ARTIGO ORIGINAL ORIGINAL ARTICLE

Poltica e empoderamento de usurios e familiares

no contexto brasileiro do movimento pela reforma
psiquitrica*
Politics and empowerment of users and family in the brazilian context for psychiatric
reform
Nina Isabel Soalheiro1

Doutora em Sade Pblica pela

Escola Nacional de Sade Pblica
da Fundao Oswaldo Cruz (ENSP/
FIOCRUZ) Rio de Janeiro (RJ),
Brasil. Professora e Pesquisadora do
Laboratrio de Educao Profissional
em Ateno Sade (Laborat) da
Escola Politcnica de Sade Joaquim
Venncio (EPSJV/FIOCRUZ) Rio de
Janeiro (RJ), Brasil. Colaboradora do
Laboratrio de Estudos e Pesquisas
em Sade Mental da Escola Nacional
de Sade Pblica Srgio Arouca da
Fundao Oswaldo Cruz (LAPS/ENSP/
FIOCRUZ) - Rio de Janeiro (RJ), Brasil.
ninasoalheiro@fiocruz.br
1

RESUMO O artigo tem como objetivo fazer uma contextualizao histrica do

movimento social de usurios e familiares no campo mais geral do movimento pela
reforma psiquitrica brasileira, tomando como eixo o conceito de empoderamento,
suas estratgias e complexidades. Discute o protagonismo de usurios e familiares, seu
pensamento poltico, sua agenda de defesa de direitos. Com isso, pretende trazer questes
e reflexes sobre a poltica como uma construo de sujeitos e coletivos comprometidos
com a transformao social.
PALAVRAS-CHAVE: Reforma Psiquitrica; Sade Mental; Movimento Social.
ABSTRACT This article aims to make a historical overview of the social movement of users
and their families in the more general field of brazilian psychiatric reform movement, taking
as axis the concept of empowerment, their strategies and complexities. It discusses the role of
users and family, their political thoughts and rights defense agenda. With that, it aims to bring
questions and reflections about the policy as a construction of individual agents and collectives
committed to social change.
KEYWORDS: Psychiatric Reform; Mental Health; Social movement.

30

A Geraldo Francisco e Eduardo Arajo in memoriam

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

Introduo
Sentidos para uma Utopia
Quem so, na verdade, os chamados doentes
mentais? Essa no exatamente a questo que o nosso artigo pretende responder, mas a pergunta que d
ttulo ao texto de apresentao do livro Reinventando
a vida: narrativas de recuperao e convivncia com o
transtorno mental1, escrito por Richard Weintergarten, cidado americano, usurio2 militante, membro da
Aliana para os Doentes Mentais associao de carter
nacional nos Estados Unidos , mestre, professor colaborador e pesquisador do Departamento de Psiquiatria
da Universidade de Yale. Como um dos organizadores,
apresenta o livro brasileiro e seus autores:
as pessoas que escreveram essas narrativas so
pessoas comuns que receberam, no por sua
prpria culpa, desafios extraordinrios na vida,
induzidos pela experincia do transtorno mental. (VASCONCELOS, 2000, p. 14).
Richard viveu durante um tempo no Brasil, mais
exatamente na Bahia, onde tambm viveu Eduardo
Arajo, um baiano que militou no movimento antimanicomial at a sua morte, em 2004. Um usurio que
criticava duramente a violncia do poder psiquitrico,
viajava militando por todo o Brasil militncia que viabilizava de forma autnoma, atravs da venda de camisas panfletrias e de poemas que produzia em sries, as
quais denominava Delrios Crticos.
Em estudo anterior sobre a militncia e o pensamento poltico dos usurios (SOALHEIRO, 2003),
procuramos mostrar as evidncias do papel da arte
como um modo de aproximao entre razo e loucura, da sua importncia para a expresso e elaborao da
experincia com a loucura, sua irracionalidade e intensidade, seus efeitos na subjetividade. Nos depoimentos
do conjunto de usurios militantes participantes da

pesquisa, encontramos inmeras referncias msica,

s artes plsticas, literatura. So quadros, esculturas,
livros, e muitos projetos de livros. Livros j escritos, livro que j virou filme, livros em andamento, livros que
talvez nunca fossem escritos. Mas todos eles parecem
advir de uma necessidade visceral de falar da experincia e da histria de vida, como nos aponta, em entrevista para o nosso estudo, o prprio Eduardo Arajo:
A arte tambm fundamental... Delrios Crticos isso, voc criticar, voc delirar e criticar toda a sociedade que tem a... [...] Se voc
bota na arte, voc consegue falar, se comunicar.3 (SOALHEIRO, 2003, p. 120).
Eduardo Arajo, em sua narrativa, defende a importncia da militncia poltica e fala do seu projeto
de criar uma casa aberta loucura, que se chamaria
Metamorfose Ambulante. Seu projeto de casa inclua
jogos, uma rdio, uma biblioteca, uma sala de alfabetizao, uma sala de direitos humanos, um grupo de
ajuda, de capoeira... Enfim, falava de si, da sua condio e da sua utopia:
H um novo sujeito social surgindo. E a sociedade precisa estar atenta a isso [...] Quem
esse novo sujeito social? [...] Ele uma pessoa... diferente. [...] Ele passou pela experincia traumtica do manicmio, ele passou
pela fragmentao [...] Viemos na viagem,
nessa viagem fantstica, essa viagem dolorida,
traumtica da loucura, essa ruptura... [...]
Essa diferena... muito forte... (2003, p.
94).
No por acaso, aps sua morte precoce, foi criado, em Salvador, na Bahia, um Centro de Ateno Psicossocial (CAPS) que recebeu o seu nome. Uma homenagem que esperamos corresponder importncia,

O livro um dos produtos do Projeto Transverses, coordenado pelo Prof. Dr. Eduardo Mouro Vasconcelos, na Escola de Servio Social da Universidade Federal do Rio de
Janeiro (UFRJ), com o apoio do CNPq. Outra publicao importante do projeto, essa em parceria com o Instituto Franco Basaglia (IFB), foi a cartilha O movimento de usurios
em sade mental nos Estados Unidos: histria, processos de ajuda e suporte mtuos e militncia, em 2001.
2
importante acentuarmos que, no Brasil, a denominao usurios tem sido utilizada no campo da sade mental referida aos usurios do Sistema nico de Sade (SUS)
em geral. Seu significado remeteria queles que usam os servios, uma concepo muito restritiva, que frequentemente identificada como insatisfatria nos fruns de
discusso dos prprios usurios.
3
Eduardo Arajo foi um dos sujeitos da referida pesquisa e, na poca, pede que sua entrevista seja assinada e no annima, pedido que est sendo atendido apenas agora,
neste artigo.
1

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

31

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

para todos ns, da poca, da sua presena, da sua militncia singular e incansvel na luta antimanicomial.
Dessa forma, o nosso estudo pretende contribuir
para a continuidade da construo dessa utopia, trazendo, a partir desta introduo, algumas reflexes sobre
a importncia da poltica e do empoderamento4 dos
usurios e familiares no horizonte das transformaes
sociais propostas pelo movimento da reforma psiquitrica no Brasil.

