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A construo do diagnstico do autismo

artigos
em uma rede social virtual brasileira*

Francisco Ortega1
Rafaela Zorzanelli2
Lilian Kozslowski Meierhoffer3
Celita Almeida Rosrio4
Clarissa Freitas de Almeida5
Brbara Fonseca da Costa Caldeira de Andrada6
Beatriz da Silva Chagas7
Clara Feldman8

ORTEGA, F. et al. The construction of the diagnosis of autism in a Brazilian virtual


community. Interface - Comunic., Saude, Educ., v.17, n.44, p.119-32, jan./mar. 2013. *
Resultante de pesquisa
financiada pela Faperj/
Capes (Bolsa de Apoio
ao Ps-doutorado -
APD-2009 - Rafaela
This article presents preliminary results Este artigo apresenta alguns resultados de Zorzanelli) e bolsa de
from ongoing research about autism in uma pesquisa realizada em uma rede produtividade em
Brazilian virtual communities. We social virtual brasileira, com o tema do pesquisa CNPq, bolsa de
investigated public opinion about autism autismo. Investigou-se a opinio pblica Cientista de Nosso
Estado da Faperj
in the virtual communities dedicated to sobre o autismo nessa rede, por meio de (Francisco Ortega).
this issue. Public opinion about a medical suas comunidades ligadas ao assunto. A Aprovada pelo Comit
condition directly influences the sick opinio pblica sobre determinada de tica em Pesquisa do
Instituto de Medicina
persons experience and the experiences condio mdica traz consequncias Social da Universidade
of her caregivers and family. The results diretas sobre a experincia do doente e do Estado do Rio de
describe the social representations of the sobre as pessoas implicadas em cuidar dos Janeiro (IMS/UERJ).
users mainly parents and caregivers of pacientes acometidos. Os resultados 1,2
Departamento de
Polticas e Instituies
autistic children about the supposed apontam algumas direes a respeito das de Sade, IMS/UERJ.
causes of autism, the forms of treatment, representaes dos usurios sobre as Rua So Francisco Xavier,
the forms of activism and the rights supostas causas da doena, os mtodos 524, Pavilho Joo Lyra
of autistics and the ambivalent use of de tratamento, as formas de ativismo e de Filho, 7 andar, blocos D
e E, e 6 andar, bloco E,
medical knowledge, which is frequently busca de direitos dos portadores, e os Maracan. Rio de
endowed with the capacity of disclosing usos paradoxais do conhecimento mdico, Janeiro, RJ, Brasil.
the disease, but which is also resisted in ao qual se atribui a possibilidade de 20.550-900.
fjortega2@gmail.com
favor of lay knowledge of parents and desvendar a doena, e, ao mesmo tempo, 3
Graduanda, curso de
caregivers based on their daily experience alvo de resistncia de pais e cuidadores, Medicina, Universidade
with the autistic people. que priorizam o conhecimento Federal do Rio de Janeiro.
proveniente de sua experincia cotidiana 4
Aluna de Ps-
Keywords: Autistic Disorder. Public graduao Lato Sensu
com os autistas.
opinion. Social networking. Psychiatric em Sade Pblica,
disorders. Palavras-chave: Transtorno autstico. Escola Nacional de
Sade Pblica
Opinio pblica. Rede social. Transtornos Srgio Arouca.
psiquitricos. 5
Mestranda, Programa
de Ps-graduao em
Psicologia Social, UERJ.
6-8
Doutorandas,
Programa de Ps-
graduao em Sade
Coletiva, IMS/UERJ.

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A CONSTRUO DO DIAGNSTICO DO AUTISMO EM UMA REDE SOCIAL ...

Introduo

A pesquisa sobre o impacto da internet na experincia de portadores de doenas sobretudo


aquelas envoltas em incertezas quanto etiologia assunto em plena expanso no campo do
conhecimento sociolgico em sade (Conrad, Stults, 2010; Barker, 2008; Bromm, Tovey, 2008; Miah,
Rich, 2008; Schaffer, Kuczynski, Skinner, 2008; Berger, Wagner, Baker, 2005; Broom, 2005; Fox, Ward,
oRourke, 2005a, 2005b; Seale, 2005; Gandchoff, 2004; Gillet, 2003; Blumenthal, 2002; Hardey, 1999).
Certamente, a emergncia dessas pesquisas se situa em contexto recente e debitrio do surgimento
e popularizao da internet, ocorrida em meados de 1990. Isso porque o advento da internet, e da
possibilidade de interao annima e virtual entre seus usurios, alterou a experincia da doena para
muitos dos pacientes e/ou de seus cuidadores. Fora do mundo virtual, a experincia da doena era
tipicamente privada, discutida apenas com o mdico e a famlia, sem a comunicao com outros
sofredores da mesma condio. Desde as possibilidades abertas pelo contato virtual, pacientes e os
coparticipantes de sua condio clnica tm exercitado a possibilidade de partilhar vivncias com outros
portadores. O pblico crescente desses usos da internet , sobretudo, aquele formado por pessoas que
padecem de doenas estigmatizadas controversas em sua etiologia, e ainda no decifradas pela
biomedicina , condies crnicas e debilitantes (Conrad, Stults, 2010).
Fontes disponveis como blogs, weblogs, pginas pessoais em redes sociais e grupos de apoio virtual
produzem conhecimento baseado na experincia vivida de cada paciente, conhecimento esse que
trocado, partilhado, dividido e multiplicado nas formas diversas de contato virtual, criando o que Collins
e Evans (2002, p.238) chamaram de especialistas baseados na experincia, cujo conhecimento se
estrutura no cotidiano e nas limitaes que esse lhes impe. gerada uma nova economia das
informaes sobre as doenas, meios de lidar com ela, contraposies de opinies dos mdicos que
acompanham os pacientes/usurios das redes virtuais. Blumenthal (2002) sugere que as interaes on
line dos pacientes diminuem a autoridade e exclusividade da figura do mdico como transmissor de
informaes sobre doenas. Dessa forma, as modalidades de contato entre pacientes encontradas na
internet nos permitem acesso a: informaes que compem o mosaico da opinio pblica sobre
doenas, os modos como os pacientes/usurios lidam com suas condies de sade, os usos diversos
que as redes virtuais permitem em termos de divulgao de teorias cientficas, informaes mdicas,
conhecimento baseado no cotidiano e formas de ativismo em sade.
A popularizao das informaes cientficas e o modo como so recebidas e utilizadas entre os
meios leigos que so, frequentemente, os meios em que se incluem pacientes e cuidadores podem
afetar a prpria formulao de polticas pblicas. Ou seja, a forma como o conhecimento cientfico
divulgado e popularizado retroage sobre a formulao de polticas e sobre o prprio modo como aquela
doena socialmente concebida e representada. No limite, a opinio pblica acerca de determinadas
condies clnicas e o modo como so socialmente percebidas pelos diferentes atores leigos,
indivduos que no tm contato com o autismo, profissionais de sade, pais, cuidadores, gestores
trazem consequncias diretas sobre a experincia do doente e das pessoas diretamente implicadas em
seu cuidado. Alm disso, interferem na legitimidade social daquela doena, isto , em quanto ela
considerada merecedora de cuidado pelos profissionais e pelos pares com quem o doente se relaciona,
e, no limite, quanto ela deve ser amparada pelo sistema pblico de sade.

