SNDROME DE DOWN: ENTRE A EXCLUSO SOCIAL E A INCLUSO NA LGICA CAPITALISTA Por Guga Dorea Este texto comeou a ser

delineado a partir do instante em que o Centro de Estudos e Pesquisas Clnicas de So Paulo (CEPC) me convidou para participar de um ciclo de palestras 11 relacionado ao envelhecimento de indivduos com a Sndrome de Down. Estar presente naquela instigante troca de saberes sobre um tema ainda desconhecido para a grande maioria da populao brasileira foi amplamente satisfatrio. Alm de ser pai de uma criana com a sndrome, o que me levou a enveredar por um caminho que denominarei aqui por cartogrfico2 o de buscar conhecer o que , afinal, a Sndrome de Down foi o alto teor de generalidades apresentadas por grande parte dos livros auto-intitulados como explicativos quando, na prtica, produzem esteretipos e mesmo inverdades. A prpria mdia, na maioria das vezes, coloca essa questo como se a polmica tese sobre a eficcia do polmico determinismo gentico fosse concebida como verdade absoluta, possvel de prever tanto o presente como o passado do portador da Sndrome. Almeja-se, nessa perspectiva, inserir a vida de uma pessoa em seu mapa gentico3, uma inusitada carteira de identidade apontando para um futuro antes mesmo dele se tornar realidade, o que significa, na prtica, produzir esteretipos e mesmo inverdades. A partir de um relato pessoal, portanto, o objetivo desse artigo ser o de mostrar que a produo de estigmas corre srios riscos de gerar uma espcie de cegueira petrificante e extremamente perigosa no s para famlias particularmente envolvidas com a questo como tambm na chamada opinio pblica midiatizada, que no poucas vezes embarca em supostas verdades e passa a agir e a pensar em funo de algo dito e no contestado. Aps breve depoimento relacionado a um momento singular e supostamente s meu, em que percepes de estranheza e mesmo de desespero atravessaram meu corpo, pretendo tambm dialogar com alguns dos principais conceitos elaborados por dois pensadores que considero dos mais importantes para que possamos compreender a sociedade contempornea e muitos de seus impasses sociais, polticos e, sobretudo, subjetivos. So os pensadores franceses Gilles Deleuze e Flix Guattari4. Chamo Deleuze e Guattari de pensadores de uma forma abstrata porque eles ultrapassaram em seus percursos acadmicos as suas formaes originais, se transformando no que chamado de pensamento da multiplicidade. Eles navegaram pela filosofia, poltica, psicanlise, entre outras muitas linhas do saber, sem estarem presos a nenhumas delas. UM ACONTECIMENTO PESSOAL, PORM MLTIPLO Eram 12:30 da tarde. Algo de novo estava preste a acontecer em minha existncia. O primeiro filho. Sensaes inditas percorriam o meu corpo naquele instante quando, de repente, experimentei o inesperado, que se instalou em seu organismo fortemente marcado por cargas estigmatizadas como se fosse um pontiagudo aguilho. As horas j haviam se passado. No momento mgico do nascimento, quando aquela nova vida j fazia parte de minha subjetividade, a enfermeira se postou em minha frente, com uma fisionomia de desalento e de quase perplexidade. Thiago estava em seus braos quando ela disse: olhe a testa de seu filho. Sem compreender o porque, olhei e, em funo da requisio da prpria enfermeira, fui levado a confirmar que realmente aquele no compreensvel olhar havia se concretizado. Logo em seguida, a prpria enfermeira apontou o corredor ao lado da sala de parto e me chamou para informar, da pior maneira possvel, que meu filho poderia ter nascido com alguma anomalia gentica, mas era para que eu voltasse ao lado da me e no transmitisse nenhuma fisionomia contrria quele momento de habitual alegria e de incontvel realizao. Afinal, a sua barriga ainda estava aberta.
