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MOVIMENTOS SOCIAIS E CIDADANIA: QUANDO A PESSOA COM

DEFICINCIA MENTAL FALA NA PRIMEIRA PESSOA DO SINGULAR
Tnia Regina Levada Neves1

INTRODUO
A trajetria histrica da construo da imagem da pessoa com deficincia
mental impulsiona, ainda hoje, de forma significativa a viso que se tem dessa
populao. O imaginrio faz vislumbrar um grupo de pessoas infantis, sem
condies de participao e de efetivao de suas prprias escolhas.
Os movimentos organizados e conduzidos por pessoas com deficincia
mental em vrios pases vm mostrando que, quando existe a igualdade de
oportunidade para a participao, a prpria pessoa se auto-representa numa ao
mais direta e objetiva. Os resultados se apresentam muito mais concretos, uma
vez que partem no de suposies mas de vivncias e experincias dentro da
prpria deficincia.
O texto que segue procura mostrar parte da histria dos movimentos
sociais, buscando situar a pessoa com deficincia mental como algum que,
estimulada, incentivada e apoiada, fala na primeira pessoa do singular, ou seja,
pode ser constituda com auto-advogado, garantindo direitos e deveres, ampliando
o seu prprio conceito de cidadania e levando a uma reflexo sobre o real
conceito da palavra incluso.
NUMA LONGA CAMINHADA, O PRIMEIRO PASSO...
Os movimentos sociais tm se caracterizado por terem em seu bojo alguns
aspectos essenciais. Podemos dizer que para que, um movimento seja
caracterizado como movimento social, dever ser analisado dentro dos seguintes
aspectos :
a) representar uma ao grupal voltada para uma transformao;
b)
1

ter sua dinmica voltada para a realizao dos mesmos objetivos;

Doutoranda do programa de Ps-Graduao em Educao Especial da Universidade Federal de

So Carlos. Professora de Metodologia de Pesquisa Cientfica do Curso de Direito das Faculdades
COC/Ribeiro Preto. E.mail: levada@universe.com.br

2
c)

ter a orientao mais ou menos consciente de princpios valorativos

comuns;
d)

ter uma organizao diretiva mais ou menos definida.

Um movimento exige uma organizao pr-determinada para que possa

assumir o formato de social.
Um outro aspecto a ser considerado a questo do grupo envolvido nos
movimentos sociais. Na descrio de Scherer-Warrem 2 podemos falar em
movimentos sociais quando grupos oprimidos partem em busca de sua libertao
dentro das relaes sociais comandadas pela dialtica opresso/libertao.
Segundo Scherer-Warrem3 o ... ideal bsico que substancia o agir destes novos
movimentos sociais o da criao de um novo sujeito social, o que redefine o
espao da cidadania.
Assim definidos, podemos identificar

hoje como movimentos sociais a

mobilizao estabelecida pelas pessoas portadoras de deficincia (grupo

oprimido), organizado com o objetivo de lutar pelo estabelecimento de uma
cidadania plena, dentro de uma dinmica de movimento que leva at a sociedade
como um todo as necessidades e reivindicaes do grupo com o objetivo de
garantir a igualdade de oportunidades.
Definido como grupo de oprimidos, o grupo das pessoas com deficincia foi
acobertado pelo silncio histrico por muito tempo, sofrendo conseqncias por
atitudes de discriminao e segregao, incompatveis com a idia de cidadania e
direitos humanos plenos. Escondidos da sociedade pela prpria famlia ou
isolados em instituies segregadoras, as pessoas com deficincia tiveram poucas
oportunidades de participao na construo social.
Dessa forma, podemos verificar com facilidades fatos tais como: as cidades
foram organizadas e construdas para o modelo ideal de pessoa, cujos atributos
fsicos, sensoriais e mentais no devem constituir impedimento para qualquer tipo
de participao. As ruas, os edifcios, as igrejas so enfeitadas com longas
escadarias; as beiradas de caladas so ornamentadas com floreiras com plantas
cujas folhas se espalham exigindo um desvio; os orelhes so colocados sobre
2
3

