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G U I A PA R A A R E A B I L I TA O SCIO-ECONMICA DE PESSOAS AFETADAS PELA HANSENASE

Direitos Autorais 1999 ILEP, Londres Qualquer parte dessa obra pode ser copiada, reproduzida ou adaptada para atender necessidades locais, sem permisso dos autores ou editor, desde que as partes reproduzidas sejam distribudas gratuitamente ou vendidas a preo de custo sem fins lucrativos. Para reproduo com fins comerciais, necessrio, primeiro, obter permisso da ILEP. Toda reproduo dever citar a fonte. Favor enviar cpias do material adaptado para a ILEP. Preparado em nome da Comisso Mdico-Social da ILEP. Publicado por: The International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP Federao Internacional de Associaes Anti-Hansenase) 234 Blythe Road, Londres W14 OHJ, Gr-Bretanha Se desejar tecer comentrios sobre este Guia, obter cpias adicionais ou detalhes de outros materiais relacionados hansenase, favor dirigir-se ILEP neste endereo. Produzido para a Comisso Mdico-Social da ILEP pelo Grupo de Ao da ILEP sobre Ensino e Material de Aprendizagem (TALMilep). Grupo Editorial: Peter Nicholls, June Nash, Mary Tamplin Editor: Alan Dingle Traduo: Jerusa Gonalves de Araujo, Sara Brandellero Projeto e Impresso: DS Print & Redesign, 7 Jute Lane, Brimsdown, Enfield EN3 7JL, UK. Imagens da capa (sentido horrio) TLMI, TLM England & Wales, Cenini/Panos Pictures, JE Richens/Wellcome ISBN. 0 9475 4320 1

DAHW

Deutsches Ausstzigen-Hilfswerk E. V. (Associao Alem de Ajuda aos Hansenianos)

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Agradecimentos
Este Guia foi elaborado pela Comisso Mdico-Social da International Federation of Anti-Leprosy Associations (ILEP Federao Internacional de Associaes Anti-Hansenase), atendendo a solicitaes de membros da ILEP. Baseia-se nas contribuies de pessoas envolvidas com a Reabilitao Scio-Econmica (SER) e nos resultados de um workshop realizado em Wurzburg, Alemanha, em junho de 1999. A elaborao do Guia foi coordenada e patrocinada pela German Leprosy Relief Association (Associao Alem de Combate Hansenase). Somos gratos a todos que contriburam para o preparo deste Guia, que comentaram as primeiras verses ou participaram do workshop. Essas contribuies resultaram num documento que ser um instrumento importante na organizao de servios em benefcio de pessoas afetadas pela hansenase. No final deste Guia h uma lista de colaboradores. Os seguintes Membros da ILEP contriburam com recursos para o projeto: Aide aux Lpreux Emmaus-Suisse, Suia Amici di Raoul Follereau, Itlia American Leprosy Mission, Estados Unidos Association Franaise Ranul Follereau, Frana British Leprosy Relief Association, Reino Unido Damien Foundation, Blgica Fondation Luxembourgeoise Raoul Follereau, Luxemburgo German Leprosy Relief Association, Alemanha Netherlands Leprosy Relief Association, Pases Baixos Sanatorio San Francisco de Borja, Espanha Sasakawa Memorial Health Foundation, Japo The Leprosy Mission International Grupo Temporrio de Especialistas para o Guia para a Reabilitao Scio-Econmica de Pessoas afetadas pela Hansenase: Sr. Ernst Hisch (Presidente), Dr Sunil Deepak and Dr P K Gopal Autor: Peter Nicholls, Pesquisador Social e Estatstico, Universidade de Aberdeen

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Dedicatria
Khuda Dad um homem de 56 anos que tem uma mercearia. Graas ao fato de ter seu prprio negcio, vive com dignidade e contribui para a sociedade. Khuda Dad chegou a esse ponto na vida somente depois de superar grandes dificuldades. A hansenase atingiu severamente suas mos e ps, tornando-o incapacitado. vivo e vive com o filho de 22 anos, que foi viciado em drogas e que um grande problema para o pai. Quando Khuda Dad esteve hospitalizado para tratar das lceras, seu filho arruinou os negcios na mercearia. Ao voltar para casa, Khuda Dad encontrou a mercearia vazia e percebeu que havia um buraco no telhado o filho havia cado por ele, aps ter se drogado. Durante muito tempo, Khuda Dad viveu de caridade, perambulando pelas ruas e pedindo esmola nos restaurantes. Mas no estava satisfeito com a vida que levava. A equipe do projeto soube de sua situao e foi visit-lo. Ele conversou com os membros da equipe sobre seus problemas e sobre o vcio do filho. Graas ao projeto, o jovem foi admitido a um programa de reabilitao para viciados em drogas. Durante a internao, ele se mostrou responsvel e inteligente e, assim que teve alta, foi contratado para aconselhar outros viciados. Khuda Dad pediu um emprstimo que lhe permitisse reabrir sua loja. Conseguiu dinheiro emprestado com familiares e o projeto concedeu um emprstimo complementar. Ele comprou novo estoque e reabriu a mercearia. Os profissionais de sade e assistentes sociais do projeto o visitam regularmente para encoraj-lo, enquanto ele segue vivendo com dignidade. Este Guia dedicado s pessoas atingidas pela hansenase e quelas que trabalham para a recuperao de sua auto-estima e dignidade.

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Prefcio
A reabilitao scio-econmica (SER) de pessoas afetadas pela hansenase a prioridade principal da ILEP e de suas associaes-membro. Os programas de reabilitao scio-econmica (SER) para pessoas afetadas pela hansenase existem em diversos pases do mundo. Diferem em contedo e contexto. Enfrentam diferentes desafios e oportunidades, enquanto a pobreza fator comum. Ser que a padronizao de diretrizes pode ajudar? Buscamos identificar princpios gerais e abordagens que conseguiram bons resultados em programas SER j existentes. Essas diretrizes oferecem s pessoas e organizaes as informaes e ferramentas de que necessitam para garantir que as atividades do projeto sejam adequadas e tragam benefcios reais para os necessitados. O Guia oferece ajuda concreta e sugestes para aqueles prestes a iniciar um novo projeto e para os que j esto envolvidos em atividades de SER. Acreditamos que este guia ser prtico e eficaz, j que seu contedo resultado de contribuies e experincias de pessoas ativamente envolvidas na rea. Os programas de controle da hansenase vm reconhecendo, cada vez mais, a importncia vital da SER no trabalho com a hansenase. No passado, a compaixo pelo indivduo orientava os servios de combate hansenase. Hoje, existe a oportunidade de se desenvolverem novas reas especializadas. necessrio adquirir novas habilidades, adotar novas abordagens e estabelecer novas alianas. importante aproveitar a oportunidade e adotar abordagens inovadoras que possam beneficiar os necessitados e promover sua dignidade. importante refletir sobre a experincia de outros, antes de aplicar as concluses a que chegaram a novas situaes. Este Guia rene um manancial de experincias e vai gerar novas idias, encorajar a adoo de novas abordagens e fazer com que informaes sejam compartilhadas entre todos os envolvidos. Espero que possa ainda servir como fonte de encorajamento pessoal para todos os que buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela hansenase. Professor WCS Smith Presidente, Comisso Mdico-Social da ILEP Novembro de 1999

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Sumrio
Introduo ............................................................................................................................................................................................................................................XI Como usar este Guia ................................................................................................................................................................................................................XII Referncias, terminologia e citaes ..........................................................................................................................................................................XII 1. Como entender a reabilitao scio-econmica (SER) ........................................................................................................................1 1.1. Como entender a necessidade ..................................................................................................................................................................................2 1.2. Princpios operacionais e implementao .....................................................................................................................................................2 1.3. Como definir a tarefa ......................................................................................................................................................................................................4 1.4. Resumo..........................................................................................................................................................................................................................................7 2. Como gerenciar a reabilitao scio-econmica ........................................................................................................................................9 2.1. Como se organizar ............................................................................................................................................................................................................10 2.2. Como elaborar um plano .........................................................................................................................................................................................11 2.3. Como acompanhar o desenvolvimento e elaborar relatrios ................................................................................................11 2.4. Avaliaes externas.........................................................................................................................................................................................................13 2.5. Como selecionar e treinar pessoal....................................................................................................................................................................13 2.6. Resumo ......................................................................................................................................................................................................................................15 3. Atividades de campo: gerncia e apoio ..........................................................................................................................................................17 3.1. Como lidar com o estigma e a injustia .....................................................................................................................................................18 3.2. A importncia das relaes comunitrias .................................................................................................................................................19 3.3. Como atender s pessoas com necessidades especiais...................................................................................................................19 3.4. Como aumentar as habilidades pessoais....................................................................................................................................................21 3.5. Ampliar oportunidades por meio de poupanas e emprstimos .........................................................................................23 3.6. Caractersticas locais .....................................................................................................................................................................................................24 3.7. Resumo ......................................................................................................................................................................................................................................25 4. Experincia de campo .......................................................................................................................................................................................................27 4.1. Seleo e avaliao inicial ........................................................................................................................................................................................28 4.2. Atender ao cliente ............................................................................................................................................................................................................28 4.3. A avaliao de necessidades e habilidades ...............................................................................................................................................30 4.4. Empoderamento e motivao .............................................................................................................................................................................32 4.5. Como intervir ......................................................................................................................................................................................................................33 4.6. Resumo ......................................................................................................................................................................................................................................35

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5. Avaliao do impacto ........................................................................................................................................................................................................37 5.1. Como compreender a avaliao do impacto .........................................................................................................................................38 5.2. Como identificar a mudana .................................................................................................................................................................................38 5.3. Seleo de indicadores .................................................................................................................................................................................................39 5.4. Pesquisa qualitativa ........................................................................................................................................................................................................41 5.5. Resumo ......................................................................................................................................................................................................................................43 6. Estudos de casos diferentes e material para discusso ......................................................................................................................45 6.1. Incio de um novo projeto .......................................................................................................................................................................................46 6.2. Como mudar a direo do projeto ..................................................................................................................................................................47 6.3. Como aprender com a experincia..................................................................................................................................................................47 6.4. Cultura organizacional e tomada de decises .......................................................................................................................................48 6.5. Integrao ................................................................................................................................................................................................................................49 6.6. Como preparar um plano utilizando a Estrutura Lgica ..........................................................................................................50 7. Como comear .........................................................................................................................................................................................................................53 7.1 Como introduzir a SER juntamente com um programa de controle e tratamento.............................................54 7.2 Como integrar as atividades do projeto a programas nacionais e de reabilitao de base comunitria (CBR) ...........................................................................................................................................................................................................54 7.3 Abordar as causas do estigma nas comunidades locais ................................................................................................................55 7.4 Como iniciar a avaliao do impacto ............................................................................................................................................................55 Referncias bibliogrficas e outras fontes ..............................................................................................................................................................57 Lista de colaboradores ..............................................................................................................................................................................................................61

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ILEP

Introduo
A lepra uma das doenas mais antigas da humanidade e tem dimenso social inigualvel. Tanto na cultura ocidental como na oriental, o medo da doena existe desde tempos remotos. Nenhuma outra doena tem obrigado pessoas a abandonarem suas famlias e comunidades e a viverem como prias em colnias ou povoados separados. Para muitos homens e mulheres afetados pela hansenase, simplesmente vencer a infeco no o suficiente para poder voltar ao estilo de vida que levavam antes. A Organizao Mundial de Sade (World Health Organisation WHO) avalia existir no mundo aproximadamente entre dois e trs milhes de pessoas que tm incapacidades significativas devidas hansenase. At bem pouco tempo, os que eram abandonados por suas famlias eram tratados em instituies que ofereciam cuidados e abrigo. Como o tratamento levava vrios anos, permaneciam nas instituies como residentes permanentes. Suas ocupaes variavam entre por exemplo a agropecuria, tecelagem e corte e costura. Essa abordagem era considerada reabilitao. No entanto, num sistema desse tipo, as pessoas eram totalmente dependentes da instituio para sobreviverem. No havia possibilidade de restaurao ou reintegrao na famlia ou comunidade. Com o avano nos tratamentos e tcnicas cirrgicas, essa reabilitao institucional ficou antiquada. Com a reabilitao scio-econmica, as pessoas curadas da hansenase so ajudadas a retomar seus lugares na comunidade. So criadas oportunidades para ajud-las a encontrar emprego, a contribuir para o sustento de suas famlias e a viver de seus prprios recursos com dignidade e como membros financeiramente independentes da comunidade. Famlia e comunidade so o esteio do processo de reabilitao. A reabilitao scio-econmica tarefa singular; sua abordagem deve diferir de acordo com o lugar e de pessoa para pessoa. Este Guia foi formulado para atender s complexidades do trabalho com a reabilitao scio-econmica. Graas experincia e ao conhecimento dos que trabalham nessa rea, espera-se que pessoas e instituies interessadas possam identificar os elementos que constituem a melhor prtica e oferecer um atendimento melhor aos necessitados. A cura da hansenase s ser completa quando as pessoas afetadas pela doena tenham voltado a gozar de uma situao socio-econmica que lhes permita viver com dignidade. Dr. PK Gopal Membro da Comisso Mdico-Social da ILEP Novembro de 1999

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Como utilizar este guia


Ao prepararmos este Guia para a reabilitao scio-econmica, nossa inteno foi de informar e orientar os gerentes e profissionais de todos os nveis sobre uma gama variada de projetos. As primeiras sees tratam de definies e aspectos estratgicos e so dirigidas aos gerentes mais antigos. As ltimas sees so de interesse especfico dos profissionais de campo. H sugestes para trabalho em grupo e sesses de treinamento que iro disponibilizar material para o maior nmero possvel de profissionais. O material apresentado aqui tambm ser do interesse de pessoas envolvidas na reabilitao de base comunitria.

Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes


Quando o texto remete a uma publicao, por exemplo Arole1, detalhes sobre a obra podem ser encontrados em Referncias, na seo Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes. Outras publicaes, no citadas diretamente no texto, so recomendadas para leitura posterior. Na mesma seo, esto tambm includas organizaes que oferecem recursos, assistncia jurdica e treinamento.

s Deficincia: Uma deficincia primria pode ser uma leso aos nervos, leso ocular, desfigurao facial ou distrbio de personalidade. lceras, perda ssea e contraes so deficincias secundrias. s Atividade. Restrio das atividades normais, destreza manual, cuidados pessoais, mobilidade, comunicao, comportamento. s Participao. Restrio do envolvimento do indivduo com situaes do dia-a-dia, cuidados pessoais, relaes sociais, emprego, cidadania e comunidade. Em outras palavras, as conseqncias sociais da deficincia, tais como dependncia econmica e excluso social. Portanto, as deficincias podem limitar as atividades empreendidas ou a participao do indivduo. Em muitos pases, o simples diagnstico de hansenase pode ser suficiente para restringir a participao, mesmo quando no h deficincia. A ICIDH identifica as pessoas que podem necessitar de ajuda, embora no Guia o termo incapacidade seja usado para descrever o impacto da hansenase no comportamento do indivduo e na sua relao com a sociedade.

Terminologia
Uma grande variedade de termos e abreviaturas usada com referncia a pessoas afetadas pela hansenase. Esta expresso usada no Guia, embora tenha-se dado preferncia ao termo cliente. No nvel organizacional, as abordagens estratgicas so denominadas programas. O planejamento e a gerncia de atividades no campo so definidas como projeto. Uma resposta s necessidades de uma pessoa ou grupo chamada de interveno. A Organizao Mundial de Sade, em sua Classificao Internacional de Desvantagens, Incapacidades e Deficincias (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps - ICIDH), descreve o impacto de uma doena numa pessoa em termos de deficincia, atividade ou participao. No contexto da hansenase, tais termos podem ser entendidos assim:

Citaes
As citaes usadas no Guia so contribuies de colaboradores e tambm de pessoas afetadas pela hansenase.

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O contedo e o pblico alvo principal so: Captulo 1 Como entender a reabilitao scioeconmica (SER) Enfoque Conceitos, definies e princpios gerais; princpios operacionais; como identificar uma resposta adequada ao programa Pblico Alvo Gerentes mais antigos, coordenadores de projetos e gerentes
1 C A P T U L O 7 C A P T U L O 6 C A P T U L O 5 C A P T U L O 4 C A P T U L O 3 C A P T U L O 2 C A P T U L O

2 Como gerenciar a reabilitao scio-econmica

Cultura e estrutura organizacionais; o ciclo e o planejamento do projeto; acompanhamento e elaborao de relatrios; equipe de seleo e treinamento de pessoal

Gerentes mais antigos, coordenadores de projetos e gerentes

3 Atividades de campo: gerncia e apoio

Relaes comunitrias, associaes locais e de defesa dos direitos; centros de treinamento vocacional; necessidades locais; programas de micro-crditos

Coordenadores de projetos e gerentes, pessoal de campo mais antigo, profissionais que trabalham com reabilitao e assistentes sociais Coordenadores de projetos e gerentes, profissionais de campo mais antigos, profissionais que trabalham com reabilitao e assistentes sociais Coordenadores de projeto e gerentes, profissionais de campo mais antigos, profissionais que trabalham com reabilitao e assistentes sociais Coordenadores de projeto e gerentes, profissionais de campo mais antigos, profissionais que trabalham com reabilitao e assistentes sociais Gerentes mais antigos, coordenadores de projetos e gerentes

4 Experincia de campo

Relaes entre profissionais de campo e clientes; processo de seleo; avaliao das necessidades psicolgicas e habilidades; motivao; treinamento vocacional e outros; intervenes, planos de ao; expanso do trabalho O papel dos indicadores na avaliao da mudana; identificao e uso de indicadores

5 Avaliao do impacto

6 Estudos de casos diferentese material para discusso

Estudos de casos diferentes e material para discusso, para fins de treinamento ou para promover novos modos de pensar

7 Como comear

Aplicao prtica do Guia e recomendaes para situaes do dia-a-dia

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Captulo 1

Como entender a reabilitao scio-econmica (SER)


Este captulo descreve as circunstncias que levaram ao atual interesse na reabilitao de pessoas afetadas pela hansenase. Hoje em dia, existe uma Foram compreenso maior das prioridades e das formas adequadas de agir. identificados trs princpios gerais. O contexto que define o trabalho o impacto mais amplo da hansenase. O enfoque deve estar nas questes que envolvem as pessoas afetadas pela hansenase, suas famlias e comunidades. As diferentes abordagens adotadas por programas modernos so aqui usadas para demonstrar princpios operacionais reconhecidos como importantes para a reabilitao. objetivos, so tambmdentificados. Este captulo dirigido aos lderes organizacionais que pela primeira vez se envolvem com a SER ou buscam abordagens alternativas ao trabalho que fazem. Os aspectos que precisam ser considerados, ao se desenvolver metas estratgicas e

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1.1. Como entender a necessidade


Entre 1989 e 1999, mais de dez milhes de pessoas foram curadas da hansenase. A poliquimioterapia (PQT) tem evitado as deficincias para muitas delas, mas ainda restam aproximadamente de dois a trs milhes de pessoas com incapacidades provocadas pela hansenase. Em maior ou menor escala, elas experimentaram o estigma que, por muitos sculos, esteve associado doena, as tentativas impiedosas de isolamento e o trauma da deficincia progressiva. Embora muitas pessoas enfrentem melhor os efeitos da doena, outras precisam de ajuda para voltar vida que levavam antes. A finalidade dos programas SER prestar assistncia a estas pessoas. A finalidade do processo de reabilitao agora mais bem entendida. Dr. Gopal, na Introduo, descreve as abordagens da reabilitao do passado. Enquanto os tratamentos eram, em sua maioria, ineficazes, havia pouca chance dos pacientes voltarem a gozar da qualidade de vida anterior. A introduo da PQT teve importante impacto sobre todos os aspectos dos trabalhos com hansenase, incluindo a reabilitao. Hoje se sabe que a reabilitao possvel, mas o que torna esta tarefa difcil a complexidade do impacto fsico, psicolgico, social e econmico da hansenase. As pessoas que durante anos se beneficiaram da previdncia social muitas vezes se tornaram dependentes do sistema, sem perceber que existe alternativa e que poderiam voltar ao estilo de vida anterior. As organizaes tm o desafio de descobrir uma abordagem que, alm de cuidar, encoraje as pessoas afetadas pela hansenase a gerenciarem suas prprias vidas na comunidade. As atitudes familiares e da comunidade so outros desafios a ser levados em considerao na hora de formular uma abordagem adequada. Dr. Arole, diretor do projeto Jamkhed na ndia1, numa palestra na Conferncia da Associao Internacional da Hansenase (International Leprosy Association ILA), em setembro de 1998, identificou os princpios que deveriam nortear essa abordagem: necessrio mudar o paradigma e reconhecer que as pessoas so indivduos e no objetos, que os profissionais devem capacitar as pessoas para viverem sua vida ao invs de ser simples 2

provedores. As intervenes devem ser encorajadoras, responsivas e levar ao empoderamento em vez de oferecer diagnsticos. Devem incluir o atendimento s necessidades e aos recursos da comunidade e ao aumento de seu potencial. A proposta do dr. Arole de programas que priorizem as necessidades e habilidades das pessoas e que, ao mesmo tempo, levem em considerao o ponto de vista da comunidade fundamental para o xito da reabilitao e para este guia. A abordagem da SER deve portanto se basear em trs princpios: 1. Reconhecimento do enorme impacto da hansenase sobre as pessoas; em outras palavras, seus efeitos fsicos, psicolgicos, sociais e econmicos. 2. Ateno aos problemas das pessoas afetadas pela hansenase. Isto demanda uma abordagem que restaure a dignidade e o autoestima; em outras palavras, participao e empoderamento. 3. Ateno aos problemas das famlias e comunidades afetadas pela hansenase. Familiares e comunidade desempenham importante papel na reabilitao. Esses princpios fundamentam muitos programas de SER j existentes, embora as prioridades locais tenham mudado ao longo dos anos. De maneira geral, os objetivos so a restaurao da dignidade pessoal, o aumento da independncia econmica, a reduo do estigma e a integrao. A SER reconhece a importncia da comunidade e a relevncia da pobreza. Cuida dos grupos com necessidades especiais, em particular crianas, idosos e mulheres. O peso relativo atribudo a esses fatores por diferentes projetos resultou na grande variedade de programas de SER modernos. Ainda assim, a maioria dos projetos concordaria com esta curta declarao de objetivos, feita por um colaborador: Viver como membro til e independente da comunidade. Ao reunir a idia de independncia scio-econmica e de utilidade, esta frase engloba perfeitamente os princpios da SER.