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Nesse instante, e no poderia ter sido diferente, a minha vida parecia haver desabado, o que significou, na prtica, a sada instantnea de um mundo aparentemente seguro e confortvel, repleto de opinies e convices supostamente formadas, para um universo desesperador do caos, da incerteza, da fria, do dio, enfim, a minha impresso era de que toda uma existncia havia se quebrado, sem chances de retorno a um mar calmo, a um porto seguro. como se eu estivesse sendo sugado, exatamente naquele segundo, por um mar extremamente bravio, surgido do nada, que havia me lanado para outro mundo, preocupadamente intolervel e enigmtico. O meu corpo no se reconhecia mais naquele eu, que havia se transformado em um outro corpo, uma outra subjetividade, em suma, estava assustadoramente no limiar de um outro mundo em que meus projetos de futuro no caberiam mais. Consideremos um campo de experincia tomado como um mundo real, (...). H, neste momento, um mundo calmo e repousante. Surge, de repente, um rosto assustado que olha alguma coisa fora do campo. Outrem no aparece aqui como um sujeito, nem como um objeto, mas, o que muito diferente, como um mundo possvel, como a possibilidade de um mundo assustador. Esse mundo possvel no real, ou no o ainda, e todavia no deixa de existir 5. o mesmo que estar passando de um modo de ser e de existir a outro totalmente diferente Como disseram Deleuze e Guattari, outrem faz o mundo passar, e o eu nada designa seno um mundo passado (eu estava tranqilo...), quando subitamente algo me carregou para outro mundo aterrorizante, pelo menos o era naquele exato instante, o que veio a abalar profundamente todo uma forma de conceber a vida, com o que at ento era concebido como meu territrio existencial6. Segundo a tica apresentada por Deleuze e Guattari, a nossa existncia, aparentemente individualizada e nica, vive cotidianamente em um processo intenso e ininterrupto de desterritorializaes e reterritorializaes. No podemos viver sem estarmos inseridos na rbita de algum territrio existencial. No entanto, ele jamais fixo ou inaltervel, sendo concebido por Deleuze e Guattari sempre como ponto de partida e no de chegada. Queiramos ou no, nossos territrios esto cotidianamente sendo transformados e retransformados, mesmo que inconscientemente, por acontecimentos externos a ns. como se um estranho em ns7 sempre estivesse espreita pronto a atravessar e a metamorfosear maneiras repetitivas e habituais de vivenciar a realidade aparentemente nica de cada indivduo, como se nada pudesse altera-la, modificar a direo, j decodificada pelo lanador, de sua flecha rumo ao futuro. Foi exatamente o que aconteceu naquele preciso segundo existencial. O meu territrio existencial, ao se deparar com uma forte carga de sensao e de percepo, entrou em um processo fulminante, desejando eu ou no, de desterritorializao que, segundo Deleuze e Guattari, pode ser positiva ou negativa8, no existindo um efeito especfico e determinado aprioristicamente para cada causa, ou seja, um acontecimento exterior, em horas idnticas e no mesmo espao geogrfico, pode levar duas pessoas a caminhos totalmente distintos e mltiplos. A partir de uma realidade como essa, inevitvel que venha a seguinte indagao: O que tende a ocorrer com um pai ou me ao receber a notcia que seu filho corre srios riscos de no ser uma criana regularmente concebia como normal, sendo possivelmente portadora de uma doena totalmente desconhecida para a famlia ou recheada de pr-conceitos? Quais so as chances dessa pessoa aceitar que seu territrio existencial acabou de entrar inevitavelmente, reconhea ela ou no, em uma irresistvel dinmica desterritorializante? E finalmente, ser esse fluxo negativo ou positivo? Retornando ao nosso caso especfico, bastante comum que essa inevitvel desterritorializao beire ou caia na armadilha do que Deleuze e Guattari chamaram de linha de morte ou de destruio. Diante disso, muitos pais se separam; outros simplesmente abandonam ou entregam a criana a uma instituio qualquer, acreditando no fantasma de que seu filho incapaz e no vai ser hbil ou esperto o suficiente para se proteger do mundo externo. Outro efeito possvel a superproteo, no qual instala-se um pensar por ns, ou seja, os pais se auto-proclamam a voz e a conscincia do filho em conseqncia da crena de que a criana jamais estar apta a pensar e agir por si mesma. Ambos os comportamentos so amplamente destrutivos, para no dizer mortferos, tanto para os pais como para o filho, pois significa brecar

