Hanseníase e Direitos Humanos Direitos e Deveres Dos Usuários Do SUS 2009

MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade

Departamento de Vigilncia Epidemiolgica
Hansenase e Direitos Humanos

Direitos e Deveres dos Usurios do SUS
1 edio
1 reimpresso
Srie F. Comunicao e Educao em Sade
Braslia DF
2008
2008 Ministrio da Sade.

Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e
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A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada na ntegra na Biblioteca Virtual do
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Srie F. Comunicao e Educao em Sade
Tiragem: 1 edio 1 reimpresso 2008 100.000 exemplares
Elaborao, edio e distribuio
Produo editorial
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade
Departamento de Vigilncia Epidemiolgica
Organizao: Programa Nacional de Controle da
Hansenase
Produo: Ncleo de Comunicao
Coordenao e texto: Maria Rita Coelho Dantas

Assessoria de contedo: Danusa Fernandes
Benjamim, Luiza Claudia Bernardo Abreu, Maria
Leide W. de Oliveira, Roseanne Pereira de Deus,
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Colaborao: Adriana Kelly Santos, Claudia Maria
Escarabel, Mrcia Vieira Leite, Maria Madalena,
Olga Maria de Alencar
Projeto grco e editorao: Carlos Neri, Eduardo
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Impresso no Brasil / Printed in Brazil
Ficha Catalogrca
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Vigilncia Epidemiolgica.
Hansenase e direitos humanos : direitos e deveres dos usurios do SUS / Ministrio da Sade, Secretaria
de Vigilncia em Sade, Departamento de Vigilncia Epidemiolgica. Braslia : Ministrio da Sade, 2008.
72 p. : il. (Srie F. Comunicao e Educao em Sade)
ISBN 978-85-334-1457-0
1. Hansenase. 2. Direitos humanos. 3. Direito sade. Ttulo. II. Srie.
NLM WC 335
Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0317
Ttulos para indexao
Em ingls: Leprosy and Human Rights: Unied Health System (SUS) Users Rights and Moral Obligations
Em espanhol: Lepra y Derechos Humanos: Derechos y Deveres de los Usurios del Sistema nico de Salud (SUS)
EDITORA MS
Documentao e Informao
SIA trecho 4, lotes 540/610
CEP: 71200-040, Braslia DF
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Equipe editorial:
Normalizao: Vanessa Kelly
Impresso e acabamento: Editora MS
Sumrio
Apresentao ...........................................
Conhecendo os Direitos Humanos ........... 7

O que so Direitos Humanos ...........................................................................................
Direitos civis e polticos ...................................................................................................
10
Direito dos povos ............................................................................................................
10
Direitos econmicos, sociais e culturais ...........................................................................
11
Os Direitos Humanos no Brasil ........................................................................................
12
Discriminao: uma violao dos Direitos Humanos ........................................................
12
Conhecendo mais sobre a hansenase ..... 17

O que a hansenase ......................................................................................................
18
Como se pega a hansenase ............................................................................................
19
Como se manifesta .........................................................................................................
20
Como se trata a hansenase ............................................................................................
23
A importncia do tratamento regular .............................................................................
28
Conhecendo seus deveres na preveno

de incapacidades e deformidades ........... 31
Prevenindo incapacidades fsicas e deformidades ............................................................
34
Conhecendo os seus deveres ...........................................................................................
35
Adeso ao tratamento .....................................................................................................
36
Autocuidado ....................................................................................................................
37
Conhecendo os seus direitos na sade ..... 43

Sade: um direito social ..................................................................................................
44
Receber informaes e orientaes sobre a doena ........................................................
44
Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprossional ....................
45
Adaptao das pessoas com incapacidades fsicas ..........................................................
46
Garantia de acesso a rteses e prteses ..........................................................................
47
Garantia de acesso a cirurgias reparadoras .....................................................................
48
Apoio psicolgico no enfrentamento da doena ............................................................
49
Apoio da assistncia social ..............................................................................................
51
Caminhando na busca dos seus direitos .... 53

Conhecendo os seus direitos ...........................................................................................
55
Direito Acessibilidade ...................................................................................................
57
Direito de acesso e acessibilidade na educao ...............................................................
60
Direito de acesso e acessibilidade no lazer, na cultura, no turismo e no esporte .............
61
Direito de acesso e acessibilidade no trabalho ................................................................
62
Direito de acesso e acessibilidade no transporte .............................................................
63
Direito Previdncia Social .............................................................................................
64
Direito Assistncia Social ..............................................................................................
65
Direito Iseno de Tributos ...........................................................................................
66
Direito participao na mobilizao e no controle social ..............................................
66
O sentido das palavras ............................. 67

Para saber mais ........................................ 69
Legislao .......................................................................................................................
69
Outros endereos e telefones importantes ......................................................................
70
Construindo o contedo .......................... 71
Apresentao
sta cartilha foi elaborada, a partir da preocupao do Ministrio da Sade com o seu
direito de conhecer mais sobre a hansenase, os seus direitos na sade e os seus deveres
como parceiro da equipe de Sade que o acompanha. Essa preocupao estendeuse aos direitos humanos em geral e aos direitos especcos para as pessoas atingidas pela
hansenase que j tm alguma incapacidade. Assim, a Secretaria de Vigilncia em Sade e o
Departamento de Vigilncia Epidemiolgica, por meio do Programa Nacional de Controle da
Hansenase, espera que voc possa ler cada um dos seus captulos com o mesmo carinho com
que foi construda.
Voc vai encontrar, em vrias passagens da cartilha, depoimentos de pessoas que ainda
esto em tratamento, a caminho da cura. Seus depoimentos foram muito importantes para
que se pudesse entender o que cada uma delas sentiu e ainda sente sobre as diculdades de
conviver com a hansenase.
Muitas delas apresentam certo grau de incapacidade fsica e por isso esto atentas ao autocuidado e ao tratamento para prevenir a piora dessas incapacidades, assim como fazendo os
procedimentos de reabilitao que lhes permita voltar s suas atividades dirias.
Esta cartilha para voc e seus familiares. A nossa expectativa que voc a leia sempre que
tiver dvidas e, se precisar de ajuda, pea a algum da sua famlia ou a um amigo para ler com
voc. Esperamos ainda que voc possa us-la, no servio de sade, como apoio s suas discusses, no seu grupo de orientao.
O importante que voc conhea mais sobre assuntos que podem ajud-lo ou ajud-la a
car curado (a), a se prevenir contra as incapacidades e deformidades, a exigir os seus direitos
como cidado ou cidad, para viver com melhor qualidade de vida.
Boa leitura! importante que voc continue com sua vida normal no trabalho, na escola,
junto a seus familiares e amigos. Que complete o seu tratamento e previna as complicaes.
Jos Gomes Temporo

Ministro da Sade
Secretaria de Vigilncia em Sade / MS
Conhecendo
os Direitos
Humanos
Neste captulo voc vai
conhecer um pouco da
histria dos Direitos
Humanos no mundo e
no Brasil e o isolamento
compulsrio, uma forma
de discriminao que
afetou a vida das pessoas
que tinham hansenase.
O que so Direitos Humanos

Direitos humanos so os direitos dos homens. Estes direitos vm sendo conseguidos ao longo da histria. conhecendo um pouco da luta por direitos humanos no mundo que podemos
entender o valor dos direitos iguais para todos os homens.
Desde muitos sculos que alguns direitos foram sendo conquistados pelo homem. Nem sempre a liberdade dos homens foi respeitada e, em muitos pases, a cidadania era direito de poucos.
Em alguns deles, as mulheres, os estrangeiros e os escravos eram excludos da cidadania.
O Cristianismo trouxe a idia de que todos os homens eram iguais, mas esta idia nem sempre foi respeitada.
Muitos povos consideravam os direitos do homem como direitos concedidos pelos deuses. A
Revoluo Francesa, h mais de duzentos anos, introduziu o conceito de que os direitos humanos
deviam ser garantidos e respeitados pelo Estado. Mesmo assim, as desigualdades entre homens e
mulheres continuaram. As pessoas continuaram se mobilizando e lutando por direitos como educao, sade, moradia e muitos outros.
Os Direitos Humanos precisam

ser conhecidos, respeitados e
conquistados a cada dia.
Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS
No sculo XX, durante a Segunda Guerra Mundial,

o mundo entrou em choque com os atos de racismo,
de intolerncia e de agresso sofridos pelos civis, que
representaram 90% das vtimas de guerra. Estes atos
levaram os governantes de 148 pases-membros da
Organizao das Naes Unidas a elaborar um pacto
denominado Declarao Universal dos Direitos Humanos, em 1948.
Em 1966, a Declarao Universal dos Direitos Humanos foi complementada por dois Pactos: o Pacto
dos Direitos Civis e Polticos e o Pacto dos Direitos
Econmicos, Sociais e Culturais.
preciso que todos os homens se unam e lutem
para que os direitos humanos se tornem uma realidade para todas as pessoas.
Respeitar os direitos humanos promover a vida
em sociedade, sem discriminao de classe social,
cultura, religio, raa, orientao sexual ou de qualquer outro tipo.
Os direitos humanos compreendem trs categorias:
direitos civis e polticos;
direitos econmicos, sociais e culturais;
e direito dos povos.
A conquista do voto
pelas mulheres e
analfabetos um avano
em Direitos Humanos.
Conhecendo os Direitos Humanos
Direitos civis e polticos

So aqueles que asseguram o
direito igualdade perante a lei,
garantindo que ningum pode
ser discriminado ou impedido de
gozar dos direitos previstos na
Constituio Federal.
Os direitos civis e polticos
compreendem:
direito de ir e vir;
direito liberdade de opinio;
direito ao registro civil;
direito dos presos;
direito a um julgamento justo;
proibio de tortura, de escravido a exemplo do trabalho infantil, trabalho escravo,
trabalho em condies degradantes;
direito de se associar e de participar da vida poltica;
direito a votar, fazer parte de partidos polticos, de candidatar-se a cargos pblicos.
Direito dos povos

aquele que assegura os direitos bsicos dos povos, como o desenvolvimento, a paz e a participao
no patrimnio comum da humanidade.
O direito dos povos inclui:
ar (atmosfera);
ecossistemas: conjunto das relaes que mantm entre si a fauna (animais), a ora (vegetais),
os microorganismos e o ambiente, composto
pelos elementos solo, gua e atmosfera;
recursos minerais (ouro, carvo, ferro, bauxita,
petrleo...);
recursos hdricos (rios, mares, lagos, lagoas...);
ora (vegetais) e fauna (animais).
10
Direitos econmicos,
sociais e culturais
So aqueles que asseguram ao ser humano um
modo de viver com dignidade. Eles incluem:
direito alimentao, de estar livre da fome
com vesturio e moradia;
direito ao trabalho digno e aos benefcios
trabalhistas;
direito seguridade social das famlias, mulheres, homens, crianas, idosos;
direito educao, de participar da vida cultural e de se beneciar do progresso cientco e tecnolgico;
direito de acesso aos servios de sade;
direito das minorias tnicas e raciais, a exemplo dos indgenas e dos afro-descendentes;
O direito sade
um direito social.
direito a viver com a sua incapacidade em