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1.2. Princpios operacionais e emplementao


O impacto abrangente da hansenase sobre os indivduos e as diferenas scio-econmicas entre as diversas comunidades tm acarretado uma grande diversidade de necessidades de reabilitao. Entretanto, tem sido possvel identificar alguns princpios comuns, dos quais seis sero tratados aqui: s s s s s O princpio holstico O princpio participativo Sustentabilidade Integrao Ateno s questes de gnero (masculino e feminino) s Ateno s necessidades especiais A maioria dos programas de SER ter elementos de todos os seis princpios. Estes princpios operacionais no so nem exclusivos nem opcionais. necessrio considerar a maneira como se relacionam com as prioridades que se apresentam e com as necessidades locais. O princpio holstico Holstico significa, de acordo com os agentes de desenvolvimento, conhecer e atender a todos os aspectos da vida. Neste Guia, o termo usado no sentido de uma preocupao com o bem-estar fsico, psicolgico, social e econmico das pessoas afetadas pela hansenase. Programas holsticos incluem atividades que tratam de cada um destes aspectos e que, portanto, requerem trabalho em equipe, cujos membros tenham diferentes habilidades profissionais. As atividades de SER podem ser integradas ao tratamento da hansenase, preveno de deficincia e incapacidade, controle da doena, arranjos para que os clientes possam se beneficiar de todos os servios disposio. O acesso imediato aos casos recm-diagnosticados oferece, aos profissionais de SER, a oportunidade de minimizar o impacto do diagnstico e iniciar a o programa de reabilitao o mais cedo possvel. O estigma enfrentado atravs de programas educacionais locais ou do trabalho de defesa dos direitos, que pode chegar a nvel nacional. Exemplo: Num projeto na Etipia, o trabalho de SER se ocupa dos membros de grupos de autoajuda em aldeias. Procura expandir suas 3

O princpio participativo Respeito e ateno opinio do cliente so centrais para a reabilitao. Ateno especial deve ser dada s pessoas cuja auto-estima tenha sido arrasada pela hansenase, envolvendo-as ativamente nas decises sobre como melhorar a sua qualidade de vida. Isto leva ao empoderamento: a habilidade do cliente para tomar decises e gerenciar as atividades da vida diria. Os clientes s estaro totalmente comprometidos com o processo de reabilitao se conseguirem tomar posse dele. Parentes e membros da comunidade podero ser envolvidos no processo, bem como associaes de pessoas afetadas pela hansenase. (Para maiores informaes sobre aspectos relacionados ao desenvolvimento ver Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes). O princpio participativo tem implicaes de longo alcance. Capacita as pessoas afetadas pela hansenase a expressarem suas prprias opinies sobre as atividades do projeto e a sugerirem resultados que desejam alcanar; questiona tambm as pressuposies tradicionais. As implicaes, em nvel de organizao, da participao, tais como gerncia, seleo de pessoal e atendimento aos clientes so apresentadas no Captulo 2. Exemplo: Na Etipia, funcionrios organizaram um debate para descobrir o que um grupo de mulheres desejava fazer. Quatro mulheres decidiram abrir uma empresa de processamento de alimentos. Depois das dificuldades iniciais, elas alugaram uma loja e contrataram um gerente. Outras mulheres acabaram aderindo empresa, chegando a um total de 24 mulheres, todas vivendo da renda do negcio. Sustentabilidade Isso designa atividades que produzem benefcios duradouros. Uma abordagem voltada para a comunidade garante que as intervenes para ajudar as pessoas afetadas pela hansenase sejam aceitas pela comunidade e beneficiem outras pessoas. Receber apoio ativo da comunidade pode no ser essencial, mas a sua aceitao certamente o . Encorajar o apoio da famlia do

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C A P T U L O

atividades atravs da educao prtica e encoraja a instaurao de projetos pequenos que beneficiem membros do grupo e tambm a comunidade local.

cliente traz um benefcio sustentado. O envolvimento direto dos familiares e da comunidade e o compartilhamento dos benefcios aumentaro mais ainda a sustentabilidade. Tambm importante levar em considerao fatores ambientais, sazonais e de mercado. Exemplo: Perceber uma renda regular pode muitas vezes impor respeito e levar a superar o estigma. Na ndia, vrios projetos funcionam por meio dos centros de treinamento vocacional e colocao no mercado de trabalho, ajudando os clientes a conseguir emprego. Quando as oportunidades de trabalho so mais restritas, algumas organizaes oferecem emprego em seus estabelecimentos. Integrao prefervel usar os servios existentes e os oferecidos por outras organizaes para toda a comunidade, em vez de criar servios especiais para pessoas afetadas pela hansenase. Ser preciso organizar sistemas de atendimento e negociar o acesso aos servios. Talvez seja ainda necessrio preencher lacunas nos servios oferecidos por outros: por exemplo, oferecendo cursos de treinamento em tcnicas de trabalho de campo ou voltados conscientizao com relao hansenase. Esta abordagem utiliza, da melhor maneira, os servios e recursos disponveis. Planos nacionais para coordenao de servios para as pessoas incapacitadas podem fazer com que seja necessria a integrao de todos os servios relacionados hansenase. A abordagem integrada adequada especialmente s situaes em que a proporo de pessoas afetadas pela hansenase baixa ou onde os servios de sade e os prestados por voluntrios so bem desenvolvidos. Esta abordagem evita a discriminao de se criar servios somente para um grupo de pessoas e se beneficia da especializao encontrada nos servios para deficientes, especialmente a reabilitao de base comunitria (CBR). (Para mais informaes ver Atendimento mdico e reabilitao para pessoas com incapacidades em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes). Exemplos: No Nepal, o projeto Release reconhece inmeras incapacidades e trabalha com outras Organizaes No-Governamentais na mesma 4

rea. Na Tanznia, Uganda e Egito, programas governamentais e CBR so integrados num plano nacional de servios para pessoas com incapacidades (ver Estudo do Caso nm. 6.5). Ateno s questes de gnero At hoje, pouca ateno tem sido dada necessidade de uma abordagem de SER que leve em considerao questes de gnero, e os projetos, quase sempre, so favorveis aos homens. Na verdade, a hansenase pode ter maior impacto sobre as mulheres pois elas so mais propensas a enfrentarem excluso da famlia ou da comunidade. preciso assegurar s mulheres acesso aos servios em igual medida ao oferecido aos homens, bem como participao ativa em todas as etapas. Considerar o gnero tambm importante na seleo e treinamento da equipe de campo. De maneira geral, os projetos devem prestar mais ateno s relaes de gnero e, em particular, situao das mulheres, ao trabalho que realizam e s barreiras que enfrentam. Exemplo: Profissionais na Tanznia reconheceram que a hansenase tinha impacto psicolgico bem diferente sobre as mulheres do que sobre os homens. Houve portanto uma maior conscientizao com relao s questes de gnero e uma melhoria na atitude de trabalho. Um dos resultados imediatos foi a contratao de um maior nmero de mulheres. Ateno s necessidades especiais Alm das mulheres, muitos outros grupos, como crianas e idosos, tm necessidades especiais. Diferenas de lngua, cultura, religio ou regio podem ser significativas. preciso identificar essas necessidades, bem como as medidas que podem ser tomadas para atend-las. A Seo 3.3 contm um exemplo que descreve as necessidades de crianas afetadas pela hansenase. A seo identifica tambm fatores de risco e sugere um programa adequado.

1.3. Como definir a tarefa Minha educao foi influenciada por pessoas afetadas pela hansenase...e continua sendo.
Colaborador do Guia

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H cinco objetivos principais: 1 Descobrir o nmero de pessoas afetadas e o nvel de necessidade individual. 2 Entender a comunidade e suas demandas, identificar os obstculos fsicos, sociais e outros no contexto local. 3 Identificar uma resposta apropriada, levando em considerao quaisquer necessidades especiais. 4 Avaliar quais as habilidades que o pessoal ter que possuir, bem como quais materiais e financiamento sero necessrios. 5 Garantir o comprometimento de doadores e autoridades locais. necessrio colher informaes de maneira imparcial, priorizando a opinio de pessoas afetadas pela hansenase, suas famlias e comunidades. Ao invs de confiar num simples questionrio, prefervel utilizar mtodos diferentes: por exemplo, observao, comparao, e a anlise de figuras e diagramas (ver Seo 5.4). A anlise cuidadosa dessas informaes ir fornecer uma base segura para o planejamento e garantir a adequao das atividades situao local. Avaliao da necessidade O primeiro passo avaliar o nmero de pessoas afetadas pela hansenase que precisa de ajuda na sua reabilitao. A Figura 1 mostra como a terminologia adotada pela Organizao Mundial de Sade pode ser usada para descrever o impacto da hansenase e a Figura 2 mostra que nem todos iro precisar de ajuda. O dr. Gopal recomenda que as pessoas afetadas sejam divididas em seis categorias: 1 Aqueles que no tm incapacidade fsica e nem problemas sociais ou econmicos. 2 Aqueles que tm incapacidade fsica, mas no tm problemas sociais ou econmicos. 3 Aqueles que no tm incapacidade fsica, mas que tm problemas sociais e econmicos.

As pessoas includas nas categorias 1 e 2 no necessitam de ajuda com reabilitao scioeconmica. Aquelas na categoria 3 podem precisar de orientao e apoio psicolgico e vo se beneficiar indiretamente dos programas que combatem o estigma na comunidade. Os includos nas categorias 4 e 5 so os principais alvos da SER. Talvez seja necessrio preocuparse tambm com os que esto na categoria 6 e reconhecer a necessidade de um programa de atendimento adequado. Um levantamento das pessoas afetadas pela hansenase indicar o nmero de pessoas includas em cada categoria. aconselhvel escolher algumas pessoas e conversar com elas sobre o impacto da hansenase e o conjunto de suas necessidades. Essas informaes devero ser usadas para identificar prioridades para o programa proposto.

Figura 1. O impacto da hansenase


O impacto da doena na comunidade

Os no afetados Os afetados mas sem incapacidade Os afetados e com incapacidade Os afetados e com impacto sobre as atividades fsicas e sociais Os afetados e com impacto sobre a participao social

Membros da comunidade afetados pela doena

5
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C A P T U L O

Esta seo descreve como devem ser colhidas e analisadas as informaes necessrias elaborao de uma declarao de metas e objetivos estratgicos.

4 Aqueles que tm incapacidade fsica e cuja situao scio-econmica est ameaada. 5 Aqueles que tm incapacidade fsica e cuja situao socio-econmica j est alterada. 6 Os idosos que h muito tempo sofrem prejuzos e se encontram em estado de indigncia.

Figura 2. Pessoas que precisam de SER


Como identificar os que precisam de servios de SER

a pessoas incapacitadas j existirem, a prioridade ser preencher lacunas e garantir que as pessoas afetadas pela hansenase tenham acesso aos servios. Algumas decises tambm devem ser tomadas com relao ao nvel de participao. Ser necessrio avaliar os recursos necessrios para a abordagem holstica, bem como para a sustentabilidade, para a ateno a gnero e necessidades especiais. A organizao tambm ter que considerar suas prprias prioridades, preferncias e experincia. Habilidades e recursos Profissionais treinados so o fator imprescindvel. Na hora de estabelecer um projeto ser necessrio se perguntar se ser possvel encontrar assistentes sociais, coordenadores de projetos, coordenadores financeiros e gerentes que queiram trabalhar na rea. Profissionais locais talvez precisem ser treinados; pessoas com experincia em outras organizaes sero especialmente importantes. Ser preciso comparar abordagens alternativas necessrias ao trabalho em termos de recursos humanos, gerenciamento e finanas. Aprovao e financiamento vital encontrar o quanto antes um possvel doador disposto a financiar o trabalho proposto. Talvez seja preciso preparar estudos sobre determinados casos e descrever propostas que consigam persuadir um doador a oferecer recursos. Num estgio inicial, ser tambm necessrio buscar permisso de autoridades locais e alguma informao sobre a possibilidade de financiamento junto a rgos locais. Estabelecimento de metas estratgicas e objetivos Tendo colhido as informaes, ser possvel escrever um plano, delineando metas estratgicas e objetivos: em outras palavras, a misso. No Nepal, isto considerado uma declarao de princpios que fundamentam um plano mais detalhado (Figura 3). O Congresso da ILA de 1998 identificou cinco objetivos para as organizaes envolvidas com a SER. O foco das intervenes, que antes era voltado para as pessoas, passou a ser direcionado para os aspectos mais amplos relativos defesa dos direitos, ao papel dos profissionais de sade e 6

A B C D

Membros da comunidade afetados pela hansenas Pessoas nessitadas da assistncia de SER

A Pessoas sem incapacidade mas que sofrem de estigma B Pessoas com incapacidade, sem restrio s atividades/ participao normais, mas que sofrem de estigma

C Pessoas com atividade reduzida, talvez na capacida de produzir ou na sua locomoo, e que so estigmatizadas D Pessoas com participao reduzida, talvez com perda do potencial de produzir, dependncia econmica e excluso social

Necessidades da comunidade e os obstculos fsicos e sociais Os efeitos psicolgicos, sociais e econmicos da hansenase so, em sua maioria, determinados pelas atitudes da comunidade face doena. Essas atitudes variam de lugar para lugar. Portanto, necessrio conversar com pessoaschave que possam explicar as preocupaes da comunidade. preciso identificar os grupos com necessidades especiais, explorar as questes de gnero e descubrir os termos locais usados para descrever a hansenase: com efeito, alguns podem ter conotaes negativas, enquanto outros podem ser socialmente aceitos (ver Captulo 3). A distribuio da populao, a geografia local e a disponibilidade de transporte e comunicaes podem representar empecilhos para o projeto e so fatores importantes a ser levados em considerao na hora de fazer a estimativa dos custos e de organizar o acesso s pessoas, encontros e acompanhamento. Decises sobre o atendimento Se houver muitas pessoas afetadas pela hansenase e no houver servios de atendimento disponveis, possvel criar um programa totalmente novo. Mas se forem poucos os afetados e os servios de sade ou de atendimento

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ao uso eficaz de recursos: 1 Igualdade de direitos para as pessoas afetadas pela hansenase. 2 Melhor compreenso das necessidades de reabilitao. 3 Mais ateno para a reabilitao psicolgica, social e econmica, adotando uma abordagem holstica. 4 Mais ateno entre os profissionais de sade para a necessidade de chegar ao empoderamento dos clientes. 5 Coordenao mais eficaz entre as diferentes organizaes, a fim de fazer o melhor uso de recursos escassos e habilidades. Uma anlise da situao local e o preparo da declarao da misso vo permitir que seja elaborado um documento que ir orientar o planejamento futuro. As etapas seguintes envolvem observar, em detalhes, as consequncias do trabalho para a organizao, identificar os objetivos e preparar um plano para o projeto.

Figura 3: Exemplos de declarao de uma misso e foco do projeto


C A P T U L O

Declarao da Misso
Facilitar a recuperao fsica, psicossocial e econmica das pessoas com incapacidade ou em situao de desvantagem social, em parceria com pessoas afetadas e comunidades.

Foco do projeto
Oferecer assistncia a pessoas de todas as idades, raas, religies ou sexos que tenham diferentes tipos de incapacidade. Trabalhar junto comunidade para criar atitudes positivas, a fim de incentivar a participao de membros comunitrios em atividades de reabilitao e de capacitar as comunidades a prestarem assistncia s pessoas incapacitadas. Maximizar habilidades fsicas, conseguir acesso a todos os servios e oportunidades disponveis populao em geral e atingir o mximo da integrao social dentro de suas comunidades.

1.4 Resumo
Como entender a necessidade s Dentre as pessoas afetadas pela hansenase, os impossibilitados de sustentarem suas famlias ou manterem os padres anteriores de vida so o alvo das atividades de SER. s As necessidades de uma pessoa podem ser fsicas, psicolgicas, sociais ou econmicas. s A dignidade alcanada quando se busca atender s necessidades e habilidades individuais. s O atendimento deve levar em considerao o ponto de vista familiar e comunitrio. Princpios operacionais e implementao s Seis princpios operacionais so reconhecidos: princpio holstico, princpio participativo, sustentabilidade, integrao, ateno s questes de gnero e ateno s necessidades especiais.
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s A situao da regio e restries organizacionais determinaro a prioridade a ser dada a cada um desses princpios. Como definir a tarefa s Avaliar o impacto da hansenase: o nmero de pessoas afetadas e o nvel das necessidades individuais. s Conhecer a comunidade, sua situao scio-econmica e suas necessidades. s Entender as barreiras fsicas, sociais e outras que limitam a interveno. s Escolher uma forma adequada de atendimento. s Identificar as necessidades de habilidades, recursos materiais e financiamento. s Num estgio inicial, certificar-se que haja fundos disposio e que a interveno seja aceita pelas autoridades locais. s Preparar uma declarao de metas e objetivos abrangentes que orientem o planejamento detalhado.

TLMI

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Captulo 2

Como gerenciar a reabilitao scio-econmica (SER)


Este capitulo trata das implicaes organizacionais da SER. Explica a necessidade de uma cultura organizacional baseada no ouvir e no aprender, e as implicaes que isto acarreta para a liderana e a tomada de decises. Inclui consideraes sobre planejamento e os procedimentos para acompanhar o progresso e elaborar relatrios. A seo final trata da seleo e treinamento de pessoal. O captulo enfoca os aspectos da gerncia que dizem respeito em modo especfico s intervenes nos processos scio-econmicos, sendo portanto do interesse de gerentes mais antigos e coordenadores de projetos.

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2.1. Como se organizar


Esta seo mostra como a SER exige uma cultura organizacional que reaja s informaes provenientes do campo e um estilo de liderana baseado na tomada de deciso delegada e no trabalho em equipe. Cultura organizacional preciso que haja boa comunicao entre o projeto, o cliente e a comunidade para que as preocupaes dos clientes e os pontos de vista da comunidade possam efetivamente influir no trabalho de assistncia. Deve, tambm, haver boa comunicao entre os profissionais de todos os nveis na organizao e no trabalho em equipe. Por estas razes, a abordagem baseada no ouvir e aprender ser um tema recorrente neste Guia. Essa abordagem requer uma inverso das prticas gerenciais tradicionais: gerentes devem aprender a respeitar as experincias dos clientes, da equipe de campo e de outros profissionais. Ouvir deve ser entendido como uma maneira essencial de criar entendimento e gerar conhecimento. Aprender envolve o desejo de mudar prioridades ou de reavaliar antigas convices. Na Figura 4, Robert Chambers resume aspectos gerenciais que precisam ser reavaliados para que o foco esteja no cliente.

aprender. Essa comunicao no acontece por acaso: a capacidade de ouvir precisa ser desenvolvida, principalmente para identificar o que importante.

Figura 5: Canais de comunicao formal e informal


Coordenador do Projeto Comunidade

Coordenador de campo, Assistente Social, etc

Comunidade Local

Assistentes de campo

Cliente e familiares

Figura 4: Inverso de prioridades


Sim
Delegar e confiar, reduzir o poder Dispersar autoridade Adotar diferentes abordagens de acordo com a necessidade Atender s oportunidades e s lies aprendidas

prefervel uma estrutura organizacional que delegue responsabilidade aos gerentes de campo, do que uma organizao fortemente hierarquizada. Gerentes de campo e profissionais da rea social monitoram o desenvolvimento do trabalho de campo, mantm relaes com a comunidade e compartilham informaes com outras organizaes. Assistentes de campo esto diretamente envolvidos na avaliao e motivao. Cabe a eles solicitar ajuda dos assistentes sociais, quando necessrio. O trabalho deve se apoiar no respeito mtuo e em procedimentos de ajuda que garantem o controle necessrio, sem restringir a flexibilidade do atendimento. (Para mais informaes sobre competncia organizacional e sustentabilidade ver Mikkelsen3). Liderana Coordenadores de projetos devem ter vasta experincia de campo e boas qualificaes, j que isto lhes permitir delegar com eficcia. Os que no tm experincia podem se sentir ameaados e reter o poder. Uma estrutura fortemente centralizada reprime a iniciativa e a receptividade no campo. O alvo deve ser um estilo gerencial aberto, que encoraje o desenvolvimento de diferentes habilidades e idias.

No
Centralizar o poder Adotar uma abordagem uniforme Limitar a iniciativa local e a tomada de decises Manter-se comprometido com uma abordagem nica e inflexvel Robert Chambers
2

A Figura 5 mostra os fluxos complexos de informao que ocorrem na abordagem ouvir e 10


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Figura 6: O ciclo do projeto


Comear por implementar um plano

Reconsiderar revisar o plano

Monitorar o desenvolvimento

Para preparar um plano de projeto preciso elaborar um relatrio claro sobre cada aspecto do trabalho proposto. Isso no serve apenas para atender s exigncias de doadores ou agncias governamentais - essencial para que o projeto funcione. Um plano abrangente oferece a informao bsica necessria seleo de pessoal, s atividades do projeto, ao acompanhamento, elaborao de relatrios e avaliao. Os doadores preferem uma abordagem estruturada e detalhada na fase de planejamento, e essa prefervel a uma abordagem desestruturada. Os mtodos que os projetos podem utilizar incluem o Quadro Lgico4 (Logical Framework ou Log Frame) ou planejamento do projeto orientado para o objetivo5. O estudo do caso nm. 6.6 oferece um exemplo de Quadro Lgico, assim como material para discusso. importante entender o significado dos termos tcnicos usados no planejamento do projeto: a Figura 7, que descreve um programa de reabilitao de base comunitria na Etipia, oferece alguns exemplos. O tempo e o esforo dispendidos no preparo de um plano podem atribuir-lhe um status quase sagrado, desafiando toda possibilidade de reviso. Mas os projetos de SER devem ser flexveis, prontos a levar em conta as lies aprendidas e as oportunidades que surgirem. Os planos para esses projetos devem, portanto, enfatizar a metodologia em vez de atividades especficas e deixar claro que as prioridades podem mudar de acordo com a experincia prtica. Os doadores devem ser informados sobre qualquer alterao significativa. 11

Avaliar o impacto

No nvel de campo, algumas organizaes examinam os progressos individuais de cada cliente mensalmente, outras o fazem trimestralmente. Gerentes de campo podem checar a eficcia de diferentes elementos do programa com menos freqncia, talvez uma ou duas vezes por ano. Em vez de ser visto como um fator a mais, este processo de reviso peridica deve se tornar parte integral do acompanhamento do projeto.