de uma forma apriorstica qualquer possibilidade de vida e de criao. o mesmo que dizer: no adiante investir em seu desenvolvimento, pois a criana limitada e no vai conseguir aprender ou apreender nada. Outra sada, no entanto, no se deixar embarcar nesse pessimismo mortfero e determinista, partindo para uma trilha mais instigante e desafiadora: o de investir positivamente na criana acreditando em sua autonomia diante de um mundo externo que, muitas vezes, aposta na destruio e no aniquilamento. Trata-se de garimpar mltiplas aberturas para que a criana possa exprimir seus desejos e necessidades, tanto no campo social como em sua mais pura singularidade. Os que no foram embebidos pela desterritorializao negativa, portanto, buscam pegar o problema para si. o mesmo que se permitir ir ao encontro de um novo corpo existencial propiciado pelo que at ento no era concebido como uma possibilidade concreta: o inominvel. A questo a ser descortinada a partir de agora a seguinte: que novo traado seguir diante desse momento inestimvel na existncia de qualquer um que venha a experiment-lo? DESTERRITORIALIZAES POSITIVAS: UMA NOVA VIDA A SER POTENCIALIZADA Desdobrando um pouco mais as questes tratadas at o momento, uma outra linha possvel de ser constatada a de que, no mbito da sociedade contempornea, h uma rejeio, quase total, da excluso social. O prprio discurso miditico parte de princpio de que a palavra de ordem da atualidade a educao inclusiva. Se levarmos em considerao que, nos tempos atuais, tanto polticos de praticamente todos os espectros ideolgicos , como a prpria mdia, vem se postando cotidianamente contra qualquer tipo de marginalizao, o eixo de debate em relao simples dicotomia excluso/incluso muda de tom. Lancemos, em primeiro lugar, o seguinte postulado. Muitos pais no esto lutando para estar dentro da lgica dominante simplesmente porque crianas como o Thiago nem chegaram a ser colocados margem de algo que esteja supostamente fora. Em segundo lugar, conveniente realizar um paralelo crtico entre dois perodos de nossa historiografia recente. Sobretudo da dcada de 90 para c, as palavras de ordem da mdia objetivaram, a todo custo, retroalimentar a idia de que as classes sociais, no importando quais forem, devem ser cidads includas na rbita do sistema vigente. Desde o momento da runa ideolgica do chamado socialismo real, portanto, expresses, tais como a luta pela conquista de uma cidadania plena de direitos, perderam sua carga disruptora e passaram a fazer parte do dicionrio capitalista, no sentido de que ser includo passou a significar estar apto a produzir para o mercado, ou melhor, o de alcanar o status de cidado produtor e consumidor. Por outro lado, independente de uma anlise valorativa daquele socialismo que, em nome de uma suposta igualdade social, esmagou sonhos e liberdades, as palavras cidadania e incluso eram vistas pelo intitulado mundo livre e democrtico, durante Guerra Fria, como insufladoras de movimentos sociais e polticos no campo das esquerdas revolucionrias ou reformistas, almejando o atrelamento com o que a ex-URSS simbolizava no campo da poltica. Como bem disseram Jameson, Virilio, Deleuze e Guattari, entre outros, a contemporaneidade instituiu o fim do fora, ou seja, ningum pode ser alijado da mquina capitalista. Diante das implicaes em torno desse princpio, trata-se de embarcar aqui em um outro dilema: qual a qualidade de incluso que uns e outros desejam. Tal propsito nos leva a pensar sobre o tipo de incluso social constantemente propagado pelos chamados formadores de opinio, destacandose, nesse processo, os meios de comunicao de massa, sobretudo a televiso. Em uma reportagem recente, colocada ao ar mais precisamente por uma emissora de televiso em 1998, postulou-se a possibilidade de que adolescentes portadores da Sndrome de Down possam estar aptos a serem aproveitados pelo mercado de trabalho. O motivo? A sua proximidade com a normalidade. Ora, se a reportagem partiu do pressuposto de que existe um modelo a ser seguido porque o outro lado da moeda tambm verdadeiro, ou seja, o da anormalidade. E para operacionalizar essa incluso necessrio que adolescentes rotulados como anormais se transformem em cpias reais do que a sociedade concebe como o prottipo da perfeio. A convm lembrar que, desde Plato, a sociedade ocidental anseia por um modelo ideal de

