Adriana Soczek Sampaio soczeksampaio@yahoo.com.br Aula 3 FALANDO SOBRE A MORTE E O PACIENTE TERMINAL
Falando sobre a morte e o paciente terminal 1. princpios da biotica; 2. como dar ms notcias e como falar de morte com o paciente; 3. conspirao do silncio; 4. paciente terminal Discusso CASO A Paciente do sexo masculino, 13 anos, com diagnstico de osteossarcoma em fmur. Fez sesses de QT de acordo com protocolo mdico e cirurgia no fmur, com retirada de massa tumoral e enxerto sseo. Precisou colocar um a tala de gesso, com a qual precisava usar cadeira de rodas e um apoio feito por um voluntrio para manter a perna esticada. Ficou quase 2 anos com este gesso. Nos passeios que as crianas faziam, no podia ir porque sua cadeira no cabia no transporte da instituio e uma vontade sua, passear no shopping prximo do hospital no pode ser realizada porque no tinha como conduzi-lo pelas caladas com esta cadeira. Quando tirou o gesso, precisou e fisioterapia porque havia perdido massa muscular e os movimentos da perna. Aps um ano e meio antes de retirar o gesso, disse em atendimento, que gostaria de fazer a amputao da perna, posto que assim, com prtese ou muleta, poderia VIVER. Aps este perodo, apresentou metstase pulmonar. Ao iniciar novo protocolo de quimioterapia, demonstrou fraqueza e comprometimento renal. Uma de suas colocaes poucos dias antes de sua morte: eu no vou aguentar um novo tratamento. Referiu medo de morrer e quando faleceu estava sozinho, na UTI. CASO B Y, do sexo feminino tem dois meses de vida. Nasceu com anencefalia. Sua me tem 23 anos e tem retardo mental. A av est no hospital auxiliando, pois a filha, apesar de maior de idade, no responsvel pelo beb. H cerca de um ms, a paciente passou por uma neurocirurgia para a colocao de derivao visando diminuir a hidrocefalia. Segundo os mdicos, Y. no enxerga, no poder falar, no chora, apenas demonstra seu desconforto por meio de fcies de dor. No possui movimento dos membros. Recebe soro para manter-se nutrida. Apresenta movimentos reflexos. A neurocirurgia discute nova cirurgia para correo da derivao do lquido cerebral. A equipe de paliativos sugere que esta cirurgia no seja realizada e a criana seja encaminhada para casa. A deciso comunicada para a famlia que aceita a deciso mdica.
Se no possvel acrescentar qualidade aos dias, de que servem os dias? CASO C MV era uma mdica de 49 anos e devido a dores abdominais descobriu um tumor de ovrio com metstase. Foi operada na semana do diagnstico e seus colegas informaram que a quimioterapia apresentava apenas 5 a 10% de possibilidade de xito. MV logo manifestou sua deciso de no fazer absolutamente nada, pois analisando as opes luz de um saudvel balano, o custo emocional, de sofrimento e econmico excedia em muito os possveis benefcios de recuperao. Considerou inteis todas as possibilidades teraputicas. Iniciou seu percurso apoiada por um mdico paliativista, que estabeleceu com ela uma relao afetuosa e comprometida at seu final, respeitando suas decises. Foram controlados sintomas como ascite, dor e dificuldade para respirar. Continuou atendendo seus pacientes e dirigindo a associao de sua especialidade. Sua parte espiritual se enriquece e Deus era uma companhia permanente. Semanalmente ia a uma psicloga para compartilhar suas tristezas e preocupaes e para preparar- se para sua morte. Em uma emotiva reunio com colegas, amigos e familiares, despede-se com uma frase carinhosa de gratido para com cada um e com uma serenidade inacreditvel. Controla a dor com medicamentos que incluem Buscopam e morfina. Quatro meses aps a cirurgia inicial, preside com muito esforo a abertura do congresso de sua especialidade. Chega em casa em agonia de dor e chama seu