Autismo e internet

No caso especfico do autismo, Ortega (2009) analisa quanto a internet foi um ponto de virada na
formao de grupos de pacientes que partilham uma caracterstica corporal ou mental. Um exemplo
disso a primeira lista on line de pais de autistas, considerada uma forma de self-advocacy, ou seja, de
campanha em prol de interesses de um grupo a Autism and Developmental Disabilities List (Autism
List), que contribuiu para a promoo da Applied Behavioral Analysis (ABA), como forma de terapia
direcionada s crianas autistas.
O foco no tratamento e cura do autismo colocado em marcha por essa lista deu origem a um forte
movimento de crtica proveniente de adultos autistas que se sentiam ignorados e incompreendidos. O

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ORTEGA, F. et al.

resultado foi a criao da lista encabeada por Jim Sinclair e Donna Williams, a Autism Network

artigos
International (ANI), no ano de 1992. Essa lista foi corroborada por outra, em 1994, a Autism Network
International Listserv (ANI-L). Embora pessoas no autistas pudessem aderir a essa ltima lista, toda
deciso deveria ser tomada por autistas (Orsini, Smith, 2010; Orsini, 2009; Chamak, 2008; Silverman,
2008a). A ideia central by autistics for autistics (por autistas e para autistas) centralizava o principal
valor da ANI, epitomizado no emblema nothing about us without us nada sobre ns sem nossa
participao (Charlton, 2000; Shapiro, 1993), obras de relevncia na tradio dos Disability studies
(estudos sobre deficincia) e do movimento dos portadores de deficincia.
H uma crescente ateno da pesquisa em cincias sociais a respeito dessas questes, sobretudo em
se tratando de anlises etnogrficas (Wilson, Peterson, 2002; Miller, Slater, 2000), sendo a internet um
cenrio destacado da construo de sentido para o diagnstico e para a experincia de ser autista ou de
ser parente de um autista. A internet vem se tornando um espao essencial para o desenvolvimento da
personalidade de pessoas com autismo (Kenway 2009; Biever, 2007; Blume, 1997), e um nmero
destacado de estudos empricos tem sido feito sobre o autismo no ciberespao (Clarke, van Amerom,
2008, 2007; Davidson, 2008; Brownlow, ODell, 2006; Jones, Meldal, 2001; Jones, Zahl, Huws, 2001).
Dentre as pesquisas qualitativas sendo conduzidas a respeito do autismo, destacam-se: as
autobiografias escritas por pessoas com autismo, os depoimentos de pais e familiares, e dos profissionais
de sade (Hacking, 2009; Chamak et al., 2008; Davidson, 2008, 2007; Osteen, 2008; Ariel, Naseef,
2006). Outras pesquisas etnogrficas examinam a construo da identidade por indivduos autistas
(Bagatell, 2007; Jurecic, 2007). O rol de assuntos tratados nessas investigaes abrange assuntos como:
a compreenso de pais e pacientes sobre a condio autista; diferenas perceptuais e suas implicaes
para o indivduo autista; expresso e manejo da emoo; particularidades da sexualidade e dos
relacionamentos amorosos, bem como o papel da internet e das novas tecnologias de comunicao na
interao entre esses indivduos.
As comunidades virtuais que se renem em razo do autismo tornaram-se participantes ativos tanto
da disseminao de achados de pesquisas quanto do direcionamento do apoio financeiro a algumas
delas, interferindo, muitas vezes, na constituio de polticas pblicas e lutas por direitos ao doente
(Orsini, Smith, 2010; Orsini, 2009; Ortega, 2009; Chamak, 2008; Silverman, 2008a, 2008b).
Nossa pesquisa se insere nesse mbito do estudo da construo do diagnstico do autismo por meio
da opinio de usurios de uma rede social virtual brasileira, levando em considerao informaes que
nos permitissem avaliar como o diagnstico de autismo era compreendido, avaliado, manejado e
debatido. Um tema que impulsionou a proposio dessa investigao o fato de o autismo estar
envolvido em um debate bastante particular, que o da chamada neurodiversidade indivduos
diagnosticados com a sndrome de Asperger, um tipo especial de autismo de alto funcionamento, so os
principais atores desse movimento. Seus portadores afirmam que sua condio um resultado de
conexes neurolgicas diferentes das conexes da maioria das pessoas, mas que, nem por isso, tratar-se-
ia de uma doena a ser curada, mas, sim, de uma diferena humana a ser respeitada, tal como a
diversidade sexual ou tnica (Baker, 2011; Eyal et al., 2010; Ortega, 2009; Singer, 1999). Em outras
palavras, para eles, o autismo no seria uma doena, mas um modo de funcionamento cerebral
diferente, e como tal, mereceria o respeito e a liberdade de existir sem necessidade de tratamento
mdico. importante lembrar que esses indivduos esto situados no extremo mais funcional do espectro
do transtorno, o que uma situao muito diferente da vivida pela maioria das crianas autistas.
Se, por um lado, o respeito diversidade Asperger defendido por uns, por outro, considerado
uma afronta, j que oferece argumentos para que os rgos estatais responsveis pela sade dos
cidados se recusem a financiar os tratamentos.
Dada a expressividade desses debates fora do Brasil e a velocidade de difuso de informaes na
internet, fomos movidos por algumas perguntas: a rede social seria, tambm no Brasil, um ponto de
contato para troca de informaes, tal como ocorre em outros pases? O debate em torno do tema da
neurodiversidade, pregnante internacionalmente na atualidade, apareceria nos usurios da rede social
brasileira? Que tipo de hipteses etiolgicas apareceriam nos debates virtuais? Haveria avaliaes ou
preferncias dos usurios por determinadas terapias? O tema do orgulho autista mobilizaria tambm
os grupos brasileiros?

