2008, desta edio, de Aderaldo & Rothschild Editores Ltda.

Rua Joo Moura, 433 05412-001 So Paulo, Brasil Tel./Fax: (55 11)3083-7419 (55 11)3060-9273 (atendimento ao Leitor) lerereler@hucitec.com.br www.hucitec.com.br Depsito Legal efetuado. Coordenao editorial MARIANA NADA Assessoria editorial MARIANGELA GIANNELLA Este livro recebeu apoio financeiro do Programa UNICEF/UNDP/World Bank/WHO Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases (TDR).

CIP-Brasil. Catalogao-na-Fonte Sindicato Nacional de Editores de Livros, RJ E85 tica nas pesquisas em cincias humanas e sociais na sade / Iara Coelho Zito Guerriero, Maria Luisa Sandoval Schmidt, Fabio Zicker, organizadores. So Paulo : Aderaldo & Rothschild, 2008. 308p. (Sade em debate ; 188) Inclui bibliografia ISBN 978-85-60438-63-1 1. Pesquisa Aspectos morais e ticos. 2. tica. I. Guerriero, Iara Coelho Zito, 1963-. II. Schmidt, Maria Luisa Sandoval, 1951-. III. Zicker, Fabio, 1951-. IV. Srie. 08-3169 CDD: 174 CDU: 174

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TICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS: DIGNIDADE E LIBERDADE

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s linhas que seguem so frutos tanto de minha experincia em Comit de tica em Pesquisa com Seres Humanos quanto de minha prtica de pesquisa e reflexo em Psicologia Moral.1 Comecemos pela minha experincia em Comits. Participei durante alguns anos do Comit de tica em Pesquisa com Seres Humanos da Escola de Educao Fsica da Universidade de So Paulo e, atualmente, sou membro do Comit do Instituto de Psicologia da mesma universidade. So, ao todo, oito anos de trabalho nessa nova rea de atividade acadmica. O primeiro depoimento que posso dar simples: raros so os casos nos quais os projetos submetidos apresentam problemas ticos. Acontecem, verdade, algumas situaes mais delicadas, para as quais chamamos os pesquisadores para maiores explicaes e avaliaes. Mas tal no a regra, a exceo. No quero dizer com esse depoimento que os comits no tm real utilidade, pois basta um caso eticamente problemtico para justificar a sua existncia. Mas o fato que, felizmente, na maioria das vezes, os projetos no apresentam real problema ou at mesmo no apresentam problema algum. O fenmeno se deve tanto aos devidos cuidados tomados pelos autores dos projetos, quanto ao fato de muitas pesquisas, notadamente na rea da Psicologia,
1 Neste texto, empregarei como sinnimos os conceitos de moral e de tica, ambos referindo-se a deveres para com outrem.

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serem totalmente andinas do ponto de vista do risco possvel de ferir, fsica ou psicologicamente, os sujeitos de pesquisa (entrevistas, questionrios, observaes, pequenas tarefas sensrio-motoras, etc.). Em compensao, dois temas outros recorrentemente voltam baila. o meu segundo depoimento: no raramente se discute se o Comit de tica em Pesquisa com Seres Humanos deve, ou no, julgar o mrito cientfico dos projetos a ele submetido, e no raramente tambm se encontram problemas em relao aos Termos de Consentimento Esclarecido. Falemos um pouco de mais cada tema. A maioria dos membros dos Comits de tica em Pesquisa com Seres Humanos formada de professores e esses costumam, por hbito profissional, detectar possveis problemas tericos e/ou metodolgicos nos projetos que avaliam. Mas uma vez detectados tais problemas, o que fazer no contexto de um Comit de tica? Alguns membros afirmam que o Comit deve apontar os possveis erros e pedir aos pesquisadores que refaam seu projeto. Outros replicam que a tarefa do Comit se restringe a proteger os sujeitos de pesquisa de possveis interferncias em seu bem-estar fsico e psicolgico e, que, logo, fugiria sua vocao avaliar o mrito acadmico do trabalho dos colegas. Esse ltimo argumento contestado por alguns que alegam que a dimenso tica da pesquisa indissocivel do valor cientfico dela. Talvez, respondem seus oponentes, mas se avaliarem o mrito cientfico dos projetos, os Comits de tica em Pesquisa com Seres Humanos tornar-se-o instncias todo-poderosas, chamando para si atribuies que cabem s Comisses de Pesquisa, s Agncias de Fomento e s bancas julgadoras de dissertaes e teses. Como resolver esse debate? As dvidas que rondam o emprego do Termo de Consentimento so de outra ordem. Elas freqentemente recaem sobre a clareza do texto submetido aos sujeitos de pesquisa: ser sempre possvel traduzir uma linguagem tcnica em outra facilmente compreensvel para leigos? Deixo aos lingistas resolverem a questo. Mas h duas outras que procurarei equacionar. A primeira a conhecida possvel interferncia que tal termo pode ter sobre os resultados da pesquisa. Tal interferncia est, s vezes, claramente presente. Por exemplo, os clssicos experimentos de Stanley Milgram a respeito da tendncia dos seres hu-