2.2 Como elaborar um plano


O objetivo de um plano para o projeto o de oferecer respostas a estas perguntas: s Quem vai se beneficiar? s O que deve ser feito? s Como deve ser feito? s Quando deve ser feito? De maneira geral, planejar para a SER no diferente de planejar qualquer outro programa, com exceo das trs seguintes dificuldades:

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C A P T U L O

O ciclo do projeto A adoo de um ciclo de projeto envolve sucessivas rodadas de planejamento, implementao e reviso, que garantem que a organizao atenda s informaes vindas do campo. Uma reviso peridica permite que se discutam xitos ou fracassos recentes e pr em prtica as lies aprendidas (Figura 6). Isso permite ampliar o alcance das abordagens conforme se revelem bem sucedidas. O estudo do caso nm. 6.3 ilustra a importncia crtica dessa abordagem.

s A hansenase tem impacto complexo sobre as pessoas afetadas, exigindo atendimentos multidisciplinares para cada pessoa. s As atitudes da comunidade local muitas vezes levam as pessoas afetadas a serem estigmatizadas (e na verdade, elas mesmas se estigmatizam). Os programas devem atender s necessidades comunitrias e individuais. s A potencial deteriorao repentina do estado fsico dos clientes faz com que seja necessria coordenao atenta com atividades de preveno de deficincias e incapacidades, bem como um acompanhamento cuidadoso.

2.3 Como acompanhar o desenvolvimento e elaborar relatrios


O acompanhamento das atividades e do desenvolvimento do projeto oferece informaes que iro orientar o processo de reviso do ciclo do projeto (Figura 6). Para ter valor, essa precisa resultar na tomada de decises e aes concretas. Num sistema bem projetado, a informao colhida em nvel de campo deve circular amplamente na organizao e tambm externamente.

O acompanhamento tambm pode ser aplicado a processos internos, como a seleo de clientes ou o desempenho de pessoal. Em vez de realizar o monitoramento por meio de unidades distintas de monitorao e avaliao, preciso integr-lo s atividades de campo, dirigido e gerenciado no nvel de campo. As perguntas-chave que devem ser feitas ao avaliar o monitoramento e as necessidades do projeto so: s Quem precisa saber? s Por que precisam saber? s Quando precisam da informao? s Quanto precisam saber? Essas questes so apresentadas em mais detalhe a seguir: Quem precisa saber? Sistemas de monitoramento so, com freqncia, direcionados para as necessidades de gerentes mais antigos e doadores, e os profissionais de campo nem sempre percebem a vantagem da coleta de dados. Portanto, ao listar as pessoas que precisam ser informadas, preciso no esquecer as envolvidas no prprio projeto coordenadores de projeto, gerentes de campo e profissionais de campo bem como as pessoas no diretamente envolvidas. Manter clientes e organizaes de defesa de direitos informados denota respeito ao comprometimento deles e estimula o envolvimento de ambos esses grupos. Por que precisam saber? O monitoramento e a elaborao de relatrios, para efetivamente beneficiarem o projeto, devem atender s necessidades das pessoas diretamente envolvidas no campo. necessrio conversar com os profissionais de campo e listar os tipos de informaes que esto solicitando. Tradicionalmente, o monitoramento tem se preocupado em certificar se as atividades do projeto estabelecidas no plano esto sendo cumpridas e se h uma administrao adequada do oramento. No entanto, importante tambm acompanhar o impacto do projeto sobre os clientes. (Para informaes sobre a identificao e utilizao dos indicadores ver captulo 5 e o estudo do caso nm. 6.6.)

Figura 7: Um plano para as ativitades de Reabilitao de Base Comunitria (CBR) na Etipia


Meta estratgica ou global Melhore a qualidade de vida das pessoas atingidas pela hansenase numa rea geogrfica especfica Criar, manter e melhorar atividades geradoras de renda. Garanta acesso aos servios de prevencidade de deficincia e de incapacidade. Estimule a poupana. Etc. Trabalhe com organizaes que oferecem servios que produzem renda e reabilitao de base comunitria. comunitria. Forme grupos e encoraje a Poupana. Etc. Selecione clientes. Providencie emprstimos. Crie bases de dabos para uso dos clientes. Organize encontros de avaliao. Etc.

Objectivos especficos

Estratgias

Ativtdades

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Quando precisam da informao? Para fins internos, a periodicidade de elaborao de relatrios pode ser mensal ou trimestral. Para relatrios externos, pode ser semestral ou anual (como no caso do questionrio B da ILEP). Quanto precisam saber? O mnimo necessrio para uma ao eficaz: no necessrio reunir dados para um relatrio de cinqenta pginas se um de apenas quatro for suficiente! Agora, preciso saber onde encontrar a informao e como acess-la. Muitos dados sobre atividades e finanas estaro nos registros mantidos pelos profissionais de campo e contadores, mas informaes sobre procedimentos como empoderamento e participao podem ser mais difceis de obter. O captulo 5 descreve como isso pode ser feito. As informaes obtidas graas ao monitoramento devem ser discutidas no processo de reviso, primeiro no campo e depois, de forma resumida, pela gerncia. Os dados devem informar os profissionais de campo sobre o andamento do trabalho e ajud-los a identificar tanto resultados positivos como fracassos. Isto essencial para o planejamento e para melhorar a eficcia do projeto. A quem deve beneficiar o monitoramento? Nos procedimentos acima descritos, os interesses dos profissionais e o projeto tm prioridade, embora a abordagem participativa da SER insista em considerar tambm os interesses do cliente. O monitoramento e a avaliao participativa atendem a essa exigncia quando asseguram o envolvimento ativo dos clientes no processo de monitoramento e quando garantem que suas opinies sobre o andamento sero levadas em considerao. A seo 5.2 descreve como essa abordagem foi utilizada em Bangladesh.

constataes a que se tiver chegado devem ser compartilhadas com todos os membros do projeto. O doador estar preocupado com os controles financeiros, sistemas gerenciais e rentabilidade, e tambm com o impacto do trabalho, de acordo com o que foi estabelecido nos Termos de Referncia para a avaliao. (Para maiores informaes ver Metodologia em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes). Um procedimento de avaliao e elaborao de relatrios, como descrito acima, ir oferecer algumas das informaes necessrias para avaliao externa. Permitir que a organizao demonstre seu interesse nas lies aprendidas no campo e responda s perguntas dos doadores sobre impacto, relaes de trabalho e capacitao profissional. Algumas organizaes adotam, como objetivo estratgico, o reconhecimento de pessoas afetadas pela hansenase como parceiras em seus trabalhos. Auditoria Social o mtodo que uma organizao utiliza para avaliar seus avanos em direo a este objetivo: analisa a importncia relativa atribuda s preocupaes das partes envolvidas e avalia at que ponto isso permite que a voz do cliente seja ouvida em primeiro lugar6.
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2.5 Como selecionar e treinar profissionais


A SER exige que os profissionais do projeto sejam especialistas em vrias reas. H lugar para profissionais de reas diferentes. Qualificaes formais e habilidades especializadas so altamente valorizadas. Experincia em reas pertinentes importante. Porm, tudo isso ser ineficaz se o profissional no souber ser atencioso para com os clientes. Portanto, no que diz respeito formao de equipe, a seleo de pessoal, o preparo e treinamento permanente assumem importncia especial. Muitas organizaes preferem selecionar os profissionais de campo entre os membros da comunidade. A razo disso que eles conhecem a cultura e a lngua local e tm acesso comunidade. Empregar pessoas afetadas pela hansenase faz com que a experincia e o processo de compreenso ganhem outra dimenso, enriquecendo o relacionamento entre 13

2.4 Avaliaes externas


Periodicamente, doadores e outras pessoas vo querer rever os resultados do projeto e a eficcia da organizao que o implementa. Essas avaliaes, que podem envolver profissionais do projeto, especialistas visitantes e clientes, pretendem ser um processo de aprendizagem, e as

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profissionais e clientes. Pequeno nmero de profissionais qualificados pode supervisionar e ainda oferecer treinamento e utilizar suas experincias para dar apoio aos profissionais de campo. Todos os profissionais devem possuir certas qualificaes, independente de seu status profissional: s Respeitar e atender aos clientes, demonstrando estar dispostos a aceitar sua participao. s Saber se comunicar com facilidade e clareza. s Habilidade para trabalhar em equipe multidisciplinar s Ateno s questes de gnero. s Habilidade para tomar decises importantes num ambiente participativo. Alm disso, os profissionais devem ser bons instrutores, desejosos de partilhar seus conhecimentos com outros. Essas so exigncias difceis de serem atendidas: muitos profissionais recm-contratados comeam bastante comprometidos, mas o entusiasmo diminui quando percebem as demandas do trabalho. Os seguintes mtodos de apoio devem ajudar a evitar esse eventual desinteresse: s Um curso preparatrio para todos os profissionais. Isso deveria implicar vrias semanas de treinamento, visando especialmente desenvolver a capacidade de ouvir os outros e de se comunicar, bem como esclarecer os valores promovidos pela organizao. Com certeza, alguns profissionais selecionados vo desistir durante o curso preparatrio, ao se conscientizarem de como ser o trabalho. (Consulte Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes para informaes sobre centros que oferecem treinamento especializado) s O treinamento deve incluir: informao sobre como agir; a melhor prtica definida pelo projeto; ateno s questes de gnero; ateno a outras necessidades especiais; disponibilidade de recursos etc. (Para informaes sobre o trabalho social com a hansenase ver Aspectos sociais da hansenase em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes.) s Treinamento em servio melhora as habilidades existentes e favorece a aquisio de novas tcnicas. Cursos ou material de 14

treinamento adequados, preparados por organizaes que no tratam de hansenase, podem j estar disponveis no local. s Superviso e diretrizes claras sero necessrias. necessrio preparar planos de trabalho para cada membro da equipe e compilar um manual de procedimentos; em reas distantes, onde o acesso ao profissional de campo difcil, pode ser necessrio fazer arranjos especiais. s Algumas organizaes realizam uma avaliao peridica do desempenho de cada membro da equipe e estabelecem metas pessoais. s A responsabilidade geral por cada cliente deve ficar a cargo de um membro indicado pela equipe.

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2.6 Resumo
Como se organizar s Criar uma organizao que saiba ouvir e aprender, em que a voz do cliente ouvida e respeitada. s Estruturar a organizao de maneira a permitir a delegao de decises. s Adotar estilo de liderana que ajude em vez de restringir e que encoraje a iniciativa local. s preciso comprometer-se a fazer uma reviso peridica dos planos e a levar em considerao as lies aprendidas no campo. Como elaborar um plano s Um plano formal oferece a estrutura necessria para descrever, em detalhe, cada etapa do projeto. s necessrio descrever objetivos e resultados desejados, identificar as atividades necessrias para provocar mudanas, preparar planos e oramentos para cada etapa do projeto. s Os planos devem enfatizar a natureza responsiva do trabalho. s Manter os doadores informados sobre qualquer mudana significativa. Como acompanhar o desenvolvimento e elaborar relatrios s Para poder informar e elaborar relatrios, ser necessrio reduzir o monitoramento ao mnimo exigido. s Planejar o monitoramento para atender s necessidades de informao, internas e especficas. s Assegurar a participao dos clientes no monitoramento. s Usar as informaes obtidas como ponto de partida para revises peridicas e certificar-se de que estas revises levaro a uma ao positiva. s Disponibilizar as informaes de maneira resumida para circulao ampla. Como selecionar e treinar pessoal s Indicar pessoal profissionalmente qualificado para posies-chave. s No campo, contar com o conhecimento e habilidades de pessoas do local especialmente treinadas para o trabalho. s Para profissionais em todos os nveis, primordial manter uma atitude respeitosa e atenciosa para com o cliente. s Identificar centros locais de treinamento e recursos institucionais. Estar bem informado sobre o treinamento oferecido em centros reconhecidos internacionalmente. Certificar-se de que a equipe receba o treinamento inicial e em servio.

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C A P T U L O

LEPRA

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TLMI

ILEP

TLMI

Captulo 3

Atividades de campo: gerncia e apoio


Este captulo trata das atividades do projeto de uma maneira geral: isto , as no relacionadas a cada cliente individual. Ser preciso lidar com o problema do estigma; talvez isso envolva defesa de direitos e apoio a associaes locais. Boas relaes com as comunidades ajudam a criar o ambiente certo para trabalhar com os clientes. Ser necessrio identificar os grupos com necessidades especiais, como crianas afetadas pela hansenase e as pessoas que precisam mudar de moradia. As ltimas sees deste captulo tratam de recursos, tais como Coordenadores de projeto devem tambm entender as treinamento vocacional e programas de micro-crditos, que podem ter impacto forte sobre os clientes. caractersticas locais como crenas religiosas, costumes tradicionais e atitudes perante o trabalho cooperativo e sua relevncia para a reabilitao. Este captulo ser do interesse de profissionais que gerenciam em nvel de campo, bem como de gerents mais antigos.

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3.1 Como lidar com o estigma e a injustia


O estigma a causa principal do prejuzo scioeconmico que as pessoas afetadas pela hansenase experimentam. Superar este estigma passo essencial para a reintegrao na sociedade. Parte do trabalho a ser feito visa a aumentar a autoconfiana da pessoa (ver Captulo 4). Este captulo trata de como lidar com as atitudes da comunidade com relao hansenase. Com efeito, comum que s pessoas afetadas pela hansenase se nege acesso a mercados, empregos, abastecimento de gua e festividades. Seus filhos podem ser impedidos de freqentar a escola e, mais tarde, proibidos de contrair matrimnio. O resultado a excluso social e o prejuzo financeiro. Em muitos casos, as prprias pessoas afetadas pela hansenase demonstram ter os mesmos preconceitos tradicionais e temer o impacto da doena sobre suas vidas. As mesmas atitudes so evidentes em nvel nacional, como no preconceito institucional com relao hansenase, no impedimento de acesso aos servios pblicos e outras injustias. Ser preciso um entendimento pleno da natureza do estigma antes de planejar uma estratgia para enfrent-lo; o processo de autoestigmatizao tambm exige ateno especial. Como superar o estigma Combater o estigma traz benefcios para todos aqueles afetados pela hansenase, seja qual for o grau de deficincia, atividade ou participao. Em nvel local, necessrio vencer a ignorncia e o preconceito que fundamentam o estigma. Isso pode ser feito por meio de campanhas que visam determinadas pessoas ou toda a comunidade. As atividades podem incluir exposies, panfletagem e artes dramticas, podendo ser realizadas em diversos lugares, como por exemplo em mercados locais, praas pblicas, centros de sade e escolas. As atitudes tambm mudaro se a comunidade for envolvida na ajuda a pessoas afetadas pela hansenase (Figura 8). O envolvimento de profissionais com o cliente pode ter efeito semelhante. As atividades podem visar aprofundar o conhecimento de profissionais de sade. Muitos projetos organizam eventos especiais a cada ano para celebrar o Dia Mundial da Hansenase.

Figura 8: O envolvimento da comunidade estudo de um caso na Etipia


A aceitao pela comunidade se aplica, particularmente, a transaes como compra e venda de produtos e servios. Na cidade onde foi realizado um dos projetos, as pessoas costumavam evitar o contato fsico quando doavam roupas para pessoas afetadas pela hansenase. Hoje, elas se dirigem a uma determinada mercearia para comprar legumes e frutas que vo consumir crus: tomates, alfaces, pepinos, melancias, mames. Os fregueses sabem muito bem que os produtos foram produzidos por pessoas afetadas pela hansenase mas a diferena que a comunidade participou do projeto.

Defesa dos direitos Muitos projetos tentam divulgar as injustias sofridas por pessoas afetadas pela hansenase e se envolvem na luta por seus direitos. possvel utilizar a mdia disponvel e formar parcerias com organizaes locais ou nacionais ligadas hansenase e outras incapacidades. Reunir pessoas afetadas pela hansenase, em grupos pequenos ou associaes mais formais, traz muitas vantagens: s Abre oportunidade para compartilhar experincias, desenvolver novas atitudes e adquirir novas habilidades para lidar com o dia-a-dia. s Cria um clamor pblico a favor do processo de reabilitao e encoraja a participao. s Aumenta a confiana das pessoas quando elas conseguem falar abertamente sobre o impacto da hansenase. s Fortalece os diferentes grupos em seu confronto com as autoridades. Esses grupos so mais eficazes quando a iniciativa parte de pessoas afetadas pela hansenase e quando refletem necessidades especiais: por exemplo, associaes de mulheres. Por existirem perspectivas diferentes, h alguma possibilidade de conflito entre tais grupos e o projeto local. Mas tambm existe a possibilidade de parceria construtiva. Os grupos podem receber treinamento em liderana e administrao de 18

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recursos, bem como ser encorajados a assumir responsabilidade pela defesa de direitos das pessoas afetadas. Em alguns pases, os grupos esto abertos a pessoas com outros tipos de incapacidades. Muitos pases tm organizaes ou coordenadorias nacionais para associaes de pessoas afetadas pela hansenase ou outras formas de incapacidades.

necessario se engajar em trs atividades especficas na comunidade: 1. Aprender s Procurar conhecer a comunidade: seu grau de cultura, habilidades e experincia. Procurar entender, em especial, as atitudes para com mudanas: conservadorismo, fatalismo, crenas tradicionais. s Identificar pessoas-chave na comunidade formadores de opinio, professores, lderes religiosos e absorver o conhecimento delas. Perguntar-lhes sobre as melhores maneiras de chegar at a comunidade. s Ouvir a voz de toda a comunidade, no somente a voz dos lderes. s Solicitar sugestes da comunidade. s Acompanhar as mudanas pblicas de atitudes em relao hansenase e ao projeto. 2. Divulgar s Trabalhar para conscintizar a populao com relao hansenase, enfatizando a importncia da reintegrao na comunidade das pessoas afetadas pela doena. s Conseguir apoio para promover atividades de auto-ajuda ou visadas a ensinar s pessoas a cuidar de si mesmas. s Encorajar as comunidades a deixar que os clientes ajam por conta prpria, em vez de simplesmente providenciar as coisas de que precisam. 3. Envolver s Envolver a comunidade nas intervenes. Isso garante que as solues sejam aceitveis para a populao e que certos indivduos no estejam superempoderados em comparao com outros. s Mesmo que no estejam diretamente apoiando o projeto, necessrio manter os lderes comunitrios, e outras pessoas importantes, informadas sobre seu desenvolvimento. s Manter ligaes com atividades de desenvolvimento que estejam tratando das necessidades de toda a comunidade. prioritrio para os gerentes de campo manter boas relaes com a comunidade. A existncia de uma troca de informaes em mo dupla demonstra que o projeto respeita a comunidade e seus lderes. Encontros pblicos peridicos ou a 19

3.2 A importncia das relaes comunitrias


Conseguir o respeito da comunidade e manter ligaes com seus membros far com que a populao esteja mais propensa a aceitar a interveno do projeto. Neste Guia, o termo comunidade denomina as famlias que moram no mesmo bairro do cliente e que compartilham o acesso aos servios pblicos (como fornecimento de gua) ou formam parte de um ncleo, tal como um povoado. Essas comunidades e a famlia do cliente fornecem o contexto para todas as negociaes com o projeto (Figura 9). Em alguns casos, a famlia do cliente, o local de trabalho ou o lugar de culto (tal como uma igreja ou uma mesquita) desempenham importante papel na reabilitao. Por essa razo, o projeto deve manter comunicao em vrios nveis e encorajar o mximo apoio familiar e comunitrio para o processo de reabilitao. Mesmo um pequeno envolvimento da parte da comunidade ir beneficiar o cliente. O projeto tambm se beneficia por assim conseguir acesso cultura local e a recursos que seno no seriam disponveis.

