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ARTIGO ORIGINAL

ESTUDO RAISE – ESTUDO O B S E R VA C I O N A L ,


TRANSVERSAL , PA R A AVA L I A Ç Ã O DA REALIDADE
ACTUAL DO I M PA C T O SÓCIO -ECONÓMICO DA
ESPONDILITE ANQUILOSANTE

Miranda L,* Negreiro F,** Queiroz MJ,** Silva C**

Resumo Palavras-chave: Espondilite Anquilosante; Quali-


dade de vida; Custos em saúde; Actividade; Funcio-
Objectivos: Avaliar a relação entre as medidas de nalidade.
actividade, funcionalidade e de qualidade de vida
(QV) com os custos suportados pelos doentes com
espondilite anquilosante (EA) em Portugal. Abstract
Material e Métodos: Estudo observacional, trans-
versal, realizado em doentes com diagnóstico de Objectives: Evaluate the relationship between ac-
EA, independentemente do estadio da doença. Fo- tivity, functional and quality of life (QoL) measures
ram recolhidos dados sobre as características só- with the costs supported by the Portuguese patients
cio-demográficas, consumo de recursos em saúde with ankylosing spondylitis (AS) in Portugal.
e escalas de actividade, funcionalidade e QV: Bath Methods and Materials: Observational and cross-
Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BAS- sectional study, performed in patients with AS diag-
DAI), Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index nosis, independent from the stage of the disease. So-
(BASFI), Health Assessment Questionnaire (HAQ) e ciodemographics data, use of health resources, ac-
EQ-5D incluindo Visual Analogue Scale (VAS). tivity, functional and QoL scales were collected: Bath
Resultados: Foram incluídos 127 doentes, dos Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BAS-
quais 67,7% eram do sexo masculino, com uma mé- DAI), Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index
dia de idades de 48,7 anos (min-máx: 22-75 anos). (BASFI), Health Assessment Questionnaire (HAQ)
Dos doentes empregados, 20,6% necessitaram mo- and EQ-5D including Visual Analogue Scale (VAS).
dificar a sua actividade profissional devido à EA. A Results: 127 patients were included, of whom
duração média da doença foi de 14,4 anos. Verifi- 67.7% were male, with an average age of 48.7 years
cou-se, no último ano, que 85,0% dos doentes fo- (range: 22-75 years). Among employed patients,
ram, em média, a 7 consultas devido à EA; 89,0% e 20.6% needed to modify their professional activity
67,7% efectuaram exames laboratoriais e outros due to AS. The mean duration of the disease was
exames complementares, respectivamente; 67,5% 14.4 years. It was observed, in the last year, that
realizaram tratamentos de fisioterapia; 3,1% foram 85.0% of the patients performed on average 7 visits
internados e 85,8% estavam medicados para a EA. to the physician due to AS; 89.0% and 67.7% per-
O custo total mediano suportado por doente com formed laboratory analysis and other exams res-
EA foi 525 . Verificaram-se as seguintes pontua- pectively; 67.5% performed physiotherapy treat-
ções médias: 5 no BASDAI, 4,9 no BASFI, 1,1 no ments; 3.1% were hospitalized and 85.8% were ta-
HAQ e 58,7 na VAS. Observou-se uma correlação es- king medication for AS. The median total cost sup-
tatisticamente significativa entre o custo total com ported by an AS patient was 525. It was observed
a doença suportado pelo doente e as escalas BAS- the following average scores: 5 in BASDAI, 4.9 in
DAI (r=0,257; p=0,004) e HAQ (r=0,299; p=0,010). BASFI, 1.1 in HAQ and 58.7 in VAS. It was observed
Conclusões: Os resultados apontam no sentido de a statistically significant correlation between the
que um pior estado de saúde se traduz num custo total cost with the disease supported by the patient
mais elevado para os doentes. and BASDAI (r=0.257; p=0.004) and HAQ (r=0.299;
p=0.010) scales.
*Instituto Português de Reumatologia, Lisboa Conclusions: The results indicate that a worst sta-
**Eurotrials – Consultores Científicos, Lisboa te of health turn into a higher cost for the patients.