Scherer-Warrem, 1987
Scherer-Warrem, 1996, p.54

3
suportes que no permitem dimensionar o seu tamanho real; os nibus so todos
iguais, no permitindo sua identificao pela cor; as portas de garagem no so
sinalizadas com som ou com luz para alertar o pedestre. Essas citaes
constituem uma mnima parcela dos impedimentos que a pessoa com deficincia
encontra no seu dia a dia.
Por terem conscincia de suas possibilidades de participao plena e dos
impedimentos criados pelo prprio homem e por sentirem no prprio cotidiano os
efeitos da desinformao e do preconceito, as pessoas com deficincia
resolveram se unir em movimentos de reivindicao e esclarecimento, ou seja, em
movimentos sociais, cujo objetivo a luta pela igualdade de oportunidades. Essa
igualdade, preconizada pelas Normas Sobre a Equiparao de Oportunidades
para Pessoas com Deficincia (ONU) 4, tem sido incansavelmente citada. Porm,
na maioria das vezes, no passa de uma lei de papel para um cidado de papel,
parafraseando Gilberto Dimenstein.
E foi para fazer valer a lei, tirando do papel e trazendo para o real os
direitos, que as pessoas com deficincia iniciaram uma luta que, se apenas
deflagrada, j permite um novo olhar sobre essa populao.
No final do ano de 1978 encontramos, pela iniciativa individual de um
parlamentar5, a primeira tentativa significativa de garantia de direitos s pessoas
com deficincia, tentativa essa com efeitos minorizados pela no participao das
bases interessadas. A prpria pessoa com deficincia esteve ausente do
processo, o que no permitiu um resultado mais contundente.
At 1986, com o objetivo de organizar uma proposta que envolvesse as
pessoas com deficincia, seus direitos e garantias para a nova Constituio
Federal, entidades de deficientes estiveram reunidas para a elaborao de um
documento a ser apresentado s comisses. Entre essas entidades podemos citar
a FEBEC- Federao Brasileira de Entidades de Cegos, a ONEDEF
Organizao Nacional de Entidades de Deficientes Fsicos, a FENEIS
Federao Nacional de Educao e Integrao de Surdos (entre outras). Esse
documento, com quatorze itens apontados foi acatado em sua quase totalidade,
4
5

ONU, 1994
Emenda n.12 de 17 de outubro de 1978 - Deputado Thales Ramalho

4
passando seu contedo a fazer parte da Constituio Federal de 1988. Apesar
dessa incluso no texto constitucional, a grande maioria dos itens depende de
regulamentao sendo para isso necessria fora dos movimentos organizados,
cujo poder de presso e mobilizao impulsionar o processo.
Atualmente, entre os movimentos sociais organizados e que abrangem
pessoas com deficincia e pessoas ligadas deficincia por motivos variados
(pessoais, profissionais), podemos destacar na realidade brasileira duas formas de
organizao: os Conselhos de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficincia
(CDDPDs) e as Organizaes No Governamentais (ONGs).
Atravs do estudo do funcionamento, organizao e objetivos dessas duas
formas de mobilizao da populao portadora de deficincia, pode-se traar um
quadro que permitiu analisar a real participao da prpria pessoa com deficincia
nos movimentos, sejam eles reivindicatrios ou de prestao de servios.
CONSELHOS - UMA FORMA DEMOCRTICA DE LUTA POR DIREITOS
Um estudo sobre a luta pela conquista da cidadania da pessoa com
deficincia teve a obrigatoriedade de passar pelo conhecimento dos Conselhos
de Defesa de Direitos da Pessoa com Deficincia que esto sendo organizados
nas vrias esferas da administrao pblica, ou seja, federal, estadual e municipal.
O estudo teve como objetivo a realizao de uma anlise comparativa dos
Conselhos. Tal anlise justifica-se pela necessidade de uma avaliao da
capacidade de atuao dos Conselhos, especialmente porque se supe que eles
devam estar voltados para permitir a conquista da cidadania plena, pice da
incluso social, garantindo a igualdade de oportunidades de participao e
atendimento a necessidades de carter coletivo.
O procedimento consistiu em coletar e analisar os textos legais de
implantao dos Conselhos com a finalidade de analisar potenciais influncias
destes na construo da cidadania do deficiente no mbito da sociedade
brasileira. Essa anlise foi feita a partir de textos legais, sendo realizado um