mdico. Aps deitar-se, diz que no quer mais levantar-se, que no mais podia continuar e pede que a sede. Assim feito pelo mdico e MV morre no dia seguinte. CASO D H viveu plenamente durante 85 anos. vivo e todo seus amigos j morreram. Agora, seu corao e seu crebro se debilitaram seriamente e perdeu a memria. No pode se manter em p mais de um minuto, requer uso de fraldas devido a incontinncia urinria, e um tremor generalizado o impede de se alimentar. Tom mitos remdios: presso arterial, diabetes, depresso, tremor, para dormir, colesterol, corao, rins, memria, anemia e...Foi hospitalizado durante o ltimo ano em seis oportunidades: elevao da presso e do acar no sangue, tentativa de suicdio, dificuldade respiratria, edema, anemia. Cada vez que agrava, seus familiares preferem lev- lo ao hospital, pois consideram que em casa no tem o pessoal nem o equipamento necessrio para atend-lo. H. tem um dos melhores e mais caros planos particulares de sade. H 8 dias H atingiu um estado crtico. Sua famlia ficou angustiada e se encontra dividida quanto ao que fazer. O mdico que o acompanha disse que seu caro era recupervel, ou seja, que na UTI poderia voltar a seu estado de base anterior. Sai da UTI vai para o quarto. Enquanto ningum pensa at quando H ser tratado, ele tem uma parada cardaca. Sob o cdigo de alarme, a equipe de reanimao ressuscita H. agora, ele est com problemas de linguagem e paralisado. O que vir a seguir? Ns temos uma grande necessidade de uma tica da terra, uma tica para a vida selvagem, uma tica de populaes, uma tica do consumo, uma tica urbana, uma tica internacional, uma tica geritrica e assim por diante (...) Todas elas envolvem a biotica, (...).
Potter VR. Bioethics, the science of survival. Perspectives in biology and medicine. 1970;14:127-53. Medicina = ofcio de CUIDAR do doente Hipcrates = 4 princpios fundamentais 1. jamais prejudicar o enfermo 2. no buscar aquilo que no possvel oferecer 3. lutar contra o que est provocando a enfermidade 4. acreditar no poder de cura da natureza
Biotica Bios (vida) + ethos (conduta)
tica da vida Conceito de Biotica
Biotica o estudo sistemtico das dimenses morais incluindo viso moral, decises, condutas e polticas das cincias da vida e ateno sade, utilizando uma variedade de metodologias ticas em um cenrio interdisciplinar. Reich WT. Encyclopedia of Bioethics. New York: MacMillian, 1995:XXI.
A biotica representa um estudo acerca da conduta humana no campo da vida e da sade humana e do perigo da interferncia nesse campo pelo avanos das pesquisas biomdicas e tecnocientficas.
Biotica A Biotica surgiu como um fenmeno cultural: Emergiu da exigncia, cada vez mais presente no seio da sociedade contempornea, de melhorar a posio das suas estruturas ou reformular determinados aspectos delas, na esteira das genunas indicaes ticas. Leone et al (Dicionrio de Biotica, 2001) Biotica termo - criado e usado a partir de 1971, no livro de Van Rensselaer Potter - Bioethics: Bridge to the Future contribuio: formao de uma nova disciplina, a Biotica Se existem duas culturas que parecem incapazes de falar uma com a outra, essas so: cincias e humanidades e, se isto faz parte das razes para que o futuro se mostre to incerto, ento possivelmente ns teramos de estender uma ponte para o futuro, construindo a disciplina de Biotica como ponte entre as duas culturas. Biotica = parte da tica, ramo da filosofia, que enfoca as questes referentes vida humana - sade, tendo a vida como objeto de estudo, trata tambm da morte. (Marcos Segre) 1974 - National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research - Elaborou os princpios gerais para pesquisa biomdica com seres humanos 1979 - The Belmont Report publicou os princpios ticos para pesquisa biomdica com seres humanos 3 princpios 1979 - Beauchamp & Childress - Principles of Biomedical Ethics 4 princpios A Biotica revela O fato de que nem tudo que seja CIENTIFICAMENTE possvel HUMANAMENTE desejvel