Algumas Questes para a Poltica

Uma das muitas origens desse movimento nos remete
ao ano de 1987, quando, num clima ps 8 Conferncia Nacional de Sade, os trabalhadores realizam a
Conferncia Nacional de Sade Mental, formulando,
de maneira mais sistemtica, as crticas ao modelo manicomial asilar. No mesmo ano, na sequncia, os trabalhadores realizam o histrico Congresso de Bauru,
incluindo os usurios e seus familiares nas discusses
sobre as polticas de sade mental, adotando o lema
Por uma sociedade sem manicmios, radicalizando
sua luta e se transformando no Movimento Nacional
de Luta Antimanicomial (MNLA) (AMARANTE;
NABUCO, 2010), que, por acaso ou no, realiza o seu
primeiro encontro em Salvador, no Estado da Bahia.
Yassui (2010) aponta que o movimento pela reforma psiquitrica, desde o final dos anos 1970, com
as primeiras crticas mais radicais ao manicmio e ao
totalitarismo das instituies psiquitricas passando
pelos anos 80, com a inveno de novas instituies e
novas formas de produzir o cuidado em sade mental
, vai se afirmando como movimento social e se consolidando, nos anos 1990, como uma poltica pblica nacional de sade. Torna-se um processo social,
porque no mais s da sade mental, ampliando-se
para outros setores da sade e segmentos da sociedade,
envolvendo diferentes atores sociais com proposies e

interesses muitas vezes conflitantes (YASSUI, 2010, p.

161).
Dessa forma, no contexto desse complexo processo da reforma psiquitrica brasileira, o Movimento
dos Trabalhadores de Sade Mental (MTSM) e o seu
desdobramento no MNLA representaram as condies
que possibilitaram o surgimento do movimento social
dos usurios e familiares.
Como procuramos demonstrar em outro momento (SOALHEIRO, 2003), a emergncia dos usurios
como sujeitos polticos impe novos rumos ao debate
e outro olhar sobre o universo da loucura e da excluso.
Procuramos dar visibilidade a um processo gradual de
politizao dos usurios, que vai desde a sua vinculao
a atividades coletivas nas novas instituies de cuidado, passando pela representao em instncias deliberativas locais, at a insero em associaes para lutar
pelos seus direitos. Pessoas que, a partir de sua experincia particular com a loucura e o sofrimento psquico,
deparam-se com as questes relativas a essa condio e
partem para a prtica poltica (2003, p. 29).
Entre o I Encontro Nacional de Usurios e Familiares em So Paulo (1991) preparatrio para a
II Conferncia Nacional de Sade Mental e o ltimo realizado em So Bernardo do Campo (SP), em
20095 , muitos anos se passaram, marcados por uma
mobilizao poltica crescente. Como ressaltam Amarante e Torres (2001), h um expressivo processo de
transformao do lugar do louco, agora como ator social, como sujeito poltico. A construo coletiva desse
protagonismo
traz para ns uma ampliao do conceito de
reforma psiquitrica e, para o usurio, a sada
do lugar de objeto para o de sujeito poltico.
(AMARANTE; TORRES, 2001, p. 79).
A presena dos usurios nos debates pertinentes
ao nosso campo demonstra que, se hoje lutam pelos

VASCONCELOS (2008), que inicialmente defendeu o uso do termo original, em ingls, empowerment, relata que foi percebendo que isso limitava o acesso e o entendimento
exatamente das pessoas a quem mais a discusso se destina: os indivduos e grupos sociais submetidos a processos de excluso, opresso e discriminao. A partir da, decidiu
pelo termo em portugus empoderamento, o qual adotaremos neste texto (VASCONCELOS, 2008, p. 59).
4

Relaciono a ordem cronolgica dos Encontros Nacionais de Usurios e Familiares para facilitar a busca de informaes e relatrios disponveis: I Encontro: 1991 SP; II
Encontro: 1992 RJ; III Encontro: 1993 Santos (SP); IV Encontro: 1996 Franco da Rocha (SP); V Encontro: 1998 Betim (MG); VI Encontro: 2000 Goinia (GO); VII Encontro:
2002 Xerm (RJ); VIII Encontro: 2007 Vitria (ES); IX Encontro: 2009 So Bernardo do Campo (SP).
5

32

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

seus direitos, discutem seu projeto teraputico, escrevem dissertaes e artigos, criam canais de comunicao
e mdias prprias, isso no se dar sem consequncias:
os ditos loucos comeam a falar o que pensam e a pensar sobre o que fazemos, o que nos obriga a repensar
nossa viso estereotipada e deficitria da doena mental,
a partir de outra percepo das questes pertinentes
condio desses sujeitos e do que eles identificam como
suas necessidades. As diversas dimenses do sofrimento
psquico, a desvantagem social, a diferena e a diversidade somam-se ao debate do direito a um tratamento
digno, aos atos da vida civil, moradia, ao trabalho e
ao lazer.
Como discutimos em outro momento, so muitas as caractersticas que falam de uma singularidade na
prtica poltica dos usurios: as falas organizadas sob a
forma de tribunas, os depoimentos, os panfletos, os temas colocados em pauta como religiosidade, sexualidade, conflitos de poder com os tcnicos. Manifestaes
que apontam para a importncia da dimenso subjetiva
e tambm para uma luta coletiva contra mltiplas formas de assujeitamento s quais se sentem submetidos
dentro do campo psi. Elementos que sustentavam a
nossa tese, desde ento, de uma aproximao entre
o movimento social dos usurios e a viso foucaultiana da poltica, com a qual podemos pensar que o
poder atravessa dominados tanto quanto dominantes (SOALHEIRO, 2008, p. 317).
Em seu trabalho Da recluso criao: construo da memria dos usurios do Movimento Nacional da Luta Antimanicomial, Nabuco (2008) resgata
a clssica referncia foucaultiana nau dos loucos,
alertando-nos de que a nau dos loucos no levaria apenas os loucos, mas tambm seu saber. Desde ento, esse
saber representaria uma ameaa razo e verdade, e
da, iniciaria o processo de captura da loucura pela razo e o incio de sua dominao, traduzida pelo autor
com uma adaptao da mxima cartesiana: Se algum
pensa no pode ser louco, se louco no pode pensar
(NABUCO, 2008, p. 15). Para ele, nesse contexto,
loucura restaria ser pura alienao, excluda do pensamento e tambm da sociedade, atravs de um poder
aterrador, de uma vigilncia permanente, onipresente,
exaustiva (p. 20).

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

O autor aborda a questo do encarceramento da

loucura e aponta que uma das possibilidades de sada
para a recluso ser sempre a criao por isso, tantos
usurios comeariam a escrever suas experincias ainda
dentro dos muros do hospcio e a criar, atravs da arte,
formas de falar sobre a sua condio. Ele diz, ainda,
que, nesse processo de superao, alguns comeariam a
militar e lutar, nas instncias participativas, por polticas pblicas em sade mental, ou seja, a transformar a
relao da sociedade com a loucura. O autor toma para
si a tarefa de
criar uma memria do Movimento Nacional
da Luta Antimanicomial, a partir da participao poltica dos usurios dos servios de sade mental que utilizam como instrumento de
luta as suas memrias vividas nos manicmios.
(p. 13).
O resultado um belo trabalho, que retrata um
modelo:
no seu retiro, o indivduo solitrio, sem controle do seu tempo, em contato com aquilo
que no seu ntimo produz a reflexo e a culpa,
uma violncia produzida pela culpabilidade e
pelo medo, terrores do internamento, essenciais
para o tratamento. Fala da invaso da literatura pelos relatos/denncias dos usurios, memrias do hospcio, qual se contraporia uma
memria da loucura produzida pelos usurios
da luta antimanicomial. (p. 60).
O autor narra a constituio de um movimento
poltico que avalia como frgil, mas afinado com a tica de uma inveno, que produziria a prtica assumida,
organizada e consciente de uma contaminao que se
amplia entre ns. Ressalta a importncia da literatura e
das prticas de comunicao para dar voz aos usurios
e produzir uma nova imagem da loucura, defendendo a
ideia de que as memrias da tortura so uma marca da
luta poltica dos usurios.
Nesse momento, refere-se importncia do livro
O canto dos malditos, de Austregsilo Carrano, que