5
estudo comparativo dos dispositivos, especialmente no que tange aos objetivos,
composio e procedimento de escolha dos representantes.
1) QUANTO AOS OBJETIVOS:
De maneira geral, os objetivos constantes nas Leis e Decretos analisados
do uma idia de organizao voltada para a defesa de direitos da pessoa com
deficincia, luta pela melhoria da qualidade de vida, pela transmisso de
informaes corretas populao como um todo e prpria populao de
pessoas com deficincia, proposio e fiscalizao de Polticas Pblicas, bem
como manter a Administrao Pblica informada sobre as necessidades e as
aes voltadas para essa populao especfica.
2) QUANTO COMPOSIO:
A formao do corpo de conselheiros bastante diversificada. Enquanto
alguns Conselhos tm a participao macia de representantes de rgos
governamentais, deixando pouco espao para a sociedade civil, outros tm como
corpo de conselheiros exclusivamente pessoas com deficincia, cuja funo
estabelecer contatos com os rgos governamentais responsveis pela
implementao das polticas requeridas pelo Conselho. Interessante salientar que
alguns Conselhos facultam a participao de pessoas com deficincia mental
enquanto outros ou no tm essa populao includa ou autorizam apenas seus
representantes legais. Tambm o nmero de conselheiros bastante diversificado,
indo de um total de oito titulares

e oito suplentes at um total de quarenta

membros. O que pode ser observado que, quanto maior o nmero de

conselheiros, menor a participao de pessoas com deficincia.
3) QUANTO AO PROCEDIMENTO DE ESCOLHA DOS CONSELHEIROS:
Na representao da rea governamental, a forma adotada a indicao
pelos Secretrios ou pelo prprio Administrador, seja ele o Prefeito, o Governador
ou outra autoridade governamental. Quanto s instituies, no existe uma forma
determinada de escolha dos representantes. No que tange s pessoas com

6
deficincia existe em alguns textos a determinao para que a escolha seja feita
em assemblias realizadas por categorias.
Pela anlise realizada, pode-se observar que os CDDPDs constituem uma
tentativa de dar pessoa com deficincia o direito a voz e voto. Sendo que os
Conselhos devem caracterizar-se pela possibilidade de participao plena das
pessoas com deficincia como conselheiros, quando estaro discutindo e
propondo polticas pblicas, importante garantir a qualquer pessoa o direito a
voz, limitando-se o direito ao voto ao corpo de conselheiros.E, ainda que esse fato
d uma certa abertura participao da pessoa com deficincia importante que
essa participao seja permitida nos momentos de tomada deciso.
Outro ponto interessante a ressaltar que ainda grande o preconceito
existente em relao ao portador de deficincia mental. Considerado incapaz de
decidir suas necessidade e estabelecer prioridades, os textos legais limitam a
participao dessas pessoas atravs de seus representantes legais, um equvoco
a ser esclarecido, pois nem sempre o representante defende os interesses de seu
representando, ainda que legalmente esteja falando por ele.
Finalizando, podemos afirmar que os Conselhos constituem a marca de um
processo histrico democrtico. A participao da sociedade civil interessada na
discusso de seus problemas e na proposio de solues faz parte de um
processo participativo do prprio cidado, em parceria com o Estado, o que
contraria qualquer orientao governamental autoritria. , porem, importante
garantir que os Conselhos estejam acima de qualquer interesse do prprio
Governo ou de faces partidrias, constituindo um espao democrtico de
discusso em torno de questes de interesse comum aos seus membros e
prpria sociedade como um todo.
Entretanto, um ponto deve ser ressaltado: muitas iniciativas de solucionar
questes relacionadas a pessoas com deficincia no tiveram xito pela excluso
dos interessados nas discusses. As solues, discutidas nas mais altas esferas e
dentro dos prprios CDDPDs por tcnicos, chegam s pessoas com deficincia
como solues mgicas, o que muitas vezes no constitui a verdade. Dessa

