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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO PROGRAMA DE PÓS GRADUACÃO EM SOCIOLOGIA

TECENDO REDES, SUPORTANDO O SOFRIMENTO PSÍQUICO: OS CÍRCULOS SOCIAIS DA LOUCURA.

Breno Augusto Souto Maior Fontes

Projeto de Pesquisa apresentado ao CNPq – Renovação da Bolsa de Produtividade de Pesquisa, triênio 2010-2013 RECIFE 2009

RESUMO E APRESENTAÇÃO SUMÁRIA DA PESQUISA DESENVOLVIDA

Neste projeto pretendo investigar a estruturação do que denomino “círculos sociais da loucura”, quer dizer, práticas de sociabilidades localizadas em contextos institucionais diversos que incorporam o cotidiano dos portadores de transtorno mental. Darei continuidade a uma linha de pesquisa que venho trabalhando há alguns anos: redes e práticas de sociabilidades. Neste projeto especificamente, desenvolverei análises iniciadas no triênio anterior, por ocasião do projeto de pesquisa “redes sociais e Saúde: sobre a Formação de Redes de Suporte Social no Cotidiano de Portadores de Transtorno Mental”, desenvolvido no âmbito da bolsa Pq/CNP para o triênio 2007-2010. O projeto de pesquisa (Bolsa Produtividade de Pesquisa) apresentado ao CNPq para o triênio 2007-2010 está em fase de conclusão, com a redação do relatório final de pesquisas. Neste período, levantei dados sobre usuários CAPS das cidades de Recife, Fortaleza, São Leopoldo (RS) e São Lourenço (RS). Tinhamos por objetivo central o de avaliar, de um lado, a política de atenção à saúde mental desenvolvida pelos CAPS; de outro, como os usuários CAPS constróem redes de apoio social. Conseguimos uma base de dados razoável, com entrevistas e questionários aplicados nas quatro cidades. A partir daí foi possível realizar algumas análises sobre o nosso problema, que forma expostas em congressos e também publicadas em revistas científicas. Algumas outras análises estão em curso. Considero que cumpri de forma adequada os objetivos da pesquisa.

INTRODUÇÃO E JUSTIFICATIVA DO PROJETO

Iniciei pesquisas na área de saúde a partir do engajamento em uma

investigação sobre Dengue, com financiamento da FACEPE (Fundação de

Amparo à pesquisa do Estado de Pernambuco) 1 , há cinco anos. Esta pesquisa

me permitiu aprofundar as reflexões sobre o uso do instrumental teórico-

metodológico das redes sociais em saúde. Ressalto como significativa a

publicação do livro “Redes sociais e Saúde”, em especial o capítulo intitulado

“redes humanas, redes sócio-técnicas e redes sócio-insitucionais 2

Posteriormente, participei de uma investigação mundial sobre AIDS,

Malária e Tuberculose, em um projeto de pesquisa Intitulado Global Health

Governance: Institutional Change and the Interfaces Between Global and Local

1 Projeto de Pesquisa intitulado “redes de Vigilância, Cidadania e Problemas endêmicos”, com financiamento da FACEPE 2 FONTES e MARTINS (2008)

Politics in the Poverty-Oriented Fight of Diseases", coordenada pelo Institut für Lateinamerika Kunde”, vinculado ao GIGA German Institute of Global and Area Studies/ Leibniz-Institut für Globale und Regionale Studien 3 . A minha contribuição resultou em um texto, publicado em uma coletânea 4 , e o uso de dados da pesquisa para o relatório relativo a questão da AIDS no Brasil. O projeto que apresento agora se constitui em um desdobramento de dois outros projetos que participei nestes últimos quatro anos: (a) redes sociais e saúde 5 , financiado pelo CNPq e (b) redes e determinantes sociais, também com financiamento do CNPq 6 e da FACEPE 7 . Estes dois projetos têm o foco de atenção centrado nas possibilidades de instrumentalização teórico- metodológica das redes na análise da saúde. Especificamente, centramos nossas atenções na atenção básica (consubstanciada no Programa Saúde da Família) e na saúde mental (praticada nos Centros de Atenção Psicossocial). Estes programas têm pontos em comum. Com efeito, “Os fundamentos desses dois programas têm em comum a abordagem territorial com foco nos vínculos familiares e comunitários. O que significa que a rede de saúde deve necessariamente contar, além dos operadores vinculados ao Setor Público, com a base familiar, comunitária (sociabilidades primárias) e o componente associativo” 8 A nossa participação nestes dois projetos se deu a partir de pesquisas empíricas sobre atenção básica e saúde mental. Em um primeiro momento, a nossa preocupação se centra sobre como são construídas as redes associativas das comunidades estudadas – a partir das inserções dos Agentes

3 consultar http://www.giga-hamburg.de. Trata-se de um dos mais importantes Institutos de pesquisa sobre a américa Latina sediado na Europa. Com efeito, “Das Institut ist die größte deutsche und eine der größten europäischen Forschungseinrichtungen für Area Studies und Comparative Area Studies. Die Forschung konzentriert sich auf politische, wirtschaftliche und gesellschaftliche Entwicklungen in Afrika, Asien, Lateinamerika sowie Nordafrika, Nah- und Mittelost. Die Regionalforschung beschäftigt sich außerdem mit interregionalen Verflechtungen und globalen Themen“.

4 FONTES(2006)

5 Redes sociais e Saúde. Relatório de Pesquisa. NUCEM/PPGS-UFPE 2007

6 Universidade Federal de Pernambuco. Programa de Pós Graduação em Sociologia. Núcleo de Cidadania (NUCEM). Redes e Determinantes Sociais. Projeto de Pesquisa apresentado ao CNPq, no âmbito do

Edital n. 26 MCT/SCTIE/DECIT/MS

7 As Redes e a análise dos determinantes sociais como dispositivos de gestão e controle social para o PSF e o CAPS. Projeto de Pesquisa. Recife, 2007 (financiamento FACEPE EDITAL Nº 09/2006 PPSUS 2006)

8 Universidade Federal de Pernambuco. Programa de Pós Graduação em Sociologia. Núcleo de Cidadania (NUCEM). Redes e Determinantes Sociais. Projeto de Pesquisa apresentado ao CNPq, no âmbito do

Edital n. 26 MCT/SCTIE/DECIT/MS

Comunitários de Saúde na vida associativa local – e que conseqüências estas

redes poderiam trazer enquanto atores coadjuvantes na promoção da saúde. Discutíamos o fato de que o sucesso de um programa de atenção básica dependia da densidade associativa local; que, conseqüentemente, ações articuladas entre os atores públicos e as associações voluntárias (associações

se constituíam em um assunto importante a

considerar. A partir deste conjunto de questões, desenvolvemos análises sobre a constituição das redes de sociabilidade secundária dos agentes Comunitários de Saúde trabalhando nos Distritos Sanitários das quatro cidades investigadas 9 , explorando questões relativas à relação entre a âncora territorial, representada pela rede associativa dos Bairros, e a ação pública, representada pelas Unidades do Programa Saúde da Família. Questões que nos permitiam avaliar um dos princípios fundamentais da atenção básica, o fato de que o sucesso da promoção da saúde é função do envolvimento da comunidade. A nossa pesquisa também orientou suas atenções para a saúde mental, práticas de cuidados que substituem o modelo manicomial. Os CAPS (Centros de Atenção Psicossocial) são a âncora Institucional destas novas práticas, que têm por filosofia de trabalho, para além do modelo hospitalocêntrico, a participação ativa da comunidade e dos laços familiares e a atuação interdisciplinar na abordagem do transtorno mental.

de moradores, de mães, ONGS

)

OBJETIVOS E DELIMITAÇÃO DO OBJETO DE ESTUDO

Agora nosso foco de atenção se dirige para o exame mais detalhado destas práticas de sociabilidade, de como se constroem os círculos sociais da loucura. Expressão tomada emprestada de Simmel 10 , a noção de círculo social sugere uma complexa interação de múltiplas sociabilidades, localizadas em contextos institucionais diversos que incorporam o cotidiano – ou o lebenswelt – dos portadores de transtorno mental. Neste círculo social específico encontramos os campos de sociabilidade localizados nas redes de laços fortes – amizades, família, vizinhança – laços fracos – trabalho, associações, Igreja, o próprio espaço do CAPS – onde circulam as pessoas. Refiro-me não somente os

9 Recife, Fortaleza, Campinas e Porto Alegre 10 SIMMEL(1999)

portadores de transtorno mental, mas também seus familiares e as pessoas

mais diretamente ligadas (amigos, profissionais da saúde mental, grupos de

auto-ajuda e membros de associações, entre outros).