uma sociedade inclusiva;
direito a viver a sexualidade e a reproduo
sem riscos para a sade.
11
Os Direitos
Humanos no Brasil
Em 1966, o Brasil assinou os dois Pactos: Pacto dos Direitos Civis e Polticos
e o Pacto dos Direitos Econmicos, Sociais e Culturais. Em 1988, os princpios
da Declarao Universal dos Direitos
Humanos foram introduzidos na nossa
Constituio Federal.
O movimento de defesa dos direitos humanos no
pas resultou na criao, em 1995, da Comisso de
Direitos Humanos da Cmara dos Deputados, e da
Secretaria de Estado dos Direitos Humanos, no Ministrio da Justia, responsvel pelo Programa Nacional de Direitos Humanos.
A Secretaria de Estado dos Direitos Humanos
foi transformada na Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, pela Lei
n10.683, de 28 de maio de 2003.
A Constituio Federal
do Brasil arma, em seu
artigo 1, que a cidadania
e a dignidade da
pessoa humana so os
principais fundamentos
do Estado brasileiro
(BRASIL, 1988, art. 1).
Discriminao:
uma violao dos
Direitos Humanos
A discriminao o resultado de uma ao ou omisso que violenta os direitos do homem, em funo de
raa, sexo, idade, estado civil, decincia fsica ou mental, opo religiosa, doena contagiosa, e outros.
A discriminao uma das piores formas de violao dos direitos humanos. Principalmente contra os
pobres, os excludos socialmente, os negros, homossexuais, as mulheres, as crianas, as pessoas com decincias, os idosos e as pessoas com determinadas
doenas, entre elas a hansenase.
12
A discriminao da sociedade contra pessoas atingidas pela hansenase se deve a alguns fatores, como por
exemplo:
desconhecimento sobre a natureza da doena, sua
transmisso, e suas formas de tratamento;
desconhecimento de que a hansenase tem cura;
a idia errada de que hansenase se pega pelo toque.
Estes desconhecimentos podem provocam nas pessoas:
medo de freqentar locais pblicos e privados freqentados por pessoas atingidas pela hansenase
(hotis, pousadas, penses, igrejas, escolas, clubes);
Medo de adquirir deformidades, pelo contato com
as pessoas atingidas pela doena.
Estas posturas discriminatrias costumam inibir as pessoas atingidas pela hansenase que passam a evitar locais
pblicos e privados, com receio de serem rejeitadas.
A discriminao gera
o preconceito, que
rejeitar antes mesmo
de conhecer, de saber
mais sobre algum
ou alguma coisa.
13
Isolamento compulsrio
Antes da descoberta do tratamento da hansenase
com a PQT (poliquimioterapia), o controle da doena
era feito por meio do isolamento das pessoas nos hospitais colnias, o isolamento compulsrio, determinado pelas autoridades federais.
Essas medidas foram tomadas para quebrar a corrente do contgio. Os doentes eram afastados dos
seus familiares, dos amigos, do seu trabalho, da sua
comunidade.
Assim, milhares de famlias foram destrudas, lhos
foram separados dos pais vivos e muitas casas foram
incendiadas. Em muitos casos, os pais no queriam
mais ver os seus lhos, rejeitando-os.
O isolamento compulsrio das pessoas atingidas
pela hansenase foi uma poltica sanitria que, embora tenha sido tomada para evitar a transmisso da doena, ela acabou por violar os direitos humanos.
As descobertas cientcas
que contriburam para
acabar com a segregao:
A descoberta da
quimioterapia (sulfona,
em 1948);
A poliquimioterapia
(PQT), introduzida em
1982, que elimina o
bacilo de Hansen e
cura a doena;
a interrupo do
contgio nas primeiras
doses do tratamento
poliquimioterpico (PQT).
14
Muitas pessoas isoladas, quando saram dos hospitais-colnias, no puderam se integrar sociedade,
ou no foram recebidos pelos familiares e tiveram
de voltar ao espao onde viveram a maior parte das
suas vidas. A partir da dcada de cinqenta, o uso da
sulfona permitiu a recomendao de tratamento ambulatorial e gradualmente a implantao de medidas
para combater o preconceito em relao doena.
Nos anos setenta, teve incio a campanha pela mudana do nome no Brasil.
A partir de 1980, o uso da Poliquimioterapia
(PQT) foi aconselhado a ser usado por todas as pessoas com hansenase no mundo, porque a PQT associa
drogas que tm melhor resultado, mais rapidez e
menor risco de resistncia ao medicamento.
Com o tratamento com a PQT, os pacientes caram curados e obtiveram alta, contribuindo para derrubar os muros do isolamento, mas no a barreira da
discriminao.
Penso Especial
As pessoas atingidas pela hansenase e submetidas a isolamento e internao compulsrios em
hospitais-colnias tm direito a requerer a penso
especial, mensal, vitalcia e intransfervel, um direito
reconhecido pelo Governo Federal que sancionou a
Medida Provisria n. 373/07, convertida na Lei n
11.520/2007.
Essas pessoas devem acessar o site da Secretaria
Especial dos Direitos Humanos (SEDH) da Presidncia
da Repblica e ler a Cartilha de Orientaes para a
Penso Especial, a m de saber o que preciso para
requerer esta penso.
Veja o depoimento de Luza, uma pessoa atingida pela hansenase que viveu isolada em uma
Colnia por muitos anos:
Quando eu tinha 11 anos, me levaram para uma Colnia, me separaram dos meus pais, da minha famlia e eu s
chorava. Tava acostumada a morar na roa e quando cheguei
na Colnia, vi um p de tamarindo que s tinha duas folhas. Resolvi tomar conta dele. Ele foi crescendo comigo e cou uma rvore bonita. Vivi 12 anos
na Colnia, me casei l mesmo e perdemos trs lhos que nos tiraram e levaram para o
preventrio. Sem cuidado, eles morreram. Eu e meu marido decidimos sair da Colnia e morar em uma casa perto. L tivemos outros
lhos que graas a Deus e ao nosso cuidado viveram.
Hoje estou aqui junto com meus amigos e colegas de doena, j curados,
trabalhando em artesanato. Este tear
uma alegria para mim. T sabendo agora que tem esta penso pra quem morou na Colnia. Vou buscar meus documentos, vou mesmo.
15
Conhecendo
mais sobre a
hansenase
Neste captulo voc
vai saber o que a
hansenase, como se
pega, como se manifesta,
sinais e sintomas, como se
trata e a importncia do
tratamento regular.
O que a hansenase
A hansenase uma doena causada pelo Mycobacterium leprae que um bacilo. Ele foi descoberto
em 1873, pelo mdico Amaneur Hansen, na Noruega.
Em homenagem ao seu descobridor, o bacilo tambm chamado de bacilo de Hansen. A hansenase:
uma doena contagiosa, transmitida por um
bacilo que passa de uma pessoa doente, que
no esteja em tratamento, para outra;
demora de 2 a 5 anos, em geral, para aparecerem os primeiros sintomas;
No Brasil, na dcada
de setenta, o mdico
brasileiro Abrao Rotberg
(foto), preocupado com
a discriminao contra
as pessoas atingidas pelo
bacilo, tomou a iniciativa
de denominar a doena
de hansenase.
18
apresenta sinais e sintomas dermatolgicos e

neurolgicos que facilitam o diagnstico;
pode atingir homens e mulheres, adultos e
crianas, de todas as classes sociais;
se instala, principalmente nos nervos e na pele;
pode causar incapacidades/deformidades, quando no tratada ou tratada tardiamente;
tem cura;
o tratamento um direito e est disponvel em
todas as unidades de sade do SUS.
Os doentes param de
transmitir a hansenase, logo
que comeam o tratamento.
Somente a pessoa doente que
ainda no iniciou o tratamento
transmite a hansenase.
No se pega hansenase
bebendo no copo ou
utilizando o mesmo talher da
pessoa com a doena.
Como se pega
a hansenase
Uma pessoa pega a doena, por meio das gotas
eliminadas no ar pela tosse, pela fala e pelo espirro de
uma pessoa com hansenase, sem tratamento.
O bacilo penetra atravs das vias respiratrias, percorre o organismo e se instala preferencialmente nos
nervos perifricos e na pele. O bacilo tem uma reproduo lenta. Pode demorar de dois a cinco anos ou
at mais tempo para se manifestar.
O contato direto e prolongado com a pessoa doente em ambiente fechado, com pouca ventilao, e
ausncia de luz solar, aumenta a chance de a pessoa
se infectar com o bacilo. A maioria das pessoas resiste
ao bacilo e no adoece.
Conhecendo mais sobre a hansenase
19
Como se manifesta
Sinais e sintomas
Os sinais da hansenase mais comuns so:
manchas esbranquiadas, avermelhadas ou acastanhadas, em qualquer parte do corpo, que podem ser lisas ou elevadas;
A evoluo da doena
lenta. No deixe de
procurar o servio de
sade para investigar
qualquer mancha
ou dormncia que
aparea no seu corpo.
20
caroos avermelhados ou acastanhados;

reas da pele, mesmo sem manchas que no coam, mas formigam ou pinicam e vo cando
dormentes, com diminuio ou ausncia de dor,
de sensibilidade ao calor, ao frio e ao toque.
Estes sinais podem se localizar em qualquer parte do corpo. Eles ocorrem, com maior freqncia, na
face, orelhas, costas, braos, ndegas e pernas.
Geralmente a pessoa, com

uma mancha ou com uma
rea da pele apresentando
sensao diferente, pensa
que no vale a pena se preocupar com ela, j que no di
nem coa. Assim, ela no procura o servio de sade para
fazer um diagnostico e saber
que mancha essa. Sem diagnstico e sem tratamento, ela
continua doente sem saber,
podendo transmitir o bacilo
para outras pessoas.
Outros sinais encontrados:
engrossamento de certos nervos dos braos, pernas e pescoo, acompanhado ou no de dor;
aparecimento de caroos ou inchaos, no rosto, orelhas e nas mos;
perda dos pelos nas manchas;
perda dos clios e sobrancelhas (s vezes).
Veja como foi difcil o caminho que Isaura

percorreu para descobrir que estava com
Hansenase:
At descobrir que eu estava com hansenase foi uma viagem difcil. Comecei, sentindo
um choque no cotovelo. Fui tratada como LER
e durante sete anos peregrinei junto a mdicos, psiclogos, percia de INSS e nada. S
depois de sete anos, que fui a um mdico
ergonometrista que fez um exame de fora
e me disse que tinha suspeita de hansenase.
Me encaminhou ao servio de sade pra eu
fazer os exames. Foi assim que eu descobri
que estava com hansenase.
21
Como a hansenase
afeta os nervos
Os nervos podem ser afetados pela penetrao do
bacilo e pela reao do organismo ao bacilo ou pelas
duas ao mesmo tempo.
Os nervos so como os eltricos. Assim como os
os eltricos passam por dentro das paredes das casas, os nervos so como os que passam dentro de
todo o nosso corpo e nos permitem sentir o frio e o
calor, a dor e o tato. Se o o eltrico estiver ruim, os
aparelhos no funcionam, a luz no funciona. Se nossos nervos no estiverem bons, ns no sentiremos as
coisas que tocam na gente.
Mas os nervos no servem s para a gente sentir.
Eles servem tambm para a gente movimentar nosso
corpo. Quando voc quer fechar a mo ou andar,
os seus nervos que vo fazer os seus dedos
ou suas pernas se mexerem.
O bacilo de Hansen pode
atingir vrios nervos, mas ele
atinge mais os nervos que
passam pelos braos e pernas. Por isso, as pessoas que tm hansenase se queixam
de manchas adormecidas na pele, dores, cimbras, formigamentos e dormncia nos braos, mos e ps.
Os nervos mais afetados

na hansenase podem
ser palpados nos locais
assinalados na gura ao lado,
porque cam engrossados e
em geral dolorosos.
22
Como se trata
a hansenase
Classicao e
tratamento da hansenase
A classicao da hansenase feita em funo do
nmero de leses na pele, proporcional a quantidade
de bacilos que a pessoa desenvolve quando atingida
pela doena.
Algumas pessoas desenvolvem poucos bacilos (at
5 leses de pele). a forma paucibacilar da doena
PB. Existe um esquema de tratamento especco,
para essas pessoas, sejam crianas ou adultos.
Outras pessoas desenvolvem formas mais graves
da doena, apresentando muitas leses e bacilos.
a forma multibacilar da doena MB. Existe um esquema de tratamento especco para essas pessoas,
sejam crianas ou adultos.
A classicao de PB ou MB ser dada pelo prossional de sade no momento do diagnstico.
Ateno! O tratamento da
hansenase, indicado pelo
Ministrio da Sade, a
poliquimioterapia (PQT).
Veja o que diz Leila, uma paciente j curada, sobre isto:

Durante o tratamento, a minha mo doa muito, a minha
mo inchava. Surgiram mais manchas, caroos nas orelhas,
no nariz e fui cando avermelhada, como se eu estivesse
usando bronzeador. As pessoas me perguntavam o que eu tinha e eu falava que estava indo muito praia e tinha alergia.
Com o tratamento, as manchas sumiram, os caroos tambm
e veja como estou hoje.
23
Cartela PB
Dapsona
Dose mensal
supervisionada
Rifampicina
Dapsona
Medicao diria
auto-administrada
Tratamento dos casos paucibacilares PB (adulto)

Medicao
Rifampicina e Dapsona.
Durao do tratamento: 6 doses em at 9 meses.
Dosagem
No Servio de Sade, uma vez por ms, dose supervisionada:
2 cpsulas de Rifampicina (300 mg cada uma);
1 comprimido de Dapsona (100 mg).
Em casa, diariamente:
1 comprimido de Dapsona (100 mg).
24
Cartela MB
Dapsona
Clofazimina
Dose mensal
supervisionada
Rifampicina
Medicao diria
auto-administrada
Dapsona
Clofazimina
Tratamento dos casos multibacilares MB (adulto)

Medicao
Rifampicina, Dapsona e Clofazimina.
Durao do tratamento: 12 doses em at 18 meses.
Dosagem
No Servio de Sade, uma vez por ms, dose supervisionada:
2 cpsulas de Rifampicina (300 mg cada);
1 comprimido de Dapsona (100 mg);
3 cpsulas de Clofazimina (100 mg cada uma).
Em casa, diariamente:
1 comprimido de Dapsona de 100 mg;
1 cpsula de Clofazimina de 50 mg.
25
Lembre-se! No tratamento
da Hansenase em criana,
as medicaes usadas
so as mesmas, mas a
dosagem ajustada de
acordo com a idade.
s vezes, os medicamentos podem

trazer complicaes e isso costuma
acontecer no incio do tratamento. Se
isso acontecer, pare de tomar os medicamentos e procure imediatamente a equipe de Sade, especialmente
nos primeiros meses de tratamento.
A Clofazimina avermelha ou escurece a pele, que ca muito seca,
principalmente nos locais onde esto as manchas da hansenase. Isto
pode levar o paciente a abandonar
o tratamento, mas para car curado
necessrio fazer uso deste medicamento. A pessoa deve procurar se proteger do sol e usar cremes hidratantes, durante todo o
tratamento. Aps dois anos da cura, a pele comea a voltar ao normal. Veja os depoimentos
dos irmos Carlos e Luana na pgina ao lado, em relao mudana de cor da sua pele.
O que so as reaes
Pode haver perodos em que apaream caroos dolorosos no corpo ou dores nos nervos (neurites), febre, dor nas juntas, inchaos nas mos e ps, s vezes at com indicao de internao.
So as reaes que devem ser reconhecidas e tratadas precocemente para prevenir as
incapacidades. Essa reaes so uma resposta do sistema de defesa do organismo reagindo
contra os restos dos bacilos mortos.
Quando a pessoa apresenta outras infeces (urina, dentes, ginecolgica), as reaes podem piorar. Por isso que nesses casos a pessoa deve procurar a equipe de Sade. Ela pode
ajud-lo com medicamentos adequados.
26
Carlos (paciente MB em tratamento):

Quando meu nariz comeou a crescer, as minhas
orelhas tambm, as manchas parecendo impingem no
meu corpo, eu quei com muita vergonha, me achando
feio e no queria mais sair de casa. Fui cando triste,
muito triste. Pensei que era alergia. Fiz teste de alergia.
No era. At que vim para o centro de Sade,
z os exames e descobri que tinha hansenase. Fiquei muito escuro com os
medicamentos, muito escuro mesmo, mas no vou parar de tomar.
Em seis meses vou estar curado.
Luana (paciente MB em tratamento):

Quando eu vi estava cheia de impigens. Pensei que
estava com uma doena de pele. Pensei tambm que era
alergia. O meu irmo que j fazia o tratamento no Centro, viu um cartaz que tinha l e descobriu que eu estava
igual pessoa do cartaz. Ele falou com minha me que
me trouxe logo para o centro. Fiz os exames e a mdica
me explicou que eu tambm tinha sido atingida pela doena. Fiquei com medo e com vergonha das manchas. Na
escola as colegas queriam saber o que eu tinha. A minha
professora cou com medo de mim. Comecei o tratamento e a cor da minha pele foi mudando. Eu fui cando mais
escura e as minhas colegas estranhavam. Sinto tambm
dor nos cotovelos. Mas continuo fazendo o tratamento,
porque quero car curada.
27
A importncia do
tratamento regular
Quando o paciente no comparece
s consultas agendadas mensalmente,
para a dose supervisionada, considerado pelo servio de sade um paciente
faltoso. Esta falta signica a continuidade da transmisso da doena, a resistncia do bacilo medicao e o atraso na
cura da hansenase.
O tratamento um direito de todo
cidado, realizado em todo e qualquer
servio de sade da rede pblica. No h
necessidade de internao hospitalar, exceto em caso de complicaes.
Os medicamentos so fornecidos gratuitamente em todos os servios, sob superviso da equipe de enfermagem.
Conserve os seus
medicamentos em
local seguro e seco.
No deixe que outras
pessoas usem os seus
medicamentos, pois toda
e qualquer medicao
deve ser prescrita por
um mdico. No d nem
envie para outras pessoas
os seus medicamentos.
Eles devem ser usados
somente por voc.
28
Evite o uso incorreto da medicao e

tome os seus medicamentos todos os dias
na presena de uma pessoa da sua famlia.
Voc tambm deve tomar a dose mensal,
na presena de um prossional de sade, ou de uma
pessoa da sua famlia ou da prpria comunidade. Este
procedimento, chamado de tratamento supervisionado, poder ser realizado em uma unidade de sade,
ou na sua prpria casa.
O tratamento supervisionado importante para
impedir que voc, por inmeros motivos, deixe de tomar o medicamento.
O tratamento supervisionado contribui para reduzir o abandono de tratamento e aumentar o nmero de pessoas curadas. As pessoas em tratamento
podem continuar suas atividades normais: conviver
normalmente com sua famlia, seus colegas de trabalho e amigos.
Algumas equipes de Sade j possuem um grupo
de orientao que realiza reunies com as pessoas
em tratamento, e promove discusses sobre as formas de enfrentar a doena, suas diculdades e as
possveis solues. Procure ver se na sua regio j
existe este grupo.
Voc sabe como importante contar com amigos ou outros doentes que podem se ajudar durante o tratamento.
um direito seu receber o

tratamento na unidade de
sade perto da sua casa.
Hansenase tem cura e o
tratamento gratuito um
direito seu!
29
Conhecendo
seus deveres na
preveno de
incapacidades e
deformidades
Neste captulo voc
vai conhecer as causas
do desenvolvimento
das incapacidades,
os seus deveres para
com o seu tratamento
e o autocuidado, com
tcnicas simples para
prevenir as incapacidades
e a piora dos agravos.
A reabilitao um direito!
Lutar por ela seu dever!
Devido ao acometimento dos nervos, o diagnstico tardio e a demora para iniciar o tratamento podem
provocar o desenvolvimento de incapacidades fsicas
e deformidades nas pessoas atingidas pela doena.
A hansenase uma doena que pode atingir quase todos os rgos dos sentidos do ser humano, prejudicando o tato (mos, ps, pele), a viso (olhos) e
o olfato (nariz). Estas leses provocam incapacidades
fsicas, visuais e olfativas.
As incapacidades fsicas e as deformidades trazem
muitas diculdades para as pessoas com hansenase.
As incapacidades so um grande problema na hansenase. Elas so responsveis pela excluso de muitos
trabalhadores do mercado de trabalho, do convvio
social e da sua participao na comunidade.
Se voc uma pessoa com incapacidade, tenha
cuidado para no car com seqelas graves. Lembrese: mesmo estando curado ou estando curada, se
voc sentir alguma coisa diferente, voc deve voltar
unidade de sade.
H pessoas atingidas pela doena
que cam curadas e sem seqelas.
H outras pessoas que mesmo sendo tratadas e curadas, cam com seqelas. Se voc j tem seqelas, voc
tem direito reabilitao.
Veja como Luciana, paciente MB, em tratamento,

sentiu o preconceito contra a sua deformidade:
Com os meus dedos deformados, senti o preconceito dentro da minha prpria famlia. A, comecei a car depressiva e
resolvi me isolar. Quando eu saa, se uma pessoa me olhava, eu
cava cismada e queria voltar correndo para casa. S o grupo
da hansenase conseguiu me ajudar e agora estou me cuidando
para evitar coisa pior. No estou mais to triste.
32
As atividades
de preveno e
tratamento de
incapacidades
fsicas no podem
ser dissociadas do
tratamento. A PQT e
o autocuidado fazem
parte do tratamento.
O paciente sempre ouve da equipe de Sade que

hansenase tem cura. A diculdade ele acreditar que
est curado, quando ele se encontra diante de problemas, como:
as mos se apresentam com garras ou ferimentos;
os olhos no podem fechar;
no tem mais clios;
o nariz est desabado;
tem rugas acentuadas;
as orelhas esto modicadas;
as sobrancelhas desapareceram;
o p est paralisado e apresentando lceras
(feridas) constantes.
O que est acontecendo