Figura 9 : Comunicaes entre projeto, cliente e comunidade


Comunidade Famlia

Projeto

Pessoa

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TLMI

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Lens Ideas

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distribuio de relatrios escritos so maneiras de manifestar reconhecimento pelo apoio da comunidade. A reabilitao de base comunitria trata das necessidades das pessoas com incapacidades no contexto de suas comunidades, e os projetos de SER devem reconhecer isto como fonte potencial de habilidades e recursos. (Ver Atendimento mdico e reabilitao para pessoas com incapacidades em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes.)

s Pertencem a famlias muito pobres. s Perderam um ou ambos os pais, ou so adotadas. s Esto internadas. s Tiveram educao limitada. importante planejar o atendimento s necessidades especiais das crianas das seguintes maneiras: s Descubrir a importncia das crianas na comunidade e a atitude com relao a elas. s Escolher um padro aceito, nacional ou local, para a interveno: por exemplo, a Conveno Internacional sobre os Direitos da Criana ou convenes locais sobre famlia e adoo. s Considerar a urgncia da necessidade e o possvel efeito da demora. s Descubrir quais habilidades especiais sero necessrias: por exemplo, experincia em trabalho e comunicao com crianas. s Conseguir acesso a pessoas e instituies que iro ajudar a resolver o problema: por exemplo, lderes comunitrios e escolas. s Perguntar s crianas qual a sua percepo dos problemas e das possveis solues. As necessidades das crianas tm prioridade em muitas culturas porque elas oferecem uma segurana para o futuro dos pais e dos familiares mais idosos. Reconhecimento semelhante deve se estender s necessidades especiais das mulheres. Necessidades de longo prazo Diferentes abordagens vm sendo adotadas para atender s necessidades especiais de pessoas com problemas crnicos relacionados hansenase: s No Nepal, grupos de duas ou trs famlias tm sido reassentados juntos, para permitir que se ajudem reciprocamente. Muitos programas tm em comum oferecer moradia como forma de assistncia. s Ao terem que enfrentar pessoas com incapacidades graves e impossibilitadas de trabalhar, alguns projetos tm voltado a ateno para a gerao futura, colocando as crianas em escolas locais e providenciando treinamento vocacional para os membros da famlia que podem trabalhar. Este enfoque na 21

3.3 Como atender s pessoas com necessidades especiais


De vez em quando ser preciso ajudar pessoas com necessidades especiais. Os idosos podem estar especialmente ameaados. Os sem-terra ou os de recursos limitados so os mais vulnerveis s alteraes sazonais e disponibilidade de emprego. Algumas pessoas podem necessitar de melhor moradia ou reassentamento. Outras podem ser mulheres ou residentes de colnias de hansenianos. Esta seo descreve o tpico atendimento oferecido a um grupo com necessidades especiais, tomando como exemplo o trabalho com crianas. As atividades consistem de trs etapas: s Identificar as necessidades especficas. s Identificar os fatores de risco. s Identificar os princpios que devem permear a resposta. As crianas so particularmente vulnerveis aos efeitos da hansenase: s A perda de um dos pais temporria ou permanentemente tem enorme impacto sobre o estilo de vida da criana, sobre seu papel na famlia e sobre suas expectativas para o futuro. s Perda de amizades, excluso da escola ou auto-estigmatizao podem ter um forte efeito psicolgico. As necessidades vo variar dependendo do efeito direto ou indireto sobre a criana. Aquelas que correm maiores riscos so as que:

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C H A P I T R E

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KNA

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a famlia uma forma til de prestar assistncia queles menos capazes de se autoajudarem. s Pessoas com incapacidades graves e sem apoio familiar podem necessitar de acomodao permanente em abrigos, bem como cuidados contnuos. Esse deve ser visto como o resultado mais desejvel, embora seja, s vezes, difcil distinguir entre os que realmente precisam de cuidado contnuo e os que tm potencial para se auto-sustentarem.

apoio financeiro contnuo. Centros de treinamento vocacional exigem habilidades especializadas para identificar e preparar cursos de treinamento e selecionar estagirios. Alm disso, existem questes relativas compra de matria prima e venda de produtos. O mercado local deve ser cuidadosamente monitorado para garantir que o treinamento acompanhe as mudanas nos modelos, nas tcnicas de produo e nas matrias primas. Experincia em gerncia financeira e habilidades empresariais so essenciais. Se o centro enfocar o treinamento e houver pouca receita gerada pelas vendas, ser necessrio apoio financeiro contnuo. Aqui seguem outras questes importantes sobre centros de treinamento vocacional: s A seleo de clientes para os centros geralmente feita por meio de indicaes dos servios locais de sade e podem envolver pessoas afetadas por outras formas de incapacidade. Presume-se que os rgos que indicam tero feito uma avaliao vocacional dos clientes. s Um sistema de cota pode ser utilizado para garantir que as pessoas da comunidade tenham acesso aos centros. s Acompanhamento contnuo fundamental para o xito. O apoio pode ser dado por meio de emprstimos para comprar uma casa ou montar um pequeno negcio. Outros membros da famlia so tambm fonte importante de apoio. s A maneira mais comum de avaliar a eficcia dos centros verificar a porcentagem de estagirios ainda empregados aps um ano. A reputao e o reconhecimento do treinamento so outros indicadores. s Podem surgir questes relativas ao acesso e direitos dos clientes: por exemplo, a emisso de carteiras de motorista para as pessoas afetadas pela hansenase. s Os centros demonstram forte preferncia pelos mercados locais. Isso elimina os problemas ligados exportao, bem como necessidade de atender s mudanas de materiais, modelos ou mtodos de produo em mercados distantes e desconhecidos. s Estabelecer uma idade mnima para os estagirios e insistir que terminem seus estudos 23
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3.4 Como aumentar as habilidades pessoais


Muitas pessoas afetadas pela hansenase vivem em condies extrema pobreza e tm raras oportunidades de ganharem uma renda. Alguns projetos se concentram, portanto, em ajudar as pessoas a satisfazerem suas necessidades financeiras por meio de treinamento vocacional. Isso tem sido eficaz em situaes em que uma renda regular suficiente para superar o estigma e permite que a pessoa seja aceita pela comunidade (o mesmo vale para pessoas cujas incapacidades no so causadas pela hansenase). Acesso ao treinamento vocacional e disponibilidade de emprego seguro so vitais para o xito da SER. As respostas do programa incluem: s Treinar clientes fora do projeto. s Treinar clientes no projeto. s Dirigir centro de treinamento que oferea cursos que atendam s oportunidades de emprego. s Dirigir centro de treinamento integrado a um centro de produo. Onde houver programas de treinamento ou aprendizagem disponveis, a nfase deve ser na avaliao vocacional e colocao no mercado de trabalho, ao invs de treinamento dentro do projeto. O nmero de clientes e a existncia de cursos locais iro influenciar a abordagem escolhida. Se a inteno criar um novo centro, preciso no subestimar o que esse poder vir a exigir do projeto e o fato de que poder depender de um

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so questes importantes que definem a boa prtica. s Ambiente, segurana, condies de vida so tambm aspectos importantes, especialmente para os jovens. s Os centros oferecem treinamentos prticos para o dia-a-dia e na gesto de verbas; os estagirios so encorajados a abrirem cadernetas de poupana. Nos lugares em que os clientes tm trabalho, prtica comum oferecer-lhes emprstimos para compra de ferramentas e matrias primas ou melhorar suas residncias. Esses esquemas de emprstimo so explicados na prxima seo.

3.5 Ampliar oportunidades por meio de poupanas e emprstimos


Apoiar clientes exige, com muita freqncia, despesa financeira e, por isso, muitos projetos oferecem esquemas de emprstimo: por exemplo, um grupo pode receber emprstimo para iniciar um projeto de criao de cabras, ou um cliente que abre um pequeno negcio pode receber financiamento para capital de giro. Como alternativa, os emprstimos e financiamentos podem ser iniciados e gerenciados por grupos comunitrios, com a ajuda, se necessrio, de membros do projeto. Os emprstimos podem estar disponveis nos bancos locais ou agncias de desenvolvimento e podem comportar taxas de juros ou administrativas. Alguns projetos encorajam os devedores a quitarem suas dvidas o mais rpido possvel para que o dinheiro fique disposio de outros. Encorajar esquemas de poupana local pode tornar os programas de emprstimos mais sustentveis. Embora seja comum os projetos de SER administrarem seus prprios programas de crdito e poupana, importante considerar as implicaes antes de estabelecer um programa desse tipo. Com efeito, administrar esse tipo de programa tarefa rdua e envolve seleo detalhada dos pedidos de emprstimo, procedimentos rgidos, tomadas de decises cuidadosas e o acompanhamento de transaes financeiras mltiplas. A elaborao de relatrios 24

complexa. Surgem alguns aspectos especficos: s Ser o micro-crdito sempre adequado? Qual a dvida j contrada pelos candidatos e ser que conseguiro pag-la? possvel que haja maneiras mais adequadas de satisfazer as necessidades financeiras dos mais pobres. s Ser que os sistemas de emprstimos existentes cobram uma taxa de juros justa? As pessoas afetadas pela hansenase tm acesso a esses sistemas? Qual seria o impacto de um novo sistema ou taxas de juros mais baixas sobre outros sistemas de emprstimos na rea? s O projeto consegue controlar o esquema de financiamento? H restries legais? Possui habilidades gerenciais e financeiras? importante examinar o passado desses programas na rea. s Ser possvel aplicar uma abordagem participativa aos emprstimos, a fim de assegurar propriedade? possvel conseguir isso envolvendo clientes na tomada de decises e no acompanhamento. s A tomada de decises deve ser sensvel s questes de gnero e s necessidades especiais de outros grupos, assegurando igualdade de acesso. importante estabelecer parmetros em questes relativas ao volume dos emprstimos, o tratamento e distribuio de fundos, a taxa de retorno, o estmulo poupana, o papel de grupos e cooperativas, etc, conhecendo a melhor prtica local. (Para maiores informaes ver Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes.) Quando o financiamento para eventuais emprstimos for limitado, importante avaliar o provvel impacto, para poder escolher entre os candidatos. (Exemplo 2 na Seo 5.4 descreve uma situao em que os emprstimos beneficiaram umas pessoas mais do que outras. Avaliar as razes dos diferentes ndices de sucesso pode ajudar a distribuir emprstimos futuros de uma maneira mais eficaz).

3.6 Caractersticas locais


Alm dos temas gerais referidos acima, preciso estar consciente dos problemas especficos que podero afetar a reabilitao.

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Diferenas urbanas e rurais Quando o projeto engloba ambas as reas urbana e rural, pode haver variaes significativas nas estruturas comunitrias e nas atitudes perante eventuais mudanas. O trabalho deve levar em conta as circunstncias locais, particularmente no que concerne as percepes de risco e dar prioridade s diferentes necessidades. Grupos ou pessoas? Em alguns pases existe uma aceitao generalizada da abordagem de grupo, ou cooperativa, para a reabilitao. Em outros lugares, a experincia com grupos tem sido desencorajadora e o enfoque nas

pessoas. No entanto, medida que benefcios do programa so reconhecidos, os nveis de participao tambm aumentam e a abordagem de grupo mais aceita. O processo de reviso peridica (Figura 6) permite comparar abordagens alternativas a cada estgio do projeto. Religio Pesquisadores tm identificado diferenas de comportamento com relao hansenase em diferentes grupos religiosos. O processo de reabilitao ser afetado pela influncia das crenas tradicionais na regio, ou pela abertura a novas idias.

Como lidar com o estigma e a injustia s Dedicar-se a entender o significado e o alcance do estigma. s Tentar resolver o problema do estigma na comunidade. s Em nvel nacional, envolver profissionais de sade e prestar assistncia jurdica.. s Encorajar a formao de organizaes de defesa de direitos ou grupos de interesse especial. s Oferecer treinamento em liderana e administrao financeira. Relaes comunitrias s Aprender com a comunidade. s Conscientizar a populao. s Envolver a comunidade. s Manter a comunidade informada sobre os avanos do projeto. s Enfatizar a importncia da contribuio comunitria. Como atender s necessidades especiais s Identificar as necessidades especficas. s Identificar os fatores de risco. s Fundamentar o trabalho em princpios reconhecidos. s Ateno s necessidades especiais de crianas e mulheres. s Reconhecer que alguns clientes vo necessitar de cuidados contnuos.
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Como aumentar as habilidades das pessoas s Adotar um sistema de atendimento que inclua avaliaes vocacionais. s Criar um centro de treinamento somente se no houver treinamento apropriado no local. s Avaliar, com cuidado, as implicaes administrativas. Ampliar oportunidades atravs de poupanas e emprstimos s Considerar, com cuidado, as implicaes administrativas e legais da assistncia financeira. s Estabelecer procedimentos detalhados para assegurar responsabilidade. s Garantir igualdade de acesso por meio da participao nas tomadas de decises. Caractersticas locais s Preparar-se para adaptar a abordagem s necessidades de cada comunidade. s Avaliar as vantagens e desvantagens de trabalhar com grupos ou pessoas isoladas. Comear por observar a prtica local estabelecida. s Reconhecer a importncia de grupos religiosos diferentes.

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C A P T U L O

3.7 Resumo

LEPRA

Kunz/DAHW

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AIFO

TLMI

Captulo 4

Experincia de campo
Este captulo aborda as atividades centrais no processo de reabilitao: negociaes entre a equipe de campo e os clientes. O primeiro passo identificar as pessoas que necessitam de ajuda na reabilitao. Uma avaliao inicial ir fornecer a base para estabelecer os objetivos da reabilitao, de acordo com o cliente. Em seguida, h um novo processo de Sustentada pelo avaliao, motivao e interveno, o qual ir criar confiana nas pessoas e aumentar sua habilidade de lidar com o dia-a-dia. alcanados. Um importante exerccio de aprendizagem para o projeto a reviso da eficcia deste processo, que possibilita o melhor uso do tempo e, ainda, extenso dos servios para mais clientes, com a possibilidade de desenvolver atividades futuras de base grupal. Neste captulo, a experincia de campo est resumida numa srie de princpios que devem orientar o trabalho. acompanhamento, o processo termina quando os objetivos estabelecidos so as

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4.1 Seleo e avaliao inicial


Para cada cliente, a reabilitao comea com a seleo e uma avaliao inicial. Embora alguns projetos possam ter recursos para aceitar todo cliente que se inscreva, a maioria vai dar prioridade aos que tm mais necessidade ou que correm maior risco. Questes como motivao, habilidades bsicas, prioridades locais, atitudes comunitrias e as relativas a gnero podem ser todas relevantes ao processo de seleo. Num programa na Colmbia, os clientes so classificados da seguinte maneira: s Aqueles que s Aqueles que participar. s Aqueles que participar. s Aqueles que participar. desejam e podem participar. desejam, mas no podem podem, mas no desejam no podem e no desejam

s Capacit-la a atender s necessidades bsicas de sua famlia.

Figura 10: Seleo e avaliao inicial

Seleo

Avaliao Inicial

essencial que a equipe mantenha registros de cada contato com o cliente. Formulrios de avaliao podem ser utilizados para registrar as alteraes provocadas pela hansenase (Figura 11). Tais formulrios sero o primeiro registro num sistema de informao que ser atualizado aps cada encontro ou negociao envolvendo o cliente. importante lembrar que toda informao relativa aos clientes confidencial, mas que poder ser compartilhada pela equipe sempre que necessrio.

Outra maneira, mais participativa, de selecionar pedir aos potenciais clientes que decidam quais, dentre eles, esto mais necessitados e quais devem ser ajudados em primeiro lugar. Esta abordagem pode evitar conflito e levar a uma maior aceitao do processo seletivo (ver estudo do caso nm. 6.4). A avaliao inicial (Figura 10) ir envolver profissionais da rea social ou equipe de campo e fornecer informaes bsicas sobre o cliente e o impacto da hansenase. Para as pessoas em tratamento, o processo deve incluir profissionais responsveis por PQT e por atividades de preveno de deficincias e incapacidades e deve, ainda, oferecer um amplo plano de ao para o cliente. O plano deve ser aceito pela equipe e pelo cliente e deve delegar responsabilidades. Exemplo: No Paquisto, as avaliaes so seguidas pela formulao de um plano de ao para cada cliente que identifica os servios necessrios e os resultados pretendidos. O plano descreve as responsabilidades de cada membro da equipe e do cliente, e identifica os indicadores que iro demonstrar o xito conseguido. Os objetivos para uma pessoa so estabelecidos nos seguintes termos: s Restaurar a auto-estima e a dignidade. s Aumentar a capacidade de tomada de deciso. 28

Figura 11: Esboo para um formulrio de avaliao inicial


A. Status pessoal, financeiro e social antes da doena
1. Idade, estado civil, educao e outros detalhes pessoais. 2. Status social, relaes com famlia e comunidade, envolvimento nas funes e atividades comunitrias, etc. antes da doena. 3. Status financeiro, inclusive experincia profissional, renda, bens e obrigaes antes da doena. 4. Status financeiro dos familiares.

4.2 Atender ao cliente


1. 2. 3. 4. Histrico da doena. Impacto social da doena. Impacto psicolgico da doena. Impacto econmico e profissional da doena.

4.2 Atender ao cliente A experincia prtica real vem do contato com a pessoa, tendo em mente que ele ou ela um ser humano com necessidades especiais e que sofre muitos conflitos pessoais por causa da doena.
Colaborador do Egito.

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Figura 12: O processo de avaliao, motivao e interveno contnuas


Avaliao Inicial Comunidade

Avaliao Contnua

Capacitao e Motivao

Interveno

Acompanhamento

Este processo repetido importante especialmente para a equipe e no apenas uma forma conveniente de coordenar a reabilitao. A equipe contribui com maior eficcia quando entende plenamente as necessidades e habilidades do cliente. Por isso, essencial que todos compartilhem do processo de aprendizagem. A abordagem peridica oferece melhor entendimento e orientao adequada ao cliente, em cada etapa. preciso tentar entender o impacto da hansenase na vida do cliente o quanto antes. Isso permite que os clientes falem sobre as mudanas em sua vida algo que talvez nunca tenham sido capazes de fazer. Isso vai ajud-los a aceitar o passado e prepar-los para enfrentar o futuro. Estas avaliaes tambm fornecem informaes que a equipe mais tarde utilizar em discusses aprofundadas. Observaes vindas do campo, acrescidas das lies de intervenes passadas, tambm contribuem para o processo. A comunicao com a famlia e a comunidade, e seu respectivo apoio, so fundamentais. Alguns projetos encorajam isso fazendo avaliaes nas prprias casas dos clientes. Empoderamento e motivao nascem naturalmente da avaliao; so simples mudanas 29

Muitas vezes, quando os projetos iniciam o trabalho com os clientes, se deparam com pessoas que tiveram confiana suficiente para se apresentar, mas que podem ter expectativas equivocadas sobre o que o projeto tem a oferecer. Isso pode provocar um perodo de confrontos e negociaes, em que cada parte apresenta seu prprio ponto de vista e comea a entender o do outro. Alguns clientes no esto preparados para correr riscos ou no conseguem o apoio de que precisam para poder arriscar e, por isso, rejeitam qualquer sugesto que ultrapasse suas experincias ou zona de conforto. Alguns se tornaro abertos s mudanas quando perceberem as mudanas positivas experimentadas por outros clientes. Com o aprofundamento das relaes e o aumento do entendimento, cria-se um ambiente que pode encorajar as pessoas a tomar a iniciativa sem medo de arriscar e a participarem de atividades voltadas para suas necessidades especficas. Durante o processo, a motivao maior vem da oportunidade de aprender com as pessoas que j

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C A P T U L O

O objetivo maior da reabilitao capacitar as pessoas afetadas pela hansenase a se tornarem auto-suficientes e a viverem uma vida digna na comunidade. vital, para este processo, que todos compreendam quais so as necessidades e habilidades de cada pessoa e qual sua motivao para conseguir mudanas. Para alguns clientes, este um processo simples. Outros podem precisar de sucessivas rodadas de avaliao, motivao e interveno antes de adquirirem as habilidades e a confiana necessrias (Figura 12).

de nfase. A avaliao observa o passado, enquanto o empoderamento e a motivao dizem respeito ao que pode ser alcanado no futuro. A nfase est em atividades cujo fim conscientizar os clientes, criar confiana, oferecer novas experincias e desenvolver atitude positiva para a mudana. Um colaborador deste Guia descreve o processo assim: o processo para encontrar uma voz, para estimular a compreenso, para expressar uma necessidade. Se ocupa com a questo da autoestima e promove autoconfiana. Promove o cuidado e busca independncia e empoderamento. Exige uma abordagem fortemente voltada para a comunidade.

o completaram com xito. Um compromisso pessoal com uma interveno um ulterior sinal de avano no processo de reabilitao. Estas intervenes podem cuidar das necessidades scio-econmicas e podem envolver a famlia ou a comunidade. Representam a colaborao entre o cliente e a equipe de campo, na qual ambos participam da identificao do problema e da busca de solues. As intervenes requerem compromisso absoluto e controle da parte do cliente. O acompanhamento pela equipe de campo oferece apoio ao cliente durante todo o processo. As observaes da equipe e seus relatrios so aproveitados numa rodada posterior de avaliao, motivao e interveno. Com o tempo, portanto, pode haver uma srie de intervenes com cada cliente, de complexidade cada vez maior, medida que atendem a diferentes necessidades e o cliente desenvolve novas habilidades. Finalmente, chegar-se- concluso de que o cliente no mais precisa de ajuda do projeto e receber alta, depois de dar equipe oportunidade de rever a experincia e aprender dela (Figura 13). Se os clientes ainda precisarem de apoio, talvez para serem assentados numa nova comunidade ou colocados num novo emprego, a equipe pode providenciar o acompanhamento.

para as organizaes que no tm experincia na rea e que ainda esto se desenvolvendo. O processo de reviso permite a identificao dos fatores que podem acelerar o processo e reduzir os custos: s Identifica as habilidades especficas que podem ser alvo de treinamento para assegurar trabalho de campo mais eficaz. s Uma demonstrao de que o entusiasmo to importante quanto um bom treinamento. s Do trabalho para as pessoas passar ao trabalho com as pessoas. s A identificao de melhores procedimentos baseados numa compreenso cada vez maior. s Manter informadas as associaes locais, organizaes de defesa dos direitos ou membros da comunidade sobre os avanos conseguidos aumenta a conscientizao da populao. Isso torna menos onerosa a atividade de motivar e de chegar ao empoderamento, pois os potenciais clientes podem perceber os benefcios gozados por outros. s Quanto maior for o nmero de envolvidos, mais o treinamento e outras atividades podero enfocar grupos em vez de pessoas. Algumas organizaes incluem nos formulrios de avaliao a descrio do impacto das atividades do projeto sobre cada cliente, bem como do atendimento oferecido pela organizao. Esse processo est intimamente relacionado abordagem de avaliao social apresentada no Captulo 2.

Figura 13: Demisso e reviso

Avaliao Contnua

4.3 A avaliao de necessidades e habilidades Vivamos de tal maneira que poderamos ter calmamente desaparecido da terra sem que ningum percebesse.

