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artigos
em uma rede social virtual brasileira*
Francisco Ortega1
Rafaela Zorzanelli2
Lilian Kozslowski Meierhoffer3
Celita Almeida Rosrio4
Clarissa Freitas de Almeida5
Brbara Fonseca da Costa Caldeira de Andrada6
Beatriz da Silva Chagas7
Clara Feldman8
Introduo
Autismo e internet
No caso especfico do autismo, Ortega (2009) analisa quanto a internet foi um ponto de virada na
formao de grupos de pacientes que partilham uma caracterstica corporal ou mental. Um exemplo
disso a primeira lista on line de pais de autistas, considerada uma forma de self-advocacy, ou seja, de
campanha em prol de interesses de um grupo a Autism and Developmental Disabilities List (Autism
List), que contribuiu para a promoo da Applied Behavioral Analysis (ABA), como forma de terapia
direcionada s crianas autistas.
O foco no tratamento e cura do autismo colocado em marcha por essa lista deu origem a um forte
movimento de crtica proveniente de adultos autistas que se sentiam ignorados e incompreendidos. O
resultado foi a criao da lista encabeada por Jim Sinclair e Donna Williams, a Autism Network
artigos
International (ANI), no ano de 1992. Essa lista foi corroborada por outra, em 1994, a Autism Network
International Listserv (ANI-L). Embora pessoas no autistas pudessem aderir a essa ltima lista, toda
deciso deveria ser tomada por autistas (Orsini, Smith, 2010; Orsini, 2009; Chamak, 2008; Silverman,
2008a). A ideia central by autistics for autistics (por autistas e para autistas) centralizava o principal
valor da ANI, epitomizado no emblema nothing about us without us nada sobre ns sem nossa
participao (Charlton, 2000; Shapiro, 1993), obras de relevncia na tradio dos Disability studies
(estudos sobre deficincia) e do movimento dos portadores de deficincia.
H uma crescente ateno da pesquisa em cincias sociais a respeito dessas questes, sobretudo em
se tratando de anlises etnogrficas (Wilson, Peterson, 2002; Miller, Slater, 2000), sendo a internet um
cenrio destacado da construo de sentido para o diagnstico e para a experincia de ser autista ou de
ser parente de um autista. A internet vem se tornando um espao essencial para o desenvolvimento da
personalidade de pessoas com autismo (Kenway 2009; Biever, 2007; Blume, 1997), e um nmero
destacado de estudos empricos tem sido feito sobre o autismo no ciberespao (Clarke, van Amerom,
2008, 2007; Davidson, 2008; Brownlow, ODell, 2006; Jones, Meldal, 2001; Jones, Zahl, Huws, 2001).
Dentre as pesquisas qualitativas sendo conduzidas a respeito do autismo, destacam-se: as
autobiografias escritas por pessoas com autismo, os depoimentos de pais e familiares, e dos profissionais
de sade (Hacking, 2009; Chamak et al., 2008; Davidson, 2008, 2007; Osteen, 2008; Ariel, Naseef,
2006). Outras pesquisas etnogrficas examinam a construo da identidade por indivduos autistas
(Bagatell, 2007; Jurecic, 2007). O rol de assuntos tratados nessas investigaes abrange assuntos como:
a compreenso de pais e pacientes sobre a condio autista; diferenas perceptuais e suas implicaes
para o indivduo autista; expresso e manejo da emoo; particularidades da sexualidade e dos
relacionamentos amorosos, bem como o papel da internet e das novas tecnologias de comunicao na
interao entre esses indivduos.
As comunidades virtuais que se renem em razo do autismo tornaram-se participantes ativos tanto
da disseminao de achados de pesquisas quanto do direcionamento do apoio financeiro a algumas
delas, interferindo, muitas vezes, na constituio de polticas pblicas e lutas por direitos ao doente
(Orsini, Smith, 2010; Orsini, 2009; Ortega, 2009; Chamak, 2008; Silverman, 2008a, 2008b).
