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UNIVERSIDADE DO MINHO INSTITUTO DE EDUCAO E PSICOLOGIA

ESTUDO DOS CONHECIMENTOS E REPRESENTAES DE DOENA ASSOCIADOS ADESO TERAPUTICA NOS DIABTICOS TIPO 2

MARIA RUI MIRANDA GRILO CORREIA DE SOUSA BRAGA - 2003

UNIVERSIDADE DO MINHO INSTITUTO DE EDUCAO E PSICOLOGIA

ESTUDO DOS CONHECIMENTOS E REPRESENTAES DE DOENA ASSOCIADOS ADESO TERAPUTICA NOS DIABTICOS TIPO 2

Dissertao ao Mestrado de Educao, rea de especializao de Educao para a Sade, apresentada na Universidade do Minho, Instituto de Educao e Psicologia. Orientadora: McIntyre Professora Doutora Teresa

MARIA RUI MIRANDA GRILO CORREIA DE SOUSA BRAGA - 2003

Ana e ao Francisco, pelas minhas ausncias ...

AGRADECIMENTOS

Primeiramente, o meu reconhecimento Professora Doutora Teresa McIntyre que no s se disponibilizou a orientar esta tese, como ao longo de todo o trabalho me incentivou com toda a sua sabedoria, capacidade de trabalho, organizao e tambm calor humano. A ela devo portanto muito do que aqui tenho e para ela o meu bem haja. A toda a equipa da Unidade de Sade Familiar de Fnzeres o meu agradecimento pelo bom acolhimento que tive aquando da recolha de dados. No posso tambm esquecer todos os utentes diabticos deste Centro que comigo colaboraram e sem os quais o meu trabalho no se podia concretizar. Ao Dr. Celestino Neves pela partilha da sua experincia profissional. A todos os meus colegas da Escola Superior de Enfermagem de So Joo pelo apoio demonstrado. Teresa Martins, Clia Santos e ao Abel pela disponibilidade demonstrada. Fernanda e Z pela amizade sempre presente. Finalmente aos meus pais, ao Lus e a toda minha famlia que, tal como sempre, estiveram ao meu lado em todos os momentos de alegria e desnimo que tive. Joana pelas tardes que iam passando l fora. minha me, amiga e companheira inigualvel .... Aos meus filhos, pelas horas roubadas e pelas lgrimas escondidas no cantinho do olho.

RESUMO

Este estudo teve como finalidade investigar a relao entre alguns factores psicossociais e a adeso teraputica, utilizando como variveis preditoras, os conhecimentos sobre a doena, as representaes de doena, a ansiedade e depresso e como variveis de resultado, a adeso ao regime teraputico, incluindo indicadores clnicos. Pretendeu-se testar trs hipteses: (1) Prev-se que quanto maiores forem os nveis de conhecimentos acerca da doena mais elevados sero os nveis de adeso ao regime teraputico prescrito; (2) Prev-se que os nveis de ansiedade e depresso dos doentes com diabetes mellitus tipo 2 estaro significativa e negativamente correlacionados com os nveis de adeso teraputica e (3) Prev-se que as representaes de doena nas dimenses da durao (aguda/crnica e cclica), consequncias, e controlo pessoal e de tratamento, estaro significativa e positivamente correlacionadas com a adeso teraputica, e que as dimenses representao emocional e coerncia estaro significativa e negativamente correlacionadas com a adeso teraputica. um estudo transversal, com um desenho correlacional e foi desenvolvido num Centro de Sade da Regio do Grande Porto, com uma amostra no aleatria de 133 diabticos tipo 2. Os resultados confirmaram parcialmente a primeira hiptese, sendo os conhecimentos sobre a diabetes preditores significativos da adeso ao teste glicose. A segunda hiptese tambm foi confirmada parcialmente, sendo a depresso preditora da adeso ao exerccio fsico e medicao. A terceira hiptese foi, tambm, parcialmente confirmada: o controlo pessoal, a coerncia de doena e a durao (aguda/crnica) so preditores significativos da adeso quantidade de dieta enquanto a durao cclica prediz a adeso ao teste glicose. Nas anlises exploratrias verificou-se a influncia da varivel scio-demogrfica sexo nos conhecimentos, estado emocional e representaes de doena. As mulheres evidenciam mais desconhecimento sobre a diabetes, apresentam maiores nveis de ansiedade e depresso, e tendem a percepcionar piores consequncias da diabetes, associando-lhe uma carga emocional negativa. A idade tambm demonstrou algum efeito nos componentes da adeso; os diabticos mais idosos parecem aderir mais ao regime alimentar. Por fim, so apresentadas algumas implicaes para a educao para a sade dos diabticos tipo 2, bem como algumas sugestes para futuros estudos.

ABSTRACT

This study had the purpose of investigating the relationship between some psychosocial factors and therapeutic adherence. The predictive variables used were knowledge of the disease, illness representations, anxiety and depression. The outcome variables chosen were indicators of the therapeutic regime adherence, including clinical indicators. The three hypotheses tested were: (1) it is estimated that the higher the level of knowledge of the disease the higher will be the adherence to the prescribed therapeutic regime; (2) it is estimated that anxiety and depression levels in diabetes mellitus type 2 patients are significant and negatively correlated with therapeutic regime adherence level; (3) it is estimated that illness representation dimensions in terms of duration (acute/ chronic), consequences, personal control and treatment dimensions are significant and negatively correlated with therapeutic adherence; and that the emotional representation and illness coherence are significant and negatively correlated with therapeutic adherence. This is a cross-sectional study, with a correlational design, which was developed in a Health Care Centre in Porto region, with a non-random sample of 133 type 2 diabetics. The results partially confirm the first hypothesis, with knowledge about diabetes being a significant predictor of to glucose tests adherence. The second hypothesis was also partially confirmed, showing that depression is a predictor of adherence to physical exercise and medical treatment. Finally, the third hypothesis was also partially confirmed: personal control, illness coherence and duration (acute / chronic) are significant predictors of diet quantity adherence; and cyclical duration predicts glucose test adherence. Exploratory analyses showed the influence of the sociodemographic variable sex on knowledge, emotional state and representation of the disease. Women show less knowledge about diabetes, higher levels of anxiety and depression, and tend to perceive worse consequences from diabetes, associating it with negative emotions. Age also showed some effect on adherence components: elderly patients with diabetes seem to adhere more to the diet regime. Some of the implications of the results for health education of diabetes type 2 patients are drawn, and also some suggestions for future studies.

NDICE Pg. INTRODUO Captulo I. ENQUADRAMENTO TERICO 1. DIABETES MELLITUS 1.1. Epidemiologia 1.2. Classificao e Diagnstico 1.3. Tratamento 1.4. Estratgias de Controlo da Diabetes mellitus 2. FACTORES DEMOGRFICOS E PSICOSSOCIAIS NA DIABETES MELLITUS 2.1. Representaes/Cognies de Doena 2.1.1. As Representaes de Doena na Diabetes 2.2. Resposta Emocional e Coping 2.2.1. Ajustamento Doena na Diabetes 2.3- O Papel dos Conhecimentos/Informao no ajustamento Doena 2.3.1. O Papel da Informao na Diabetes 3. ADESO TERAPUTICA 3.1. Definio de Adeso 3.2. Factores Psicossociais Associados Adeso 3.2.1. Caractersticas do Indivduo 3.2.2. Caractersticas da Doena e Factores de Tratamento 3.2.3. Factores Interpessoais 32 39 41 44 46 49 52 52 55 55 57 59 14 19 20 21 22 24 27 28

3.2.4. Contexto Social e Organizacional 3.3. A Adeso na Diabetes 3.4. Preditores da Adeso na Diabetes 4. MODELOS E TEORIAS DA ADESO TERAPUTICA 4.1. Modelo de Crenas de Sade 4.2. Teoria da Aco Racional 4.3. Teoria do Comportamento Planeado 4.4. Locus de Controlo da Sade 4.5. Modelo de Auto-regulao de Leventhal 4.6. Modelo da Hiptese Cognitiva da Adeso de Ley 4.7. Modelo da Adeso 5. A EDUCAO PARA A SADE NA DIABETES

61 62 63 70 70 72 72 72 73 75 75 77

Captulo II. INVESTIGAO EMPRICA A. METODOLOGIA 1. OBJECTIVOS DO ESTUDO 2. DESENHO DO ESTUDO 3. VARIVEIS EM ESTUDO 4. HIPTESES 5. POPULAO E AMOSTRA 5.1. Caracterizao Scio-demogrfica da Amostra 5.2. Caracterizao Clinica da Amostra 6. PROCEDIMENTOS 7. INSTRUMENTOS 7.1. Questionrio Scio-demogrfico e Clinico 7.2. Questionrio dos Conhecimentos da diabetes (QCD) 7.2.1. Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa

83 84 84 85 85 86 87 88 90 95 95 95 96 96

7.3. Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) 7.3.1 Verso Original 7.3.2. Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa 7.3.3. Caractersticas Psicomtricas na Amostra em Estudo 7.4. The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) 7.4.1. Verso Original 7.4.2. Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa 7.4.3. Caractersticas Psicomtricas na Amostra em Estudo 7.5. Cuidados Pessoais com a Diabetes (CPD) 7.5.1.Verso Original 7.5.2. Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa 7.5.3. Caractersticas Psicomtricas na Amostra em Estudo 8. ANLISES ESTATSTICAS B. RESULTADOS 1. CARACTERIZAO DA AMOSTRA DE DIABTICOS DE ACORDO COM AS VARIVEIS PSICOSSOCIAIS ESTUDADAS 1.1. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com a Varivel Conhecimentos sobre a Diabetes 1.2. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com as Variveis de Representao de Doena 1.3. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com as Variveis Ansiedade e Depresso 1.4. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com as Variveis da Adeso Teraputica

102 102 104 105 108 108 109 109 112 112 113 114 116 117 117

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2. RESULTADOS DOS TESTES DE HIPTESES 2.1. Hiptese 1 2.2. Hiptese 2 2.3. Hiptese 3 3. RESULTADOS DAS ANLISES EXPLORATRIAS C. DISCUSSO DOS RESULTADOS 1. CARACTERIZAO DA AMOSTRA DE DIABTICOS DE ACORDO COM AS VARIVEIS PSICOSSOCIAIS ESTUDADAS 1.1. Variveis Scio-demogrficas e Clinicas 1.2. Variveis Psicossociais 2. HIPTESE 1 3. HIPTESE 2 4. HIPTESE 3 5. ANLISES EXPLORATRIAS D. RESUMO DOS RESULTADOS E. LIMITAES DO ESTUDO F. CONCLUSES E IMPLICAES PRTICAS DO ESTUDO

123 123 125 127 130 134 134

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REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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ANEXOS Anexo I- Folha de rosto do Questionrio Scio demogrfico Anexo II- Folha de rosto do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes- QCD Anexo III- Folha de rosto do Illness Perception Questionnaire- IPQ-R Anexo IV- Folha de rosto do Questionrio da Ansiedade e Depresso Anexo V- Folha de rosto do Questionrio dos Cuidados Pessoais com a DiabetesCPD

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LISTA DAS TABELAS Tabela 1- Distribuio absoluta e percentual dos utentes com consulta marcada e dos participantes seleccionados para a amostra, de acordo com o agendamento das consultas Tabela 2- Distribuio absoluta e percentual das caractersticas scio-demogrficas, de acordo com o sexo Tabela 3- Distribuio absoluta e percentual das dificuldades apresentadas pelos diabticos durante o seu tratamento, de acordo com o sexo Tabela 4- Distribuio absoluta e percentual dos problemas de sade descritos pelo diabtico e seu relacionamento com a diabetes, de acordo com o sexo Tabela 5- Mdia, desvio padro e comparao de mdias das variveis clinicas na amostra de acordo com o sexo Tabela 6- Resultados da avaliao da consistncia interna do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes, sub-escala dos conhecimentos (28 itens) (N=133) Tabela 7- Resultados da avaliao da consistncia interna do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes, sub-escala do desconhecimento (28 itens) (N=133) Tabela 8- Anlise das Componentes Principais do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes- (56 itens) (N=133) Tabela 9- Correlao entre a sub-escala dos Conhecimentos e a sub-escala do Desconhecimento do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes Tabela 10- Resultados da avaliao da consistncia interna do IPQ-R na amostra em estudo (N=133) Tabela 11- Correlaes entre as sub-escalas consequncias, controlo pessoal, controlo de tratamento, coerncia de doena, durao cclica, representao emocional e durao aguda/crnica do IPQ-R. Tabela 12- Anlise das Componentes Principais das atribuies causais da IPQ-R (N=133) Tabela 13- Resultados da avaliao da consistncia interna das sub-escalas da ansiedade (n=131) e da depresso (n=130) da HADS, na amostra em estudo Tabela 14- Anlise das Componentes Principais do Questionrio HADS Tabela 15- Mdia das Correlaes inter-itens para as sub-escalas do CPD Tabela 16- Anlise das Componentes Principais do Questionrio Cuidados Pessoais com a Diabetes (N=133) 111 114 115 110 107 106 105 102 100 99 98 94 92 91 88 88

Tabela 17- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) dos Conhecimentos da Diabetes nas diferentes dimenses do QCD (N=133) Tabela 18- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) do Desconhecimento nas diferentes dimenses do QCD (N=133) Tabela 19- Pontuaes da sub-escala- Identidade da doena Tabela 20- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) de 7 sub-escalas do IPQ-R na amostra Tabela 21 - Factores considerados pelos diabticos como causadores da sua doena, por ordem hierrquica Tabela 22- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) das sub-escalas de Ansiedade e Depresso e valores clnicos na amostra Tabela 23- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) das sub-escalas do CDP Tabela 24- Correlaes de Pearson entre as sub-escalas dos Conhecimentos e as subescalas dos Cuidados Pessoais com a Diabetes e a Hemoglobina glicosilada (N=133) Tabela 25- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia da varivel Conhecimentos na varivel teste glicose (N= 133) Tabela 26- Correlaes de Pearson entre as sub-escalas da Ansiedade (n=131) e Depresso (n=130), as sub-escalas dos Cuidados Pessoais com a Diabetes e a Hemoglobina glicosilada Tabela 27- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis Ansiedade e Depresso na varivel Exerccio fisco (N= 133) Tabela 28- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis Ansiedade e Depresso na varivel Medicao (N= 133) Tabela 29- Correlaes de Pearson entre as sub-escalas do IPQ-R (durao aguda/crnica e cclica, consequncias, controlo pessoal e de tratamento, representao emocional e coerncia) e as sub-escalas dos Cuidados Pessoais com a Diabetes e a Hemoglobina glicosilada (N=133) Tabela 30- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis durao aguda/crnica e cclica, consequncias, controlo pessoal e de tratamento, representao emocional e coerncia, na varivel Dieta quantidade (N= 133) Tabela 31- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis durao aguda/crnica e cclica, consequncias, controlo pessoal e de tratamento, representao emocional e coerncia, na varivel Teste glicose

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LISTA DAS FIGURAS Figura 1- Influncia das crenas individuais na percepo da sade e doena Figura 2- O modelo de auto-regulao do comportamento de doena de Leventhal Figura 3- Modelo Psicocomportamental e sua influncia na autogesto e resultados na diabetes 33 36 67

LISTA DOS GRFICOS Grfico 1 - Evoluo da mortalidade por diabetes mellitus por 100 000 habitantes Grfico 2 Distribuio percentual dos familiares da amostra com diabetes mellitus 21 93

INTRODUO Estudos epidemiolgicos tm nas ultimas dcadas encontrado alteraes significativas no quadro da sade das populaes. Atravs da anlise dos determinantes de sade, assistimos nos pases ocidentais e desenvolvidos, emergncia das doenas crnicas vulgarmente associadas a mudanas profundas nos estilos de vida (Sanmart, 1985). De acordo com a Organizao Mundial de Sade (OMS), a principal causa de incapacidade no mundo at 2020 sero as doenas crnicas que, se no forem bem geridas, representaro a maior sobrecarga para os sistemas de sade. Face a este panorama a OMS, atravs de polticas de Promoo da Sade, aconselha a que os pases invistam esforos no sentido de controlar esta tendncia que, para alm de trazer custos econmicos e sociais elevados, se reflecte no bem estar individual, tornado-se num grave problema de sade pblica (OMS, 2002). A Promoo da sade um processo amplo por meio dos quais os indivduos, os grupos e as comunidades melhoram o seu controlo sobre os determinantes pessoais e ambientais da sade (Costa & Lopez, 1998, p.30). Neste mbito, na conferencia em Otava (1986), foi elaborado uma carta, que apresentava algumas estratgias a implementar (cit. por Carvalho, 2002, p. 129): construo de polticas de sade pblica; reorientao dos servios de sade; desenvolvimento de competncias pessoais; criao de ambientes de suporte; reforo da aco das comunidades.

Porm, para que os indivduos possam controlar a sua sade tm de ter acesso educao pois s assim podero tomar decises de forma autnoma e responsvel. Nesta perspectiva, a educao para a sade (EpS), considerada como uma estratgia bsica para a Promoo da sade, surge como uma actividade intencional que permite que o indivduo possa adquirir conhecimento de si mesmo e daquilo que o rodeia, podendo exercer mudanas nesse ambiente e na sua prpria conduta (Costa & Lopez, 1998; Gonzlez, 1998). A educao para a sade capacita-o a definir os seus prprios problemas e necessidades, a compreender como pode resolver esses problemas com os seus prprios recursos ou com apoios externos, e a promover aces mais apropriadas para fomentar uma vida saudvel e de bem estar (Costa & Lopez, 1998, p.32). 14

At dcada de 70, os programas educacionais davam nfase transmisso da informao (apostando no conhecimento), sem ter em considerao factores psicossociais e econmicos. Por volta dos anos 80, com o aparecimento de vrias doenas relacionadas com os comportamentos e atitudes dos indivduos (e.g. doenas crnicas), os programas de educao para a sade, baseados em teorias de mudana de atitudes e comportamentos, passaram a valorizar as relaes existentes entre o conhecimento, convices e normas sociais (Carvalho, 2002). Da percepo at ento generalizada, que os estilos de vida no saudveis estavam directamente relacionados com a ignorncia das pessoas e que dessa forma, dando-lhes conhecimentos as suas prticas mudariam, sabe-se actualmente que esta relao no de todo linear. Alis o fracasso dos tradicionais mtodos de interveno educativa, baseados somente na informao, revelaram que esta tem pouca influncia nas atitudes preventivas (Gonzalez, 1998). Neste contexto, algumas crticas tm sido tecidas aos tcnicos que se debruam sobre a mudana de hbitos de vida, de modo a promover a sade e que acreditam que o fornecimento de informao leva mudana nos comportamentos no saudveis (Ribeiro, 1998). Esta assuno baseia-se ainda no modelo biomdico em que a relao causa e efeito parece evidente, isto , se um determinado comportamento est associado a uma doena ento esse comportamento deve ser eliminado. Assim, o fornecimento da informao seria a soluo para o problema. Embora o conhecimento seja uma condio necessria, para que se processe mudana de certa prtica ou comportamento, outras variveis como a atitude tero de ser mudadas para que um determinado comportamento nocivo seja alterado para um saudvel (Carvalho, 2002). Uma conceptualizao proposta por Tones e Tilford (1994), sobre Educao para a Sade (cit. por Carvalho, 2002, p. 123), refere que esta: ... toda a actividade intencional conducente a aprendizagens relacionadas com a sade e doena [...], produzindo mudanas no conhecimento e compreenso e nas formas de pensar. Pode influenciar ou clarificar valores, pode proporcionar mudanas de convices e atitudes; pode facilitar a aquisio de competncias; pode ainda conduzir a mudanas de comportamentos e de estilos de vida. Esta definio de Educao para a Sade contempla os factores que influenciam as tomadas de deciso. Para a tomada de deciso so importantes as convices e valores pessoais, conhecimentos e apoios sociais, entre outros. Deste modo, os factores psicossociais e ambientais so determinantes para o empowerment.

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O conceito de empowerment torna-se difcil traduzir para a nossa lngua e tem a ver com a relao recproca que se estabelece entre os indivduos e o seu meio fsico e social (...). Quer isto dizer que no s o meio ambiente pode exercer uma poderosa influncia sobre os indivduos, como estes tambm podem exercer a sua influncia sobre o meio que os rodeia. (Carvalho, 2002, p.124). Quando falamos em empowerment devemos ter em considerao a importncia da literacia, pois nveis de literacia mais elevados permitem que o indivduo incremente a sua autonomia e capacitao pessoal (ibidem). O aspecto da literacia de extrema importncia, pois qualquer educao para a sade dever ter em considerao o nvel educacional da populao alvo. Embora tenham sido realizadas vrias campanhas de esclarecimento acerca do cancro, muitas destas estratgias apenas atingiram a classe educada, mdia-alta, raramente ultrapassando as barreiras duma educao inadequada sobre uma populao iletrada (Loehrer, 1993). A diabetes mellitus uma doena crnica considerada grave que afecta cada vez mais pessoas, assistindo-se a uma verdadeira pandemia desta patologia. Os nmeros so preocupantes: s na Europa estima-se 30 milhes de diabticos (Associao Protectora dos Diabticos de Portugal, 2001) e embora os clculos possam divergir ligeiramente, no nosso pas calcula-se que existam 300 000 portugueses com esta patologia (Ministrio da Sade, 2002). S os pases em vias de desenvolvimento contribuem com aproximadamente trs quartos da carga global da diabetes (OMS, 2002). Numa perspectiva do empowerment, a educao na diabetes vista como uma colaborao entre o profissional de sade e o doente de forma a que este possa tomar decises informadas acerca da gesto da sua doena (Anderson et al., 2000). Assiste-se a uma redefinio de papeis, relacionamento e responsabilidades entre educadores e diabticos. Esta alterao de papeis, frequentemente, colide com a formao acadmica predominantemente baseada no modelo biomdico, na qual o tcnico de sade era preparado para resolver os problemas de sade do seu doente, fornecendo-lhes as solues. A mudana no papel do educador pode trazer algum sentimento de frustrao e at conflitos com o prprio doente pois os objectivos de ambos nem sempre coincidem (ibidem). Vrios estudos tem demonstrado que a satisfao do doente com os servios de sade, especificamente na relao com os profissionais se reflecte positivamente no seu autocuidado (Golin et al., 1996; World Health Organization, 2001). O tratamento da diabetes exige a adopo de comportamentos de alguma complexidade que tm que ser integrados na sua rotina diria. A cronicidade da doena, associada s caractersticas do regime teraputico e s responsabilidades do doente podem 16

contribuir para a baixa adeso vulgarmente encontrada nos diabticos (Cox & GonderFrederick, 1992). A gesto de aspectos to diversos e complexos como os cuidados com a alimentao, exerccio fsico, medicao e monitorizao glicmica, para alm do sistemtico recurso aos servios de sade, colidem frequentemente com o contexto familiar, laboral e social, contribuindo para um decrscimo destes cuidados e para o aparecimento de distrbios de humor como a ansiedade e depresso. Paralelamente, um estado depressivo leva a uma diminuio nos factores motivacionais devido a um decrscimo na percepo dos benefcios do tratamento e na auto-eficcia (Doherty et al., 2000). Tanto o diagnstico da diabetes como o convvio permanente com as consequncias fsicas e as exigncias psicolgicas da doena contribuem para uma diminuio do bem estar do diabtico (Shaw, 2000). Acresce-se a estes aspectos as caractersticas silenciosas da diabetes tipo 2 que contribuem para um descuido nos autocuidados. De acordo com a literatura, a taxa de adeso nas doenas crnicas tende a ser inferior taxa nas doenas agudas (Bishop, 1994). Uma baixa adeso ao tratamento compromete a sade do indivduo e no caso da diabetes est relacionado com um mau controlo metablico. O pouco envolvimento na autogesto da diabetes reflecte-se nos nveis de hemoglobina glicosilada, no aumento das taxas de gordura e no aumento da ingesto calrica, no peso e nos nveis de glicose. Justificam-se, assim, que as intervenes comportamentais direccionadas para a melhoria da autogesto demonstrem eficcia nos marcadores biolgicos (OMS, 2002). Um outro aspecto que num regime multifacetado e complexo, a adeso a determinados componentes do regime no implica necessariamente a adeso a outros (Doherty et al., 2000). Pelas vrias caractersticas inerentes diabetes aqui referenciadas, interessa particularmente estudar os factores que contribuem para a adeso ao regime teraputico. Embora a diabetes tipo 2 seja a forma mais predominante da diabetes mellitus, a investigao tem incidido na diabetes tipo 1 e por isso propomo-nos, ainda que de forma modesta, contribuir para a compreenso de alguns factores que influenciam na gesto da diabetes tipo 2. Este estudo, situado no mbito da educao para a sade, tem como finalidade identificar e relacionar factores psicossociais associados adeso teraputica no doente diabtico tipo 2, com vista a uma melhor compreenso dos factores que determinam a adeso ao tratamento nesta populao. Pretende-se tambm sugerir algumas estratgias a adoptar para uma educao ao diabtico mais eficaz. Assim, tentaremos compreender de que modo alguns aspectos psicossociais como os conhecimentos, as representaes de doena e o estado emocional se reflectem nos cuidados pessoais com a diabetes.

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O trabalho encontra-se dividido em duas partes. Na primeira parte apresentado o suporte terico ao tema focando os aspectos clnicos e epidemiolgicos da diabetes mellitus, os factores psicossociais que interferem nesta patologia, a adeso teraputica e a educao da pessoa com diabetes. Na segunda parte, procedemos exposio dos aspectos metodolgicos com a descrio dos resultados, a sua discusso e finalmente a concluso, tecendo algumas consideraes que possam motivar para a reflexo todos os profissionais empenhados em colaborar com os diabticos na gesto da sua doena.

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Capitulo I ENQUADRAMENTO TERICO

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1. DIABETES MELLITUS

A diabetes uma doena metablica que afecta um grande nmero de pessoas. Pela sua cronicidade e morbilidade elevada, implica um grande investimento em cuidados de sade constantes, que se reflecte em elevados custos humanos, econmicos e sociais, tornando-se um dos maiores problemas de sade mundiais. Perante esta perspectiva, vrios esforos tm sido mobilizados por governos e comunidades cientificas de modo a impedir o crescimento desta doena. Em 1989, na reunio de St. Vincent, realizada em Itlia e organizada pela Organizao Mundial de Sade (OMS) e pela Federao Internacional da Diabetes (IDF), foram abordados, por vrias organizaes e peritos, temas variados sobre a diabetes. Desse trabalho conjunto resultou a famosa Declarao de St. Vincent, que preconiza como objectivos gerais: 1A melhoria constante da sade, especificamente da qualidade e quantidade de vida; 2A preveno e tratamento da diabetes e das suas complicaes, intensificando a investigao nesta rea. (Grupo Europeu de Consenso para a Diabetes Mellitus No Insulino Dependente, 1993, p.5)

Para alm destes aspectos, e no mbito dos objectivos primrios do tratamento, algumas recomendaes so sugeridas, de forma a: aliviar os sintomas mediante correco do transtorno metablico; melhorar a qualidade de vida mediante a preveno das complicaes agudas e crnicas; diminuir a mortalidade; tratar as doenas intercorrentes da diabetes, especificamente com o controlo da hipertenso arterial, da dislipidemia e das modificaes no estilo de vida (Figueirola, 1997; Grupo Europeu de Consenso para a Diabetes Mellitus No Insulino Dependente, 1993). Todos os pases presentes, incluindo Portugal, aceitaram estas recomendaes, investindo simultaneamente no sistema de vigilncia epidemiolgica sobre a diabetes, de modo a traar objectivos de acordo com as necessidades identificadas.

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1.1. Epidemiologia

A diabetes mellitus uma doena caracterstica dos pases desenvolvidos e em vias de desenvolvimento. Calcula-se que 10% dos gastos globais em sade sejam utilizados no tratamento desta patologia (Ministrio da Sade, 2002). Estima-se que, na viragem do sculo, existam aproximadamente 160 milhes de diabticos em todo o mundo e que este numero ascenda, em 2025, para 300 milhes. S na Europa, o numero de pessoas atingidas por esta doena ronda os 30 milhes (Associao Protectora dos Diabticos de Portugal- APDP, 2001; Duarte, 1997a). A situao portuguesa revela-se igualmente preocupante. Embora no nosso pas a informao sobre a taxa de incidncia e prevalncia bruta seja ainda um pouco escassa, dados do Instituto Nacional de Sade (INS), apontam para uma prevalncia bruta de 4,7%, correspondendo a cerca de 500 mil diabticos (Duarte, 1997a; Ministrio da sade, 1995; Silva & Ribeiro, 2000). De salientar que, de acordo com dados estatsticos oficiais, as taxas de mortalidade por diabetes mellitus padronizadas pela idade tem vindo a aumentar, colocando Portugal na liderana dos pases da comunidade. Estudos realizados pelo sistema de vigilncia OBOBS (observatrio de bitos) revelam que o grupo da diabetes apresentou um nmero de bitos em 1998, trs vezes superior ao verificado em 1981 (Nogueira & Falco, 1998), sendo actualmente a quarta causa de morte em Portugal (Silva & Ribeiro, 2000). O grfico 1 ilustra o nmero de bitos por diabetes mellitus desde 1986 a 1999 (Adaptado de Ganhos de Sade em Portugal, 2002).

Grfico 1 - Evoluo da mortalidade por diabetes mellitus por 100 000 habitantes
28 27 26 25 24 23 22 21 20 19 18 1985

1986 1987

1988 1989

1990 1991

1992 1993 1994

1995 1996

1997 1998

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Dados do Relatrio de Primavera do Observatrio Portugus dos Sistemas de Sade apontam para o aumento das complicaes crnicas derivadas da diabetes, nomeadamente as amputaes major e as cetoacidoses (Gallego, 2001). De 1992 a 1998, em Portugal Continental, o nmero de amputaes ascendeu de 630 para 1147, respectivamente (ibidem) . Um estudo realizado com a colaborao dos Mdicos Sentinela1 permitiu obter dados mais concretos sobre a incidncia da diabetes mellitus no nosso pas. Na populao inscrita em mdicos sentinela, verificou-se uma taxa de incidncia, entre 1992-1999, de 270,3 por 100.000 habitantes. O grupo etrio dos 65 a 74 anos o que apresenta uma taxa mais elevada, independentemente dos sexos. Segundo este estudo, o diagnstico da doena foi feito ocasionalmente em 63,5% dos casos, tendo, somente 33,2% dos casos apresentados sintomas ou sinais suspeitos. Dos casos identificados, 2,4% eram diabticos tipo 1

(insulinodependentes- DID) e 97,6% eram tipo 2 (no insulinodependentes- DNID). Apenas se registaram diferenas significativas entre os sexos nos doentes com diabetes tipo 2. Os autores verificaram tambm, que os diabticos tipo 1 foram mais vezes hospitalizados que os tipo 2 e que o diagnstico dos diabticos tipo 1 foi, essencialmente efectuado com base em sintomas e em sinais suspeitos, enquanto que nos outros diabticos foi resultado de um achado ocasional. Estima-se, tambm, uma mdia anual de 26.810 novos casos por ano, 643 tipo 1 e 26.167 tipo 2 (Falco et al., 2001).

1.2. Classificao e Diagnstico A diabetes um distrbio crnico do metabolismo dos carbohidratos, lipdios e protenas. Traduz-se por uma hiperglicemia (taxa elevada de acar no sangue) resultante da deficiente produo ou aco da insulina (Associao Protectora dos Diabticos de Portugal, 2001; Lisboa & Duarte,1997a). A insulina uma hormona produzida pelas clulas eta dos ilhus de Langerhans do pncreas, que tem como funo disponibilizar a glicose s clulas. A sua carncia ou aco insuficiente, leva a que no haja um correcto aproveitamento dos acares, das gorduras e das protenas, que representam as principais fontes de energia do nosso organismo. Uma hiperglicemia crnica vai originar, alm dos sintomas clssicos, como a poliria2, polidipsia3 e perda de peso, um comprometimento vascular, com consequentes
Rede com cerca de 200 mdicos de clinica geral que exercem a sua actividade em centros de sade de 18 distritos do continente e regies autnomas. 2 Termo mdico que significa urinar em grande quantidade e mais vezes (Associao Protectora dos Diabticos de Portugal, 2001)
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leses nos tecidos e rgos (ibidem). Este quadro leva ao aparecimento de vrias complicaes, das quais podemos distinguir: complicaes microvasculares (leses dos pequenos vasos sanguneos): a retinopatia, nefropatia e neuropatia; complicaes macrovasculares (leses dos grandes vasos sanguneos): doena coronria, cerebral, dos membros inferiores e hipertenso arterial; complicaes neuro, macro e microvasculares: p diabtico; outras complicaes: disfuno sexual e infeces. (Associao Protectora dos Diabticos de Portugal, 2001, p.100)

A diabetes mellitus actualmente est classificada em quatro classes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, outros tipos especficos de diabetes (devido a outras causas, como por exemplo, defeitos genticos no funcionamento das clulas eta pancreticas, doenas do pncreas excrino, entre outras) e diabetes gestacional (American Diabetes Association, 2002). A diabetes tipo 1, tambm vulgarmente conhecida como diabetes insulinodependente (DMID), caracterizada pela falncia total das clulas eta, levando a uma ausncia total de produo de insulina e obrigando a que o doente necessite de teraputica com insulina para toda a vida. Atinge cerca de 10% da populao diabtica e manifesta-se essencialmente nas crianas e jovens, podendo tambm, ocorrer em adultos ou idosos. As suas causas, embora ainda no totalmente esclarecidas, apontam para uma alterao no sistema imunitrio do doente, que desencadeia uma reaco auto-imune com destruio das suas prprias clulas eta. Embora podendo diferir, geralmente o seu aparecimento brusco e, principalmente quando os valores de glicemia j so muito elevados, os sinais e sintomas como a poliria, a polidipsia, a polifagia4 e a perda de peso, podem tornar-se evidentes (Levy, 1999). A diabetes tipo 2, ou diabetes no insulinodependente (DMNID), a mais vulgar, atingindo aproximadamente 90% dos diabticos, e ocorre mais tipicamente no adulto obeso, por volta dos 45 anos. Surge habitualmente de forma silenciosa, frequentemente no dando qualquer sinal ou sintoma de forma que, quando diagnosticada (por vezes em anlises de rotina), j tem alguns anos de evoluo, podendo tambm coe-existirem algumas complicaes associadas. Traduz-se por uma insulinoresistncia e dfice de insulina, isto ,
Termo mdico utilizado para caracterizar a sede constante e intensa (ibidem) Termo mdico utilizado para definir estado de fome constante e difcil de saciar (Associao Protectora dos Diabticos de Portugal, 2001)
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embora o pncreas mantenha inicialmente a produo de insulina, esta, devido a factores vrios, no vai produzir o efeito desejado. Isto porque ocorre por parte do organismo, uma resistncia a essa mesma produo. As causas do seu aparecimento parecem estar relacionadas com uma tendncia hereditria e com hbitos de vida menos saudveis. A obesidade, o sedentarismo e uma alimentao incorrecta esto na base do aparecimento desta patologia. Outros factores de risco como a hipertenso, a hiperlipidmia, a diabetes gestacional, as doenas do pncreas e as doenas endcrinas, podem aumentar a susceptibilidade diabetes tipo 2 (American Diabetes Association, 2002; Associao Protectora dos Diabticos de Portugal, 2001; Duarte, 1997a; Figueirola, 1997; Florence & Yeager, 1999; Greenspan & Strewler, 1997).

1.3. Tratamento Um dos primeiros objectivos no tratamento da diabetes a manuteno dos nveis de glicemia dentro dos valores desejados, de modo a prevenir a descompensao aguda (hipoglicemia, cetoacidose), evitando ou minimizando os riscos de complicaes tardias. De um modo geral, este controlo glicmico exige que o diabtico modifique o seu estilo de vida podendo esta alterao ser muito penosa para ele. Por esta razo, importante que o diabtico seja seguido por uma equipa de sade multidisciplinar, com mdicos, enfermeiros, nutricionistas, psiclogos, na qual ele prprio faa parte dessa equipa, desempenhando um papel activo no seu tratamento. A American Diabetes Association (ADA) preconiza que todo o plano de tratamento a instituir, deva ser individualizado, resultando de um esforo comum entre o diabtico, a sua famlia e a equipa de sade. Enfatiza ainda que a componente educativa deve fazer parte integral do plano, mediada atravs de factores como a idade do doente, a sua escolaridade, condies de trabalho (ou na escola), situao social, personalidade, entre outras. Deste modo, os objectivos do doente sero traados em conjunto e de acordo com a condio do doente (American Diabetes Association, 2002a). De acordo com as recomendaes do Grupo de Estudos da Diabetes da Associao Portuguesa de Mdicos de Clnica Geral (APMCG), o tratamento da diabetes tipo 2 inclui aspectos importantes como: Controlo da diabetes Modificaes do estilo de vida (hbitos alimentares saudveis, exerccio fsico, reduo da ingesto de lcool e abstinncia tabgica; 24

Tratamento oral e se necessrio tratamento insulinico; Tratamento dos factores de risco independentes (reduo da tenso arterial para valores iguais ou inferiores a 130/85 mmHg nos doentes sem nefropatia e reduo dos valores de LDL.c (lipoprotenas de baixa densidade) para valores iguais ou inferiores a 100 mg/dl. (Associao Portuguesa dos Mdicos de Clinica Geral, 2002)

O tratamento da diabetes tipo 1 e 2 pode diferir: na diabetes tipo 1, o tratamento com insulina injectvel imprescindvel, enquanto que na tipo 2, a dieta, o exerccio e, por vezes, os antidiabticos orais podero ser suficientes (sendo necessrio s em alguns casos recorrer a insulina). Existem, contudo, aspectos comuns e de extrema importncia. O esquema teraputico na diabetes, assenta basicamente na chamada Trade Teraputica, que integra a alimentao, o exerccio fsico e a medicao. Estes trs pilares assumem igual importncia e o desequilibro de um deles reflecte-se directamente nos outros, impedindo que o tratamento seja eficaz (Associao Protectora dos Diabticos de Portugal, 2001; Duarte, 1997b; Figueirola, 1997). Assim, a educao torna-se o aspecto mais importante no controlo do doente diabtico, pois esta interage simultaneamente com os trs pilares, sendo a sua base de sustentao. Pelo facto da diabetes estar fortemente associada a estilos de vida, uma doena que exige bastante do indivduo pois, como j referido, o seu tratamento no se limita toma da medicao prescrita mas exige que o diabtico altere frequentemente, os seus hbitos de vida, por vezes difceis de modificar. Relativamente ao tratamento da diabetes tipo 2, Silva Graa refere que a mudana no estilo de vida, o combate ao stress, a prtica regular de exerccio fsico, o controlo peridico de peso e o combate obesidade e ao sedentarismo, tornam-se medidas essenciais no controlo da diabetes e na preveno das suas complicaes (Graa, 2000). O mesmo autor cita tambm os trabalhos da diabetologista Australiana Kerin ODea que, preocupada com a elevada prevalncia da diabetes na populao aborgine, decidiu fazer uma experincia. Ela pedia a alguns diabticos mais velhos que regressassem a hbitos tradicionais tidos pelos seus antepassados. Durante sete semanas estes estiveram afastados de suas casas, modificando os seus hbitos quotidianos. Ao fim desse perodo a sua doena tinha quase desaparecido. Claro est que esta investigadora no tinha como objectivo que as pessoas voltassem a viver como os seus ancestrais, mas os seus trabalhos alertaram para a importncia dos estilos de vida no aparecimento da diabetes.