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A CONSTRUO DO DIAGNSTICO DO AUTISMO EM UMA REDE SOCIAL ...

Por que pesquisar uma rede social virtual?

Fontes diversas podem ser usadas para investigar a opinio pblica sobre uma doena, tais como: a
mdia impressa diria e a mdia televisiva, os profissionais envolvidos na questo, os leigos. A pesquisa
em questo teve como alvo os usurios das redes sociais virtuais, e, especificamente, o orkut, que era,
no momento de coleta dos dados, a rede social mais popular no Brasil, criada em 2004.
As redes sociais virtuais permitem partilhar informaes das mais diversas formas textos, arquivos,
imagens, fotos, vdeos, e, sobretudo, pequenos textos postados, chamados scraps, constituindo um
material rico para a anlise de representaes, ideias e opinies dos usurios. Nessa rede formam-se
grupos por afinidades, que so as comunidades, dentro das quais criam-se tpicos temas que
disparam debates entre os usurios.
Alm do papel das mdias on line no ativismo em sade, a internet oferece condies bastante
particulares: ela cria uma sensao de intimidade por meio da condio de anonimato, e, assim, pessoas
que possivelmente no se encontrariam, partilham a experincia de ter uma doena especfica ou de
ser parente ou cuidador de um doente, podendo interferir, pela fora do agrupamento virtual, nos
rumos das pesquisas sobre doenas, nas polticas pblicas criadas, e em outros aspectos.
Coletar dados de uma fonte que muda a todo tempo pelo acrscimo e retirada de postagens uma
tarefa desafiadora, e, por isso, foi necessrio construir instrumentos que pudessem preservar o mnimo
de confiabilidade ao material. Por outro lado, a instabilidade da fonte e o fato de que ela seja
cotidianamente permevel mudana nos do a possibilidade de verificar a difuso de certas ideias
debatidas, nacional e internacionalmente, sobre o autismo praticamente ao mesmo tempo em que elas
ocorrem, de observar o modo como adentram os debates brasileiros, e ganham um tom prprio.

Mtodos

Esse projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Instituto de Medicina
Social da UERJ. A metodologia envolveu a coleta de tpicos e postagens em comunidades do orkut
ligadas ao tema do autismo. Foram utilizados instrumentos confeccionados pelo grupo de pesquisa, no
qual constam tanto a caracterizao das comunidades (moderador, caracterizao, nmero de membros
etc.) e o recorte e colagem dos scraps dos tpicos das comunidades relacionados ao tema do autismo
(Instrumento 1). Utilizamos um programa de software idealizado por um dos pesquisadores para
procedimentos de recorte e colagem dos scraps dos tpicos previamente selecionados como pertinentes
amostra, dentro de cada comunidade tambm pr-selecionada. Somente os tpicos absolutamente
fora da temtica (venda de produtos para emagrecer, propagandas de produtos erticos) foram retirados
dessa contabilidade. Posteriormente, realizou-se, pelo mtodo da anlise de contedo, uma tabulao
dos principais temas ocorrentes nas postagens (Instrumento 2). Essa tabulao, inicialmente realizada
em formato Word, foi transferida para uma planilha no formato Excel, onde a contabilidade da
ocorrncia dos temas por comunidade (e por cada um de seus tpicos utilizados) realizada
automaticamente (Instrumento 3).
Foram coletadas nove comunidades e, ao todo, cento e noventa tpicos (ou fruns de discusso),
totalizando quinhentos e trinta scraps. As nove comunidades foram escolhidas a partir da palavra de
busca autismo, dentre as primeiras vinte ocorrncias. Os pesquisadores tiveram o cuidado de escolher
comunidades com nmero de usurios em torno de mil ou mais. A coleta das informaes ocorreu
entre setembro de 2009 e dezembro de 2010.
Uma mesma postagem poderia ser classificada em mais de uma categoria de anlise, contabilizando
menes, por exemplo, categoria busca de contato (com outros usurios) e estigma, ao mesmo
tempo. As categorias de anlise totalizaram setenta temas, o que demonstra dois de nossos interesses:
1) registrar os temas ocorrentes, independente de sua frequncia, com o objetivo da anlise qualitativa;
2) registrar quaisquer tipos de temas ocorrentes e correlacion-lo(s) posteriormente com sua frequncia
de ocorrncia, no intuito de constituir dados quantitativos. No se pode dizer que nossa amostra
comunidade reflita a dinmica geral das discusses sobre autismo na rede social pesquisada. Apenas