Nossa pesquisa se insere nesse mbito do estudo da construo do diagnstico do autismo por meio
da opinio de usurios de uma rede social virtual brasileira, levando em considerao informaes que
nos permitissem avaliar como o diagnstico de autismo era compreendido, avaliado, manejado e
debatido. Um tema que impulsionou a proposio dessa investigao o fato de o autismo estar
envolvido em um debate bastante particular, que o da chamada neurodiversidade indivduos
diagnosticados com a sndrome de Asperger, um tipo especial de autismo de alto funcionamento, so os
principais atores desse movimento. Seus portadores afirmam que sua condio um resultado de
conexes neurolgicas diferentes das conexes da maioria das pessoas, mas que, nem por isso, tratar-se-
ia de uma doena a ser curada, mas, sim, de uma diferena humana a ser respeitada, tal como a
diversidade sexual ou tnica (Baker, 2011; Eyal et al., 2010; Ortega, 2009; Singer, 1999). Em outras
palavras, para eles, o autismo no seria uma doena, mas um modo de funcionamento cerebral
diferente, e como tal, mereceria o respeito e a liberdade de existir sem necessidade de tratamento
mdico. importante lembrar que esses indivduos esto situados no extremo mais funcional do espectro
do transtorno, o que uma situao muito diferente da vivida pela maioria das crianas autistas.
Se, por um lado, o respeito diversidade Asperger defendido por uns, por outro, considerado
uma afronta, j que oferece argumentos para que os rgos estatais responsveis pela sade dos
cidados se recusem a financiar os tratamentos.
Dada a expressividade desses debates fora do Brasil e a velocidade de difuso de informaes na
internet, fomos movidos por algumas perguntas: a rede social seria, tambm no Brasil, um ponto de
contato para troca de informaes, tal como ocorre em outros pases? O debate em torno do tema da
neurodiversidade, pregnante internacionalmente na atualidade, apareceria nos usurios da rede social
brasileira? Que tipo de hipteses etiolgicas apareceriam nos debates virtuais? Haveria avaliaes ou
preferncias dos usurios por determinadas terapias? O tema do orgulho autista mobilizaria tambm
os grupos brasileiros?
Fontes diversas podem ser usadas para investigar a opinio pblica sobre uma doena, tais como: a
mdia impressa diria e a mdia televisiva, os profissionais envolvidos na questo, os leigos. A pesquisa
em questo teve como alvo os usurios das redes sociais virtuais, e, especificamente, o orkut, que era,
no momento de coleta dos dados, a rede social mais popular no Brasil, criada em 2004.
As redes sociais virtuais permitem partilhar informaes das mais diversas formas textos, arquivos,
imagens, fotos, vdeos, e, sobretudo, pequenos textos postados, chamados scraps, constituindo um
material rico para a anlise de representaes, ideias e opinies dos usurios. Nessa rede formam-se
grupos por afinidades, que so as comunidades, dentro das quais criam-se tpicos temas que
disparam debates entre os usurios.
Alm do papel das mdias on line no ativismo em sade, a internet oferece condies bastante
particulares: ela cria uma sensao de intimidade por meio da condio de anonimato, e, assim, pessoas
que possivelmente no se encontrariam, partilham a experincia de ter uma doena especfica ou de
ser parente ou cuidador de um doente, podendo interferir, pela fora do agrupamento virtual, nos
rumos das pesquisas sobre doenas, nas polticas pblicas criadas, e em outros aspectos.
Coletar dados de uma fonte que muda a todo tempo pelo acrscimo e retirada de postagens uma
tarefa desafiadora, e, por isso, foi necessrio construir instrumentos que pudessem preservar o mnimo
de confiabilidade ao material. Por outro lado, a instabilidade da fonte e o fato de que ela seja
cotidianamente permevel mudana nos do a possibilidade de verificar a difuso de certas ideias
debatidas, nacional e internacionalmente, sobre o autismo praticamente ao mesmo tempo em que elas
ocorrem, de observar o modo como adentram os debates brasileiros, e ganham um tom prprio.