7
forma, inmeras decises passam para ao arquivo, permanecendo engavetadas e
dando a impresso de um trabalho intenso.
Muito ainda se dever caminhar para chegar ao ideal retratado por
ADUAN6, que afirma:
O Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoas Portadora de
Deficincia, composto por mulheres e homens cujas vidas demonstram que a
deficincia pode tornar-se eficincia, honra a cidade por suas aes coerentes e
merece, alm de nossos elogios, o nosso agradecimento pela contribuio que d
ao fortalecimento de nossos cidados.

ORGANIZAES NO GOVERNAMENTAIS ORGANIZANDO A SOCIEDADE

CIVIL
As organizaes no governamentais (ONGs) constituem hoje um
importante canal de organizao da sociedade civil que procura, dessa forma,
suprir as lacunas deixadas pelo atendimento governamental nas mais variadas
reas de atuao.
Segundo Scherer-Warrem7, as ONGs atuam politicamente de acordo com
a lgica transformadora dos movimentos sociais devendo, por isso, ser
consideradas e analisadas como movimentos que tm a possibilidade de exercer
a funo de defesa e garantia de direitos.
A partir da dcada de 80, as associaes DE e PARA deficientes passaram
a representar um papel fundamental que veio possibilitar a participao das
pessoas

com

deficincia

(ou

seus

representantes)

nos

movimentos

reivindicatrios.
A anlise

documental

das ONGs permitiu perceber como essas

organizaes refletem a idia que elas incorporam da pessoa com deficincia e

das necessidades dessa populao.
O estudo, avaliando quem so os atores que impulsionam os movimentos
que elas representam, permitiu perceber a participao de pessoas com
deficincias como um indicador importante da legitimidade e representatividade
6

Wanda Engel Aduan, Secretria Municipal de Desenvolvimento Social Cidade do Rio de

Janeiro- 1997-GESTO Prefeito Luiz Paulo F. Conde
7
1999, p.80

8
dessas instituies. Entretanto, ainda est longe de ser ideal o reconhecimento
das associaes como organizaes de apoio e assessoramento pelos rgos
responsveis pela elaborao e execuo das polticas de atendimento. Grande
parte das pessoas com deficincia continuam no fazendo parte dessas
associaes. Exemplificando, podemos afirmar que, em relao pessoa com
deficincia mental, apenas um documento menciona a possibilidade de
participao como membro da diretoria. Dessa forma, as associaes, ainda com
resqucios de assistencialismo e paternalismo, permitem denunciar em parte o
descrdito de que a pessoa com deficincia possa ser gerenciadora de suas
prprias aes.
Esse assistencialismo cria a imagem do portador de deficincia como uma
pessoa incapaz de tomar conta de seu prprio destino e fazer suas prprias
reivindicaes reforando ainda mais o esteretipo j existente de que ou somos
incapazes ou apesar de tudo somos um exemplo de vida. 8

A VOZ DA PESSOA COM DEFICINCIA E DOS DIRIGENTES O ECOAR DOS

DIREITOS
A imagem que a sociedade faz de uma pessoa determina a atitude que se
espera dela e a sua prpria auto imagem. Uma pessoa estigmatizada ter poucas
chances de mostrar seus atributos, uma vez que a imagem que a sociedade faz
dela no coincidente com aquilo que ela pode fazer ou dizer. Assim vamos
encontrar em Goffman9:
...um indivduo que poderia ser facilmente recebido na relao social cotidiana,
possui um trao que pode se impor ateno e afastar aqueles que ele encontra,
destruindo a possibilidade de ateno para outros atributos seus. Ele possui um
estigma, uma caracterstica diferente da que havamos previsto.
A pessoa com deficincia tem sido vtima desse estigma. Tidos como
desviantes, desiguais, incapacitados, tiveram sua imagem freqentemente ligada
a situaes que exigiam assistencialismo, pena, repulsa ou qualquer outro
8
9

