Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia Srie E. Legislao em Sade 1. edio 1. reimpresso Braslia DF 2008 2007 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer m comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada na ntegra na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs O contedo desta e de outras obras da Editora do Ministrio da Sade pode ser acessado na pgina: http://www.saude.gov.br/editora Srie E. Legislao em Sade Tiragem: 1. edio 1. reimpresso 2008 2.000 exemplares Elaborao, distribuio e informaes: MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas Coordenao da rea Tcnica Sade da Pessoa com Decincia Esplanada dos Ministrios, Bloco G, Edifcio Sede, sala 619 CEP: 70058-900, Braslia DF Tel.: (61) 3315-2271 Fax: (61) 3315-2223 / 3315-3422 E-mail: pessoacomdeciencia@saude.gov.br Home page: http://www.saude.gov.br Coordenadora: Sheila Miranda da Silva Colaboradores: Amaro Luiz Alves Ministrio da Sade Ana Rita de Paula Secretaria de Sade do Estado de So Paulo Aristel Gomes Bordini Fagundes Ministrio da Sade Carlos Alberto Herrerias de Campos Santa Casa de Misericrdia de So Paulo Ftima Regina de Souza Oliveira Universidade Federal da Bahia Izabel Maria de Loureiro Maior Universidade Federal do Rio de Janeiro Linamara Rizzo Battistella Universidade de So Paulo Maria Angela Sena Gomes Teixeira Universidade de Salvador Maria de Lourdes Ribeiro Gaspar Sociedade Pestalozzi do Rio de Janeiro Maria Izabel de Paiva Hospital das Clnicas da Universidade de So Paulo Silvia Veitzman Santa Casa de Misericrdia de So Paulo Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrca Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de Decincia / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade Braslia: Editora do Ministrio da Sade, 2008. 72 p. (Srie E. Legislao em Sade) ISBN 978-85-334-1399-3 1. Poltica Nacional de Sade. 2. Decincia. I. Ttulo. II. Srie. NLM WA 525-546 Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0872 Ttulos para indexao: Em ingls: National Health Policy on Disabled Persons Em espanhol: Poltica Nacional de Salud de las Personas con Discapacidad EDITORA MS Documentao e Informao SIA trecho 4, lotes 540/610 CEP: 71200-040, Braslia DF Tels.: (61) 3233-1774 / 2020 Fax: (61) 3233-9558 E-mail: editora.ms@saude.gov.br Home page: www.saude.gov.br/editora Equipe editorial: Normalizao: Valria Gameleira da Mota Reviso: Paulo Henrique de Castro Capa, projeto grco e diagramao: Alisson Albuquerque Sumrio 1 Introduo 5 2 Propsitos 27 3 Diretrizes 29 3.1 Promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de decincia 29 3.2 Assistncia integral sade da pessoa portadora de decincia 31 3.3 Preveno de decincias 35 3.4 Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao 37 3.5 Organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de decincia 39 3.6 Capacitao de recursos humanos 43 4 Responsabilidades Institucionais 45 4.1 Articulao intersetorial 46 4.2 Responsabilidades do gestor federal do SUS (Ministrio da Sade) 50 4.3 Responsabilidades dos gestores estaduais de sade (secretarias estaduais de sade) 52 4.4 Responsabilidades dos gestores municipais de sade (secretarias municipais de sade ou organismos correspondentes) 54 5 Acompanhamento e avaliao 57 Referncias 59 Glossrio 65 5 1 Introduo Na conformidade do iderio democrtico, ao longo da Cons- tituio Federal de 1988, esto assegurados os direitos das pessoas portadoras de decincias nos mais diferentes campos e aspectos. A partir de ento, outros instrumentos legais foram estabelecidos, re- gulamentando os ditames constitucionais relativos a esse segmento populacional, destacando-se as Leis n. 7.853/89, n. 10.048/00, n. 10.098/00 e n. 8.080/90 a chamada Lei Orgnica da Sade , bem como os Decretos n. 3.298/99 e n. 5.296/04. Em seu artigo 23, captulo II, a Constituio determina que competncia comum da Unio, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municpios cuidar da sade e assistncia pblicas, da proteo e garantia das pessoas portadoras de decincias. J a Lei n. 7.853/89, que dispe sobre o apoio s pessoas porta- doras de decincias e a sua integrao social, no que se refere sa- de, atribui ao setor: (1) a promoo de aes preventivas; (2) a criao de uma rede de servios especializados em reabilitao e habilitao; (3) a garantia de acesso aos estabelecimentos de sade e do adequa- do tratamento no seu interior, segundo normas tcnicas e padres apropriados; (4) a garantia de atendimento domiciliar de sade ao deciente grave no internado; e (5) o desenvolvimento de progra- mas de sade voltados para as pessoas portadoras de decincias e desenvolvidos com a participao da sociedade (art. 2., inciso II). 6 No conjunto dos princpios que regem o Sistema nico de Sade (SUS), constantes da Lei Orgnica da Sade, destacam-se o relativo preservao da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade fsica e moral, bem como aqueles que garantem a uni- versalidade de acesso e a integralidade da assistncia (art. 7., inci- sos I, II, III e IV). Esta Poltica Nacional, instrumento que orienta as aes do setor Sade voltadas a esse segmento populacional, adota o con- ceito xado pelo Decreto n. 3.298/99, que considera decincia toda perda ou anormalidade de uma estrutura e/ou funo psi- colgica, siolgica ou anatmica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padro considerado normal para o ser humano; decincia permanente aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um perodo de tempo suciente para no permitir recuperao ou ter probabilidade de que se altere ape- sar de novos tratamentos; e incapacidade uma reduo efetiva e acentuada da capacidade de integrao social, com necessidade de equipamentos, adaptaes, meios ou recursos especiais para que a pessoa portadora de decincia possa receber ou transmitir infor- maes necessrias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de funo ou atividade a ser exercida. O conceito relativo a essa populao tem evoludo com o pas- sar dos tempos, acompanhando, de uma forma ou de outra, as mu- danas ocorridas na sociedade e as prprias conquistas alcanadas pelas pessoas portadoras de decincia. O marco dessa evoluo a dcada de 60, em cujo perodo tem incio o processo de formulao de um conceito de decincia, no qual reetida a estreita relao existente entre as limitaes que experimentam as pessoas portado- ras de decincias, a concepo e a estrutura do meio ambiente e a atitude da populao em geral com relao questo, conforme denio estabelecida pela Coordenadoria para Integrao da Pes- soa Portadora de Decincia (Corde) (MINISTRIO DA JUSTIA, 1996, 7 p. 12). Tal concepo passou a ser adotada em todo o mundo a par- tir da divulgao do documento Programa de Ao Mundial para Pessoas com Decincia, elaborado por um grupo de especialistas e aprovado pela Organizao das Naes Unidas (ONU) em 1982. A Declarao da ONU que xou 1981 como o Ano Internacio- nal da Pessoa Deciente colocou em evidncia e em discusso, entre os pases membros, a situao da populao portadora de decin- cia no mundo e, particularmente, nos pases em desenvolvimento, onde a pobreza e a injustia social tendem a agravar a situao. A principal conseqncia daquele Ano Internacional foi a aprovao na assemblia geral da ONU, realizada em 3 de dezembro de 1982, do Programa de Ao Mundial para Pessoas com Decincias, refe- rido anteriormente (Resoluo n. 37/52). Tal documento ressalta o direito dessas pessoas a oportunida- des idnticas s dos demais cidados, bem como o de usufruir, em condies de igualdade, das melhorias nas condies de vida resul- tantes do desenvolvimento econmico e do progresso social. Nes- se programa, foram estabelecidas diretrizes nas diversas reas de ateno populao portadora de decincia, como a de sade, de educao, de emprego e renda, de seguridade social, de legislao, etc., as quais os estados membros devem considerar na denio e na execuo de suas polticas, seus planos e programas voltados a tais pessoas. Outro marco importante foi o Decreto n.
3.956/01, que pro- mulgou a Conveno Interamericana para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de De- cincia (OEA/ 1999). Conforme o texto do referido decreto, o termo decincia signica uma restrio fsica, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitria, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diria, causada ou agravada pelo ambiente econmico e social. 8 No mbito especco do setor, cabe como registro a Classi- cao Internacional de Decincias, Incapacidades e Desvantagens (Cidid), elaborada pela Organizao Mundial da Sade (OMS), em 1989, que deniu decincia como toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica, siolgica ou anatmica; a in- capacidade como toda restrio ou falta devida a uma decincia da capacidade de realizar uma atividade na forma ou na medida que se considera normal para um ser humano; e a desvantagem como uma situao prejudicial para um determinado indivduo em conseqncia de uma decincia ou uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de um papel que normal em seu caso (em funo da idade, do sexo e dos fatores sociais e culturais). A OMS, quase dez anos depois em 1997 , reapresentou essa Classicao Internacional com um novo ttulo e novas conceitua- es. Agora com a denominao de Classicao Internacional das Decincias, Atividades e Participao: um manual da dimenso das incapacidades e da sade (CIDDM-2), o documento xa princ- pios que enfatizam o apoio, os contextos ambientais e as potenciali- dades, em vez da valorizao das incapacidades e das limitaes. A CIDDM-2 concebe a decincia como perda ou anormali- dade de uma parte do corpo (estrutura) ou funo corporal (siol- gica), incluindo as funes mentais. J a atividade est relacionada com o que as pessoas fazem ou executam em qualquer nvel de complexidade, desde aquelas simples at as habilidades e as con- dutas complexas. A limitao da atividade, antes conceituada como incapacidade, agora entendida como uma diculdade no desem- penho pessoal. A raiz da incapacidade a limitao no desempenho da atividade que deriva totalmente da pessoa. No entanto, o termo incapacidade no mais utilizado porque pode ser tomado como uma desqualicao social. Ampliando o conceito, a CIDDM-2 inclui a participao, denida como a interao que se estabelece entre a 9 pessoa portadora de decincia, a limitao da atividade e os fato- res do contexto socioambiental. Essa abordagem representa outro marco signicativo na evo- luo dos conceitos, em termos loscos, polticos e metodolgi- cos, na medida em que prope uma nova forma de se encarar as pessoas portadoras de decincia e suas limitaes para o exerccio pleno das atividades decorrentes da sua condio. Por outro lado, inuencia um novo entendimento das prticas relacionadas com a reabilitao e a incluso social dessas pessoas. Na raiz de tal abordagem est a perspectiva da incluso social, entendida como o processo pelo qual a sociedade se adapta para incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e, simultaneamente, estas se preparam para assumir seus papis na sociedade. A incluso social constitui, ento, um processo bilateral no qual as pessoas, ainda excludas, e a sociedade buscam, em parceria, equacionar problemas, decidir sobre solues e efetivar a equiparao de oportunidades para todos (SASSAKI, 1997, p. 3). A prtica da incluso social vem aos poucos substituindo a prtica da integrao social e parte do princpio de que, para in- serir todas as pessoas, a sociedade deve ser modicada de modo a atender s necessidades de todos os seus membros: uma sociedade inclusiva no admite preconceitos, discriminaes, barreiras sociais, culturais e pessoais. Nesse sentido, a incluso social das pessoas portadoras de de- cincias signica possibilitar a elas, respeitando as necessidades prprias da sua condio, o acesso aos servios pblicos, aos bens culturais e aos produtos decorrentes do avano social, poltico, eco- nmico e tecnolgico da sociedade. Em maio de 2001, a Assemblia Mundial da Sade aprovou a International Classication of Functioning, Disability and Health 10 Classicao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) , da Organizao Mundial da Sade (OMS), que apresenta uma evoluo da abordagem e traz signicados sobre as mudanas em termos conceituais, loscos, polticos e metodolgicos, na medi- da em que a concepo leva em conta a capacidade de pessoas com decincia, no a incapacidade ou a questo da doena ou a situ- ao que causou a seqela, mas outros fatores, como a capacidade do indivduo em se relacionar com o seu ambiente de vida. A CIF analisa a sade dos indivduos a partir de cinco cate- gorias: funcionalidade, estrutura morfolgica, participao na sociedade, atividades da vida diria e o ambiente social de cada indivduo. Tal percepo traz maior clareza sobre a qualidade do funcionamento das aes especcas e dos efeitos sobre a insero das pessoas com decincia, permitindo descrever situaes relacio- nadas com a funcionalidade do ser humano e suas restries. A decincia passou a ser compreendida como parte ou expres- so de uma condio de sade, mas no indica necessariamente a presena de uma doena ou que o indivduo deva ser considerado doente (CLASSIFICAO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE, 2003). A Classicao Internacional faz referncia participao, denida como a interao que se estabelece entre a pessoa com decincia, a limitao da atividade e os fatores do contexto socio- ambiental. Tal conceito signica uma mudana fundamental, que altera profundamente o perl do tratamento dado pelos governos de todo o mundo s questes que envolvem as pessoas com decincia, constituindo-se em um guia de orientao que organiza e padroniza as informaes sobre a funcionalidade das pessoas com decincia, segundo uma nova abordagem, a da sua capacidade efetiva. Sero cinco categorias de vericao adotadas por cerca de 200 pases, o que representa uma nova forma de avaliao. 