sociedade restando grande maioria a sina de navegar entre o que o filsofo grego chamou de cpia e de seu oposto indesejado: o simulacro. H muitas maneiras de abordar esse avesso da racionalidade humana. Pode -se negar o problema ou reduzi-lo ao domnio da lgica habitual, da normalidade e da boa aceitao social. Considerar-se-, portanto, que o mundo dos desejos e das paixes se reduz a uma perturbao no conhecimento objetivo, um rudo, (...). Dessa perspectiva, nada mais resta que tentar corrigir tais falhas, de modo a retornar s normas dominantes. Inversamente, pode-se considerar que esses comportamentos dependem de uma lgica diferente, que deve ser estruturado como tal. Em vez de abandona-los sua irracionalidade aparente, vamos ento trata-los como uma espcie de matria prima, como uma espcie de mineral que se podem extrair elementos essenciais vida da humanidade, especialmente sua vida de desejo e s suas potencialidades criativas 9 (Guattari, 1987:165). Por essa via, novas portas de sada e de entrada podem estar constantemente sendo construdas e reconstrudas em um processo imanente de desterritorializao positiva. Talvez caiba aqui trazer tona o filsofo Espinosa, quando ele disse que no existe o bom e o mau e sim bons e maus encontros10. H dois tipos bsicos de encontro: um bom e um mau encontro de corpo, ou de alma, visto que para Espinoza a alma ou o esprito a idia de um corpo. Um bom encontro do corpo aquele em que o corpo se relaciona, que se mistura com o nosso, combina com ele, isto , compe sua prpria relao caracterstica com a relao de nosso corpo. Um mau encontro aquele em que um corpo que se relaciona com o nosso no combina com ele e tende a decompor ou a destruir, em parte ou totalmente, sua relao caracterstica11 Nesse contexto, uma famlia que rejeita ou super proteja o seu filho simplesmente por ele ser diferente do modelo de normalidade vigente talvez esteja, antes de pelo menos tentar oferecer a ele uma chance de viver, promovendo um mau encontro e, conseqentemente, traando uma possvel linha de desiluso, angstia, tristeza e derrotas tanto para a criana como para a prpria famlia. Agora, aquela que recebeu o recm nascido como ele e buscou apostar em seu futuro propiciou um bom encontro. Na prtica, o que Deleuze e Guattari nos ajudaram a pensar: No sabemos nada de um corpo enquanto no sabemos o que pode ele, isto , quais seus afectos, como eles podem ou no compor-se com outros afectos, com os afectos de um outro corpo, seja para destru-lo ou ser destrudo por ele, seja para trocar com esse outro aes e paixes, seja para compor com ele um corpo mais potente 12 Trata-se, portanto, de pensar em mltiplos e micros devires13, tendo como ponto (ou pontos) de partida o pressuposto de que a linha da vida de uma criana com Sndrome de Down no deva ser determinada em funo de sua origem e, por conseguinte, da produo de generalizaes dbias, que podem passar a ser concebidos como verdades supostamente absolutas e inquestionveis A preocupao, nesse sentido, com os encontros, bons e maus, que essa criana inevitavelmente ter pela frente. nessa perspectiva que o debate inicial proposto por esse artigo no se resume mais simples contradio excluso/incluso e sim na qualidade da incluso pretendida. Significa pensar, retomando mais uma vez Espinosa, em uma nova tica da diferena, em que o muro hierarquizante da fragmentao possa entrar, sem deixar vestgios, no mundo desterritorializante e imanente da heterognese14: o devir outro. Notas de rodap 1 O evento em questo foi intitulado por Jornada, perspectiva e envelhecimento na Sndrome de Down, patrocinado pelo CEPEC e realizado na Universidade Paulista (UNIP) entre os dias 1 e 2 de setembro de 2001.

