ARTIGO ORIGINAL

Caracterizao dos grupos de apoio e

associaes de pacientes portadores de
doena reumatolgica no Brasil
Felipe Azevedo Moretti1, Paola Zucchi2

RESUMO
Objetivo: Analisar as caractersticas organizacionais dos grupos de apoio e associaes que representam pacientes
reumticos nos estados brasileiros. Mtodos: Inicialmente foi feito um mapeamento do universo desejado. Em seguida
foi feita tentativa de contato com todas as entidades mapeadas, para que respondessem a um questionrio eletrnico
estruturado com a finalidade de entender o perfil destas organizaes (iniciativas desenvolvidas, aspectos tcnicos e
legais, dificuldades encontradas, pontos fortes, entre outros). Resultados: Foram identificadas 45 entidades, que predo-
minam na regio Sul e Sudeste do pas. Do total, 30% possuem web-site e 50% apresentam contatos de difcil acesso.
Recebemos resposta de 12 associaes, cinco fecharam, uma se apresenta em fase de construo e o restante no foi
possvel estabelecer contato ou no respondeu pesquisa. Das organizaes que responderam ao questionrio, somente
uma declarou possuir titulao de OSCIP (Organizao Social Civil de Interesse Pblico) ou de OS (Organizao Social);
assim como, somente uma declarou possuir registro no Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS). Alm do que,
50% no apresentam titulaes de utilidade pblica, 25% no apresentam registro em cartrio e apenas 1/3 declarou
possuir registro no Conselho Municipal de Assistncia Social (CMAS). Concluses: Os grupos estudados apresentam
caractersticas bem heterogneas quanto ao perfil organizacional. Dentre as entidades analisadas, algumas demonstram
ser mais slidas e estruturadas e outras apresentam dificuldades intrnsecas importantes, um perfil incipiente ou carac-
tersticas que denotam pouca sobrevida.

Palavras-chave: grupos de autoajuda, reumatologia, poltica organizacional.

condies de repercusso na sade, tais quais: doena de

INTRODUO
Segundo Guanaes & Japur,1 os grupos de apoio ou entidades
representativas de pacientes caracterizam-se por oferecer
suporte para que um determinado grupo de pessoas lide com
estresses relacionados a situaes de crises comuns, transies
da vida, dificuldades inerentes a um problema ou uma doena
especfica. Por isso, geralmente tais grupos destinam-se a
indivduos com problemas semelhantes, dispostos a compar-
tilhar suas experincias pessoais, nas quais se desenvolve um
processo coeso e de suporte.
Pesquisadores vm demonstrando resultados satisfat-
rios com a implementao de grupos de apoio em diversas
Alzheimer e seu impacto no paciente e famlia;2 sndrome de
imunodeficincia adquirida;3 cncer;4 vtimas de abuso sexual
de parentes;5 dor crnica,6 entre outros.
Esto entre os efeitos positivos referidos por partici-
pantes de grupos de apoio: melhora nos recursos sociais,
maior nvel de conhecimento sobre as questes discutidas
no grupo, maior capacidade de enfrentamento das situa-
es de vida, melhora na autoconfiana, diminuio do
medo e da ambigidade, alvio emocional e reduo da
desesperana.7
Tais entidades so capazes de reduzir o isolamento social,
aumentar e difundir informaes, promover qualidade de vida,

Recebido em 11/03/2010. Aprovado, aps reviso, em 31/08/2010. Declaramos a inexistncia de conflitos de interesse. O artigo seguiu as normas de tica
em pesquisa em administrao e normativas do CONEP.
Universidade Federal de So Paulo UNIFESP.
1. Ps-Graduando em Medicina Interna pela UNIFESP - MBA em Economia e Gesto em Sade pela UNIFESP
2. Mdica. Doutora em Sade Pblica, Professora do GRIDES Grupo Interdepartamental de Economia da Sade da UNIFESP, e Diretora do CPES Centro
Paulista de Economia da Sade.
Endereo para correspondncia: Paola Zucchi. Rua Botucatu, 685 - Vila Clementino, So Paulo, SP. CEP: 04023-062.
E-mail: pzucchi@cpes.org.br