33

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

deu origem ao premiado filme Bicho de Sete Cabeas6. Carrano, vitimado por um cncer em 2008, foi
uma importante liderana no movimento, tendo sido
eleito representante nacional dos usurios e tambm
homenageado, em 2003, pelo Ministrio da Sade e
pelo Presidente da Repblica, por sua luta pela reforma psiquitrica brasileira. Ele foi a primeira pessoa, no
Brasil, a mover uma ao indenizatria justificada por
erros de diagnstico e tratamentos torturantes, buscando a criminalizao de aes mdico-psiquitricas
abusivas. Morreu com o processo ainda em curso, enfrentando graves problemas em decorrncia disso, mas
tambm incansvel em sua militncia.
Voltando a Nabuco (2008), o autor fala de uma
trajetria histrica e poltica de transformao terico-conceitual do doente mental em usurio. Ressalta
a importncia das lutas pelos direitos, destacando a
conquista do passe livre, o fechamento de leitos em
hospitais psiquitricos, a participao em conselhos
de sade e na Comisso Intersetorial de Sade Mental7. Defende, tambm com Amarante, uma viso
da reforma como processo social complexo, ou seja,
como transformao social, caminhando junto, se relacionando, paralelamente com o empoderamento e
o caminho do poder contratual. Com seu percurso,
o autor nos fala da importncia da transformao dos
usurios a fim de sarem da condio de pacientes passivos e se tornarem autores de suas prprias histrias.
Assim, passando pelos caminhos da poltica, memrias marcadas pela tortura seriam transformadas em
luta e criao.
O autor apresenta uma compreenso do movimento social que no se ilude quanto extino das
relaes de poder, apontando para um enfrentamento
que se daria atravs de uma resistncia ao poder em
todas as instncias, uma resistncia criativa e poltica,

lutas contra o assujeitamento e a homogeinizao do

humano. Questiona
se o empoderamento est avanando na direo
de aprofundar uma transformao social ou se
apenas est reproduzindo ou dando acesso a
um discurso mesmo e dominante. (p. 125).
Inclui no seu trabalho a Carta de Direitos dos
Usurios8, na qual destaca:
Queremos ser autores do nosso prprio destino. Desejamos a verdadeira integrao na
sociedade.
Claudine Herzlich (2004) aponta uma questo
importante para nosso estudo quando ressalta que a doena seria, ao mesmo tempo, a mais individual e a mais
social das coisas, e que a experincia de adoecimento
pertenceria, simultaneamente, ao domnio privado e
ao espao pblico. Analisa uma tendncia da poca por
um crescente interesse pelo pessoal, o privado e o cotidiano, em detrimento da vida coletiva e do futuro das
sociedades. Afirma isso e relaciona a doena com aquilo
que diz respeito ao trabalho que cada um de ns realiza
sobre ns mesmos para ser o autor de sua prpria vida.
Para ela, essa exigncia de trabalhar sobre si mesmo o
que caracterizaria a experincia da doena.
A autora refere-se a estudos sociolgicos, baseados
em dados qualitativos e entrevistas, que passaram a tomar como objeto a experincia da doena e a perspectiva do paciente, esta que, tendo pouca visibilidade
na esfera pblica, ficava fora dos meios de comunicao de massa e era negligenciada pelas polticas de
sade. Aponta a importncia dessas pesquisas, especialmente aquelas voltadas para o estudo das doenas

Cita tambm a experincia da TV Pinel, no RJ, e o livro Unio das coisas contrrias, de Jorge Romano.

Constitudas pela Lei 8080/90, as Comisses Intersetoriais Permanentes do Plenrio do Conselho Nacional de Sade (CNS) tm a finalidade de articular polticas e
programas de interesse para a sade, possuindo atribuies de natureza consultiva e de assessoramento. A Comisso Intersetorial de Sade Mental (CISM) foi instituda em
1999, para acompanhar a poltica de sade mental e fornecer subsdios efetivos ao Conselho Nacional de Sade nessa temtica. As aes da CISM buscam, entre outras
coisas, garantir a continuidade da reorientao do modelo de ateno e o acompanhamento da implementao da Lei 10216/2001, que dispe sobre a proteo e o direito
das pessoas portadoras de transtornos mentais, e redireciona o modelo assistencial em sade mental. (http://conselho.saude.gov.br/web_comissoes/cism/index.html.
Acesso em 22/10/10).
8
A Carta de Direitos dos Usurios foi produzida durante o histrico III Encontro Nacional dos Usurios e Familiares, em Santos (SP), no ano de 1993. Constitui um documento
de referncia importante para as polticas pblicas e para a luta individual e coletiva dos usurios.
7

34

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

crnicas9, que, ao esclarecer vrios aspectos da vida cotidiana com ou apesar da doena , demonstraram como
ela afeta a identidade dos pacientes (HERZLICH, 2004,
p. 386).
Ela destaca, no entanto, outra questo: se essa
crescente importncia da sade nas sociedades contemporneas e a nfase posta nos estilos de vida no
estariam transferindo do domnio pblico para o privado a responsabilidade pela sade. Nesse contexto,
fala do risco da supervalorizao das narrativas, afirmando que as mesmas nunca seriam neutras, sempre
se destinando a algum e buscando algum objetivo
subjacente. Portanto ressalta ela , no deveriam ser
consideradas sem maiores questionamentos, como se
passassem uma imagem mais verdadeira do que a que
qualquer outro mtodo de pesquisa poderia oferecer.
Dessa forma, o papel-chave atribudo narrativa enquanto processo discursivo, apesar das referncias ao
corpo e ao sofrimento, tenderia a desrealizar a experincia da doena, que se tornaria um texto com sentido, mas sem realidade ou importncia material.
A autora ainda acentua que essa perspectiva sobre
a doena seria diametralmente oposta viso emergente dos estudos sobre doentes crnicos no contexto
de enfrentamento da vida. Aponta riscos na excessiva
valorizao da experincia pessoal da doena, fazendo com que ela perca o carter de uma interrupo
biogrfica, passando a ser vista como uma autodescoberta. Critica a associao da experincia de adoecimento com possibilidades de renovao e mudana,
ou com algo que remeta oportunidade para pr
prova a prpria capacidade de mostrar-se altura das
circunstncias e ser um doente bem-sucedido uma
crtica viso do paciente como uma importante personalidade, imagem que seria produzida por uma cultura individualista e baseada numa viso religiosa da
doena. Ela nos coloca questes importantes quanto
ideia de um modelo de salvao pessoal, que, por
meio da doena, imporia uma presso excessiva aos
pacientes, o que pode lev-los a se sentir incapazes de,