11 Alm de representar um excepcional avano na compreen- so deste complexo universo, a nova metodologia fornece diretri- zes mais precisas para as futuras polticas pblicas dos pases que a adotarem, permitindo, assim, aes mais especcas e detalhadas no atendimento das necessidades da populao. A CIF contribui com o aperfeioamento da avaliao de poten- ciais, inserindo dados no contexto da gesto da sade pblica e em associao com a Classicao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade (CID), que considera as condies de sade relacionadas s doenas, aos transtornos ou s leses, for- necendo um modelo baseado na etiologia, na anatomia e nas cau- sas externas das leses. Dessa forma, constitui-se em um instrumen- to til para as estatsticas de sade, tornando possvel monitorar as diferentes causas de morbidade e de mortalidade em indivduos e populaes, tornando-se uma ferramenta gerencial capaz de apro- ximar a realidade das informaes dos gestores governamentais. Os dados sobre decincias no Brasil indicam que, at a lti- ma dcada do sculo XX, o pas ressentia-se da inexistncia de dados ociais sobre a populao com decincia. Os estudos, as pesquisas e os projetos voltados para essa populao tomavam como refern- cia a estimativa da OMS segundo a qual 10% da populao de um pas, em tempos de paz, possui algum tipo de decincia. A Lei n. 7.853, de 24 de outubro de 1989, faz referncia obrigatoriedade da incluso de questes especcas sobre a populao com decincias nos censos nacionais como condio essencial para o conhecimento da realidade brasileira e indispensvel para sustentar a denio de polticas especcas. Atendendo ao que preconiza a lei, o Censo Demogrco de 1991, pela primeira vez, incluiu questes referentes a essa populao, atestando a presena de 2.198.988 decientes numa populao total de 146. 815. 750 12 habitantes, o que representa 1,49% de decientes ( JANNUZZI; JANNUZZI, 1999). Tomando-se como referncia a distribuio percentual por ti- pos de decincia, os dados levantados em 1991 apontaram: 0,45% de decientes mentais; 0,41% de decientes fsicos; 0,11% de de- cientes auditivos; 0,09% de pessoas com decincia visual; 0,05% de portadores de decincias mltiplas. Com relao ao gnero dos portadores de decincias, os dados apontaram 44,4% de decien- tes do sexo feminino e 55,6% do sexo masculino (IBGE, Censo Demo- grco de 1991). O Censo Demogrco de 2000 avanou no sentido de superar as diculdades conceituais com relao s decincias, o que provo- cou um impacto positivo no sentido de aproximao com a realidade e com os dados internacionais. Adotou um conceito ampliado de decincia, que inclui a percepo que as pessoas pesquisadas tm em relao s alteraes provocadas pela decincia na capacidade de realizao, no comportamento e na participao social. Tal con- ceito compatvel com a International Classication of Functioning, Disability and Health, divulgada em 2001 pela Organizao Mundial da Sade, conforme citado anteriormente. As questes relativas ao levantamento de dados sobre a populao portadora de decincias, adotadas pelo questionrio de coleta de dados do Censo de 2000, privilegiam as incapacidades como ponto de partida para a identi- cao das decincias e do grau de comprometimento das condies fsicas e mentais das pessoas pesquisadas (Sicorde), 2002. Os resultados do Censo de 2000, no que se referem popula- o com decincias, reetem essa nova abordagem conceitual-me- todolgica. Foram identicadas 24,5 milhes de pessoas com algum tipo de decincia, o equivalente a 14,5% da populao brasileira. A maior proporo se encontra na Regio Nordeste (16,8%) e a menor na Regio Sudeste (13,1). Os estados do Rio Grande do Norte (17,6%), da Paraba (18,0%) e do Piau (17,6%) so os que apresentam, pro- 13 porcionalmente, o maior nmero de pessoas com decincias. As menores propores foram encontradas nos estados de So Paulo (11,3%), Paran (13,0%) e no Distrito Federal (13,4%). Do total de 24,5 milhes de pessoas com decincias no Bra- sil, 48,1% so portadoras de decincia visual; 22,9% de decincia motora; 16,7% de decincia auditiva; 8,3% de decincia mental e 4,1% de decincia fsica. Quando houve a divulgao desses dados, causou certo estranhamento o alto ndice de decincias visuais, o que pode ser explicado pela combinao de dois fatores: o en- velhecimento populacional ocorrido na dcada de 90 e a prpria ampliao do conceito de decincia, que no se restringe apenas cegueira (incapacidade de enxergar), inclui tambm grande ou alguma diculdade permanente de enxergar, desde que no corrigi- da pelo uso de rtese. Esse dado reete, tambm, a diculdade de acesso da populao ao sistema de sade, principalmente no que diz respeito aos servios ambulatoriais especializados ou mesmo aquisio de culos. As principais causas das decincias so: (1) os transtornos congnitos e perinatais, decorrentes da falta de assistncia ou da as- sistncia inadequada s mulheres na fase reprodutiva; (2) as doen- as transmissveis e crnicas no-transmissveis; (3) as perturbaes psiquitricas; (4) o abuso de lcool e de drogas; (5) a desnutrio; e (6) os traumas e as leses, principalmente nos centros urbanos mais desenvolvidos, onde so crescentes os ndices de violncias e de aci- dentes de trnsito. O aumento da expectativa de vida da populao brasileira nas ltimas dcadas tem possibilitado que as causas das decin- cias estejam cada vez mais relacionadas a males crnico-degenera- tivos, como a hipertenso arterial, a diabetes, o infarto, os acidentes vsculo-enceflicos, a doena de Alzheimer, o cncer, a osteoporose e outros. As doenas cerebrovasculares so a terceira causa de morte no Brasil, com prevalncia de 5,8 casos por mil habitantes com mais 14 de 25 anos de idade, o que signica algo em torno de 100 mil bitos anuais (DATASUS, 2006). Por outro lado, foram 426.679 internaes por acidentes vasculares cerebrais no perodo de 2003 a 2006. As doenas cerebrovasculares tm potencial altamente inca- pacitante. Sendo assim, os nmeros sugerem que existe um grande contingente de indivduos portadores de hemiplegia e ou outras se- qelas decorrentes de AVC. A faixa etria produtiva, como indicam os dados, tambm atingida por acidente vascular enceflico, tra- zendo assim uma importante perda para o setor produtivo. A crescente urbanizao e industrializao, sem os devidos cuidados com a preservao da vida e do meio ambiente, gera o au- mento de incapacidades. H indcios de correlao entre o aumento de incapacidades e a incidncia de neuroses, doenas psicossom- ticas, alcoolismo, vcio de drogas, acidentes de trnsito e violncia urbana. Analisando-se o problema em relao s decincias que so o foco desta poltica decincias motora, visual, auditiva, mental e mltipla cabe assinalar inicialmente que a decincia motora assume maior relevo a partir dos 25 anos de idade, reetindo a im- portncia dos acidentes, das violncias e de certas doenas na g- nese desta decincia. As pessoas portadoras de decincia motora ressentem-se de uma variedade de condies neurossensoriais que as afetam em termos de mobilidade, de coordenao motora geral ou da fala, como decorrncia de leses nervosas, neuromusculares e osteoarticulares ou, ainda, de m-formao congnita ou adquirida. Dependendo do caso, as pessoas que tm problemas de locomoo conseguem movimentar-se com a ajuda de prteses, cadeiras de rodas ou outros aparelhos auxiliares. Ao desenvolver determinadas habilidades, essas pessoas podem ter condies de ir de um lugar para outro, manipular objetos, trabalhar, ser autnomas e indepen- dentes. 15 A decincia visual compreende uma situao irreversvel da funo visual, mesmo aps tratamentos clnicos e ou cirrgicos per- tinentes e uso de culos convencionais. A pessoa com decincia visual, cegueira ou baixa viso tem sua funcionalidade comprome- tida, com prejuzo na sua capacidade de realizao de tarefas. Tal decincia classicada pela Dcima Reviso da Classi- cao Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sa- de (ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE, 1993) em categorias que abrangem desde a perda visual leve at a ausncia total de viso. A adoo dessa classicao recomendada para que se possa ter maior uniformidade de dados estatsticos e estudos epidemiolgi- cos comparativos entre os diferentes pases. Entretanto, apenas quantitativa, baseada em valores de acuidade e de campo visual. A OMS, de acordo com dados baseados na populao mundial do ano de 2002, estima que mais de 161 milhes de pessoas sejam portadoras de decincia visual, das quais 124 milhes teriam baixa viso e 37 milhes seriam cegas. De maneira geral, para cada pessoa cega h uma mdia de 3,7 pessoas com baixa viso, com variaes regionais de 2,4 a 5,8 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2004; RESNI- KOFF et al, 2004). Estima-se que 90% dos casos de decincia visual estejam nos pases em desenvolvimento e a maior parte poderia ser evitada por preveno ou tratamentos existentes (WEST; SOMMER, 2001). Na au- sncia de aes globais de preveno decincia visual, a cegueira poder atingir 76 milhes de pessoas no mundo no ano de 2020, em conseqncia do crescimento e do envelhecimento da populao mundial (PIZZARELLO et al., 2004). As principais causas de cegueira na populao adulta mundial so: a catarata, o glaucoma e a degenerao macular relacionada idade (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2004; RESNIKOFF et al., 2004). A prevalncia da cegueira na infncia maior nos pases em desenvolvimento em decorrncia de fatores nutricionais, infecciosos e 16 falta de tecnologia apropriada. Nos pases com renda per capita inter- mediria, as causas so variadas e observa-se a retinopatia da prema- turidade como causa emergente de cegueira nos pases da Amrica Latina e do leste europeu. Causas no evitveis como distroas reti- nianas, doenas do sistema nervoso central e anomalias congnitas so observadas nos pases desenvolvidos (GILBERT; AWAN, 2003). A decincia mltipla (presena de duas ou mais decincias no mesmo indivduo) tem importncia crescente na populao in- fantil cega ou com baixa viso e mais prevalente nos pases em desenvolvimento (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1992). As afeces associadas podem ser: motoras, sensoriais, cognitivas ou doenas crnicas que afetam o desenvolvimento, a educao e a vida inde- pendente. Crianas com decincia mltipla geralmente requerem atendimento oftalmolgico, mas tambm acompanhamento multi- disciplinar de longa durao (KEEFFE, 2004). O conhecimento da magnitude e das causas da decincia visual fundamental para o planejamento, a proviso e a avaliao de programas de preveno, de servios de sade e educacionais. Pesquisas realizadas em 55 pases, subdivididos em 15 sub- regies, possibilitaram a obteno de dados globais de decincia visual no ano de 2002. O Brasil compe o grupo Amrica B, no qual os dados de prevalncia da decincia visual so: cegueira na popu- lao menor de 15 anos de idade 0,062%; cegueira na populao entre 15 e 49 anos 0,15%; populao com mais de 50 anos de idade 1,3%; prevalncia de cegueira na populao geral de 0,3% e prevalncia de baixa viso na populao geral de 1,7% (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2004; RESNIKOFF et al., 2004). Na Amrica Latina, estudos de Kara-Jos et al. (1988), Moreira et al. (1991), Leal et al. (1995), Carvalho et al. (1996), Haddad et al. (2000) e Muoz et al. (2002) tm contribudo para o reconhecimento do perl da decincia visual no nosso meio. 17 A decincia auditiva, caracterizada pela perda total ou par- cial da capacidade de ouvir, manifesta-se como surdez leve e mo- derada e surdez severa ou profunda. Assim como na visual, as pes- soas portadoras de decincia auditiva podem ser afetadas na sua aprendizagem e no seu desenvolvimento integral. A estimativa da OMS, em 1993, era de que 1,5% da populao brasileira cerca de 2.250.000 habitantes seria