No existem VALORES UNIVERSAIS dilemas diferentes Conhecimento Liberdade Responsabilidade
Princpios de tica Biomdica Tom L. Beauchamp James F. Childress Obrigao Prima Facie A expresso obrigao prima facie indica uma obrigao que deve ser cumprida a menos que entre em conflito, numa ocasio particular, com uma obrigao de importncia equivalente ou maior. BIOTICA - PRINCIPIALISMO princpio da beneficncia princpio da no maleficncia princpio do respeito da autonomia princpio da justia
Princpios Bioticos - BENEFICNCIA Usarei o tratamento para o bem dos enfermos, segundo minha capacidade e juzo, mas nunca para fazer o mal e a injustia. Tradio Hipocrtica
Ao de fazer o bem maximizar benefcios Procurar o bem-estar do doente, atravs da cincia mdica e dos seus agentes Atender os interesses legtimos do paciente e, na medida do possvel, evitar danos
A beneficncia tem sido associada excelncia profissional desde os tempos da medicina grega, e est expressa no Juramento de Hipcrates: Usarei o tratamento para ajudar os doentes, de acordo com minha habilidade e julgamento e nunca o utilizarei para prejudic-los Obrigao moral de agir para o benefcio do outro.
Princpios Bioticos NO-MALEFICNCIA Primum non nocere no prejudicar nem causar danos De acordo com este princpio, o profissional de sade tem o dever de, intencionalmente, no causar mal e/ou danos a seu paciente. Considerado por muitos como o princpio fundamental da tradio hipocrtica Princpio universal que objetiva evitar ou reduzir os eventos adversos nos procedimentos de diagnstico e teraputicos Minimizar os prejuzos
VDEO: La decisin ms difcil
Princpios Bioticos - AUTONOMIA
Princpio da liberdade ou de respeito s pessoas Requer respeito a todos e, em especial, do profissional da sade pelo seu doente a capacidade de pensar, decidir e agir de modo livre e independente Informaes disponveis para fundamentar a escolha Limitaes: recorre-se aos princpios de beneficncia e de no-maleficncia Todo indivduo tem por consagrado o direito de ser o autor do seu prprio destino e optar pelo caminho que quer dar a sua vida. (Genival Veloso de Frana)
Para exercer - necessrias duas condies fundamentais: a) capacidade para agir intencionalmente, o que pressupe compreenso, razo e deliberao para decidir coerentemente entre as alternativas que lhe so apresentadas; b) liberdade, no sentido de estar livre de qualquer influncia controladora para esta tomada de posio
O respeito pela autonomia do outro indispensvel, desde que no resulte em dano aos demais e na medida em que a pessoa a ser respeitada possua um razovel nvel bsico de maturidade. Jonh Stuart Mill Vdeo: Amar la vida 5820 1h05 Princpios Bioticos - JUSTIA Quando h duvida se deva prevalecer a beneficncia ou o respeito pela autonomia, apela-se para o princpio da justia. Marcos de Almeida Exige equidade na distribuio de bens e benefcios no que se refere ao exerccio da medicina ou rea de sade. Joaquim Clotet Equidade = disposio de reconhecer igualmente o direito de cada um a partir de suas diferenas. enunciado kantiano: ser humano h de ter sempre dignidade e no preo Princpios - justia 1. Para cada um, uma igual poro 2. Para cada um, de acordo com sua necessidade 3. Para cada um, de acordo com seu esforo 4. Para cada um, de acordo com sua contribuio 5. Para cada um, de acordo com seu mrito 6. Para cada um, de acordo com as regras de livre mercado
O conceito de justia deve fundamentar-se na premissa que as pessoas tm direito a um mnimo decente de cuidados com sua sade.