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ORTEGA, F. et al.

podemos sugerir que, a partir das comunidades escolhidas, alguns contedos

artigos
temticos se destacam, e compreend-los pode ampliar nossa percepo sobre
como o diagnstico de autismo recebido, manejado, articulado e construdo entre
aqueles usurios.
Como no se poderia saber de antemo quanto um tema seria frequente, todos
os que configuravam uma unidade temtica, sob a anlise coletiva dos
pesquisadores, foram transformados em categorias de anlise, ainda que algumas
delas sirvam apenas para que se conheam os assuntos, interesses, usos e trocas
ocorridos por meio dessa rede virtual.
As categorias envolviam temas como: estigma; explicaes para o autismo
formuladas pelos usurios (gentica, crebro, metais pesados, vacinas, nutrio,
dentre outros); terapias como a Applied Behaviour analysis (ABA), Treatment and
Education of Autistic and related Communication handicapped Children (Teacch),
Picture Exchange Communication System (PECs), Son-Rise; educao especial;
avaliao dos pais em relao ao servio oferecido em escolas inclusivas; convocao
luta pelos direitos dos autistas.

Resultados

Diante das anlises realizadas, podemos apontar as tendncias dos resultados.


Como a quantidade de dados foi grande, apresentaremos aqui algumas das temticas
recorrentes.
Uma das principais funes dos fruns de discusso da rede a busca de contato
para troca de informao sobre a doena e para apoio (emocional, profissional e
institucional). A troca de informaes sobre a doena envolvia a solicitao de
contato com outros participantes para disponibilizao de informaes sobre
diagnstico, formas de lidar com a pessoa autista, indicao de especialistas a serem
procurados. Alguns exemplos so apresentados abaixo. Neles, poderemos encontrar
algumas postagens que so respostas s perguntas realizadas em postagens
9
Todas as transcries anteriores9.
de postagens tm os
nomes dos usurios
alterados, mas so Oi. Tenho 4 filhos e a Maria autista. Ela tem 12 anos gosta de balanar
mantidas a ortografia
utilizada, no que se
ouvir msica e tambm gosta de ver eu lavar as louas [...] A escola mais
refere ao uso da prxima longe e muito cara e no tenho condies de pagar e muito
lngua portuguesa. obrigado pela sua ateno.
Quando o usurio
utiliza o recurso das
fontes maisculas, Precisamos nos ajudar. Nessas comunidades temos famlias de todos os
assinalamos esse uso
com a observao em Estados e de vrios pases. Mts se sentem perdidos e gostariam de ter
parnteses (maiscula amigos por perto pra trocar experincias, informaes e mesmo pra ter
no original), e
mantivemos as letras
algum a quem recorrer numa hora de aperto, eu sou uma dessas
em minsculas/ gostaria de conhecer pessoas que tenham filhos autista e que morem
maisculas, para perto de mim, para poder nos ajudar, e s vezes desabafar.
adequao ao formato
do texto acadmico.
Os erros ortogrficos E quando eles batem nos pais? (maiscula no original). Peo aos
ou de uso formal da
lngua foram familiares de autistas um conselho: o que melhor fazer quando eles
mantidos. querem bater ou morder os pais ou irmos? [...].

Eu sou irm de um altista... realmente ele bate nos familiares... no sei


se com seu filho d certo...mas no custa tentar... fale pra ele mesmo
que ele no entenda... olhe no meu olho, isso no pode [...]

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A CONSTRUO DO DIAGNSTICO DO AUTISMO EM UMA REDE SOCIAL ...

frequente a presena de postagens com testemunhos dos pais, que relatam a via crucis percorrida
para o diagnstico, partilham possveis benefcios obtidos tanto em termos de direitos de sade quanto
no que se refere a tratamentos. Ainda nesse contexto, chama a ateno o fato de que so sobretudo os
pais e cuidadores, ou seja, no especialistas, que respondem com mais frequncia s postagens,
divulgando informaes mdicas, pesquisas e condutas de tratamento com as quais eles tiveram boas ou
ms experincias. No processo de troca de informaes, os principais personagens so os pais e
parentes (irmos ou irms, tios ou tias) de autistas. Profissionais de educao tambm aparecem como
fornecedores de informao sobre o autismo. Algumas postagens podem esclarecer essas observaes:

Querida tudo bem? olha s eu acho que existem varios graus de autismo, o meu sobrinho
por exemplo ja foi descoberto aos 5 anos de idade, ele nunca teve problemas ao se
enturmar com outras crianas, muito pelo contrario. [...]

Oi. Espero poder te ajudar com o pouco de experincia que tenho com autistas. Ano
passado tive um aluno autista, no fala e deficiente visual (ele tinha 14 anos). A me faleceu
em 2004 e por muitas vezes sussurou mama e chorava muito. Isso acaba com a gente,
muito triste vc ver isso e no poder fazer nada. O que fiz com ele foi me sentar no cho,
tentar coloc-lo entre minhas pernas e fazer um carinho. Claro, que nas 1s vezes ele no
aceitou o contato fsico, me empurrava, me batia mas aos poucos fui ganhando a confiana
dele e consegui fazer com que ele deixasse que o acalmasse atravs do tato. Foi uma
experincia muito enriquecedora. [...]