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manos a obedecerem a figuras de autoridade teriam sido irrealizveis se os sujeitos tivessem sido avisados do papel ingnuo que deveriam desempenhar. Mesma coisa pode ser dita das investigaes que pesquisadores da rea de Etologia Humana fazem sobre comportamentos de pessoas que, em hiptese alguma, podem saber que esto sendo observadas. Reencontramos tambm sistematicamente o problema na rea de Psicologia Clnica, pois, como o afirmam os especialistas, dizer aos pacientes que as sesses podero ser objeto de publicao cientfica interfere no prprio andamento do trabalho analtico podendo, notadamente, desvirtu-lo e, logo, prejudicar quem foi buscar ajuda psicolgica. Como decidir, ento, se ser, ou no, ou quando ser, ou no, submetido ao sujeito de pesquisa o referido Termo? A segunda questo incide sobre a viabilidade de certas pesquisas, notadamente as realizadas com crianas e adolescentes: nesse caso, por serem menores de idade, so os seus pais (ou tutores) que devem assinar o Termo de Consentimento. Porm, na prtica, verifica-se que, freqentemente, pais demoram em retornar o Termo, seja porque esqueceram de assin-lo, seja porque seus filhos esqueceram de entreg-los, seja ainda porque ele foi, em algum momento, perdido. Cabe a pergunta: quando uma pesquisa emprega mtodo evidentemente andino, a exigncia da assinatura de um Termo de Consentimento no ser apenas um ato burocrtico, que mais pode atrapalhar que ajudar, e no ato genuinamente tico? Eis as questes recorrentes, que, como o disse, observei na minha participao em dois Comits de tica em Pesquisa, e que vou procurar equacionar agora, com a ajuda de alguns conhecimentos da rea de Psicologia Moral. DIGNIDADE
E LIBERDADE

Uma das tendncias do mundo de hoje elaborar um nmero cada vez maior de regras, particularmente no campo da tica. H regra para tudo, notadamente sob a forma de leis e decretos estatais. Um bom exemplo dessa fria normatizadora encontra-se na lei, recentemente aprovada pela Assemblia Legislativa do Estado de So Paulo, que probe o emprego do celular nas escolas durante as aulas. Vale

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perguntar-se a que nvel dever ter cado o senso tico de pais e alunos para que uma lei dessas seja necessria para coibir interferncias negativas no ato de estudar e no respeito que se deve ter pelo conforto e tranqilidade alheios. Ora, um fenmeno bem conhecido acaba por ser observado: mais se fazem leis, menos as pessoas refletem sobre as razes de ser dessas leis, mais elas ficam infantilizadas e, logo, mais e mais leis se tornam necessrias, acompanhadas de inmeras formas de controle. Mesmo perigo encontra-se no campo da tica na pesquisa, seja com seres humanos, seja com animais: normatizar casos e mais casos, criarem-se regras cada vez mais especficas e transformar o cdigo de tica num cipoal de normas, de aplicao at que clara, mas de legitimidade obscura. Por essa razo, antes de se elaborarem regras e at mesmo em vez de faz-lo faz-se necessrio pensar nos princpios que inspiram a tica na pesquisa. Vejo dois, que valem para todos os temas que podemos encontrar na atividade de pesquisa com seres humanos, e que, portanto, tambm valem para analisarmos os problemas acima citados a respeito da avaliao do mrito acadmico e a figura do Termo de Consentimento. Os dois princpios que elejo so: 1) a dignidade inerente pessoa humana, e 2) a liberdade. H outros, mas creio que esses dois so incontornveis. O princpio da dignidade do ser humano confere a este o direito integridade fsica e psicolgica e ao respeito moral de outrem. Respeitar a dignidade alheia imperativo moral. O princpio da liberdade do ser humano confere a esse o direito de no ser coagido por outrem, e tambm lhe confere o dever de no coagir as demais pessoas. Isso posto, devemos nos perguntar se esses princpios so absolutos ou relativos. Se forem absolutos, no ser eticamente aceita nenhuma exceo. Se forem relativos, algumas excees podero ser legtimas. O princpio da dignidade absoluto. Com efeito, no se concebe razo pela qual seria legtimo desrespeitar algum ou atingi-lo na sua integridade fsica (ferimentos, por exemplo) e psquica (humilhao,