Biotica - mbitos Aborto Morte assistida Eutansia, ortotansia, distansia Pesquisa com seres humanos Transplante de clulas tronco Reproduo assistida Clonagem Pesquisas com animais Doao de rgos Biotica e final da vida Morte enceflica = fim da vida de relao e da vida de relao Estado vegetativo persistente (EVP) = abre olhos mas no olha, no reage a voz ou sons, no muda de postura nem tem movimentos voluntrios, no consegue deglutir, no se pode afirmar que a pessoa morreu por um perodo de tempo prudente possibilidade de recuperao da conscincia = 2 ou 3 semanas; aceitvel = at 3 meses, duvidosa = at 1 ano Morte enceflica (ME) = dano cerebral irreversvel com perda de manifestao das funes superiores acompanhada de incapacidade de respirar espontaneamente. Aps comprovao no h obrigatoriedade de manter aparelhos ligados.
EUTANSIA Eu = bem, bom, belo / Thanatos = morte Eu + thanatos = eutanasia. Boa morte, ou morte digna, morte honrosa, sem dor, sem sofrimento (Dicionrio inFormal) Aps nazismo = termo tornou-se pejorativo Exemplos: Ramon Sampedro, Chantal Sbire Suicdio assistido = pessoa solicita auxlio a outra para concretizar seu desejo de morrer Na eutansia, o mdico responsvel por garantir a morte do paciente, o que pode ser feito por drogas letais, com morte instantnea, ou at mesmo pela supresso de alimentos Legal na Holanda (2002), Blgica e Luxemburgo (2012). Suia = atitude tolerante suicdio assistido = turismo da morte. Portugal = suicdio assistido crime qualificado
Depoimentos de brasileiros que se inscreveram na clnica especializada em morte
Revista poca - SOCIEDADE - 23/06/2012 00h20
POCA ouviu quatro dos dez brasileiros que contribuem com a Dignitas, organizao sua que cobra cerca de R$ 15 mil para fazer suicdio assistido. Eles aceitaram contar por que decidiram encomendar a prpria morte
FELIPE PONTES
Vdeo 1: Reportagem Morte Assistida Vdeo 2: Suicdio assistido na TV Suia DISTANSIA Ao, interveno ou um procedimento mdico que no atinge o objetivo de beneficiar a pessoa em fase terminal e que prolonga intil e sofridamente o processo do morrer, procurando distanciar a morte. (Leo Pessini, p.319) Morte lenta, com sofrimento Atrasar o mximo possvel o momento da morte com procedimentos no curativos, que infringe mais danos ao paciente gravemente enfermo
Futilidade mdica No tem objetivo imediato, intil ou ineficaz, no oferece QV mnima e no permite possibilidade de sobrevivncia Aes fteis: Traz dano? Qual o benefcio? Eficincia muda a histria da doena?
Obstinao teraputica Em espanhol, encarnizamiento teraputico: toda atividade mdica excessiva em relao com o estado, patologia ou estado lesional de um paciente. Presume uma inteno maleficente.
Vdeo: Amar la vida 1h2550 1h2920 ORTOTANSIA Morte na hora certa Morte correta, no tempo adequado, no seu curso natural, sem prolongamento artificial Morte digna e humana O dever do mdico consiste mais em esforar-se por eliminar a dor que em prolongar, o mximo possvel, e com todos os meios disponveis, uma vida que no mais completamente humana (Papa Joo Paulo II) Comunicao As palavras, o olhar, os gestos e o silncio podem ser mais cortantes que o mais afiado bisturi, ou mais analgsico que o mais potente entorpecente Andr M. Perdicaris Vdeo: Amar la Vida incio 633 Comunicar ms notcias DILEMA EM MEDICINA: Dizer ou no dizer??? 1. No mentir = So Toms de Aquino e Sto. Agostinho A boa inteno diminui a culpabilidade, mas no suprime o erro 2. Mentira piedosa = So Joo Crisstomo A mentira na boca de um mdico pode ser um remdio
Omitir proteger quem??? Antes de administrar, observar:
1. Dose 2. Via 3. Horrio COMO FALAR DA MORTE A QUEM EST MORRENDO Tempos anteriores na medicina: paternalismo Protecionismo: medo de suicdio risco baixssimo Famlias latinoamericanas: esconder o diagnstico e prognstico ruim do paciente Fernndez Daz: N = 720 entrevistados 39,1% no dizer ao familiar o diagnstico 73% quando com familiares de pacientes com CA Austrlia: N = 462 entrevistados 3,8% no diriam ao familiar Conspirao do Silncio Conspirao do silncio Aquele que mente uma vez, Geralmente deve habituar-se mentira, Porque necessita SETE mentiras Para ocultar UMA s! F. Rckert Paciente e familiares sabem e fingem no saber: protecionismo mtuo??? E cada um sabe que o outro sabe Culpa Profissional de sade: honestidade, autonomia, princpios bioticos Consequncias Angstia, medo, ansiedade no podem ser compartilhados Despedidas no so realizadas em plenitude Pedidos de ordem prtica no so feitos O paciente sente-se s
s vezes, no somos ns quem falamos sobre...so eles quem falam MEDO . Sofrimento fsico: fala do medo. Aps interveno da psicologia: me e filha prontas a falar e ouvir sobre a morte/dor/perda . Posicionamento da equipe: fala da mdica . Posicionamento materno: sem prolongar desnecessariamente Aspectos legais no Brasil Cdigo Civil Brasileiro (2002) O tratamentos mdicos esto sujeitos ao consentimentos livre e esclarecido. Art. 15 ningum pode ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento mdico ou a interveno cirrgica. Cdigo de tica Mdica 2010 vedado ao mdico: Art. 31 desrespeitar o direito do paciente ou de seu representante legal de decidir livremente sobre a execuo de prticas diagnsticas ou teraputicas, salvo em caso de iminente risco de morte.
Lei Mario Covas Estado de So Paulo (Lei n. 10.241/99) - Lei dos Direitos dos Usurios dos Servios de Sade de So Paulo.
So direitos dos usurios dos servios de sade no Estado de So Paulo XXIII recusar tratamentos dolorosos ou extraordinrios para tentar prolongar a vida.
Existem situaes em que o paciente se torna inconsciente e/ou incapaz de decises em certos momentos de sua vida. Este contexto justia a utilizao dos chamados testamentos vitais e das diretivas antecipadas.
O Consentimento livre e esclarecido , fundamentalmente, uma expresso da autonomia da pessoa.
Os testamentos vitais e as diretivas antecipadas so a expresso de uma autonomia ampliada, denominada autonomia prospectiva.
Paciente terminal MORTE ENCEFLICA a parada definitiva e irreversvel do encfalo (crebro e tronco cerebral), provocando em pouco tempo a falncia de todo organismo. a morte propriamente dita. No podemos confundir a MORTE ENCEFLICA com COMA, sendo este um processo reversvel e a morte enceflica no. Do ponto de vista mdico e legal o paciente em coma est vivo. No diagnstico da morte enceflica primeiro so feitos testes neurolgicos clnicos, os quais so repetidos 6 (seis) horas aps. Depois dessas avaliaes, realizado um exame complementar (um eletroencefalograma ou uma angiografia). Morte enceflica estabelecida pela perda definitiva e irreversvel das funes do encfalo por uma causa conhecida, comprovada e capaz de provocar o quadro clnico. A determinao da ME dever ser realizada de forma padronizada, com uma especificidade de 100% (nenhum falso diagnstico de ME). Qualquer dvida na determinao de ME, impossibilita o seu diagnstico.
Do lado direito podemos perceber o fluxo sanguneo cerebral e do lado esquerdo a ausncia desse fluxo sanguneo cerebral (constatao da morte enceflica).
Sedao paliativa SEDAR: apaziguar, diminuir, sossegar, entorpecer, acomodar, aquietar SEDANTE: diminui sensao de dor Sedao em CP: reversvel. No encurta o tempo de vida
Sedao paliativa Vantagens Controle de sintoma Reversibilidade do processo Desvantagens Dificuldade em definir sintomas refratrios Necessidade de consentimento informado Cada vida diferente de qualquer outra que tenha se passado antes dela. Tambm qualquer morte diferente. A unicidade de cada um de ns se estende at mesmo ao modo como morremos...