro e os seus cuidadores escassa. A maior parte das
pesquisas tm sido desenvolvidas entre membros da famlia do idoso frgil ou pacientes
com dificuldades cognitivas. Em Portugal, a maioria dos trabalhos efectuados sobre a
avaliao dos prestadores de cuidados, tm-se centrado basicamente em doentes com
demncias (e.g., Alzheimer).
Existem estudos no mbito do impacto que o diagnstico de cancro acarreta para
a famlia, contudo, no existem estudos no que concerne avaliao de prestao de
cuidados neste mesmo grupo.
Existe uma necessidade premente de estudar os pacientes com cancro e os seus
cuidadores em relao ao processo de fornecimento de cuidados. Especialmente, quando
bastantes tarefas de cuidar esto envolvidas, a sade dos cuidadores pode conjuntamente
alterar-se em termos fsicos e psicolgicos.
Os estudos longitudinais que seguem cuidadosamente os pacientes e os
cuidadores no decorrer do curso da doena podem lanar algumas luzes nos efeitos a
longo termo do processo de cuidar.
Um dos problemas considerados mais graves que os prestadores de cuidados
enfrentam na oncologia a multiplicidade e simultaneidade do sofrimento. O
sofrimento de quem se debate com uma doena crnica, o sofrimento de quem v o seu
territrio familiar, profissional e social invadido, o sofrimento e a aprendizagem de
quem cuida do sofrimento.
38

A teoria cognitiva do stress de Lazarus e Folkman
66
frequentemente usada na
pesquisa relativamente ao fornecimento de cuidados. De acordo com esta teoria, os
elementos contextuais, bem como as percepes acerca da situao desempenham um
papel importante na situao causadora de stress, tal como no processo de cuidar. A

40

extenso da experincia da situao causadora de stress no depende somente dos
requisitos da situao ou dos recursos pessoais e sociais da pessoa, mas tambm na
relao entre as exigncias e os recursos tal como percebidos pelo sujeito.
A assuno que sublinha esta teoria que as percepes so nicas acerca da
situao de doena e doena por si s. Esta aproximao terica pode guiar
interpretaes de relaes entre os aspectos de cuidar e os efeitos gerais na sade do
cuidador. De acordo com Pearlin
104
, existem trs componentes chave da teoria
cognitiva do stress que se pensa estarem envolvidas no processo de cuidar,
nomeadamente, (1) stressores, (2) efeitos e (3) mediadores potenciais.

Figura 1 Teoria Cognitiva do Stress

Fonte: a prpria (figura elaborada com base na teoria cognitiva do stress de Pearlin
104
)

Os stressores referem-se sade fsica e psicolgica do doente e a tarefas
associadas com os cuidados. Os efeitos referem-se sade fsica e psicolgica do
doente. O suporte social pode ser definido como um mediador potencial. O esgotamento
do cuidador pode ser visto tanto como um stressor ou mediador. Estes cinco conceitos
podem providenciar um enquadramento til para descrever o processo de cuidar e para
explicar efeitos diferentes no esgotamento e na sade dos cuidadores.
Pode ser assumido que medida que o curso do cancro se processa, a sade do
paciente altera-se e subsequentemente as tarefas de cuidar so criadas. Aqui, a
percepo destas tarefas so conceptualizadas como experincias do cuidador, isto , o
esgotamento do cuidador e os aspectos positivos. Mais, pode-se assumir que as

Sade do doente
Tarefas
relacionadas
com o cuidar

Vivncias do
cuidador

Sade do
Cuidador
Caractersticas Suporte Social Outros factores
scio-demogrficas

41

experincias do cuidador podem levar a um efeito na sade psicolgica e fsica do
cuidador ou vice-versa.
O diagnstico da doena provoca um conjunto de alteraes na rotina diria quer
no doente (e.g., ir s consultas, a exames, a tratamento de quimioterapia ou
radioterapia), quer na famlia (e.g., acompanhar o doente), como tambm ao nvel
econmico. Um diagnstico de cancro influncia no apenas o paciente mas tambm os
outros significativos em muitos aspectos.
Vrios estudos mostraram que os pacientes e os seus parceiros relatam nveis
altos de distress psicolgico comparativamente populao em geral, e que os pacientes
e os seus parceiros no se diferenciam significativamente nos seus nveis de distress.
92,94

No s o diagnstico em si, mas tambm o curso subsequente da doena influencia os
nveis correntes da sade. O cancro inclui necessidades fsicas mltiplas, um distress
psicolgico intenso manifestado pela dor, ansiedade, depresso e restries no
funcionamento social e sexual. As alteraes na capacidade funcional do paciente,
funes corporais, papis familiares e sociais tm um impacto directo no cuidador. Os
cuidadores informais podem enfrentar preocupaes existenciais que os forcem a
reavaliar o seu futuro, o que por conseguinte pode levar a mudanas nos seus objectivos
de vida.
O cancro causa mudanas severas na identidade da famlia, nos seus papis e no
seu funcionamento dirio. Blanchard
11
refere que existem estudos que documentam que
as esposas sofrem tanto de distress como os doentes com cancro, onde o distress das
esposas e dos pacientes est correlacionado. Este autor, refere ainda, que as trs reas de
maior preocupao do cuidador so: medo do cancro e da sua ramificao (metstases),
ajudar os pacientes a lidar com as questes emocionais da doena, e gerir as disfunes
causadas pelo cancro.
A adaptao doena, por parte dos familiares, processa-se por vrios
momentos: 1. Momento: consiste em enfrentar a realidade quando o doente recebe o
diagnstico, bem como a existncia ou no de sentimentos de choque; ansiedade, medo,
receio, angstia e preocupao na reestruturao da famlia (esta ltima torna-se mais
difcil caso do doente ainda ser um trabalhador no activo). Um bom preditor de uma boa
adaptao o de existir comunicao, abertura e possibilidade de expressar os
sentimentos; inexistncia de conflitos familiares; no ter receio de falar sobre a doena e

42

no ter dificuldades econmicas. Um segundo momento, refere-se planificao dos
tratamentos, isto , se por um lado o tratamento da radioterapia faz com que o doente e a
famlia v mais vezes ao Hospital, por outro, o tratamento de quimioterapia tem um
maior impacto devido aos seus efeitos secundrios.
Ao nvel emocional e fsico o tratamento de quimioterapia mais doloroso para
o doente mas tambm para a famlia, porque a pessoa fica espelho da prpria doena.
Quanto mais tempo decorrer entre o incio dos tratamentos, exames e consultas, maior
ser a exausto, o cansao mental e fsico, a saturao emocional da famlia como do
doente. No terceiro momento, aps o termino dos tratamentos existe um perodo de
interregno, onde posteriormente efectuado uma avaliao da evoluo da doena. Este
perodo sentido com grande expectativa, ansiedade e medo. Caso a doena estabilize a
famlia recomea as suas rotinas dirias, contudo se a doena progride, a famlia tem
que reorganizar-se a esta nova realidade. Num quarto momento, os familiares do doente
terminal passam por fases semelhantes s do paciente (ao nvel psicolgico). O familiar
est em sofrimento pela perda iminente, est fragilizado e sofre com a antecipao da
angstia de separao. uma altura em que valorizado cada momento que se passa
com o doente. O familiar/ prestador de cuidados tende a esconder, nesta altura, a tristeza
que sente, deixa de realizar as suas tarefas e no fala da gravidade da situao. Por
outro lado, pode-se assistir famlia/ prestador de cuidados tentar ignorar este facto e
lidar com o doente como se a sua situao fosse um estado temporrio. Numa quinta
fase, denominada por Luto, a famlia/ prestador de cuidados tem o sentimento de perda,
de angstia, de dvidas, receios, medos, desamparo, ausncia da presena, solido, e por
vezes de depresso.
Kurtz
64
referem que estes doentes exibem sintomatologia depressiva
significativa. Adicionado a este facto, os sintomas fsicos desta doena e o declnio das
capacidades fsicas podem adversamente afectar emocionalmente o bem-estar, e o
distress emocional relacionado, mais habitualmente manifestado pela depresso e
ansiedade comea com o diagnstico e continua no decorrer do tratamento.
Segundo Ferrario
40
os problemas emocionais e sociais que os pacientes com
cancro e os seus principais cuidadores tm de enfrentar, tm sido extensivamente
descritos na literatura internacional, sendo que este facto tem levado a uma nfase
crescente relativamente ao facto de que os planos de tratamento devem rotineiramente

43

incluir actividades de suporte psicolgico que envolvam conjuntamente a famlia dos
pacientes.
Estudos antropolgicos e a psicologia social tm procurado entender a relao
das emoes na prestao de cuidados. Um estudo sobre A difcil convivncia com o
cncer: um estudo das emoes na enfermagem oncolgica, realizado por Ferreira
42
,
revela que as emoes caracterizadas pelos cuidadores de doentes oncolgicos
prendem-se a caractersticas como a abnegao, vocao e doao. Revela ainda que
existe um elevado nmero de cuidadores que somatizam a tenso emocional sentida, em
sintomas fsicos a nvel dos aparelho osteo-articular e digestivo.
Takahasshi (referenciado por Ferreira)
42
analisa as emoes identificando uma
srie de mecanismos, muitos deles contraditrios, na finalidade de controlar as emoes
negativas, como so exemplo uso do humor, a hiperactividade, a agressividade e o
distanciamento.
O planeamento de actividades requer uma anlise simultnea das necessidades
psicossociais do paciente e dos cuidadores no sentido de identificar e quantificar as
reas para as quais os recursos socioeconmicos disponveis devem ser dirigidos, de
forma a evitar a sua disperso
40
. A maioria dos poucos estudos de stress em cuidadores
informais, tm sublinhado particularmente o impacto considervel que o cancro tem nas
relaes conjugais (Toseland et al., 1995; Northouse et al., 2000, citado em Ferrario et
al.)
40
, a influncia de atitudes recprocas e o conhecimento da dor induzida pelo cancro
nos relatos de stress e qualidade de vida (Elliot et al., 1996; Miaskowski et al., 1997,
citado em Ferrario et al.)
40
, e a importncia do papel e gnero bem como das variveis
de personalidade no stress emocional tanto nos cuidadores como nos pacientes (Given
et al., 1993; Kurtz et al., 1995; Hagedoorn et al., 2000, citado em Ferrario et al.).
40

Outros autores tm sublinhado mais recentemente o facto de que os traos de
personalidade tm um efeito maior na depresso dos cuidadores
92
, e bem conhecido
que o neuroticismo prediz a percepo das estratgias de distress e de coping dos
cuidadores (Bookwala e Schultz, 1998, citado em Ferrario et al.).
40

Atravs de um estudo efectuado por Ferrario
40
, observaram que os pacientes
com cancro tm problemas emocionais clinicamente relevantes relacionados com a
ansiedade e depresso.
Dados os seus nveis altos de neuroticismo e as conhecidas correlaes entre a
instabilidade emocional e a falha para se ajustarem a situaes stressantes, pode-se pr a

44

hiptese de que este trao exacerbado na resposta doena, causando por conseguinte
uma maior reaco de ansiedade e depresso. Neste mesmo estudo, os cuidadores eram
extrovertidos e tinham nveis de neuroticismo dentro do normal apesar da presena
considervel de ansiedade estado, que pode ser atribudo ao setting de recrutamento
em si e da incerteza inerente em esperar os resultados dos exames e tratamentos
mdicos. Contudo, estes autores observaram, que os scores de mentira e psicoticismo
parecem indicar que os cuidadores adoptam atitudes de proteco e defesa. tambm
interessante notar a relao inversa entre os cuidadores e os que recebem os cuidados,
no que diz respeito aos pensamentos de morte e a tendncia para a dissimulao.
Este estudo tem uma amostra de cuidadores com uma faixa etria superior a 50 anos e
um nvel educacional baixo o que veio a identificar como sendo um aspecto de risco
para problemas emocionais.
Given et al. (citado em Kozachick)
60
, refere que os sintomas de distress dos
pacientes com cancro e o impacto nos seus cuidadores tm sido positivamente
correlacionados com a depresso dos cuidadores. Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit &
Whitlatch (citado em Kozachick)
60
, encontraram que quando a assistncia informal com
as tarefas de cuidar eram providenciadas aos cuidadores, os sintomas depressivos
elevavam-se inicialmente mas, medida que esta assistncia informal continuava no
decorrer do tempo, os sintomas depressivos dos cuidadores diminua.
Cada vez mais o cuidador do doente oncolgico chamado a enfrentar-se, a
conhecer-se e a entregar-se, numa preparao contnua para lidar com a problemtica do
doente com doena crnica e com tudo e com todos quanto o que cercam. Rispali
123

descreve que o melhor caminho a seguir, na exposio penosidade inerente ao cuidar,
a reflexo, o auto-conhecimento, um desenvolvimento pessoal que permita o uso
inteligente de tcnicas, para melhor comunicar, negociar e posicionar face ao outro e
sua complexidade.


45

2.7. Necessidades dos cuidadores

s indo at aos limites de ns mesmos, com lucidez e sem disfarces,
a compreenso do mundo mais distante se tornar possvel

(Leiris)

O conceito de necessidade em oncologia fundamental, a partir dele que se
desenha um plano de interveno. Entende-se por necessidade o que indispensvel
prpria existncia, carncia ou falta de coisas precisas.
41

Guerreiro
50
afirma que a necessidade constitui uma realidade dinmica evolutiva,
transformadora, conectada aos fins perseguidos pelos indivduos ou sistemas.
Necessidade em linguagem corrente, remete-nos para um desejo, uma aspirao,
algo que precisa ser satisfeito, que imprescindvel. A satisfao decorre de resposta
positiva que o indivduo obtm em relao s suas necessidades.
Em 1935 Kurt Lewin
71
nas pesquisas que fez sobre o comportamento humano,
em relao motivao refere que toda a necessidade cria um estado de tenso no
indivduo, uma predisposio aco sem nenhuma direco especfica.
Tradicionalmente as necessidades so apresentadas segundo a Pirmide de Maslow.
Esta descreve as necessidades fisiolgicas como maioritariamente bsicas, seguidas da
segurana, do amor, da estima, e das necessidades de realizao pessoal. As
necessidades bsicas no so encaradas como determinantes exclusivas dos
comportamentos, dado que estes tm motivaes sociais, culturais e biolgicas.
Mas, as necessidades podem tambm ser consideradas situacionais, elas no se
apresentam de forma standard, face a uma mesma situao. Cada indivduo poder
perceber uma necessidade, ou senti-la de maneira diferente, em funo dos valores e
interaces que ocorrem num determinando contexto.
124

Os familiares / cuidadores de doentes com dor oncolgica, so acometidos de
necessidades particulares que importa conhecer. Muito divulgadas so as necessidades
dos doentes oncolgicos, mas to importantes como estas so as necessidades sentidas
pelos seus familiares. Torna-se necessrio dar apoio a quem presta cuidados. O apoio
assume grande importncia, porque as dificuldades do cuidador so muitas vezes
motivos de angstia.

46

O desempenho do papel interfere com aspectos da vida pessoal, familiar, laboral,
social dos familiares cuidadores.
Hileman (citado por Krisjanson)
61
considera como principais necessidades dos
prestadores de cuidados: a informao (relativas aos sintomas, futuro, efeitos
secundrios e tratamentos, recursos existentes, necessidades do doente) meios de apoio
e mtodos de actuao (para o doente, para eles lidarem com a situao de doena),
formas de cooperao - formas de lidar com a nova situao, cuidados a prestar,
manuteno da vida familiar, e combater a fadiga. Tambm Krisjanson
61
numa reviso
literria sobre o tema encontrou necessidades relacionadas com a informao, apoio,
perspectivas de futuro. Lewandoswski
70
faz-nos referncia necessidade de esperana
e de ventilao de sentimentos. Para alm de necessidades fsicas que o cuidador pode
sentir (como a fadiga), de realar as necessidades psicolgicas. Estas so sentidas
como sentimentos e emoes que influenciam a satisfao de outras necessidades como
auto-estima, respeito, amor, confiana, segurana, etc. As necessidades scio-culturais
referem-se s relaes e interaces. As necessidades espirituais so as foras naturais
que fortificam o valor para actuar no meio social a que pertence a pessoa. Plowrigth
113

sintetiza as necessidades do cuidador como sendo necessidades informativas,
emocionais, pessoais e ambientais.
O aparecimento da doena oncolgica e a presena da dor, gera momentos de
crise e desestruturao quer para o doente quer para a famlia / cuidador.
Frequentemente surgem sintomas como: tenso, constrangimento, fadiga, stress,
reduo de convvio, depresso, alterao de auto-estima, entre outros. Muitas
mudanas ocorrem, existem as limitaes, as frustraes e perdas. O desempenho do
papel de cuidador interfere com aspectos da vida pessoal, familiar, laboral e social.
Lawton desenvolveu um modelo terico modelo de dois vectores (Two-Factor-
Model). Este consiste na avaliao do cuidado em dois vectores: o primeiro refere-se a
percepo e explicao da natureza que o cuidador tem da sobrecarga que se apresenta
como elemento negativo no cuidado; o segundo diz respeito ao grau de satisfao
percebida que se apresenta como factor positivo no cuidado. Sendo estes dois vectores
independentes, ambos podem-se converter em mediadores de bem-estar do cuidador.
82

O cuidador, enquanto prestador de cuidados o elemento mais afectado pela
ansiedade e pelo stress. Assim, a funo de cuidar pode ser desgastante, segundo
Lages
65
existem estudos que revelam que os familiares cuidadores tm uma maior

47

morbilidade do que aqueles que no tm esta funo. Segundo Early (citado por Berg-
Werger)
8
stress ou tenso definida como uma sobrecarga (burden) relacionada com
a qualidade de vida do dia-a-dia.
Pearlin et al. (citado por Zarit e Gaugler)
151
identificaram dois tipos de
stressores nos cuidadores familiares e que comprometem a satisfao das suas
necessidades. Stressores Primrios referem-se situao do cuidador relacionado com o
cuidar (dimenso objectiva (o que faz) e subjectiva (emoes e sentimentos
associados)), os Stressores Secundrios dizem respeito aos conflitos entre o cuidador e
as suas obrigaes profissionais e familiares.
A qualidade de vida do cuidador pode tambm ela ficar comprometida e as
repercusses alterarem toda a dinmica familiar e pessoal. Gallant e Conell
45
referem
no seu estudo os problemas mais citados pelos familiares cuidadores: a depresso, a
fadiga, a raiva, o conflito, a culpa, a sobrecarga emocional e financeira bem como
alteraes psicossomticas. A doena e a constante presena da dor (fsica e psquica)
assumem-se como factores de risco para a alterao da homeostasia familiar. Os
mecanismos de coping adaptados por cada cuidador, so como mediadores de uma
situao de crise, variam conforme as variveis psicossociais que se interligam num
processo complexo e multifactorial. Parece ento fundamental ir de encontro as
necessidades do cuidador, pois a no satisfao destas pode ser factor precipitante de
doena (fsica e psquica).


48

2.8. Qualidade de vida do cuidador

Quer a pessoa mais modesta ou a mais refinadaentende vida boa ou estar bem como a
mesma coisa que ser feliz. Mas o que entendido como felicidade discutveluns dizem
uma coisa e outros, outra e a mesma pessoa diz coisas diferentes em tempos diferentes: quando
est doente pensa que a sade a felicidade, quando est pobre felicidade a riqueza.

(Aristteles)

As tarefas atribudas ao cuidador, muitas vezes sem a orientao adequada, o
suporte das instituies de sade, a alterao das rotinas e o tempo despendido no
cuidado tm impactos sobre a qualidade de vida do cuidador.
O termo Qualidade de Vida aparece, cerca dos anos cinquenta como resultado da
reflexo filosfica e mdica, em consequncia da melhoria das condies de vida.
69

A partir da metade do sc. XX, cada ser humano comea a perceber que a vida
no basta ser vivida mas deve antes ser bem vivida, o que se pode traduzir pela
realizao pessoal com a satisfao plena das necessidades humanas bsicas definidas
por Maslow.
A qualidade de vida tornou-se um conceito amplamente difundido em diversas
reas, por meio de estudos cientficos relacionados com a sade. Alguns desses estudos
tm sido criticados por autores que alegam que os instrumentos criados para medir a
qualidade de vida na verdade avaliam diferentes fenmenos. Isto decorre da falta de
consenso sobre o construto e da complexidade do fenmeno que se pretende avaliar. H
contudo consenso em relao abordagem da qualidade de vida como algo que aborda
aspectos objectivos e subjectivos, positivos e negativos. As avaliaes objectivas dizem
respeito s consequncias observveis (funcionalidade, competncia cognitiva,
interaco com o meio), enquanto as subjectivas referem-se percepo pessoal sobre
determinado aspecto abordado (sentimentos). A qualidade de vida dos cuidadores /
familiares deve contemplar tanto os aspectos positivos como os negativos. Ambas so
importantes para o enriquecimento das informaes que visam interpretar esta realidade.
Amorim e Coelho
3
enquadraram qualidade de vida num contexto de bem-estar,
considerando esta uma percepo pessoal, sendo que os seu significado e definio
varivel de pessoa para pessoa, de acordo com o que cada um considera normal,

49

inserido num grupo scio-cultural em que se integra, assim como das suas prprias
experincias.
Osoba
97
relaciona-a com o sentido de satisfao que um indivduo tem com a
vida e sensao pessoal de bem-estar. Shiper et al, (citados por Amorim e Coelho)
3

vm a qualidade de vida como o efeito da doena ou do tratamento num doente e
percepcionada pelo mesmo em quatro domnios: funcionamento fsico e ocupacional,
estado psicolgico, interaco social e sensao somtica.
O conceito dinmico e altera-se com o passar do tempo, com os
acontecimentos, experincias vividas, idade, escolaridade, e tradio cultural de cada
um.
Em 1993, a Organizao Mundial da Sade props uma definio para
Qualidade de Vida: a percepo que o indivduo tem do seu lugar na vida, no contexto da
cultura e do sistema de valores nos quais vive, em relao com os seus objectivos, os seus
desejos, as suas normas e as suas inquietudes. um conceito muito amplo que pode ser
influenciado de maneira complexa pela sade fsica do indivduo, pelo estado psicolgico e
pelo seu nvel de independncia, as suas relaes sociais e as suas relaes com elementos
essenciais do seu meio.
109

Poder-se- enquadrar um modelo de qualidade de vida aplicado aos familiares
cuidadores que aborda aspectos tais como: dimenso fsica (alteraes de sono e
repouso, falta de apetite, fadiga), dimenso psquica (isolamento, re - inveno de
papeis, alteraes no lazer no trabalho, sobrecarga (burden), dimenso social
(dificuldades de adaptao, ausncia de relacionamento com os outros, necessidades de
ajuda / apoio, distress), dimenso espiritual (esperana, f, mudana).
85,120

A dor constitui um dos sintomas mais importantes na avaliao da qualidade de
vida. considerada um sintoma temido, visto como uma ameaa. uma causa
profunda de perturbao da qualidade de vida do doente e do seu cuidador, as
perturbaes so aos mais variados nveis.


50

2.9. As Emoes no Cuidar

as emoes do doente e cuidador interagem reciprocamente,
em cascata, ao longo de toda a prestao de cuidados.

(Mercadier, 2002)

Cuidar ir ao encontro do outro, ajud-lo na sua unicidade e complexidade e
respeit-lo na sua independncia, na valorizao das suas capacidades e vontades.
21

tomar conta da vida, ou seja fazer o indispensvel para que a vida continue e por isso a
prtica dos cuidados surge no em torno da doena, mas volta de tudo o que permite
sobreviver.
25

Qualquer relao humana, principalmente o cuidar humano, pelas atitudes de
ajuda que transporta, caracteriza-se pela troca de experincias, interpretaes,
pensamentos e afectos. Para cuidar de algum, tem de se aceitar e conhecer na sua
unidade e por isso a prtica de cuidar assenta numa dimenso transpessoal, dirigida ao
doente em si mas tambm e principalmente a tudo e a todos quanto o rodeiam.
Num acesso possibilitado, ao mundo interior e subjectivo, de quem cuida e
cuidado, cuidar simultaneamente ligar, conciliar, relacionar concepes e smbolos,
corpos e espritos, emoes e sentimentos.
Para Rispali
123
, o prestador de cuidados, pela riqueza de situaes com que se
depara no dia-a-dia no desempenho das suas funes, vive momentos de forte
intensidade emocional partilhados com o doente. Nessa troca de emoes percebidas e
sentidas aberto um espao de partilha humana, bastante afastado dos discursos
racionais ou cientficos, sem solues chave sempre presentes, na certeza de aceitar a
complexidade e a incerteza inerente a qualquer relao.
Ao longo dos tempos a forma de ser, ver e sentir a vivncia emocional do
cuidador foi-se alterando, em paralelo com as interaces humanas, com as funes
delegadas e efectuadas pelos homens e pelas mulheres, de forma a assegurar a vida.
A prtica cuidadora esteve desde o incio ligada mulher que ajuda e ao
progresso da prtica da Medicina. Collire
25
analisa essa mesma evoluo numa
reflexo simultnea sobre a expresso dos sentimentos e das emoes na prestao de
cuidados, conforme se verifica na descrio histrica sucinta que se segue.

51

Em todas as sociedades rurais, no perodo que antecedeu a hegemonia do
cristianismo, os cuidados eram sobretudo prestados por mulheres experientes,
matriarcas, parteiras, mulheres que ajudavam.
Os cuidados, na sua concepo e finalidade social, encontravam-se centrados na
fecundidade, na esttica, no dar, no manter e no desenvolver da vida, surgindo em torno
do nascimento, da incarnao como insero no mundo, e da morte.
O principal veculo dos cuidados era o prprio corpo, na passagem do sentir,
numa grande utilizao dos sentidos: do olfacto, do tacto e particularmente das mos. A
palavra era a via, a prova da existncia, escutando antes de falar. Aprendendo com a
pessoa cuidada antes de aconselhar. O corpo era um verdadeiro templo do esprito
ligado e influenciado pela cosmogonia, constituindo a insero no mundo.
Os sentimentos eram manifestados sob a forma de carinho, de amor, medo, dio
ou vergonha e expressos pelo choro ou pelo riso. As emoes, as sensaes e
percepes psico-afectivas construam os sentimentos e as suas representaes.
Com o advento do Cristianismo, a posio da mulher na sociedade modificou-se.
Por outro lado, verificou-se uma coexistncia de saberes, assistindo-se, segundo
Collire
25
, a uma batalha religiosa e poltica, marginalizando, condenando e fazendo
desaparecer a sabedoria baseada na experincia e poder dos curandeiros e das mulheres
de virtude. A mulher ressurge, mas associada consagrao, religiosidade.
A partir do sculo XIII, as mulheres religiosas assumiram assim um papel
principal na prestao de cuidados. As prticas de cuidados, ditadas por regras
conventuais, pela imposio do bom e do mal. O trabalho no tinha limites e por isso
no era valorizado gerando desmotivao, assumindo-se como um dom, solidrio, num
dever moral e religioso.
Como finalidade dos cuidados surgia a salvao da alma, a redeno do pecador.
O principal veculo dos cuidados era o discurso, a orao, a exortao, o conselho e a
prescrio moral. O corpo, anteriormente templrio, era agora encarado como algo vil,
perverso, malfico e perigoso, j que constitua uma ameaa pureza da alma, e por isso
os cuidados directos a este eram prestados pelo pessoal considerado subalterno
oriundo dos pobres, doentes e deserdados.
Os sentimentos e as emoes positivos passaram a ser condenados por
constiturem portas para o inferno e por isso viram-se desta forma obrigados a
permanecerem escondidos, mascarados e envergonhados. Predominavam os

52

sentimentos de inferiorizao, na minimizao, na auto-destruio, na remisso do
pecado, na vergonha, na culpabilidade e na sublimao pela vontade de salvar o mundo
e de ser til.
No final do sculo XVIII e sculo XIX os cuidados viram-se entregues a antigas
amas, parteiras, visitadoras, religiosas ou a simples pessoas com vontade de se
dedicarem ao prximo, como so exemplo as senhoras visitadoras e as religiosas.
Os cuidados passaram essencialmente a ser caracterizados pelo
acompanhamento de parturientes, recm nascidos e de doentes, idosos e moribundos, na
vigilncia, na administrao de teraputica e na realizao de cuidados de higiene e
conforto. A concepo do corpo era distinta, de proximidade, herdada no meio popular e
de distanciamento, nas religiosas e nas pessoas de extracto social elevado.
Os sentimentos e as emoes antes dos manuais e da instruo mdica,
ganharam cor e figura, contrastando com a conteno das pessoas de bem, podendo
chegar vulgaridade. Aps a instruo mdica, a expresso dos sentimentos foi
substituda pelas boas maneiras, por uma conduta educada, como passou a ser
recomendado nos manuais.
No fim do sculo XIX XX at aproximadamente 1970, os cuidados passaram a
ser prestados em Hospitais, por enfermeiras instrudas, sendo que at ento os cuidados
eram essencialmente prestados nos domiclios, dos doentes ou dos prestadores de
cuidados.
O corpo na altura apenas considerado como o corpo doente, sendo que a
doena se torna o verdadeiro epicentro das tcnicas dos cuidados.
Os sentimentos mantiveram-se dominados, retidos e substitudos pela vontade de
fazer o bem, de cumprir o dever e de orgulho pelo alvio do sofrimento. So
desenvolvidos sentimentos de minimizao, de submisso, culpa, insatisfao e
impotncia no reconhecimento da competncia e na desvalorizao social.
Lopes
75
refere que os cuidados chegaram a um ponto tal que, de um modo geral,
eram prestados por pessoas sem qualquer preparao especfica.
Na primeira metade do sculo XX, ainda muito tributria dos valores morais e
religiosos herdados do passado, a prtica de cuidados, vai-se gradualmente,
distanciando deles, adoptando um modelo biomdico, na valorizao da tecnicidade.
Numa faceta moral e tcnica, as emoes so encaradas como algo a reprimir, tanto as
do doente como as do prestador de cuidados.

53

Um modelo biomdico e at mecanicista, na ruptura entre a emoo e a razo, o
corpo e o esprito, tem-se verificado at aos dias de hoje. Collire
25
refere um estudo,
realizado por Prevost em 1982, sobre a medicina, onde este aborda o perigo das
emoes na prestao de cuidados, concluindo que o cuidado tcnico deve ser livre de
emoes, susceptvel de romperem com a eficcia.
A tendncia para privilegiar a tcnica, centraliza os cuidados na doena e no na
pessoa. A disponibilidade, a ajuda, o cuidar deixado muitas vezes a cargo de uma
conscincia moral, individual e profissional.
Watson
146
fala-nos de, uma ainda actual, proliferao do Sndrome da cura,
numa ameaa sobre o cuidar, sobre a humanizao, pela mecanizao, pelas rotinas,
tarefas e manipulaes.
Os contributos da psicologia tm por outro lado, renovado a compreenso sobre
a prestao de cuidados, num investimento e numa reflexo sobre a relao complexa
entre prestador de cuidados e doente. Num estudo sobre o desenvolvimento da pessoa
Rogers
125
coloca nfase no Ser Pessoa e no seu processo de auto-realizao, pela
vivncia de experincias, pela mutao e no conhecimento, fundamental, de si mesmo.
Correntes de revalorizao da Relao Humana colocam em voga o
conhecimento interior de todos os intervenientes do processo de cuidar e o doente
assumido como o ponto de partida e simultaneamente como o ponto de chegada, na
razo de ser da relao.
Na mesma linha de pensamento e na valorizao da pessoa biolgica,
psicolgica, social, espiritual, emocional, Goleman
49
, descreve qualquer processo
relacional como um processo contaminado de emoes e sentimentos.
Cada vez mais em voga, o interesse pelas vivncias emocionais, tem-se
manifestado na realizao de vrios trabalhos cientficos. Num estudo sobre o
Trabalho emocional dos prestadores de cuidados em meio hospitalar, Mercadier
86

aborda o impacto emocional que o corpo do doente provoca no prestador de cuidados
luz de teorias antropolgicas, reconhecendo que o trabalho emocional dos prestadores
de cuidados permitir justificar a humanizao, cada vez mais necessria, nos cuidados
prestados.
Mais recentemente, um estudo de Diogo
34
sobre a Vida emocional na prtica
cuidadora, revela-nos que a prestao de cuidados se apresenta como uma

54

encruzilhada de vivncias e significados, com alteraes, merc da intensidade do
momento.
Numa perspectiva de interaccionismo simblico, os estudos mais recentes
conferem um papel central interaco entre o prestador de cuidados e o doente, num
contexto interpretativo, numa partilha de significados, percepes e interpretaes, de
emoes e razes.
As prprias emoes apelam racionalizao. Os mecanismos desencadeantes
de emoes, indissociveis dos mecanismos de controlo, funcionam como instrumentos
de gesto das emoes que pululam por entre prticas e interaces.
2

De facto todas as pessoas necessitam de desenvolver determinadas competncias
para enfrentar os problemas, os quais resultam da experincia de cada um. A esse
conjunto de esforos pessoais, cognitivos e comportamentais em permanente mudana,
que surgem de modo a gerir as exigncias especficas, internas e externas, consideradas
como penosas ou que transcendem os recursos pessoais, Lazarus e Folkman
66
designam
de coping. O coping imerge assim visando a manuteno da homeostasia.
Podemos ento encontrar dois tipos de mecanismos de adaptao, o coping
centrado nas emoes e o coping centrado nos problemas.
O coping centrado no controlo das emoes ocorre geralmente quando h
percepo de que nada pode ser feito para modificar o perigo, a ameaa ou o desafio.
O objectivo fundamental passa por diminuir o desconforto emocional, a angstia
e o sofrimento. Assim a energia do indivduo focada no controlo da resposta
emocional vivida na situao. So exemplo deste tipo de estratgias a negao, o
isolamento e a sublimao, sendo que surgem para manter a esperana e o optimismo,
para negar os factos e as suas implicaes, para no reconhecer o pior, para agir como
se nada de muito mal tivesse acontecido. Pode conduzir desiluso, porque ningum
consegue iludir-se e ao mesmo tempo ter plena conscincia do que est a fazer. Na
tentativa passiva de preservao, o uso do coping orientado para o controlo das emoes
procura diminuir o sofrimento emocional, ou seja procura obter algo de positivo em
situaes negativas (como exemplo a procura de informao que potencie o conforto).
O coping orientado para a resoluo de problemas ocorre sobretudo quando as
situaes so percebidas como passveis de serem controladas ou modificadas pelo
indivduo. Os esforos so geralmente dirigidos para a anlise e definio do problema,
para a criao de alternativas, para a avaliao dos custos e benefcios dessas

55

alternativas, para a seleco da melhor alternativa e finalmente para a aco. Surge
como um mecanismo de preservao activo, focalizado no problema, na mobilizao de
estratgias que visam uma anlise da situao e so voltadas para a realidade. So disso
exemplo a procura da f, a compensao, a procura de informao, o recorrer ao suporte
social da famlia e amigos.
66

A eficcia e o estilo dos mecanismos de coping so pois influenciados pela
situao em causa, pelo estdio de desenvolvimento da pessoa e pelo seu contexto social
e cultural. Enquanto mecanismos de defesa so simultaneamente reaces emocionais
que, conscientes ou inconscientes, surgem face a uma ameaa potencial ou real,
permitindo aliviar a ansiedade, o medo ou a angstia.
Parece ainda relevante salientar que nenhum dos dois tipos de coping descritos e
respectivas estratgias de adaptao so antagnicos respectivamente, surgindo at
frequentemente associados. O coping orientado para as emoes geralmente ocorre
imediatamente aps os acontecimentos, sendo gradualmente substitudo por estratgias
orientadas para os problemas.
22
No h dissociao entre a pessoa em si e a pessoa que
cuida, a prtica de cuidar assenta nisso mesmo, num emaranhar de significados, de
trocas, numa co-participao. , como nos fala Collire
25
, na poesia, na msica das
relaes, que se percebem as vibraes da vida, as emoes, a essncia do cuidar.
O controlo das emoes por parte do prestador de cuidados tem como inteno
no suscitar, ou pelo menos atenuar, as emoes do doente. F-lo por ele, de forma a
no se deixar invadir por um mar de emoes, f-lo pelos que o rodeiam, para
transparecer uma imagem ntegra e f-lo pela relao, contaminada de emoes
altamente contagiosas.
Para Kubler-Ross
63
o prestador de cuidados do doente oncolgico pode
experimentar diferentes sentimentos e emoes, muitos deles semelhantes aos do
doente, numa espcie de contgio intenso. Descreve assim alguns problemas
eventualmente desencadeantes de stress e esgotamento emocional no cuidador:
Falta de informao acerca do que o doente sabe sobre a sua doena e do
que lhe foi transmitido;
Sentimento de impotncia perante a morte;
Preocupao pelo desconforto que atinge o doente e todos os que o
envolvem;

56

Falta de preparao na rea da oncologia e poucos conhecimentos sobre a
essncia do seu papel;
Embarao em responder a perguntas feitas pelo doente acerca da situao
vivida;
Carcter contagioso que podem ter algumas emoes do doente em fase
terminal, como a ansiedade, o medo, a impotncia, levando os cuidadores
a experimentarem o mesmo.

De facto o contacto com situaes limite, de risco de vida e fim de vida,
envolvendo doentes, familiares e cuidadores, reconhecido ainda nos dias de hoje em
estudos recentes, como os descritos por Isikhan
57
, Mackereth
79
, entre outros, como
desencadeador de problemas emocionais complexos que se repercutem tambm a nvel
fsico, social, psicolgico e espiritual.
Num estudo realizado por Vieiras et al no Instituto Portugus de Oncologia
Francisco Gentil do Porto, referenciado por Parreira
101
, comprovou-se alguns dados
enumerados por Kubler-Ross.
Mltiplas situaes do dia-a-dia so conducentes a um desgaste do cuidador,
podendo conduzir a situaes de exausto emocional, despersonalizao e baixa
satisfao.
A personalidade tambm um factor a considerar no modo particular de viver
esta relao complexa de cuidar do doente oncolgico.
O stresse pode ser funcional, sob a forma de eustresse, levando aprendizagem
e capacidades aumentadas para enfrentar as situaes. O eustresse permite mobilizar
energias e gera sem dvida alguma motivao.
Por outro lado o stresse pode ser considerado uma ameaa, na antecipao de um
acontecimento penoso ou quando a situao j decorreu. Assim nos surge o distresse
implicando de certa forma um sofrimento, na frustrao, na insatisfao e na ansiedade.
Inibe e desorganiza o indivduo e por isso f-lo privar de um relacionamento harmnico
com o meio que o rodeia.
132

A exausto emocional refere-se sobretudo a um cansao emocional, no
excluindo o abatimento fsico e a sensao de no poder mais dar algo de si. Por sua vez
a despersonalizao, tambm caracterstica de burnout, refere-se ao desenvolvimento
de atitudes negativas e de insensibilidade para com aqueles que so cuidados e a perda

57

de realizao pessoal manifesta-se ainda atravs do pessimismo pela diminuio das
expectativas de competncia e sucesso no trabalho enquanto cuidador.
77

A desmistificao dos mitos e medos aliados ao cancro presentes na sociedade, o
ultrapassar da exausto pelo recurso a mecanismos individuais e de suportes externos, o
sentimento de viver a prpria vida de forma mais intensa na valorizao das pequenas
coisas, constituem entre muitos mais factores, meios de enriquecimento pessoal. Na
capacidade de se conhecer mais e melhor, de desenvolver capacidades de comunicao
e de resoluo de problemas, os cuidadores na rea oncolgica esto no apenas sujeitos
a factores altamente stressores mas tambm enriquecedores.
74
No facilitar em substituir
experincias emocionais negativas por experincias positivas e significativas, a pessoa
deve ter pois padres de actuao e modelos de referncia prprios e significativos que
orientem globalmente as diferentes intervenes.


58

Parte II:

Estudo Emprico


59

CAPTULO I

1. Metodologia de Investigao

A investigao cientfica permite-nos resolver problemas ligados ao conhecimento
dos fenmenos... () um mtodo particular de aquisio de conhecimentos
44

O processo de cuidar complexo. Assim compreender as vivncias, emoes e
necessidades dos cuidadores de doentes com dor revela-se uma necessidade. O estudo
realizado incide nesta subjectividade (vivncias), ou seja, na forma como cada cuidador
percepciona e vive a dor do outro, a dor do doente e a sua prpria dor. Acredito que
compreendendo as vivncias e as implicaes subjacentes interveno destes
cuidadores, poderemos contribuir para a melhoria dos cuidados prestados ao doente e
famlia / cuidador.
Trata-se de um estudo qualitativo para o qual foram entrevistados cuidadores
familiares de doentes oncolgicos com dor. Inicialmente procurou-se um contacto com
os doentes e cuidadores a fim de obter consentimento destes para a realizao de uma
entrevista. Em seguida os cuidadores foram abordados para se levantar o interesse e
disponibilidade em participar da pesquisa, aps o consentimento, os mesmos foram
encaminhados para um local com condies adequadas para a colecta de dados.

1.1. Objectivos do estudo

O objectivo de um estudo indica o porqu da investigao. um enunciado que
declara de forma precisa a orientao da investigao e especifica palavras-chave.
44

Tendo como ponto de partida a problemtica em estudo referenciada, os
objectivos do estudo so:
Objectivo Geral:

Descrever as experincias vividas pelos cuidadores principais de doentes com
dor crnica oncolgica.

60

Objectivos especficos:

Descrever a representao de dor, por parte dos cuidadores do doente com dor
crnica oncolgica.
Compreender o impacto da dor do doente na vida daqueles que dele cuidam.
Conhecer os sentimentos e emoes que emergem desta vivncia e que
implicaes podem da decorrer.
Identificar as necessidades e dificuldades do cuidador face vivncia com a dor
do doente.
Descobrir as estratgias a que recorrem (identificar mecanismos de coping) para
se adaptarem s perdas e / ou mudanas, e que apoios lhes so oferecidos.
Inferir sobre a necessidade de suporte / acompanhamento da ou das pessoas
significativas que cuidam do doente.
Comparar atravs da utilizao da escala visual analgica de avaliao da dor, a
representao de dor que o cuidador tem face dor do doente, com a representao que
o doente tem da sua prpria dor (tendo em relao ao doente dados referentes
avaliao da sua dor avaliao feita diariamente pelos profissionais de sade e que se
encontra registado no processo do doente).

1.2. Questes de investigao

As questes de investigao so as premissas sobre as quais se apoiam os
resultados de investigao.
44
Estas decorreram directamente dos objectivos delineados e
especificam os aspectos a estudar. As questes de investigao traadas foram:

o O que que os cuidadores entendem por dor? Qual o significado que lhe
atribuem?
o Qual o impacto da dor na vida familiar destes cuidadores?
o Quais as necessidades / dificuldades sentidas pelos cuidador do doente com
dor?
o De que forma a dor do doente altera a vida do cuidador?

61

o Quais as estratgias utilizadas pelos cuidadores para lidar com a dor?
o O que sentem e o que esperam da interveno dos profissionais de sade,
face ao atendimento das suas necessidades enquanto cuidadores?

1.3. Tipo de estudo

A natureza do problema em estudo a vivncia da dor crnica oncolgica pelo
cuidador do doente leva a que a abordagem seja de cariz qualitativo, na medida em
que se pretende deixar abertura aos sujeitos para descreverem as suas experincias.
A investigao qualitativa, estuda fenmenos que os indivduos vivem, o que
quer dizer se investiga com e no para as pessoas de interesse.
44
Este tipo de estudo
permite-nos descobrir fenmenos e documentar determinados aspectos da experincia
das pessoas, sentimentos e significados.
67

A utilizao do estudo qualitativo justifica-se assim, na necessidade de
compreenso holstica e matizada de algo pouco tangvel mas indiscutivelmente interior
e complexo.
Na mesma linha de pensamento e em referncia a mltiplos autores, Lopes
74

considera que na compreenso do ser humano e seus fenmenos a abordagem integrada
para melhor percebermos a sua complexidade a qualitativa, num estudo de um nmero
mais reduzido de actores mas mais profundo.
A tnica da investigao prendeu-se tambm complexidade inerente
prestao de cuidados ao doente oncolgico, relao cuidador principal - doente,
descrita como desafiante e enriquecedora, indiscutivelmente complexa.
Pretendeu-se com esta abordagem deixar uma abertura aos participantes para
descreverem as suas experincias e exprimirem as suas emoes, valores e crenas,
muito prprias, numa preocupao pela compreenso ampla do estudo, na certeza de
que a descrio de qualquer experincia conduz partilha de factos muitas vezes
escondidos ou camuflados.
A investigao qualitativa permite isso mesmo, desenvolver o conhecimento
apoiando-se no raciocnio indutivo, que em oposio ao procedimento dedutivo, de
elaborao fechada, construda a partir de resultados de investigaes anteriores, tem na

62

sua base a pesquisa exploratria. Ou seja na fase inicial da investigao o investigador,
abstm-se de recorrer a uma teoria existente para tentar explicar o que observa.
44

Indo de encontra s cinco caractersticas dos estudos qualitativos descritas por
Bogdan e Biklen
13
o presente estudo decorreu no ambiente natural, no servio de
oncologia onde havia sido vivenciada a experincia; os dados foram recolhidos em
forma de palavras e no de nmeros; houve um interesse maior pelo processo do que
simplesmente pelos resultados ou produtos; os dados no foram recolhidos com o
objectivo de confirmar ou inferir hipteses construdas previamente, ao invs disso, as
abstraces foram construdas medida que os dados foram recolhidos, numa anlise
indutiva; o significado surgiu como elemento principal na compreenso de como as
pessoas vivem as suas vidas.
Os autores consideram assim que a investigao qualitativa exige que o mundo
seja examinado com a ideia de que nada trivial, ou seja o processo do estudo assume
um valor superior aos prprios resultados.
Na anlise de realidades construdas, partilhadas e interpretadas a pesquisa
qualitativa constitui-se tambm como holstica, pela preocupao com os indivduos e
seu ambiente, e naturalista, sem se pretender impor qualquer limitao ou controle por
parte do investigador.
114

A investigao qualitativa utilizada assume-se tambm como descritiva, na
descrio rigorosa dos fenmenos, tal como estes so apresentados pelos sujeitos.
Ao serem recolhidos os dados, o mundo do sujeito abordado de uma forma minuciosa
e simultaneamente complexa e por isso o presente estudo tambm exploratrio.
Para alm de qualitativo, descritivo e exploratrio o presente estudo aproxima-se
tambm do mtodo biogrfico, na medida em que utiliza segmentos de histrias de vida,
na procura de dados referentes a um perodo especfico da vida de uma pessoa e na
abordagem de uma situao particularmente marcante, resultante da prestao de
cuidados ao doente oncolgico.
Estes aspectos necessitam de ser compreendidos de forma holstica e permitem-
nos abord-los atravs de uma anlise terica de enfermagem que v o homem como um
ser no mundo, pelo que no possvel descrever nem o mundo objectivo nem o mundo
subjectivo, mas apenas o mundo tal como o experinciamos.
146


63

Procurar o significado que a dor tem para estes cuidadores o foco desta
investigao, atravs de um contacto directo e verbal, foram expressas as vivncias e os
significados que lhes foram atribudos.
Essencialmente qualitativo, o estudo desenvolvido faz igualmente algumas
abordagens ao mtodo quantitativo, quando faz uso de uma escala escala visual
analgica durante a entrevista desenvolvida, e quando recorre ao uso de anlise
descritiva e correlacional estabelecimento de relaes entre variveis e descrever /
interpretar essas relaes. De acordo com o exposto, o estudo apresentado procedeu de
uma abordagem por triangulao utilizao de diferentes mtodos combinados, no
interior do mesmo estudo.
116

A triangulao, provoca um discurso cientfico interessante, que permite
estabelecer uma finalidade de investigao susceptvel de satisfazer a diversidade e a
complexidade dos fenmenos em estudo, podendo tambm realar os laos entre as
teorias, a investigao e a prtica nos diversos contextos e atravs de mltiplas
conceptualizaes.
116

Atravs do seu uso possvel fornecer profundidade e amplitude investigao.
H uma ilustrao mais rigorosa do fenmeno. Assegura a finalizao dos resultados ou
permite confirm-los. Neste estudo a triangulao est presente ao nvel das pessoas
(cuidadores e doentes) e ao nvel dos mtodos usados.
137

Apesar de se utilizar a triangulao na investigao que nos propomos realizar,
fundamental explicitar que partimos de uma perspectiva fenomenolgica. Procurou-se
compreender o significado que os acontecimentos tm para pessoas vulgares em
contextos particulares. Este estudo projectou-se igualmente para a fenomenografia, isto
, procurou-se no s realar o individual, mas tambm o colectivo, identificando-se
similaridades e diferenas no modo como os participantes da investigao vivenciam e
experinciam determinadas situaes.
De realar os mtodos observacionais tambm presentes neste estudo - a
observao cientfica coloca muita nfase na natureza objectiva e sistemtica da
operao. Foi um dos mtodos de pesquisa utilizado visto que permite uma colecta de
dados em situaes complexas, bem visualizadas como entidades totais mas que so
difceis de medir. Permitiu tambm operacionalizar algumas variveis de interesse como
a comunicao no verbal.
148


64

1.4. Populao alvo

Entende-se por populao todo o conjunto de elementos de um determinado
universo que partilham caractersticas comuns, definidas por um conjunto de critrios.
44
A
populao alvo, constituda pelos elementos que satisfazem os critrios de seleco
definidos antecipadamente.
44

A populao deste estudo, ser todo o cuidador / familiar de doentes inscritos no
Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa com dor crnica oncolgica.

