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A ABRAPHEL – Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e

Linfangiomas é uma entidade sem fins lucrativos, fundada por pacientes,


familiares e amigos.

A dificuldade por informações levou seus fundadores definirem que o papel da


ONG seria de informar a sociedade sobre o diagnóstico e tratamentos de
hemangiomas e linfangiomas, de modo que suas ações ajudassem outras
famílias terem o acesso ao tratamento adequado.

Apresentamos a seguir, as realizações de 2010 e desafios para 2011.

Agradecemos toda a sua atenção e apoio!


Diariamente, a ABRAPHEL atende pessoas de diversas regiões do país
através de seu site: www.abraphel.org.br

Em setembro de 2010, o site foi relançado em novo formato, oferecendo mais


informações, artigos, fotos, espaço para depoimentos, etc. De lá pra cá, já são
mais de 14 mil visitas.

Foram mais de 900 emails respondidos ao longo do ano.


A ABRAPHEL também atua nas redes sociais oferecendo informação, apoio e
troca de informações entre os pacientes e seus familiares.

Foram mais de 500 emails ou tópicos veiculados nessas redes ao longo do


ano.

• Yahoo: mais de 700 membros


• RedeNING: mais de 360 membros
• Orkut: mais de 700 membros
Em 2010, o Encontro Anual da ABRAPHEL foi realizado na Camara Municipal de
SP, oferecendo Palestras Médicas, de Direito à Saúde e Psicologia.

Palestrantes voluntários:
• Dra. Adriana Buhr, Geneticista.
• Dr. Dov Charles Goldenberg, Cirurgião Plástico e crâniomaxilofacial.
• Dr. Haroldo Baraúna, Advogado.
• Dra. Heloísa Galvão Campos do Amaral, Cirurgiã Pediátrica.
• Dr. José Luiz Orlando, Cirurgião Vascular.
• Dra. Mariana Curado, Cirurgiã Dentista.
• Dra. Raquel Tenorio dos Santos, psicóloga.
O evento contou com o apoio do Vereador Ushitaro Kamia, Grupo de Estudos
de Doenças Raras e GEISER Brasil, Aliança Brasileira de Genética, Forum dos
Portadores de Patologias do Estado de São Paulo, Instituto Canguru, Vereador
Gilberto Natalini, SOS Epidermolise Boliosa e do Projeto Casinha na Árvore.

Além do espaço cedido pela Camara, o evento contou com o Patrocínio de


Nova Forma Modeladores, Lofer Brasil e MC-Bauchemie.
Com o apoio do Vereador Kamia, foi instituído o Dia Municipal do Hemangioma na
cidade de São Paulo, dia 15 de maio.
Esperamos que este feito possa estimular
ações de divulgação e atenção ao paciente
de hemangioma, linfangioma e malformação
vascular, bem como incentivar que outros
municípios sigam o mesmo exemplo.

Art. 1º Fica acrescido um inciso ao art. 7º da Lei n. 14.485, de 19 de julho de 2007, com
a seguinte redação:
“Dia 15 de maio: “Dia Municipal de Orientação Sobre Hemangiomas, Linfangiomas e
Síndromes Hemangiomatosas”, com solenidades comemorativas organizadas e
promovidas por órgãos do Poder Público Municipal em conjunto com a ABRAPHEL
Associação Brasileira das Pessoas com Hemagiomas e Linfangiomas, ou, na
impossibilidade desta última, por entidade privada sem fins lucrativos por ela indicada”.
Em 2010, a ABRAPHEL esteve nos seguintes eventos:

• Participou das discussões sobre o papel das ONGs de doenças raras no


mundo durante o ICORD – International Conference on Rare Diseases and
Orphan Drugs, em Buenos Aires.
• Palestrou sobre o papel das redes sociais de apoio no evento da ABG –
Aliança Brasileira de Genética sobre Doenças Genéticas, em SP.
• Palestrou na faculdade de humanas da Universidade São Judas Tadeu, SP.
• Participou do stand de Doenças Raras na ReaTech – Feira Internacional de
Tecnologias e Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, em SP.
• Esteve no Seminário Municipal de Entidades, organizado pelo Conselho
Municipal da Pessoa com Deficiência, em SP.
• Palestrou na Faculdade de Psicologia da PUC, SP.
Em 2010, a ABRAPHEL também participou da I Caminhada de Apoio ao
Paciente de Doenças Raras, em comemoração ao Dia Mundial da Doenças
Raras.