nesse sentido, serem bem-sucedidos (HERZLICH,

2004, p. 389).
Analisa tambm o contexto especfico da AIDS,
que, dado o seu carter epidmico e sua disseminao
em grupos especficos, teria se tornado um fenmeno
pblico e coletivo. Ela ressalta que as narrativas produzidas pelos soropositivos iam alm do domnio individual e subjetivo, essas pessoas declarando que estavam
falando de si mesmas, mas em benefcio de outros pacientes e grupos aos quais a epidemia estaria atingindo.
Dessa forma, as narrativas expunham testemunhos que
tinham objetivos explcitos: expressavam uma percepo identitria, o trabalho de si trazido pela experincia
da doena, a possibilidade de adequao da trajetria
de vida individual histria do grupo. Com isso, as
pessoas e suas narrativas queriam tambm mudar a imagem da doena e lutar contra a estigmatizao. Nesse
momento, ela se inclui entre os pesquisadores que, estudando a epidemia da AIDS, se viram fascinados por
esse surgimento repentino da experincia da doena no
domnio pblico, com a intimidade se tornando coletiva e o ativismo poltico criando novos direitos civis
(p. 390).
Por fim, a autora traz uma questo muito importante, j que estamos nos apropriando das suas reflexes
sobre narrativas e da experincia do ativismo no contexto da AIDS para pensar o nosso campo a condio
e os direitos das pessoas que vivem experincias de sofrimento psquico intenso, e, muitas vezes, persistentes
ao longo do tempo. Ela ressalta que, em pases desenvolvidos, aps os tratamentos se tornarem eficazes, a
mobilizao em torno da AIDS diminuiu muito, e na
sua viso muitos pacientes teriam sido deixados novamente na solido da experincia individual de sofrimento. Traz questes que muito nos interessam: se esses
estudos teriam deixado de considerar que as mudanas
sociais nunca so nem homogneas nem lineares e se
no deveriam ter sido mais atentos a outras evidncias.
Por exemplo, que a maioria das pessoas com AIDS no
pertencia a nenhuma organizao, que essas mesmas

Aqui manteremos a terminologia da autora, doentes crnicos, mas remetemos o leitor tese de KINOSHITA (2000), na qual o autor problematiza a noo de cronicidade,
resgatando sua raiz grega chronos, tempo. Nesse sentido, a cronicidade vai ser sempre relativa ao tempo, a um tempo longo, algo recorrente. Mas o autor trabalha na perspectiva de que a cronicidade no pode ser definida a priori, e sim, pelo olhar, um olhar que cronificaria.
9

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

35

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

pessoas tinham pouco ou nenhum contato umas com

as outras, e que essas associaes ainda seriam pouco
visveis, pouco eficazes, tendo que lutar permanentemente pela prpria existncia (p. 392).
Para nosso estudo, essa questo considerada
central e pretendemos pens-la continuando nossa
pesquisa a partir do conceito de empoderamento
no contexto do movimento pela reforma psiquitrica e
dentro do projeto contemporneo da sade mental no
Sistema nico de Sade (SUS).

Empoderamento
A temtica e a agenda poltica10 do ltimo Encontro
Nacional de Usurios e Familiares parece representar
bem a complexidade das questes em debate no atual momento poltico. H uma evidente arena de luta,
que compreende mltiplas reivindicaes e questes
relativas aos direitos civis, polticos e sociais, apontando tambm caminhos diversos de luta e estratgias de
empoderamento.
Vasconcelos (2008) nos apresenta o conceito de
empoderamento11 baseado em extensa reviso da literatura e experincias internacionais como um conceito fundamental para o campo social, da sade e da
sade mental. Define-o como
um conjunto de estratgias de fortalecimento
do poder, da autonomia e da auto-organizao
dos usurios e familiares de servios pblicos
nos planos pessoal, interpessoal, grupal, institucional, e na sociedade em geral.
Acrescenta, ainda, que, no campo da sade mental, entende esse conceito como uma perspectiva ativa de fortalecimento do poder, da participao e da

organizao dos usurios e familiares no mbito dos

servios formais, dos dispositivos autnomos de cuidado e suporte, da defesa de direitos, do controle
social no sistema de sade e na sociedade em geral
(VASCONCELOS, 2008, p. 59).
Em estudo anterior, Vasconcelos faz importante
localizao do contexto ao qual o empoderamento se
aplicaria:
pessoas e grupos submetidos a longo processo de
dor, opresso e/ou discriminao, incluindo desde pessoas portadoras de todos os tipos
de doenas crnicas e de deficincias (e seus
cuidadores e familiares) at grupos sociais
mais amplos submetidos a diferentes formas
de discriminao e opresso: mulheres, minorias tnicas, classes sociais oprimidas etc.
(VASCONCELOS, 2003, p. 11).
Contextualiza a apropriao do conceito12 de um
contexto europeu que apresenta muitas diferenas culturais, que incluem forte individualizao com nfase
na autonomia pessoal, vnculos familiares enfraquecidos e a sada precoce dos jovens da casa da famlia.
Enfatiza tambm que, nesses pases, as vrias dcadas
de sedimentao do Estado do Bem Estar Social teriam permitido diminuir a dependncia dos vnculos
pessoais e familiares para a proviso do cuidado social s
pessoas com alguma forma de dependncia, o que teria
possibilitado a elas a experincia de viverem sozinhas
(p. 14).
O autor, analisando esse cenrio poltico, ressalta
a sua surpresa ao se deparar com o nvel de participao
poltica dos usurios nos debates, nos quais incluam
temas relativos a suas vivncias pessoais concretas, denncias da opresso vivida nas instituies psiquitricas convencionais, aspectos autoritrios das polticas,

O tema geral foi Reforma Psiquitrica: a Revoluo na Comunidade! Hora de Afirmar! E os grupos de trabalho se dividiram em: GT 01 Cooperativismo Social/Gerao
de Renda: Ganhar o sustento. Juntos, podemos mais!; GT 02 Como Cuidar do Cuidador Familiar: Quem cuida quer cuidado; GT 03 Estatuto do Usurio: Uma proposta ao
movimento!; GT 04 Defesa de Direitos: Cidadania preciso; GT 05 Defesa de Direitos dos Usurios de Drogas: Escolher alterar a sua conscincia no o mesmo que desistir
de seus direitos; GT 06 Controle Social: Quem usa, cuida.
11
O autor se destaca por sua extensa pesquisa sobre o tema e por sua participao ativa na poltica e, em especial, no movimento de usurios e familiares, contribuindo
para a qualificao do debate em torno da defesa dos direitos.
10

O autor ressalta que as experincias brasileira e latino-americana so tambm ricas nesse processo, inclusive, influenciando ainda no final dos anos 1980 a formulao
das teorias internacionais de empowerment, particularmente atravs da obra de Paulo Freire, autor que teria inovado na discusso de uma pedagogia que enfrenta o perfil
secular da nossa cultura hierrquica, que apresenta profundas desigualdades sociais, educacionais e culturais (VASCONCELOS, 2003, p. 13).
12

36

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

crtica a atitudes de paternalismo dos profissionais e

discriminao difusa do preconceito na sociedade.
Constata, tambm, a importncia dos grupos de ajuda
mtua que no ficavam limitados a si mesmos, como
os grupos que surgiam no contexto brasileiro da poca
, mas se conectavam a inmeras outras iniciativas de
suporte mtuo, de defesa de direitos, de conscientizao, de militncia e de lutas por mudanas na legislao
e nas polticas pblicas do setor.
Acrescenta que isso o fez rever sua prpria experincia de militncia no Brasil dos anos 1970 e apostar
num projeto de movimento de usurios e familiares que
pudesse ter um perfil mais independente e autnomo
em relao aos profissionais e servios. Dessa forma,
descreve as estratgias que considera fundamentais: investir em iniciativas concretas no movimento e no grupo de usurios e familiares; difundir essa perspectiva na
formao e docncia; e investir em pesquisa e sistematizao das experincias internacionais e conceitos que
dessem sustentao a essa perspectiva (p. 16).
Vasconcelos afirma a importncia do resgate das
vivncias, experincias e estratgias operacionais mais
concretas no contexto do movimento poltico e social,
propondo partir do conhecimento j produzido no
campo das chamadas doenas crnicas. Nesse sentido,
poderamos pensar em duas linhas de perguntas essenciais para aquele que vive a experincia da doena:
Essa experincia que estou vivendo pode ter
sentidos/significados pessoais e existenciais
para alm da dor e de todos os seus aspectos negativos de sofrimento? Essa experincia pessoal
e existencial pode significar algo mais do que
vivncias apenas individuais/singulares que
possam ter algum valor para as demais pessoas
que vivem experincias semelhantes? (p. 21).
Partindo disso, o autor lembra-nos que, muitas
vezes, as respostas fundamentais relativas ao seu processo sade/doena so encontradas pelos pacientes
nos sistemas particulares de crenas culturais, morais
e religiosas, com todos os seus rituais de cura, suporte
e cuidado. E, entre esses, estariam as pessoas com sofrimento psquico intenso, que enfrentam problemas