Mtodos
Esse projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Instituto de Medicina
Social da UERJ. A metodologia envolveu a coleta de tpicos e postagens em comunidades do orkut
ligadas ao tema do autismo. Foram utilizados instrumentos confeccionados pelo grupo de pesquisa, no
qual constam tanto a caracterizao das comunidades (moderador, caracterizao, nmero de membros
etc.) e o recorte e colagem dos scraps dos tpicos das comunidades relacionados ao tema do autismo
(Instrumento 1). Utilizamos um programa de software idealizado por um dos pesquisadores para
procedimentos de recorte e colagem dos scraps dos tpicos previamente selecionados como pertinentes
amostra, dentro de cada comunidade tambm pr-selecionada. Somente os tpicos absolutamente
fora da temtica (venda de produtos para emagrecer, propagandas de produtos erticos) foram retirados
dessa contabilidade. Posteriormente, realizou-se, pelo mtodo da anlise de contedo, uma tabulao
dos principais temas ocorrentes nas postagens (Instrumento 2). Essa tabulao, inicialmente realizada
em formato Word, foi transferida para uma planilha no formato Excel, onde a contabilidade da
ocorrncia dos temas por comunidade (e por cada um de seus tpicos utilizados) realizada
automaticamente (Instrumento 3).
Foram coletadas nove comunidades e, ao todo, cento e noventa tpicos (ou fruns de discusso),
totalizando quinhentos e trinta scraps. As nove comunidades foram escolhidas a partir da palavra de
busca autismo, dentre as primeiras vinte ocorrncias. Os pesquisadores tiveram o cuidado de escolher
comunidades com nmero de usurios em torno de mil ou mais. A coleta das informaes ocorreu
entre setembro de 2009 e dezembro de 2010.
Uma mesma postagem poderia ser classificada em mais de uma categoria de anlise, contabilizando
menes, por exemplo, categoria busca de contato (com outros usurios) e estigma, ao mesmo
tempo. As categorias de anlise totalizaram setenta temas, o que demonstra dois de nossos interesses:
1) registrar os temas ocorrentes, independente de sua frequncia, com o objetivo da anlise qualitativa;
2) registrar quaisquer tipos de temas ocorrentes e correlacion-lo(s) posteriormente com sua frequncia
de ocorrncia, no intuito de constituir dados quantitativos. No se pode dizer que nossa amostra
comunidade reflita a dinmica geral das discusses sobre autismo na rede social pesquisada. Apenas
artigos
temticos se destacam, e compreend-los pode ampliar nossa percepo sobre
como o diagnstico de autismo recebido, manejado, articulado e construdo entre
aqueles usurios.
Como no se poderia saber de antemo quanto um tema seria frequente, todos
os que configuravam uma unidade temtica, sob a anlise coletiva dos
pesquisadores, foram transformados em categorias de anlise, ainda que algumas
delas sirvam apenas para que se conheam os assuntos, interesses, usos e trocas
ocorridos por meio dessa rede virtual.
As categorias envolviam temas como: estigma; explicaes para o autismo
formuladas pelos usurios (gentica, crebro, metais pesados, vacinas, nutrio,
dentre outros); terapias como a Applied Behaviour analysis (ABA), Treatment and
Education of Autistic and related Communication handicapped Children (Teacch),
Picture Exchange Communication System (PECs), Son-Rise; educao especial;
avaliao dos pais em relao ao servio oferecido em escolas inclusivas; convocao
luta pelos direitos dos autistas.
Resultados
frequente a presena de postagens com testemunhos dos pais, que relatam a via crucis percorrida
para o diagnstico, partilham possveis benefcios obtidos tanto em termos de direitos de sade quanto
no que se refere a tratamentos. Ainda nesse contexto, chama a ateno o fato de que so sobretudo os
pais e cuidadores, ou seja, no especialistas, que respondem com mais frequncia s postagens,
divulgando informaes mdicas, pesquisas e condutas de tratamento com as quais eles tiveram boas ou
ms experincias. No processo de troca de informaes, os principais personagens so os pais e
parentes (irmos ou irms, tios ou tias) de autistas. Profissionais de educao tambm aparecem como
fornecedores de informao sobre o autismo. Algumas postagens podem esclarecer essas observaes:
Querida tudo bem? olha s eu acho que existem varios graus de autismo, o meu sobrinho
por exemplo ja foi descoberto aos 5 anos de idade, ele nunca teve problemas ao se
enturmar com outras crianas, muito pelo contrario. [...]