O evento foi realizado no Parque da Juventude com distribuição de folhetos,


palestras, recreação e outras atrações, envolvendo mais de 30 associações de
doenças raras.

O evento foi organizado por Grupo de Apoio de Doenças Raras, Fundação


GEISER, FOPPESP – Forum de Patologias de SP, Instituto Canguru, ABG –
Aliança Brasileira de Genética e Secretaria Municipal da Pessoa com
Deficiencia e Mobilidade Reduzida.
Em parceria com o Grupo Luminous a ABRAPHEL mantém o Projeto Mostra
de Fotos, sendo que em 2010 a sessão de fotos ocorreu no Parque do
Ibirapuera.

O Projeto Mostra de Fotos tem o objetivo de apresentar as pessoas com


hemangiomas e linfangiomas inseridas na sociedade.

http://www.flickr.com/photos/37850722@N07/
http://www.flickr.com/photos/ritabarreto/4920202573/
A ABRAPHEL relançou a Campanha de Mapeamento na mídia, reforçando a
importância do levantamento de dados sobre as pessoas com hemangiomas e
linfangiomas. O material recebido é tabulado, gerando informações sobre os
diagnósticos, tratamentos e até mesmo sobre o estilo de vida dessas pessoas
– chamado de “Contexto das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas”.

A ABRAPHEL acompanha a publicação de Consultas Públicas e assuntos de


Políticas Públicas relacionados com seu tema. Em dezembro de 2010, iniciou
estudo para participar da Consulta Pública sobre
Protocolo Clínico no Diagnóstico e Tratamento dos
Hemangiomas Infantis no SUS.
Em 2010, a ABRAPHEL apareceu nas seguintes mídias:

• Matéria sobre doença rara no canal TV Brasil.


• Matéria sobre o Encontro Anual da ABRAPHEL no jornal Brasil Raiz.
• Matéria sobre a ABRAPHEL no jornal Expressão, Univ. São Judas.
• Matéria sobre crianças especiais no canal TV AVAPE.
• Entrevista no Canal Universitário.
• Entrevista na TV Camara de SP.
• Divulgação da Campanha de Mapeamento na rádio Eldorado.
• Entrevista sobre a Campanha de Mapeamento na rádio CBN.
• Divulgação da Campanha de Mapeamento no portal Mara Gabrilli, bem como
notas em outros blogs/portais de saúde na Internet.

Também foi criado o email imprensa@abraphel.org.br com atendimento de


assessoria de imprensa realizada por jornalista voluntária. A assessoria também
acompanha a ABRAPHEL no twitter e facebook.
Em 2011 a ABRAPHEL pretende manter seus projetos atuais, tendo como
destaque:

• Organização de Evento Anual dividido em Wokshop para Profissionais de


Saúde e, paralelamente, Debates para Pacientes e Sociedade em Geral.

• Atualização de seu material de divulgação conforme a nova nomenclatura


de Malformações Vasculares.

• Inclusão de informações sobre Direitos no site.

Caso tenha interesse em ajudar, por favor, entre em contato.

Agradecemos sua atenção!


AMIGOS DA ABRAPHEL - Patrocinadores de serviços
AMIGOS DA ABRAPHEL – Parceiros do Terceiro Setor
Razão social: ABRAPHEL – Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas
CNPJ: 08.781.570/0001-78
Objeto social: organização sem fins lucrativos

Endereços:
Site: www.ABRAPHEL.org.br
Email: hemangioma@ABRAPHEL.org.br
Caixa Postal: 17.042 – São Paulo – SP – 02340-970

Conta Bancária:
Banco 237 – Bradesco
Agência 0255 – Conta Corrente 98.902-9

Corpo Diretivo:
Presidente: Valério Alexandre M. de Oliveira – valerioalex@abraphel.org.br
Vice Presidente: Andréa da Silva Domingues – adomingues@abraphel.org.br
1º. Secretário: Rodrigo da Silva Domingues
2ª. Secretária: Cleia Lopes Ferreira
Conselho Fiscal: Ana Lucia Monteiro e Pereira, Ana da Silva Domingues, Renê Marcelo Rocha
FIM