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por exemplo). Mas preciso notar que nem todos pensam assim. Todo mundo j deve ter ouvido comentrios do tipo: direitos humanos devem ser apenas para seres humanos. Quem profere tal sentena costuma afirmar que certas pessoas, por terem cometido crimes, perderam sua humanidade e, portanto, podem muito bem ser massacrados, desrespeitados, torturados, colocados em celas imundas, etc. Outras pessoas pensam que um tratamento cruel legtimo para todo e qualquer inimigo (em caso de guerra, por exemplo). Foi provavelmente esse raciocnio que inspirou soldados americanos a humilharem prisioneiros iraquianos. No entanto, tais argumentos que prevem excees no respeito dignidade do ser humano no encontram base alguma na tica, e, podem, portanto, ser descartados, notadamente em nome da Declarao dos Direitos Humanos. Outras pessoas ainda lembram, com razo, que, no intuito de proteger as pessoas, a polcia s vezes no tem outra opo seno ferir e at matar pessoas perigosas. verdade. Todavia, esse caso, vizinho da legtima defesa, no configura uma real exceo, pois no foi negado o princpio da dignidade. Tanto verdade que, uma vez presa a pessoa perigosa, a tica manda que seja tratada de forma digna. por essa razo, alis, que uma polcia que mais mata que prende e que troca as enquetes por tortura, por mais eficaz que possa ser, fere a tica. Falta pensar os casos em que o desrespeito da dignidade seria supostamente em benefcio da prpria pessoa desrespeitada. Pais que batem nos filhos ou os submetem a humilhaes s vezes empregam esse argumento: para o bem dele. Mas mesmo sem questionar a suposta eficcia pedaggica de tal procedimento na educao dos filhos, o bater e o humilhar devem ser radicalmente condenados porque indubitavelmente ferem a dignidade da vtima. Quanto ao princpio da liberdade, ele relativo. Note-se que, diferentemente do princpio da dignidade, a liberdade somente faz sentido se seguida de um contedo: fala-se em liberdade de. . . (mas no se fala em dignidade de). Devemos, portanto, sempre pensar no contedo da liberdade. claro que a liberdade de dispor de seu destino, a liberdade de ir e vir, a liberdade de opinio, a liberdade de decidir relacionar-se sexualmente, etc. so formas eticamente legtimas do exerccio da liberdade. Em compensao, no temos a liberdade de matar