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

e desafios de vrios tipos, vividos de forma cotidiana e

por longo tempo. Aponta muitos desses desafios, dentre os quais destacaremos alguns que consideramos
muito importantes.
O primeiro deles que, na dinmica do processo
sade/doena, as crises e melhoras nem sempre acontecem de forma previsvel e compreensvel, trazendo
inseguranas e limitaes rotina domstica, ao trabalho e aos relacionamentos familiares e afetivos. As crises trariam mudanas corporais inevitveis, exigindo
tempo, custos com tratamento, medicamentos e pessoal de apoio. O autor ressalta, ainda, os efeitos previsveis e os riscos de efeitos colaterais e iatrognicos dos
remdios e de diversas formas de tratamento. Enfim,
as crises impem mudanas no estilo de vida, exigindo
transformaes nos espaos domstico e urbano.
Destaca, particularmente, a necessidade de cuidadores e o papel exigido da famlia na nossa tradio cultural, particularmente das mulheres , que
envolveriam mobilizao de tempo, recursos, sacrifcios de projetos de vida e a exposio a diferentes
formas de sobrecargas. Ressalta a importncia da qualidade das relaes entre os trabalhadores do cuidado
e aqueles que dele necessitam, apontando os riscos de
posturas autoritrias, impessoais ou de negligncia.
Por fim, o autor cita o desafio da superao de um
modelo assistencial onde persistem instituies anacrnicas e produtoras de excluso social, caractersticas
essas que seriam amplificadas pelo preconceito difuso
na sociedade.
Dessa forma, fala de uma aprendizagem individual e coletiva, que incluiria acomodaes substanciais
de vida e de elaborao pessoal e coletiva das emoes
e dos significados de todas essas vivncias (p. 25). E
conclui que o rumo desse processo sempre depender
de redes de apoio, suporte e solidariedade, defendendo a importncia do estmulo s redes sociais formais
e informais constitudas pelas relaes familiares, comunitrias e de amizade. Acrescenta que seus estudos
apontam para o fortalecimento dessas redes, atravs
da constituio de grupos e associaes de usurios e
familiares.
Dessa forma, podemos constatar, tambm, o crescimento das trocas de informaes que circulam na

37

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

internet em torno do campo da sade mental e alimentam o debate das redes sociais, mais especificamente,
do movimento de usurios e familiares. Exemplo disso
um texto que nos chega atravs de uma dessas redes,
cuja autora Tina Minkowitz (2008), copresidente da
Rede Mundial de Usurios e Sobreviventes da Psiquiatria (WNUSP), relata sua experincia e faz uma defesa
daquilo que denomina tomada de decises com apoio.
A autora baseada na compreenso do movimento de pessoas com deficincia, que prope uma mudana do dito paradigma da deficincia para o modelo
social da deficincia defende aquilo que seria essa
inflexo fundamental: a afirmao de que a deficincia
residiria no entorno e no na pessoa com deficincia
fsica, sensorial, intelectual ou psicossocial. A tomada
de decises com apoio argumenta ela seria uma
aplicao desse modelo social ao tema da capacidade
legal. Em vez de privar a pessoa de sua capacidade legal
e nomear tutores ou curadores para cuidar de seus interesses o que reforaria um estado de passividade , a
sociedade deve criar as condies para que a pessoa possa agir com impulsos prprios, dentro de um contexto
de relaes de confiana. Defende aquilo que seria uma
dignidade do risco ou o direito de andar no mundo
com todos os seus perigos, um ponto de vista expresso
na sua defesa de trabalhar por um mundo sem barreiras legais, de compartilhar essa viso e fundament-la
atravs da produo de escritos acadmicos, pesquisas e
projetos de reformulao de leis. E, ainda, de realiz-la,
atravs de programas de boas prticas, conscientizao
e monitoramento. Ressalta a necessidade de promover
formas de comunicao e relaes com as pessoas com
deficincia, que vivem isoladas, mas acrescentando que
a deciso de estabelecer uma relao de confiana para
a tomada de decises com apoio seria da prpria pessoa, e no poderia ser ordenada por autoridades civis.
Porm, aponta o que considera estratgias importantes
de suporte: criar redes de apoio familiar e comunitrio;
grupos de apoio mtuo; acesso a defensores pessoais;
planejamento e suporte para a crise; acesso a atendentes
pessoais (como, por exemplo, intrpretes da lngua de
sinais) etc.

Na perspectiva defendida pela autora, o Estado

teria um papel fundamental na elaborao de polticas
e legislaes relacionadas com a capacidade legal, assegurando a proteo a alguns direitos aqui considerados
fundamentais: o direito integridade fsica e mental e
a no ser submetido a intervenes mdicas foradas;
direito a no ser privado de sua liberdade por motivo
de deficincia; direito de contar com os recursos econmicos e sociais necessrios autonomia pessoal; direito
a estar livre da explorao, da violncia e de abusos de
quaisquer tipos; direito informao e comunicao
acessveis.
Minkowitz (2008) ressalta tambm alguns aspectos que dizem respeito s obrigaes das pessoas de
apoio, aquelas que cumprem funes de cuidadores:
entender que o seu papel o de facilitar e no de manipular; aprender como essa pessoa se comunica e como
se comunicar melhor com ela; escutar ativamente e usar
todas as formas de comunicao; dar espao para que
a pessoa expresse seus desejos reais; respeitar a vontade
da pessoa, mesmo se ela tomar uma deciso que seja
equivocada. Enfim, uma pauta de reivindicaes, que
compem uma agenda poltica prpria queles que necessitam de cuidado e apoio, e que pode trazer contribuies para o nosso debate.
No contexto brasileiro, um exemplo, nessa linha
de reflexo, seria o relatrio Nada sobre ns sem ns13,
produto de um debate para construo de polticas pblicas do Ministrio da Cultura para pessoas com deficincia, que fez dialogar as vrias secretarias internas
do ministrio, outros ministrios, e outras instituies
pblicas e privadas. O relatrio descreve uma metodologia que possibilitou a criao de grupos de trabalho,
a promoo de encontros, seminrios e oficinas. Um
esforo de identificar e viabilizar polticas pblicas para
os vrios segmentos que fazem parte da nossa diversidade cultural, incluindo grupos historicamente excludos, entre eles, as pessoas em sofrimento mental
e em situaes de risco social (NADA SOBRE NS
SEM NS, 2008).
Alm das polticas pblicas, h importantes iniciativas de organizaes da sociedade civil referidas ao

Relatrio Final da Oficina Nacional de Indicao de Polticas Pblicas Culturais para Incluso de Pessoas com Deficincia, Nada sobre ns sem ns, de outubro de 2008,
produzido pelo Laboratrio de Pesquisas em Sade Mental, LAPS/ENSP/FIOCRUZ.
13