1.5. Amostra (Contexto e Sujeitos do estudo)

Seguindo a linha de pensamento de Quiwy e Campenhoudt
115
, o campo de
estudo numa anlise qualitativa abrange o espao geogrfico, social e temporal,
condicionando o pesquisador no estudo de uma populao ou de uma amostra dessa
populao.
O local de abordagem o Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa Francisco
Gentil E.P.E., uma Instituio multidisciplinar de referncia na prestao de servios de
sade no domnio da oncologia, na rea de Lisboa. Com uma Misso
5
, definida em
2003 pelo artigo n. 2, de cuidados personalizados e centrados no doente, preconiza a
utilizao flexvel e criativa da capacidade instalada, sustentada pela comunicao
interdisciplinar, reflexo e melhoria contnua, que permitiro disponibilizar a cada
doente, de forma integrada, experiente e diferenciada na rea da oncologia, cuidados de
excelncia.
Confinado aos actuais pavilhes existentes, a organizao do Instituto comporta
as reas de aco mdica; apoio clnico; investigao e rastreio; ensino e formao;
apoio geral e logstica.
No desenvolvimento da sua actividade esta Instituio, fundada em Dezembro
de 1923 e actualmente Entidade Pblica Empresarial (de acordo com o Decreto-Lei n
233/2005 transformao em entidades publicas empresariais as entidades s quais havia
sido atribudo o estatuto de sociedade annima de capitais exclusivamente pblicos)
32
, rege-
se pelos objectivos referenciados no artigo n4 do Regulamento Interno
5
, aprovado em
Assembleia-Geral, que compreendem a existncia de: cuidados diferenciados,

65

humanizao, preveno da doena, promoo de investigao / ensino e
responsabilizao, optimizao de recursos, qualidade e eficincia operacional.
A seleco dos participantes - amostra - foi realizada no servio de Cirurgia
Oncolgica Urologia, Ginecologia e Pneumologia.
um servio formado por um departamento de cirurgia onde h doentes em fase
inicial da doena cujo objectivo cirrgico a cura e onde temos doentes cuja
interveno apenas paliativa. So muitos os doentes que aqui vo ficando transferidos
de outros servios como Oncologia Mdica - situado no Pavilho vulgarmente
designado de Pavilho das Medicinas e reconhecido informalmente, pelos restantes
profissionais do Instituto como um servio muito desgastante, e por vrios doentes,
como o Edifcio da Morte. O Servio de Pneumologia caracteriza-se igualmente por
um servio penoso, quer em termos de exausto fsica como psquica. Transporta
consigo os medos aliados quimioterapia, ao sofrimento e morte.
Os cuidadores principais destes doentes so cuidadores expostos a experincias
diversas. Diariamente vivenciam medos, sentimentos, realidades distintas e especficas,
em que nenhum dia parece ser igual ao anterior.
Na seleco da amostra, tal como preconiza Polit e Hungler
114
, no existe a
pretenso de extrapolar os dados mas sim compreender a natureza dos fenmenos,
atravs da escolha de casos, que partida, sugerem a riqueza em informao. A amostra
um sub-conjunto de uma populao ou de um grupo de sujeitos que fazem parte dessa
mesma populao.
44

O critrio que determinou o valor da amostra, neste tipo de estudo, foi pois a sua
adequao aos objectivos de investigao, tomando como princpio a diversificao dos
participantes garantindo que nenhum dado importante foi esquecido. Nesta ptica, os
participantes no so escolhidos em funo da importncia numrica mas antes devido
s suas caractersticas consideradas para o estudo exemplares, procurando-se antes de
mais reunir uma amostra que permita a partilha mais rica de experincias. Pretendeu-se
assim atingir uma saturao informativa.
1

de salientar que num estudo desta natureza mais importante a qualidade da
informao recolhida do que a quantidade dessa informao, motivo pelo qual a
amostra obedecer aos seguintes critrios:


66

Critrios de incluso:
20 Familiares / cuidadores principais de doentes com dor crnica, do
Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa (do servio de cirurgia
ginecolgica, urolgica e pneumologia);
Idade igual ou superior a 18 anos;
Que estejam a vivnciar esta experincia h pelo menos 6 meses.

Critrios de no incluso:
Cuidadores com alteraes cognitivas / neurolgicas, que sejam impeditivas
da realizao da entrevista.

Segundo os critrios definidos foram realizadas 20 entrevistas. Na caracterizao
da amostra surgem variveis como: sexo, idade, estado civil, escolaridade, situao na
profisso, grau de afinidade com o doente e a relao entre o tempo que se conhece a
presena da dor crnica vs tempo que cuidador principal.

Grfico 1 Varivel: Sexo

Fonte: a prpria

A varivel sexo, assume o sexo feminino como predominante, representando 13
dos entrevistados. Constituem assim o maior nmero de cuidadores principais. No
entanto de realar o nmero significativo de homens presentes neste estudo, o que se
traduz por uma ruptura com o tradicional papel de cuidador que era quase que
exclusivamente atribudo mulher. Desde sempre, os cuidados que suportam a vida
encontram-se ligados a ela, pelo que Pal
103
expressa que este facto poder ser
explicado atravs das normas sociais que reforam a ideia de que a prestao de
Feminino
65%
Masculino
35%
Sexo
Feminino
Masculino

67

cuidados uma responsabilidade das mulheres. Poder-se- ento aferir uma provvel
alterao das condutas e valores sociais actuais, que comeam a desenhar esta
diferenciao face ao tradicional e por outro lado a proximidade entre o papel do
homem e da mulher. O sexo masculino representa assim, neste estudo 35% dos
entrevistados, o que se traduz num total de 7 homens presentes no estudo.

Grfico 2 Varivel: Estado civil

Fonte: a prpria

Relativamente ao item - estado civil, o ser casado (a) assume o valor mais
elevado com 75% dos casos. O ser vivo(a) faz-se representar por 10% da amostra e
solteiro(a) 15%.
A varivel idade assume uma mdia de 55 anos, variando entre os 18 e os 71
anos de idade, sendo a faixa etria 66-75 a que compreende maior nmero de
entrevistados (35%), seguindo-se a faixa etria dos 56 65 anos com 30%.

Grfico 3 Varivel: Idade

Fonte: a prpria
Casado(a)
75%
Vivo(a)
10% Divorciado(a)
0%
Solteiro(a)
15%
Estado Civil
Casado(a) Vivo(a)
Divorciado(a) Solteiro(a)
18-25 anos
10%
26-35 anos
0%
36-45 anos
15%
46-55 anos
10%
56-65 anos
30%
66-75 anos
35%
Idade
18-25 anos 26-35 anos 36-45 anos
46-55 anos 56-65 anos 66-75 anos

68

Isto representa uma faixa etria com uma idade elevada relativamente aquela que
seria desejvel para um cuidador. Como refere Relvas
118
cada vez mais a chamada 3
idade tem a seu cargo pessoas que necessitam de cuidados. Muitas vezes so os idosos
mais autnomos que cuidam de outros idosos dependentes (3 e 4 idade).
uma amostra variada em idades, onde esto presentes diferentes geraes, ainda assim
o idoso (65-75) parece ser o elemento da famlia cuidadora que mais frequentemente
assume o papel de cuidador principal.
Outro aspecto abordado foi a verificao de que as mulheres enquanto
cuidadoras assumem uma faixa etria menos elevada face aos homens. A mdia de
idades das mulheres foi de 53 anos e os homens de 60 anos. A longevidade associada
mulher, um dos motivos que a definia tradicionalmente como cuidadora, parece no ser
uma caracterstica desta amostra. No entanto o cuidador mais novo e mais idoso
pertence ao sexo feminino.

Grfico 4 Varivel: Escolaridade
Fonte: a prpria

A nvel das habilitaes literrias, verificamos que o ensino primrio
compreende 45% dos entrevistados, sendo que 25% apresentam frequncia no Ensino
Superior.
A amostra caracteriza-se por uma diversidade a nvel de escolaridade, no entanto
na sua maioria so cuidadores com um baixo nvel de formao acadmica.
Relativamente ao ensino primrio (at 4 anos) encontramos uma mdia de idades de 63
anos, e com formao a nvel superior encontramos cuidadores com uma mdia de
idades de 47 anos. Sendo que so os homens que apresentam maior nvel de formao
Analfabeto
5%
At 4 anos
45%
At 6 anos
5%
At 9 anos
10%
Ensino
Secundrio
10%
Ensino
Superior
25%
Escolaridade
Analfabeto At 4 anos At 6 anos
At 9 anos Ensino Secundrio Ensino Superior

69

face s mulheres. Encontramos 7 mulheres com ensino primrio (at 4 anos), e apenas 2
homens. A nvel do ensino superior encontramos 3 homens e 2 mulheres.

Grfico 5 Varivel: Situao profissional

Fonte: a prpria

A nvel laboral os reformados so aqueles que apresentam um valor mais
significativo compreendendo 55% dos entrevistados (11 cuidadores), o que pressupe
cuidadores mais idosos ou tambm eles com alguma limitao no seu estado de sade.
So cuidadores que no se encontram numa fase produtiva, apenas 25% da amostra se
encontra empregado(a). So as mulheres, (4 cuidadoras) que maioritariamente se
encontram em fase activa (empregadas) face aos homens (2 cuidadores).

Grfico 6 Varivel: Grau de afinidade com o doente

Fonte: a prpria
Domstica (o)
15%
Empregado (a)
25%
Estudante
5%
Reformado(a)
55%
Situao profissional
Domstica (o) Empregado (a) Estudante Reformado(a)
Esposo(a)
45%
Companheiro (a)
10%
Filho (a)
25%
Me / Pai
5%
Amigo (a)
5%
Cunhado (a)
5%
Primo (a)
5%
Grau de afinidade com o doente
Esposo(a) Companheiro (a) Filho (a) Me / Pai
Amigo (a) Cunhado (a) Primo (a)

70

A varivel grau de afinidade faz realar a importncia da famlia nuclear como
eleita para cuidador principal esposo (a) representam quase metade dos cuidadores
entrevistados (45%), ao qual se pode associar o companheiro (a) com 10% de
representatividade. Me / pai / filho(a), assumem tambm um papel importante
representando 30% dos cuidadores. Sendo que o filho (a) apresenta 25% dos
cuidadores, sendo 2 homens e 3 mulheres.
Este estudo vem tambm realar que a responsabilidade da prestao de
cuidados no recai exclusivamente nas filhas ou esposas como relatado em vrios
estudos.
H uma distribuio varivel por grau de parentesco, desde me, filho(a),
cunhada(o), primo (a) ou esposa(o) o grau de parentesco varia entre a 1 gerao e a 3
gerao. O cuidado assumido por familiares intergeracionais, em dissonncia com
aquilo que se tem descrito.
De realar a presena de uma amiga como cuidadora alterao do conceito de
famlia tradicional, as pessoas significativas para os doentes so por eles consideradas
famlia e eleitas como cuidadoras (os) principais.
Tambm h uma tendncia para que a escolha do cuidador principal seja algum
que mora com o doente, ou que est frequentemente prximo deste.

Grfico 7 Varivel: Tempo que cuidador principal (por intervalo)

Fonte: a prpria

Todos os cuidadores se assumiram cuidadores principais do doente desde o
surgimento da Dor, apresentando assim o mesmo tempo de cuidador face o tempo que
se conhece a presena da dor no doente.
6 - 11 meses
35%
12 - 17 meses
35%
18 - 23 meses
10%
24 ou mais meses
20%
Tempo h que se conhece a presena da dor (crnica) \ tempo que
cuidador principal
6 - 11 meses 12 - 17 meses 18 - 23 meses 24 ou mais meses

71

Aqui o tempo de cuidador vs tempo que se conhece a dor crnica no doente
varia entre os 6 meses e 2 anos, apresentando, a faixa compreendida entre 6 11 meses
35% de representatividade, e a partir de 24 meses 20%. O tempo mdio de cuidador de
14 meses. (Tabelas de caracterizao da amostra em anexo I)
Outro aspecto de referir em relao caracterizao da amostra, diz respeito
presena ou ausncia de comunicao no verbal durante e aps a entrevista. Os
momentos de choro, os silncios, as hesitaes so aspectos que foram observados e
registados, como verificamos no grfico seguinte (Tabela em anexo II):

Grfico 8 Presena de comunicao no verbal
Fonte: a prpria

Os suspiros e as hesitaes foram apresentados por todos os cuidadores
entrevistados, sendo o meio de comunicao no verbal mais utilizado.
Os silncios preencheram grande parte dos momentos, sendo estes apresentados
por 19 dos entrevistados. Os silncios foram consideradas todas as pausas que os
cuidadores fizeram antes de responderem a uma questo ou durante o discurso
apresentado, por vezes houve necessidade de parar a gravao da entrevista. A presena
do choro / labilidade emocional (caracterizou-se por momentos de choro intenso, e
necessidade de interromperem o discurso para falarem do que sentem face experincia
vivida, demonstrando um desnimo e tristeza profundos), foi registada em 6 dos
cuidadores (30%). A temtica abordada suscitou momentos de reflexo face a essa
vivncia, momentos em que o silncio e o olhar se transformaram em palavra. Houve
necessidade de estabelecer estes momentos, de deixar espao para a emoo que
aflorava no cuidador. A necessidade de comunicar uma das mais importantes na
hierarquia das necessidades humanas. Os cuidadores principais procuraram neste
30%
95%
100%
Choro / perodos de
labilidade emocional
Silncios Suspiros / hesitaes
Presena de comunicao no verbal relevante durante a
entrevista
% de cuidadores entrevistados que apresentaram ndices de

72

momento (durante a entrevista e perante algum que os escutava atentamente)
expressar-se da melhor forma, procurando uma espcie de compensao, deixaram por
alguns momentos de suprimir as emoes que lhes invadem a alma.
Atravs da comunicao no verbal procuraram libertar-se e expressar as
dificuldades de ordem fsica, psquica, emocional, afectiva ou social pela qual esto a
passar.
Seguidamente quisemos perceber se estes perodos de labilidade face vivncia
da dor so mais manifestados por homens ou por mulheres:

Grfico 9 - Prevalncia de perodos de labilidade emocional / Relevncia dada a dor
psico-emocional em funo do sexo

Fonte: a prpria

Aps a anlise do quadro anterior poder-se- perceber que a presena de homens
como cuidadores tem um valor significativo.
Comparativamente s mulheres (face ao numero de cada um) eles apresentaram
maiores perodos de labilidade emocional no decurso da entrevista e tambm so eles
que valorizam mais a componente psico-emocional e afectiva da dor, apesar de este ser
um aspecto referenciado por todos os cuidadores e com elevada importncia para ambos
os sexos. A prevalncia de perodos de labilidade emocional foi medida tendo em conta
os momentos de choro, de silncio e de necessidades de pausas durante a entrevista
(onde frequentemente necessitaram de falar sobre os mais variados problemas que
vivenciam). Durante a realizao das entrevistas tambm o investigador teve de utilizar
tcnicas de comunicao no verbal nomeadamente os silncios e os gestos / posturas.
Como comunicao verbal o feedback (os cuidadores esperavam que lhes fosse
53,8%
76,9%
71,4%
100,0%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Perodos de labilidade
emocional
Relevncia da dor psico-
emocional
Prevalncia de perodos de labilidade emocional / Relevncia
dada a dor psico-emocional em funo do sexo
Feminino
Masculino

73

transmitido algo) esteve presente, a informao e o conselho procuravam-na nem que
fosse no final das entrevistas, e at a confrontao (o depararem-se com a realidade, por
meio de questes que suscitam ou lembram a realidade vivida que por vezes tentam
esquecer ou no querem enfrentar) foi por vezes utilizada. As atitudes facilitadoras mais
usadas compreenderam a empatia, a autenticidade e especificidade.

Grfico 10 - Dimenses de comunicao verbal utilizadas pelo entrevistador
Fonte: a prpria

Grfico 11 - Dimenses de comunicao no verbal utilizadas pelo entrevistador

Fonte: a prpria
25%
20%
75%
45%
40%
65%
50%
85%
60%
Dimenses de comunicao verbal utilizadas pelo entrevistador
% de entrevistas onde foram utilizadas as tcnicas de comunicao verbal
95%
90%
95%
90%
30%
Dimenses de comunicao no verbal utilizadas pelo entrevistador
% de entrevistas onde foram utilizadas as tcnicas de comunicao no verbal

74

A voz e os gestos / posturas foram as dimenses da Comunicao no verbal
mais utilizadas presentes em 95% das entrevistas, sendo que os silncios e as posturas
foram utilizados em 18 entrevistas.
Verifica-se a necessidade de tambm o entrevistador ter de se socorrer da
comunicao no verbal para interagir com os entrevistados e conduzir a entrevista. O
respeito, a autenticidade, e a empatia foram atitudes facilitadoras que estiveram
presentes em todas as entrevistas realizadas.

Grfico 12 - Atitudes facilitadoras utilizadas pelo entrevistador

Fonte: a prpria

Assim o recurso comunicao compreendeu a interaco humana atravs da
linguagem verbal, e o recurso comunicao no verbal por meio da interpretao de
comportamentos, de expresses e linguagem corporal. Como referem Frey et al (citado
in Marc e Picard)
80
o comportamento verbal e o comportamento no verbal combinam numa
perspectiva de comunicao total.
(Grelha para avaliao da entrevista uso de tcnicas de comunicao por parte do
investigador - em anexo III)

100%
65%
100%
40%
100%
55%
Atitudes facilitadoras utilizadas pelo entrevistador
% de entrevistas onde foram utilizadas atitudes facilitadoras

75

1.6. Instrumento de recolha de dados

Referenciando Polit
114
, so vrios os tipos de colheita de dados que podem ser
usados mas tendo em conta os objectivos do estudo, foram realizadas entrevistas semi-
estruturadas, por considerar que estas permitem entrar na perspectiva da outra pessoa e
se adapta explorao de definies pessoais, de experincias e d lugar verbalizao
de sentimentos.
Esta entrevista assegura ao investigador que as entrevistas feitas a diferentes
pessoas so mais sistemticas e compreensveis, permitindo ainda clarificar e
aprofundar determinado tema no decurso da mesma.
147

Para Albarelo
1
a entrevista uma tcnica que implica grande ateno por parte
do investigador, no s em relao as palavras proferidas, mas tambm pela
comunicao no verbal. O recurso a perguntas abertas, d pessoa a possibilidade de
orientar o seu discurso com liberdade e com a criatividade que no momento lhe
possvel, e com a qual percepciona o fenmeno, objecto de estudo.
Foi realizada uma entrevista piloto a fim de elaborar questes elucidativas para a
realizao do respectivo guio da entrevista. Assim procurou-se testar o instrumento a
utilizar, validando a clareza dos termos, a compreenso das questes, e prever uma
durao mdia de cada entrevista. (Guio da entrevista em anexo IV)
Assim foi considerado na realizao do guio do presente estudo, onde numa
primeira parte foi legitimada a entrevista, caracterizando o entrevistado e numa segunda
parte foram realizadas questes que conduzem o sujeito a recordar experincias, na
prestao de cuidados ao doente oncolgico com dor crnica. Numa terceira fase, de
balano, foram realizadas vrias questes de acordo com o descrito, (questes fechadas)
para melhor compreenso da avaliao que o cuidador e o doente fazem da mesma dor
(recurso EVA).
Foi realizado um pr-teste (entrevista piloto) em Julho de 2008. Aps validao
do orientador e o recurso simultneo a este procedimento, conduziu formao do
guio.
Porque aquilo que transmitido nem sempre ganha forma nas palavras, foi
estabelecido a priori, um registo de dados observados durante e aps a entrevista, bem
como o registo de sinais utilizados na transmisso de comunicao no verbal (como os
dados referidos anteriormente).

76

A observao dos entrevistados possibilitou um contacto directo com aqueles
que vivenciam o fenmeno a estudar. A observao no foi exaustiva, mas esteve
presente na maioria das entrevistas realizadas, permitiu penetrar em algumas situaes e
compreender melhor a vivncia dos cuidadores. Ao longo da caminhada - pr, durante e
ps entrevista foram elaborados alguns registos em forma de dirio de bordo, que
proporcionaram a reflexo sobre alguns aspectos relevantes encontrados por meio da
observao directa dos cuidadores e das suas reaces face s questes colocadas.
A recolha de dados tambm implicou a informao contida no processo do
doente referente sua avaliao de dor (registo efectuado diariamente e registado pelos
profissionais de sade), para posterior comparao com a avaliao feita pelo cuidador.
As entrevistas semi estruturadas decorreram num local calmo, onde foi
assegurada a privacidade do cuidador.

1.7. Consideraes ticas

Pela particularidade dos servios e dos participantes h aspectos ticos que
foram respeitados:
Autorizao para realizao do estudo pela Comisso de tica do IPO Lisboa.
(Declarao em anexo V)
Autorizao para a realizao do referido estudo, por parte dos directores dos
servios onde se realizaram as entrevistas.
Participao voluntria dos participantes aps esclarecimentos sobre a finalidade
do estudo, garantia de confidencialidade.
Autorizao para gravao das entrevistas.
Consentimento Informado dos participantes no estudo - onde foi feita uma breve
apresentao do investigador, descrito o tipo de estudo, temtica e objectivos,
assegurando simultaneamente a confidencialidade, intimidade e segurana dos
participantes. A assinatura do participante no consentimento informado constitui
a prova da aceitao na colaborao do estudo decorrente.
(Pedidos de autorizao para elaborao da entrevista e consentimento
informado em anexo VI)

77

Respeito pelos princpios defendidos no Protocolo de Helsnquia (criado pela
Associao Mdica Mundial). (Protocolo em anexo VII)

1.8. Recolha e Anlise dos dados

A recolha de dados ocorreu durante os meses de Fevereiro e Junho de 2009 aps
autorizao da Comisso de tica. Cada entrevista realizada teve uma durao entre 15
e 45 minutos, onde a ordem de questes presente no guio nem sempre foi respeitada,
havendo uma adequao ao tipo de pessoa e disponibilidade.
Conforme preconizado procurou-se inicialmente explicitar ao cuidador os
objectivos do estudo, reafirmar a sua vontade de participao e esclarecer dvidas
existentes. Procurou-se fazer o menor nmero de perguntas adicionais, mantendo
contudo algum dinamismo na entrevista e dirigindo para o tema sempre que necessrio.
Procurou-se tambm no preencher os silncios, importantes para a reflexo dos
entrevistados, e respeitar os perodos de choro que ocorreram.
A anlise dos dados foi efectuada aps transcrio integral das entrevistas
gravadas (com o consentimento do doente), recorrendo tcnica de Anlise de
Contedo, definida por Bardin
7
como uma tcnica de investigao que tem por finalidade
a descrio objectiva, sistemtica e quantitativa do contedo manifesto da comunicao.
a tcnica que permite inferir sobre algo, exige esforo interpretativo e baseia-
se por um lado no rigor da objectividade e por outro na fecundidade da subjectividade.
Neste tipo de anlise recorre-se geralmente a trs fontes: a utilizao de documentos; a
observao pelo investigador; e a informao fornecida pelos sujeitos.
47
Bardin
7
, de
forma semelhante, organiza a anlise de contedo em trs plos cronolgicos:
Pr-analise;
Explorao do material;
Tratamento dos resultados, inferncia e interpretao.
Na fase de pr-analise, que compreende a fase de organizao propriamente dita,
realizei o processo de leitura de vrios textos, na escolha dos documentos, ou seja, na
demarcao do universo de anlise.

78

A primeira etapa, referente leitura flutuante consistiu num primeiro contacto
com os documentos a analisar, sendo que nesta altura segundo Bardin
7
o investigador
deixa-se invadir por impresses e orientaes.
A preparao do material foi a etapa seguinte, em que todo o material foi
reunido e preparado, antes da anlise propriamente dita. Neste caso especfico, as
entrevistas gravadas, foram transcritas na ntegra em suporte informtico, constituindo o
corpus de anlise. As gravaes foram conservadas.
Na transcrio cada entrevistado denominado de E, sendo seguido de um
nmero, que indica cronologicamente as entrevistas (i.e. E1; E2; E3; E4; E5; E6; E7;
E8; E9; E11.E20), desta forma foi mantida a confidencialidade. As expresses
retiradas do discurso aparecem com a associao relativa entrevista a que pertence (E1
por exemplo), e com a referncia pergunta (P) onde foi dada a resposta referida e o
pargrafo (p) a que pertence (exemplo: E1,P3,p1).
Tambm foi utilizado suporte informtico (programas informticos Max-qda
(anlise de contedo assistida por computador), e SPSS (para anlise estatstica e
manuseamento de dados) para anlise de dados qualitativos e tratamento de alguns
dados quantitativos que foram decorrendo das anlises realizadas.
De referir que no estabelecimento das categorias foi considerado o preconizado
por Bardin
7
, Silva e Pinto
134
acerca dos princpios a seguir: de exaustividade (i.e. todo o
contedo deve ser integralmente includo nas categorias consideradas, sendo possvel,
no entanto e de acordo com os objectivos, no considerar alguns aspectos do contedo);
de exclusividade (i.e. os mesmos elementos devem pertencer a uma e no a vrias
categorias); de objectividade (i.e. as caractersticas de cada categoria devem ser
explicadas sem ambiguidade e de forma suficientemente clara de modo a que diferentes
codificadores classifiquem os diversos elementos, que seleccionaram dos contedos em
anlise, nessas mesmas categorias); de pertinncia (i.e. devem manter estreita relao
com os objectivos e com o contedo que est a ser classificado).
Por ltimo no tratamento dos dados que, segundo Bardin
7
, contempla a
interpretao dos mesmos, procurou-se que os resultados fossem significativos e
vlidos. Na compreenso dos dados foi usado o suporte terico, tendo em conta tambm
a sua adequao ou no, aos objectivos iniciais do estudo.

79

Foram estabelecidos quadros de resultados e texto, que condensam e fazem
sobressair as informaes mais relevantes, contidas nas entrevistas, numa anlise global
das narrativas.
Durante o processo de anlise dos dados foram considerados os critrios de
validade e fidelidade. Polit e Hungler
114
consideram que a validade deve ser defendida
em funo da capacidade em produzir uma resposta correcta ou seja, levanta o problema
de saber se o investigador observa aquilo que realmente pensa estar a observar e de
saber se as variveis recebem as designaes correctas.
Uma anlise de contedo ser vlida quando a descrio que se fornece sobre o
contedo tem significado para o problema em causa e reproduz fielmente a realidade
dos factos. Para isso, necessrio que todas as etapas que integram o processo de
anlise sejam correctamente executadas.
Quiwy
115
aborda tambm a validao dos resultados com o recurso aos prprios
sujeitos. Face a tal, no presente estudo foi feita uma validao das inferncias com todos
os sujeitos entrevistados, aps a realizao das entrevistas, na confirmao de aspectos
como as emoes e sentimentos vividos; factores penosos e gratificantes no cuidar em
oncologia e uso de mecanismos de gesto das experincias emocionais.
A fidelidade dos dados diz respeito ao problema de garantir que diferentes
codificadores chegam a resultados idnticos e que um mesmo codificador ao longo do
trabalho aplica de forma igual os critrios de codificao. No presente estudo foi
considerado o defendido por Lessard-Hbert (citado por Silva)
134
que nos reporta
utilizao de um procedimento de medida de forma a obter a mesma resposta,
independentemente do modo e da sua pontuao. Todo o processo de categorizao foi
sujeito apreciao de outros investigadores.
Estando o presente estudo embutido de significados e de emoes, este conjunto
de tcnicas de anlise das comunicaes, por procedimentos, sistemticos e objectivos
de descrio de contedo das mensagens, visou a compreenso do fenmeno.
7


80

1.9. Limitaes do estudo

Uma limitao previsvel identificada prende-se aos reduzidos recursos
temporais, na impossibilidade de realizar conjuntamente com as entrevistas, uma
observao directa e prolongada dos sujeitos na prestao de cuidados ao doente
oncolgico, que traria eventualmente uma maior riqueza acerca da vivncia.
Um ano para realizar o presente estudo foi assim insuficiente e tal facto implicou
uma gesto do tempo e das oportunidades nem sempre justa e equitativa face a outras
vertentes da vida pessoal e profissional. A considerar tambm todos os
constrangimentos organizacionais, horrios e deslocaes realizadas.
Por outro lado, um estudo sobre a vivncia emocional do outro
simultaneamente uma reflexo sobre a prpria vida do investigador e por isso outras
eventuais limitaes decorrem da capacidade e da personalidade do investigador, da sua
competncia cientfica mas tambm emptica e relacional.


81

CAPTULO II

Apresentao e Interpretao dos Resultados:
resultantes da Anlise de Contedo

Apresentam-se de seguida, os dados obtidos atravs da anlise de contedo das
20 entrevistas realizadas aos cuidadores principais de doentes com dor crnica
oncolgica. Desenvolver-se- tambm um texto narrativo como recomenda Goetz Le
Compe
48
bem como, excertos das entrevistas e esquemas / grficos interpretativos, por
forma a elucidar o que foi dito.
Segue-se uma anlise individual de cada um dos temas abordados e respectivas
categorias, sub-categorias e cdigos de interpretao encontrados. A anlise de
contedo efectuada fez sobressair as seguintes reas temticas:

I Significado atribudo palavra Dor sinnimos e cdigos de interpretao
atribudos.

No teatro da vida as vivncias de quem cuida cruzam-se com as de quem
cuidado, na sua fragilidade e fora, no mago da existncia humana. A intensidade das
vivncias parece depender da intensidade das relaes, dos laos que se cruzam e
entrecruzam, dos gestos, das cumplicidades, das dependncias e afinidades.
Etimologicamente experincia significa soma de conhecimentos, aqueles que
resultam de vivncias subjectivas, numa transmisso pelos sentidos. De facto assim . A
experincia de quem cuida de um doente com dor crnica, por si s no sinnimo de
competncia, ela surge como caracterstica da prpria vida e pertence esfera do mundo
interior e subjectivo.
Ao longo das entrevistas deparmo-nos com diversas formas de partilhar a
experincia de dor manifestada atravs de diversos tipos de linguagem, desde o uso de
uma linguagem mais emotiva e efusiva sob a forma de confidncia, numa partilha para
alm dos limites de auto-censura, at linguagem mais metafrica, passando pelo
discurso convencional.

82

Deste modo, considerou-se pertinente identificar o conceito que cada cuidador
atribui Dor, com o objectivo de posteriormente compreender de forma mais exaustiva
a realidade vivida por estes cuidadores.
Assim em relao definio / sinnimo atribudo palavra dor, aps a anlise
de contedo dos discursos inferiu-se uma categoria Significado atribudo palavra
dor.

Grfico 13 - Significado atribudo palavra: Dor

Fonte: a prpria

Relativamente a esta categoria encontramos 11 definies / conceitos que os
cuidadores atribuem Dor.
A associao de Dor palavra Sofrimento preponderante ao longo dos
discursos:
Dor sofrimento. (E2,P1,p1)
essa dor, esse sofrimento (E10,P3,p1)
uma dor v-lo sofrer (E12,P1,p1)
significa sofrimento (E14,P1,p1)
70%
35%
55%
25%
80%
45%
80%
45%
30%
5%
90%
60%
% de cuidadores
Significado atribudo palavra: Dor
Sofrimento Algo fsico
Componente psico-emocional ( realada) M \ Horrvel \ Insuportvel
Subjectiva Destrutiva (perda) Ameaadora
Mudana Incerteza \ Medo
Tristeza Incomodo
Impotncia Vivncia da dor do outro como sua

83

Encontramos 27 unidades de significao e 14 unidades de Enumerao. Foram
70% dos entrevistados que muito claramente fizeram a associao entre Dor e
Sofrimento.

Sete dos cuidadores verbalizaram que Dor era para eles: Algo Fsico, teve uma
representatividade de 35%:

um desconforto fsico (E5,P1,p1)
sofrimento fsico (E14,P1,p1)
prejudica o funcionamento do organismo e que se reflete no esforo ou na diminuio
das capacidades (E19,P1,p1)
Mal-estar fsico (E20,P1,p1)

A distino entre a componente fsica e psquica da Dor fica patente pela
diferena estabelecida entre os cuidadores.
55% dos entrevistados (22 unidades de significao e 11 unidades de enumerao)
associaram a Dor sua componente psico-emocional e demarcaram a fronteira entre o
fsico e o psquico:

aquela dor que no dor do aleijamento (E2,P2,p1)
dor interior (E2,P2,p1)
profunda (E9,P1,p1)
a dor emocional, tudo (E12,P3,p1)
mau-estarpsicolgico (E20,P1,p1)

Os excertos de texto anteriores fazem realar o dualismo ainda presente na nossa
sociedade. Parece habitarmos dois mundos distintos e simultaneamente interligados: o
fsico e o mental. De realar a valorizao feita pelos cuidadores componente
emocional / psquica da dor, nomeadamente referenciada pelos cuidadores homens.

A dor como m, horrvel, insuportvel foi mencionada por 25% por
cuidadores:

que mau (E1,P1,p1)

84

uma coisa horrvel (E2,p1,P1)
no a consegue suportar (E10,P1,p1)
um horror (E17,P1,p1)

A associao da dor a algo subjectivo, de difcil definio e descrio, notrio
ao longo dos discursos. Encontramos 27 unidades de significao e 16 de enumerao, o
que representa 80% dos cuidadores.
A subjectividade que encerra o significado atribudo Dor denota-se nas
seguintes expresses:

aquela dor que no se v (E2,P1,p1)
uma dor sem dor (E2,P3,p1)
no sei, no sei (E4,P1,p1)
no h explicao para a dor (E9,P1,p1)
atira-nos para um quadro lato (E10,P1,p1)
cada um lhe atribui um significado diferente (E14,P1,p1)
algo muito pessoal e profundo (E18,P1,p1)

O conceito de Dor igualmente associado a destruio, perda, e ameaa:

ataca o corao, ataca tudo (E2,P3,p1)
desliguei-meo resto a mim no me interessava (E9,P2,p1)
no aquela vida como antigamente (E15,P2,p1)
fez desmoronar assim um bocadinho tudo (E20,P2,p1)

Foram 45% dos cuidadores que realizam esta associao ao longo dos seus
discursos.
No entanto, a Dor foi para muitos, interpretada como sinnimo de mudana, este
significado atribudo Dor teve uma representatividade de 80% dos cuidadores:

No s o mesmo homem (E2,P4,p1)
alterou a minha vida em tudo (E3,P3,p1)
mudana de hbitos (E8,P2,p1)
Tudo mudou (E12,P2,p1)
tivemos de mudar tudo (E19,P4,p1)

85

O medo e a incerteza so igualmente conceitos atribudos pelos cuidadores
entrevistados como sinnimos de Dor:

Isso preocupa-me (E7,P6,p1)
estamos sempre na expectativa (E9,P4,p1)
um bocadinho de medo (E13,P4,p1)

Nove dos cuidadores entrevistados realizaram esta associao, o que representa
45% dos mesmos. A tristeza tambm ocupou o seu lugar nesta lista de definies e
sinnimos atribudos Dor. Foram 30% dos cuidadores que a referiram:

so as lgrimas que caem (E2,P2,p1)
a tristeza (E6,P2,p1)
ns estamos tristes tambm uma dor (E11,P1,p1)

Um dos cuidadores (5%) (fez 3 referncias) verbalizou ainda que a Dor como
um Incmodo:

algo que incomoda a pessoa (E5,P1,p1)

E com maior representatividade aparece-nos a definio final de Dor
Impotncia. Foram 18 os cuidadores que a referiram nos seus discursos, o que
representa estatisticamente 90% destes:

senti dificuldade em lidar com isto (E6,P3,p1)
No sei, no sei! No tenho competncias para as pr a funcionar (E8,P3,p1)
senti-me impotente (E9,P3,p1)
no consigo dar-lhe resposta (E14,P3,p1)

Nesta categoria os significados dominantes foram:

A impotncia com 90% de representatividade;
A mudana e a subjectividade com 80% de representatividade;
O sofrimento com 70% de representatividade;

86

De realar o relevo que dado Dor como algo mau, algo perante o qual no
sabem como actuar, e a associao quase que imediata ao Sofrimento. Outro aspecto
de relevo a destrina que feita entre a componente fsica e psquica da Dor. A
importncia dada componente psico-emocional (55%) notria.
Denota-se ao longo dos discursos a dificuldade em expressar a dor em defini-la
ou descreve-la. A hesitao est presente, expresses como no sei, sei l, so
correntes nos textos analisados. Toda a vivncia da experincia de dor de difcil
expresso para os entrevistados.
Outro domnio de relevo que encontramos ao longo desta definies e conceitos
atribudos Dor, prende-se com o facto de existir uma metfora em alguns casos e
noutros, uma evidente comparao ou mesmo significao da dor do outro como sua
esta passa a ser interpretada e vivida como dor prpria. Isto , foram encontrados nos
discursos citaes que evidenciam o sentimento de vivncia da dor do outro como
sua:

Sinto a dor dele como sua (E1,P2,p1)
a dor para mim, a dele, como seja para mim (E4,P1,p1)
Porque se para ela lhe doesse qualquer coisa, j me doa a mim tambm (E8,P4,p1)

A Vivncia da dor do outro como sua, foi claramente verbalizada por 12 dos
20 cuidadores entrevistados, o que representa 60% destes, um valor significativo.

Utilizando como recurso o Max-qda, foi possvel identificar quais as palavras
mais usadas pelos cuidadores ao longo dos discursos, sendo que a palavra Dor foi a
mais verbalizada entre outras que lhe so associadas e que foram utilizadas repetidas
vezes como evidncia o grfico seguinte:


87

Grfico 14 Frequncia da palavra (n. de vezes referida)

Fonte: a prpria

A palavra Dor foi referida 452 vezes, Doente 275, Cuidador 147, e Vida
76 vezes. Poder-se- inferir uma relao entre elas, visto a dor ser sempre abordada no
sentido do doente cuidador, como sendo estes um todo, e a vida referida como a
vivncia desta trade. De realar o nmero significativo de palavras cuja conotao
negativa.

II Impacto / Alteraes na vida diria

A presena diria de dor causa necessariamente impacto na vida de quem a
experincia. No entanto, aqueles que tambm lidam continuamente com o doente com
dor crnica, acabam igualmente por experimentar tal vivncia o que representa
necessariamente mudanas na vida diria, nas rotinas, nas formas de agir, de pensar, na
relao com os outros, na interaco que se faz com o mundo que nos rodeia.
-3 7 17 27 37 47 57
Frequncia da palavra (n de vezes referida)
Dor Sofrer Sofrimento Conforto Tristeza Triste Alivio Morte
Morrer Morreu Perder Perda Mau Ajuda Ajudar Esperana
S (estar s) Sozinho (a) Negao No sei Medo Deus Impotente Cuidador
Cuidar Dependente Acompanhamento Acompanhar Companheiro (a) Ns Os dois Ligao
Amigo Doente Doena Casa Hospital Enfermeiro (s) Mdico Interveno
Emocional Apoio Informao Fora Qualidade de vida Necessidades Dificuldades Falta
Falta de Mudana Mudar Mudou Alterou Impacto Viver Vida

88

Cuidar de algum proporcionar formas de viver, mas tambm mudar a sua
forma de viver a vida. Cuidar, implica uma serie de exigncias. Vrios estudos tm
demonstrado que pessoas que cuidam de outros por longos perodos de tempo
geralmente sofrem alteraes em reas importantes da vida: dinmica familiar e social,
mudanas econmico-laborais, a nvel fsico e psquico.
16

Desde modo, tornou-se pertinente perceber que mudanas afloram na vida dos
cuidadores de doentes oncolgicos com dor crnica.
Relativamente a esta temtica, e aps a anlise de contedo dos discursos,
inferiu-se uma categoria denominada de: Impacto na vida diria, desta desenvolveu-se
uma sub-categoria de nvel I Mudanas e atravs desta delineou-se uma sub-categoria
de nvel II Mudanas a nvel pessoal; a nvel profissional, a nvel familiar e social.

Tabela 1 Anlise da Categoria: Impactos na vida diria

Fonte: a prpria

Indicadores
Unidade de
Significao
Unidade de
Enumerao
(%)
Exausto Fsica 2 2 10%
Implicaes na sade
fsica
4 2 10%
Exausto psquica 8 6 30%
Implicaes na sade
mental
1 1 5%
Tristeza 11 6 30%
Dependncia 15 8 40%
Aquisio de novos
valores / outras formas
19 10 50%
Alterao a nvel
profissional
7 6 30%
Novos papis familiares 17 13 65%
Perdas na vida familiar
(alteraes no casal)
13 8 40%
Tristeza familiar 8 4 20%
Angstia familiar 2 2 10%
Espao fsico
Alteraes dentro do
domiclio
1 1 5%
Isolamento (solido) 12 8 40%
Ausncia de distraco 5 4 20%
Alterao a nvel
familiar
Alterao a nvel
social
Comportamental
Mudanas
Alterao a nvel
pessoal
Fsico
Psquico

89

Grfico 15 Impacto na vida diria

Fonte: a prpria

No que respeita a esta categoria e dentro da sub-categoria de nvel II mudanas
a nvel pessoal, esta foi dividida entre as mudanas a nvel fsico e psquico.

A nvel fsico a representatividade foi de 20%. Isto , 2 dos cuidadores fizeram
referncia exausto fsica:

cansado (E2,P4,p1)
tudo muito complicado eu deito-me por volta das 3 horas isto h 2 anos (E18,P5,p1)

E tambm 2 dos entrevistados mencionaram nos seus discursos as implicaes
na sade fsica que tiveram:

eu tambm tinha cirurgias marcadas que tive de adiar, atrasar (E3,P2,p1)
uma pessoa comeou a andar no cardiologistaalterou tudo (E3,P4,p1)
mais cuidados de sade (E11,P2,p1)

A mudana mais preponderante a nvel pessoal foi referida pelos cuidadores a
nvel psquico, onde foi possvel encontrar os seguintes indicadores:

- Exausto psquica (referida por 6 cuidadores 30%):
E
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u
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o

F
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Alterao a nvel pessoal Alterao a nvel profissional Alterao a nvel familiar Alterao a nvel social
10% 10%
30%
5%
30%
40%
50%
30%
65%
40%
20%
10%
5%
40%
20%
Impacto na vida diria

90

saturado (E2,P4,p1)
acumulava muito dentro de mim (E7,P4,p1)
no posso, no consigo que mais eu posso fazer (E9,P5,p1)

- Implicaes na sade mental (referida por um cuidador), verbalizada atravs da
seguinte citao:

cheguei a tomar anti-depressivos (E7,P4,p1)

- Tristeza (30%):

as lgrimas que caem e a preocupao com o amanh (E2,P2,p1)
mais o tempo que estou a chorar (E3,P5,p1)
...agora estou ali, olho para a minha casanada tem significado (E12,P2,p1)

- Dependncia (com uma representatividade de 40% dos cuidadores):

comecei a viver para ela (E8,P4,p1)
o meu objectivo ela (E9,P2,p1)
mesmo que estivesse a trabalhar tinha de por baixa ou ele no consegue estar sozinho
(E20,P4,p1)

- Aquisio de novos valores / outras formas de agir (metade dos cuidadores
entrevistados mencionaram esta mudana, como algo positivo (50%)):

encar-las de forma positiva (E5,P5,p1)
De cabea erguida, porque assim que a gente deve andar na vida (E7,P3,p1)
Fez-me pensar muito na vida, pensar muito porque s vezes uma discussocoisas que so
fteis (E16,P4,p1)

As mudanas ocorridas a nvel psquico foram marcantes para estes cuidadores.
A conotao negativa destas mudanas acarreta 6 esferas de actuao diferentes,
notria a mudana como algo no benfico para estes cuidadores. De referir apenas uma
dimenso (aquisio de novos valores / formas de agir) como mudana psquica
positiva, mas que no entanto tem uma boa representatividade de 50%. A dependncia

91

acarreta 40% dos entrevistados. Desde a antiguidade a dependncia est associada
perda de controlo sobre a prpria vida.
102
A tristeza e a exausto psquica com uma
representatividade de 30% cada.
A vivncia destes cuidadores constituda tambm ela por uma experincia de
tristeza, composta por desnimo, desencorajamento, solido e isolamento. As causas da
mesma so circunstncias da vida diria, que normalmente implicam perdas e tm
impacto significativo na vida destes cuidadores.

Segue-se a sub-categoria de nvel II Alteraes a nvel profissional. Aqui
foram 6 (30%) dos 20 entrevistados que fizeram referncia a esta mudana, tambm ela
interpretada como algo negativo nas suas vidas dirias:

tenho um txias pessoas dizem-me ests mudado (E2,P4,p1)
Tudo governava a vida, ningum dava a cara (E7,P3,p1)
auto-reformei-me (E8,P2,p1)

As alteraes a nvel familiar, compreenderam os seguintes indicadores
(decorrentes da anlise dos textos):

- Novos papis familiares (foram encontradas 17 unidades de significao, e 13
unidades de enumerao o que representa 65% dos entrevistados):

Mudou tudo! Para mim, para os meus filhos, para os netos (E3,P2,p1)
cada um vem c hora que pode, depois o jantar faz quem estiver em casa (E14,P4,p1)
tivemos de mudartemos os netostemos de alterar tudo por forma a um de ns c estar
sempremas gerimos vai um, vem outro. (E19,P4,p1)

- Perdas na vida familiar, neste indicador a representatividade foi de 40%, as perdas
referem-se nomeadamente perda ou diminuio do contacto com a famlia nuclear
(esposa (o) e filhos), com indicam as citaes seguintes:

abandonei a minha filha, os afazeres de casa, tudo! (E7,P4,p1)
eu prescindi de muita coisa, dos meus filhos (E9,P3,p1)
a nossa vidaque era a dois e agora s a um (E12,P4,p1)

92

- Tristeza (familiar) neste domnio, foram 4 os cuidadores (20%) que verbalizaram a
tristeza como algo vivido em conjunto que afecta todo o seio familiar:

uma dor familiar muito grande (E2,P2,p1)
o problema dele mas ns tambm o vivemos (E6,P2,p1)
afecta-o a ele e a gente (E12,P1,p1)

- O sentimento de angstia familiar tambm foi mencionado por 10% dos entrevistados:

Sem podermos fazer nada (E4,P2,p1)
Ns no podermos fazer nada! (E9,P2,p1)

- Encontra-se ainda mais um indicador dentro da sub-categoria alteraes familiares:
alteraes no domiclio, mencionadas por um cuidador (5%):

alterou a maneira de ela dormir, a banheira para um duche (E8,P2,p1)

No mbito da sub-categoria alteraes a nvel familiar, de realar a
predominncia na aquisio de novos papis (65%), podendo aqui ter uma conotao
positiva e/ou negativa na vida dos cuidadores. O comportamento a nvel familiar
alterou-se, surgem outras e novas exigncias. A perda (40%) outro domnio marcante
nas alteraes familiares referidas pelos cuidadores. O acto de cuidar implica dedicao,
ateno, disponibilidade. Caractersticas estas, que para muitos cuidadores implicam
menos tempo para cuidarem de outros elementos da famlia, como so os filhos e
marido / esposa.