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Um outro estudo do Finish Diabetes Prevention Study, teve como objectivo determinar como os efeitos da alterao dos estilos de vida no doente diabtico podem prevenir ou atrasar o aparecimento da diabetes tipo 2. Os autores estudaram 523 indivduos obesos, com tolerncia diminuda glicose e com um estado de hiperglicemia, definido atravs de controlo analtico. Aos indivduos pertencentes ao grupo de controlo apenas lhe foi fornecida informao geral sobre a alimentao e exerccio. O outro grupo de indivduos foi submetido a uma interveno sistemtica, onde eram encorajados a reduzir o peso corporal bem como a ingesto de lipdios e de gorduras saturadas, e incentivados a aumentar a ingesto de fibras e a prtica de exerccio fsico, de modo a modificar os seus estilos de vida. Os resultados finais demonstraram que neste ltimo grupo, o risco da diabetes foi inferior em 58%, comparativamente com o grupo controlo (Finish Diabetes Prevention Study, 2002). De facto, a comunidade cientifica tem vindo a alertar para o facto dos estilos de vida praticados nos pases desenvolvidos ou em vias de desenvolvimento, poderem contribuir de forma inquestionvel para o aumento da incidncia e prevalncia da diabetes. A diabetes e a obesidade so to comuns, que comeam a substituir os tradicionais problemas de subnutrio e doenas infecciosas que at ento eram tidas como as principais causas de doena. de consenso mdico que as modificaes no estilo de vida, particularmente com a restrio diettica e o exerccio fsico, so duas modalidades vulgarmente usadas para tratar pessoas obesas com diabetes tipo 2, pois parecem promover a insulinosensibilidade. Alis, observa-se que cerca de 80% destes doentes tm excesso de peso (Cox & Gonder-Frederick, 1992) e, sabendo que a prevalncia desta patologia aumenta paralelamente com a obesidade, a sua reduo confere benefcios de sade e, especificamente nos diabticos tipo 2, melhora o seu controlo glicmico (Leong & Weston, 2001; Santiago & Mesquita, 1999). A nvel metablico, o exerccio fsico tem vrios benefcios: reduz o nvel de glicose no sangue, aumenta a sensibilidade insulina, reduz o risco de patologia cardiovascular por diminuio dos nveis lipdicos e reduz a tenso arterial. Para alm destes aspectos, o exerccio pode tambm promover uma sensao de bem estar, o que se traduz em benefcios psicolgicos e aumento da qualidade de vida (Bradley, 1997; Hamduy et al., 2001; Samaras et al., 1997).

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1.4. Estratgias de Controlo da Diabetes Mellitus

Perante a rpida expanso epidmica desta patologia, uma srie de medidas tm vindo a ser desenvolvidas na rea da preveno da diabetes e das suas complicaes. Em Portugal, o Ministrio da Sade tem vindo a adoptar medidas especificas, inseridas na actualidade do pensamento Europeu e na revoluo da poltica de sade da OMS. Assim, um dos objectivos gerais, preconizado nas estratgias de Sade para 2002, visa: Proporcionar, a todos os diabticos, o acesso a todas as vertentes do Programa Nacional de Controlo da Diabetes (PNCD) (Ministrio da Sade, 1999, p. 49). Este programa, elaborado de acordo com os objectivos previstos pela declarao de St. Vincent, prope medidas a vrios nveis e inclui a implementao do guia do diabtico, o aperfeioamento do sistema de informao, a preveno primria (reforando as actividades para a sade), a prestao de cuidados (reforando programas e aces de informao teraputica dirigidas ao diabtico de modo a responsabiliz-lo no seu tratamento e autocontrolo) e a informao (mobilizando os interesses dos rgos de comunicao social) (ibidem).

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2. FACTORES DEMOGRFICOS E PSICOSSOCIAIS NA DIABETES MELLITUS

A promoo da sade assenta no pressuposto de que os nossos comportamentos e as circunstncias em que vivemos tm um grande influncia na nossa sade, sendo esta o resultado de uma complexa interaco entre factores biolgicos, psicolgicos, sociais e ambientais (Bennet & Murphy, 1999). O estilo de vida caracterstico dos pases desenvolvidos, est associado a inmeros comportamentos considerados no saudveis, que contribuem para o aparecimento de doenas crnicas e para a diminuio efectiva da qualidade de vida das pessoas. A literatura em geral destaca os hbitos tabgicos, o abuso de lcool, a m nutrio e a falta de exerccio fsico (Bennett, 2002; Bennett & Murpy, 1999; Pal & Fonseca, 2001; Ribeiro, 1998). Aspectos de demografia social (que traduzem o lugar que ocupmos na sociedade) tais como o sexo, a raa e a classe social, tambm interferem no estado de sade e de doena. Relativamente ao sexo sabe-se que os homens apresentam uma maior taxa de mortalidade e que em mdia, as mulheres tm uma esperana de vida superior dos homens, evidenciando porm nveis mais elevados de morbilidade. Estas apresentam taxas mais elevadas de doenas crnicas como a hipertenso e a diabetes e parecem igualmente estar mais predispostas a perturbaes do humor (ansiedade e depresso), enquanto os homens esto mais sujeitos a alteraes da personalidade (Pal & Fonseca, 2001). Por sua vez, a raa tambm parece estar associada a comportamentos de sade e a factores de risco especficos, pois a realidade demonstra que os indivduos de raa negra tm menor escolaridade, esto mais expostos a condies de vulnerabilidade doena, pelas profisses desqualificadas e de risco que exercem, e pelo ambiente degradado em que frequentemente habitam (Pal & Fonseca, 2001). Recursos financeiros so considerados um factor de risco e um baixo estatuto socioeconmico est associado, por exemplo, a uma prevalncia crescente da obesidade na diabetes tipo 2 (Wing et al., 2001). Bennett e Murpy (1999), baseados em alguns estudos acerca da condio socioeconmica e sade, descrevem 3 explicaes psicolgicas para as desigualdades em sade em grupos mais desfavorecidos: uma maior exposio a agentes stressores; um menor controlo sobre os recursos pessoais e do ambiente, e um menor apoio social. Estes aspectos sero focados posteriormente, especificando a sua possvel relao com comportamentos de adeso ao tratamento da diabetes. 28

Para alm dos factores comportamentais analisados, um dos aspectos relevantes que est relacionado com um aumento na prevalncia das doenas crnicas, prende-se com o desenvolvimento de vrios campos especficos da cincia mdica, que tem permitido intervir de forma considervel nas situaes agudas de doena, contribuindo para um aumento considervel na esperana de vida e para um envelhecimento da populao, verificado sobretudo nos pases mais desenvolvidos (Ogden, 1999; Pal & Fonseca, 2001). As doenas crnicas comportam consequncias psicossociais complexas pois, para alm de um forte impacto a nvel da qualidade de vida do indivduo afectado e da respectiva famlia, representam uma grande sobrecarga financeira para os pases, colocando desafios constantes aos servios de sade (OMS, 2002). Uma vez que as doenas crnicas se caracterizam pela sua longa durao, a interveno mdica visa sobretudo, mais do que a sua cura, o controlo dos seus sintomas e manuteno da qualidade de vida. De acordo com Pal e Fonseca (2001, p.102): Viver com uma doena crnica implica necessariamente uma tentativa de reconstruo da vida prpria, envolvendo estratgias especificas para lidar com os sintomas, com as consequncias percebidas da doena e com o ajustamento doena no mbito das relaes sociais. Perante uma doena crnica, as pessoas reagem de maneiras diferentes. A presena de um condio crnica vulgarmente limita ou traz imposies ao doente e sua famlia, exigindo de ambas as partes ajustamentos em termos comportamentais, sociais e emocionais. Quando as pessoas se consciencializam de que tm uma doena crnica, o diagnstico rapidamente muda o modo como se vm a elas prprias e s suas vidas, exigindo frequentemente mudanas de planos para um futuro imediato e a longo prazo. De facto, um dos maiores impactos deste tipo de doenas verifica-se na auto-percepo do indivduo (Brannon & Feist, 1997b). Estas reaces vo depender de vrios factores tais como a personalidade, capacidade de cooperao, apoio social, natureza e consequncias da sua doena e o impacto que ela vai ter na vida diria do indivduo. As dificuldades no confronto e adaptao a essa doena so frequentes, particularmente quando as respostas consideradas normais e at previsveis, como a negao, ansiedade e tristeza podem, em determinadas pessoas, dificultar a procura de cuidados ou a adeso s recomendaes dos profissionais de sade (Brannon & Feist, 1997b; Trindade & Teixeira, 2000). Porm, algumas caractersticas pessoais (como a percepo de controlo pessoal e o optimismo) parecem assumir um papel protector, uma vez que esto associados a um maior envolvimento em comportamentos saudveis, menor relato de sintomas e maior recuperao. Alis, quando os doentes utilizam variadas estratgias de 29

confronto, adaptveis aos diferentes problemas colocados pela doena e percepcionam um bom suporte social, as dificuldades esperadas no confronto com a doena crnica sero menores (ibidem). Rudolf Moos e colaboradores (1982; 1986), propuseram uma teoria, denominada de teoria da crise, que descreve factores que podem influenciar o ajustamento das pessoas perante uma doena (cit. por Sarafino, 2002). De acordo com este modelo, o resultado da crise ou o ajustamento que a pessoa faz depende de processos de cooperao que, por sua vez, dependem de trs factores: factores relacionados com a doena; factores pessoais e do passado; factores relacionados com o ambiente social e fsico.

Nos factores relacionados com a doena, de acordo com o tipo de patologia, os problemas representaro diferentes ameaas para diferentes pessoas. Por exemplo, problemas que interfiram na imagem corporal, podero levar a sentimentos de vergonha e at repulsa, com graves consequncias na vida social do indivduo. Os vrios tipos de tratamentos (que podem ser dolorosos e com graves efeitos secundrios, ou simplesmente incompatveis com o horrio laboral), tambm podero contribuir para um difcil ajustamento, interferindo com o funcionamento dirio da pessoa. Os factores pessoais e do passado so igualmente importantes. Pessoas resilientes podem, perante situaes de doena, conseguirem retirar algo de positivo dessa experincia. Este tipo de pessoas pode manter uma boa auto-estima, encontrando um sentido para a sua vida, resistindo ao sentimento de impotncia muitas vezes presente em condies de doena. Os autores referem ainda que o modo como as pessoas se ajustam aos seus problemas de sade tambm dependem de factores como a sua idade, sexo, classe social, compromissos filosficos ou religiosos, maturidade emocional e auto-estima. Relativamente s diferenas entre os sexos, para o homem pode ser particularmente difcil assumir um papel dependente e passivo resultante da doena, devido ao papel independente e activo habitualmente representado na sociedade. Inclusive, em certas doenas que interferem na vivncia da sexualidade, a sua masculinidade pode ser afectada, como o caso da diabetes (Altschuler, 1997; APDP, 2001). No que respeita idade, e de acordo com a faixa etria em que o indivduo se apresenta, a doena traz implicaes diferentes na vida desse mesmo indivduo. Se as pessoas so jovens e a doena lhes rouba os planos at ento traados, sem terem a hiptese de seguir a vida na direco planeada (como constituir famlia e ter filhos), o sentimento de perda torna30

se bastante doloroso. No caso da diabetes tipo 1, os jovens podem ter alguma dificuldade na adaptao sua doena pois nesta fase de transio so vrios os factores distractores, que dificultam a integrao de um regime de tratamento to complexo nos seus hbitos dirios (Brannon & Feist, 1997a; Wolpert & Anderson, 2001). Se a pessoa j se encontra na meia idade, os problemas podem surgir na readaptao de novos papeis, abandonando o seu tipo de vida e muitas vezes o seu trabalho e projectos. Quando a doena crnica surge j numa idade avanada, as pessoas podem experinciar uma sensao de pena por no terem oportunidade de, depois de uma vida de luta e sacrifcios, poderem usufruir do tempo livre (Altschuler, 1997). Um outro factor pessoal que est relacionado com o ajustamento doena crnica o grau de auto-culpabilizao pela sua condio. As crenas erradas que as pessoas tm acerca das causas, efeitos e tratamentos da sua doena, podem influenciar no ajustamento aos seus problemas de sade. No entanto, Hampson no encontrou este aspecto no seu estudo com diabticos, acerca das causas da doena. Crenas na auto-culpa no estiveram relacionadas com a autogesto da diabetes (Hampson, 1997, p.331). Os factores relacionados com o ambiente social e fsico tm um importante papel no modo com a pessoa se ajusta doena crnica. Os aspectos fsicos do ambiente hospitalar ou mesmo do ambiente familiar, podem dificultar determinados comportamentos de ajustamento. Muitos doentes no tm, em sua casa, equipamentos ou ferramentas especiais que lhes permitam ajudar nas suas tarefas dirias, impedindo-os de serem auto-suficientes. Por outro lado, a relao com os prprios profissionais pode ser uma fonte importante de dificuldades na gesto da doena crnica, pois a autonomia do paciente versus a dependncia dos profissionais de sade torna-se um problema, principalmente quando o contacto se faz a longo prazo (Petrie & Moss-Morris, 1997). A literatura na rea da diabetes consensual, quanto importncia desta relao no ajustamento doena e consequentemente na sua autogesto. A presena de apoio social (formal e informal) normalmente ajuda o doente, a sua famlia e amigos a adaptarem-se mais facilmente doena. O grau no qual cada membro do sistema social se ajusta de modo construtivo doena, afecta o ajustamento dos outros (Sarafino, 2002). Segundo Altschuler (1997), esta negociao de mudana no seio da famlia, para alm de determinada por todos os elementos, tambm reflecte a qualidade da relao anteriormente existente entre eles. De um modo geral, a doena crnica representa uma desvantagem (por incapacidade, deficincia ou ambas), que implica um conjunto de mudanas na relao dinmica existente entre o indivduo e o seu meio fsico e social, com algumas consequncias na adaptao a esse 31

prprio meio. Para tal, alguns recursos educacionais, sociais e materiais, podero ser mobilizados de modo a permitir um melhor ajustamento prpria doena (Pal & Fonseca, 2001). O ajustamento a uma condio crnica como a diabetes envolve todos estes factores. O impacto do diagnstico e o controlo desta patologia implicam alteraes significativas na relao que o indivduo tem consigo prprio e com o ambiente que o rodeia. Embora habitualmente os diabticos tipo 2 no tenham que recorrer insulina injectvel, vrias restries so impostas, nomeadamente a nvel do regime alimentar, hbitos de exerccio e uso de medicao. As prprias complicaes to tipicamente silenciosas da doena, limitam frequentemente a vida do doente impondo restries nem sempre compatveis com os seus papeis familiares e sociais. Por outro lado, o modo como cada indivduo encara a sua diabetes tambm difere: uns optam por ignorar a gravidade da sua doena desleixando-se no tratamento, outros ficam mais agressivos no colaborando com o regime aconselhado e alguns, no exteriorizando qualquer agressividade, tornam-se depressivos (Brannon & Feist, 1997b). Passaremos de seguida a abordar de que modo os vrios factores psicossociais (crenas, conhecimentos, emoes, entre outros) podem influenciar a adaptao do diabtico sua patologia.

2.1. Representaes/Cognies de Doena

Recentemente, temos assistido a mudanas na conceptualizao de sade e doena. O estar doente deixa de ser exclusivamente um conjunto de sinais ou sintomas clinicamente identificveis e diagnosticveis, mas uma experincia pessoal, idiossincrtica e abrangente. Alguns termos usados na lngua inglesa evidenciam as diferentes dimenses da experincia da doena. O termo disease ou estar-se doente refere-se a entidades nosolgicas que se traduzem objectivamente por um conjunto de sintomas fsicos ou condies orgnicas, susceptveis de serem diagnosticadas por um profissional de sade. O termo illness est associado a sentir-se doente e tem a ver com a experincia subjectiva e com os sentimentos associados a alteraes na sade. Por sua vez sickness ou comportar-se como doente reporta-se a um conjunto de comportamentos relacionados com pessoas rotuladas como no saudveis. Estas distines no so lineares, pois possvel a existncia de uma doena sem 32

que o indivduo experiencie sinais ou sintomas (e.g. diabetes, cancro), ou o indivduo sentir-se doente sem que qualquer doena seja diagnosticada (Altschuler, 1997; Ribeiro, 1998). Simultaneamente, assiste-se a uma mudana na filosofia dos cuidados em que, sem descuidar o tratamento, se aposta mais no sentido da preveno e compreenso da doena. Estas mudanas tm posto em causa a viso do doente como agente passivo dos seus cuidados de sade. O indivduo passa a ser encarado como um todo, sendo o principal agente activo, responsvel pela sua sade e doena, influenciado pelas sua cognies e emoes associadas sade, e que influenciam no processo de deciso que ir determinar a adopo de comportamentos saudveis (McIntyre, 1994). Os utentes, por sua vez, tm maiores expectativas sobre os profissionais de sade, esperando que estes, durante as interaces, atribuam maior importncia s suas prprias perspectivas. Este papel activo e actual do indivduo na manuteno da sua sade, torna pertinente a realizao de estudos que permitam compreender de que forma as crenas individuais influenciam a percepo sobre a sua sade e doena. Neste mbito, Schoeber e Lacroix, 1991 (cit. por Figueiras, Machado, & Alves, 2002) referem que toda a informao vinda do exterior interpretada de acordo com o sistema de crenas individuais, conferindo um cunho pessoal ao modo como a pessoa v o seu estado de sade ou doena (Figura 1).

Figura 1- Influncia das crenas individuais na percepo da sade e doena

Crenas individuais

Informao exterior

Interpretao da informao

Percepo individual sobre a sade e a doena

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A compreenso de como as pessoas se posicionam sobre a sua sade, avaliam as possveis ameaas, constrem uma percepo ou representao da doena e lidam com ela, poder constituir uma base mais slida para intervenes bem sucedidas (Ogden,1999). As crenas acerca da sade e tambm da doena, podem ser usadas para predizer os comportamentos. Alis, determinadas crenas e comportamentos esto intimamente relacionadas com as causas de certas doenas. Vrios so os estudos que vm corroborar este aspecto, alertando para o facto de algumas das doenas terem sido irradicadas, no tanto pelas intervenes mdicas, mas por factores sociais e ambientais (ibidem). A adopo de determinados comportamentos tambm influenciada por diversos factores de natureza socio-demogrfica (gnero, nvel scio-econmico e educacional, nmero de elementos do agregado familiar, acesso a cuidados de sade), factores de natureza situacional (influencia interpessoal dos pares e famlia), factores de natureza psicolgica (emocionais e cognitivos) e factores relacionados com a percepo dos sintomas (Petrie & Weinman, 1997). O modo como as pessoas percepcionam os seus sintomas tambm influencia a sua motivao e consequentemente os seus comportamentos, podendo lev-las a ignor-los ou a procurar imediatamente uma ajuda profissional (Leventhal & Benyamini, 1997). Se os sintomas so severos e incomodativos, o mais provvel que a pessoa procure rapidamente os servios de sade. As crenas ou representaes de doena so vulgarmente designadas na literatura como cognies de doena. As cognies de doena so de acordo com Leventhal e colaboradores (cit. por Ogden,1999), as crenas implcitas de senso comum que o indivduo tem sobre a sua doena. Trabalhos recentes demonstram que os pacientes criam os seus prprios modelos ou representaes da sua doena, de modo a que esta faa sentido ou que responda aos seus problemas (Weinman, Petrie, Moss-Morris, & Horne, 1996). Um dos modelos que surge com uma viso dinmica, centrado nas crenas individuais sobre a sade/doena e nas respostas s ameaas de doena, o modelo de auto-regulao do comportamento, desenvolvido por Leventhal e colaboradores (Leventhal et al., 1997; Leventhal & Crouch, 1997). Neste, Leventhal incorpora o seu modelo de cognies de doena no modelo de auto-regulao de comportamento em sade (Weinman et al., 1996), em que as crenas que o doente tem acerca dos sinais e sintomas, bem como a sua interpretao, medeiam as respostas comportamentais perante a ameaa sua sade. Este modelo, associa os conceitos tericos de cognio de doena com as tcnicas de resoluo de problemas, de modo a explicar o comportamento de coping perante uma doena. A premissa fundamental neste quadro terico que o doente activo na sua resoluo de problemas: 34

Patients respond to illness in a dynamic way based on their interpretation and evaluation of the illness. The choice of a particular coping response [] is influenced by whether it makes sense in the light of their own ideas about the illness and personal experience of the symptoms (Horne & Weinman, 1998, p.37). Um outro aspecto importante que a mensagem de medo, isto , o medo por si s, muitas vezes insuficiente para a adeso a comportamentos preventivos. Para facilitar a mudana de comportamento, estes autores sugerem a necessidade de fornecer instrues claras para aces bem sucedidas, ajudando o indivduo a incorporar essas aces na sua vida diria (ibidem). Ainda segundo este modelo auto-regulador, o indivduo perante um problema no seu estado de sade, fica motivado para o resolver de forma a retomar o seu estado de normalidade ou equilbrio. As respostas doena seguem normalmente trs etapas que se encontram esquematizadas na Figura 2 (Ogden, 1999, p. 61): 1. Representao cognitiva e emocional da ameaa sade ou Interpretao. O doente ao ser confrontado atravs de pistas internas (ex. sintomas) ou externas (ex. informao) com uma potencial doena, tenta atribuir um significado ao problema, de acordo com as cognies que o indivduo possui sobre essa patologia. Estas cognies organizam-se em vrias dimenses: identidade, causa, durao, consequncias e cura/controlo. atravs desta representao cognitiva do problema que o indivduo lhe atribui determinado sentido, influenciando as estratgias por ele adoptadas para lidar com a doena. Simultaneamente a esta representao, ocorrem tambm alteraes no estado emocional que, conjuntamente, sero determinantes na adopo de estratgias para enfrentar a situao. 2. Desenvolvimento e implementao do plano de aco ou coping. Nesta fase, o indivduo identifica e selecciona estratgias que lhe permitam adquirir a homeostasia fsica e emocional ameaada ou perdida. Para tal, ele pode desenvolver um conjunto de estratgias de coping que habitualmente se renem em dois grupos: coping de aproximao (resoluo de problemas, procura de apoio social) ou um coping de evitamento (negao). 3. Ponderao ou avaliao do resultado do plano de aco. Envolve uma ponderao/avaliao sobre as estratgias de coping utilizadas, de modo a adaptar-se sua doena (ou consequncias) mantendo, dentro do possvel, a sua qualidade de vida

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Figura 2- O modelo de auto-regulao do comportamento de doena de Leventhal (Adaptado de Ogden,1999).

Representaes de ameaa para a sade - Identidade - Causa - Consequncia - Evoluo - Cura/controlo

Fase 1: Interpretao - Percepo de sintomas - Mensagens sociais (desvio da norma)

Fase 2: Coping - Coping de aproximao - Coping de evitamento

Fase 3: Ponderao A minha estratgia de coping ter sido eficaz?

Resposta emocional ameaa para a sade - Medo - Ansiedade - Depresso

Estes estdios ocorrem em paralelo, num nvel cognitivo e emocional (o que explica as respostas ameaa de doena aparentemente irracionais, como por exemplo, no recorrer aos servios de sade com medo do diagnstico), existindo uma interaco dinmica entre os processos de representao, coping e avaliao. Deste modo, a resposta de pedir ajuda ou at adi-la, pode ser vista como uma estratgia de coping. A representao da doena, que comporta a representao cognitiva (identidade, causa, consequncias, durao, cura e controlo) e a representao emocional (medo, ansiedade e depresso), prepara o indivduo para as prximas etapas, o coping e a avaliao. Further early work led to the notion that illness representations contained a number of discrete attributes (i.e. identity; cause; time-line; consequences; controllability) which provided the basis for the coping responses or procedures for dealing with the health threat. (Petrie & Weinman, 1997, pp.2-3)

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Segundo estes autores, as vrios componentes das representaes de doena, definemse do seguinte modo: - Identidade: inclui rtulos abstractos, como o nome da doena e est relacionada com a ideia que o paciente tem acerca da natureza da sua condio, isto , os sintomas associados e as relaes entre eles; - Causa: inclui as ideias que o paciente tem acerca das causas provveis da sua doena e que podem ser internas (factores genticos) ou externas (stress, aspectos alimentares); - Durao: (ou evoluo/dimenso temporal) indica a sua percepo quanto durao provvel dos seus problemas de sade e pode ser categorizada como aguda (ou de curta durao), crnica, ou cclica/episdica; - Consequncias: reflectem as crenas do indivduo acerca da gravidade da doena e o impacto provvel no seu funcionamento fsico, psicolgico, econmico e social; - Cura/controlo: indica at que ponto os pacientes acreditam que a sua condio passvel de cura ou controlo.

Embora estes componentes sejam distintos, podendo ter efeitos especficos no coping e seus resultados, no so necessariamente independentes (Weinman et al., 1996). Por sua vez, Nerenz e Leventhal (1983) alertam para o facto de que, nem sempre todos estes domnios da representao se encontram presentes e claros, podendo tambm no se encontrarem bem integrados (cit. por Bennett, 2002). Enfrentando a doena como algo pouco comum, o indivduo vai construir a sua prpria representao da doena que, por sua vez, vai determinar o seu comportamento e respostas. Simultaneamente, perante a representao da ameaa, ele vai servir-se das suas prprias expectativas e crenas sobre as diferentes mudanas de comportamento, incluindo a adeso a comportamentos prescritos. Estas respostas cognitivas, emocionais e

comportamentais so auto-reguladoras uma vez que emergem e so influenciadas pelo autoconceito do indivduo. Petrie e Weinman (1997) alertam tambm para o facto de que estas apreciaes da ameaa sade, podem ser moderadas por factores como a personalidade e a idade. Pessoas mais depressivas e com emoes negativas parecem enfatizar mais os sintomas de uma possvel doena (Bennett, 2002).

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Elaine Leventhal e Melissa Crouch (1997), examinaram as mudanas relacionadas com a sade e a doena nos processos de auto-regulao ao longo da vida, focando especialmente as pessoas de idade. Os seus estudos indicaram que os comportamentos compensatrios, baseados num crescente sentido de vulnerabilidade, associados necessidade de reduzir os riscos de sade e conservar os recursos pessoais, asseguram que as pessoas mais idosas demonstrem nveis mais elevados de comportamentos preventivos e uma maior adeso ao tratamento. Porm, um estudo realizado com mulheres diabticas tipo 2, onde eram entrevistadas sobre as suas crenas e sentimentos acerca da sua doena, fez alguma distino sobre as pessoas de meia idade (46 a 64 anos) e as pessoas mais velhas (65 a 79 anos). Os resultados evidenciaram que as de meia idade acreditam que o tratamento da diabetes mais importante, reflectindo a sua preocupao em prevenir ou adiar as complicaes (Hampson, Glasgow & Toobert, 1990). Estes resultados podem tambm ser influenciados pelos profissionais de sade, pois estes podem dar mais nfase importncia do tratamento nas pessoas de meia idade do que nas pessoas mais velhas. No entanto, Leventhal e colegas tambm salientam que no s os factores psicolgicos devero ser tidos em conta, mas tambm os factores sociais e culturais pois eles influenciam os processos de avaliao ou apreciao, assim como os comportamentos escolhidos para lidar ou controlar a situao ( Leventhal et al., 1997, p.37). Assim, as representaes das ameaas de sade so uma funo do conhecimento semntico do indivduo (ex. a relao dos sintomas com a doena, compreenso da doena e das opes de tratamento), e tambm dos factores especficos contextuais, tal como a natureza das mudanas somticas e as situaes nas quais elas ocorrem. Este conhecimento semntico acumula-se ao longo da vida, e os sintomas e contextos variam em funo da idade e das circunstncias sociais do indivduo. Acerca da percepo de sintomas, alguns estudos descritos por Bishop (1994) referem que os factores socioculturais tm um importante papel no modo como os doentes percepcionam os seus sintomas e interpretam o seu estado de sade. Alis, a prpria posio que o indivduo ocupa na sociedade parece influenciar esta percepo. Outros aspectos como a opinio de pessoas significativas, a imagem ou estereotipo que a doena possa ter no ambiente social em que este se insere, para alm da informao que possua sobre a patologia, podem interferir na representao criada em torno da mesma (Figueiras, 1999). A resposta cognitiva aos sintomas ocorre em paralelo com a resposta emocional, auto-influenciando-se (Figueiras, 1999; Llor, et al., 1995; Petrie & Weinman, 1997).

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2.1.1. As Representaes de Doena na Diabetes

A percepo dos sintomas funciona como o contacto inicial que o doente tem com a sua doena. Aquando do diagnstico, a diabetes tipo 2 raramente se faz anunciar atravs de sinais ou sintomas, de modo que facilmente passa despercebida. Deste modo, o diagnstico desta doena crnica, surge abruptamente sem quaisquer sintomas, sendo a sua identidade baseada em cognies, emoes e mensagens sociais tal como em vrias doenas oncolgicas. J com a diabetes diagnosticada, a percepo dos sintomas dirios que alertam para a autogesto de forma a manter os valores de glicemia dentro dos limites desejveis, constituem um bom exemplo de auto-regulao. Hampson (1997), faz aluso s representaes de doena e autogesto da diabetes, apresentando uma breve reviso bibliogrfica, sobre as diferentes perspectivas tericas nas cognies de sade, dando nfase ao modelo de auto-regulao de Leventhal (1984). Neste artigo, Hampson (1997), descreve como Leventhal e seus colaboradores ilustram o modo como as representaes de doena influenciam a interpretao dos sintomas e a procura de cuidados mdicos na identificao inicial da doena e como este modelo continua a representar um papel importante, depois do diagnstico inicial da diabetes. A representao dos sintomas pode ser um factor determinante nas decises de autogesto da diabetes. Apesar da alterao significativa dos nveis de glicose no sangue poder causar sensaes desagradveis no doente, a verdade que estes podem ter dificuldades em associ-las especificamente a hipo ou hiperglicemia. Provavelmente se esta alterao nos nveis de glicose originasse sinais e sintomas distintos e fiveis, a autogesto da diabetes seria muito mais fcil, pois os diabticos saberiam, monitorizando somente os seus sintomas, quando deveriam tomar medidas para aumentar ou diminuir o seu acar no sangue. Embora alguns estudos (Gonder, Frederick & Cox, 1990 e 1991, cit. por Hampson, 1997) apontem para que os doentes insulino-dependentes (tipo 1) apresentem conhecimentos que lhes permitem distinguir com alguma fiabilidade estados de hipo ou hiperglicemia, estes podem precisar de algum treino para reconhecer a associao entre o que eles sentem e o seu nvel de glicose no sangue. Quanto aos diabticos no insulino-dependentes, os estudos sobre a percepo dos sintomas so mais escassos e alguns apontam para o facto de que, apesar dos nveis de glicose estimados e baseados na percepo dos sintomas possam estar relacionados com os nveis efectivos, estas estimativas so demasiado imprecisas para a auto-regulao. Um outro aspecto importante referenciado por Cox e colaboradores (1987, cit. por Hampson, 1997) alerta para o facto de muitas pessoas com diabetes evitarem baixar os seus valores de 39

glicose pelo receio de um episdio de hipoglicemia grave que pode causar acidentes, coma e hospitalizao. Estas crenas e emoes acerca dos sintomas podem levar a que, deliberadamente, o indivduo mantenha os seus nveis de glicose acima do desejvel de modo a evitar episdios de hipoglicemia (Cox et al, 1986, cit. por Hampson, 1997; Surwit, Feingloss & Scovern, 1983). As crenas acerca das causas da doena podem ser estudadas atravs da teoria da atribuio. Esta classifica as crenas acerca das causas em atribuies internas versus atribuies externas, que variam na estabilidade e globalidade. Na atribuio interna da causalidade, esta est localizada na pessoa, podendo envolver culpabilizao. A atribuio externa localiza-a essencialmente em factores externos ou factores ambientais. O conhecimento das crenas etiolgicas que o indivduo possui, pode ser til ao profissional de sade para compreender as dificuldades no processo adaptativo doena. Se o doente associa as causas da sua patologia a comportamentos menos correctos da sua parte, apresentar um sentimento de culpa que poder dificultar o seu processo adaptativo, enquanto que se as causa forem atribudas sorte, destino ou foras divinas, a aceitao ser mais resignada, embora penalizando o controlo da situao (Llor et al., 1995). Hampson e colaboradores (Hampson, Glasgow & Foster, 1995, cit. por Hampson, 1997; Hampson, Glasgow & Toobert, 1990), baseados no modelo da auto-regulao de Leventhal, estudaram as representaes da diabetes perguntando aos doentes com diabetes no insulino-dependentes, acerca das suas atribuies causais. Numa amostra de 81 pessoas, 68% espontaneamente mencionaram a hereditariedade. Cerca de metade dos participantes tambm atriburam responsabilidades ao stress (53%), ao peso (58%) e dieta (55%). Embora 62% dissessem que contriburam de algum modo para o desenvolvimento ou agravamento da sua diabetes, 43% da amostra auto-culpabilizaram-se e 57% no culpou ningum. Estes diabticos pareciam ter bons conhecimentos acerca das possveis causas da sua doena e mostraram uma variabilidade considervel acerca da auto-culpa. Este estudo aponta para que as crenas sobre a culpabilidade no esto fortemente relacionadas com a autogesto da diabetes (como j anteriormente referido). A autora alerta ainda para o facto que as crenas da causa inicial possam ser mais importantes nas doenas agudas do que nas doenas crnicas. Relativamente s crenas acerca do decurso da doena, estas parecem ser potenciais preditoras da autogesto da doena crnica e os diabticos maioritariamente acreditam que a sua diabetes crnica, sem hiptese de cura. A componente do tratamento consiste em crenas, sentimentos e emoes associadas gesto e controlo das implicaes da doena, mais que da sua cura. Bandura (1977) na sua teoria cognitiva social, define expectativas de eficcia, como as crenas no desempenho de 40

comportamentos especficos e expectativas de resultado (cit. por Hampson, 1997). Na autogesto da diabetes, a auto-eficcia refere-se crena acerca da sua prpria capacidade em seguir a recomendao do regime (dieta, exerccio, medicao e teste glicose). As expectativa de resultados so crenas acerca do efeito que estes comportamentos tero no controlo da diabetes, na qualidade de vida ou no modo como as pessoas se sentem. So ainda referenciados por Hampson (1997) alguns estudos de Hurley e Shea (1992), e Kavanagh, Gooley e Wilson (1993), que apontam que as crenas de auto-eficcia so preditivas de vrios aspectos de autogesto da diabetes, particularmente a dieta e o exerccio. Yardley e colaboradores debruaram-se sobre o conhecimento das percepes de tratamento e alertam para que um importante factor de adeso medicao a crena nas suas possibilidades de restituir o estilo de vida normal. Um outro factor est relacionado com o facto do medicamento ser ou no percepcionado como nocivo (Yarldley, Sharples, Beech & Lewith, 2001). As diferentes perspectivas tericas nas cognies de sade, assim como a abordagem de Leventhal, permitiram demonstrar que as pessoas tm uma variedade de crenas acerca da sua diabetes, algumas das quais esto associadas adeso aos regimes de tratamento e comportamentos de autogesto. O modelo de auto-regulao do comportamento em sade de Leventhal (SRM) tambm pode ser til na compreenso da no adeso intencional, pois se a adeso perspectivada como sendo uma estratgia de coping, ento o modelo prev que a deciso em seguir as recomendaes mdicas ser influenciado pelas representaes que o doente tem da sua doena e pela sua viso sobre as indicaes do tratamento (Horne, 1997). Deste modo, o SRM enfatiza o papel central que as representaes de doena tm nas decises de adeso.