portadora dessa decincia. As causas de decincia auditiva (de moderada a profunda) mais freqentes em crianas so a rubola gestacional e outras in- feces pr-natais. Contudo, em cerca de 33% dos casos no se con- segue estabelecer uma etiologia para essa afeco. Nos casos de de- cincia auditiva de leve a moderada, a otite mdia a causa mais freqente na infncia, com uma incidncia em torno de 33%. Os resultados do Censo 2000, realizado pelo IBGE, indicam que 3,3% da populao declarou ter algum problema auditivo, sendo que pelo menos 1% dessas declaraes foram de pessoas que disseram sentir grande diculdade ou relataram ser incapazes de ouvir. Na literatura internacional, a presbiacusia perda auditiva devido idade apontada como a principal causa de decincia auditiva nos idosos, com uma incidncia de cerca de 30% na popu- lao com mais de 65 anos de idade. O rudo, principalmente no ambiente de trabalho, apontado como a segunda principal causa de perda auditiva neurossensorial entre os adultos. Dados seme- lhantes foram reportados por Silveira em 1992. Diante desse quadro, o Ministrio da Sade, por meio da Por- taria GM n. 2.073/04, de 28 de setembro de 2004, instituiu a Poltica Nacional de Ateno Sade Auditiva. A implantao da referida poltica ir beneciar um nmero signicativo de pessoas com a citada decincia. Crianas, trabalha- dores e idosos que hoje deixam de freqentar a escola, o trabalho e as atividades sociais podero, a partir do diagnstico, da aquisio 18 de aparelhos auditivos e da terapia para reabilitao, exercer o seu papel social. Para a operacionalizao da Poltica Nacional de Ateno Sade Auditiva, a Secretaria de Ateno Sade (SAS) publicou as Portarias n. 587, de 7 de outubro de 2004, e n. 589, de 8 de ou- tubro de 2004, que regulamentam a organizao das Redes Esta- duais de Servios de Ateno Sade Auditiva. A elaborao dessa normatizao contou com a participao de gestores estaduais e municipais de sade responsveis por sua execuo, bem como da sociedade civil e cientca. O parmetro para a distribuio dos servios no Brasil a implantao de um servio de sade auditiva para cada 1.500.000 habitantes. Para garantir a assistncia s pessoas portadoras de de- cincia auditiva nos estados cuja populao esteja entre 2.000.000 e 3.000.000 habitantes, devem existir dois servios. A implantao integral das Redes Estaduais de Sade Auditiva corresponde ao to- tal de 126 servios de ateno sade auditiva distribudos pelo territrio nacional. O incio da implantao da Rede ocorreu nos anos de 2005 e 2006, com previso de ampliao gradual nos anos seguintes de acordo com as necessidades locais de organizao de novos servios. Com relao ao atendimento hospitalar em sade auditiva, a Portaria MS/GM n 1.278, de 20 de outubro de 1999, estabelece nor- mas e critrios para a realizao da cirurgia de implante coclear, pro- cedimento hospitalar de alta complexidade para pessoas portadoras de decincia auditiva. A Portaria n. 584, de 21 de outubro de 1999, inclui as prteses para implante coclear na Tabela de rteses, Prte- ses e Materiais Especiais e na Tabela de Compatibilidade do Sistema de Informaes Hospitalares do Sistema nico de Sade (SIH/SUS). Em 2006, no Brasil, o gasto total com sade auditiva ambu- latorial, de janeiro a dezembro, foi de R$ 167.351.182,00. Com re- 19 lao aos procedimentos hospitalares, foram realizadas, de janeiro a dezembro, 171 cirurgias de implante coclear e foram gastos R$ 9.298.433,15. De acordo com a Associao Americana de Decincia Mental (AAMD), na decincia mental observa-se uma substancial limitao da capacidade de aprendizagem do indivduo e de suas habilidades para a vida diria. Assim, o portador dessa decincia caracteriza- se por apresentar um dcit na inteligncia conceitual, prtica e social. J a decincia mltipla a associao, no mesmo indivduo, de duas ou mais decincias primrias mental, visual, auditiva e motora, com comprometimentos que acarretam atrasos no desen- volvimento global e na capacidade adaptativa. Em relao a essas decincias, existem poucos estudos no Brasil que apresentam um perl mais abrangente dos agentes etio- lgicos envolvidos na sua determinao. Uma pesquisa realizada pela Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro, por inter- mdio de um estudo retrospectivo de 850 casos de portadores de decincia, num perodo de 10 anos (19811990), detectou que 654 casos (76,94%) eram de portadores de decincia mental, 106 casos (12,47%) de portadores de decincia motora (paralisia cerebral) e 90 casos (10,58%) de decincia mltipla (mental e motora). Nesse estudo, a anlise da parcela de pessoas portadoras de decincia motora e decincia mltipla 196 casos no total le- vou a concluir que mltiplos fatores foram os agentes etiolgicos mais freqentemente envolvidos, dado que corresponde a 32 casos ou 16,3% da amostra. Esses resultados apontam para um somat- rio de agresses envolvendo o sistema nervoso nos perodos pr e perinatais e ou nos primeiros dias de vida. Os fatores ignorados 31 casos ou 15,8% aparecem em segundo lugar, o que pode estar reetindo o pouco acesso da populao aos meios diagnsti- cos. A anxia perinatal gura como a terceira causa de decincias nesse grupo estudado, com 29 casos ou 14,7%, destacando-se como 20 o agente isolado mais freqente. Isso demonstra a importncia de medidas preventivas ecientes para evitar ou amenizar as leses neurolgicas ou fsicas que podem ser evitadas, sobretudo durante os perodos pr e perinatal. Vale ressaltar, no entanto, que vrios autores questionam a anxia isolada como causadora de paralisia cerebral e que um ndice de Apgar baixo necessariamente no de- termina quadros de paralisia cerebral. Estes trs agentes mltiplos fatores, agentes ignorados e anxia perinatal atuam de vrios modos e com diversas intensida- des e os seus mecanismos de ao podem determinar desde agres- ses leves at graves. Como agentes infecciosos pr-natais esto a rubola e a toxoplasmose, com 10 casos (5,10%) entre 196. De qual- quer forma, h que se considerar a precariedade do atendimento pr-natal em algumas regies, o que impossibilita o diagnstico de muitos casos de doenas infecciosas. No conjunto dos fatores ps- natais, as infeces meningite e meningoencefalites tm nti- do predomnio como fator isolado entre os demais: com 14 casos, correspondem a 7,14% do total de 196 analisados, sendo que, das causas ps-natais (25 casos), respondem por 56% dos casos. Por no ser patologia de noticao compulsria, a parali- sia cerebral apresenta-se como de difcil avaliao em termos de incidncia, at mesmo nos pases do primeiro mundo, como na In- glaterra e nos Estados Unidos, onde a incidncia, na dcada de 50, apontava para 1,5 caso por 1.000 nascidos vivos e entre 1,5 e 5,9 respectivamente. A morbidade aumentou nos pases industrializa- dos em funo da reduo da mortalidade perinatal, decorrente do aumento do ndice de sobreviventes prematuros e com baixo peso. Pesquisas realizadas na Califrnia (EUA) tambm apontam o baixo peso como fator associado paralisia cerebral: de 192 casos, 47,4% eram de crianas que nasceram com menos de 2.500g. Vale men- cionar, ainda, a existncia de doenas que, embora no estejam enquadradas como decincia na classicao da OMS, produzem, 21 direta ou indiretamente, graus variados de limitao, que so as condutas tpicas, os distrbios comportamentais, os distrbios da fala e da linguagem e os transtornos orgnicos. A despeito de as doenas crnicas apresentarem uma alta probabilidade de gerar incapacidades, elas no conguram como objeto desta poltica na sua preveno primria, considerando-se que esto sendo contempladas em polticas especcas. No entanto, as doenas cardiovasculares, a hipertenso arterial, a insucincia coronria, as doenas do aparelho respiratrio (como o ensema), as doenas metablicas (como as diabetes mellitus e as nefropatias), as doenas hematolgicas (a anemia falciforme, as hemoglobinopa- tias e as hemolias), bem como o reumatismo e a hansenase consti- tuem campo de interveno desta poltica a partir de desvantagens e incapacidades delas decorrentes. As pessoas portadoras de ostomias representam um segmento que pode ser classicado como portador de decincia, na medida em que houve uma doena prvia que deixou uma decincia no sistema excretor que produz limitaes em vrias esferas da vida, tanto social quanto pessoal. Essas pessoas esto cadastradas pelo SUS e formam uma populao de 50 mil pessoas. As decincias sensoriais e mltiplas, excluda a paralisia cerebral, predominam aps os 50 anos de idade como conseqncia do processo de en- velhecimento e do prprio aumento da vida mdia da populao, reetindo o perl de transio demogrca no Pas. O Ministrio da Sade e a OMS apoiaram a realizao de Es- tudos de Prevalncia de Decincias, Incapacidades e Desvantagens em 28 cidades de diferentes regies do Pas entre os anos de 1992 a 2006. Utilizando a metodologia de entrevistas domiciliares proposta pela Opas/OMS, os referidos estudos indicaram percentuais de pes- soas portadoras de decincia que variam de 2,81% a 9,60%. Cidades em que foram realizados os estudos: Braslia, Taguatinga (DF), Canoas 22 (RS), Campo Grande (MS), Santos (SP), Silva Jardim (RJ), Macei (AL), Santo Andr (SP), Niteri (RJ), Feira de Santana (BA), So Jos dos Cam- pos (SP), Palmas (TO), Porto Velho (RO), Belm (PA), Rio Branco (AC), Macap (AP), Boa Vista (RR), Joo Pessoa (PB), Patos (PB), Duque de Caxias (RJ), Petrpolis (RJ), Volta Redonda (RJ), Cabo Frio (RJ), Campos (RJ), Ribeiro Preto (SP), Jequi (BA), Itabuna (BA) e Manaus (AM). importante ressaltar que, por se tratar de cidades com pers populacionais distintos, com variada localizao espacial e regio- nal e com caractersticas diferentes em termos socioeconmicos, a generalizao dos resultados para o Brasil como um todo de- saconselhvel, o que no invalida a credibilidade dos resultados. Esses percentuais retratam as realidades locais, sendo teis para a composio de um quadro parcial da situao da decincia nas regies estudadas, que podem ajudar na compreenso do problema em localidades de pers semelhantes. Os resultados dos estudos de prevalncia permitem armar que a incapacidade motora a maioria dos casos de decincia en- contrados nas localidades estudadas, seguida pela decincia mental. Quanto maior o nmero de idosos na amostra da pesquisa, maior a prevalncia de incapacidades de viso e de audio. Por outro lado, elevado o nmero de casos de decincia mltipla nos municpios de menor renda per capita entre os estudados. A anlise da situao das pessoas portadoras de decincia deve ser realizada no contexto de diversos nveis de desenvolvimento econmico e social e de dife- rentes culturas. Todavia, a responsabilidade fundamental de prevenir as condies que conduzem ao aparecimento de incapacidades e de fazer frente s suas conseqncias recai, em toda parte, sobre os go- vernos. Isso no diminui a responsabilidade da sociedade em geral, nem dos indivduos e nem das organizaes em particular. No Brasil, a ateno aos decientes surgiu com o carter de atendimento elementar, nas reas de educao e de sade, desen- volvida em instituies lantrpicas, evoluindo depois para o aten- 23 dimento de reabilitao, sem assumir, contudo, uma abordagem integradora desse processo e preservando, na maioria dos casos, uma postura assistencialista. Segundo Maior (1995), originalmente, as reabilitaes no Brasil surgem em instituies lantrpicas, sem proposta de participao comunitria, sem ouvir os prprios reabi- litandos e conduzidas margem do Estado. Por outro lado, considerando-se que o atendimento integral pessoa portadora de decincia, por parte do poder pblico esta- tal, ainda precrio, as crticas que possam ser feitas ao papel de entidades devem ser relativizadas. Alm disso, devem estar sempre acompanhadas da ressalva de que so pioneiras e majoritrias nas reas da assistncia social, da educao e da ateno mdica a par- celas desse segmento populacional. Tomando-se por base os valores financeiros do ano de 2006, o gasto com internao de reabilitao alcanou o total de R$ 13.459.299,38. Em contrapartida e a ttulo de comparao, cabe registrar o montante despendido com internao de pacientes sob cuidados prolongados em neurologia, que foi de R$ 80.688.059,31. A internao de pacientes sob cuidados prolongados em neurolo- gia atende a uma grande parcela de pessoas com decincia sem, no entanto, obedecer s diretrizes das portarias da ento Secretaria Nacional de Assistncia Sade (SNAS), as quais regulamentam o atendimento hospitalar em reabilitao. Esses dados evidenciam um sub-registro de internao de pessoas portadoras de decincia nos hospitais gerais e a no-estruturao dos servios de reabilita- o em nvel hospitalar. Uma anlise preliminar permite concluir que a estratgia usada ainda no foi suciente para aumentar a co- bertura, descentralizar o atendimento e incrementar a qualidade da reabilitao em regime de internao. Destacam-se