38

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

movimento internacional no campo dos direitos humanos para as pessoas com deficincia. Em Nogueira
(2010), encontramos indicaes importantes de uma
compreenso dos Direitos Humanos, da Democracia e
da Acessibilidade como termos inalienveis e indissolveis. O autor ressalta o reconhecimento e a valorizao
da diversidade humana como essenciais para a viabilizao de uma vida independente, o bem-estar coletivo e o
desenvolvimento social inclusivo. Ele argumenta sobre
a importncia de se criarem condies para a igualdade
de direitos e o fim de discriminaes injustas, que causariam prejuzos econmicos e sociais para as pessoas,
defendendo que possibilitar essa igualdade seria dever
do Estado, atravs da instituio de polticas pblicas.
Afirma tambm que as decises governamentais e os
programas de acessibilidade seriam indispensveis para
impulsionar aquilo que denomina de uma nova atitude
do pensar e agir acessvel.
O autor refere-se ao Programa de Ao Mundial
para Pessoas com Deficincia para argumentar que
O princpio da igualdade de direitos entre
pessoas com ou sem deficincia significa que
as necessidades de todo indivduo so da mesma importncia; que essas necessidades devem
constituir a base do planejamento social e que
todos os recursos devem ser empregados de maneira que garantam igual oportunidade de
participao a todo indivduo.
Nogueira ele prprio, um ativo advogado e militante no movimento social das pessoas com deficincia defende uma legislao que garanta acessibilidade
para todas as pessoas com deficincia ou mobilidade
reduzida, incluindo gestantes, idosos, obesos e crianas
de colo.
Essas so reflexes que demonstram a complexidade desse debate, que vai alm do campo das ditas deficincias, incluindo grupos sociais com vulnerabilidades
prprias vida humana, exigindo de ns um esforo de

14

superao daquilo que Leonardo Boff (2004) identifica na nossa cultura como um abandono da reverncia
indispensvel para cuidar da vida e de sua fragilidade.
Dessa forma, os projetos e a poltica de sade mental para o SUS, aps mais de trs dcadas de conquistas
e transformaes sustentadas pela Lei 10.216/02 ,
produzidas a partir do movimento pela reforma psiquitrica, podem incorporar questes importantes para
uma perspectiva mais democrtica e inclusiva. Podemos
constatar, no cenrio atual, mudanas significativas,
onde se multiplicam as abordagens e produes com
caractersticas menos estereotipadas, fechadas e estigmatizantes, tanto do ponto de vista da viso dos profissionais como das narrativas e produes de usurios e
familiares, como tenta mostrar nosso estudo14.

Uma Poltica para Sujeitos

Voltando a Vasconcelos (2003), vemos que ele fala da
importncia, dentre as muitas estratgias de empoderamento, de incentivar usurios e familiares a construir
narrativas sobre a sua histria de crise, as dificuldades
no processo de tratamento e estratgias de recuperao.
Reafirma a narrativa como importante ferramenta, ao
mesmo tempo existencial e poltica, do movimento de
usurios (VASCONCELOS, 2003, p. 33), ressaltando
a importncia da afirmao da experincia subjetiva,
em detrimento da posio de autoridade, da impessoalidade e padronizao das metas narrativas de profissionais e especialistas.
O conjunto do pensamento de Michel Foucault
como procuramos refletir anteriormente pode ser
uma referncia importante para uma reflexo crtica
das relaes de poder presentes no nosso campo, h
dcadas situado dentro de uma cultura da liberdade15
(SOALHEIRO, 2008). Relaes polticas e de cuidado exercidas em um contexto de liberdade certamente
vo produzir efeitos de saber e poder que no so, de
modo algum, os mesmos. Por isso, saindo do campo

Podemos ter uma boa mostra disso no conjunto de pesquisas do LAPS/ENSP/FIOCRUZ, em especial, o projeto Loucos pela Diversidade.

Ver NICCIO, F. O processo de transformao da sade mental em Santos: desconstruo de saberes, instituies e cultura. 1994. 155f. Dissertao (Mestrado em Cincias
Sociais) - Pontifcia Universidade Catlica, So Paulo, 1994.
15

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

39

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

da dominao, podemos lidar verdadeiramente com as

relaes de poder prprias ao campo da sade mental,
sobre os nossos limites e o que efetivamente desejamos
superar. Para Foucault,

necessariamente entre muros, mas em espaos

abertos extremamente empobrecidos material, intelectual e afetivamente. (FRICHE
PASSOS, 2009, p. 229).

uma reforma no se faz com a submisso diante

de palavras prescritivas e profticas. E a necessidade de reformar no deve nunca servir para
limitar o exerccio da crtica, ou seja, no deve
nunca nos limitar a fazer o que nos resta fazer.
(FOUCAULT, 1994, p. 32).

A autora aponta as contradies entre uma invaso sem limites de uma problematizao subjetivista para
quase todos os campos das relaes humanas ou sociais,
pautada na sobrevalorizao da relao do indivduo com
uma vida psquica interior, que passa a adquirir uma
existncia quase autnoma. O que, para ela, na verdade,
seria um negligenciamento de uma perspectiva subjetiva
que considere a demanda dos usurios, certo equilbrio
entre o projeto poltico e a dimenso da subjetividade
(p. 227).
Vasconcelos (2008) ressalta a inexistncia, no Pas,
de uma avaliao sistemtica, do ponto de vista qualitativo e quantitativo, dos novos dispositivos de organizao dos usurios e familiares. Alguns poucos estudos
qualitativos teriam sido realizados principalmente, em
dissertaes e teses , mas ainda sem incluir a existncia
de vrios outros tipos de dispositivos associativos difusos
na sociedade civil, muitos deles surgidos como iniciativas autnomas de familiares e usurios, cujo perfil mais
geral ainda bastante desconhecido (VASCONCELOS,
2008, p. 57).
Mas, no podemos deixar de constatar que, no cenrio poltico contemporneo, proliferam-se associaes
e redes sociais constitudas de forma autnoma ou em
torno das instituies e projetos da reforma, com participao ativa e fundamental dos usurios e com uma
produo relevante. Entre essas, destaco produes culturais e polticas individuais importantes como o Blog
do Nilo16; as produes do Z do Poo, que circulam na
internet; o Blog do Picica17; algumas produes conjuntas entre usurios e profissionais, entre elas, o grupo de
discusso Em defesa da reforma psiquitrica, a Cartilha
em letras Mineiras e o Manual de Metodologia para
Grupos de Ajuda Mtua, do j referido Projeto Transverses18; e, especialmente, as produes do LAPS/

E j sabemos que no basta um contexto de liberdade para que se produzam prticas de liberdade.
Uma viso foucaultiana da poltica nos leva a novas
possibilidades de compreenso dos caminhos da militncia, das relaes do indivduo com a poltica e da prpria
poltica. Atravs de uma aproximao entre a prtica poltica dos usurios e o pensamento foucaultiano, pudemos entend-la como um conjunto de lutas de resistncia contra formas de poder que se exercem sobre a vida
cotidiana imediata que classifica os indivduos em categorias, designa-os por uma identidade, impe-lhes uma
lei de verdade que precisam reconhecer e que os outros
devem reconhecer neles. Seriam, assim, lutas contra o assujeitamento, contra as diversas formas de submisso da
subjetividade (SOALHEIRO; AMARANTE, 2008b).
Friche Passos (2009), em seu estudo comparativo
entre as reformas francesa e italiana, aponta contradies
importantes que exigiriam a crtica a um poder-saber especialstico, sempre em uma relao desequilibrada, que
tenderia a desfavorecer o paciente. A autora ressalta que
no compete psiquiatria, mas sim a todos os
poderes sociais emancipatrios pblicos, civis, polticos, urbansticos, artsticos, cientficos
etc. traar, em conjunto, projetos que possam
confrontar processos cada vez mais sutis de individualizao, isolamento, alienao e adoecimento dos indivduos, aprisionados no mais