Alta do cliente

Reviso

Pessoa afetada pela hansenase. Um aspecto chave da reabilitao a avaliao das necessidades e habilidades dos clientes, pois oferece informaes sobre o impacto da hansenase e ajuda os clientes a se conformarem com as alteraes em suas vidas. A equipe de campo geralmente responsvel pela avaliao, embora seja possvel se dirigir a profissionais especializados, caso necessrio. No entanto, o 30

Fazer bom uso do tempo Alm de avaliar a eficcia das diferentes atividades realizadas com o cliente, a reviso deve avaliar se foi feito bom uso do tempo disposio. Utilizar bem os recursos importante

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pessoal em todos os nveis est envolvido com o processo de aprendizagem. Esta seo resume os fatores que proporcionam xito na realizao das avaliaes. O impacto da hansenase Para compreender o impacto da hansenase, preciso primeiro compreender o estilo de vida normal do cliente na comunidade, o que permitir compar-lo com sua situao atual. Para o leigo, vida normal pode parecer simples, mas a realidade pode ser muito diferente (Figura 14). Entender o que mudou parte essencial da avaliao, e define a natureza do processo de reabilitao.

acesso a psiclogos, mas atravs de algumas simples perguntas a equipe pode chegar a algum entendimento das necessidades psicolgicas do cliente. Isso deve ser feito na primeira oportunidade aps o diagnstico. Na Colmbia, h sistemas de atendimento nos hospitais que permitem que a situao de pessoas recmdiagnosticadas seja avaliada imediatamente. Exemplo: No Nepal a equipe avalia a autoestima do cliente ouvindo comentrios como os seguintes: s s s s s No consigo fazer nada Sou incapaz de tomar decises Ningum me ouve Ningum me trata como um ser humano No quero ser rejeitado de novo e por isso no me relaciono com os outros.

Figura 14: Estilo de vida normal


Nas comunidades pobres, as pessoas tm vrias, e no uma, fontes de renda. Elas se envolvem em inmeras atividades. Diferentes membros de uma famlia procuram e encontram diferentes fontes onde conseguir alimentos, combustvel, dinheiro e apoio. Trabalham de diferentes maneiras, em diferentes lugares, em pocas diferentes do ano. Suas vidas so improvisadas e sustentadas por meio de seus conhecimentos locais e habilidades, seus pertences e recursos, bem como por meio de seu relacionamento com os outros. Numa comunidade, diferentes grupos sociais podem ter estratgias tambm completamente diferentes. Robert Chambers
2

Outros aspectos do trabalho: s Equipe especializada pode ser consultada: por exemplo, para comentar sobre o bem-estar fsico, o risco de deficincia ou incapacidade futura e outras necessidades especiais. s As opinies de familiares e da comunidade local devem ser levadas em considerao. s A avaliao deve ser permanente (uma reunio mensal, por exemplo) e atenta s mudanas que ocorrerem. s Deve atentar para o detalhe. Por exemplo, ao analizar o envolvimento de familiares, a

Como avaliar a autoconfiana e o estado psicolgico importante estar consciente do impacto psicolgico da hansenase, que pode levar perda da autoconfiana, reduo de auto-estima, medo e ansiedade. Na maioria dos pases no existe

Figura 15: Os elementos de um formulrio para registrar contatos com os cliente


Nome do Cliente : Endereo :

Data do Encontro

Participantes

Assuntos Discutidos

Aes Combinadas

Ao por

Conferido por

Acompanhamento Data

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A equipe deve aprender a identificar determinados indcios e a encorajar os clientes ou seus parentes a expressarem plenamente o que pensam. Confiana e respeito mtuos, bem como a integridade da equipe de campo, so vitais para esse processo. (Para maiores informaes ver Aspectos sociais da hansenase em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes.)

equipe deve tentar distinguir entre simples tolerncia e participao genuna. Isso requer que sejam feitas perguntas abertas que encorajem respostas longas, em vez de perguntas fechadas que pedem um simples sim ou no. Como visto anteriormente, na avaliao inicial, a equipe ir colher informaes bsicas sobre os clientes. Agora, a equipe precisa utilizar as tcnicas de entrevista, bem como suas habilidades para ouvir os outros, a fim de entender a situao do cliente em maiores detalhes. O processo envolve avaliaes contnuas e depende de informalidade e abertura. A Figura 15 um modelo proposto de formulrio para registro de informaes a cada sesso.

desenvolvimento das habilidades bsicas para lidar com o dia-a-dia. Encorajar a expresso de idias prprias e a atividade fsica. Utilizar mtodos informais como o teatro e a msica. s Mostrar-se compreensivo com relao aos medos dos clientes. Atender aos fatores de risco especficos. Explorar os aspectos subjacentes e explicar os processos sociais e psicolgicos em jogo. Para tanto, a equipe precisa ter alto nvel de conscientizao e habilidades analticas adequadas. s Quando se renem em grupos, os clientes se apiam mutuamente. Isso pode atender s necessidades emocionais, ajudar a desenvolver autoconfiana e a auto-ajuda para prevenir as incapacidades. s Se os clientes parecem exagerar suas necessidades, preciso reagir com cuidado e procurar entend-los melhor. Conhecimento e habilidades importante aproveitar cada oportunidade para elevar o conhecimento dos clientes atravs das seguintes medidas: s Experimentar vrias abordagens, formal e informal, grupal ou individual, a fim de identificar a maneira mais eficaz de divulgar conhecimento. s Elevar o conhecimento de matemtica e o nvel de alfabetizao por meio da educao formal e informal. s Oferecer treinamento que capacite o cliente a participar efetivamente das atividades em grupo ou famlia. Uma imensa gama de assuntos pode ser relevante: atitudes e crenas locais, sade e nutrio, agricultura local, direitos civis e o progresso das mulheres. Organizaes locais de desenvolvimento talvez j promovam cursos adaptados para as situaes encontradas na rea. s Elaborar um programa de treinamento que aborde um tema diferente a cada ms; isso permitir que seja oferecido treinamento em vrias situaes, utilizando vrios mtodos. s Oferecer treinamento que ajude os clientes a fazer bom uso de um possvel emprstimo e a administrar as despesas pessoais e familiares de maneira mais eficaz. Apoio Deve envolver equipe de campo, famlia e 32

4.4 Empoderamento e motivao Para que possamos nos livrar do estigma, precisamos ter, em primeiro lugar, autoconfiana.
Cheng Li Wang, China O empoderamento visa elevar a auto-estima dos clientes e a desenvolver as habilidades bsicas para lidar com o dia-a-dia. O processo leva a uma mudana de atitudes que permite que os clientes se sintam motivados para a mudana. As atividades-chave para o empoderamento envolvem conscientizar o cliente por meio de educao formal e informal, oferecendo apoio e encorajamento. Isso tudo ser alcanado por meio de esforos conjuntos entre cliente e equipe de projeto. Um importante fator de motivao a evidncia de mudana positiva em outra pessoa. Uma reao tpica : Ento no s conversa. Restabelecer a autoconfiana passo fundamental para superar o estigma.7 Conscincia o nvel de compreenso que as pessoas tm sobre si mesmas, sobre sua situao e sobre a sociedade em que vivem. Aumentar esta conscincia significa desenvolver uma nova compreenso e ajudar o cliente a reconhecer as oportunidades de mudana. Os colaboradores resumem as abordagens assim: s Enfocar a pessoa integralmente. Manter o foco no aumento da autoconfiana e no

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comunidade. preciso: s Ser sensvel demonstrao por parte do cliente de haver adquirido maior compreenso e maior esprito de iniciativa. s Encorajar atitudes positivas e a aceitao de novas idias, compartilhar com o cliente as experincias de outros. s Envolver a famlia e a comunidade nas atividades. s Dar aos clientes uma segunda chance. Se eles abandonarem o programa, mas depois pedirem para voltar, preciso permitir que o faam; eles tero aprendido com a prpria experincia. O incidente deve tambm levar a organizao a se perguntar por que razo os clientes tinham desistido e se alguma coisa deveria ter sido feita de maneira diferente. Paralelamente ao empoderamento dos clientes, deve haver tambm o empoderamento da equipe, da organizao e da comunidade: s Como chegar ao empoderamento da equipe. A equipe que demonstra ter atitudes inadequadas para com o trabalho ou que utiliza uma estrutura hierrquica rgida no conseguir responder s iniciativas dos clientes. O Captulo 2 analisa o trabalho em equipe, a seleo e o treinamento. s Como chegar ao empoderamento da comunidade. A importncia das relaes comunitrias e do envolvimento da comunidade apresentada na Seo 3.2. s Como chegar ao empoderamento da organizao. Fluxos de trabalho devem permitir um atendimento adequado a cada pessoa. Procedimentos eficazes, sistema de atendimento que envolva servios diferentes, superviso cuidadosa e treinamento em servio vo oferecer equipe as habilidades e o apoio de que precisam para trabalhar de acordo com o cronograma. A equipe deve saber estabelecer prazos adequados para tarefas especficas. Alm disso, deve ser capaz de planejar o trabalho em termos realsticos e de solicitar mais recursos sempre que necessrio.

Colaborador da Etipia Esta seo trata da importncia de escolher cuidadosamente o tipo de interveno e garantir o total compromisso do cliente. O envolvimento da comunidade um dos vrios fatores que iro influenciar a sustentabilidade da interveno. As intervenes s podem ser iniciadas quando os clientes compreenderem suas prprias necessidades e tiverem encontrado uma soluo qual tenham se comprometido a chegar. O nvel de incapacidade, habilidades existentes e experincia profissional passada dos clientes ter influncia no xito da interveno, mas seu domnio do processo que ser o fator decisivo. Os colaboradores deste Guia fizeram as seguintes recomendaes: s O cliente deve demonstrar iniciativa e motivao. preciso encorajar o cliente a tomar decises e a se comprometer com o processo. Uma reao positiva por parte da equipe aumenta a confiana. Examinar cuidadosamente os detalhes das propostas. s Reconhecer que os clientes podem escolher uma interveno por razes que a equipe de campo desconhece. Lutar para desenvolver compreenso mtua. s O domnio da interveno por parte do cliente de importncia vital, mas a equipe de campo tem importante papel a desempenhar, tanto aconselhando quanto encorajando o cliente. Gerentes de projeto devem identificar um nvel de envolvimento tal que permita o controle do processo sem restringir seus efeitos ou passar aos clientes a sensao de que esto obedecendo a ordens. s Ajustar a ao s opinies familiares e comunitrias encoraja os membros a agirem como abonadores e refora o compromisso do cliente. s Cada detalhe e implicao da interveno deve ser entendido e aceito. s Cada interveno precisa de um plano de ao que especifique os resultados. Deve ter o status de um contrato, com a descrio de responsabilidades do cliente e de outras partes envolvidas e a identificao de um cronograma de atividades. Quando o que se prope montar um pequeno negcio, ser necessrio elaborar um plano do empreendimento. 33

4.5 Como intervir Pobreza falta de oportunidade, no falta de habilidade.

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Sustentabilidade A interveno deve ser tambm sustentvel. Para isso, necessrio: s Utilizar os servios de especialistas na produo de renda. s Utilizar pesquisas de mercado para avaliar oferta e demanda. Variaes sazonais podem afetar a produo e o lucro. Tentar evitar prejudicar o sustento de outras pessoas na comunidade. s A avaliao vocacional estabelece quais so as habilidades e a experincia profissional do cliente e dimensiona sua incapacidade; identifica, em seguida, a possibilidade de emprego e o treinamento necessrio. s Considerar a capacidade de centros de treinamento ou agncias de emprego de atenderem s necessidades de treinamento de cada cliente. s Aproveitar as habilidades existentes, a experincia e o conhecimento do cliente. Evitar trabalho completamente novo. s Trabalhar com tecnologia conhecida s Oferecer treinamento que capacite a equipe a acompanhar e avaliar os resultados obtidos. s Promover acompanhamento contnuo e freqente, incluindo visitas de campo, visitas a residncias e contatos feitos por assistentes sociais. s Examinar os resultados obtidos e avaliar as razes do xito ou fracasso. Manter um registro de cada interveno e aprender com a experincia passada. Atitudes comunitrias A atitude da comunidade local um fator decisivo em determinar o xito de uma interveno: s A comunidade local deve estar consciente do que est sendo proposto. Seu apoio concreto talvez no seja necessrio, mas sua aceitao da interveno vai encorajar o cliente. s importante no oferecer ao cliente vantagens que no sejam aceitas pela comunidade. s preciso estender os benefcios propostos a outros membros da comunidade que tambm estejam necessitados.

Necessidades econmicas importante adotar atividades especficas para tratar das necessidades de ordem econmica: s Encorajar a poupana. Ajudar o cliente a abrir uma conta-poupana. s Na ndia e em outros lugares, os clientes podem precisar de ajuda para se candidatarem ao auxlio governamental para pessoas com incapacidades: por exemplo, financiamentos para moradia ou aposentadorias. s Oferecer treinamento pr-vocacional que ir preparar o cliente para o trabalho. Observar aspectos como: riscos de nova incapacidade, habilidades para negcios e treinamento informal no mercado. s Estabelecer um sistema de atendimento que permita o acesso a centros que oferecem treinamento vocacional. Isso vai permitir adaptar o atendimento s necessidades de cada cliente. s Se houver oportunidades de emprego local, mas no houver possibilidade de treinamento adequado, ser preciso cogitar estabelecer um centro de treinamento (ver Seo 3.4)

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4.6 Resumo
Seleo e avaliao inicial s Sempre que necessrio, a seleo de clientes deve se basear nas polticas do projeto e prioridades locais. s Avaliaes iniciais oferecem uma oportunidade para projetar um plano de ao para cada cliente. s A informao coletada oferece a base para avaliar mudanas futuras. Atender ao cliente s O repetido processo de avaliao, motivao e interveno aumenta a autoestima e habilidades dos clientes. s Intervenes sucessivas encorajam os clientes a assumirem maior responsabilidade at que possam gerenciar suas prprias atividades. s Informaes do campo so levadas em considerao em rodadas de avaliao sucessivas. s Os projetos devem oferecer apoio contnuo por meio de um programa de acompanhamento. s Dar alta aos clientes do programa oferece a oportunidade de rever o desempenho do projeto e colocar em prtica as lies aprendidas. A avaliao de necessidades e habilidades s Utilizar o formulrio de avaliao de necessidades como ponto de partida para coletar informaes sobre o impacto da hansenase no cliente. preciso, no entanto, no deixar de incentivar o debate aberto. s Desenvolver a habilidade de ouvir e encorajar os clientes a expressarem suas opinies. s Envolver membros da famlia e da comunidade. s Trabalhar a favor de uma compreenso compartilhada da necessidade. s Consultar especialistas, quando for necessrio. Empoderamento e motivao s Aumentar a conscientizao do cliente elevando sua compreenso da situao e ajudando-o a reconhecer oportunidades de mudana. s Aproveitar todas as oportunidades para aumentar o conhecimento dos clientes, por meio de educao formal e informal. s A motivao e o empoderamento do cliente sero fortalecidos quando houver encorajamento da equipe de campo e apoio da famlia e da comunidade. s Uma cultura organizacional adequada e procedimentos claros iro, mais tarde, fortalecer a motivao e o empoderamento. Como intervir s O cliente deve ser o dono da interveno e responsvel por ela. s A famlia e/ou a comunidade podem oferecer apoio e reforar o compromisso do cliente. s Desenvolver as habilidades j existentes do cliente, aproveitar a experincia profissional anterior, considerar a necessidade de novas habilidades. Levar em considerao qualquer tipo de deficincia. s Manter a comunidade local informada.

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Lens Ideas

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Captulo 5

Avaliao do impacto
Este captulo aborda a avaliao do impacto das atividades do projeto sobre o cliente por meio da observao das mudanas em sua vida. O reconhecimento e a resposta a tais mudanas so fundamentais para a gerncia e o planejamento do projeto. Mtodos semelhantes podem ser utilizados para avaliar o desenvolvimento organizacional voltado para objetivos mais amplos. Os procedimentos aqui descritos sero de interesse da equipe em todos os nveis, j que a avaliao do impacto fundamental para todas as atividades de campo.

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5.1 Como compreender a avaliao do impacto Eu no quero esconder minhas mos. Quero dizer, Olhe para as minhas mos porque elas so o testemunho de minha experincia, minha histria, demonstrando que venci cada problema que tive que superar.
Yasuji Hirasawa, Japo Todos os projetos precisam ser eficientes e eficazes. De um modo geral, eficincia significa fazer bom uso de recursos, especialmente os financeiros, e eficcia significa atingir o impacto desejado. Avaliar o impacto envolve descobrir o que provocou as mudanas para melhor e as para pior. Esta seo trata da questo de como decidir quais mudanas so importantes e de como definir o que uma mundana. A SER visa mudar a vida das pessoas atravs da sua reintegrao na sociedade, da restaurao da dignidade e da independncia econmica. Na avaliao do impacto, o foco est principalmente nessas mudanas. O que de maior peso a avaliao do desenvolvimento feita pelos prprios clientes, especialmente ao descreverem mudanas para melhor e para pior. Quando os objetivos podem ser estabelecidos de maneira simples por exemplo, aumentar a renda do cliente as mudanas podem ser facilmente avaliadas. Mas quando esto envolvidos processos complexos, como integrao social, pode no ser to simples relatar os avanos conseguidos. Duas abordagens so possveis: 1. Identificar os componentes dos processos complexos e usar indicadores, conhecidos como medidas representativas, que demonstram o progresso em cada rea. 2. Adotar um dos mtodos da Avaliao Rural Participativa (Participatory Rural Appraisal PRA) para identificar os resultados com relao aos objetivos a serem alcanados, como a participao ou o empoderamento. Exemplo: Um grupo de indicadores pode ser usado para descrever os resultados com relao a um objetivo complexo, tal como a integrao. possvel descrever a integrao em termos de acesso aos recursos comunitrios, envolvimento 38

em festividades locais e eventos sociais, no envolvimento nas transaes de compra e venda no mercado, na localizao da moradia, no acesso gua potvel juntamente com os outros membros da comunidade etc. Tomadas individualmente, nenhuma dessas medidas representativas adequada para avaliar a integrao, mas, consideradas coletivamente, oferecem uma viso geral do nvel de integrao. Grupos de indicadores podem ser utilizados para descrever todos os aspectos das atividades e do impacto do projeto. A seo abaixo descreve como uma organizao emprega um simples sistema de acompanhamento usando indicadores.

5.2 Como identificar a mudana


A abordagem participativa vital para grande parte do trabalho de desenvolvimento e inclui envolvimento participativo no acompanhamento. Uma organizao em Bangladesh utiliza sistema de acompanhamento que envolve a populao local (clientes) para avaliar mudanas em suas prprias vidas. A informao resultante usada para rever o progresso em toda a organizao. O foco est nas mudanas que ocorrem nas quatro reas seguintes: s Mudanas na vida das pessoas. s Mudanas na participao das pessoas. s Mudanas na sustentabilidade das instituies e atividades. s Outras mudanas. As mudanas so avaliadas por meio de um processo que envolve trs nveis de profissionais: profissionais de campo, coordenadores de projeto e gerentes mais antigos. Com a ajuda de tcnica simples de entrevista, a equipe de campo encoraja a populao local a descrever quaisquer alteraes ocorridas ao longo de um perodo de trs meses. A equipe de campo identifica as mudanas mais significativas em cada rea e submete relatrios ao coordenador de projeto para reviso. Por sua vez, os coordenadores de projeto selecionam as alteraes consideradas mais importantes no projeto e transmitem os detalhes para os coordenadores mais antigos para uma reviso global. Em cada estgio, o processo de reviso produz informaes sobre o impacto

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do trabalho e sobre o que pode ser feito para torn-lo mais eficaz. Um grupo de indicadores utilizado em cada rea e incluem o seguinte: Mudanas na vida das pessoas De ordem financeira: economizar dinheiro regularmente, beneficiar-se dos emprstimos, melhor habitao, novas fontes de renda. Sade: usar vasos sanitrios, beber gua limpa, ingerir dieta balanceada. Pessoal: asseio pessoal e domstico, mandar as crianas para a escola, ser alfabetizado. Mudanas na participao das pessoas De ordem financeira: participao em projetos de gerao de renda. Social: participao ativa em grupos, avano na soluo de problemas, ajudar outros a resolverem seus problemas. Poltica: participar da poltica local, tratar de questes relativas explorao, injustias e direitos. Mudanas na sustentabilidade das instituies e das atividades. Desenvolver o papel dos grupos a que pertencem. Desenvolver novas habilidades e novas fontes de renda entre os membros. Abrir contas em bancos para o grupo. Economizar os recursos do grupo visando utilizlos para apoiar atividades de desenvolvimento. Outras mudanas Mudanas que no se encaixam em outras categorias. Podem ser mudanas inesperadas, mas podem ser importantes e no devem ser ignoradas. Apesar da possibilidade de haver problemas iniciais como perder os prazos finais ou a relutncia em relatar mudanas negativas a abordagem aqui descrita tem muito a oferecer aos projetos envolvidos com a SER. O acompanhamento est intimamente integrado ao trabalho de campo rotineiro. H um forte componente participativo, graas equipe de campo relatar as mudanas que foram aceitas juntamente com os clientes. A informao divulgada por toda a organizao para que funcionrios e gerentes em todos os nveis fiquem 39

a par do que est acontecendo no campo.