Deleuze e Guattari utilizaram o termo cartografia para designar a procura por transformaes em formas de existncias supostamente passadas a partir dos afetos e desejam que circulam pelo social e, de alguma forma, atravessam a vida de um indivduo em particular.
3

No lanamento do Projeto Genoma Humano fortaleceu, pelo menos em um primeiro instante, a idia de que a medicina preventiva teria gerado uma possvel onipotncia da cincia no sentido de que agora a humanidade est apta a alcanar o que sempre sonhou: a perfeio humana via manipulao gentica.
4

Conheci Flix Guattari pessoalmente em sua ltima visita ao Brasil (1992). De l para c, jamais deixei de me interessar pelo que eles nos deixaram. Thiago nasceu em 1997. Portanto, o efeito desse momento se conectou a alguns conceitos importantes elaborados por eles e me lanou para novas possibilidades de vida e de criao.
5 6

Deleuze, Gilles e Guattari, Flix, O que a Filosofia?, Editora 34, Rio de Janeiro, 1993, pg 28.

Segundo Deleuze e Guattari, o territrio aqui deve ser concebido como algo que valem muito alm de um simples espao geogrfico. Trata-se, em linhas gerais, de modos de conceber a vida, sejam eles culturais, polticos, ideolgicos, subjetivos, entre outras formas.
7

Termo desenvolvido por Suely Rolnik. Ver, entre outros, A morte de Flix Guattari, in Cadernos de Subjetividade, volume 1, n 1, maro/agosto de 1993, Ncleo de Estudos e Pesquisas da Subjetividade, do Programa de Estudos Ps-Graduados em Psicologia Clnica da PUC-SP e Cartografia Sentimental: transformaes contemporneas do desejo, Estao Liberdade, So Paulo, 1989.
8

No inteno desse artigo se aprofundar nesse conceito. Para isso, ver, entre outros, Guattari e Deleuze, Mil Plats: capitalismo e esquizofrenia, volume 5, ed. 34, Rio de janeiro, 1997.
9

Guattari, Flix, Revoluo Molecular: Pulsaes Polticas do Desejo, Editora Brasiliense, So Paulo, 1987:pg 165).
10 11 12

Ver, entre outros, Deleuze, Gilles, Espinosa: Filosofia Poltica, Escuta, So Paulo, 2002. Machado, Roberto, Deleuze e a Filosofia, Graal, Rio de Janeiro, 1990: pg 66.

Deleuze, Gilles e Guattari, Flix, Mil Plats: Capitalismo e Esquizofrenia, Volume 4, Editora 34, Rio de Janeiro, 1997: pg 43.
13

Um devir no uma correspondncia de relaes. Mas tampouco ele uma semelhana, uma imitao e, em ltima instncia, uma identificao. (...). O devir nada produz por filiaes; toda filiao seria imaginria. O devir sempre de uma ordem outra que a da filiao. Ele da ordem da aliana (Deleuze, Gilles e Guattari, Flix, Mil Plats: Capitalismo e Esquizofrenia, Volume 4, editora 34, Rio de janeiro, 1997: pg 18/19
14

saber que modos de vida e de ser diferenciados podem estar conectados em uma dinmica intermitente de criao de novos territrios existenciais auto-referentes. O cuidado a ser tomado, segundo Deleuze e Guattari, no se deixar capturar por reterritorializaes que busquem brecar a passagem do que eles chamam de linhas de fuga ou cair em uma desterritorializao absoluta e negativa cujo efeito pode ser o aniquilamento e mesmo a morte.