No campo das alteraes a nvel social foram encontrados dois indicadores:

- Isolamento (solido) (40%) com uma representatividade significativa. Parece haver
uma desvalorizao da prpria vida, h um afastamento e esvaziamento daquilo que era
como que um projecto vital para o cuidador:

parece que a casa est desabitada (E2,P5,p1)
nada tem significado (E12,P2,p1)

93

Vou ficar quase s (E15,P2,p1)

- Ausncia de distraco (20%):

Deixamos de ir praia, eu h 2 anos que no vou praia (E8,P2,p1)
tive de deixar actividades (E11,P2,p1)
passar o dia todo no hospital (E20,P2,p1)

Dentro desta categoria Impacto na vida diria de realar como principais
alteraes: as alteraes a nvel pessoal dentro do domnio da alterao psicolgica, e as
alteraes familiares decorrentes de toda esta vivncia, como as alteraes mais
marcantes.
Atravs da anlise de contedo feita a estes discursos e aps a inferncia desta
categoria, foi tambm possvel elaborar (recorrendo ao programa Max-qda) uma co-
relao entre adaptabilidade a esta nova situao e coeso familiar.

Grfico 16 Adaptabilidade e Coeso familiar

Fonte: a prpria

A noo de coeso familiar, e at mesmo o aumento da unio entre a famlia
perante a nova situao vivenciada, est presente em 75% dos casos. Ou seja 15 dos
entrevistados verbalizaram-no directa ou indirectamente no seu discurso:

0%
20%
40%
60%
80%
100%
Coeso
Adaptabilidade
75%
60%
25%
40%
Coeso Adaptabilidade
no 25% 40%
sim 75% 60%
Adaptabilidade \ Coeso familiar

94

enfrentar os dois (E1,P2,p1)
minimizadas por um espectro familiar onde temos apoio (E10,P3,p1)
tenho a minha famlia que me ajuda a passar (E13,P5,p1)

A adaptao a esta nova situao compreendeu 60% dos entrevistados:

comecei por dizer vou ter tempo para mim (E9,P5,p1)
vamos aprendendo a lidar com a dor (E11,P4,p1)
mas gerimosvai um, vem o outro. (E19,P4,p1)

No entanto, a no adaptabilidade ainda comporta 40% dos cuidadores, que ainda
no se conseguem adaptar a nova situao, e apenas 8 dos cuidadores (40%) apresentam
indcios de uma boa adaptao e coeso familiar simultaneamente.
A nvel da coeso as famlias evoluem para um nvel prximo de
emaranhamento (proximidade emocional, fuso, at interdependncia). Apresentam
nveis de coeso elevados mas esta insere-se num mbito da dependncia. Esta coeso
pode ser abordada como disfuncional, no entanto a maioria das famlias perante a dor e
doena tendem a aproximar-se do grupo familiar para uma aco em conjunto por forma
manuteno de um equilbrio. A adaptabilidade, parece ainda no ser uma etapa
atingida pela maioria dos cuidadores. O caos estabeleceu-se perante a nova realidade
e rege a aco da famlia / cuidadores (rotinas frequentemente alteradas, decises pouco
seguras, afastamento, papeis pouco definidos). Quando a flexibilidade (tolerncia,
tomada de decises, acordos, negociaes, cooperao, definies e aceitao de novos
papis) comea a ganhar forma, dar lugar aquilo que se entende por adaptabilidade.

III Necessidades e Dificuldades Identificadas.

O cuidador do doente oncolgico com dor crnica vivencia diariamente uma
multiplicidade de necessidades e dificuldades em lidar com a dor.
Segundo Phaneuf
107
o termo necessidade definido como necessidade vital que
a pessoa deve satisfazer a fim de conservar o seu equilbrio fsico, psicolgico, social ou
espiritual. Ainda dentro da temtica das necessidades fundamentais, Virgnia
Henderson, no seu modelo conceptual de enfermagem, reconheceu que as necessidades

95

esto ligadas s grandes dimenses do ser humano. Assim dividiu-as em necessidades
fisiolgicas e psico-sociais.
As necessidades parecem aflorar nas mais variadas dimenses do cuidador
enquanto ser humano com necessidades bsicas e fundamentais e enquanto especialista
do cuidar com necessidades especficas de quem cuida. As dificuldades so variadas
e prendem-se em grande parte com os malabarismos necessrios para lidar e viver
diariamente a experincia de dor.
Desta forma, foram definidas duas grandes categorias: as necessidades
identificadas e as dificuldades identificadas.

Tabela 2 Anlise da Categoria: Necessidades

Fonte: a prpria

Necessidades: Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Fsica
Apoio mdico 8 6 30%
Ajuda / Apoio 42 19 95%
querer fazer tudo 5 5 25%
Ateno / Individualizao
do cuidar
5 3 15%
Reviver o antes da dor e da
doena
5 5 25%
Sociais
Relacionamento / distraco 21 14 70%
Financeiras
8 5 25%
Cognitivas
Aprendizagem (necessidades
de informao)
31 18 90%
Psico- emocionais (afectivas)

96

Grfico 17 Necessidades identificadas
Fonte: a prpria

Dentro da primeira categoria emergiram cinco sub-categorias:

- Necessidades de ordem fsica: onde se definiu como indicador:

apoio mdico, e que representa 30% dos cuidadores com esta necessidade
identificada, como se evidencia nos excertos de texto seguintes:

uma pessoa comeou a andar no cardiologista (E3,P4,p1)
cheguei a tomar anti-depressivos (E7,P4,p1)
as minhas filhas nem souberam que tinha sido operada para as poupar (E11,P6,p1)

- Necessidades de ordem psico-emocional - definiram-se quatro indicadores:

Necessidade de Ajuda / Apoio (acompanhamento):

as pessoas minha volta j no conseguem dar-lhe mais resposta (E1,P3,p1)
Sei l! a tristeza, tudo. O problema dele, mas ns tambm o vivemos (E6,P2,p1)
O que eu posso fazer?! No sei, no consigo fazer nada (E6,P5,p1)
Acumulava dentro de mim (E7,P4,p1)
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g
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Fsica Psico-emocionais (afectivas) Sociais Financeiras Cognitivas
30%
95%
25%
15%
25%
70%
25%
90%
Necessidades identificadas (%)

97

Como que ir passar o dia seguinte, como que eu estarei preparado para poder ajudar?!
(E10,P4,p1)

Este indicador, foi traado aps a anlise de contedo das entrevistas,
verificando-se a sua presena em 95% dos casos, sem dvida a necessidade de apoio
que mais se evidencia nestes cuidadores, que parecem por vezes caminhar sozinhos e
construir o acto de cuidar do outro de forma muito solitria e sem os apoios e
acompanhamento necessrios: No tinha pessoas para desabafar (E7,P3,p1);
no ter uma bengala para me poder segurar (E16,P3,p1); deviam haver mais
centros de apoio para as famlias, porque as famlias sofrem muito com o doente.
(E14,P6,p1).

O quer fazer tudo! a necessidade de tudo quer fazer para poder aliviar a dor
do doente, como necessidade absoluta que tem de ser cumprida, foi verbalizada
por 5 dos cuidadores entrevistados (25%) como se evidencia nas citaes abaixo
mencionadas:

se existe um medicamento eu vou logo busc-lo! (E1,P3,p1)
procure uma soluo, seja ela qual for (E10,P1,p1)
de repente anda a milresolvemos tudo de uma maneira ou de outra (E12,P3,p1)

Necessidade de Ateno / Individualizao dos Cuidados presente em 15%
dos casos:

a palavra mais atento uma palavra que assenta aqui muito bem. (E1,P1,p1)
uma ateno mais particular (E1,P1,p1)
tm de ver doente por doentese ele realmente apoiado ou no (E17, P6,p1)

Necessidade de reviver o antes da dor, o antes da doena - necessidade de
recordar aquilo que era vivido com alegria, como algo agradvel, e que parece
agora lhes ter sido roubado pela dor necessidade identificada em 25% dos
cuidadores:

ela tinha um risoenormecontagiava as colegas. (E2,P5,p1)

98

Costumvamos acamparh dois anos que no vou praia (E8,P2,p1)
a gente lembra-se que ia aqui e ali com ele (E12,P4,p1)

- Necessidades Sociais aqui foi definido um indicador, encontrado em 14 dos
entrevistados, assumindo desta forma, uma representatividade de 70%:

Necessidade de Relacionamento / Distraco:

tinha sempre uma anedotaagora j no sou capaz de o fazer (E2,P4,p1)
deixamos de ir a esses stios (E8,P2,p1)
eu tive de fazer as coisas e deixaram-se de fazer outras (E15,P4,p1)

Os cuidadores principais podem estar sujeitos a situaes de solido e
isolamento, deixam de sair com os amigos, j que no podem ou no querem deixar o
doente s. Tudo isto pode provocar situaes de angstia que podem aumentar se no
possurem um suporte emocional, que como verificamos anteriormente uma das
necessidades (no satisfeita) mais proeminentes e presentes na maioria da amostra
estudada.

- Necessidades Financeiras identificadas em 25% dos casos analisados:

coisas muito caras, que s eu no posso estar a comprar (E3,P3,p1)
tive de largar o meu trabalho, para acompanhar (E7,P2,p1)

Muitos cuidadores tm de enfrentar as limitaes financeiras associadas perda
econmica e ao acrscimo de gastos devido situao de doena do doente oncolgico
com dor. Os recursos econmicos podero ser afectados, revelando-se exguos para a
satisfao das necessidades de doente e cuidador.

-Necessidades Cognitivas neste domnio identificamos necessidades de aprendizagem
e informao referentes Dor. Esta necessidade tal forma persistente nos textos
sujeitos a anlise que representa 90% dos cuidadores envolvidos no estudo:

tenho dificuldade em lidar com esta dor (E2,P3,p1)

99

no sabemos se ela est em condies de percebermos se tem dor. (E2,P2,P1)
ele no exterioriza as suas emoes, difcil ajud-lo! (E5,P3,p1)
senti dificuldade em lidar com isso. (E6,P3,p1)
no tenho competncias para as por a funcionar (E8,P3,p1)
acho que falta um pouco de informaodevia haver um servio que informasse a via
seguinte (E8,P6,p1)
De vez em quando no sei o que hei-de fazertem de haver ali um trabalho (E20,P3,p1)

As necessidades destes cuidadores prendem-se muito com necessidades
relacionadas com o cuidar como sejam necessidades de material, apoio institucional,
informao. A obteno de conhecimento sobre prticas do cuidar, sobre como lidar
com a dor, facilitariam e melhorariam a qualidade de prestao de cuidados e
consequentemente diminuiriam as necessidades e dificuldades do cuidador principal.
Freidman (citado por Coelho)
24
, descreve que o ensino ao cuidador principal reduz a
ansiedade e prepara-o para acontecimentos futuros, promovendo capacidades e recursos
de adaptao. Cuidar implica custos financeiros, sociais, e de sade, da os cuidadores
necessitarem de ajuda fsica, informao e apoio emocional.

A segunda grande categoria diz respeito as Dificuldades identificadas. Aqui, esta
categoria foi subdividida em quatro subcategorias de nvel I: dificuldades em relao
doena, em relao dor, em relao ao doente, e em relao aos recursos / apoios
existentes.


100

Tabela 3 Anlise da Categoria: Dificuldades

Fonte: a prpria

Grfico 18 - Dificuldades identificadas

Fonte: a prpria

Em relao Doena, foram encontrados trs indicadores, sendo a inadaptao
o mais relevante pois compreende 50% dos cuidadores ainda prevalece a no
Dificuldades face: Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Inadaptao (no aceitao, falta
de controle, dificuldade em lidar
com a doena)
11 10 50%
Dificuldades (econmicas-
financeiras e laborais)
6 5 25%
Problemas (sociais, familiares) 17 11 55%
Ausncia de competncias 13 11 55%
Falta de informao 13 12 60%
Incapacidade (de lidar com o
doente)
12 9 45%
Relao de centralizao no
doente
9 8 40%
Desvalorizao das actividades
pessoais
6 5 25%
Desvalorizao pessoal enquanto
cuidador
2 2 10%
Inexistncia de apoios 9 7 35%
Falta de informao 6 6 30%
Doena
Dor
Ao Doente
Recursos existentes \ apoios
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Doena Dor Ao Doente Recursos existentes \
apoios
50%
25%
55% 55%
60%
45%
40%
25%
10%
35%
30%
Dificuldades Identificadas

101

aceitao da doena ou uma dificuldade acentuada para lidar com esta. A dificuldade
em lidar com os problemas sociais e familiares associados doena comporta 55% dos
casos.

Dificuldades face: Doena:

Inadaptao (50%):

No sei, no consigo fazer nada. (E6,P5,p1)
quando calha gente tudo mudanada tem significado (E12,P2,p1)
A grande dificuldade no poder p-lo melhorno poder dar-lhe uma qualidade de vida
melhor (E18,P3,p1)

Dificuldades econmico-financeiras (laborais) 25%

dificuldades na vidacoisas muito caras (E3,P3,p1)
Tive de largar o meu trabalho (E7,P2,p1)
mudanas no meu empregotudo. (E18,P2,p1)

Dificuldades na resoluo de problemas sociais / familiares decorrentes do
processo de doena 55%

para estarmos ao p dele temos que abandonar outras coisas (E6,P2,p1)
desliguei-me dos meus filhos, do meu marido, da minha casa (E9,P3,p1)
terei que fazer coisas que ele faziavou ficar quase s. (E15,2,p1)

O cancro provavelmente a patologia mais temida do mundo moderno. A
conotao negativa que lhe associada mantm-se, o que contribui para que a
inadaptao doena apresente uma representatividade de 50% dos cuidadores. No
sendo um apenas um factor de mortalidade, uma doena que cobra uma pesada factura
de angstia e desespero. Esta torna-se um foco contnuo de ansiedade e stress.
117


102

Dificuldades face: Dor: nesta sub-categoria a ausncia de competncias para
lidar com a Dor notria, encontramos nos textos 11 unidades de enumerao, o que
representa 55% dos cuidadores:

tenho dificuldade em lidar com esta dor (E2,P3,p1)
quando ela diz di-me aqui e ns no podemos fazer nada! (E9,P2,p1)
no poder que ele passe o dia sem dores algo que no consigo evitar a frustrao
que eu tenho (E18,P3,p1)

A falta de informao relativamente dor, a sua abordagem e compreenso
notria, estando presente em 60% dos cuidadores entrevistados, como
expressam as citaes seguintes:

Eu estava a dar-lhe a medicao e no podia fazer mais nada. (E9,P3,p1)
Aliviar a dorningum consegue (E9,P3,p1)
como que eu estarei preparado para poder ajudar?! (E10,P4,p1)

Relativamente Dor, bem presente nos discursos dos cuidadores as
dificuldades no mbito da tarefa e da compreenso da mesma. Os cuidadores expressam
a dificuldade em lidar com a Dor. Nesta rea o apoio e o ensino so extremamente
valiosos, continuam a ser fundamentais, so objectivos ainda muito longe de serem
atingidos pelos profissionais de sade.

Dificuldades face: ao Doente aqui foram identificados quatro indicadores:

Incapacidade de lidar com o doente (45%) 9 dos cuidadores includos no
estudo apresentaram esta dificuldade, como expressa nos excertos de texto
seguidamente apresentados:

tinha momentos em que no sabia o que havia de fazer (E4,P3,p1)
ele no exterioriza as suas emoes difcil ajud-lo! (E5,P,p1)
foi um bocado complicado lidar com a minha cunhada. (E7,P2,p1)
as minhas dificuldades!? O saber lidar com ela. (E9,P3,p1)


103

Esta dificuldade em lidar com o doente - parece associar-se muito presena
da dor e o no saber como actuar perante a mesma. A incapacidade ou dificuldade em
lidar com o doente passa pelas alteraes a que ambos esto sujeitos, seja doente ou
cuidador. H mudanas marcantes na vida de ambos, que por vezes dificulta a
compreenso do outro.
A falta de exteriorizao de pensamentos, ideias, sentimentos, vivncias (presente
em alguns discursos analisadas) entre ambos pode ser uma factor que exacerbe esta
dificuldade.

Relao de centralizao no doente 40% - o doente passa a ser visto como o
centro onde tudo gira volta, est acima de tudo, o cuidador frequentemente
deixa de viver a sua vida em funo do doente e da vida deste. Parece existir em
alguns textos uma quase evidente perca de identidade (E18,P2,p1):

comecei a viver para ela (E8,P4,p1)
o meu objectivo ela, o resto a mim no me interessa. (E9,P1,p1)
se ele estiver bem, eu tambm estou bem, por a (E20,P5,p1)

Desvalorizao das actividades pessoais - (25%) este item correlaciona-se com
o anterior h o deixar de pensar em si (cuidador) para pensar somente no outro
(doente):

deixei a minha vidatudo para trs (E7,P4,p1)
passar o dia todo no hospital por forma a que no se sinta muito sozinho. (E20,P2,p1)

Desvalorizao pessoal enquanto cuidador 10% - a abordagem que
apresentam face s suas funes enquanto cuidadores de desvalorizao.
Poder-se- notar aqui uma falta de estmulo e valorizao por parte de outros em
relao s funes de cuidador, nomeadamente em relao aos profissionais de
sade:

A mim que apoio me vo dardesde que o dem a ele, o que a gente quer! (E4,P6,p1)
No me choca que disponibilizem mais tempo para o doente que para o cuidadora
prioridade o doente (E5,P6,p1)

104

Outra sub-categoria encontrada refere-se s Dificuldades inerentes face: aos
recursos / apoios existentes, aqui foram definidos dois indicadores:

Inexistncia de apoios - 35%:

as pessoas minha volta j no conseguem dar mais resposta (E1,P3,p1)
Todas as ajudas a que recorri, no se fecharam portas, mas tambm no se abriram
nenhumas (E8,P6,p1)
Talvez um gabinete de apoio (E12,P6,p1)

Falta de Informao 30%.

Sei l!...no sabia o que havia de fazer. (E4,P3,p1)
e criaram ilusesesconderam a situaomas a mim ningum me engana (E7,P6,p1)

No incomum haver cuidadores principais sem apoios. Esta situao pode estar
associada diminuio mdia dos agregados familiares, j que Leme e Silva
68
referem
que famlia ampliada anteriormente existente, sucedeu a, hoje mais comum famlia
nuclear () nestas condies, a assistncia pode se tornar difcil e escassez dos
apoios formais. Estes cuidadores referem-se igualmente dificuldade que tm em
aceder aos apoios referentes s instituies de sade.
No mbito da categoria Dificuldades Identificadas, igualmente difcil definir
qual das sub-categorias mais pertinente nos discursos analisados.
A grande dificuldade parece ainda persistir na compreenso / aceitao da
Doena versus Dor, denotando-se ao longo dos textos uma espcie de sinnimo entre
doena e dor, uma dificuldade na distino entre ambas.
A dificuldade apresentada para lidar com ambas, bem como com o doente parece
ficar-se em muito a dever a falta de informao / formao nestas reas, como a
inexistncia de verdadeiros apoios a estes cuidadores.


105

IV Estratgias utilizadas

Diz-nos Hennezel
52
que a melhor forma de viver a experincia de cuidar viv-
la de uma forma desarmada, aprendendo com as coisas boas mas tambm com as coisas
ms. Neste reconhecimento, nesta relao marcada por um emaranhar de emoes e
tenses, o cuidador tem de desenvolver as suas aces por meio de estratgias, sejam
elas pessoais ou suportes externos. So assim descritas pelos entrevistados diferentes
formas de proteco face experincia / vivncia da dor do outro, conforme
verificamos na tabela e no grfico seguintes:

Tabela 4 Anlise da Categoria: Estratgias

Fonte: a prpria

Recursos: Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Mecanismos de coping:
Negao 11 9 45%
Esquecimento 1 1 5%
Ser positivo/a 9 8 40%
Serenidade 4 4 20%
Aceitao / Enfrentamento 8 5 25%
Dar- se prioridade 2 1 5%
Procura de informao 2 2 10%
Distraco 11 7 35%
Esperana 10 9 45%
Fomentar a ligao / relao
com o doente
11 9 45%
Redes de Apoio:
Consulta da Dor / Hospital /
Profissionais de Sade
16 14 70%
Famlia / Amigos (pessoas
significativas)
16 14 70%
Trabalho (entidade
empregadora)
3 3 15%
Religio 4 4 20%
Medidas alternativas 1 1 5%
Internos
Externos

106

Grfico 19 Estratgias utilizadas

Fonte: a prpria

Estabeleceu-se a categoria Estratgias utilizadas, e posteriormente definiu-se como
sub-categoria - Recursos, que se subdividem em duas sub-categorias de nvel II:

Recursos Internos onde encontramos 10 indicadores - Mecanismos de Coping
utilizados pelos cuidadores. O Coping como estratgia de gesto pessoal, na
manuteno do equilbrio homeosttico.
66

No discurso dos entrevistados verificamos o uso de variadas estratgias para
gesto da experincia vivida, sendo que a negao e o ser positivista atingiram os 45%
e 40% respectivamente, noes antagnicas, mas representativas nos discursos
analisados. A manuteno da esperana fundamental como estratgia primordial
para os cuidadores representando igualmente 45% dos entrevistados, e por fim o
fomentar a relao com o doente, o fortalecer de laos tambm uma estratgia
utilizada por 9 dos cuidadores (45%).

- Negao (45%):

esquecer, esquecerviro para outras coisas (E1,P5,p1)
Eu no falo da doena, pronto! (E13,P5,p1)
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Recursos Internos Recursos Externos
45%
5%
40%
20%
25%
5%
10%
35%
45% 45%
70% 70%
15%
20%
5%
Estratgias utilizadas

107

-Esquecimento (5%):

para se esquecer da dor que tem (E6,P5,p1)

-Atitude Positiva (40%):

ver o lado bom (E1,P2,p1)
tento falar em coisas positivas (E13,P5,p1)
Rir das coisaslevar as coisas mais a brincar, porque se levamos a vida muito a srio as
coisas custam mais. (E14,P5,p1)

-Serenidade (20%):

manter uma serenidade (E10,P5,p1)
um dia de cada vez (E11,P4,p1)

-Aceitao / Enfrentamento (25%):

tem de encarar os tratamentos (E5,P5,p1)
temos de encarar aquilo que temos! (E12,P3,p1)

- Dar-se prioridade (5%):

Comecei por dizer, vou ter um tempo para mim (E9,P5,p1)

-Procurar informao (10%):

tm elucidado com devemos agir (E19,P6,p1)

-Distraco (35%):

Inventamos tudoparaanimar (E6,P3,p1)
Rir das coisas (E14,P5,p1)


108

-Esperana (45%):

ningum sabe o futuromas h muitas histrias de pessoas que sobrevivem
(E5,P5,p1)
com a esperana que o dia seguinte seja melhor (E11,P4,p1)
Pensar que as coisas vo ser melhores (E20,P5,P1)

-Fomentar a ligao / relao com o doente (45%):

Cuidvamos um do outroe continuamos (E1,P4,p1)
estar presente e dar-lhe confiana. (E10,P5,p1)
vou ter mais vezes com ele (E14,P3,p1)

A valorizao do afecto, numa perspectiva de fortalecimento de laos, parece uma
das estratgias utilizadas pelos cuidadores e que bem os caracteriza.

Recursos Externos Aqui foram identificados como indicadores, diversas redes
de apoio como:

- Consulta da Dor / Hospital / Profissionais de Sade referidos como redes de apoio
por 70% dos entrevistados:

muito apoio que as Senhoras Enfermeiras (E3,P6,p1)
pude chorar e gritar junto de uma mdica (E7,P6,p1)
recorro a vocs (E20,P5,p1)

- Famlia / Amigos (pessoas significativas) (70%):

recorria a minha filha (E4,P3,p1)
a famlia o apoio (E12,P5,p1)
a famlia tudo (E18,P4,p1)

-Trabalho (entidade empregadora) um recurso externo utilizado por 3 dos
entrevistados (15%):a nvel do trabalho consegui conciliar (E9,P4,p1)
Lido bemtambm trabalho num hospital (E13,P3,p1)

109

-Religio (20%):

Deus logo v o que h-de fazer (E13,P1,p1)
a f, a f, a f (E17,P5,p1)

Para os cuidadores parece ser de igual realce quer a utilizao de recursos
formais como o caso do recurso aos profissionais de sade, e quer informais (amigos e
pessoas significativas).

V Sentimentos e Emoes

A cadeia complexa de um acontecimento comea com a emoo e termina no
sentimento. O sentimento uma experincia mental dirigida para o interior, traduzindo
de certa forma o estado da vida numa linguagem do esprito.
30
O sentimento uma
sensao intensa, porque susceptvel de absorver as fortes energias activadas pelas
associaes ligadas s percepes. J a emoo, segundo Serra
133
, assume-se como o
verdadeiro fundamento da personalidade, sendo atravs dela que nos ligamos aos outros
e a ns prprios, na regulao dos nossos actos e pensamentos, nos impulsos e planos de
aco. Os sentimentos e as emoes constituem-se desta forma como processos que
facilitam a compreenso e a resoluo de determinado problema, dando-nos
simultaneamente a oportunidade de mudarmos de direco, sempre que assim o
pretendermos.
96
Envolvem imagens mentais complexas, tanto de prazer como de dor, e
dependem das circunstncias objectivas. O sentimento em si mesmo, apenas to
estvel como o objecto ao qual est ligado.
138
Procuramos ento conhecer quais os
sentimentos e emoes que norteiam a aco, ou que resultam desta, dos cuidadores de
doentes com dor crnica oncolgica. A anlise de contedo referente categoria
sentimentos e emoes mostrou que os discursos se centram em seis sub-categorias de
nvel I:


110

Tabela 5 Anlise da Categoria: Sentimentos e Emoes

Fonte: a prpria
Esperana 1 1 5%
Revolta 4 4 20%
Sofrimento (tristeza) 14 14 70%
Angstia 1 1 5%
Insegurana /
Incerteza
4 4 20%
Impotncia
(inatingvel)
7 7 35%
Coragem 2 1 5%
Em relao aos
outros
Afastamento /
Isolamento Solido
9 8 40%
Tristeza \ Destruio \
Perda
8 6 30%
Esperana \
"Recomeo
5 3 15%
Coragem 6 5 25%
Aprendizagem 9 7 35%
Impotncia 11 10 50%
Inquietude \
Insegurana \ Medo
11 7 35%
Aproximao \ Afecto 19 15 75%
Tristeza 6 6 30%
(revolta)
Mudana: 11 10 50%
Alterao da
percepo de si e do
mundo
Revolta \ pouca
ateno
3 3 15%
Satisfao \
Agradecimento \
Reconhecimento da
actuao dos
profissionais
16 14 70%
Valorizao da
competncia humana
e relacional
5 5 25%
Esperana \
Segurana
3 3 15%
Reconhecimentos de
limitaes na
actuao \ recursos
existentes dos
profissionais
7 7 35%
Conforto \ Alvio 3 3 15%
Em relao aos
cuidados de sade
prestados \
profissionais de sade
Em relao dor
Em relao ao doente
Em relao
experincia vivida
Sentimentos e
emoes:
Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Em relao a si
prprio

111

Grfico 20 Sentimentos e Emoes

Fonte: a prpria

Relativamente sub categoria de nvel I Sentimentos e Emoes:

Em relao Dor foram definidos os seguintes indicadores:

- Esperana (5%):

Vamos ver se esquecemos o que esta dor trs, ver o lado bom (E1,P2,p1)

- Revolta (20%):

que nunca teve dorestenho uma revolta (E16,P2,p1)
sem capacidade para lidar com o dia-a-diafica incapacitada (E18,P1,p1)

- Sofrimento / Tristeza - (70%):

um sofrimento muito grande (E3,P1,p1)
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Em relao dor Em
relao
aos
outros
Em relao experincia
vivida
Em relao ao doente Em relao a
si prprio
Em relao aos cuidados de sade
5%
20%
70%
5%
20%
35%
5%
40%
30%
15%
25%
35%
50%
35%
75%
30%
50%
15%
70%
25%
15%
35%
15%
Sentimentos e emoes vividas

112

Sofrimentono tem explicao (E7,P1,p1)

- Angstia (5%):

temsenteclamano a consegue suportar (E10,P1,p1)

-Insegurana / Incerteza - (20%):

Dor para mim uma preocupao constante (E9,P2,p1)
algo instvel (E19,P1,p1)

-Impotncia (como algo inatingvel) - (35%):

at que ponto posso interferirno est ao meu alcance (E10,P1,p1)
muito pessoal e profundoa pessoa fica incapacitada (E18,P1,p1)

-Coragem (5%):

sempre disposta para ouvir o que me quisessem dizer (E7,P2,p1)

A revolta, a tristeza, a insegurana e a impotncia, so os sentimentos
predominantes nos discursos dos cuidadores relativamente Dor, sempre associada a
substantivos ou adjectivos de cariz negativo. Por ambivalncia surgem duas conotaes
positivas a esperana e a coragem, como que se Dor lhes tivesse proporcionado uma
fora intrnseca a cada cuidador, capaz de despoletar sentimentos que caracterizam o
futuro de forma positiva.

Em relao aos outros os sentimentos identificados dizem respeito:

-Afastamento, isolamento, solido (40%):

abandonei tudos me sentia bem ao p dela (E7,P4,p1)
ele no consegue estar sozinhoa minha famlia j est afastada (E20,P4,p1)


113

Em relao experincia vivida foram identificados 4 indicadores:

-Tristeza / Destruio / Perda (30%):

uma dor profunda que ataca o corao, ataca tudo, a ns e a ela (E2,P3,p1)
pensar que no vou ter um auxiliar, vou ficar s (E15,P2,p1)
fez desmoronartudo (E20,P2,p1)

-Esperana / Recomeo (15%):

que as coisas correram bemque ningum sabe o futuroencar-las de forma positiva
(E5,P5,p1)
para que haja um ambiente de bem-estar no pode haver sofrimento (E10,P2,p1)

A esperana como sentimento demonstrado pelos cuidadores, parece definir-se
como um mecanismo de defesa usado pelos cuidadores. como se ela veiculasse que o
futuro de alguma forma benevolente. Sentimento de que o que existe pode ser
melhorado. Relaciona-se tambm com a relao. uma esperana partilhada, desta
forma, a experincia menos solitria para todos.

-Coragem - (25%):

um desafioprocure uma soluo seja ela qual for (E10,P1,p1)
temos de encarar aquilo que temos! (E12,P3,p1)
isto tudo tem-me dado muita fora, e d para tudo, d para mim, d para as minhas
filhaspara conseguir (E13,P5,p1)

-Aprendizagem (35%):

fui aprendendo a lidar com a situaotenho que lhe dar foras, tenho que ter foras eu!
(E9,P2,p1)
a minha vida um crculomas aprendi a lidar com a situao. (E9,P4,p1)
Mas a gente, tem de ser assim, um dia h-de haver quem o faa por ns. (E19,P4,p1)


114

Face ao exposto importante realar as conotaes positivas que os cuidadores
associam experincia vivida. Aprendizagem, como algo benfico, com uma
representatividade de 35%, e novamente nos surge a esperana e a coragem como
sentimentos que resultam de uma experincia penosa mas que os engrandece.

Em relao ao doente Foram definidos 3 indicadores de realar o sentimento
de impotncia com 50% de representatividade, e o sentimento de aproximao e
afecto com um valor significativo de 75%, referido por 15 dos 20 cuidadores,
com 19 unidades de significao:

-Impotncia (50%):

Acho que no consigo responder-lhe s suas necessidades (E1,P3,p1)
no consigo fazer nada! (E6,P5,p1)
sinto-me impotenteno poder transmitir (E16,P3,p1)

Actualmente vivemos numa sociedade em que a pessoa valorizada apenas na
medida em que produtora imediata de riqueza material, situao essa que com a
doena / dor, se vai contrariando, pelas limitaes e perdas que acompanham o
processo. Afecta doente e cuidador. fundamental contrariar este sentimento de
impotncia ou at mesmo de inutilidade que pode afectar o cuidador. Deve haver
ensino, envolvimento em todos os cuidados de sade prestados ao doente, e reforo da
auto-estima bem como valorizao do papel enquanto cuidador.

-Inquietude / Insegurana / Medo (35%) a falta de ensinos e apoios marca a
presena deste sentimento:

Ele no estar sossegado ao p mim (E3,P3,p1)
hoje est bem, mas amanh pode no estar (E9,P4,p1)
dificuldades do futuroisso que tenho receio (E11,P3,p1)

-Aproximao / Afecto (75%) como necessidade de reforar os laos, resulta da
prestao de cuidados afectivos como a prestao de conforto, carinho, presena:


115

se tem amor volta, deve ajudar muito (E17,P1,p2)
Tenho que dar carinhover se comeu, no comeu (E9,P2,p1)
estar presente e dar-lhe confiana (E10,P5,p1)

Em relao a si prprio foram delineados 2 indicadores:

-Tristeza / revolta (30%) muito associada ao sentimento de impotncia, e como que
a fazer antever um sentimento de culpabilizao:

estar aqui magoado, de cara triste (E2,P2,p1)
s vezes descuramos, pensamos que est tudo bemtenho uma revolta (E16,P2,p2)

-Mudana: alterao da percepo de si e do mundo - (50%):

Mudou tudo! Para mim e para os filhos (E3,P2,p1)
Um dia de cada vez (E11,P4,p1)
porque se levarmos a vida muito a srio as coisas custam mais (E14,P4,p1)

Nas narrativas analisadas, parecem aflorar novos valores, novas forma de agir e
pensar o mundo que nos rodeia.

Em relao aos cuidados de sade prestados / profissionais de sade
inferiram-se 6 indicadores distintos (de realar a satisfao e agradecimento que
os cuidadores demonstram em relao aos profissionais de sade 70%; bem
como a valorizao das competncias humanas; de referir tambm a
identificao das limitaes existentes e o sentimento de necessidade de
melhores meios e recursos para uma melhor actuao (35%)):

-Pouca ateno / Revolta (15%):

mais atentoexige uma ateno mais particular. (E1,P6,p1)
no tiveram um carinhoe criaram iluses (E7,P6,p1)
aquilo no presta! No funciona! Tive de aprender minha prpria custa. (E8,P6,p1)


116

- Satisfao / Agradecimento / Reconhecimento da actuao dos profissionais de sade
(70%):
s tenho a agradecereu nunca cheguei que fosse mal atendido (E2,P6,p1)
A mim os Enfermeiros sempre me ajudaram (E7,P6,p1)
acho que fazem tudo o que podem fazer (E5,P6,p1)

-Valorizao da competncia humana e relacional (25%):

pessoas meigas, muito acolhedoras, sabem tratar, sabem tocar no corao (E9,P6,p1)
no imagineihaver tanto humanismo. (E10,P6,p1)

-Esperana / Segurana (15%):

Espero que todos colaborem parapodermos ultrapassar isto. (E4,P6,p1)
Espero, at hojeno tenho nadasinto que me do apoio (E11,P6,p1)

-Reconhecimento de limitaes na actuao / recursos existentes (35%):

tm limitaes no pessoaltm de gerir o vosso tempo e as vrias limitaes (E5,P6,p1)
uma necessidade que vem de trs talvez um gabinete de apoioas coisas mais
organizadas (E6,P1,p1)

-Conforto / Alvio (15%):

a minha meno podia estar melhor (E9,P6,p1)
tenho sido sempre aqui ajudadasempre apoio aqui dentro. (E17,P3,p1)

Os sentimentos reflectidos em relao aos profissionais de sade revelam
sentimentos de ambivalncia. H o reconhecimento mas tambm a revolta, existe a
satisfao mas tambm o reconhecimento das limitaes. Pela complexidade que
cuidar, pelos dilemas com que se deparam, pelos apoios que tm ou no, surgem uma
multiplicidade de sentimentos face aqueles que lhes servem de recursos formais, mas
que nem sempre atendem ou valorizam as suas necessidades enquanto cuidadores. De
realar o relevo que os cuidadores do competncia humana e relacional que os

117

Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
Valores dos
cuidadores
Amor 16 12 60%
Dever \ Obrigao 11 10 50%
Unio familiar 9 9 45%
Respeito 3 3 15%
profissionais de sade devem ter. O agradecimento aos profissionais tem uma forte
representatividade referido por 14 dos 20 cuidadores entrevistados.
VI Valores dos cuidadores

Para alm dos sentimentos que afloram nos discursos dos cuidadores, h valores
que regem a sua actuao. So valores que marcam o compasso do cuidar, norteiam a
aco do cuidador perante o doente. Atravs da anlise elaborada emergiram quatro
valores fundamentais:

Tabela 6 Valores dos cuidadores

Fonte: a prpria

Grfico 21 Valores dos cuidadores

Fonte: a prpria

- Amor valor demonstrado por 12 dos entrevistados (60%), fundamental no acto de
cuidar:

agarrvamo-nos um ao outro (E4,P4,p1)
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Amor Dever \
Obrigao
Unio
familiar
Respeito
Valores dos cuidadores 60% 50% 45% 15%
Valores dos cuidadores

118

o entendimento entre os dois continuou. (E11,P4,p1)
como gosto (E16,P3,p1)
se a pessoa que est volta dele o ama (E17,P6,p1)

- Dever / Obrigao valor presente em 50% dos casos:

pronto meu familiar (E6,P4,p1)
Somos quatroos que mais passamos sou eu e a outra (E9,P5,p1)
como marido (E16,P3,p1)
um dia hade haver quem faa por ns. (E19,P4,p1)

- Unio Familiar (45%)

Quando se v um familiar to perto, nestas condies (E2,P3,p1)
o sofrimentominimizado por um espectro familiar, onde eu e ela temos apoio
(E10,P3,p1)
Porque eu vivo a famlia, tudo (E18,P2,p1)

- Respeito (15%)

quando foi para casa mentiaele no nos queria preocupar (E5,P3,p1)
Ela no demonstra, ela muito forte, mas sinto (E16,P2,p1)

A hierarquizao de valores proferida pelos cuidadores diz respeito ao
patrimnio interior de cada, mas tambm se sobrepem valores dominantes da
sociedade actual. Os valores enunciados prendem-se essencialmente com o amor (afecto
e carinho que nutrem pelo doente) e com o dever (obrigao). Pimentel
109
fala-nos da
famlia como uma instituio que privilegia a afectividade: a famlia actual tende a
valorizar mais a afectividade, por outro lado um acrescimento de famlias nucleares,
faz com que com haja uma ruptura com a consciencializao da solidariedade e nasce
um sentimento de obrigao / dever. Parece existir um misto de valores que rege a aco
destes cuidadores, ainda que o valor amor seja o mais verbalizado (12 cuidadores o
referiram como valor principal).


119

VII O Contexto do Cuidar

Pretendeu-se estabelecer a categoria o contexto do cuidar, por forma, a
evidenciar factores preponderantes no discurso dos cuidadores no que diz respeito
perspectiva do cuidar em relao ao cuidador, em relao pessoa cuidada, em relao
famlia e amigos e em relao aos profissionais de sade como se evidncia no quadro
seguinte:

Tabela 7 Anlise da Categoria: O contexto do cuidar

Fonte: a prpria

Cuidar em relao: Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Tomada de contacto com os
problemas no contexto de cuidar
23 20 100%
Exausto 9 9 45%
Satisfao 10 10 50%
Necessidade de acompanhamento 12 11 55%
Cuidar privilegiando as
necessidades afectivas
13 11 55%
Satisfao de necessidades 3 3 15%
famlia e amigos
Como redes de apoio (unio \
colaborao organizada no cuidar)
16 14 70%
Reconhece o Hospital ou
instituies de sade como meio
para cuidar da dor
15 13 65%
Necessidade de profissionais com
diferentes competncias para
cuidar (cientificas e relacionais \
humanas)
21 15 75%
Reconhecimento de maior
adequao de meios para melhor
controlo da dor
7 7 35%
Ao cuidador
pessoa cuidada
Aos profissionais de
sade

120

Grfico 22 - O contexto do cuidar

Fonte: a prpria

Cuidar em relao: ao cuidador:

- Tomada de contacto com os problemas no contexto de cuidar em todas as
entrevistas este domnio foi abrangido. A percepo e os diferentes aspectos inerentes
ao acto de cuidar foram referidos por todos os cuidadores:

tivemos que mudar muita coisa (E3,P2,p1)
impede que tenhamos a rotina que tnhamos (E10,P4,p1)
mudanasemprego...famliatudo (E18,P2,p1)

- Exausto presente no discurso de 9 dos 20 cuidadores entrevistados (45%):

ests cansado, saturado (E2,P2,p1)
deito-me as 3horas da manha (E18,P5,p1)

- Satisfao com um valor representativo de 50% dos casos analisados:

Ela conseguia superar a dor, e eu acho que tambm, sempre as duas. (E7,P2,p1)
C
o
n
t
a
c
t
o

c
o
m

o
s

p
r
o
b
l
e
m
a
s

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E
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p
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m
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l
h
o
r

c
o
n
t
r
o
l
o

d
a

d
o
r
Ao cuidador pessoa cuidada famlia e
amigos
Aos profissionais de sade
100%
45%
50%
55% 55%
15%
70%
65%
75%
35%
O contexto de cuidar

121

isto tudo tem-me dado foras (E13,P5,p1)
se ele estiver bem, eu tambm estou bem (E20,P5,p1)

Cuidar em relao: pessoa cuidada foram definidos 3 indicadores:

- Necessidade de acompanhamento factor preponderante, e marcante em 11 dos
discursos analisados (55%):

no consigo fazer nadatemos a ajuda dos mdicos. (E6,P5,p1)
muito difcilrecorro a vocs (E11,P5,p1)
que poder que ele passe o dia sem dores algo que no se pode evitar (E18,P3,p1)

-Cuidar privilegiando as necessidades afectivas 55% dos casos demonstrou ao longo
dos discursos o realce que deve ser estabelecido no acto de cuidar abordagem
relativamente s necessidades afectivas:

sem dor, de dor, mas como psicolgicaataca o corao, ataca tudo (E2,P3,p1)
distrai-lo, ouvi-lo (E14,P3,p1)
tento falar ao mximo com eleque ele gosta (E18,P5,p1)

Cuidar em relao: famlia e amigos - como redes de apoio pressupe-se a unio
familiar e at a colaborao organizada no acto de cuidar (70%):

encontrei uma prima que tambm tem sido umapoio (E7,P4,p1)
cada um vez, vem c h hora que pode (E14,P4,p1)
mas gerimosvai um, vem outro (E19,P4,p1)

Cuidar em relao: aos profissionais de sade definiram-se 3 indicadores:

- Reconhece o hospital ou instituies de sade como meio para cuidar da dor (65%):

enquanto esteve internado o meu pai no tinha dores, tinha medicao (E5,P3,p1)
ligava para aqui quando aparecia uma dor (E12,P5,p1)


122

- Necessidade de profissionais com diferentes competncias para cuidar (competncias
cientificas e relacionais / humanas) factor referido por 15 dos cuidadores, com
presena de 21 unidades de significao 75%:

so todas boas colaboradoras e do o apoio que ele precisa (E4,P6,p1)
as necessidades que tenho tido foram de falar com as enfermeirastm sido impecveis
(E16,P6,p1)
tenho sido sempre aqui ajudadasempre apoio aqui dentro (E17,P3,p1)

-Reconhecimento de maior adequao de meios para melhor controlo da dor 35%:

apesar das necessidades (E9,P6,p1)
Deviam haver mais centros de apoiolidar com isso s vezes custa muito. (E14,P6,p1)

Da anlise realizada, verifica-se que o cuidador refere exausto (45%)
resultante do acto de cuidar. A sobrecarga, relacionada com o cansao fsico, a falta de
tempo para cuidarem de si mesmos, o isolamento, podem levar situao de exausto
(fsica e psquica).
No entanto de realar a referncia satisfao (50%) face s funes que
desempenha enquanto cuidador. Apesar do cansao que manifestam, parece surgir
aqui um sentimento de alegria e realizao face ao papel desempenhado.

VIII Aprendizagem do cuidar a pessoa com dor

A misso de cuidar implicou para o cuidador reajustamentos, que se traduziram
em mudanas, pessoais, familiares e sociais. A extenso destas mudanas, os
sentimentos e emoes decorrentes de diferentes contextos, a teia de acontecimentos
que daqui decorre vai gradualmente transformando o simples cuidador num cuidador
profissional. Aps a anlise dos discursos a categoria a aprendizagem do cuidar a
pessoa com dor foi subdividida na categoria de nvel I Fases da Aprendizagem,
onde delineamos, posteriormente sub-categorias de nvel II: a iniciao, a
interiorizao e a aquisio de competncias enquanto cuidador.

123

Tabela 8 Anlise da Categoria: Aprendizagem do cuidar a pessoa com dor

Fonte: a prpria

Grfico 23 Aprendizagem do cuidar a pessoa com dor

Fonte: a prpria

Sub-Categorias Nivel II:

- Iniciao esta fase onde encontramos todos os cuidadores, alguns ainda se
encontram nesta etapa, outros h muito que a ultrapassaram:

Mudou tudo! (E3,P2,p1)
Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Iniciao
O relatar do medo, das etapas
vividas para lidarem com.. \
Satisfao de necessidades
imediatas, a cumprir
29 20 100%
Interiorizao
Tomada de conscincia,
enfrentamento, procura de ajuda,
valorizao dos aspectos
emocionais \ de si mesmo.
35 19 95%
Competncias
Maior disponibilidade,
valorizao de outros aspectos
(componente psico- emocional e
afectiva), dar significado tambm
sua vida, ganhar com a
experincia.
11 8 40%
100%
95%
40%
Aprendizagem do cuidar a pessoa com dor:
fases
Iniciao Interiorizao Competncias

124

temos que abandonar outras coisas (E6,P2,p1)
um desafio (E10,P1,p1)

-Interiorizao aps o dissecar dos discursos pudemos encontrar 19 dos 20 cuidadores
nesta etapa (95%) caracteriza-se pela tomada de conscincia desta nova situao que
vivenciam, enfrentamento, procuram ajuda, h valorizao de outros aspectos at ento
descurados, h interiorizao do papel de cuidadores:

muitas vezes ligava para saber como fazer (E3,P3,p1)
no posso ir de cabea baixa, erguer a cabea para cima (E7,P5,p1)
temos que encarar aquilo que temos (E12,P5,p1)

-Competncias nesta ultima etapa, encontramos apenas 8 dos cuidadores entrevistados
(40%), aqui insere-se a capacidade de apresentar maior disponibilidade, a capacidade de
valorizao de outros aspectos como a componente psico-emocional, a capacidade de
se valorizar enquanto cuidador, dar significado tambm a sua vida, de retirar ganhos da
experincia vivida:

Se vou desmotivada as coisas ficam mais complicadas (E7,P5,p1)
vamos aprendendoum dia de cada vez (E11,P4,p1)
fez-me pensar pensar muito par qu s vezes uma discussocoisas fteis (E16,P4,p1)

A aquisio de competncia, a etapa mais difcil de ser atingida. Apesar de
apresentarem tempos significativos de cuidadores, o avano e recuo nestas etapas parece
existir. H uma flutuao entre a 1 e a 2 etapa, (onde predominantemente se encontram
os cuidadores entrevistados) sendo que a ltima s ser atingida na sua plenitude aps
um trabalho contnuo que exige mudanas e novas aquisies.
Por meio das anlises anteriores foi tambm possvel estabelecer 4 diferentes
perodos em que os cuidadores podem ou no se encontrar / ou ter encontrado,
decorrentes do acto de cuidar (segundo critrios estabelecidos por Marques em 1991), e
estabeleceu-se igualmente a relao face ao tempo a que cuidador:


125

Tabela 9 Etapas do cuidar

Fonte: a prpria

Atravs da tabela que se estabeleceu possvel compreender que a maioria dos
cuidadores no se encontra na fase de restabelecimento (55%). Sem presena na 4 etapa
temos 11 dos entrevistados com uma mdia de tempo de cuidador de 12 meses.
Aqueles que apresentam evidncia de terem atravessadotodas as fases com algum
sucesso representam 45% dos entrevistados representando estes, uma mdia de 14
meses como tempo de cuidador.