Nesses casos, a pessoa est curada da infeco,
mas no se sente curada em funo das seqelas.
Demorou muito pra ter um diagnstico e a doena
evoluiu negativamente, deixando seqelas. Ela sabe
que preciso continuar a ser acompanhada pela
equipe de Sade. Que ela precisa continuar a fazer
sioterapia, fazer as cirurgias reparadoras, realizar
os autocuidados e, assim, voltar vida produtiva na
comunidade.
O tratamento das
incapacidades e seu
acompanhamento so
garantidos pelo servio
de sade, mesmo com
a pessoa curada.
Previnindo incapacidades fsicas e deformidades
33
Prevenindo incapacidades
fsicas e deformidades
Para prevenir as incapacidades, voc tem que conhecer as medidas que podem evitar danos
fsicos, emocionais, espirituais e scio-econmicos que podem dicultar a sua vida. No caso de
voc j ter alguma incapacidade, voc precisa ajudar a evitar outras complicaes.
Voc pode aprender a prevenir e tratar as incapacidades com tcnicas simples, adequadas
a cada caso.
Mas para fazer tudo isso, voc precisa conhecer melhor a doena e procurar imediatamente:
ajuda para tratar as reaes e as dores nos nervos (neurites);
apoio para enfrentar as diculdades na famlia, no estudo, no trabalho, na comunidade,
a m de se sentir includo socialmente e amparado emocionalmente;
orientao para aprender a realizar o autocuidado para prevenir as incapacidades.
Veja o que Marina, paciente curada, diz sobre o seu sofrimento

com a doena e a sua alegria por ter encontrado o GAMAH:
Eu sou do Maranho. Eu sou uma sobrevivente. Tive hansenase, me curei,
tomei muito remdio. Agora tenho Lupus e t me tratando. No desisti do
tratamento, mesmo sofrendo com os remdios. Sofri tambm um acidente,
tive um problema no brao, mas j t curada. Quando cheguei neste grupo de
trabalho, eu s chorava, chorava e no sei dizer por que chorava tanto. Acho
que era desespero. Agora no choro mais, pois tenho minhas companheiras e
estou fazendo macram e tapete de tiras. Gosto muito do GAMAH.
34
Acima de tudo, voc tem de ter vontade e assumir o compromisso de se cuidar.

Lembre-se que voc no est sozinho. O trabalho
de preveno precisa ser realizado por voc e por todos os prossionais que fazem parte da equipe de
Sade que cuida de voc. um direito seu!
Participe de discusses com sua equipe de Sade.
Procure se informar e trocar idias com outras pessoas
que tm hansenase. Isso vai ajudar voc a entender
como as outras pessoas resolvem os problemas que
surgem por causa da doena.
A hansenase
tem tratamento
e cura. Procure o
servio de sade.
O tratamento
um direito de
todo cidado.
Voc tambm pode contar com o apoio de entidades sociais, religiosas e de direitos humanos na sua
comunidade. Participe delas. seu dever!
Conhecendo
os seus deveres
Voc vai conhecer muitos dos seus direitos nesta
cartilha. Mas existem tambm os deveres que voc
precisa conhecer e cumprir e que vo ajud-lo na sua
cura e na preveno de incapacidades. Primeiro, h o
dever para com voc mesmo; depois o dever para com a
sua famlia e para com a sociedade.
Veja o depoimento de Mrcio, um paciente que abandonou o tratamento e voltou dois anos depois, arrependido:
Eu abandonei o tratamento h dois anos e agora estou de volta.
Vou comear tudo de novo, mas vou fazer o tratamento. A doutora falou que eu no posso parar o tratamento e que tenho de trazer minha
mulher e as outras pessoas da minha casa para fazer alguns exames.
Sou pedreiro e preciso das minhas mos.
35
Aderir ao tratamento
um dever que voc
precisa assumir para
garantir a sua prpria
cura. A adeso
responsabilidade sua!
Adeso ao tratamento
A pessoa atingida pela hansenase, ao receber o
diagnstico, recebe tambm da equipe de Sade as
orientaes para o tratamento que deve seguir. Na
maioria das vezes, quando o diagnstico conrmado
pelo mdico, a pessoa tem que ter um tempo para:
entender o diagnstico;
conhecer mais sobre a doena;
entender e enfrentar o tratamento;
entender que preciso se comprometer com o
tratamento, tomando os medicamentos regularmente para car curado.
Se a pessoa aceita esse compromisso de fazer o
tratamento, tomando os comprimidos corretamente
todos os dias e tambm indo ao servio de sade para
tomar a dose mensal sob superviso do prossional
de sade, ela certamente est no caminho da cura.
Lembre-se: toda vez que tomar

o medicamento, voc est
eliminando o bacilo de Hansen
e caminhando para a cura.
Veja o que diz Gabriela, do Grupo de Apoio s Mulheres

com Hansenase (GAMAH) no seu depoimento:
Quando eu cheguei aqui no GAMAH, eu queria morrer. Eu chorava muito e estava desesperada. Eu sentia uma angustia enorme,
tinha vergonha, me via feia, inchada, por causa dos remdios. Mas
os colegas me ajudaram a ver a vida com mais alegria. Eu agora estou bem. Continuo o tratamento, porque sou MB e tenho que me
cuidar para car curada. Daniel me disse que eu tenho de continuar
o tratamento, mesmo que seja difcil, para no car com seqelas.
36
Como Gabriela, se voc estiver fazendo o tratamento, voc precisa continuar e participar do seu tratamento, tomando o seu medicamento diariamente,
mesmo com diculdades. Assim voc car curado.
Ao tomar a dose diria em sua casa e a dose mensal
no centro de sade, voc est dizendo sim ao seu tratamento. Ao mesmo tempo, voc precisa observar e
cuidar do seu corpo, para evitar incapacidades e deformidades. Participar de um grupo pode ajudar muito no seu tratamento.
Voc pode fazer muito mais por voc, prevenindo
as incapacidades e a sua evoluo para deformidades,
por meio de medidas simples: o autocuidado.
Autocuidado
O autocuidado o cuidado que voc tem com voc
mesmo. um dever que voc tem para com a sua
sade. So procedimentos, tcnicas e exerccios que
as prprias pessoas podem fazer para prevenir incapacidades ou impedir que elas piorem.
Observe com ateno os cuidados que voc precisa
ter com seu corpo, at mesmo depois de receber alta.
Agora a hora
de voc mesmo se
ajudar! Se voc tem
alguma incapacidade,
no hesite em exigir os
seus direitos. Mas tambm
cumpra o seu dever:
realize os autocuidados
para prevenir outras
incapacidades e no piorar
a que j tem.
Veja o que Daniel conta sobre a adeso ao tratamento:

Quando comeou o tratamento, eu achei que tava piorando. Eu suava demais de noite. Tive vontade de largar tudo. Fiquei muito deprimido. A, com a ajuda da enfermagem, consegui continuar meu tratamento e agora estou curado. A mulher
me deixou, porque pensou que eu ia morrer. Mas acho que vou
viver e muito, mesmo com os dedos desse jeito.
37
Cuidando dos olhos

Observe os seus olhos. Sente alguma coisa nos
olhos? Sente como se estivesse com areia nos olhos?
Sente a viso embaada de repente? Tem piscado mais
que o normal? Ou no pisca? Os olhos esto ressecados? As plpebras esto pesadas?

Pode ser a reao da doena que atingiu o olho
ou o nervo ocular que est sendo afetado. Pode ter
outras causas alm da hansenase.
O que fazer
Examine e observe se h cisco e limpe cuidadosamente com soro.
Se voc tem apenas ressecamento, use soro e procure atendimento onde voc faz o acompanhamento.
Se voc j tem problemas para fechar os olhos,
alm dos cuidados acima, faa os exerccios de
abrir e fechar os olhos com fora.
Cuidando do nariz
Sente alguma coisa no nariz? O nariz tem cado
entupido com freqncia? Tem aparecido casca no
nariz? Tem sangrado de repente? Tem sentido um
cheiro ruim?
No tire
casquinha.
Pode
provocar
ferida.
38
O osso do nariz foi atingido pela doena. Nesses

casos a formao de lcera e a perfurao devem ser
prevenidas.
O que fazer
Observe. Se houver ressecamento, limpe com
soro siolgico, inspirando e expirando o soro.
Cuidando das mos e braos

Compare os lados das mos. Voc abre a mo esquerda
igual direita? Sente dor, formigamento, choque ou dormncia nas mos, nos braos ou nos cotovelos? As mos esto
inchadas? Os objetos esto caindo da mo?

Sinal de nervo afetado. A dor, o formigamento, o choque e
a dormncia so por causa da inamao do nervo (neurite).
O que fazer
Proteger as mos com luvas, usar panelas de cabo longo e de
madeira, bem como colher de pau para cozinhar.
Evitar movimentos repetidos e carregar coisa pesada.
Repousar o brao afetado e, com orientao do servio de sade, usar medicamento para inamao do nervo.
Massagear, indo da palma das mos at a ponta dos dedos,
bem devagar, para no provocar ferimentos. Pergunte enfermeira da sua equipe os tipos de leos que voc pode usar para
diminuir o ressecamento.
Aprendendo os exerccios para recuperao

Eles so para os msculos fracos das mos e precisam ser feitos
lentamente, para no causar ou provocar dor.
Abra todos os dedos e depois junte os dedos devagar.
Estique a mo e levante os dedos.
Como na gura abaixo, faa os exerccios, movimentando todos os dedos.
Na prxima visita ao servio de sade, mostre como voc

est fazendo os exerccios, para saber se esto corretos.
39
Cuidando dos ps
Sente dor e cimbra na perna? Sente fraqueza no p?
Sente dormncia na planta do p? Formigamento? Choque? Perde a sandlia e no sente? D topada com o dedo? Tem feridas? Calos? Bolhas? A pele est ressecada?

O nervo foi atingido e por isso a pele est seca e o
p fraco ou sem fora e voc no sente dor, quando
se machuca.
O que fazer
Andar pouco, s o necessrio.
Usar sapatos adequados, para prevenir feridas.
Hidratar, lubricar e massagear.
Exigir a avaliao do seu p.
Aprendendo os exerccios para os ps e as pernas

Sente-se com as duas pernas penduradas; abaixe e levante o peito do p.
Estando em p, a uma distncia de meio metro da parede, coloque as mos na parede.
Procurando no dobrar os joelhos e sem levantar os ps do cho, procure inclinar-se vrias vezes em direo parede, como no desenho.
Voc precisa usar sapatos

adequados e ter com os
ps os mesmos cuidados
que tem com as mos,
para prevenir feridas.
40
Prevenindo e cuidando
de ferimentos
Observou bolhas e ferimentos de repente e no se
lembra como aconteceu?