Frequentemente, observaram-se referncias a informaes sobre o autismo em diferentes mdias,


como: matrias impressas publicadas em revistas, menes filmografia sobre o autismo, a outras
comunidades do orkut sobre o tema, matrias veiculadas na televiso, sites e blogs sobre o assunto,
vdeos no site Youtube. Os usurios demonstraram manejar e trocar informaes sobre matrias
veiculadas em diferentes formas de mdia, como nos casos abaixo:

Ol pessoal sou me de uma criana Autista Joo, de 5 anos, coloquei um video dele no You
Tube, muito interessante a forma que ele aprende e observa as coisas, serve muito para
vocs pais e amigos de pessoas especiais e observarem que o comportamentos quase
parecido um do outro, e observamos tambm que no estamos s nesta luta diria.

Ola tenho filmes que falam sobre autismo, conta a historia de familias lutando para o
desenvolvimento de seus filhos..mto bons!!! quem tiver interesse s entrar em contato
pelo msn xxxx@XXX.com.br. bjs

Reportagem. Ateno Assista o Datena amanh s 07:00h da manh e depois s 17:00h!!!


Reportagem da nossa luta com os autistas e os descasos!!! Bjs (maiscula no original)

Reportagem na tv ABCD. sabado 13 de junho as 10:00 h . (Programa de entrevista com 1h


de durao Dia do orgulho autista 18 de junho (maiscula no original) =. Divulgao da A
C O R D E M ! Associao de Apoio aos Autistas Correlatos e Deficientes Mentais.
Prestigiem os primeiros frutos de nossa luta ! Vamos l pessoal. Acordem (maiscula no
original)! Janana

Movimento. TVE 08/06. Discusso sobre autistas (maiscula no original). Amanh, dia
08.06.2009, a TVE ir apresentar em seu programa Sem Censura, s 16:00hs, uma discusso
sobre autistas. Com vrios profissionais do assunto.

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ORTEGA, F. et al.

Alm disso, notvel que, nas comunidades pesquisadas, no h somente divulgao de

artigos
informaes, mas a prpria informao tratada como produto cursos, manuais, vdeos didticos e
outros materiais so ali comercializados.

Curso de formao no TEACCH. Ol amigos.


Entre os meses de setembro e dezembro o (nome de instituio) estar oferecendo o II Curso
de Formao de Educadores no Programa Teacch (maiscula no original).

Conferncia com Joana da Silva - Me equatoriana, radicada nos EUA, que recuperou seus
dois filhos com autismo utilizando medicina integrativa e homeopatia. Vejam o site dela:
www.oiwejraoidjoa.org

No campo dos direitos de sade, encontramos convocaes pela luta por benefcios de sade, e a
oferta de assessoria para elaborao de processos judiciais junto a rgos pblicos para aquisio de
benefcios, alm da mobilizao para participao de movimentos como o orgulho autista (passeatas,
encontros reais em diferentes cidades, e outros). A proposio de projetos de lei de proteo pessoa
autista, ainda que pouco expressiva, tambm aparece. Essa tendncia dos dados analisados est em
consonncia com a literatura internacional que aponta a organizao de pacientes em meio virtuais em
prol de seus direitos civis, o que configura uma nova modalidade de ativismo em sade (Barker, 2008;
Epstein, 2008; Gillet, 2003; Chamak, 2008).

Vitria! (1/2) Para conhecimento de todos: No sei se todos aqui sabem mas, ontem de
manh (02/06), o caso do meu irmo Joo foi julgado em segunda instncia aqui no
Tribunal de Justia de SP e graas a Deus e ao advogado do meu irmo, todos os
desembargadores foram unnimes em votar a favor do caso do meu irmo. Desde ontem, o
Estado voltou a estar obrigado a pagar o tratamento do meu irmo na clnica. Sei que todos
aqui esto passando pelo mesmo perrengue e muitos lutam por uma vaga em uma clnica
decente para seus filhos, netos e irmos. [...]

Benefcios para portadores de autismo. Marta, resido em XX - S.Paulo, XXX. Lutei durante
cinco anos e consegui tratamento especializado para meu filho Mrio - 25 anos. Aqui no
estado de So Paulo existe uma Ao Civil Pblica onde beneficia portadores de Autismo
para tratamento em clnica especializada e estava engavetada desde 2001. A Ao foi muito
bem elaborada pela promotoria pblica e caso o estado no cumpra, paga multa diria
altssima. Como no meu municpio e toda regio no existe tratamento especializado
gratuito, o estado est custeando todo o tratamento. Acho muito importante que as
promotorias lutem pelos direitos de nossos filhos. Se precisar de algo, me escreva. Estou
disposio para ajudar no que for necessrio. Um abrao.

Ao na justia para tratamento de autista. Marta tenho um filho autista de 13 anos, que
est em uma escola especial, mas no especializada em autistas [...] eu gostaria de saber
como voc entrou com esta ao para o governo bancar um tratamento especializado para
seu filho, moro no rj e sinto que meu filho est precisando muito de ajuda, por favor me
oriente, muito obrigada, um grande abrao, Miriam.

Dia Mundial do Autismo. Dia 2 de Abril o Dia Mundial da Conscientizao do autismo


(maiscula no original) Vamos fazer barulho!!!!!!!! A ADEFA Associao em defesa do
autista (maiscula no original) - junto com o apoio de outras organizaes, estar
promovendo um encontro com passeata na Praa XV, RJ - em frente as barcas s 10:00hs.
Leve toda a famlia, amigos, avs, titios, padrinhos, terapeutas... Vamos nos mobilizar e
chamar ateno para nossas crianas! Vista-se de branco! Vista uma camisa com foto do seu
filho! Vista uma camisa sobre autismo, ou da sua ONG, ou da sua instituio! Movimente-

COMUNICAO SADE EDUCAO v.17, n.44, p.119-32, jan./mar. 2013 125


A CONSTRUO DO DIAGNSTICO DO AUTISMO EM UMA REDE SOCIAL ...

se!! Se quiser levar faixas, cartazes, bales, fantasias, materiais... Essa a hora! Espero por
vcs l!!