Outra dimenso que se conseguiu aferir, atravs de anlises anteriores, diz
respeito s Dimenses do Cuidar, definimo-las de acordo com a interpretao de
Honor.
55

Etapas do Cuidar presena ou ausncia destas

Entrevistas
(tempo que
cuidador)
1 Etapa (enfrentar a
realidade h impacto,
desorganizao,
procura)
2 Etapa
(reorganizao,
definio de
papeis)
3 Etapa
(perda - a solido,
separao, noo
das limitaes em
actuarem)
4 Etapa
(restabelecimento
adaptao e
aprendizagem)
E1
(8 meses)

E2
(1 ano)
X X
E3
(2 anos)
X
E4
(1 ano)
X
E5
(6 meses)
X
E6
(6 meses)
X
E7
(1,5 anos)

E8
(2 anos)
X
E9
(2 anos)

E10
(1 ano)
X X
E11
(1 ano)

E12
(1 ano)

E13
(6 meses)

E14
(2 anos)

E15
(1 ano)
X
E16
(9 meses)
X
E17
(6 meses)

E18
(8 meses)
X
(fase de transio)
E19
(1,5anos)

E20
(1 ano)
X


126

Tabela 10 Dimenses do cuidar

Fonte: a prpria

Grfico 24 Dimenses do cuidar

Fonte: a prpria

Dos dados obtidos poder-se- aferir que apenas 45% do relevo dimenso
pessoal h pouca preocupao consigo mesmos enquanto cuidadores; de realar a
dimenso emocional e relacional, com 90% e 100% dos cuidadores respectivamente a
evidenci-las ao longo dos discursos. Do importncia relao / aos laos que so
estabelecidos no decorrer do cuidar e valorizam a componente Dor emocional, que
por todos os cuidadores referida. O aperfeioamento no cuidar tambm uma esfera a
demarcar-se apresentado 90% dos casos inseridos no contexto do cuidar profissional
dimenso profissional.
A dimenso poltica apresenta igualmente um valor de referncia 70% - os
cuidadores seguem os seus ideais no acto de cuidar, a aco desenvolve-se tendo como
base aquilo em que acreditam, aquilo que os move tambm aquilo que norteia as suas
aces enquanto cuidadores. A dimenso social e humana, so dimenses com menos
realce nos discursos analisados, apresentando a dimenso tica algum significado para
25% dos cuidadores entrevistados.

Di menses
do cui dar
Pessoal Relacional Emocional Profissional Poltica Social Humana tica
45% 90% 100% 90% 70% 5% 5% 25%
45%
90%
100%
90%
70%
5%
5%
25%
Pessoal Relacional Emocional Profissional Poltica Social Humana tica
Dimenses do cuidar

127

Procuramos ainda dentro desta temtica, compreender melhor a percepo do
Cuidador Profissional face Dor isto procurou-se estabelecer uma relao entre
o tempo que cuidador e a abordagem que apresenta face Dor:

Grfico 25 Tempo que cuidador principal (meses)

Fonte: a prpria

Tabela 11: Cuidador Profissional h quanto tempo cuidador / relao que
mantm com a presena da dor (gesto da mesma)

Entrevista Tempo que
cuidador
Mantm a mesma preocupao /
percepo da dor
Apesar da cronicidade da
dor tem dificuldade em
actuar dificuldade em
geri-la
E1 8 meses mau a parte psicolgica mais
pesada que a fsica (E1,P1,p1) #
esqueceresquecervir
o para outras coisas
(E1,P5,p1) ^
E2 12 meses coisa horrveldor sofrimento
(E2,P1,p1) #
no se houve uma
risadaparece que esta
casa est desabitada
(E2,P5,p1) ^
E3 24 meses sofrimentomuito grande
(E3,P1,p1) #
mais o tempo que
estou a chorar eu j
no como (E3,P5,p1) ^
E4 12 meses sofrimento para mim e para
ele (E4,P1,p1) #
a gente no mostrar
que tambm estamos a
sofrer (E4,P5,p1) ^
E5 6 meses desconforto fsico, algo que
incomodasofrimento (E5,P1,p1) #
fazer-lhe verque as
coisas correram bem
(E5,P5,p1) *
E6 6 meses sofremos todosns e ele
(E6,P1,p1) #
no consigo fazer
nada (E6,P5,p1) ^
E7 18 meses sofrimentono tem explicao
(E7,1,p1) #
tive de aprender a lidar
com a situaono posso
ir de cabea baixa
(E7,P5,p1) *
20%
10%
35%
5%
10%
20%
Tempo que cuidador principal
24 meses
18 meses
12 meses
9 meses
8 meses
6 meses

128

E8 24 meses Dor, dor foi mais a psicolgica
(E8,P1,p1) #
um bocadinho para
saltar corda
(E8,P5,p1)
comecei a viver em
dependncia dele
(E8,P4,p1) ^
E9 24 meses eu sofro, ela sofre (E9,P1,p1) # no consigo que mais eu
posso fazer (E9,P1,p1) ^
para conciliar com a
minha vida (E9,P5,p1) *
E10 12 meses um desafio (E10,P1,p1) # estar presentedar-lhe
confiana (E10,P5,p1) *
E11 12 meses sofrimento (E11,P1,p1) # Digo-lhe disparates
difcil (E11,P5,p1) ^
E12 12 meses custosatudo isto
sofrimento(E12,P1,p1) #
nenhumastirando a
famlia. (E12,P5,p1) ^
E13 6 meses mau - estar (E13,P1,p1) # nem falotento falar
coisas positivas
(E13,P5,p1) ^
E14 24 meses sofrimentofsicopsicolgico
(E14,P1,p1) #
rirdistrai-
lobrincar (E14,P5,p1) *
E15 12 meses sofrimento (E15,P1,p1) # apoio dos filhos
(E15,P5,p1) *
E16 9 meses difcil (E16,P1,p1) # estar ao p dela
sempre (E16,P5,p1)
que no sei como
actuar (E16,P3,p1) ^
E17 6 meses horrvel, sofrimento
(E17,P1,p1) #
muito complicado
(E17,P4,P1) ^
a f, a f, a f
(E17,P5,p1)
E18 8 meses muito complicadono consigo
explicar (E18,P1,p1) #
finjo que ela no
existetenho pouco tempo
(E18,P5,p1) ^
E19 18 meses algo instvel (E19,P1,p1) # veio clnicamas
gerimos bem vai um vem o
outro (E19,P5,p1) *
E20 12 meses mau estar fsico e psicolgico
(E20,1,p1) #
as coisas vo ser
melhoresrecorrer a
vocs (E20,P5,p1) *
Fonte: a prpria

Denota-se a persistncia de muitas dvidas e dificuldades em relao a dor (^).
H quem agrave a percepo da mesma e a forma como lida com ela com o passar do
tempo (presente em 12 entrevistas 60%);
A maior capacidade de gerir a dor est presente em 8 entrevistas (40% da
amostra) (*);
A percepo da dor como algo negativo persiste e at se acentua em alguns
casos. H aumento da percepo da dor como sofrimento associao e valorizao da
dor psquica / emocional / espiritual. (presente em toda a amostra - 100%) (#);


129

IX Implicaes no Cuidar

Cuidar do doente oncolgico e com dor crnica, foi j descrito como complexo,
no reconhecimento de que na relao que se estabelece exigido o conhecimento
profundo de si mesmo enquanto cuidador e do doente. Nesta complexidade inerente ao
cuidar, existe a certeza de que existem vrios aspectos gratificantes, indutores de um
desenvolvimento pessoal, que enriquecem sem dvida os entrevistados, conforme
verificamos no quadro seguinte:

Tabela 12 - Anlise da Categoria: Implicaes do Cuidar - Ganhos

Fonte: a prpria

Grfico 26 - Ganhos resultantes do cuidar

Fonte: a prpria

Aps desenvolvimento da anlise de contedo sobre os discursos dos cuidadores
entrevistados, surgiu a categoria Implicaes do Cuidar atravs da qual de definiu
Ganhos - a n vel de: Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Pessoais (a nvel fsico e
psquico)
Ganhos no
relacionamento com o
doente
7 7 35%
psquico)
Novas formas de agir \
percepo de si e dos
outros
13 11 55%
Familiar
Maior ligao \ Apoio
mtuo
7 7 35%
Profissional 0 0 0%
Relacionamento com os
outros (a nvel social)
0 0 0%
Ganhos no
relacionamento
com o doente
Novas formas de
agir \ percepo
de si e dos outros
Maior ligao \
Apoio mtuo
Pessoais (a nvel fsico e psquico) Familiar Profissional Relacionamento
com os outros (a
nvel social)
35%
55%
35%
0% 0%
Ganhos resultantes do acto de cuidar

130

uma subcategoria de nvel I os Ganhos (decorrentes do acto de cuidar). A partir desta
surgiram as seguintes categorias de nvel II:

Ganhos a nvel Pessoal:

-Ganhos no relacionamento com o doente (fomentar de elos de ligao / enriquecer da
relao) foram encontradas neste indicador 7 unidades de significao e 7 unidades de
enumerao, o que representa 35% dos cuidadores entrevistados:

Cuidvamose continuamos. (E1,P4,p1)
venho ter mais vezes com ele (E14,P4,p1)
Tenho de lhe dar mais atenomudar o saco (E15,P4,p1)

-Novas formas de agir / percepo de si e dos outros referido por 55% dos
entrevistados mudana positiva (ganho) e significativa para os cuidadores, como se
evidencia nas citaes seguintes:

tento sempre ver as coisas e encar-las de forma positiva. (E5,P5,p1)
aprender a lidar com a situaohojenada me afectacabea para cima (E7,P5,p1)
fez-me pensarcoisas fteiscoisas sem razo de ser (E16,P4,p1)
um dia de cada vez (E17,P4,p1)

Ganhos a nvel familiar aqui foi identificado como indicador maior ligao /
apoio mtuo presente no discurso de 7 dos 20 cuidadores 35%:

tem de haver uma estruturaequilibrada (E9,P2,p1)
minimizado por um espectro familiar (E10,P3,p1)
cada um vem c h hora que pode, depois o jantar faz quem estiver em casa (E14,P4,p1)
tenho outro irmogerimos, vai um, vem outro (E19,P4,p1)

A nvel profissional e social no se identificaram quaisquer ganhos.

A maioria dos entrevistados refere como consequncia gratificante do cuidar o
desenvolvimento pessoal, em que h valorizao da prpria vida, h alteraes na forma

131

de agir e de percepcionar o mundo, h igualmente valorizao da relao que se
estabelece, valorizao das pequenas coisas e simultaneamente desvalorizao dos
pequenos problemas.
Neste tipo de cuidados prestados ao doente oncolgico, o ser humano
enriquecido, como diz Neto
91
valorizado tudo aquilo que verdadeiramente essencial
na vida, as relaes, os afectos, as pessoas, na desvalorizao do que d pouca cor
vida.
Lopes
74
fala de sentimentos que se estabelecem no decurso da relao cuidador
doente, numa estimulao para a vida e na reorientao do sentido das escolhas e dos
pequenos grandes acontecimentos.
Assim considera tambm Watson
146
, na certeza de que o desenvolvimento
contnuo da sensibilidade de perceber os outros e ns prprios, ser sempre indutor de
crescimento e evoluo. No reconhecimento, por parte dos entrevistados, da experincia
e vivncia da dor do outro, centramo-nos nos comportamentos dos processos
interpessoais, ricos e susceptveis de provocar uma mudana gradual mas fundamental
para o desenvolvimento do indivduo, na sua percepo e relao com o mundo.
Apesar dos aspectos gratificantes ganhos resultantes do cuidar no menos
verdade que o cuidar tambm acarreta em si aspectos que podem ser desgastantes e
desencadear perdas. Os aspectos mais penosos para os entrevistados prendem-se com
as alteraes a nvel pessoal como o isolamento / solido, com aspectos relacionados
com a vivncia com a famlia como a distncia criada em relao famlia, pelo
tempo que dispendido ao doente, e aspectos relacionados com a vida social e laboral.


132

Tabela 13 - Anlise da Categoria: Implicaes do Cuidar - Perdas

Fonte: a prpria

Grfico 27 - Perdas resultantes do acto de cuidar

Fonte: a prpria

A categoria definida foi a Perda, e foram identificados os seguintes indicadores:

Perdas a nvel pessoal (fsicas e psquicas) foram 3 os domnios identificados
nesta sub-categoria de nvel II, como relatam os excertos de textos seguidamente
apresentados:

-Solido / Alterao da rotina aspecto mencionado por 30% dos cuidadores:

impede que tenhamos essa rotina que tnhamos (E10,P4,p1)
tudo muda..agora estou alinada tem significado (E12,P2,p1)
agora s a um (E12,P4,p1)
Perdas - a n vel de: Indicadores
Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Solido \ alterao
rotina
8 6 30%
Desgaste \ exausto 5 5 25%
Sade 5 3 15%
Familiar
Menor relacionamento
\ afastamento
6 6 30%
Profissional
Dificuldades no
trabalho \ Perda da
ocupao
6 6 30%
Relacionamento com os
outros (a nvel social)
Isolamento (Pouco
relacionamento com os
outros)
8 7 35%
psquico)
S
o
l
i
d
o

\
a
l
t
e
r
a
o

r
o
t
i
n
a
D
e
s
g
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\
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x
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u
s
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S
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M
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c
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m
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t
o

\
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f
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s
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m
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t
o
D
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f
i
c
u
l
d
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t
r
a
b
a
l
h
o

\
P
e
r
d
a

d
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c
u
p
a
o
I
s
o
l
a
m
e
n
t
o

(
P
o
u
c
o

r
e
l
a
c
i
o
n
a

m
e
n
t
o

c
o
m

o
s

o
u
t
r
o
s
)
30%
25%
15%
30% 30%
35%
Perdas resultantes do acto de cuidar

133

terei de fazer coisas que ele faziavou ficar quase sozinhacavar vou ter que ser eu
(E15,P2,P1)

-Desgaste / Exausto referenciado por 25% dos entrevistados:

ests cansadosaturado (E2,P4,p1)
mais o tempo que estou a chorar (E3,P5,p1)
aquilo no presta! No funciona! (E8,P6,p1)

-Sade (fsica) 15%:

eu tinha cirurgias marcadas que tive de adiar (E3,P2,p1)
j nem como (E3,P5,p1)
eu deito-me por volta das 3 horas h dois anos (E18,P5,p1)

Perdas a nvel Familiar aqui foram definidas um indicador Menor
relacionamento / afastamento cuja representatividade de 30% dos
entrevistados:

Tenho filhos menores que no posso estar com eles para estar com ele (E6,P4,p1)
desliguei-me dos meus filhos (E9,P2,p1)
a minha famlia j est afastada (E20,P4,p1)

Perdas a nvel Profissional 6 dos cuidadores referiram esta perda expressa nas
seguintes citaes (30%):

- Dificuldades no trabalho / Perda da ocupao:

tive de largar o meu trabalho (E7,P2,p1)
mudanas no meu emprego (E18,P2,p1)
neste momento parei (E20,P4,p1)


134

Perda no Relacionamento com os outros (a nvel Social) estabeleceu-se como
indicador:

-Isolamento (Pouco relacionamento com os outros) 35%:

ele est murchono se ouve uma risada (E2,P5,p1)
comecei a viver em dependncia dela (E8,P4,p1)
eu h dois anos que no vou praia (E8,P2,p1)
deixar de ter actividades (E11,P2,p1)

Marques no livro Territrios da Psicologia Oncolgica de Dur et al
36
,
considera que face complexidade inerente ao cuidar do doente oncolgico, existir
sempre na conscincia de cada um, o bom e o mau, numa relao entre qualidade de
vida vs preferncia do doente vs indicaes clnicas vs factores contextuais. Poder-se-
tambm falar numa multiplicidade de alternativas e decises que caem em catadupa
sobre o cuidador. A famlia / cuidador surge no s como suporte para o doente mas
tambm como elemento objecto de cuidado factor que no pode ser descurado pelos
profissionais de sade.
A existncia da doena oncolgica e da dor oncolgica acarreta para o cuidador
e no s para o doente alteraes nas suas funes, nos seus papis e na sua dinmica.
Tambm o cuidador enfrenta o medo, a insegurana, os mitos, e pode reagir com
agressividade, negao e labilidade. As perdas e os aspectos penosos do cuidar
decorrem e toda esta dinmica e vivncia. O desgaste fsico e emocional pode ocorrer,
resultante da fadiga, chamando a ateno para as capacidades e limites fsicos e
psquicos do ser humano.
29


135

X Face utilizao da escala de avaliao da Dor - EVA (escala visual analgica)
Como classifica a dor?

Aps a anlise de contedo elaborada anteriormente sobre os discursos dos
cuidadores, iremos centrar-nos na ltima questo (perguntada fechada) desenvolvida no
decurso das entrevistas. Nesta, questionamos o cuidador quanto presena da dor do
doente no momento em que decorreu a entrevista, e tambm como a classificaria face a
toda a vivncia da dor ao longo do tempo, usando para tal a EVA.
O mesmo processo foi feito em relao ao doente mas desta vez consultando o
seu processo e os registos elaborados diariamente pelos Enfermeiros face Dor do
doente.

Grfico 28 - Face utilizao da escala de avaliao da dor EVA como classifica a
dor?

Fonte: a prpria

Aps a anlise do grfico, possvel verificar a proximidade de valores
atribudos entre aquilo que considerado pelo doente e aquilo que considerado pelo
cuidador. Poder-se- afirmar a existncia de uma percepo muito similar entre a dor
que vivida pelo doente e a dor do cuidador como este vive a dor do outro.
De realar os valores de EVA elevados o que pressupe mau controlo da dor.
De igual relevo a destrina que feita entre dor fsica e psico-emocional, bem
como a valorizao e a importncia que dada a esta ltima por todos os cuidadores, e
ainda a esta que os valores de EVA mais elevados so atribudos.
(Nota: Exemplos de entrevistas transcritas e tabelas de anlise de contedo em anexo
VIII).
6,9
6,7
2,9
3,6
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Para o Doente Para o Cuidador
Face utilizao da escala de avaliao da dor (EVA) - como classifica a dor?
Como classifica a dor na sua Generalidade Como classifica a dor neste momento

136

Apresentao e interpretao dos resultados referentes ao cruzamento de dados
atravs de: Anlise de Contedo Max qda e SPSS

No essencial, a Anlise de Contedo procede anlise de material no
estruturado (textos, entrevistas abertas, mensagens, etc.) de forma sistemtica, por meio
de um sistema de categorias teoricamente orientadas.
uma forma de estudo da sociedade que se centra no modo como as pessoas
interpretam e do sentido s suas experincias e ao mundo em que vivem.
De acordo com Bardin,
7
um conjunto de tcnicas de anlise das comunicaes
visando obter por procedimentos sistemticos e objectivos de descrio do contedo das
mensagens, indicadores (quantitativos ou no) que permitam a inferncia de conhecimentos
relativos s condies de produo/recepo (variveis inferidas) destas mensagens ()
preocupa -se com as comunicaes entre os indivduos, qualquer que seja a forma que
estes assumam, numa tentativa de interpretar o seu contedo e extrair-lhe o seu
significado, podendo ser aplicada tanto numa perspectiva quantitativa como qualitativa.
Enquanto na primeira o que importa a frequncia com que surgem certas
caractersticas do contedo, na segunda interessa a presena/ausncia de uma
determinada caracterstica.
O tratamento de dados, deste estudo para alm da Anlise de Contedo,
tambm efectuado, tendo por base o programa informtico Max-qda, onde os dados
(entrevistas) foram introduzidos e sub - divididos em categorias (tal como na anlise de
contedo). Posteriormente esses dados foram transferidos para um outro programa
informtico SPSS for Windows verso 15.0, onde a informao foi armazenada numa
base de dados e submetida - posteriori a uma anlise com recurso s ACM anlise de
correspondncias mltiplas.
A anlise de Correspondncias Mltiplas (ACM) revela-se um poderoso
instrumento analtico em articulao com a Anlise de Contedo, pois:
1. Permite analisar a interdependncia entre mltiplas categorias;
2. Permite projectar as categorias num plano bidimensional, tornando legvel a
estrutura multidimensional do espao de partida, permitindo detectar, por conseguinte,
tipologias latentes nos atributos;
3. Permite projectar os objectos (indivduos/textos) num plano bidimensional,
tornando legvel as proximidades e as oposies entre eles.
19


137

O procedimento usado pelo SPSS para esta anlise est disponvel em Data
Reduction/Optimal Scaling.
Procurou-se a partir das categorias encontradas atravs da analise de contedo,
perceber quais os participantes que as referiram (sim ou no), e cruz-las entre si e com
outras caractersticas dos sujeitos (variveis scio-demogrficas) (sexo, idade, estado
civil, grau de afinidade, escolaridade, tempo que cuidador, situao profissional).
As variveis (categorias de anlise) foram recodificadas em duas categorias:
1= presena do atributo (sim) e 2= ausncia do atributo (no) tendo os
respectivos value labels assumido em (1) a designao da varivel. A ausncia da
categoria (2) foi etiquetada com um *, pois trata-se de uma no categoria e, por
defeito, o SPSS etiquet-la-ia com o respectivo cdigo (2).
Assim apenas sero evidenciadas no plano de ACM, as categorias relativas
presena, facilitando a anlise das suas associaes e a identificao das diversas
configuraes.
Nos outputs vai-se encontrar cruzamentos entre categorias, e proximidade entre
os indivduos.
Os resultados so apresentados sob a forma de grficos (em anexos)
acompanhados de uma descrio narrativa de modo a fornecer uma ligao lgica com
as questes de investigao.
Nos outputs encontrados existem dois factores a considerar:

Informao sobre a qualidade da projeco das categorias:
O Alpha de Cronbach calculado por dimenso aps obtida a quantificao
ptima das variveis. Ou seja, antes da apresentao dos resultados feita uma anlise
psicomtrica, baseada na consistncia interna. Esta avaliada pelo Alpha de Cronbach
que uma medida que prova se o grau de variabilidade total das respostas se associa ao
somatrio das varincias item a item. O seu valor oscila entre 0 e 1. Considera-se um
bom indicador de consistncia quando o alfa superior a 0,80. No entanto, so
aceitveis valores prximos de 0,50 quando o nmero de itens reduzido.
106

O Alpha de Cronbach, uma medida de confiana que indica a qualidade de
ajustamento do modelo.
19


138

Contributo das variveis para as dimenses:
A Inrcia quantifica a varincia explicada por cada dimenso e varia entre 0 e 1.
Quanto mais perto do limite superior mais varincia explicada, pela dimenso.
uma medida de discriminao que quantifica a varincia de cada varivel, pelo que
quanto mais o seu valor se aproximar do limite superior mais as variveis em questo
discriminam os objectos em anlise. Os grupos de indivduos sero tanto mais distintos
quanto mais diferenciada for a varivel em causa. Do ponto de vista geomtrico, os
pontos representativos das suas categorias tendem, nesse caso a registar projeces
distantes entre si. E, ao invs, afastar-se-o pouco da origem, quando se referem a
grupos de objectos relativamente semelhantes, pelo que a varivel em questo pouco
diferenciadora. De notar que quanto mais afastadas estiverem as variveis da origem do
grfico e mais adjacentes a uma nica dimenso, mais notrio ser estar-se em presena
de dimenses que envolvam traos de caracterizao distintos. Outra situao a
pertena mltipla. Em termos grficos tem-se essa percepo pela disposio dessa
varivel na proximidade da diagonal.
Sero apresentadas duas dimenses para melhor compreenso da ligao ou no
entre diferentes elementos (a apresentao bidimensional pareceu ser aquela que melhor
se adequa s categorias encontradas). A escolha de duas dimenses prende-se com o
facto de estas serem aquelas que possuem valores mais elevados de varincia explicada.
Procedeu-se a uma avaliao dos valores registados pelas medidas de discriminao das
variveis utilizadas na ACM. Quanto maior a medida de discriminao maior contributo
para a inrcia de cada dimenso. A leitura grfica das medidas de discriminao
(inrcia) permite corroborar a escolha que ir ser proposta para cada uma das duas
dimenses.
19

Conforme foi desenvolvido, os resultados da ACM incluem:
1 - Desde as estatsticas valores prprios e inrcias, medidas de discriminao,
quantificaes e contributos das variveis.
2 - As imagens grficas reproduzem num espao de menores dimenses a informao
contida na matriz de input.
Assim ser apresentado de seguida os resultados encontrados.


139

Anlise de dados:
Para dar resposta ao modelo de investigao e s questes levantadas,
realizado um cruzamento entre as diferentes categorias impactos; necessidades;
dificuldades; sentimentos; e significado atribudo dor entre si, e com variveis scio-
demogrficas. Sero apresentadas as principais concluses e alguns grficos
1
a ttulo de
exemplo, sendo que os restantes so remetidos para o anexo IX.

Grfico 29 - Anlise de correspondncias mltiplas:
Proximidade de categorias: Impactos

Fonte: a prpria

O impacto a nvel psquico distancia-se claramente dos outros impactos que
parecem relacionados entre si, e que pertencem a uma mesma dimenso. Podem-se
identificar aqui 2 grupos.

1
Nota: Os grficos seguidamente apresentados correspondem ao que aparece nos Outputs (resultados) das ACM (via
SPSS). Como tal, para melhor compreenso dos mesmos segue-se uma pequena legenda explicativa face aos ttulos
apresentados: Legenda dos grficos Discrimination Measures medidas de discriminao; Dimenson
dimenso; Variable Principal Normalization (nota de rodap dos grficos) normalizao principal varivel; Joint
Plot of Category Points Lote de conjuntos relativos aos pontos (que constituem) de uma categoria (quantificaes).

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis
Impacto_nivel_psiqui
Impacto_nivel_fisico
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis
Discrimination Measures
Variable Principal Normalization.

140

Pela avaliao do sexo poder-se- concluir que os homens referiram em maioria
face s mulheres o impacto psico-emocional, dando relevncia a este em detrimento de
outros impactos.
So todos os vivos e alguns dos participantes casados que mais prximo se
encontram do impacto psico-emocional.
Relativamente ao tempo que cuidador, h uma relao entre o aumento de
tempo de cuidador e o aumento dos impactos. A mdia de tempo de cuidador para cada
impacto superior a 12 meses. A idade parece ter influncia igual em cada um dos
impactos, sendo que o tempo de cuidador tem mais influncia no impacto social,
familiar, profissional, e fsico.
Pela distribuio apresentada, pode-se verificar que o nvel de escolariedade que
caracteriza os impactos descritos se relaciona com um nvel de formao at 4 anos e
at 6 anos. Nvel baixo de formao acadmica. Ainda assim o ensino superior e
secundrio esto prximo do impacto psico-emocional.
Os reformados foram aqueles que maioritariamente referiram o impacto psico-
emocional.

Grfico 30 - Relao entre impactos e algumas variveis socio-demogrficas:
escolaridade, ocupao profissional e grau de afinidade.

Fonte: a prpria
Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
impacto social
impacto familiar
impacto profissional
impacto psiquico
impacto fsico
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
impacto social
impacto familiar
impacto psiquico
impacto fsico

141

Podem-se estabelecer duas dimenses: a 1 em que a escolaridade e a ocupao
profissional parecem estar mais relacionadas com o impacto psquico. A 2 dimenso
em que o grau de afinidade se associa ao impacto social, familiar, profissional e fsico.
Proximidade de categorias: Necessidades

Fonte: a prpria

As necessidades psico-emocionais parecem relacionar-se com as necessidades
de ordem cognitiva existe neste mbito um conjunto de indivduos com caractersticas
distintas de um outro grupo onde predominam as necessidades de ordem fsica, sociais e
financeiras.
O sexo masculino apresenta maior grau de necessidades de ordem cognitiva e
psico-emocional. O sexo feminino apresenta uma distribuio uniforme, ainda com
maior relevncia para as necessidades de ordem fsica e social.

Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0 -1,5
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
*
nec sociais
*
nec psico-emocinais
*
nec fisicas
*
nec financeiras
*
nec cognitivas
Joint Plot of Category Points
necessidades sociais
necessidades psico-
emocionais
necessidades fisicas
necessidades financeiras
necessidades cognitivas

142

So os casados e vivos que apresentam maior grau de necessidades de ordem
cognitiva / psico-emocional. Sendo que os casados tm igualmente boa
representatividade nas noutras necessidades.
Em relao situao na profisso, os reformados so sem dvida aqueles que
apresentam maiores necessidades de ordem cognitiva e consequentemente tambm
aqueles que apresentam maiores ndices de necessidades psico-emocionais.

Grfico 32 - Relao entre necessidades e impactos

Fonte: a prpria

Podem-se definir 2 dimenses:

Dimenso 1: necessidades de ordem fsica, social, financeiras, e impactos
sociais, profissionais, e familiares. alteraes relacionadas com o quotidiano.
Dimenso 2: impacto psquico emocional e necessidades de ordem cognitiva
alteraes pessoais / relacionadas com o ntimo da pessoa.
O impacto fsico tem relao para ambas as dimenses.

Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
nec_cognitivas
nec_financeiras
nec_sociais
nec_psico_emocionais
nec_fisicas
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis
nec_cognitivas
nec_financeiras
nec_sociais
nec_fisicas
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis

143

Subentende-se que uma desordem a nvel fsico tem implicaes a nvel social,
financeiro, profissional, e familiar, e vice-versa. A aquisio de novos conhecimentos e
apoio facilitariam a ausncia de alteraes psico-emocionais.
Proximidade de categorias: Dificuldades e Estratgias.

Fonte: a prpria

Face aos resultados anteriores, podemos definir duas dimenses:

Dimenso1: recursos externos relacionados com as dificuldades face dor,
doena e dificuldade de acesso aos mesmos recursos.
Dimenso2: recursos internos relacionados com as dificuldades face ao doente
(tambm so utilizados os externos mas com menos relevncia).
Os cuidadores parecem utilizar mais os seus recursos internos para lidarem com
o doente e com as alteraes que este vai sofrendo. Os recursos parecem ser mais
utilizados na dificuldade face ao doente, relativamente s outras dificuldades.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
estr_rec_externos
estr_rec_internos
dif_face_as_recursos
dif_face_ao_doente
dif_face__dor
dif_face__doena
estr_rec_externos
estr_rec_internos
dif_face_ao_doente
dif_face__dor
dif_face__doena

144

As dificuldades face doena e dor e o uso de recursos externos parecem ser
maioritariamente do sexo masculino, o sexo feminino apresenta maiores dificuldades
face ao doente e recorre mais ao uso de recursos internos.
O tempo que cuidador parece influenciar as dificuldades face ao doente.
Essencialmente so os reformados que apresentam maiores dificuldades.
Os participantes com menor nvel de escolaridade apresentam maiores
dificuldades.

Proximidade de categorias: Necessidades e Estratgias.

Fonte: a prpria

Pode-se estabelecer duas dimenses atravs das quais se identificam dois
grupos: 1 necessidades psico-emocionais, cognitivas e sociais, relacionam-se com
recursos internos; 2 necessidades fsicas, financeiras, relacionam-se com o uso de
recursos externos.

Dimension 1
3 2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
*
nec sociais
*
nec psico-emocinais
*
nec fisicas
*
nec financeiras
*
nec cognitivas
*
estg rec internos
*
estg rec externos
necessidades psico-
emocionais
estratgias - recursos
internos
externos

145

Proximidade de categorias: Sentimentos apresentados face dor

O sentimento de angstia, esperana, e coragem foram retirados desta anlise,
uma vez que tm pouca representatividade na amostra estudada.

Fonte: a prpria

H um grupo com caractersticas semelhantes, em que apenas a revolta
aparece distanciada. A incerteza, a insegurana, a impotncia e o sofrimento
esto associados entre si.

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
*
sent dor: sofrimento
*
sent dor: revolta
*
sent dor: inseguran
*
sent dor: incerteza
*
sent dor: impotncia
sent. face dor:
sofrimento/tristeza
sent. face dor:revolta
sent. face dor:
insegurana
sent. face dor:incerteza
sent. face dor:
impotncia

146

Grfico 36 - Relao entre sentimentos apresentados face dor e algumas variveis
scio-demogrficas: escolaridade, grau de afinidade e ocupao profissional

Fonte: a prpria

A revolta e o sofrimento parecem estar mais associados varivel escolaridade
(relevncia ensino superior); o grau de afinidade apresenta influncia em ambas as
dimenses. A ocupao profissional apresenta pouca representatividade neste grfico
(mais prximo de zero) no entanto, (nomeadamente a referncia aos reformados) est
relacionada com sentimentos face dor de impotncia, insegurana, incerteza.

O tempo que se cuidador parece influenciar a percepo negativa face dor.
Quanto mais tempo de cuidador, maior tendncia para o aparecimento de sentimentos
negativos face dor.

Dimension 1
0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
sent. face dor:rev
sent. face dor:imp
sent. face dor:inc
sent. face dor:ins
sent. face dor:sof
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
sent. face dor:rev
sent. face dor:imp
sent. face dor:inc
sent. face dor:ins
sent. face dor:sof

147

Proximidade de categorias: Sentimentos apresentados face experincia vivida.

Fonte: a prpria

Temos 2 grupos definidos:
Cluster 1 indivduos com sentimentos positivos: esperana, coragem e a
aprendizagem que da decorre.
Cluster 2 sentimentos negativos perda e a tristeza.

Verifica-se a tendncia de pessoas com mais idade fazerem referncia aos
sentimentos mais negativos. (acima dos 60 anos de idade).
De realar o facto de quanto mais tempo de cuidador maior o sentimento de
aprendizagem face vivncia.
De notar que os participantes que referiram a esperana e a aprendizagem se
encontram em nveis mais elevados de formao acadmica.

Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0 -1,5
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
*
sent exp tristeza
*
sent exp perda
*
sent exp esperana
*
sent exp coragem
*
sent exp aprendizage
sent_exp_tristeza
sent_exp_perda
sent_exp_esperana
sent_exp_coragem
sent_exp_aprendizagem

148

Proximidade de categorias: Sentimentos apresentados face aos profissionais de sade
/ cuidados prestados.

Fonte: a prpria

Nas duas dimenses definidas denotam-se diferenas bem notrias:

Dimenso 1 sentimentos face aos cuidados prestados e profissionais de sade
esperana e a valorizao de aspectos relacionais/humanos so sentimentos que parecem
associados pelos cuidadores.
Dimenso 2 satisfao, mas tambm o reconhecimento das limitaes,
conforto e a revolta.

Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
sent_prof_sade_conf
sent_prof_sade_rec_
sent_prof_saude_espe
sent_prof_saude_valo
sent_prof_saude_sati
sent_prof_saude_revo
sent_prof_sade_conf
sent_prof_sade_rec_

149

O sexo feminino est mais associado ao sentimento de esperana, mas tambm
de revolta e reconhecimento de limitaes. O sexo masculino relaciona-se com a
valorizao da componente relacional e humana e satisfao.

Proximidade de indivduos por: ocupao profissional.

Fonte: a prpria

Os reformados so aqueles que apresentam sentimentos mais divergentes:
so eles que referem esperana, mas tambm so eles que referem a revolta. A
valorizao da componente humana e relacional essencialmente atribuda a estes
cuidadores.
O conforto e o alvio parecem associados a pessoas com menor tempo de
cuidadores, sendo que a revolta atinge 2 extremos (6 meses e os 24 meses), a
valorizao da competncia humana e relacional diz respeito a cuidadores com mais
experientes.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
estudante
empregado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)
Object Points Labeled by Ocupao_profissional

150

Grfico 40 - Relao entre sentimentos face aos profissionais de sade e algumas
variveis socio-demogrficas: idade e tempo que cuidador

Fonte: a prpria

Verifica-se a idade como tendo influncia nas duas dimenses, e o tempo de
cuidador com maior relevncia para a dimenso 1 esperana e valorizao da
competncia humana e relacional.

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Tempo_cuidador
Idade
sent. prof:conforto
sent. prof:reconh. l
sent. prof:esperana
sent. prof:valz. com
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta
Tempo_cuidador
Idade
sent. prof:conforto
sent. prof:esperana
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta

151

Proximidade de categorias: Sentimentos face ao doente.

Fonte: a prpria

A presena de medo / insegurana e impotncia (ainda que com menor
representatividade) faz igualmente despoletar um sentimento de aproximao e afecto
face ao doente.

Apesar de uma distribuio semelhante, parece existir uma maior interaco entre
grau de afinidade e sentimentos de impotncia.

Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
sent_doente_insegura
sent_doente_aproxima
sent_doente_impotnc
sent_doente_impotnc

152

Proximidade de categorias: Significado atribudo dor.

Fonte: a prpria

O significado incmodo parece no ter representatividade na amostra. Os
significados atribudos dor caracterizam uma populao similar entre si, as conotaes
atribudas so de cariz negativo.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
*
sig:vivncia da dor
*
sig:tristeza
*
sig:subjectiva
*
sig:sofrimento
*
sig:mudana
*
sig:m/horrivel/insp
*
sig:incomodo
*
sig:incerteza/medo
*
sig:impotncia
*
sig:destrutiva/perda
*
sig:comp. psicoemoci
*
sig:ameaa
*
sig:algo fsico
1
vivncia da dor do outro
como sua
sig. dado dor: tristeza
sig. dado dor: subjectiva
sig. dado dor:sofrimento
sig. dado dor: mudana
sig. dado dor:
m/horrvel/insuportvel
sig. dado dor: incmodo
sig. dado dor:
incerteza/medo
sig. dado dor:
impotncia
sig. dado dor:
destrutiva/perda
sig. dado dor: comp.
psico-emocional
sig. dado dor: ameaa
sig. dado dor: algo fsico

153

Grfico 43 - Relao entre os vrios significados atribudos dor.

Fonte: a prpria

Poder-se- identificar duas dimenses (dois grupos):
Dimenso 1: associao dos significados: vivncia da dor como sua, ameaa,
tristeza, destrutiva / perda, m / horrvel, incerteza / medo.
Dimenso 2 associao dos significados: valorizao componente psico-
emocional, impotncia, sofrimento, incmodo, mudana.
A subjectividade e algo fsico parecem estar includos nas 2 dimenses.
Significados negativos maioritariamente atribudos pelos reformados.
O sexo feminino parece direccionar-se mais para sentimentos de sofrimento,
ameaa, perda e tristeza, o sexo masculino para a componente psico-emocional da dor,
mas tambm para vivncia da dor do outro como sua.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
Cluster Number of Ca
sig_vivncia_da_dor_
sig_dor_impotncia
sig_dor_incomodo
sig_dor_tristeza
sig_dor_incerteza_me
sig_dor_mudana
sig_dor_ameaa
sig_dor_destrutiva_p
sig_dor_subjectiva
sig_dor_m_horrivel_
sig_dor_comp_psicoem
sig_dor_algo_fisico
sig_dor_sofrimento
sig_vivncia_da_dor_
sig_dor_impotncia
sig_dor_incomodo
sig_dor_tristeza
sig_dor_mudana
sig_dor_ameaa
sig_dor_subjectiva
sig_dor_m_horrivel_
sig_dor_algo_fisico
sig_dor_sofrimento

154

Grfico 44 - Relao entre significados atribudos dor e algumas variveis socio-
demogrficas: idade, estado civil e sexo

Fonte: a prpria

O sexo a varivel a surgir com mais influncia para a atribuio componente
psico-emocional e mudana.

O sofrimento, e a mudana parecem ganhar forma com o passar o tempo, no
entanto quanto mais tempo de cuidador maior a valorizao da componente psquica
da dor e mais realce dado vivncia dessa dor como sua.

Dimension 1
0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Idade
Estado_civil
Sexo
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr
Idade
Estado_civil
Sexo
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr

155

Principais concluses:

Relevncia do impacto psico-emocional, so os vivos e os reformados que mais
referncias lhe fazem;
Os cuidadores homens apresentam maior sobrecarga emocional face s
mulheres;
O nvel de escolaridade mais elevado bem como a ocupao profissional (estar a
trabalhar) tm maior ligao ao impacto psquico relativamente aos restantes
impactos;
Necessidades psico-emocionais relacionam-se com necessidades de ordem
cognitiva o sexo masculino e o grupo de reformados so aqueles que
apresentam maior relevncia nestas categorias;
Da associao entre impactos e necessidades surgiram dois grupos de
indivduos: um primeiro grupo cujas necessidades / impactos se relacionam
maioritariamente com alteraes relacionadas com o quotidiano (alteraes
fsicas, sociais, financeiras, familiares), e um segundo grupo cujas mudanas
dizem respeito a mudanas pessoais (implicam com o intimo de cada um)
(necessidades psico-emocionais e cognitivas).
Os recursos internos so mais utilizados pelos cuidadores face s dificuldades
relacionadas com o doente (lidar com) esto associados ao sexo feminino;
Os recursos externos so maioritariamente utilizados face s dificuldades
referentes ao lidar com a dor e com a doena predomnio do sexo masculino;
Os recursos internos associam-se s necessidades psico-emocionais, cognitivas e
sociais, os recursos externos so mais utilizados face s necessidades financeiras
e fsicas.
So os reformados que apresentam mais dificuldades;
Os sentimentos apresentados em geral so de cariz negativo;
Quanto mais tempo de cuidador e maior idade (do cuidador) maior tendncia
para a criao de sentimentos negativos.
O sentimento de aprendizagem parece ganhar forma com o aumento de tempo
como cuidador;


156

Face experincia vivida: sentimentos positivos - esperana, coragem e
aprendizagem; sentimentos negativos - perda e tristeza.
(os negativos sobressaem face aos positivos).
Relativamente aos profissionais de sade: os cuidadores dividem-se em dois
grupos: aqueles que se caracterizam pela revolta, reconhecimento de limitaes
e conforto, e aqueles que vem no profissional de sade com esperana e que
valorizam a componente humana e relacional. Esta ltima caracterstica
referida maioritariamente pelos reformados, e est associada ao aumento de
tempo como cuidador. So tambm os homens que mais esto associados
valorizao da componente humana e relacional, satisfao, e as mulheres
caracterizam-se pela esperana mas tambm pelo reconhecer de limitaes na
actuao dos profissionais.
Os sentimentos de insegurana / medo e tambm de impotncia (com menor
representatividade) face ao doente predominam mas fazem tambm realar a
aproximao que nasce destes dois sentimentos;
semelhana dos sentimentos tambm os significados atribudos dor so
negativos, sendo que os reformados so quem mais os refere.
De realar a componente psico emocional da dor que valorizada pelos
cuidadores bem como o facto de referirem a dor do outro como uma vivncia
sua. Estes dois ltimos significados so referidos em maioria pelo sexo
masculino e ganham mais relevo com o aumento de tempo de cuidador. O sexo
feminino refere na sua maioria significados como: ameaa, perda e tristeza.


157

CAPITULO III

Discusso e Sntese dos Resultados

Do retomar terico panormica da problemtica

No obstante a existncia de uma considervel literatura sobre dor e cuidador, a
mesma nem sempre se reporta ao processo de interaco entre dor cuidador e doente,
nem no envolvimento da trade doente / cuidador / profissionais de sade equipa
multidisciplinar, reportando-se quase sempre para o mdico e a sua aco no alvio da
dor, sem que seja feita uma abordagem dessa vivncia ao cuidador principal que com
ela (dor) lida diariamente. Por outro lado a dor quase sempre abordada como fsica, e
como verificamos atravs dos discursos analisados, a componente emocional e psquica
desta pode ser fortemente preponderante quer para a aco do doente como para a aco
do cuidador. A relevncia da compreenso deste fenmeno a vivncia da dor do outro
(abordagem do cuidador principal face dor crnica do doente oncolgico) - pareceu-
nos fundamental para o melhoramento da qualidade dos cuidados prestados, o mesmo
dizer para a descoberta de alguns contributos que possam conduzir a sugestes vlidas e
favorveis mudana.
O enquadramento terico, efectuado com base nos conceitos inerentes ao
problema, foi muito importante para o processo que se seguiu, j que permitiu a
conduo do estudo utilizando um fio condutor cientificamente adequado.

Do retomar conceptual abordagem metodolgica

A investigao subjacente a esta tese desenvolveu-se de forma diversificada quer
no que respeita aos contributos tericos, quer no que respeita s opes metodolgicas.
Utilizou-se a observao antes, durante e aps a entrevista, a anlise dos
discursos e de documentos do servio (processo clnico) enquadrados no paradigma
qualitativo e tambm quantitativo, com o objectivo de melhor compreender e descrever

158

os fenmenos estudados. O modo de investigao privilegiou o contacto directo com os
actores e simultaneamente com o contexto onde estes actuam, o que nos permitiu viver
e partilhar a realidade dos factos e melhor compreender a problemtica em estudo.

Sobre os resultados obtidos

Este estudo permitiu-nos analisar de forma aprofundada o processo de interaco
entre dor doente cuidador. Da discusso e anlise dos dados emergiu um conjunto
de resultados / concluses:
Atravs deste estudo foi nossa inteno compreender como o cuidador principal
do doente oncolgico com dor crnica vive a experincia da dor do outro que
tambm a sua dor. Como cuidar vivendo e experinciando continuamente a to
complexa e profunda experincia de dor. Procurmo-nos situar no mundo vivido dos
participantes pelo que nos centramos no que nico e essencial. No pretendendo
estabelecer generalizaes, os significados atribudos reportam-se a um contexto nico.
O conhecimento da realidade destes cuidadores de doentes com dor oncolgica
crnica privilegia, no sentido de se poder conhecer quais as suas experincias no cuidar,
bem como as suas expectativas, intervenes, necessidades, e mundivivncias.
Neste sentido, os vectores em torno dos quais a experincia de cuidar do doente
com dor crnica oncolgica se estruturou foram: significados atribudos dor, impacto
na vida diria, necessidades e dificuldades identificadas, estratgias utilizadas,
sentimentos e emoes vividas, valores dos cuidadores, percepo do contexto de
cuidar, a aprendizagem do cuidar a pessoa com dor, e as implicaes do cuidar.
Inicialmente comeamos por descrever os significados atribudos pelo cuidador
Dor, procurando espelhar a natureza vivida pelos vinte participantes no estudo.
clara a associao que estes fazem da Dor ao Sofrimento, inequivocamente
para estes um sinnimo. Parecem querer misturar os dois termos e a esses dois
tambm associar o conceito de Doena. A presena desta implica a presena da Dor, e
vice-versa. A confuso e ao mesmo tempo a associao que fazem destes termos
bem notria ao longo dos discursos.
O sofrimento segundo Gameiro
46
descrito como uma: Sensao psquica
associada a sentimentos de ameaa, de perda e/ou culpa que ocorrem nas vrias crises
acidentais do desenvolvimento humano, mesmo na ausncia de dor. O sofrimento uma

159

experincia nica, prpria, intransfervel, directamente relacionada com as experincias
e histria de vida de cada um. O sofrimento , como refere Cecily Saunders, uma
globalidade vivida e ressentida objectivamente. Tem razes nos sofrimentos anteriores da
pessoa, na sua educao, na sua forma de pensar, nos seus valores, na sua crena religiosa, na
sua atitude perante a morte.
127
O sofrimento constitui uma ameaa integridade, ao
projecto de vida, e capacidade de a pessoa se relacionar com o seu mundo. O
sofrimento nico, individual e subjectivo na medida em que influenciado por
valores, vivncias e crenas. Cassel define-o como estado especfico de distress que
ocorre quando a integridade da pessoa ameaada.
91

O sofrimento vivido por pessoas e no pela matria viva que o corpo, por
isso vai mais alm do fsico. Para o sofrimento existencial ou desesperana como alguns
autores o denominam.
O sofrimento abrange dimenses psquicas, mentais, sociais e espirituais. O
sofrimento psicolgico uma vivncia pessoal complexa relacionada com a
interpretao individual que cada um tem dos seus sucessos e dos seus fracassos.
Parece-nos relevante fazer referncia noo de sofrimento espiritual visto que surge
como um conceito presente nas entrelinhas dos discursos analisados, e que nasce destas
associaes e definies atribudas dor pelos cuidadores. Kissane (referido por Neto et
al.),
91
define o sofrimento espiritual de uma forma concisa: (...) um estado de distresse
no indivduo () e que resulta de sentimentos associados () impotncia, futilidade, perda de
sentido, desiluso, remorso, medo da morte e de disrupo da identidade pessoal.
O confronto com o diagnstico de doena oncolgica / dor crnica pode originar
um perodo de sofrimento existencial. Contudo, nem sempre as necessidades espirituais
do doente e do seu cuidador principal so explcitas, como nem sempre claro para o
enfermeiro / profissional de sade o seu papel e competncias face s mesmas.
Tal como refere Wright
150
O reconhecimento claro e deliberado do sofrimento
abre, frequentemente, uma porta para a revelao de outros medos ou preocupaes que no
foram expressas anteriormente.
Para os cuidadores entrevistados h como que uma interpretao da dor como
doena, que sofrimento, que conotao carregada dos mais variados aspectos
negativos.
A dor e o sofrimento esto interligados no ser humano pela fragilidade enquanto
seres biolgicos e pela sensibilidade como seres psicolgicos
100
A relao dor/sofrimento
quase sempre indissocivel.