2.2. Resposta Emocional e Coping

O diagnstico de uma doena pode afectar profundamente o modo como vemos a nossa vida, influenciando a relao com a famlia, amigos e colegas. O aparecimento de algumas perdas e incapacidades pode abalar a nossa noo de invulnerabilidade, infalibilidade e controlo, provocando emoes de medo, culpa, arrependimento e at preocupao quanto reaco dos outros (Altschuler, 1997). Esta gesto de emoes e sentimentos negativos so problemas reais que os doentes tm de enfrentar (Moos & Schaefer, 1984, cit. por Brannon & Feist, 1997b) 41

A emergncia de uma doena crnica um acontecimento no-normativo que constitui um poderoso agente stressor (Ribeiro, 1998, p.185). Isto porque estas doenas implicam que o indivduo as integre na sua vida, procurando um equilbrio entre o controlo da doena e as restantes actividades que fazem parte do seu quotidiano. Se este controlo ou equilbrio no for bem conseguido, provocar emoes geradoras de stress. Segundo Lazarus & Folkman (1984), o stress fruto de um desequilbrio entre as exigncia do meio e as capacidades de coping (ou capacidades de resposta). Este desequilbrio varia com as condies fsicas em que essa pessoa se insere, com o seu estado psicolgico, a sua interpretao/avaliao de determinada situao, assim como com as percepes que possuem e desenvolvem. Perante um estimulo stressor, como por exemplo uma doena, o indivduo desencadeia vrios processos psicolgicos. O primeiro engloba uma avaliao cognitiva. De acordo com o modelo transacional de Lazarus e Folkman (1984), que marcou o conceito de coping5 nas doenas crnicas, o acontecimento gerador de stress avaliado em termos do seu potencial de ameaa assim como da capacidade percepcionada pelo indivduo para enfrentar essa ameaa (Lazarus & Folkman, 1984). Se essa potencial ameaa elevada, e a capacidade percebida de lidar com ela baixa, ento o indivduo sente esse acontecimento como gerador de stress. Neste modelo, as respostas do indivduo so divididas em estratgias focadas na emoo e focadas no problema. As estratgias de coping focadas na emoo, baseiam-se na interpretao que o indivduo faz na sua relao com o ambiente, envolvendo mais o pensar do que o agir, no implicando porm passividade, mas sim uma restruturao interna. Isto significa que, embora eles no mudem a sua relao afectiva, mudam o seu significado e logo a sua reaco emocional (Lazarus, 1991). O coping focado na emoo est ento direccionado ao controlo da resposta emocional do paciente ao estimulo stressante. Algumas destas estratgias, como a aceitao da doena, o pensamento positivo e a utilizao do apoio social, podem trazer benefcios ao longo da doena (Petrie & Moss-Morris, 1997). Para Lazarus (1991), o contedo cognitivo tambm se encontra relacionado com estados emocionais, que se traduzem por ansiedade, agressividade e depresso. O stress, resultante das cognies, traduz-se a nvel fisiolgico (dores de cabea, fadiga, tremores), emocional (tenso, irritabilidade, ansiedade, depresso), do comportamento interpessoal (excesso de bebida, tabaco, negligencia para com a prpria pessoa, impacincia, intolerncia,

De acordo com Lazarus (1991, p.112), coping definido por cognitive and behavioural efforts to manage specific external or internal demands (and conflits between them}, that are appraised as taxing or exceeding the resources of the person

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isolamento) e da adaptao psicossocial (Pal & Fonseca, 2001). Deste modo, facilmente se depreende que este impe ameaas sade do prprio indivduo, existindo inclusive investigadores que defendem a sua ligao com o aparecimento de diversas patologias. Considerando a doena como crise geradora de stress, o indivduo pe em prtica, de acordo com as suas capacidades, mecanismos de adaptao que visam o retorno ao estado de equilbrio desejado. Esta capacidade para confrontar a situao, est relacionada com as suas capacidades de coping que por sua vez envolvem inmeros factores biolgicos, psicolgicos e sociais (McRae & Smith, 1998; Pal & Fonseca, 2001). A capacidade de coping pode ser entendida como o esforo cognitivo, emocional e comportamental que o indivduo mobiliza no sentido de lidar, tolerar ou reduzir as exigncias que superam os seus recursos e representa uma estratgia para reduzir a vulnerabilidade ao stress (Navalhas, 1998). Em situao de doena crnica, o estmulo desencadeador de stress no passageiro e de durao limitada, mas sim continuo e por vezes de alta intensidade. De acordo com Moos (1982), o indivduo desenvolve algumas estratgias de coping para lidar com a doena crnica (cit. por Pal & Fonseca, 2001, p. 104): negar ou minimizar a seriedade da doena, separando o lado clinico do lado emocional. Deste modo, o indivduo consegue, nesta fase inicial, ter tempo para entender o que lhe est a acontecer; procurar informao sobre a sua doena e tratamento, e aprender a lidar com ela; traar objectivos concretos e limitados, tentando manter as suas rotinas habituais; recrutar suporte instrumental e emocional atravs da sua famlia e amigos; perspectivar alguns acontecimentos e situaes stressantes futuras de modo a estar preparado para dificuldades que podem surgir; encontrar uma perspectiva regulvel sobre a sua sade, atribuindo significados s suas experincias e traando objectivos a longo prazo.

interessante verificar que a gravidade da doena parece no ter uma relao consistente com o coping e com o ajustamento doena, sendo no entanto o processo de coping, afectado em grande escala por influncias sociais e psicolgicas. Apesar de ainda no serem muito claros os benefcios exactos do apoio social no contexto de doena crnica, estes podem influnci-lo (Navalhas, 1998; Petrie & Moss-Morris, 1997). De facto, todas as mudanas, em conjunto com as necessidades de integrar uma nova viso do eu, pode levar a dificuldades na regulao do afecto e a um aumento de risco das perturbaes emocionais e do ajustamento, com um consequente elevado risco de depresso 43

(Cassileth et al, 1984, cit. por Petrie & Morris, 1997). Apesar de alguns autores demonstrarem que a percepo da gravidade da doena, assim como suas consequncias, no se encontram dependentes das emoes negativas (zanga, ansiedade e depresso), uma realidade que estas emoes influenciam a sintomatologia somtica (e.g. fadiga), com consequncias directas na percepo da gravidade da doena, contribuindo para uma incapacidade fsica e social. (Petrie et al., 1995; Ray et al., 1992). Daqui se depreende que este tipo de emoes estejam associadas a uma diminuio na qualidade de vida podendo inclusive, afectar a adeso ao tratamento (Taylor & Aspinwall, 1993, cit, por Brannon & Feist, 1997b) Nos ltimos anos, os investigadores tentaram aprofundar a associao entre a adaptao emocional doena crnica e as variveis psicossociais, nomeadamente as caractersticas de personalidade e o suporte social. Foram realizados trabalhos em doentes com artrite reumatide e em doentes seropositivos, com o objectivo de estudar esta relao (Pastor et al., 1999; Grassi et al., 1999). As concluses sugeriram que um locus de controlo interno e auto-eficcia generalizada, nos doentes com artrite reumatide, estavam associados ao aparecimento da ansiedade e depresso na fase inicial de impacto da patologia. Nos doentes seropositivos foi encontrada a associao entre a gravidade da doena e a convico sobre a sua rpida progresso, com uma maior irritabilidade, negao prolongada e humor disfrico. Uma percepo negativa, assim como crenas catastrficas em doentes com sndrome de fadiga crnica (Petrie et al., 1995) e doentes com artrite reumatide (Murphy et al., 1999) parecem estar associados a depresso e maiores nveis de incapacidade.

2.2.1. Ajustamento Doena na Diabetes

A diabetes uma das doenas crnicas que, apesar da ausncia de dor fsica, exige do doente um grande autocontrolo com implicaes significativas no seu estilo de vida. Todas estas implicaes afectam o diabtico a nvel psicolgico (Gameiro, Moos & Teixeira, 2000). Uma reviso da literatura indica uma evidencia pobre na relao directa entre os factores psicolgicos e o aparecimento da diabetes (Beardsley & Goldstein, 1995). Enquanto alguns estudos sugerem a existncia de uma relao causal entre eventos stressantes e a diabetes, outros no o sugerem, tornando-se difcil determinar quando estes antecedem ou procedem a diabetes. No entanto, alguns trabalhos parecem indicar que a depresso tende a preceder o despoletar da diabetes (Gonder-Frederick, Cox & Ritterband, 2002). A relao entre o stress e a diabetes parece ser complexa. O stress pode afectar directamente a glicemia 44

atravs da libertao de hormonas que provocam o seu aumento ou indirectamente, pela alterao comportamental que se traduz em negligencia com os autocuidados (Cox & GonderFrederick, 1992; Polonsky, 1993). Peyrot e Rubin (1997) demonstraram que a diabetes est associada a um aumento de risco de perturbaes psicolgicas (ansiedade e depresso). Alguns factores sciodemogrficos como o sexo, idade, raa, escolaridade e estado civil tambm foram estudados neste contexto. Os resultados indicaram que o sexo um factor de risco neste tipo de distrbios, com as mulheres a apresentarem cerca de duas vezes mais probabilidades de os desenvolver do que os homens. A raa negra tambm parece estar relacionada especificamente com a ansiedade. Indivduos com baixa escolaridade esto mais sujeitos a distrbios assim como pessoas solteiras. Maiores nveis de ansiedade e depresso foram encontrados em pessoas de meia idade (30-49 anos) do que nos mais velhos. Mais recentemente, Nichols e Brown (2003) vieram igualmente evidenciar que a depresso mais comum nos diabticos tipo 2, comparativamente com os no diabticos. As mulheres, em ambos os grupos, apresentaram duas vezes mais depresso do que os homens. Amaral (1997), refere que caractersticas individuais do doente, como perturbaes psicolgicas, personalidade, estilos de coping e crenas de sade, podem influenciar os comportamentos de autocontrolo. A ansiedade e depresso podem interferir nesses comportamentos, assim com a capacidade de lidar com o stress dirio ou resolver os problemas. Nos diabticos, a depresso, habitualmente crnica, surge como uma das perturbaes psicolgicas com maior prevalncia. Investigaes apontam para que a depresso clinica que ocorre em 15 a 20% dos diabticos, tenha influencia no autocontrolo/controlo glicmico nos jovens e adultos, e que a ansiedade esteja tambm associada a um fraco controlo metablico (Peyrot & Rubin, 1997). Friedman e colaboradores (1998) tambm evidenciaram que, para alm de uma elevada prevalncia de perturbaes de ndole psiquitrica em diabticos, esta estava associada a dificuldades no controlo metablico e fraca adeso ao regime alimentar (cit. por Bennett, 2002). Um estudo levado a cabo por Bailey (1996) teve como objectivo examinar como fontes geradoras de tenso e seus factores atenuantes (severidade da diabetes, exigncias dirias, coping e suporte social) funcionaram nos adultos com diabetes, e como o autocontrolo e a auto-estima funcionaram como variveis mediadoras na depresso. Os resultados, para alm de demonstrarem uma alta prevalncia de depresso na amostra (32,4%), evidenciaram que as complicaes da doena, e a exigncia e efeitos do regime, se relacionavam significativamente com a depresso, ao contrrio do

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controlo metablico. Um maior suporte social estava relacionado com menos sintomas depressivos. As influncias sociais como a famlia, relao com os parceiros e apoio social comeam a receber a ateno cientifica. Hanson e colaboradores (1987, cit. por Beardsley & Goldstein, 1995), descobriram que os efeitos do stress no controlo metablico eram atenuados nos adolescentes diabticos que evidenciavam uma elevada pontuao nas medidas de competncia social. Aqueles que tinham uma competncia social baixa, apresentavam uma deteriorao no controlo metablico em resposta a eventos stressantes, enquanto que os indivduos com elevada competncia social demonstravam mudanas mnimas no controlo metablico face a esse tipo de eventos. De facto, embora as pesquisas para avaliar os efeitos da gesto do stress no controlo da diabetes tenha produzido descobertas inconsistentes, uma vez que uns demonstram benefcios enquanto outros no, de acordo com Bradley (1997), alguns ganhos so esperados decorrentes do treino da gesto do stress: melhoria do bem estar psicolgico; melhoria do nvel de controlo de glicose e reduo do risco de complicaes a longo prazo; necessidades de insulina reduzidas e consultas mdicas menos frequentes

Verificamos que algumas variveis psicossociais, como o suporte social, o autocontrolo, a auto-estima e os estilos de coping podem ter influncia na gesto do stress e na depresso. Embora mais investigaes sejam necessrias para esclarecer a sua relao com o controlo glicmico, as vantagens da reduo do stress traduzem-se em aspectos importantes para a qualidade de vida da pessoa.

2.3- O Papel dos Conhecimentos/Informao no Ajustamento Doena

Perante uma doena, o indivduo tem que aprender determinadas competncias (como monitorizar parmetros fisiolgicos, entre outros) que lhe permitam lidar no dia a dia com os sintomas e limitaes que esta possa causar. Apesar deste esforo, muitas pessoas reagem doena conseguindo integr-la na sua vida de forma razovel, ajustando-se aos seus novos 46

hbitos de sade. Para que tal acontea, necessrio que possuam um conhecimento correcto acerca da sua sade e doena, assim como a possibilidade de resolver os problemas quando esto a tentar implementar um comportamento saudvel (OMS, 2002; Sarafino, 2002). Na preveno e educao para a sade, a Organizao Mundial de Sade contempla o aumento dos conhecimentos e informao sobre a sade, como uma das cinco reas de interveno. O fornecimento de informao um aspecto considerado bsico para que a pessoa tome decises conscientes sobre a sua sade, permitindo que esta enfrente as dificuldades e incertezas, e mantenha a sua mxima autonomia face aos tcnicos de sade (Pal & Fonseca, 2001). Na dcada de 70, os programas educacionais eram focalizados apenas na transmisso de informao, antevendo de uma forma simplista a relao entre informao e mudana de comportamento. Apesar desta assuno por vezes ainda estar implcita na educao para a sade actual, sabemos que, para influenciar a tomada de deciso tendo em vista comportamentos saudveis devemos, para alm da transmisso de informao sobre determinado assunto, fornecer apoios que permitam essa mudana. A informao um factor chave para que os pacientes possam participar activamente nas decises acerca da sua sade (Golin, DiMatteo & Gelberg, 1996; OMS, 2002). Para tal, estes necessitam de trocar informaes com o seu tcnico de sade, sobre as quais faro a respectiva integrao, compreenso e avaliao. Isto porque muitas pessoas deixam os servios de sade sem saber como seguir o tratamento que lhe foi aconselhado (Sarafino, 2002). De acordo com vrios autores (Rothrock, 1989; Soares et al.,1997), a informao a ser transmitida s pessoas em contexto de sade, pode dividir-se em trs tipos: informao sensorial, que descreve as sensaes que o doente poder experienciar, permitindo que este contacte com a realidade e no se sinta to ameaada com o desconhecido; informao processual, que enfatiza a sequncia dos procedimentos mdicos, possibilitando uma maior confiana e sentido de controlo nos acontecimentos; informao sobre aspectos psicolgicos ou informao sobre estratgias de coping que tambm ajuda o indivduo na adaptao ao evento stressante, influenciando os seus sentimentos e atitudes de modo a reduzir os nveis de ansiedade, permitindo que a pessoa tenha um maior controlo sobre a situao.

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Alguns estudos realizados com o objectivo de analisar se o fornecimento de informao aos pacientes candidatos a uma cirurgia tinha vantagens, demonstraram que a ansiedade no ps-operatrio tinha diminudo, e que a combinao dos vrios tipos de informao trouxe benefcios mais consistentes em termos de respostas emocionais e recuperao da cirurgia. (Rothrock, 1989; Soares et al.,1997; Suls & Wan, 1989). Vrios trabalhos (e.g. Gollin, DiMatteo & Gelberg, 1996), apontam para que uma grande parte dos pacientes gostaria de ter mais informao do que a transmitida pelos profissionais de sade, no s em termos quantitativos como tambm qualitativos. Por outro lado, esta necessidade de mais ou menos informao pode tambm estar relacionada com o tipo de envolvimento que as pessoas querem ter nas decises mdicas. Ribeiro (1998), refere que as necessidades de informao podem ser interpretadas de modos diferentes: as necessidades de informao subjectiva, que expressa por uma pessoa que pede informao; as necessidades de informao normativa, que representam as necessidades que so preconizadas por um indivduo, grupo ou sociedade.

As investigaes efectuadas sobre a necessidade de informao demonstram grande variabilidade e as caractersticas dos pacientes parecem assumir alguma relevncia. Alguns trabalhos parecem indicar que a idade est associada ao desejo de mais informao e participao nas decises mdicas: as pessoas jovens parecem preferir mais informao do que os mais velhos (Golin, DiMatteo & Gelberg, 1996). Caress e colaboradores (2002), num estudo exploratrio sobre a informao considerada prioritria em adultos com asma, evidenciou que a necessidade de informao depende da perspectiva de cada pessoa, isto , enquanto para uns determinados contedos so importantes, para outros no. Um outro trabalho desenvolvido por Loehrer (1993) em doentes com cancro, avaliou o conhecimento e comportamento de procura de cuidados, num grupo de pacientes pertencentes a uma populao social e economicamente desfavorecida. Os resultados demonstraram que, embora muitos doentes com cancro procurassem informao acerca da sua doena, alguns grupos de sujeitos, geralmente com baixos rendimentos, menor nvel educacional e mais velhos, tinham mais dificuldade em obter informao. O estudo tambm sugeriu que, quando o conhecimento incorrecto e as crenas sobre o cancro e os seus tratamentos ocorrem, o comportamento de procura de cuidados inapropriado surge como uma consequncia lgica.

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Neste mbito, Sarafino (2002) alerta para o perigo potencial das crenas errneas e a sua influncia no comportamento de sade dando exemplos de alguns estudos desenvolvidos por Baumann e Leventhal, 1985; Brondolo, Rosen, Kostis e Schwartz, 1999; Pennebaker e Watson, 1988, com doentes hipertensos. Estes estudos demostraram que alguns doentes sobrestimam a sua capacidade de saber intuitivamente quando a sua presso sangunea est elevada, relacionando-a com sintomas especficos (tais como dores de cabea, tonturas, rubor, calor). Porm, vrios investigadores mostraram que estes sintomas so fracos estimuladores da presso arterial. Isto representa um risco para a sade destas pessoas pois, muitas vezes, elas alteram a sua medicao ou deixam de fazer o tratamento baseadas nas suas ideias subjectivas do valor da presso sangunea. Importa que o profissional de sade identifique essas crenas e, atravs de vrios factores entre os quais a informao, possa contribuir para o aumento do conhecimento do doente, de modo a modificar determinadas crenas que podem ter implicaes negativas na sua sade. Um outro aspecto a ter em considerao so os estilos de coping. Aqueles indivduos que adoptam o coping centrado na emoo ou no evitamento podem preferir pouca informao em comparao com os que adoptam um estilo de coping centrado no problema (Bennett, 2002). Estas diferenas encontradas, alertam para a extrema importncia de identificar as necessidades individuais de informao. Para tal, o profissional de sade deve estabelecer uma comunicao efectiva e centrada nas preferncias do utente.

2.3.1. O Papel da Informao na Diabetes

Hornberg (1995) e Benett (1993), referem que o tipo de informao que os diabticos possam querer, depende do estdio em que a sua doena se encontra (Golin, DiMatteo & Gelberg, 1996). Uma investigao conduzida por Wikblad (1991) em diabticos tipo 1, alertou para que, segundo a perspectiva do doente, a educao na diabetes consiste numa enorme quantidade de nova informao, que geralmente apresentada de uma nica vez. Estes preferem que essa informao seja de um nvel aceitvel mas mnimo, que resulte dum processo contnuo e aplicvel na prtica. Os conhecimentos referenciados pelos diabticos como necessrios para a gesto da sua doena eram: como que o corpo reage insulina; como que o conhecimento pode ser aplicvel ao dia a dia; como que se pode aumentar o conhecimento dos familiares sobre a diabetes; 49

a necessidade de uma continuidade educacional para um conhecimento sustentado; o desenvolvimento de um suporte de base para o cuidado diabetes.

de consenso geral que a gesto desta patologia considerada ideal quando, para alm da satisfao e bem estar do diabtico, o controlo de glicose no sangue apresenta nveis aceitveis e no existem sinais de complicaes. Se, pelo contrrio, aparecem problemas em um ou mais destes aspectos, necessrio que o tcnico de sade tenha mais informao acerca dos processos psicolgicos (nveis de conhecimentos e capacidades de autocuidado) de modo a decidir a aco que ser apropriada para melhorar o resultado (Bradley, 1997). Isto porque, se os pacientes com um baixo nvel de autocontrolo esto bem informados sobre a sua doena e a sua gesto, ento o seu controlo no ser provavelmente aumentado pelo facto de lhe ser fornecida mais informao. Alis, alguns diabticos bem informados apresentam baixos nveis de controlo sendo, neste caso, importante investigar as suas capacidades de autogesto, crenas e prioridades. Embora o conhecimento relacionado com a trade teraputica (dieta, medicao e exerccio fsico) e com a monitorizao da glicose sejam importantes para a autogesto da diabetes, este, por si s, no garante mudanas nos comportamentos ou uma efectiva autogesto da doena (Began et al., 1982; Brown & Hedges, 1994; Coates & Boore, 1998). Um estudo desenvolvido por Chan e Molassiotis (1999) onde analisaram a relao entre o conhecimento sobre a diabetes e a adeso, demonstrou a existncia de uma grande distncia entre aquilo que os pacientes so ensinados a fazer e aquilo que realmente fazem. A maior parte dos participantes apresentaram boas notas no conhecimento factual da doena, mas perderam pontos quando se trata de aplicar esse conhecimento nos seus hbitos dirios. Estes resultados sugerem que o conhecimento no garantia nica para a mudana de comportamentos nos doentes diabticos. Surwit, Scovern e Feinglos (1982) registaram descobertas preocupantes com um grupo de diabticos, em que 80% dos sujeitos cometiam erros na administrao de insulina, 75% no seguiam a sua dieta, 50% no tinham o cuidado adequado com os ps e 45% faziam testes de urina incorrectos. Pior ainda, que alguns indivduos cometiam estes erros depois de lhes ser dito ou demonstrado a tcnica correcta (cit. por Brown, 1988). Um estudo mais recente conduzido por Haugbolle e colaboradores (2002), investigou a influncia do conhecimento factual sobre a medicao e doena, nas percepes e comportamento nos doentes com angina de peito. Os resultados revelaram que o conhecimento factual sobre doena, sua preveno e funo da medicao, era geralmente baixo. Similarmente, os dados no indicaram que uma percepo de doena negativa esteja 50

relacionada com um conhecimento limitado acerca da angina de peito, isto , o aumento do conhecimento no resulta automaticamente numa percepo positiva da doena. Pelos dados acima descritos, podemos concluir que embora a adeso da pessoa aos conselhos mdicos dependa da informao que veiculada por estes, o conhecimento sobre a doena, no funciona por si s, como um preditor da adeso (Bennett, 2002; Ogden, 1999; Sarafino, 2002). Fica assim a ideia de que, apesar da informao ser fulcral para que o indivduo, atravs de melhores conhecimentos possa compreender, e mais facilmente adaptarse e gerir o seu estado de sade ou doena, esta por si s no se tem demonstrado suficiente. Outros factores como as representaes de doena e as estratgias de coping, parecem influir na adaptao e adeso a determinada situao de doena. Depois de nos determos sobre a importncia dos comportamentos do indivduo sobre a sua sade, assim como os factores psicossociais que influenciam na adaptao doena, passaremos a descrever aspectos relacionados com a problemtica da adeso.

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3. ADESO TERAPUTICA

3.1. Definio de Adeso

Pela sua importncia na sade do indivduo, especialmente quando esta se encontra ameaada, a adeso teraputica tem merecido uma grande ateno por parte de toda a comunidade cientifica, nomeadamente daqueles que sentem mais de perto a problemtica inerente no adeso, como mdicos, enfermeiros, psiclogos, nutricionistas, entre outros. De acordo com Brannon e Feist (1997a), a adeso representa a extenso no qual o comportamento da pessoa coincide com o aconselhamento dado pelo profissional de sade (p.208). Embora os termos compliance e adeso sejam vulgarmente associados, o termo compliance denota uma relao em que o mdico tem o papel de decidir o que ou no apropriado, dando instrues ao utente que apenas tem que seguir as ordens. Se este no as seguir pode ser interpretado como um comportamento desviante ou incompetncia. A adeso surge como um termo alternativo, em que o indivduo tem a liberdade de decidir se adere ou no e caso no o faa, no ser necessariamente culpado (Horne; 2000; Turk & Meicheibaum, 1991). J anteriormente Kristteller e Rodin (1984) alertaram para a distino destes dois termos relativamente ao papel do indivduo no seu tratamento (cit. por Silva & Ribeiro, 2000). Neste contexto, Kristteller e Rodin sugeriram um modelo desenvolvimental de adeso ao tratamento que contempla trs estdios no processo de participao dos indivduos nos seus cuidados (cit. por Ribeiro, 1998, p.297): I estdio- concordncia (compliance). Grau em que o indivduo inicialmente concorda com o tratamento, seguindo as recomendaes mdicas. A caracterstica deste estdio assenta na confiana, por parte deste, relativamente ao diagnstico e tratamento que o profissional de sade fez e instituiu. uma fase em que o indivduo no tem uma participao passiva, pois toma as decises em seguir os conselhos mdicos. Existe frequentemente uma boa superviso assim como uma elevada eficcia do tratamento; II estdio- adeso (adherence). uma fase de transio entre os cuidados prestados pelos profissionais de sade e o autocuidado, em que j com uma vigilncia 52

limitada, o doente continua com o seu tratamento, mesmo quando confrontado com situaes conflituosas, o que implica uma grande participao e controlo da sua parte. Apesar desta autonomia do utente, os profissionais tm um importante papel como orientadores, promovendo a integrao do tratamento no estilo de vida do sujeito e ajudando-o a antever alguns problemas que possam acontecer, de modo a traar estratgias de coping alternativas; III estdio- manuteno (maintenance). Quando j sem vigilncia (ou vigilncia limitada), o doente incorpora o tratamento no seu estilo de vida. um estdio que se caracteriza por competncias de auto-regulao, isto , o indivduo tem que possuir um determinado nvel de autocontrolo sobre os novos comportamentos, tentando que estes se transformem em hbitos. Ao longo destes estdios, o indivduo vai desenvolvendo e adquirindo controlo, que lhe permitir atingir a autonomia total do terceiro estdio. Apesar da vontade do sujeito ser importante para a evoluo nestes trs estdios, as caractersticas do tratamento tambm so determinantes. O tratamento da diabetes, requer que o indivduo percorra este caminho e permanea no estdio de manuteno (Silva & Ribeiro, 2000). Nesta perspectiva, a adeso implica um papel activo e colaborativo do indivduo no planeamento e implementao do seu regime de tratamento (Myers & Midence, 1998). Ainda segundo estes autores: ... adherence seeks to empower patients by broadening the choices they can make about the way they react to and cope with illness, and helping them to obtain information which allows them to decide between the available choices in an informed way. (p. 3). A adeso em sade pode ser vista sobre duas perspectivas: a adeso comportamental, que reflecte os comportamentos relacionados com a sade (ex. deixar de fumar, fazer exerccio fsico, etc.) e a adeso mdica que se relaciona especificamente com a medicao. Os benefcios da adeso parecem ser vrios, encontrando-se geralmente relacionados com a preveno de recadas, com o alvio dos sintomas, melhoria da percepo da condio de sade, diminuio da morbilidade e mortalidade e reduo das hospitalizaes (Dunbar-Jacob & Schlenk, 1996). Embora actualmente sejam vrios os estudos que se debruam sobre a adeso, esta continua a ser um problema , estimando-se um nvel aproximado de 50% de no adeso s recomendaes dos profissionais de sade (Brannon & Feist, 1997a; WHO, 2001). A durao do tratamento tambm influencia a adeso, verificando-se pelo menos 38% de pessoas no

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aderentes, em regimes de tratamento de curto prazo e mais de 45% nos de longa durao (DiMatteo, 1994, cit. por Brannon & Feist, 1997a). Partindo do pressuposto que cada prescrio representa a melhor interveno para o problema do indivduo, ento a no adeso reflecte-se numa perda de oportunidade de sade assim como um desperdcio potencial de recursos para o sistema de sade (Horne, 2000; WHO, 2001). Os custos da no adeso, para alm dos problemas relacionados com o prolongamento do sofrimento inerente doena, implica visitas mais frequentes aos servios de sade, tempo de recuperao mais prolongado, faltas ao trabalho e hospitalizaes evitveis (Ley, 1997). A no adeso definida como o no seguimento, por parte do paciente, aos conselhos dados pelos profissionais de sade (Ley, 1997). Estes conselhos podem incidir sobre hbitos e estilos de vida (e.g. perder peso, deixar de fumar), sobre o regime medicamentoso ou at sobre medidas preventivas de sade. Sarafino (2002, p. 296), menciona estudos mais antigos de Cluss e Epstein (1985) e Sackett e Snow (1979), que j apontavam para as seguintes concluses: 1A taxa mdia de adeso aos medicamentos para tratamento de doenas agudas em regimes de curto prazo de cerca de 78% e para doenas crnicas com regimes de longo prazo decresce para 54%. 2A taxa mdia de adeso para tomar medicamentos para prevenir as doenas cerca de 60%, para regimes de curto e longo prazo. 3A adeso dos pacientes a entrevistas marcadas com o mdico muito maior se for o prprio doente a marcar a consulta em vez do mdico. 4A adeso a mudanas recomendadas no estilo de vida, tais como deixar de fumar ou alterar a dieta, geralmente muito varivel e habitualmente lenta.

Porm, para alm destas taxas poderem estar sobrestimadas visto as amostras inclurem s pessoas que concordaram em participar, as taxas de adeso mencionadas no reflectem a extenso da no adeso, isto , alguns pacientes aderem totalmente ao regime mdico, outros no aderem de todo e a maioria provavelmente, s adere em algum grau. Este aspecto da extenso da adeso importante pois, em geral, a maior parte das pessoas no adere plenamente s directivas mdicas, isto , o facto do indivduo aderir a um tipo de regime no implica a adeso a outros (Marks et al., 2000). 54

A adeso ao regime de tratamento resulta ento de uma interaco subtil entre o indivduo e as caractersticas e exigncias do comportamento desejado (Bennett, 2002). A complexidade do tratamento, as crenas do indivduo, as estratgias de coping adoptadas, o afecto e apoio familiar, so entre outros, factores determinantes no empenhamento da pessoa.

3.2. Factores Psicossociais Associados Adeso

Alguns factores preditores ou determinantes na adeso so os factores psicolgicos e sociais nomeadamente: (1) Caractersticas do indivduo; (2) Caractersticas da doena e factores de tratamento; (3) Factores interpessoais e (4) Contexto social e organizacional.

3.2.1

Caractersticas do Indivduo

Meichenbaum e Turk (1987) destacam, para alm das caractersticas pessoais e caractersticas sociais, o papel das crenas de sade na adopo de comportamentos de adeso (Marks et al., 2000). As pessoas so mais propensas a aderir aos regimes de tratamento quando acreditam que tm responsabilidade na sua sade e que os seus comportamentos lhe podero trazer benefcios (Brannon & Feist, 1997a). As crenas ou cognies tm sido bastante estudadas e parecem ser possveis preditores na adeso ao tratamento. Elas espelham o conhecimento individual, pois podem ser entendidas como um equipamento que o indivduo possui para lidar com a realidade (Ogden, 1999). Este equipamento representa a necessidade de equilbrio entre o meio ambiente e as imposies do meio interno (Neto, 1998). Tal como j analisado no captulo anterior, as crenas de sade sobre os sintomas, severidade, consequncias, vulnerabilidade, beneficio, custos e auto-eficcia percebida esto relacionados com a adeso e, especificamente, com o autocontrolo. Estudos sobre a hipertenso sugerem que as crenas sobre a durao da doena influenciam a adeso teraputica, isto , os doentes que percepcionam a doena como aguda (como a hipertenso) habitualmente abandonam o tratamento mais cedo do que aqueles que representam a doena como crnica ou cclica (Figueiras, 1999).

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O modelo de crenas de sade de Becker e Mainman (1975), argumenta que o grau de adeso depende da gravidade percebida da doena, da susceptibilidade doena, benefcios para o tratamento recomendado e as barreiras encontradas ao seguir o tratamento (cit.por Marks et al., 2000). No entanto Glasgow e colaboradores (1997), descobriram que a gravidade percebida da diabetes no era preditiva da adeso e que a efectividade percebida do tratamento era um melhor preditor da adeso diabetes, do que as barreiras percebidas. A evidncia sugere que quanto mais a medicao prescrita est de acordo com o sistema de crenas do doente maior a propenso para aderir ao tratamento. Muitos dos doentes com cancro que no tomam os analgsicos, no o fazem por esquecimento, mas porque acreditam que para alm de poderem ficar dependentes e recearem os seus efeitos secundrios, devero suportar a dor (Bennett, 2002). Um outro aspecto importante que o tratamento no normalmente um evento nico e estende-se por um perodo de tempo, e no caso das doenas crnicas pode ser durante toda a vida. Para compreender a adeso tambm necessrio compreender o contexto social e como os indivduos integram o tratamento no seu dia a dia. A adeso ao aconselhamento mdico pode tambm ser influenciada por factores cognitivos e emocionais. De facto, para que uma pessoa adira ao tratamento tem que o compreender, recordar e ter condies para o efectuar. Llor e colaboradores (1995) alertam para a importncia que a convico no controlo pessoal da situao (locus de controlo interno) tem na adeso, concretamente atravs da melhoria da informao. Trabalhos nesta rea apontam para um nmero considervel de pessoas que se esquecem das recomendaes sugeridas pelos profissionais de sade. Mais frente abordaremos a importncia da comunicao tcnico/utente. Outros factores mencionados so os scio-demogrficos. A literatura corrente no tem encontrado resultados consistentes na associao entre a adeso e os factores sciodemogrficos como a idade, sexo, estado civil e classe social (Dunbar-Jacob, Burke & Puczynsky, 1995; Horne, 2000). um facto que, para alm das taxas de adeso variarem de indivduo para indivduo, variam na mesma pessoa ao longo do tempo, e de acordo com os diferentes tipos de tratamento (Horne, 2000). No que se refere idade, esta parece afectar a adeso de vrias maneiras dependendo ainda do tipo de doena (Brannon & Feist, 1997a; Sarafino, 2002). No que concerne diabetes, doenas cardacas e hipertenso, a adeso aos regimes de tratamento parece aumentar nas pessoas mais velhas. No entanto, em diabticos jovens a idade parece estar relacionada inversamente com a adeso, o que significa que na evoluo de criana a adolescente se verifica um decrscimo na adeso (Brannon & Feist, 1997a). Quanto ao sexo, 56

no tm sido encontradas grandes diferenas, embora em alguns aspectos mais especficos, como prticas alimentares e certos tipos de frmacos, as mulheres tenham uma maior tendncia para aderir (Brannon & Feist, 1997a). Sarafino (2002) alerta ainda para o facto de que, isoladamente, os factores acima descritos possam no estar fortemente relacionados com a adeso, mas quando associados podem contribuir fortemente. Outro aspecto a ter em considerao o conhecimento que a pessoa tem acerca da sua doena e do seu regime de tratamento. Pesquisas efectuadas na ltima dcada apontam para que as pessoas estejam insatisfeitas com a quantidade da informao fornecida acerca da doena e do tratamento. Gibbs (1990), citado por Horne (2000), constatou que mais de 70% dos sujeitos queriam mais informao do que a que lhes foi fornecida. No entanto, como j referido, estudos sugerem que existe uma associao pequena e inconsistente entre esta e a adeso, e o facto de aumentar o conhecimento no leva necessariamente ao aumento da adeso (Bennett, 2002; Horne, 2000). De um modo geral, conclui-se que as crenas individuais no tratamento aconselhado assim como as representaes de doena, parecem ser mais relevantes na adeso do que as variveis clinicas ou factores scio-demogrficos tais como o sexo, a idade ou a experincia educacional (Horne & Weinman, 1999; Park & Jones, 1997). O afecto ou estado emocional tambm podem influenciar significativamente a adeso (Bennett, 2002). Aproximadamente 50% dos doentes cardacos que desistiram de programas de exerccio fsico tiveram como preditor perturbaes de ordem emocional. Como j descrito, estados depressivos encontram-se associados a baixos nveis de adeso. Um outro aspecto vulgarmente mencionado a personalidade da pessoa, embora se mostrem inconsistentes os trabalhos que apontam nesse sentido (Brannon & Feist, 1997a). As estratgias de coping tambm podem influenciar a adeso. Sherbourne e colegas (1992) concluram, num estudo realizado com diabticos, hipertensos e doentes cardacos, que o estilo de coping de evitamento foi o segundo preditor da no adeso, pois os doentes que utilizavam este estilo de coping demonstravam menos comportamentos de adeso aos regimes mdicos, talvez por no acreditarem na eficcia destas recomendaes, ou por rejeitarem a responsabilidade no seu prprio tratamento (cit. por Brannon & Feist, 1997a).

3.2.2. Caractersticas da Doena e Factores de Tratamento

Algumas caractersticas da doena esto associadas adeso, sendo as mais mencionadas a gravidade da doena e a visibilidade dos sintomas. Uma srie de estudos 57

descobriu que os pacientes com doenas crnicas assintomticas, frequentemente no aderem ao tratamento (Miller, 1997, cit. por Marks et al., 2000), justificando-se assim as maiores taxas de adeso em doenas agudas do que nas doenas crnicas (Horne, 2000). Quando os sintomas so bvios e indesejados, as pessoas tm mais tendncia a aderir a tratamentos que paream elimin-los. Pelo contrrio, quando o prognstico pobre, a evidncia sugere que a taxa de adeso reduzida. A gravidade e os custos/benefcios percebidos, so dois factores psicossociais importantes. Doentes que se sintam ameaados pela sua doena e que acreditem nos benefcios do tratamento recomendado, mais facilmente ultrapassaro as barreiras e aderiro aos conselhos mdicos. Porm, se as pessoas no se sentem ameaadas pela sua doena e percepcionam barreiras ao tratamento, as suas hipteses de adeso sero consideravelmente mais baixas (Sarafino, 2002). Alguns aspectos de tratamento, nomeadamente a sua durao e complexidade, tambm devem ser considerados. Quanto mais complicado o tratamento prescrito, menor a probabilidade do paciente aderir completamente. De facto, estes parecem aderir mais facilmente a tratamentos curtos e simples, que impliquem poucas mudanas nos seus hbitos dirios (Bennett, 2002; Bishop, 1994; Brannon & Feist, 1997a; Ley, 1997). Sarafino (2002) refere que a adeso parece variar consideravelmente com o tipo de conselho mdico, a durao do regime recomendado e o seu objectivo (prevenir uma doena, trat-la ou cur-la). Apesar de existirem tentativas para simplificar o regime de tratamento atravs de uma informao detalhada, a literatura parece mostrar que a adeso se mantm igualmente fraca. Para alm da complexidade, outra caracterstica importante do tratamento a durao do regime. As terapias de longo prazo so habitualmente recomendadas em doenas crnicas que tm poucos sintomas ou em que no existe uma melhoria definitiva como resultado da medicao. Como nestes casos os pacientes podem no ter feed-back positivo dos benefcios do tratamento, a sua motivao para aderir ao tratamento pode estar comprometida. Outro aspecto importante na adeso est relacionado com o que a pessoa sente acerca de um determinado tratamento ou procedimento em particular, como o j exemplificado em doentes com cancro. A presena de efeitos secundrios desagradveis pode condicionar a adeso ao tratamento. Estudos vrios demonstraram que o paciente tende a aderir ao tratamento quando este se demonstra eficaz no controlo dos sintomas, tem um custo relativamente baixo e os seus efeitos colaterais so reduzidos (Bishop, 1994; Brannon & Feist, 1997a; Sarafino, 2002).

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Por fim, tambm importante ver at que ponto o tratamento interfere com o quotidiano da pessoa. Se essa intruso significativa, o indivduo tem tendncia a controlar essa intromisso, reduzindo a adeso ao tratamento.

3.2.3. Factores Interpessoais

Muita da pesquisa em adeso mdica est focada nas caractersticas da comunicao profissional de sade/utente, pois a evidncia aponta para que os vrios estilos de interaco mdica estejam relacionados com a adeso. No raramente, os profissionais de sade tendem a culpabilizar os seus doentes pela no adeso justificando este comportamento com a personalidade no cooperativa que alguns possuem bem como com a incapacidade de perceber os conselhos. Porm, o tipo de comportamentos que os profissionais tm, podero influenciar nos comportamentos de autocontrolo do doente, isto porque se o indivduo no recebe instrues especificas, ter menos probabilidade de aderir (Amaral, 1997). Curiosamente, cerca de 50 a 75% dos indivduos que desejavam obter informao na consulta mdica, no a solicitam (Bennett, 2002). Isto porque se, por um lado, os utentes podem no conseguir expor claramente as suas dvidas ou at no atribuir importncia a um determinado tipo de informao considerando-a dispensvel para aquele momento, por outro lado, a prpria azafama to caracterstica das consultas pode inibir a pessoa de questionar o que quer que seja. Incentivar o utente a fazer perguntas, explicar correctamente o regime e verificar se este o compreendeu, pode desde o incio, prevenir a no adeso. Na comunicao em sade, a qualidade da informao, bem como a sua adequao em relao ao estilo cognitivo, crenas de sade e nvel cultural so de extrema importncia (Trindade & Teixeira, 2000). um facto que muitos do doentes deixam os servios de sade sem compreenderem o tratamento que lhes foi aconselhado ou esquecem as instrues fornecidas (Bennett, 2002). Para que as pessoas possam aderir a um regime de tratamento, tm que ser capazes de cognitiva e emocionalmente, compreenderem e lembrarem o que tm que fazer. Frequentemente, as directrizes so demasiado complexas e dadas numa altura em que, por razes vrias, os doentes no esto to atentos quanto deveriam (Sarafino, 2002). Este autor, citando trabalhos de DiMatteo e DiNicola (1982) sumaria alguns factores cognitivos e emocionais que interferem na informao dada pelos profissionais: 1- Os pacientes esquecem muitas das coisas que os mdicos lhes dizem; 2- Conselhos e instrues so muito mais provveis de cair no esquecimento do que outras informaes; 59

3- Quanto mais informao dita ao paciente, maior a proporo ele ir esquecer; 4- Os pacientes iro recordar essencialmente: a) o que lhes disseram no incio da consulta; b) o que consideraram mais importante; 5- Os pacientes mais inteligentes no se lembram mais do que os menos inteligentes; 6- Os pacientes mais velhos lembram-se tanto como os mais novos; 7- Os pacientes moderadamente ansiosos lembram-se mais do que lhe disseram do que os pacientes muito ansiosos ou sem ansiedade; 8- Quanto maiores conhecimentos dos aspectos mdicos o paciente tiver, mais ele se lembrar (p.299).