como os mais provveis fatores causais dessa situao: a falta de investimento na criao dos leitos e centros hospitalares; a pouca sensibilizao de dirigentes em relao ao problema; e a remunerao insuciente do 24 leito de reabilitao. Acresce-se, ainda, o insuciente engajamento dos hospitais universitrios nesse tipo de internao especializada. Na tabela do Sistema de Informaes Ambulatoriais do SUS (SIA-SUS), os procedimentos de sioterapia dominam os gastos, o que corrobora a perpetuao do atendimento fragmentado e pouco compatvel com a proposta de reabilitao integral. No ano de 2006, as despesas com sioterapia alcanaram um total de R$ 121.532.658,62. O montante de recursos relativamente elevado e a aplicao concen- tra-se no setor privado e nas regies Sudeste e Nordeste. No h um indicador de resultado ou de impacto dos atendimentos. Tomando-se como exemplo o cdigo de sioterapia neuro- lgica, em que foram executados procedimentos, possvel inferir que parcela signicativa dos pacientes atendidos poderia ser mais bem enquadrada e assistida, valendo-se do enfoque do ncleo ou do centro de reabilitao, com a abordagem multiprossional. To- davia, desde a criao desse cdigo, o valor unitrio vem sofren- do corroso e a falta de atrativo nanceiro, aliada ausncia de normas de atendimentos de sioterapia, impede a implantao e a qualidade inicialmente pretendida. Por outro lado, outros aspectos que devem ser considerados na assistncia so a concesso e o treinamento para uso de equipa- mentos individuais rteses e prteses a ajuda tcnica e as bolsas coletoras. Trata-se de uma conquista importante da pessoa portadora de decincia, resultante das Portarias n. 116/1993 e n. 146/1993, por intermdio do Programa de Ateno Sade da Pessoa Portadora de Decincia do Ministrio da Sade, que teve, inicialmente, seus recursos xados no valor de 2,5% da Unidade de Cobertura Ambula- torial (UCA). Embora o incremento tenha sido incorporado ao teto de custeio ambulatorial dos estados, a concesso de equipamento redu- ziu-se ou foi interrompida em muitas unidades federadas, permane- cendo apenas naquelas que j tinham compromisso institucional e com maior poder de presso de prossionais e usurios. 25 O referido Programa de Ateno Sade da Pessoa Portado- ra de Decincia, institudo pela Portaria n. 827/1991, no mbito do Ministrio da Sade, tem como objetivo promover a reduo da incidncia de decincia no Pas e garantir a ateno integral a tal populao na rede de servios do SUS. Em decorrncia do citado programa, o Ministrio da Sade editou um conjunto de portarias que estabelecem normas e incluem os procedimentos de reabilita- o em nvel ambulatorial e hospitalar no SUS, regulamentando, inclusive, a concesso de rteses e prteses. Nesse conjunto esto a Portaria n. 204/91, que insere no SIH- SUS o tratamento em reabilitao e seus procedimentos; a Portaria n. 303/92, que inclui no SIA-SUS os procedimentos de reabilitao; a Por- taria n. 304/92, que xa normas de procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 305/92, que inclui internao em reabilitao no SIH-SUS; a Portaria n. 306/92, que apresenta normas dos procedimentos de reabilitao; a Portaria n. 225/92, que dispe sobre o funcionamento dos servios de sade para o portador de decincia no SUS; a Porta- ria n. 116/93, que inclui a concesso de rteses e prteses na tabela de procedimentos ambulatoriais do SUS; e a Portaria n. 146/93, que regulamenta a concesso de rteses e prteses para a reabilitao e a insero social. Cabe citar a Portaria MS/GM n. 818/01, que cria mecanismos para a organizao e a implantao de Redes Estaduais de Assis- tncia Pessoa Portadora de Decincia Fsica; a Portaria MS/SAS n. 185/01, que altera a descrio dos servios de cdigos 18 e 05 constantes da Tabela de Servio do Sistema de Informaes Ambu- latoriais do Sistema nico de Sade (SIA/SUS), entre outras providn- cias; a Portaria MS/GM n. 1.635/02, que inclui, no Sistema de Infor- maes Ambulatoriais do Sistema nico de Sade, procedimentos para o atendimento de pacientes portadores de decincia mental e autismo; a Portaria MS/GM n. 1.531/01, que institui, no mbito do SUS, o Programa de Assistncia Ventilatria No Invasiva a Pacientes 26 Portadores de Distroa Muscular Progressiva; a Portaria MS/SAS n. 364/01, que inclui, na tabela do SIA/SUS, servios e procedimentos de terapia em pneumologia e de assistncia a pacientes com distro- a muscular progressiva; e a Portaria MS/GM n. 2.305/01, que apro- va o Protocolo de Indicao de Tratamento Clnico da osteogenesis imperfecta com pamidronato dissdico no mbito do SUS. Apesar de todas as medidas at ento levadas a efeito, ainda persistem fatores que dicultam o alcance de melhores resultados na ateno sade da pessoa portadora de decincia e o efetivo aproveitamento dos recursos nanceiros, tcnicos, materiais e hu- manos, entre os quais destacam-se: a desinformao da sociedade em geral, a precria distribuio dos recursos nanceiros e a viso li- mitada dos servios sobre como e em que poderiam contribuir para a independncia e a qualidade de vida dessas pessoas. Soma-se a isso o desao de despertar a conscincia da popu- lao em relao aos benefcios resultantes, para os indivduos e a sociedade, da incluso das pessoas portadoras de decincia em todas as esferas da vida social, econmica e poltica. As organizaes no-governamentais podem, de diversas maneiras, apoiar as aes governamentais voltadas a esse segmento populacional, sobretudo apontando necessidades, sugerindo solues ou oferecendo servios complementares s pessoas portadoras de decincia. Nesse sentido, a presente Poltica Nacional, para o alcance do seu propsito, apresentado a seguir, confere prioridade mo- bilizao da populao para com a sade das pessoas portadoras de decincia, a partir do que viabilizar a tomada das medidas necessrias ao enfrentamento dos problemas anteriormente abor- dados e ao provimento da ateno adequada ao referido segmento populacional. 27 2 Propsitos A presente Poltica Nacional, inserida no setor Sade, dentro do contexto das polticas governamentais e luz dos direitos univer- sais do indivduo, tem como propsitos reabilitar a pessoa portado- ra de decincia na sua capacidade funcional e no seu desempenho humano de modo a contribuir para a sua incluso plena em todas as esferas da vida social e proteger a sade do citado segmento populacional, bem como prevenir agravos que determinem o apa- recimento de decincias. A consecuo de tal propsito ser pautada no processo de promoo da sade, considerando, sobretudo, a possibilidade que enseja para a efetiva articulao entre os diversos setores do gover- no e a efetiva participao da sociedade. Alm disso, o alcance do propsito desta poltica requer a criao de ambientes favorveis sade das pessoas portadoras de decincia e a adoo de hbitos e estilos saudveis, tanto por parte dessas pessoas quanto daquelas com as quais convivem, fatores que constituem condies indispen- sveis para a qualidade de vida buscada para tal processo. 29 3 Diretrizes Para o alcance do propsito explicitado no captulo preceden- te, so estabelecidas as seguintes diretrizes, as quais orientaro a denio ou a readequao dos planos, dos programas, dos proje- tos e das atividades voltados operacionalizao da presente Pol- tica Nacional: promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de decincia; assistncia integral sade da pessoa portadora de defci- ncia; preveno de defcincias; ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informa- o; organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de decincia; e capacitao de recursos humanos. 3.1 Promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de decincia A implementao dessa diretriz compreender a mobilizao da sociedade, nesta includos setores do governo, organismos re- presentativos de diferentes segmentos sociais e organizaes no- 30 governamentais entre as quais as instituies que atuam na pro- moo da vida independente a m de assegurar a igualdade de oportunidades s pessoas portadoras de decincia. Tal garantia dever resultar no provimento de condies e situaes capazes de conferir qualidade de vida ao citado segmento populacional. Para tanto, alm da preveno de riscos geradores de doenas e morte, constituir foco dessa diretriz a implementao de aes capazes de evitar situaes e obstculos vida, com qualidade, das pessoas portadoras de decincia. Entre os elementos essenciais nesse sen- tido esto a criao de ambientes favorveis, o acesso informao e aos bens e servios sociais, bem como a promoo de habilidades individuais que favoream o desenvolvimento das potencialidades de tais pessoas. No tocante aos ambientes favorveis sade des- se segmento, especial ateno ser concedida s facilidades para a locomoo e a adaptao dos diferentes espaos, tanto os pblicos como vias e edifcios quanto os domiciliares, eliminando-se, as- sim, barreiras urbansticas e arquitetnicas que dicultem a efetiva integrao e incluso. No conjunto dessas facilidades est a cons- truo de rampas e de corrimos, bem como a adoo de mltiplas formas de comunicao. De outra parte, dever ser promovido o amplo acesso das pessoas portadoras de decincia s informaes acerca dos seus direitos e das possibilidades para o desenvolvimen- to de suas potencialidades, seja na vida cotidiana e social, seja no trabalho, no esporte e no lazer. Ao lado disso, devero ser promo- vidos o desenvolvimento de campanhas de comunicao social e processos educativos continuados dirigidos a segmentos especcos e populao em geral, visando superao de preconceitos e pos- turas que impedem ou constituam obstculos incluso social das pessoas portadoras de decincia. Alm de normas especcas de sade que viabilizem o acesso e a qualidade das aes e dos servios, o setor promover o esta- belecimento ou o cumprimento daquelas afetas a outros setores e 31 voltadas qualidade de vida desse segmento, bem como a plena observncia do arcabouo legal especco, como o caso do Decre- to n. 3.298/99. No mbito do SUS em particular, buscar-se- assegurar a re- presentao das pessoas portadoras de decincia nos conselhos de sade, nas trs esferas de gesto do sistema, objetivando, em espe- cial, a sua participao na proposio de medidas, no acompanha- mento e na avaliao das aes levadas a efeito. Paralelamente, o setor Sade adotar medidas destinadas a garantir a qualidade e o suprimento de ajudas tcnicas compreendidas na tecnologia assisti- va, de modo a estimular a independncia e a dignidade na incluso social desse segmento. 3.2 Assistncia integral sade da pessoa portadora de decincia A assistncia a esse segmento pautar-se- no pressuposto de que a pessoa portadora de decincia, alm da necessidade de ateno sade especca da sua prpria condio, um cidado que pode ser acometido de doenas e agravos comuns aos demais, necessitando, portanto, de outros tipos de servios alm daqueles estritamente ligados a sua decincia. Nesse sentido, a assistncia sade do portador de decincia no poder ocorrer somente nas instituies especcas de reabilitao, devendo ser assegurado a ele o atendimento na rede de servios, nos diversos nveis de com- plexidade e de especialidades mdicas. Por outro lado, promover-se- a ampliao da cobertura as- sistencial em reabilitao, de modo que o acesso seja propiciado a toda a populao portadora de decincia, o qual, atualmente, estima-se alcance cerca de 2% desse segmento. Para tanto, uma das estratgias ser a incluso da assistncia em reabilitao em unida- des cujas aes so de diferentes nveis de complexidade. 32 Assim, a assistncia sade da pessoa portadora de decin- cia, incluindo-se a assistncia em reabilitao, dever ser prestada observando-se os princpios de descentralizao, regionalizao e hierarquizao dos servios, compreendendo desde as unidades bsicas de sade, os centros de atendimento em reabilitao p- blicos ou privados e as organizaes no-governamentais at os Centros de Referncia em Reabilitao, responsveis pelas aes de maior nvel de complexidade. Alm disso, tal assistncia envolver a gerao de conhecimentos, tecnologias e treinamento prossio- nal em reabilitao em nvel de ps-graduao stricto e lato sensu. Para o atendimento desses requisitos, os Centros de Referncia em Reabilitao devero estar prioritariamente vinculados, direta ou indiretamente, a hospitais universitrios. As aes de assistncia sade destinadas a esse segmento estaro, dessa forma, inseridas em um sistema amplo que abran- ger a implementao de programas de reabilitao, envolvendo a famlia e a comunidade, bem como a modernizao de centros de referncia com atendimento e procedimentos de alta complexidade, em carter ambulatorial. Dessa forma, buscar-se- continuamente aumentar a capacidade resolutiva dos servios prestados, valendo- se, para tanto, de medidas sistemticas dirigidas ao aprimoramento da assistncia e de permanente avaliao. Nesse sentido, adotar- se- a premissa de que a reabilitao constitui um processo de mo dupla, em que o indivduo portador de decincia, sua famlia e a comunidade devero ser trabalhados simultaneamente. Assim, a programao do tratamento de reabilitao considerar o indivduo e a sua famlia como centros e agentes prioritrios do processo. As aes de sade para a pessoa portadora de decincia, assim, tero como eixos fundamentais o diagnstico e o encaminhamento cor- retos dos procedimentos referentes s decincias, imprescindveis para prevenir e mesmo inibir ou minimizar as limitaes e as des- vantagens delas decorrentes. 