Dever ser um grd evento! Conseguimos entrar no site do Autism Speak , na parte onde os
pases divulgam seus eventos: Brasil est l (maiscula no original) !!! http://
www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917085/k.8FDB/
Event_Schedule.htm
* Conseguimos um avio para rodar o Rio de Janeiro com uma faixa enorme escrito:
Autismo tratvel!!* [Estamos quase conseguindo uma autorizao para colocar uma faixa
de 20 metros no Cristo Redentor: escrito Tb: Autismo tratvel!
* Na passeata estamos levando mais de 1000 bales para serem soltos nos trs poderes:
legislativos, judicirio e executivo e em cada conjunto de bales estar levando um cartaz:
com vrias frases (maiscula no original)

No campo das teraputicas ligadas ao autismo, observamos a meno a mtodos diversos, como o
mtodo TEACCH, Son-Rise, PECs, ABA, integrao sensorial. Em menor frequncia, aparecem menes
a teraputicas tradicionalmente ligadas aos campos dos transtornos psicolgicos, como a psicanlise e a
psicologia cognitivo-comportamental.

Gostaria muito de saber desse novo mtodo ABA. Meu sobrinho tem 5 anos e tambm no
fala.... me ajude por favor. (maiscula no original)

Programa Son-rise (maiscula no original). Algum j participou efetivamente deste


programa?? Como aplicador, paciente ou pai?? O que vcs podem me dizer??? efetivo?

TEACCH. Oi, Ana ... Li e respeito muito sua opinio, pois acredito que o mtodo TEACCH
tal qual como foi concebido e que ainda por muitas instituies trabalhado deste modo,
torna realmente os educandos uns legitimos robs, pois tem carter e segue a linha
comportamental.

A ideia de que o mtodo teacch robotiza to equivocada quanto a ideia de que o autista
vive em seu prprio mundo. Quem j no ouviu que o autista aquele que vive em uma
redoma de vidro? Ou que todo autista aquele que se balana de um lado para o outro?

Cognitivo Comportamental X Psicanlise. Gostaria de saber a opinio dos participantes


desta comunidade sobre estas abordagens. Vai de acordo com o indivduo (adaptao)?
Algum conhece alguma pesquisa/ estatstica que aponte para algum caminho com maior
sucesso?

A anlise das postagens nos permitiu inferir uma postura bastante pragmtica por partes dos usurios
que, em sua imensa maioria, composta por pais ou cuidadores: as terapias mais endossadas so
aquelas que funcionam com resultados mais imediatos e mais relacionados ao ganho de autonomia
(ainda que mnimo) por parte do paciente. Uma terapia que funciona, ao menos no contexto
pesquisado, aquela que amplia o estado de bem-estar fsico e comportamental dos portadores, e sua
autonomia possvel.
No que se refere ao tema das explicaes da doena, podemos destacar dois eixos de
problematizao notveis nos dados: um deles o debate se o autismo curvel/tratvel ou no; o
outro a discusso em torno de possveis agentes causadores, como: as vacinas, a imunidade, a
ingesto de metais pesados. Esses dois eixos que perpassam o debate acerca das possveis causas do
autismo aparecem nos exemplos a seguir:

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ORTEGA, F. et al.

vacina x autismo. artigo no Jornal do Brasil de hoje relacionando mercurio contido nas

artigos
vacinas brasileiras e autismo....http://jbonline.terra.com.br/extra/2008/07/12/
e120714821.html

Realmente para o Autismo ainda no existe uma causa especfica, h muitos estudos
cientficos sobre suas causas porm nada comprovado. A nica coisa q j foi comprovada
uma pequena leso no cerebelo da criana. Algumas linhas psicolgicas como a
Psicanlise acreditam q uma das causas uma falta de desejo pela criana j na barriga e
problemas familiares, porm isso apenas uma das tantas suposies q ouvimos por a...at
pq, se pararmos para pensar, h mtttsss crianas q foram super desejadas, bem tratadas e h
outras q no foram desejadas, no vivem numa estrutura saudvel, como por ex. crianas q
nascerem por um acidente, q sofreram tentativas de aborto, vivem na rua....e em nenhum
dos dois casos se apresentam com autismo....logo eu tbm no creio nessa divagao. [...]

Autismo tratvel (negrito no original). Queridas, muito j esta sendo comprovado sim,
como origem do autismo, aqui no Brasil a gente ainda comunga uma escola atrasada, que
ensina nas faculdades de psicologia a teoria psictica de que as mes tem mal maternagem.
Pura bobagem, mas que sustenta muito psicanalista...rsrsrsr. Temos j, achados de
marcadores genticos de mutaes bem definidas, ligao intestinal (ndulos linf
Dr.Wakefield), todos os mdicos DAN do mundo sabem que a ligao do sistema
imunolgico, com marcadores genticos, mas com desencadeador ambiental. Vacinas com
thimerosal no 3 mundo....[...]. Autismo tratvel sim. Beijos Mariana

Ana, desculpe o atraso em te responder, mas vc precisa saber urgentemente o que esta
acontecendo em todo mundo. S agora li sua msg que o autismo no tem cura e que os
tratamentos biolgicos no so necessrios. Vc esta enganada e eu peo at licena pra te
falar isso. [...] vc esta redondamente enganada sobre cura e sobre tratamentos biomedicos.
Se vcs fizerem uma pesquisa vo encontrar muitos autistas recuperados, principalmente fora
do Brasil. Vc conhece o Sonrise? Usamos este mtodo que maravilhoso alm dos
tratamentos biomdicos.