160

A doena oncolgica, assume-se numa dimenso especial pelos mitos e crenas
que a doena criou e pela insegurana, pelo medo irracional e pela imprevisibilidade
que gera no doente e no seu sistema familiar. Poder-se- afirmar que a Dor para estes
cuidadores sem dvida o sinal e o sintoma mais preocupante da doena, a ausncia desta
parece confortar o cuidador, parece dar-lhe asas para um novo voo, parece camuflar
a doena. No entanto, a presena desta interpretada como algo terrfico e malfico
perante o qual no sabem como actuar sentimento de impotncia - sempre associado
ao olhar de cada cuidador quando esta questo surgia. A subjectividade que a Dor
encerra e sua experincia como algo nico, pessoal e quase intransmissvel tambm
verbalizado por alguns cuidadores. De realar a relao que estabelecida entre a Dor e
a Mudana, ao pensar nela todas as alteraes a que foram sujeitos parecem renascer
naquele instante. A percepo como mudana frequentemente associada s perdas, s
alteraes de cariz negativo, no entanto h tambm cuidadores, j especializados e
profissionais que vem a mudana por outro prisma, realando a grandiosidade de
experincias que esta vivncia lhes trouxe, bem como o enriquecimento pessoal que
foram adquirindo.
Concordamos com Carapinheiro (in prefcio, Dur, 2002, p. XV)
36
quando se
refere ao cancro e dor como uma desordem no uma mera desordem fisiolgica que, j
por si, suficientemente dramtica, mas uma desordem de outras ordens do viver, do sentir e
do pensar desordem do sentido da existncia, individual e colectiva.
Ao longo desta temtica houve um outro aspecto que sobressaiu de todas as
definies e conceitos dados a vivncia da dor do outro como sua notria a
expresso clara com que o transmitem. No foram necessrias metforas para o
expressar, ou leituras nas entrelinhas para o perceber, a forma slida com que esta
realidade se impunha nos discursos analisados Sinto a dor dele como minha
(E1,P2,p1); a dor para mim, a dele, como seja para mim (E4,P1,p1).
No que respeita ao Impacto na vida Diria, este foi traduzido por um conjunto
extenso de mudanas que ocorreram aos mais variados nveis quer a nvel pessoal para
o cuidador, quer a nvel dos diferentes aspectos que circunscrevem a vida deste.
As mudanas mais significativas compreendem as mudanas pessoais,
nomeadamente a nvel psico-emocional. A forma de percepo do mundo alterou-se
para alguns dos cuidadores.
Cuidar do doente requer do cuidador estar por inteiro. Estar implica mais do que
disponibilidade fsica, implica tambm estar com o outro, isto disponibilidade fsica e

161

psicolgica. Passam a ter menos tempo para a famlia (aqui surgem algumas perdas) e
para eles prprios (mudanas pessoais e no relacionamento com os outros), a descansar
menos (implicaes na sade fsica) e por vezes a trabalhar mais, privando-se da sua
actividade social. O lazer e a actividade social so fundamentais para a manuteno da
integridade fsica e mental do cuidador, para que desta forma se possa evitar a saturao
e a exausto, tambm estas verbalizadas por alguns dos entrevistados. A centralizao
das atenes passa a ser o doente e a sua dor, ou melhor o seu bem-estar.
Segundo Carter e McGoldrick
18
este processo ocorre porque a doena / dor vo
desencadear no cuidador um processo centrpeto de socializao, isto cria-se um
novo foco interno face s exigncias da mudana. As alteraes no seio familiar
tambm foram marcantes, todos aqueles que se movem junto ao territrio do cuidador
acabam tambm por sofrer as mudanas impostas por esta nova vivncia.
exigida uma adaptao individual mas tambm familiar, h o reorganizar de
actividades em funo do cuidar. Outro aspecto mencionado ao longo dos discursos,
parece revelar uma certa incompatibilidade entre cuidar de um doente e actividade
laboral. Foram muitos os que a abandonaram, por despedimento ou reforma, e outros h
que dificilmente e a grande custo a mantm. Ainda a respeito do trabalho, a reduo do
oramento econmico agravado pelos gastos decorrentes das despesas relacionados com
a sade pode vir a comprometer a qualidade de vida quer do cuidador, quer do doente.
95
As mudanas operadas so relatadas pelos cuidadores no mbito da sade, e
tambm como mudanas relacionais e sociais. O processo de cuidar e a sua adaptao
implicou mudanas na vida destes cuidadores. Atravs do estudo que foi realizado
pudemos observar a relao entre coeso familiar e adaptabilidade. A unio e o reforar
de laos parece ser um bom pressgio no desencadear de todo o processo de cuidar.
No entanto, coeso associada a uma boa adaptao nova situao vivida,
parecem no conjugar, e so poucos os cuidadores que apresentam bons nveis de
adaptao e reajustamento das suas vidas.
As necessidades identificadas compreenderam necessidades fsicas, psquicas,
sociais, financeiras e cognitivas. Nesta categoria podemos inferir dois grandes grupos de
necessidades: no mbito das tarefas ajudas prticas, tcnicas; no mbito emocional
relacionado com situaes de isolamento e solido. A necessidade de apoio e ajuda -
componente psico-emocional-afectiva parece ser valorizada pelos cuidadores
entrevistados. H necessidade de apoio emocional, de escuta, de expresso da tristeza. A

162

necessidade cognitiva surge como necessidade de aprendizagem, de informao relativa
situao vivida e formas de agir. Estes cuidadores pautam-se privilegiando a
componente afectiva, o que poder tambm ela significar uma necessidade de
afectividade aqui expressa. Em relao ao profissional de sade tambm a aco
baseada e centrada na componente humana e relacional valorizada ao longo dos
discursos.
Outro aspecto preponderante, o da maioria dos cuidados prestados a estes
doentes com dor, serem exclusivamente desenvolvidos por um nico cuidador o que
revelador de uma necessidade de apoio mais acrescida. interessante verificar que os
cuidadores reclamam uma poltica de assistncia referem-se a grupos de apoio, para
poderem ver as suas necessidades atendidas e fomentarem desta forma uma participao
ainda mais activa e embrenhada no cuidado ao doente.
A colocao das necessidades do doente frente das suas (cuidador) outro dos
elementos que caracteriza esta populao.
As dificuldades relatadas nos discursos dos cuidadores prendem-se
essencialmente com a inadaptao doena e dor. Diz respeito, falta de informao
e formao para lidarem com a dor e consequentemente com o doente (ausncia de
competncias, relao de centralizao), a no-aceitao, as dificuldades econmico-
financeiras e laborais (j mencionadas anteriormente), o abandono das relaes
sociais e familiares, bem como a desvalorizao de si prprio enquanto cuidador e
enquanto pessoa. Foi notrio nos discursos analisados a inexistncia de apoios ou a
dificuldade em aceder a eles. A realidade do percurso assistencial destes cuidadores
evidenciou uma desertificao do processo informativo. Segundo a Carta dos Direitos e
Deveres dos Doentes, consagrada na Lei de Bases da Sade (Lei n48/90, de 24 de
Agosto)
17
, os doentes, aos quais acrescentaramos tambm os seus cuidadores, tm
direito informao sobre a situao de sade e como podem e devem actuar. Tambm
no Cdigo Deontolgico do Enfermeiro est consagrado o dever da informao. A
adopo de uma atitude preventiva (por parte das entidades competentes, como so os
profissionais de sade) prepararia os cuidadores para lidarem com a dor, o que
facilitaria o estabelecer de um plano teraputico / aco, que conduziria certamente a
uma melhor qualidade de vida para o cuidador e para o doente. Parece-nos ainda de
salientar que segundo a anlise dos textos, estes deixam antever a ainda existncia de

163

um modelo biomdico. Parece que a aco dos profissionais de sade se dirige muito
para a tarefa e no para a visualizao do doente / cuidador como um todo.
Perante a vivncia da dor e o acto de cuidar do doente com dor crnica
oncolgica, os cuidadores desenvolveram estratgias. Estas podem ser definidas como
recursos internos ou externos. So mecanismos de gesto das experincias vividas, e
que surgem da necessidade imperiosa de lidarem com um emaranhar de emoes,
tenses e desafios constantes e resultantes da prestao de cuidados ao doente
oncolgico com dor crnica.
Relativamente aos recursos externos, os cuidadores fazem referncia s redes de
apoio, como fontes de ajuda de carcter diverso, que em seu entender se revelam
importantes na prossecuo do seu objectivo de cuidar.
A rede informal parece ser valorizada, no entanto o recurso os profissionais de
sade e instituies igualmente de relevo nas narrativas analisadas. O recurso a
amigos e familiares parece ser fundamental como fontes de apoio emocional, como
meios de partilha, como elementos que ajudam a superar as necessidades sentidas. Neste
processo crtico tambm surgem as necessidades espirituais, e o recurso religio
parece ajudar os cuidadores no momento de compreenso e aceitao da situao
vivida.
Todos os entrevistados reconhecem utilizar estratgias pessoais, o coping quer
seja ele orientado para a resoluo do problema ou para o controlo das emoes. Os
recursos internos mais preponderantes nos discursos dos cuidadores entrevistados,
tiveram como base a consciencializao de si mesmos, das suas necessidades, dos seus
problemas, da sua vida e da sua morte. Permitiu-lhes focalizarem-se em si, e nos
bastidores do consciente desenvolveram algumas estratgias que vo utilizando perante
a experincia que vivem.
O isolamento / distanciamento, esquecimento / negao, o humor / distraco, o
enfrentamento / aceitao ou a simples formao de um casulo protector, so alguns
dos recursos pessoais, internos e especficos de cada um, que encontramos nos discursos
dos cuidadores.
A percepo da dor do outro, a vivncia de uma dor prpria, o acto de cuidar em
si, faz despoletar uma serie de sentimentos e emoes que desabrocham a cada
momento destas vivncias. Compreender estas vivncias passou tambm por escutar os
murmrios baixinhos, os gestos nervosos, o olhar que tudo queria dizer.

164

Os sentimentos e emoes partilhados pelos cuidadores traduzem-se como
sentimentos e emoes negativos e de mal-estar. Maioritariamente ao longo das
narrativas predomina a manifestao da tristeza, da revolta e da angstia. Assim a dor
que sentem, espelha o sofrimento que experinciam. Para alguns cuidadores o
sofrimento to profundo que devasta a razo e o sentido da sua existncia. O apelo ao
Divino, o medo da morte (ainda que no o expressem directamente) parecem pairar sob
os pensamentos dos cuidadores. Desta forma, experinciam sentimentos de impotncia,
e desespero, parecem sentir-se desarmados perante esta nova realidade que os cerca.
Aqui poder-se- falar da revolta, como no compreenso do que est a ser vivido, mas
revolta tambm pela escassez de meios de auxlio, de forma de ajuda, no sabem o que
fazer ainda que possam ser informados (o que no parece acontecer) aqui a revolta
direccionada para as entidades prestadoras de cuidados de sade.
Mas nem s os sentimentos negativistas pintam as narrativas analisadas. A
coragem, a esperana, a aprendizagem, a aproximao, o afecto parecem dar cor aos
discursos. O sentimento de satisfao e gratido face aos profissionais de sade
tambm verbalizado pelos entrevistados, bem como a falta de meios para estes
actuarem, a ateno dispendida que pouca mas que contrasta com o sentimento de
conforto e alvio e com a valorizao e sublimao da competncia humana e relacional
proferida em todos os discursos. de realar a coragem e a esperana sustentadas por
uma fora imensa e por um sorriso contagiante que caracteriza estes cuidadores e que
faz com que eles prprios e ns mesmo jamais possamos esquecer a possibilidade do
recomeo qualquer que seja a perda, a aprendizagem gratificante qualquer que seja a
vivncia.
O turbilho de sentimentos em que os cuidadores mergulham, conduziu
vivncia em simultneo de sentimentos contraditrios, resultantes da sobrecarga de
cuidar e de todas as potencialidades que da podem surgir. Com efeito, estes cuidadores
so submetidos a um conflito emocional despoletado pelo acto de cuidar. Kubler-Ross
63
refere tambm que os cuidadores experimentam diferentes estdios de adaptao,
semelhana daquilo que acontece com o doente, e da podem tambm experimentar os
mais variados sentimentos e as mais diversas emoes. Em suma, os sentimentos e
emoes vivenciados pelos cuidadores inserem-se num contexto multifactorial, estando
relacionados com o prprio cuidador, com o doente, com a famlia, com doena, com a
dor, com a prpria sociedade.

165

Tambm no decorrer das suas funes enquanto cuidador, este cria valores, a
partir dos quais se rege e desencadeia toda a sua aco. Durante o processo de cuidar, a
famlia torna-se frequentemente mais unida, o que se pode explicar pelo
amadurecimento das relaes estabelecidas devido ao sofrimento por que passam, tal
como referem Lillard e Marietta
72
. A noo de coeso familiar verificou-se neste
estudo, como anteriormente mencionado. A unio familiar um dos valores implcitos
nas citaes dos cuidadores entrevistados. Se por um lado os valores que estiveram
subjacentes ao cuidador foram a valorizao da famlia e a unio familiar, por outro
lado os valores que mais motivaram os cuidadores principais, foram o sentimento de
obrigao e o dever de cuidarem durante o processo de doena / dor. A obrigao e o
dever so percebidos num sentido de moralidade e de obrigao pessoal pela
afectividade que tm para com o outro. Dobrof
35
afirma que, nas normas que governam
as relaes entre as geraes, existe a responsabilidade das geraes descendentes em
fornecer cuidados s pessoas dependentes da famlia.
No entanto, a afectividade transparece no amor que sentem pelo doente, sendo
este outro dos valores emergentes das narrativas. Para Damsio
31
afecto aquilo que
manifestamos ou sentimos em relao a um objecto ou situao.
O acto de cuidar assim uma manifestao de amor. O amor e o dever /
obrigao so valores que se podero inferir num contexto da relao. As relaes so
definidas como um conjunto de laos entre indivduos livremente consentidos e mais ou
menos estveis no tempo, englobando as relaes amigais e relaes amorosas.
90

O mundo das relaes presentes no interior da famlia cuidadora hoje muito
complexo, resulta da convivncia de vrias geraes, conduzindo a diferentes vises do
mundo. Depende de factores de proximidade e scio-culturais.
O respeito que tm em relao ao doente tambm um dos valores referidos,
ainda que a sua presena seja menos notria. Neste domnio o respeito como que
abordado pelo respeito pela vontade do outro, e por aquilo que essa pessoa j fez e ao
qual se lhe deve respeito. A relao no existe sem a dimenso do respeito. Para
Freitas
43
um sentimento moral inspirado pela eminente dignidade da pessoa, reconhecida
como um valor a salvaguardar e a promover.
As motivaes destes cuidadores dizem respeito a uma hierarquizao de
valores, atravs dos quais se regem uma multiplicidade de actividades humanas. Esta
hierarquizao feita de acordo com o patrimnio interior de cada um, e que facilmente
se sobrepem a outros valores preponderantes na sociedade actual. Em sntese, dos

166

relatos analisados sobressai um conjunto de valores pessoais, mas tambm sociais e
universais e que influenciam o modo de pensar e agir destes cuidadores.
A experincia que este cuidador vive no contacto com o doente com dor crnica
oncolgica, faz dele um cuidador especial, que se especializa no cuidado prestado e
que se torna um cuidador profissional que gere a sua e a dor do outro, por vezes
sinnimos de um mesmo fenmeno.
Ao longo da anlise feita s vrias entrevistas desenvolvidas, verificou-se que o
contexto de cuidar interpretado e vivido pelo cuidador em relao sua prpria
experincia percepo dos problemas decorrentes do acto de cuidar, onde se destacou
a exausto e a satisfao como elementos e caractersticas decorrentes do cuidar; em
relao pessoa que cuidada aqui de valorizar o facto de os cuidadores
privilegiarem as necessidades afectivas, no entanto as necessidades de acompanhamento
esto bem presentes ao longo dos discursos e satisfao das mesmas parece no ser uma
caracterstica descrita.
Poder-se- inferir a existncia de dois grandes tipos de comportamentos
identificados face prestao de cuidados expressivos e instrumentais. Segundo
Waldo, Lopes e Meyer
142
os cuidados expressivos so aqueles comportamentos de
orientao psicolgica, tais como apoio emocional, ateno, presena e os instrumentais so
orientados e dirigidos necessidades fsicas.
Os cuidadores entrevistados referem-se prestao de cuidados de ordem fsica,
emocional e social. Sendo que os primeiros so os mais valorizados, como j referido.
Em relao aos amigos e familiares, estes so destacados como rede de apoio principal,
onde a unio entre os diferentes elementos a colaborao entre todos, o acto organizado
de cuidar est presente em alguns discursos analisados. Aos profissionais de sade
parece ser reconhecido o ambiente hospitalar / instituio de sade como meio
privilegiado para cuidar da dor, no entanto so tambm reconhecidos pelos cuidadores a
falta de meios mais adequados para um controle eficaz da dor do doente, bem como a
necessidade e a valorizao que estes fazem das diferentes competncias que o
profissional de sade deve adquirir para cuidar em toda a sua plenitude valorizao
das reas relacionais / humanas como j referido anteriormente.
Decorrente das anlises anteriores foi tambm possvel estabelecer uma
gradao da evoluo destes cuidadores. Ou seja, o contacto com o cuidar contacto
com os aspectos positivos e negativos desta aco est presente em todos os discursos
analisados, a interiorizao deste processo parece ser a fase pela qual a maioria dos

167

entrevistados atravessa, denotam-se algumas dificuldades em ultrapass-la visto que a
aquisio de competncias enquanto cuidador est presente em menos de metade dos
cuidadores entrevistados. A etapa definida como restabelecimento no atingida pela
maioria dos cuidadores (apesar da mdia de tempo enquanto cuidadores ser de 12
meses), percebe-se uma paragem nas etapas anteriores. A ajuda profissional que
poderia ser aqui desenvolvida seria benfica para o cuidador que mais facilmente
adquiriria competncias, o que o iria valorizar enquanto cuidador e enquanto pessoa
desenvolvimento pessoal e que fomentaria a melhoria da qualidade de vida do
cuidador e consequentemente do doente. A aprendizagem do cuidar a pessoa com dor,
parece ento desenhar-se por um conjunto de etapas nem sempre fceis de ultrapassar,
em que por vezes o retrocesso nelas est presente, o ir e o vir entre uma e outra parece
ser uma constante. As dimenses do cuidar mais valorizadas pelos cuidadores dizem
respeito dimenso relacional valorizam toda a relao que estabelecida com o
outro e o fortalecer dessa mesma relao fundamental para os entrevistados. So
cuidadores que se vo especializando e tornando-se profissionais a tcnica vai-se
adquirindo. No entanto, so tambm cuidadores que no se valorizam, e que projectam
para segundo plano o cuidar de si mesmos em funo do doente.
Desta mesma anlise surge de forma notria a Dimenso Emocional todo o
cuidar em torno do afecto, toda a relevncia dada a presena ou ausncia da dor
emocional um aspecto marcante dos discursos dos entrevistados. Todos a referiram,
todos a valorizaram, todos a vem como o aspecto principal alvo dos seus cuidados. O
Cuidador Profissional faz sempre a associao do seu cuidar abordagem psico-
emocional e espiritual da dor. No entanto, apesar da especializao neste cuidar da dor,
so muitas ainda as dvidas presentes e as dificuldades inerentes face dor, e o aumento
da capacidade de gerir a dor s est presente em alguns cuidadores, um nmero que
parece insuficiente face ao tempo em que j so cuidadores.
Outro aspecto importante que pudemos perceber, foi atravs da anlise da EVA
utilizada para a avaliao da mesma dor quer pelo cuidador quer pelo doente.
A proximidade dos valores entre o valor referido pelo cuidador e aquele que foi
atribudo pelo doente notria. Parece existir uma real aproximao da percepo que
um e o outro tm do mesmo fenmeno. O sentir da dor similar quer para o cuidador
quer para o doente. Neste item, mais uma vez o cuidador entrevistado teve necessidade

168

de realar a presena da dor emocional atribuindo-lhe sempre valores de EVA elevados
o que faz antever a presena desta e o seu mau controlo.
O cuidar traz consigo ganhos e perdas, como nos foi transmitido pelos
cuidadores entrevistados. De facto, cuidar em oncologia contm um emaranhar de
situaes tambm elas significativas para os cuidadores, ainda que no consideradas ou
consciencializadas como marcantes. Na certeza que cada experincia nica, pessoal e
diferente, ela mais ou menos penosa ou gratificante, mais ou menos sentida e
reflectida. Mas indiscutivelmente ela complexa e determinante para quem a vive. A
riqueza (ganhos) que advm destas experincias resulta em muito das relaes que se
estabelecem, no fortalecer de laos, na aprendizagem que lhes permitida, no
desenvolvimento pessoal que fomentam, na valorizao da prpria vida, das pequenas
coisas e na desvalorizao dos pequenos problemas. As perdas, ou os aspectos mais
penosos verbalizados pelos cuidadores dizem respeito quebra de relaes, solido /
isolamento, problemas laborais, e a exausto fsica e psquica. Luto e perdas so partes
integrantes da vida. Para Bowlby
15
, luto um processo psicolgico que se inicia com a
perda de um objecto querido, e sofrimento como sequncia de um estado subjectivo que
se segue perda e acompanha o luto.
Falar de perda, implica falar de luto, so termos complementares. As perdas
referidas pelos cuidadores dizem respeito a perdas de ordem social, familiar e pessoal.
As perdas implicam sempre o luto isto um processo de readaptao, implica a
realizao de vrias tarefas para se adquirir o equilbrio. uma experincia individual, e
pode ser uma oportunidade de crescimento, um catalisador de criatividade e de
realizaes notveis. um processo longo, e que requer o apoio incondicional de quem
acompanha, no sentido de contribuir para uma resoluo saudvel, no sentido de ajudar
a pessoa a redefinir objectivos de vida, evitando a no resoluo que pode conduzir a
uma situao patolgica.
105

A amostra deste estudo faz tambm realar outros aspectos importantes. A
presena de um nmero significativo de homens neste estudo, parece fazer antever uma
mudana face ao tradicional, em que a mulher era aquela a quem lhe era incutida a
funo e misso de cuidar. H diferenas notrias entre o sexo masculino e feminino. A
sobrecarga emocional desta vivncia parece assumir contornos mais notrios no sexo
masculino, so tambm eles que maioritariamente referem e valorizam a componente
psico-emocional da dor e a capacidade relacional dos profissionais de sade, o

169

sentimento da vivncia da dor do outro como sua tambm mais representativa neste
gnero. Os sentimentos verbalizados, na sua generalidade apresentam uma conotao
mais positiva quando estes foram referidos por homens, e assumem uma conotao mais
negativa quando verbalizados pelas mulheres cuidadoras. No entanto, na sua
generalidade os sentimentos e emoes apresentados foram de cariz negativo. A
impotncia e o medo que referem face ao doente / lidar com, pressupe igualmente a
aproximao e o fortalecer de laos entre o cuidador e o doente. Os recursos internos
(mais associados s necessidades psquicas e cognitivas, e dificuldades em lidar com o
doente) so mais utilizados por mulheres, e os externos (maioritariamente relacionados
com necessidades financeiras, fsicas, dificuldades face doena / dor) esto mais
relacionados com os homens. Poder-se-o distinguir dois grupos de indivduos
aqueles que referem alteraes relacionadas com o dia-a-dia / quotidiano, e aqueles que
referem alteraes pessoais (relacionadas com o eu, com o ntimo de cada um). O
tempo de cuidador, o aumento deste, parece pressupor um aumento de conotaes
negativas face dor, e um aumento de dificuldades e impactos.
O aspecto positivo que daqui resulta a aprendizagem, referida pelos
cuidadores, que aumenta com o aumento de tempo de cuidador. A atribuio da funo
de cuidador parece ainda pertencer maioritariamente famlia nuclear, sendo que os
cuidadores so na sua maioria aqueles que j no se encontram na vida activa
(reformados), com uma idade compreendida entre os 65 e os 75 anos, e com nvel de
escolaridade baixo, o que pressupe tambm maiores dificuldades e por vezes nveis de
dependncia fsica e psquica por parte tambm dos cuidadores e no somente do
doente. So os vivos e reformados que mais referem a presena de impactos e
dificuldades. De realar que o tempo a que so cuidadores corresponde ao tempo a que
se conhece a dor como crnica so cuidadores disponveis, com uma aco quase que
imediata, atentos e sempre presentes.
De realar a presena do sexo masculino, bem como a presena dos perodos de
labilidade emocional mais marcada nos entrevistados homens. Aqui a observao e a
interpretao da comunicao no verbal foi de extrema importncia. Os momentos de
choro, os silncios, as hesitaes so aspectos que foram observados e registados e que
caracterizam estes cuidadores e que em muito se deve vivncia de um fenmeno to
complexo, e rico como a vivncia da dor, e tudo aquilo que implica o cuidar. A
comunicao no se refere apenas s palavras, sua estrutura e sentido destas, mas

170

linguagem do corpo e o contexto onde produzida, constituem um sistema
comunicacional nico. atravs da comunicao no verbal que tambm pudemos
melhor compreender a expressividade da pessoa, das suas relaes, aspiraes e
expectativas. Tambm no decurso das entrevistas o prprio investigador teve de recorrer
s mais variadas tcnicas de comunicao - recurso ao silncio, tal como a postura, os
gestos, ou desenvolver atitudes facilitadoras (como a empatia vs confrontao) que
foram essenciais durante o processo de investigao.
Os resultados do presente estudo e as inferncias tericas, permitem-nos o
reconhecimento fundamentado da necessidade de alterar a actual posio perante a
doena oncolgica (ainda que tenha havido uma evoluo face aos avanos nos
tratamentos os conceitos negativistas e os mitos prevalecem) perante a dor (que ainda
no totalmente valorizada pelos profissionais de sade, e que muitas das suas
dimenses devem ser continuamente exploradas), e perante o cuidador ao qual se lhe
deve atribuir um nfase fundamental / essencial e nico perante todo o processo de
sade doena.


171

Figura 2 - Sntese dos principais resultados

Dor
Doente Cuidador
(Cuida da - dor)
I mpactos:
- Perda (s) - isolamento;
- Dependncia (viver em
funo do doente);
-Aquisio de novas
percepes \ formas de agir;
Necessidades /
Dificuldades:
- Necessidades psico-
emocionais (afectivas e
tambm sociais);
- Necessidades cognitivas
(aprendizagem);
-inadaptao doena / dor;
-Ausncia de competncias
para lidar com a dor;
-Pouca valorizao pessoal
centralizao no doente
(isolamento);

Estratgias:
-Recursos Internos (negao,
ser positivista, aumento da
relao de proximidade com o
doente);
-Recursos Externos
(profissionais de sade
(reconhecem a sua aco
importante (realce da
componente relacional) mas
identificam limitaes) e
pessoas significativas);

Sentimentos e
Emoes:
(predomnio de cariz
negativo)
-tristeza, impotncia,
mudana (alterao
nas formas de agir),
afecto / amor.
Cuidar
Ganhos:
- Novas formas de agir \
valores;
- Fortalecimento de laos
(com o doente e outros
(famlia);
Perdas:
- Alterao de papis
(familiares);
-Solido \ afastamento;
- Dificuldades no trabalho;
Valores:
- Amor;
- Dever;
Tempo que Cuidador:
- Quanto mais tempo de cuidador
maior tendncia para percepes
negativas face dor; h aumento de
dificuldades e impactos; h
aumento da valorizao da
componente psico-emocional da dor
e h mais aprendizagem.
Dimenses do Cuidar:
- D. Relacional;
- D. Emocional;
- D. Profissional (adquirem
tcnicas de cuidar);
- D. Poltica (agem de
acordo com os seus ideais);
Necessidades:
- De acompanhamento \ ajuda no
cuidar;
- Privilegiam as Nec. afectivas;
Dificuldades:
- Na aquisio de
competncias enquanto
cuidadores (esto em
iniciao ou
interiorizao h um
restabelecimento da
vivncia Cuidadores
Profissionais)
Satisfao
(enquanto
cuidadores)
Cuidadores
Diferentes:
- Predomnio dos
idosos/reformados
e tambm vivos
(so estes os que
mais sofrem os
impactos/
dificuldades.
Mulheres:
-Recursos internos;
- Dificuldades face ao doente
(lidar com);
- Sentimentos mais negativos;
-Ainda representam a maioria
dos cuidadores;
Homens:
- Dificuldade face dor/doena;
- Recursos externos;
- Sobrecarga emocional (Nec.
Psico-emocionais + presentes);
-Predomnio de perodos de
labilidade emocional;
-Valorizam a c. relacional nos
profissionais;
- Sentimentos mais positivos;
- Ambos os sexos o referem mas
relevo no sexo masculino
vivncia da dor do outro /
componente psquica da dor;
- Esto a assumir novos papis;
2 grupos diferentes:
- Alteraes face ao quotidiano
(fsicas, sociais, financeiras,
familiares;
- Alteraes do eu (intimo de cada
um) (predomnio de necessidades
psico-emocionais e cognitivas);


172

Fonte: a prpria

Diversos
Factores
Impactos
Necessidades
Dificuldades
Estratgias
Sentimentos
/ Emoes
O contexto
do cuidar
Mediadores
Intrnsecos Extrnsecos
Primrios (resultam do
papel de cuidador e da
vivncia da dor).
Secundrios (resultam dos
primrios conflito entre
cuidador e as suas obrigaes
profissionais, sociais e
familiares, bem como as suas
necessidades pessoais).
Que desencadeiam:
Objectivos (mais relacionados
com o doente tipo de
patologia, idade)
Subjectivos (mais direccionados com
caractersticas dos cuidadores
sexo, emprego, conjugue)
Implicaes vrias na
vida do cuidador;
Sobrecargas em
diferentes domnios do
indivduo;
Reaces s exigncias;
Profissionais de
sade;
Rede de apoio
informal (amigos,
famlia);
Caractersticas
individuais do
cuidador.
Acompanhamento;
Ajuda eficaz e
eficiente;
Vigilncia;
Ensino;
Suporte;
Mecanismos de eficcia de
controlo;
Satisfao (para cuidador e
consequentemente para o doente -
melhoria de cuidados prestados
melhoria da qualidade de vida
para ambos).

173

CAPITULO IV

Linhas Orientadoras de um projecto de interveno

Olhamos o futuro fortificados apenas com as lies que aprendemos
do passado. hoje que devemos criar o mundo do futuro
Num sentido muito real, o amanh hoje.

(Eleanor Roosevelt)

Face ao exposto e a anlise dos resultados obtidos, foi possvel estabelecer as
concluses anteriormente mencionadas. Tentou-se evidenciar os aspectos mais
significativos, de modo a perceber toda a dinmica que aflora entre o cuidador e o
doente com dor crnica oncolgica. Desta interaco sugere-se uma outra que
compreende a trade: cuidador doente profissional de sade. Se o cuidador foi neste
estudo abordado como o gestor da dor do outro, no se poder esquecer o papel do
profissional de sade como o gestor da interaco entre o cuidador e o doente. Desde
modo, quando se abordam estes domnios defrontamo-nos com uma realidade
interactiva que nos leva reflexo sobre o que se faz e como se faz. Refere Philip
Bernard
9
a maior parte daquilo que fazemos, fazemo-lo sem ter conscincia disso.
Consumimos grande parte das nossas vidas utilizando o piloto automtico.
Os cuidados devem ser centrados na famlia, reconhecidos pela equipa de sade
como fundamentais na humanizao total dos cuidados. No entanto, como se pode
constatar pelas entrevistas existe um cuidador principal, este que assume um papel
fundamental e preponderante no planeamento e tratamento do doente (neste caso na dor
deste) e na efectivao destas aces. A partir daqui foram vrias as questes que nos
surgiram: Quais so os conceitos que os profissionais de sade (nomeadamente os
enfermeiros) tm sobre o cuidar com a dor? Ser que h valorizao da dor, de quem
cuida e da vivncia simultaneamente? Por outro lado, ser que os modelos profissionais
influenciam a prtica de cuidar?
imprescindvel que haja integrao deste cuidador, e se possvel de todos
aqueles que so significativos para o doente (famlia/amigos), na prestao de cuidados.

174

Deve-se estimular a sua participao, s desta forma se garante a satisfao do doente,
do cuidador que se sente til, realizado e valorizado, bem como se fomentam cuidados
de excelncia.
Os enfermeiros de uma forma generalizada reconhecem as necessidades dos
cuidadores, como de apoio e ajuda para alvio do seu sofrimento e para que estes
possam desempenhar de forma mais eficaz e com maior satisfao as suas aces no
acto de cuidar. No entanto, estes no recebem o apoio necessrio, e os profissionais
parecem no desempenhar um papel activo que poderiam e deveriam ter, para
fortalecimento da trade de cuidar: doente cuidador profissional de sade.
O que falta aos profissionais de sade para verem o cuidador com um ser
holstico? Ser que necessita tambm ele de cuidados, ser fundamental no processo de
cuidar um doente. Porque ser que as polticas institucionais, em matria de
atendimento ao cuidador como um parceiro no cuidar, ainda no constitui um dos seus
objectivos?
H que perceber que a relao entre doente / cuidador / profissional de sade
essencial para captar as necessidades e dificuldades do cuidador e simultaneamente do
doente expressas em comunicao verbal ou no verbal. O relacionamento
fundamental no desenvolvimento duma afinidade, ajudando a uma melhor compreenso
dos fenmenos, a uma melhor cooperao do doente e cuidador, e por outro lado, na
auto-satisfao do profissional de sade.
Ser que os profissionais de sade atendem s histrias de vida dos cuidadores?
Ser que se questionam quais os problemas ou dificuldades dos cuidadores? Ser que se
questionam se o outro capaz (tem competncias) para cuidar do doente? Oliveira
98

diz-nos: actuar face a uma situao desconhecida, recorrendo ao conhecimento que j
possuem, transpondo-o e transformando-o em nova maneira de actuar, ou seja, em mais
aprendizagem.
Subjacente qualidade dos cuidados prestados est e estar sempre uma
compreenso e preocupao com tudo aquilo que envolve o doente, como o seu
cuidador, como a famlia na qual este est inserido. A prestao de cuidados pressupe a
ligao e o estabelecimento de relaes interpessoais entre cuidador doente e
profissional de sade.
Outro aspecto relevante a capacidade ou no que o profissional de sade tem
para compreender a riqueza e simultaneamente a complexidade que envolve a dor, e
tudo aquilo que ela traz. A informao referente dor do doente parece comear agora a

175

surgir nas folhas de registo dos profissionais de sade. No entanto, so poucos aqueles
que completam essa informao, e so outros tantos que a completam mas com lacunas.
Isto , apenas usam para tal a observao do doente, no o questionam (ou quando o
fazem no o valorizam) e o valor de EVA atribudo com frequncia aquilo que o
profissional julga ser a dor sentida e no aquilo que o doente diz que ela . Os
prprios cuidadores entrevistados, quando questionados face dor doente e a sua
classificao segundo a EVA, pareciam em muito desconhecer e at estranhar esta
forma de avaliar a dor. Parece ento existir um longo caminho a percorrer no sentido da
valorizao e percepo da dor que o outro sente. O realce atribudo componente
psico-emocional da dor faz-nos perceber como o cuidador vivncia as suas diferentes
dimenses e como ele valoriza quer para si quer para o doente esta abordagem da dor
como que a fazer-nos antever um conjunto de dores presentes: dor social (deteriorao
das relaes, fadiga, interrupo da actividade laboral, alterao de papeis), dor
psicolgica (reaco emocional face a dor / doena, capacidade de pensamento /
concentrao afectadas (diminuio da capacidade de desenvolver as actividades
dirias), surgimento de sentimentos negativistas (revolta, culpa, ansiedade, medo), e
mesmo aparecimento de patologias - depresso, hipoactividade ou hiperactividade) e
dor espiritual (sobreposio de crenas, ideais, religio, h uma valorizao dos
aspectos no materiais da vida e h uma interiorizao de uma realidade duradoura,
como a presena da dor crnica oncolgica). A descrio da dor pelos cuidadores leva
a interpret-la como uma dor total, definida por Cecely Saunders, em que os
componentes anteriormente referidos parecem ser preponderantes para os cuidadores
parece existir um conceito de sofrimento global. A abordagem da dor pelo profissional
de sade deve ter em ateno estas perspectivas, outras dimenses para alm da fsica
parecem ganhar relevo.
Embora o ideal seja difcil de atingir, devido a todos os condicionamentos e toda
a complexidade que envolve o cuidar, pensa-se que h sempre um caminho a percorrer e
que a mudana no sentido do melhoramento sempre possvel. Todavia, a mudana
sempre um desafio em que muito se deve implicar e apostar.
Assim, devem ser pensadas novas formas de organizao e inter-ajuda, de apoio,
e deteco de problemas a fim de que o cuidador e o doente com dor vivam esta etapa
das suas vidas com dignidade, tranquilidade e qualidade de vida. Que seja um tempo em
que no se esperam pelas perdas que a dor possa trazer, mas sim um tempo de vida

176

em que tambm os benefcios de cuidar possam ter relevo para o cuidador, e que estes
possibilitem o seu desenvolvimento enquanto pessoa, em paralelo com o doente com
dor a quem se deve cuidados de excelncia.
A modificao de condutas o caminho de partida para que possamos adquirir
comportamentos desejveis e diminuir aqueles que no o so. Todos os elementos de
uma comunidade podem contribuir, e so indispensveis para a construo de um
cuidar global. Os profissionais de sade devem ser capazes de reconhecer a
especificidade da dor, a sua importncia no contexto da doena oncolgica (quer para o
doente, quer para o cuidador), reconhecer os obstculos e os problemas que decorrem
do cuidar, para que sejam capazes de apontar modelos de interveno sustentados numa
e por uma equipa multidisciplinar.
Dado tratar-se de um estudo de alguns casos, h a conscincia das limitaes, e
no seria correcto partir das concluses para uma generalizao. No entanto, no se
deve invalidar a importncia das mesmas, atendendo ao carcter do estudo e a todo o
processo desenvolvido. Foi importante a realizao deste estudo, pela possibilidade que
proporcionou de aprofundar conhecimentos numa rea que agrada ao mestrando.
Ao reflectirmos sobre a realidade transmitida pelos cuidadores e face s
concluses referenciadas gostaramos de expressar algumas propostas que eclodiram
da.
O profissional de sade, nomeadamente o enfermeiro, aquele que desempenha
uma multiplicidade de papis: prestador de cuidados, elo de ligao entre doente e
famlia / cuidador / comunidade, coordenador, conselheiro, amigo, entre outros. Cabe a
este, desenvolver uma aco centrada na resoluo de problemas, com vista a:

o Minimizar os efeitos de incapacidade resultantes da experincia de dor;
o Melhorar a insero scio-familiar;
o Fomentar a sensibilizao da comunidade para a aco do cuidar;
o Fomentar o aporte de conhecimentos por parte da equipa multidisciplinar
relativamente dor total;
o Aumentar o nvel de informao e formao que chega aos cuidadores;
o Desenvolver a cooperao entre vrios profissionais de sade doente
cuidador;
o Aumentar a articulao existente entre os diferentes nveis de sade;

177

o Garantir a continuidade de cuidados quer ao doente, quer ao cuidador.
Importa fazer um diagnstico das necessidades do cuidador / famlia, em que a
perspectiva da dor e a sua interferncia na vida diria devem ser valorizados. Devem ser
definidos objectivos claros e concretos, planeamento de actividades e implementao
das mesmas, bem como um modelo de avaliao destas. Dever-se- apostar em
estratgias que permitam por um lado uma mudana ao nvel do acompanhamento do
cuidador, bem como uma mudana na forma como a dor avaliada e valorizada. O
doente / cuidador deve ser abordado como um sistema nico alvo de cuidado.
Os cuidadores para alm de um acompanhamento por parte dos profissionais,
deveriam ter acesso a informao referente dor, doena, e funo de cuidar.
Pensamos que seria importante a existncia de reunies entre cuidadores (onde poderia
existir um mediador e gestor de dilogos e interaces) como forma de partilha de
informao, de vivncias de um fenmeno similar, como forma de ventilao emocional
e simultaneamente de suporte social e informacional que potenciasse a resoluo de
problemas e a manuteno da esperana que deve estar sempre presente. igualmente
relevante a existncia de formao para cuidadores, como alguns cursos que poderiam
ser criados e desenvolvidos pelos profissionais de sade. No IPO de Lisboa, onde a
doena e a dor oncolgica acarretam consigo significaes pesadas seria til a
existncia de formadores capazes de orientar e ajudar estes cuidadores. Nesta instituio
existe um gabinete de psico-oncologia que d apoio aos cuidadores, mas somente
quando estes so referenciados pelo mdico assistente do doente, situao essa que no
frequente e como tal no h um acompanhamento dos mesmos, e a aco
desenvolvida parece-nos importante mas insuficiente face s reais necessidades dos
cuidadores e complexidade que toda esta problemtica abrange. A existncia de um
gabinete de apoio permanente para os cuidadores, pensamos ser pertinente em
oncologia. Aqui uma equipa multidisciplinar iria desenvolver a sua aco de ajuda e
apoio a estes elementos fundamentais no processo de cuidar. Existem pessoas em
sofrimento, quer sejam doentes ou familiares cuidadores.
O segredo nunca negar a dor ou as suas consequncias, mas enfrentar ambas
com objectividade. Uma consulta de acolhimento e acompanhamento a todos
cuidadores seria pertinente, com criao de equipas capazes de dar apoio a famlias /
cuidadores quer no internamento quer no domiclio. A existncia de uma consulta /
gabinete de apoio, seriam igualmente fundamentais nos processos de luto.

178

A construo de manuais educativos direccionados para a aquisio e treino de
estratgias de resoluo de problemas de cuidadores responsveis pela prestao de
cuidados de sade (nomeadamente no domicilio), seriam importantes, onde alguns
pontos deveriam ser contemplados como:

o Um entendimento do problema a um nvel apropriado do familiar ou responsvel
pelos cuidados;
o Saber quando requer ajuda profissional;
o Que tipo de ajuda deve ser dada pela pessoa responsvel pelos cuidados
prestados;
o Possveis obstculos;
o Como executar e ajustar o plano.

Neste sentido os manuais facilitariam a comunicao entre os cuidadores e os
profissionais de sade, seriam como que uma cbula que o cuidador poderia ter
sempre junto a si, e ainda possibilitariam a monitorizao dos cuidados.
Para alm do ambiente hospitalar, os cuidados de sade primrios podero aqui
desenvolver um papel pertinente, nomeadamente de apoio ao cuidador, e posteriormente
ao doente quando este regressar ao domiclio. Tambm aqui a formao em dor (a nvel
de cuidados de sade primrios) de forma mais aprofundada, para que os profissionais
de sade ficassem despertos para os problemas que dai decorrem, parece ser importante.
Os cuidados de sade primrios e as instituies hospitalares deveriam desenvolver
processos de interaco, por forma a dar continuidade ao apoio que os cuidadores
necessitarem. A nvel da comunidade, os cuidados de sade primrios, poderiam
fomentar a formao de cuidadores, grupos de voluntariado, famlias, para que cada vez
mais os cuidados fossem desempenhados com a mxima qualidade possvel, e as
necessidades de todos satisfeitas.


179

Figura 3 - Interaco entre a trade Doente / Cuidador / Profissional de Sade
(satisfao de necessidades)

Fonte: a prpria

I nformal Formal

----------------------------------------------------

---------------------

-------------------

---------- ------------------

Cuidador Doente
Profissional de Sade
Dor
Servio nacional
de Sade
(hospitais, Centros
de Sade)
Famlia, amigos,
vizinhos
Contexto
Social,
Profissional,
Familiar.
Quadro de valores,
representaes,
sentimentos e
vivncias.
Situao actual
(aspectos fsicos
e psquicos do
individuo)
Quebras de
altrusmo;
Habitao e
aspectos
financeiros
(apoios)
Apoio emocional
Recursos e
capacidades
Informao e
ensino
Apoio emocional

C
o
n
t
r
o
l
o

d
e

s
i
n
t
o
m
a
s

Comunidade

180

Outro aspecto relevante seria a conjugao de esforos entre os poderes
polticos, locais e instituies pblicas e eventualmente privadas (Centros de sade /
Hospitais e Segurana Social / Ministrio da Sade e da Educao) a criao de um
Centro de Orientao e apoio ao Cuidador Informal, vocacionado para ministrar
formao, informao, treinar os cuidadores em diferentes contextos, sistematizao de
necessidades e acompanhamento destes poderia ser uma outra soluo.
No campo do ensino consideramos importante que as escolas pudessem
contactar mais com a comunidade, e consequentemente com os cuidadores e com a
problemtica da dor. Desta forma, as necessidades e dificuldades eram identificadas e
valorizadas pelos alunos, que certamente compreenderiam melhor o conceito de cuidar e
o conceito de dor, tornando-se eles tambm agentes futuros de mudana.
A comunidade escolar poderia igualmente participar e/ou frequentar cursos de
formao para cuidadores. tambm urgente repensar a nvel da formao dos
profissionais de sade, nomeadamente na enfermagem, a formao direccionada para as
problemticas das famlias cuidadoras, e as competncias no cuidar.
As vrias instituies de sade deveriam preparar os cuidadores para tal tarefa, e
deveriam ser capazes de identificar as dificuldades e os obstculos resultantes do cuidar,
nomeadamente o cuidar um doente com dor.
A aco deveria assentar:

o Na valorizao do cuidador, do seu papel, e da sua responsabilizao;
o Privilegiar aces que fomentem a informao ao cuidador, e que esta possibilite
um maior nvel de autonomia para o cuidador, e simultaneamente que melhore
os cuidados prestados;
o Promover a sade fsica e psquica dos cuidadores;
o Facilitar o acesso aos recursos existentes;
o Incentivar a abordagem doente / cuidador / equipa multidisciplinar.

Face aos objectivos apontados, a existncia de um plano de aco plano de
cuidados - seria pertinente, para tal, a existncia uma consulta de apoio aos cuidadores
(como referido anteriormente), ou mesmo um atendimento personalizado ao cuidador
no momento de admisso de um doente em qualquer servio de internamento, seria
importante.

181

Assim poder-se-iam criar momentos de encontro com o cuidador em que se:

o Sensibilizasse os cuidadores / familiares relativamente ao tipo de apoio que tm;
o Optimizasse estratgias adequadas face adaptao da doena / dor crnica
oncolgica e as suas consequncias;
o Promovesse um ajustamento emocional face situao vivida;
o Fornecesse suporte emocional;
o Proporcionasse suporte social e partilha;
o Promovesse a qualidade dos cuidados prestados.

da responsabilidade da equipa multidisciplinar:

o Fornecer informao variada esclarecer, educar, aconselhar atravs de um
discurso claro e adequada individualidade de cada um e da situao em
particular;
o Ajudar na expresso de sentimentos, medos, receios, preocupaes;
o Fornecer suporte instrumental e emocional;
o Ajuda na tomada de decises;
o Proporcionar um ambiente de abertura, partilha e confiana mtua;
o Fomentar suporte social.

O atendimento deve incentivar um acompanhamento, onde alguns aspectos de
interveno deveriam ser definidos:


182

Figura 4 - Etapas de acompanhamento do cuidador

Fonte: a prpria

Cuidador Doente

Profissional de Sade

Estabelecer uma histria clnica (no esquecendo a histria de
vida do individuo, o seu contexto social, familiar, cultural e
espiritual).
Estabelecer um plano de cuidados:

I dentificao dos problemas Definir objectivos

Plano de interveno

Aco de uma equipa multidisciplinar

Cuidados personalizados e contextualizados
(quer em ambiente hospitalar ou no domicilio)

Registo das intervenes
Avaliao e reestruturao
das aces. Acompanhamento
(poder ser criada uma linha telefnica,
para facilitar o contacto, e at
promover visitas domicilirias )

183

A Consulta de Dor, como servio do IPO, poderia desenvolver de forma mais
pormenorizada um acompanhamento aos cuidadores de doentes com dor crnica
oncolgica. No entanto, de extrema importncia que todos os servios, onde a aco
do cuidador principal do doente oncolgico seja relevante, possam estar despertos para
as necessidades dos cuidadores e se preocupem em identific-las e desenvolver aces
para a satisfao das mesmas.
O interesse pelo prestador de cuidados surge numa poca de transformaes
estruturais e culturais da sociedade. Estas alteraes repercutem-se na famlia e como
consequncia a prestao de cuidados pode envolver questes a vrios nveis, como o
deixar o emprego, as questes econmicas, etc.
O foco na avaliao do prestador de cuidados tem sido no sentido de incorporar
os cuidadores como parte do plano de cuidados, e no no sentido de incluir uma
compreenso das necessidades dos prestadores de cuidados informais. Se a informao
acerca dos prestadores de cuidados informais efectuada durante o processo de
avaliao do doente, geralmente para clarificar o grau e desempenho das tarefas por
parte do prestador de cuidado informal, e no para avaliar as suas necessidades.
A avaliao dos prestadores de cuidados importante por diversas razes. A
informao da avaliao pode ser usada para diferentes propsitos na investigao, nas
polticas de sade e na prtica clnica. Na investigao e nas polticas de sade, a
avaliao pode ser usada para descrever a populao que servida, rever mudanas no
decorrer do tempo, identificar novas direces para o servio e/ou desenvolvimento de
polticas de desenvolvimento, avaliao da efectividade de programas existentes,
assegurar a qualidade de vida ou examinar os resultados dos prestadores de cuidados.
Em contexto clnico, a avaliao dos prestadores de cuidados pode determinar a
eleio para determinados servios de suporte ao cuidador, bem como um plano de
cuidados e servios para ajudar os prestadores de cuidados informais. Tal como Francey
& Keefe (citados por Haley)
51
referiram, avaliar o cuidador um requisito necessrio de
uma ferramenta de avaliao de forma a providenciar ao clnico uma compreenso da
experincia diria do cuidador, de reconhecer e validar o trabalho elaborado pelo mesmo, e
planear servios de suporte adequados.
Tem-se como objectivo compreender o papel do cuidador do doente com dor, os
vrios stressores, as necessidades inerentes e as situaes particulares dos prestadores de
cuidados, pois este papel essencial para qualquer plano de sade desenvolvido para os
cuidados.