5.3 Seleo de indicadores Quando duas moas retornaram ao projeto, eu sabia que o treinamento delas na rea de fornecimento de comidas preparadas e servios afins tinha sido bem-sucedido. Elas gentilmente recusaram minha oferta de trabalho no projeto. Lamentamos muito, irm, mas j conseguimos trabalho na cidade. Por favor, no leve a mal.
Colaborador da Etipia Os indicadores so uma forma de avaliar os resultados obtidos com relao aos objetivos. Pelos exemplos dados na seo anterior, est claro que a escolha dos indicadores depende, em primeiro lugar, do bom senso e da experincia. Encontros, muitas vezes no planejados, com grupos de funcionrios ou clientes oferecem, aos que possuem diferentes expectativas, perspectivas e valores, a oportunidade de participarem da deciso sobre quais indicadores devem ser utilizados e como cada um deve ser definido. H dois princpios bsicos que devem ser observados ao se selecionar indicadores: s Princpio 1. Comear por considerar os objetivos do projeto e por escolher indicadores que reflitam o progresso. Identificar medidas representativas e grupos de indicadores, quando for necessrio. s Princpio 2. Sempre que possvel, empregar as palavras, frases e adotar valores usados pelos clientes. Perguntar que mudanas os clientes esperam. Basear-se na percepo e observaes dos clientes. Consultar equipe de campo e outros. Exemplo: O seguinte comentrio, feito por um contador, Foi bem sucedido porque o emprstimo foi pago a tempo e integralmente deve ser considerado secundrio com relao avaliao de quem recebeu o emprstimo: Conseguimos quitar o emprstimo, mas no conseguimos lucro suficiente para poder colocar nossa filha na escola. Sistemas de avaliao Alguns indicadores solicitaro uma simples escolha entre Ausente/ Presente ou Sim/No. Outros

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podem utilizar uma srie de notas, chamadas algumas vezes de marcadores, que iro refletir, por exemplo, aumento no nvel de compreenso e ateno. O sistema de avaliao mais adequado possibilitar descrever simples mudanas e produzir estatsticas finais sob a forma de porcentagens. Para que essas tenham alguma utilidade, necessrio prestar ateno ao seguinte: s Cada opo disponvel (Ausente/Presente, Concordo/No sei/Discordo, etc.) deve estar claramente definida. s Para cada indicador, as opes devem ser exclusivas, isto , somente uma pode ser empregada. Na tentativa de medir o avano de um resultado complexo (por exemplo, a participao), talvez no seja possvel identificar um sistema satisfatrio de avaliao. Mtodos PRA podem oferecer a informao que falta ou sugerir indicadores alternativos e sistemas de avaliao. Desempenho O sistema de acompanhamento s pode oferecer informaes teis se a coleta de dados for regular e coerente. preciso certificar-se que: s Os indicadores se baseiem em dados que esto disponveis sempre que necessrio e a equipe seja treinada em procedimentos de registro e processamento de dados. s Os dados estejam coletados de acordo com um critrio padro, a fim de que relatrios padronizados possam ser elaborados dentro dos prazos. No ciclo do projeto importante rever o desempenho de cada indicador. De vez em quando, pode ser necessrio acrescentar novos indicadores ou deixar de usar outros. importante lembrar que qualquer alterao feita vai levar a mudanas nos procedimentos de coleta de dados e de elaborao de relatrios no campo, bem como exigir ulterior treinamento de pessoal. Requisitos bsicos de um indicador Cada indicador, para ter valor, deve preecher certos requisitos bsicos, conforme est resumido a seguir: s Confiabilidade. As palavras e frases usadas para definir um indicador ou sua avaliao 40

devem estar claramente entendidas. importante que as pessoas que trabalham por conta prpria escolham as mesmas opes de avaliao ao descreverem o mesmo cliente ou situao.

Figura 16: Como desenvolver indicadores


Um encontro com um cliente identificou uma srie de medidas que poderiam ser usadas para relatar o avano em direo a um novo estilo de vida : (1) isolado, vivendo de esmola; (2) elos funcionais com a famlia ou apoio do projeto; (3) bom relacionamento com vizinhos; (4) bom relacionamento com a comunidade; (5) aceito no ambiente de trabalho aps ter sido treinado; (6) totalmente integrado sociedade. Os seis estgios envolvem uma srie de relaes, status profissional e estilo de vida. Por isso, avaliar o progresso seria difcil: por exemplo, mudanas no status econmico muitas vezes no levero a mundaas nos relacionamentos. As seguintes medidas demonstram como os indicadores funcionais podem ser desenvolvidos: 1. Considerar indicadores diferentes observando (1) situao habitacional, (2) relacionamentos e (3) emprego. 2. Em situao habitacional, ser possvel identificar uma srie de marcadores como (1) morando sozinho, (2) morando na comunidade e dependente de esmolas, e (3) morando numa comunidade maior. 3. possvel descrever as alteraes nos relacionamentos usando (1) nenhuma relao com vizinhos, (2) relaes muito ocasionais com os vizinhos (tolerncia mnima), (3) relaes freqentes (tolerncia), ou (4) respeitado e totalmente ativo na comunidade local (nesse caso, as relaes teriam que ser definidas). 4. O trabalho pode ser avaliado em termos de (1) a esmola a nica fonte de renda, (2) percebe alguma renda, mas ainda pede esmolas, ou (3) toda a renda vem de trabalho ou atividade autnoma. Os trs indicadores sugeridos deveriam tornar o processo de avaliao e o relato das mudanas mais simples.

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s Validade. importante certificar-se de que cada indicador d realmente uma avaliao do que se pretende medir. Quando forem utilizados indicadores semelhantes, preciso verificar se as alteraes em um correspondem s alteraes em outros. s Simplicidade. importante no confundir a equipe de campo ao se referir a fatores diferentes dentro de um nico indicador (ver Figura 16). (Para mais informaes ver Metodologia em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes. As publicaes listadas abordam tambm as questes relativas a subjetividade, relevncia, ateno e especificidade.) Como introduzir os indicadores Se os indicadores nunca tiverem sido utilizados antes, importante que no se comece por utilizlos em todo o projeto. Com efeito, preciso comear identificando um pequeno nmero de indicadores que pode ser utilizado em situaes claramente definidas e limitadas. Isso vai permitir que se entendam os processos envolvidos, e mais tarde ser possvel aplicar esta prtica em novas situaes. Os indicadores de status econmico so os mais fceis de identificar e usar na prtica. Por outro lado, possvel examinar os indicadores de alteraes psicolgicas, sociais e econmicas listados na Figura 17 e desenvolv-los com a equipe de campo. A Figura 16 pode ser utilizada como exerccio de treinamento no desenvolvimento de indicadores.

define e limita as respostas que podem ser dadas a cada pergunta.

Figura 17: Exemplos de indicadores do campo


Indicadores do status psicolgico
Autoconfiana: por exemplo, o cliente depende de um nvel alto, mdio ou baixo de interveno ou apoio da parte do projeto. Auto-aceitao, refletida no cuidado com as feridas, regularidade da PQT, conscincia da necessidade de evitar futuras incapacidades ou deficincias. Capacidade para enfrentar uma crise, superar problemas.

Indicadores de status social


Acesso a recursos da comunidade, como gua potvel. Envolvimento em negociaes normais de compra e venda; capacidade de conduzir outras transaes com a comunidade. Participao em atividades comunitrias como: funerais, casamentos, rituais, reunies sociais, etc.
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Indicadores de status econmico


Status no ambiente de trabalho: por exemplo, nmero de dias em que o cliente ficou empregado durante o ano e alteraes na renda. Renda e poder de compra. Aumento da poupana. Local e condioes de moradia. Reassentamento. Mudana de imvel alugado para casa prpria. Propriedade de bens. Melhor vesturio. Propriedade de utenslios domsticos. Envolvimento em transaes de compra e venda, especialmente de alimentos.

5.4 Pesquisa qualitativa


importante entender a diferena entre pesquisa quantitativa e qualitativa. Mtodos quantitativos se apiam em medies com valores definidos por exemplo, calcular a renda, a idade ou nvel educacional enquanto os mtodos qualitativos no so limitados por medies ou por procedimentos estatsticos. Exemplo de um mtodo quantitativo: O uso de um questionrio que pede respostas de forma padronizada por exemplo, Concorda ou Discorda um mtodo quantitativo, porque 41

Exemplo de um mtodo qualitativo: Fazer perguntas abertas numa entrevista no estruturada no impe qualquer restrio s perguntas que podem ser feitas ou s respostas que podem ser dadas. Esse, portanto, um mtodo qualitativo. Mtodos qualitativos so abertos, no sentido de

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que podem ser usados para coletar novas informaes e desenvolver novas idias. Ao contrrio, mtodos quantitativos so relativamente fechados, pois permitem somente tipos limitados de resposta. A tendncia utiliz-los para descrever uma pessoa, empregando idias e termos existentes. Os mtodos qualitativos mais conhecidos so os utilizados na Avaliao Rural Participativa (Participatory Rural Appraisal - PRA), ou seja procedimentos utilizados comumente em projetos de desenvolvimento cuja finalidade criar compreenso entre a prpria populao local, bem como um entendimento entre a comunidade e o projeto.2,3 Os mtodos PRA incluem entrevistas individuais e de grupos, observao e muitas outras atividades informais. A formalidade do questionrio padro, preferido por muitos programas de sade, contrasta com a abertura que caracteriza muitos mtodos PRA (Figura 18).

Que mtodos devem ser utilizados? muito til empregar uma sucesso de mtodos quantitativos e qualitativos e desenvolver as descobertas a cada etapa (ver Exemplo Um, a seguir). A tcnica de entrevista usada no sistema de acompanhamento descrito na Seo 5.2 um mtodo PRA que no requer alto nvel de especializao. O Exemplo Dois, abaixo, descreve outro mtodo que pode ser usado tendo recebido apenas um treinamento reduzido. aconselhvel evitar a situao em que o uso de mtodos quantitativos leve elaborao de um nmero de textos to elevado que no possa ser analisado adequadamente. Em vez disso, prefervel identificar um pequeno nmero de situaes prioritrias que permitam o uso de mtodos quantitativos. (Para maiores informaes sobre mtodos quantitativos e qualitativos e como utiliz-los, ver Metodologia em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes). Mtodos qualitativos na SER Mtodos qualitativos so preferveis na SER, por duas razes importantes: s No so limitados pela necessidade de medir, podendo, portanto, ser utilizados para colher maior quantidade de informaes e formar opinio sobre situaes e processos complexos. s Podem ser utilizados para obter informaes detalhadas necessrias para identificar os indicadores adequados avaliao do impacto, especialmente em situaes que envolvam questes importantes como gnero, renda e dvidas. Em cada um dos exemplos seguintes, as informaes extradas do campo foram escritas e resumidas num relatrio. Esses relatrios descrevem valores, conhecimentos ou processos subjacentes que podem resultar em mudanas nas prioridades do projeto e nos planos. Exemplo Um Este exemplo, baseado num caso estudado por Moris e Copestake9, mostra a abundncia de informaes que podem ser obtidas quando se 42

Figura 18: A abordagem qualitativa para a aprendizagem


1. Sente-se, oua, observe e aprenda: no domine, entreviste ou interrompa. 2. Mantenha-se aberto, permita improvisao e reaja s oportunidades que surgirem. Seja flexvel. 3. Desaprenda. Pea informaes e conselhos. Esteja disposto a se livrar de noes preconcebidas. Fundamente os julgamentos nas informaes apresentadas. 4. Oferea lpis/giz/apontador. Facilite. Inicie o processo e depois deixe espao aos outros. Oua e observe sem interromper. 5. Relaxe. No tenha pressa. Divirta-se com as pessoas. 6. Aceite seus erros: seja positivo com relao aos seus enganos - reconhea-os, compartilhe sua experincia com os outros, aprenda com seus erros. 7. Respeite as pessoas. Regra 1: Seja gentil com as pessoas. Regra 2: Repita a regra 1. Regra 3: Repita a regra 2. Baseado em Principles for Assessment (Princpios de Avaliao), de autoria de Robert Chambers.8

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encontra a pessoa certa para ser entrevistada. Decidimos realizar algumas entrevistas para validar os resultados de uma pesquisa anterior. Uma senhora idosa me perguntou se, j que minhas perguntas haviam terminado, ela poderia me contar o que sabia. Ela, ento, durante vinte minutos, me deu informaes detalhadas, alm do alcance da pesquisa original. Ela com certeza deu a impresso de saber muito e era reconhecida na regio como uma autoridade em sua rea. Aqui o mtodo qualitativo as entrevistas acrescentou mais informaes s j reunidas pelo mtodo quantitativo anterior a pesquisa. A senhora entrevistada ofereceu informaes valiosas que iam muito alm das simples respostas ao questionrio. Foi precisa uma simples tcnica de entrevista e uma vontade de ouvir. Exemplo Dois As pessoas que receberam emprstimos quase nunca querem revelar o lucro que tiveram. Isso torna difcil a avaliao da eficcia do programa de emprstimos. Uma abordagem fundamentada em comparaes pode ser eficaz. Participei de um encontro de grupo em que cada mulher presente havia recebido um emprstimo. Pedi que cada uma escrevesse seu nome num pedao de papel e, depois, pedi a elas que, em grupo, colocassem os pedaos de papel em escala que refletisse os diferentes ndices de lucro financeiro de seus emprstimos. Seguiram-se alguns

minutos de animada discusso, enquanto os pedaos de papel eram ordenados e reordenados. Finalmente, as mulheres chegaram a um acordo. Perguntei a elas o que as identificadas como os de maiores lucros tinham em comum e de que maneira se diferenavam das que tinham obtido lucros menores. Durante meia hora, as mulheres explicaram a razo da eficcia dos emprstimos que haviam recebido e esclareceram porque umas tinham se beneficiado mais que outras e o que seria feito, de forma diferente, da prxima vez. Embora eu ainda no soubesse exatamente o lucro obtido, deixei a reunio entendendo claramente porque algumas mulheres se beneficiaram mais que outras e o que precisava ser feito para que o programa de emprstimo fosse mais eficaz. O mtodo descrito aqui faz uso de comparaes e conhecido como Classificao10,3 (Ranking). Por ser visto como sendo menos ameaador do que perguntas diretas sobre lucro e renda, conseguiu informaes que responderam s questes do entrevistador sobre o sistema de emprstimos. Todo o processo controlado pela pergunta inicial. Isso no precisa ficar restrito a assuntos financeiros e pode se estender a questes relativas a mudanas sociais ou ambientais. necessrio simplesmente assegurar que as respostas possam de alguma maneira ser classificadas. Fazer perguntas menos especficas exige que os membros do grupo se baseiem em seus prprios conhecimentos ou definies.

5.5 Resumo
Como compreender a avaliao do impacto s A avaliao do impacto informa sobre a eficcia de um projeto: em outras palavras, sobre a qualidade mais do que a quantidade. s Os indicadores podem ser utilizados para descrever o progresso em direo a objetivos simples. s Grupos de indicadores (medidas representativas) so usados para descrever o progresso em direo a objetivos mais complexos. s Mtodos PRA podem ser necessrios para colher informaes que no podem ser obtidas por outros meios. 43
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Como definir um indicador s Comece a partir dos objetivos do seu projeto. s D prioridade s palavras, frases e pontos de vista das pessoas mais diretamente afetadas. s Identifique conceitos subjacentes e as medidas representativas relacionadas. s Verifique a confiabilidade e a validade. s Defina sistemas de marcao. s Identifique fontes de dados, mtodos e um cronograma para a coleta de dados.

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Kurrath/DAHW

LEPRA

Captulo

Estudos de casos diferentes e material para discusso


Os estudos de casos diferentes, neste captulo, mostram como os projetos atuais tm atendido s necessidades e oportunidades locais. Os pontos para discusso pretendem encorajar anlises ulteriores, enquanto o leitor deste Guia tece comparaes com sua prpria experincia. Essa experincia pode ser compartilhada com pessoas que no tm habilidades lingsticas para ler este Guia. Ao traduzir as histrias e o material para discusso para o contexto e lngua locais, ser possvel conseguir informaes teis sobre a compreenso da equipe de campo e as atitudes em relao ao trabalho. Por outro lado, o material pode ser utilizado para fins de treinamento.

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Os estudos dos diferentes casos so extrados de experincias de campo e descrevem situaes reais. Levantam questes sobre a tomada de decises, sobre como as situaes foram enfrentadas e os resultados alcanados. No h respostas para todas as questes; na verdade, os prprios projetos podem ainda estar buscando as melhores formas de trabalhar. A persistncia de algumas questes em aberto tem a inteno de desafiar o leitor e estimular a anlise. As questes para discusso pretendem estender esse processo e ressaltar as questes comuns a muitos projetos. Ao iniciarem a discusso, os lderes dos grupos talvez precisem apresentar os estudos dos diversos casos de uma forma que seja mais pertinente situao local. Primeiro, preciso fazer com que os participantes tenham acesso aos estudos dos casos em anlise, para s depois iniciar a discusso apresentando as questes. Os temas identificados nos casos em estudo so: 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 Incio de um novo projeto Como mudar a direo do projeto Como aprender com a experincia Cultura organizacional e tomada de decises Integrao Como preparar um plano utilizando uma estrutura lgica

As famlias reassentadas receberam modernos instrumentos agrcolas, tais como tratores, ferramentas manuais, etc. Os assentados so hoje os fazendeiros mais bem sucedidos na rea e no so mais considerados pobres. Econmica e tecnicamente, esto em situao melhor do que as comunidades agrcolas vizinhas, e o assentamento deles tem se tornado um reconhecido centro de demonstrao para programas governamentais. O assentamento tem hoje uma populao de mais de 200 pessoas, morando em 27 casas. 32 pessoas so diretamente afetadas pela hansenase. O sucesso da comunidade tem provocado tenso na populao local, demonstrada pela excluso dos assentados e por alguns incidentes ocorridos em 1992. O assentamento foi atacado por bandidos bem organizados e armados, provenientes de comunidades vizinhas. Como resultado, os assentados passaram a se sentir muito inseguros, embora a situao tenha mais tarde melhorado. Como Addis Neru fica distante do centro de moagem mais prximo, foi decidido doar um moinho comunidade. Outra meta foi a de resolver a desafeio entre os assentados e as comunidades pobres vizinhas. Acreditava-se que a instalao de um moinho de gros, de propriedade comum, na zona de limite comum a todos, iria melhorar a interao social entre as duas comunidades. Em 1995, portanto, foi instalado um moinho motorizado e entregue a uma comisso eleita por todas as comunidades. O plano tem dado bons resultados: todos na vizinhana utilizam o moinho, e o sentimento de inveja entre as pessoas tem quase desaparecido. Numa etapa sucessiva, concordou-se em providenciar um segundo moinho, sob a condio de a comisso construir uma nova usina ou aumentar a j existente. A comisso providenciou o preenchimento das condies, e o segundo moinho foi instalado. 1. Quais eram as causas dos problemas entre os assentados e a populao local? Que medidas poderiam ter tornado o projeto mais aceito? Por que isso no aconteceu? 2. Ser que reassentamento e agricultura foram solues adequadas? O nvel de benefcios foi apropriado? Esperava-se dos assentados um compromisso inicial? Poderia ter sido pedido aos assentados que reembolsassem parte do custo das ferramentas e maquinaria que receberam? 3. Considere os fatos que resultaram na instalao do primeiro moinho. Quais as decises mais 46

6.1 Incio de um novo projeto


O projeto Addis Neru parece no ter observado os princpios participativos e de base comunitria recomendados neste Guia. O projeto foi dirigido por um grupo bem-intencionado, porm de elite. Embora o reassentamento parea ter sido aceito pelos clientes, houve problemas para conseguir a aceitao da comunidade. Caso em Estudo: O incio de um novo projeto, Etipia Addis Neru foi lanado em 1972 como um projeto de reassentamento rural e de reabilitao. Voluntrios etopes e holandeses criaram uma associao na Universidade de Adis Abeba e angariaram recursos para ajudar na reabilitao de pessoas afetadas pela hansenase. Os voluntrios conseguiram 120 hectares de terra do governo e reassentaram famlias de Adis Abeba afetadas pela hansenase, numa rea em que o cultivo da terra a nica fonte de renda.

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importantes que provocaram mudana nos relacionamentos? 4. Que outras atividades poderiam ter resolvido as diferenas entre as duas comunidades? Ser que os moinhos poderiam ter sido pagos por meio de emprstimo? 5. Sugira os indicadores que poderiam ter sido usados para descrever as alteraes no estilo de vida dos assentados. Que outros indicadores poderiam ter sido sugeridos pelos assentados, pelos voluntrios e a populao local?

A cada estgio do projeto, avalia-se o que foi alcanado e ajusta-se a interveno no que for necessrio. Dessa forma, o impacto das atividades inadequadas minimizado, e o impacto das atividades corretas, reforado. O princpio tem sido de empregar todo o tempo necessrio para assegurar que o trabalho seja bem feito. A abordagem depende da participao animada dos clientes, j que envolve nove meses de treinamento, cuja finalidade conscientizar as pessoas e criar confiana. Artes dramticas, encorajar as pessoas a representar situaes reais e cantar so atividades utilizadas. Aps nove meses e somente se o cliente cooperar encontram-se oportunidades adequadas para o treinamento vocacional. Aps o treinamento, e quando o oramento permitir, as famlias so encorajadas a se mudarem dos assentamentos para a comunidade. Dependendo do cliente, haver um grau maior ou menor de envolvimento dos familiares ao longo do processo. O trabalho envolve pacincia, saber ouvir, anlise e encorajamento por parte da equipe de campo, que aprende a se relacionar e respeitar os clientes, bem como a desenvolver sua capacidade de orient-los. Os participantes declaram: Sua equipe se integrou a ns e nos ajudou a ficar mais soltos. 1. Como a mudana de poltica poderia ter sido comunicada de maneira a ser aceita pela populao local? 2. Que princpios deveriam ser aplicados no preparo de diretrizes para assistncia contnua? 3. Identificar as atividades que poderiam ser eficazes na restaurao da auto-estima. Em que circunstncias necessrio mudar o enfoque, passando das pessoas afetadas pela hansenase para os familiares? 4. Identificar quais so as habilidades e atitudes do pessoal que incentivam o cliente a mudar. Que atitudes podem se transformar em impedimento?