Compreender esta nova prática de cuidados, portanto, significa incorporar

outros ingredientes à determinação do estado de sanidade 11 . Há ainda muitas

dúvidas sobre estes novos componentes, embora se admita o consenso de sua

importância. Sob o rótulo de “determinantes sociais em Saúde”, reconhece-se

que fatores externos ao individuo e presentes em seu cotidiano, em hábitos de

vida e em práticas de sociabilidade, são fundamentais. Estudos

epidemiológicos há muito tempo vem demonstrando a relação estreita entre

condições de trabalho, renda e moradia como importantes determinantes do

estado de sanidade de populações. Recentemente, toda uma série de estudos

também sinaliza para o fato de se considerar as sociabilidades, a forma como

as pessoas mantêm e alimentam suas redes como uma importante variável na

explicação da gênese do processo de adoecimento. Com efeito,

"Estudos vêm demonstrando que um dos principais mecanismos pelo qual as iniqüidades de renda produzem um impacto negativo na situação de saúde é o desgaste dos laços de coesão social, a debilidade das relações de solidariedade e confiança entre pessoas e grupos, que são fundamentais para a promoção e proteção da saúde individual e coletiva” (PELLEGRINO FILHO,2007).

Estas novas sociabilidades se manifestam desde as práticas ancoradas

nos indivíduos, na construção de suas redes primárias, até as práticas que se

estruturam alcançando comunidades, com efeitos que se disseminam para um

grupo social mais largo. São, da mesma forma que aquelas sociabilidades

localizadas em processos interativos inter-individuais, fenômenos que remetem

à idéia de redes sociais, conceito que, grosso modo, pretende explicar, para o

nosso caso, determinações sociais de saúde que ultrapassam o status quo da

pessoa (sua renda, escolaridade, tipo de trabalho, ou outros atributos que os

epidemiologistas tradicionais vêm estudando na determinação do estado de

sanidade). São campos que se inscrevem em um escopo que considera as

11 Para o caso de saúde mental, “he causes of mental illness are also to be regarded as determined by society and, indeed, specifically by the living conditions in the community. S a logical consequences of this fact, social strategies must be put into effect for the prevention and treatment of mental illness, not only on a regional level but also on the local level of the community and the neighborhood as well as the level of primary and secondary groups” LEGEWIE(1986:219)

relações e não os atributos como unidade de análise. Emblemático neste

sentido é o conceito de capital social, “que tem tido de crescente relevância para a explicação de padrões de desigualdades na saúde em comunidades.,” (BUSS,2007:82) Uma série de estudos vem demonstrando que comunidades que mantêm índices importantes de capital social são aquelas que enfrentam de forma mais eficaz as iniqüidades e conseqüentemente conseguem promover melhores condições de vida – inclusive de saúde – a seus membros 12 .

O estoque de capital social disponível nas comunidades, portanto, seria o

elemento potencializador de seu desenvolvimento - ao lado dos capitais humano e físico; este tipo de capital, diferentemente dos outros, seria

estruturado a partir dos vínculos estabelecidos a partir das relações entre as pessoas 13 . Seria, portanto função da natureza particular das redes sociais estruturadas, funcionais ao seu desenvolvimento. Haveria também certa relação entre as redes sociais egocentradas (que instrumentaliza um tipo de solidariedade, fundado nos laços fortes) e o nível de organização comunitária, operado a partir de suas associações voluntárias. É o que chamo de sustentabilidade das organizações voluntárias. Inicialmente estruturadas a partir de ações voluntárias estabelecidas em uma comunidade para o empreendimento de práticas visando a produção de bens públicos, estas organizações construíam suas identidades a partir da idéia de comunidade, locais de conviviabilidade e de estabelecimento de laços de pertencimento, que

se traduziam no esforço coletivo para a produção do bem estar. Outras formas

de identidade não necessariamente ligadas a uma comunidade de base territorial também seriam estruturadas a partir de redes, formadoras de capital

social. O que se traduzia no que Wuthnow(1998:07) designa de envolvimento cívico, "participação em atividades sociais que tanto estabelece mediação entre cidadãos e o governo quanto provê meios para cidadãos perseguirem objetivos comuns com ou sem ajuda do governo". O que caracteriza, deste modo, uma associação voluntária é exatamente esta vinculação com uma

12 Consultar a respeito FIELD, John. Social Capital. London, Routledge, 2003; Veja também FONTES(2000) 13 conforme afirma BURT(1998:07), "capital social é uma qualidade criada entre pessoas enquanto capital humano é uma qualidade dos indivíduos"

prática que se consubstancia a partir de um estoque de capital social, que por

sua vez depende de um padrão de estruturação de sociabilidade particular.

Como se pode perceber, todos os fatores acima são de ordem social. Para

além, portanto, das questões de morbidade ligadas diretamente a causas de

natureza orgânico-fisiológicas, há uma série de questões que são

conseqüência direta dos padrões civilizatórios de um povo (como técnicas e

procedimentos curativos, hábitos alimentares, cuidados de higiene e questões

relativas a hábitos de vida saudável), ou de padrões de sociabilidade de

indivíduos e grupos específicos. São os que a literatura define por

Determinantes Sociais de Saúde:

“Os determinantes sociais de saúde (SDH) são condições sociais em que as pessoas vivem e trabalham, ou, as características sociais dentro das quais a vida transcorre. Os determinantes sociais de saúde apontam tanto para as características específicas do contexto social que afetam a saúde, como para a maneira com que as condições sociais traduzem esse impacto sobre a saúde” 14 .

O estoque de capital social, portanto, é um importante elemento a

considerar quando se analisa a saúde humana. A partir deste acervo de capital

social os indivíduos podem ter acesso a informações, recorrer a ajuda de

outras pessoas para o caso de enfrentamento de doenças ou dificuldades de

ordem geral 15 , e em se organizando, cobrar das autoridades públicas a

inclusão na rede de atendimento e mais qualidade nos serviços.

Considerando que o principal efeito da existência de estoque de capital

social seja o de mobilizar recursos, podemos, para fins de análise, recortar os

diversos campos de sociabilidade segundo os tipos de apoio social,

instrumentalizando a idéia de círculos sociais a partir dos recursos e dos

campos de sociabilidade envolvidos. O quadro I ensaia uma tentativa de

discriminar tipos de apoio por padrões de sociabilidade.

14 COMISSÃO de Determinantes Sociais de Saúde. Rumo a um modelo conceitual para análise e ação sobre os determinantes sociais de saúde. Ensaio para apreciação da comissão de determinantes sociais de saúde. Rascunho. Brasília, 05 de maio de 205 15 Apoio que pode se traduzir desde o de natureza psicológica (conforto, escuta) até o relativamente a ajuda monetária para pagamento, por exemplo de, gastos com medicamentos

QUADRO I: SOBRE OS CÍRCULOS SOCIAIS DA LOUCURA E OS TIPOS DE APOIO SOCIAL

TIPOS DE APOIO

CIRCULOS

SOCIAIS

E

REDES

DE

SOCIABILIDADE

 

REDES PRIMARIAS

REDES

SECUNDÁRIAS

 

Apoio emocional Apoio instrumental ou material Apoio afetivo Compartilhamento em atividades cotidianas (festas, jogos, interaçoes sociais diversas)

Família

 

Amigos

Vizinhos

Interação social positiva (práticas que produzem efeitos positivos na auto-estima)

 

Amigos de trabalho

 

Apoio emocional Compartilhamento em atividades cotidianas (festas, jogos, interaçoes sociais diversas)

 

Grupos

religiosos

(Igrejas,

terreiros,

grupos espíritas) Associações diversas

Informação

 

Associações

de

Moradores,

Grupos

religiosos

 

Informação Controle social das

   

Associações

de

ações

usuários CAPS

públicas e ações para o melhoramento dos serviços

 

Conselhos e orientações Controle social das ações públicas e ações para o melhoramento dos serviços

 

Associações Portadores Transtorno Mental

de

de

Informação Conselhos e orientações Controle social das ações públicas e ações para o melhoramento dos serviços

 

Grupos de Discussão e de relacionamento Internet

Informação Conselhos e orientações Controle social das ações públicas e ações para o melhoramento dos serviços

 

Grupos de Familiares dos portadores de transtorno mental

Apoio instrumental ou material

 

Serviços Profissionais – redes de assistência (CAPS)

FONTE:

GRIEP(2003), CHOR(2001)

GOTLIEB(1985),

SCHWARZER(2005),

CHARBONNEAU(2002),

O quadro acima descreve as possibilidades mais recorrentes de práticas de

sociabilidade, o que não significa que sejam consideradas todas as

possibilidades nem que os atores se valham do conjunto destas práticas. O que ocorre na realidade são arranjos que se particularizam por uma série de características das populações estudadas; arranjos que são função de fatores diversos: cultura política, trajetórias biográficas, características demográficas e socioeconômicas, entre outras 16 . Assim, este quadro servirá apenas de roteiro indicativo para a leitura dos dados recolhidos em nossa pesquisa empírica. E a nossa pesquisa, por se constituir de informantes não recolhidos aleatoriamente, não representa o universo deste círculo social. Importa também assinalar que em alguns casos indicam-se os efeitos positivos destas sociabilidades; em alguns casos, pode haver registros de situações onde as interações resultam em sofrimento. É o caso, por exemplo, de situações onde o ambiente familiar provoca o agravamento do quadro clínico, ou quando há um ambiente hostil, de discriminação e preconceito entre os vizinhos. O que significa que nem todo tipo de sociabilidade tem por resultado em apoio social e efeitos conseqüentemente benéficos para o portador de transtorno mental. Os objetivos da nossa pesquisa centram-se na investigação dos mecanismos de ativação dos tipos de apoio social originários de vários campos de sociabilidade do que denominei “círculos sociais da loucura”, destacados no quadro acima. A partir de informações já recolhidas em projetos de pesquisa anteriores, e também de novos levantamentos, ensaiaremos reconstituir algumas destas práticas:

(a) redes virtuais - As pesquisas em execução que participamos tentam resgatar os campos de sociabilidades ancorados em interações face a face, com base territorial; também reconstrói as trajetórias de práticas associativas. Mas tratam-se sempre de campos por nós definidos em outra ocasião como os de redes sócio-humanas: “constitui um tipo de rede que existe em geral de modo submerso articulando num plano pré-política os indivíduos através de famílias, vizinhanças, amizades e camaradagens; o objetivo de tais redes que pré-existem ao aparelho estatal é de permitir que os indivíduos possam se

16 Podemos também pensar essas combinações diversas a partir de modelos sistêmicos, como o faz LUHMANN(1995:XVIII): What we call madness is nothing more than the hyper-complexity of psychic systems that can no longer distinguish themselves from their environnment

socializar e adquirir um lugar no interior do grupo de pertencimento. Esse tipo de rede é estruturante da vida social e sem eles não existe esta categoria abstrata chamada indivíduo” 17 . Pretendemos agora investigar a estruturação de redes não ancoradas territorialmente, mas que também podem ser classificadas de sócio-humanas:

são interações sociais mediadas pela rede mundial de computadores que são capazes de estruturar sociabilidades secundárias (de forma predominante) e primárias (ocasionalmente). Da mesma forma que as outras estruturas de sociabilidades (as ancoradas territorialmente e predominantemente construídas a partir de interações face a face), estas também são capazes de mobilizar recursos e prover apoio social. As ditas “comunidades virtuais” colocam a seguinte questão: “can supportive and meaningful relations be maintained online? Will life online replace, complement or supplant life in flesh?” 18 Esta pergunta remete, fundamentalmente, à comparação com as características de práticas de sociabilidade ancoradas em interações face a face. Remete-nos, desta forma, à discussão iniciada em Tönnies, com a sua tipologia gemeinschaft/gesellschaft (comunidade/sociedade). Tipologia que é problematizada em Max Weber, em seu clássico wirtschaft und gesellschaft, onde especifica estes conceitos, o de comunidade e sociedade, remetendo-o à sua tipologia de ações sociais. Estruturações de sociabilidade comunitárias remetendo a práticas onde os

sentimentos afetivos e tradicionais seriam os predominantes (

auf subjektiv

gefühlter – affecktueller oder traditionaler), e práticas de sociabilidade societárias caractrerizadas por racionais orientam as ações dos individuos 19 . Ações racionais substantitvas ou instrumentais seriam, portanto, o conteúdo predominante das práticas de sociabilidade societárias. Esta dicotomia posteriormente foi problematizada em outros estudos, gerando um relativo consenso de que as práticas comunitárias seriam caracteristicas de

17 FONTES, Breno Augusto; MARTINS, Paulo Henrique. Construindo o conceito de rede de vigilância em

Saúde. In:

18 WELLMAN, Barry. Examining Community in the digital neighborhood. Early results from Canada’s Wire Suburb. Disponível em http://www.chass.utoronto.ca/~wellman/ O Grupo de pesquisas coordenado por Wellman tem realizado sistematicamente pesquisas sobre construção de redes sociais virtuais. 19 Onde “des sozialen Handelns auf rational (wert oder zweckrational) motivierten interessenausgleich oder auf ebenso motivierter interesenverbindung beruht)” WEBER, Max.Wirtschaft und gesellschaft. Voltmedia GmbH, Paderborn, PP.49-50

Redes

Sociais e Saúde. Recife, Editora da UFPE, 2006

sociedades menos complexas; que a modernidade teria por dominante práticas de sociabilidade ancoradas em relações secundárias, instrumentalizadas por interesses (em sua máxima expressão, dinheiro e poder), substituindo aquelas tipicas de sociedades tradicionais, onde as sociabilidades primárias seriam as dominantes. Temos, por exemplo, Simmel, em “o estrangeiro”, “a metrópole e a vida mental” (onde cunha a famosa expresão atitudes “blasé” para descrever a indiferença do individuo moderno face à velocidade incomensurável das mudanças e das percepções em uma grande metrópole) 20 , entre outros ensaios importantes sobre o assunto O mesmo conteúdo foi reafirmado na escola de sociologia urbana de Chicago, quando se confirma a solidão do individuo urbano, vivendo em contatos secundários e superficiais, carecendo de um outro que lhe identifique totalmente. Mais adiante, a ampla literatura sobre redes sociais retoma o assunto, em seus estudos sobre características dos laços fracos e fortes. Alguns destes estudos não fazem mais associação entre estruturas de sociabilidades ancoradas em laços comunitários como sendo exclusivos de sociedades tradicionais. Existem – e são muito importantes – em sociedades modernas 21 . A pergunta formulada acima por Wellman sugere que seja possível a prática de sociabilidades (primárias e secundárias) em um ambiente virtual. Quer dizer, que as interações, mesmo aquelas mais genuinamente ancoradas em laços

fortes, podem ter lugar sem que haja uma âncora territorial e o conteúdo face a face destas práticas. Há, entretanto, um detalhe importante destas práticas: a base territorial inexistente, que é subtituída pelo “virtual settlement”, o cyber- lugar, espaço virtual onde as sociabilidades se desenrolam. Temos ambientes onde se desenvolvem possibilidades de comunicação, sejam elas ancoradas em sociabilidades primárias (troca de e-mails entre amigos, parentes e amantes), sejam aquelas outras onde se reúnem pessoas que têm interesses

(profissionais, econômicos, sexuais

em comum. Em um caso, campos de

sociabilidade ancorados em laços fortes, em outros, laços fracos que

)

site

http://socio.ch/sim/index_sim.htm 21 Veja a discussão sobre o assunto que estabeleci em FONTES, Breno (1999) Capital social e terceiro

setor : sobre a estruturação das redes sociais em associações voluntárias. Cadernos do CRH, 30/31 :239-

264

20

Boa

parte

dos

escritos

de

Simmel

está

disponível

online.

Consultar,

por

exemplo,

o

predominam. Recursos diversos que circulam, analogamente ao que acontece

com as interações face a face, tão bem descritas em Granovetter 22

Para o caso das comunidades virtuais, há uma característica importante:

pessoas se encontram, em um ambiente desterritorializado (cyber-espaço) e lá

desenvolvem práticas de sociabilidade que mantêm as características daquelas

ancoradas territorialmente. São, portanto,

agregados “

quantidade suficiente de gente leva adiante essas discussões públicas durante um tempo suficiente, com suficientes sentimentos humanos, para formar redes de relações pessoais no ciberespaço” 23

sociais que surgem da Rede Internet, quando uma

Sociabilidades ancoradas em redes virtuais que acionam apoio social.

Esta temática não é recente nas ciências sociais, mas certamente incorpora

uma série de questões que tradicionalmente não têm lugar nos estudos sobre

sofrimento psíquico. É bem sabida a importância da internet na divulgação de

conhecimentos, na potencialização de laços sociais – através das redes de

relacionamento. O que agora colocamos como problema de pesquisa diz

respeito ao fato de que, da mesma forma que a internet instrumentaliza

recursos de comunicação para uma série de propositos, pessoas inscritas no

círculo social da loucura também o fazem.

(b) movimento de terapia comunitária - O idéias centrais que estruturam a

prática da terapia comunitária têm origem nos trabalhos do prof. Adalberto

Bezerra, Psiquiatra. O prof. Bezerra, diante de problemas importantes na

assistência a populações de baixa renda, experimenta em uma comunidade

carente de Fortaleza, novas práticas de cuidados com a saúde mental. Estes

cuidados têm por ingrediente básico a escuta, animada por terapeutas leigos. A

experiência tem início em 1987 na favela do Pirambu, na capital cearense 24 .