184

O processo de avaliao pode ser teraputico no sentido de ajudar a famlia a
melhor se sentir compreendida pelos tcnicos bem como ajudar os cuidadores a
sentirem-se reconhecidos, valorizados e mais capazes de continuar o seu trabalho. A
informao recolhida durante a avaliao e a reavaliao no s ajudaria a famlia na
tomada de decises, mas tambm lhes daria a conhecer as potencialidades dos seus
cuidados. A avaliao / compreenso dos prestadores de cuidados ajudaria os tcnicos a
providenciar um servio mais sistemtico, compreensivo e objectivo. Um instrumento
de avaliao, legitima os direitos dos prestadores de cuidados, para alm de legitimar as
necessidades da famlia dos mesmos.
A avaliao e a reavaliao, caso existisse, deviam ser baseadas nas intervenes
providenciadas para assistir a famlia e os prestadores de cuidados informais. Nos
contextos familiar e comunitrio, uma mais valia, seria por exemplo, uma avaliao
efectuada de forma correcta, onde em primeiro lugar, se identificaria os objectivos de
um programa de apoio ao prestadores de cuidados de forma a determinar qual a
interveno que poderia ser efectuada para depois fazer uma estimativa dos objectivos a
alcanar. De acordo com Bass (citado por Nijboer)
92
, as caractersticas mais capazes de
funcionar como resultados so aquelas que podem ser mudadas da avaliao inicial
reavaliao.
Na prtica, a avaliao deve ajudar a informar, guiar e contribuir de forma a
serem elaborados julgamentos profissionais acerca do curso correcto de certa aco para
um indivduo. A prestao de cuidados melhor compreendida a partir do sistema
familiar do que a partir de um sistema individual. Na prestao de cuidados na famlia,
no entanto, a questo no passa apenas pela avaliao mas tambm, por quem se deve
avaliar. Por exemplo, deve-se apenas avaliar o cuidador principal, aquele que
providencia a maior parte dos cuidados? O membro da famlia que vive com aquele que
recebe os cuidados? Outros membros da famlia? Tanto na investigao como na
prtica, poucos instrumentos de avaliao dos prestadores de cuidados avaliam
mltiplos prestadores de cuidados na famlia ou tomam uma perspectiva sistmica da
famlia.
A tabela seguinte apresenta os potenciais domnios, geralmente identificados
como sendo componentes importantes numa avaliao multidimensional dos
prestadores de cuidados na famlia. No entanto, nem todos os domnios e elementos so

185

apropriados para todos os cuidadores, porque os que recebem cuidados nas vrias
patologias diferem uns dos outros.

Tabela 14 - Potenciais domnios de avaliao do cuidador
Domnios Potenciais Exemplos do que avaliar
Contexto prestao cuidados
Caractersticas demogrficas bsicas
acerca do cuidador e daquele que recebe os
cuidados e.g., idade, gnero, etnia,
relao entre ambos, living arrangement
do que recebe os cuidados, emprego do
cuidador.
Conhecimento Compreenso, diagnstico, curso da
doena/perturbao, opes de cuidados,
informao necessria para ajudar em
algumas tarefas especficas de prestao de
cuidados (e.g., informao acerca da
gerncia da medicao).
Nvel funcional do que recebe os cuidados Capacidade daquele que recebe os
cuidados para desempenhar as actividades
dirias (e.g., tomar banho, vestir), ou
actividades instrumentais (e.g., usar o
telefone); frequncia da ajuda do cuidador
em ambas as actividades; limitaes
funcionais e impacto no cuidador (e.g., o
quanto difcil, cansativo ou aborrecido
dar banho ao doente).
Frequncia da ocorrncia de problemas
comportamentais e de memria e a reaco
do cuidador a problemas especficos do
comportamento.
Tarefas de cuidados e competncias Quantidade total de horas dispendidas pelo
cuidador nas tarefas de prestao de
cuidados e superviso.
Assistncia das tarefas efectuadas pelo
cuidador podem incluir encontrar
informao, fazer cuidados pessoais,
supervisionar, administrao de
medicao, usar equipamento mdico, dar
injeces, providenciar suporte emocional,
etc.
Competncias especficas de prestao de
cuidados podem incluir estratgias de
comunicao, gerncia de
comportamentos, capacidade de tomar
decises e de coordenar os cuidados e a
superviso.

186

Sade Avaliao da sade fsica geral;
identificao de problemas de sade
especficos do cuidador; questes sobre o
uso de drogas ou lcool.
Avaliao da depresso; ansiedade; raiva;
ideias de suicdio; problemas de bem-estar.
Suporte social Suporte informal - famlia e amigos, e
suporte formal - casa e comunidade
recebido pelo prestador de cuidados.
Percepo subjectiva do prestador de
cuidados sobre se o suporte adequado e a
satisfao do mesmo.
Informao financeira, legal e laboral Se o cuidador teve que se desempregar,
qual a condio financeira, se o cuidado
era um trabalhador activo.
Estratgias de coping Problema-questes emocionais-estratgias
utilizadas; religio; passatempos
Confiana e competncia no papel do
cuidador
Percepo da sua competncia e do grau de
auto-confiana como prestador de cuidados

Valores e preferncias Perspectiva do cuidador bem como do
cuidado sobre a vida do dia-a-dia bem
como do fim da vida.
Aspectos positivos da prestao de
cuidados
O prestador de cuidados sentir-se mais til,
sentir que necessrio, aprender
estratgias, encontrar mais sentido na vida.
Foras Foras existentes ou estruturadas, recursos
ou capacidades do prestador de cuidados.
Fonte: a prpria

Devem-se estabelecer linhas orientadoras de um projecto de interveno. O
desafio reside em considerar a famlia, cuidador, doente como uma unidade de cuidado.
Como um sistema nico e especial. S desta forma, a dor seja ela qual for, pode ser
minimizada, ou mesmo resolvida potenciando o atendimento de todas as necessidades
dos intervenientes deste processo favorecendo a melhoria da qualidade de vida.
Seria igualmente importante aprofundar o conhecimento das necessidades de
outros cuidadores em outros contextos em outras regies do pas, com outras
particularidades.
O envelhecimento da populao, e o aumento da esperana de vida, cada vez
mais presente na nossa sociedade, exige a existncia de cuidadores em maior nmero.
importante a sua valorizao e o seu correcto atendimento.
A fomentao de formao na rea da Dor, e a pertinncia da sua avaliao de
forma sistemtica deve ser incutida nos profissionais de sade, quer a nvel hospitalar

187

quer a nvel de cuidados de sade primria. Programas de formao, rotinas de
avaliao previamente estabelecidas nos servios, aces de sensibilizao por parte da
Consulta da Dor, poderiam ser algumas das estratgias a seguir.
A nvel de pesquisas futuras, parece-nos importante desenvolver protocolos para
famlias / cuidadores de doentes terminais. Outro aspecto importante seria quantificar de
que forma a participao em grupos de apoio, ou a frequncia de uma consulta de
acompanhamento dos cuidadores, acabaria por diminuir os custos de sade. Os dados
apontam neste sentido, por exemplo: se a ansiedade diminui, naturalmente existiria
menor recurso a consultas mdicas e medicamentos, se h menos dvidas, h melhoria
da prestao de cuidados, h maior adeso aos tratamentos.
A investigao no domnio da psico-oncologia uma rea a desenvolver em
Portugal, pelos vrios intervenientes em sade, quer os que tm responsabilidades na
formao de tcnicos de sade, quer os que dia a dia ajudam e cuidam das pessoas com
doena oncolgica e lidam de perto com os cuidadores que os acompanham e assumem
o seu cuidado informal.
O cancro pode crescentemente ser caracterizado como uma doena crnica com
considerveis, continuadas e flutuantes necessidades especficas e com problemas para
o doente bem como os seus cuidadores. A pesquisa focada exclusivamente no processo
de fornecer cuidados que envolve os pacientes com cancro e os seus cuidadores
escasso. A maior parte das pesquisas tm sido desenvolvidas entre membros da famlia
do idoso frgil ou pacientes com dificuldades cognitivas. Existe uma necessidade
premente de estudar os pacientes com cancro e os seus cuidadores em relao ao
processo de fornecimento de cuidados.
Especialmente, quando bastantes tarefas de cuidar esto envolvidas,
nomeadamente quando estas se referem especificidade e complexidade da dor, a sade
dos cuidadores pode conjuntamente alterar-se em termos fsicos e psicolgicos.
Os estudos longitudinais que seguem cuidadosamente os pacientes e os
cuidadores no decorrer do curso da doena podem lanar algumas luzes sobre os efeitos
a longo termo do processo de cuidar.
Os factores contextuais, caractersticas pessoais, bem como as percepes so
sugeridas como estando relacionados com os efeitos da sade nos cuidadores. Por
exemplo, em comparao com as actividades domsticas, o cuidado pessoal do doente e
o providenciar de suporte pode ser esperado como sendo uma actividade causadora de

188

grande cansao, e pode subsequentemente levar a um forte efeito negativo na sade do
cuidador. Contudo, devido s pessoas poderem ter um risco acrescido de fraca sade,
isto no significa que eles possam experimentar efeitos de sade positivos. Deve ser
sublinhado, que as diferenas intra e inter sujeitos relativamente a circunstncias,
acontecimentos, recursos e resultados da sade existem. Para alm de que, as
experincias de cuidados positivos e negativos e efeitos para a sade podem coexistir,
mas no necessariamente no mesmo momento. Para alm de que estas experincias e
circunstncias so passveis de se alterarem ao longo do dia e durante o curso do
processo de cuidar. Os cuidadores informais necessitam primeiramente de ser
reconhecidos como membros equivalentes da equipa de cuidados mdicos. Uma vez que
os estados fsicos e psicolgicos dos cuidadores estejam ligados ao curso do cancro, da
dor crnica e aos estados fsicos e psicolgicos dos doentes, melhor poderemos
identificar os cuidadores potenciais que estejam mais vulnerveis e com uma
necessidade premente de suporte.
Nunca na histria da humanidade existiu uma to grande evoluo dos
conhecimentos ligados s cincias da sade. Existem hoje estratgias altamente eficazes
para o controlo da dor, inclusive foi-lhe dado um lugar de destaque, que ela merece 5
sinal vital. Cabe a cada profissional de sade fazer uma correcta interpretao da mesma
e valoriz-la, reconhecendo que o seu alvio no s uma necessidade, mas tambm um
imperativo tico. No esqueamos porm estes cuidadores e os seus discursos, que nos
falam para alm da dor, falam-nos de sofrimento. Conceito muito abrangente, que afecta
a pessoa nas suas estruturas mais bsicas e na sua prpria definio de pessoa.
Se quisermos intervir positivamente junto de algum que sofre, temos de
disponibilizar tempo para a escutar, para estarmos presentes e estabelecer aquilo a que
se chama relao de ajuda. O pior que podemos fazer fugir ou silenciar como
forma de economizar uma conversa penosa, perante um grito de alma. S perante uma
postura de apoio, acompanhamento, de mudana podemos intervir e dizer sim o maior
desafio que um profissional de sade pode ter buscar continuamente a excelncia no
cuidar. Enquanto profissionais de sade devemos de ser capazes de rejeitar a
indiferena, o conformismo, e termos a convico da capacidade de construirmos um
novo caminho.
Os servios de sade tm que ter por filosofia de interveno, a aco do
cuidador como elemento chave do processo sade doena. A educao de uma

189

filosofia centrada nas noes anteriores poder permitir gradualmente conhecer melhor
a interaco estabelecida entre o profissional de sade / equipa de sade e o binmio
doente / cuidador famlia, isto na prtica dos cuidados. Reflectindo um pouco sobre
Educao para a Sade, peguemos na definio de Dias
33
que nos diz que educao
criar condies ao ser humano para que atravs do desenvolvimento, treino e
funcionamento de todas as suas capacidades, ele prprio se desenvolva, cresa e viva como
pessoa.
Nesta perspectiva somos tambm educadores e temos a possibilidade de
sermos elementos activos, agentes de uma mudana que fomente a melhoria dos
cuidados prestados e a aquisio de novas competncias e novos conhecimentos.
No foi pretenso encontrar receitas, mas apontar algumas ideias ou pistas que
podero ser desenvolvidas por ns profissionais de sade e no s, quer de forma
isolada quer em conjunto.


190

Notas finais

Os resultados do presente estudo apontam para um processo de representao da
dor com cariz cognitivo e emocional, que se vai desenvolvendo e organizando ao longo
do processo evolutivo da doena, e do cuidar a pessoa com dor. Durante as vivncias
descritas foram-se demarcando as dificuldades, limitaes, representaes, adquiriu-se
um conhecimento mais profundo sobre as necessidades encontradas na gesto da dor e
toda a envolvncia do cuidar. Embora com um poder preditivo reduzido foi clara a
inter-ligao entre doente e cuidador, na percepo de qualidade de vida global. Todo o
conhecimento e a prevalncia do desconhecido, que ainda pautua estas temticas,
orientou-nos para a necessidade de reajustes nas aces e planeamentos de interveno
em sade. A implementao e avaliao da eficcia de um conjunto de intervenes
especficas e objectivas, a interveno com implicao dos tcnicos de sade, a
alterao da prtica tradicional de cuidados, so fundamentais com vista a uma
alteridade no cuidado pessoa, sem esquecer a sua circunstncia. Esto em causa
valores de altrusmo, de solidariedade, de proporcionalidade, de vida, de qualidade de
vida e de alvio do sofrimento neste encontro com os discursos analisados que
coabitam a partilha e a cooperao, atravs destes que as competncias humanas e
cientficas se podem desenvolver. Sentimos que a relevncia destes estudos no se
esgota por aqui, configurando-se apenas como ponto de partida para a evoluo do
nosso conhecimento nestas temticas. Poder-se-ia pensar que um problema to vasto
seria um assunto merecedor de ateno, mas parece que o muro de silncio ainda existe.
A razo para tal omisso poder resultar de todas as pessoas estarem to familiarizadas
com o problema nelas prprias ou nos amigos e parentes, que os factos desagradveis
so ignorados em favor de algo novo, e dos avanos que podero surgir. A populao
estudada dispersa, invisvel e marginal, seriamente incapacitada por uma ou vrias
dores persistentes, mas porm abandonada e ignorada.
No esqueamos os cuidadores que encontramos neste estudo, desde sempre
disponveis e com uma necessidade imperiosa de darem a conhecer as suas
experincias.


191

Cuidadores que desejam contriburem para a melhoria das prticas, que desejam
ser cuidados e valorizados. So como actores que vivem no palco da prestao de
cuidados ao doente oncolgico onde os cenrios se confundem, onde hoje so actores
principais e amanh meros figurantes. Participam numa pea onde a vida, a dor, a
persistncia da dor, qualquer que ela seja e as perdas entram de mos dadas em cada
correr das cortinas.
Nas vivncias relatadas parece que escutamos o ecoar constante de diferentes
histrias to distintas e semelhantes, to ricas, to duras e to frgeis. Respiram fundo,
vivem numa constante troca de lugares face s interpretaes que a vida lhes lana, mas
permanecem no palco, mais fortes e maduros, mas mais frgeis e distantes, como se a
pea que hoje termina (a vivncia de cada dia a dia) estivesse apenas a (re) comear


192

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143. WALDON, V.R. Cuidado Humano: o resgate necessrio - Sagra, Porto
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George Encyclopedia of Stress, Academics Press, London, volume I, 2000.


208

Anexos


209

Anexo I

Caracterizao da Amostra

Sexo

Nmero (N) Percentagem (%)
Feminino 13 65%
Masculino 7 35%

Estado civil

Casado(a) 15 75%
Vivo(a) 2 10%
Divorciado(a) 0 0%
Solteiro(a) 3 15%

Idade

18-25 anos 2 10%
25-35 anos 0 0%
35-45 anos 3 15%
45-55 anos 2 10%
55-65 anos 5 25%
65-75 anos 8 40%
75-85 anos 0 0%

Escolaridade

Analfabeto 1 5%
At 4 anos 7 35%
At 6 anos 2 10%
At 9 anos 3 15%
Ensino Secundrio 2 10%
Ensino Superior 5 25%


210

Situao na Profisso

Domstica (o) 3 15%
Empregado (a) 5 25%
Estudante 1 5%
Reformado(a) 11 55%


Esposo(a) 9 45%
Companheiro(a) 2 10%
Me / Pai / Filho (a) 6 30%
Irmo / Irm 0 0%
Pessoa Significativa
(amigo(a))
1 5%
Parentesco de grau II e III
(tios, primos, cunhados,
etc.)
2 10%

Tempo h que se conhece a presena da dor (crnica) / Tempo em que cuidador
principal

6 meses 4 20%
Entre 6 meses e 1 ano 3 15%
1 ano 7 35%
Entre 1 a 2 anos 2 10%
2 anos 4 20%
Superior a 2 anos 0 0%


211

Anexo II

Ausncia ou presena de comunicao no verbal relevante durante a entrevista

Unidades de
Significncia (x vezes
aparece no texto)
Unidades de
Enumerao
(demonstrado por x pessoas)
(%)
Choro / perodos de
13 6 30%
Silncios 103 19 95%
Suspiros / hesitaes 104 20 100%

Nota: Referncias encontradas durante a entrevista ou manifestadas no final da mesma.

Entrevistas / sexo
do entrevistado
Perodos de
labilidade
emocional
Relevncia da dor
psico-emocional
Unidades de registo
E1 - Feminino no sim a parte psicolgica
mais pesada que a
fsica (E1, P1, p1)
E2 - Masculino sim sim e ai perdimuito
(choro) (E2, P4,p1)
aquela dor que no
dor do aleijamento,
mas aquela dor interior
(E2,P2,p1)
E3 - Feminino sim no foi sempre muito
amigo(choro)
(E3,P2,p1)
E4 - Feminino sim no atendi-o sempre
como
podia(choro)
(E4,P2,p1)
E5 - Masculino no sim a dor psquica /
espiritual acho que sim
que a vive
(E5,P3,p1)
E6 - Masculino sim sim Nota: para a atribuio
da EVA fez relevncia
acentuada a dor psico
emocional.
labilidade
emocionaltemo
essencialmente pela
(notas de observao)
tristeza, tudo
(E6,P2,p1)

212

E7 - Feminino no sim Nota: d relevo dor
emocional aquando da
avaliao atravs da
EVA.
chorar e gritar junto
de uma mdica que aqui
me deu conforto
(E7,P6,p1)
ela das pesso-mais
afectadas com a
morte (E7,P6,p1)
E8 - Masculino sim sim dor, dor foi mais a
psicolgica
(E8,P1,p1)
Nota: d relevo a dor
psiquica qundo atribui
um valor usando a
EVA.
perodos de choro
fcil - notas de
observao.
E9 - Feminino sim sim apresenta perodos de
Houve necessidade de
realizar vrias
pausas - notas de
observao.
no h
explicao uma dor
muito grande, s quem
passa profunda! ...
(E9,P1,p1)
E10 - Masculino sim sim cuidador com perodos
de labilidade
emocional notas de
observao.
de maneira que o
meu sofrimento no
provoque uma situao
em que eu no possa
ajudar (E10,P5,p1)
E11 - Feminino sim sim h dor fsica e dor
moral, no ?!
(E11,P1,p1)
ns estamos tristes
tambm uma dor
(E11,P1,p1)
perodos de labilidade
emocional valorizou-
se a percepo da dor
psquica emocional
notas de observao.
E12 - Feminino sim sim uma dor v-lo
sofrer! (E12,P1,p1)
de o ver assim em
baixo (choro)
(E12,P1,p1)
choro fcil, h
valorizao da dor
psquica notas de

213

observao.
E13 - Feminino no sim Relevo da dor psquica
emocional na
atribuio do valor
aquando do uso da
EVA.
receosa com o futuro e
com a probabilidade do
agravamento da dor
(nomeadamente da dor
emocional) notas de
observao.
E14 Feminino no sim sofrimento quer seja
psicolgico quer seja
fsico (E14,P1,p1)
No recurso EVA h
valorizao da dor
emocional.
E15 - Feminino no no
E16 - Masculino sim sim Relevo da dor
utilizao da EVA.
Choro fcil notas de
observao
E17 - Feminino no sim vamos fsica ou
outra (E17,P1,p1)
desesperada com o
sofrimento agarro-me a
Deus (E17,P2,p2)
A dor emocional
muito pior notas de
observao.
E18 - Feminino sim sim Relevo da dor psico-
utilizao da EVA.
para mim a famlia
tudo (choro)
(E18,P2,p1)
choro intenso notas
de observao.
E19 - Masculino no sim tambm o aspecto
psicolgico comeou a
reagir muito bem
(E19,P3,p1)
Relevo da dor
utilizao da EVA.
E20 - Feminino sim sim no sei o que hei-de
fazer principalmente
a nvel psicolgico
(E20,P3,p1)
perodos de labilidade
emocional (notas de
observao)


214

Homens (7) Mulheres (13)
Presente em 5 dos 7
entrevistados.
Presente em 7 das 13
entrevistadas.
Perodos de labilidade
emocional.
Presente em 7 dos 7
entrevistados.
Presente em 10 das 13
entrevistadas.
Relevncia da dor
psico-emocional.

Presena de homens como cuidadores, tem um nmero significativo distancia-
se do tradicional so eles que valorizam mais a presena da dor psico-emocional para
alm da dor fsica, e apresentam maior vulnerabilidade face a perodos de labilidade
emocional.


215

Anexo III

Grelha para avaliao da entrevista

Comunicao:

No verbal
Usou No usou
A voz
Os silncios
Os gestos, as mmicas
As posturas
Os encorajamentos a
prosseguir

Verbal
Usou No usou
A reiterao
A reformulao
A elucidao
As questes
A sntese
O feed-back
A revelao de si
A informao, o conselho
A confrontao

Atitudes facilitadoras:
(colocar um X se utilizou alguma destas atitudes)

Empatia Autenticidade Respeito
Especificidade Imediatez Confrontao

Cada uma destas tabelas foi preenchida no final de cada entrevista.

216

Grelha para avaliao das entrevistas resultados

Como entrevistador tive de recorrer:

Comunicao:

No verbal N de entrevistas %
A voz (sons) 19 95%
Os silncios 18 90%
Os gestos, as mmicas 19 95%
As posturas 18 90%
Os encorajamentos a prosseguir 6 30%

Verbal N de entrevistas %
A reiterao 5 25%
A reformulao 4 20%
A elucidao 15 75%
As questes 9 45%
A sntese 8 40%
O feed-back 13 65%
A revelao de si 10 50%
A informao, o conselho 17 85%
A confrontao 12 60%

Atitudes facilitadoras:

Empatia Usada em
todas as
entrevistas
100%
Autenticidade Usada em
todas as
entrevistas
100%
Respeito Usado em
todas as
entrevistas
100%
Especificidade Em 13
entrevistas
65%
Imediatez

Em 8
entrevistas
40%
Confrontao Em 11
entrevistas
55%


217

Anexo IV

Guio de Entrevista

Tema:
Vivendo com a Dor: O cuidador e o doente com dor crnica oncolgica.

Significado de Dor: (para a Associao Internacional para o Estudo da Dor
(IASP) e defendida pela Organizao Mundial de Sade (OMS)) Uma
experincia sensitiva e emocional desagradvel associada a leso tecidular
potencial ou real, ou descrita em termos dessa leso.

Objectivo:
Recolher a opinio de cada cuidador sobre as vivncias experimentadas e
sentidas face dor crnica oncolgica do doente. (como vivem e experimentam
a dor do outro).

Determinar caractersticas do entrevistado:

Sexo
Idade
Estado civil
Escolaridade
Profisso
Porque que o cuidador principal

Reflectindo acerca da sua vivncia como cuidador de um doente com
dor crnica oncolgica, gostaria de lhe colocar algumas questes:

O que para si a dor? Qual o significado que atribui dor?
Qual o impacto da dor na vida familiar?
Quais as necessidades / dificuldades sentidas enquanto cuidador do
doente com dor?
De que forma a dor do doente alterou a sua vida?
Quais as estratgias utilizadas para lidar com a dor?
O que sente e o que espera da interveno dos profissionais de sade,
face ao atendimento das suas necessidades enquanto cuidador?

218

Usando a Escala Visual Analgica

Sem dor (0) Dor mxima (pior dor que pode imaginar) (10)

Para o Cuidador
Como classifica a dor do doente, na sua generalidade?
Como classifica a dor do doente neste momento?
Para o Doente (recorrendo ao processo clnico do doente onde feita
uma avaliao diria (vrias vezes ao dia) da dor do doente usando a
EVA)
Como classifica a sua dor, na generalidade?
Como classifica a sua dor neste momento?


219

Anexo V

Declarao de autorizao para a realizao do estudo pela Comisso de tica
do IPO de Lisboa:


220

Anexo VI

NOTA EXPLICATIVA

Eu, Andrea Pereira Bidarra, Enfermeira na Unidade de Enfermagem 4, do
Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil E.P.E., Membro da Ordem
dos Enfermeiros n5-E-49845 encontro-me a frequentar o Mestrado em Cincias da
Dor, II edio, na Faculdade de Medicina de Lisboa. No mbito do referido mestrado
estou a desenvolver um estudo intitulado Vivendo com a Dor: o cuidador e o doente
com dor crnica oncolgica, orientado pelo Professor Doutor Telmo Baptista. Com
este estudo pretendo identificar e descrever as experincias vividas pelos cuidadores de
doentes com dor crnica oncolgica. Para a concretizao do referido estudo
necessria a realizao de uma entrevista, formada por perguntas abertas, onde poder
responder o que entender dentro da problemtica questionada. No final ser colocada
uma questo fechada referente avaliao que faz da dor do doente. Assim por forma, a
melhorar os modos de interveno junto do cuidador e do doente, pedimos a sua
colaborao (de natureza voluntria) assegurando o carcter confidencial, tendo a
possibilidade de desistir do estudo em qualquer momento, sem que existam
repercusses em termos da continuidade da prestao de cuidados de sade /
acompanhamento do doente e / ou cuidador.

Muito grata pela sua colaborao e disponibilidade



221

CONSENTIMENTO INFORMADO

---------------------------------------------------------------- , declaro que li a
folha informativa referente ao trabalho da autoria de Andrea Pereira Bidarra (Vivendo
com a Dor: O cuidador e o doente com dor Crnica Oncolgica), que compreendi os
objectivos do estudo de investigao e fui esclarecido quanto s dvidas suscitadas.
Pelo presente documento, dou o meu consentimento para que me seja efectuada
uma entrevista com gravao udio, no mbito do referido estudo e posterior utilizao
dos dados para a realizao da tese final de mestrado, mantidas as condies de
confidencialidade e rigor cientfico.

_______/ _________/ ______
(DATA)

________________________________________________
(O participante na investigao)

________________________________________________
(A investigadora responsvel)


222

Anexo VII

WORLD MEDICAL ASSOCIATION DECLARATION OF HELSINKI
Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects
Adopted by the 18th WMA General Assembly, Helsinki, Finland, June 1964, and
amended by
the
29th WMA General Assembly, Tokyo, Japan, October 1975
35th WMA General Assembly, Venice, Italy, October 1983
41st WMA General Assembly, Hong Kong, September 1989
48th WMA General Assembly, Somerset West, Republic of South Africa, October 1996
and the 52nd WMA General Assembly, Edinburgh, Scotland, October 2000
Note of Clarification on Paragraph 29 added by the WMA General Assembly,
Washington 2002
Note of Clarification on Paragraph 30 added by the WMA General Assembly, Tokyo
2004
A. INTRODUCTION
1. The World Medical Association has developed the Declaration of Helsinki as a
statement of ethical principles to provide guidance to physicians and other
participants in medical research involving human subjects. Medical research
involving human subjects includes research on identifiable human material or
identifiable data.
2. It is the duty of the physician to promote and safeguard the health of the people.
The physician's knowledge and conscience are dedicated to the fulfillment of this
duty.
3. The Declaration of Geneva of the World Medical Association binds the
physician with the words, "The health of my patient will be my first
consideration," and the International Code of Medical Ethics declares that, "A
physician shall act only in the patient's interest when providing medical care
which might have the effect of weakening the physical and mental condition of
the patient."
4. Medical progress is based on research which ultimately must rest in part on
experimentation involving human subjects.

223

5. In medical research on human subjects, considerations related to the well-being
of the human subject should take precedence over the interests of science and
society.
6. The primary purpose of medical research involving human subjects is to improve
prophylactic, diagnostic and therapeutic procedures and the understanding of the
aetiology and pathogenesis of disease. Even the best proven prophylactic,
diagnostic, and therapeutic methods must continuously be challenged through
research for their effectiveness, efficiency, accessibility and quality.
7. In current medical practice and in medical research, most prophylactic,
diagnostic and therapeutic procedures involve risks and burdens.
8. Medical research is subject to ethical standards that promote respect for all
human beings and protect their health and rights. Some research populations are
vulnerable and need special protection. The particular needs of the economically
and medically disadvantaged must be recognized. Special attention is also
required for those who cannot give or refuse consent for themselves, for those
who may be subject to giving consent under duress, for those who will not
benefit personally from the research and for those for whom the research is
combined with care.
9. Research Investigators should be aware of the ethical, legal and regulatory
requirements for research on human subjects in their own countries as well as
applicable international requirements. No national ethical, legal or regulatory
requirement should be allowed to reduce or eliminate any of the protections for
human subjects set forth in this Declaration.
B. BASIC PRINCIPLES FOR ALL MEDICAL RESEARCH
10. It is the duty of the physician in medical research to protect the life, health,
privacy, and dignity of the human subject.
11. Medical research involving human subjects must conform to generally accepted
scientific principles, be based on a thorough knowledge of the scientific
literature, other relevant sources of information, and on adequate laboratory and,
where appropriate, animal experimentation.
12. Appropriate caution must be exercised in the conduct of research which may
affect the environment, and the welfare of animals used for research must be
respected.

224

13. The design and performance of each experimental procedure involving human
subjects should be clearly formulated in an experimental protocol. This protocol
should be submitted for consideration, comment, guidance, and where
appropriate, approval to a specially appointed ethical review committee, which
must be independent of the investigator, the sponsor or any other kind of undue
influence. This independent committee should be in conformity with the laws
and regulations of the country in which the research experiment is performed.
The committee has the right to monitor ongoing trials. The researcher has the
obligation to provide monitoring information to the committee, especially any
serious adverse events. The researcher should also submit to the committee, for
review, information regarding funding, sponsors, institutional affiliations, other
potential conflicts of interest and incentives for subjects.
14. The research protocol should always contain a statement of the ethical
considerations involved and should indicate that there is compliance with the
principles enunciated in this Declaration.
15. Medical research involving human subjects should be conducted only by
scientifically qualified persons and under the supervision of a clinically
competent medical person. The responsibility for the human subject must always
rest with a medically qualified person and never rest on the subject of the
research, even though the subject has given consent.
16. Every medical research project involving human subjects should be preceded by
careful assessment of predictable risks and burdens in comparison with
foreseeable benefits to the subject or to others. This does not preclude the
participation of healthy volunteers in medical research. The design of all studies
should be publicly available.
17. Physicians should abstain from engaging in research projects involving human
subjects unless they are confident that the risks involved have been adequately
assessed and can be satisfactorily managed. Physicians should cease any
investigation if the risks are found to outweigh the potential benefits or if there is
conclusive proof of positive and beneficial results.
18. Medical research involving human subjects should only be conducted if the
importance of the objective outweighs the inherent risks and burdens to the
subject. This is especially important when the human subjects are healthy

225

volunteers.
19. Medical research is only justified if there is a reasonable likelihood that the
populations in which the research is carried out stand to benefit from the results
of the research.
20. The subjects must be volunteers and informed participants in the research
project.
21. The right of research subjects to safeguard their integrity must always be
respected. Every precaution should be taken to respect the privacy of the subject,
the confidentiality of the patient's information and to minimize the impact of the
study on the subject's physical and mental integrity and on the personality of the
subject.
22. In any research on human beings, each potential subject must be adequately
informed of the aims, methods, sources of funding, any possible conflicts of
interest, institutional affiliations of the researcher, the anticipated benefits and
potential risks of the study and the discomfort it may entail. The subject should
be informed of the right to abstain from participation in the study or to withdraw
consent to participate at any time without reprisal. After ensuring that the subject
has understood the information, the physician should then obtain the subject's
freely-given informed consent, preferably in writing. If the consent cannot be
obtained in writing, the non-written consent must be formally documented and
witnessed.
23. When obtaining informed consent for the research project the physician should
be particularly cautious if the subject is in a dependent relationship with the
physician or may consent under duress. In that case the informed consent should
be obtained by a well-informed physician who is not engaged in the investigation
and who is completely independent of this relationship.
24. For a research subject who is legally incompetent, physically or mentally
incapable of giving consent or is a legally incompetent minor, the investigator
must obtain informed consent from the legally authorized representative in
accordance with applicable law. These groups should not be included in research
unless the research is necessary to promote the health of the population
represented and this research cannot instead be performed on legally competent
persons.

226

25. When a subject deemed legally incompetent, such as a minor child, is able to
give assent to decisions about participation in research, the investigator must
obtain that assent in addition to the consent of the legally authorized
representative.
26. Research on individuals from whom it is not possible to obtain consent,
including proxy or advance consent, should be done only if the physical/mental
condition that prevents obtaining informed consent is a necessary characteristic
of the research population. The specific reasons for involving research subjects
with a condition that renders them unable to give informed consent should be
stated in the experimental protocol for consideration and approval of the review
committee. The protocol should state that consent to remain in the research
should be obtained as soon as possible from the individual or a legally
authorized surrogate.
27. Both authors and publishers have ethical obligations. In publication of the results
of research, the investigators are obliged to preserve the accuracy of the results.
Negative as well as positive results should be published or otherwise publicly
available. Sources of funding, institutional affiliations and any possible conflicts
of interest should be declared in the publication. Reports of experimentation not
in accordance with the principles laid down in this Declaration should not be
accepted for publication.
C. ADDITIONAL PRINCIPLES FOR MEDICAL RESEARCH COMBINED WITH
MEDICAL CARE
28. The physician may combine medical research with medical care, only to the
extent that the research is justified by its potential prophylactic, diagnostic or
therapeutic value. When medical research is combined with medical care,
additional standards apply to protect the patients who are research subjects.
29. The benefits, risks, burdens and effectiveness of a new method should be tested
against those of the best current prophylactic, diagnostic, and therapeutic
methods. This does not exclude the use of placebo, or no treatment, in studies
where no proven prophylactic, diagnostic or therapeutic method exists.1
30. At the conclusion of the study, every patient entered into the study should be
assured of access to the best proven prophylactic, diagnostic and therapeutic
methods identified by the study.2

227

31. The physician should fully inform the patient which aspects of the care are
related to the research. The refusal of a patient to participate in a study must
never interfere with the patient-physician relationship.
32. In the treatment of a patient, where proven prophylactic, diagnostic and
therapeutic methods do not exist or have been ineffective, the physician, with
informed consent from the patient, must be free to use unproven or new
prophylactic, diagnostic and therapeutic measures, if in the physician's
judgement it offers hope of saving life, re-establishing health or alleviating
suffering. Where possible, these measures should be made the object of research,
designed to evaluate their safety and efficacy. In all cases, new information
should be recorded and, where appropriate, published. The other relevant
guidelines of this Declaration should be followed.
1 Note of clarification on paragraph 29 of the WMA Declaration of Helsinki
The WMA hereby reaffirms its position that extreme care must be taken in making use
of a
placebo-controlled trial and that in general this methodology should only be used in the
absence
of existing proven therapy. However, a placebo-controlled trial may be ethically
acceptable,
even if proven therapy is available, under the following circumstances:
- Where for compelling and scientifically sound methodological reasons its use is
necessary to
determine the efficacy or safety of a prophylactic, diagnostic or therapeutic method; or
- Where a prophylactic, diagnostic or therapeutic method is being investigated for a
minor
condition and the patients who receive placebo will not be subject to any additional risk
of
serious or irreversible harm.
All other provisions of the Declaration of Helsinki must be adhered to, especially the
need for
appropriate ethical and scientific review.
2 Note of clarification on paragraph 30 of the WMA Declaration of Helsinki

228

The WMA hereby reaffirms its position that it is necessary during the study planning
process to
identify post-trial access by study participants to prophylactic, diagnostic and
therapeutic
procedures identified as beneficial in the study or access to other appropriate care. Post-
trial
access arrangements or other care must be described in the study protocol so the ethical
review
committee may consider such arrangements during its review.
9.10.2004


229

Anexo VIII

Exemplos de algumas entrevistas transcritas:

Entrevista 2

Doente Sr. Maria Rosrio
Cuidador marido Sr. Florncio


Sexo - masculino
Idade - 69
Estado civil - casado
Escolaridade 4 classe
Profisso - reformado / taxista
Grau de afinidade com o doente - esposo
Porque que o cuidador principal ele quem acompanha a esposa, o principal
cuidador, no entanto a filha e a neta so cuidadores atentos que auxiliam este cuidador
principal.

Reflectindo acerca da sua vivncia como cuidador de um doente com dor
crnica oncolgica, gostaria de lhe colocar algumas questes:

1 - O que para si a dor? Qual o significado que atribui dor?
Olhe minha Senhora, para mim e para a minha esposa, a dor uma coisa
horrvel! Eu j tive algumas e no nada bom. Deve ser das coisas que o doente
/ paciente uns suportam melhor do que outros mas dor sempre dor
basta dor sofrimento.


230

2 - Qual o impacto da dor na vida familiar?
Um grande desgosto no s da dor como da doena, que se tenta ultrapassar.
Portanto uma dor familiar muito grande, sobretudo ns os trs, os mais
chegados, sou eu como marido, a filha e a neta. Sofremos aquela dor que no se
v, so as lgrimas que caem, a preocupao com o amanh, saber se ela est
bem aquela dor, que no sabemos se ela agora est em condies de
percebermos se tem dor, mas para ns aquela dor que no dor do
aleijamento, mas aquela dor interior. O que me faz estar aqui magoado, de cara
triste, a dor.

3 - Quais as necessidades / dificuldades sentidas enquanto cuidador do doente
com dor?
Aholhea pergunta aqui um pouco difcil de resposta quando se v um
familiar to perto, to chegado, nestas condies, sempre muito difcil. Ela
sofre, ns sofremos tambm. De uma outra maneira, sem dor de dor, mas como
dor psicolgicacompreende!? Que nos afecta a todos difcil explicar bem.
uma dor, como sofrimento. uma dor sem dor Quando eram as tais dores
que eu lhe falei (falou-me de dores antes da doena como dores fsicas
relacionadas com problemas de coluna e dores menstruais) Quando ainda
jovem, foram trinta e muitos anos a viver com dor no principio foi mais
difcil, mas depois habitumo nos os dois, e tornou-se mais fcil. At lhe
chamavam a Maria das Dores... Agora esta dor pior, para ela e para ns.
Sim, tenho dificuldade em lidar com esta dor. Antes era uma dor nossa. Antes
fazia fisioterapia e aliviavaagora no uma dor profunda que ataca o
corao, ataca tudo, a ns e a ela

4 - De que forma a dor do doente alterou a sua vida?
A nossa vida diria mais ou menos a mesma. Mas eu por natureza era um
homem muito alegre e ai perdi muito (choro) como disse tenho um
txi as pessoas dizem-me ests cansado, saturado, a doena da tua mulher
deitou-te abaixo!ests mudado, no s o mesmo homem eu at tinha
uma alcunhapor ser muito alegre o pardias! Por estar sempre alegre e a

231

brincartinha sempre uma anedota, uma graa para com o clienteagora j no
sou capaz de o fazeristo tambm se reflecte na minha vidado dia-a-dia

5 - Quais as estratgias utilizadas para lidar com a dor?
Ah Mais uma pergunta difcil de responderporque eu acordo e vejo a
imagem da minha mulherest aqui como a Senhora v, um autentico
farrapomas a minha mulher era bonita, alegrens moramos numa aldeia em
que as pessoas notaram as mudanas. Juntavam-seela tinha um riso (daqueles
de cabo Verde!) enorme, daqueles que contagiavam as colegase hoje esta rua
onde morava a Bia (era assim que a chamavam) morreuno se ouve uma
risada, uma graa, ele est murcho! (ele, eu) parece que esta casa est
desabitada.

6 - O que sente e o que espera da interveno dos profissionais de sade, face ao
atendimento das suas necessidades enquanto cuidador?
Olhe independentemente da dor ou notenho que dizer, que desde o Dr.
Duro, at s empregadas da limpeza, passando pela enfermagem, todos, s tenho
que agradecer, porque fizeram tudo, tudo o que foi possvel para a salvarEu
nunca cheguei aqui que fosse mal atendido. Hoje cheguei cedo, o Enfermeiro
pediu-me que aguardasse e teve a amabilidade de me vir chamar para eu entrar.
Entrei de manh e estou l at agora. S posso dizer deste hospital tudo de
bom. (choro)


Para o Cuidador
Como classifica a dor do doente, na sua generalidade? 8
Como classifica a dor do doente neste momento? 2 em repouso; 8/9 ao
movimento.

232

Para o Doente (recorrendo ao processo clnico do doente onde feita uma
avaliao diria (vrias vezes ao dia) da dor do doente usando a EVA)
Como classifica a sua dor, na generalidade? 8
Como classifica a sua dor neste momento? 8 ao movimento; 3 / 4 em repouso.

Notas de observao:

Doente Sr. Maria Rosria 1942 / 12 / 19
Adenocarcinoma do pulmo / mestastizao.
Deu entrada no internamento com um quadro de diminuio da fora muscular,
parestesias, dor generalizada, confuso mental, prostrao.
Antecedentes: diabtica, hipertensa.

Doente prostrada, aparentemente com fcies de dor intensa mobilizao.
Cuidador com perodos de labilidade emocional, necessita de falar sobre a vida de
ambos, e dos planos que tinham para realizar. Apresenta pouca esperana no futuro,
gosta de recordar os momentos bons passados. Teme a dor, o seu aumento (fsica e
emocional) para a doente e para a famlia.


233

Entrevista 5

Doente Sr. Alberto O.
Cuidador filho Sr. Duarte


Sexo - masculino
Idade - 36
Escolaridade - doutoramento
Profisso investigador na rea da biologia
Grau de afinidade com o doente - filho
Porque que o cuidador principal no vive com o pai, mas na ausncia do outro
cuidador (empregada domstica) ele quem cuida do pai.


Neste contexto, um desconforto fsico, algoq eu incomoda a pessoa e que
causa sofrimento.

Eu no vivo com o meu pai, para mim o impacto foi mnimo, mas o facto de ele
estar com dor afecta as pessoas mais prximas, e se a pessoa est queixosa ou
mais prostrada claro que ai as coisas so mais difceis.

com dor?

234

Nenhumas, porque enquanto esteve internado o meu pai no teve dores, tinha a
medicao, e quando foi para casa mentia, dizia que estava tudo bem. Ele no
nos queria preocupar. Mas acho que ele no tem tido muitas dores, obvio que h
sempre um desconforto da cirurgia, da sutura, mas acho que no teve tantas
dores. Mas a dor psquica / espiritual acho que sim, que a vive, acho que est a
passar por uma fase depressiva, mas ele no exterioriza as suas emoes,
portanto difcil ajud-lo, e ele tambm no quer ser ajudado profissionalmente,
por um psiclogosei lmas acho que apanhou um grande susto a pensar que
ia morrer, que tinha s mais dois ou trs mesese portanto acredito e
compreendo que isso o tenha afectado psicologicamente.

Nomas tento falar mais com ele, dou-lhe conselhos, ver se ele me ouve, no
sei se sou bem sucedido ou no, vamos ver.

Falar de dordor psquica tentar, fazer-lhe ver que apesar de tudo, teve
alguma sorteque as coisas correram bem e que ningum sabe o futuro, mas
que h muitas histrias de pessoas com o mesmo cancro e que
sobreviveramcom limitao ou no, mas com qualidade de vida, e que tem
que encarar os tratamentos, que ele reage muito mal, mas encarar como uma fase
que hade passar. E no meio disto tudoisto a minha maneira de ver falar
pelos outros mais fcil. Se calhar, se fosse a mim, mas tento sempre ver as
coisas e encar-las de forma positiva. tambm uma estratgia minha.

Acho que vocs fazem tudo que podem fazer, obviamente que tm limitaes
no pessoal, tm as vossas prioridades, o Instituto pode ser considerado velho,
mas acho que fazem tudo, o que est ao vosso alcance para aliviar o sofrimento
o incmodo dos doentes. No tenho nada a apontar. No me choca que
disponibilizem mais tempo para o doente que para o cuidador, porque vocs tm

235

de gerir o vosso tempo e as vrias limitaes. A prioridade doente, mas mesmo
assim acho que nos ajudam (aos cuidadores).


Para o Cuidador
Como classifica a dor do doente neste momento? 1

Como classifica a sua dor, na generalidade? 3 / 4
Como classifica a sua dor neste momento? 0

Dados observados:

Doente Sr. Alberto O. 1943 / 04
Internado por dispneia, dor, taquicardia, mau estad geral.
Tumor do pulmo.
Antecedentes: colocao de vrias drenagens torxicas.

O cuidador teme que o pai esconda ou no demonstre a presena de dor emocional.
Acha que ele a sente realmente e no a quer mostrar. Tem espectativas positivas face
evoluo da doena. A medicao anti lgica e o acompanhamento pela Consulta da
Dor, tem ajudado muito no controlo da dor do doente. Faz referncia apenas ao
desconforto (sic) que permanece sempre.


236

Entrevista 7

Doente Sr. Visitao
Cuidador Cunhada Sr Regina


Sexo - feminino
Idade - 42
Estado civil - casada
Profisso - reformada
Grau de afinidade com o doente - cunhada
Porque que o cuidador principal a cunhada quem acompanha da doente, o marido
est ausente, tem um filho menor (12 anos), me idosa (encontra-se em fase de negao
face evoluo da doena da filha).


Sofrimento, como que as pessoas esto, como elas eram e como elas ficam, o
que elas passam umas ao longo de semanas, outras ao longo de meses, uma dor
que no tem explicao.

Nos primeiros tempos, foi um bocado complicado lidar com a minha cunhada.
Mas eu por muitas informaes que tive, consegui dar-lhe apoio e nunca me fui
abaixo. Acompanhei-a sempre para todo o lado e sempre estive disposta para
ouvir o que me quisessem dizer.
Impacto!? Causou e no causou, porque acho que sempre tive muita fora para
dar minha cunhada. Mas eu fazia umas horas numas casas particulares, e tive

237

de largar o meu trabalho para acompanhar sempre a minha cunhada.
Acompanhei a sempre para a radioterapia, quimioterapia, para levar sangue,
cheguei a vir com ela para as urgncias durante a noite, durante o dia Ela
nunca foi difcil de controlar, tinha sempre um grande esprito para a vida. Ela
conseguia superar a dor, e eu acho que tambm. Sempre as duas.

com dor?
No tinha pessoas para desabafarcomo ainda hoje no tenhoonde eu senti
mais dificuldade era em ter um ombro amigo para desabafar, que nunca
encontrei na famlia. Nunca se preocuparam em ir ao mdico, tudo trabalhava e
governava a vida, ningum dava a cara Dificuldadesno tivetinha sempre
uma palavra para lhe dar, tinha sempre um conforto para lhe dar. Sempre a dar-
lhe coragem, de cabea erguida, porque assim que a gente anda na vida.