Assim a informao no deve ser excessiva, pois aumenta a probabilidade do esquecimento e deve ser personalizada. De um modo geral, tem-se verificado que os utentes mais satisfeitos com os cuidados, so mais passveis de seguir as prescries mdicas, continuar profissionalmente activos e ter um melhor estado de sade (Fitzpatrick, 1997). A satisfao do paciente um construto multidimensional e resulta da avaliao (que inclui os aspectos cognitivos e emocionais) que este faz dos cuidados recebidos. Investigaes realizadas em Portugal confirmam que embora esta satisfao possa incluir vrias componentes dos cuidados, estas sugerem que os pacientes privilegiam a empatia e a comunicao na relao interpessoal, valorizando-as mais do que as percias tcnicas (McIntyre & Silva, 1999). A adeso tambm pode ser influenciada pela viso que o profissional de sade tem do paciente, assim como as suas prprias crenas e atitudes perante o tratamento a instituir. Podendo ser mais ou menos explcitas, estas crenas podem interferir na deciso do tratamento e na relao estabelecida com o utente. O profissional pode, por exemplo, deixar de investir numa determinada educao para a sade ou mesmo tratamento se v que o utente mantm sempre o mesmo comportamento indesejvel. Por outro lado, a interaco que se estabelece entre ambos pode afectar significativamente os comportamentos de adeso. A interaco pode ser centrada no indivduo ou autoritria. A autoritria destina-se a manter o controlo do profissional de sade na interaco. A centrada no indivduo, tenta promover uma relao positiva, incluindo comportamentos como o interesse, a amizade e a empatia. Alis, em termos de comportamento, o profissional que mantm um contacto visual, sorri, e se inclina para o utente, interpretado como demonstrando interesse e considerao. Os pacientes parecem preferir esta ltima. De facto, quando os tcnicos de sade tm uma viso positiva sobre o 60

utente, tendem a adoptar um estilo de comunicao mais centrada no indivduo. Isto justifica o efeito da classe social, em que as pessoas da classe mdia/alta recebem mais informao e ateno dos profissionais de sade (Marks et al., 2000). Simultaneamente, quanto mais compreensivo for o tcnico de sade sobre o sistema de crenas do indivduo, mais aderente este ser. Alis, o terapeuta pode desempenhar um papel moderador e/ou mediador na modelao das crenas e comportamentos dos pacientes (Yarldley, Sharples, Beech & Lewith, 2001). Este um de alguns passos que os profissionais devem seguir para aumentar a adeso dos seus utentes aos regimes propostos. Para alm deste, Ley (1997) sugere, entre outros, que os tcnicos procurem, dentro dos possveis, tratamentos simples e curtos, se certifiquem da satisfao do indivduo com a informao fornecida, se assegurem da correcta compreenso por parte do utente sobre o seu regime teraputico fornecendo preferencialmente informao escrita, questionem o paciente sobre os problemas e dificuldades sentidas, procurando encontrar solues, providenciem feed-back sobre os progressos realizados e envolvam pessoas significativas no tratamento. Um trabalho desenvolvido por Beeney e colaboradores (1996, cit. por Bennett, 2002), procurou indagar, em sujeitos diabticos, quais as suas principais preocupaes e informao que gostariam de receber na altura do seu diagnstico. Mais de metade referiram ter sido angustiante o contacto com o diagnstico e um quarto expressaram a necessidade de apoio emocional. Na perspectiva deste grupo, os profissionais de sade deviam estar atentos s diferentes necessidades e preferencias dos utentes diabticos relativamente ao apoio emocional e informao, bem como prpria participao nas escolhas do seu tratamento.

3.2.4. Contexto Social e Organizacional

O apoio social parece ser um dos factores psicossociais que mais influencia na adeso (Bennett, 2002; Bishop, 1994; Brannon & Feist, 1997a; Hauser et al., 1990; Sarafino, 2002). Ele poder ajudar a pessoa a gerir o seu equilbrio emocional de modo a manter o seu funcionamento face a uma situao de crise (Navalhas, 1998). De um modo geral, um menor apoio social e um maior isolamento social associa-se a uma menor adeso. O contacto profissional de sade/utente tem lugar num contexto social, no s confinado ao espao de consulta mas tambm a um contexto social local, em termos de famlia e amigos.

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A importncia da famlia nos comportamentos de adeso no se limita unicamente s crianas, mas reflecte-se nas vrias etapas do ciclo de vida. Se os membros da famlia assistem e lembram o utente em relao sua medicao, espera-se que este seja mais aderente (Bennett, 2002). Tem sido sugerido que o ponto de vista do companheiro do doente acerca da medicao prescrita o mais importante factor explicativo da adeso. Doherty e colaboradores (1983, cit. por Marks et al., 2000), descobriram que os homens cujas mulheres apoiam fortemente o tratamento so mais aderentes. A literatura sugere que as pessoas que possuem uma vasta rede de relaes interpessoais demonstram maiores nveis de envolvimento nos seus regimes teraputicos

3.3. A Adeso na Diabetes

O tratamento da diabetes geralmente exige mudanas complexas nos comportamentos dirios do paciente e a adeso a regimes complexos (Polonsky, 1993). Esses regimes so multifacetados, constitudos por vrios componentes os quais por si s podem contribuir para inmeras barreiras (Bradley, 1997). Pelo facto de exigir uma participao activa e at fora do habitual por parte do diabtico, de esperar uma fraca adeso. Estudos recentes referem nveis elevados de no adeso: 80% dos diabticos no administram regularmente a sua insulina, 35 a 75% no seguem correctamente a dieta aconselhada e 43% no monitorizam regularmente a glicose na urina (Kurtz, 1990, cit. por Polonsky, 1993). Na globalidade, as concluses dos trabalhos realizados neste mbito, revelam que existe uma grande taxa de no adeso e que esta varia no caso de diabticos mellitus tipo 1 (DMID) e diabticos tipo 2 (DMNID). Os diabticos tipo 1 no monitorizam a glicose no sangue com a frequncia adequada para alm de a efectuarem com erros. A cooperao na dieta tambm um problema frequentemente encontrado. Alis, alguns aspectos do tratamento da diabetes, como a mudana de hbitos alimentares e de actividade fsica, so mais difceis de mudar do que outros, como tomar a medicao ou insulina (Bishop, 1994; Cameron, 1996; Chan & Molassiotis, 1999; Glasgow et al., 1997; Golin, DiMatteo & Gelberg, 1996; GonderFrederick, Cox & Ritterband, 2002). Devido a esta complexidade, a adeso do diabtico dever ser perspectivada como um continuum e no em termos de sucesso ou insucesso (Glasgow & Anderson, 1999; Warren & Hixenbaugh, 1998).

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Muitos so os estudos nesta rea que se tm debruado sobre a adeso dos diabticos ao regime teraputico. No entanto, vrias dificuldades metodolgicas tm sido apontadas pela literatura em geral: a ausncia de ndices fidedignos e vlidos na avaliao do autocuidado, em que muitas pessoas falsificam os seus relatos para evitarem criticas por parte dos tcnicos de sade; a inexistncia de instrumentos adequados, a dificuldade em avaliar o grau de extenso da adeso e precisar se o doente erra devido a falta de competncias da sua parte ou devido a instrues imprecisas fornecidas pelo profissional de sade; a variabilidade que os regimes podem assumir, quer ao longo da vida de cada pessoa, quer em diferentes indivduos; a no unidimensionalidade dos regimes, em que o facto do indivduo no aderir a um componente do tratamento no implica que tenha igual comportamento nos outros componentes. a utilizao da hemoglobina glicosilada como a medida de resultado mais apropriada para colmatar os problemas inerentes ao auto-relato. Porm, factores como sensibilidade insulina, gravidade da doena e eficcia do regime recomendado pode interferir com os valores de glicemia (Polonsky, 1993, p. 362). Apesar das dificuldades permanentemente encontradas, um facto que s atravs da compreenso dos factores que capacitam o diabtico a aderir ao seu regime de tratamento ser possvel delinear intervenes bem sucedidas. Deste modo, tm surgido inmeros estudos que exploram a importncia dos factores psicossociais relacionados com a autogesto. Estes factores esto frequentemente relacionados com as caractersticas dos indivduos (aspectos intrapessoais), com aspectos interpessoais (nomeadamente familiares e sociais) e com factores ambientais.

3.4. Preditores da Adeso na Diabetes

Alguns tipos de barreiras so referenciadas em investigaes realizadas por Warren e Hixenbaugh (1998). De acordo com estes estudos, uma das causas que levavam os diabticos a no aderirem ao regime teraputico prescrito, era o facto de no o considerarem apropriado 63

aos seus contextos de vida e da o prprio doente o rejeitar, adoptando um outro auto prescrito. Estes investigadores alertam que so as crenas de sade relacionadas com a diabetes, os maiores preditores de adeso nos DMNID (tipo 2), enquanto que nos DMID (tipo 1), o apoio inapropriado por parte dos profissionais de sade e significantes, foi tido como o maior preditor da no adeso. No mesmo sentido, Cox, e Gonder- Frederick (1992) enfatizam o papel das caractersticas da personalidade na autogesto da diabetes, como as crenas e as estratgias de coping. Outros autores como Orme e Binik (1989), citados por Warren e Hixenbaugh (1998), tambm do nfase importncia das crenas de sade do diabtico pois, invariavelmente, influenciam a adeso ao tratamento. Isto sugere que diferentes variveis psicossociais podem prever a adeso, de acordo com o tipo de diabetes, tipo de tratamento e o estado de esperana de vida. Glasgow e colaboradores (1997), desenvolveram um trabalho com uma amostra heterognea de 2056 adultos diabticos residentes nos EUA, onde exploraram dois factores por eles considerados como estando entre os mais importantes que influenciam no cuidado da diabetes. Os primeiros so os factores pessoais, especificamente as cognies acerca do modelo pessoal (representaes que os pacientes tm acerca da sua doena e que incluem as crenas, as emoes, o conhecimento e a experincia) da diabetes e seu tratamento. Os segundos factores, os interpessoais, esto relacionados com as barreiras scio-ambientais autogesto. Os modelos pessoais, particularmente as crenas acerca da eficincia do tratamento, parecem actuar como barreiras ou como facilitadores pessoais importantes na autogesto da diabetes. As concluses do estudo apontam para a importncia dos factores psicossociais ou comportamentais como preditores mais fortes do que a combinao das caractersticas scio-demogrficas. Das trs construes psicossociais - barreiras, eficincia do tratamento e gravidade - a eficincia do tratamento foi frequentemente o preditor mais forte da autogesto nas trs diferentes reas do regime. Em oposio, apesar dos participantes percepcionarem a sua diabetes como suficientemente sria, as crenas na sua gravidade, tal como as barreiras percebidas, no foram preditivas de nenhum aspecto de autogesto. Em termos de barreiras percebidas os resultados remetem para uma maior dificuldade na rea da alimentao, seguidas pelo exerccio fsico e menos frequentemente pelo teste glicose. Curiosamente, os dados encontrados tambm indicaram que os pacientes com possibilidade de terem mais barreiras ao autocuidado e menos crenas fortes na eficincia do tratamento, foram os indivduos mais novos, mais educados e com diabetes tipo 1. Nestas pessoas poderia ser proveitoso tentar aumentar as crenas na eficincia do tratamento, fornecendo-lhes 64

igualmente capacidades de resoluo dos problemas. De acordo com Gonder-Frederick, Cox e Ritterband (2002), as crenas de sade podem variar consoante o estdio de desenvolvimento da pessoa. A este propsito, Wolpert e Anderson (2001) alertam os profissionais para a importncia de trabalhar com os jovens adultos diabticos, no sentido de fomentar comportamentos saudveis, visto esta ser uma etapa de grande maturao. O locus de controlo tambm uma crena que medeia o autocontrolo. Na diabetes tipo 1 e 2, este est relacionado com vrias variveis de resultado, incluindo o estado metablico, peso, bem estar emocional e satisfao de tratamento (Bradley, 1994). Outras caractersticas individuais como as disfunes psicolgicas, nomeadamente a depresso e ansiedade, tm tambm um papel crtico na gesto da diabetes encontrando-se geralmente associadas a uma fraca gesto da patologia (Cox & Gonder- Frederick, 1992). Os factores interpessoais foram considerados preponderantes na adeso. Pesquisas vrias tm postulado que, incentivando a participao dos diabticos nas decises mdicas durante a consulta, aumentaria a sua satisfao e, consequentemente, a adeso ao autocuidado (Golin, DiMatteo & Gelberg, 1996). Estes autores, definiram a participao do doente nas decises mdicas como qualquer comportamento iniciado, ou pelo profissional de sade ou pelo doente, durante a consulta mdica, que facilite a incluso da perspectiva ou preferncia do doente no plano de tratamento. Esta participao um constructo complexo que envolve mltiplas componentes como: o desenvolvimento de uma atmosfera favorvel, troca e integrao da informao, comunicao das preferencias e recomendaes, aferimento da compreenso da informao, negociao, tomada da deciso final e sua execuo. Golin e colaboradores (1996), fizeram uma reviso sobre esta temtica e introduziram um modelo de determinantes da adeso no autocuidado da diabetes. Neste modelo, a participao do diabtico pode afectar a adeso de trs modos: (1) pode ter um efeito directo; (2) pode afectar a adeso ao autocuidado indirectamente, atravs da compreenso que o paciente tem do seu tratamento ou do ajustamento que tem que fazer entre o seu regime e o seu estilo de vida; (3) a omisso percebida da participao, pode afectar a adeso indirectamente atravs da satisfao do paciente. Outros factores como a adeso passada, o suporte social, a auto-eficcia, adaptao do regime de tratamento com os estilos de vida, compreenso do regime, satisfao e intenes de aderir, podem afectar directamente a adeso ao autocuidado. Indirectamente, as crenas de sade podem influir nas intenes de adeso, funcionando a satisfao do paciente como uma varivel intermdia. Por outro lado, as caractersticas quer do paciente quer do mdico, afectam, em cada um deles, os seus desejos e

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crenas. Isto significa que nem sempre os interesses do utente e dos profissionais de sade so comuns e partilhados. Tambm o aspecto social parece contribuir fortemente para a adeso ao regime teraputico. A vertente familiar reflecte-se na gesto da doena. As crianas diabticas com famlias disfuncionais e conflituosas, experienciam mais dificuldades na adeso. Aquelas que tm um bom suporte familiar geralmente evidenciam melhores nveis de adeso e melhor controlo metablico (Anderson, 1990; Hanson, Henggeler & Burghen, 1987; Hauser et al., 1990, cit. por Cox & Gonder- Frederick, 1992). Um estudo realizado por Fukunishi e colaboradores (1998) examinou o apoio social (percepo e utilizao) no controlo da diabetes. A amostra consistia em 178 diabticos (26 tipo 1 e 152 tipo 2), de nacionalidade japonesa, com uma mdia de idades de 58 anos e uma mdia de escolaridade de 12,8 anos. O apoio social avaliava a existncia da relao da rede social do indivduo, a utilizao dessa rede e a percepo que o indivduo tem sobre a prontido que essa rede teria em ajud-lo. Os resultados apontaram para uma relao significativa entre os valores de hemoglobina glicosilada com o nvel de percepo e utilizao de apoio social. Outro achado curioso que o nvel de percepo e utilizao do apoio social interagiam consideravelmente um com o outro, o que sugere que os diabticos utilizariam o seu apoio social adequadamente. Este trabalho demonstrou que uma combinao da percepo e utilizao do apoio social eficiente no controlo da diabetes (mais fortemente nos diabticos tipo1). J em trabalhos anteriores, Wilson e colaboradores (1986), estudando o apoio social e as crenas de sade, descobriram que estes eram os preditores mais fortes e consistentes dos comportamentos de autocuidado nos diferentes tipos de regimes da diabetes. Factores ambientais tambm podem influenciar negativamente a adeso,

nomeadamente atravs de algumas contingncias inerentes ao tratamento da diabetes. A adeso a tratamentos intensivos de insulina, embora apresentem bons resultados no controlo glicmico, podem levar a estados de hipoglicemia ou at ganho de peso (Cox & GonderFrederick, 1992). Por outro lado, nem sempre uma boa adeso est associada a um bom controlo glicmico. Estes resultados podem levar a uma desmotivao por parte do diabtico em seguir o regime aconselhado. De um modo geral, estes trabalhos alertam para inmeros factores psicossociais e ambientais que podem interferir no comportamento de autogesto do diabtico. A Figura 3 sumaria o processo complexo e multifactorial da autogesto da diabetes, no qual as variveis individuais, sociais e ambientais so interactivas.

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Figura 3- Modelo Psicocomportamental e sua influncia na autogesto e resultados na diabetes (Adaptado de Gonder-Frederick, Cox & Ritterband, 2002)

Variveis Identificadas Empiricamente

Individuais
Crenas pessoais de sade : - auto-eficcia - locus de controlo - racio custo/beneficio percebido Capacidades de coping Psicopatologia: - depresso/ansiedade - fobias - desordens alimentares Distress psicolgico: - especifico da diabetes - no especifico da diabetes Personalidade: - traos de ansiedade Demogrficos: - idade - gnero

Sociais
Suporte social: - famlia - companheiro Caractersticas da famlia: - comunicao - coeso Responsabilidades parentais Interaces com profissionais de sade Impacto da diabetes nas pessoas significativas Factores sciodemogrficos: - etnia - estatuto scio-economico - agregado familiar

Ambientais
Sistema de sade Ambiente geral: - acessos - incentivos - exerccio - alimentao saudvel Ambiente no trabalho/escola Programas comunitrios

Factores culturais

INTERVENO Auto gesto

Medicao

Dieta

Teste glicose

Exerccio

Cuidados com os ps

Consultas

Decises dirias

Resultados

Controlo i metablico

Qualidade de vida

Funcionamento neuropsiquico

Bem estar emocional

Complicaes a longo prazo

Funcionamento familiar

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Deste modo, compreende-se que a gesto da diabetes resulta de processos comportamentais complexos que interagem entre si, influenciados pela doena e por variveis individuais, sociais e situacionais. Este processo bidireccional, significando que os comportamentos tm influncia na diabetes e a diabetes influncia os comportamentos (Gonder-Frederick, Cox & Ritterband, 2002; Cox, Gonder-Frederick, & Saunders, 1991). Embora muitos estudos sobre a adeso tenham sido realizados nos ltimos anos, tal no contribui para a alterao do cenrio da no adeso. Parece existir uma incapacidade em traduzir o conhecimento actual em intervenes prticas, benficas, eficientes em termos de custo, que melhorem a capacidade do paciente em cooperar emocionalmente e com comportamentos, s exigncias da diabetes (Gonder-Frederick, Cox & Ritterband, 2002). Outra das principais razes apontadas que a maioria da pesquisa na rea da adeso no tem em conta o contexto social alargado dos cuidados de sade e da natureza dinmica da sade e do comportamento da doena. Uma abordagem alternativa mais social e psicolgica requer uma compreenso do papel da medicina na nossa sociedade e na experincia vivida da doena e sua gesto. Na sociedade ocidental, at meados do sculo XX, a medicina tem sido baseada em poder e autoridade. Actualmente, a procura por parte dos indivduos por um maior controlo da sua prpria vida, com o seu prprio sistema de valores e capacidade autnoma de deciso, entra em conflito com o at ento papel passivo tradicional, levando a uma maior resistncia ao conselho mdico, principalmente se este no coincidir com as crenas ou pontos de vista do utente. Nesta perspectiva, a herana cultural da pessoa pode levar a uma incompatibilidade e at dificuldade em integrar algumas mensagens recebidas dos profissionais de sade, podendo originar a recusa a essa mesmas indicaes (Duarte, 2002b). No entanto, nem todos os utentes so crticos da posio tradicional autoritria do mdico ou sentem necessidade de resistir, reagir ou no aderir. Nomeadamente, as pessoas mais velhas podem adoptar um papel passivo face aos conselhos mdicos (Lupton, 1997, cit. por Marks et al., 2000). Um outro aspecto importante e muitas vezes negligenciado o facto de no modelo mdico ideal, este assumir que acerta sempre no diagnstico e prescreve o tratamento adequado. Deste modo, se no h adeso, a culpa exclusivamente do doente. Contudo, existem evidencias que demonstram vrias possveis fontes de erro por parte dos profissionais de sade como, por exemplo, o desconhecimento que este tem dos problemas psicossociais do doente, focando-se somente nos aspectos biomdicos, quando por vezes estes tm um interesse limitado para o doente.

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Neste capitulo abordamos alguns aspectos relacionados com comportamentos de adeso, dando especial relevncia rea da diabetes. Porm, necessrio compreender os aspectos cognitivos que influenciam as tomadas de deciso. As teorias ou modelos que passaremos a descrever, tentam explicar o processo de tomada de deciso em questes de sade.

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4. MODELOS E TEORIAS DA ADESO TERAPUTICA

Se considerarmos o problema da no adeso como um problema de mudana de comportamentos, as teorias da mudana de comportamentos podem tambm ser consideradas teorias da adeso. Entre estes modelos referimos os modelos sociocognitivos. (Modelo de crenas de sade, Teoria da aco racional, Teoria do comportamento planeado, Locus de controlo da sade, entre outros), o modelo de auto-regulao de Leventhal e modelos de adeso teraputica.

4.1. Modelo de Crenas de Sade. Este modelo foi desenvolvido por Rosenstock (1966) e posteriormente aferido, na dcada de 70/80, por Becker e colaboradores (cit. por Ogden, 1999). O primeiro autor propunha que a probabilidade de um pessoa ter um determinado comportamento saudvel, estava relacionado com as suas crenas pessoais acerca da ameaa percebida da doena e da aferio do risco/beneficio de praticar a aco recomendada. A ameaa deriva de crenas acerca da gravidade percebida dessa mesma ameaa e da susceptibilidade percebida do indivduo. Este pondera os benefcios percebidos da aco, tendo em conta as barreiras percebidas (por exemplo, o facto de fazer um rastreio poder levar deteco de problemas numa fase inicial, sendo contudo difcil disponibilizar tempo para o fazer). Becker e Maiman (1975, cit. por Horne & Weinman, 1998), incluram mais uma componente, em que uma pista ou estmulo deve ocorrer de modo a despoletar um determinado comportamento. Estas pistas podem ser internas, tais como sintomas, ou externas, tais como a informao. Estas variveis, influenciadas por variveis demogrficas (gnero, idade, classe, etc.) e por caractersticas psicolgicas (personalidade, companheiro, presso do grupo, etc.) vo originar um determinado comportamento de adeso (Sheeran & Abraham, 1996, cit. por Horne & Weinman, 1998). Assim, o modelo prev que a probabilidade de uma aco aumenta ...if the perceived threat of the disease is high, if the benefits of behaviour are thought to outweigh the barriers, and if certain cues are in place. (Horne & Weinman, 1998, p. 26). Mais tarde, o conceito de auto-eficcia tambm foi includo nas variveis chave deste modelo. De acordo com Rosenstock (1990, cit. por Ribeiro, 1998, p.147), as principais variveis que compem este modelo esto agrupadas em trs categorias: 1- Ameaa (percepo de susceptibilidade e da gravidade da condio);

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2- Expectativa de resultado (percepo dos benefcios de uma determinada aco e das barreiras a essa aco); 3- Expectativa de eficcia (convico sobre a capacidade pessoal para realizar essa aco recomendada).

Na sua essncia, este modelo parece funcionar melhor quando utilizado como modelo para comportamentos preventivos (Janz & Becker, 1984, cit. por Horne & Weinman, 1998). Especificamente, em rastreios do cancro do colo do tero, o modelo de crenas de sade prediz rastreios regulares se a mulher perceber a sua susceptibilidade a este tipo de cancro encarando-o como grave, para alm de percepcionar bons benefcios num rastreio regular e baixos custos. De igual modo, qualquer pista, como um folheto informativo ou sintoma que ela associe ao cancro do colo do tero, poder lev-la a aderir ao rastreio (Ogden, 1999). So tambm exemplos os programas de promoo de sade que usam indcios externos como a informao, para mudar as crenas das pessoas, levando-as a praticar comportamentos saudveis. Isto porque parece existir uma relao significativa entre os conhecimentos sobre a doena e a prtica de comportamentos preventivos, embora alguns estudos apontem para outros factores considerados mais importantes na previso de comportamentos de sade (ibidem). De acordo com o modelo de crenas de sade, a compreenso da adeso passa por observar as ideias que os pacientes tm acerca da sua doena e tratamento, e sugere que as variveis cognitivas expressas no modelo, podem ser em alguns casos, pr-requisitos da adeso. Horne e Weinman (1998), mencionam algumas criticas e limitaes apontadas por vrios investigadores. Algumas delas esto relacionadas com a simplificao dos conhecimentos relacionados com a sade em construes alargadas como barreiras e benefcios, sem especificar as crenas que esto subjacentes a esses construtos. Outras referem a no incluso de uma fase de inteno, entre as crenas e o comportamento e a no especificao da relao entre os factores sociais, como o desejo de ter a aprovao dos outros, e o comportamento de sade. De igual modo, este modelo supe que os comportamentos de sade derivam de uma anlise racional baseada nos custos /benefcios percebidos pela pessoa.

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4.2. Teoria da Aco Racional- TAR (Ajzen & Fishbein, 1980, cit. por Brannon & Feist, 1997a). Ao contrrio do modelo acima exposto, investiga as relaes existentes entre as atitudes e o comportamento. Nesta teoria, a inteno de praticar um comportamento, o factor mais determinante para que ele seja praticado. Essas intenes derivam das atitudes (crenas) da prpria pessoa relativamente a esse comportamento e das normas sociais. Estas ltimas, esto relacionadas com a avaliao feita por outras pessoas (como amigos ou outros considerados significativos) sobre esse comportamento e a motivao que o prprio tem para cumprir essas expectativas. Para alm destes aspectos, esta teoria pressupe que o indivduo possui as aptides, recursos e oportunidades para implementar este comportamento (Bennett & Murphy, 1999; Horne & Weinman, 1998). Alguns estudos sobre esta teoria parecem demonstrar que ela possui algum valor preditivo na adeso a recomendaes mdicas (Brannon & Feist, 1997a).

4.3. Teoria do Comportamento Planeado de Ajzen (1985, cit. por Bennett, 2002). Esta teoria representa uma evoluo da teoria da aco racional, pois nem todos os indivduos possuem as aptides e recursos necessrios para praticar a aco desejada. Assim, foi acrescentada a dimenso do controlo sobre o comportamento pretendido, que considera a capacidade percebida que o indivduo tem para praticar esse comportamento. Essa capacidade est relacionada com factores de controlo internos (aptides, informaes, entre outros) e/ou externos (oportunidades, relaes de dependncia relativamente aos outros) que podem funcionar como facilitadores ou inibidores. O controlo percebido, juntamente com as atitudes e normas percebidas, contribuem para a inteno de realizar um determinado comportamento (Bennett & Murphy, 1999).

4.4. Locus de Controlo da Sade. um construto que se relaciona com as teorias acima descritas. Refere-se ao grau em que o indivduo percepciona que tem controlo sobre a sua sade, e teve origem na teoria da aprendizagem social de Rotter (1966). Com base nesta teoria, Wallston e colaboradores (1976), citados por Bennett (2002), referiram trs dimenses do controlo que influenciam o comportamento das pessoas. Se estas tm a crena que a sua sade determinada em grande parte pelo seu controlo, ento tm altas pontuaes na dimenso interna. Inversamente, quando as pessoas atribuem a sua sade ao acaso, independentemente do seu comportamento, a dimenso externa ou acaso apresenta pontuaes mais altas. Aquelas que acreditam que a sua sade est dependente de profissionais de sade ou outras pessoas, valorizam mais a dimenso das figuras de 72

autoridade. A ideia chave neste modelo que as pessoas que atribuem mais valor sua sade e que acreditam que tm maior controlo sobre ela (locus de controlo interno) tero mais possibilidades de aderir a comportamentos de sade do que as que percepcionam um baixo controlo. Por sua vez, aquelas que atribuem maior importncia a figuras de autoridade, como o mdico, podem mais facilmente aderir a comportamentos de promoo de sade. No entanto, essa crena sobre a capacidade dos servios mdicos poderem curar a sua patologia, pode levar a um distanciamento dos comportamentos saudveis (Bennett, 2002). Entretanto, uma srie de estudos levaram Wallston a concluir que, por si s, o locus de controlo no podia prever o comportamento preventivo de sade, surgindo a auto-eficcia como preditor comportamental mais forte. Quando a sade um resultado valorizado, o locus de controlo (funcionando como uma varivel moderadora) interage com a auto-eficcia para predizer o comportamento (ibidem).

De um modo geral, os modelos sociocognitivos tm a limitao de no explicar comportamentos relacionados com a sade que so aparentemente irracionais (por exemplo, porque que uma pessoa perante um tumor grande e visvel, opta por no procurar cuidados mdicos). Para alm disso, as investigaes sobre os comportamentos de sade descobriram que o comportamento futuro prev-se mais facilmente por comportamentos passados do que por cognies.

4.5. Modelo de Auto-regulao de Leventhal. Este modelo, tal como j descrito no captulo anterior, comeou por investigar o impacto das mensagens de medo sobre o comportamento preventivo. Concluiu-se que, embora a mensagem de medo seja, por vezes, necessria para motivar pessoas para comportamentos preventivos (ex. vacina anti-tetnica, deixar de fumar), a ameaa por si s muitas vezes insuficiente, sendo necessrio adicionar um plano de aco, isto , fornecer instrues claras para aces de sucesso ajudando o indivduo a incorpor-las nos seus hbitos dirios. Deste modo, esta abordagem permite que o comportamento desejvel se mantenha. Neste modelo, a premissa que o paciente visto como um agente activo na resoluo dos seus problemas, adoptando comportamentos de sade que lhe permitam encurtar a distncia percebida entre o seu estado de sade actual e o estado por ele desejado. Simultaneamente, o indivduo responde doena de uma forma dinmica, de acordo com a interpretao e avaliao que faz dessa patologia. Isto implica que a escolha de uma aco particular est condicionada pelo sentido que essa aco faz luz das suas prprias ideias, 73

acerca dos sintomas experinciados e da prpria doena. Nesta perspectiva, a adeso (ou no adeso), pode ser um dos possveis comportamentos adoptados para cooperar com a doena tal qual ela percebida. Como j referido, um dos aspectos chave deste modelo que os trs estdios de resposta doena - representao cognitiva da ameaa, desenvolvimento e implementao do plano de aco para lidar com a ameaa e satisfao decorrente dos resultados do plano de aco - ocorrem paralelamente a um nvel emocional e cognitivo, existindo uma interaco dinmica entre o processo de representao, coping e satisfao (Horne & Weinman, 1998). O facto deste processo cognitivo e emocional ocorrerem em paralelo, pode servir para explicar as respostas ameaa aparentemente irracionais. O facto da pessoa no recorrer aos servios de sade apesar de apresentar sintomas e sinais de potencial doena grave, pode ser visto como uma maneira de lidar com a emoo, gerada pela representao cognitiva. Este modelo foca especialmente a importncia da experincia real dos sintomas na formulao das representaes e na orientao da eficcia nas estratgias de coping. Horne (1997) sugeriu que as crenas que o paciente tem acerca do seu tratamento desempenham um papel importante na influncia das decises de adeso. Existe suporte emprico para a utilidade do modelo de auto-regulao de comportamento na adeso ao tratamento da diabetes (Gonder-Frederick & Cox, 1991, cit. por Horne & Weinman, 1998). Desenvolvimentos recentes de um questionrio para aferir as representaes de doena (Weinman et al.,1996), tornam mais fcil a operacionalizao das representaes, usando este modelo na investigao sobre a adeso. Em comum com os modelos de cognio social, este modelo de auto-regulao tenta focar a representao cognitiva da ameaa para o indivduo como factor chave determinante na variao de um comportamento e considera as crenas como guias fundamentais. No entanto eles diferem, porque este ultimo enfatiza os processos de coping/satisfao e o feedback resultante das cognies, emoo e comportamento.

De um modo geral, estes modelos aqui expostos so frequentemente usados na pesquisa sobre a adeso, no dando porm explicaes completas de comportamentos especficos de adeso nem sendo nenhum dos modelos universalmente vlidos. Os modelos sociocognitivos parecem ser mais aplicveis em decises pontuais acerca de recomendaes para manter a sade do que para explicar a adeso em contexto de doenas crnicas (Conner & Norman, 1996, cit.por Horne & Weinman, 1998). Outros modelos, como o comportamento operante e teoria da aprendizagem social; abordagem comunicacional; teoria da crena racional e teoria dos sistemas so descritos na 74

literatura. Estes modelos, tal como os que acabmos de mencionar, comportam aspectos negativos e positivos e em cada um deles a explicao sobre a adeso varia de acordo com o papel mais ou menos activo que o indivduo assume.

4.6. Modelo da Hiptese Cognitiva da Adeso de Ley (1988, cit. por Ogden, 1999). Este modelo defende que a adeso previsvel, combinando o factor da satisfao do doente em relao consulta, com os factores compreenso da informao dada na consulta e memorizao dessa informao. A satisfao do doente foi referenciada em estudos efectuados por Haynes e colaboradores (1979) e por Ley (1988), que indicaram que os nveis de satisfao dos doentes estavam relacionados com vrios componentes da consulta, nomeadamente com os aspectos afectivos (apoio emocional, compreenso), aspectos comportamentais (prescries e explicaes adequadas) e aspectos ligados competncia do prprio tcnico (cit. por Ogden, 1999). Um outro factor que tambm foi referido como importante para a satisfao do doente, relaciona-se com a no omisso de informao. A falta de compreenso do doente acerca do contedo da consulta poder afectar a adeso s indicaes mdicas. Ley tambm alertou para a associao entre a capacidade de recordar informaes sobre o aconselhado na consulta e a adeso. Segundo este, alguns aspectos como a ansiedade, o nvel intelectual, os conhecimentos mdicos, o efeito da primazia (o que dito em primeiro lugar), a importncia da afirmao feita pelo mdico, assim como o nmero de afirmaes, aumentavam a capacidade de recordao pelo doente. Ainda de acordo com o autor, a idade parece no ter influncia na capacidade de recordar o contedo da consulta.

4.7. Modelo da Adeso (adherence) desenvolvido por Stanton (1987, cit. por Ogden, 1999). Este mudou a terminologia de obedincia (compliance) para o de adeso (adherence), afastando-se da viso tradicional da figura do mdico que debita conselhos a um doente condescendente. O modelo, semelhante ao de Ley, sugere que a comunicao do tcnico de sade aumenta o conhecimento do indivduo, a sua satisfao e a adeso ao regime recomendado. Um aspecto que o diferencia em relao ao modelo anterior que este enfatiza aspectos do prprio doente (as crenas sobre a rotura do estilo de vida devido adeso, locus de controlo e apoio social) e a sua interaco com o profissional de sade. Porm, estes dois modelos tm implcito que os tcnicos de sade so profissionais objectivos e no influenciados pela suas prprias crenas e os doentes so os leigos, com perspectivas e 75

crenas a serem trabalhadas pelos mdicos em termos de linguagem e contedo da informao.

Abordamos neste capitulo, algumas teorias que, embora no expliquem na totalidade os comportamentos de adeso, permitem-nos compreender os aspectos psicolgicos que esto inerentes ao processo de tomada de deciso. O prximo captulo explica a importncia do papel da educao, na gesto do regime teraputico do indivduo com diabetes.

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5. A EDUCAO PARA A SADE NA DIABETES

Sendo a diabetes uma doena crnica e complexa em termos de gesto, requer frequentemente um grande esforo por parte do indivduo afectado, no processo complexo de auto-regulao comportamental. Isto porque embora o profissional de sade tenha um papel importante, a responsabilidade pela gesto da diabetes , em ltima instncia, do prprio doente (Glasgow & Anderson, 1999). um facto que o diabtico tem a seu cargo 95% ou mais do cuidado dirio. De acordo com Anderson e colaboradores (2000, p.70), a responsabilidade do diabtico para com a sua doena reside essencialmente em trs aspectos: As decises e escolhas que afectam a sade e bem estar do diabtico so feitas no pelo profissional de sade mas sim pela pessoa que tem a doena. o diabtico que no seu quotidiano faz as vrias opes sobre a alimentao, o exerccio fsico, o controlo do stress, a monitorizao da glicemia, etc.; Os diabticos que fazem a gesto da sua doena, independentemente do que o profissional pensa e aconselha. Embora o profissional possa informar, motivar, persuadir, a ultima deciso cabe sempre ao doente; As escolhas que o diabtico faz reflectem-se principalmente no prprio doente. Um mau controlo metablico e as suas complicaes decorrentes atingem somente a sade do doente.

O pr-requisito considerado fundamental para a autogesto desta patologia a educao do paciente (Anderson et al., 1995; Correia, 1999; Cox, Gonder-Frederick & Saunders, 1991; Gagliardino et al., 2001). Como j mencionado, o tratamento da diabetes assenta na alimentao, no exerccio fsico e na medicao. A educao interliga estes trs componentes, sendo considerado o elemento chave no seu tratamento. Na diabetes, a forma como os doentes so educados a gerir a sua doena reflecte-se directamente no tratamento e na preveno das complicaes, pois, atravs dessa educao que o diabtico aprende a viver com a sua doena, mantendo um quotidiano compatvel com uma boa qualidade de vida (Graa, 2001). De facto, vrios trabalhos sobre a importncia da educao do paciente no conhecimento, nos comportamentos de autocuidado e no controlo metablico, evidenciaram resultados positivos (Brown, 1988).