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capacitar seus integrantes para uma melhora nas estratgias
de coping e na resoluo de problemas, alm de advogar por
mudanas sociais e lutar por direitos especficos.7
Apesar do amplo benefcio social necessrio que essas or-
ganizaes busquem sempre o seu aperfeioamento, ampliando
suas aes de forma consciente, tendo em vista a melhoria na
eficcia e eficincia das iniciativas desenvolvidas.8
Monteiro8 aponta que cada grupo constri a sua prpria
filosofia e o seu prprio programa de ajuda. Este fato resulta
numa grande diversidade de grupos, tanto no que diz respeito
estrutura organizativa como no que diz respeito aos seus
contedos programticos.
Schopler & Galinsky7 sinalizam a limitada ateno que tem
sido dada para uma sistemtica avaliao dos processos e dos
resultados conduzidos por cada grupo.
Grupos de apoio e associaes de pacientes, em sua maio-
ria, enquadram-se num perfil de entidades do terceiro setor,
com fins no econmicos, autnomas, isto , sem vnculo
com o governo, voltadas para o atendimento das necessidades
populares, complementando a ao do Estado.9
O sucesso que os grupos do terceiro setor vem obtendo
nos ltimos anos na rea social tem aumentado a demanda
pelos seus servios. Sendo necessrio que estas organizaes
busquem novas estratgias mais efetivas para tornar tangvel o
progresso de suas misses, necessitando, para isso, capacitao
organizacional. Muitas organizaes, no entanto, tm como
foco criar novos programas e manter os custos administrativos
baixos, dedicando pouca ateno construo de uma capaci-
tao organizacional voltada para o alcance de suas aspiraes
de maneira eficaz e eficiente.10
frequente encontrar entidades no governamentais que
lutam por causas nobres - com muita dedicao e afinco -
porm, com deficincias no seu planejamento, com poucos
indicadores de resultado e com uma estrutura organizacional
e operacional pouco definida.10
Assim surgiu a proposta de investigao do estudo, que
tem como objetivo principal entender o panorama atual das
organizaes representativas de pacientes na rea de reuma-
tologia no Brasil, para que, a partir da, possa se pensar em
um planejamento estratgico para o futuro destas associaes.
MATERIAL E MTODO
Identificao do universo estudado
Para levantar o universo de entidades que representam pacien-
tes de reumatologia e que se apresentam espalhadas pelo Brasil,
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foram realizadas as seguintes estratgias: [1] Anlise no site
da Sociedade Brasileira de Reumatologia; [2] Anlise nos sites
de cada uma das Sociedades Regionais de Reumatologia; [3]
Contato in loco com o Grupo de Pacientes Artrticos de So
Paulo (GRUPASP); [4] Contato por telefone com a Associao
Nacional de Pacientes Artrticos (ANAPAR); [5] Pesquisa no
portal eletrnico Google, com a seguinte busca: principais
doenas reumticas descritas pela Sociedade Brasileira de
Reumatologia e as seguintes palavras: "grupos de apoio" ou
"associao de pacientes".
Questionrio para pesquisa
O questionrio (Anexo) foi desenvolvido pelo autor do estudo,
em parceria com o Grupo Interdepartamental de Economia
da Sade (GRIDES), tendo como base estudos da literatura e
trs entrevistas em profundidade - conduzidas com gestores
de entidades do terceiro setor representativas de pacientes
crnicos.11,12,13,14 A verso digital do questionrio foi enviada
por correio eletrnico para todas as associaes que possuam
e-mail para contato. Em caso de ausncia de endereo eletrni-
co cadastrado, a estratgia adotada foi o contato por telefone.
Alm disso, em muitos casos, foi necessrio estabelecer contato
com a central telefnica (102) de cada estado - na tentativa de
conseguir o telefone a partir do endereo ou nome do respon-
svel pela entidade - dados disponveis no cadastro geral feito
a partir do levantamento do universo estudado (tpico 1 de
Material e Mtodos: Identificao do universo estudado).
RESULTADOS
A partir do levantamento realizado foram identificadas 45
entidades espalhadas pelo Brasil com a configurao de orga-
nizaes representativas de pacientes, na rea de reumatologia.
Destas 45 organizaes, menos de 30% apresentam web-
site prprio e aproximadamente 50% apresentam contatos de
difcil acesso, caracterizados por e-mail inexistente associado a
nmero telefnico que no corresponde ao cadastro disponvel
na internet [1] ou nmero telefnico que no atende por trs
dias consecutivos em horrios e dias comerciais [2]. Sendo que
em ambas as situaes [1 e 2] foi estabelecido contato com
a Central Telefnica (102) na tentativa de se obter o nmero
correto das organizaes.
Quanto localizao destas 45 entidades, foram consta-
tados os seguintes dados: 23 entidades (55%) esto na regio
Sudeste do Brasil, sendo que 15 destas (65%) esto localizadas
no estado de So Paulo. A regio Sul do pas vem em segun-
do lugar, concentrando 8 organizaes (19%). Em seguida
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 Moretti et al.
apresentam-se as regies Centro-Oeste e Nordeste, que con-
centram 5 entidades (12%). Por ltimo apresenta-se a regio
Norte, que possui apenas 1entidade (2%), situada no estado
do Amazonas. No foi possvel identificar a cidade/estado de
3 associaes mapeadas (Figura 1).
Os estados com maior concentrao de entidades so: So
Paulo com 15 (33%), Paran com 5 (11%), Rio de Janeiro com
4 (9%) e Distrito Federal com 3 (7%). E, como possvel ver no
grfico, a regio Sul e Sudeste concentram aproximadamente
75% das entidades.
Do universo das 45 entidades mapeadas, apenas 12 (27%)
responderam ao questionrio. Dentre as 33 restantes, cinco
no estavam mais em atividade, uma apresenta-se em fase de