Acumulava muito dentro de mm. Cheguei a ter que tomar anti depressivos,
mas ela nunca soube.
Pensava muito muito na minha cunhada, e chorava muito, quase sempre hora
da comida quando estava com a minha filha, com o meu marido e com o meu
genro. Chorava muitas vezes em casa. Mas entretanto encontrei uma prima
minha que tambm tem sido um grande apoio para mim, posso contar sempre
com ela, porque passou o mesmo com o pai. Chegaram a ser tantas as vezes para
Santarm que deixei a minha vida domstica, tudo para trs, para lhe acudir. E
ainda hoje, farei tudo por ela, como tanto gostoSei que talvez no merea a
pena, mas enquanto h esperanaabandonei o meu marido, abandonei a minha
filha, os afazeres de casa, tudo! Cheguei a uma altura que s me sentia bem ao
p dela, no queria saber da casa, no queria saber de comida, de nada.

Tive de aprender a lidar com esta situao, fui vivendo a doena da minha
cunhada, e hoje acho que j nada me afectaAs primeiras vezes no, mas hoje

238

acho que mesmo nada me afecta. Muitas vezes, como disse no tinha ningum
para me ajudar, mas pensava assim, amanh outro dia, tenho de ir acompanhar
a minha cunhada, no posso ir de cabea baixa, erguer a cabea para cima! Se eu
vou desmotivada, as coisas ficam mais complicadas e complicadas j elas esto
a tomar o caminho! Pensava isto antes de sair de casa. Tive uma mdica em
Santarm que foi uma pessoa espectacular para mim, ainda hoje ! Quando
tenho alguma dvida ligo para ela e ela explica-me tudo em pormenores.

Adoro! As auxiliares, as Enfermeiras! A parte dos mdicos no estou contente,
no tiveram um carinho para ela, e criaram iluses na cabea do meu cunhado. A
mim, os Enfermeiros sempre me ajudaram e no me esconderam a situao.
Tambm pude chorar e gritar junto de uma mdica, que aqui me deu conforto,
quando cheguei aqui com a minha cunhada cheia de dores. Ela gritava cu e
terra! Compreendi logo a situao. Eu sei da gravidade da situao e da doena,
e s vezes acho que pensam que eu no sei, a me dela enganam facilmente, mas
a mim ningum me engana. Eu sei que ela est a morfina, e a me negou. A
minha cunhada tem muito medo de deixar o mundo. Isso preocupa-me. Ela
quando estava no recobro disse-me salva-me, no me deixes ir para o buraco
fundo s tu tens noo da minha doena. Ela das pessoas que j conheci
(com esta situao) que mais afectada est com a morte.


Para o Cuidador

239


Dados observados:

Doente Sr. Visitao 1974 / 09 / 12
Internada para tratamento sintomtico, agravamento da sua situao clnica cuidados
paliativos.
Antecedentes: Carcinoma do colo do tero, quimioterapia, trombose dos membros,
nefrostomias bilaterais, colostomia.
Cuidadora revoltada com os mdicos que acompanham a doente. Refere que no dizem
a verdade. Revoltada e preocupada com a me da doente que no aceita a doena da
filha, nem o evoluir desta, refere que esta se encontra em fase de negao o que no
ajuda a doente.
Preocupada com o filho da doente, que menor, e que diz estar a viver uma dor
emocional, pois no vem ver a me, porque no o deixam alegado que melhor para ela
no encarar a me tal qual ela est neste momento. Diz que ele toma medicao (anti-
depressivos) e que tenta falar com ele, com vista a explicar a situao clnica da me.


240

Entrevista 8

Doente Sr. Cesaltina
Cuidador marido Sr. Carlos


Sexo - masculino
Idade - 59
Profisso - reformado
Grau de afinidade com o doente - marido
Porque que o cuidador principal ele que sempre a acompanha.


Dor, dor, foi mais a psicolgica. Isto teve duas fases. Primeiro a radioterapia,
depois que colocou o cateter. A partir da altura do 2 cateter (externo, porque o
1interno no funcionou) que foi uma dor mais acentuada, psicolgica.
Os vestidos no se podem usarenquanto mulherno se pode ir praia, no
se pode ir alitem que se ter cuidados. No autnoma, e essa falta de
autonomia, derivado ao feitio que ela tinha porque era uma pessoa com tudo
do melhor!...

A vida familiar foi mudana de hbitos. Costumvamos acampar, j no
vamos, deixmos de ir a esses stios. Deixmos de ir praia, eu h dois anos que
no vou praiae outras coisasJ estvamos reformados, assim que isto
apareceu, auto-reformei-me. Em casa, o que alterou foi a maneira de ela dormir,
a banheira para um duche, foi assim

241

com dor?
No sei! No sei! Por muito auto-didacta que eu seja, tenho lido alguns livros
sobre isto, mas no tenho competncias para as pr a funcionar, para a aliviar,
por mais que eu tivesse insistido no consegui, no consegui que com as minhas
palavras ou explicaes ela atenuasseporque ela era muito forte. Ela trabalhou
no Liceu Cames, e aquilo quando ela l estava, tinha uma disciplinaEu podia
dizer-lhe tudo, mas a opinio dela prevalecia. Mas, quando ela ia para o duche,
quando tinha de escolher a roupa para se vestir, era uma carga de trabalhos, ou
porque no servia, ou porque no escondia os sacos, ou porque as blusas no
assentavamisso era efectivamente uma carga de trabalhos.

A minha vida foi alterada, porque comecei a viver em dependncia dela, mais
nada! Porque se para ela lhe doesse qualquer coisa, j me doa a mim tambm. E
nesta fase em que ela no mexia o brao direito, eu que despejava os sacos, eu
que fui Antes de Julho, ela era autnoma a nica coisa que eu lhe fazia era a
mudana dos sacos e das placas, que no deixava de ser um problemamas
comecei a viver para ela

Como eu sou um individuo mais ou menos bem-disposto, arranjava sempre um
bocadinho para saltar a corda, podia estar muito triste mas no O nico apoio
que eu tive foi a aprender a mudana dos cateteres (sacos).

Para futuros maridos e mulheres, acho que falta um pouco de informao. A
partir da altura em que diagnosticada, faz quimioterapia, antes fez uma reunio
de grupo, acho que a partir dai, pelo menos o cuidador, porque ela autnoma,
por exemplo est a fazer quimioterapia, devia haver um servio que informasse a

242

via seguinte, o que poder ser ou no serExplicar que isto vai acontecer assim
e assimpara que tambm a doente no entre em pnicoporque se tivssemos
algum conhecimento j estvamos sobre - avisomesmo at nesta fase
liga contra o cancro tambm pedi apoio, maspor pagar os sacos e
pertencer ADSE...tambm fui associao dos ostomizados e fica j a saber
que aquilo no presta! No funciona! Todas as ajudas a que eu recorri, no se
fecharam portas, mas tambm no se abriram portas nenhumas. Tive que
aprender minha prpria custa.


Para o Cuidador
Como classifica a dor do doente, na sua generalidade? 4 / 5 (para a dor fsica) e
8 (para a dor psquica / emocional)
Como classifica a dor do doente neste momento? 1 (dor fsica)


Dados observados:

Doente Sr. Cesaltina - 1958 / 10
Ficou internada por agravamento do seu estado clnico. Doena base: carcinoma do colo
do tero.
Antecedentes: quimioterapia, radioterapia, braquiterapia, colocao de nefrostomias
bilaterais, alteraes tiroedeias.

243

Doente com perodos de choro fcil. Hoje (dia da realizao da entrevista) realizou uma
TAC que revelou a evoluo da doena. O cuidador encontra-se revoltado com a falta
de apoios achas as pessoas desinteressadas para apoiarem. Refere que deveria existir
mais apoio psquico emocional que ao doente quer ao cuidador. Teme a dor fsica do
doente, que esta aumente. Percebe o sofrimento da doente refere-se dor espiritual
essa, ela sempre teve (sic). Percebe-se na sua conduta que o cuidador teme o evoluir
da dor, da situao da doena para uma situao mais que paliativa, terminal. Pediu
esclarecimento de dvidas face a este cenrio possvel, teme lidar com a dor no seu
expoente mximo, e teme ainda defrontar-se com a perda total de autonomia da doente.
Verbalizou: no sei como lidar, ou enfrentar a fase que se segue (sic).


244

Entrevista 18

Doente Sr. lvaro
Cuidador Sr. Anabela filha


Sexo - feminino
Idade 52 anos
Estado civil - casada
Escolaridade - curso de administrao e comrcio
Profisso trabalha na rea do comrcio
Grau de afinidade com o doente - filha
Porque que o cuidador principal - filha nica, cuida do pai que vivo
(recentemente) ela quem o acompanha.


A dor muito complicado, eu no consigo explicar porque a dor dos outros no
a vemos, as dores no se vem, s se sentem e quando as pessoas no vem,
no conseguem explicar bem o que a dor, s sentindo, e quando a dor existe
no consigo explicar mais algo muito pessoal e muito profundo que nos
atinge no geral, a pessoa fica sem capacidade para lidar com o dia-a-dia, quando
elas sodepende da dor, mas normalmente quando elas so fortes a pessoa fica
incapacitada para viver o seu dia-a-dia.

Tem um impacto muito forte. Mudanas na minha vida, casa, mudanas no meu
emprego, mudanas na minha famlia, tudoFazer muitas mudanasporque

245

eu vivo a famlia, para mim a famlia tudo (choro), est acima de tudo, de tudo
mesmo.

com dor?
A grande dificuldade no poder p-lo melhor no poder que ele viva o seu
dia, ele vive um dia de cada vez, ns vivemos um dia de cada vez no poder
dar-lhe uma qualidade de vida melhor at aos finais, at ao final da vida dele
no poder que ele passe o dia sem dores no posso evitar, algo que no se
pode evitar, a pena que eu tenho, a frustrao que eu tenho ele no poder
viver um bocadinho sem tanta dor que a minimizasse nem que fosse s um
bocadinho

Mudanas na minha vida, casa, mudanas no meu emprego, mudanas na
minha famlia, tudoFazer muitas mudanasporque eu vivo a famlia, para
mim a famlia tudo (choro), est acima de tudo, de tudo mesmo.

Finjo que ela no existetento conversar com ele ele gosta muito que se
converse com eletento falar ao mximo com ele das coisas que ele gostava e
que ele gostamas tambm tenho pouco tempo, chego a casa s 8horas da noite,
depois s 11 a hora dele se deitar depois tambm tenho famlia, tambm
tenho marido, tenho filhos, tudo muito complicado eu deito-me por volta das
3 horas da manha e levanto-me s 7 horas, isto h 2 anos

Eu por enquanto estou satisfeita, no sei o que que me esperaestou
satisfeita acho que me atenderam sempre bem, sempre fui bem recebida e

246

atendida e ele tambm. J se sabe, as listas de espera como todos sabemos, mas
no foi tanto tempo assim como eu estava a pensar


Para o Cuidador
Como classifica a sua dor neste momento? 4 / 5

Dados observados:

Doente Sr. lvaro
Data de nascimento 1927 / 02 / 24
Internado para cirurgia
Diagnstico actual tumor vesical

Antecedentes pessoais: osteoporose, diabtico insulino-dependente, hipertenso arterial,
fibrilhao auricular, gastrite, hipertrofia benigna da prostata.

Cuidador - filha com perodos de labilidade emocional. Faz referncia perda da me
recentemente, filha nica. Verbalizou haver momentos em que descurou o seu marido
e filho, j abdicou de regalias profissionais para poder cuidar do pai (teve problemas /

247

dificuldades laborais devido a esta situao). Perodos de choro intenso, refere viver
actualmente uma depresso e est medicada. Teme o futuro nomeadamente, o aumento
do sofrimento (sic). D relevo doe emocional dela e do pai.


248

Exemplos de tabelas resultantes da anlise de contedo:

Adaptabilidade / Coeso familiar

Coeso
(Unidades de registo)
sim no Adaptabilidade
(Unidades de
registo)
sim no
Entrevistas

enfrentar os dois
E1,P2,p1)
cuidvamos um do outro
h muito tempo
(E1,P5,p1)
as pessoas minha volta
j no do resposta
(E1,P3,p1)
X no alterei
nada
cuidvamos
um do outroe
continuamos
(E1,P4,p1)
X E1 So s os
dois, no
h ligaes
de apoio
com mais
familiares.
sou eu, a filha e a neta
(E2,P2,p1)
X ests mudado,
no s o mesmo
homem
(E2,P4,p1)
X E2 3
elementos
da famlia.
os meus filhos j nem
querem que eu esteja
sozinha (E3,P5,p1)
X uma pessoa
comeou a andar
no
cardiologista
(E3,P4,p1)
mais o
tempo que estou a
chorar
(E3,P5,p1)
X E3 Os filhos
apoiam nos
cuidados.
recorria minha filha,
para ajudar-me
(E4,P3,p1)
X no podia sair
dali, de ao p
dele
(E4,P4,p1)
no sabia o
que havia de
fazer (E4,
P3,p1)
X E4
Apoio
mtuo
entre pais e
filha.
eu no vivo com o meu
pai (E5,P2,p1)
X para mim o
impacto foi
mnimo
(E5,P2,p1)
fazer-lhe
vercom
qualidade de vida,
tem de encarar os
tratamentos
(E5,P5,p1)
X E5 Doente
vive
sozinho.
Tem vrios
filhos.
estou aqui desde
ontemacabei por trocar os
meus filhos meu
familiar (E6,P4,p1)
X acabei de
trocar os meus
filhos
(E6,P4,p1)
o que que eu
hei-de fazer!?...
(E6,P5,p1)
X E6 O doente
tem o
apoio da
esposa,
pais e
primo (que
se tornou
num
cuidador
principal
deste).
ter um ombro amigo, X tive de X E7 Marido da

249

nunca encontrei na
familia
tudo trabalhava ningum
dava a cara (E7,P3,p1)
aprender a lidar
com a situao
(E7,P5,p1)
erguer a cabea
para cima
(E7,P5,p1)
doente
ausente, a
me da
doente
encontra-
se em
negao,
restante
famlia no
apoia.
a vida familiar foi
mudana de
hbitos(E8,P2,p1)
comecei a viver para
ela (E8,P4,p1)
X comecei a
viver em
dependncia
dela
(E8,P4,p1)
h dois anos
que no vou
praia
(E8,P2,p1)
auto-reformei-
me (E8,P2,p1)
X E8 Tm apoio
da filha.
somos quatro eu e a
outra que
acompanhamos
(E9,P5,p1)
X comecei por
dizer vou ter
tempo para
mim
(E9,P5,p1)
X E9 Apoio das
restantes
irms.
minimizadas por um
espectro familiar
ondetemos apoio
(E10,P3,p1)
X tentar manter
a
serenidadeestar
presente
(E10,P5,p1)
X E10 Apoio
familiar.
o entendimento entre os
dois
continuou(E11,P4,p1)
para alm de serem
muitos, que so seis mais os
pequenitos(E11,P4,p1)
X vamos
aprendendo a
lidar com a dor
(E11,P4,p1)
um dia de
cada vez
(E11,P4,p1)
X E11 Apoio dos
filhos.
vou tendo as minhas
filhascunhadacunhado
(E12,P4,p1)
X tudo mudou,
nada tem
significado
(E12,P2,p1)
X E12 Apoio
familiar.
tenho a minha
famliaque me ajuda a
passar (E13,P5,p1)
X isto tudo tem-
me dado muita
fora
(E13,P5,p1)
X E13 Apoio da
famlia.
(relao
reforada
com o
marido).
cada um vem c h hora
que podedepois o
jantar (E14,P4,p1)
X cada um vem
c h hora que
pode
(E14,P4,p1)
rirdistrai-
lo (E14,P5,p1)
X E14 Todo o
apoio
familiar
(famlia
nuclear
unio entre
pais e
filhos).
apoio dos filhos
(E15,P5,p1)
X terei de fazer
coisas que ele
faziadeixaram-
se de fazer outras
X E15 Apoio dos
filhos.

250

coisas
(E15,P4,p1)
no ter uma bengala para
me poder segurar
(E16,P3,p1)
X fez-me pensar
na vidacoisas
que so fteis
(E16,P4,p1)
ter
atenono
descurar
(E16,P2,p1)
X E16 So apenas
os dois
cuidador e
doente,
no h
apoio da
restante
familia.
Faz referncia no final da
entrevista que teve e tem
apoio familiar.
X temos de ser
muito fortes
(E17,P2,p1)
um dia de
cada vez
(E17,P4,p1)
X E17
para mim a famlia
tudo (E18,P4,p1)
X deito-me por
volta das 3horas
da manh
(E18,P5,p1)
tenho pouco
tempo
(E18,P5,p1)
mudanas,
casaemprego
famlia
(E18,P4,p1)
X E18 Cuidador
tem apoio
da famlia
nuclear
(marido e
filhos).
tenho outro irmo que
tambm se rende comigo
(E19,P4,p1)
X mas
gerimosvai um,
vem outro
(E19,P4,p1)
X E19 Apoio e
unio /
inter-ajuda
entre
irmos.
a minha famlia j est
afastada h muitos anos
(E20,P4,p1)
X no sei o que
hei-de fazer
(E20,P3,p1)
ele no
consegue estar
sozinho
(E20,P4,p1)
se ele estiver
bem eu tambm
estou bem
(E20,P5,p1)
X E20 So s os
dois
cuidador e
doente
sem apoio
por parte
de
nenhuma
das
famlias.

Coeso Familiar 15 entrevistas 75%
No Coeso Familiar 5 entrevistas 25%
Adaptabilidade Familiar 12 entrevistas 60%
No Adaptabilidade Familiar 8 entrevistas 40%

Nmero significativo de falta de apoio para fomentar a coeso familiar e desenvolver a
capacidade de adaptao.
Quanto mais tempo de cuidador no significa necessariamente maior adaptao, mas
sim o contrrio maior fragilidade em saber lidar com os obstculos do dia-a-dia.


251

Categoria:
Necessidades identificadas

Sub-Categoria nvel I: Necessidades

Necessidades: Indicadores Unidades de Registo Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao

(%)
Fsica

Apoio mdico ests
cansado(E2,P4,P1)
eu tambm tinha
cirurgias marcadas que
tive de adiar atrasar
(E3,P2,p2)
Uma pessoa comeou a
andar no cardiologista
(E3,P4,p1)
eu j nem como
(E3,P5,p1)
Cheguei a tomar anti-
depressivos(E7,P4,p1)
mais cuidados
(E11,P2,p1)
as minhas filhas nem
souberam que tinha sido
operada para as
poupar(E11,P6,p1)
eu deito-me por volta
das 3 horas e levanto-me
as 7 horas, isto h dois
anos(E18,P5,p1)

8 6 30%

Psico-
emocionais
(afectivas)

Ajuda / Apoio

acho que no consigo
responder-lhe
(E1,P3,p1)
as pessoas minha volta
j no conseguem dar-lhe
mais resposta.
(E1,P3,p1)
sempre muito difcil.
Ela sofre ns
sofremosque nos
afecta a todos
(E2,P3,p1)
sofremos aquela dor que
no se v, so as
lgrimas que caem a
preocupao (E2,P2,p1)
ests cansado,
saturado(E2,P4,p1)
42

19

95%


252

mais o tempo que
estou a chorar j nem
como (E3,P5,p1)
agarrava-me a ele, dava-
lhe carinho,
afectotinha momentos
em que no sabia o que
havia de fazer
(E4,P3,p1)
acho que est a passar
por uma fase depressiva,
mas ele no exterioriza
as suas emoes
difcil ajud-lo
(E5,P3,p1)
Sei l! a tristeza ,
tudo. O problema dele,
mas ns tambm o
vivemos(E6,P2,p1)
O que que eu posso
fazer?! No sei, no
consigo fazer nada
(E6,P5,p1)
No tinha pessoas para
desabafar (E7,P3,p1)
Acumulava dentro de
mim(E7,P4,p1)
chorava
muitoquando estava
com a minha filha com o
meu
marido(E7,P4,p1)
ou porque no
serviaou porque as
blusas no
assentavamisso era
efectivamente uma carga
de trabalhos. (E8,P3,p1)
comecei a viver em
dependncia dela, mais
nada! Comecei a viver
para ela(E8,P4,p1)
No posso, no
consigo (E9,P1,p1)
Saber que ela est ali a
sofrer e no poder fazer
nada, para mim uma
dor muito
grande!(E9,P1,p1)
como se me doesse a


253

mim! Tenho que lhe dar
foras, tenho que ter
foras eu. (E9,P2,p1)
Posso perder a minha
me no estou
preparada para isso.
(E9,P5,p1)
Como que ir passar o
dia seguinte, como que
eu estarei preparado par
poder
ajudar?!(E10,P4,p1)
A minha principal
preocupao evitar essa
dor, esse sofrimento
(E10,P3,p1)
Penso mais nas
dificuldades do
futuroisso que tenho
receio(E11,P3,p1)
uma dor v-lo
assima auto-estima em
baixo sofrimento e
dor para ele e para a
gente. (E12,P1,p1)
agora olho para a
minha casatudo
mudounada tem
significado
(E12,P2,p1)
Talvez um gabinete de
apoio(E12,P6,p1)
e ento a gente
ficou com
medo!(E13,P2,p1)
vamos ver daqui para
a frenteeu tenho um
bocadinho de
medo(E13,P4,p1)
deviam haver mais
centros de apoio para as
famlias, porque as
famlias sofrem muito
com o
doente(E14,P6,p1)
vou ficar quase
sSofrer tanto ou mais
do que
ele(E15,P2,p1)
no lhe dou a saber que


254

querer fazer
estou a
sofrer(E15,P3,p1)
daqui para a frente
tenho que ser s
eu(E15,P4,p1)
no ter uma bengala
para me poder
segurar(E16,P3,p1)
estou a descarregar o
que no descarreguei
(E16,P4,p1)
foram baldes, no de
gua fria, mas de cimento
em cima da
cabea(E16,P5,p1)
quando estou mais em
baio aproximo-me e
falo e s vezes um
abrao(E17,P3,p1)
sem capacidade para
lidar com o dia-a-
diaincapacitada para
viver (E18,P1,p1)
no poder p-lo
melhorns vivemos
um dia de cada vez.. a
frustrao que eu
tenho(E18,P3,p1)
eu deito-me por volta
das 3 horas e levanto-me
as 7 horas, isto h dois
anos(E18,P5,p1)
Fingo que ela no
existe(E18,P5,p1)
fez desmoronar
tudo(E20,P2,p1)
tem de haver ali um
trabalhoa dor
psicolgica onde temos
mais dificuldade de
puxar(E20,P3,P1)
tenho necessidade de
recorrer a vocs,
psicloga(E20,P5,p1)

se existe um

5

5

25%

255

tudo

Ateno /
Individualizao
do cuidar

Reviver o antes
da dor e da
doena
medicamento eu vou
logo busc-lo
(E1,P3,p1)
Atendi-o sempre como
podia (E4,P2,p1)
inventamos tudo e mais
alguma coisa para o
tentar animar(E6,P3,p1)
procure uma soluo
seja ela qual
for(E10,P1,p1)
de repente anda a
milresolvemos tudo de
uma maneira ou de
outra(E12,P3,p1)

a palavra mais atento
uma palavra que
assenta aqui muito
bem.(E1,P1,p1)
uma ateno mais
particular (E1,P6,p1)
tm de ver doente por
doentese ele
realmente apoiado ou
nosabe-se l s vezes
com que sacrifcio vem
aqui ver o
doente(E17,P6,p1)
A famlia preciso
estar muito
atentoassisti a coisas
horrveis(E17,P6,p1)
s sentindo algo
muito pessoal e muito
profundo, que nos atinge
no geral(E18,P1,p1)

ela tinha um
risoenormecontagia
vam as
colegas(E2,p5,p1)
sempre pensamos

5

5

3

5

15%

25%

256

depois darmos umas
voltinhas(E3,P2,p2)
Costumvamos
acamparh dois anos
que no vou a
praia(E8,P2,p1)
impede que tenhamos
essa rotina que tnhamos,
seja ela boa ou
m(E10,P4,p1)
a gente a lembrar-se
que ia aqui e ali com ele
(E12,P4,p1)

Sociais

Relacionamento
/ distraco
tento eu resolver (no
vou procurar mais
ajuda) (E1,P3,p1)
vivemos um para o
outro (E1,P4,p1)
tinha sempre uma
anedotaagora j no
sou capaz de o
fazer(E2,P4,p1)
parece que a casa est
desabitada (E2,p5,p1)
ele no estar sossegado
ao p de
mim(E3,P4,p1)
eu tinha que estar
sempre ao p deleeu
tinha de estar sempre ao
lado dele (E4,P4,p1)
Ns para estarmos ao p
dele temos que
abandonar outras coisas.
(E6,P2,p1)
Acabei por trocar os
meus filhos para estar
junto ao meu primo
(E6,P4,p1)
deixeitudo para
trsabandonei
tudos me sentia bem
ao p dela(E7,P4,p1)
deixamos de ir a esses
stios (E8,P2,p1)
comecei a viver em
dependncia dela, mais
nada!(E8,P4,p1)
desliguei-me dos
meus filhos, do meu
21 14 70%

257

marido, da minha casa,
porque o meu objectivo
era ela, o resto no me
interessava.(E9,P2,p1)
eu prescindi de muita
coisados meus
filhos(E9,P3,p1)
Tive de deixar de ter
actividades
(E11,P2,p1)
que era a dois e agora
s a um (E12,P4,p1)
vou ficar quase
s(E15,P2,p1)
daqui para a frente
tenho que ser s
eu(E15,P4,p1)
eu tive de fazer as
coisas e deixaram-se de
fazer
outras(E15,P4,p1)
mudanas na minha
vida, casa, famlia,
tudo(E18,P2,p1)
Temos de mudar tudo
por forma a um de ns c
estar
sempre(E19,P4,p1)
ele no consegue
estar sozinhoa minha
famlia j esta
afastada(E20,P4,p1)
Financeiras

coisas muitas caras, que
s eu no posso estar a
comprar (E3,P3,p1)
tinha que tirar muitas
vezespara o acudir a
ele (E3,P3,p1)
consultas caras
(E3,P4,p1)
tive de largar o meu
trabalho para
acompanhar
(E7,P2,p1)
auto-reformei-me
(E8,P2,p1)
mudanas no meu
emprego(E18,P2,p1)
quando estava a
trabalhar, era alterar
8 5 25%

258

horrioagora que no
estou a trabalhar
(E20, P2,P1)
Neste momento parei,
porque mesmo que
tivesse a trabalhar tinha
de por
baixa(E20,P4,p1)
Cognitivas

Aprendizagem
Informao
O que que ele sente?
O que que ele quer?
...acho que no consigo
responder-lhe
(E1,P3,p1)
muitas vezes nem o
doente consegue dizer o
que est a
doer(E1,P3,p1)
tenho dificuldade em
lidar com esta dor
(E2,P3,p1)
no sabemos se ela
agora est em condies
de percebermos se tem
dor (E2,P2,p1)
muitas vezes ligava para
saber como fazer
(E3,P3,p1)
tinha momentos em que
no sabia o que havia de
fazer (E4,P3,p1)
... ele no exterioriza as
suas emoes difcil
ajud-lo (E5,P3,p1)
dou-lhe conselhos,
ver se ele me ouve, no
sei se sou bem
sucedido(E5,P4,p1)
senti dificuldade em
lidar com isso.
(E6,P3,p1)
O que que eu posso
fazer?! No sei, no
consigo fazer nada
(E6,P5,p1)
No sei! No sei! Por
muito auto-didacta que
eu sejano tenho
competncias para as pr
a funcionar(E8,P3,p1)
ou porque no
31 18 90%


259

serviaou porque as
blusas no
assentavamisso era
efectivamente uma carga
de trabalhos. (E8,P3,p1)
acho que falta um pouco
de informaodevia
haver um servio que
informasse a via
seguinte(E8.P6,p1)
No posso, no consigo,
que mais eu posso fazer.
(E9,P1,p1)
Aliviar a dor da minha
me era um grande
alvio, mas nem ningum
consegue. (E9,P3,p1)
no est ao meu
alcance resolver e tenho
que procurar pelos meios
ao meu
dispor(E10,P1,p1)
Digo-lhe disparates
muito difcil
difcil(E11,P5,p1)
Ligava para aqui
quando aparecia uma
dor(E12,P5,p1)
no tem capacidade
para isso(E13,P1,p1)
Eu nem falo na doena,
pronto! (E13,P5,p1)
s vezes muito
difcilNo consigo dar-
lhe
resposta(E14,P3,p1)
devemos ter ateno e
usar esse tempo para
irmos mais ao fundo das
questesno descurar
tanto(E16,P2,p1)
que no sei como
actuar(E16,P3,p1)
as necessidades que
tenho tido foram de falar
com as enfermeiras, falar
com o Dr
(E16,P6,p1)
quando estou mais em
baixo aproximo-me e

260

falo(E17,P3,p1)
sem capacidade para
lidar com o dia-a-
diaincapacitada para
viver(E18,P1,p1)
no poder dar-lhe uma
qualidade de vida
melhorque ele passe o
dia sem
dores(E18,P3,p1)
Finjo que ela no
existe(E18,P5,p1)
desde que veio clnica
.melhorou
bastante(E19,P5,p1)
tm elucidado como
devemos
agirrecorremos ao
mdico(E19,P6,p1)
De vez e quando no sei
o que eu hei-de
fazertem de haver ali
um
trabalho(E20,P3,p1)


261

Categorias:

Sentimentos e emoes vivenciadas

Sub-categorias nvel I:

Sentimentos
e emoes:

Indicadores

Unidades de Registo Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Em relao
dor

Esperana

Revolta

Sofrimento
(tristeza)

vamos ver se
esquecemos o que essa dor
trs, ver o lado bom
(E1,P2,p1)

saber que ela est ali a
sofrer e no poder fazer
nada (E9,P1,p1)
que nunca teve
dorestenho uma
revolta (E16,P2,p1)
Em casa no, porque
nunca foi manifestado
nadaisso que custa
(E16,P5,p1)
sem capacidade para
lidar com o dia-a-diafica
incapacitada
(E18,P1,p1)

Tento eu resolver (no vou
procurar mais ajuda)
(E1,P3,p1)
uma coisa horrvel!
(E2,P1,p1)
um sofrimento muito
grande (E3,P1,p1)
sofrimento (E4,P1,p1)
causa sofrimento
(E5,P1,p1)
Sofrimento! (E6,P1,p1)
Sofrimentono tem
explicao. (E7P1,p1)
eu sofro, ela sofre
(E9,P1,p1)
1

4

14

1

4

14

5%

20%

70%


262

Angstia

Insegurana
Incerteza

essa dor, esse
sofrimento(E10,P3,p1)
sofrimento
(E11,P1,p1)
custosa
(E12,P1,p1)
.sofrimentosofrimento
psicolgico e fsico
(E14,P1,p1)
sofrer, sofrimento.
(E15,P1,p1)
horrvel,
sofrimentoum horror
(P17,P1,p1)

temsente,
aclamano a consegue
suportar (E10,P1,p1)

No seino sei
(E4,P1,p1)
Dor para mim uma
preocupao constante
(E9,P2,p1)
no consigo
explicars se sentem
(E18,P1,p1)
algo instvel
(E19,P1,p1)

1

4

1

4

5%

20%


263

Impotncia
(Inatingvel)

Coragem

Sim, o agravamento da
dorsem podermos fazer
nada (E4,P2,p1)
no tenho
competnciaspara a
aliviar..(E8,P3,p1)
no consigo, que mais
eu posso fazer
(E9,P1,p1)
at que ponto posso
interferirno est ao meu
alcance(E10,P1,p1)
um mau estarno tem
capacidade para isso
(E13,P1,p1)
muito pessoal e muito
profundoa pessoa fica
incapacitada
(E18,P1,p1)
diminuio das
capacidades (E19,P1,p1)

sempre disposta para
ouvir o que me quisessem
dizer. (E7,P2,p1)
sempre tive muita
fora(E7,P2,p2)

7

2
7

1
35%

5%

Em relao
aos outros

Afastamento
Isolamento
Solido
Porque as pessoas minha
volta j no conseguem dar
mais resposta(E1,P3,p1)
ele est murcho!...parece
que esta casa est
desabitada (E2,P5,p1)
os meus filhos j no
querem que esteja
sozinha (E3,P5,p1)
no podia sair dali , de
ao p dele (E4,P4,p1)
No tinha pessoas para
desabafar (E7,P3,p1)
abandonei tudos me
sentia bem ao p dela
(E7,P4,p1)
comecei a viver em
dependncia dela
9 8 40%


264

(E8,P4,p1)
Tive de lhe dar mais
atenodaqui para a
frente tenho que ser s
eu (E15,P4,p1)
ele no consegue estar
sozinhoa minha famlia j
est afastada
(E20,P4,p1)

Em relao

experincia
vivida

Tristeza
Destruio
Perda

Esperana
Recomeo

Um grande desgosto
(E2,P2,p1)
uma dor profunda que
ataca o corao, ataca tudo,
a ns e a ela(E2,P3,p1)
a tristeza
tudo!(E6,P2,p1)
tudo mudounada tem
significado (E12,P2,p1)
a nossa vidaagira s
a um (E12,P4,p1)
pensar que no vou ter
um auxiliar, vou ficar s
(E15,P2,p1)
no poder p-lo
melhor a frustrao que
eu tenho (E18,P3,p1)
fez desmoronar
tudo (E20,P2,p1)

que as coisas correram
bemque ningum sabe o
futuroencar-las de forma
positiva (E5,P5,p1)
Tentar manter uma
serenidadeestar presente
e dar-lhe confiana
(E10,P5,p1)
para que haja um
ambiente de bem-estar no
pode haver sofrimento
(E10,P2,p1)
grande expectativa do
dia seguinte (E10,P4,p1)
sempre com a esperana
de que o dia seguinte seja
melhor (E11,P4,p1)

8

5

6

3

30%

15%


265

Coragem

Aprendizagem

de cabea erguida,
porque assim que a gente
anda na vida. (E7,P3,p1)
no posso ir de cabea
baixa (E7,P5,p1)
um desafioprocure
uma soluo seja ela qual
for (E10,P1,p1)
temos que encarar
aquilo que temos!
(E12,P3,p1)
isto tudo tem-me dado
muita fora, e d para tudo,
d para mim, d para as
minhas filhaspara
conseguir(E13,P5,p1)
temos de ser muito
fortes(E17,P2,p1)

aprender a lidar com
esta situaose vou
desmotivada as coisas ficam
mais
complicadas(E7,P5,p1)
Foi uma opo que eu
tomei, sofrer mais no!
(E9,P1,p1)
fui aprendendo a lidar
com a situaotenho que
lhe dar foras, tenho que ter
foras eu! (E9,P2,p1)
a minha vida um
circulomas aprendi a
lidar com a situao.
(E9,P4,p1)
Acho que vamos
aprendendo a lidar com a
dorum dia de cada
vez (E11,P4,p1)
eu no sou uma pessoa
muito despachadamas
tenho notado agora, a gente
tem de se mexer
(E12,P3,p1)

6

9

5

7

25%

35%


266

porque se levamos a
vida muito a srio as coisas
custam muito mais
(E14,P4,p1)
no podemos
descurarir ao fundo das
questes (E16,P2,p2)
Mas a gente tem de ser
assim, um dia hade haver
quem o faa por ns.
(E19,P4,p1)

Em relao
ao doente

Impotncia

Acho que no consigo
responder-lhe s suas
necessidades (E1,P3,p1)
que no sabemos se ela
agora est em condies de
percebermos se tem dor
(E2,P2,p1)
Tinha momentos em que
no sabia o que havia de
fazer (E4,P3,p1)
ele no exterioriza as
suas emoes difcil
ajud-lo (E5,P3,p1)
no consigo fazer
nada! (E6,P5,p1)
enquanto mulherno
se pode ir praia
(E8,P1,p1)
e ns no podemos fazer
nada! (E9,P2,p1)
ele no se queixae
percebo no olhar
(E11,P3,p1)
no sei como actuar
(E16,P3,p1)
sinto-me impotente no
poder transmitir
(E16,P3,p1)
no sei o que hei-de
fazerprincipalmente a
nvel psicolgico...
(E20,P3,p1)

11

10

50%


267

Inquietude /
Insegurana /
Medo

Aproximao /
Afecto

Ele no estar sossegado ao
p de mim (E3,P3,p1)
A minha cunhada tem
muito medo de deixar o
mundoisso preocupa-
me... (E7,P6,p1)
o saber lidar com ela
(E9,P3,p1)
hoje est bem, mas
amanh pode no estar
(E9,P4,p1)
Posso perder a minha
meno estou preparada
para isso. (E9,P5,p1)
a minha principal
preocupao evitar essa
dor, esse sofrimentopara
que haja um ambiente de
bem-estar no pode haver
sofrimento (E10,P3,p1)
como que eu estarei
preparado para poder
ajudar!? (E10,P4,p1)
dificuldades do
futuroisso que tenho
receio (E11,P3,p1)
eu tenho um bocadinho
de medo (E13,P4,p1)
E nem lhe falo na
doena (E13,P5,p1)
se de repente lhe d
outra coisaNo consigo
dar-lhe resposta
(E14,P3,p1)

vivemos um par o outro
e continuamos
(E1,P4,p1)
dava-lhe carinho,
afecto (E4,P3,p1)
tento falar mais com
ele..dou-lhe conselhos
(E5,P4,p1)

11

19

7

15

35%

75%


268

lev-lo a dar uma
voltinhatento fazer tudo
para ele se esquecer
(E6,P5,p1)
Acompanhei-a
sempredurante a noite e
durante o dia (E7,P2,p1)
comecei a viver para
ela (E8,P4,p1)
Tenho que dar
carinhover se comeu, no
comeu (E9,P2,p1)
ligar todos os dias, ir a
casa dela (E9,P4,p1)
estar presente e dar-lhe
confiana, (E10,P5,p1)
o entendimento entre
ns continuou
(E11,P4,p1)
venho ter mais vezes
com ele (E14,P4,p1)
tento distrai-lo e ouvi-
lo (E14,P3,p1)
posso confortar a
parte psicolgica como
marido, como gosto
(E16,P3,p1)
se tem amor volta,
deve ajudar muito
(E17,P1,p2)
dar o maior conforto
possvela minha presena
foi muito importante
(E17,P5,p1)
para mim a famlia
tudoest acima de tudo!
(E18,P4,p1)
tento falar ao mximo
com ele das coisas que ele
gosta (E18,P5,p1)
tudo por forma, a um de
ns c estar sempre
(E19,P4,p1)
passar o dia todo no
hospital por forma a que
no se sinta muito
sozinho (E20,P2,p1)


269

Em relao
a si prprio

Tristeza
(revolta)

Mudana:
Alterao da
percepo de si e
do mundo
estar aqui magoado, de
cara triste (E2,P2,p1)
mais o tempo que estou a
chorar (E3,P5,p1)
a tristeza(E6,P2,p1)
ficamos muito tristes
(E14,P2,p1)
E eu a sofrer maisterei
de fazer coisas
(E15,2,p1)
As vezes descuramos,
pensamos que est tudo
bemtenho uma
revolta (E16,P2,p2)

Tinha sempre uma
anedota, uma graa, agora
j no sou capazisto
tambm se reflete na minha
vidado dia-a-dia
(E2,P4,p1)
Mudou tudo! Para mim,
para os filhos
(E3,P2,p1)
hoje acho que mesmo
nada me afecta. (E7,P5,p1)
Assim no, no vamos
fazer mais tratamento
nenhum. Foi uma opo que
eu tomei, sofrer mais no!
(E9,P1,p1)
Comecei por dizer, vou ter
um tempo para mim
(E9,P5,p1)
Um dia de cada vez
(E11,P4,p1)
porque se levamos a
vida muito a srio as coisas
custam muito mais
(E14,P4,p1)
fez-me pensar muito na
vida, pensar muito para qu
s vezes uma
discussocoisas que so
fteis (E16,P4,p1)
Um dia de cada vez.
(E17,P4,p1)
para mim a famlia
6

11

6

10
30%

50%


270

tudoest acima de tudo!
(E18,P4,p1)
Mas a gente tem de ser
assim, um dia hade haver
quem o faa por ns.
(E19,P4,p1)

Em relao
aos
cuidados de
sade
prestados /
profissionais
de sade

pouca ateno
Revolta

Satisfao
Agradecimento
Reconhecimento
da actuao dos
profissionais

mais atentoexige uma
ateno mais particular.
(E1,P6,p1)
no tiveram um
carinhoe criaram
iluses (E7,P6,p1)
aquilo no presta! No
funciona! ... Tive de
aprender minha prpria
custa. (E8,P6,p1)

s tenho a
agradecereu nunca
cheguei que fosse mal
atendido (E2,P6,p1)
muito apoioem geral nos
do (E3,P6,p1)
so todas boas
colaboradoras e do o apoio
que ele precisa(E4,P6,p1)
acho que fazem tudo
o que podem fazer
(E5,P6,p1)
sempre fomos bem
recebidos (E6,P6,p1)
A mim, os Enfermeiros
sempre me ajudaram
(E7,P6,p1)
qualquer doente no
podia estar melhor
(E9,P6,p1)
Graas a Deus temos sido
bem atendidos
(E12,P5,p1)
acho bom
atendimento
(E12,P6,p1)
No temos tido
razomuita ateno
3

16

3

14

15%

70%


271

Valorizao da
competncia
humana e
relacional

Esperana
Segurana

(E15,P6,p1)
as necessidades que
tenho tido foram falar com
as enfermeiras tm sido
impecveis. (E16,P6,p1)
tenho sido sempre aqui
ajudadasempre apoio
aqui dentro (E17,P3,p1)
sempre fui bem
recebida (E18,P6,p1)
tm elucidado como
devemos agir.
(E19,P6,p1)
Desde que veio
clnicamelhorou bastante
e tem sido muito mais
fcil. (E19,P3,p1)
Eu acho que so
excelentes (E20,P6,p1)

so todos muito
carinhosos(E3,P6,p1)
a tentar animar no s
os familiares como a ele
prprio. (E6,P6,p1)
Tambm pude chorar e
gritar junto de uma
mdica (E7,P6,p1)
pessoas meigas, muito
acolhedoras, sabem tratar,
sabem tocar no corao
(E9,P6,p1)
no imagineihaver
tanto humanismo.
(E10,P6,p1)

Espero que todos
colaborem parapodermos
ultrapassar isto. (E4,P6,p1)
Espero, at hoje no
tenho nadasinto que do
apoio (E11,P6,p1)
no sei o que me

5

3

5

3

25%

15%


272

Reconhecimentos
de limitaes na
actuao /
recursos
existentes dos
profissionais

Conforto / Alvio
esperaestou satisfeita
(E18,P6,p1)

tm limitaes no
pessoaltm de gerir o
vosso tempo e as vrias
limitaes (E5,P6,p1)
uma necessidade que
vem de trs talvez um
gabinete de apoioas
coisas mais organizadas
(E6,P1,p1)
apesar das
necessidades (E9,P6,p1)
h sempre pessoas e
pessoassinto que sou um
bocadinho chata
(E11,P6,p1)
Deviam haver mais centros
de apoiolidar com isso s
vezes custa muito.
(E14,P6,p1)
tm que ver doente por
doentea famlia preciso
estar muito atento. Assisti a
coisas horrveis
(E17,P6,p1)
J se sabe as listas de
espera (E18,P6,p1)

enquanto esteve
internado o meu pai no
teve dores, tinha
medicao (E5,P3,p1)
a minha me no
podia estar melhor.
(E9,P6,p1)
tenho sido sempre aqui
ajudadasempre apoio
aqui dentro (E17,P3,p1)

7

3

7

3

35%

15%


273

Categoria:

Implicaes do cuidar

Sub-categoria nvel I:

Ganhos

Perdas

Sub-categoria nvel II:

Ganhos
A nvel de:

Indicadores Unidades de Registo Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Pessoais
(a nvel fsico e
psquico)

Ganhos no
relacionamento
com o doente

Novas formas
de agir /
percepo de si
e dos outros

Cuidvamose
continua-mos
(E1,P4,p1)
agarrvamo-nos um
ao outro (E4,P3,p1)
mas o entendimento
entre ns continuou
(E11,P4,p1)
venho ter mais vezes
com ele (E14,P4,p1)
Tenho de lhe dar mais
atenomudar o
saco (E15,P4,p1)
como
gostoconfortar a aparte
psicolgica...
(E16,P3,p1)
se tem amor volta,
deve ajudar
(E17,P1,p1)

tento sempre ver as
coisas e encar-las de
forma positiva
(E5,P5,p1)
aprender a lidar com a
situaohoje .nada
me afectacabea para
cima (E7,P5,p1)
Comecei por dizer vou
ter tempo para mim
7

13
7

11
35%

55%


274

(E9,P5,p1)
foi uma opo que eu
tomeimais tratamento
nenhum (E9,P1,p1)
manter uma
serenidade
(E10,P5,p1)
vamos
aprendendoum dia de
cada vez (E11,P4,p1)
temos de encarara
gente tem de se mexer
(E12,P3,p2)
levamos a vida muito
a serio as coisas custam
mais (E14,P5,p1)
fez-me
pensarcoisas
fteiscoisas sem razo
de ser (E16,P4,p1)
se tem amor volta,
deve ajudar
(E17,P1,p1)
temos de ser muito
fortes, a f tambm me
ajudou agarro-me a
Deus. (E17,P2,p1)
... um dia de cada
vez(E17,P4,p1)
a famlia tudoest
a cima de tudo
(E18,P2,p1)
a gente tem de ser
assimum dia hade
haver quem faa por
ns (E19,P4,p1)

Familiar

Maior ligao /
Apoio mtuo

uma dor familiarnos
os trs os mais
chegadosmarido, filha
e a neta (E2,P2,p1)
tento falar mais com
ele (E5,P4,p1)
tem de haver uma
estruturaequilibrada
(E9,P2,p1)
minimizado por um
espectro familiar
7 7 35%


275

(E10,P3,p1)
muita forapara
mimpara as minhas
filhas (E13,P5,p1)
cada um vem c h hora
que pode, depois o jantar
faz quem estiver em
casa (E14,p4,P1)
tenho outro
irmogerimos, vai um,
vem outro
(E19,P4,p1)

Profissional

0%
Relacionamento
com os outros (a
nvel social)

0%

Perdas
A nvel de:

Indicadores Unidades de Registo Unidades de
Significao
Unidades de
Enumerao
(%)
Pessoais
(a nvel fsico e
psquico)

Solido
Alterao
rotina

Antes era nossaagora
noataca o corao
(E2,P3,p1)
se me faz falta
(E3,P1,p1)
no estar sossegado ao
p de mim (E3,P4,p1)
impede que tenhamos
essa rotina que
tnhamos (E10,P4,p1)
tudo mudaagora
estou alinada tem
significado
(E12,P2,p2)
agora s a um
(E12,P4,p1)
terei de fazer coisas
que ele faziavou ficar
quase sozinhacavar vou
ter que ser eu
(E15,P2,p1)
sinto-me
impotenteno poder
transmitirno ter uma
bengala para me poder
segurar (E16,P3,p1)

8

6

30%


276

Desgaste /
Exausto

Sade

ests cansado,
saturado (E2,P4,p1)
mais o tempo que estou
a chorar (E3,P5,p1)
aquilo no presta! No
funciona! (E8,P6,p1)
no estou preparada
para isso. (E9,P5,p1)
eu deito-me por volta das
3horash 2 anos
(E18,P5,p1)

eu tinha cirurgias
marcadas que tive de
adiar (E3,P2,p1)
a andar no
cardiologista
(E3,P4,p1)
j nem como
(E3,P5,p1)
cheguei a tomar anti-
depressivos (E7,P4,p1)
eu deito-me por volta das
3horash 2 anos
(E18,P5,p1)

5

5

5

3

25%

15%

Familiar

Menor
relaciona-
mento /
afastamento
Tenho filhos menores que
no posso estar com eles
para estar com ele
(E6,P4,p1)
chorava muito
quando estava com a
minha filha, com o meu
marido (E7,P4,p1)
desliguei-me dos meus
filhos (E9,P2,p1)
deixar deolhar pelos
netos (E11,P2,p1)
tenho pouco
tempotambm tenho
famlia (E18,P5,p1)
a minha famlia j est
afastada (E20,P4,p1)
6 6 30%


277

Profissional

Dificuldades
no trabalho /
Perda da
ocupao
tenho um txideitou-
me abaixo (E2,P4,p1)
tive de largar o meu
trabalho (E7,P2,p2)
auto-reformei-me
(E8,P2,p1)
em vez de ficar tarde
a fazer trabalhos
(E14,P4,p1)
mudanas no meu
emprego (E18,P2,p1)
neste momento parei
(E20,P4,p1)
6 6 30%

Relacionamento
com os outros (a
nvel social)

Isolamento
(Pouco
relaciona -
mento com os
outros)
tento eu resolver, no
vou procurar ajuda
(E1,P3,p1)
ele est murchono se
ouve uma risada
(E2,P5,p1)
no podia sair de ao p
dele (E4,P4,p1)
comecei a viver em
dependncia dela
(E8,P4,p1)
eu h dois anos que
no vou praia
(E8,P2,p1)
da minha casao resto
a mm no me
interessava (E9,P2,p1)
deixar de ter
actividades
(E11,P2,p1)
ele no consegue estar
sozinho em casa
(E20,P4,p1)
8 7 35%


278

Anexo IX

Grficos de ACM e interpretaes dos mesmos:

Anlise de correspondncias mltiplas

Anlise de correspondncias mltiplas:
Proximidade de categorias: impactos

Model Summary
,494 1,653 ,331 33,066
,178 1,166 ,233 23,315
2,819 ,564
,363
a
1,410 ,282 28,190
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
(Eigenvalue) Inertia % of Variance
Variance Accounted For
Mean Cronbach's Alpha is based on the mean Eigenvalue.
a.
Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0 -1,5
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
*
imp social
*
imp psiquico
*
imp prof
2
1
*
imp familiar
impacto social
impacto psiquico
impacto fsico
impacto familiar

279

Podem-se identificar dois grupos: 1 relacionado com o impacto psquico; 2
relacionado com os: impactos familiar; fsico; profissional, e social.
Nota: a dimenso 1 aparece com maior representatividade visto, englobar todos os impactos excepto os
psico-emocionais, que isoladamente assumem um valor significativo.