Voc perdeu a sensao de calor e dor na rea afetada; por isso no sentiu como e quando foi que se
queimou ou se cortou.
O que fazer
Imobilizar os dedos machucados.
No andar com os ps descalos; usar sapatos
confortveis, de preferncia costurados.
Usar meias grossas ou duas meias macias sem
remendos.
Examinar os sapatos todos os dias, principalmente a parte interna, para vericar se existem salincias ou pregas que possam causar ferimentos.
Repousar em casa.
Com esses cuidados, voc pode tratar as complicaes logo no incio e, assim, evitar as deformidades.
Voc a pessoa mais importante na preveno.
Descobrir a causa do
ferimento e se proteger.
41
Conhecendo os
seus direitos
na sade
Neste captulo voc vai
conhecer os seus direitos
em sade, como pessoa
atingida pela hansenase:
o direito orientao e
informao, a ser atendido
por uma equipe de
Sade multiprossional
e a prevenir e tratar as
incapacidades e fazer
reabilitao.
A Lei n 8080, de 19 de
setembro de 1990, que
regulamenta o Sistema nico
de Sade SUS, no ttulo I,
artigo 2, rearma: A sade
um direito fundamental
do ser humano, devendo o
Estado prover as condies
indispensveis ao seu pleno
exerccio. (BRASIL, 1990,
ttulo I, art. 2).
Conhea essa lei. Ela pode
ajud-lo na luta pelos seus
direitos na rea da sade.
Sade: um direito social

Como todo cidado brasileiro, voc tem direito a
atendimento integral por uma equipe de prossionais da sade que pode ajud-lo na sua cura, na preveno de incapacidades e na sua reabilitao.
Esta equipe de Sade inclui: mdicos, enfermeiro, tcnico de enfermagem, agente comunitrio de
sade, sioterapeuta, terapeuta ocupacional, psiclogo, assistente social e outros.
O artigo 196, da Constituio

Federal, de 1988, arma:
A sade direito de todos
e dever do Estado [...]
(BRASIL, 1988, art. 196).
Receber informaes e
orientaes sobre a doena
um direito seu conhecer a doena que o atingiu. Para saber mais, no tenha vergonha em
tirar suas dvidas com os prossionais da equipe de Sade onde voc faz o seu tratamento.
Estar informado muito bom para ajud-lo no seu tratamento e na sua cura.
Voc tem direito a receber orientaes sobre o seu diagnstico, e o tratamento que est fazendo, para que voc possa car curado. Esse direito voc tem de exercer. Voc a pessoa mais
importante para a sua cura.
44
Ser bem atendido,

avaliado e ter acesso
ao atendimento
multiprossional
Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprossional, quando necessrio, um
direito de todos os brasileiros.
A equipe que acompanha seu tratamento composta por mdico, enfermeiro, tcnico de enfermagem, agente comunitrio de sade. Em algumas
unidades bsicas de sade j existem a sioterapia,
a terapia ocupacional, a assistncia psicolgica e a
assistncia social.
A equipe de Sade responsvel em avaliar as suas
necessidades e decidir quais os prossionais que devem lhe prestar assistncia. Assim, voc tem direito a:
consulta, avaliao e acompanhamento pela
equipe multiprossional;
diagnstico e exames complementares;
tratamento adequado, com os medicamentos especcos, incluindo o PQT (Poliquimioterpico);
outros medicamentos, quando indicados;
ser encaminhado para outros especialistas;
orientaes sobre preveno de incapacidades;
avaliao de reaes e dores nos nervos (neurites);
avaliao de grau de incapacidade;
reabilitao, com aquisio de rteses e prteses;
cirurgias reparadoras;
acompanhamento psicolgico e teraputico;
acompanhamento pela assistncia social;
tratamento de feridas.
Toda pessoa tem o direito

de ser tratada pelos
agentes do Estado com
respeito e dignidade.
(ORGANIZAO DAS
NAES UNIDAS, 1948, art. I).
Conhecendo os seus direitos na sade
45
Adaptao das pessoas

com incapacidades fsicas
A recuperao funcional um trabalho feito pela
equipe de Sade para melhorar e adaptar as pessoas com incapacidades fsicas, psicolgicas e sociais s
atividades da vida diria, como comer, banhar-se, fazer higiene pessoal e outras.
muito importante desenvolver atividades para reabilitar os membros superiores e inferiores.
O Decreto n. 3.298 de
20 de dezembro de 1999,
garante s pessoas com
decincia programa de
preveno, de atendimento
especializado e de incluso
social, qualicao
prossional e incorporao
no mercado de trabalho
(BRASIL, 1999).
O uso de rteses e prteses so necessrios na reabilitao, pois estes equipamentos aumentam as possibilidades de independncia e incluso das pessoas
no trabalho e na comunidade. Voc precisa saber que
o uso de uma rtese no substitui as terapias, mas
uma ajuda importante no tratamento.
importante que voc v regularmente unidade
de sade, perto de sua casa, para que a equipe de
Sade faa uma avaliao clnica do seu estado geral.
Se voc tem diculdades em relao ao trabalho que fazia antes de adoecer, converse com a
equipe de Sade sobre essas diculdades ou sobre
sua vontade de se qualicar em outras prosses.
Se a doena atrapalhar a funo que
voc desempenha no seu trabalho, procure
se adaptar a outra funo que seja adequada, de preferncia no mesmo local.
Veja o que diz Daniel:

Voc pode ver como esto as minhas mos. Eu sei que estou
curado, mas tenho que viver com as mos deste jeito, at eu
poder fazer a cirurgia que o meu mdico recomendou...
46
Garantia de
acesso a rteses
e prteses
As Secretarias Estaduais e Municipais
de Sade so responsveis pelo fornecimento de rteses e prteses (muletas,
bengalas, prteses para amputados, cadeira de rodas, lupas, culos, aparelhos
auditivos e outras, por intermdio das
unidades de sade e reabilitao conveniadas pelo SUS.
Para aquisio gratuita de rteses e
prteses, procure a equipe de Sade que
est lhe dando assistncia para saber
quais os servios de sade e reabilitao de seu estado
ou municpio que podem lhe fornecer esses equipamentos. Voc tem direito a eles, quando necessrios.
A pessoa atingida pela hansenase, que precisa de
rteses, tem de ter muita pacincia e seguir corretamente todas as orientaes do mdico e da sioterapeuta, mesmo que estas orientaes dem trabalho,
custem esforo, pois os resultados vo valer a pena.
rteses
rteses so aparelhos e/ou equipamentos que procuram sustentar, proteger ou corrigir alguma parte do
corpo humano como, por exemplo, palmilhas ortopdicas, coletes, tutores, talas, sandlias, tiras, cadeiras
de rodas, muletas, bengalas, culos, e outros.
Prteses
O artigo 18 do Decreto
n. 3.298 de 20/12/1999
arma: Incluem-se na
assistncia integral
sade e reabilitao da
pessoa com decincia
a concesso de rteses,
prteses [...] dado que
tais equipamentos
complementam o
atendimento, aumentando
as possibilidades de
independncia e incluso
da pessoa portadora de
decincia. (BRASIL,
1999, art. 18).
Prteses so aparelhos/equipamentos que procuram substituir partes do corpo humano como, por
exemplo, pernas mecnicas, braos mecnicos, olho
articial, e outros.
47
Garantia de acesso a cirurgias reparadoras

Muitas vezes o mdico faz o diagnstico em uma pessoa que j apresenta incapacidades e s
vezes deformidades que o afastam da vida social. A equipe de Sade responsvel pelo paciente
passa ento a atender esta pessoa, de acordo com as diculdades apresentadas. Em alguns casos, quando h leses muito avanadas, com incapacidades e deformidades, a equipe de Sade
encaminha os casos para cirurgias reparadoras.
Cirurgias reparadoras so cirurgias que procuram devolver pessoa a
capacidade que lhe foi tirada. A cirurgia reparadora tambm uma esperana de volta situao anterior ou de melhora da funo perdida.
As cirurgias reparadoras ou de reabilitao so tambm cirurgias preventivas, porque podem evitar que a incapacidade piore.
Quando existe uma incapacidade e possvel fazer a correo
cirrgica, voc tem o direito de exigir uma cirurgia reparadora,
para que voc possa voltar sua vida normal de trabalho.
O rosto uma regio que pode atrair ou afastar as pessoas, a
depender de como ele se encontre. As deformidades que acontecem no rosto de algumas pessoas, por diversos motivos, sempre dicultam
a sua aceitao social, sobretudo na atividade prossional. Assim, as deformidades no nariz, nas orelhas, nas sobrancelhas precisam ser corrigidas por
cirurgias reparadoras e as pessoas com essas deformidades devem buscar
apoio com a equipe de Sade para realizar as cirurgias necessrias.
Tereza uma pessoa que

costura e usa as mos h muitos anos. Quando foi
atingida pela doena, no descobriu logo. Quando
comeou a sentir problemas nas mos, no procurou o servio mdico para tirar a dvida. A doena foi
evoluindo e ela terminou com uma incapacidade nas
mos. Isto atrapalhou a sua prosso de costureira.
Ela procurou o servio de sade, fez o diagnstico e iniciou o tratamento com a poliquimioterapia, a PQT. Por ter perdido o tato e a fora nas mos, o seu mdico a orientou para
fazer uma cirurgia reparadora. Ela foi preparada pela equipe para a cirurgia. Aps a cirurgia bem sucedida, ela fez sesses de sioterapia para recuperar a funo das suas mos.
48
Apoio psicolgico no
enfrentamento da doena
Na maioria das vezes as pessoas, quando recebem
a conrmao do diagnstico de hansenase, sentemse confusas, tristes, com muito medo e vergonha.
aquela histria de precisar de um tempo para entender a situao.
Essas pessoas precisam ser acompanhadas pela
equipe de Sade que pode ajud-las a entender a doena, a enfrentar as diculdades que ela traz e prepar-las para conviver com a hansenase at a sua cura e
s vezes at muito tempo depois da cura.
Na necessidade de acompanhamento psicolgico,
ele deve ser providenciado, pois voc vai contar com
um prossional que vai ouvi-lo, de modo a auxililo na compreenso e na aceitao do diagnstico e
contribuir para que voc tenha condies de enfrentar o processo de adoecimento. Este apoio pode
ajud-lo a conhecer mais sobre voc mesmo e a
fortalecer a sua vida.
Leia o que diz Isaura, paciente curada, mas com seqelas,

sobre a depresso nas pessoas atingidas pela hansenase:
Acho que as pessoas que tiveram ou tm hansenase precisam de um psiquiatra, quando cam depressivas. No apenas
de um psiclogo, mas tambm de um psiquiatra. Todas que eu
conheo entram em depresso, por causa das diculdades que
existem para todos ns. Temos de enfrentar o preconceito, o
afastamento das pessoas, at do nosso trabalho, o medo que a
gente v nas pessoas que no conhecem a doena e as reaes
que temos durante e depois do tratamento.
49
Voc tem direito a ter voz!
Voc tem direito de ser atendido individualmente pelo psiclogo. Este atendimento pode fortaleclo e ajud-lo a tomar decises do ponto de vista
individual e social.
Voc pode pedir ao prossional da Psicologia que
faa reunio de grupo, juntamente com outros prossionais da equipe de Sade para que voc e os outros
pacientes possam trocar experincias e encurtar os
caminhos para as solues mais difceis. Estes encontros representam mais um lugar em que voc vai ter
direito de voz e poder falar da sua experincia com a
hansenase, das diculdades que voc enfrenta na sua
famlia, na rua, nos servios de sade, no trabalho e
na sua comunidade.
Veja o depoimento de Rute, uma me com

dois lhos sob cuidados mdicos:
Quando o meu lho apareceu com as manchas, com o nariz crescendo, as orelhas tambm,
eu procurei um mdico particular, pois queria
logo uma soluo. Ele j estava entrando em depresso, com vergonha de sair e com medo. Vivia de cabea baixa, se sentia feio e preocupado. O mdico mandou que eu levasse Carlos para o Centro de Sade. Eu trouxe
ele para o centro, a mdica examinou, mandou colher o material e depois me disse que
ele estava com hansenase.
Eu senti um impacto. Mas depois eu senti um alvio, quando ela me explicou tudo
sobre a doena e me disse que tinha cura. Depois veio a minha lha, cheia de manchas
parecendo impinges, mas a eu j sabia do meu lho e ela veio para o mesmo Centro. A
mdica hoje est tratando dos dois. Eles fazem o tratamento certinho. Eu acompanho
o tratamento para que eles no faltem e dentro de seis meses eles terminam o tratamento. O melhor de tudo o acompanhamento carinhoso da doutora e o seu cuidado
com meus lhos. Eu converso muito com eles sobre a doena, o medo deles, a vergonha. O meu marido apareceu agora com uma dormncia no brao e na mo. Eu vou
trazer o meu marido. Vou dizer que a mdica quer falar com ele sobre nossos lhos.
50
Apoio da assistncia social