Nascimento, SD.
1982, p14

9
sentimento de desvalorizao do seu lado humano, constitudo pela imagem do
indivduo que pensa, escolhe, consegue estabelecer diretrizes e metas para sua
prpria vida.
Essa imagem estigmatizada determinou a formao da identidade da
pessoa com deficincia. E a partir da imagem que a sociedade criou e solidificou
sobre a populao de pessoas com deficincia foram organizadas todas as aes.
Nesse processo de estigmatizao, as pessoas com deficincia mental so as
mais prejudicadas.
Se ao longo da histria as pessoas com deficincia mental foram vistas
como incapazes. eternas crianas apenas merecedoras de cuidados e proteo,
hoje essa imagem se modifica e se pode perceber um grupo de pessoas em
busca da cidadania, buscando sua reordenao dentro da organizao social,
aumentando a distncia entre o paradigma da excluso e o paradigma da incluso
de forma muito evidente.
Analisando assim, no seria um disparate dizer que a pessoa com
deficincia mental tem plena conscincia de suas necessidades e pode indicar os
caminhos para a soluo das injustias s quais est exposta, bastando apenas
dar a ela a oportunidade de fazer uso de sua voz nas discusses para que possa
apontar suas necessidades a partir do respeito s diferenas.
Quando se busca escutar a sociedade e pessoas que esto de alguma
forma ligadas aos movimentos sociais voltados para as pessoas com deficincia,
fica clara a idia de que a pessoa com deficincia mental no est apta a
participar de um processo reivindicatrio. Essa idia est presente na organizao
da maioria dos movimentos que envolvem as pessoas com deficincia e vem
prejudicando sistematicamente essa populao. A manuteno desse preconceito
e a no oportunidade para participar efetivamente tem colocado as pessoas com
deficincia mental em um crculo fechado de atuao, do qual algumas pessoas
no deficientes tm amplo controle. A pessoa com deficincia mental, no
conseguindo ser ouvida ou sequer levada a srio, conforma-se e acomoda-se
numa situao de dependncia que, longe de ser positiva, permite a infantilizao
extremada, transformando homens e mulheres em eternas crianas, cuja atuao

10
fica restrita a atividades sem qualquer significado ou utilidade, numa ao incua e
improdutiva.
AUTO-ADVOCACIA UMA NOVA PROPOSTA PARA PESSOAS COM
DEFICINCIA MENTAL
A partir da dcada de 80 podemos observar o crescimento, nos pases
desenvolvidos, do movimento pela auto-advocacia iniciado pelas pessoas com
deficincia mental.
O termo AUTO-ADVOCACIA representa o envolvimento da prpria pessoa
com deficincia mental na defesa de seus direitos e na expresso de suas
necessidades. E com essa idia que o movimento visa equipar as pessoas com
deficincia mental para que possam ser gerentes de sua prpria vida, fazendo
valer a sua opinio nas decises que lhe dizem respeito e que, na grande maioria
das vezes, iro determinar a sua cidadania.
O movimento de auto-advocacia surge revestido da idia de organizao de
grupos para exercer presso e realizar conquistas, embasado em movimentos que
lutam pelos direitos humanos e garantias de grupos minoritrios. So iguais que
se unem para defender interesses comuns e estabelecer polticas de atendimento
de cunho coletivo.
O movimento de auto-advocacia representa a luta pela cidadania, num
movimento praticado por pessoas com deficincia mental, individualmente ou em
grupos: indivduos e grupos que, apoiando-se mutuamente, buscam melhoria de
vida e garantia de direitos para todos que se encontram nas mesmas condies,
no limitando as aes a um grupo diferenciado, devendo o movimento ser aberto
a todo aquele que queira participar, ainda que haja muita dificuldade inicial. O
estigma da incapacidade, porm, que esteve presente durante sculos na
realidade dessa populao, deixou uma profunda marca difcil de ser combatida. O
descrdito e a impossibilidade de exercer o direito de participao ativa constituem
ainda uma realidade a ser combatida.