Diante de manifestações de profundo sofrimento psíquico e da incapacidade de

se prover uma adequada atenção por parte do setor público, inicia-se uma

22 Granovetter (1978), the strenght of weak tiés. American Journal of Sociology, n. 78. Ver também em FONTES, Breno Augusto (2004) la formation du capital social dans une communauté à faible revenu Cellule GRIS n. 10 pp.191-208

23 RHEINGOLD, H (1994). La Comunidad virtual: Uma sociedad sin Fronteras. Gedisa Editorial, Colección Limites de La Ciéncia. Barcelona. Apud RECUERO, Raquel da Cunha. Comunidades Virtuais: uma abordagem teórica (extraído de HTTP://pontomidia.com.br/raquel/teorica.htm

24 A idéia surgiu em favela cearense. Recife, Jornal do Commercio, 06/04/2008

série de experiências na tentativa de, a partir da escuta e da solidariedade, coletivamente se buscar o alívio para o sofrimento psíquico. A terapia comunitária se apóia na idéia de que seja possível, a partir da organização comunitária e do envolvimento de algumas pessoas com formação relativamente simples e acessível, instrumentalizar técnicas de escuta que possibilitem às pessoas enfrentar com mais serenidade o sofrimento psíquico. Que o apoio social resultante inclusive promova a resiliência a crises cotidianamente enfrentadas pelas pessoas. O que nos interessa, neste movimento, não é exatamente a eficácia desta técnica terapêutica, mas o seu conteúdo associativo, ancorado na comunidade, com participação ativa de seus membros 25 . O que significa que o movimento de

terapia comunitária liga-se a outras práticas associativas; que estas práticas

Há um eixo central neste trabalho, o da terapia,

“uma rede de conversa, onde são trocadas informações. É a transformação da dor em solidariedade", que também se complementa com as outras atividades acima descritas, objetivando o resgate da auto-estima e o conseqüente empoderamento dos indivíduos no enfrentamento das constantes situações de risco que enfrentam no seu cotidiano marcado pelas precárias condições de vida. Como conseqüências, a resiliência adquirida para o enfrentamento do stress emocional, mas também o empoderamento social, que se traduz na maior capacidade de organização comunitária, na construção de uma sólida sociabilidade secundaria (traduzida em movimentos associativos). Nossa questão central se liga diretamente aos processos de formação de sociabilidades secundárias, basicamente de natureza associativa, que estão presentes nos grupos de terapia comunitária. E de seu “transbordar” para a densidade associativa da comunidade, fornecendo-lhe instrumentos para o enfrentamento de adversidades, inclusive aquelas relacionadas com questões de saúde mental. Enfrentamento que se dá na ótica de construção de círculos

são o componente central 26

25 inlcusive terapeutas comunitários, que são recrutados entre os participantes da vida comunitária local.

26 nas palavras do prof. Adalberto, “A Terapia Comunitária é um instrumento que nos permite construir redes sociais solidárias de promoção da vida e mobilizar os recursos e as competências dos indivíduos, das famílias e das comunidades. Procura suscitar a dimensão terapêutica do próprio grupo”. Recolhido em 15/12/2008 de http://mitco-nf.blogspot.com/2008/11/terapia-comunitria-no-centro-cultural.html

sociais do campo da saúde mental mais vigorosos, com participação de usuários, familiares e outros atores inscritos na comunidade.

(c) Sociabilidades ancoradas territorialmente – aqui o nosso objetivo se centra nas práticas de sociabilidade que se estruturam a partir das redes

familiares de amizade, e as que se originam em práticas associativas, que têm por principal âncora o território. Compreendido em um significado sociológico, a noção de território remete à discussão sobre sociabilidades, sobre como os indivíduos, estruturam sua vida cotidiana. É no lugar onde “se dá a intersecção das atividades de rotina de diferentes pessoas, que as características do espaço são usadas rotineiramente para constituir o conteúdo significativo da interação de pessoas na vida social” (MONKEN, 2005:898). Lugares que são hierarquizados, segmentados e especializados. Lugares que refletem a complexa dinâmica dos atores, com suas particularidades e idiossincrasias.

A reconstrução das trajetórias de sociabilidade do cotidiano dos indivíduos nos

permite igualmente reconstruir os recortes territoriais que as revestem; permitem-nos, também, decifrar as complexas estruturações simbólicas destes

campos de pertencimento. Espaços domésticos (os domicílios) que se entrecruzam com os campos de convivência comunitários – inseridos muitas vezes na complexa malha urbana , estruturando o cotidiano dos indivíduos. A aparente uniformidade de relacionamentos anônimos, destituídos de sentimentos que a sociologia tradicional nos apresenta agora como características da modernidade é apenas uma parcela da complexa malha de

sociabilidades construída. Temos, também, como nos mostra estudos recentes, as práticas de sociabilidade típicas do que se denomina “comunidade” presentes mesmo nas maiores metrópoles.

O viver cotidiano, com as interações estabelecidas com vizinhos, pessoas da

comunidade, às vezes não é muito fácil para as pessoas com sofrimento psíquico. Vitimas de estigma, muitas vezes são excluídas da vida social, com evitação dos vizinhos, ou mesmo isoladas pela própria família, que, conscientes do peso do preconceito, não deixa a pessoa sair, na tentativa de protegê-la contra eventuais riscos de um convívio que não é normalmente aceito. Neste sentido, cremos que seja importante verificar como estas sociabilidades se dão no espaço do território, quais os recursos utilizados pelas

pessoas com transtorno mental e suas famílias para fazer face ao estigma, e ao isolamento. Aqui há que se destacar os CAPS (Centros de Atenção Psicossocial), que incorporam em seu projeto terapêutico a idéia de que é importante se associar com as sociabilidades de seus usuários, organizando uma prática onde haja uma complexa participação destes diversos campos. Fórmula que, como percebemos, está cheia de dificuldades. Primeira, a própria trajetória do serviço CAPS. Diferentemente do PSF (Programa de Saúde da Família), que conta com os agentes comunitários de Saúde - profisisonais de apoio ao serviço de atenção básica oferecido plas Unidades de Saúde e que são, estes profissionais, recrutados na comunidade - os CAPS têm que se fazer presentes a partir de trabalho de profissionais que não são da comunidade que muitas vezes, de classe média, desconhecem completamente a lógica do cotidiano de comunidades de baixa renda, onde mora a maioria dos usuários CAPS.

Situando-se por fora – no campo territorial e também no campo simbólico, pois pertencentes a universos absolutamente incomunicáveis – os profissionais CAPS têm que realizar um esforço relativamente considerável para cumprir as exigências de sua missão. Esforço que se dirige na tentativa de estabelecimento de canais de comunicação com os círculos sociais dos usuários CAPS, e desta forma instaurar um modelo de atenção à saúde mental com participação direta das sociabilidades cotidianas das pessoas com transtorno mental. Neste sentido, cabem algumas observações Em primeiro lugar, o resgate da família. Visto muitas vezes como a principal causa ou agravante de transtornos mentais, o ambiente familiar neste novo modelo de atenção é central. Na família se encontram os principais recursos de apoio indispensáveis ao enfrentamento do sofrimento psiquico:

apoio nos cuidados essenciais à manutenção de sanidade (higiene, alimentação, controle na administração dos medicamentos) em momentos de crise; apoio emocional (a escuta, o gesto amigo e de compreensão, o compartilhar do sofrimento). O ambiente familiar é a peça central para uma terapêutica que não se apóie no internamento. Mas a rotina familiar é profundamente alterada pela ocorrência de transtorno psíquico em um de seus membros: muitas vezes a pessoa contribui financeiramente e agora passa a

ser mais um fardo; há o estigma a ser enfrentado, resultando muitas vezes em afastamento de pessoas não somente ligadas ao doente, mas aos familiares, de forma geral; e a própria natureza da doença não é percebida de forma clara, ocasionando perplexidades e dificuldades na lida.

Há também que considerar o fato de que em muitos casos a estrutura

familiar é profundamente desorganizada, não sendo raro encontrar em seu seio muitas pessoas com problemas: alcoolismo, desemprego e carências as mais diversas decorrentes do estado de pobreza 27 . O que agrava substancialmente

o quadro de recuperação da pessoa a ser tratada, significando em muitos

casos que não somente aquele que é usuário CAPS deve ser tratado, mas toda

a sua familia. O ambiente familiar é indispensável para a manutenção da

pessoa com transtorno mental fora dos manimômios, em muitos casos. Mas também há um número importante destas familias que têm dificuldades sérias o suficiente que as impedem de prestar a estas pessoas um apoio adequado.

O que faz com que alguns autores assinalem um risco importante da reforma

psiquiátrica 28 , a desasssistência, decorrente do desengajamento do Estado de suas funções constitucionais.

Um outro campo também muito importante são as associações inscritas neste círculo social da loucura acima detalhado. Os campos de sociabilidade secundária têm por característica fundamental o fato de que os vinculos estabelecidos entre os participantes são de natureza diversa daqueles resultantes das sociabildiades primárias: os contatos não se fazem de forma initerrupta, ao longo do tempo, os laços estabelecidos são em sua maioria caracteristicamente pontuais e mediados por objetivos específicos; não se

27 não é incomum encontrar depoimentos de cuidadores – membros da família que se ocupam diretamente dos usuários CAPS – argumentarem que os cuidados dispensados em hospitais psiquiátricos devem ser reativados, que a forma mais adequada de tratamento destas pessoas é o internamento. Argumentam que lá são alimentadas, a medicação é administrada mais eficazmente e também que não perturba os que têm que trabalhar e cuidar de suas vidas.