33 O diagnstico da decincia incluir a doena e suas causas, bem como o grau de extenso da leso. A mensurao da incapa- cidade e do comprometimento fsico-funcional, real ou potencial, tambm dever ser diagnosticada com preciso. A avaliao da situ- ao e da dinmica familiar envolver tambm as condies emo- cionais e as situaes socioeconmicas, culturais e educacionais dos indivduos, bem como as suas expectativas frente ao processo de reabilitao, educao e prossionalizao. Esse diagnstico global dever ser realizado em conjunto com o portador de decincia e servir de base para a denio de seu programa de reabilitao. O diagnstico presuntivo da decincia precocemente for- mulado por prossionais que atuam principalmente nos servios de sade de menor complexidade ser fundamental na orientao da famlia para a busca de ateno necessria no local adequado. Todas as medidas assistenciais voltadas sade da pessoa portado- ra de decincia, incluindo a reabilitao, devero levar em conta, sobretudo, as necessidades, as potencialidades e os recursos da co- munidade, de modo a se assegurar a continuidade e as possibili- dades de auto-sustentao, visando, em especial manuteno da qualidade de vida desse segmento populacional e sua incluso ativa na comunidade. Tal objetivo, no mbito do setor Sade, ser alcanado mediante sobretudo a reabilitao da capacidade fun- cional e do desempenho humano da pessoa portadora de decin- cia. A atuao dos agentes comunitrios de sade e das equipes de sade da famlia ter um papel fundamental na disseminao das prticas e das estratgias de reabilitao baseada na comunidade. Nesse particular, ressalte-se que a insero da assistncia sade da pessoa portadora de decincia nas aes das equipes de sade e dos agentes comunitrios constituir estratgia fundamental para a implementao dos procedimentos de preveno e reabilitao nos diferentes nveis de atendimento. 34 No processo de reabilitao, a busca da ecincia ser uma preocupao permanente, desde a adoo de estratgias e aes que utilizem recursos da prpria comunidade at a intermediao de centros de excelncia para procedimentos de alta complexidade. As aes de reabilitao devero ter uma abordagem multipros- sional e interdisciplinar, de modo a garantir tanto a sua qualidade quanto o princpio da integralidade. Essas aes tero, assim, um enfoque funcional e integral, o que signica respeitar as especicidades de cada caso e as reas das decincias. Nesse sentido, alm de contar com equipes multipro- ssionais e interdisciplinares, as instituies de reabilitao devero dispor de implementos tecnolgicos para avaliao, diagnstico e tratamento em reabilitao adequados ao nvel de complexidade a que se destinam. Sero considerados elementos da ateno inte- gral sade das pessoas portadoras de decincia os mtodos e as tcnicas especcas para garantir aes voltadas para a sade sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnolgicos e in- tervenes especializadas. A ateno integral sade das pessoas portadoras de de- cincia inclui a sade bucal e a assistncia odontolgica, acompa- nhada de procedimentos anestsicos e outros, em casos especcos. Esse atendimento dever ser em regime ambulatorial especial ou em regime de internao, quando a natureza da seqela assim o exigir. Ser considerada parte integrante do processo de reabilitao a concesso de rteses e prteses, dado que tais equipamentos com- plementam o atendimento, aumentando as possibilidades de inde- pendncia e incluso da pessoa com decincia. A concesso desses equipamentos estar estreitamente vinculada ao atendimento de reabilitao, devendo a prescrio obedecer a criteriosa avaliao funcional, constituindo-se, dessa forma, um ato mdico. Alm disso, buscar-se- prover o acesso dessas pessoas aos medicamentos que as auxiliam na reduo da incapacidade, na reeducao funcional, 35 no controle das leses que geram incapacidades e que favoream a estabilidade das condies clnicas e funcionais. A assistncia domi- ciliar em reabilitao congurar medida essencial no atendimento desse segmento populacional, compreendendo desde os servios de apoio vida cotidiana at o oferecimento de suporte clnico espe- cializado em situao de internamento no domiclio. Para tal assis- tncia devero ser previstos os recursos necessrios complemen- tao diagnstica e as intervenes de carter preventivo, como, por exemplo, fornecimento de oxignio. 3.3 Preveno de decincias A implementao de estratgias de preveno ser funda- mental para a reduo da incidncia de decincias e das incapaci- dades delas decorrentes, tendo em vista que cerca de 70% dos casos so evitveis ou atenuveis com a adoo de medidas apropriadas e oportunas (BRASIL, 1992). O conhecimento da prevalncia de do- enas e de decincias potencialmente incapacitantes congurar subsdio essencial para o desenvolvimento das aes de preveno e a adoo de medidas destinadas a reduzir ou eliminar as causas de decincias. As diferentes realidades regionais brasileiras, que compreendem, entre outros, aspectos especcos de ambientes e processos de produo, de emprego e de renda, alm de questes culturais que determinam a prevalncia de doenas potencialmen- te incapacitantes, devero ser reconhecidas e consideradas nas es- tratgias de preveno. As medidas preventivas envolvero aes de natureza infor- mativa e educativa dirigidas populao, relacionadas ao atendi- mento pr-natal adequado e deteco precoce de decincias, bem como de conscientizao e formao de recursos humanos qualicados para a prestao de uma ateno eciente em tal con- texto. Nesse sentido, devero ser promovidos processos educativos 36 e campanhas de comunicao social que esclaream e estimulem a populao em geral e os segmentos de risco a adotar estilos de vida saudveis e, conseqentemente, a abandonar hbitos nocivos, como o sedentarismo, o tabagismo e o uso de drogas. Os programas de vacinao que, sabidamente, contribuem para a preveno de decincias devero incluir aes informativas populao em geral, enfocando a inter-relao da imunizao e a preveno de decincias, utilizando-se de linguagem acessvel e de recursos variados e abrangentes. Nesse particular, nfase es- pecial ser dada s atividades de vacinao contra a poliomielite, o sarampo e a rubola. A investigao da citomegalovirose dever tambm ser incentivada e possibilitada nos servios de acompanha- mento de gestantes. Ao lado disso, sero implementadas medidas que contemplem a segurana e a sade nos ambientes de trabalho, destinadas a prevenir os acidentes e as doenas prossionais, tanto no setor urbano quanto no rural. Promover-se-, por outro lado, o acesso da populao aos exames mais especcos para deteco de doenas genticas que determinam decincia, com destaque para o exame de caritipo e pesquisa para outros erros inatos do metabolismo em geral, tais como: fenilcetonria, hemoglobinopatias, hipertiroidismo cong- nito, entre outras enfermidades. Devero ser tambm promovidos servios de gentica clnica para que se proceda a um adequado aconselhamento gentico s famlias. Procedimentos de acompa- nhamento do desenvolvimento infantil nos seus aspectos motor, cognitivo e emocional devero ser valorizados nos programas de sade da criana como uma importante estratgia de preveno de decincias na referida populao. A articulao e a integrao na implementao da Poltica de Reduo da Morbimortalidade por Acidentes e Violncias sero, igualmente, iniciativas essenciais, prin- cipalmente mediante o estabelecimento de parcerias entre os vrios setores e rgos envolvidos, em todos os nveis de governo, com o 37 objetivo de diminuir ao mximo o nmero de vtimas e, conseqen- temente, de seqelas que determinam algum tipo de decincia. 3.4 Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao Adequando-se s normas que disciplinam a criao de fontes de dados e ajustando-se s condies propostas nos fundamentos da Rede Interagencial de Informaes para a Sade (Ripsa), devero ser criados mecanismos especcos para a produo de informaes a respeito de decincias e incapacidades no mbito do SUS. O monitoramento permanente da ocorrncia de decincias e incapacidades, assim como a anlise de prevalncia e tendncia, constituir prioridade do SUS nas trs esferas de governo. Tais ini- ciativas visaro ao provimento oportuno de informaes para a to- mada de decises quanto adoo das medidas preventivas e organizao dos servios especializados de assistncia reabilitadora, alm de subsdios para a identicao de linhas de pesquisa e a or- ganizao de programas de capacitao de recursos humanos. Buscar-se-, por iniciativa dos gestores do SUS, fomentar a realizao de estudos epidemiolgicos e clnicos, com periodicidade e abrangncia adequadas, de modo a produzir informaes sobre a ocorrncia de decincias e incapacidades. Para a efetivao desses estudos, ser recomendvel o uso da metodologia de inqurito domiciliar da Opas, com a devida adaptao realidade brasileira, tanto nos aspectos relativos sua aplicao quanto nos relacionados interpretao de seus resultados. No que se refere aos censos demogrcos, dever ser buscado, por intermdio dos rgos competentes, o estabelecimento de articulao com o IBGE, visando ao ajuste dos quesitos especcos das planilhas censitrias, favorecendo, assim, a adequada e real apurao dos casos de decincias e incapacidades existentes na populao, bem como o 38 detalhamento necessrio tomada de decises dos gestores do SUS. Da mesma forma, promover-se- a compatibilizao de quesitos que permitam a extrao de dados e informaes especcos das Pesquisas Nacionais por Amostra de Domiclios. Na busca de informaes de interesse gerencial, nfase ser dada anlise de dados dos sistemas de informao sobre a pro- duo e o pagamento de servios ambulatoriais, hospitalares, de diagnstico complementar, bem como o fornecimento de rteses e prteses no mbito do SUS, de que so exemplos o SIA-SUS e o SIH- SUS. Desses sistemas sero extrados dados que permitam anlises qualitativas e quantitativas a respeito do diagnstico da decincia e do tratamento oferecido, facilitando a identicao, a localizao das pessoas portadoras de decincias e caracterizando o perl des- sa clientela, a sua distribuio, bem como o impacto dos custos, no mbito dos recursos pblicos, da ateno prestada a essa populao, observando-se, tambm, a conjuntura e as diversidades regionais. No tocante infra-estrutura dos servios e aos prossionais de sade, sero promovidos, anualmente, levantamentos e cadastra- mentos de unidades e especialistas envolvidos na assistncia s pesso- as portadoras de decincias. Tais informaes sero utilizadas para a anlise da oferta de leitos, dos servios ambulatoriais e de diagnstico complementar, de modo a identicar lacunas e superposies que es- tejam dicultando o acesso universal e a oferta integral preconizados para o SUS. Os levantamentos propiciaro a realizao de anlises sob os mais variados prismas da questo, como, por exemplo, o conheci- mento da distribuio geogrca dos servios especializados, a cober- tura viabilizada por tais servios, a quanticao e a qualicao dos prossionais de sade atuantes na rea das decincias nos servios em mbito federal, estadual e municipal. O cruzamento das infor- maes disponibilizadas pelas diversas fontes de dados ser essencial para o adequado equacionamento das questes relativas sade da pessoa portadora de decincia. Continuamente, estudos analticos 39 sero promovidos mediante a superposio crtica dos resultados dos censos peridicos, das pesquisas censitrias domiciliares anuais, dos estudos epidemiolgicos e clnicos, dos cadastramentos e dos levan- tamentos de infra-estrutura. 3.5 Organizao e funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de decincia A ateno sade das pessoas portadoras de decincia deve- r rearmar a importncia do desenvolvimento de aes de forma descentralizada e participativa, conduzidas, em especial, segundo a diretriz do SUS relativa ao comando nico em cada esfera de gover- no. Alm disso, levar em conta que a rede de servios de ateno sade desse segmento ter sempre interfaces com outras polticas pblicas. Nesse sentido, a ateno sade das pessoas portadoras de decincia comportar a organizao das aes e dos servios em pelo menos trs nveis de complexidade, interdependentes e complementares: (1) ateno bsica; (2) ateno ambulatorial espe- cializada; e (3) ateno ambulatorial e hospitalar especializada. No nvel de ateno bsica, os servios devero estar quali- cados para desenvolver: aes de preveno primria e secundria como, por exemplo, controle da gestante de alto-risco, ateno des- nutrio deteco precoce de fatores de riscos como con- trole da hipertenso arterial e combate ao tabagismo bem como o atendimento s intercorrncias gerais de sade da populao portadora de decincia; aes bsicas de reabilitao com vistas a favorecer a in- cluso social, de que so exemplos orientaes para a mo- bilidade de portadores de decincia visual, preveno de deformidades mediante posturas adequadas e estimulao da fala para portadores de distrbios de comunicao. 