6.2 Como mudar a direo do projeto


O Medhen Social Centre (Centro Social Medhen) tem a difcil tarefa de encorajar os residentes mais antigos dos assentamentos de hansenianos de Adis Abeba a se mudarem para a comunidade. Isto representa mudana significativa com relao poltica anterior de apoiar esse tipo de assentamento. A discusso enfoca a maneira como a mudana de poltica comunicada, como as necessidades e habilidades das pessoas so identificadas, alm de como chegar a um acordo sobre as medidas a ser tomadas. Caso em Estudo: Medhen Social Centre, Etipia A meta do Medhen Social Centre mudar as vidas das muitas famlias afetadas pela hansenase que moram em assentamentos localizados perto dos centros de tratamento de Adis Abeba. As famlias tinham sobrevivido naquelas condies por muitos anos e tinham se acostumado a viver de caridade. Nenhuma se responsabilizava pelo prprio bemestar ou sequer pensava em se mudar ou procurar emprego. As primeiras experincias do Centro no foram boas. Embora o projeto tivesse como meta empoderar as pessoas para que pudessem aproveitar um novo estilo de vida, as prprias pessoas no estavam preparadas para a mudana. Quando o apoio assistencial de instituies locais foi reduzido, uma multido se aglomerou prximo ao prdio do projeto, batendo nos portes e exigindo alimentos. Claramente, havia uma expectativa de que o projeto iria oferecer alimentos gratuitamente e qualquer outro apoio necessrio. Aps deixar claro que iria atender somente s solicitaes de alimentos e roupas em casos de emergncia, o Centro buscou a forma correta de colocar em prtica a nova poltica. Adotou uma abordagem conhecida como agindo e refletindo. 47

6.3 Como aprender com a experincia


As experincias da equipe do projeto com Hussain, no Paquisto, lembram casos semelhantes em outros pases. Teria outra abordagem alcanado mais xito? Ser que o projeto foi generoso demais? Essas so questes levantadas no material para discusso. Caso em Estudo: Hussain, Paquisto Hussain estudou artes. Seu primeiro emprego foi como pintor numa instituio governamental.

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Depois de quatro anos ele se demitiu, pensando que poderia ganhar mais se trabalhasse por conta prpria. Ao contrrio, acabou enfrentando srias dificuldades financeiras. Em 1958, com 16 anos, Hussain contraiu hansenase. O tratamento foi mal sucedido. Seu estado fsico deteriorou. Foi para Karachi em busca de tratamento. Aps ter ficado internado no hospital do projeto por um longo perodo, foi residir com a famlia do irmo, juntamente com a me. Em 1972, o projeto conseguiu uma bolsa de estudos para Hussain, a qual cobria despesas dirias, e financiou um curso de trs anos numa escola de belas artes. Durante seu treinamento, o projeto encomendava-lhe, regularmente, cartazes, cartes, faixas de propaganda, etc., e ainda conseguiu emprego para ele em meio expediente num escritrio. No entanto, ele continuava a pedir, semanalmente, quase diariamente, mais ajuda. Ele passou a ter fama de ser desorganizado no trabalho, sempre atrasado com as entregas e preguioso. Em 1988, candidatou-se a um financiamento para comprar imvel, declarando que ele e a me no podiam continuar na casa do irmo. O financiamento foi recusado, e ele se mudou para a casa do cunhado. Em 1993, Hussain candidatou-se novamente, dessa vez para um financiamento para abrir um negcio prprio. Recebeu financiamento para abrir uma loja de tintas. Escolheu o local, alugou a loja, comprou material e abriu o negcio. Mas visitas peridicas revelaram que ele era negligente no servio: ausentava-se com freqncia, as encomendas eram entregues com atraso ou no eram entregues. Por fim, ficou claro tambm que o local onde ele tinha decidido abrir o negcio no tinha sido uma boa escolha. Depois de seis meses a loja fechou. Comentrios do projeto: Se tivssemos analisado o passado do cliente, teramos nos poupado da decepo e de outro desperdcio de recursos. A equipe social e o prprio cliente sempre superestimam suas capacidades: ele no tinha habilidades comerciais, era indiferente e preguioso. Mesmo hoje, ele aparece periodicamente em busca de ajuda. Estamos aconselhando Hussain a se mudar para o nosso abrigo para pessoas que necessitam receber cuidados por toda a vida. 1. Hussain tem hansenase desde 1958, mas os esforos para reabilit-lo comearam somente 48

em 1972 isto , 14 anos mais tarde. comum que as pessoas afetadas pela hansenase demorem muito a se envolverem na SER? Qual a importncia de um diagnstico precoce das necessidades e habilidades, e de iniciar a reabilitao o mais cedo possvel aps o diagnstico? 2. Hussain, quando tinha bolsa de estudos e freqentava a escola de belas artes, recebeu trabalho extra do projeto e continuou a pedir ajuda. Naquele momento, poderia o projeto ter resolvido a situao de outra maneira? Quem mais poderia ter sido envolvido? 3. Hoje, o projeto reconhece a necessidade de organizar o trabalho de maneira diferente. Ser que o seu projeto adota procedimentos e sistemas de registro adequados? Podem fornecer as informaes necessrias para evitar algumas das situaes aqui descritas? Como podem ser melhorados?

6.4 Cultura organizacional e tomada de decises


Por razes que ficaro bvias, o projeto aqui descrito no identificado. Mas os fatos realmente ocorreram! O caso em estudo a seguir mostra como diferentes abordagens, para gerenciar e liderar, podem ter impacto direto sobre o trabalho de campo. Talvez algumas organizaes no tenham experimentado as situaes extremas aqui descritas, mas possvel que, mesmo assim, precisem lembrar que seus procedimentos devem atender s opinies dos clientes e da equipe que trabalha no campo. Caso em Estudo: A experincia pessoal de um funcionrio de projeto A experincia mais difcil que j enfrentei ocorreu por causa dos lderes de nosso projeto. Tudo comeou quando eu percebi que eles no estavam mais interessados em alcanar as metas do projeto. A distribuio dos financiamentos destinados aos clientes no era mais baseada em anlise de necessidades. Eles permitiam que os hansenianos visitassem nosso escritrio e discutissem com eles para receber dinheiro. Somente os mais persistentes conseguiam os financiamentos e nunca quitavam os emprstimos. Os poucos projetos que tinham sido criados nos lugarejos eram impostos aos clientes e no havia acompanhamento. Os lderes recebiam a anlise de custo-benefcio feita por um tcnico, sem consultar a opinio dos clientes. Trs pessoas

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exercitavam o monoplio sobre a tomada de decises, as transaes financeiras e, at mesmo, sobre as atividades no campo. A situao, no entanto, mudou. Hoje, o coordenador de cada projeto elabora um plano e responsvel pelo acompanhamento e avaliao adequados. Reconhecemos a importncia de treinar pessoal de campo em tcnicas de comunicao eficaz, anlise de necessidades e a preparar um plano de ao. Formamos comisses para administrao do local com pessoas afetadas pela hansenase, para que os prprios clientes sejam responsveis por decidir quem est mais necessitado e quem deve ter acesso s diferentes atividades do projeto (inclusive quem merece receber emprstimos). Esse foi um grande avano. Anteriormente, nossa equipe de campo se envolvia em disputas e era ameaada. Havia discusses sobre porque algumas pessoas recebiam maiores financiamentos do que outras. Com os novos procedimentos, esses problemas no ocorrem mais. 1. Por que importante que uma organizao comece visando objetivos mais modestos e, aos poucos, desenvolva sua capacidade para administrar um trabalho mais complexo? 2. Como podem os projetos ficar mais atentos aos problemas das pessoas afetadas pela hansenase? 3. Como voc pode, no seu projeto, melhorar o trabalho de equipe, acelerar a tomada de decises e melhorar a comunicao entre as pessoas? 4. Para realizar uma avaliao eficaz das necessidades e habilidades, quais so as tcnicas e recursos necessrios equipe de campo? 5. H algum papel que grupos de pessoas afetadas pela hansenase possam desempenhar no seu projeto? Como isso afetaria o trabalho da equipe de campo? Como pode o papel a ser desempenhado transcender o mbito do projeto?

Em outros casos, essa abordagem integrada no nem adequada nem possvel. No entanto, h lies que tm alcance mais amplo. Tirar vantagem de habilidades e conhecimentos existentes uma delas. Evitar a duplicao de servios outra. Caso em Estudo: A abordagem integrada em Uganda A Aliana para Reabilitao de Base Comunitria (Community Based Rehabilitation Alliance COMBRA) trabalha em Uganda. A COMBRA defende as pessoas com incapacidades e idosos, reconhecidos como grupos vulnerveis. Foi criada para melhorar os servios de reabilitao, transformar as atitudes pblicas e aumentar a participao da comunidade. Visa melhorar a qualidade de vida e promover desenvolvimento sustentvel. As prioridades da COMBRA so: s Criar um ambiente adequado, conscientizando os membros da comunidade e encorajando as pessoas a adotarem uma atitude positiva com relao aos incapacitados. s Desenvolver o conhecimento e as habilidades de trabalhadores na comunidade e na CBR. s Promover nos incapacitados a confiana em si mesmos por meio da reabilitao funcional. s Colaborar com organizaes governamentais e no-governamentais que atendem pessoas incapacitadas e idosas. s Promover a incluso de pessoas com incapacidades e idosos na sociedade. H quatro reas principais de trabalho, alm de outras envolvidas diretamente no projeto: Treinamento: A COMBRA est comprometida com a capacitao de profissionais de reabilitao de base comunitria (CBR) e oferece um curso de 16 semanas que abrange: (1) introduo aos aspectos relacionados incapacidade; (2) como lidar com incapacidades especficas; (3) trabalho de campo; e (4) gerncia de programa CBR. Colaborao: A COMBRA visa trabalhar com outros parceiros no campo da incapacidade e do envelhecimento por meio de: (1) uma estratgia geral de desenvolvimento que permita que se tenha acesso conjunto s informaes disponveis; (2) mobilizao de recursos; (3) desenvolvimento de habilidades; e (4) uma tribuna comum para defesa de direitos. 49
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6.5 Integrao
COMBRA uma organizao que reconheceu a importncia de integrar seu trabalho ao de outras organizaes no campo (o princpio de integrao descrito no Captulo 1). Essa abordagem particularmente adequada num pas como Uganda, onde, na maioria das comunidades, um nmero relativamente baixo de pessoas afetado pela hansenase.

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Workshop de Tecnologia Adequada: Treina estudantes no uso de recursos locais disponveis, para produzirem material e brinquedos que estimulem as crianas incapacitadas desde pequenas. Centro de Informaes e Outros Recursos: Oferece informaes sobre incapacidade, envelhecimento e desenvolvimento geral. Existe uma biblioteca aberta ao pblico. 1. As necessidades de treinamento do pessoal de campo foram analisadas no seu projeto? Que assuntos especficos podem ser ensinados, comeando com as quatro reas de treinamento identificadas pela COMBRA? Quantos assuntos foram abordados? As organizaes locais oferecem cursos adequados? 2. H alguma falha nos servios para as pessoas afetadas pela hansenase? Isso ocorre porque os servios no existem ou porque o acesso a eles negado? Quais so as implicaes para o projeto? 3. H outras organizaes ativas na rea oferecendo programas que possam complementar o seu? H duplicao de servios: por exemplo, dois programas de financiamento, dois centros de treinamento? Ser possvel compartilhar o acesso aos recursos disponveis?

projeto ir alcanar, por exemplo, mudanas de atitude, auto-suficincia econmica. Atividades: o trabalho necessrio para atingir o rendimento. No quadro lgico, isso apresentado de forma simples e est limitado s atividades-chave. Atividades mais detalhadas so apresentadas separadamente, por exemplo, em planos de trabalho, cronogramas e grficos relativos s diferentes responsabilidades. Consumos (ou recursos): so os recursos necessrios para o cumprimento das atividades: pessoas, recursos financeiros e outros. Indicadores: formas de acompanhar a implementao de um projeto e avaliar os resultados. Indicam diretamente (por exemplo, o nmero de pessoas atendidas) ou indiretamente (por exemplo, iniciativas do cliente que podem demonstrar avanos na participao e na mudana organizacional). Os indicadores devem ter trs aspectos: qualitativo, quantitativo e cronolgico (isto , quando algo ser realizado ou quando os resultados sero alcanados). Formas de avaliao: indicam a maneira como os indicadores sero avaliados e por quem, por exemplo, acompanhamento participativo, registros de encontros comunitrios ou de grupos. Fatores crticos, suposies e riscos: fatores que fogem do controle imediato dos executores do projeto, mas que so cruciais para atingir as metas. Por exemplo, financiamento externo contnuo, permisso da autoridade local, alteraes na situao de um cliente. Este exemplo descreve planos para indicar clientes a outras organizaes, para que recebam treinamento vocacional. Alm do debate, sugere um exerccio de ensaio de situaes reais como meio de envolver a equipe no processo de planejamento. Ser preciso ter disposio um estoque de formulrios em branco. 1. Em primeiro lugar, divida em grupos a equipe envolvida no encontro. Sem mencionar o quadro lgico, explique que a sesso vai comear com um exerccio de interpretao de situaes reais. Para este exerccio, introduza a idia de que alguns clientes podem ser indicados para treinamento vocacional, oferecido por outras organizaes, mas aberto aos moradores da rea do projeto. Pea a cada 50

6.6 Como preparar um plano utilizando uma Estrutura Lgica


A estrutura lgica ou quadro lgico um instrumento amplamente utilizado no planejamento e gerenciamento de projetos. No pode substituir uma anlise detalhada, propostas e planos de ao, mas pode tornar o planejamento e a implementao do projeto mais eficazes e mais claros para todos os membros da equipe. Quadros lgicos podem ser tambm utilizados para trocar informaes sobre projetos, avaliar os resultados e identificar e fazer as alteraes necessrias aos projetos. Para entender esse exemplo de quadro lgico, preciso conhecer a terminologia empregada: Objetivo (ou objetivos mais amplos): as metas principais de um programa, para as quais o projeto ir contribuir. Propsito (ou objetivos imediatos): a meta ou metas precisas do projeto. Rendimento (ou resultados): o xito que o

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grupo que considere a proposta de um ponto de vista diferente: por exemplo, o ponto de vista dos coordenadores de projetos, equipe de campo, clientes, comunidade e doadores. Dentro dos papis designados, pea a cada grupo que considere como organizaria o trabalho, quais os benefcios ou problemas, e at onde poderia ser bem sucedido. Aps 10 minutos, pea que cada grupo elabore um relatrio conciso. Com os relatrios, destaque as reas em que houve concordncia e discordncia. Algum acertou ou errou ou ser que esta questo no vem ao caso? Analise qual contribuio foi mais significativa para o processo de planejamento. 2. Agora, examine o quadro lgico a seguir e considere sua eficcia em resumir os planos do

projeto. Verifique se aborda todos os fatores importantes identificados acima. Como podem ser melhorados os planos aqui descritos? 3. Para fins de exerccio, prepare um quadro lgico relativo a uma atividade real do projeto. Novamente, possvel usar grupos pequenos. Procure preencher todas as partes do formulrio. Existem aspectos de suas atividades atuais que no se encaixam nos objetivos identificados? 4. Finalmente, elabore um quadro lgico relativo a um novo trabalho, tentando, neste exerccio tambm, completar o formulrio. Discuta as implicaes desse tipo de planejamento e o impacto que pode ter sobre sua organizao.

Figura 19: Exemplo de Planejamento por Quadro Lgico desenvolvido no Nepal


Planilha do Planejamento por Quadro Lgico 1999
Estrutura do projeto Indicadores Formas de avaliao Fatores crticos para o sucesso

Objetivo Facilitar a recuperao fsica, social e econmica de pessoas com incapacidades por meio da reabilitao de base comunitria (CBR). Objetivo imediato Realizar avaliaes vocacionais e indicar, a outras organizaes, 50 clientes que precisam de ajuda. s Rendimento/Resultados 1. Coletar informaes sobre treinamento disponvel. 2. Reunir e selecionar pedidos de candidatos. 3. Completar a avaliao vocacional. 4. Indicar para treinamento.

s Pessoas preparadas s Acompanhamento. s Participao comunitria para gerenciarem seus s Avaliao. vista como reao negcios pessoais do projeto. e familiares.

s Assistentes sociais e s outros treinados no local. s Acesso a cursos de treinamento

s Formulrios processados. s Treinamento. s Melhorar as qualificaes do pessoal. s Benefcio sustentado.

s Relatrios de projeto. s Minutas de reunies. s Sistema de acompanhamento. s

Atividades 1. Realizar contatos com centros de treinamento. 2. Avaliaes de imveis. 3. Avaliaes de habilidades. 4. Avaliaes vocacionais. 5. Indicaes a centros de treinamentos.

Recursos necessrios: s Oramentos, capital e s custos operacionais. s Pessoal. s Artigos de consumo.

s Clientes com muitas s desvantagens para participarem com xito? s Apoio disponvel das autoridades. s Disponibilidade oramentria. s Avaliao peridica.

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C A P T U L O

s Planos de ao. s Registros. s Avaliao de desempenho do pessoal. s

s Necessidade de documentar as atividades de maneira precisa.

TLMI

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TLMI

TLMI

Captulo

Como Comear
Este captulo final resume as diretrizes apresentadas neste Guia, ao apresentar recomendaes para ao em quatro exemplos fictcios, porm tpicos. Cada um consiste de um breve relato de contexto e sugestes para ao.

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Leitura recomendada
Os seguintes livros referem-se aos temas tratados nos quatro exemplos abaixo. O uso destes livros ir aprofundar a compreenso dos assuntos e melhorar a habilidade em gerenciar as situaes que tero que ser enfrentadas. Muitos livros listados esto disponveis a preos acessveis; alguns so gratuitos. Mais informaes sobre materiais teis so oferecidas na seo Leitura Recomendada, includa em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes. As reas gerais mais importantes so desenvolvimento, reabilitao de base comunitria e aspectos sociais da hansenase. Os livros sobre metodologia tambm vo ser de ajuda para entender melhor os conceitos apresentados nesse trabalho. O manual da Oxfam sobre desenvolvimento e trabalho de assistncia, The Oxfam Handbook of Development and Relief 6, obra de referncia padro. O Oxfam Catalogue (Catlogo da Oxfam) contm a mais abrangente lista de publicaes sobre desenvolvimento. Os livros de Robert Chambers2,8 fornecem informaes bsicas e muitos conselhos prticos sobre desenvolvimento. A Healthlink Worldwide publica diversos materiais e uma lista de organizaes envolvidas com a reabilitao de base comunitria (CBR). Providencie o recebimento do CBR News, o boletim peridico da Healthlink Worldwide; a assinatura gratuita em pases em desenvolvimento. Todos os livros listados em Aspectos Sociais da Hansenase abordam o problema do estigma e como combat-lo. Muitos livros includos em Aspectos do Desenvolvimento e Metodologia, em Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes, descrevem mtodos de avaliao rural participativa (PRA) na comunidade. A editora da Oxfam e Intermediate Technology Publications oferecem publicaes sobre a avaliao de projetos. Mikkelsen3 outra fonte. Um fascculo recente de Disability News (publicado por Action Aid India) enfoca o uso de indicadores em CBR.

hansenase. O que podemos fazer? Aes recomendadas 1. Identificar as diferentes abordagens e habilidades necessrias no campo e as implicaes para a sua organizao e respectiva gerncia. Recomendamos que sejam selecionadas uma ou duas pessoas afetadas pela hansenase e que seja adotado o processo de avaliao para adquirir conhecimento sobre o que est em jogo. 2. Contatar outras organizaes atuantes no assunto, especialmente as envolvidas em CBR. Identificar pessoas que tm experincia de trabalho pertinente. Fazer visitas de campo e conhecer o trabalho de outras organizaes. Considerar as implicaes para o projeto e trabalhar junto com os envolvidos no controle da hansenase e preveno de incapacidades. 3. Iniciar o projeto com planos de dimenses modestas. No necessrio se preocupar com indicadores, mas aconselhvel se dedicar a um pequeno nmero de casos individuais. 4. Desenvolver uma avaliao sobre as necessidades e habilidades e, com cada cliente, conhecer o impacto que a hansenase tem tido sobre eles. 5. Passar para um processo de motivao e educao que permita ao cliente identificar uma interveno que ser um primeiro passo no sentido da reabilitao. Buscar oportunidades para envolver familiares e a comunidade. 6. Manter a maior simplicidade possvel. Fazer uma avaliao de tudo que foi alcanado com o cliente e com outras pessoas envolvidas. 7. Aumentar o volume de trabalho gradualmente, avaliar seu impacto e aprender com a experincia a cada etapa.

7.2 Como integrar as atividades do projeto a programas nacionais (governamentais), ONGs (Organizaes No-Governamentais) e outros envolvidos com CBR
Precisamos ter acesso s habilidades e recursos de outras pessoas j envolvidas no campo. Todas as atividades de campo devem ser partes integrantes do plano nacional de servios para os incapacitados. Actions recommandes A integrao a outros programas pode ser a abordagem escolhida ou pode ser exigncia das autoridades locais. Trabalhar em conjunto com outras organizaes, pode causar conflito em vrios nveis. Algumas aes recomendadas 54

7.1 Como introduzir a SER juntamente com um programa de controle e tratamento.


Meu projeto tem oferecido servios de tratamento da hansenase durante muitos anos. Conhecemos muito bem as pessoas. Tornamo-nos cada vez mais conscientes do impacto scio-econmico da

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tratam desses problemas. Outras se referem a como tirar vantagem dos recursos disponveis, cada vez mais numerosos: 1. Conhecer outras organizaes no campo, seus objetivos, experincia e habilidades. Identificar reas em que os servios prestados so duplicados. 2. Identificar um papel definido para a organizao, dentro do servio integrado. 3. Encorajar a colaborao e a comunicao entre todas as organizaes envolvidas. 4. Recorrer experincia de outros no campo e atender s suas solicitaes; desenvolver trabalho de equipe. 5. Elaborar programas de treinamento e procedimentos em comum. 6. Desenvolver um sistema de atendimento em que os clientes tenham acesso a diferentes servios. 7. Manter relaes com a comunidade por meio de encontros pessoais. 8. Procurar maneiras de tratar o problema de nveis de motivao diferentes (embora isso possa ser o resultado de diferenas bsicas nos servios oferecidos, remunerao e acesso a financiamentos e recursos).

adotada atualmente. Isso talvez possa ser feito tambm com outras pessoas que oferecem servios de sade local. 2. Identifique pessoas-chave na comunidade local e colabore com elas no trabalho de educao sanitria. Envolva os afetados pela hansenase. 3. Crie oportunidades na comunidade para levar adiante um trabalho de educao sanitria. 4. Reconhea a importncia de contatos visveis entre a equipe e os afetados pela hansenase; lidere pelo exemplo. 5. Envolva a comunidade e as pessoas afetadas pela hansenase no processo de reabilitao e empoderamento.