28 alguns autores, inclusive, assinalam que a reforma psiquiátrica é resultado de políticas de redução dos altos custos dos procedimentos tradicionais. Esta é, por exemplo, a opinião de

VALASTRO(2001): Les facteurs économiques ont joué un rôle central dans ce processus : les lieux d’enfermement et les hôpitaux psychiatriques étaient trop côteux. L’économie a exercé un influence redoutable sur le processus de fermeture des hôpitaux psychiatriques, une loi financière a fait davantage que les interventions pour une psychiatrie avec un modèle de traitement territoriale de la santé mentale. La crise du welfare state n’a pas épargné la psychiatrie : le fléchissement des ressources a affermi le principe de la reforme de l’administration publique, avec la reconnaissance de partenaires et d’acteurs extérieures dans le traitement de la souffrance et de l’intervention dans le champ de la santé mentale.

verifica, ao contrário dos resultantes das sociabilidades primárias, intensidade afetiva e motivações difusas. Os participantes destas sociabilidades têm objetivos comuns a alcançar que, em alguns casos, não poderiam ser obtidos com esforços isolados. O conteúdo associativo se revela, desta forma, em sua característica mais fundamental, no fato de que os recursos são alocados coletivamente, resultantes do esforço organizativo de uma comunidade de interesse. Isto é válido para fenômenos que vão desde os comportamentos religioso e político até os de natureza lúdico-recreativa.

Ingrediente fundamental neste círculo social da loucura, as práticas associativas podem se constituir em poderoso auxiliar no enfrentamento do transtorno mental, tanto pelos que sofrem quanto pelos que cuidam e convivem de perto. Conforme verificamos no quadro I, recursos de apoio como informação, controle social, apoio material estão presentes nestas práticas de sociabilidade. São, na maior parte dos casos, partes da vida cotidiana, quase que “naturais”. Para alguns recursos ou modalidades especificas, entretanto, requerem toda uma série de requisitos amplamente descritos por “capital político” ou “cultura cívica”, que muitas vezes são inexistentes em comunidades de baixa renda: capacidade de reconhecer e fazer valer seus direitos, experiências concretas – a partir de trajetórias de socialização política funcionais à participação política - que indicam consciência de direitos e de cidadania, inexistentes em sociedades com presença de fortes desigualdades sociais, assimmetria que se reflete também nas práticas políticas de seus membros.

É o que acontece entre os estudados. A regra geral é a existência de uma fraca densidade associativa –pelo menos aquela que se traduz em mobilização por recursos publicos – o que de imediato se traduz na inexistência de um requisito fundamental para o funcionamento do modelo CAPS: os parceiros na comunidade que se associariam aos técnicos no empreendimento de ações terapêuticas. Assim, em muitas vezes, quando se encontram ações exitosas, tal fato é resultado de iniciativa de um técnico que promove o surgimento ou

revigoramento de associações, com intervenções contínuas e intensas na comunidade 29 .

Como percebemos, o modelo CAPS pressupõe muito mais que uma legislação adequada e uma infra-estrutura organizacional. Há toda uma série de ingredientes que muitas vezes escapam à vontade do agente público: mesmo empenhado seriamente em conduzir práticas terapêuticas ancoradas territorialmente, esta base territorial está fragmentada, desorganizada e pobre relativamente à capacidade associativa. Pobreza que reflete o estado geral de carência de uma população, excluída e marginalizada não somente pela loucura dos seus, mas pela incapacidade mais ampla de a sociedade gerar oportunidades e condições dignas de vida. Não obstante esta constatação geral, encontramos relatos riquíssimos de experiências exitosas, práticas que misturam vontade política dos gestores e técnicos, atores da sociedade civil atuantes e cidadãos ciosos de seus direitos. Os dois exemplos – ausência completa de densidade associativa ou exuberância destas práticas – são é claro extremos; a realidade se forma a partir de pontos localizadados em um amplo gradiente de possibilidades que são o resultado da combinação particular das sociabilidades dos atores diversos presentes no que chamei “círculo social da loucura”.

Estes três campos de sociabilidade, as ancoradas territorialmente e com vínculos primários, as virtuais, e as resultantes de práticas associativas, serão investigadas tendo por objetivo verificar como são acionados os mecanismos de apoio social, conforme a tipologia acima descrita no quadro I.

METODOLOGIA A SER EMPREGADA.

Podemos identificar como objetivo principal do projeto de pesquisa a relação entre as redes de sociabilidade (primária e secundária) nas trajetórias de enfrentamento do sofrimento psíquico. Trajetória que se dá a partir da construção de um círculo social específico – ou um campo, se utilizarmos a

29 Não quero dizer que inexista por completo associações presentes no círculo social da loucura. A realidade mostra que, como nos casos relativamente à organização comunitária de forma geral, a pobreza e as carências as mais diversas também se estendem para a capacidade organizativa: carentes de recursos materiais são na maior parte dos casos também carentes de cultura cívica.

expressão de Bourdieu(1992) – com participantes inscritos no Estado (os diversos serviços de atenção e cuidados destinados as pessoas com transtorno mental) e da sociedade civil. Os dois campos específicos destes círculos de cuidados serão objeto de nossa pesquisa; o primeiro, a constituição das redes sociais construídas a partir dos campos de sociabilidade primária e secundária das pessoas e seus familiares, em ações de suporte praticadas autonomamente; o segundo, as ações articuladas entre o Estado e a sociedade

civil, em diversas práticas de “acionamento” das redes sociais, promovidas pelos agentes públicos e como principio norteador da nova filosofia da política de saúde mental 30 Parte do material a ser analisado já foi coletado em pesquisa por nós coordenada no biênio 2007-2009; para este caso faremos uma breve descrição da metodologia adotada, e do banco de dados resultante

da pesquisa que será agora trabalhado

Para os casos de dados a levantar,

descreveremos os procedimentos metodológicos a serem utilizados; importa a ressalva que se trata de uma primeira aproximação. Provavelmente este desenho metodológico sofrerá ajustes durante a execução da pesquisa.

A redes virtuais: o lugar dos grupos de discussão na produção de práticas de enfrentamento ao sofrimento psíquico. Embora o recorte do problema de pesquisa envolva questões relativamente complexas, propomos sua instrumentalização ancorada em um desenho de pesquisa empirica com recortes bem precisos, o que facilita a sua operação, As questões principais podem ser colocadas da seguinte forma (a) As comunidades virtuais têm características semelhantes às redes sociais ancoradas em interações face a face. Uma das principais é a circulação de recursos. Que recursos mais significativos circulam nestas comunidades? (b) Que diferenças significativas existem entre as comunidades pesquisadas relativamente a caracrterísticas de rede (centralidade, multiplexidade, abragência geográfica e características de seus membros)? Estas características influenciam a quantidade e qualidade dos recursos que circulam nestas comunidades? (c) É possível concluir que as comunidades virtuais no campo da saúde mental se constituem em instrumento importante para formação de redes de apoio social, de publicização de

30 São pressupostos da política nacional de saúde mental as práticas ancoradas territorialmente e com cooperação direta da sociedade civil.

informações sobre práticas de cuidados e de campos de formação de opinião política? Cabe aqui algumas observações preliminares sobre os procedimentos metodológicos a adotar. O nosso Universo de pesquisa é constituído por grupos de discussão hospedados nos Sites da Google e da Yahoo, dois importantes “virtual settlements”. Também teremos como universo as comunidades do Orkut que têm como temática a questão do transtorno mental.

Em uma pesquisa preliminar, identificamos 512 grupos de discussão no Yahoo,

e 43 na Google; 109 comunidades de saúde mental no Orkut (em lingua

portuguesa) 31 . Os procedimentos para extração de nossa amostra ainda não estão totalmente estabelecidos, mas se orientarão a partir de alguns pontos

básicos: (a) número de participantes; (b) origem geográfica; (c) característica profissional, politica ou associativa do grupo ou comunidade; (d) a “idade” do grupo ou comunidade, isto é, sobre há quanto tempo está funcionando. Para a extração dos dados necessários à nossa pesquisa, estão previstos alguns instrtumentos de pesquisa 32 (i)Aplicação de questionários: a partir de aplicação de questionários com os participantes dos grupos, é possível recuperar informações sobre atributos (idade, sexo, escolaridade, localizçaão geográfica, etc) e dados de rede (centralidade, densidade, indegree, outdegre, etc). Sabemos que questionários enviados por correio (neste caso, via e-mail) têm problemas: o número de respostas muitas vezes não alcança o adequado.