40 Nesse nvel, a interveno de carter individual, familiar, grupal e comunitria dever organizar-se de forma complementar ao nvel secundrio especializado. Sero continuamente fomenta- dos programas de reabilitao em parceria com a comunidade, nos quais os servios respectivos e as lideranas comunitrias trabalhem juntos com o objetivo de resolver os problemas funcionais e a in- cluso social dos portadores de decincia. Tais medidas, denidas a partir das necessidades dos usurios, devero ser devidamente articuladas, planejadas e implementadas de forma intersetorial e descentralizada. As aes, por sua vez, sero desenvolvidas por fa- miliares ou agentes comunitrios capacitados e supervisionados, com avaliao constante e sistematizada. J no nvel de ateno secundria, os servios devero estar qualicados para atender s necessidades especcas das pessoas portadoras de decincia advindas da incapacidade propriamente dita. Nesse nvel, por conseguinte, ser prestado o tratamento em reabilitao para os casos referendados, mediante atuao de pro- ssionais especializados para tal e utilizao de tecnologias apro- priadas (tais como sioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, avaliao e acompanhamento do uso de rteses e prteses, entre outras). Nesse nvel, a organizao das aes compor um plane- jamento de abrangncia local e regional, denida em bases epi- demiolgicas, e ter carter complementar ateno bsica e ao atendimento tercirio, tendo em conta um sistema de referncia e contra-referncia, objetivando o alcance da maior cobertura e resolubilidade possvel dos casos detectados. As aes de nvel se- cundrio devero ser executadas por equipe multiprossional, de carter interdisciplinar, de acordo com a disponibilidade local de recursos humanos especializados. Ser fundamental, nesse nvel, o fornecimento de rteses, prteses, equipamentos auxiliares, bolsas de ostomia e demais itens de tecnologia assertiva necessria. 41 O nvel tercirio ambulatorial e hospitalar dever estar qualicado para prestar atendimento aos casos de reabilitao cujo momento da instalao da incapacidade, o seu tipo e grau justi- quem uma interveno mais freqente e intensa, requerendo, por- tanto, tecnologia de alta complexidade e recursos humanos mais especializados. Ser importante que os servios nesse nvel tenham carter docente e assistencial, vinculados aos centros universitrios ou formadores de recursos humanos. Nesse nvel, ainda, promover- se- a formulao, em conjunto com os demais nveis, de instrumen- tos de avaliao da ecincia e da eccia do processo reabilitativo, bem como dos instrumentos de resultados e de impactos alcana- dos na regio. Tais servios estaro estruturados por especicidade da decincia e contaro igualmente com equipe multiprossional e interdisciplinar que considere a globalidade das necessidades dos usurios. Assim, alm de fornecer o conjunto das ajudas tcnicas (tecnologia assertiva), caracterstica do nvel secundrio, dever de- senvolver atividades nos campos da pesquisa e da capacitao de recursos humanos, bem como dispor na sua estrutura de servios de apoio, como aqueles inerentes, por exemplo, s reas de neurologia, foniatria, ortopedia e traumatologia. A organizao e o funcionamento dos servios de ateno pessoa portadora de decincia compreendero tambm a assistn- cia domiciliar. A rede de ateno integral pessoa deciente deve- r, necessariamente, prover os servios necessrios da forma mais prxima possvel, tanto do ponto de vista geogrco quanto social e cultural da comunidade, integrando-se efetivamente no contexto da municipalizao da sade. Na ausncia de condies para tal, devero ser feitos os encaminhamentos necessrios, bem como o acompanhamento dos resultados alcanados. Promover-se- a disponibilidade de servios de mdia com- plexidade, no nvel regional, os quais podero ser implantados por municpios de maior porte, por meio de consrcios intermunici- 42 pais ou, onde no for possvel, por intermdio do Estado. A rede de servios dever garantir a deteco de todos os tipos e graus de decincia, incluindo a ateno a pacientes com severo nvel de de- pendncia, bem como o conjunto de suas necessidades no mbito da sade. Unidades assistenciais lantrpicas podero integrar, de forma complementar, a rede de servios. A porta de entrada do usurio dever ser a unidade bsica de sade ou os servios de emergncia ou pronto atendimento, onde ser assistido, receber orientao e ou encaminhamento para a unidade mais adequada ao seu caso. Essa dinmica possibilitar uma distribuio racional da clientela, evitando a sobrecarga de qualquer um dos servios. O fato de ser assistido por um servio de menor complexidade no implicar o no-atendimento nos demais integrantes dos outros nveis. A unidade bsica constituir, portanto, o local por excelncia do atendimento pessoa portadora de decincia dada a sua pro- ximidade geogrca e sociocultural com a comunidade circundante e, para isso, ser necessrio que esteja apta a oferecer atendimento resolutivo para a maioria dos problemas e das necessidades. Ser fundamental a articulao entre os gestores municipais visando a garantir o cumprimento da programao pactuada e in- tegrada das aes voltadas s pessoas portadoras de decincia. Nesse sentido, ser igualmente estratgica a instalao de uma rede regionalizada, descentralizada e hierarquizada de servios de reabi- litao que contemple aes de preveno secundria, diagnstico etiolgico, sindrmico e funcional; orientao prognstica, aes bsicas e complexas de reabilitao, alm daquelas voltadas in- cluso social, e promova a inter-relao dos servios existentes. As unidades de reabilitao funcionaro na conformidade das orienta- es estabelecidas nas Portarias SNAS n. 303, n. 304, n. 305 e n. 306, editadas em 1993. 43 Os estados e municpios deniro mecanismos de acompa- nhamento, controle, superviso e avaliao de servios de reabili- tao, visando garantia da qualidade do atendimento e a uma reabilitao integradora e global da pessoa portadora de decin- cia. Um aspecto essencial na organizao e no funcionamento dos servios ser o estabelecimento de parcerias com os diversos nveis de governo e com organizaes no-governamentais que tm larga experincia no atendimento a esse segmento populacional. O servio de sade local dever atuar de forma articulada com a rea de assistncia social visando, em especial, a facilitar o acesso ao tratamento da pessoa portadora de decincia. 3.6 Capacitao de recursos humanos A disponibilidade de recursos humanos capacitados para o desenvolvimento das aes decorrentes desta poltica ser enfocada como prioritria. Nesse sentido, a formao de recursos humanos em reabilitao dever superar a escassez de prossionais com domnio do processo reabilitador e que atuem segundo a interdisciplinaridade aqui proposta. Visando a garantir o direito ao atendimento de sade estabelecido nesta poltica e o acesso reabilitao a quem dela ne- cessitar, buscar-se- formar equipes interdisciplinares, compostas por prossionais de nveis tcnico e universitrio, as quais sero submeti- das continuamente a cursos de qualicao e atualizao. Os programas de formao e treinamento sero promovidos junto aos diferentes rgos envolvidos com a questo, tanto dos nveis federal quanto estadual e municipal, os quais buscaro o engajamen- to das instituies pblicas no-estatais nesse trabalho. Ao lado disso, promover-se- o desenvolvimento de aes conjuntas com o Minist- rio da Educao e as instituies de ensino superior, tendo em vista a necessidade de que sejam incorporados disciplinas e contedos de reabilitao e ateno sade das pessoas portadoras de decincia 44 nos currculos de graduao da rea da Sade. As instituies de ensi- no superior devero ser estimuladas a incorporar contedos de reabi- litao na parte diversicada dos currculos dos cursos de graduao, de acordo com a Lei de Diretrizes e Bases da Educao, com o objetivo de fomentar projetos de pesquisa e extenso nessa rea do saber. Dever ser estimulada tambm, junto s agncias de fomento ao ensino de ps-graduao e pesquisa tais como o CNPq, a Capes, a Fiocruz e as fundaes estaduais a ampliao do nmero de vagas e de bolsas de estudo e de pesquisa voltadas para a formao de prossionais e pesquisadores de alto nvel na rea de reabilita- o. Buscar-se- da mesma forma incentivar os centros de referncia em medicina de reabilitao para o desenvolvimento de cursos de capacitao, entre outras atividades de educao continuada, para o atendimento s pessoas portadoras de decincia destinados aos prossionais do SUS e da rede suplementar de assistncia. Os agentes comunitrios de sade e os prossionais que atu- am nas equipes de sade da famlia devero receber treinamento que os habilite para o desenvolvimento de aes de preveno, de- teco precoce, interveno especca e encaminhamento adequa- do das pessoas portadoras de decincia. A capacitao de agentes de sade para a ateno ao portador de decincia, nos aspectos referentes assistncia e reabilitao, dever ser promovida no contexto das aes de sade da famlia e de sade comunitria, sempre na perspectiva da promoo de uma vida saudvel e da manuteno dos ganhos funcionais. Alm disso, sero promovidos treinamentos para a capacitao prossional do atendente pessoal, com enfoque na valorizao, na autonomia e na individualidade do portador de decincia, como elementos de apoio para o estmulo vida independente dessas pessoas, com respeito s suas necessida- des. Devero ser criados ainda, em articulao com o Ministrio da Educao, cursos com o objetivo de formar prossionais especializa- dos na produo de rteses e prteses nos nveis mdio e superior. 45 4 Responsabilidades Institucionais A ateno pessoa portadora de decincia envolve esforos de mltiplas instituies pblicas e privadas, bem como de orga- nizaes civis, cujo objetivo nal a incluso da pessoa portadora de decincia em sua comunidade, habilitando-a ao trabalho e ao exerccio da vida social, segundo as suas possibilidades. Nesse sentido, so atribuies dos gestores do SUS, de acordo com as suas respectivas competncias e de forma articulada, criar as condies e atuar de modo a viabilizar o alcance dos propsitos desta poltica, que so: reabilitar a pessoa portadora de decincia na sua capacidade funcional e no seu desempenho humano de modo a contribuir para a sua incluso plena em todas as esferas da vida social e proteger a sade do referido segmento populacio- nal, bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de decincias. Essa forma de atuao signicar compartilhar res- ponsabilidades tanto no mbito interno do setor Sade quanto no contexto de outros setores. Assim, nas suas respectivas reas de abrangncia, os gesto- res buscaro estabelecer processos permanentes de articulao e integrao institucional, tendo em vista a consolidao de compro- missos intersetoriais, os quais devero congurar parcerias efetivas. Promovero, tambm, a participao de diferentes segmentos da 46 sociedade que possam contribuir para a implementao das dire- trizes desta poltica. 4.1 Articulao intersetorial No mbito federal, o processo de articulao dever envolver os setores a seguir identicados, com os quais procurar-se- estabele- cer parcerias que viabilizem o alcance dos objetivos preconizados. 