Oi. Espero poder te ajudar com o pouco de experincia que tenho com autistas. Ano
passado tive um aluno autista, no fala e deficiente visual (ele tinha 14 anos). A me faleceu
em 2004 e por muitas vezes sussurou mama e chorava muito. Isso acaba com a gente,
muito triste vc ver isso e no poder fazer nada. O que fiz com ele foi me sentar no cho,
tentar coloc-lo entre minhas pernas e fazer um carinho. Claro, que nas 1s vezes ele no
aceitou o contato fsico, me empurrava, me batia mas aos poucos fui ganhando a confiana
dele e consegui fazer com que ele deixasse que o acalmasse atravs do tato. Foi uma
experincia muito enriquecedora. [...]
Ol pessoal sou me de uma criana Autista Joo, de 5 anos, coloquei um video dele no You
Tube, muito interessante a forma que ele aprende e observa as coisas, serve muito para
vocs pais e amigos de pessoas especiais e observarem que o comportamentos quase
parecido um do outro, e observamos tambm que no estamos s nesta luta diria.
Ola tenho filmes que falam sobre autismo, conta a historia de familias lutando para o
desenvolvimento de seus filhos..mto bons!!! quem tiver interesse s entrar em contato
pelo msn xxxx@XXX.com.br. bjs
Movimento. TVE 08/06. Discusso sobre autistas (maiscula no original). Amanh, dia
08.06.2009, a TVE ir apresentar em seu programa Sem Censura, s 16:00hs, uma discusso
sobre autistas. Com vrios profissionais do assunto.
artigos
informaes, mas a prpria informao tratada como produto cursos, manuais, vdeos didticos e
outros materiais so ali comercializados.
Conferncia com Joana da Silva - Me equatoriana, radicada nos EUA, que recuperou seus
dois filhos com autismo utilizando medicina integrativa e homeopatia. Vejam o site dela:
www.oiwejraoidjoa.org
No campo dos direitos de sade, encontramos convocaes pela luta por benefcios de sade, e a
oferta de assessoria para elaborao de processos judiciais junto a rgos pblicos para aquisio de
benefcios, alm da mobilizao para participao de movimentos como o orgulho autista (passeatas,
encontros reais em diferentes cidades, e outros). A proposio de projetos de lei de proteo pessoa
autista, ainda que pouco expressiva, tambm aparece. Essa tendncia dos dados analisados est em
consonncia com a literatura internacional que aponta a organizao de pacientes em meio virtuais em
prol de seus direitos civis, o que configura uma nova modalidade de ativismo em sade (Barker, 2008;
Epstein, 2008; Gillet, 2003; Chamak, 2008).
Vitria! (1/2) Para conhecimento de todos: No sei se todos aqui sabem mas, ontem de
manh (02/06), o caso do meu irmo Joo foi julgado em segunda instncia aqui no
Tribunal de Justia de SP e graas a Deus e ao advogado do meu irmo, todos os
desembargadores foram unnimes em votar a favor do caso do meu irmo. Desde ontem, o
Estado voltou a estar obrigado a pagar o tratamento do meu irmo na clnica. Sei que todos
aqui esto passando pelo mesmo perrengue e muitos lutam por uma vaga em uma clnica
decente para seus filhos, netos e irmos. [...]
Benefcios para portadores de autismo. Marta, resido em XX - S.Paulo, XXX. Lutei durante
cinco anos e consegui tratamento especializado para meu filho Mrio - 25 anos. Aqui no
estado de So Paulo existe uma Ao Civil Pblica onde beneficia portadores de Autismo
para tratamento em clnica especializada e estava engavetada desde 2001. A Ao foi muito
bem elaborada pela promotoria pblica e caso o estado no cumpra, paga multa diria
altssima. Como no meu municpio e toda regio no existe tratamento especializado
gratuito, o estado est custeando todo o tratamento. Acho muito importante que as
promotorias lutem pelos direitos de nossos filhos. Se precisar de algo, me escreva. Estou
disposio para ajudar no que for necessrio. Um abrao.