É um instrumento que merece reflexão; (ii) Informações sobre as práticas de

sociabilidade dos participantes das comunidades estudadas. A partir de fichas

pré-codificadas, procederemos a uma análise dos conteúdos das mensagens postadas nos grupos de discussão e nas comunidades do Orkut. Estas informações nos possibilitarão responder a maioria das questões relativas aos recursos que circulam nestes grupos (iii)Informações sobre os grupos: números de participantes, fluxos de mensagens (em uma série histórica), localização

31 Há uma extrema flexibilidade destes grupos inscritos na Internet. Esta pesquisa foi feita em novembro de 2008; é provável que quando do momento da construção da amostra tenhamos um outro universo. 32 Apresentamos aqui somente alguma indicação do que poderemos nos valer na pesquisa empírica. O desenho definitivo da pesquisa ainda depende de algumas informações que não dispomos no momento

dos membros, filiação institucional, etc. Estas informações nos permitirão complementar questões sobre a estrutura das redes dos grupos pesquisados 33 .

O movimento de Terapia comunitária Não dispomos de informações suficientes que nos permitam afirmar com segurança da importância dos grupos de terapia comunitária no processo de reinserção social dos indivíduos acometidos de transtorno mental. A literatura sobre o assunto nos informa da importância dos grupos de auto-ajuda tanto no que diz respeito à saúde do acometido pelo transtorno mental, e também de seu cuidador Há ainda uma série de questões ainda não resolvidas, que merecem um inquérito mais aprofundado: ] (a) se a vivência nestes grupos se reverbera para a construção de amizades, resgatando da morte social, construindo novas sociabilidades; (b) se há uma suficiente densidade associativa nestas comunidades que permitam a continuidade destes grupos, mesmo depois de o grupo que mobiliza e que deu inicio a sua formação (normalmente pessoas ou instituições de fora da comunidade, como é o caso de Igrejas e ONGs) O ponto de partida da investigação das redes de terapia comunitária são as informações recolhidas em pesquisa realizada 34 . Partindo da comunidade de Bom Jardim e movimento de saúde mental- mas não se restringindo a este grupo, tentando incorporar outros à pesquisa – tentaremos, a partir de observação direta, entrevistas em profundidade e grupos focais, reconstruir as trajetórias de sociabilidade dos participantes nestes grupos e a sua importância nas construções das redes sociais dos portadores de transtorno mental 35 . Embora seja importante para o aliviamento do sofrimento psíquico, para os casos mais severos de transtorno mental pensamos que o lugar das redes de terapia comunitária é mais significativo enquanto auxiliar na recondução dessas pessoas a uma inserção mais vigorosa na comunidade, na reconstrução dos

33 Embora seja uma temática relativamente nova – a análise dos círculos sociais da loucura inscritos em sociabilidades virtuais – há toda uma série de pesquisas que se debruçam sobre práticas de sociabilidade vivenciadas a partir da rede mundial de computadores. Sobre o assunto, consultar BRAINARD((2003), WYATT(2005) WELLMAN(2001)

34 As Redes e a análise dos determinantes sociais como dispositivos de gestão e controle social para o PSF e o CAPS. Projeto de Pesquisa. Recife, 2007 (financiamento FACEPE EDITAL Nº 09/2006 PPSUS

2006)

35 Realizamos inquéritos, em Fortaleza, no Recife e em São Leopoldo e São Lourenço, no Rio Grande do

Para

Sul com usuários CAPS, seus familiares e também com técnicos das unidades CAPS destas cidades os grupos de terapia comunitária, a nossa pesquisa centrou-se nas cidades de Recife e Fortaleza.

laços perdidos e no soerguimento enquanto cidadão participante ativo da comunidade. Neste triênio daremos ênfase aos grupos de terapia organizados no Recife.

Sobre as sociabilidades primárias - A investigação sobre sociabilidades primárias está concluída e tem por base de dados 300 questionários aplicados a usuários CAPS das cidades de Recife, Fortaleza, São Leopoldo (RS) e São Lourenço do Sul (RS), e também da entrevista com amostra de 50 cuidadores, na maior parte dos casos familiares dos usuários que compõem o nosso universo de pesquisa 36 . Estes dados serão trabalhados (utilizando-se de análise de redes, a partir de softwares como Ucinet e Pajek, e também da análise de entrevistas, com técnicas de análise de discurso), e, com ajuda do Prof Klaus Eichner 37 , especialista em análise de redes, procederemos à reconstrução destas redes e os principais mecanismos de mobilização de apoio social. Tentaremos, a partir destes dados, estabelecerem uma tipologia de práticas de sociabilidades mais freqüentes entre os entrevistados (os usuários CAPs), com base em índices de rede (densidade, centralidade e outdegree) e nos sociogramas. Depois, com ajuda das entrevistas feitas a familiares dos usuários, também construir alguns indicadores que nos permitam aferir a importância dos campos de sociabilidade (primária e secundária) ancorados territorialmente. Em um segundo momento, a partir de uma sub-amostra dos casos já analisados, voltaremos ao campo para, com o uso de grupo focais e de entrevistas em profundidade, destacar alguns ingredientes mais substanciais destas sociabilidades detectados na análise dos dados já recolhidos Os dados da pesquisa serão objeto de diversas técnicas de análise: estatística, de redes (segundo o modelo da social network analysis), de discurso e conteúdo, etnográfica. Estes diversos métodos de análise a serem utilizados

36 Pesquisa “As Redes e a análise dos determinantes sociais como dispositivos de gestão e controle social para o PSF e o CAPS”. Projeto de Pesquisa por nós coordenada, financiada pela FACEPE e com previsão de término em outubro de 2009 37 Professor do Departamento de Sociologia da Universidade de Hamburg, Alemanha, que participa deste projeto enquanto consultor.

estão adequados ao tipo de material recolhido, consoante também com os

objetivos da pesquisa.

CRONOGRAMA DE EXECUÇÃO DA PESQUISA

ATIVIDADES

2010

2011

2012

2013

1º.sem

2º.sem

1º.sem

2º.sem

1º.sem

2º.sem

1º.sem

Análise dos dados relativos aos usuários CAPS

             

Pesquisa de campo (com os dados sobre as comunidades virtuais, as de terapia comunitária e aqueles relativos as redes ancoradas territorialmente)

             

Análise dos dados da segunda fase da pesquisa empirica

             

Leituras de bibliografia especializada

             

Relatório parcial

             

Relatório Final

             

BIBLIOGRAFIA

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ANEXO I : INSTRUMENTOS DE PESQUISA

QUESTIONÁRIO APLICADO A USUÁRIOS CAPS

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS HUMANAS NÚCLEO DE CIDADANIA, EXCLUSÃO E PROCESSOS DE MUDANÇA

Questionário Usuário CAPS

Entrevistador:

Data:

Duração:

Nome do Entrevistado:

 

1

Número do questionário

 

2

Cidade: (1) Recife; (3) Campinas; (4)

 

3

Número do Prontuário CAPS

 

1. Dados Sócio-Econômicos do entrevistado

 

4

Sexo: 1) Masculino; 2) Feminino

 

5

Idade (em anos completos)

   

Situação Conjugal: 1) Solteiro; 2) Casado; 3) Vivendo maritalmente; 4) Separado; 5) Divorciado;

6

6) Viúvo

 

7

Número de uniões que teve:

 

8

Com quem reside atualmente? 1) Sozinho; 2) Família; 3); Amigos; 4 Outros:

   

Se residir com a família, indicar status familiar: 1) Chefe; 2) Cônjuge; 3) Filho(a) ou enteado(a); 4) Genro ou nora; 5) Pai ou mãe; 6) Sogro (a); 7) Avô ou neto(a); 8) Outro parentesco; 9)

9

Agregados

 

10

Nº de pessoas que reside no seu domicílio:

   

Nível Educacional: 1) Analfabeto; 2) Alfabetização; 3) I grau incompleto/Fundamental; 4) I grau completo/Fundamental; 5) II grau incompleto/Ensino Médio; 6) II grau completo/Ensino Médio; 7) III grau incompleto/Superior; 8) III grau completo/Superior; 9) Pós-graduação incompleto;

11

10) Pós-graduação completo.

 

12

Estuda: 1) Sim; 2) Não (concluiu ou abandonou) 3) Nunca estudou

 

13

Ocupação: 1) Empregado assalariado; 2) Autônomo / conta própria; 3) Profissional liberal; 4) Empregador / empresário; 5) Desempregado; 6) Estudante; 7) Estudante Estagiário com remuneração; 8) Aposentado por tempo de trabalho; 9) Aposentado por invalidez; 10) Dona de casa. Obs: Nos casos de código 1, 2, 3 e 4, especificar atividade ou ramo da atividade:

   

Tem renda própria? 1) Não; 2) Salário; 3) Renda informal; 4)Ajuda de familiares e amigos;

14

5) Aposentadoria; 6); Outros benefícios; 7); Pensão (conjugal, pais); 8) Outro:

 

15

Qual sua renda média mensal?

   

Qual a sua Religião? (1) Sem religião; (2) Espírita; (3) Católico praticante; (4) Católico não

16

praticante; (5) Protestante; (6) Evangélico; (7) Afro-Brasileira; (8) Outro:

 

2. Saúde, qualidade de vida e satisfação pessoal

Preencha a primeira coluna de acordo com o número correspondente à resposta para as perguntas abaixo, tomando como referência as ultimas quatro semanas:

(1) Ótimo; (2) Bom; (3) Regular; (4) Ruim; (5) Péssimo.