11
Pessoas com deficincia mental necessitam de tempo e um suporte forte para
desenvolver habilidades para participar no processo democrtico que envolve o
trabalho de um grupo. O movimento People First tem mostrado que at as
pessoas com deficincias mais graves podem participar. Alguns oferecem apoio
com a sua presena. Outros, como pessoas com Sndrome de Down, so
membros de comits e secretarias dos grupos e competentes expositores.10
Ainda hoje, as barreiras que se impem a esse movimento so muitas e
dificultam a concretizao do objetivo das pessoas com deficincia mental em
firmar-se como capazes de estabelecer suas prprias diretrizes de vida, como
qualquer pessoa. Entretanto, quando se toma cincia das oportunidades que o
movimento vem dando a esse grupo de pessoas no sentido de configurar-se como
cidados participantes, impossvel negar a sua importncia para o processo de
incluso social. Podemos afirmar que, estimuladas e apoiadas, as pessoas com
deficincia mental conseguem mostrar a importncia de terem voz prpria para
expor suas necessidades e expectativas, deixando claro que muitas vezes,
quando so representadas, no vem representados tambm seus anseios de
cidadania.

Quando

tm

oportunidade

de

expor

suas

expectativas,

diferentemente daquilo que supe o senso comum, as pessoas com deficincia

mental anseiam por oportunidades de trabalho, de estudo e de convivncia em
condies de igualdade em relao a outras pessoas. E a forma como isso pode e
deve ser feito precisa ser estabelecida atravs delas prprias, pois s a elas
possvel a real experincia de serem pessoas com deficincia mental, que
lidam na vida diria com a atitude das outras pessoas nas mais variadas
situaes. S a elas possvel a avaliao da sensao de ser um adulto tratado
como criana eterna, sem possibilidade de ter seus direitos de participao
respeitados.
No trabalho de auto-advocacia, as pessoas com deficincia mental
conseguem ganhar aquilo que mais necessitam: o respeito como seres
humanos. Longe do assistencialismo, do paternalismo, da infantilizao, essas
pessoas querem ser vistas como adultos que podem (e devem) defender seus
diretos e ter seus deveres no dia a dia como qualquer outra pessoa.
10

Williams & Shoultz,1982: p.64

12
Como foi dito ao incio, os movimentos sociais em defesa dos direitos das
pessoas com deficincia vm assumindo um papel cada vez mais importante e
significativo, cuja finalidade advogar a garantia dos direitos fundamentais
bsicos e os servios necessrios para assegurar uma incluso social ampla.
A despeito da constatao bastante positiva da existncia dessas
organizaes, os atores desses movimentos, apesar de reconhecerem a
importncia de incentiv-los, apontam ao mesmo tempo a necessidade de mudar
a natureza paternalista, assistencialista, fragmentada e corporativista dos prprios
movimentos a fim de ampliar a participao das pessoas com deficincias no
mbito dos mesmos. Essa natureza individualista, paternalista e assistencialista
dos movimentos mais crtica quando se trata de portadores de deficincia
mental. Conforme aponta Glat11:
O poder exercido pelos especialistas sobre as pessoas com deficincia mental
de natureza autocrtica e paternalista. Mesmo nas associaes e movimentos em
prol dos direitos dos excepcionais, a participao destes, conforme foi discutido,
praticamente inexistente.
A autora aponta ainda que o paternalismo e o autoritarismo frente s
pessoas com deficincia mental esto institucionalizados:
Esse poder se manifesta de diversas maneiras: em termos administrativos,
decidindo sobre a alocao de recursos e poltica institucional; em termos clnicos,
determinando o tipo de tratamento e os mtodos educacionais que o cliente
receber; em termos acadmicos, formulando as teorias e concepes a respeito
da natureza e causa das deficincias, assim como a formao da prxima
gerao de especialistas.12
Tem-se, assim, uma viso da interferncia excessiva de pessoas sem
deficincia nos processos decisrios, em particular profissionais a quem se atribui
a tarefa de decidir sobre fatos muitas vezes at corriqueiros, sem consultar a
prpria pessoa com deficincia mental.
Acrescente-se aos profissionais que atuam com a deficincia mental os
familiares dessas pessoas. Na maioria das vezes imbudas de muita abnegao e
11
12