Ainda nesse contexto de debate sobre as possveis causas do autismo e seu carter tratvel ou no,
destaca-se o acesso dos pais a informaes supostamente relacionadas a pesquisas cientficas sobre o
autismo. A rede social se transforma em um meio de difuso dos achados da cincia.

reconhecido como medicamente tratvel. Notcia quentssima:


A Escola Americana de Medicina Gentica - ACMG - estabeleceu procedimentos de prticas
clnicas, a serem seguidas por geneticistas clnicos, para determinar a etiologia dos casos de
ASD tanto para tratamento quanto para diagnstico. Hj j existem bio-marcadores seguros,
rotineiros e eficazes para se tratar o autismo! http://www.xxxx

Estudo indica que crianas autistas poderiam aprender atravs de esteretipos . [...] Um
dos principais problemas das crianas autistas que so incapazes de entender por que as
outras pessoas fazem determinadas coisas: quais so suas motivaes ou o que esto
pensando ou sentindo, disse a professora Uta Frith, do University College London (UCL),
que desenvolveu a pesquisa. [...]

Descoberta enzima que pode combater o autismo. Cientistas americanos conseguiram


reverter os sintomas de atraso mental e de autismo em cobaias inibindo uma enzima que
afeta as conexes entre as clulas cerebrais. Em uma srie de experincias, os pesquisadores
do Massachussets Institute of Technology (MIT) demonstraram que os danos cerebrais da
sndrome X-Frgil poderiam ser revertidos inibindo-se uma enzima-chave do crebro

COMUNICAO SADE EDUCAO v.17, n.44, p.119-32, jan./mar. 2013 127


A CONSTRUO DO DIAGNSTICO DO AUTISMO EM UMA REDE SOCIAL ...

chamada PAK, segundo estudo publicado nesta quarta-feira na


revista da Academia Nacional de Cincias (PNAS).

Ao mesmo tempo, como um campo aberto s diversas opinies dos usurios


interessados no debate, tambm se encontram exemplos de contestao dos
achados cientficos divulgados naquelas comunidades. Os contedos das
postagens tambm apontam dvidas em relao a esses achados.

Ser? (maiscula no original) Eu li essa reportagem... e tb achei


interessante, apesar de ter uma abordagem unicamente
psicofarmacolgica, s que uma coisa me chamou muito a ateno...
os testes que eles fizeram foi com ratos e at que ponto o psiquismo
dos ratos tem relao com o nosso? E qual o critrio que eles
utilizaram pra diagnosticar autismo em ratos?

Discusso dos dados

O orkut se configurou, no caso analisado, como uma estratgia utilizada por


pais e/ou cuidadores para dissolver dvidas e formular hipteses sobre seus
parentes autistas. interessante notar que, ainda que os usurios tenham
consultado especialistas, eles procuram a rede para contato com outras pessoas
que partilham a experincia de ser pai ou cuidador de um indivduo com autismo,
o que nos demonstra que o que querem ali no so dados mdicos, mas acesso a
fontes que lhe ofeream outro tipo de informao: aquelas que s os que
comungam a experincia de ter um parente autista podem dar e compreender.
A internet e as prticas nessa rede social parecem criar uma forma prpria de
relao com a medicina, na qual, ao mesmo tempo em que h respeito e interesse
pelas asseres cientficas sobre o autismo, h uma preponderncia dos temas
relativos experincia pessoal com a doena. As comunidades esto cheias de
membros leigos, so geridas sem a hierarquia dos que dominam conhecimentos
mdicos, mas com outras modalidades hierrquicas, como os velhos membros, ou
dos membros mais presentes (aqueles que inserem postagens com maior
frequncia). Em geral, os que se destacam so os que mais possuem experincia
sobre o assunto, e que podem orientar pais mais inexperientes.
Alguns pontos que merecem destaque sobre a dinmica dessas comunidades
analisadas: 1) a ausncia de uma figura de autoridade mdica permite a criao de
uma autoridade baseada na experincia. Vemos surgir, entre as postagens, uma
figura hbrida, que a do leigo-especialista indivduo que, embora no pertena
ao campo da sade, se encontra to envolvido com a doena que capaz de
manejar o vocabulrio mdico, questionar, debater e dialogar com o saber
mdico10; 2) o conhecimento experienciado e partilhado torna-se uma fonte para a
construo de teorias prprias sobre a doena e seus tratamentos mais adequados. A esse respeito, dados
10

internacionais corroboram
Essas teorias e tratamentos, mais do que uma subservincia s possveis verdades essa tendncia
cientficas em voga, so aqueles que melhor respondem s preocupaes dirias, encontrada nos dados
analisados (Barker, 2008;
experincias e vises de mundo daqueles que lidam diretamente com a doena; Bromm, Tovey, 2008; Fox
3) o poder de ao no grupo pode desembocar em atividades fora dos limites et al., 2005a; Gillet,
2003; Blumenthal, 2002;
virtuais, como o caso da convocao para passeatas e para adeso e participao Hardey, 1999).
de movimentos em prol do orgulho autista e dos benefcios legais que protegem
esses indivduos.
Essas so apenas tendncias para aonde apontam os dados, sendo importante
lembrar que esse um campo de investigao ainda inicial no Brasil, o que revela

128 COMUNICAO SADE EDUCAO v.17, n.44, p.119-32, jan./mar. 2013


ORTEGA, F. et al.

a necessidade de mais pesquisas que possam contribuir para o conhecimento do papel da internet, por

artigos
meio especfico das redes sociais virtuais: na formao da opinio pblica sobre o autismo, na troca de
informaes sobre a doena, no intercmbio entre pais e cuidadores em mbito nacional e
internacional, sobre os movimentos de ativismo em andamento e, sobretudo, no que tange s novas
formas de relao entre o paciente e/ou seu cuidador e responsvel com os profissionais da rea da
sade.