O evento em questo foi intitulado por Jornada, perspectiva e envelhecimento na Sndrome de Down, patrocinado pelo CEPEC e realizado na Universidade Paulista (UNIP) entre os dias 1 e 2 de setembro de 2001.

Deleuze e Guattari utilizaram o termo cartografia para designar a procura por transformaes em formas de existncias supostamente passadas a partir dos afetos e desejam que circulam pelo social e, de alguma forma, atravessam a vida de um indivduo em particular.
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No lanamento do Projeto Genoma Humano fortaleceu, pelo menos em um primeiro instante, a idia de que a medicina preventiva teria gerado uma possvel onipotncia da cincia no sentido de que agora a humanidade est apta a alcanar o que sempre sonhou: a perfeio humana via manipulao gentica.
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Conheci Flix Guattari pessoalmente em sua ltima visita ao Brasil (1992). De l para c, jamais deixei de me interessar pelo que eles nos deixaram. Thiago nasceu em 1997. Portanto, o efeito desse momento se conectou a alguns conceitos importantes elaborados por eles e me lanou para novas possibilidades de vida e de criao.
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Deleuze, Gilles e Guattari, Flix, O que a Filosofia?, Editora 34, Rio de Janeiro, 1993, pg 28.

Segundo Deleuze e Guattari, o territrio aqui deve ser concebido como algo que valem muito alm de um simples espao geogrfico. Trata-se, em linhas gerais, de modos de conceber a vida, sejam eles culturais, polticos, ideolgicos, subjetivos, entre outras formas.
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Termo desenvolvido por Suely Rolnik. Ver, entre outros, A morte de Flix Guattari, in Cadernos de Subjetividade, volume 1, n 1, maro/agosto de 1993, Ncleo de Estudos e Pesquisas da Subjetividade, do Programa de Estudos Ps-Graduados em Psicologia Clnica da PUC-SP e Cartografia Sentimental: transformaes contemporneas do desejo, Estao Liberdade, So Paulo, 1989.
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No inteno desse artigo se aprofundar nesse conceito. Para isso, ver, entre outros, Guattari e Deleuze, Mil Plats: capitalismo e esquizofrenia, volume 5, ed. 34, Rio de janeiro, 1997.
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Guattari, Flix, Revoluo Molecular: Pulsaes Polticas do Desejo , Editora Brasiliense, So Paulo, 1987:pg 165).
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Ver, entre outros, Deleuze, Gilles, Espinosa: Filosofia Poltica, Escuta, So Paulo, 2002. Machado, Roberto, Deleuze e a Filosofia, Graal, Rio de Janeiro, 1990: pg 66.

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Deleuze, Gilles e Guattari, Flix, Mil Plats: Capitalismo e Esquizofrenia, Volume 4, Editora 34, Rio de Janeiro, 1997: pg 43.
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Um devir no uma correspondncia de relaes. Mas tampouco ele uma semelhana, uma imitao e, em ltima instncia, uma identificao. (...). O devir nada produz por filiaes; toda filiao seria imaginria. O devir sempre de uma ordem outra que a da filiao. Ele da ordem da aliana (Deleuze, Gilles e Guattari, Flix, Mil Plats: Capitalismo e Esquizofrenia, Volume 4, editora 34, Rio de janeiro, 1997: pg 18/19
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saber que modos de vida e de ser diferenciados podem estar conectados em uma dinmica intermitente de criao de novos territrios existenciais auto-referentes. O cuidado a ser tomado, segundo Deleuze e Guattari, no se deixar capturar por reterritorializaes que busquem brecar a passagem do que eles chamam de linhas de fuga ou cair em uma desterritorializao absoluta e negativa cujo efeito pode ser o aniquilamento e mesmo a morte.