construo (segundo a dirigente) e com 27 delas no foi pos-
svel estabelecer contato ou no recebemos resposta.
Vale destacar que os dados pessoais, obtidos pelas associa-
es que responderam ao questionrio, foram salvaguardados
por questes ticas.
Com base nos dados obtidos a partir das 12 entidades que
responderam ao questionrio eletrnico, constatou-se que so-
mente 3 (25%) esto constitudas h mais de 10 anos, 3 (25%)
esto constitudas entre 1 2 anos e 6 (50%) entre 2 e 10 anos.
DISCUSSO
Segundo Lock (1986),15 h indcios de que os grupos de apoio
surgiram logo aps a Segunda Guerra Mundial. Os primeiros
registros, no entanto, constam do final dos anos 30 do sculo
XX, com o surgimento da Associao Britnica de Diabetes e as
associaes de Alcolicos Annimos.16 De acordo com o autor,
as associaes de pacientes surgiram por escassez de recursos
para a sade pblica, pelo aumento de doenas crnicas e pela
tendncia de participao da comunidade no setor sade. Lock
considera, todavia, que o grande impulso ao desenvolvimento
dessas entidades veio da necessidade de grupos especficos que
apresentavam isolamento social ou estigmatizao.
Ao longo das ltimas dcadas, as organizaes de pacien-
tes tm aparecido em diferentes partes do mundo - Europa,
Amrica do Norte e Amrica Latina - como novos atores
coletivos, com um papel central na transformao do campo
da sade.17
Nos EUA, as associaes filantrpicas do terceiro setor
tm um histrico consolidado de estruturao e gesto. No
Brasil e outros pases da Amrica Latina, essas organizaes
surgem com mais fora somente nas dcadas de 1960 e 1970
- apoiadas por diferentes agncias internacionais e ainda esto
relativamente pouco consolidadas. A diferena est pautada por
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Norte Nordeste Centro Oeste Sudeste Sul
Norte
2%
Nordeste
5 Entidades
Sul
8 Entidades
(12%)
(19%)
Centro Oeste
5 Entidades
(12%)
Sudeste
23 Entidades
(55%)
uma cultura norte-americana muito forte de associativismo e
trabalho voluntrio.18
No presente estudo foi possvel observar algumas dificul-
dades gerenciais nas entidades que prestam apoio a pacientes
reumticos. Somente 30% das organizaes mapeadas apresen-
tavam web-site. Houve dificuldade de concretizar o contato por
e-mail ou telefone em 50% das instituies pesquisadas. Esses
dois dados so indicativos de problemas de comunicao com
o pblico alvo. Pelo menos cinco associaes encerraram as
suas atividades, o que pde ser constatado atravs de contato
com antigos membros, que listaram as dificuldades gerenciais
e/ou ausncia de liderana como principais motivos para o
fechamento das organizaes. Esses dados vo ao encontro
das reflexes de McKinsey,10 de que estas instituies muitas
vezes apresentam deficincias no seu planejamento, com uma
estrutura organizacional e operacional pouco definida. O papel
de um lder como pea fundamental para o bom funcionamento
organizacional tambm amplamente debatido na literatura.
Azevedo19 afirma que a existncia de um lder fundamental
para o enfrentamento de dificuldades processuais, incluindo as-
pectos relativos organizao da assistncia, sua humanizao
e a busca de maiores nveis de responsabilidade institucional
com os resultados.
Na anlise dos questionrios respondidos, percebe-se uma
estrutura organizacional mais slida das entidades de nme-
ro 1, 5 e 9 - que apresentam maior nmero de funcionrios,
maior renda ou titulao, como: utilidade pblica, OSCIP,
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OS ou registro nos conselhos de assistncia social. Estes so
marcadores importantes para a sustentabilidade econmica e
procedimental de entidades do terceiro setor.17
A maior parte das organizaes estudadas depende do
trabalho de voluntrios, o que pode representar um problema
estrutural, em decorrncia da inconstncia e sazonalidade
da ajuda voluntria. Dentre os problemas organizacionais
descritos com maior frequncia pelos gestores das institui-
es de reumatologia, destaca-se a arrecadao de verba em
primeiro lugar, seguido de espao fsico prprio ou adequado
s necessidades.
A Figura 1 mostra que a maior parte das associaes de
pacientes de reumatologia encontra-se na regio Sudeste do
pas (55%). So dados na mesma direo dos levantados por
Castro,16 de 44% das associaes do terceiro setor na rea da
sade concentradas na regio Sudeste, sendo 21% em So
Paulo e 13% em Minas Gerais. Castro destaca ainda que as
associaes do terceiro setor na rea da sade so relativa-
mente jovens, criadas em grande parte na dcada de 1990 e
que o conjunto destas entidades formado por milhares de
organizaes pequenas, sendo que uma minoria concentra a
maior parte dos empregados do setor.
Segundo Valero e Veiga (2007)17 a promoo de coalizes
entre associaes como ocorre na Unio Europia , constitui
uma das formas mais eficazes de ampliar a visibilidade e a capa-
citao das associaes de pacientes enquanto atores polticos.
Cumpre destacar iniciativas como a do GRUPARJ (Grupo de
Pacientes Artrticos do Rio de Janeiro www.gruparj.org.br),
que desenvolve projetos de assessoria na reorganizao de grupos
j existentes e auxilia a criao de novos grupos de pacientes
com atividades presenciais e distncia, mantendo acompa-
nhamento pelo perodo de dois anos. Estratgias como essas
podem ser importantes para que organizaes, com o perfil
do universo estudado, se consolidem de forma estvel, com
maiores possibilidades de sobrevida e melhoria nos resultados.
Os levantamentos deste estudo sugerem ainda a necessidade
de esforos para identificar e manter lideranas no setor, alm
de aes de capacitao dos gestores responsveis pela estru-
tura administrativa de tais entidades, assim como pesquisas
capazes de monitorar os trabalhos desenvolvidos.