1989; 24.
Glat,1989;p.24

13
voltadas para a preservao da pessoa frente sociedade, no permitem que a
pessoa participe do processo de amadurecimento do qual ela pode ser capaz,
impedindo sua manifestao nos momentos de deciso sobre seu prprio destino,
sobre as coisas que lhe so agradveis (ou no), sobre as responsabilidades que
lhe vo caber para que possa exercer seu direito de participao. Os familiares
parecem agir sem qualquer inteno danosa, mas com a clara inteno de
resguardar. Entretanto, os portadores de deficincia mental:
...continuam calados em seu canto, passivamente recebendo o que lhe
oferecido pelo conjunto de pessoas profissionais e familiares que atuam como
intermedirios em sua relao com o mundo exterior. Cristaliza-se assim um
crculo vicioso: no se d espao para o deficiente mental falar ele fica calado
continua-se falando por ele, pois ele no tem nada a dizer. 13
Alm disso, o que se pode verificar que, apesar do pleno conhecimento
que se tem da importncia do processo educacional na formao do cidado
participante, quando se trata da educao para a cidadania de pessoas com
deficincia mental essa viso parece dificultada. A interao entre os movimentos
educacionais e os movimentos sociais, ainda no tem o sentido abrangente que
se postula. A educao, que deveria dar pessoa com deficincia mental a
possibilidade de uma viso universal de ser, estar e fazer que a libertasse do
assistencialismo, limita-se a um nmero significativo de aes particulares, cujo
objetivo resolver problemas imediatos e individuais, muito distante do carter
universal e social .
Olshansky14 afirma que muito do que se depende da qualidade e
freqncia de oportunidades. Isso aponta para a necessidade de abrir espaos
para que a pessoa com deficincia mental possa participar, ela mesma, do
processo de construo de polticas de atendimento com carter no
segregacionista.
A falta de oportunidade de participao constatada no mbito dos
movimentos permite questionar seriamente se as pessoas com deficincia mental
no esto sendo subestimadas em sua capacidade de participao. No seriam
13
14

Glat-1989:p.25
(apud Glat,1989:p.25)

14
os prprios movimentos (e as pessoas neles envolvidas) os responsveis pela no
concesso de oportunidades essa populao para que venham a participar de
discusses e com isso conseguir desenvolver um processo de integrao/incluso
muito mais concreto do que o que se tem presenciado? Negar o direito de
participao nos movimentos institudos na sociedade negar que as pessoas
com deficincia mental possam estar integradas, o que acaba por se transformar
em uma idia conflitante e incoerente. Principalmente porque, no movimento de
auto-advocacia, tem-se a confirmao das possibilidades de participao coerente
e segura por parte dessa populao.
No Brasil, estamos distantes da idia de auto-advocacia da pessoa com
deficincia mental. Ainda que muito tenha sido conquistado, que o pas tenha uma
das mais modernas e completas legislaes, muito falta para permitir a
participao plena dessa populao especfica.
E, em tempos de incluso e de propostas de sociedade inclusiva, constitui
uma atitude conflitante negar a um cidado a oportunidade de tomar suas prprias
decises. Pelo contrrio, muito longe da idia de incluir socialmente est a postura
de no dar voz aos maiores interessados e queles que tero sua vida
definitivamente determinada pelas atitudes que possam vir a ser tomadas. Se hoje
se propagam as idias de uma democracia participativa, determinada esta pela
Constituio Federal, apontando para a concretizao de um processo de
construo de uma sociedade mais justa, como deixar de lado e negar o direito de
participao a parcela da populao constituda pelos portadores de deficincia
mental que at hoje colhe as conseqncias de posturas preconceituosas?
Se a meta em relao s pessoas com deficincia mental incluir e
permitir a igualdade de oportunidades sociais, no se pode nem mesmo falar
de uma participao simblica na qual o indivduo estaria representado, mas sim
de uma participao ativa no s nas aes desenvolvidas, mas tambm na
planificao/concepo das mesmas e nos processos decisrios.