77

Segundo a American Diabetes Association (2003), os estudos da Diabetes Control and Complications Trial (DDCT) e U.K. Prospective Study (UKPDS) demonstraram que, o grande objectivo dos cuidados mdicos s pessoas com diabetes, a optimizao dos nveis de glicose, de forma a minimizar as suas complicaes. Nveis de glicemia prximos dos normais, esto relacionados com uma reduo das complicaes microvasculares nos diabticos tipo 1 e beneficiam tambm os diabticos tipo 2. Para que estes objectivos sejam atingidos, necessrio a interveno de uma equipa interdisciplinar que eduque os diabticos na autogesto da sua doena. O Ministrio da Sade (2000, p.2) define educao teraputica como: O processo educativo preparado, desencadeado e efectuado por profissionais de sade, devidamente capacitados, com vista a habilitar o doente e a sua famlia a lidar com uma situao de doena crnica, como a diabetes, e com a preveno das suas complicaes. Com o objectivo de manter, dentro do possvel, a qualidade de vida do diabtico, proporcionando tambm um efeito adicional s outras intervenes teraputicas existentes, a educao teraputica visa, no s o doente mas tambm a sua famlia, de modo a que todos se tornem mais independentes dos servios de sade (ibidem). Boavida (2001), alerta para a importncia de abordar o diabtico integrado no seu meio psicossocial, onde as suas queixas, os seus medos, expectativas e as suas ideias em relao doena e ao tratamento, sejam encaradas como aspectos de extrema importncia para os profissionais de sade. S essa compreenso global da pessoa, da sua relao consigo prpria e com os outros, poder levar a traar objectivos, juntamente com o doente e para o doente. O autor salienta ainda alguns dos efeitos da educao teraputica, nomeadamente a melhoria da eficcia e eficincia do tratamento, a reduo dos custos mdicos e dos custos indirectos da doena, a melhoria na qualidade de vida e a motivao dos doentes e pessoal de sade (ibidem). Esta educao do doente comporta uma filosofia de responsabilidade e autonomia. Assim, a educao no diabtico no mais do que um processo que capacita a pessoa com diabetes para que tenha o conhecimento e a percia para lidar com a sua doena no seu dia-a-dia (American Diabetes Association, 2002a). Contudo, a educao na diabetes foi vista durante muito tempo como um processo que deveria fornecer aos pacientes conhecimentos e capacidades para aderir s recomendaes dos profissionais de sade. Na dcada de 90, o MDRTC (Education Committee of The University of Michigan Diabetes Research and Training Center), concluiu que esta abordagem era inapropriada para a prtica e avaliao da educao do paciente com diabetes, optando por uma abordagem diferente denominada de empowerment (Anderson, 2000; Funnell et al., 78

1991, cit. por Anderson et al., 1995) Esta abordagem argumenta que ao longo da sua diabetes, o paciente toma decises diariamente, que afectam e so afectadas pelas suas emoes, pensamentos, valores, objectivos e outros aspectos psicossociais (Anderson et al., 1991). Ao contrrio dos modelos mais tradicionais da adeso, que se baseavam na presso para a pessoa aderir s recomendaes mdicas, o empowerment capacita o indivduo com as capacidades e recursos que precisa para tomar decises pessoais informadas acerca do seu auto-cuidado (Gonder-Frederick et al., 2002; Anderson et al., 2000). Em estudos anteriores, Anderson e colaboradores (1995), concluram que aps submeter 64 diabticos (maioritariamente de meia idade, com boa educao e 84% com educao especfica na diabetes) a programas de empowerment, estes apresentaram, no

perodo de seguimento, melhorias significativas em todas as reas da auto-eficcia e melhorias modestas nos valores de glicemia. O programa teve igualmente impacto nas atitudes gerais dos participantes sobre a sua doena. Estes referiram que a diabetes no interferia na sua vida, compreendendo-a e incorporando-a positivamente. Os autores, porm, salientam que o empowerment no deve ser visto como um concorrente educao tradicional, mas sim como um complemento reforador dessa educao. Actualmente, os programas de autocontrolo da diabetes tm, como objectivo principal, promover a aquisio de poder por parte do diabtico, em detrimento do mero cumprimento do regime teraputico (Redman, 2001). Estes programas, tendo em conta o impacto que a diabetes tem na vida do doente, apostam na auto-eficcia do diabtico, de modo a capacit-lo a identificar e estabelecer objectivos realistas, resolver problemas, gerir o stress inerente doena e mobilizar recursos sociais adequados. Isto porque, segundo Gagliardino e Etchegoyen (2001), uma das razes para os fracos resultados na diabetes a falta de participao no tratamento, sendo esta o factor chave de sucesso que exige motivao, conhecimentos e adeso a um regime complexo e difcil em termos de estilo de vida. Glasgow e Anderson (1999), posicionando-se sobre os conceitos de Compliance e Adherence, acreditam que estes deveriam ser substitudos por collaborative diabetes management ou simplesmente por self-management ou autogesto (competncias comportamentais que permitem gerir a doena), que implicam uma relao colaborativa entre o paciente e o profissional de sade. Esta relao entre os dois no se traduz por hierarquia, mas por uma parceria de igual para igual. Deste modo, embora o profissional tenha conscincia que em ltima instncia sempre o diabtico a fazer as escolhas acerca do seu tratamento, no se demite do seu papel e fornece percias relacionadas com a autogesto da diabetes, como por exemplo: 79

- ajuda o paciente a adquirir conhecimentos necessrios para que possa tomar decises informadas; - ensina tcnicas de autocuidado; - fornece suporte social e emocional; - oferece sugestes de mudana de comportamento e estratgias de coping; - cria oportunidades para que eles possam reflectir sobre as suas escolhas e sobre os objectivos que eles pretendem atingir.

Em todo este processo, o papel do educador, vulgarmente reflectido no profissional de sade, tem uma importncia fulcral. At ao momento, e de um modo geral, a relao existente entre os profissionais de sade e os diabticos baseia-se apenas numa relao superficial, fundamentalmente com o objectivo de manter um controlo metablico (Wikblad, 1991). Habitualmente, os diabticos com um controlo metablico bom ou aceitvel tm um feedback positivo da equipa de sade, enquanto que os que tm um controlo metablico fraco ou inaceitvel, no recebem o mesmo grau de resposta positiva ou apoio. A educao e informao fornecida ao paciente deve ser baseada numa avaliao individual de forma a responder s suas necessidades e perspectivas. Esta deve simultaneamente atender s suas capacidades, conhecimentos, percias, atitudes e motivao para se adaptar doena (Wikblad, 1991). O educador ajuda o indivduo a encontrar e mobilizar estratgias e recursos que permitam uma melhor autogesto (Doherty et al., 2000). Porm, face a uma doena de gesto to complexa, provvel que o prprio educador experiencie dificuldades nas suas intervenes (Glasgow, 1995). Um modelo conceptual da autogesto e educao na diabetes pode ser uma ferramenta til para o educador, uma vez que providencia linhas orientadoras que permitem adaptar os tratamentos, incorporando as perspectivas dos doentes (Glasgow, 1995). Este autor desenvolveu um modelo que embora evidencie a complexidade inerente gesto da diabetes, orienta os tcnicos de sade para os diversos aspectos que devero ser identificados e priorizados aquando do planeamento das intervenes a implementar. Este modelo conceptual constitudo por trs nveis bsicos. O primeiro nvel diz respeito aos factores ambientais e contextuais tais como a famlia, o trabalho, aspectos relacionados com o suporte social, polticas, caractersticas do indivduo (crenas, preferncias) e experincias com os servios de sade (marcao de consultas, tempo de espera nas consultas). A segunda etapa refere-se mais pormenorizadamente s interaces com a equipa de sade, focando os comportamentos de autogesto e o controlo dos factores de risco. A ultima etapa engloba os aspectos relacionados com os resultados da autogesto e com a qualidade de vida (ibidem). 80

O domnio dos vrios modelos e teorias comportamentais podero ajudar o educador a compreender os possveis posicionamentos adoptados pelo doente face diabetes. Alguns modelos comportamentais (modelos sociocognitivos, modelo de auto-regulao de Leventhal, modelo da hiptese cognitiva de Ley, entre outros), j referidos neste trabalho, alertam tambm para factores pessoais to variados, como crenas, motivao, barreiras e benefcios percebidos ao tratamento, auto-eficcia, controlo percebido e aspectos emocionais, que podero explicar os comportamentos de adeso. Eles constituem uma base terica para que o educador seja essencialmente um pedagogo prtico, planeando intervenes individualizadas e mais realistas. Esta educao deve tambm, pautar pela cientificidade, assentando num estudo cuidadoso dos factores psicossociais preditores dos comportamentos de adeso, reflectindo os contedos e estratgias da educao para a sade do diabtico, esse mesmo conhecimento cientifico. Abordando a educao numa perspectiva economicista, o investimento na educao do diabtico tambm parece trazer benefcios, pois reduz o pesado fardo socio-econmico que esta patologia acarreta. Isto porque, como j referido, o controlo desta doena, especificamente o controlo da glicemia, reduz significativamente o risco das suas complicaes. Vrios foram os trabalhos que demonstraram que a educao no diabtico conduziu a uma reduo dos custos (American Diabetes Association, 2003; Boavida, 2001; Gray et al., 2001). Numa investigao prospectiva, Gray e seus colegas (2001), pretenderam calcular a relao de custoefectividade do controlo convencional versus intensivo, nos valores da glicemia, nos indivduos com diabetes mellitus tipo 2. Os resultados indicaram que, embora o controlo intensivo da glicose tenha aumentado significativamente os custos do tratamento, reduziu os custos, de forma substancial, no tratamento de complicaes para alm de aumentar o tempo em que estas no se manifestavam. De igual modo, um outro trabalho desenvolvido por Gagliardino e Etchegoyen (2001), confirmou que as modificaes no estilo de vida, resultantes da educao do diabtico, levaram diminuio do peso e a um melhor controlo da glicose, tenso arterial e lipdios sricos. Deste modo, a reduo dos custos dos frmacos, juntamente com a reduo do risco de complicaes, podem levar a uma diminuio dos gastos e melhoria da qualidade de vida. Assim investigaes demonstram que a educao na diabetes tipo 2 pode ser positiva em termos de custo/beneficio e custo/eficincia. Parecem assim inegveis, os efeitos positivos da educao no controlo e gesto da diabetes mellitus. Urge porm repensar, os mtodos usados nas educaes para a sade, de forma a que as tradicionais intervenes passem a ser feitas com base numa parceria com os 81

doentes diabticos, em que o profissional, atento aos aspectos psicossociais que condicionam os comportamentos do utente, surga como um mero orientador e facilitador deste processo.

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Capitulo II INVESTIGAO EMPIRICA

83

A. METODOLOGIA Neste capitulo pretendemos descrever a metodologia utilizada ao longo desta investigao emprica. Inicialmente so referenciados os objectivos do estudo, o desenho de investigao, as variveis e as hipteses a estudar. Segue-se a descrio da populao e amostra com os mtodos de recolha e a sua caracterizao scio-demogrfica e clnica, os respectivos procedimentos, bem como os instrumentos utilizados. Por fim descrevem-se os mtodos estatsticos utilizados.

1. OBJECTIVOS DO ESTUDO

Este estudo tem como finalidade, investigar a relao entre alguns factores psicossociais e a adeso teraputica no doente diabtico tipo 2, com vista a fornecer algumas directrizes para uma educao para a sade mais eficaz. Os seus objectivos so: 1- Identificar os nveis de conhecimentos que os diabticos possuem acerca da sua doena; 2- Estudar as representaes de doena nos indivduos com diabetes mellitus tipo 2; 3- Caracterizar o estado emocional (ansiedade e depresso) dos doentes com diabetes mellitus tipo 2; 4- Avaliar a adeso ao regime teraputico prescrito; 5- Compreender de que modo as representaes de doena, o estado emocional e os conhecimentos sobre a diabetes podem influenciar os comportamentos de adeso ao regime teraputico prescrito.

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2. DESENHO DO ESTUDO

Tendo em vista os objectivos traados, optamos por um estudo transversal, com uma nica avaliao, com desenho correlacional, uma vez que pretendemos estabelecer relaes entre variveis, analisando a sua magnitude e sentido dessa mesma relao. Nos estudos correlacionais, o investigador no tem como propsito encontrar relaes de causalidade entre fenmenos mas apenas estabelecer previses entre eles (Almeida & Freire, 2000). O estudo situa-se no paradigma quantitativo pois enfatiza as regras da lgica, o raciocnio dedutivo e os atributos mensurveis da experincia humana (Polit & Hungler, 1995).

3. VARIVEIS EM ESTUDO

Num estudo correlacional, as variveis esto relacionadas essencialmente com as dimenses do comportamento avaliadas ou com o(s) trao(s) a avaliar (Almeida & Freire, 2000). Neste estudo temos como variveis principais: Variveis predictoras: Nveis de conhecimentos sobre a doena; Representaes de doena: identidade, durao (aguda/crnica), consequncias, controlo pessoal, controlo de tratamento, coerncia de doena, durao (cclica), representao emocional e causas;
-

Ansiedade e depresso.

Variveis de resultado: Adeso ao regime teraputico: quantidade de dieta, tipo de dieta, exerccio fsico, teste glicose e medicao; Hemoglobina glicosilada (HbA1c).

As variveis de atributo incluem as variveis scio-demogrficas e clnicas: Idade; 85

Sexo; Estado civil; Escolaridade; Situao laboral; Profisso actual ou anterior; Pessoas com quem vive; Idade do diagnstico; Inicio do tratamento com antidiabticos orais; Dificuldades especificas sentidas no tratamento; Apoio de pessoas significativas; Problemas de sade existentes; Familiares com Diabetes Mellitus e seu parentesco; Glicemia em jejum; ndice de Massa Corporal (IMC); Tenso Arterial (TA).

4. HIPTESES

1- Prev-se que quanto maiores forem os nveis de conhecimentos acerca da doena mais elevados sero os nveis de adeso ao regime teraputico prescrito; 2- Prev-se que os nveis de ansiedade e depresso dos doentes com diabetes mellitus tipo 2 estaro significativa e negativamente correlacionados com os nveis de adeso teraputica; 3- Prev-se que as representaes de doena nas dimenses da durao (aguda/crnica e cclica), consequncias, e controlo pessoal e de tratamento, estaro significativa e positivamente correlacionadas com a adeso teraputica, e que as dimenses representao emocional e coerncia estaro significativa e negativamente correlacionadas com a adeso teraputica. 86

As anlises exploratrias pretendem investigar a influencia das variveis sciodemogrficas e clinicas nas variveis psicossociais estudadas, nomeadamente na representao de doena, estado emocional (ansiedade e depresso), conhecimentos sobre a diabetes e adeso teraputica.

5. POPULAO E AMOSTRA

A populao alvo deste estudo foram os doentes diabticos tipo 2 que frequentavam as consultas para diabticos, na Unidade de Sade Familiar de Fnzeres- Gondomar. A escolha desta unidade de sade prendeu-se com o facto de possuir um ficheiro de utentes em suporte informtico, possibilitando um melhor acesso ao agendamento das consultas de diabetes. Os critrios de incluso na amostra foram os sujeitos terem uma idade superior a 40 anos, aceitarem participar no estudo, terem diabetes tipo 2, diagnosticada h mais de 12 meses, e sem patologia oncolgica associada ou outra doena em fase aguda. O perodo de recolha de dados situou-se entre 2 de Maio e 30 de Junho de 2002. Optmos por uma amostra de convenincia uma vez que esta interferia o mnimo possvel com a organizao e funcionamento das consultas. Dos 226 diabticos com consultas agendadas nesse perodo, foram seleccionados 133 sujeitos. O mtodo de amostragem utilizado foi o de convenincia por quotas. Ou seja, naquele centro de sade a consulta de diabetes funciona s 2., 4., e 5. feiras, estando os utentes distribudos por estes dias nas seguintes percentagens: 42%, 8% e 50% respectivamente. Este mtodo de amostragem procurou tornar a distribuio da amostra o mais equivalente populao alvo (ver Tabela 1).

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Tabela 1- Distribuio absoluta e percentual dos utentes com consulta marcada e dos participantes seleccionados para a amostra, de acordo com o agendamento das consultas Consultas de diabetes n % 2. feira 4. feira 5. feira Total 94 18 114 226 42 8 50 100 Amostra
n %

55 11 67 133

41,4 8,3 50,4 100,1

5.1. Caracterizao Scio-demogrfica da Amostra A caracterizao scio-demogrfica e clinica da amostra, de acordo com o sexo, encontra-se na Tabela 2.

Tabela 2- Distribuio absoluta e percentual das caractersticas scio-demogrficas, de acordo com o sexo

Variveis
Feminino

Sexo
Masculino

2
(n= 59) n 20 23 16 % 1,81

(n= 74) n Idade 40 a 59 60 a 69 70 Estado civil Casados No casados Escolaridade 0-4 anos 5 anos Situao laboral Activos No activos Agregado familiar Cnjuge/companheiro(a) Famlia restrita (cnjuge e filhos) Outros 21 25 28 28,4 33,8 37,8 31 21 7 23 23 28 % 31,1 31,1 37,8

0,40

33,9 39,0 27,1 17,86 0,00

45 29

60,8 29,2

54 5

91,5 8,5 -1

72 2

97,3 2,7

52 7

88,1 11,9

3,10 9 64 12,3 87,7 14 44 24,1 75,9 13,34 52,5 35,6 11,9

0,10

0,00

1. No se realizaram as anlises do qui-quadrado devido existncia de clulas com menos de 5 de sujeitos.

88

A amostra constituda por 55,6% elementos femininos e 44,4% do sexo masculino. Conforme indica a tabela 2, o grupo etrio mais representativo nas mulheres superior a 70 anos (37,8%), com uma mdia de 64,3 anos (DP= 10,8) enquanto que nos homens a classe que predomina dos 60 aos 69 anos (39,0%), com uma mdia de 64,3 anos (DP= 8,8). Relativamente ao estado civil verificamos diferenas significativas entre os sexos (p<0,001), com 91,5% dos homens casados e apenas 60,8% das mulheres casadas. Dos no casados, 28,4% so vivas enquanto que somente 8,55% dos homens o so. Quanto escolaridade, as diferenas so estatisticamente significativas entre os sexos (t(131)=-4,82; p<0,001), sendo a mdia no sexo feminino de 2,8 anos (DP= 1,85) e no sexo masculino de 4,2 anos (DP= 1,65). De referir que 24,3% das mulheres e 5,1% dos homens so analfabetos. No que respeita situao laboral, uma grande percentagem dos indivduos de ambos os sexos, 87,7% das mulheres e 75,9% dos homens, j no se encontram activos por motivo de reforma, invalidez, desemprego ou outras situaes. Os dados relativos profisso actual ou anterior foram codificadas de acordo com a Classificao Nacional das Profisses (CNP) que integra a existncia de nove grandes grupos (Instituto do Emprego e Formao Profissional, 1998). Com base nestes, fizemos 6 novos reagrupamentos com as seguintes denominaes: profisses superiores- grupo 1 (Quadros superiores da administrao publica, dirigentes e quadros superiores de empresa) e grupo 2 (Especialistas das profisses intelectuais e cientificas) profisses intermdias- grupo 3 (Tcnicos profissionais de nvel intermdio) profisses especializadas no manuais- grupo 4 (pessoal administrativo e similares) e grupo 5 (pessoal dos servios e vendedores) profisses especializadas manuais- grupo 6 (Agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pescas) profisses semi-qualificadas- grupo 7 (inclui os operrios, artfices e trabalhadores similares) e grupo 8 (Operadores de instalaes e mquinas e trabalhadores da montagem) profisses no especializadas- grupo 9 ( trabalhadores no qualificados).

No sexo feminino, as profisses semi-qualificadas foram as mais referidas correspondendo a 39,2%, seguidas pelas especializadas no manuais com 33,8% e com 4,1% as especializadas manuais. A percentagem de domsticas foi de 23,0%. A distribuio dos elementos do sexo masculino foi idntica ao sexo feminino. Mais de metade da amostra

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masculina, 57,6%, agrupava-se tambm nas profisses semi-qualificadas, 37,3% nas especializadas no manuais e 5,1% nas especializadas manuais. Verificmos que a maior parte dos elementos da amostra vive acompanhados; 52,5% dos homens vivem com a sua companheira e 37,8% das mulheres vivem com outros familiares. De referir que 12,2% das mulheres vivem sozinhas enquanto que somente 1,7% dos homens est nessa situao.

5.2. Caracterizao Clinica da Amostra

Relativamente idade do diagnstico da diabetes, no se encontram diferenas significativas entre os sexos (mulheres- M=53,0; DP=12,9 e homens- M=56,8; DP=8,0) e a idade mdia do diagnstico (t(130)=1,65; p=0,100). Quanto ao tempo de doena, nas mulheres a mdia de 11,3 anos (DP=9,57), enquanto que nos homens a mdia de 7,2 anos (DP=5,57), encontrando-se significado estatstico (t(120,8)=3,04; p=0,003). Analisando a idade de inicio do tratamento da diabetes mellitus especificamente com medicao, verificamos que, atravs da comparao das mdias em ambos os sexos, o tratamento com antidiabticos orais foi praticamente institudo logo aps o diagnstico: Mulheres- M=53,80; DP=12,98; Homens- M=56,87; DP=10,87, no existindo diferenas significativas (t(122)= 1,40; p= 0,162). Quanto ao apoio de pessoas significativas nos cuidados com a diabetes, a maioria das mulheres (71,6%), refere cuidar da sua patologia sozinha, 10,8% tm o apoio do marido e 16,3% so apoiadas pelos filhos ou outros familiares. Por sua vez, 57,6% dos homens sentem-se apoiados pelas esposas, enquanto que 35,5% cuidam sozinhos da sua diabetes. Os restantes 6,8% tm o apoio dos filhos, famlia ou vizinhos. Na Tabela 3 esto representados os dados relativos s dificuldades que os doentes tm tido com o tratamento aconselhado para controlar a sua diabetes, nomeadamente com a alimentao, medicao e exerccio fsico.

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Tabela 3- Distribuio absoluta e percentual das dificuldades apresentadas pelos diabticos durante o seu tratamento, de acordo com o sexo
Tipo de dificuldades com o tratamento
Feminino (n=74) n % Alimentao Medicao Exerccio fsico
35 47,3 6 8,1

Sexo
Masculino (n=59) n %
23 39,0 3 5,1

0,92 0,48

0,38 0,73

38 51,4

19 32,2

4,97

0,03

Verificamos que s ao nvel do exerccio fsico existem diferenas estatisticamente significativas entre o sexo e os problemas relacionados com o exerccio fsico (p<0,05), com as mulheres a referirem mais dificuldades. Sensivelmente metade da amostra do sexo feminino (51,4%) apresenta dificuldades com o exerccio fsico, destacando-se os problemas de mobilizao devido a patologias de vria ordem (33,8%), como problemas osteoarticulares e insuficincia venosa dos membros inferiores (lceras venosas, sensao de peso e edemas). Estes problema de sade causam-lhes frequentemente dores: ...custa-me andar pois tenho m circulao, ..dificuldade em andar pois doem-me os ossos. Algumas participantes tambm referem o cansao (6,8%), a pouca motivao (6,8%) e a falta de tempo/incompatibilidade com o trabalho (4,1%), como alguns dos motivos para no praticarem exerccio fsico. Adicionalmente, 47,3% dos elementos do sexo feminino apresentam problemas considerveis com a alimentao. Um dos principais motivos que impede a adeso ao regime alimentar recomendado, prende-se com a dificuldade em modificar hbitos alimentares (31,1%). Outra causa apontada por 9,5% das mulheres, relaciona-se com o facto de no fazerem a comida separada da restante famlia, referindo ingerir alimentos mais condimentados e com uma confeco base de fritos e assados, de modo a satisfazer as preferncias do agregado familiar. A incompatibilidade com o trabalho (5,4%), dificuldades econmicas (4,1%) e dificuldades em confeccionar refeies (1,4%) so tambm factores que contribuem para esses problemas. O regime medicamentoso surge como a terceira dificuldade referida (8,1%). Destes, 2,8% mencionam algumas dificuldades econmicas pois embora a maioria dos antidiabticos orais sejam gratuitos, outros medicamentos prescritos em simultneo tornam-se

financeiramente incomportveis. O esquecimento (2,8%), pouca motivao (1,4%) e intolerncia medicamentosa (1,4%) foram igualmente referenciados.

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Para o sexo masculino, a alimentao surge como o primeiro factor onde so sentidos mais problemas (39,0%) e as causas so idnticas s apresentadas pelas mulheres. A dificuldade em mudar hbitos alimentares o primeiro problema (25,4%), seguido da

incompatibilidade com o trabalho (8,5%), especificamente com o horrio das refeies e utilizao de restaurantes. Algumas das frases como ...gosto de comer comidas mais fortes seno sinto fraqueza, ... devido ao trabalho s consigo fazer 3 refeies, ...no tenho fora de vontade [aderir ao regime alimentar], s se me receitarem insulina ilustram estas dificuldades. O facto de partilharem a mesma refeio com a famlia (6,8%) e apresentarem algumas limitaes econmicas (3,4%), tambm contribuiu para essas dificuldades. Os problemas sentidos por 32,2% dos elementos masculinos com o exerccio fsico, esto predominantemente relacionados, tal como nas mulheres, com problemas de mobilizao devido a patologias associadas (15,3%). Outras dificuldades esto relacionadas com o trabalho incompatvel/falta de tempo (8,5%), com a pouca motivao (5,1%) e com a fadiga (3,4%). A medicao (5,1%), , tal como nas mulheres, o factor que menos problemas causa no seguimento do tratamento recomendado. A intolerncia medicamentosa, o esquecimento e os problemas econmicos so referidos por alguns diabticos (1,7%, respectivamente). Os problemas de sade descritos e sua relao ou no com a diabetes constam na Tabela 4.

Tabela 4- Distribuio absoluta e percentual dos problemas de sade descritos pelo diabtico e seu relacionamento com a diabetes, de acordo com o sexo
Problemas de sade Descritos pelo diabtico
Feminino n % 53 71,6 35 47,3 20 27,0 16 21,6 46 28 39 50 62,2 37,8 52,7 67,6 Masculino n % 38 64,4 13 22,0 11 18,6 3 5,1 34 21 23 23 57,6 35,6 39,0 39,0

No Relacionados com a sua diabetes


Feminino n % 24 45,3 18 51,4 5 25,0 7 43,8 19 11 13 11 41,3 39,3 33,3 22,0 Masculino n % 8 21,6 3 23,1 3 27,3 1 33,3 9 8 8 9 26,5 38,1 34,8 37,5

Relacionados com a sua diabetes


Feminino n % 12 22,6 3 8,6 5 25,0 3 18,8 9 6 6 13 19,6 21,4 15,4 26,0 Masculino n % 18 48,6 3 23,1 2 18,2 - 10 4 4 6 29,4 19,0 17,4 25,0

No sabe
Feminino n % 17 32,1 14 40,0 10 50.0 6 37,5 18 11 20 26 39,1 39,3 51,3 52,0 Masculino n % 11 29,7 7 53,8 6 54,5 2 66,7 15 9 11 9 44,1 42,9 47,8 37,5

Problemas visuais Problemas cardacos Problemas renais Acidentes vasculares cerebrais Hipertenso Triglicerdeos Colesterol Diminuio sensibilidade membros inferiores

Atravs da anlise da Tabela 4 podemos verificar que os problemas de sade que mais afectam os participantes do sexo feminino so os Problemas visuais (71,6%), seguidos pela Diminuio da sensibilidade nos membros inferiores (67,6%) e pela Hipertenso (62,2%). No 92

entanto, um numero elevado de mulheres, ou no considera estes problemas relacionados com a sua diabetes ou no sabe dizer se existe alguma associao. Nos homens, os problemas de sade mais frequentes tambm so os Problemas visuais (64,4%), seguidos pela Hipertenso (57,6%) e com iguais valores, a Diminuio da sensibilidade nos membros inferiores e o Colesterol (39,0%). De destacar que a maioria dos homens associa os seus problemas visuais diabetes, enquanto que nas patologias acima referenciadas grande parte deles no sabe ou no os associa. Relativamente existncia de familiares com diabetes mellitus, verificamos pelo Grfico 2 que a maioria (64,9%) dos diabticos da amostra referiram ter familiares com a mesma patologia, 27,1% no os tinham e 8,3% desconheciam antecedentes diabticos. Dos 64,9% que referiram ter familiares com a mesma patologia, o grau de parentesco mais referenciado pelas mulheres e homens so os pais e avs (28 e 27, respectivamente) seguido dos irmos (27 e 12) e dos tios (7 e 4).

Grfico 2- Distribuio percentual dos familiares da amostra com diabetes mellitus

8% 27% no sim no sabe 65%

Para o estudo das variveis de controlo metablico, Glicemia em jejum e Hemoglobina glicosilada, e para o ndice de Massa Corporal e Tenso Arterial, utilizmos como valores de referncia, os preconizados nas Normas de Controlo da Diabetes Mellitus No Insulino-Dependente (Grupo Europeu de Consenso para a Diabetes, 1993; Duarte, 2002a). Assim so considerados valores clinicamente significativos quando: a glicemia em jejum se situa acima dos 140 mg/dl; a HbA1c superior a 7,5%; o IMC superior no sexo feminino a 26 Kg/m2 e no sexo masculino a 27 Kg/m2: a TA sistlica e diastlica apresentam valores superiores a 160/95 mmHg.

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De acordo com a maioria dos especialistas, considera-se importante para a autovigilncia da doena, a avaliao do controlo metablico da diabetes. Um dos parmetros vulgarmente utilizado nessa avaliao a Glicemia em jejum, pois os seus valores esto razoavelmente relacionados com o controlo da patologia. A Hemoglobina glicosilada ou Glico-hemoglobina, nomeadamente uma das suas trs componentes, a Hb A1c, reflecte o nvel mdio das glicemias nos ltimos 2 a 3 meses. O peso corporal tambm um factor importante para a regulao do tratamento na diabetes, sendo o ndice de Massa Corporal (IMC) a medida que permite definir o peso excessivo e a obesidade. Um IMC superior a 25 Kg/m2 considerado peso excessivo, superior a 30 obesidade (Duarte, 2002a). Do mesmo modo, sabemos que os valores tensionais elevados esto intimamente relacionados com a diabetes (APDP, 2001). Na Tabela 5 esto representados os valores das variveis de controlo metablico, da TA e do IMC que os diabticos da amostra possuem.

Tabela 5- Mdia, desvio padro e comparao de mdias das variveis clinicas na amostra de acordo com o sexo
Variveis clnicas
Glicemia em jejum (mg/dl) Hemoglobina glicosilada (HbA1c- %) TA sistlica (mmHg) TA diastlica (mmHg) IMC (Kg/m2)

M (DP)
Feminino
178,48 (82,06) 7,89 (2,08) 147,45 (16,72) 81,48 (8,90) 28,71 (3,61)

t
0,28 1,57 -0,40 -0,10 0,73

p
0,77 0,11 0,68 0,91 0,46

Masculino
174,84 (59,58) 7,34 (1,78) 148,71 (19,39) 81,64 (9,10) 28,26 (3,23)

Verificmos que os valores mdios de glicemia em jejum obtidos em ambos os sexos ultrapassam largamente o limite aconselhado, sendo portanto considerados valores no desejveis. Relativamente HbA1c, enquanto que os valores mdios nas mulheres tambm so considerados no desejveis, os homens ainda se situam dentro do limite, embora com valores j elevados. Os valores mdios da TA sistlica e distlica ainda se encontram dentro dos limites preconizados em ambos os sexos. Quanto ao IMC, as mdias apontam para um peso excessivo nas mulheres e nos homens.

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6. PROCEDIMENTOS

Aps contacto prvio e informal com os elementos da direco da Unidade de Sade Familiar de Fnzeres, pedimos autorizao formal sub-regio de Sade do Porto para a realizao do estudo. Tendo, como j referenciado, o cuidado de manter a amostra o mais aproximada possvel da populao alvo, o nosso contacto com os utentes foi distribudo pelo perodo da manh e da tarde, de acordo com as consultas marcadas. Antes de se proceder recolha de dados, foram tidos em considerao alguns aspectos ticos. Os participantes foram ilucidados sobre os objectivos do estudo assim como a confidencialidade dos dados, de forma a que a sua colaborao fosse voluntria, fornecendo um consentimento autorizado sobre a sua participao. Realmos, tambm junto do utente, o facto de no pertencermos equipa do servio, no havendo partilha da informao com os profissionais responsveis pelos seus cuidados nem a possibilidade de terem acesso aos dados. Embora inicialmente se previsse o preenchimento dos questionrios por auto-relato, devido a um grande nmero de utentes com dificuldades em ler, por problemas visuais ou por iliteracia funcional, optmos pelo seu heteropreenchimento. Os questionrios foram administrados num gabinete, somente na presena do investigador, de modo a favorecer um ambiente calmo e de privacidade. Os profissionais de sade completaram num documento separado, os dados clnicos avaliados (Controlo metablico, IMC e TA). A taxa de resposta foi de 95,7%: dois diabticos recusaram-se a participar e quatro no completaram o questionrio por motivos de indisponibilidade temporal.

7. INSTRUMENTOS

Para obter informaes sobre as variveis a estudar foram utilizados numa s aplicao vrios questionrios:

7.1. Questionrio Scio-demogrfico e Clnico- (Sousa & McIntyre, 2002)

Este questionrio foi desenvolvido pelas autoras para fins deste estudo. O questionrio inclui vrios itens de formato varivel (perguntas fechadas e abertas) que cobrem as seguintes variveis: idade, sexo, estado civil, escolaridade, situao laboral, profisso actual ou anterior, pessoas com quem vive, idade do diagnstico, inicio do tratamento com antidiabticos orais, 95

dificuldades especificas sentidas com o tratamento, apoio de pessoas significativas, problemas de sade existentes, familiares com diabetes mellitus e seu parentesco, glicemia em jejum, hemoglobina glicosilada, ndice de massa corporal e tenso arterial (Anexo I).

7.2. Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes (QCD) (Sousa & McIntyre, 2002)

Esta escala foi elaborada por Sousa e McIntyre (2002) com vista sua utilizao neste estudo e visa identificar os conhecimentos que os doentes possuem sobre a diabetes, tendo sido desenvolvida de modo a contemplar os contedos habitualmente transmitidos pelos profissionais de sade (Anexo II). Para assegurar que este instrumento de medida fosse representativo do domnio a avaliar, foi submetido anlise de peritos (mdicos endocrinologistas e enfermeiras), de forma a verificar a sua validade de contedo (Fortin, 1999). A escala final tem no total 28 itens, divididos por 7 dimenses: identidade (3 itens), causas (5 itens), durao (4 itens), tratamento (4 itens), limitaes (3 itens), controlo (5 itens) e complicaes da diabetes (4 itens). semelhana de outros questionrios de conhecimentos sobre a doena (Foulkes et al., 1993) pressupe-se a possibilidade de trs tipos de resposta: verdadeiro, falso ou no sei, correspondentes a 3 sub-escalas de conhecimentos (respostas correctas, respostas falsas e incertezas). Em todas as sub-escalas, a pontuao varia entre 0 e 1; 1 significa que a resposta dada no sentido da dimenso a avaliar. A pontuao da subescala de respostas correctas (conhecimentos acerca da diabetes) obtida atravs da adio de todas as respostas no sentido correcto (i.e. indicando conhecimentos adequados sobre a diabetes). A pontuao da sub-escala de respostas falsas (mitos ou falsos conceitos) obtm-se adicionando todas as respostas falsas (i.e. indicando conhecimentos errados sobre a diabetes). A soma das respostas incertas (desconhecimento) indica o grau de desconhecimento acerca da doena.

7.2.1 Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa O estudo de validao foi realizado em 133 pessoas com diabetes mellitus tipo 2 que fazem parte da nossa amostra.

a) Fidelidade

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O questionrio inicialmente continha 35 itens tendo sido eliminados 7 itens (na dimenso identidade- a diabetes definida por haver perda rpida de peso; na dimenso causa- a diabetes pode ser causada por comer muitos doces; na dimenso durao- a diabetes uma doena que de longa durao; na dimenso tratamento- no tratamento da diabetes normalmente tem que se tomar sempre a medicao receitada pelo mdico; na dimenso limitaes- o doente diabtico no pode estar muitas horas sem comer; na dimenso controlo- para a doena no piorar importante fazer a picada no dedo para saber os valores de acar no sangue e na dimenso consequncias- devido diabetes, outros problemas de sade podem causar doenas nos olhos). Os critrios de eliminao foram os itens apresentarem coeficientes de correlao inter-itens <0,20 e no apresentarem cargas factoriais significativas ( 0,40) (Bowling, 1994). A verso final do questionrio engloba 28 itens. Para verificarmos a fidelidade da escala foi calculado o coeficiente alfa de Cronbach (consistncia interna) para a sub-escala dos conhecimentos (o que os diabticos realmente sabem sobre a sua doena) e para a sub-escala do desconhecimento (as dvidas que os diabticos possuem). Devido baixa percentagem de respostas falsas no foi possvel calcular a fidelidade da sub-escala dos falsos (que representam os falsos conceitos ou mitos sobre a diabetes). As Tabelas 6 e 7 apresentam os alfas obtidos nas sub-escalas dos conhecimentos e do desconhecimento.

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Tabela 6- Resultados da avaliao da consistncia interna do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes, sub-escala dos conhecimentos (28 itens) (N=133)
Itens
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28.

Mdia
0,70 0,63 0,19 0,47 0,71 0,48 0,69 0,35 0,78 0,69 0,79 0,68 0,91 0,90 0,96 0,45 0,81 0,52 0,72 0,81 0,78 0,96 0,52 0,48 0,78 0,88 0,72 0,51

Desvio Padro
0,45 0,48 0,39 0,50 0,45 0,50 0,46 0,47 0,40 0,46 0,40 0,46 0,27 0,29 0,17 0,50 0,39 0,50 0,44 0,38 0,41 0,17 0,50 0,50 0,41 0,31 0,44 0,50

Correlao com o total (corrigido)


0,32 0,18 0,31 0,30 0,39 0,36 0,35 0,19 0,29 0,42 0,28 0,31 0,43 0,21 0,30 0,30 0,52 0,19 0,09 0,20 0,38 0,19 0,28 0,27 0,29 0,19 0,29 0,24

Alfa se o item for eliminado


0,76 0,76 0,76 0,76 0,75 0,75 0,75 0,76 0,76 0,75 0,76 0,76 0,75 0,76 0,76 0,76 0,75 0,76 0,77 0,76 0,75 0,76 0,76 0,76 0,76 0,76 0,76 0,76

Alfa de Cronbach: 0,76

O coeficiente alfa de Cronbach obtido para a globalidade da sub-escala dos conhecimentos foi de 0,76, sugerindo uma consistncia interna aceitvel. A anlise mais detalhada dos itens revela que 5 itens (item 2: a diabetes definida por a pessoa ter muita sede; item 8: a diabetes pode ser causada por no descansar o suficiente; item 18: o doente diabtico no pode nunca comer bolos; item 19: o doente diabtico no pode fazer viagens longas; item 22: para a doena no piorar importante vigiar a tenso arterial e item 26: devido diabetes outros problemas de sade podem ser evitados ou atrasados se a doena for vigiada e bem controlada) apresentam uma baixa correlao (<0,20) com a restante sub-escala. Optmos, no entanto, por no os retirar visto que a sua manuteno no afecta significativamente a homogeneidade da escala.

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Tabela 7- Resultados da avaliao da consistncia interna do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes, sub-escala do desconhecimento (28 itens) (N=133)
Itens
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28.

Mdia
0,27 0,17 0,66 0,33 0,24 0,29 0,17 0,42 0,16 0,15 0,14 0,15 0,06 0,06 0,03 0,14 0,13 0,06 0,14 0,15 0,21 0,02 0,27 0,51 0,18 0,08 0,18 0,22

Desvio Padro
0,44 0,37 0,47 0,47 0,43 0,45 0,37 0,49 0,37 0,35 0,35 0,35 0,25 0,23 0,17 0,35 0,34 0,23 0,35 0,35 0,40 0,14 0,44 0,50 0,39 0,27 0,38 0,41

Correlao com o total (corrigido)


0,39 0,23 0,29 0,46 0,40 0,33 0,34 0,34 0,37 0,46 0,30 0,46 0,45 0,20 0,32 0,44 0,49 0,17 0,22 0,25 0,46 0,23 0,39 0,21 0,36 0,30 0,43 0,42

Alfa se o item for eliminado


0,81 0,82 0,82 0,81 0,81 0,82 0,82 0,82 0,82 0,81 0,82 0,81 0,81 0,82 0,82 0,81 0,81 0,82 0,82 0,82 0,81 0,82 0,81 0,82 0,82 0,82 0,81 0,81

Alfa de Cronbach: 0,82

O coeficiente alfa de Cronbach obtido para a globalidade dos itens da sub-escala considerado bom (=0,82) e, embora o item 18 (o doente diabtico no pode nunca comer bolos) mantenha uma correlao com os restantes itens menor do que 0,20, optamos por mant-lo, uma vez que a consistncia interna da escala no melhora com a sua retirada e este possui boa validade facial.

b) Validade

Para estudarmos a validade de construto recorremos anlise factorial dos componentes principais. Foi seleccionada a rotao ortogonal pelo mtodo varimax, para aumentar a saturao dos itens. Os valores omissos foram substitudos pela mdia e os itens com carga factorial inferior a 0,40 no foram contemplados. A anlise factorial obtida encontrou 6 factores que explicam 43,99% da varincia total, sendo o factor 1 o que melhor explica a varincia da escala (16,49%), conforme podemos ver na Tabela 8.