Tabela 1 Resultados do domnio 1 do questionrio: Questes gerais e legais

N H quantos anos Possui estatuto H quantos A organizao Possui registro Possui titulao Possui Titulaes Renda
as atividades registrado em anos possui possui registro no Conselho de OSCIP titulao de utilidade
da entidade so cartrio? o estatuto no Conselho Nacional de (Organizao de OS pblica
desenvolvidas? registrado em Municipal de Assistncia Social Civil de (Organizao
cartrio? Assistncia Social (CNAS)? Interesse Pblico)? Social)?
Social(CMAS)?

Municipal
R$ 100.000,00
1 Mais de 10 anos Sim 20 anos Sim Sim No No Estadual
a 499.999,00
Nacional

2 Mais de 10 anos Sim 17 anos No No No No No temos At R$ 9.999,00

R$ 20.000,00
3 Mais de 10 anos Sim 17 anos No No No No No temos
a 49.999,00
Municipal R$ 20.000,00
4 2 - 10 anos Sim 6 anos No No No No
Estadual a 49.999,00
Municipal R$ 100.000,00
5 2 - 10 anos Sim 9 anos No No Sim No
Nacional a 499.999,00

6 2 - 10 anos No No possumos No No No No No temos At R$ 9.999,00

R$ 20.000,00
7 2 - 10 anos Sim 3 anos No No No No No temos
a 49.999,00
R$ 10.000,00
8 2 - 10 anos Sim 3 anos Sim No No No Municipal
a 19.999,00
Municipal R$ 100.000,00
9 2 - 10 anos Sim 8 anos Sim No No Sim
Estadual a 499.999,00
R$ 20.000,00
10 1 - 2 anos No No possumos No No No No No temos
a 49.999,00

11 1 - 2 anos Sim 1 ano No No No No Municipal At R$ 9.999,00

12 1 - 2 anos No No possumos No No No No No temos At R$ 9.999,00

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Tabela 2 Resultados do domnio 2 do questionrio: Estrutura organizacional

Qual o total de Quantos Quantos
Tem um
profissionais profissionais Trabalha com voluntrios Recursos que possuem Qual a situao do
N organograma da Renda
atuantes na so contratados voluntrios? trabalham na em nome da organizao imvel da organizao?
Organizao?
entidade? via CLT? organizao?
Telefone, impressora,
computador, secretria Sede alugada e local de R$ 100.000,00
1 No 11 - 30 4 Sim 15
ou atendente, atendimento cedido a 499.999,00
conta de e-maill