Ao na justia para tratamento de autista. Marta tenho um filho autista de 13 anos, que
est em uma escola especial, mas no especializada em autistas [...] eu gostaria de saber
como voc entrou com esta ao para o governo bancar um tratamento especializado para
seu filho, moro no rj e sinto que meu filho est precisando muito de ajuda, por favor me
oriente, muito obrigada, um grande abrao, Miriam.
se!! Se quiser levar faixas, cartazes, bales, fantasias, materiais... Essa a hora! Espero por
vcs l!!
Dever ser um grd evento! Conseguimos entrar no site do Autism Speak , na parte onde os
pases divulgam seus eventos: Brasil est l (maiscula no original) !!! http://
www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917085/k.8FDB/
Event_Schedule.htm
* Conseguimos um avio para rodar o Rio de Janeiro com uma faixa enorme escrito:
Autismo tratvel!!* [Estamos quase conseguindo uma autorizao para colocar uma faixa
de 20 metros no Cristo Redentor: escrito Tb: Autismo tratvel!
* Na passeata estamos levando mais de 1000 bales para serem soltos nos trs poderes:
legislativos, judicirio e executivo e em cada conjunto de bales estar levando um cartaz:
com vrias frases (maiscula no original)
No campo das teraputicas ligadas ao autismo, observamos a meno a mtodos diversos, como o
mtodo TEACCH, Son-Rise, PECs, ABA, integrao sensorial. Em menor frequncia, aparecem menes
a teraputicas tradicionalmente ligadas aos campos dos transtornos psicolgicos, como a psicanlise e a
psicologia cognitivo-comportamental.
Gostaria muito de saber desse novo mtodo ABA. Meu sobrinho tem 5 anos e tambm no
fala.... me ajude por favor. (maiscula no original)
TEACCH. Oi, Ana ... Li e respeito muito sua opinio, pois acredito que o mtodo TEACCH
tal qual como foi concebido e que ainda por muitas instituies trabalhado deste modo,
torna realmente os educandos uns legitimos robs, pois tem carter e segue a linha
comportamental.
A ideia de que o mtodo teacch robotiza to equivocada quanto a ideia de que o autista
vive em seu prprio mundo. Quem j no ouviu que o autista aquele que vive em uma
redoma de vidro? Ou que todo autista aquele que se balana de um lado para o outro?
A anlise das postagens nos permitiu inferir uma postura bastante pragmtica por partes dos usurios
que, em sua imensa maioria, composta por pais ou cuidadores: as terapias mais endossadas so
aquelas que funcionam com resultados mais imediatos e mais relacionados ao ganho de autonomia
(ainda que mnimo) por parte do paciente. Uma terapia que funciona, ao menos no contexto
pesquisado, aquela que amplia o estado de bem-estar fsico e comportamental dos portadores, e sua
autonomia possvel.
No que se refere ao tema das explicaes da doena, podemos destacar dois eixos de
problematizao notveis nos dados: um deles o debate se o autismo curvel/tratvel ou no; o
outro a discusso em torno de possveis agentes causadores, como: as vacinas, a imunidade, a
ingesto de metais pesados. Esses dois eixos que perpassam o debate acerca das possveis causas do
autismo aparecem nos exemplos a seguir:
vacina x autismo. artigo no Jornal do Brasil de hoje relacionando mercurio contido nas
artigos
vacinas brasileiras e autismo....http://jbonline.terra.com.br/extra/2008/07/12/
e120714821.html
Realmente para o Autismo ainda no existe uma causa especfica, h muitos estudos
cientficos sobre suas causas porm nada comprovado. A nica coisa q j foi comprovada
uma pequena leso no cerebelo da criana. Algumas linhas psicolgicas como a
Psicanlise acreditam q uma das causas uma falta de desejo pela criana j na barriga e
problemas familiares, porm isso apenas uma das tantas suposies q ouvimos por a...at
pq, se pararmos para pensar, h mtttsss crianas q foram super desejadas, bem tratadas e h
outras q no foram desejadas, no vivem numa estrutura saudvel, como por ex. crianas q
nascerem por um acidente, q sofreram tentativas de aborto, vivem na rua....e em nenhum
dos dois casos se apresentam com autismo....logo eu tbm no creio nessa divagao. [...]
Autismo tratvel (negrito no original). Queridas, muito j esta sendo comprovado sim,
como origem do autismo, aqui no Brasil a gente ainda comunga uma escola atrasada, que
ensina nas faculdades de psicologia a teoria psictica de que as mes tem mal maternagem.