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Keywords: Ankylosing Spondylitis; Quality of life; FI), qualidade de vida (HAQ, EQ-5D e VAS) e os
Health care costs; Activity; Functionality. custos, com a doença, suportados pelos doentes
com EA em Portugal; analisar a relação entre as di-
versas medidas; analisar a relação entre custos e as
Introdução medidas de actividade, funcionalidade e de quali-
dade de vida, em Portugal.
A Espondilite Anquilosante (EA) é uma doença reu-
mática sistémica inflamatória que pertence a um
grupo de patologias, designadas por espondiloar- Material e Métodos
tropatias seronegativas (EASN), que apresentam
uma série de características clínicas semelhantes, Este estudo observacional, transversal, com uma
nomeadamente forte envolvimento do esqueleto observação temporal, foi conduzido para avaliar a
axial, artrite periférica assimétrica dos membros realidade actual do impacto sócio-económico da EA.
inferiores, nomeadamente a nível das enteses, pre- A amostra do estudo incluiu todos os doentes
sença de sacroiliíte radiológica, ausência de factor que referiram ter-lhes sido diagnosticado EA e dis-
reumatóide, envolvimento extra-articular, como poníveis para entrevista em qualquer uma das re-
seja a uveíte anterior (30%), predisposição genéti- uniões promovidas pela Associação Nacional da
ca e associação com o antigénio de histocompati- Espondilite Anquilosante (ANEA), entre Fevereiro
bilidade HLA-B27, que se encontra presente entre e Junho de 2005, nos núcleos regionais mais acti-
50 a 95% dos doentes com EA.1-4 Estas doenças po- vos e com maior número de sócios (Braga, Ovar, Vi-
dem ser difíceis de diferenciar uma vez que podem seu, Cova da Beira, Leiria e Lisboa).
ocorrer simultânea ou sequencialmente.1,4 Foram recolhidos dados relativos a característi-
Dados epidemiológicos recentes referem taxas cas sócio-demográficas, consumo de recursos em
de prevalência similares entre a artrite reumatóide saúde, assistência informal ao doente por parte de
(AR) e todo o grupo das EASN (0,6-1,9%),5,6 tendo a terceiros e medidas de actividade (BASDAI), fun-
EA uma prevalência de 0,1-1,4%.7,8 Em Portugal, cionalidade (BASFI) e qualidade de vida (HAQ e
não existem dados robustos sobre a prevalência EQ-5D incluindo VAS) do doente. Estas escalas fo-
das EASN, embora a bibliografia existente aponte ram escolhidas pela sua reprodutibilidade mas
para uma prevalência de EA de 0,3%.9 também pela sua consistência interna.12-15 As esca-
O impacto económico das doenças reumáticas las BASDAI, BASFI e HAQ não estão validadas para
é uma área de estudo e de importância social cada Português.
vez mais evidente. Se o paradigma das doenças reu- A recolha dos dados foi realizada através de en-
máticas é a AR, sabe-se por alguns trabalhos reali- trevista, conduzida por estudantes de Sociologia
zados anteriormente que os custos da EA se en- da Universidade Nova de Lisboa, que se desloca-
contram próximos dos da AR10 apesar de, em ter- ram de Lisboa para essas reuniões, através de um
mos laborais, os doentes com EA apresentarem questionário especificamente desenhado para o
maior taxa de emprego que os com AR.11 estudo com questões dirigidas aos doentes e aos
Relativamente ao impacto sócio-económico fa- seus prestadores de cuidados de saúde.
la-se, em primeiro lugar, da incapacidade de man-
ter um emprego, sendo este valor monetário asso- Medidas de actividade, funcionalidade
ciado a perda de produtividade. Em segundo lugar, e qualidade de vida
surge o custo directo com a utilização de recursos BASDAI
de saúde, e por fim o impacto que a EA tem na qua- Esta escala é constituída por escalas visuais analó-
lidade de vida e bem-estar psicológico, que não gicas, pontuadas de 0 (ausente) a 10 (muito inten-
pode ser expresso em termos monetários, e que se so), para avaliar 5 sintomas major da EA («fadiga e
expressa como custos intangíveis.11 cansaço», «dor no pescoço, costas ou anca», «dor
ou inchaço nas articulações», «incómodo nas zo-
nas dolorosas ao tacto ou à pressão» e «rigidez ma-
Objectivos tinal») e a duração da rigidez matinal. A pontuação
final BASDAI varia entre 0 e 10, em que valores
Este estudo teve como objectivos: avaliar as medi- mais elevados correspondem a uma maior activi-
das de actividade (BASDAI), funcionalidade (BAS- dade da doença.12