 

17

Como descreveria sua saúde física?

 

18

Como descreveria seu estado emocional?

O quanto você tem sentido algumas coisas descritas abaixo nas ultimas quatro semanas?

(1) Muitíssimo; (2) Muito; (3) Mais ou menos; (4) Pouco;(5) Não, nada ou nenhuma.

 

19

Você tem dores físicas?

 

20

Fica cansado facilmente?

 

21

Tem dificuldades para dormir?

 

22

O

quanto você experimenta sentimentos positivos em sua vida?

 

23

Quão otimista você se sente em relação ao futuro?

 

24

O

quanto você experimenta sentimento de tristeza ou depressão?

 

25

Se sente incomodado (a) por alguma dificuldade na vida sexual?

 

26

O

quanto você se preocupa com sua segurança?

 

27

O

quanto você se preocupa com dinheiro?

 

28

Quão sozinho (a) se sente em sua vida?

 

29

Quanto você é capaz de relaxar e curtir a vida?

 

30

Em que medida você acha que sua vida tem sentido?

 

31

Em que medida sua religião ou crenças pessoais lhe dão forças para enfrentar a vida?

Qual o seu grau de satisfação a respeito de vários aspectos de sua vida indicados abaixo, nas ultimas quatro semanas? 1) Muito satisfeito; 2) satisfeito; 3) nem satisfeito, nem insatisfeito, 4) insatisfeito; 5) muito insatisfeito.

 

32

Com a qualidade de sua vida em geral?

 

33

Com a sua saúde física?

 

34

Com a energia (disposição) que você tem?

 

35

Com o seu sono?

 

36

Com sua capacidade de tomar decisões?

 

37

Com a aparência de seu corpo?

 

38

Com sua capacidade de desempenhar as atividades cotidianas?

 

39

Com sua vida sexual?

 

40

Com a sua segurança física (agressão, assalto, acidente)?

 

41

Com as condições do local onde mora?

 

42

Com sua situação financeira?

 

43

Com o seu acesso aos serviços de saúde?

 

44

Com as suas oportunidades de aprender novas habilidades?

 

45

Com a maneira de usar o seu tempo livre?

 

46

Com a quantidade de amigos que tem?

 

47

Com seu relacionamento com a família em geral?

 

48

Com seu relacionamento com as pessoas com quem mora? (se não mora com a família)

 

49

Com o relacionamento com seus vizinhos?

 

50

Com o apoio que você recebe de sua família?

 

51

Com o apoio que você recebe de seus amigos?

 

52

Com sua capacidade de dar apoio aos outros?

O que espera obter como resultado de seu tratamento em saúde mental? Por favor indique até 3 objetivos:

     

53 Objetivo 1:

     

54 Objetivo 2:

     

55 Objetivo 3:

Em que medida você acha que já atingiu estes objetivos? 1) Nada; 2) Muito pouco; 3) Parcialmente; 4) Muito; 5) Totalmente.

 

56

 

Objetivo 1

57

Objetivo 2

58

Objetivo 3

59

Você está tomando medicação psiquiátrica no momento? 1) Sim, 2) Não (se não toma, pular para a questão 98)

60

Que medicação toma?

61

Há quanto tempo toma? 1) Menos de 1 mês; 2) Entre 1 mês e até 3 meses; 3) Entre 3 meses e até 6 meses; 4) Entre 6 meses e até 1 ano; 5) Mais de 1 ano.

62

Sabe para que serve a medicação que toma? 1) Não; 2) Sim (Se respondeu sim, especifique):

63

Ao tomar o medicamento, segue todas as orientações médicas? 1) Sempre; 2) Muito frequentemente; 3) Às vezes; 4) Muito irregular; 5) Nunca

64

Você sente melhoras como resultado do uso do medicamento? 1) Não; 2) Sim (Se respondeu sim, especifique as melhoras percebidas):

65

Quando toma medicação psiquiátrica, você sente algum efeito colateral que atrapalha suas atividades cotidianas? 1) Muitíssimo; 2) Muito; 3) Mais ou menos; 4) Pouco; 5) Não (Pular para a questão ).

66

Acerca dos efeitos das medicações, assinale qual o que mais lhe incomoda: 1) Braços e pernas mais pesadas e rígidas; 2) Raciocínio lento (desatenção, desconcentração, esquecimento); 3) Confusão, desorientação e sonolência; 4) Impaciência e irritabilidade; 5) Vergonha por ficar babando na frente dos outros; 6) Insegurança e medo de falhar ou provocar acidentes; 7) Outro (especifique):

67

Como você se sente em tomar medicação psiquiátrica? 1) Muito satisfeito; 2) Satisfeito; 3) Nem satisfeito, nem insatisfeito, 4) Insatisfeito; 5) Muito insatisfeito.

68

Qual seu grau de satisfação com o resultado do trabalho do CAPS com relação à sua saúde mental? 1) Muito satisfeito; 2) Satisfeito; 3) Nem satisfeito, nem insatisfeito, 4) Insatisfeito; 5) Muito insatisfeito. Por que?

69

Considerando todos os aspectos da sua vida, você se acha uma pessoa ? 1) muito infeliz; 2) um pouco infeliz; 3) nem feliz, nem infeliz; 4) feliz; 5) muito feliz.

De que forma você costuma ajudar seus familiares? Indicar as 3 principais:

1) Ajuda a manter a casa com o seu salário; 2) Repassa seu benefício para manutenção da casa; 3) Cuida das crianças ou dos idosos; 4) Faz tarefas domésticas (cozinha, limpeza, etc.); 5) Faz pequenos reparos (pintura, construção, reformas, serviços elétricos, etc.); 6) Leva documentos ou paga contas da casa; 7) Outro:

 

70

Ajuda 1

 

71

Ajuda 2

 

72

Ajuda 3

 

73

Em sua opinião, qual o efeito do trabalho na saúde dos portadores de transtornos mentais? 1) Sempre faz bem; 2) Ajuda um pouco; 3) Não Interfere; 4) Atrapalha um pouco; 5) Sempre faz mal.

 

74

Como você acha que as pessoas se sentem trabalhando com um portador de transtorno mental? 1) Tranqüilas; 2) Indiferentes; 3) Receosas; 4) Outro:

 

75

Dentro de sua comunidade, como você acha que o portador de transtorno mental é visto? 1) Com confiança; 2) Com medo; 3) Com indiferença; 4) Com descrédito; 5) Com desprezo; 6) Outro:

Como você se sente em relação à forma como as pessoas lhe tratam, quando você executa alguma destas atividades abaixo? 1) Muito Bem; 2) Bem; 3) Mais ou menos; 4) Mal; 4) Muito mal.

76

Andar de ônibus

77

Pagar uma conta num banco

78

Ir a um serviço de saúde público

REDES PRIMÁRIAS

135. Cite nove pessoas que estiveram mais próximas de você nos últimos doze meses:

ome das pessoas indicadas por ordem de proximidade Que tipo de relação essas pessoas tem
ome das pessoas indicadas por
ordem de proximidade
Que tipo de relação essas pessoas tem com você
(pode-se apontar mais de uma relação): 01)
Esposo(a), companheiro(a); 02) Pai, mãe, irmã(o),
filho; 03) Tio(a), primo(a), sobrinho(a) avô(ó), neto;
04) Cunhado(a), sogro(a), genro, nora; 05) Amigo;
06) Colega de trabalho; 07) Vizinho; 08) Participa
da mesma Igreja; 09) Participa no mesmo clube ou
Associação; 10) Profissional de Saúde; 11) Usuário
do CAPS; 12) Outro (especificar):
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
01
02
03
04
05
06
07
08
09

136. Onde estas pessoas moram?

Pessoas indicadas

01

02

03

04

05

06

07

08

09

1. a mesma casa

                 

2. a mesma rua

                 

3. o bairro

                 

4. Em outro bairro da cidade do Recife

                 

5. Em outra cidade da RMR

                 

6. Fora da RMR

                 

137. Você se sente igualmente próximo a todas as pessoas citadas?

Sim 1 ão 2
Sim
1
ão
2

138. Se não se sente igualmente próximo(a) a todas as pessoas citadas, qual a que você é mais próximo(a)? (indique o número de ordem da pessoa)

é mais próximo(a)? (indique o número de ordem da pessoa) 140. Vamos agora saber um pouco

140. Vamos agora saber um pouco mais sobre estas pessoas. Preencha a matriz abaixo indicada com o número equivalente das respostas indicadas abaixo:

(a) Sexo

Pessoas indicadas

01

02

03

04

05

06

07

08

09

1. Masculino

                 

2. Feminino

                 

Pessoas indicadas

01

02

03

04

05

06

07

08

09

1. Menos de 18 anos

                 

2. 18 a 24 anos

                 

3. 25 a 34 anos

                 

4. 35 a 44 anos

                 

5. 45 a 60 anos

                 

6. Mais de 60 anos

                 

(b) Idade

(c) Qual a freqüência dos encontros com a(s) pessoa(s) que você indica como mais próxima?