Qualquer prossional da equipe de Sade, em especial da enfermagem ou da assistncia
social pode tomar as seguintes iniciativas:
buscar os comunicantes (familiares, amigos, colegas ntimos, etc) que precisam fazer
exames clnicos e tomar a BCG. Neste caso, ele trabalha com a enfermagem e conta tambm com a ajuda do agente comunitrio de sade, nas Unidades de Sade da Famlia;
buscar incentivos para evitar o abandono do tratamento, por meio de aes que facilitem o ir e vir do paciente, atravs de vales transportes, alimentao e outras aes;
facilitar o contato entre o paciente e a Previdncia Social, na busca de seus direitos;
facilitar o contato entre o paciente e a instituio empregadora, para facilitar os seus
direitos;
criar uma boa relao com a comunidade, por meio de aes educativas, em escolas,
associaes comunitrias, sindicatos, e outros espaos que possam ajudar as pessoas
com hansenase.
Voc no est sozinho. Voc conta com uma equipe de Sade interessada na sua cura e na
sua qualidade de vida.
51
Caminhando
na busca dos
seus direitos
Neste captulo, voc vai
saber mais sobre o direito
de acesso e acessibilidade,
e os seus direitos na
educao, no trabalho,
no lazer, na cultura, no
esporte e no turismo, no
transporte, na previdncia
social, na assistncia
social, na tributao e na
mobilizao social.
Para conquistar os seus direitos preciso que voc

os conhea. As pessoas, que foram ou no atingidas
pela hansenase, tm os direitos econmicos, sociais,
culturais, civis e polticos assegurados como todos os
outros cidados brasileiros. A Constituio Federal de
1988 assegura e dene cada um deles.
As crianas, os adolescentes, as mulheres, os
idosos e as pessoas com decincia foram considerados grupos de pessoas que precisavam de leis especcas para a sua proteo. Assim, os movimentos populares se uniram em torno de reivindicaes
prprias para cada grupo e lutaram para assegurar
os seguintes direitos:
direitos especcos das crianas e adolescentes,
no Estatuto da Criana e do Adolescente;
direitos especcos dos idosos, contidos no Estatuto do Idoso;
direitos especcos da mulher, contidos no Direito da Mulher;
direitos especcos das pessoas com decincia, contidos no Decreto n. 3298/99 e na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Decincia adotada pela Organizao das Naes
Unidas (ONU), em 13 de Dezembro de 2006.
Hoje, na Secretaria Especial dos Direitos Humanos,
subordinada Presidncia da Repblica, existem Conselhos voltados para a defesa desses grupos e para o
combate discriminao:
Conselho de defesa dos Direitos da Pessoa
Humana;
Conselho Nacional de Combate Discriminao;
Conselho Nacional de Promoo do Direito
Alimentao;
Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do
Adolescente;
Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Decincia;
Conselho Nacional dos Direitos dos Idosos.
54
Conhecendo os
seus direitos
Pessoas com incapacidades
A pessoa que apresenta uma incapacidade ou falta
de capacidade para realizar alguma atividade, nem por
isso perde os seus direitos de poder realizar outras atividades e at mesmo readquirir a capacidade perdida.
Uma pessoa atingida por hansenase pode vir a
adquirir uma decincia, uma diculdade de ordem
fsica, como rigidez nas articulaes das mos, que
pode lev-la a uma incapacidade de costurar, pegar
um copo, e outras coisas mais.
Os direitos especcos das pessoas com decincia esto contidos no Decreto n. 3.298/99 e na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Decincia,
adotada pela Organizao da s Naes Unidas ONU,
em 13 de Dezembro de 2006.
O Decreto n. 5.296 de dois

de dezembro de 2004, no
captulo II, art. V, pargrafo
1. Inciso I, considera pessoa
portadora de decincia
a pessoa que possui
limitao ou incapacidade
para o desempenho de
alguma atividade, podendo
apresentar decincia
fsica; decincia auditiva;
decincia visual; decincia
mental e decincia mltipla
(BRASIL, 2004, cap. II, art. V,
1., art. V, inciso I).
Caminhando na busca dos seus direitos
55
Medidas que asseguram

os seus direitos:
a Constituio Federal de
1988 como qualquer pessoa;
o Estatuto do Idoso, o Estatuto
da Criana e do Adolescente, o
Direito da Mulher;
os acordos internacionais e
legislao especca para as
pessoas com decincias,
contidas na Lei n. 7.853/89,
nos Decretos n. 3.298/99
e 5.296/04 e na Conveno
sobre os Direitos das
Pessoas com Decincia
adotada pela ONU em 13 de
Dezembro de 2006.
A legislao prpria das pessoas com decincia assegura que voc seja includo ou includa,
nos espaos a que tem direito como qualquer cidado: ter acesso pleno que signica ter acesso e
acessibilidade educao, ao trabalho, cultura,
ao lazer, ao esporte, ao turismo e muitos outros.
s vezes a pessoa com decincia tem o direito
de acesso, de se matricular em uma escola, mas
no tem acessibilidade que chegar at escola,
e poder se movimentar com segurana dentro da
escola. Isto, porque existem barreiras, obstculos,
que limitam ou impedem as pessoas com decincia de se movimentar livremente, de circular com
segurana e de se comunicar e receber informaes necessrias.
Assim, voc precisa conhecer as medidas que
quebram as barreiras que impedem as pessoas de
participar da vida em sociedade. Essas medidas
so as leis que defendem a incluso das pessoas
com decincias (direito de acesso) e o Decreto n.
5.296/2004 que trata do direito acessibilidade.
Direito de acesso: a pessoa poder ser

includa em todas as necessidades bsicas
do ser humano como ter gua, saneamento
bsico, energia, ambientes saudveis, escola,
universidade, sade, trabalho, cultura, lazer,
esporte, turismo e muitos outros.
Direito acessibilidade: a pessoa poder usar,
com segurana e autonomia, os espaos, os
mobilirios e os equipamentos urbanos, as
edicaes, os servios de transporte e os meios
de comunicao e informao s pessoas.
56
No artigo 6
do Decreto n.
5.296/2004, o
atendimento
prioritrio
compreende
tratamento
diferenciado e
atendimento
imediato (BRASIL,
2004, art. 6).
Direito Acessibilidade
Acessibilidade garantir a todas as pessoas o direito de utilizar os espaos, as construes,
os equipamentos urbanos, os mobilirios, os transportes e os meios de comunicao (livros,
rdio, TV, internet) com segurana e autonomia.
Acessibilidade garante:
que uma pessoa surda possa entender o que se passa na televiso e que possa ter acesso
lngua de sinais (LIBRAS);
que pessoas cegas tenham acesso a livros em Braille;
que uma pessoa em cadeiras de rodas possa entrar em um nibus sem necessidade de
ser carregada;
que um aluno com problema de locomoo possa ser colocado em uma sala de aula que
permita que ele circule livremente;
que uma pessoa em cadeiras de rodas tenha facilidades de usar banheiros pblicos e
privados;
e muitas outras garantias.
A acessibilidade est ligada ao direito de ir e vir, portanto voc deve lutar para que o seu
direito seja garantido e voc possa circular, andar nas ruas,em locais pblicos, praas, e outros
espaos da sua cidade.
57
Tratamento diferenciado
O tratamento diferenciado a ateno que se d para as pessoas com decincias, em
funo das suas necessidades:
assentos de uso preferencial sinalizados;
espaos e instalaes acessveis;
mobilirios de recepo e atendimento adaptado altura e condio fsica de pessoas
em cadeiras de rodas;
servio de atendimento em LIBRAS para pessoas com decincia auditiva ou outro tipo
de atendimento para as que no se comunicam em LIBRAS;
servio de atendimento para as surdos-cegas, prestados por guias-intrpretes ou pessoas capacitadas para esse servio;
atendimento a pessoas com decincia visual, mental e mltipla, bem como idosos,
por pessoal capacitado;
rea especial para embarque e desembarque para pessoa portadora de decincia ou
pessoa com diculdade de locomoo (mobilidade reduzida);
sinalizao nos ambientes;
divulgao de direito de atendimento prioritrio em lugar visvel;
admisso e permanncia de co-guia.
Banheiros
Voc tem direito a usar qualquer banheiro,
mas voc tem direito a banheiro equipado para
pessoas com decincia.
Acompanhante
A pessoa com decincia visual pode contar com a
ajuda de um co-guia de acompanhamento. A pessoa
usuria deste co-guia tem o direito de ingressar e
permanecer com o animal em todos os lugares pblicos e ou privados de uso coletivo. Existe uma lei
especca sobre o co-guia. Procure se informar.
58
Estacionamento
Voc pode estacionar seu carro,
moto, bicicleta em qualquer local
reservado para estacionamento.
Mas se precisar de um atendimento
diferenciado, voc tem direito a estacionar em locais sinalizados para
pessoas com decincia. O carro
deve estar identicado com o selo
fornecido pelo rgo competente.
Assentos
Nos transportes coletivos (nibus, trens metrs)
voc pode se sentar em qualquer assento, como
qualquer pessoa, mas tem direito a se sentar nos
assentos sinalizados para pessoas com decincia.
Se precisar, deve requerer assento especializado.
Atendimento Prioritrio
O atendimento prioritrio o
atendimento em primeiro lugar e
ele deve ser garantido:
em rgos pblicos, como
agncias da previdncia
social, secretarias, escolas,
universidades, servios de
atendimento ao cidado;
em empresas prestadoras de servio pblico, como empresas de transporte, correios,
bancos, aeroportos, rodovirias e outras;
em empresas privadas, como em bancos, agncias de viagem, escolas, universidades.
Voc no precisa car em la, a no ser que haja antes de voc outras pessoas tambm com
decincia, idosos, gestantes, mulheres com criana ao colo.
59
Direito de
acesso e
acessibilidade
na educao
A educao um direito e um dever do Estado e da famlia. Como qualquer cidado, a pessoa com decincia tem direito educao pblica e gratuita assegurada por lei.
Nenhuma escola, pblica ou particular, pode negar a matrcula de um aluno ou aluna por
causa da sua decincia. Os alunos com decincia devem ser includos de forma igual na escola regular, desde que respeitadas suas diferenas.
Voc tem direitos iguais aos outros alunos: receber os benefcios conferidos a todos, inclusive material escolar, merenda escolar, transporte, e bolsas de estudos.
A escola responsvel pela incluso de todas as pessoas. Se a escola no garante ao aluno
acessibilidade e preparo, ela deve se adaptar. A escola tem que ter equipamentos e material
escolar que permitam o acesso informao e comunicao, para que possa atender s necessidades especcas de todos os alunos. Existe a Lei n. 7.853/1989 que garante isto.
Est assegurado pessoa com decincia o acesso educao para o trabalho, tanto em
instituies pblicas quanto privadas, que lhe permita incluso na vida em sociedade.
Se voc tiver uma decincia fsica que o impea de subir escadas, ou se utilizar cadeira de
rodas, voc tem direito a estudar em sala que que no trreo, se no tiver rampa acessvel para
o primeiro andar. Exija isto. um direito seu!
Lembre-se que para os adultos que ainda no so alfabetizados existe o programa Brasil
Alfabetizado em cada municpio. Se precisar, no deixe de procur-lo.
A lei tambm garante a produo de provas e livros em Braille para as pessoas com decincia
visual (direito acessibilidade).
60
Direito de acesso
e acessibilidade no lazer,
na cultura, no turismo e no esporte
seu direito ter acesso ao lazer, cultura, ao turismo e ao esporte. Na maioria das vezes,
este acesso no possvel, pela baixa condio econmica das pessoas. Mas o estado deve dar
condies s pessoas de participarem nestas atividades (direito de acesso). Lute por isso.
Muitas vezes, mesmo tendo acesso aos lugares de lazer, de cultura, turismo e esporte nem
sempre possvel para as pessoas com decincias freqentar estes lugares, por causa das
barreiras fsicas. Mas no desista. Lute pelo direito de freqentar esses lugares com segurana
e autonomia (direito acessibilidade).
As praas, os museus, os teatros, os auditrios, as quadras de esporte, os estdios de futebol, clubes, praias e muitos outros locais devem ser acessveis para todas as pessoas, sem
distino. O direito acessibilidade exige que os responsveis por esses espaos incluam rampas, assentos adequados, estacionamentos e banheiros especialmente equipados e sinalizados,
assim como funcionrios capacitados para atender as pessoas com decincia.
61
Direito de acesso e
acessibilidade no trabalho
As pessoas com decincia podem trabalhar, contanto que seja:
de acordo com as suas caractersticas e necessidades especcas (direito de acesso);
com incentivos sua preparao, adaptao e readaptao para o trabalho (direito
de acesso);
com apoio para sua qualicao e prossionalizao (direito de acesso);
em ambientes de trabalho que sejam acessveis, com rampas, equipamentos e mveis
adequados (direito acessibilidade).
As pessoas podem trabalhar no s no mercado formal, como tambm em cooperativas,
associaes comunitrias e outras prosses, como autnomos.
A Lei n. 8.213/91 regulamentada pelo Decreto n. 3.298 de 1999, a chamada Lei das
Cotas, (direito de acesso ao Trabalho) prev que as empresas que tenham 100 funcionrios ou mais precisam reservar cotas para as pessoas com decincia. O percentual varia de
acordo com a empresa.
Reserva de Cotas
De 100 a 200 funcionrios: 2%.
Entre 201 a 500 funcionrios: 3%.
Entre 501 e 1000 funcionrios: 4%.
Mais de 1000 funcionrios: 5%.
Se voc estiver interessado em trabalhar
em uma empresa, no deixe de investigar o
nmero de funcionrios da empresa, de saber se
j atingiram a cota e reivindique o seu direito.
Inscrio e reserva de vagas em Concurso Pblico