1) Ministrio da Educao: A parceria com tal Ministrio buscar, sobretudo: a) a difuso, junto s instituies de ensino e da comunidade escolar, de informaes relacionadas s decincias, pre- veno e limitao das incapacidades de modo a contribuir para a qualidade de vida desse segmento populacional; b) o estmulo criao de centros de referncia em reabili- tao nos hospitais universitrios, com atuao integrada com o SUS, voltado ao atendimento da pessoa portadora de decincia, bem como ao treinamento contnuo de equipes interdisciplinares de reabilitao; c) a garantia de retaguarda clnica s pessoas portadoras de decincia inscritas na rede de ensino bsico, em estreita parceria com as respectivas secretarias estaduais e munici- pais de educao e sade; d) a reavaliao e a adequao de currculos, metodologias e material didtico de formao de prossionais na rea da Sade, visando ao atendimento das diretrizes xadas nesta poltica; e) a colaborao com as secretarias de educao dos estados e municpios no treinamento e na capacitao dos docentes para o trabalho com as pessoas portadoras de decincias, tendo em vista a sua incluso no ensino regular; 47 f) a incluso de contedos relacionados reabilitao nos currculos dos cursos de graduao da rea da Sade. 2) Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome: A parceria com tal Ministrio ter como objetivos em especial: a) a realizao de pesquisas epidemiolgicas junto aos seus segurados relativas s doenas potencialmente incapacitan- tes, sobretudo quanto aos seus impactos nos indivduos e na famlia, na sociedade, na previdncia social e no setor Sade; b) o encaminhamento do segurado, portador de decincia, reabilitado pelo sistema de sade, para programas de tra- balho com nfase na reeducao prossional, no trabalho domiciliar e nas cooperativas de prestao de servio; c) a difuso, junto aos seus servios e queles sob sua supervi- so, de informaes sobre a proteo da sade do portador de decincia, a preveno secundria e a limitao ou a recuperao de incapacidades; d) a promoo de treinamento de grupos de cuidadores para a identicao de decincias e a promoo de cuidados bsicos ao portador de decincias, tendo em vista a manu- teno da qualidade de vida; e) a incluso na rede do SUS das unidades da rede da assis- tncia social que j desenvolvem aes de reabilitao mul- tidisciplinares especializadas para o atendimento de todos os tipos de decincia; f) a promoo da observncia das normas relativas criao e ao funcionamento de instituies de reabilitao e que assistem pessoas portadoras de decincia nas unidades prprias e naquelas sob a sua superviso. 48 3) Ministrio da Justia: Com tal Ministrio, buscar-se-, sobretudo: a) a observncia de mecanismos, normas e legislaes que estejam voltados para a promoo e a defesa dos direitos da pessoa portadora de decincia no tocante s questes de sade; b) a promoo da aplicao dos dispositivos de segurana no trnsito, principalmente no tocante ao uso do cinto de se- gurana; c) a promoo, junto aos estados e municpios, de processos educativos relacionados ao trnsito e voltados reduo do nmero de vtimas e conseqente diminuio de seqelas que determinem algum tipo de decincia; d) o fornecimento de subsdios ao Ministrio Pblico no to- cante criminalizao da discriminao e do preconceito referentes recusa, ao retardo ou limitao dos servios mdicos, hospitalares e ambulatoriais pessoa portadora de decincia; e) o provimento das informaes sobre os direitos conquista- dos na rea da Sade ao cidado portador de decincia, em articulao com a Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Decincia (Corde). 4) Ministrio das Cidades / Ministrio dos Transportes: No mbito desses Ministrios, a parceria objetivar, em especial: a) a promoo de planos de habitao e moradia que permi- tam o acesso e a locomoo das pessoas portadoras de de- cincia e que eliminem, portanto, barreiras arquitetnicas e ambientais que dicultem ou impeam a independncia funcional dessas pessoas; 49 b) a instalao de equipamentos comunitrios pblicos ade- quados para que sejam utilizados pela populao portado- ra de decincia; c) a promoo de aes na rea de transportes urbanos que permitam e facilitem o deslocamento da pessoa portadora de decincia, sobretudo daquela que apresenta diculda- des de locomoo, em conformidade com as normas relati- vas acessibilidade. 5) Ministrio do Trabalho e Emprego: Com tal Ministrio, a parceria a ser estabelecida visar, prin- cipalmente: a) melhoria das condies de emprego, de forma que com- preenda a eliminao das discriminaes no mercado de trabalho e a criao de condies que permitam a insero das pessoas portadoras de decincias na vida socioecon- mica das comunidades; b) promoo de cursos e de materiais informativos voltados eliminao do preconceito em relao ao portador de de- cincia e destinados a empregadores; c) ao encaminhamento das pessoas portadoras de decincia reabilitadas pelo sistema de sade para cursos de capacita- o prossional e insero no mercado de trabalho. 6) Ministrio do Esporte e Turismo: A parceria objetivar em especial: a) a implementao e o acompanhamento de programas esportivos e de atividades fsicas destinados s pessoas portadoras de decincia, tendo como base o conceito de qualidade de vida e a utilizao dessas medidas para a ma- nuteno dos ganhos funcionais obtidos com o programa de reabilitao; 50 b) a promoo do turismo adaptado ao portador de decin- cia, como elemento de qualidade de vida e incluso social. 7) Ministrio da Cincia e Tecnologia: Buscar-se-, com tal Ministrio, o estabelecimento de parce- rias que fomentem, sobretudo, o desenvolvimento de pesquisas na rea da reabilitao, contemplando: (a) estudos de prevalncia de incapacidades; (b) validao de novas tecnologias para diagnstico e tratamento da pessoa portadora de decincia; (c) gerenciamento das informaes referentes ao im- pacto social e funcional da reabilitao; (d) capacitao, reorganiza- o e atualizao tecnolgica dos Centros de Reabilitao; e (e) ava- liao da ecincia e eccia dos modelos de ateno hospitalar, dos centros de reabilitao ambulatorial e de assistncia domiciliar. 4.2 Responsabilidades do gestor federal do SUS (Ministrio da Sade) A) Implementar, acompanhar e avaliar a operacionalizao desta Poltica, bem como os planos, os programas e os pro- jetos dela decorrentes. B) Assessorar os estados na formulao e na implementao de suas respectivas polticas, consoante as diretrizes aqui xadas. C) Criar mecanismos que vinculem a transferncia de recursos s instncias estaduais e municipais ao desenvolvimento de um modelo adequado de ateno sade e de reabili- tao da pessoa portadora de decincia. D) Promover a capacitao de recursos humanos necessrios implementao desta poltica. E) Apoiar a estruturao de centros de referncia em reabili- tao, preferencialmente localizados em instituies de en- 51 sino superior envolvidas na formao contnua de recursos humanos especcos para a ateno pessoa portadora de decincia. F) Realizar e apoiar estudos e pesquisas de carter epidemio- lgico, visando ampliar o conhecimento sobre a populao portadora de decincia e a subsidiar o planejamento de aes decorrentes desta poltica. G) Promover a disseminao de informaes relativas sade da pessoa portadora de decincia, bem como de experi- ncias exitosas em reabilitao. H) Promover processo educativo voltado eliminao do pre- conceito em relao ao portador de decincia. I) Promover o fornecimento de medicamentos, rteses e pr- teses necessrias recuperao e reabilitao da pessoa portadora de decincia. J) Promover mecanismos que possibilitem a participao da pessoa portadora de decincia nas diversas instncias do SUS, bem como o exerccio do seu prprio papel no tocante avaliao dos servios prestados nas unidades de sade. L) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de uni- dades de cuidados diurnos em centros de reabilitao-dia, de atendimento domiciliar, bem como de outros servios suplementares para a pessoa portadora de decincia. M) Promover o desenvolvimento de aes de reabilitao, com a utilizao dos recursos comunitrios, em confor- midade com o modelo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios de sade. N) Promover o cumprimento das normas e dos padres de ateno das pessoas portadoras de decincia nos estabe- lecimentos de sade e nas instituies que prestam aten- dimento a estas pessoas. 52 O) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida sau- dveis por parte da populao em geral, mediante a mobili- zao de diferentes segmentos da sociedade e por interm- dio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanente, visando preveno de decincias. P) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao portadora de decin- cia, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanente, visando prevenir agravos de decincias j instaladas. Q) Prestar cooperao tcnica aos estados e municpios na implementao das aes decorrentes desta poltica. R) Organizar e manter sistemas de informao e anlise rela- cionados situao de sade e das aes dirigidas s pes- soas portadoras de decincia. 4.3 Responsabilidades dos gestores estaduais de sade (secretarias estaduais de sade) A) Elaborar, coordenar e executar a poltica estadual da pes- soa portadora de decincia, consoante esta Poltica Na- cional. B) Promover a elaborao e/ou a adequao dos planos, dos programas, dos projetos e das atividades decorrentes desta poltica. C) Promover processo de articulao entre os diferentes se- tores no estado com vistas implementao das Polticas Nacional e Estadual de Sade da Pessoa Portadora de De- cincia. D) Promover a capacitao de recursos humanos necessrios consecuo das Polticas Nacional e Estadual. 53 E) Promover o acesso dos portadores de decincia aos me- dicamentos, s rteses e s prteses e a outros insumos necessrios para sua recuperao e reabilitao. F) Prestar cooperao tcnica aos municpios na implementa- o das aes decorrentes desta poltica. G) Viabilizar a participao da pessoa portadora de decin- cia nas diversas instncias do SUS. H) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de uni- dades de cuidados diurnos (centros-dia), de atendimento domiciliar e de outros servios complementares para o atendimento das pessoas portadoras de decincia. I) Promover o desenvolvimento de aes de reabilitao, com utilizao dos recursos comunitrios, conforme o mode- lo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios de sade. J) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis, por parte da populao em geral, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanentes, visando prevenir decincias. L) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao portadora de decin- cia, mediante a mobilizao de diferentes segmentos da sociedade e por intermdio de campanhas publicitrias e de processos de educao permanentes, visando prevenir agravos de decincias j instaladas. M) Organizar e manter sistemas de informao e anlise re- lacionados situao de sade e das aes dirigidas s pessoas portadoras de decincia. N) Promover o cumprimento das normas e dos padres de ateno aos portadores de decincia nos servios de sa- de e nas instituies que cuidam destas pessoas. 54 O) Promover a organizao de rede de ateno sade das pessoas portadoras de decincia em conformidade com as diretrizes aqui estabelecidas. 4.4 Responsabilidades dos gestores municipais de sade (secretarias municipais de sade ou organismos correspondentes) A) Coordenar e executar as aes decorrentes das Polticas Nacional e Estadual de Sade da Pessoa Portadora de De- cincia, denindo componentes especcos que devem ser implementados no seu mbito respectivo. B) Promover as medidas necessrias visando integrao da programao municipal do estado. C) Promover o treinamento e a capacitao de recursos hu- manos necessrios operacionalizao das aes e das ati- vidades especcas na rea de sade da pessoa portadora de decincia. D) Promover o acesso a medicamentos, rteses e prteses ne- cessrios recuperao e reabilitao das pessoas porta- doras de decincia. E) Estimular e viabilizar a participao das pessoas portadoras de decincia nas instncias do SUS. F) Promover a criao, na rede de servios do SUS, de uni- dades de cuidados diurnos (centros-dia), de atendimento domiciliar e de outros servios alternativos para as pessoas portadoras de decincia. G) Viabilizar o desenvolvimento de aes de reabilitao, com utilizao dos recursos comunitrios, conforme o mode- lo preconizado pelas estratgias de sade da famlia e de agentes comunitrios de sade. 55 H) Organizar e coordenar a rede de ateno sade das pes- soas portadoras de decincia em conformidade com as diretrizes aqui estabelecidas. I) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis por parte da populao em geral, visando pre- veno de decincias. J) Promover a adoo de prticas, estilos e hbitos de vida saudveis para a populao portadora de decincia, vi- sando prevenir os agravos de decincias j instaladas. L) Organizar e manter sistemas de informao e anlise rela- cionados situao de sade e das aes dirigidas s pes- soas portadoras de decincia. M) Realizar a articulao com outros setores existentes no mbito municipal, visando promoo da qualidade de vida das pessoas portadoras de decincia. N) Apoiar a formao de entidades voltadas para a promoo da vida independente de forma integrada com outras ins- tituies que prestam atendimento s pessoas portadoras de decincia. 