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Tabela 8- Anlise das Componentes Principais do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes- (56 itens) (N=133)
Itens
3ai*- ...dura pouco tempo 3av**- ...dura pouco tempo 3cv-...vai durar para o resto da vida 3bv-...cura completamente... 3ci-... vai durar para o resto da vida 3bi-...cura completamente... 7ai-...podem acontecer s aos diabticos... 7av-...podem acontecer s aos diabticos... 3dv-...aparece e desaparece 1bi-...a pessoa ter muita sede 1bv-...a pessoa ter muita sede 3di-...aparece e desaparece 2ei-...no descansar o suficiente 2ev-...no descansar o suficiente 6ci-... importante vigiar a TA 6cv-... importante vigiar a TA 7bi-...podem ser evitados ou atrasados... 4ci-... importante andar a p diariamente... 4cv-... importante andar a p diariamente.. 7bv-...podem ser evitados ou atrasados... 7ci-...podem surgir sem o diabtico... 4av-...uma alimentao saudvel... 4ai-...uma alimentao saudvel... 2ai-...ter peso a mais 2av-...ter peso a mais 1av-...ter acar a mais no sangue 2cv-...ter pouca actividade fsica 1ai-...ter acar a mais no sangue 2ci-...ter pouca actividade fsica 5av-...no pode fazer ginstica 5ai-...no pode fazer ginstica 2bv-...fazer uma alimentao pouco saudvel 5bi-...nunca pode comer bolos 1cv-..o nosso corpo produzir sempre insulina.. 1ci-..o nosso corpo produzir sempre insulina.. 6dv-...acar no sangue devem estar...baixos 6di-...acar no sangue devem estar...baixos 2di-...ter familiares com diabetes 4dv-...no se deve comer massas 2dv-...ter familiares com diabetes 6bv-...acar...prximo dos valores normais 6bi-...acar...prximo dos valores normais 2bi-...fazer uma alimentao pouco saudvel 4di-...no se deve comer massas 6av-...deve praticar-se exerccio fsico... 6ai-...deve praticar-se exerccio fsico... 4bv-...s deve comer trs vezes por dia... 4bi-...s deve comer trs vezes por dia... 5cv-...no pode fazer viagens longas 7di-...s podem ser tratados depois do doente.. 6ei-... importante avaliar a acetona na urina 6ev-... importante avaliar a acetona na urina 5ci-...no pode fazer viagens longas 7dv-..s podem ser tratados depois do doente.. 7cv-...podem surgir sem o diabtico... 5bv-...nunca pode comer bolos Varincia explicada (total = 43,99%) Eigenvalues

Factor 1 Factor 2 Factor 3 Factor 4 Factor 5 Factor 6


0,668 -0,649 -0,637 -0,632 0,619 0,563 0,508 -0,472 -0,460 0,434

-0,445 0,451

0,695 -0,659 0,595 0,564 -0,564 -0,544 0,452 -0,424 0,673 -0,622 -0,590 -0,589 0,573 0,565 -0,454 0,448 -0,410 -0,634 0,621 -0,588 0,522 0,514 -0,513 -0,509 -0,488 0,485 0,455 0,422 -0,750 0,726 0,470 -0,424 0,536 -0,528 -0,522 -0,515 0,488 0,448 6,12 3,42 5,18 2,90 4,75 2,66 4,45 2,49

-0,401 0,429

0,436

0,401 -0,401

-0,437 16,49 9,23 6,98 3,91

* Os itens assinalados com i pertencem sub-escala do desconhecimento acerca da diabetes; ** Os itens assinalados com v pertencem sub-escala dos conhecimentos acerca da diabetes.

100

Os resultados da anlise dos componentes principais revelam uma associao dos itens, com sinais invertidos, das sub-escalas dos conhecimentos e do desconhecimento nas diferentes dimenses. No factor 1 saturam 10 itens relacionados com a dimenso durao da doena, com excepo dos itens 7ai e 7av que tambm saturam no factor 6, embora com carga factorial mais reduzida. O factor 2 inclui 11 itens, embora 2 dos itens (6ei e 7cv) saturem com carga superior no factor 6. Como o item 6ev s satura no factor 2, optmos por manter o mesmo item em sentido inverso (6ei) neste mesmo factor, embora com carga factorial mais reduzida. Do mesmo modo, optmos por manter o item 7cv neste factor, visto que o 7ci no satura no factor 6. O factor 2 parece representar a dimenso da vigilncia da doena e preveno de complicaes. O factor 3 contempla 10 itens associados dimenso causas da doena e estilo de vida (actividade fsica e alimentao), com dois itens (5av e 5ai) a apresentar carga factorial inferior no factor 5 e o item 2bi a saturar tambm no factor 5 mas com carga factorial mais elevada. No factor 4 saturam 11 itens (tendo o item 2bi carga factorial inferior no factor 3) que esto essencialmente relacionados com o controlo da diabetes, mais especificamente em termos de controlo da glicemia e dos hidratos de carbono. O factor 5, essencialmente relacionado com a dimenso do tratamento no medicamentoso, apresenta 6 itens, mas dois deles (5av e 5ai) tm maior saturao factorial no factor 3. Por fim o factor 6 parece representar as consequncias da doena e inclui 8 itens, dois dos quais (7av e 7ai) saturam com maior carga factorial no factor 1 e os outros 2 itens (6ei e 7cv), tal como j referido, embora com carga inferior mantm-se no factor 2. Verificmos que os itens 2ei/2ev, 5bi/5bv, 1bv e 3di no saturam em qualquer dos factores. Deve-se considerar a possibilidade de eliminar estes itens em futuros estudos de validade. Atravs da anlise das componentes principais do questionrio observmos, que de um modo geral, os conhecimentos esto muito relacionados entre si, existindo no entanto alguma individualizao em termos da dimenso durao e causa da diabetes. Quanto s restantes dimenses (identidade, controlo, tratamento, complicaes, e limitaes) que o questionrio inicial previa, os diabticos da amostra parecem no as individualizar, o que de certa forma nos parece ir de encontro sobreposio que existe na diabetes entre estas vrias dimenses, visto se encontrarem bastante relacionadas. Na tabela 9 apresentmos as correlaes entre as duas sub-escalas do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes.

101

Tabela 9- Correlao entre a sub-escala dos Conhecimentos e a sub-escala do Desconhecimento do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes Conhecimento Conhecimentos Desconhecimento
p<0,001

Desconhecimento -0,908**

-0,908**

Verifica-se uma correlao estatisticamente significativa, elevada e negativa, entre a sub-escala dos conhecimentos e a sub-escala do desconhecimento, confirmando a relao inversa entre ambas. Estes primeiros dados de validao do QCD indicam que este questionrio avalia adequadamente algumas dimenses dos conhecimentos sobre a diabetes, podendo ser utilizado a titulo experimental. No entanto, necessrio investigar melhor a validade ou no das trs dimenses (sub-escalas) preconizadas, assim como a utilidade de alguns itens.

7.3. Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R)- (Moss- Morris, Weinman, Petrie, Horne, Cameron & Buick, 2002; adaptao portuguesa de Figueiras, Machado & Alves, 2002).

7.3.1 Verso Original

Questionrio adaptado e validado por Moss-Morris e colaboradores, com o objectivo de avaliar a representao cognitiva e emocional da doena (Moss- Morris et al., 2002). Esta escala surge do aperfeioamento do Illness Perception Questionnaire (IPQ) de John Weinman e colaboradores, que foi desenvolvida para investigar as 5 componentes cognitivas da representao de doena do Modelo de auto-regulao de Leventhal, nomeadamente a identidade, durao, consequncias, controlo/cura e causas, aplicado em doentes com diferentes patologias (Weinman et al., 1996). Face a algumas limitaes em descrever as respostas das pessoas sua doena, especificamente resposta emocional que, de acordo com o modelo de auto-regulao de Leventhal, ocorre em paralelo com a resposta cognitiva, o IPQ-R foi alargado de modo a incluir as dimenses representao emocional e coerncia de doena, melhorar a capacidade de aferir a durao (aguda/crnica) percebida da doena, acrescentando tambm a dimenso da durao cclica. A dimenso controlo foi dividida em duas componentes: a dimenso controlo pessoal e controlo de tratamento, visto em determinadas patologias esta distino poder ser importante (Horne, 1997). 102

Este questionrio encontra-se dividido em 3 seces com as dimenses da Identidade e Causas separadas das restantes. Na primeira seco pedido aos sujeitos que identifiquem, dos 14 sintomas, os experinciados, e que depois os associem ou no sua diabetes. A sua soma constitui a sub-escala da identidade da doena. Quanto maior o valor obtido, mais forte a identidade da doena. A segunda seco inclui 38 itens distribudos em 7 sub-escalas: a durao aguda/crnica (6 itens), a durao cclica (4 itens), as consequncias (6 itens), o controlo pessoal (6 itens), o controlo de tratamento (5 itens), a coerncia da doena (5 itens) e a representao emocional (6 itens). As respostas apresentam-se numa escala tipo Likert, podendo as respostas oscilar entre discordo plenamente a concordo plenamente. Alguns itens devero ser invertidos. Na dimenso durao (aguda/crnica), quanto maior o valor obtido mais crnica a percepo de doena, acontecendo o mesmo na dimenso durao cclica, em que um valor mais alto est associado a uma percepo mais cclica. Nas dimenses consequncias e coerncia de doena, um valor mais alto indica uma percepo mais negativa das consequncias e uma compreenso mais pobre da doena, respectivamente. Nas sub-escalas controlo pessoal e controlo de tratamento, um valor mais elevado relaciona-se com uma maior percepo do controlo pessoal do doente sobre a sua doena assim como uma maior percepo do controlo de tratamento. A terceira seco constituda por 18 causas possveis de doena e as respostas encontram-se igualmente apresentadas numa escala de Likert, como na seco anterior. Quanto maior o valor obtido, maior a concordncia com a atribuio causal. Por ltimo pedido ao doente que hierarquize as 3 possveis causas da sua diabetes, podendo utilizar as referenciadas anteriormente, ou outras que considere responsveis pelo aparecimento da sua doena. No estudo de validao, o IPQ-R foi aplicado a amostras de doentes com asma, diabetes, artrite reumatide, dor crnica, dor aguda, enfarte do miocrdio, esclerose mltipla e HIV (Moss- Morris et al., 2002). Os 38 itens da 2. seco foram submetidos a anlise das componentes principais que revelaram 7 factores que explicaram 64% da varincia total da sub-escala. Os valores do alfa de Cronbach nas 7 sub-escalas demonstraram uma boa consistncia interna, com valores de alfa a variarem entre 0,79 na dimenso durao cclica e 0,89 na dimenso durao aguda/crnica. Foi igualmente realizada uma Anlise das

Componentes Principais para as causas da doena, que atravs da rotao varimax revelou 4 factores (atribuies psicolgicas: =0,86; factores de risco: =0,77; imunidade: =0,67 e sorte ou acidente: =0,23), explicando57% do total da varincia. Relativamente sub-escala da identidade, o teste t evidenciou uma diferena significativa entre os sintomas

103

experinciados e os associados doena, demonstrando a diferena entre a somatizao e a identidade. A consistncia interna da escala total foi indicada por um alfa de Cronbach de 0,75. Os coeficientes de correlao de Pearson apontaram de um modo geral para algumas interrelaes que parecem ter lgica: crenas no controlo pessoal e de tratamento esto correlacionadas inversamente com crenas menos positivas acerca da durao, consequncias e representao emocional. O controlo e a coerncia esto relacionadas forte e positivamente uma com a outra, e foram associadas negativamente com representao emocional. H tambm uma correlao positiva entre a identidade da doena e as atribuies causais, o que sugere que as pessoas que experienciam mais sintomas tm tendncia a atribuir mais causas sua doena. Deste modo, o IPQ-R apresenta boas propriedades psicomtricas (Moss- Morris et al., 2002).

7.3.2. Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa (Traduzida e Adaptada por Figueiras, Machado & Alves, 2002)

A verso Portuguesa do IPQ foi estudada em 130 doentes com o diagnstico de Enfarte do Miocrdio (Figueiras, 1999). Os coeficientes de consistncia interna foram de 0,83 na dimenso identidade, 0,73 na dimenso consequncias e 0,62 na dimenso controlo/cura. Nas dimenses durao e atribuies causais no foram avaliados os valores de alfa de Cronbach. Posteriormente, foi desenvolvida a verso Portuguesa do IPQ-R (Anexo III), que foi aplicada a 31 casais de nacionalidade portuguesa em que um dos cnjuges sofria de cefaleias crnicas (Figueiras, Machado & Alves, 2002). Neste estudo somente 8 dimenses foram includas (identidade, durao aguda/crnica, consequncias, controlo do tratamento, controlo pessoal, coerncia de doena, representao emocional e atribuies causais). Alguns itens foram retirados no sentido de melhorar a consistncia interna: na dimenso durao foi retirado um item; na dimenso de controlo pessoal e de tratamento foram excludos 2 e 3 itens, respectivamente. Os coeficientes de consistncia interna variaram entre 0,55 (controlo de tratamento) e 0,83 (representao emocional) nos doentes afectados com cefaleias, e entre 0,65 (consequncias) e 0,85 (durao) nos seus cnjuges. O IPQ-R foi igualmente aplicado e validado numa amostra de 385 doentes oncolgicos revelando valores de alfa de Cronbach que variaram entre 0,65 a 0,84. A validade de construto foi verificada atravs da Anlise das Componentes Principais e confirma a estrutura da escala proposta pelos autores (Santos, Ribeiro & Lopes, 2003). 104

7.3.3. Caractersticas Psicomtricas na Amostra em Estudo

Uma vez que j existem estudos de validao e fidelidade em amostras portuguesas, optmos por fazer um estudo limitado das caractersticas psicomtricas nos doentes diabticos, tendo em vista o desenvolvimento de alguns dados de referncia para estudos futuros e a comparao com os estudos existentes deste grupo de doentes crnicos.

a) Fidelidade

Para estudarmos a fidelidade da escala na nossa amostra calculamos o coeficiente alfa de Cronbach para cada uma das sub-escalas (38 itens). Os valores encontrados nas 7 subescalas so apresentados na Tabela 10.

Tabela 10- Resultados da avaliao da consistncia interna do IPQ-R na amostra em estudo (N=133)
IPQ-R (sub-escalas)
Durao (aguda/crnica) 6 itens Consequncias 6 itens Controlo pessoal 6 itens Controlo de tratamento - 5 itens Coerncia de doena 5 itens Durao cclica 4 itens Representao emocional 6 itens

Alfa () de Cronbach
0,80 0,68 0,50 0,49 0,63 0,74 0,84

Em termos de fidelidade e de acordo com Bowling (1994), o IPQ-R apresenta valores de alfa considerados aceitveis (>0,60), excepto nas sub-escalas controlo de

tratamento(=0,49) e controlo pessoal (=0,50) com valores inferiores. Na sub-escala controlo de tratamento os itens 20 e 22: o meu tratamento ser eficaz na cura da minha doena e o meu tratamento pode ajudar a controlar a minha doena, mostraram baixas correlaes (r<0,20) com os restantes itens da sub-escala, talvez devido pouca variabilidade encontrada nas respostas. Embora a sub-escala da coerncia da doena apresente um alfa de 0,63, foi notria a baixa correlao do item 27 (r<0,10) a minha doena no faz qualquer sentido para mim. Os dados encontrados so aceitveis para a finalidade deste estudo. 105

b) Validade

Para analisarmos a relao entre os itens das 7 sub-escalas realizamos a correlao de Pearson (Tabela 11).

Tabela 11- Correlaes entre as sub-escalas consequncias, controlo pessoal, controlo de tratamento, coerncia de doena, durao cclica, representao emocional e durao aguda/crnica do IPQ-R
Sub-escalas 1.Consequncias 2. Controlo pessoal 3. Controlo de tratamento 4. Coerncia de doena 5. Durao cclica 6. Representao emocional 7. Durao aguda/crnica * p<0,05; **p<0,01 1.
-

2.
-0,024 -

3.
-0,176* 0,321** -

4.
0,342** -0,166 -0,139 -

5.
0,383** 0,042 0,026 0,281** -

6.
0,546** -0,113 -0,174* 0,441** 0,433** -

7.
0,233** 0,110 -0,247** 0,044 0.020 0,087 -

Quanto s consequncias da doena, verifica-se uma correlao significativa, positiva e moderada com a representao emocional; significativa, positiva e baixa com a coerncia de doena, a durao aguda/crnica e cclica; significativa, negativa e muito baixa com o controlo de tratamento. Isto sugere que piores consequncias percepcionadas, esto associadas a emoes mais negativas, compreenso mais pobre da doena, maior cronicidade e periodicidade da diabetes e um menor controlo de tratamento. No controlo pessoal, verificmos a existncia de uma correlao positiva e fraca com o controlo de tratamento, isto , quanto maior a percepo de controlo pessoal sobre a doena, maior a do tratamento. Por sua vez, existe uma correlao significativa e negativa entre o controlo de tratamento e a representao emocional (associao muito fraca) e a durao aguda/crnica (associao fraca). Assim, a uma maior percepo de controlo de tratamento esto associadas emoes mais positivas e menor cronicidade da doena. Relativamente coerncia de doena, existe uma fraca, positiva e significativa correlao com a durao cclica e uma associao significativa, positiva e moderada com a representao emocional. Assim, uma pobre compreenso da diabetes est associada a uma maior periodicidade da doena e a emoes mais negativas. Do mesmo modo, a durao cclica correlaciona-se positiva e moderadamente com a representao emocional (emoes menos positivas esto associadas a uma maior periodicidade da diabetes). 106

Em suma, a tabela de intercorrelaes indica associaes esperadas entre as vrias dimenses do IPQ-R, mas tambm alguma especificidade nos seus contedos.

Na terceira seco da escala, para conhecermos quais os grandes grupos que a amostra atribuiu como factor de causalidade, procedemos Anlise das Componentes Principais com seleco de valores prprios ou especficos (Eigenvalues) superiores a 1. Para aumentar a saturao dos itens foi realizada uma rotao ortogonal pelo mtodo varimax. Foram tambm seleccionados somente os itens com carga factorial superior a 0,40. A Tabela 12 apresenta os factores encontrados, bem como a respectiva carga factorial dos itens, valores prprios ou especficos, varincia e coeficiente alfa dos factores.

Tabela 12- Anlise das Componentes Principais das atribuies causais da IPQ-R - (N=133) Itens
Atribuies psicolgicas
1.Stress ou preocupao 8.O meu estado emocional 17. Problemas familiares ou preocupaes 9. O meu prprio comportamento 0,81 0,68 0,62 0,43 0,78 0,60 0,52 0,48 0,47 0,67 0,65 0,61 0,40 0,40 0,79 0,51 0,65 - 0,65 0.41 5,85 1,05 0,32

Factor 1 Factor 2 Factor 3 Factor 4 Factor 5

0,43

0,41

Susceptibilidade biolgica
14. Um micrbio ou um vrus 4. Excesso de peso 16. Alterao das defesas do organismo 11. Acidente ou leso 10. Pouca assistncia mdica no passado

0,42

Factores internos e poluio


7. Poluio do ambiente 12. A minha personalidade 15. A minha atitude mental 0,43

Factores de risco especficos


2. Hereditariedade 6. Tipo de alimentao 13. envelhecimento

Factores de risco genrico


3. fumar 5. influencia do destino ou m sorte 18. Excesso de trabalho

Varincia explicada (total =55,73 %) Valores prprios ou especficos (Eigenvalues) Alfa de Cronbach

26,64 4,79 0,70

8,99 1,62 0,67

8,12 1,46 0,65

6,11 1,10 0,47

Obtivemos uma soluo com 5 factores que explicam 55,73% da varincia total da escala. O primeiro factor, que explica 26,64% da varincia e com um alfa de 0,70, inclui 4 itens da escala que correspondem a factores psicolgicos (stress ou preocupao, o meu estado emocional, problemas familiares ou preocupaes, o meu prprio comportamento), pelo que denominmos de Atribuies psicolgicas. O segundo factor, que inclui 5 itens e que explica 8.99% da varincia da escala, inclui 3 itens que se relacionam com a susceptibilidade pessoal doena (um micrbio ou um vrus, excesso de peso, alterao das defesas do organismo), inclui ainda o acidente ou leso e a pouca assistncia mdica no passado. Esta

107

sub-escala foi denominada Susceptibilidade biolgica e tem um alfa de 0,67. O terceiro factor, com um alfa de 0,65, inclui 3 itens que dizem respeito poluio do ambiente, personalidade e atitude mental, tendo sido apelidados por Factores internos e poluio. O quarto factor, que denominmos por Factores de risco especficos, comporta trs itens: a hereditariedade, o tipo de alimentao e o envelhecimento, e apresenta um alfa de 0,47. Por ltimo temos os Factores de risco genrico, que inclui os factores causais relacionados com o fumar, a influencia do destino ou m sorte e o excesso de trabalho. Como o destino ou m sorte, apresentava uma correlao negativa com os restantes itens do mesmo factor, procedeu-se inverso da sua cotao. Em resumo, comparando os nossos resultados com os estudos referenciados (Figueiras et al., 2002; Moss-Morris et al., 2002; Santos, Ribeiro & Lopes, 2003), verificmos que em termos de fidelidade os coeficientes de consistncia interna so aceitveis, indicando que poderemos interpretar os dados obtidos neste estudo com alguma confiana.

7.4. The Hospital Anxiety And Depression Scale (HADS)- (Zigmond & Snaith 1983; verso portuguesa traduzida e adaptada por McIntyre, Pereira, Soares, Gouveia & Silva, 1999).

7.4.1. Verso Original

uma escala de auto-avaliao que tem como objectivo detectar estados de ansiedade e depresso em doentes em regime ambulatrio de um hospital geral, seleccionando apenas sintomas psicolgicos (eliminando o efeito somativo da comorbilidade, em que os sintomas de mbito somtico so simultaneamente expresso de doena fsica ou psquica). composta por duas sub-escalas, uma de ansiedade e outra de depresso, cada uma delas com 7 itens. Para cada item h 4 possveis respostas, cotadas de 0 a 3, em que o valor 0 reflecte menor gravidade e o valor 3 maior gravidade. As pontuaes globais indicam a presena ou ausncia de problemas: valores iguais ou inferiores a 7 no so valorizados, de 8 a 10 so considerados duvidosos e iguais ou acima de 11 so indicativos de ansiedade e depresso (Bowling, 1994). Os autores aplicaram a escala a 100 sujeitos adultos de ambos os sexos, que sofriam de diferentes patologias de foro mdico e demonstraram a sua consistncia interna atravs das correlaes de Spearman, com valores que oscilaram entre 0,41 a 0,76 (p<0,01) para a subescala da ansiedade e entre 0,30 a 0,60 (p<0,02) para a da depresso. A validade foi testada 108

atravs da correlao de Spearman entre os valores das 2 sub-escalas assim como em entrevistas psiquitricas tendo obtido boa significncia tanto para a depresso como para a ansiedade (p<0,001) (Zigmond & Snaith , 1983).

7.4.2. Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa (traduzida e adaptada por McIntyre, Pereira, Soares, Gouveia & Silva, 1999).

A verso portuguesa (Anexo IV) foi aplicada a uma amostra de doentes aps Enfarte de miocrdio, num estudo longitudinal realizado em 5 momentos distintos: 4. dia do internamento (111 sujeitos); momento da alta (187 sujeitos); 2 semanas aps a alta (100 sujeitos); 3 meses aps a alta (114 sujeitos) e 6 meses aps a alta (60 sujeitos). Os coeficientes de alfa de Cronbach variaram entre 0,75 a 0,90 na sub-escala da ansiedade e entre 0,75 a 0,85 na sub-escala da depresso (McIntyre et al., no prelo) .

7.4.3. Caractersticas Psicomtricas na Amostra em Estudo

Uma vez que no existem dados at data em doentes portugueses com diabetes, optou-se por realizar um estudo de fidelidade e validade que poder servir de ponto de referncia para estudos futuros.

a) Fidelidade Para determinar a consistncia interna no nosso estudo (133 diabticos tipo 2), calculamos os coeficientes alfa de Cronbach (Tabela 13).

109

Tabela 13- Resultados da avaliao da consistncia interna das sub-escalas da ansiedade (n=131) e da depresso (n=130) da HADS, na amostra em estudo
HADS (sub-escalas)
Ansiedade (=0,82) item A item C item E item G item I item K item M Depresso (=0,78) item B item D item F item H item J item L item N

Mdia

Desvio Padro

Correlao com o total (corrigido)


0,56 0,56 0,64 0,56 0,55 0,52 0,55 0,48 0,68 0,68 0,34 0,52 0,61 0,34

Alfa se o item for eliminado

1,62 1,09 1,38 1,10 0,76 1,31 0,57 0,56 0,79 1,10 1,21 0,70 0,75 0,98

1,00 1,22 1,05 0,93 1,05 1,14 0,92 0,86 0,94 0,95 1,11 0,99 1,05 1,09

0,79 0,80 0,78 0,79 0,80 0,80 0,80 0,76 0,73 0,73 0,79 0,75 0,74 0,79

Os resultados obtidos revelam uma boa consistncia interna das duas sub-escalas, com os coeficientes de correlao dos itens com o total das sub-escalas superiores a 0,52 e 0,34 na sub-escala da ansiedade e da depresso, respectivamente.

b) Validade

De modo a confirmar se a validade de construto da escala na nossa amostra se assemelha escala original realizamos a Anlise das Componentes Principais com rotao ortogonal pelo mtodo varimax, com definio prvia de dois factores. Consideramos somente os itens com carga factorial superior a 0,40 (Tabela 14).

110

Tabela 14- Anlise das Componentes Principais do Questionrio HADS Itens


A- Sinto-me tenso B- Ainda gosto das coisas que costumava gostar C- Tenho uma sensao de medo como se algo... D- Consigo rir-me e ver o lado divertido... E- Tenho preocupaes que me passam... F- Sinto-me alegre G- Posso sentar-me vontade e sentir-me relaxado H- Sinto-me mais lento ou vagaroso I- Sinto uma espcie de medo, como se... J- Perdi o interesse pela minha aparncia K- Sinto-me inquieto, como se tivesse... L- Antecipo as coisas com satisfao M- Tenho sentimentos sbitos de pnico N- Consigo apreciar um bom livro... Varincia explicada (total =51,15 %) Valores prprios ou especficos (Eigenvalues)
40,56 5,67 0,76 0,70 0,51 0,66 9,58 1,34 0,53 0,45 0,65 0,53 0,49 0,64 0,51 0,69 0,56 0,55 0,61

Factor 1 (ansiedade)
0,74

Factor 2 (depresso)
0,66

A percentagem de varincia explicada na nossa amostra ligeiramente superior encontrada no estudo de validao do HADS a ser efectuado em doentes com enfarte do miocrdio (48,65% de varincia explicada), aps trs meses da alta (McIntyre et al., no prelo).

Pela Anlise das Componentes Principais verificamos que o primeiro factor engloba os 6 dos 7 itens que fazem parte da sub-escala da ansiedade, tendo porm o item M carga factorial somente no factor 2. No estudo da consistncia interna, o item M apresentou uma mdia baixa. ainda possvel que nesta amostra os sintomas de pnico sejam associados a um quadro depressivo, mais do que um quadro ansioso. O segundo factor tambm engloba 6 dos 7 itens da sub-escala da depresso com excepo do item H, que embora seja um item da depresso satura no factor 1. O item G no muito discriminativo entre a ansiedade e a depresso. Estes itens devem ser revistos em estudos futuros para verificar o seu comportamento, especialmente em estudos com diabticos. Apesar destas excepes, esta soluo muito prxima da soluo factorial preconizada, e mostra que existe realmente uma diferenciao na percepo dos utentes entre estes dois agrupamentos de sintomas (ansiedade e depresso).

111

Procedemos anlise da correlao de Pearson entre os valores obtidos na sub-escala da ansiedade e depresso. Encontrmos uma correlao significativa entre a ansiedade e a depresso (r=0,66; p<0,01). Verificamos que os dados encontrados nesta amostra apontam para boas caractersticas de fidelidade e validade de construto sugerindo a possvel utilizao futura do HADS com doentes diabticos. No entanto, aconselha-se a estudos mais aprofundados da validade, fidelidade e teste-reteste.

7.5. Cuidados Pessoais com a Diabetes- CPD (Toobert & Glasgow, 1994; verso portuguesa adaptada por Correia & McIntyre, 2000).

7.5.1. Verso Original

A primeira verso do questionrio foi usada por Schafer e colaboradores (1983) e Glasgow e colegas (1987). A verso utilizada neste estudo foi desenvolvida por Deborah Toobert e Russel Glasgow (1993) (Anexo V). uma escala de auto-relato com um total de 12 itens, que permite medir a frequncia das actividades realizadas pelo diabtico nas diferentes reas do seu tratamento: a alimentao, o exerccio fsico, o teste glicose e a medicao. Para cada rea do regime, os itens foram construdos de forma a medir os nveis absolutos do comportamento do autocuidado mas tambm a adeso a prescries individuais, envolvendo a comparao dos comportamentos de autocontrolo com a prescrio percebida (Toobert & Glasgow, 1994). A adeso e os nveis de autocontrolo alimentar so avaliados atravs de 5 itens, dois dos quais so referentes dieta quantidade e os restantes trs esto relacionados com a dieta tipo. O exerccio (3 itens) definido no s em termos de nveis absolutos de actividade como tambm de adeso. O teste de glicose e a medicao (2 itens cada), so examinados tambm em termos absolutos e na percentagem de actividades recomendadas e que foram efectivamente efectuadas. As sub-escalas da dieta tipo e dieta quantidade obtm-se somando os respectivos itens, aps a inverso de alguns. No estudo efectuado pelos autores, a subescala da medicao no foi trabalhada pois cerca de uma quarto da sua amostra no tomava medicao especifica para a diabetes. Todas estas actividades se reportam aos ltimos 7 dias que precedem o preenchimento da escala, pois devido variao do comportamento do diabtico ao longo do tempo, pretende-se obter uma estimativa estvel. Os valores brutos de cada medida so convertidos 112

em pontuaes standard tendo como mdia 0 e desvio padro 1 (notas z), com a finalidade de comparar as diferentes reas avaliadas, devido diversidade de escalas utilizadas.

a) Fidelidade

Para avaliar a consistncia interna, porque cada sub-escala tem um numero pequeno e diferente de itens (sendo o valor do coeficiente de alfa de Cronbach proporcional ao nmero de itens), os autores analisaram a mdia das correlaes inter-itens, numa amostra de 102 diabticos, tendo obtido os seguintes resultados: dieta quantidade- 0,66; dieta tipo- 0,20; exerccio fsico- 0,74 e glicose- 0,76 (Toobert & Glasgow, 1994). Do mesmo modo, outros dois estudos desenvolvidos pelos autores, mostraram que a mdia de correlaes inter-itens em cada sub-escala do CPD geralmente foi elevada (>0,50).

b) Validade

Com vista a determinar a validade de construto, foi realizada a anlise factorial atravs do mtodo oblimin. Foram obtidos trs factores que explicam entre 70% a 80% do total da varincia: o primeiro integra os itens referentes s sub-escalas dieta quantidade e dieta tipo, o segundo contempla os itens do exerccio fsico e o terceiro factor diz respeito ao teste da glicose (Toobert & Glasgow, 1994).

7.5.2. Caractersticas Psicomtricas na Populao Portuguesa (adaptado por Correia e McIntyre, 2000)

O estudo de validao desta escala foi realizado com 80 sujeitos (utentes de um Hospital Central e de um Centro de Sade) com diabetes mellitus tipo 1 e tipo 2 (Correia, 2003). Tal como na verso original, a sub-escala da medicao no foi analisada.

a) Fidelidade

Do mesmo modo da verso original, a consistncia interna foi avaliada atravs da mdia das correlaes inter-itens, obtendo as seguintes correlaes nas sub-escalas: dieta quantidade (2 itens)- 0,38; dieta tipo (3 itens)- 0,25; exerccio fsico (3 itens)- 0,54 e teste glicose (2 itens)- 0,25 (Correia, 2003). Estes resultados vo de encontro aos do estudo original 113

em que os itens da sub-escala do exerccio fsico tiveram uma correlao inter-item mais elevada enquanto as das sub-escalas dieta tipo e teste glicose foram baixas.

b) Validade

A validade de construto foi analisada atravs da Anlise de Componentes Principais, com rotao oblqua, que revelou trs factores que explicaram 62,4% da varincia total. O factor 1 correspondeu dieta tendo associado 4 dos seus 5 itens e explicou 29,8% da varincia. O factor 2, com trs itens reportou-se ao exerccio fsico e explicou 20,3% de varincia. O terceiro factor integrou os dois itens do teste glicose e explicou 12,2% da varincia (Correia, 2003). Estes resultados vo de encontro aos verificados na escala original sugerindo que os itens da dieta se associem numa s escala.

7.5.3. Caractersticas Psicomtricas na Amostra em Estudo

No sentido de verificar se a escala dos CPD na nossa amostra se comporta de modo semelhante aos estudos anteriormente referenciados, fizemos o estudo da fidelidade e validade de construto. A sub-escala da medicao foi utilizada (pois somente 6,8% diabticos no faziam medicao). Porm, s um dos dois itens foi includo (o item referente aos antidiabticos orais) visto a maioria da amostra no necessitar de insulina injectvel.

a) Fidelidade

Avaliamos a consistncia interna atravs da mdia das correlaes inter-itens (Tabela 15).

Tabela 15- Mdia das Correlaes inter-itens para as sub-escalas do CPD Sub-escalas Dieta quantidade (2 itens) Dieta tipo (3 itens) Exerccio fsico (3 itens) Teste glicose (2 itens) r de Pearson 0,43 0,22 0,42 0,70

Os resultados da fidelidade da nossa amostra so bastante semelhantes aos de Correia, com excepo dos do teste de glicose que so mais elevados e mais semelhantes verso

114

original. semelhana dos dados da verso original e adaptada, a sub-escala dieta tipo teve uma baixa correlao inter-item.

b) Validade

No sentido de confirmar se a validade de construto da escala utilizada nos indivduos diabticos desta amostra, vai de encontro proposta pelos autores, procedemos Anlise de Componentes Principais com rotao oblqua e com definio prvia de 3 factores, de modo a aproximarmo-nos da verso original (Tabela 16).

Tabela 16- Anlise das Componentes Principais do Questionrio Cuidados Pessoais com a Diabetes (N=133) Itens
Dieta quantidade
1.Quantas vezes seguiu a dieta recomendada.... 2. Que % de tempo conseguiu reduzir as suas calorias... 0,85 0,54

Factor 1 Factor 2 Factor 3

Dieta tipo
3. Que % nas refeies incluiu comida com muita fibra... 4. Que % nas refeies incluiu comida com muita gordura... 5. Que % nas refeies incluiu doces e sobremesas... 0,67 0,56 0,65 0,54

Exerccio fsico
6. ...Quantos dias fez 20 minutos de actividade fsica 7. Que % de tempo fez a quantidade de exerccio recomendada.... 8. Quantos dias participou numa act. fsica para alm do que costuma... 0,31 -0,38 -0,83 -0,81

Teste glicose
9. ...Quantos dias fez o teste de acar ao sangue 10. ...Quantos dias fez o teste de acar ao sangue que o medico recomendou 0,86 0,87

Medicao
11. ... do n. de comprimidos recomendados... que realmente tomou 0,37 24,68 2,71 -0,30 18,15 1,99 14,65 1,61

Varincia explicada (total =57,49%) Valores prprios ou especficos (Eigenvalue)

A estrutura factorial da escala parece estar de acordo com os dados nacionais e estrangeiros. O primeiro factor diz respeito dieta, tal como nos estudos analisados e engloba 4 dos 5 itens. O segundo factor engloba os 2 itens do teste glicose. O terceiro factor inclui os trs itens do exerccio fsico. Verificmos que a medicao satura em dois factores apresentando uma baixa carga factorial , parecendo no se associar especificamente a nenhum factor. Por tal, considermos retirar esta sub-escala. Os resultados aqui obtidos parecem ir de encontro aos originais e aos de Correia, sugerindo que a dieta se agrupe numa sub-escala nica.

115

Os dados obtidos por Correia e na amostra em estudo reflectem boas caractersticas psicomtricas da escala em diabticos portugueses, sugerindo que esta pode ser utilizada com confiana em estudos futuros.

8. ANLISES ESTATSTICAS

Aps a colheita dos dados estes foram lanados numa base de dados informatizada e processados atravs do programa de estatstica SPSS (Statistical Program for Social Sciences verso 11.0). A sua anlise estatstica compreendeu, numa primeira fase, uma anlise descritiva com valores das frequncias absolutas e relativas, de disperso e de tendncia central. Na caracterizao socio-demogrfica e clinica da amostra de acordo com o sexo, utilizmos o teste do qui-quadrado para as variveis do tipo nominal e o teste de t de Student para a comparao de mdias dos dois grupos. Para o tratamento das variveis continuas, foi utilizada estatstica paramtrica, aps assumida a normalidade de distribuio da amostra. Nas variveis quantitativas, para determinarmos o sentido e fora da associao entre duas variveis utilizamos os testes de correlao (correlao bivariada de Pearson). Para testar as trs hipteses procedeu-se ao estudo das correlaes de Pearson e realizaram-se anlises de regresso hierrquica para investigar a percentagem da varincia explicada pelas variveis preditoras (demogrficas e psicossociais) nas variveis de resultado (sub-escalas do questionrio do CPD e hemoglobina glicosilada). Nos resultados dos testes de hipteses, o limite inferior de significncia assumido foi de p<0,05 (grau de confiana de 95%), rejeitando-se a hiptese nula sempre que a probalidade do erro tipo I fosse inferior a este valor. Para estudarmos o efeito das variveis demogrficas e clinicas nas variveis psicossociais e nos cuidados pessoais com a diabetes realizaram-se testes multivariados (MANOVA).

116

B. RESULTADOS

Passamos a fazer a descrio dos resultados em duas partes. Na primeira, descreveremos os resultados obtidos nas escalas utilizadas (Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes- QCD; Revised Illness Perception Questionnaire - IPQ-R; The Hospital Anxiety and Depression Scale- HADS; Cuidados Pessoais com a Diabetes- CPD), de modo a dar resposta aos objectivos desta investigao, caracterizando a amostra de diabticos tipo 2, nestas variveis. Na segunda parte apresentamos os dados relativos aos testes de hipteses e por fim os relacionados com as anlise exploratrias. A interpretao dos resultados encontrados ser reservada para o capitulo da discusso.