(direito de acesso ao trabalho)
Se voc tem uma decincia ou uma incapacidade, voc tem o direito de se inscrever em concursos pblicos, em iguais condies aos demais candidatos, para o preenchimento de cargo cujas
atribuies sejam compatveis com a sua decincia, sendo reservadas 5%, em face da classicao
obtida. Isto , 5 vagas de cada 100 devem ser destinadas para as pessoas com decincia (BRASIL,
1999, art. 36 e 37). Lute por sua vaga.
62
Direito de acesso
e acessibilidade
no transporte
O Passe Livre
um benefcio criado pelo Governo
Federal, atravs da Lei n. 8.899/94 para
as pessoas portadoras de decincia fsica, mental, auditiva ou visual comprovadamente carente.
Os tipos de transportes que aceitam o
passe livre: transporte coletivo interestadual
convencional de nibus, trem, barco e transporte
semi-urbano.
Se voc idoso, nesse caso voc tem direito tambm gratuidade de transporte em nibus, metr e
micronibus urbanos.
Alguns estados e municpios tm leis especcas
que garantem a gratuidade do transporte dentro do
estado ou do municpio.
Voc deve garantir o seu direito de acessibilidade:
de poder entrar no transporte sem diculdade, poder
circular, ter assentos assinalados e outros.
O passe livre do Governo

Federal no vale para o
transporte urbano ou
intermunicipal dentro do
mesmo estado, nem para
viagens em nibus executivo
e leito. O passe livre no d
direito a acompanhante.
Para obter mais informaes, entre em

contato com o Ministrio dos Transportes:
Telefone: (61) 3315-8035
Site: www.transportes.gov.br
e-mail: passelivre@transportes.gov.br
Endereo: Caixa Postal 9800, CEP 70.040-976, Braslia/DF
63
Direito Previdncia Social

A Seguridade Social um conjunto de aes do poder pblico e da sociedade, com o objetivo de garantir os direitos da populao Sade, Previdncia e Assistncia Social.
A Previdncia funciona como um seguro. Voc contribui mensalmente para a Previdncia
(INSS) e recebe o benefcio mensal, quando:
precisa se afastar do trabalho de forma temporria ou permanente;
quando se aposenta por idade avanada;
quando se aposenta por longo tempo de servio;
quando se aposenta por invalidez, por ter comprovada a impossibilidade de trabalhar.
Auxlio Doena
e aposentadoria
por invalidez
A pessoa atingida pela Hansenase no
precisa comprovar a carncia exigida para
a concesso do auxlio doena e aposentadoria por invalidez. Basta que a pessoa
comprove que contribui para o INSS e a sua
incapacidade seja caracterizada em exame
realizado pela percia mdica do INSS.
O afastamento do trabalho pode ser
temporrio (auxlio doena) ou permanente (aposentadoria por invalidez). A aposentadoria por invalidez acontece, quando no h regresso da incapacidade, aps o perodo de
auxlio doena. O auxlio doena termina, quando a pessoa recupera a capacidade.
Se voc contribui para a previdncia (INSS) e se encontra sem poder trabalhar por causa
de uma incapacidade, voc deve procurar a agncia do INSS credenciada para realizar a
percia mdica que vai atestar a incapacidade.
Voc ter direito ao benefcio de auxlio doena, se a incapacidade for resultado da progresso ou agravamento da enfermidade.
A percia mdica que vai determinar se o seu afastamento temporrio (auxlio doena)
ou permanente (aposentadoria).
64
Direito Assistncia Social

Benefcio de Prestao
Continuada (BPC)
O BPC um benefcio assistencial, criado pelo
Decreto n. 1.744 de 08/12/1995, que corresponde a um salrio mnimo, concedido pelo INSS s
pessoas que no tm meios de prover a prpria
manuteno nem serem mantidas pela prpria
famlia. Tm tambm direito ao BCP os idosos
com 65 anos de idade e acima disto que no
exeram atividade remunerada e os portadores
de decincia incapacitados para o trabalho.
A comprovao da decincia feita pela percia mdica do INSS. O interessado deve provar
que carente, isto , que tem renda familiar, por
pessoa, inferior a um quarto do salrio mnimo.
Para solicitar este benefcio, voc deve dirigir-se a uma agncia da Previdncia Social. Para
saber o endereo da agncia mais perto da sua casa, ligue para o Prevfone (0800780191). Se
voc tem em sua cidade uma associao ou ONG que trabalha com pessoas com decincia,
procure a ajuda deles. Eles podem orient-lo a buscar os seus direitos.
Reabilitao Prossional
Todo segurado e seus dependentes, incapacitados parcial ou totalmente para o trabalho, tm direito prestao do Servio de Reabilitao Prossional. Este servio
promove os meios de readaptao prossional dos segurados, para que eles possam voltar a participar do mercado de trabalho e da comunidade em que vivem.
A Previdncia Social fornece aos segurados recursos
materiais necessrios ao seu processo de reabilitao prossional, incluindo rteses, prteses, taxas em cursos prossionalizantes, auxilio transporte e auxlio-alimentao.
Se voc um segurado do INSS, procure os seus direitos
para a sua reabilitao prossional.
65
Direito Iseno de Tributos

Na compra de automvel
As pessoas com decincia fsica ou seus representantes
legais no pagam (so isentos) o Imposto de Produtos Industrializados (IPI), previsto na Lei n.10.754/03, na compra
de automveis. Em alguns estados, os automveis podem ser
adquiridos com iseno do Imposto de Circulao de Mercadorias e Servios (ICMS). Os nanciamentos de automveis de fabricao nacional para as pessoas com decincia so isentos de Imposto sobre Operaes Financeiras (IOF).
A pessoa interessada dever dirigir-se unidade da Secretaria da Receita Federal de sua cidade, pessoalmente ou por intermdio de seu representante legal.
Direito participao
na mobilizao e no
controle social
fundamental que as pessoas atingidas pela
Hansenase participem:
dos conselhos de direitos da pessoa com
decincia de seu municpio. Se no houver
conselho ainda no seu municpio, fale com
o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Decincia CONADE, para receber as
diretrizes para a criao dos conselhos municipais dos direitos da pessoa com decincia.
Telefone do CONADE: 0 (xx) 61-3429-9219; 3429-3673.
dos conselhos estaduais e municipais de sade;
dos movimentos sociais para reintegrao das pessoas atingidas pela Hansenase. Um
dos movimentos o MORHAN.
de associaes comunitrias e outros movimentos sociais para garantir os seus direitos
nos diferentes campos da vida social.
Todos os dias surgem reivindicaes por parte de diferentes grupos da sociedade em defesa
de seus direitos civis e polticos, direitos econmicos, sociais e culturais e direito dos povos.
Como voc pode ver, j so muitos os direitos das pessoas com decincia, assegurados em
leis nos diferentes setores da sociedade.
Direito tem que ser conquistado e respeitado sempre.
66
O sentido das palavras
DISCRIMINAO: A discriminao o resultado de uma ao (agir) ou omisso (no agir) que

busca violar os direitos humanos, em funo de raa, sexo, idade, estado civil, decincia fsica
ou mental, opo religiosa, doena contagiosa, e outros.
ESTIGMA: um sinal negativo que marca uma diferena.
PRECONCEITO: Formar uma opinio, antes de se conhecer o assunto, ou a pessoa ou a situao; antipatia ou averso a outras raas, religies, classes sociais, doenas, etc.
VIOLAO: Ofensa ao direito do outro.
MANCHA DORMENTE: Uma mancha que est adormecida, entorpecida, sem sentir nada.
NEURITE: inamao de um nervo.
PERODO DE INCUBAO: tempo que vai do momento em que a pessoa contrai a doena infecciosa at o
momento em que ela se manifesta.
PRECOCE: No incio da doena.
PREVENO DE INCAPACIDADES: Cuidados

para evitar a perda da capacidade.
INCAPACIDADE VISUAL: Perda da capacidade de ver (viso) ou de parte dela.
INCAPACIDADE FSICA: Perda do tato, da capacidade de usar as mos, os braos, as pernas, os ps.
INCAPACIDADE OLFATIVA: A perda do olfato,
da capacidade de sentir cheiro.
O sentido das palavras
67
PERDA DE SENSIBILIDADE DOLOROSA: No sente dor.