Acessvel em http://www.antimanicomial.blogspot.com
Acessvel em http://rogeliocasado.blogspot.com
18
Acessvel em http://www.ess.ufrj.br/transversoes/index.htm
16
17

40

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

ENSP/FIOCRUZ, um laboratrio de pesquisa que

desenvolve inmeros projetos no mbito da chamada
dimenso sociocultural da reforma, estudando e sistematizando aes e produes desse campo.
Demonstraes recentes da vitalidade do movimento foram as aes polticas conjuntas entre usurios, familiares e profissionais, que resultaram na convocao da IV Conferncia Nacional de Sade Mental
Intersetorial, uma mobilizao que envolveu todos os
segmentos do movimento pela reforma psiquitrica: a
chamada Marcha dos Usurios a Braslia, a presso dos
fruns da luta antimanicomial, moes nos congressos
da Associao Brasileira de Sade Coletiva (ABRASCO)
e mobilizaes nos congressos da Associao Brasileira
de Sade Mental (ABRASME) entidade que agrega
usurios, familiares, profissionais e militantes do movimento pr reforma psiquitrica, que vem se constituindo como um grande frum de debates das produes
acadmico-polticas.
Vasconcelos (2008) j apontava que, decorridas dcadas de implantao dos primeiros servios de
ateno psicossocial, passamos a uma fase de acentuada
institucionalizao de seu cotidiano, com tendncia
perda de sua vitalidade, do potencial de inovao e do
espao poltico dos profissionais. O autor nos lembra
que, apesar da Lei 8.142/90, do SUS, que instituiu as
principais instncias participativas, fazer uma clara discriminao positiva em relao aos usurios, isso no
necessariamente tem produzido politizao. Mas Rodrigues et al. (2006) ressaltam uma positividade inerente reforma psiquitrica e participao dos usurios e familiares, que faz com que eles expressem suas
reivindicaes e caminhem para uma politizao, para
a ocupao de espaos historicamente pertencentes ao
saber tcnico.
Ainda Vasconcelos (2010), entre outras aes, faz
um esforo importante de sistematizao das principais
ideias e propostas discutidas no mbito dos dois principais grupos que sustentam o debate do movimento
pr reforma: o MNLA e a Rede Nacional Interncleos
da Luta Antimanicomial (RENILA), concluindo que,

apesar da mobilizao nacional em torno do 18 de

Maio Dia Nacional da Luta Antimanicomial, criado
em 1987 junto com a bandeira Por uma Sociedade sem
Manicmios e das atividades regulares de militncia,
a fragilidade organizacional nas bases do movimento
de usurios e familiares se manteria. Nesse momento,
o autor alerta para os riscos da privatizao do cuidado,
dos abusos da indstria farmacutica e da desassistncia
num contexto social de dificuldades para a produo do
cuidado no mbito da famlia, dada a sua fragmentao
pela participao cada vez maior das mulheres no mercado de trabalho e a resistncia dos homens em tambm
se responsabilizar por ele.
Apesar desse contexto, o texto do relatrio final
da ltima conferncia a IV Conferncia Nacional de
Sade Mental Intersetorial afirma que
o aprofundamento do processo de reforma psiquitrica requer fortalecer a organizao e
mobilizao dos usurios e familiares em toda
a rede de sade mental, nas polticas intersetoriais e na sociedade em geral. (BRASIL, 2011).
As principais propostas da conferncia referemse importncia de fortalecer as associaes e estimular a criao de cooperativas e empreendimentos
solidrios em sade mental; criar polticas pblicas
explcitas de suporte e assistncia psicossocial aos
familiares e cuidadores; fortalecer os dispositivos
institucionais de participao (assembleias, oficinas,
grupos de trabalho, conselho gestor etc.). Defendem
o financiamento pblico de programas de incluso
digital, bolsas de incentivo formao de lideranas
de familiares e usurios, estmulo ao uso de metodologias especficas de grupos, empoderamento, psicoeducao, conhecimento do uso de medicamentos,
grupos de ajuda e suporte mtuos e plano/carto de
crise19 para os usurios, valorizando sua autonomia,
autoestima e a conquista dos direitos de cidadania.
O que leva-nos a pensar que a poltica nacional
est incorporando progressivamente a dimenso do

Documento pessoal com indicaes personalizadas sobre como proceder na crise: tipo de acolhimento, tipo de medicao, tcnicos e pessoas de confiana. Esse documento detalha as caractersticas da crise, se o portador deseja ou no ser internado; orientaes de demandas pessoais (contas, animais de estimao,etc.), contedo definido
a partir da perspectiva do usurio, no com base no diagnstico. Algumas experincias nesse sentido vm sendo implantadas no Brasil.
19

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

41

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

empoderamento de usurios e familiares, e o estmulo aos dispositivos associativos, trazendo a perspectiva de enfrentamento dos desafios inerentes a essa
temtica para o campo da ateno psicossocial e das
polticas pblicas em geral.
Caminhando para a concluso da nossa narrativa,
tomamos em Amarante e Brasil (2008) a importncia
de incluirmos essa temtica tambm numa concepo
de formao que inclua reflexes mais amplas e problematizadoras sobre a complexidade da experincia
humana. Os autores ressaltam que precisamos saber lidar com as famlias no apenas como parentes ou cuidadores, mas como agentes sociais e sujeitos polticos
(AMARANTE; BRASIL, 2008, p. 75). H necessidade de investimento no surgimento de outros agentes sociais, como os usurios e os familiares, e de uma
no reduo dos trabalhadores a tcnicos, mas a sua
percepo enquanto sujeitos. Uma perspectiva que
traz a importncia do surgimento de sujeitos coletivos conscientes e ativos, que resistam ao processo
de anulao de suas identidades (AMARANTE;
BRASIL, 2008, p. 75).
Em memorvel conferncia no Rio Janeiro (RJ),
Franco Rotelli afirma que o ato mais importante realizado por Franco Basaglia, a ao de maior coragem
cientfica, foi a de trabalhar com a perspectiva e o desafio da contradio de manter o papel do psiquiatra,
e, ao mesmo tempo, afirmar no saber nada sobre a
loucura (ROTELLI, 2008, p. 38). Discorrendo sobre
o tema da formao, alerta para o cuidado que devemos ter com as demandas dos jovens que querem
aprender modelos e adquirir competncias. Para ele,
devem saber, uma vez mais, que
ns no sabemos nada sobre a loucura [... As
necessidades das pessoas, a realidade da vida
das pessoas, os contextos nos quais vivem, as
condies sociais, econmicas, de classe; as
condies familiares dos pacientes, a histria
de cada um deles, suas biografias, a organizao que uma sociedade ou um Estado do
em resposta ao tema da loucura so todos terrenos sobre os quais preciso construir um
novo saber. (ROTELLI, 2008, p. 39).