Pura bobagem, mas que sustenta muito psicanalista...rsrsrsr. Temos j, achados de
marcadores genticos de mutaes bem definidas, ligao intestinal (ndulos linf
Dr.Wakefield), todos os mdicos DAN do mundo sabem que a ligao do sistema
imunolgico, com marcadores genticos, mas com desencadeador ambiental. Vacinas com
thimerosal no 3 mundo....[...]. Autismo tratvel sim. Beijos Mariana
Ana, desculpe o atraso em te responder, mas vc precisa saber urgentemente o que esta
acontecendo em todo mundo. S agora li sua msg que o autismo no tem cura e que os
tratamentos biolgicos no so necessrios. Vc esta enganada e eu peo at licena pra te
falar isso. [...] vc esta redondamente enganada sobre cura e sobre tratamentos biomedicos.
Se vcs fizerem uma pesquisa vo encontrar muitos autistas recuperados, principalmente fora
do Brasil. Vc conhece o Sonrise? Usamos este mtodo que maravilhoso alm dos
tratamentos biomdicos.
Ainda nesse contexto de debate sobre as possveis causas do autismo e seu carter tratvel ou no,
destaca-se o acesso dos pais a informaes supostamente relacionadas a pesquisas cientficas sobre o
autismo. A rede social se transforma em um meio de difuso dos achados da cincia.
Estudo indica que crianas autistas poderiam aprender atravs de esteretipos . [...] Um
dos principais problemas das crianas autistas que so incapazes de entender por que as
outras pessoas fazem determinadas coisas: quais so suas motivaes ou o que esto
pensando ou sentindo, disse a professora Uta Frith, do University College London (UCL),
que desenvolveu a pesquisa. [...]
internacionais corroboram
Essas teorias e tratamentos, mais do que uma subservincia s possveis verdades essa tendncia
cientficas em voga, so aqueles que melhor respondem s preocupaes dirias, encontrada nos dados
analisados (Barker, 2008;
experincias e vises de mundo daqueles que lidam diretamente com a doena; Bromm, Tovey, 2008; Fox
3) o poder de ao no grupo pode desembocar em atividades fora dos limites et al., 2005a; Gillet,
2003; Blumenthal, 2002;
virtuais, como o caso da convocao para passeatas e para adeso e participao Hardey, 1999).
de movimentos em prol do orgulho autista e dos benefcios legais que protegem
esses indivduos.
Essas so apenas tendncias para aonde apontam os dados, sendo importante
lembrar que esse um campo de investigao ainda inicial no Brasil, o que revela
a necessidade de mais pesquisas que possam contribuir para o conhecimento do papel da internet, por
artigos
meio especfico das redes sociais virtuais: na formao da opinio pblica sobre o autismo, na troca de
informaes sobre a doena, no intercmbio entre pais e cuidadores em mbito nacional e
internacional, sobre os movimentos de ativismo em andamento e, sobretudo, no que tange s novas
formas de relao entre o paciente e/ou seu cuidador e responsvel com os profissionais da rea da
sade.
Concluses
Muitas questes so derivadas da anlise dessa parcela da opinio pblica sobre o autismo no orkut,
e mais do que respostas, nos conduzem a perguntas: que desafios esses atores colocam s autoridades
de especialistas, e que tipo de alianas com os profissionais eles constroem? Que tipos de polticas do
corpo esses grupos colocam em prtica e como seus corpos so transformados como resultado disso?
Quando o ativismo em sade resulta em uma extenso da compreenso medicalizada da doena e
quando ele contesta esses processos de medicalizao? Como os grupos de pacientes e as instituies
biomdicas intervm nas relaes sociais virtuais, tendo efeitos tanto sobre o mercado quanto sobre o
Estado? Que concepes de cincia mdica esses grupos de pacientes promovem e contestam, e quais
vises eles pem em prtica?