2 No 1 - 10 0 Sim 5 Conta de-mail No temos espao fsico At R$ 9.999,00

Telefone, impressora,
R$ 20.000,00
3 No 1 - 10 1 Sim 6 computador, secretria Alugado
a 49.999,00
ou atendente
Telefone, impressora,
R$ 20.000,00
4 Sim 1 - 10 0 Sim 5 computador, conta Alugado
a 49.999,00
de e-mail
Telefone, impressora,
R$ 100.000,00
5 No 11 - 30 0 Sim Todos computador, conta Alugado
a 499.999,00
de e-mail

6 No 1 - 10 0 Sim 4 Nenhum destes recursos No temos espao fsico At R$ 9.999,00

Telefone, secretria
R$ 20.000,00
7 Sim 1 - 10 1 No 0 ou atendente, Alugado
a 49.999,00
conta de e-mail

R$ 10.000,00
8 Sim 1 - 10 0 Sim 3 Conta de e-mail Cedido
a 19.999,00

Telefone, impressora,
computador, secretria R$ 100.000,00
9 Sim 11 - 30 3 Sim 20 Imvel prprio
ou atendente, a 499.999,00
conta de e-mail

Secretria ou atendente, R$ 20.000,00

10 Sim 1 - 10 0 Sim 6 Cedido
conta de e-mail a 49.999,00

Telefone, impressora,
11 Sim 1 - 10 0 Sim 15 a 20 No temos espao fsico At R$ 9.999,00
computador

12 Sim 1 - 10 0 Sim 5 Nenhum destes recursos No temos espao fsico At R$ 9.999,00

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Tabela 3 Resultados do domnio 3: Questes gerais e de comunicao

J passaram por Quantas vezes Vocs possuem algum
algum processo vocs passaram tipo de boletim
Qual tipo de boletim
N Principais dificuldades da organizao de planejamento por processo de informativo (exemplo:
informativo vocs possuem?
estratgico para planejamento newsletter, jornal,
a organizao? estratgico? revista, folder)?

1- Obteno de recursos Boletim trimestral

1 No 0 Sim
2- Espao prprio. (atravs de doao)

1- Espao fsico para reunio e atendimento.

2- Pessoal envolvido com disponibilidade para
2 Sim Muitas vezes Sim Livreto e folder ocasionais
trabalho voluntrio.
3 - Dinheiro.

1- Encargos sociais.
Ns fazemos o
3 2- Falta de uma sede. No No No possumos
nosso planejamento
3- Sustentabilidade.

1- Falta de sede prpria, mais ampla, para

Acabamos de colocar na internet
desenvolver outras atividades.
o nosso blog), mas no temos
2- Escassez de recursos para desenvolvimento de
recursos financeiros para fazer
4 servios apoio e assistencial aos associados Sim Todo ano No
um boletim informativo mensal
(alimentao, roupas, medicamentos,
para circulao entre nossos
divulgao: folder, release, boletim).
associados (mais de 400).
3- Pouca mo de obra voluntria.

1- Arrecadao de fundos.
2- Falta de espao no atual imvel para oferecer
5 todos os servios. Sim Todo ano Sim Newsletter e folders
3- Veiculao dos nossos servios para
pacientes de outros hospitais.

1- Passar maior participao para os pacientes.

6 2- Atividades extramuros. Sim Todo ano No No possumos
3- Divulgao das reunies.

1- Sustentabilidade (parcerias incertas e valores no

Estamos trabalhando em nosso
definidos). Ns fazemos o
7 No No primeiro BI e pretendemos
2- Aluguel e despesas da sede nosso planejamento
circul-lo j nesse ms
3- Encargos sociais

1- Arrecadao de verbas.
Folder
8 2- Arrumar voluntrios. Sim 2 Sim
Jornal
3- Conseguir medicamentos.

1- Captao de recursos.
2- Manuteno do estoque de distribuio de
9 Sim Todo ano Sim Impressos e on-line
medicamentos.
3- Scios mantenedores comprometidos.

1- Financeira
10 2- Recursos Humanos Sim 1 Sim Revista
3- Comprometimento de pessoas

1- Espao fsico Folhetos de informao

11 No 1 Sim
2- Mantenedores da doena, site, orkut

1- Arrecadao de recurso por parte dos associados.

2- Reconhecimento da sndrome por parte do
12 governo, para recebimento de recurso No 0 No Atravs de nossos blogs
3- Especializao e capacitao
de profissionais na rea.

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Moretti et al.
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