42

E construir novas instituies significaria condies, situaes e organizaes, espaos e projetos coletivos que se proponham a dar respostas a essas necessidades, intervindo na realidade.
Rotelli prope retomarmos a ideia de recuperao da pessoa, ideia que no deve morrer jamais.
Para ele, a psiquiatria seria uma cincia da renncia
renuncia-se imaginar que a recuperao de
uma pessoa seja possvel, renuncia-se imaginar que a cura seja possvel, renuncia-se
imaginar que seja possvel a transformao
completa da vida de uma pessoa. E ento
nascem as instituies e os lugares que no
tm nenhuma relao com as necessidades
das pessoas, mas apenas com a conteno e
o fim das esperanas. (ROTELLI, 2008,
p. 40).
Ele afirma que o que ns temos a aprender tem
a ver com a vida e com tudo que trabalha contra
os procedimentos de excluso dentro dos contextos:
imaginar que cada um desses sujeitos possa ser protagonista de sua histria e que ns possamos acompanhar tal protagonismo; que cada uma dessas pessoas tenha necessidade de associar-se e que possamos
ajud-las nessas associaes; saber aprender que as
famlias dessas pessoas esto carregadas de angstias, aprender a ajudar essas famlias a estarem juntas, a compartilharem a prpria angstia e a serem
elementos de luta para a transformao. Aprender
que a liberdade teraputica e um fato coletivo; que
as instituies normalmente no se interessam pelo
crescimento da liberdade do indivduo, no esto interessadas na emancipao (ROTELLI, 2008, p. 42).
Dessa forma, nos convida a trabalhar para que as
polticas pblicas respondam s necessidades de casa,
de sociabilidade, de afetividade, de trabalho dos nossos
pacientes. E que devemos
imaginar uma nova relao com ns mesmos,
que no coloque em jogo as nossas foras, mas
sim nossas fraquezas, e uma organizao social
que no seja feita para os fortes, mas que seja

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

feita para ns que somos fracos. (ROTELLI,

2008, p. 46).
Defende a tese de que devemos ser muito mais
incisivos na transformao do mundo e trabalhar
pelo equilbrio entre a potncia do servio pblico e a sua emancipao por parte dos familiares e
dos usurios (ROTELLI, 2008, p. 48). Conclui
afirmando que a doena seria uma riqueza da vida,
uma experincia fundamental na nossa relao com
os outros, colocando para ns uma questo importante: Por que existir locais dedicados a geri-la fora
da comunidade?

E assim que situo nosso estudo, numa perspectiva de busca compartilhada e, ao mesmo tempo, de
visibilidade e reconhecimento aos usurios e familiares,
que, no esforo infinitamente pessoal da busca por sua
recuperao e nos espaos coletivos de suporte e ajuda
mtua cura, buscam novas identidades a partir do caos.
Uma homenagem fora e coragem de indivduos
que, diante da crise, no se submetem s verdades e
aos limites impostos. Pessoas comuns, que, a partir da
complexidade de suas experincias subjetivas, emergem
como sujeitos polticos no cenrio do movimento pela
reforma psiquitrica brasileira. Militantes que sabem
das mltiplas questes que trazem para a sociedade.

Referncias
AMARANTE, P.; BRASIL, L. Apresentao. In: AMARANTE, P. Sade
Mental, Formao e Crtica. Rio de Janeiro: LAPS, 2008.

Reformas Psiquitricas. 2000. Tese (Doutorado em Sade Coletiva)

- Universidade Estadual de Campinas, So Paulo, 2000.

AMARANTE, P.; NABUCO, E. Participao Social, Formulao de Polticas

e Controle Social. 2010. Disponvel em: <http://portal.saude.gov.
br/portal/arquivos/pdf/participacaosocialedvaldoeamarante.
pdf>. Acesso em 07 out. 2010.

NABUCO, E. Da recluso criao: construo da memria dos

usurios do Movimento Nacional da Luta Antimanicomial. 2008.
137f. Dissertao (Mestrado em Memria Social) - Universidade
Federal do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2008.

AMARANTE, P.; TORRE, E. Protagonismo e subjetividade: a

construo coletiva no campo da sade mental. Cincia & Sade
Coletiva, Rio de Janeiro, v. 6, n. 1, p. 26-34, 2001.

NADA SOBRE NS SEM ns: relatrio final de 16 a 18 de outubro

de 2008, Rio de Janeiro, FIOCRUZ, 2008.

BOFF, L. Saber cuidar: tica do humano-Compaixo pela terra.

Petrpolis: Vozes, 2004.
CARRANO, A. O canto dos Malditos. Curitiba: Rocco, 2001.
FOUCAULT, M. Table ronde du 20 mai 1978. In: ______. Dits et crits
IV. Paris: Gallimard, 1994, p. 23-38.
FRICHE PASSOS, I. C. Reforma Psiquitrica: as Experincias francesas
e italiana. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2009.
HERZLICH, C. Sade e Doena no Incio do Sculo XXI: Entre a
Experincia Privada e a Esfera Pblica. Physis: Revista de Sade
Coletiva, Rio de Janeiro, v. 14, n. 2, p. 383-394, 2004.
LAPS/ENSP/FIOCRUZ. Nada sobre ns sem ns. Relatrio Final da
Oficina Nacional de indicao de Polticas Pblicas Culturais para
Incluso de Pessoas com Deficincia 16 a 18 de outubro de
2008.
KINOSHITA, R. T. O Outro da Reforma: contribuies da Teoria da
Autopoiese para a Problemtica da Cronicidade no Contexto das

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012

NOGUEIRA, G. Direitos Humanos e Acessibilidade no Rio de

Janeiro. 2010. Disponvel em <http://www.rampadeacesso.com/
colunistas/gn_direitoshumanos.htm>. Acesso em 26 set 2010.
MINKOWITZ, T. A capacidade legal inerente e a tomada de decises
com apoio. Palestra ministrada no Mxico, 15 e 16 de abril de 2008.
NICCIO, F. O processo de transformao da sade mental em
Santos: desconstruo de saberes, instituies e cultura. 1994.
155f. Dissertao (Mestrado em Cincias Sociais) - Pontifcia
Universidade Catlica, So Paulo, 1994.
RODRIGUES, J. et al. Associao dos usurios de um centro de
ateno psicossocial: desvelando sua significao. Texto contexto
enfermagem, Florianpolis, v. 15, n. 2, p. 240-245, abr./jun. 2006.
ROTELLI, F. Formao e construo de novas instituies em
Sade Mental. In: AMARANTE, P. (org.). Sade Mental, Formao e
Crtica. Rio de Janeiro: LAPS, 2008.
SOALHEIRO, N. I. Da experincia subjetiva prtica poltica: a viso
do usurio sobre si, sua condio e seus Direitos. 2003. 189f. Tese

43

SOALHEIRO, N.I A Poltica e empoderamento de usurios e familiares no contexto brasileiro do movimento pela reforma psiquitrica

(Doutorado em Sade Pblica) - Fundao Oswaldo Cruz, Rio de

Janeiro, 2003.

VASCONCELOS, E. M. Abordagens Psicossociais. So Paulo: Hucitec,

2009, v. II.

SOALHEIRO, N. I.; AMARANTE, P. As instituies da

desinstitucionalizao: reflexes foucaultianas para a construo
de uma prtica de liberdade. In: VEIGA NETO et al. (org). Cartografias
de Foucault. Belo Horizonte: Autntica, 2008b.

______. Desafios polticos da Reforma Psiquitrica Brasileira. So

Paulo: Hucitec, 2010.

______. Reflexes em torno da temtica da poltica e das

reformas no campo da psiquiatria, a partir de Michel Foucault
e do Movimento dos Usurios de Servios da Sade Mental.
In: PASSOS, I. (org.). Poder, normalizao e violncia Incurses
foucaltianas para a atualidade. Belo Horizonte: Autntica, 2008.

______. (Org.) Reinventando a vida: narrativas de recuperao e

convivncia com o transtorno mental. So Paulo: Hucitec, 2006.

______. O poder que brota da dor e da opresso: empowerment,

sua histria, teorias e estratgias. So Paulo: Paulus, 2003.

YASUI, S. Encontros e rupturas. Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 2010.

Recebido para publicao em Maro/2012

Verso definitiva em Junho/2012
Suporte financeiro: No houve
Conflito de interesses: Inexistente

44

Cad. Bras. Sade Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 30-44, jan./jun. 2012