O que se destaca uma situao paradoxal no que se refere ao papel da medicina, especificamente:
a necessidade de desvendar e tratar a doena conduz a uma vontade de saber e divulgar achados
recentes da cincia, e, por isso, h um forte apelo autoridade mdica. Ao mesmo tempo, diante da
impossibilidade de chegar a ela o que o atual estado da arte a respeito do autismo a doena passa
a no ser decidida somente na esfera da cincia, passando, com isso, a ser alvo de discusso pblica,
envolvendo ativistas (pais e cuidadores de pacientes autistas), advogados, redes sociais virtuais. Temos
aqui um paradoxo que atinge os portadores e familiares de doenas controversas: ao mesmo tempo
em que, na biomedicina, depositada a esperana de que se encontre a suposta verdade da doena,
ela passa a no ser o lugar exclusivo onde essa veracidade negociada, abrindo espao para a
legitimidade do conhecimento baseado na experincia do paciente e de seus cuidadores (Broom, 2005;
Hardey, 1999).
Os resultados dessa investigao so um exemplo particular de um movimento mais geral, indicativo
de novas formas de organizao e novos objetos de luta poltica dos cidados, reunidos em funo de
caractersticas fsicas e/ou mentais. O crescimento dos grupos de pacientes que se renem em torno de
uma doena ou caracterstica corporal tem sido documentado nos estudos sociolgicos recentes,
especialmente aqueles dedicados a compreender movimentos sociais no campo da sade (Landzelius,
2006; Novas, 2006; Ehrenberg, 2004). Coletividades organizadas em torno de classificaes biomdicas
ocupam, cada vez mais, espao real e virtual, podendo reivindicar uma influncia maior na tomada de
decises sobre terapias apropriadas para as doenas, a obteno de fundos para a pesquisa, ou, ainda, a
contestao do estatuto nosolgico de doenas.
Nos grupos aqui analisados, os indivduos esto continuamente procurando explicaes para suas
doenas, questionando e/ou aderindo a resultados de pesquisas cientficas, e aos argumentos de
autoridade por elas oferecidos. Ao mesmo tempo, eles contestam informaes mdicas e legitimam
sua prpria vivncia, alm de ampliarem a capacidade de lidar com seus parentes acometidos pela
doena. Observamos, com isso, que se tratam se grupos de biossociabilidade, organizados em torno
de caractersticas biolgicas e doenas especficas, como assinalou o antroplogo americano Paul
Rabinow (1996).
Como se pode observar a partir dos resultados debatidos que incluem, mas certamente no se
restringem ao caso especfico do autismo as comunidades on line no so produtos passivos na
internet, mas exercem posio ativa na construo de diagnsticos de doenas, bem como no modo
como essas condies so experienciadas e compreendidas socialmente.
Colaboradores
Francisco Ortega e Rafaela Zorzanelli participaram igualmente de todas as etapas da
pesquisa, bem como da superviso dos pesquisadores que auxiliaram nos processos de
coleta, tabulao dos dados, reformulao dos instrumentos-piloto, anlise dos dados
e confeco do manuscrito. Lilian Meierhoffer, Celita Almeida e Clarissa Almeida
participaram do processo de coleta de dados, da confeco e das reformulaes dos
instrumentos utilizados. Brbara Costa, Beatriz Chagas e Clara Feldman participaram do
processo de conferncia dos dados coletados e de sua tabulao.
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brasilea. Interface - Comunic., Saude, Educ., v.17, n.44, p.119-32, jan./mar. 2013.
Este artculo presenta resultados de una investigacin realizada en una red social virtual
brasilea sobre autismo. Fue investigada la opinin pblica sobre el autismo por medio
de las comunidades dedicadas al asunto. La opinin pblica sobre determinada
condicin mdica tiene consecuencias inmediatas sobre el enfermo y las personas
implicadas directamente en cuidar de los pacientes que sufren la enfermedad. Los
resultados dan informaciones sobre las representaciones de los usuarios, sobre las
supuestas causas de la enfermedad, los mtodos de tratamiento, las formas de
activismo y de bsqueda de derechos de los portadores, y los usos paradjicos del
conocimiento mdico, al cual se atribuye en algunas ocasiones la posibilidad de
desvelar la enfermedad, y en otras es objeto de resistencia de padres y cuidadores con
base en su experiencia cotidiana con los autistas.
Palabras clave: Transtorno Autstico. Opinin pblica. Red social. Trastornos
psiquitricos.