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BASFI dias fora de casa, assistência domiciliária e outras).


Esta escala inclui 8 questões relacionadas com a Todos os custos, excepto os da medicação, foram
anatomia funcional («colocar meias ou collants», referidos pelo próprio doente. Os custos para a me-
«dobrar-se», «chegar a prateleira», «levantar-se de dicação foram calculados com base na posologia
cadeira», «dar volta na cama», «manter-se de pé», indicada pelo doente e de acordo com os preços
«subir degraus» e «olhar para trás sem rodar o cor- disponibilizados por fontes oficiais,16 que corres-
po») e 2 questões que avaliam a capacidade do pondem ao preço máximo desses medicamentos.
doente em realizar as actividades diárias («tarefas
com esforço físico» e «completar tarefas»), cada Análise estatística
uma respondida através de uma escala visual ana- As variáveis quantitativas foram descritas através
lógica pontuada de 0 (fácil) a 10 (impossível). de estatísticas descritas (média, mediana, desvio
A pontuação final BASFI varia entre 0 e 10, em padrão (DP), mínimo e máximo) e as variáveis qua-
que valores mais elevados correspondem a uma litativas foram sumariadas através de frequências
maior incapacidade do doente.13 absolutas (n) e relativas (%). O coeficiente de cor-
relação de Spearman foi calculado para analisar a
HAQ associação entre as escalas BASDAI, BASFI, HAQ e
Este questionário é constituído por 20 itens, divi- VAS e a associação entre custos e escalas.
didos em 8 categorias de limitações funcionais Todos os testes estatísticos foram efectuados bi-
(«vestir-se e arranjar-se», «levantar-se», «comer», lateralmente, considerando-se um nível de signifi-
«caminhar», «higiene», «alcançar», «preensão» e cância de 5%. A análise estatística foi efectuada uti-
«actividades»). Os doentes classificam de 0 a 3 o lizando-se o software estatístico SPSS versão 13.0.
grau de dificuldade que sentem quando realizam
cada um dos itens específicos (0= «sem qualquer
dificuldade», 1= «com alguma dificuldade», 2= Resultados
«com muita dificuldade» e 3= «incapaz»).14
A pontuação final HAQ varia de 0 a 3, em que va- Incluíram-se neste estudo um total de 127 doen-
lores mais elevados correspondem a uma maior tes, 86 homens (67,7%) e 41 mulheres (32,3%), com
incapacidade do doente. idades compreendidas entre os 22 e os 75 anos e
uma média de 48,7 anos, verificando-se a percen-
EQ-5D tagem mais elevada (31,0%) de doentes no grupo
Nesta escala, adaptada e validada para a língua etário dos 35 aos 44 anos. A maioria dos inquiridos
portuguesa, o doente assinala o seu estado de saú- era casada (80,3%), vivia com a família adquirida
de em cada uma das cinco categorias («mobilida- (82,7%) e referiu ter um nível de escolaridade in-
de», «cuidados pessoais», «actividades habituais», ferior ou igual ao ensino básico (62,9%).
«dor/mal estar» e «ansiedade/depressão») classi-
ficando cada uma delas como «sem problemas», Impacto da EA na situação profissional
«alguns problemas» ou «problemas graves».15 Os 68 (53,6%) inquiridos que se encontravam em-
pregados referiram um número mediano de 5 dias
VAS de trabalho perdidos, no último ano. Verificou-se
Esta escala, adaptada e validada para a língua por- ainda que, destes 68 inquiridos, cerca de um quin-
tuguesa, mede o estado de saúde do doente e é re- to modificou a sua actividade devido à EA, sendo
presentada por uma linha de 0 a 100, onde o «pior a redução do horário de trabalho, a mudança de
estado de saúde imaginável» é assinalado em 0 e o funções e de profissão as principais mudanças re-
«melhor estado de saúde imaginável» em 100.15 gistadas (em 35,7%, 14,3% e 14,3% dos inquiridos
que referiu ter modificado a actividade devido à
Custos EA, respectivamente).
Os custos apresentados são referentes aos custos Dos doentes inquiridos, 37 (29,1%) deixaram de
suportados pelos doentes inquiridos no último trabalhar devido à EA, dos quais 34 ficaram refor-
ano em consultas, exames laboratoriais e outros mados e 3 desempregados.
exames complementares, tratamentos de fisiotera- Cerca de 31% dos inquiridos receberam algum
pia, internamento, internamento para reabilitação, tipo de indemnização (reforma de invalidez, sub-
medicação e outras despesas (deslocações, esta- sídio, etc.) devido à EA.