1. CARACTERIZAO DA AMOSTRA DE DIABTICOS DE ACORDO COM AS VARIVEIS PSICOSSOCIAIS ESTUDADAS

1.1. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com a Varivel Conhecimentos sobre a Diabetes

Pretendemos identificar quais os conhecimentos reais que os diabticos possuem assim como o seu desconhecimento (incertezas) nas diferentes dimenses que constituem este questionrio (Tabela 17 e 18). No so apresentados os falsos conhecimentos (ou mitos) visto terem uma baixa frequncia, pois a maior parte dos participantes com duvidas de resposta optaram por assinalar no sei. Com vista a identificar o valor relativo das vrias dimenses, utilizamos as mdias ponderadas por cada numero de itens (mdias a dividir pelo numero de itens).

117

Tabela 17- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) dos Conhecimentos da Diabetes nas diferentes dimenses do QCD (N=133)
Dimenses
Identidade Causas Durao Tratamento Limitaes Controlo Complicaes

N. itens
3 5 4 4 3 5 4

M (DP)
1,54 (0,88) 2,72 (1,43) 2,96 (1,22) 3,24 (0,77) 2,06 (0,85) 3,57 (1,10) 2,91 (1,00)

Mdia ponderada
0,51 0,54 0,74 0,81 0,68 0,71 0,72

Em geral, as mdias ponderadas indicam que os diabticos desta amostra possuem conhecimentos razoveis ou bons nas vrias reas avaliadas. Verificmos que a dimenso onde os diabticos evidenciam maior nvel de conhecimentos a referente ao tratamento (M=0,81). A identidade e as causas so as dimenses em que os diabticos apresentam menos conhecimentos (M=0,51 e M=0,54, respectivamente ).

Tabela 18- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) do Desconhecimento nas diferentes dimenses do QCD (N=133)
Dimenses
Identidade Causas Durao Tratamento Limitaes Controlo Complicaes

N. itens
3 5 4 4 3 5 4

M (DP)
1,11 (0,82) 1,48 (1,39) 0,60 (0,99) 0,30 (0,66) 0,33 (0,61) 1,18 (1,10) 0,67 (0,93)

Mdia ponderada
0,37 0,29 0,15 0,07 0,11 0,23 0,16

Estes resultados confirmam os anteriormente apresentados: os aspectos relacionados com a identidade da doena so aqueles onde os diabticos apresentam maiores duvidas, ao contrrio do tratamento, em que no se verificam muitas incertezas.

Para alm do questionrio dos conhecimentos ainda colocmos questes adicionais. Os participantes referem que a maior parte da informao acerca da diabetes foi fornecida pela 118

equipa de sade (pessoal mdico- 97,7%; pessoal de enfermagem- 91,0%, outros tcnicos6,8%), pelos meios audiovisuais como a televiso, revistas e jornais (58,6%), atravs dos familiares (28,6%), amigos/vizinhos (27,8%) e por iniciativa prpria (17,3%). Esta informao permitiu que a maior parte da amostra referisse ter conhecimentos suficientes acerca da alimentao (85%), da medicao (91,7%) e do exerccio fsico (85,7%). Os diabticos que referiram no ter recebido informao suficiente acerca da trade teraputica para lidar com a sua doena, gostariam de saber aspectos mais prticos e adaptveis sua condio, nomeadamente sobre alimentao (n=18)- alimentos aconselhados, a evitar, modo de os conjugar/associar nas refeies, sobre o tipo de exerccio fsico a praticar (n=13) e outros medicamentos que contribuam para o controlo da doena (n=2).

1.2. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com as Variveis de Representao de Doena

Passaremos de seguida a descrever os resultados encontrados nas dimenses da representao de doena (IPQ-R). Sub-escala Identidade da doena Relativamente primeira seco da escala do IPQ-R - a Identidade da doena (constituda por 14 itens)- os resultados encontrados figuram na Tabela 19.

Tabela 19- Pontuaes da sub-escala- Identidade da doena


% Sintomas experinciados desde o incio da diabetes
50 15 22,6 34,6 30,1 73,7 53,4 30,8 27,1 45,9 23,3 55,6 48,9 54,9

Sintomas
Dores Dores de garganta Nusea Falta de ar Perda de peso Fadiga (cansao) Rigidez das articulaes Olhos inflamados Dificuldade em respirar Dores de cabea Indisposio do estmago Dificuldade em dormir Tonturas Perda de foras

% Sintomas relacionados com a sua diabetes


21,2 15 33,3 15,2 40 29,2 17,4 48,7 16,2 25,8 19,4 24,3 37,5 28,8

119

Os trs sintomas mais experinciados pelos diabticos da amostra foram a fadiga (73,7%), a dificuldade em dormir (55,6%) e a rigidez nas articulaes (53,4%). Contudo, os sintomas mais associados sua diabetes foram: os olhos inflamados (48,7%), a perda de peso (40%) e as tonturas (37,5%). Os sintomas menos identificados com a diabetes foram as dores de garganta (15%) e a falta de ar (15,2%). Na Tabela 20 encontram-se representados os resultados das mdias obtidas na segunda seco do IPQ-R, indicando a representao da diabetes de acordo com as vrias dimenses que constituem este questionrio.

Tabela 20- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) de 7 sub-escalas do IPQ-R na amostra
Sub-escalas
Durao (n=132) Consequncias (n=131) Controlo pessoal (n=133) Controlo de tratamento (n=133) Coerncia de doena (n=132) Durao Cclica (n=133) Representao emocional (n=132)

N. itens
6 6 6 5 5 4 6

M (DP)
22,58 (3,23) 17,45 (3,53) 21,41 (2,33) 17,24 (2,20) 13,65 (2,88) 12,27 (2,74) 18,74 (4,39)

Mdia ponderada
3,76 2,90 3,56 3,44 2,73 3,06 3,12

Analisando os valores mdios obtidos em cada sub-escala do IPQ-R, podemos verificar que os diabticos desta amostra tendem a apresentar uma percepo crnica e com alguma variabilidade de sintomas da sua diabetes. Tambm tendem a ter uma razovel compreenso da doena. Relativamente ao controlo pessoal e controlo de tratamento, os participantes percepcionam um controlo razovel. Quanto representao emocional os valores mdios apontam para uma percepo negativa da diabetes. Na sub-escala das causas, era questionado aos participantes da amostra que atribussem, por ordem de importncia, os trs factores por eles considerados como causa do aparecimento da sua diabetes. Para tal, os diabticos podiam seleccionar de entre os anteriormente descritos na escala, ou mencionar outros que considerassem prioritrios. A Tabela 21 apresenta, por ordem hierrquica, os factores atribudos pelos diabticos como possveis causadores da sua doena.

120

Tabela 21 - Factores considerados pelos diabticos como causadores da sua doena, por ordem hierrquica
Factores etiolgicos da diabetes
Factor primrio
n %

Factor Secundrio
n %

Factor tercirio
n %

1.Hereditariedade 2.Tipo de alimentao 3.Stress ou preocupao 4.Doena ou leso 5.Tipo de alimentaoexcesso de doces 6.Destino ou m sorte 7.Excesso de trabalho 8.Problemas familiares ou preocupaes 9.Pouca assistncia mdica 10.Estado emocional 11.Medicamentos 12.Personalidade 13.Acidente 14.Fumar

32 (24,1) 29 (21,8) 11 (8,3) 9 (6,8) 8 7 6 6 (6,0) (5,3) (4,5) (4,5)

1.Tipo de alimentao

31

(23,3)

2.Stress ou preocupao 18 (13,5) 3.Excesso de peso 10 (7,5) 4.Hereditariedade 8 (6,0) 5.Problemas familiares ou preocupaes 8 (6,0) 6.Pouca assistncia mdica 7.Excesso de trabalho 8.Poluio do ambiente 9.Alteraes das defesas do organismo 10.Destino ou m sorte 11.Envelhecimento 12.Estado emocional 13.Micrbio ou vrus 14.Doena ou leso 15.Excesso de medicao no passado 16.Fumar 17.Personalidade 18.Tipo de alimentaoexcesso de doces 19.No sabe 6 4 4 (4,5) (3,0) (3,0)

1.Tipo de alimentao 2.Pouca assistncia mdica 3.Envelhecimento 3.Stress ou preocupao 4.Excesso de peso 5.Destino ou m sorte 6.Estado emocional 7.Excesso de trabalho

13

(9,8)

11 (8,3) 10 (7,5) 10 (7,5) 9 6 6 6 (6,8) (4,5) (4,5) (4,5)

5 2 2 2 1 1

(3,8) (1,5) (1,5) (1,5) (0,8) (0,8)

3 3 3 2 2 1

(2,3) (2,3) (2,3) (1,5) (1,5) (0,8)

8.Hereditariedade 9.Alteraes das defesas do organismo 10.Fumar 11.Micrbio ou vrus 12.Poluio do ambiente 13.Problemas familiares ou preocupaes

5 4 4 4 2 2

(3,8) (3,0) (3,0) (3,0) (1,5) (1,5)

15.Micrbio ou vrus 16.No sabe

1 9

(0,8) (6,8)

1 1 1

(0,8) (0,8) (0,8)

14.Acidente ou leso 15.Comportamento 16.Personalidade

1 1 1

(0,8) (0,8) (0,8)

1 (0,8) 26 (19,5)

17.No sabe

38 (28,6)

A hereditariedade surge como o factor ao qual os diabticos atribuem maior responsabilidade na causa da sua doena (24,1%), seguida pelo tipo de alimentao (21,8%) e pelo stress ou preocupao (8,3%). Como factor secundrio, o tipo de alimentao surge como o mais valorizado pelos diabticos (23,3%) e, uma vez mais, o stress e a preocupao tem um lugar de destaque (13,5%). O excesso de peso tambm referenciado como uma causa para o aparecimento da doena (7,5%). Quanto ao terceiro factor, o tipo de alimentao surge novamente em primeiro lugar (9,8%), seguido pela pouca assistncia mdica (8,3%) e pelo envelhecimento/stress ou preocupao (ambos com 7,5%). De notar que, no segundo e terceiro factores, a percentagem de diabticos que no respondem referindo no saber, apresentam percentagens considerveis de 19,5% e 28,6%, respectivamente.

121

1.3. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com as Variveis Ansiedade e Depresso

Os resultados obtidos em termos de ansiedade e depresso na amostra so apresentados na Tabela 22. Tambm esto representadas as pontuaes globais da ansiedade e depresso indicando, conforme j referenciado, presena ou ausncia de problemas.

Tabela 22- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) das sub-escalas de Ansiedade e Depresso e valores clnicos na amostra
Sub-escalas n. Itens M (DP) No casos (7) n
Ansiedade (n=131) Depresso (n=130) 7 7,85 (5,13)

Casos duvidosos (8-10) n %

Casos srios (11) n %

71 54,2 86 66,2

22 16,8 21 16,2

38 29,0 23 17,7

6,13 (4,67)

Os diabticos apresentam valores mdios de ansiedade superiores aos da depresso. Apesar da maior parte da amostra (54,2% para a ansiedade e 66,2% para a depresso), no apresentar valores considerados preocupantes, verificmos a existncia duma percentagem relativamente elevada de sujeitos com valores de ansiedade e depresso que requerem interveno clinica.

1.4. Caracterizao dos Diabticos de Acordo com as Variveis da Adeso Teraputica

A Tabela 23 apresenta os resultados obtidos nas diferentes sub-escalas da adeso. No exerccio fsico e especificamente no teste glicose, o nmero de sujeitos consideravelmente inferior, pois o teste glicose no aconselhado com a mesma frequncia que se verifica na diabetes tipo 1.

122

Tabela 23- Distribuio da mdia (M) e desvio padro (DP) das sub-escalas do CDP
Sub-escalas N. itens M (DP) Mdia padronizada (notas Z)
-0,02 -0,02 -0,11 0,63 -0,01

Dieta quantidade (n=129) Dieta tipo (n=132) Exerccio fsico (n=114) Teste glicose (n=54) Medicao (n=118)

2 3 3 2 1

5,97(2,37) 10,95(1,90) 11,57(4,44) 4,59(2,60) 3,86(0,39)

Os dados mostram que ao exerccio fsico que os diabticos tm mais dificuldade em aderirem, seguido da dieta.

2 RESULTADOS DOS TESTES DE HIPTESES

Para testar as hipteses procedemos ao estudo das correlaes de Pearson e simultaneamente realizmos anlises de regresso hierrquica para investigar a percentagem de varincia explicada pelas variveis psicossociais consideradas na adeso. Embora utilizemos a hemoglobina glicosilada como uma varivel que traduz a eficcia da adeso, as suas associaes devem ser interpretadas com algum cuidado visto os seus valores no serem somente influenciados pelos comportamentos de adeso (Coates & Boore, 1998; Polonsky, 1993).

2.1. Hiptese 1 Prev-se que quanto maiores forem os nveis de conhecimentos acerca da doena mais elevados sero os nveis de adeso ao regime teraputico prescrito. Para analisar a relao entre os nveis de conhecimentos e a adeso utilizamos o coeficiente de correlao de Pearson (Tabela 24) e como anlises complementares a anlise da regresso hierrquica.

123

Tabela 24- Correlaes de Pearson entre as sub-escalas dos Conhecimentos e as sub-escalas dos Cuidados Pessoais com a Diabetes e a Hemoglobina glicosilada (N=133)
Sub-escalas Dieta quantidade 1. Conhecimentos 2. Desconhecimento *p<0,05; **p<0,01
0,120 -0,151 0,068 -0,091

Dieta tipo

Exerccio fsico
0,264** -0,216*

Teste glicose
0,389** -0,287*

Medicao

HbA1c
0,077 -0,114

0,042 -0,053

Os resultados indicam que os conhecimentos acerca da diabetes se correlacionam significativa e positivamente com a adeso ao exerccio fsico e com o teste glicose, embora a associao seja mais elevada neste ltimo. Assim, maiores conhecimentos acerca da doena relacionam-se com maior adeso ao exerccio fsico e ao teste glicose. O desconhecimento acerca da doena (escala de incertezas), correlaciona-se negativamente com as mesmas subescalas, sugerindo baixa adeso ao tratamento em termos de exerccio e pesquisa de

glicemia/glicosuria. No se verificam correlaes significativas entre os conhecimentos, a dieta ou toma da medicao e os valores de hemoglobina glicosilada. Os dados encontrados parecem comprovar em parte a hiptese 1, indicando uma associao significativa entre o nvel de conhecimentos e a adeso teraputica. Uma vez que se encontraram correlaes significativas entre os nveis de conhecimentos e a adeso, como anlises complementares realizaram-se regresses hierrquicas para determinar a percentagem de varincia explicada pelos conhecimentos na adeso teraputica. A regresso incluiu as variveis preditoras sexo e idade no 1. bloco e as variveis psicossociais conhecimentos e desconhecimento sobre a diabetes, no 2. bloco. As sub-escalas do questionrio Cuidados Pessoais com a Diabetes (dieta quantidade, dieta tipo, exerccio fsico, teste glicose e medicao), assim como a hemoglobina glicosilada, foram consideradas como variveis de resultado. Os resultados da regresso hierrquica para a influncia da varivel conhecimentos na varivel dieta (quantidade e tipo) no foram significativos. Somente a varivel idade aparece como preditora da adeso dieta quantidade (F=4,07; p= 0,019) e dieta tipo (F=4,80; p=0,010). O bloco 1 explica 6% da varincia na dieta quantidade e na dieta tipo, com a contribuio nica da idade que apresenta correlaes parciais respectivamente de 0,24 e 0,26. Deste modo, quanto maior a idade maior a adeso dieta. Na Tabela 25 esto representados os resultados significativos das anlises de regresso.

124

Tabela 25- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia da varivel Conhecimentos na varivel Teste glicose (N= 133)
Resultados/Preditor Teste glicose Bloco 1: - Idade - Sexo Bloco 2: - Conhecimentos - Desconhecimento R2 =0,19; R2 corrigido =0,12 R2 Change ns F Change p Beta t p sr

0,16

5,06

0,010 0,71 2,30 0,026 0,31 -

Os resultados demonstram que as variveis dos conhecimentos explicam 16% da varincia no teste glicose. No entanto, so os conhecimentos acerca da doena e no o desconhecimento, que se correlacionam significativamente (varincia nica) com o teste glicose tendo uma correlao parcial de 0,31. Quanto maiores conhecimentos se tem sobre a diabetes, maior a monitorizao dos valores de acar no organismo. Relativamente s variveis de resultado medicao, exerccio fsico e hemoglobina glicosilada as variveis dos conhecimentos no foram preditoras da adeso. As anlises mais rigorosas da regresso hierrquica confirmam que os conhecimentos so preditores significativos de um dos vrios componentes da adeso teraputica explicando varincias significativas no teste glicose. No entanto, variveis demogrficas como a idade, tambm devem ser consideradas para explicar a adeso.

2.2. Hiptese 2 Prev-se que os nveis de ansiedade e depresso dos doentes com diabetes mellitus tipo 2 estaro significativa e negativamente correlacionados com os nveis de adeso teraputica.

Para verificarmos este tipo de associao procedemos, tal como na hiptese anterior, anlise dos coeficientes de correlao de Pearson (Tabela 26), seguido das regresses hierrquicas como anlises complementares.

125

Tabela 26- Correlaes de Pearson entre as sub-escalas da Ansiedade (n=131) e Depresso (n=130), as sub-escalas dos Cuidados Pessoais com a Diabetes e a Hemoglobina glicosilada
Sub-escalas Dieta quantidade 1. Ansiedade 2. Depresso *p<0,05; **p<0,01
-0,137 -0,151 -0,020 -0,037

Dieta tipo

Exerccio fsico
-0,216*
-0,388**

Teste glicose
0,026 -0,044

Medicao

HbA1c
0,136

-0,125

-0,228*

0,182*

Os dados demonstram que a ansiedade se encontra significativa e negativamente relacionada com a adeso ao exerccio fsico. A depresso correlaciona-se significativa e negativamente com o exerccio e com a medicao e positivamente com os valores de hemoglobina glicosilada. Estes resultados sugerem que maiores nveis de ansiedade e depresso esto associados a menor adeso ao exerccio fsico e que quanto maior a depresso menor a adeso medicao. Nveis mais elevados de depresso tambm esto relacionados com valores mais elevados de HbA1c, isto , com um pior controlo metablico. A hiptese 2 assim confirmada parcialmente, sugerindo uma associao entre os nveis de ansiedade e depresso, e a adeso teraputica. Para realizarmos as regresses hierrquicas inserimos para alm das variveis preditoras utilizadas na primeira hiptese (bloco 1 e bloco 2), um terceiro bloco com as variveis ansiedade e depresso para investigar o contributo nico destas duas variveis. As variveis dependentes ou de resultado continuam a ser constitudas pelas sub-escalas do questionrio Cuidados Pessoais com a Diabetes e pela hemoglobina glicosilada. Atravs dos resultados obtidos verificamos que as variveis ansiedade e depresso no foram preditoras da adeso dieta (tipo e quantidade), ao teste glicose e hemoglobina glicosilada. Pelo contrrio, o bloco ansiedade e depresso prediz a adeso ao exerccio com uma varincia explicada de 14%. Tem um contributo nico significativo para esta varincia a depresso, com uma correlao parcial de 0,33. Deste modo, quanto maior a depresso menor a adeso prtica de exerccio fsico (Tabela 27).

126

Tabela 27- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis Ansiedade e Depresso na varivel Exerccio fisco (N= 133)
Resultados/Preditor Exerccio fisco Bloco 1: - Idade - Sexo Bloco 2: - Conhecimentos - Desconhecimento Bloco 3: - Ansiedade - Depresso R2 =0,19; R2 corrigido = 0,14 R2 Change ns F Change p Beta t p sr

ns

0,14

9,10

0,000 -0,44 -3,61 0,000 -0,33

Do mesmo modo o bloco 3 preditor significativo da adeso medicao explicando 6% da varincia. A depresso contribui significativamente para esta varincia na adeso medicao com uma correlao parcial de 0,23. Assim, quanto maior a depresso menor a adeso medicao prescrita (Tabela 28).

Tabela 28- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis Ansiedade e Depresso na varivel Medicao (N= 133)
Resultados/Preditor Medicao Bloco 1: - Idade - Sexo Bloco 2: - Conhecimentos - Desconhecimento Bloco 3: - Ansiedade - Depresso R2 =0,10; R2 corrigido = 0,05 R2 Change ns F Change p Beta t p sr

ns

0,06

3,59

0,031 -0,33 -2,53 0,013 -0,23

Confirma-se parcialmente a segunda hiptese, visto a depresso predizer significativamente componentes importantes da adeso, especialmente no exerccio fsico.

2.3. Hiptese 3 Prev-se que as representaes de doena nas dimenses da durao (aguda/crnica e cclica), consequncias, e controlo pessoal e de tratamento, estaro significativa e positivamente correlacionadas com a adeso teraputica, e que as dimenses representao

127

emocional e coerncia estaro significativa e negativamente correlacionadas com a adeso teraputica.

Tabela 29- Correlaes de Pearson entre as sub-escalas do IPQ-R (durao aguda/crnica e cclica, consequncias, controlo pessoal e de tratamento, representao emocional e coerncia) e as sub-escalas dos Cuidados Pessoais com a Diabetes e a Hemoglobina glicosilada (N=133)
Sub-escalas Dieta quantidade 1. Consequncias 2. Controlo pessoal 3. Controlo de tratamento 4. Coerncia de doena 5. Durao cclica 6. Representao emocional 7. Durao aguda/crnica *p<0,05; **p<0,01
0,200*
0,151 0,003 0,202 0,145 -0,097 -0,153 0,033 -0,011 -0,075 -0,148 -0,159 -0,038 -0,091 0,016 -0,030 -0,043

Dieta tipo

Exerccio fsico
-0,005 0,063 0,057

Teste glicose
0,143 0,193 -0,106

Medicao

HbA1c
0,225*
0,145 -0,036

0,012

-0,185*
-0,033

-0,182*
-0,142

-0,191*

-0,023

0,107

0,064

0,527**
0,123

-0,074 -0,066

0.084 0,104

0,193*

Verificamos que as crenas nas consequncias da doena, embora de forma baixa, esto significativa e positivamente correlacionadas com a hemoglobina glicosilada. Assim, uma percepo mais negativa das consequncias da diabetes est associada a valores indesejveis de hemoglobina glicosilada. Existem correlaes significativas, negativas e muito baixas entre o controlo pessoal, e a adeso dieta quantidade e medicao (sugerindo que quanto maior a percepo de controlo pessoal menor a adeso quantidade da dieta e medicao prescrita). A coerncia da doena tambm apresenta uma correlao significativa, negativa e baixa com o exerccio fsico, isto , quanto mais fraca a compreenso da diabetes menor a adeso ao exerccio. Existe ainda uma associao significativa, positiva e baixa entre a durao aguda/crnica e a adeso quantidade da dieta e hemoglobina glicosilada, apontando para que uma percepo mais crnica da doena se associa a uma maior adeso dieta em termos de quantidade e a valores mais elevados de hemoglobina glicosilada (valores no aconselhados). Por fim, e j com uma correlao moderada, significativa e positiva, a durao cclica associa-se adeso ao teste da glicose. Assim uma percepo mais cclica da diabetes relaciona-se com maior adeso ao teste de glicose. 128

Tal como nas hipteses anteriores, realizamos as regresses hierrquicas inserindo, para alm das variveis preditoras utilizadas na segunda hiptese (bloco 1, bloco 2 e bloco 3), um quarto bloco com as variveis das representaes de doena: durao aguda/crnica, durao cclica, consequncias, controlo pessoal, controlo de tratamento, representao emocional e coerncia, de modo a analisar o seu contributo nico na predio adeso . Deste modo analisa-se o impacto das cognies de doena para alm do contributo das outras variveis preditoras. As variveis das sub-escalas do questionrio Cuidados Pessoais com a Diabetes e a hemoglobina glicosilada continuam a constituir as variveis de resultado (Tabela 30). Tabela 30- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis durao aguda/crnica e cclica, consequncias, controlo pessoal e de tratamento, representao emocional e coerncia, na varivel Dieta quantidade (N= 133)
Resultados/Preditor Dieta quantidade Bloco 1: - Idade - Sexo Bloco 2 Bloco 3 Bloco 4: Consequncias Controlo pessoal Controlo de tratamento Coerncia de doena Durao cclica Representao emocional Durao aguda/crnica R2 =0,21; R2 corrigido = 0,12 R2 Change 0,06 F Change 4,00 p 0,021 0,24 ns ns 0,10 2,54 0,01 0,23 Beta t p sr

2,21

0,038 -0,24 -0,19 0,25 -2,41 -1,96 2,71 0,017 0,052 0,008 -0,22 -0,18 0,24

As representaes de doena so preditores significativos da adeso dieta quantidade contribuindo com 10% da varincia nica. A percepo que o diabtico tem acerca da sua doena, nomeadamente em termos de controlo pessoal, coerncia e durao apresentam correlaes com a adeso dieta de 0,22, -0,18 e 0,24, respectivamente. Uma percepo mais crnica da diabetes prediz uma maior adeso dieta quantidade enquanto que uma compreenso mais pobre e um maior controlo pessoal sobre a doena predizem uma menor adeso. Os restantes componentes da representao de doena no so preditores da adeso dieta tipo, ao exerccio fsico e medicao ou aos valores da hemoglobina glicosilada. Relativamente adeso ao teste glicose, as representaes de doena explicam uma varincia de 29% neste comportamento. A durao cclica contribui significativamente para 129

esta varincia explicada com uma correlao parcial de 0,58, sugerindo que uma percepo mais cclica da diabetes, prediz uma maior adeso ao teste glicose (Tabela 31). Tabela 31- Resultados significativos da regresso hierrquica para a influncia das variveis durao aguda/crnica e cclica, consequncias, controlo pessoal e de tratamento, representao emocional e coerncia, na varivel Teste glicose (N= 133)
Resultados/Preditor Teste glicose Bloco 1 Bloco 2: - Conhecimentos - Desconhecimento Bloco 3 Bloco 4: Consequncias Controlo pessoal Controlo de tratamento Coerncia de doena Durao cclica Representao emocional Durao aguda/crnica R2 =0,48; R2 corrigido = 0,31 R2 Change ns 0,16 F Change 4,85 p Beta t p sr

0,012 0,59 1,98 0,054 0,30 -

ns 0,29

3,12

0,011 0,59 4,38 0,000 0,58 -

A terceira hiptese comprovada parcialmente visto as representaes de doena se apresentarem como preditores significativos em alguns componentes da adeso, com varincia explicada mais elevada na adeso ao teste glicose.

3. RESULTADOS DAS ANLISES EXPLORATRIAS

Pretendemos, atravs das anlises exploratrias, investigar a relao entre as variveis scio-demogrficas (idade, sexo e estado civil), as variveis clinicas (tempo de doena e gravidade de doena), e as variveis psicossociais e cuidados pessoais com a diabetes. Para tal, a varivel idade foi dividida em quatro grupos etrios, em que o primeiro inclui participantes com idades compreendidas entre os 40 e os 55 anos, o segundo compreende idades entre os 56 e os 65 anos, o terceiro contempla diabticos com idades entre os 66 a 75 anos e o quarto inclui idades entre os 76 e os 86 anos. Para estudar o impacto da varivel estado civil foram constitudos dois grupos, englobando o primeiro os casados e o segundo os no casados. Relativamente ao estudo da influncia das variveis clinicas, utilizmos o tempo de doena que se agrupou em duas classes: a primeira engloba indivduos com o diagnstico da 130

diabetes mais recente (1 a 10 anos de doena) e o segundo inclui aqueles no qual a doena j foi diagnosticada h mais de 10 anos. A varivel designada por gravidade de doena constituda pelos valores de hemoglobina glicosilada e composta em trs classes em que a primeira representa valores considerados no clnicos (<6,5%), a segunda inclui os valores limite ou aceitveis (6,5%-7,5%) e a terceira representa valores clinicamente significativos (>7,5%).

Sexo

Os resultados das Manovas realizadas indicaram que o efeito do sexo significativo para o conjunto das duas sub-escalas do questionrio dos Conhecimentos da Diabetes (QCD) (F=3,58; p=0,031) e para o conjunto das duas sub-escalas da escala ansiedade e depresso (HADS) (F=6,21; p=0,003). O efeito do sexo no se mostrou significativo para o conjunto das 7 sub-escalas do IPQ-R (F=1,96; p=0,067), e para o conjunto das 4 sub-escalas do questionrio dos Cuidados Pessoais com a Diabetes (CPD) (F=0,44; p=0,816). No se encontraram efeitos de interaco significativos. Analisando os resultados univariados nos diferentes questionrios e relativamente ao QCD, estes s foram significativos para a sub-escala do desconhecimento (F=6,31; p=0,013). As mulheres demonstram maior desconhecimento acerca da diabetes (M =7,55) do que os homens (M =4,29). Os resultados univariados foram tambm significativos para as sub-escalas da ansiedade (F=12,31; p=0,001) e da depresso (F=6,92; p=0,010). As mulheres evidenciam maiores nveis de ansiedade (M=9,84) e depresso (M=7,40) do que os homens (M=4,17 e M=3,80, respectivamente). Embora o efeito do sexo no tenha sido significativo para o conjunto das sub-escalas do IPQ-R parece existir uma tendncia para que este influencie as representaes de doena (F=1,96; p=0,067). Os resultados univariados foram significativos para a sub-escala consequncias da doena (F=8,50; p=0,004) e para a sub-escala representao emocional (F=3,85; p=0,052). As mulheres percepcionam piores consequncias da sua diabetes (M=18,47) relativamente aos homens (M=16,17), e tm emoes mais negativas sobre a doena (M=19,87) do que os homens (M=17,29). Estes resultados devem, porm, ser replicados em estudos futuros.

131

Idade

Os resultados das Manovas mostraram que o efeito da idade no significativo para o conjunto das duas sub-escalas do QCD (F=1,30; p=0,256), para as duas sub-escalas do questionrio HADS (F=1,34; p=0,240) e para as 7 sub-escalas do IPQ-R (F=1,27; p=0,193). O efeito da idade foi significativo para o conjunto das quatro sub-escalas dos CPD (F=2,53; p=0,004). No foram encontrados efeitos de interaco significativos. No questionrio dos Cuidados Pessoais com a Diabetes (CPD), os resultados univariados foram significativos para as sub-escalas dieta quantidade (F=6,80; p=0,001) e para a dieta tipo (F=4,72; p=0,008). Assim, verificmos que relativamente dieta quantidade, os diabticos mais idosos (66 a 75 anos) aderem mais dieta prescrita (M=8,29) do que os mais jovens (40 e 55 anos- M=4,61; 56 a 65 anos- M=5,17). Na dieta tipo os mais idosos (76 a 86 anos) tambm aderem mais (M=13,50) do que os diabticos mais jovens (40 a 55 anosM=8,71; 56 a 65 anos- M=11,06). Estes resultados vo de encontro aos resultados encontrados nas regresses hierrquicas em que a varivel idade era preditora da adeso dieta quantidade e dieta tipo.

Estado Civil

Os resultados dos testes Manova multivariados evidenciaram que o efeito do estado civil no significativo para o conjunto das duas sub-escalas do QCD (F=0,50; p=0,952), para as duas sub-escalas do HADS (F=0,11; p=0,890), para as 7 sub-escalas do IPQ-R (F=0,72; p=0,652) e para as quatro sub-escalas do CDP (F=0,38; p=0,858). No se verificaram efeitos de interaco significativos.

Tempo de Doena

Os resultados das Manovas multivariados demostraram que a varivel tempo de doena, no produz efeito significativo no conjunto das duas sub-escalas do QCD (F=1,97; p=0,143), nas duas sub-escalas do HADS (F=0,00; p=0,997), nas sete sub-escalas do IPQ-R (F=1,75; p=0,105) e nas quatro sub-escalas do CDP (F=1,81; p=0,139). No se verificaram efeitos de interaco significativos.

132

Gravidade de Doena

Os resultados obtidos atravs das Manovas no demonstraram um efeito significativo da varivel gravidade da doena no conjunto das duas sub-escalas do QCD (F=1,77; p=0,134), nas duas sub-escalas do HADS (F=0,22; p=0,924), nas sete sub-escalas do IPQ-R (F=0,70; p=0,772) e no conjunto das quatro sub-escalas do CDP (F=1,99; p=0,050). No se encontraram efeitos de interaco significativos.

Pretendemos, neste capitulo, analisar as hiptese formuladas, verificando a associao existente entre as variveis psicossociais e os nveis de adeso teraputica, bem como a sua predio na adeso. Os resultados demonstram que, embora existam diversas associaes entre as variveis psicossociais e os componentes da adeso, como preditores adeso ao teste glicose encontramos os conhecimentos e a durao cclica, como preditores adeso ao exerccio fsico e medicao encontramos a depresso e como preditores adeso da dieta quantidade encontramos alguns componentes das representaes de doena, nomeadamente o controlo pessoal, a coerncia de doena e a durao (aguda/crnica). As variveis scio-demogrficas tambm tm efeito nas variveis psicossociais e nos cuidados pessoais com a diabetes (CPD), com excepo do estado civil. O sexo tem efeito nos conhecimentos e na ansiedade e depresso e tambm demonstra tendncia para influenciar nas representaes de doena. A idade mostrou efeito significativo nos cuidados pessoais com a diabetes. O efeito das variveis clinicas, tempo de doena e gravidade de doena, no se mostrou significativo.

133

C. DISCUSSO DOS RESULTADOS

Aps a apresentao dos resultados, passaremos sua discusso e apreciao critica, tendo como referncia o marco terico desenvolvido no inicio deste trabalho. Tecemos tambm algumas consideraes que derivam da nossa experincia profissional com diabticos. Por questes de organizao, passaremos a discutir os resultados de acordo com a estrutura usada no capitulo anterior comeando pela caracterizao deste grupo de diabticos, seguida da discusso das hipteses e por fim das anlises exploratrias complementares realizadas.

1. CARACTERIZAO DA AMOSTRA DE DIABTICOS DE ACORDO COM AS VARIVEIS PSICOSSOCIAIS ESTUDADAS

A caracterizao deste grupo de diabticos importante em termos de tendncias epidemiolgicas e, tambm, como forma de compreender alguns dos resultados obtidos nos testes de hipteses.

1.1. Variveis Scio-demogrficas e Clnicas

Em termos scio-demogrficos verificamos que estamos perante um grupo envelhecido com mdia de idades prxima dos 65 anos e com pouca escolaridade. As mulheres so o sexo predominante. Grande parte dos diabticos so casados e j no se encontram activos, enquadrando-se as suas actividades laborais anteriores maioritariamente no grupo das profisses semi-qualificadas. Relativamente ao agregado familiar a maior parte dos indivduos vivem acompanhados. Em termos clnicos, a idade mdia do diagnstico da diabetes geralmente verificou-se aps os 50 anos de idade o que vem de encontro ao tpico aparecimento da diabetes tipo 2 a partir da quarta dcada de vida. A amostra em estudo tambm j possua algum tempo de convivncia com a diabetes e o tratamento da doena com 134

antidiabticos orais iniciou-se praticamente logo aps o seu diagnstico. Embora a diabetes tipo 2 possa ser controlada em vrios casos somente com a alimentao cuidada e a prtica de exerccio fsico, vrios factores podero contribuir para que tal no acontea. Um deles a j mencionada complexidade do regime que geralmente implica mudanas considerveis no estilo de vida, levando a baixos nveis de adeso a estes componentes que implica o recurso mais imediato a frmacos antidiabticos. A literatura suporta a importncia do apoio social na manuteno da qualidade de vida nas doenas crnicas e especificamente na diabetes (Fukunishi et al, 1998; Polonsky, 1993; Wilson et al., 1986). Os resultados encontrados na nossa amostra, parecem talvez reflectir um pouco os diferentes papeis do gnero na sociedade actual. Enquanto a maioria das mulheres no referiu ter apoio dos familiares para cuidar da sua diabetes, grande parte dos homens sentiram-se apoiados pelas suas esposas ou familiares no tratamento da sua doena. Tais factos vm de encontro ao papel da mulher de providnciadora de cuidados famlia, em que as esposas esto mais envolvidas na gesto da diabetes dos seus maridos, do que os maridos nos cuidados diabetes das duas esposas (Heavy et al., 1993). Este aspecto, para alm de outros, poder contribuir para algumas representaes de doena mais negativistas que as mulheres apresentam e que mais frente abordaremos. As barreiras percebidas pelo doente para cuidar da sua doena so aspectos que o educador para a sade deve conhecer para poder mais facilmente intervir, principalmente aquelas nas quais o tratamento da diabetes assenta, como a alimentao, a medicao e o exerccio fsico. Os diabticos apresentam algumas dificuldades em seguir as recomendaes dos profissionais de sade, em relao a estes trs aspectos. Embora os homens refiram mais dificuldades em seguir o regime alimentar e a maior parte das mulheres mencionem dificuldade no exerccio fsico recomendado, s existem diferenas significativamente estatsticas entre os sexos em relao ao exerccio fsico. As mulheres sentem mais dificuldade neste aspecto do tratamento devido a vrios factores, entre os quais os problemas osteo-articulares (tambm vulgarmente referido pelos homens), a pouca motivao e a falta de tempo. Pelas respostas dadas por ambos os sexos tambm ressalta o factor educacional potenciado pela elevada faixa etria da amostra. Os homens, nomeadamente aqueles que j no trabalham, passam menos tempo em casa e nos seus tempos livres habitualmente do o seu passeio dirio para se encontrarem com os amigos. J as mulheres frequentemente passam o seu tempo livre a realizar actividades domsticas dedicando menos tempo a caminhadas. As dificuldades em seguir a dieta recomendada tambm foi bastante mencionada e a dificuldade em mudar hbitos alimentares praticados durante toda a vida torna-se uma das principais razes. A diabetes implica frequentemente mudanas no estilo de vida que frequentemente dificultam a adeso ao tratamento (Polonsky, 135

1993). Muitas das complicaes presentes na diabetes so j sentidas pela maioria dos elementos da nossa amostra, sendo os trs mais referidos por ambos os sexos os problemas visuais, a diminuio da sensibilidade nos membros inferiores e a hipertenso. Contudo muitos dos diabticos no os associa sua diabetes, referindo desconhecimento ou relacionando-os com o envelhecimento. Os resultados encontrados na nossa amostra confirmam que uma das causas da diabetes tipo 2 so os antecedentes familiares, pois grande parte dos diabticos tm familiares com esta patologia. Um dos grandes objectivos do tratamento da diabetes o controlo gilcmico. A manuteno de nveis de acar no sangue dentro dos valores desejveis est relacionado com um decrscimo no aparecimento de complicaes tais como retinopatias, neuropatia, nefropatia e at doenas cardiovasculares para alm de evitar as complicaes imediatas como so os casos de hipoglicemia (American Diabetes Association, 2002). Os valores metablicos do doente, para alm de outros parmetros importantes como a vigilncia da tenso arterial e o controlo do peso corporal, permitem monitorizar a doena, adequando o tratamento e prevenindo ou adiando complicaes. A nossa amostra apresenta valores mdios de glicemia em jejum bastante elevados e os valores mdios da hemoglobina glicosilada nas mulheres ultrapassam os limites desejveis e nos homens esto muito prximos desses limites. Os ndices de Massa Corporal tambm apontam para um excesso de peso em ambos os sexos. Somente os valores da tenso arterial se encontram dentro dos limites preconizados embora estes dados possam estar relacionados com a prescrio de anti-hipertensores.