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outrem, de humilh-lo, de obrig-lo a manter relaes sexuais, etc. Logo, cada caso deve ser examinado.2 Passemos agora relao entre os dois princpios rapidamente apresentados e as questes de tica na pesquisa com seres humanos. Por precauo intelectual, vou restringir-me s pesquisas em psicologia, uma vez que tal minha rea de atuao.3 O princpio da dignidade aplica-se: 1) ao mtodo empregado e, 2) questo do sigilo. Por intermdio do mtodo, o pesquisador vai de alguma forma interferir na vida dos seus sujeitos de pesquisa. A nica exceo o mtodo de observao em ambiente natural, contanto, claro, que o sujeito observado desconhea o fato. Logo, preciso que a interferncia devida ao mtodo empregado no fira a dignidade do sujeito de pesquisa. Mas, pode haver riscos de que tal interferncia atinja a sua integridade? s vezes h, claro. Logo volto a esses riscos quando retomar a discusso sobre o papel dos Comits de tica com relao ao mrito acadmico. A questo do sigilo por meio do qual a identidade dos sujeitos de pesquisa deve ser preservada tambm se inspira no princpio da dignidade. Em muitos casos, notadamente nas pesquisas clnicas, fazer a publicidade dos nomes dos participantes equivaleria a humilh-los ou a coloc-los sob alguma forma de ameaa. O princpio da liberdade aplica-se: 1) ao querer participar, ou no, como sujeito de uma pesquisa (portanto, nela entrar e dela sair a qualquer momento). em nome desse princpio que foi criado o Termo de Consentimento Esclarecido. Com ele, o sujeito no somente sabe que est parti1 No deixa de ser moralmente suspeito o argumento de certos publicitrios segundo o qual no deve haver lei alguma que regule as propagandas veiculadas na mdia, pois tal regulao feriria a liberdade de expresso. A liberdade de expresso no princpio absoluto, do contrrio permitir-se-ia que, impunemente, certos grupos publicassem, nos jornais, libelos racistas ou revisionistas. Estou consciente de que os limites entre o que pode ser expresso e o que no poderia s-lo so difceis de serem traados, mas tal dificuldade no implica que fiquemos, sem maiores anlises, na afirmao do carter absoluto da liberdade de expresso. 2 No Comit de tica da Escola de Educao Fsica, eu emitia apenas pareceres sobre pesquisas relacionadas a aspectos psicolgicos da prtica do esporte.

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cipando de uma pesquisa como informado do que ele vai ter de fazer e dos possveis riscos inerentes sua participao. Podemos, agora, voltar a nossas questes polmicas, comeando pela avaliao do mrito acadmico. A VA L I A O D O M R I T O A C A D M I C O D A S P E S Q U I S A S PELOS COMITS DE TICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS Como toda atividade humana, a pesquisa contm variadas dimenses ticas. Por exemplo, quando da divulgao de uma investigao, temos a questo do plgio, obviamente condenvel. Ainda no mbito da divulgao, discute-se a co-autoria aluno/orientador: deve ser ela automtica, tendo o orientador sempre o direito de co-assinar o trabalho de seus orientandos, ou deve ser ela legitimada apenas quando o orientador tiver de fato participado da redao do artigo? Questo tica tambm se encontra em relao aos financiamentos, em geral feitos com dinheiro pblico: esse dinheiro deve ser gasto apenas ou prioritariamente com pesquisas que incidem sobre problemas reais da sociedade, ou pode ser ele tambm empregado nas chamadas pesquisas bsicas que costumam ter como primeira motivao a curiosidade cientfica por determinados fenmenos do mundo fsico e social? Deve esse dinheiro ser gasto com pesquisas com limitado mrito acadmico, ou apenas com projetos dignos do adjetivo de excelentes? E temos, naturalmente, a dimenso tica da proteo da integridade e bem-estar dos sujeitos de pesquisa. Todo o problema reside em saber se os Comits de tica em Pesquisa com Seres Humanos devem cobrir todo o leque de temas ticos presentes nas atividades de pesquisa, ou se somente devem cuidar de alguns. Ora, a resposta parece-me clara: o papel primeiro e nico dos Comits zelar pelo respeito dignidade e liberdade dos sujeitos de pesquisa. E isto, por duas razes (sem falar das resolues da Conep). A primeira: h outras instncias para cuidar de outros aspectos ticos. Questes de plgio, por exemplo, vo para as instncias administrativas, como os Conselhos e Congregaes. A segunda: se um Comit quiser para si a legitimidade de julgar todas as questes ticas, alm de