PERDA DE SENSIBILIDADE TCTIL: No sente o que est tocando, nem que est sendo tocado.
PERDA DE SENSIBILIDADE TRMICA: No sente calor, nem frio.
SEQELA: Conseqncia. Efeito secundrio de uma doena ou leso.
FRULAS: so dispositivos destinados a imobilizar os membros (mos, ps) ou partes deles.

Podem ser feitos de gesso, madeira, metal, couro e outros.
ACESSO: a pessoa poder ser includa em todas as necessidades bsicas do ser humano
como ter direito a gua, a saneamento bsico, a energia, a ambientes saudveis, a escola, a universidade, a sade, a trabalho, a cultura, a lazer, a esporte, a turismo e muitos outros direitos.
ACESSIBILIDADE: a pessoa poder usar, com segurana e autonomia, os espaos, os mobilirios e os equipamentos urbanos, as edicaes, os servios de transporte e os meios de
comunicao e informao as pessoas.
ACESSO PLENO: chama-se acesso pleno, quando a pessoa tem acesso e acessibilidade.
BARREIRA FSICA: um obstculo fsico, como um passeio alto, ausncia de rampa no passeio,
ausncia de elevado no nibus, etc.
INCLUSO: o ato de colocar dentro. A sociedade inclusiva aquela que trata todos igualmente, respeitando suas necessidades e diferenas e possibilitando igualdade de oportunidades
para todos.
EXCLUSO: o ato de colocar fora, de no deixar entrar, no deixar participar. Quando a sociedade trata diferentemente as pessoas, no deixando que elas sejam aceitas igualmente, ela
uma sociedade exclusiva.
68
Para saber mais
Legislao
No Brasil
Constituio da Repblica Federativa
do Brasil, 1988.
Na Sade
Lei n. 8.080/90. Para ler esta lei acesse:
Site: http://conselho.saude.gov.br
Site: http://portal.saude.gov.br
E-mail: hanseniase@saude.gov.br
Na Previdncia Social
Lei Federal n. 8.213, de 24 de julho de 1991.
Esta Lei consolida a legislao que dispe
sobre os planos de benefcios e custeio da
Previdncia Social (os direitos previdencirios).
Para informaes sobre Penso Especial:
E-mail: hansenase@sedh.gov.br
Telefone: 0 (xx) 61 - 3429 9366
Site: www.presidencia.gov.br/estrutura/sedh
(Leia a Cartilha de Orientaes
para a Penso Especial).
Na Educao
Lei Federal n. 9.394, de 20 de dezembro de 1996.
Esta lei estabelece as diretrizes e bases da
educao nacional.
Para saber um pouco mais
69
Legislao especca das pessoas com decincia

Site: www.presidencia.gov.br/sedh
Neste site, acesse o cone pessoas com decincias. Voc pode ler as leis que protegem
as pessoas com decincias.
E-mail: corde@sedh.gov.br (Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa
Portadora de Decincia).
Lei Federal n. 7.853 de 24 de outubro de 1989.
Dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de decincia, sua integrao social, institui
a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Decincia CORDE,
institui tutela, disciplina a atuao do Ministrio Pblico, dene crimes e outras providncias.
Decreto n. 3.298, de 20 de dezembro de 1999.
Este decreto regulamenta a Lei n. 7.853/1989 e dispe sobre a Poltica Nacional para
Integrao da Pessoa Portadora de Decincia.
Lei Federal n. 8.899 de 29 de junho de 1994.
Lei do Passe Livre, regulamentada pelo Decreto n. 3.691, de 19 de dezembro de 2000.
Esta Lei concede passe livre s pessoas portadoras de decincia, comprovadamente
carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual.
Site: www.transportes.gov.br (Passe livre).
E-mail: passelivre@transportes.gov.br
Decreto n. 5.296, de 2 de dezembro de 2004 (Direito Acessibilidade).
Este Decreto regulamenta a Lei n. 10.048, de 8 de novembro de 2000 e a Lei n.
10.098, de 19 de dezembro de 2000.
Lei n. 11.126, de 27 de junho de 2005 (Lei do co-guia).
Instruo Normativa da SRF n. 442, de 12 de agosto de 2004 (Secretaria da Receita Federal).
Esta Instruo disciplina a compra de automveis com a iseno do Imposto sobre
produtos industrializados (IPI) por pessoas portadoras de decincia.
Outros endereos e
telefones importantes
Disque Sade: (0800) 61 1997
Telehansen: (0800) 26 2001
Prevfone: (0800) 78 0191
Site: www.dhnet.org.br
Rede de Direitos Humanos e Cultura.
Site: www.morhan.org.br
Movimento de Reintegrao de Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan).
70
Construindo o contedo
BAKIRTZIEF, Z. Identicando barreiras para aderncia

ao tratamento de hansenase. In: Caderno de Sade
Pblica, Rio de Janeiro, out./dez. 1996.
BRASIL. Constituio (1988). Constituio da Repblica
Federativa do Brasil. Braslia: Senado Federal, 1988.
______. Decreto n 3.298, de 20 de dezembro de
1999. Regulamenta a Lei n 7.853, de 24 de outubro
de 1989, dispe sobre a Poltica Nacional para a
Integrao da Pessoa Portadora de Decincia,
consolida as normas de proteo, e d outras
providncias. Dirio Ocial da Unio, Poder Executivo,
Braslia, 21 dez. 1999.
______. Decreto n 5.296, de 2 de dezembro de 2004.
Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de
2000, que d prioridade de atendimento s pessoas
que especica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000,
que estabelece normas gerais e critrios bsicos para a
promoo da acessibilidade das pessoas portadoras de
decincia ou com mobilidade reduzida, e d outras
providncias. Dirio Ocial da Unio, Poder Executivo,
Braslia, 3 dez. 2004.
______. Lei n 8.800, de 19 de setembro de 1990.
Dispe sobre as condies para a promoo, proteo e recuperao da sade, a organizao
e o funcionamento dos servios correspondentes e d outras providncias. Dirio Ocial da
Unio, Poder Executivo, Braslia, 20 set. 1990.
______. Ministrio da Sade. Departamento de Ateno Bsica. Vigilncia em Sade. Braslia,
2007. (Caderno de Ateno Bsica, n. 21).
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno
Bsica. Guia para o Controle da Hansenase. Braslia, 2002.
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno
Bsica. Manual de Preveno de Incapacidades. Braslia, 2001.
Construindo o contedo
71
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Direitos Humanos e Violncia

Intrafamiliar. Braslia, 2000.
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Vigilncia
Epidemiolgica. Programa Nacional de Controle da Hansenase. Plano Nacional de Preveno
de Incapacidades e Reabilitao. Braslia, 2008.
______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Conselho Nacional
dos Direitos da Pessoa Portadora de Decincia. Composio: Conade. Disponvel em: <http://
www.mj.gov.br/sedh/ct/conade/index.asp>.
______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos SEDH. Disponvel
em: <http://www.sedh.gov.br>.
______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Coordenadoria
Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Decincia. Apresentao. Disponvel em:
<http://www.mj.gov.br/sedh/ct/corde/dpdh/corde/principal.asp>.
______. Presidncia da Repblica. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Acessibilidade.
Braslia, 2002.
DUERKSEN, F.; VIRMOND, M. Cirurgia reparadora e reabilitao em hansenase. Bauru: Centro
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MORHAN: Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase. 2007.
Disponvel em: <http://www.morhan.org.br>.
OLIVEIRA, M. L. V. W. et al. Hansenase: cuidados para evitar complicaes. Rio de Janeiro:
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ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS (ONU). Declarao Universal dos Direitos Humanos.
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SOUSA, A. C. M. de. O Toque e a Hansenase. 2007. Disponvel em: <http://www.morhan.org.
br/artigo_artur.html>
VIDA BRASIL: pintando direitos, uma cartilha sobre decincia e participao. Salvador: [s.n.],
2006.
72

Hanseníase e Direitos Humanos Direitos e Deveres Dos Usuários Do SUS 2009

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MINISTRIO DA SADE

Secretaria de Vigilncia em Sade

Hansenase e Direitos Humanos

Srie F. Comunicao e Educao em Sade

2008 Ministrio da Sade.

Coordenao e texto: Maria Rita Coelho Dantas

Conhecendo os Direitos Humanos ........... 7

Direitos civis e polticos ...................................................................................................

Direito dos povos ............................................................................................................

Direitos econmicos, sociais e culturais ...........................................................................

Os Direitos Humanos no Brasil ........................................................................................

Discriminao: uma violao dos Direitos Humanos ........................................................

Conhecendo mais sobre a hansenase ..... 17

Como se pega a hansenase ............................................................................................

Como se manifesta .........................................................................................................

Como se trata a hansenase ............................................................................................

A importncia do tratamento regular .............................................................................

Conhecendo seus deveres na preveno

Conhecendo os seus deveres ...........................................................................................

Adeso ao tratamento .....................................................................................................

Conhecendo os seus direitos na sade ..... 43

Receber informaes e orientaes sobre a doena ........................................................

Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprossional ....................

Adaptao das pessoas com incapacidades fsicas ..........................................................

Garantia de acesso a rteses e prteses ..........................................................................

Garantia de acesso a cirurgias reparadoras .....................................................................

Apoio psicolgico no enfrentamento da doena ............................................................

Apoio da assistncia social ..............................................................................................

Caminhando na busca dos seus direitos .... 53

Direito Acessibilidade ...................................................................................................

Direito de acesso e acessibilidade na educao ...............................................................

Direito de acesso e acessibilidade no lazer, na cultura, no turismo e no esporte .............

Direito de acesso e acessibilidade no trabalho ................................................................

Direito de acesso e acessibilidade no transporte .............................................................

Direito Previdncia Social .............................................................................................

Direito Assistncia Social ..............................................................................................

Direito Iseno de Tributos ...........................................................................................

Direito participao na mobilizao e no controle social ..............................................

O sentido das palavras ............................. 67

Outros endereos e telefones importantes ......................................................................

Construindo o contedo .......................... 71

Jos Gomes Temporo

Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

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O que so Direitos Humanos

Os Direitos Humanos precisam

Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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No sculo XX, durante a Segunda Guerra Mundial,

Conhecendo os Direitos Humanos

Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

Direitos civis e polticos

Direito dos povos

Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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direito a viver com a sua incapacidade em

Conhecendo os Direitos Humanos

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Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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Conhecendo os Direitos Humanos

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