1.2. Variveis Psicossociais

Nas variveis psicossociais, mais especificamente nos conhecimentos acerca da diabetes, este grupo evidencia bons conhecimentos sobre a doena tal como outros estudos o tm demonstrado (Chan & Molassiotis, 1999; Coates & Boore, 1998). Os nveis de conhecimentos so mais elevados nas dimenses tratamento, durao e controlo da doena. Pelo contrrio, os diabticos evidenciam mais desconhecimento nas dimenses identidade e causas da doena. Nas vrias componentes das representaes de doena e relativamente Identidade da doena, os sintomas mais associados diabetes foram os olhos inflamados, a perda de peso e as tonturas. Parece-nos que a pouca especificidade destes sintomas em relao diabetes vai de encontro aos resultados obtidos nos conhecimentos sobre a doena, isto , os diabticos evidenciaram maior desconhecimento na dimenso da identidade. Outra explicao o facto 136

da diabetes tipo 2 no apresentar uma sintomatologia especifica, podendo mesmo depois de instalada, permanecer assintomtica durante anos, sendo o seu diagnstico efectuado ocasionalmente em anlises clinicas, ou s quando aparecem as complicaes (American Diabetes Association, 2002). Esta fraca identidade pode, tal como referiu Hampson (1997), ter influencia na autogesto da diabetes dificultando o controlo da doena. Em termos de doena, os diabticos em geral percepcionam a sua diabetes como crnica e com alguma periodicidade, isto , com perodos em que ela se agrava mais, no lhe associando porm uma afectividade muito negativa e no lhe atribuindo implicaes graves na sua vida. Eles compreendem a sua doena (ela faz sentido, no um mistrio) e consideram ter um controlo pessoal e de tratamento sobre ela razovel. Pareceu-nos interessante fazer a comparao entre as percepes de doena em doentes com patologia crnica e em doentes com patologia aguda. Para tal, comparamos as representaes de doena no nosso grupo de diabticos com as de 114 doentes com enfarte do miocrdio, aos 3 meses aps a alta. Verificamos que os doentes com enfarte tm mdias mais elevadas nas dimenses consequncias, controlo pessoal, controlo de tratamento e coerncia de doena. Pelo contrrio, obtm pontuaes mais baixas na durao aguda/crnica, na durao cclica e na representao emocional. Deste modo, estes doentes percepcionam piores consequncias da sua doena e tem uma compreenso mais pobre da sua patologia do que os diabticos. Acreditam que, para alm de terem um controlo pessoal sobre a sua doena razovel, o tratamento tambm ajuda no seu controlo e consideram o seu problema de sade menos cclico e menos crnico. Embora percepcionem piores consequncias, tm uma representao emocional do seu problema de sade, mais positiva do que os diabticos (McIntyre et al., no prelo). No nosso grupo, os factores atribudos como possveis causas da diabetes foram, por ordem de grandeza, a hereditariedade, o tipo de alimentao e o stress e a preocupao. Estes resultados vo de encontro a outro estudo levado a cabo por Hampson, Glasgow & Toobert (1990), em que a maioria dos diabticos mencionaram a hereditariedade, o peso, a dieta e as preocupaes. Os diabticos da nossa amostra parecem possuir a informao correcta acerca da etiologia desta doena. Relativamente ansiedade e depresso, embora a maior parte da amostra no apresente valores considerados patolgicos, bastantes casos de ansiedade (45,8%) e de depresso (33,9%) j merecem ateno por parte da equipa de sade visto se apresentarem como casos duvidosos ou srios. Ainda comparando com os resultados obtidos por McIntyre e colaboradores (no prelo), verificamos que os doentes com enfarte do miocrdio tm mdias de ansiedade e depresso inferiores ao grupo de diabticos. Os nossos resultados parecem ser 137

congruentes com os citados por outros autores, j que a percentagem de diabticos com depresso sria se encontra entre os 15 a 20% que ocorre nos diabticos em geral (Peyrot & Rubin, 1997). Quanto aos cuidados pessoais com a diabetes a adeso foi superior no teste glicose e inferior no exerccio fsico. Estes resultados so sobreponiveis s dificuldades sentidas no tratamento, acima descritas pelos diabticos da nossa amostra. Outros estudos confirmam estes achados em que as barreiras encontradas so mais frequentes na sub-escala da dieta e do exerccio fsico, pois alteraes na alimentao e no exerccio implicam que os diabticos faam maiores mudanas nos seus estilos de vida (Cameron, 1996; Glasgow et al.,1997).

2. HIPTESE 1

Na primeira hiptese previa-se que maiores conhecimentos acerca da diabetes esto relacionados com maior adeso teraputica (dieta quantidade, dieta tipo, exerccio fsico, teste glicose e medicao). Esta hiptese foi confirmada parcialmente, pois os conhecimentos e desconhecimento correlacionaram-se com a adeso ao exerccio fsico e com a monitorizao do acar no organismo. A prtica de exerccio fsico tem demonstrado bons resultados a nvel metablico, pois contribui para o controlo glicmico atravs de uma diminuio directa dos valores de glicose no sangue, produz um aumento da sensibilidade insulina e reduz o risco de patologia cardiovascular (por diminuio dos nveis lipdicos e da tenso arterial) (Hamduy et al., 2001). Embora a maioria dos diabticos da nossa amostra saibam que importante fazer caminhadas para controlar a sua diabetes, muitos deles referem dificuldades em realiz-las devido a hbitos de sedentarismo e a problemas de sade. importante que os tcnicos de sade, possuam a habilidade de ajustar o exerccio s condies dos seus doentes no se limitando somente a enfatizar a importncia da prtica de actividade fsica regular. Os conhecimentos acerca da doena s foram preditores para a adeso ao teste glicose. A falta de contributo nico dos conhecimentos e desconhecimento para o exerccio fsico e do desconhecimento para a adeso ao teste glicose, tem , provavelmente relao com a elevada correlao existente entre as duas sub-escalas (conhecimentos e desconhecimento) que tendem a anular-se estatisticamente. Reconhecendo a importncia da monitorizao da glicemia/glicosuria no controlo da diabetes, habitualmente os diabticos tipo 1 recorrem mais sua utilizao, visto a dose de insulina a administrar depender dos valores encontrados. Na diabetes tipo 2 esta prtica no to corrente no existindo consenso quanto frequncia do teste (American Diabetes 138

Association, 2002), e por vezes este realizado unicamente durante a consulta mdica ou de enfermagem, ou em casos pontuais em que o diabtico porque no se sente bem e decide recorrer aos servios farmacuticos para o realizar. Apesar dos aparelhos de medio ou as fitas de teste urina estejam cada vez mais ao alcance dos doentes, e a sua leitura tenha sido mais simplificada, numa populao iletrada e idosa estas habilidades tornam-se algo complexas e portanto pouco desejveis pelos doentes. Embora os conhecimentos no garantam a mudana de comportamentos nos doentes diabticos, so sem duvida um importante contributo para facilitar o processo de participao e adeso ao tratamento (Cameron, 1996; Chan & Molassiotis, 1999). Os tcnicos de sade, para alm de enfatizar a realizao do teste de glicemia em situaes que prevejam alteraes nos nveis de acar (e.g. na mudana de teraputica), devem fornecer percias que permitam ao doente realizar o teste no seu domicilio, bem como ensinar a interpretar os resultados obtidos de modo a que este se sinta envolvido e responsvel no seu tratamento. Face a diabticos com baixo nvel de escolaridade, idade avanada ou outras situaes especificas, o educador dever envolver os familiares que apoiam o doente. Os conhecimentos acerca da doena e seu tratamento, daro um contributo para que o diabtico compreenda a importncia da sua realizao e deste modo adira mais.

3. HIPTESE 2

A diabetes exige um grande autocontrolo, sendo grande parte do tratamento responsabilidade do doente. Estas exigncias comportam, frequentemente, problemas de ndole psicolgica que se reflectem em estados de ansiedade e depresso (Gameiro, Moos & Teixeira, 2000; Peyrot & Rubin, 1997). Nesta hiptese esperava-se que maiores nveis de ansiedade e depresso estivessem relacionados com menor adeso ao tratamento recomendado. Esta hiptese foi confirmada para algumas componentes da adeso. Maiores nveis de depresso esto associados a menor adeso ao exerccio fsico e menor adeso medicao, e nveis mais elevados de ansiedade esto igualmente relacionados com a menor prtica de exerccio. Os resultados das regresses, um tipo de anlise estatstica mais rigorosa do que o coeficiente de correlao simples, confirma que a depresso uma varivel preditora da adeso ao exerccio fsico e medicao. Os nossos resultados diferem dos descritos por Friedman e colaboradores (1998, cit. por Bennett, 2002) em que a depresso se associava a dificuldades no controlo metablico bem como a uma fraca adeso ao regime alimentar 139

recomendado. Obviamente que se dois dos componentes base do regime de tratamento da diabetes so a prtica de exerccio fsico e a medicao, a ausncia da adeso a estes comportamentos poder reflectir-se no controlo metablico da patologia. Os dados deste estudo apontam para a necessidade de colaborao com outros tcnicos, nomeadamente psiclogos e psiquiatras, em termos do encaminhamento dos diabticos com sintomatologia depressiva para tratamento complementar. Isto exige que os mdicos e enfermeiros tenham formao de base no rastreio da depresso e que este rastreio seja considerado importante e complementar monitorizao dos indicadores de foro biolgico.

4. HIPTESE 3

Tnhamos previsto que as representaes de doena nas dimenses durao (aguda/crnica e cclica), consequncias, e controlo pessoal e de tratamento, estivessem relacionadas com maior adeso teraputica enquanto as dimenses representao emocional e coerncia de doena se associassem a menores nveis de adeso, o que se veio a confirmar parcialmente. Em geral, os resultados mostram que uma percentagem significativa de varincia em comportamentos de adeso importantes, como a dieta e o teste glicose, explicada pelas representaes de doena. So de assinalar os 29% de varincia explicada pelas cognies de doena na monitorizao dos nveis de glicose. Alm disso, os dados indicam que nem todas as cognies de doena so preditoras de adeso teraputica na diabetes. O controlo pessoal, a coerncia de doena, a durao (aguda/crnica ou cclica) so os preditores significativos. Estes dados tm implicaes importantes ao nvel das estratgias de educao para a sade, como iremos descrever mais adiante. Mais especificamente, os nossos resultados indicaram que uma percepo mais crnica da doena relaciona-se com maior adeso dieta quantidade e uma percepo mais cclica da doena est associada a maior monitorizao do acar no sangue ou na urina. Assim, parece que a representao de doena como uma condio crnica poder estar mais relacionada com um maior compromisso com mudanas de estilo de vida ao nvel da nutrio. A relao encontrada com a durao cclica poder estar relacionada com perodos de exacerbao dos valores de glicemia, o que leva o diabtico a ter mais conscincia da sua doena e a monitorizar com mais frequncia os valores de acar. Outro componente das representaes de doena que se tem mostrado importante num bom ajustamento face doena o controlo percebido pelo doente para lidar com a situao. 140

Curiosamente, o controlo pessoal comporta-se de forma inversa ao que tnhamos previsto, isto , associada percepo de um bom controlo pessoal sobre a diabetes est uma baixa adeso dieta quantidade e medicao. Vrios trabalhos tm demonstrado que existe uma associao entre o locus de controlo interno e a adeso (Lewis et al., 1978; Poll & kaplan de Nour, 1980; Schlenk & Hart, 1984, cit. por Cameron, 1996). Moss-Morris e colaboradores, num estudo desenvolvido em 233 doentes com Sndrome de Fadiga Crnica, encontrou menores comportamentos desajustados doena nos indivduos que acreditavam ter algum controlo sobre a sua patologia (Moss-Morris, Petrie & Weinman, 1996). O trabalho desenvolvido por Griva e colaboradores, em 64 jovens diabticos tipo 1, tambm encontrou uma correlao positiva entre o controlo percebido e os vrios componentes da adeso (dieta, exerccio fsico, insulina e teste glicose) e negativa com os valores de hemoglobina glicosilada (Griva et al., 2000). No entanto, neste trabalho os autores utilizaram o IPQ, o instrumento em que a escala de controlo ainda no contemplava as duas dimenses, controlo pessoal e de tratamento. Por exemplo, McIntyre e colaboradores (2003) encontraram uma relao inversa entre controlo pessoal e variveis de resultado (correlao negativa) e controlo de tratamento e variveis de resultado (correlao positiva) em doentes ps enfarte do miocrdio (McIntyre et al., 2003). Podemos ainda atribuir este nosso resultado a uma possvel falsa sensao de controlo sobre a doena, levando a desvalorizar a importncia da medicao e da dieta. A correlao positiva encontrada entre a percepo de consequncias mais negativas da doena e os valores de hemoglobina glicosilada poder indicar uma tendncia uma vez que no se confirmou essa relao nas analises de regresso. Os resultados do nosso estudo vo, de algum modo, de encontro aos dados obtidos por Griva e colaboradores, em que um melhor controlo metablico est associado a menos consequncias percebidas acerca da diabetes (Griva et al., 2000). Os dados foram inconsistentes na relao da coerncia da doena com o exerccio fsico. Uma pobre compreenso da doena parece estar correlacionada com a baixa adeso ao exerccio, mas no aparece como preditor significativo deste. Mais uma vez, as anlises estatsticas mais rigorosas da regresso, podero explicar esta diferena. Como j referido, o modelo de auto-regulao de Leventhal sugere que as pessoas desenvolvem representaes paralelas, cognitivas e emocionais que so importantes nas estratgias de adaptao doena (Moss-Morris et al., 2002). Na nossa amostra a representao emocional no se reflecte na adeso teraputica, o que pode ser devido ao facto dos diabticos no associarem emoes muito negativas sua doena. Alis, um estudo realizado por Eiser e colaboradores demonstrou que numa amostra de 332 diabticos tipo 1 e 2, apenas 5% esperavam que a sua sade em geral se deteriorasse no prximo ano. Este 141

optimismo ilusrio pode, entre outras causas, ser explicado pelo facto das prprias complicaes da diabetes serem silenciosas levando a ambiguidades na interpretao (Eiser et al., 2002). Num estudo desenvolvido em mulheres com cefaleias crnicas, em que o quadro sintomtico era bastante exuberante, quer estas, quer os cnjuges, percepcionavam a doena com consequncias moderadamente graves, associando-lhes emoes negativas (Figueiras et al., 2002). Podemos considerar alguns aspectos que podero contribuir para explicar os resultados no nosso estudo. Em termos de sintomatologia, a diabetes tipo 2 considerada uma doena silenciosa, pelo que os doentes raramente experienciam sintomas desagradveis Por outro lado, as complicaes decorrentes da diabetes facilmente so confundidas com situaes inerentes ao processo de envelhecimento. Este aspecto encontra-se reflectido no nosso trabalho, pois muitas das patologias que foram apresentadas aos diabticos da amostra no foram atribudas diabetes, mas sim ao avanar da idade. Um outro aspecto que a pesquisa nesta rea tem alertado e que influencia o doente so as prprias crenas que os profissionais de sade possuem sobre a diabetes. Por vezes, estes enviam ao doente mensagens que podem influenciar a percepo que o diabtico tem da sua doena fazendo-lhes crer na pouca gravidade da diabetes. Frases como o seu acar est um pouco alto ou deve ter mais cuidado com a alimentao podem ser entendidas como suaves, no contribuindo para a percepo da verdadeira gravidade da diabetes (Doherty et al., 2000). A crena na cronicidade da diabetes parece reflectir-se negativamente nos valores de hemoglobina glicosilada Estes resultados so aparentemente um pouco incongruentes, na medida em que associada percepo da diabetes como doena mais crnica, est um aumento de adeso dieta quantidade. No entanto vrios autores apontam para a no existncia de uma relao linear entre os comportamentos de adeso e os valores de hemoglobina glicosilada (Coates & Boore, 1998; Polonsky, 1993). Reflectindo sobre os resultados encontrados em termos de crenas sobre a diabetes, existem algumas especificidades relativamente s dimenses, que merecem a ateno do educador para a sade. Parece-nos importante que, previamente, os tcnicos de sade avaliem as crenas dos seus doentes sobre a diabetes. Deste modo, as intervenes para a sade devem contemplar estas representaes de doena, sendo especificamente dirigidas ao controlo pessoal, durao, consequncias e coerncia de doena. Estas educaes para a sade podem ser realizadas utilizando diferentes mtodos (expositivos, com informao escrita, interactivos, entre outros) desde que sejam adequados ao grupo.

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5. ANLISES EXPLORATRIAS

Pretendamos investigar o efeito das variveis scio-demogrficas (sexo, idade e estado civil) e clinicas (tempo de doena e gravidade de doena) nos conhecimentos acerca da diabetes, na ansiedade e depresso, nas representaes de doena e nos cuidados pessoais com a diabetes. Foram encontrados efeitos significativos apenas do sexo e da idade. Em termos do gnero, este parece influenciar o nvel dos conhecimentos sobre a diabetes. Os homens demonstram menos desconhecimento sobre a diabetes do que as mulheres. Este facto poder estar relacionado com as mdias de escolaridade, que so significativamente superiores no sexo masculino. Os nveis de ansiedade e depresso so mais elevados nas mulheres. Encontrmos suporte terico que indica que as mulheres em geral so mais propensas a distrbios de humor (Nichols & Brown, 2003; Pal & Fonseca, 2002; Peyrot & Rubin, 1997). De certa forma, as representaes de doena tambm podero influenciar este achado pois as mulheres demonstraram-se mais pessimistas em relao sua diabetes associando-lhe emoes mais negativas e percepcionando piores consequncias do que os homens. Este perfil mais desfavorvel das mulheres em termos de representaes cognitivas est de acordo com outros estudos, que encontraram esta mesma tendncia noutros doentes (McIntyre et al., no prelo). Relativamente ao efeito da idade nos cuidados com a diabetes, os resultados parecem ir de encontro ao sugerido na literatura. Sentimentos de vulnerabilidade frequentemente acompanham as pessoas mais velhas levando-as a adoptar comportamentos de sade e uma maior adeso ao tratamento (Brannon & Feist, 1997a; Leventhal & Crouch, 1997). No nosso grupo, os diabticos mais idosos aderem mais dieta prescrita. As restantes variveis estado civil, tempo de doena e gravidade de doena no obtiveram resultados significativos. Estes resultados encontrados assemelham-se a outros estudos, nos quais a associao entre factores scio-demogrficos, clnicos e a adeso nem sempre tem sido sugestiva (Glasgow et al., 1997).

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D. RESUMO DOS RESULTADOS

Inicialmente caracterizmos a amostra em termos de variveis psicossociais identificando os conhecimentos sobre a diabetes, estudando as suas representaes de doena, caracterizando o seu estado emocional e avaliando a sua adeso ao regime teraputico prescrito. Os resultados indicaram que, em geral, os diabticos deste estudo possuem conhecimentos razoveis (nas dimenses identidade, causas e limitaes da doena) a bons (nas dimenses tratamento, durao, complicaes e controlo da doena); compreendem razoavelmente a diabetes e, embora percepcionem que vai durar para o resto das suas vidas, pensam ter algum controlo pessoal e de tratamento sobre ela, no lhe associando graves consequncias ou sentimentos muito negativos. Os olhos inflamados, a perda de peso e as tonturas so os sintomas mais associados diabetes e em termos de etiologia da doena atribuem a hereditariedade como causa principal. Em termos de estado emocional, embora a maior parte da amostra apresente valores de ansiedade e depresso considerados normais, existe uma percentagem considervel de diabticos com valores clinicamente significativos e que merecem ateno. No que se refere aos componentes de adeso, os diabticos deste estudo aderem mais ao teste de glicose, apresentando mais dificuldades em seguir o exerccio fsico e a dieta recomendados. A primeira hiptese previa que maiores conhecimentos sobre a doena se associaria a maiores nveis de adeso teraputica. Esta hiptese foi confirmada parcialmente, tendo os conhecimentos se correlacionado com a adeso ao exerccio fsico e ao teste glicose, isto , quanto mais conhecimento sobre a diabetes o doente tem mais adere prtica de exerccio e monitorizao da glicose. O desconhecimento tambm obteve as mesmas correlaes, mas em sentido negativo. Em termos de preditores, s os conhecimentos sobre a doena predizem a adeso ao teste de glicose. Na segunda hiptese espervamos que os nveis de ansiedade e depresso estivessem associados a menor adeso teraputica, o que se confirmou na adeso ao exerccio fsico (associando-se maiores nveis de ansiedade e depresso menor prtica de exerccio), e na adeso medicao, em que somente a depresso esteve associada a esta componente (um estado mais elevado de depresso relaciona-se com uma maior falha na toma da medicao). Os valores de hemoglobina glicosilada tambm se correlacionaram de forma positiva com a depresso, sugerindo que estados depressivos esto associados a um baixo controlo metablico. A depresso preditora de comportamentos de adeso actividade fsica e aos antidiabticos orais. 144

A terceira hiptese previa que, crenas na durao da diabetes, no controlo pessoal e de tratamento e na gravidade da doena se associariam a maiores nveis de adeso ao regime teraputico e que associado a representaes de doena mais negativas, assim como menor compreenso da doena, estariam nveis mais baixos de adeso. De facto, algumas das associaes previstas vieram a verificar-se: uma pobre compreenso da doena est associada a uma menor adeso prtica de exerccio, uma maior percepo de variabilidade de sintomas da diabetes est associada a maior monitorizao da glicose e a percepo da diabetes como crnica associa-se a um maior cuidado com a quantidade da dieta. Opostamente ao que espervamos, maior percepo de controlo pessoal sobre a diabetes associa-se a menor adeso quantidade da dieta e menor adeso medicao. Valores mais elevados (menos desejveis) de hemoglobina glicosilada esto relacionados com a percepo de maior cronicidade da diabetes e com piores consequncias esperadas. Como preditores dieta quantidade encontram-se o controlo pessoal, a coerncia de doena e a durao aguda/crnica, e como preditores ao teste glicose encontra-se a durao cclica. Na anlise exploratria pretendamos verificar a associao entre as variveis sciodemogrficas e clinicas, e as variveis psicossociais e cuidados pessoais com a diabetes. S o sexo e a idade revelaram algum efeito nestas variveis. Nos conhecimentos acerca da diabetes, as mulheres possuem maior desconhecimento do que os homens. As mulheres tambm evidenciaram maiores nveis de ansiedade e depresso, assim como se revelou uma tendncia para percepcionarem piores consequncias da diabetes, atribuindo-lhe uma carga emocional mais negativa. Quanto ao efeito da idade, esta parece influenciar positivamente os mais velhos na adeso ao regime alimentar.

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E. LIMITAES DO ESTUDO

Algumas limitaes esto subjacentes a este estudo e portanto, os resultados devem ser interpretados tendo em conta estas limitaes. As principais limitaes do estudo prendem-se com o tipo de amostragem no aleatria utilizada, o que interfere na representatividade da amostra implicando que os resultados no possam ser generalizados populao diabtica tipo 2. Este mtodo de amostragem favorece a auto-seleco, podendo os diabticos que participaram constituir uma amostra enviesada. No entanto, a alta taxa de participao contraria esta possibilidade. Uma outra limitao est relacionada com o facto do nosso estudo se confinar unicamente a uma rea geogrfica restrita, o que tambm contribui para que os resultados no possam ser generalizados a nvel regional ou nacional. Assim, seria desejvel que o estudo fosse replicado com uma amostra alietria e com uma representatividade geogrfica mais alargada. O trabalho padece tambm das limitaes inerentes utilizao de instrumentos de auto-relato, nomeadamente os problemas de desejabilidade social que no foram controlados e podero ter dado um vis positivo s respostas dadas. Apesar destas limitaes o estudo apresenta alguns aspectos positivos do ponto de vista metodolgico que o enriqueceram. Destacamos a elaborao de um instrumento adaptado realidade da nossa populao, que nos permitiu avaliar os conhecimentos acerca da diabetes e que poder ser utilizado em estudos futuros. O estudo utiliza ainda indicadores objectivos (e.g. hemoglobina glicosilada) e subjectivos de adeso teraputica, colmatando uma das criticas mais comuns a este tipo de estudos. No entanto, face importncia da relao profissional de sade/utente nos comportamentos de adeso seria importante estudar esta vertente assim como tambm considerar a adeso teraputica na perspectiva dos profissionais de sade.

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F. CONCLUSES E IMPLICAES PRTICAS DO ESTUDO

Este trabalho tinha como finalidade investigar a relao entre alguns factores psicossociais e a adeso teraputica nos diabticos tipo 2, nomeadamente os conhecimentos acerca da diabetes, a ansiedade e depresso, e as representaes de doena. Os resultados apontam para uma associao entre as variveis psicossociais e os vrios componentes da adeso, confirmando-se a importncia destas variveis como preditoras de comportamentos de adeso. Os dados deste estudo mostram uma relao diferencial entre estas variveis que deve ser tida em considerao nas estratgias de educao para a sade. Face aos resultados obtidos, algumas consideraes merecem ser tecidas no sentido de sensibilizar a equipa de sade (educadores para a sade) para a reflexo sobre possveis estratgias que possam promover a adopo de comportamentos saudveis nesta populao. Os comportamentos de adeso parecem ser influenciados pelo sexo e idade, sugerindo especial ateno nas abordagens a diferentes grupos, assim com a necessidade de verificar estes achados em trabalhos futuros. Em geral, este estudo indica que os conhecimentos acerca da doena, o estado emocional do doente e as suas cognies de doena devem ser tidas em considerao no desenho de estratgias de educao para a sade, visto a nossa amostra apresentar maioritariamente marcadores clnicos (glicemia em jejum e hemoglobina glicosilada) com valores superiores aos aconselhados. Os conhecimentos sobre a diabetes parecem ser particularmente importantes na adeso ao teste de glicose, sugerindo que o educador esteja atento a determinadas reas (reas alvo) aquando da transmisso de conhecimentos. As cognies de doena, particularmente a percepo de durao cclica da doena parece predizer tambm o teste glicose, para alm do contributo da varivel conhecimentos. Esta representao cclica pode ser utilizada favoravelmente pelo profissional para influenciar mais a adeso teraputica ao teste glicose. Outras cognies de doena revelam-se importantes na adeso dieta, como o controlo pessoal, a coerncia e a percepo de durao (aguda/crnica). Mais uma vez, a educao para a sade que visa influenciar a nutrio do diabtico tipo 2, dever, no s providenciar conhecimentos sobre uma dieta mais saudvel, mas tambm influenciar estas cognies de doena. A importncia do controlo percebido tem sido amplamente documentada e poder ser favorecida por uma estratgia de educao para a sade focada no empowerment.

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A complexidade do tratamento leva frequentemente a sentimentos de frustrao e da ser compreensvel uma pobre adeso ao regime (Polonsky, 1993), facto esse que de certo modo est contemplado no nosso estudo. Esta complexidade est espelhada na nossa amostra, quando os diabticos referem algumas dificuldades em aderir ao regime teraputico recomendado, especificamente ao exerccio e alimentao. interessante verificar que as dificuldades expressas relativamente alimentao se reportam aos hbitos familiares em termos de regime alimentar. Isto destaca a importncia do ambiente familiar e do contexto sociocultural na adopo de comportamentos saudveis, sugerindo que o educador intervenha no s junto do doente, mas tambm da sua famlia. Um outro aspecto na dificuldade da adeso ao exerccio fsico est relacionado com problemas de sade que dificultam a sua prtica. Alguns factores podero contribuir para esta situao: o desenvolvimento de patologias associadas ao envelhecimento, uma educao at ento no direccionada para a prtica de exerccio nos hbitos de vida, entre outros. Se o papel do educador para a sade a implementao de aces dirigidas s necessidades do indivduo parece pertinente uma interveno dirigida a estes componentes do tratamento, de forma a que a educao no se baseie s no aconselhamento mas que assente em estratgias que facilitem essa mudana. Vrias fontes literrias enfatizam o papel da comunicao na relao teraputica. Para tal, essencial estabelecer um verdadeiro dilogo baseado na empatia, de forma a identificar crenas, motivaes, dificuldades e apoios que possam promover determinados

comportamentos. Perante estas consideraes, algumas educaes para a sade formais, baseadas meramente em mtodos expositivos podero no surtir o efeito desejvel. A complementaridade do aproveitamento de espaos informais (domicilio, local de trabalho, associaes, entre outros) para a realizao das educaes para a sade pode ser vantajoso tanto para o prprio indivduo, visto se encontrar no seu meio ambiente, como para o profissional de sade, pois mais facilmente se apercebe das contingncias que podem dificultar as mudanas de estilos de vida. De facto, verificamos que a adeso dieta superior nos mais idosos. Para alm da maior vulnerabilidade sentida por estes, outro aspecto que poder influenciar a adeso est relacionado com o facto dos diabticos mais jovens ainda se encontrarem activos, sentindo alguma dificuldade em conjugar o seu trabalho com as exigncias do tratamento da diabetes. Os nossos resultados apontam para a importncia do estado emocional, nomeadamente a ansiedade e a depresso, no controlo da diabetes. A depresso foi preditora da adeso ao exerccio fsico e medicao. Estes achados remetem para a importncia da interveno junto do diabtico, de uma equipa multidisciplinar de modo a identificar o mais precocemente possvel distrbios de ndole emocional que dificultam a adaptao do diabtico sua 148

condio de doente crnico. O suporte familiar e encaminhamento para grupos de apoio podem ajudar o diabtico a compreender e partilhar os seus sentimentos, diminuindo o isolamento e o estigma, podendo prevenir as consequncias emocionais da doena. As mulheres parecem estar mais vulnerveis que os homens em termos de estado emocional e representaes de doena, podendo repercutir-se numa pobre adeso teraputica. Assim, as estratgias da educao para a sade devero ter em considerao este aspecto, atendendo s barreiras adeso, que podem ser especificas nas mulheres diabticas. O educador da diabetes tem um complexo papel; ele no s combina a educao clinica com os componentes psicolgicos inerentes a cada indivduo, como tambm ajuda o diabtico a desenvolver uma boa adaptao psicossocial necessria eficcia do autocontrolo na diabetes. Essa adaptao passa pelo conhecimento que o doente deve ter acerca da diabetes e seu tratamento, e pela conscincia dos prprios valores, necessidades e aspiraes face aos cuidados com a diabetes. O educador ajuda o diabtico a clarificar as vrias componentes emocionais, sociais, intelectuais e espirituais, e o modo como as relacionam, com as decises que tm de tomar na autogesto da sua diabetes (Anderson et al., 2000). Os profissionais de sade, como agentes facilitadores de comportamentos saudveis, devero planear as aces de educao para a sade numa parceria com o doente, apoiados nas suas crenas, valores e atitudes. As nossas propostas vo de encontro ao modelo conceptual proposto por Glasgow (1995) acerca da autogesto e educao na diabetes, que preconiza estratgias de interveno a nvel do contexto social e comunitrio (atendendo s caractersticas do doente e do seu contacto com os servios de sade), das interaces mdicas e dos resultados em sade e qualidade de vida. Em termos de investigaes futuras gostaramos de ver desenvolvidos trabalhos na populao com diabetes tipo 2, onde factores como a motivao, o suporte social e as barreiras adeso sejam estudadas mais aprofundadamente. Parece-nos importante a implementao de reunies de formao na rea da diabetes, onde os tcnicos de sade possam reflectir e partilhar experincias, no sentido de melhorar os cuidados prestados populao diabtica. Esperamos com este trabalho, contribuir para o conhecimento das variveis intervenientes no processo de adeso ao tratamento, e sensibilizar os profissionais de sade para uma abordagem psicossocial do doente com diabetes. S desta parceria do educador para a sade com o doente, podero surgir objectivos comuns e exequveis, que facilitaro as mudanas necessrias manuteno da sade do diabtico.

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O profissional de sade, simultaneamente educador e educando, dever ter presente que, em ultima instncia, sempre a pessoa com diabetes que tem de viver com a sua doena e decidir sobre a sua doena ....

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167

ANEXOS

168

ANEXO I
Folha de rosto do Questionrio Scio-demogrfico

169

Dados Scio-demogrficos
Maria Rui Sousa e Teresa McIntyre, 2002

Data ____________ Telefone _________ NOP ____________


Auto-relato Hetero-relato

Assinale com uma X (cruz) a resposta que for adequada ao seu caso (ou complete-a, se for caso disso), em relao s seguintes questes: 1- Idade: ____ anos 2- Sexo: Feminino

Masculino

3- Estado civil: Solteiro(a) Casado(a)/unio de facto Divorciado(a)/Separado(a) Vivo(a) 4- Habilitaes literrias (anos completos de escolaridade)________________ 5- Situao laboral: Empregado(a)/activo(a)/baixa clnica Desempregado(a) Reformado(a)/invalidez Outros Qual? ______________ 6- Profisso actual ou anterior (especificar): ___________________________ 7- Com quem vive: Com o cnjuge/companheiro(a) Com a famlia restrita (marido, esposa e filhos) Com a famlia alargada (filhos, marido, esposa, pais, sogros, etc.) Sozinho(a) Num lar Outros Qual? ______________ Dados da diabetes 8- Que idade tinha quando lhe foi diagnosticada a sua diabetes? ___________ 9- Que idade tinha quando iniciou a medicao para a diabetes? ___________

170

ANEXO II
Folha de rosto do Questionrio dos Conhecimentos da Diabetes QCD

171

Q.C.D. Maria Rui Sousa e Teresa McIntyre, 2002 Gostaramos que respondesse a algumas questes acerca da diabetes tipo II (Diabetes Mellitus No Insulinodependente). Para tal, leia atentamente as seguintes frases e marque uma cruz (X) no verdadeiro, falso ou no sei. Note que em cada grupo pode haver mais que uma resposta verdadeira ou falsa.

Verdad eiro

Falso

No Sei

1. A diabetes definida por a) ter acar a mais no sangue. b) a pessoa ter muita sede. c) o nosso corpo produzir sempre insulina a mais. 2. A diabetes pode ser causada por a) ter peso a mais. b) fazer uma alimentao pouco saudvel. c) ter pouca actividade fsica. d) ter familiares com diabetes e) no descansar o suficiente. 3. A diabetes uma doena que a) dura pouco tempo. b) cura completamente, se o doente tomar a medicao receitada pelo mdico. c) vai durar para o resto da vida. d) aparece e desaparece. 4. No tratamento da diabetes a) uma alimentao saudvel to importante como a medicao receitada pelo mdico. b) o diabtico s deve comer trs vezes por dia (ao pequeno almoo, almoo e jantar). c) importante andar a p (tipo marcha) diariamente e cerca de 20 minutos. d) no se deve comer massas. 5. O doente diabtico no pode a) fazer ginstica. b) nunca comer bolos. c) fazer viagens longas.

172

ANEXO III
Folha de rosto do Illness Perception Questionnaire IPQ-R

173

IPQ-R (Moss- Morris, Weinman, Petrie, Horne, Cameron & Buick, 2002, Traduzido e adaptado por Figueiras, Machado & Alves, 2002). A. A lista abaixo refere-se a um nmero de sintomas que poder ou no ter tido desde o inicio da sua doena (diabetes). Por favor indique marcando com um crculo (sim ou no) se j teve alguns destes sintomas desde o inicio da sua doena, e se acha que estes sintomas esto relacionados com ela.

Desde o inicio da minha doena que tenho sentido este sintoma

Este sintoma est relacionado com a minha doena Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim No No No No No No No No No No No No No No

Dores Dores de garganta Nusea Falta de ar Perda de peso Fadiga (cansao) Rigidez das articulaes Olhos inflamados Dificuldade em respirar Dores de cabea Indisposio de estmago Dificuldade em dormir Tonturas Perda de foras

Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

No No No No No No No No No No No No No No

________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________ ________________

174

ANEXO IV
Folha de rosto do Questionrio da Ansiedade e Depresso HADS

HADS Zigmond and Snaith, 1983. Traduzido e adaptado por Teresa McIntyre, Graa Pereira, Vera Soares, Lus Gouveia, Sofia Silva, 1999

Os profissionais de sade sabem que as emoes desempenham um papel importante na maior parte das doenas. Se o seu profissional de sade souber acerca destes sentimentos poder ajud-lo(a) melhor. Este questionrio visa ajudar o seu profissional de sade a saber como se sente. Leia cada frase e assinale com uma cruz (X) a resposta que mais se aproxima da forma como se tem sentido na ltima semana. No passe muito tempo com cada resposta; a sua reaco imediata a cada uma das frases ser provavelmente mais exacta do que uma resposta em que tenha pensado muito tempo..

Sinto-me tenso: A maior parte do tempo Muitas vezes De vez em quando, ocasionalmente Nunca Ainda gosto das coisas de que costumava gostar: Tanto como gostava No tanto como gostava S um pouco do que gostava Quase nada como gostava Tenho uma sensao de medo, como se algo terrvel estivesse para acontecer: Sim, e muito forte Sim, mas no muito forte Um pouco, mas isso no me preocupa No, de maneira nenhuma

Consigo rir-me e ver o lado divertido das coisas: Tanto como costumava conseguir Agora, no tanto como costumava conseguir Definitivamente, no tanto como costumava conseguir No, de maneira nenhuma

176

ANEXO V
Folha de rosto do Questionrio dos Cuidados Pessoais com a Diabetes CPD

177

CUIDADOS PESSOAIS COM A DIABETES Deborah Toobert and Russel Glasgow, 1993 Traduzido e adaptado por Correia e McIntyre, 2000

As questes abaixo perguntam sobre os seus cuidados pessoais com a diabetes durante os ltimos 7 dias. Se esteve doente durante os ltimos 7 dias, pense apenas nos ltimos 7 dias em que no esteve doente. Por favor, responda de uma forma honesta e verdadeira s questes que se seguem, colocando uma cruz (X) na resposta que mais se adapta sua situao.

Dieta As primeiras questes interrogam-no sobre os seus hbitos alimentares durante os ltimos 7 dias. Se no lhe foi recomendada uma dieta especfica, pelo seu ,mdico ou nutricionista, responda questo n. 1 de acordo com as linhas gerais que recebeu.

1- Quantas vezes seguiu a dieta recomendada durante os ltimos 7 dias? ___- Sempre ___- Habitualmente ___- s vezes ___- Raramente ___- Nunca

2- Que percentagem de tempo que conseguiu reduzir, com sucesso, as suas calorias conforme o recomendado para uma alimentao saudvel no controlo da diabetes? ___- 0% ___- 25% ___- 50% ___- 75% ___- 100%

3- Durante a ltima semana, que percentagem nas suas refeies incluiu comida com muita fibra, frutas, vegetais, po integral, feijo, ervilhas, cereais integrais? ___- 0% ___- 25% ___- 50% ___- 75% ___- 100%

4- Durante a ltima semana, que percentagem nas suas refeies incluiu comida com muita gordura, tal como manteiga, gelado, leo, frutos secos, maionese, fritos, molho de maionese para salada, presunto, ou carne com pele? ___- 0% ___- 25% ___- 50% ___- 75% ___- 100%

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