Concluses

Muitas questes so derivadas da anlise dessa parcela da opinio pblica sobre o autismo no orkut,
e mais do que respostas, nos conduzem a perguntas: que desafios esses atores colocam s autoridades
de especialistas, e que tipo de alianas com os profissionais eles constroem? Que tipos de polticas do
corpo esses grupos colocam em prtica e como seus corpos so transformados como resultado disso?
Quando o ativismo em sade resulta em uma extenso da compreenso medicalizada da doena e
quando ele contesta esses processos de medicalizao? Como os grupos de pacientes e as instituies
biomdicas intervm nas relaes sociais virtuais, tendo efeitos tanto sobre o mercado quanto sobre o
Estado? Que concepes de cincia mdica esses grupos de pacientes promovem e contestam, e quais
vises eles pem em prtica?
O que se destaca uma situao paradoxal no que se refere ao papel da medicina, especificamente:
a necessidade de desvendar e tratar a doena conduz a uma vontade de saber e divulgar achados
recentes da cincia, e, por isso, h um forte apelo autoridade mdica. Ao mesmo tempo, diante da
impossibilidade de chegar a ela o que o atual estado da arte a respeito do autismo a doena passa
a no ser decidida somente na esfera da cincia, passando, com isso, a ser alvo de discusso pblica,
envolvendo ativistas (pais e cuidadores de pacientes autistas), advogados, redes sociais virtuais. Temos
aqui um paradoxo que atinge os portadores e familiares de doenas controversas: ao mesmo tempo
em que, na biomedicina, depositada a esperana de que se encontre a suposta verdade da doena,
ela passa a no ser o lugar exclusivo onde essa veracidade negociada, abrindo espao para a
legitimidade do conhecimento baseado na experincia do paciente e de seus cuidadores (Broom, 2005;
Hardey, 1999).
Os resultados dessa investigao so um exemplo particular de um movimento mais geral, indicativo
de novas formas de organizao e novos objetos de luta poltica dos cidados, reunidos em funo de
caractersticas fsicas e/ou mentais. O crescimento dos grupos de pacientes que se renem em torno de
uma doena ou caracterstica corporal tem sido documentado nos estudos sociolgicos recentes,
especialmente aqueles dedicados a compreender movimentos sociais no campo da sade (Landzelius,
2006; Novas, 2006; Ehrenberg, 2004). Coletividades organizadas em torno de classificaes biomdicas
ocupam, cada vez mais, espao real e virtual, podendo reivindicar uma influncia maior na tomada de
decises sobre terapias apropriadas para as doenas, a obteno de fundos para a pesquisa, ou, ainda, a
contestao do estatuto nosolgico de doenas.
Nos grupos aqui analisados, os indivduos esto continuamente procurando explicaes para suas
doenas, questionando e/ou aderindo a resultados de pesquisas cientficas, e aos argumentos de
autoridade por elas oferecidos. Ao mesmo tempo, eles contestam informaes mdicas e legitimam
sua prpria vivncia, alm de ampliarem a capacidade de lidar com seus parentes acometidos pela
doena. Observamos, com isso, que se tratam se grupos de biossociabilidade, organizados em torno
de caractersticas biolgicas e doenas especficas, como assinalou o antroplogo americano Paul
Rabinow (1996).
Como se pode observar a partir dos resultados debatidos que incluem, mas certamente no se
restringem ao caso especfico do autismo as comunidades on line no so produtos passivos na
internet, mas exercem posio ativa na construo de diagnsticos de doenas, bem como no modo
como essas condies so experienciadas e compreendidas socialmente.

COMUNICAO SADE EDUCAO v.17, n.44, p.119-32, jan./mar. 2013 129


A CONSTRUO DO DIAGNSTICO DO AUTISMO EM UMA REDE SOCIAL ...

Colaboradores
Francisco Ortega e Rafaela Zorzanelli participaram igualmente de todas as etapas da
pesquisa, bem como da superviso dos pesquisadores que auxiliaram nos processos de
coleta, tabulao dos dados, reformulao dos instrumentos-piloto, anlise dos dados
e confeco do manuscrito. Lilian Meierhoffer, Celita Almeida e Clarissa Almeida
participaram do processo de coleta de dados, da confeco e das reformulaes dos
instrumentos utilizados. Brbara Costa, Beatriz Chagas e Clara Feldman participaram do
processo de conferncia dos dados coletados e de sua tabulao.

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Este artculo presenta resultados de una investigacin realizada en una red social virtual
brasilea sobre autismo. Fue investigada la opinin pblica sobre el autismo por medio
de las comunidades dedicadas al asunto. La opinin pblica sobre determinada
condicin mdica tiene consecuencias inmediatas sobre el enfermo y las personas
implicadas directamente en cuidar de los pacientes que sufren la enfermedad. Los
resultados dan informaciones sobre las representaciones de los usuarios, sobre las
supuestas causas de la enfermedad, los mtodos de tratamiento, las formas de
activismo y de bsqueda de derechos de los portadores, y los usos paradjicos del
conocimiento mdico, al cual se atribuye en algunas ocasiones la posibilidad de
desvelar la enfermedad, y en otras es objeto de resistencia de padres y cuidadores con
base en su experiencia cotidiana con los autistas.
Palabras clave: Transtorno Autstico. Opinin pblica. Red social. Trastornos
psiquitricos.

Recebido em 16/05/12. Aprovado em 16/10/12.

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