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certamente seus membros no terem competncia para tanto, tal tribunal corre o srio risco de tornar-se desptico e, logo, injusto. Tornar-se-ia uma espcie de Santa Inquisio. Decorre do que acabo de escrever que no cabe aos Comits de tica em Pesquisa com Seres Humanos avaliarem o mrito cientfico das pesquisas. Eles no tm legitimidade para tanto, e h outras instncias dedicadas a isso (comisses de pesquisa, agncias de fomento, etc.). H, todavia, duas excees. Falemos da primeira: quando h riscos que devem ser mnimos de ferir o princpio da dignidade do ser humano. Aprofundemos a questo. Evidentemente, no existe risco zero. Todo e qualquer mtodo pode ser prejudicial para o sujeito da pesquisa, pois um mero questionrio pode, por exemplo, desencadear angstias imprevisveis em quem o responde. Quisssemos o risco zero, no faramos pesquisa (e nem entraramos em qualquer interao humana!). Todavia, h mtodos que, mais do que outros, apresentam claramente riscos. Para serem eticamente tolerveis, tais riscos devem ser mnimos em dois sentidos da palavra: o possvel dano deve ser pequeno e a probabilidade de acontecer tambm deve ser pequena (a idia de risco implica a de probabilidade, do contrrio no seria risco, mas sim conseqncia inevitvel). Mas algum poder ponderar aqui que, se houver risco previsvel, por menor que seja, a pesquisa deve ser abandonada. Creio que justamente para responder a essa ponderao que devemos pensar no mrito acadmico. Imaginemos, por exemplo, que uma investigao, que visa a criar condies de apoio psicolgico a pessoas que vo passar por uma cirurgia, implique, para ser realizada, que sejam entrevistadas pessoas que vo, num prazo de uma semana ou duas, submeter-se a uma operao desse tipo. Existe o risco de tal mtodo trazer desconforto psicolgico aos futuros pacientes, j fragilizados pela perspectiva hospitalar? De fato, existe tal risco. Porm, os ganhos que tal pesquisa promete so ponderveis, pois ser um benefcio para o bem-estar das pessoas em geral receberem apoio cientificamente operacionalizado na hora de momentos de medo e angstia. Logo, nossa hipottica pesquisa parece merecer crdito. Porm tal crdito depende evidentemente

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dos possveis ganhos que ela promete trazer aos seres humanos e tambm, claro, do valor cientfico do mtodo. Se, apesar das boas intenes dos pesquisadores, o mtodo carecer de preciso e embasamento cientficos, a pesquisa deve ser vetada pelo Comit de tica. E tal veto depende da avaliao do mrito cientfico da pesquisa, que, nesse caso e em outros parecidos que so, note-se, muito raros justifica-se. Acrescento que, nesses casos, os sujeitos de pesquisa devem ser claramente avisados dos possveis riscos que incorrero ao participar da investigao. No se pode decidir por outrem os riscos pelos quais ele vai passar. Fazer o contrrio feriria tanto o princpio da dignidade quanto o da liberdade. A segunda exceo, que justifica a avaliao do mrito cientfico pelos Comits est justamente relacionada ao princpio da liberdade e exigncia, ou no, do termo de consentimento. TERMO
DE CONSENTIMENTO ESCLARECIDO

As razes bsicas de ser do Termo de Consentimento so quatro: 1) o sujeito saber que est participando de uma pesquisa, 2) ele saber se corre algum risco previsvel, 3) ter a liberdade de consentir, ou no, em participar e 4) saber que o pesquisador se compromete em guardar sigilo sobre sua identidade. Se houver riscos previsveis, julgo que o Termo de Consentimento deve ser de apresentao obrigatria, pois, como a comunicao de tais riscos delicada, o pesquisador ter a ajuda dos membros do Comit de tica em Pesquisa para achar melhores elaboraes. Minha prtica tem mostrado que justamente nesses casos que os Termos apresentam maiores problemas. Pensemos agora a situaes na quais tais riscos previsveis inexistem. Vimos que em alguns casos, a ingenuidade do sujeito prrequisito para o bom andamento da investigao. Se tomarmos o princpio da liberdade como absoluto, toda e qualquer pesquisa que implica essa ingenuidade deve ser vetada. Porm, como tambm o vimos, a liberdade nem sempre princpio de valor absoluto. Todo o pro-