,510 ,005 ,258
,061 ,719 ,390
,267 ,084 ,175
,409 ,106 ,258
,407 ,251 ,329
1,653 1,166 1,410
33,066 23,315 28,190
Impacto_nivel_f isico
Impacto_nivel_psiquico
Impacto_nvel_
prof issional
Impacto_nvel_f amiliar
Impacto_nvel_social
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis

280

O impacto a nvel psquico distancia-se claramente dos outros impactos que
parecem relacionados entre si, e que pertencem a uma mesma dimenso. O impacto a
nvel social poder ter uma discreta relao com o impacto a nvel psquico.

Proximidade dos indivduos por sexo

Pela avaliao do sexo poder-se- concluir que os homens referiram em maioria
face s mulheres o impacto psico-emocional, dando relevncia a este em detrimento de
outros impactos.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
Feminino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Object Points Labeled by Sexo

281

Proximidade dos indivduos por estado civil

So todos os vivos e alguns dos participantes casados que mais prximo se
encontram do impacto psico-emocional.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
solteiro (a)
casado (a)
casado (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)
Object Points Labeled by Estado_civil

282

A varivel estado civil parece se relacionar mais com os impactos familiar, fsico
profissional, visto a amostra apresentar uma diversidade maior face ao estado civil
nestes impactos. Como se verificou anteriormente os vivos so aqueles que referem
quase em exclusivo o impacto psquico-emocional.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Estado_civil
impacto social
impacto familiar impacto profissional
impacto psiquico
impacto fsico Estado_civil
impacto social
impacto familiar impacto profissional
impacto psiquico
impacto fsico

283

Podem definir 2 grupos de indivduos face a esta categoria relativamente
varivel estado civil:
Os vivos parecem ser aqueles que mais vivem o impacto psquico cluster 1;
sendo que os casados sofrem mais o impacto familiar fsico, profissional e social, bem
como os solteiros cluster 2.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
*
imp social
*
imp psiquico
*
imp prof
*
imp fisico
*
imp familiar
Vivo
Casado
Solteiro
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_profissional
Impacto_nvel_familiar
Estado_civil

284

Proximidade dos indivduos por idade e tempo de cuidador

O impacto psico-emocional parece ter relao quer com o indivduo mais novo
quer com o mais velho. Sendo que a mdia de idades para identificar este impacto
superior aos 50 anos de idade. Os restantes impactos correlacionam-se com idades mais
dspares.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
24
18
12
9
8
6
*
imp social
*
imp psiquico
*
imp prof
* imp fisico
*
imp familiar
73
71
69
67
66
62
61 60
59
58
56
55
52
42
40
36
24
18
Tempo_cuidador
Impacto_nvel_social
Idade

285

Relativamente ao tempo que cuidador, h uma relao entre o aumento de
tempo de cuidador e o aumento dos impactos. A mdia de tempo de cuidador para cada
impacto superior a 12 meses. A idade parece ter influncia igual em cada um dos
impactos, sendo que o tempo de cuidador tem mais influncia no impacto social,
familiar, profissional, e fsico.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
24
58
52
73
62
67
18
60
56
69
67
40
59
42
66
36
71
61
69
55
Object Points Labeled by Idade
Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
12
18
8
6
9
12
24
6
12
12
12
24
24
18
6
6
12
24
12
8
Object Points Labeled by Tempo_cuidador

286

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Tempo_cuidador
Idade
Sexo
impacto social
impacto familiar
impacto psiquico
impacto fsico
Tempo_cuidador
Idade
Sexo
impacto social
impacto familiar
impacto psiquico
impacto fsico

287

Proximidade pelo nvel de escolariedade

Pela distribuio apresentada, pode-se verificar que o nvel de escolariedade que
caracteriza os impactos descritos se relaciona com um nvel de formao at 4 anos e
at 6 anos. Nvel baixo de formao acadmica. Ainda assim o ensino superior e
secundrio esto prximo do impacto psico-emocional.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
ens superior
ens superior
ens superior
at 4 anos
at 9 anos
at 4 anos
ens secundrio
at 4 anos
anafabeto (a)
at 4 anos
ens superior
at 6 anos
at 4 anos
at 4 anos
at 9 anos
ens superior
at 4 anos
at 4 anos
at 4 anos
ens secundrio
Object Points Labeled by Escolaridade

288

Proximidade pela situao profissional

Os reformados foram aqueles que maioritariamente referiram o impacto psico-
emocional.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
domstica (o)
empregado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
estudante
empregado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)

289

Proximidade pelo grau de afinidade

Em todos os impactos o grau de afinidade - I grau de parentesco parece
caracterizar os participantes que referiram os diferentes impactos.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
companheiro (a)
filho (a)
filho (a)
amigo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
me
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
esposo (a)
cunhado (a)
primo (a)
filho (a)
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
companheiro (a)
Object Points Labeled by Grau_Afinidade

290

Podem se estabelecer duas dimenses: a 1 em que a escolaridade e a ocupao
profissional parecem estar mais relacionadas com o impacto psquico. A 2 dimenso
em que o grau de afinidade se associa ao impacto social, familiar, profissional e fsico.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
impacto social
impacto familiar
impacto psiquico
impacto fsico
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
impacto social
impacto familiar
impacto psiquico
impacto fsico

291

Proximidade de categorias: necessidades.
Nota: a dimenso 1 aparece com maior representatividade visto, englobar todas as necessidades excepto
as psico-emocionais, que isoladamente assumem um valor significativo, no entanto como se poder
verificar na tentativa de formar grupos de indivduos esta parece aproximar-se das necessidades de ordem
cognitiva.

As necessidades psico-emocionais parecem relacionar-se com as necessidades
de ordem cognitiva existe neste mbito um conjunto de indivduos com caractersticas
Model Summary
,610 1,954 ,391 39,082
,122 1,108 ,222 22,158
3,062 ,612
,434
a
1,531 ,306 30,620
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.
Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0 -1,5
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
*
nec sociais
*
nec psico-emocinais
*
nec fisicas
*
nec financeiras
*
nec cognitivas
necessidades psico-
emocionais

292

distintas de um outro grupo onde predominam as necessidades de ordem fsicas, sociais
e financeiras.

Proximidade dos indivduos por sexo.

O sexo masculino apresenta maior grau de necessidades de ordem cognitiva e
psico-emocional. O sexo feminino apresenta uma distribuio uniforme, ainda com
maior relevncia para as necessidades de ordem fsica e social.

Dimension 1
2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
Masculino
Feminino
Feminino
Feminino Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino

293

Proximidade dos indivduos por estado civil.

So os casados e vivos que apresentam maior grau de necessidades de ordem
cognitiva / psico-emocional. Sendo que os casados tm igualmente boa
representatividade nas noutras necessidades.

Dimension 1
2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)

294

A influncia da varivel sexo parece ser aquela que mais de relaciona com as
necessidades psico-emocionais, o estado civil parece ter influncia em todas as
necessidades referidas pelos cuidadores.

,602 ,010 ,306
,021 ,872 ,446
,494 ,211 ,353
,602 ,010 ,306
,235 ,005 ,120
1,000 1,000 1,000
,091 ,051 ,071
,152 ,066 ,109
1,954 1,108 1,531
39,082 22,158 30,620
necessidades f isicas
necessidades
psico-emocionais
necessidades
f inanceiras
Num
a
Sexo
a
Estado_civil
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
Supplementary variable.
a.
Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Estado_civil
Sexo
Num
necessidades cogniti
necessidades finance
necessidades psico-e
Estado_civil
Sexo
Num

295

Proximidade dos indivduos por situao profissional

Em relao situao na profisso, os reformados so sem duvida aqueles que
apresentam maiores necessidades de ordem cognitiva e consequentemente tambm
aqueles que apresentam maiores indicies de necessidades psico-emocionais.

Dimension 1
2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
empregado (a)
empregado (a)
reformado (a)
estudante
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)

296

Parece haver uma distribuio uniforme de acordo com o nvel de escolariedade
face s diferentes necessidades apresentadas.

Dimension 1
2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
ens superior
ens superior
at 4 anos
ens secundrio
at 4 anos
at 4 anos
ens superior
at 6 anos
at 4 anos
at 4 anos
at 9 anos
ens superior
at 4 anos
at 4 anos
at 4 anos ens secundrio

297

Proximidade dos indivduos por grau de afinidade.

Sem uma distribuio desigual face ao grau de parentesco e necessidades encontradas.

Dimension 1
2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
filho (a)
filho (a) esposo (a)
filho (a)
me
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
esposo (a)
cunhado (a)
primo (a)
filho (a)
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
companheiro (a)

298

As variveis ocupao profissional, escolariedade e grau de afinidade parecem
influenciar de forma semelhante as necessidades dos cuidadores, sendo que a situao
na profisso parece ser aquela que mais proximidade tem das necessidades psico-
emocionais (reformados).

,602 ,010 ,306
,021 ,872 ,446
,494 ,211 ,353
,602 ,010 ,306
,235 ,005 ,120
,189 ,096 ,143
,142 ,112 ,127
,435 ,140 ,288
1,954 1,108 1,531
39,082 22,158 30,620
necessidades
psico-emocionais
necessidades
f inanceiras
Escolaridade
a
Ocupao_prof issional
a
Grau_Af inidade
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade

299

Proximidade de categorias relacionadas com o tempo que cuidador

Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0 -1,5
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
24
18
12
9
8
6
*
nec sociais
*
nec psico-emocinais
*
nec fisicas
*
nec financeiras
*
nec cognitivas
Tempo_cuidador
necessidades psico-
emocionais
Model Summary
,770 3,253 ,325 32,529
,416 1,598 ,160 15,983
4,851 ,485
,653
a
2,426 ,243 24,256
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.

300

O tempo que cuidador vai influenciar todas as necessidades. Como se verifica
nos grficos anteriores, quanto mais tempo de cuidador maior tendncia para aumento
das necessidades. (nomeadamente cognitivas e psico-emocionais) (tempo de cuidador
entre 12 e os 24 meses).

Dimension 1
2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1
0
-1
-2
-3
-4
-5
18
8
12
24 6
12
12
24
24
18
6
6
12
24
12
8
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Tempo_cuidador
Tempo_cuidador

301

Proximidade de categorias: impactos / necessidades

Relao entre necessidades e impactos: impacto e necessidades fsicas parecem
ficar mais margem face s outras que apresentam maior proximidade.
(*) no impacto, ou no necessidade.
Proximidade entre necessidades cognitivas, impacto familiar, necessidades
psico-emocionais, e impacto psquico.

Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0 -1,5
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
*
nec sociais
*
nec psico-emocinais
*
nec fisicas
*
nec financeiras
*
nec cognitivas *
imp social
*
imp psiquico
*
imp prof
*
imp fisico
*
imp familiar
nec_sociais
nec_fisicas
nec_financeiras
nec_cognitivas
Impacto_nvel_social

302

,439 ,354 ,397
,015 ,522 ,268
,318 ,005 ,162
,187 ,008 ,098
,482 ,095 ,288
,659 ,167 ,413
,027 ,044 ,036
,535 ,146 ,340
,478 ,020 ,249
,112 ,238 ,175
3,253 1,598 2,426
32,529 15,983 24,256
Impacto_nivel_f isico
Impacto_nvel_
prof issional
Impacto_nvel_f amiliar
Impacto_nvel_social
nec_f isicas
nec_sociais
nec_f inanceiras
nec_cognitivas
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
nec_cognitivas
nec_financeiras
nec_sociais
nec_fisicas
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis
nec_cognitivas
nec_financeiras
nec_sociais
nec_fisicas
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis

303

Podem-se definir 2 dimenses:
Dimenso 1: necessidades de ordem fsica, social, financeiras, e impactos
sociais, profissionais, e familiares. alteraes relacionadas com o quotidiano.
Dimenso 2: impacto psquico emocional e necessidades de ordem cognitiva
alteraes pessoais / relacionadas com o ntimo da pessoa.
O impacto fsico tem relao para ambas as dimenses.
Subentende-se que uma desordem a nvel fsico tem implicaes a nvel social,
financeiro, profissional, e familiar, e vive versa. A aquisio de novos conhecimentos e
apoio facilitariam a ausncia de alteraes psico-emocionais.

Poder-se- encontrar 2 grupos de indivduos:
Cluster 1 impacto psico-emocional, necessidades cognitivas e necessidades
psico-emocionais;
Cluster 2 impacto social, profissional, familiar, necessidades financeiras,
sociais.
As necessidades fsicas parecem ter mais representatividade para a dimenso1.
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
nec_cognitivas
nec_financeiras
nec_sociais
nec_fisicas
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis
nec_cognitivas
nec_financeiras
nec_sociais
nec_fisicas
Impacto_nvel_social
Impacto_nvel_famili
Impacto_nvel_profis

304

Proximidade de indivduos por categoria: dificuldades e estratgias

Model Summary
,568 1,900 ,317 31,669
,451 1,603 ,267 26,712
3,503 ,584
,515
a
1,751 ,292 29,191
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.
Dimension 1
2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
*
estg rec internos
*
estg rec externos
*
dif face aos recurso
*
dif face ao doente
*
dif face dor
*
dif face doena
internos
externos
dificuldades face aos
outros
dificuldades face ao
doente
dificuldades face dor
dificuldades face
doena

305

Face aos resultados anteriores, podemos definir duas dimenses:

Dimenso1: recursos externos relacionados com as dificuldades face dor,
doena e dificuldade de acesso aos mesmos recursos.

,513 ,147 ,330
,443 ,232 ,338
,091 ,666 ,378
,516 ,031 ,273
,055 ,143 ,099
,282 ,384 ,333
1,900 1,603 1,751
31,669 26,712 29,191
dif _f ace__doena
dif _f ace__dor
dif _f ace_ao_doente
dif _f ace_as_
recursos_existentes
estr_rec_internos
estr_rec_externos
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
estr_rec_externos
estr_rec_internos
dif_face_ao_doente
dif_face__dor
dif_face__doena
estr_rec_externos
estr_rec_internos
dif_face_ao_doente
dif_face__dor
dif_face__doena

306

Dimenso2: recursos internos relacionados com as dificuldades face ao doente
(tambm so utilizados os externos mas com menos relevncia).
Os cuidadores parecem utilizar mais os seus recursos internos para lidarem com
o doente e com as alteraes que este vai sofrendo. Os recursos parecem ser mais
utilizados na dificuldade face ao doente, relativamente s outras dificuldades.

Podemos dividir os cuidadores em 2 grupos:
Cluster 1 associao entre recursos internos e dificuldades face a doente;
Cluster 2 associao entre recursos externos e as dificuldades face dor,
doena, dificuldade em aceder aos recursos existentes.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
estr_rec_externos
estr_rec_internos
dif_face_ao_doente
dif_face__dor
dif_face__doena
estr_rec_externos
estr_rec_internos
dif_face_ao_doente
dif_face__dor
dif_face__doena

307

Proximidade de indivduos por sexo.

As dificuldades face doena e dor e o uso de recursos externos parecem ser
maioritariamente do sexo masculino, o sexo feminino apresenta maiores dificuldades
face ao doente e recorre mais ao uso de recursos internos.

Dimension 1
3 2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino

308

Proximidade de indivduos por estado civil.

No h distribuio desigual segundo o estado civil. Os casados utilizam quer
recursos internos e externos, os solteiros parecem aproximar-se mais do uso de recursos
externos e os vivos de recursos internos.

Dimension 1
3 2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
casado (a)
vivo (a)
casado (a)
solteiro (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a) casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)

309

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
Estado_civil
Sexo
estratgias rec. ext
estratgias rec. int
dificuldades outros
dificuldades doente
dificuldades dor
dificuldades doena
Estado_civil
Sexo
estratgias rec. ext
estratgias rec. int
dificuldades outros
dificuldades doente
dificuldades dor
dificuldades doena

310

Proximidade de indivduos por idade / tempo de cuidador

A idade parece ter igual influncia nas diferentes dificuldades. O tempo que
cuidador parece influenciar as dificuldades face ao doente.

Dimension 1
3 2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
24
18
12
9
8
6
73
71
67
66
62
61
60
59
58
56
55
52
42
40
36
24
18
Tempo_cuidador
Idade

311

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Tempo_cuidador
Idade
estratgias - recurs
estratgias - recurs
dificuldades face
dificuldades face
Tempo_cuidador
Idade
estratgias - recurs
estratgias - recurs
dificuldades face
dificuldades face

312

Proximidade de indivduos por: ocupao profissional

Essencialmente so os reformados que apresentam maiores dificuldades.

Dimension 1
3 2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
estudante
empregado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)

313

Proximidade de indivduos por: escolaridade

Os participantes com menor nvel de escolaridade apresentam maiores
dificuldades.

Dimension 1
3 2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
ens superior
at 4 anos
at 9 anos
ens secundrio
at 4 anos
anafabeto (a)
at 4 anos
ens superior
at 6 anos
at 4 anos
at 4 anos
at 9 anos
ens superior
at 4 anos
at 4 anos
at 4 anos
ens secundrio

314

A ocupao profissional parece influenciar mais a dificuldade face ao doente
(ser reformado), o nvel de escolaridade e o grau de afinidade afectam de igual forma as
dificuldades relatadas.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
Escolaridade
Ocupao_profissiona
Grau_Afinidade
estratgias - recurs
estratgias - recurs
dificuldades face
dificuldades face
Escolaridade
Ocupao_profissiona
Grau_Afinidade
estratgias - recurs
estratgias - recurs
dificuldades face
dificuldades face

315

Proximidade de indivduos por categoria: estratgias e necessidades.

A utilizao de recursos internos relaciona-se com necessidades de ordem psico-
emocional, social e tambm cognitivas. Os recursos externos parecem ser mais
utilizados face s necessidades financeiras, fsicas e tambm cognitivas.

Dimension 1
3 2 1 0 -1
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
*
nec sociais
*
nec psico-emocinais
*
nec fisicas
*
nec financeiras
*
nec cognitivas
*
estg rec internos
*
estg rec externos
necessidades psico-
emocionais
internos
externos

316

Pode-se estabelecer duas dimenses atravs das quais se identificam dois grupos: 1
necessidades psico-emocionais, cognitivas e sociais, relacionam-se com recursos
internos; 2 necessidades fsicas, financeiras, relacionam-se com o uso de recursos
externos.

,641 ,008 ,325
,021 ,266 ,143
,377 ,398 ,387
,641 ,008 ,325
,124 ,107 ,115
,364 ,122 ,243
,021 ,256 ,139
2,188 1,165 1,676
31,258 16,636 23,947
necessidades
psico-emocionais
necessidades
f inanceiras
internos
externos
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
estratgias - recurs
estratgias - recurs
estratgias - recurs
estratgias - recurs

317

Proximidade de categorias: sentimentos apresentados face dor

Temos 2 grupos de cuidadores:
Cluster 1 sentimentos de coragem e esperana.
Model Summary
,746 2,883 ,360 36,032
,309 1,371 ,171 17,132
4,253 ,532
,605
a
2,127 ,266 26,582
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.
Dimension 1
1 0 -1 -2 -3
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
4
3
2
1
0
-1
-2
*
*
sent dor: revolta
*
sent dor: inseguran
*
sent dor: incerteza
*
sent dor: impotncia
*
sent dor: esperana
*
sent dor: coragem
*
sent dor: angstia
sent_dor_sofrimento_tristeza
sent_dor_revolta
sent_dor_insegurana
sent_dor_incerteza
sent_dor_impotncia
sent_dor_esperana
sent_dor_coragem
sent_dor_angstia

318

Cluster 2 sentimentos de impotncia, insegurana, medo e incerteza e tambm
sofrimento.
A angstia e a revolta parecem no corresponder a nenhum grupo (valor pouco
significativo poucos cuidadores as referiram), mas associam-se entre si numa nica
dimenso.

Os sentimentos face dor:
Parecem dividir-se em 2 dimenses: dimenso 2, que se relaciona com a
angstia e a revolta, e a dimenso 1 que diz respeito insegurana incerteza e medo,
impotncia, mas tambm coragem e esperana ainda que estes dois ltimos sentimentos
tenham uma representatividade fraca pouco significativos (esto muito prximos da
origem do grfico). O sentimento relacionado com o sofrimento tem influncia em
ambas as dimenses.

Retirou-se ento da anlise a angstia, a esperana, e a coragem.

Dimension 1
0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
sent_dor_angstia
sent_dor_revolta
sent_dor_coragem
sent_dor_impotncia
sent_dor_incerteza
sent_dor_insegurana
sent_dor_sofrimento_
sent_dor_esperana
sent_dor_angstia
sent_dor_revolta
sent_dor_coragem
sent_dor_impotncia
sent_dor_incerteza
sent_dor_insegurana
sent_dor_sofrimento_
sent_dor_esperana

319

O sentimento de angstia, esperana, e coragem foram retirados desta anlise,
uma vez que tm pouca representatividade na amostra estudada. A revolta parece
continuar a surgir isolada de outros sentimentos.
,050 ,001 ,025
,308 ,287 ,297
,779 ,026 ,403
,777 ,001 ,389
,668 ,224 ,446
,050 ,000 ,025
,251 ,301 ,276
,000 ,531 ,265
,666 ,265 ,466
2,883 1,371 2,127
36,032 17,132 26,582
sent_dor_esperana
sent_dor_sof rimento_
tristeza
sent_dor_insegurana
sent_dor_incerteza
sent_dor_impotncia
sent_dor_coragem
sent_dor_revolta
sent_dor_angstia
Cluster Number of Case
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.
Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
*
*
sent dor: revolta
*
sent dor: inseguran
*
sent dor: incerteza
*
sent dor: impotncia
sent. face dor:
sofrimento/tristeza
sent. face dor:
insegurana
sent. face dor:
impotncia

320

Proximidade de indivduos por: sexo

Sem uma diferenciao exaustiva, mas parece existir maior relao entre o sexo
masculino e os sentimentos negativistas descritos.

Dimension 1
1 0 -1 -2 -3
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino

321

Proximidade de indivduos por: estado civil

Os indivduos casados so aqueles que apresentam maior referencia os
sentimentos negativos referidos em relao dor.

Dimension 1
1 0 -1 -2 -3
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
solteiro (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)

322

Os sentimentos de revolta e sofrimento esto relacionados com a varivel sexo
nomeadamente sexo masculino; os sentimentos de impotncia, insegurana, incerteza /
medo, esto relacionados com o estado civil (casados). Embora se denote da anlise que
estas variveis tm pouca relevncia para esta categoria (prximas de zero).

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Estado_civil
Sexo
Num
sent. face dor:rev
sent. face dor:imp
sent. face dor:inc
sent. face dor:ins
sent. face dor:sof
Estado_civil
Sexo
Num
sent. face dor:rev
sent. face dor:imp
sent. face dor:inc
sent. face dor:ins
sent. face dor:sof
,295 ,443 ,369
,798 ,112 ,455
,800 ,029 ,414
,669 ,110 ,390
,252 ,517 ,385
1,000 1,000 1,000
,006 ,022 ,014
,084 ,032 ,058
2,814 1,211 2,013
56,279 24,226 40,253
sent. face
dor:sof rimento/tristeza
sent. face
dor:insegurana
sent. face
dor:impotncia
Num
a
Sexo
a
Estado_civil
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.

323

Proximidade de indivduos por: grau de escolariedade

Apesar da diversidade apresentada face ao grau de escolariedade, de realar a
presena significativa do item ensino superior que se relaciona com os sentimentos
descritos face dor.

Dimension 1
1 0 -1 -2 -3
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
ens superior
ens superior
ens superior
at 9 anos
at 4 anos
ens superior
at 6 anos
at 4 anos
ens superior
at 4 anos
at 4 anos
at 4 anos
ens secundrio

324


Os reformados so aqueles que mais esto associados aos sentimentos face dor
sentimentos negativos.

Dimension 1
1 0 -1 -2 -3
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
domstica (o)
empregado (a)
empregado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)

325

Proximidade de indivduos por: grau de afinidade

Sem grandes diferenas na distribuio da amostra.

Dimension 1
1 0 -1 -2 -3
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
companheiro (a)
filho (a)
filho (a)
esposo (a)
me
esposo (a)
filho (a)
esposo (a)
filho (a)
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
companheiro (a)

326

A revolta e o sofrimento parecem estar mais associados varivel escolariedade
(relevncia ensino superior); o grau de afinidade apresenta influncia em ambas as
dimenses. A ocupao profissional apresenta pouca representatividade neste grfico
,295 ,443 ,369
,798 ,112 ,455
,800 ,029 ,414
,669 ,110 ,390
,252 ,517 ,385
,269 ,329 ,299
,299 ,010 ,154
,269 ,088 ,179
2,814 1,211 2,013
56,279 24,226 40,253
sent. face
dor:sof rimento/tristeza
sent. face
dor:insegurana
sent. face
dor:impotncia
Escolaridade
a
a
Grau_Af inidade
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.
Dimension 1
0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
sent. face dor:rev
sent. face dor:imp
sent. face dor:inc
sent. face dor:ins
sent. face dor:sof
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
sent. face dor:rev
sent. face dor:imp
sent. face dor:inc
sent. face dor:ins
sent. face dor:sof

327

(mais prximo de zero) no entanto, (nomeadamente a referncia aos reformados) est
relacionada com sentimentos face dor de impotncia, insegurana, incerteza.

Proximidade de indivduos por: tempo que cuidador

O tempo que se cuidador parece influenciar a percepo negativa face dor.
Quanto mais tempo de cuidador, maior tendncia para o aparecimento de sentimentos
negativos face dor.

Dimension 1
1 0 -1 -2 -3
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
12
18
8
9
6
12
24
24
6
12
24
12 8

328

Anlise de correspondncias mltipla:
Proximidade de categorias: sentimentos apresentados face experincia vivida
Nota: dimenso 2 com baixo grau de confiana, pouca relevncia para as concluses finais.

Temos 2 grupos definidos: Cluster 1 indivduos com sentimentos positivos:
esperana, coragem e a aprendizagem que da decorre.
Cluster 2 sentimentos negativos perda e a tristeza.

Model Summary
,696 2,257 ,451 45,144
,020 1,016 ,203 20,329
3,274 ,655
,486
a
1,637 ,327 32,737
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.
Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0 -1,5
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
*
sent exp tristeza
*
sent exp perda
*
sent exp esperana
*
sent exp coragem
*
sent exp aprendizage
sent_exp_tristeza
sent_exp_perda
sent_exp_esperana
sent_exp_coragem

329

Face experincia vivida:
Temos 2 dimenses: 1 sentimentos de tristeza e perda.
2 sentimentos de coragem, esperana e aprendizagem. (estes
com um grau de confiana baixo, visto terem sido poucos os cuidadores que referiram
estes sentimentos).

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
sent_exp_esperana
sent_exp_aprendizage
sent_exp_coragem
sent_exp_perda
sent_exp_tristeza
sent_exp_esperana
sent_exp_aprendizage
sent_exp_coragem
sent_exp_perda
sent_exp_tristeza
,929 ,001 ,465
,929 ,001 ,465
,058 ,066 ,062
,154 ,507 ,330
,187 ,441 ,314
,231 ,482 ,356
2,257 1,016 1,637
45,144 20,329 32,737
sent_exp_tristeza
sent_exp_perda
sent_exp_coragem
sent_exp_esperana
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.

330


Existe uma distribuio uniforme por sexo face aos sentimentos face
experiencia vivida.

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Masculino
Feminino Feminino
Masculino
Feminino

331

Proximidade de indivduos por: idade

Verifica-se a tendncia de pessoas com mais idade fazerem referncia aos
sentimentos mais negativos. (acima dos 60 anos de idade).

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
58
52
73
62
67
18
60
56
69
67
40
59
42
66
36
71
61
69
55

332


De realar o facto de quanto mais tempo de cuidador maior o sentimento de
aprendizagem face vivncia.

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
18
8
6
9
12
24
6
12
12
12
24
24
18
6
6
12
24
12
8

333

Verifica-se a tendncia para a relao entre tempo de cuidador e sentimento de
aprendizagem. A idade parece ter influncia em ambas as dimenses. A varivel sexo
no tem influncia nestas categorias.

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Tempo_cuidador
Idade
Sexo
sent. face exp:tri
sent. face exp.:es
sent. face exp.:ap
sent. face exp.:co
sent. face exp.:pe
Tempo_cuidador
Idade
Sexo
sent. face exp:tri
sent. face exp.:es
sent. face exp.:ap
sent. face exp.:co
sent. face exp.:pe

334


H uma distribuio semelhante por estado civil. De realar os casados so
aqueles que esto associados perda e tristeza.

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
casado (a)
casado (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)

335

Proximidade de indivduos por: escolaridade

De notar que os participantes que referiram a esperana e a aprendizagem se
encontram em nveis mais elevados de formao acadmica.

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
ens superior
ens superior
at 4 anos
at 9 anos
at 4 anos
ens secundrio
at 4 anos
anafabeto (a)
at 4 anos
ens superior
at 6 anos
at 4 anos
at 4 anos
at 9 anos
ens superior
at 4 anos
at 4 anos
at 4 anos
ens secundrio

336


Parece existir distribuio uniforme.

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
empregado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
estudante
empregado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)

337

Verifica-se que a aprendizagem e a esperana se encontram sob a influncia do
nvel de escolaridade, sendo que a ocupao profissional e o estado civil tm relao
com ambas as dimenses (sendo estas ultimas menos relevantes mais prximas da
origem do grfico).

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
Ocupao_profissiona
Escolaridade
Estado_civil
sent. face exp:tri
sent. face exp.:es
sent. face exp.:ap
sent. face exp.:co
sent. face exp.:pe
Ocupao_profissiona
Escolaridade
Estado_civil
sent. face exp:tri
sent. face exp.:es
sent. face exp.:ap
sent. face exp.:co
sent. face exp.:pe

338


Distribuio semelhante, embora o filho (a) se relaciona mais com o sentimento
de aprendizagem.

Dimension 1
1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
3
2
1
0
-1
-2
filho (a)
filho (a)
amigo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
me
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
esposo (a)
cunhado (a)
primo (a)
filho (a)
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
.

339

Proximidade de categorias: sentimentos dos cuidadores face aos profissionais de
sade / cuidados prestados

Podemos identificar 3 grupos:

Cluster 1 revolta;
Cluster 2 esperana;
Cluster 3 valorizao da componente humana e relacional, conforto, satisfao,
reconhecimento de limitaes.

Model Summary
,565 1,890 ,315 31,504
,342 1,398 ,233 23,297
3,288 ,548
,470
a
1,644 ,274 27,400
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.
Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
*
sent prof.saude: val
*
sent prof.sade: sat
*
sent prof.saude: rev
*
sent prof.saude: rec
*
sent prof.saude: esp
*
sent prof.saude: con
sent_prof_saude_valorz_comp_
humana
sent_prof_saude_satisfao_
reconhecimento
sent_prof_saude_revolta
sent_prof_sade_rec_de_limitaes
sent_prof_saude_esperana_
segurana
sent_prof_sade_conforto_alivio

340

Nas duas dimenses definidas denotam-se diferenas bem notrias:

Dimenso 1 sentimentos face aos cuidados prestados e profissionais de sade
esperana e a valorizao de aspectos relacionais/humanos so sentimentos que parecem
associados pelos cuidadores.

Dimenso 2 satisfao, mas tambm o reconhecimento das limitaes, conforto e a
revolta.

Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
sent_prof_sade_conf
sent_prof_sade_rec_
sent_prof_sade_conf
sent_prof_sade_rec_

341


,409 ,065 ,237
,252 ,075 ,163
,007 ,457 ,232
,033 ,661 ,347
,615 ,029 ,322
,574 ,109 ,342
1,890 1,398 1,644
31,504 23,297 27,400
sent_prof _saude_revolta
sent_prof _saude_
satisf ao_
reconhecimento
sent_prof _saude_valorz_
comp_humana
sent_prof _saude_
esperana_segurana
sent_prof _sade_rec_
de_limitaes
sent_prof _sade_
conf orto_alivio
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino

342

O sexo feminino est mais associado ao sentimento de esperana, mas tambm
de revolta e reconhecimento de limitaes. O sexo masculino relaciona-se com a
valorizao da componente humana e relacional e satisfao.

Proximidade de indivduos por: estado civil.

Sem diferenas relevantes na distribuio da amostra.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
casado (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)

343

,409 ,065 ,237
,252 ,075 ,163
,007 ,457 ,232
,033 ,661 ,347
,615 ,029 ,322
,574 ,109 ,342
1,000 1,000 1,000
,004 ,048 ,026
,087 ,007 ,047
1,890 1,398 1,644
31,504 23,297 27,400
sent. f ace ao prof .
sade:revolta
sade:satisf ao/reconh.
sade:valz. comp.
humana/relacional
sade:esperana
sent.f ace ao prof .
sade:reconh. limitaes
sent. f ace aos prof .
sade:conf orto
Num
a
Sexo
a
Estado_civil
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
Estado_civil
Sexo
sent. prof:conforto
sent. prof:esperana
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta
Estado_civil
Sexo
sent. prof:conforto
sent. prof:esperana
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta

344

A varivel sexo, parece ter influncia na escolha do sentimento valorizao da
competncia humana e relacional (masculino) e na esperana (feminino).

Proximidade de indivduos por: grau de escolaridade

O agradecimento (satisfao) mas simultaneamente o reconhecimento de
limitaes na actuao dos profissionais de sade uma caracterstica presente nos
cuidadores independente do seu grau de escolariedade.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
ens superior
at 4 anos
at 9 anos
at 4 anos
ens secundrio
at 4 anos
anafabeto (a)
at 4 anos
ens superior
at 6 anos
at 4 anos
at 4 anos
at 9 anos
ens superior
at 4 anos
at 4 anos
at 4 anos
ens secundrio

345


Os reformados so aqueles que apresentam sentimentos mais divergentes: so
eles que referem esperana, mas tambm so eles que referem a revolta. A valorizao
da componente humana e relacional essencialmente atribuda a estes cuidadores.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
estudante
empregado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)

346

Proximidade de indivduos por: grau de afinidade.

Sem distribuio diferente na amostra.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
filho (a)
amigo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
me
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
esposo (a)
cunhado (a)
primo (a)
filho (a)
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
companheiro (a)

347

,409 ,065 ,237
,252 ,075 ,163
,007 ,457 ,232
,033 ,661 ,347
,615 ,029 ,322
,574 ,109 ,342
,302 ,157 ,230
,172 ,045 ,109
,618 ,215 ,416
1,890 1,398 1,644
31,504 23,297 27,400
sade:revolta
sade:satisf ao/reconh.
sade:valz. comp.
humana/relacional
sade:esperana
sent.f ace ao prof .
sade:reconh. limitaes
sent. f ace aos prof .
sade:conf orto
Escolaridade
a
a
Grau_Af inidade
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,4
0,2
0,0
Ocupao_profissiona
Grau_Afinidade
Escolaridade
sent. prof:conforto
sent. prof:esperana
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta
Ocupao_profissiona
Grau_Afinidade
Escolaridade
sent. prof:conforto
sent. prof:esperana
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta

348

As variveis escolariedade, grau de afinidade, ocupao profissional parecem
estar mais directamente relacionadas com os sentimentos de satisfao, conforto,
revolta, e reconhecimento de limitaes.

Proximidade de indivduos por: idade.

H distribuio uniforme.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
52
73
62
67
18
60
56
69
67
40
59
42
66
36
71
61
69
55

349

Proximidade de indivduos por: tempo de cuidador.

O conforto e o alvio parecem associados a pessoas com menor tempo de
cuidadores, sendo que a revolta atinge 2 extremos (6 meses e os 24 meses), a
valorizao da competncia humana e relacional diz respeito a cuidadores com mais
experientes.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
8
6
9
12
24
6
12
12
12
24
24
18
6
6
12
24
12
8

350

Verifica-se a idade como tendo influncia nas duas dimenses, e o tempo de
cuidador com maior relevncia para a dimenso 1 esperana e valorizao da
competncia humana e relacional.

Dimension 1
1,0 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Tempo_cuidador
Idade
sent. prof:conforto
sent. prof:esperana
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta
Tempo_cuidador
Idade
sent. prof:conforto
sent. prof:esperana
sent. prof:satisfa
sent. prof:revolta

351

Proximidade de categorias: sentimentos face ao doente
Nota: s se realizou um cruzamento (com o grau de afinidade), visto existir poucos elementos para
cruzamentos nesta categoria. A dimenso 2 pelo baixo valor de Alpha Cronbachs no foi considerada
nas concluses (aparece apenas como referncia a um sentimento negativo que os cuidadores
apresentaram (com baixa representatividade) face relao com o doente.

Model Summary
,442 1,417 ,472 47,240
-,090 ,943 ,314 31,448
2,361 ,787
,229
a
1,180 ,393 39,344
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.
Dimension 1
1,5 1,0 0,5 0,0 -0,5 -1,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
1,0
0,5
0,0
-0,5
*
sent doente: insegur
*
sent doente: impotn
*
sent doente: aproxim
sent_doente_insegurana_medo
sent_doente_impotncia
sent_doente_aproximao_afecto

352

A presena de impotncia e medo / insegurana faz igualmente despoletar um
sentimento de aproximao e afecto face ao doente.

,317 ,582 ,450
,444 ,360 ,402
,656 ,001 ,329
1,417 ,943 1,180
47,240 31,448 39,344
sent_doente_impotncia
sent_doente_
aproximao_af ecto
sent_doente_
insegurana_medo
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
sent_doente_impotnc
sent_doente_impotnc

353


Independente do grau de parentesco os sentimentos apresentados so semelhantes.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
filho (a)
amigo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
me
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
cunhado (a)
primo (a)
filho (a)
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
companheiro (a)
,317 ,582 ,450
,444 ,360 ,402
,656 ,001 ,329
,352 ,194 ,273
1,417 ,943 1,180
47,240 31,448 39,344
sent. f ace ao
doente:impotncia
sent. f ace ao
doente:proximao/afecto
sent. f ace ao
doente:insegurana/med
o
Grau_Af inidade
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.

354

Apesar de uma distribuio semelhante, parece existir uma maior interaco
entre grau de afinidade e sentimentos de aproximao e insegurana / medo.

Dimension 1
0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
Grau_Afinidade
sent. face ao doente
Grau_Afinidade

355

Proximidade de categorias: significado atribudo dor.

O significado incmodo parece no ter representatividade na amostra. Os
significados atribudos dor caracterizam uma populao muito similar entre si, as
conotaes atribudas so de cariz negativo.
Model Summary
,695 2,787 ,214 21,437
,582 2,160 ,166 16,616
4,947 ,381
,645
a
2,473 ,190 19,026
Dimension
1
2
Total
Mean
Cronbach's
Alpha
Total
a.
Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
*
sig:vivncia da dor
*
sig:tristeza
*
sig:subjectiva
*
sig:sofrimento
*
sig:mudana
*
sig:m/horrivel/insp
*
sig:incomodo
*
sig:incerteza/medo
*
sig:impotncia
*
sig:destrutiva/perda
*
sig:comp. psicoemoci
*
sig:ameaa
*
sig:algo fsico
1
como sua
sig. dado dor: subjectiva
sig. dado dor:sofrimento
sig. dado dor:
sig. dado dor: incmodo
sig. dado dor:
incerteza/medo
sig. dado dor:
impotncia
sig. dado dor:
destrutiva/perda
psico-emocional

356

Dimenso 2 associao dos significados: valorizao componente psico-emocional,
impotncia, sofrimento, incmodo, mudana.
Dimenso 1: associao dos significados: vivncia da dor como sua, ameaa, tristeza,
destrutiva / perda, m / horrvel, incerteza / medo.
A subjectividade e
algo fsico parecem
estar includos nas 2
dimenses.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
sig_vivncia_da_dor_
sig_dor_impotncia
sig_dor_incomodo
sig_dor_tristeza
sig_dor_mudana
sig_dor_ameaa
sig_dor_subjectiva
sig_dor_m_horrivel_
sig_dor_algo_fisico
sig_dor_sofrimento
sig_vivncia_da_dor_
sig_dor_impotncia
sig_dor_incomodo
sig_dor_tristeza
sig_dor_mudana
sig_dor_ameaa
sig_dor_subjectiva
sig_dor_m_horrivel_
sig_dor_algo_fisico
sig_dor_sofrimento
,128 ,172 ,150
,565 ,564 ,564
,001 ,442 ,222
,159 ,004 ,081
,024 ,037 ,030
,584 ,046 ,315
,449 ,050 ,250
,003 ,078 ,040
,011 ,010 ,010
,336 ,073 ,205
,061 ,174 ,118
,249 ,440 ,345
,217 ,071 ,144
,249 ,440 ,345
2,787 2,160 2,473
21,437 16,616 19,026
sig_dor_sof rimento
sig_dor_algo_f isico
sig_dor_comp_
psicoemocional
sig_dor_m_horrivel_
insuportvel
sig_dor_subjectiva
sig_dor_destrutiva_perda
sig_dor_ameaa
sig_dor_mudana
sig_dor_incerteza_medo
sig_dor_tristeza
sig_dor_incomodo
sig_dor_impotncia
sig_vivncia_da_dor_do_
outro_como_sua
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.

357

Proximidade de indivduos por: grau de escolariedade.

Sem diferenas significativas na amostra.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
ens superior
ens superior
ens superior
at 4 anos
at 9 anos
at 4 anos
ens secundrio
at 4 anos
anafabeto (a)
at 4 anos
ens superior
at 6 anos
at 4 anos
at 4 anos
at 9 anos
ens superior
at 4 anos
at 4 anos
at 4 anos
ens secundrio

358


Significados negativos maioritariamente atribudos pelos reformados.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
domstica (o)
empregado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
estudante
empregado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
reformado (a)
reformado (a)
empregado (a)
reformado (a)
domstica (o)
reformado (a)
reformado (a)

359

Proximidade de indivduos por: grau de afinidade.

Sem diferenas significativas na amostra.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
companheiro (a)
filho (a)
filho (a) amigo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
me
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
filho (a)
esposo (a)
cunhado (a)
primo (a)
filho (a)
esposo (a)
esposo (a)
esposo (a)
companheiro (a)

360

,128 ,172 ,150
,565 ,564 ,564
,001 ,442 ,222
,159 ,004 ,081
,024 ,037 ,030
,584 ,046 ,315
,449 ,050 ,250
,003 ,078 ,040
,011 ,010 ,010
,336 ,073 ,205
,061 ,174 ,118
,249 ,440 ,345
,217 ,071 ,144
,309 ,267 ,288
,190 ,113 ,152
,377 ,323 ,350
2,787 2,160 2,473
21,437 16,616 19,026
sig. dado
dor:sof rimento
sig. dado dor: algo
f sico
psico-emocional
sig. dado dor:
sig. dado dor:
subjectiva
sig. dado dor:
destrutiva/perda
sig. dado dor:
incerteza/medo
sig. dado dor:
incmodo
sig. dado dor:
impotncia
como sua
Escolaridade
a
a
Grau_Af inidade
a
Active Total
% of Variance
1 2
Dimension
Mean
a.

361

O grau de afinidade e escolariedade parecem no ter influncia nas dimenses
que se estabeleceram, no entanto a ocupao profissional estabelece ligao com os
significados de ameaa, tristeza, m / horrvel, vivncia da dor como sua.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr
Grau_Afinidade
Ocupao_profissiona
Escolaridade
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr

362

Proximidade de indivduos por: sexo.

O sexo feminino parece direccionar-se mais para sentimentos de sofrimento,
ameaa, perda e tristeza, o sexo masculino para a componente psico-emocional da dor,
mas tambm para vivncia da dor do outro como sua.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
Feminino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Feminino
Masculino
Masculino
Feminino
Feminino
Masculino
Feminino

363


Os vivos parecem ser aqueles que mais associam a dor a mudana, sofrimento e
ameaa.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
solteiro (a)
casado (a)
casado (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)
vivo (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
casado (a)
solteiro (a)

364

Proximidade de indivduos por: idade

Sem diferenas relevantes na distribuio da amostra.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
24
58
52
73
62
67
18
60
56
69
67
40
59
42
66
36
71
61
69
55

365

O sexo a varivel a surgir com mais influncia para a atribuio componente
psico-emocional e mudana.

Dimension 1
0,8 0,6 0,4 0,2 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,8
0,6
0,4
0,2
0,0
Idade
Estado_civil
Sexo
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr
Idade
Estado_civil
Sexo
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr

366


O sofrimento, e a mudana parecem ganhar forma com o passar o tempo, no
entanto quanto mais tempo de cuidador maior a valorizao da componente psquica
da dor e mais realce dado vivncia dessa dor como sua.

Dimension 1
2 1 0 -1 -2
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
2
1
0
-1
-2
-3
-4
12
18
8 6
9
12
24
6
12
12
12
24
24
18
6
6
12
24
12
8

367

Nota: Os valores baixos de Alpha Cronbachs no foram tidos em conta para a sntese
das principais concluses.

Dimension 1
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0
D
i
m
e
n
s
i
o
n

2
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0,0
Tempo_cuidador
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr
Tempo_cuidador
vivncia da dor do o
sig. dado dor: imp
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: tri
sig. dado dor: inc
sig. dado dor: mud
sig. dado dor: ame
sig. dado dor: des
sig. dado dor: sub
sig. dado dor: m/
sig. dado dor: com
sig. dado dor: alg
sig. dado dor:sofr

368

Alguns dados (relevantes) referentes caracterizao da amostra resultantes do
cruzamento de dados no SPSS- explore:

(Nota: (*) - significa a ausncia de)

Quanto mais tempo de cuidador, mais sofrem os diferentes impactos que
resultam da vivncia, mais necessidades ocorrem, e mais dificuldades surgem.

* dif face
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5
impacto social
* imp soci
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5
14

369

Quanto mais tempo de cuidador mais aprendizagens parecem ocorrer dado positivo.

* dif face
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5
sent. face exp.:aprendizagem
* sent exp
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5
3
8

370

A insegurana e o medo, a impotncia parecem aumentar quanto mais tempo se
cuidador.

sent. face ao doente:insegurana/medo
* sent doe
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5
8
sig. dado dor: impotncia
* sig:impo
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5

371

H valorizao da componente psico-emocional em detrimento da dor fsica
com o passar do tempo, com o aumento de experiencia enquanto cuidador.

As pessoas mais jovens referem em maioria o impacto psquico e as mais idosas
o impacto fsico. A no relevncia do impacto ou necessidades profissionais, familiares,
sociais, atribuda por faixas etrias mais elevadas, pressupe cuidadores idosos,
sig. dado dor: comp. psico-emocional
* sig:comp
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5
3
* sig:algo
T
e
m
p
o
_
c
u
i
d
a
d
o
r
25
20
15
10
5

372

reformados, com prevalncia para o isolamento necessidades de apoio / ajuda
actuao de diferentes profissionais.

Nota: idade em anos; tempo de cuidador em meses.

* imp prof
I
d
a
d
e
80
60
40
20
5

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