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Quadro I. Caracterização da doença Quadro II. Medidas de actividade, funcionalidade


e qualidade de vida
Total (n=127)
Idade à data de diagnóstico Total (n=127)
(anos) BASDAI (0-10)
Média ± DP 34,5 ± 11,4 Média ± DP 5,0 ± 2,4
Mediana (Mín-Máx) 33,5 (11-64) Mediana (Mín-Máx) 5,1 (0-10)
Duração da EA desde o BASFI (0-10)
diagnóstico (anos) Média ± DP 4,9 ± 2,3
Média ± DP 14,4 ± 10,3 Mediana (Mín-Máx) 5,0 (0-9,6)
Mediana (Mín-Máx) 12,5 (0-45) HAQ (0-3)
Duração da EA desde Média ± DP 1,1 ± 0,6
1º episódio (anos) Mediana (Mín-Máx) 1,1 (0-2,4)
Média ± DP 24,8 ± 12,9 VAS (0-100)
Mediana (Mín-Máx) 25,0 (2-55) Média ± DP 58,7 ± 22,6
Atraso no diagnóstico (anos) Mediana (Mín-Máx) 60,0 (0-100)
Média ± DP 10,3 ± 9,3
Mediana (Mín-Máx) 8,0 (0-39) DP – Desvio padrão; Mín – Mínimo; Máx – Máximo.

Patologias concomitantes, n (%)


Diabetes 8 (11,3%)
Doenças respiratórias 13 (18,3%) (Figura 2), a «dor/mal estar» registou a percenta-
Doenças cardiovasculares* 14 (19,7%) gem mais elevada (78%) de doentes inquiridos
Hipertensão 22 (31,0%) com algum tipo de problemas ou problemas graves
Doenças do aparelho digestivo 29 (40,8%) e os «cuidados pessoais» a que apresentou a menor
Outras 32 (45,1%) percentagem (41%). O total de doentes inquiridos
apresentou um VAS médio de 58,7 (Quadro II) e
DP – Desvio padrão; Mín – Mínimo; Máx – Máximo. cerca de 62% apresentou um VAS superior a 50.
*Excluindo a hipertensão.