15

Alm disso, esse conceito de participao deve estar definitivamente

atrelado ao conceito de empowerment, o qual, segundo Silva (1998), permitir
15

Silva,1998: p.194

15
potencializar as possibilidades de participao de uma populao anteriormente
passiva. Assim, possibilitando que as pessoas com deficincia mental se sintam
valorizadas e tenham capacidade para constiturem-se como agentes causais na
procura de solues para os seus problemas

16

, permite-se que eles prprios

possam constituir-se em agentes para a resoluo tanto das suas necessidades

imediatas quanto da modificao das suas condies de vida 17.
Essa posio importante se levarmos em considerao que as
representaes negativas que a prpria pessoa com deficincia mental tem de si
so muitas vezes fator de impedimento para uma incluso ampla, com segurana
e com condies de participao plena. Dar oportunidade de fazer uso de seu
poder para decidir, valorizando habilidades e capacidade de participao, a
melhor forma de mostrar s pessoas com deficincia mental e sociedade as
suas potencialidades para modificar os seus contextos de vida 18.
A pessoa com deficincia mental deve ter a oportunidade de poder
considerar a ela mesma como um indivduo do mundo, para que se possa permitir
a participao ativa. preciso dar a ela a oportunidade de se adaptar ao que
propaga Paulo Freire:
A conscincia do mundo, que viabiliza a conscincia de mim, inviabiliza a
imutabilidade do mundo. A conscincia do mundo e a conscincia de mim me
fazem ser no apenas no mundo mas com o mundo e com os outros. Um ser
capaz de intervir no mundo e no s de a ele se adaptar. nesse sentido que
mulheres e homens interferem no mundo enquanto outros animais apenas mexem
nele.19

Ainda buscando Paulo Freire, podemos estender suas colocaes sobre as

classes populares s pessoas com deficincia mental:
Coerente com a minha posio democrtica estou convencido de que a
discusso em torno do sonho ou do projeto de sociedade por que lutamos no
privilgio das elites dominantes nem tampouco das lideranas dos partidos
progressistas. Pelo contrrio, participar dos debates em torno do projeto diferente
16

Payne apud Silva,1998:p.196

Payne apud Silva,1998:p.196.
18
Silva,1998
19
Freire, 2000:p.42
17

16
de mundo um direito das classes populares que no podem ser puramente
guiadas ou empurradas at o sonho por suas lideranas. 20
Os movimentos de pessoas com deficincia precisam resgatar, na pessoa
com deficincia mental, nos dirigentes e na sociedade como um todo, o crdito na
pessoa com deficincia como cidado com deveres e direitos. Garantias
legais existem e j mostraram que, pela simples existncia, no so suficientes
para garantir a participao e a equiparao de oportunidades. Dar a voz a essa
populao talvez seja a nica forma de organizar polticas pblicas conscientes e
coerentes com as suas necessidades de participao social.
Com essa postura, demonstra-se que qualquer pessoa pode e deve ser o
guia de sua prpria vontade, de seus sonhos, sem limitaes. Entretanto, fica no
ar a pergunta exposta pelo Professor Dybwad:
No importa perguntarmos se as pessoas esto habilitadas para
expressar-se; cabe, sim, perguntar a ns mesmos: estamos preparados
para ouvi-las ?21

20
21

Freire, 2000:p.43
(Williams & Shoultz,1984:p.65)

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