57 5 Acompanhamento e avaliao A implementao desta Poltica Nacional est pautada em processo de acompanhamento e avaliao permanente que permi- ta o seu contnuo aperfeioamento, a partir das necessidades que venham a ser indicadas na sua prtica. Para o desenvolvimento do processo, sero denidos indica- dores e parmetros especcos que, aliados aos dados e s informa- es gerados pela avaliao dos planos, dos programas, dos projetos e das atividades que operacionalizaro esta poltica, possibilitaro que se conhea o grau de alcance do seu propsito, bem como o impacto sobre a qualidade de vida das pessoas portadoras de de- cincia. Entre os indicadores que podero ser utilizados nesse proces- so guram, por exemplo: ndices de cobertura assistencial; taxa de capacitao de recursos humanos; distribuio de medicamentos, rteses e prteses; taxa de implementao de novos leitos de reabi- litao; comparaes de informaes gerenciais; taxas de morbida- de; censos demogrcos; pesquisa por amostragem domiciliar. Ao lado disso, no processo de acompanhamento e avaliao referido, devero ser estabelecidos mecanismos que favoream tambm que se verique em que medida a presente poltica tem 58 contribudo para o cumprimento dos princpios e das diretrizes de funcionamento do SUS, explicitados na Lei n. 8.080/90, sobretudo no seu captulo II, art. 7. Entre esses, destacam-se: a integralidade de assistncia, entendida como um con- junto articulado e contnuo das aes e servios preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os nveis de complexidade do Sistema (inciso II); a preservao da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade fsica e moral (inciso III); a igualdade da assistncia sade, sem preconceitos ou privilgios de qualquer espcie (inciso IV); o direito informao, s pessoas assistidas, sobre a sua sade (inciso V); a divulgao de informaes quanto ao potencial dos ser- vios de sade e a sua utilizao pelo usurio (inciso VI); e a capacidade de resoluo dos servios em todos os nveis da assistncia (inciso XII). 59 Referncias ARAJO, L. A. D. A proteo constitucional das pessoas portadoras de decincia. Braslia: Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Decincia, 1994. 140 p. BARROS FILHO, T. E. P. et al. Revista Hospital das Clnicas, So Paulo, v. 45, n. 3, p. 123-126, 1990. BRASIL. 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Bangkok : WHO/PBL/93-27, 1992. 65 Glossrio Abordagem multiprossional e interdisciplinar assistncia prestada por equipe constituda por prossionais de especialidades diferentes que desenvolve processo teraputico centrado em obje- tivos hierarquizados, de acordo com as incapacidades apresentadas pelo paciente. Acidentes vasculoenceflico alterao na vascularizao do crebro que pode ser isqumica ou hemorrgica. Aes bsicas de reabilitao aes que visam a minimi- zar as limitaes e a desenvolver habilidades ou a increment-las, compreendendo avaliaes, orientaes e demais intervenes te- raputicas necessrias, tais como: preveno de deformidades, esti- mulao para portadores de distrbios da comunicao, prescrio e fornecimento de prteses, etc. Aes complexas de reabilitao aes que utilizam tecno- logia apropriada com o objetivo de conseguir maior independncia funcional do portador de decincia. Aconselhamento gentico orientao fornecida aps a re- alizao de exames genticos prvios que possibilitem vericar a probabilidade de se ter lhos com problemas genticos. Alteraes da fala e da linguagem constituem perda ou anormalidade de carter permanente, apesar de parcialmente re- 66 cuperveis com a terapia, que geram incapacidades para o desem- penho de atividades dentro do padro considerado normal para o ser humano. Anemia falciforme enfermidade hereditria que ocasiona defeito gentico nas hemcias, que se tornam disformes quando h baixa oxigenao no sangue, levando sua destruio. Anxia perinatal falta de oxignio no parto, o que pode pro- vocar uma leso cerebral. Assistncia ou atendimento em reabilitao terapia reali- zada para reabilitar os pacientes no desenvolvimento de suas capa- cidades funcionais dentro de suas limitaes. Atendimento hospitalar em reabilitao terapias realizadas em nvel hospitalar objetivando reabilitar os pacientes no desenvol- vimento de suas capacidades funcionais dentro de suas limitaes. Avaliao funcional avaliao da capacidade do indivduo de manter suas habilidades motoras, mentais e sensoriais para uma vida independente e autnoma. Bolsa de ostomia bolsa coletora de secrees intestinais. Capacidade adaptativa capacidade de se adequar a uma nova situao. Capacidade funcional capacidade do indivduo de manter as habilidades fsicas e mentais necessrias para uma vida indepen- dente e autnoma; a avaliao do grau de capacidade funcional feita mediante o uso de instrumentos multidimensionais. Cardiopatias qualquer processo ou doena do corao. Centros de Referncia em Reabilitao servios do setor Sade nos quais so realizadas a reabilitao em nvel tercirio, pes- quisas e a capacitao de recursos humanos. 67 Condies funcionais situao encontrada aps a avaliao funcional. Condutas tpicas manifestaes de comportamento tpicas de portadores de sndromes e quadros psicolgicos, neurolgicos ou psiquitricos que ocasionam atrasos no desenvolvimento e prejuzo no relacionamento social, em grau que requeira atendimento espe- cializado (MINISTRIO DA EDUCAO, 1994). Decincia auditiva perda bilateral, parcial ou total de 41 decibis (dB) ou mais aferida por audiograma nas freqncias de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz. Decincia fsica/motora alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano que acarreta o com- prometimento da funo fsica, apresentando-se sob as formas de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, te- traparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputao ou ausncia de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congnita ou adquirida, exceto as de- formidades estticas e as que no produzam diculdades para o desempenho de funes. Decincia mental funcionamento intelectual signicati- vamente inferior mdia, com manifestaes antes dos 18 anos e limitaes associadas a duas ou mais reas de habilidades adapta- tivas: comunicao, cuidado pessoal, habilidades sociais, utilizao dos recursos da comunidade, sade e segurana, habilidades acad- micas, lazer e trabalho. Decincia visual cegueira cuja acuidade visual for igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correo ptica; baixa viso que signica acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correo ptica; casos em que o somatrio da medida do campo visual, em ambos os olhos, for igual ou menor que 60; ocorrncia simultnea de qualquer das condies anteriores. 68 Dcit neurolgico comprometimento ou perda da funo causada por leses no sistema nervoso. Diagnstico etiolgico determina a causa das doenas, quer diretas, quer predisponentes, e do seu mecanismo de ao. Diagnstico sindrmico determina os sintomas e os sinais que, considerados em conjunto, caracterizam uma molstia ou le- so. Diagnstico funcional determina a ao normal ou especial de um rgo e seu grau de comprometimento. Equipe bsica de reabilitao equipe cuja composio interdisciplinar mdico e enfermeiro e conta com a presena ou no de equipe auxiliar treinada. Erros inatos do metabolismo doena na qual o organismo no consegue eliminar determinadas substncias que produz e que lhe causam doenas. Exame de caritipo exame gentico mediante o qual so descobertas as anomalias. Fatores perinatais ocorrncias identicadas no perodo que vai desde a 20 semana ou mais de gestao e termina aps o 28 dia do nascimento. Fatores ps-natais ocorrncias identicadas aps o nasci- mento. Fenilcetonria doena metablica hereditria que ocasio- na uma decincia de fenilalanina-hidroxilase e que, quando no tratada, acarreta retardamento mental (Dicionrio Mdico Blakis- ton). Gentica clnica ramo da medicina que trata dos fenme- nos da hereditariedade. 69 Habilitao processo de desenvolvimento de habilidades. Hemiplgicos pessoas portadoras de paralisia de um dos lados do corpo. Hemolia transtorno de coagulao caracterizado por transmisso recessiva ligada ao sexo e que produz uma coagulao anormal ou deciente do plasma. Hemoglobinopatias doenas relacionadas com as altera- es na hemoglobina ou com a alterao dos glbulos vermelhos do sangue. Hipertireoidismo congnito estado funcional resultante de insucincia de hormnios tireoidianos de origem congnita. Hipoxemia diminuio do teor de oxignio no sangue. ndice de Apgar avaliao quantitativa das condies do recm-nascido com um a cinco minutos de vida, obtida pela atri- buio de pontos qualidade da freqncia cardaca ao esforo res- piratrio, cor, ao tnus muscular e reao ao estmulo; somando esses pontos, o mximo do melhor ndice ser de dez. Inteligncia conceitual refere-se s capacidades fundamen- tais da inteligncia, envolvendo suas dimenses abstratas. Inteligncia prtica refere-se habilidade de se manter e de se sustentar como pessoa independente nas atividades da vida diria. Inclui capacidades como habilidades sensrio-motoras, de autocuidado e segurana, de desempenho na comunidade e na vida acadmica, de trabalho e de lazer, autonomia. Inteligncia social refere-se habilidade para compreender as expectativas sociais e o comportamento de outras pessoas, bem como ao comportamento adequado em situaes sociais. Internao em reabilitao internao realizada ps-trau- ma visando s aes de reabilitao intensas e freqentes. 70 Internamento (ou internao) no domiclio assistncia m- dica e paramdica prestada no domiclio. Leso alterao estrutural ou funcional devida a uma doen- a. Tal termo utilizado freqentemente em relao s alteraes morfolgicas. Leso medular alterao da estrutura funcional da medula. Leso traumtica alterao produzida por um agente me- cnico ou fsico. Leses nervosas alteraes no sistema nervoso. Leses neuromusculares alterao estrutural ou funcional dos nervos e msculos. Leses osteoarticulares alterao estrutural ou funcional nos ossos e nas articulaes. Manuteno de ganhos funcionais treinamento contnuo objetivando a preservao das aquisies motoras, mentais ou sen- soriais j adquiridas. Nefropatias doenas que acometem o sistema renal. Ncleo (ou centro) de atendimento em reabilitao local onde so realizadas terapias e outras aes destinadas a possibilitar s pesso- as portadoras de decincia o alcance de sua autonomia funcional. Orientao prognstica aconselhamento na predio da pro- vvel evoluo e do desfecho de uma doena, leso ou anomalia. rtese aparelhagem destinada a suprir ou corrigir a altera- o morfolgica de um rgo, de um membro ou de um segmento de um membro ou a decincia de uma funo. Ostomias so rgos ou a parte interna do organismo que no se comunica com o meio externo e que por alguma anormali- dade passa a se comunicar. 71 Osteoporose desossicao, com decrscimo absoluto de tecido sseo, acompanhada de fraqueza estrutural. Ototoxicose substncias txicas que afetam a audio. Paralisia cerebral qualquer comprometimento de funes neurolgicas devido a leses cerebrais congnitas (anomalia do de- senvolvimento durante o primeiro trimestre da gravidez) ou adqui- rida (ocasionadas por um parto difcil ou por traumatismo acidental durante os primeiros meses de vida). Paraplgicos portadores de paralisia dos membros inferiores. Perda auditiva neurossensorial um tipo de surdez. Perturbaes psiquitricas doenas ou transtornos mentais e emotivos. Preveno secundria consiste no tratamento da doena j instalada, visando a evitar o aparecimento de decincias ou inca- pacidades. Processo reabilitativo veja o termo reabilitao. Prtese aparelho ou dispositivo destinado a substituir um rgo, um membro ou parte do membro destrudo ou gravemente acometido. Reabilitao segundo o Programa de Ao Mundial para Pes- soas com Decincia da ONU, um processo de durao limitada e com objetivo denido com vistas a permitir que uma pessoa com decincia alcance o nvel fsico, mental e/ou social funcional timo, proporcionando-lhe assim os meios de modicar a sua prpria vida. Pode compreender medidas com vistas a compensar a perda de uma funo ou uma limitao funcional (por exemplo, ajudas tcnicas) e outras medidas para facilitar ajustes ou reajustes sociais. Retinopatia diabtica doena da retina causada pela dia- betes. 72 Rubola doena contagiosa benigna e aguda, causada por vrus, que afeta crianas e adultos jovens, caracterizada por febre, exantema pouco intenso e linfonopatias fetais, quando a infeco materna ocorre no incio da gravidez. Servios de apoio vida cotidiana aes desenvolvidas por pessoal treinado visando auxiliar as pessoas com decincia nas ati- vidades da vida diria e da vida prtica. Tecnologia assistiva conjunto de medidas adaptativas ou equipamentos que visam facilitar a independncia funcional das pessoas com decincia. Transtornos congnitos alteraes decorrentes de fatores hereditrios. Transtornos orgnicos alteraes que interferem no funcio- namento do organismo. Transtornos perinatais alteraes que ocorrem durante o nascimento. EDITORA MS Coordenao-Geral de Documentao e Informao/SAA/SE MINISTRIO DA SADE SIA, trecho 4, lotes 540/610 CEP: 71200-040 Telefone: (61) 3233-2020 Fax: (61) 3233-9558 E-mail: editora.ms@saude.gov.br Home page: http://www.saude.gov.br/editora Braslia DF, outubro de 2008 OS 0872/2008 A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs O contedo desta e de outras obras da Editora do Ministrio da Sade pode ser acessado na pgina: http://www.saude.gov.br/editora