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blema reside em decidir se, nesses casos, legtimo deixar o sujeito de pesquisa sem saber dos reais objetivos desta. Se for legtimo, o Termo dever ser redigido de forma lacunar, ou at nem ser apresentado (os sujeitos de Milgram, por exemplo, no podiam saber que eram, eles mesmos, os sujeitos da pesquisa). Pessoalmente, penso que se o mtodo da pesquisa respeita o princpio da dignidade, se ele apresenta riscos improvveis e se tem mrito cientfico, a pesquisa eticamente legtima e o Termo pode ser lacunar ou mesmo inexistente. Eis, portanto, a segunda exceo na qual o Comit deve debruar-se sobre o mrito acadmico do projeto a ele submetido. Quanto ao princpio da liberdade, acrescentaria que, aps a pesquisa realizada, o sujeito deve ser avisado do papel ingnuo que desempenhou e perguntado se ele aceita, ou no, que os dados que forneceu sua revelia sejam empregados para o estudo. Eu proponho o mesmo raciocnio para pesquisas clnicas em Psicologia cujos efeitos teraputicos podem ser desvirtuados pelo fato de o paciente saber que, para alm da anlise, o que ele diz e faz ser objeto de avaliao acadmica. Nesses casos, invivel pedir a ele que assine um Termo de Consentimento antes do incio da anlise/pesquisa. Todavia, no final do processo, o sujeito dever dar o seu consentimento para que seus dados se tornem objeto de avaliao cientfica. Falta analisar os casos em que a exigncia do Termo de Consentimento prejudica a realizao da pesquisa, no porque a desvirtue, mas porque muito difcil obt-lo (por exemplo, em pesquisas com crianas e adolescentes cujos pais nem lembram de assinar o referido Termo). Nesses casos, vale evidentemente tudo o que foi escrito a respeito dos riscos: se eles claramente existirem, no h como dispensar a apresentao do Termo de Consentimento. Porm, se no for o caso, devese, mesmo assim, somente fazer a pesquisa com sujeitos que assinaram o referido termo ou cujos responsveis legais o fizeram? No, pois legitimar tal exigncia equivaleria a privilegiar a regra em relao ao princpio, equivaleria, portanto, a inverter a ordem lgica da tica. No vamos esquecer que exigir dos pesquisadores que peam a seus sujeitos assinarem um Termo de Consentimento Esclarecido

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corresponde a uma regra, e que ela inspirada pelo princpio da liberdade. Tal regra eticamente boa porque o princpio tambm o . Porm, no vamos tampouco esquecer que se verdade que o valor de uma regra depende do do princpio que inspirou sua elaborao, a recproca no verdadeira. Logo, no respeitar uma regra no implica necessariamente no respeitar o princpio que a legitima. Assim sendo, nos casos em que conseguir a assinatura do Termo de Consentimento for complicado, basta garantir o princpio: deixar aos sujeitos, seja l de que idade forem, toda a liberdade possvel para aceitarem participar da pesquisa. No necessrio um papel para que tal acontea, pois pode-se faz-lo verbalmente.4 *** Mas, aqui, talvez me respondam que, sem o Termo de Consentimento, os Comits no tm a garantia de que o princpio da liberdade (e da dignidade, pois nesse documento que o pesquisador se compromete a preservar a identidade dos sujeitos) ser respeitado. Responderia eu que nunca tero a garantia de que os princpios ticos sero respeitados. Lembremos que os Comits apenas analisam o que os pesquisadores dizem que vo fazer, mas no o que realmente fazem na sua prtica de pesquisa. Dito de outra forma, os Comits avaliam o carter tico do projeto, mas no a tica do pesquisador. Ora, esse pode at fraudar as assinaturas dos Termos. Ele pode, a despeito do que est escrito no Termo, coagir seus sujeitos a participarem da pesquisa dizendo-lhe, por exemplo, que a assinatura do documento mera formalidade. Ele pode ferir a dignidade de seus sujeitos de pesquisa, no por intermdio do mtodo, mas pelo tratamento pessoal que lhes reserva. Ele pode trair o sigilo, no colocando os nomes dos sujeitos em artigos, mas comentando-os em voz alta nos corredores das faculdades. E assim por diante.
3 Note-se, alis, que, pelo menos em Psicologia, at onde sei, sempre se agiu assim, nem que seja porque dados fornecidos por sujeitos coagidos no so confiveis.

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Em suma, nada substitui a formao tica pessoal. Os Comits de tica em Pesquisa com Seres Humanos podem ajudar, e muito, para tal formao, promovendo, para alm de seu papel fiscalizador, debates em torno do tema. Porm, se caminharem na direo de se tornarem instncias rgidas e tecnocratas que somente sabem elaborar regras e mais regras, criar mais e mais formas de controle, eles causaro um desservio tica, e no o contrrio, como se pretende. REFERNCIA Milgram, S. Soumission lautorit. Paris: Calmann-Lvy, 1974..