Consumo de recursos em saúde


No ano anterior à realização do questionário,
Caracterização da EA 85,0% dos doentes foram em média a 7 consultas
De acordo com a Quadro I, os doentes inquiridos devido à EA, sendo as mais frequentes as consul-
apresentavam uma média de idades à data de diag- tas de reumatologia, clínica geral e fisiatria. Apro-
nóstico de 34,5 anos, variando entre os 11 e os 64 anos. ximadamente 89% e 68% dos inquiridos efectua-
A duração média da doença foi de 14,4 anos des- ram exames laboratoriais e outros exames com-
de o diagnóstico e de 24,8 anos desde o presumí- plementares, respectivamente e 67,5% realizaram
vel primeiro episódio, resultando num atraso mé- tratamentos de fisioterapia. Apenas 3,1% dos
dio de 10,3 anos no diagnóstico. doentes necessitaram de internamento no último
De acordo com a Quadro II, verificou-se um ano, apresentando cada um deles, em média, cer-
BASDAI médio de 5. Das 6 categorias do BASDAI, ca de 2 internamentos (Quadro III). Em 75,0% dos
a «dor no pescoço, costas ou anca» foi o sintoma casos os internamentos foram realizados em Estru-
que registou maior intensidade (pontuação mé- turas Públicas (incluindo Hospitais S.A.).
dia: 6,3). Relativamente à escala BASFI observou- A maioria dos doentes (85,8%) estavam a tomar
-se uma pontuação média de 4,9, apresentando medicação para o tratamento da patologia em cau-
«olhar para trás sem rodar o corpo» a menor fun- sa, sendo os AINEs os mais utilizados (56,7%), se-
cionalidade (pontuação média: 6,7). Em média, os guidos dos DMARDs (26,8%), analgésicos (4,7%),
doentes referiram sentir alguma dificuldade em corticóides (3,9%) e relaxantes musculares (2,4%).
realizar as actividades diárias registando um HAQ Aproximadamente 13% dos doentes referiu estar a
médio de 1,1 (Quadro II). Das 8 categorias do HAQ, tomar protectores gástricos.
«alcançar» foi a que apresentou percentagem mais
elevada de doentes (89%) com algum grau de difi- Custos suportados pelo doente
culdade (Figura 1). Das cinco categorias do EQ-5D Os custos suportados pelo doente relativamente ao

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39% 43% 59% 74% 79% 79% 82% 89%


100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

10%
Comer Preensão Caminhar Higiene Vestir-se e Actividades Levantar-se Alcançar
arranjar-se

Incapaz Muita dificuldade Alguma dificuldade Sem dificuldade

Figura 1. Escala HAQ (a percentagem apresentada no topo de cada barra representa a percentagem de doentes com alguma
dificuldade, muita dificuldade ou incapaz).

tratamento da EA, durante o último ano, encon- a 0,63), registando-se a correlação mais forte
tram-se descritos na Quadro IV. O custo total mé- (r=0,820; p<0,001) entre as escalas HAQ e BASFI. A
dio/mediano, com a doença, suportado pelos VAS apresentou correlações negativas com as es-
doentes foi de cerca de 1.367 /525 . Os tratamen- calas BASDAI, BASFI e HAQ o que significa que va-
tos de fisioterapia e as deslocações para o local de lores mais elevados de VAS estão tendencialmen-
tratamento foram os recursos em saúde com maior te associados a valores mais baixos nas outras três
peso relativamente ao custo total médio suporta- escalas (Quadro V).
do pelo doente. A medicação para a EA foi o recur- Relativamente à correlação entre custos e esca-
so em saúde que registou maior peso relativamen- las, verificou-se existir uma correlação estatistica-
te ao custo total mediano suportado pelo doente. mente significativa entre o custo total, com a doen-
Os valores médios e medianos dos custos ana- ça, suportado pelo doente e BASDAI (r=0,257;
lisados apresentaram-se consideravelmente dife- p=0,004) e entre o custo total e HAQ (r=0,229;
rentes, verificando-se valores medianos iguais a p=0,010).
zero na maioria dos consumos de recursos em saú- Considerando-se apenas o custo da medicação
de. Tal deve-se ao facto de muitos dos doentes te- para a EA, verificou-se a existência de uma corre-
rem referido não suportar nenhum custo para al- lação estatisticamente significativa entre este cus-
guns desses recursos e muitas das necessidades to e HAQ, BASFI e BASDAI (respectivamente,
básicas do tratamento da EA se encontrarem em r=0,297, r=0,275 e r=0,276; p<0,010).
grande parte comparticipadas pelo Sistema Na- Estes resultados apontam no sentido de que um
cional de Saúde. pior estado de saúde do doente se traduz num cus-
to mais elevado suportado pelo doente.
Correlação entre escalas e custos
Verificaram-se correlações estatisticamente signi-
ficativas entre as escalas BASDAI, BASFI, HAQ e Discussão
VAS (p<0,001). As escalas BASDAI, BASFI e HAQ
foram as que apresentaram correlações mais ele- A maioria dos doentes incluídos era do sexo mas-
vadas (com coeficientes de correlação superiores culino, verificando-se uma elevada percentagem