7.4 Como iniciar a avaliao do impacto


Sou envolvido com atividades de SER h algum tempo. Est claro que alguns clientes so beneficiados e outros no. Com freqncia nos deparamos com um problema que parece instransponvel. O que significa o envolvimento comunitrio? Aes recomendadas 1. Aproxime-se da comunidade, converse com pessoas-chave, descubra o que elas sabem sobre hansenase e qual a atitude para com a doena. Pense nas maneiras de melhorar a sua compreenso do problema. Examine a situao do ponto de vista da comunidade. O atendimento de algumas necessidades comunitrias pode ser uma abordagem para superar as dificuldades presentes? 2. Compare os clientes que se beneficiaram com os que no se beneficiaram. Descubra as razes das diferenas entre os dois grupos. O que o pessoal de campo e os clientes tm a dizer? Promova um encontro de clientes e encoraje-os a discutirem suas experincias. Na opinio deles, o que provocou a diferena nos resultados? Entre os no beneficiados havia compreenso e o senso de que a interveno lhes pertencia? Se as atividades esto sendo impostas pela equipe de campo, talvez seja necessrio algum treinamento adicional e uma mudana nos procedimentos. Talvez seja possvel descubrir alguma causa sazonal ou cultural encoberta que explique a razo pela qual algumas formas de interveno so inadequadas. 3. Em vez de adotar indicadores em grande escala, escolha somente uma ou duas situaes em que poder testar os procedimentos e produzir informao relevante a uma questo atual. Apresente a abordagem equipe e oferea treinamento. 55

7.3 Abordar as causas do estigma nas comunidades locais


O medo da hansenase e as atitudes com relao s pessoas afetadas so antigos. Existe, na verdade, alguma possibilidade de mudana? A primeira exigncia nesse caso a de identificar as causas e a gravidade do estigma. Isso envolve entrevistar profissionais de servios de sade, lderes de opinio e os afetados pela hansenase. O estigma pode estar ligado s crenas religiosas locais e s prticas tradicionais. preciso utilizar elementos da abordagem PRA para adquirir toda a informao necessria para uma compreenso global. Aes recomendadas Com base nas informaes coletadas, tente entender o estigma, suas razes, manifestaes e os efeitos sobre as pessoas. Ser possvel, agora, identificar objetivos para um programa de atividades voltado para a reduo do impacto do estigma, seguindo as sugestes abaixo: 1. Transmita as informaes disposio sobre a hansenase aos profissionais de sade e certifique-se de que seus conhecimentos estejam atualizados e que conheam a melhor prtica

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C A P T U L O

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Referncias Bibliogrficas e Outras Fontes


Referncias Bibliogrficas
1. Arole M and Arole R, Jamkhed: A Comprebensive Rural Health Project, Bombay, 1994. 2. Chambers R, Whose Reality Counts? Putting the First Last, Intermediate Technology Publications, London, 1997. 3. Mikkelsen B, Methods for Development Work and Research: A Guide for Practitioners, Sage Publications, London, 1995. 4. Gosling L, Toolkits, Save the Children UK, London, 1995. (O captulo 5 descreve o mtodo de planejamento por Quadro Lgico, e h tambm outro material pertinente.) 5. Intrac, A Tool for Project Management and People-driven Development: Proceedings of a Workshop on LFA and OOIP, Intrac, 1994. 6. Eade D, Williams S, Oxfam Handbook of Development and Relief, Oxfam, UK, 1995. 7. IDEA, Quest for Dignity: Personal Victories Over Leprosy/Hansens Disease, IDEA, Franklin Press, USA, 1997. 8. Chambers R, Rural Development: Putting the Last First, Longman, UK, 1983. 9. Moris J and Copestake J, Qualitative Enquiry for Rural Development: A Review, Intermediate Technology Publications, London, 1993. 10. Grandin B, Wealth Ranking in Smallholder Communities: A Field Manual, Intermediate Technology Publications, London, 1988.

Leitura recomendada
Aspectos sociais da hansenase Devadas Jayaraj T e Saleem HM (editores), Social Work in Leprosy Eradication, Indian Leprosy Foundation (4 Gajapathy Strcet, Shenoynagar, Madras 600 030, Tamil Nadu, India), 1990. Frist T, Dont Treat Me Like I Have Leprosy! A Guide to Overcoming Prejudice and Segregation, TALMILEP, London, 1996. Kaufmann A, SenVenesh GM e Neville J, The Social Dimension of Leprosy, TALMILEP, London, 1992. Como desafiar o estigma Alldred N, Benbow C, Currie H, Nash J, Ransom B, Sanderson P (editores), The End to Isolation: A Handbook for the Social and Economic Reintegration of Persons Affected by Leprosy, ALERT e ILO, Ethiopia, 1999. Coleridge P, Disability, Liberation and Development, Oxfam, UK, 1993. Gokhale SD e Sohoni N (editores), The Human Face of Leprosy, Ameya Prakashan, Pune, India, 1999. Helander E, Prejudice and Dignity; an Introduction to Community-based Rehabilitation, UNDP, Geneva, 1993. IDEA, Quest for Dignity: Personal Victories Over Leprosy/Hansens Disease, IDEA, Franklin Press, USA, 1997. Atendimento mdico e reabilitao para pessoas com incapacidades Dilli D, Handbook on Accessibility and Tool Adaptations for Disabled Workers in Post-conflict and Developing countries, ILO, Geneva, 1997. Healthlink Worldwide, Key Organisations Working in Primary Health Care and Rehabilitation, UK, 1996.

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Healthlink Worldwide, Essential CBR Information Resources, uma lista internacional de publicaes sobre CBR publicada por Healthlink Worldwide, UK, 1996. Healthlink Worldwide, CBR News, boletim internacional sobre CBR e os problemas enfrentados por pessoas com incapacidades, publicado trs vezes ao ano. ILO, Listen to the People: A Guide for Planners of Disability Programmes, Geneva, 1994. ILO, UNESCO e WHO, Community-based Rehabilitation for and with People with Disabilities, Joint position paper, 1994. OToole B e McConkey R (editores), Innovations in Developing Countries for People with Disabilities, AIFO e Lisieux Hall (Whittle-le-Woods, Chorley, Lancashire PR6 7DX, UK), 1995. WHO, Towards a Common Language for Disablements, ICIDH, Geneva, 1998. WHO, Disability Prevention and Rehabilitation in Primary Health Care: A Guide for District Health and Rehabilitation Managers, WHO, Geneva, 1995 Questes de desenvolvimento Chambers R, Rural Development: Putting the Last First, Longman, UK, 1983. Feuerstein MT, Partners in Evaluation, Macmillan, London, 1986. Freire P, Pedagogy of the Oppressed, Seabury Press, New York, 1970. Hope A, Timmel S, Training for Transformation: A Handbook for Community Workers, Mambo Press, Zimbabwe, revised 1995. Most Significant Changes in Peoples Participatory Rural Development Programme, Christian Community for Development in Bangladesh (PO Box 367, Dhaka, Bangladesh), 1996. Questes de gnero Moser C, Gender Planning and Development, Routledge, UK, 1993. Williams S (editor), Seed J, Mwau A, The Oxfam Gender Training Manual, Oxfam, UK, 1995. (Muitas outras publicaes sobre gnero esto tambm disponveis atravs da Oxfam.) Gerncia Gosling L, Toolkits, Save the Children UK, London, 1995. (O captulo 5 descreve o mtodo de planejamento do Quadro Lgico, e h outro material de interesse.) Intrac, A Tool for Project Management and People-driven Development: Proceedings of a Workshop on LFA and OOIP, Intrac, 1994. Necessidades especiais das crianas Werner D, Disabled Village Children, Hesperian Foundation, USA, 1994 Werner D, Nothing About Us Without Us, Hesperian Foundation, USA, 1998. Metodologia Eade D, Williams S, Oxfam Handbook of Development and Relief, Oxfam, UK, 1995. Grandin B, Wealth Ranking in Smallholder Communities: A Field Manual, Intermediate Technology Publications, London, 1988. Marsden D e Oakley P, Evaluating Social Development Projects, Oxfam Development Guidelines No 5, Oxfam, UK, 1990. Pratt B e Loizos P, Choosing Research Methods: Data Collection for Development Workers, Oxfam Development Guidelines No 7, Oxfam, UK, 1992. Rubin F, A Basic Guide to Evaluation for Development Workers, Oxfam, UK, 1995. Strauss B e Corbin J, Basics of Qualitative Research: Grounded Theory Procedures and Techniques, Sage Publications, London, 1990. Gerao de renda Hurley D, Income Generation for the Urban Poor, Oxfam Development Guidelines No 4, Oxfam, UK, 1990. Karlsson L, How to Start a Small Business: A Manual for Community Workers Assisting People with Disabilities, Vocational Rehabilitation Branch, ILO, Geneva, 1992.

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Outras Fontes
Os editores e organizaes abaixo produzem material relevante SER Organizaes de controle da hansenase ILEP a Federao Internacional de Associaes Anti-Hansenase (International Federation of Anti-Leprosy Associations) distribui e produz materiais teis por meio de sua Comisso Mdico-Social e do TALMILEP. A Federao tambm coordena o trabalho de ONGs importantes na rea da hansenase e reas correlatas. ILEP, 234 Blythe Road, London W14 OHJ, UK. e-mail ilep@ilep.org.uk, Web site http://www.ilep.org.uk INFOLEP - servio oferecido com apoio da Netherlands Leprosy Relief que presta um servio de informao com material impresso sobre hansenase e administra um banco de dados relativo ao material disponvel isso est disposio na Internet. Infolep, Postbus 95005, NL - 1090 HA Amsterdam, The Netherlands. e-mail infolep@antenna.nl, Web site http://infolep.antenna.nl TLM International (Revista para paramdicos que trabalham com a hansenase) 80 Windmill Road, Brentford, Middlesex TW8 OQH, UK. Social Science and Leprosy Network - grupo de discusso na Web; para afiliar, envie mensagem eletrnica para Jeanette.Hyland@utas.edu.au Sade e desenvolvimento Healthlink Worldwide (antes conhecida como AHRTAG) compromete-se em fortalecer o atendimento medico e a reabilitao de base comunitria no Sul; Cityside, 1st Floor, 40 Adler St, London E1 1EE. e-mail info@healthlink.org.uk, Web site http://www.healthlink.org.uk Intermediate Technology Publications Ltd, 103-105 Southampton Row, London WC1B 4HH, UK. Oxfam Publishing, 274 Banbury Road, Oxford OX2 7DZ, UK. World Health Organisation Publications, 1211 Geneva 27, Switzerland. Web site http://www.who.int TALC - Teaching-aids at Low Cost, PO Box 49, St Albans, Hertfordshire AL1 4AX, UK. e-mail talcuk@btinternet.com Action Aid India (revista trimestral Disability News), Web site http://www/actionaidindia.com Tearfund (Footsteps, publicao trimestral sobre questes de sade e desenvolvimento), 100 Church Road, Teddington, Middx TW11 8QE, UK. The Institute of Child Health, CBR Resource Centre, London. Web site http:/www.ich.ucl.ac.uk/library/cbr.htm Organizaes de defesa dos direitos das pessoas afetadas pela hansenase As associaes para pessoas afetadas pela hansenase foram criadas em vrios pases e so organizadas de diferentes maneiras. Em algumas organizaes, a admisso restrita s pessoas afetadas pela hansenase; em outras, aberta associao de pessoas com outros tipos de incapacidade e a qualquer pessoa da sociedade. IDEA - the International Association for Integration, Dignity and Economic Advancement uma organizao internacional para pessoas afetadas pela hansenase. Existem filiais em vrios pases, formando assim uma rede internacional de apoio. A admisso IDEA permitida a qualquer pessoa interessada. Contatar os endereos dos representantes a seguir: Dr PK Gopal, Presidente, International Relations, IDEA, 58 Selvam Nagar, PO Box No 912, Collectorate PO, Erode, 638 011, India. e-mail: ideaind@vsnl.com Ms Anwei Law, International Project Co-ordinator, IDEA, PO Box 133, Oak Hill, WV 25901, USA. e-mail: ideausa@inetone.net Existem organizaes nacionais para pessoas incapacitadas no Japo, Etipia, Brasil, Nigria e outros lugares. Detalhes para contato podem ser obtidos junto IDEA. The International Leprosy Union - ILU uma unio de indivduos e organizaes no-governamentais. A unio apia os projetos de campo e tambm trabalha pela defesa de direitos. Contato: Dr SD Gokhale, International Leprosy Union, Gurotravi Building, 1779-1784, Sadashiv Peth, Pune 411 030, India

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Centros de treinamento As seguintes organizaes e centros oferecem cursos de treinamento em SER ou assuntos correlatos: International Nepal Fellowship/Release, Nepal, c/o Mr Siegfried Beccken, SER Co-ordinator, INF Release Project, PO Box 28, Pokhara, Nepal. e-mail pfr@inf.wlink.com.np German Leprosy Relief Association (GLRA), India, c/o Mr Srinivasan, Co-ordinator, GLRA, 4 Gajapathy Street, Shenoynagar, Chennai, 600 030, South India. e-mail glra@md2.vsnl.net.in Danish Bangladesh Leprosy Mission (DBLM), PO Box 3, Nilphamari, Bangladesh. St Francis Leprosy Centre, Buluba, PO Box 1059, Jinja, Uganda. Action Aid India, Web site http://www/actionaidindia.com COMBRA, PO Box 9744, Kampala, Uganda. Marie Adelaide Leprosy Centre, PO Box 8666, Karachi 74400, Pakistan. A ILEP publica, anualmente, um Catlogo de Cursos de Treinamento, alguns dos quais oferecem treinamento em SER.

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Lista de Colaboradores frica


Motbainer Abera, GLRA, PO Box 5033, Addis Ababa, Ethiopia. e-mail glra@telecom.net.et Christiane Averbeck, GLRA, PO Box 3017, Kampala, Uganda. e-mail glra@starcom.co.ug Catherine Benbow, ALERT, PO Box 165, Addis Ababa, Ethiopia. e-mall ahri@telecom.net.et Dr Magdy Garas, Social Consultant, e o Dr Youssef Aziz, Head of Leprosy Project, Caritas Egypt, 24 Rue Saad Zaghloul, Alexandria, Egypt. e-mail caritas@alexnet.com.eg Papa Moctar Kandji, GLRA, PO Box 8262, Dakar-Yoff, Senegal. e-mail dahw@sonatel.senet.net Sr Senhenesh G Mariam, Medhen Social Centre, PO Box 70435, Addis Ababa, Ethiopia. e-mail no endereo glra@telecom.net.et

sia
Mr Siegfried Beecken, SER Co-ordinator, INF Release Project, Partnership for Rehabilitation, PO Box 28, Pokhara, Nepal. e-mall pfr@inf.wlink.com.np Mr G Isaak, Manager, Icelandic Children Aid Training Centre, MGR Colony, Malenaduvankarai, Anna Nagar, Madras 600 040, South India. e-mail glra@md2.vsnl.net.in Dr Jal Mehta, Poona District`Leprosy Committee, 35 Manisha Terrace, 2nd Floor, 2-A, Moledina Road, Pune, 411 001, Maharashtra, India. Lorenzo Pierdomenico, Rehabilitation Department, AIFO-Vietnam, Bach Mai University Hospital, 3 Giai Phong Road, Hanoi, Vietnam. e-mail vietcbr@netnam.org.vn Mr KDV Prasad, Project Superintendent, PVTC, The Leprosy Mission, Chelluru, Vizianagaram, 535005, A. P, India. Dr Nuurshanty Andi Sapada, CBR Programme, PO Box 1463, Ujung Pandang 90014, South Sulawesi, Indonesia. Mr Srinivasan, Social Worker and Co-ordinator, GLRA, 4 Gajapathy Street, Shenoynagar, Chennai, 600 030, South India. e-mail glra@md2.vsnl.net.in Mr Antony Swamy, Managing Director, Worth Trust (Workshop for Rehabilitation and Training of the Handicapped), 48 New Thiruvalam Road, Katpadi B-632 007, Tamil Nadu, India. Mr Bashir Vincent, Social Welfare Officer, e o Dr Thomas Chiang, MAC, PO Box 8666, Saddar Karachi 74400, Pakistan. e-mall malcps@khi.compol.com Dr Cornelius Walter, TLM, CNU Bhavan, 16 Pandit Pant Marg, New Delhi 110 001, India.

Amrica do Sul
Mr Peter Seidel, Ayuda Alemana a los Enformes de Lepra, Apartado Areo 86817, Santaf de Bogot, Colombia. e-mail dahwayu@colomsat.net.co Dr Carlos Wiens, Hospital Mennonite KM 81, CdC 166, Asuncin, Paraguay.

Amrica do Norte
Anwei Law, IDEA, PO Box 133, Oak Hill, WV 25901, USA. email: ideausa@inetone.net

Europa
Ulrike Hanlon, formerly SER Co-ordinator, GLRA, Tanzania e o Dr Jurgen Konig, Head of Medico-Social Department, Mariannhillstrasse 1c, 97074 Wrzburg, Germany. e-mail dahwd@geod.geonet.de June Nash, Technical Support, The Leprosy Mission International, 80 Windmill Road, Brentford, Middx TW8 OQH, UK. e-mail junen@tlmint.org Peter Nicholls, Public Health Dept, University of Aberdeen. Endereo para contato: 46 Farnham Road, Guildford, Surrey GU2 5LS, UK. e-mail PGNicholls@compuserve.com Douglas Soutar, Head of Programmes, LEPRA UK, Fairfax House, Causton Road, Colchester, Essex CO1 1PU, UK. e-mail doug_soutar@lepra.org.uk Mary Tamplin, Teaching and Learning Materials Co-ordinator e Sarah Lacey, Secretary to the Medico-Social Commission, ILEP, 234 Blythe Road, London, W14 OHJ, UK. e-mail ilep@ilep.org.uk Dr Johan Velema, Evaluation and Monitoring Service, TLMI, PO Box 902, 7301 BD Apeldoorn, Netherlands. e-mail Velema@ems.tlmi.nl

Membros da Comisso Mdico-Social da ILEP


Prof Cairns Smith (Chair), Dept of Public Health, University of Aberdeen, Foresterhill, Aberdeen, Scotland, UK. e-mail w.c.s.smith@abdn.ac.uk Dr Ji Baohong, Association Franaise Raoul Follereau, BP No 79, 75722 Paris, France. Dr Etienne Declercq, Medical Advisor, Damien Foundation Belgium, Boulevard Lopold II 263, B - 1081 Brussels, Belgium. Dr Sunil Deepak, Medical Adviser, AIFO, 4-6 Via Borselli, 40135 Bologna, Italy. e-mail aifo@igerbole.bologna.it Dr Henk Eggens, Medical Advisor, NLR, Postbus 95005, 1090 HA Amsterdam, The Netherlands. Mr Ernst Hisch, SER Consultant, Mariannhillstrasse 1c, 97074 Wrzburg, Germany. e-mail dahwd@geod.geonet.de Dr P K Gopal, President, IDEA India, PO Box 912, Collectorate, Erode, 638 011 Tamil Nadu, India. e-mail ideaind@vsnl.com

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Os programas de reabilitao scio-econmica (SER) para as pessoas afetadas pela hansenase existem em muitos pases. Enquanto a pobreza um fator comum a muitos projetos, estes enfrentam desafios e oportunidades diferentes. O Guia identifica princpios e abordagens gerais que tm se comprovado eficazes em programas de reabilitao scio-econmica. Oferece ajuda e idias importantes aos que iniciam um novo projeto e tambm aos que j esto envolvidos com atividades de reabilitao scio-econmica. Fornece s pessoas e organizaes as informaes e ferramentas necessrias para assegurar que os necessitados realmente se beneficiem e para promover sua dignidade. Este Guia rene inmeras experincias num nico documento. Vai gerar novas idias, encorajar a adoo de novas abordagens e promover o compartilhamento de informaes entre todos os envolvidos na rea.

ILEP a Federao Internacional de Associaes Anti-Hansenase uma federao de 19 organizaes no-governamentais, com sedes em 14 pases, que compartilham o objetivo de erradicar a hansenase e todas as suas conseqncias. A ILEP apia atividades mdicas, cientficas, sociais e humanitrias para a assistncia e reabilitao das pessoas afetadas pela hansenase. Atravs de suas associaesmembro, a ILEP atua em quase todos os pases onde a hansenase endmica. As atividades dos membros da ILEP vo desde projetos de campo em reas remotas, centros especializados para o tratamento e reabilitao de pessoas afetadas pela hansenase, trabalho em conjunto com governos locais em programas nacionais de controle, at o trabalho em centros de treinamento e instituies acadmicas e de pesquisa. Os membros da ILEP colaboram operacional e financeiramente para compartilhar recursos e para evitar a duplicao de atividades. Os membros compartilham conhecimentos em reas como questes mdicas e sociais, produo e distribuio de material didtico, defesa dos direitos e angariao de fundos. A ILEP tambm procura aumentar a conscientizao sobre a hansenase para melhorar o tratamento, prevenir a incapacidade e promover a aceitao dos afetados pela doena.

ISBN: 0 9475 4320 1

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