Pessoas indicadas

01

02

03

04

05

06

07

08

09

 

1. Diariamente

                 

2. Semanalmente

                 

3. Mensalmente

                 

4. ão sabe precisar

                 

(d) Há quanto tempo você conhece essas pessoas?

 

Pessoas indicadas

01

02

03

04

05

06

07

08

09

1. Menos de um ano

                 

2. Entre um a cinco anos

                 

3. Mais de cinco anos

                 

4. ão sabe precisar

                 

(e) Indique dentre os assuntos abaixo qual ou quais você costuma conversar com as pessoas que você aponta como próximas (pode-se indicar mais de um assunto por pessoa)

Pessoas indicadas 01 02 03 04 05 06 07 08 09 1. Trabalho 2. Casamento
Pessoas indicadas
01
02
03
04
05
06
07
08
09
1. Trabalho
2. Casamento
3. Sexo
4. Parentes
5. Crianças
6. Religião
7. Lazer
8. Saúde e doenças
9. Política
10. Assuntos da comunidade

(f) Quais são os locais onde você se encontra mais freqüentemente com essas pessoas? (múltipla escolha)

Pessoas indicadas

01

02

03

04

05

06

07

08

09

1. a minha casa

                 

1. a casa delas

                 

2. o trabalho

                 

3. o bar, campo de futebol, praça ou outro espaço de lazer

                 

4.

a Igreja

                 

5.

a Associação de moradores

                 

6.

o CAPS

                 

6.

Outro local (especifique)

                 

(g) o caso dos problemas abaixo, você recorreria a qual dessas pessoas para solicitar ajuda ou apoio:

Pessoas indicadas

01

02

03

04

05

06

07

08

09

1. Problema financeiro

                 

2. Problemas de saúde

                 

3. Problemas emocionais

                 

4. Confissões pessoais

                 

FICHA MÉDICA DOS USUÁRIOS ENTREVISTADOS

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS HUMANAS NÚCLEO DE CIDADANIA, EXCLUSÃO E PROCESSOS DE MUDANÇA

Ficha de dados médicos de Usuário CAPS

Nome do Usuário

Data:

Obs: Preencher a coluna da esquerda com os códigos indicados no enunciado de cada questão.

1

Número do questionário (preenchido pela equipe de pesquisa)

2

Cidade: 1) Recife; 2) Fortaleza; 3) Campinas; 4) Porto Alegre

 

3

Número do Prontuário CAPS:

 

4

Data de início de tratamento no CAPS:

/

/

5

Regime de Tratamento atual: 1) Intensivo; 2) Semi-intensivo; 3) Não intensivo; 4) Alta:

6

Qual o principal solicitante do atendimento no serviço? 1) O próprio; 2) Familiar; 3) Vizinho; 4) Transeunte; 5) Colega de trabalho; 6) Policia; 7) Emergência; 8) Hospital-Geral; 9) Ambulatório; 10) Agente de saúde ; 11) Médico de família; 12) Outro:

07

Hipótese Diagnóstica Atual (conforme CID10):

 

08

Número de entradas em hospitais psiquiátricos antes de tratar-se no CAPS

81

Número de entradas em hospitais psiquiátricos após de tratar–se pela primeira vez no

 

CAPS

82

Qual a freqüência do referido usuário no tratamento atual no CAPS? 1) Não falta nunca; 2) Falta pelo menos uma vez por semana; 3) Falta mais de uma vez por semana

83

Qual o nível de participação do usuário nas intervenções grupais do CAPS? 1) Participa com espontaneidade e interesse; 2) Participa com espontaneidade, mas prefere ficar calado; 3) Participa apenas mediante estimulação da equipe, mas fala espontaneamente; 4) Participa apenas mediante estimulação da equipe, mas prefere ficar calado; 5) Não participa nem mediante estimulação da equipe

84

A

família deste usuário participa dos espaços que lhe são reservados? 1) Sempre; 2) Muitas

vezes; 3) Poucas vezes; 4) Raramente; 5) Nunca

 

85

A família deste usuário tem estado presente nos momentos em que é solicitada? 1) Sempre; 2) Muitas vezes; 3) Poucas vezes; 4) Raramente; 5) Nunca

86

O

usuário está tomando medicação psiquiátrica no momento? 1) Sim; 2) Não

Assinatura do Profissional Responsável:

Carimbo

Lembramos que a manipulação das informações prestadas está de acordo com a resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, especialmente no que tange ao respeito do sigilo médico. Para maior lisura deste processo, solicitamos que esta ficha seja entregue aos entrevistadores em envelope lacrado apenas identificado externamente com o número do usuário no CAPS. Agradecemos a colaboração.

ROTEIROS DE ENTREVISTAS

(a) cuidadores dos usuários CAPS

1. Organização da vida familiar e comunitária e relações de trabalho

Como era a relação familiar antes do transtorno?

O

que mudou na rotina familiar?

Comparando as relações entre os membros da família antes do transtorno e agora, houve mudanças? Houve mudanças na rotina familiar?

Se aconteceu alguma mudança nos padrões de sociabilidade do portador de transtorno mental em relação a: trabalho, vida social (saída para festas, encontro com amigos), vida afetiva

A rotina do portador de transtorno é como antes? É como a dos outros membros da família?

Se o entrevistado participa de algum grupo de apoio (para portadores de transtorno mental), ou grupos na comunidade que auxiliem nos cuidados com o portador

Se o portador de transtorno mental participa de algum grupo de apoio ou associação.

2. Percepção social do transtorno

Como é a convivência do portador de transtorno com os familiares? E com pessoas de fora da família (vizinhos, colegas de trabalho, membros da igreja)?

Como outras pessoas tratam o portador de transtorno? Como elas demonstram enxergá-lo?

Enfrenta algum tipo de preconceito? Se sim, é apenas direcionado ao portador de transtorno ou à família também?

3. Apoio social

De que forma dá assistência ao portador de transtorno?

O apoio fornecido ao portador de transtorno é mais emocional, instrumental (ex: cuidados diários) ou financeiro?

Se sente sobrecarregado com a tarefa de cuidar do portador de transtorno?

A sobrecarga é mais e financeira, instrumental ou emocional?

Tem ajuda de familiares, vizinhos ou amigos no cuidado do portador de transtorno mental?

O que acha de cuidar do portador de transtorno em casa? Existem dificuldades ou não? De que tipo?

4. CAPS

Como conheceu o CAPS

Relatar a carreira terapêutica do portador de transtorno (a descoberta do transtorno, os internamentos, a experiência com o CAPS)?

Qual a rotina do CAPS (para o cuidador)? Eles falaram como se deve cuidar do portador de transtorno, como tratá-lo, como lidar com ele?

Você discute os poblemas da pessoa que você cuida com a equipe CAPS? Com os outros cuidadores?

Quais as expectativas ao levar o portador de transtorno ao CAPS? As expectativas foram atendidas?

O que pensa dos hospitais psiquiátricos? O que pensa do CAPS?

(b) ENTREVISTAS COM TECNICOS

1.

Trajetória profissional dos entrevistados Pedir ao entrevistado que descreve sucintamente a sua trajetória profisisonal.

2.

Sobre o trabalho no CAPS Há quanto tempo o Sr(a) trabalha no CAPS? Descreva a sua atuação profissional no CAPS Se existe acompanhamento dos egressos desta Unidade (descrever a forma

como se realiza: consultas, visitas, trabalhos lúdico-recreativos, reuniões com a

comunidade e familiares

)

Descreva a rotina de atendimento, segundo sua especialidade, e como se dá a relação com os outros profissionais.

3.

Sobre a relação do entrevistado com a equipe de trabalho

Se o trabalho multidisciplinar é realizado

Dificuldades

 

Principais vantagens

4.

Percepção do entrevistado a respeito do modelo CAPS

Como o entrevistado avalia este modelo: pontos positivos e negativos

O

que acontece na prática

O

que impede que o modelo seja implementado de forma plena

5.

Sobre a relação do CAPS com o PSF

Se há comunicação entre a rede PSF e o CAPS

6.

Sobre a relação CAPS com a rede SUS

7.

Sobre a natureza do transtorno mental Como vê o portador do transtorno mental

8.

Sobre a relação do CAPS com a comunidade (a) famílias; (b) associações Se existe trabalho articulado deste CAPS com associações Idem em relação a famílias

9.

A

terapêutica CAPS – o que se pode esperar

Os efeitos da terapêutica – limites e possibilidades – sobre o processo de ressocialização do Portador de Transtorno mental Vantagens e desvantagens do CAPS em relação ao modelo asilar

O que acha do fechamento dos hospitais psiquiátricos – efeitos sobre a

assistência

INFORMAÇÕES A RECOLHER Há quanto tempo o CAPS funciona Número de atendimentos (série histórica), por tipo de transtorno Número de pessoas em tratamento, e em alta Fluxo mensal de atendimentos.