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41% 46% 49% 51% 78%


100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

10%
Cuidados pessoais Ansiedade/Depressão Mobilidade Actividades habituais Dor/Mal estar

Problemas graves Alguns problemas Sem problemas

Figura 2. Escala EQ-5D (a percentagem apresentada no topo de cada barra representa a percentagem de doentes com al-
guns problemas ou problemas graves)

de doentes no grupo etário dos 35 aos 44 anos. Este dificar a sua actividade profissional por causa da
perfil mostra-se semelhante ao referido em outros EA.22 Um outro estudo, realizado no mesmo país,
estudos. Nesta amostra de doentes, verificou-se mostrou que 31% dos doentes apresentavam inca-
um atraso médio no diagnóstico de 10 anos. Este pacidade laboral e 15% teve de modificar a sua ac-
valor mostra-se superior ao documentado em ou- tividade.23 Em quatro países (EUA, Holanda, Fran-
tros países, o que poderá ter implicações futuras na ça e Bélgica), a percentagem de doentes com inca-
incapacidade destes doentes.17-19 pacidade laboral variou entre 9 e 41%, com um ní-
Em termos laborais, embora aproximadamen- vel médio de absentismo de 6 a 19 dias por ano.24,25
te metade dos doentes se encontrasse empregada, No estudo em análise, o custo total médio/
20,6% necessitaram modificar a sua actividade (e.g. /mediano anual suportado pelo doente foi de
tipo de função, horas de trabalho) e 29,1% deixa- 1.367 /525 . Os tratamentos de fisioterapia re-
ram de trabalhar devido à EA. Sabe-se que o aban- presentaram o maior encargo (37,6%) seguido das
dono laboral é progressivo com a evolução da deslocações para os tratamentos (23,3%) e a assis-
doença, verificando-se que 33% dos doentes dei- tência domiciliária por conta própria (18,2%). A
xam de trabalhar 20 anos após o diagnóstico da medicação só foi responsável por 5,5% dos custos
doença.20 O impacto desta doença no contexto la- directos com a doença. Os valores médios e medi-
boral é porventura mais elevado do que em outras anos dos custos analisados apresentaram-se con-
doenças reumáticas sistémicas uma vez que os sideravelmente diferentes, verificando-se valores
doentes com EA encontram-se maioritariamente medianos iguais a zero na maioria dos consumos
no seu período de vida activa. Alguns estudos de recursos em saúde. Tal deve-se ao facto de mui-
apontam para a existência de diferenças, entre paí- tos dos doentes terem referido não suportar ne-
ses, relativamente à incapacidade laboral devido à nhum custo para alguns desses recursos.
EA. Num estudo realizado na Finlândia, cerca de Dado que os tratamentos de fisioterapia são o
10 a 15% dos doentes apresentaram incapacidade encargo com maior peso para os doentes, conclui-
laboral.21 Num outro estudo realizado no Reino -se que as necessidades básicas do tratamento da
Unido, verificou-se que 41% necessitaram de mo- EA (consultas de reumatologia, exames comple-

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Quadro III. Consumo de recursos

n (%) Média Mediana


Consumo de recursos em saúde, último ano
Consultas 108 (85,0%) 7,0 4,0
Exames laboratoriais 113 (89,0%) 4,9 4,0
Outros exames complementares 86 (67,7%) 3,5 3,0
Fisioterapia 85 (67,5%) 155,9 108,0
Internamento 4 (3,1%) 1,5 1,5
Internamento – HD 8 (7,3%) 3,5 3,0
Internamento – reabilitação 1 (0,8%) – –
Internamento – reabilitação em HD 1 (0,9%) – –
Outros consumos, último ano
Estadias fora de casa, dias 6 (4,7%) 5,0 3,5
Assistência domiciliária – por conta própria, horas/semana 10 (7,9%) 25,9 8,5
Assistência domiciliária – assistência social, horas/semana 2 (1,6%) 2,0* 2,0*
Outros 30 (24,2%) – –
Deslocações para locais de tratamento, último ano 102 (80,3%) 61,5 16,0
Distância, em Km – 71,9 34,0

HD - Hospital de dia.
*Apenas um doente referiu o número de horas por semana.

Quadro IV. Custos suportados pelo doente devido à EA, no último ano

% de doentes Custo Custo


com encargos médio %* mediano
Consultas 32,3% 77 5,6% 0
Exames laboratoriais 13,4% 10 0,7% 0
Outros exames complementares 14,2% 20 1,5% 0
Fisioterapia 43,3% 514 37,6% 0
Internamento 0,8% 1 0,1% 0
Internamento - reabilitação 0,0% 0 0,0% 0
Medicação 55,9% 75 5,5% 24
Deslocações para local de tratamento 50,4% 318 23,3% 3
Estadias fora de casa 0,8% 3 0,2% 0
Assistência domiciliária - por conta própria 3,9% 249 18,2% 0
Assistência domiciliária - assistência social 0,0% 0 0,0% 0
Outros 22,0% 112 8,2% 0
Custo total – 1.367 – 525

* Percentagem relativa ao custo médio total.

mentares e medicação) encontram-se, em grande doente ou do Sistema Nacional de Saúde.10


parte, comparticipadas pelo Sistema Nacional de Os resultados obtidos nas diferentes escalas de-
Saúde. monstram que na amostra escolhida se encontra-
O custo do tratamento da doença poderá ser al- vam doentes com EA em diversos estadios da
terado no futuro através da introdução dos agen- doença, embora, em média o seu estado de saúde
tes biológicos que, sendo mais eficazes, serão cada se mantivesse num nível intermédio.
vez mais utilizados em 1ª linha e cujos custos irão Um ponto importante é a presença de uma VAS
eventualmente aumentar os gastos directos do de dor perto de 50 o que reflecte o que está descri-

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I M PA C T O S Ó C I O - E C O N Ó M I C O D A E S P O N D I L I T E A N Q U I L O S A N T E

Quadro V. Correlação entre escalas e custos


EA, os custos aqui apresentados poderão estar su-
bestimados dada a previsível comorbilidade rela-
R Valor p
cionada com a doença associada à idade.
BASFI vs BASDAI 0,626 <0,001
Uma outra limitação deste estudo prende-se
HAQ vs BASDAI 0,637 <0,001
com o facto de não ter havido uma verificação do
HAQ vs BASFI 0,820 <0,001
diagnóstico de EA, sendo este apenas confirmado
VAS vs BASDAI -0,469 <0,001
pelo inquirido. No entanto, e uma vez que os in-
VAS vs BASFI -0,425 <0,001
quiridos são sócios da ANEA, a informação reco-
VAS vs HAQ -0,425 <0,001
lhida torna-se muito mais fidedigna relativamen-
Custo total vs BASDAI 0,257 0,004
te ao diagnóstico do que se fosse recolhida através
Custo total vs BASFI 0,137 0,129
de um inquérito de rua.
Custo total vs HAQ 0,229 0,010
Serão necessários estudos adicionais que, com
Custo total vs VAS -0,077 0,393
uma amostra de maior dimensão representativa
Custo em medicação vs BASDAI 0,276 0,002
da população portuguesa de doentes com EA, con-
Custo em medicação vs BASFI 0,275 0,002
sigam estimar custos indirectos relativos à produ-
Custo em medicação vs HAQ 0,297 0,001
tividade, absentismo e incapacidade laboral dos
Custo em medicação vs VAS -0,165 0,065
doentes e dos seus prestadores de cuidados de saú-
de, para uma melhor caracterização do impacto
R – Coeficiente de correlação de Spearman. desta doença na sociedade portuguesa.

to que mesmo em populações com longa evolução Conclusões


da EA a dor e a rigidez continuam presentes e são
fonte de incapacidade física e psicológica.26 Relativamente a outras publicações, os doentes
Verificou-se uma forte correlação entre o custo deste estudo apresentaram maior percentagem de
total e as escalas BASDAI e HAQ, o que aponta no reformados devido à doença e menores custos as-
sentido de que um pior estado de saúde se traduz sociados. Contudo, dado o rendimento per capita
num custo, suportado pelo doente, mais elevado. do nosso país, tal pode revelar um esforço familiar
No entanto, os coeficientes de correlação não se re- superior ao de outros países. Os custos em Portu-
velaram muito fortes o que poderá significar que gal com a EA decorrem em primeiro lugar de tra-
os custos suportados pelo doente espondilítico po- tamentos de fisioterapia e de deslocações, o que
dem depender de outros factores para além do es- demonstra que as necessidades básicas de segui-
tado de saúde do doente. mento e terapêutica estão assumidas em grande
Embora neste estudo se tenham recolhido da- parte pelo Serviço Nacional de Saúde. Será impor-
dos sobre o impacto que a patologia causa junto tante equacionar um racional de custo-eficácia dos
de terceiros, tais não foram utilizados na análise, tratamentos de fisioterapia na EA, e se tal for fa-
uma vez que não se conseguiu obter um número vorável deverão ser fornecidas formas de realiza-
significativo de participantes que prestavam cui- ção desses mesmos programas que incluam o
dados de saúde aos doentes com EA. transporte.
O método de selecção dos doentes utilizado Os custos associados à EA seriam mais elevados
(apenas os disponíveis para entrevista em reuniões se tivessem sido considerados os custos relativos
promovidas pela ANEA) poderá constituir uma li- à produtividade laboral e à prestação de cuidados
mitação deste estudo. As características desta de saúde por parte de terceiros.
amostra poderão encontrar-se enviesadas compa- A maioria dos doentes inquiridos encontrava-se
rativamente às características da população de abrangida pelo Sistema Nacional de Saúde e os
doentes com EA portugueses. Uma das possíveis custos referidos neste estudo referem-se apenas
causas da amostra apresentar uma baixa percen- aos custos suportados pelo doente.
tagem de idosos poderá estar relacionada com o
Agradecimentos
facto destes terem dificuldade em se deslocar para
Agradece-se o apoio da Associação Nacional de Espon-
participar nestas reuniões. Uma vez que esta amos- dilite Anquilosante (ANEA) e a colaboração do grupo
tra poderá apresentar idades ligeiramente diferen- de estudantes de Sociologia da Universidade Nova de
tes das da população portuguesa de doentes com Lisboa.

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MIRANDA L. E COL.

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Fax: 21 382 54 52 Spondylitis Functional Index. J Rheumatol
E-mail: m.joaoqueiroz@eurotrials.pt 1994;21:2281-2285.
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