UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEAR PR-REITORIA DE PS-GRADUAO E PESQUISA MESTRADO PROFISSIONAL EM SADE DA CRIANA E DO ADOLESCENTE ISMNIA DE CARVALHO BRASILEIRO

PERFIL FUNCIONAL DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL EM UMA INSTITUIO DE FORTALEZA-CEAR, 2006.

Fortaleza Cear 2007

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Ismnia de Carvalho Brasileiro

Perfil Funcional de Crianas com Paralisia Cerebral em uma Instituio de Fortaleza-Cear, 2006.

Dissertao apresentada ao Curso de Mestrado Profissional em Sade de Criana e do Adolescente da Universidade Estadual do Cear como requisito parcial para obteno do grau de Mestre em Sade da Criana e do Adolescente. Orientadora: Profa. Dra. Thereza Maria Magalhes Moreira rea de concentrao: Sade da criana e do adolescente

Fortaleza-Cear 2007

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ISMNIA DE CARVALHO BRASILEIRO UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEAR MESTRADO PROFISSIONAL EM SADE DA CRIANA E DO ADOLESCENTE

PERFIL FUNCIONAL DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL EM UMA INSTITUIO DE FORTALEZA-CEAR, 2006.

Dissertao apresentada como requisito parcial obteno do ttulo de Mestre em Sade da criana e do adolescente do Mestrado profissional em Sade da criana e do adolescente da Universidade Estadual do Cear.

Data da Defesa: 23/02/2007

BANCA EXAMINADORA:

_____________________________________ Dra. Thereza Maria Moreira Magalhes Universidade Estadual do Cear Presidente

________________________________ Dra. Daniele Gardano Bucharles MontAlverne Universidade de Fortaleza-UNIFOR 1 Examinadora

________________________________ Dra. Maria Salete Bessa Jorge Universidade Estadual do Cear 2 Examinadora

________________________________ Dra. Maria Veraci Oliveira Queiroz Universidade Estadual do Cear 3 Examinadora

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B823p

Brasileiro, Ismnia de Carvalho Perfil funcional de crianas com paralisia cerebral em uma instituio de Fortaleza-Cear, 2006 / Ismnia de Carvalho Brasileiro. __ Fortaleza, 2007. 120p. Orientador: Prof. Dr. Thereza Maria Magalhes Moreira Dissertao (Mestrado Profissional em Sade da Criana e do Adolescente) - Universidade Estadual do Cear, Centro de Cincias da Sade. 1. Paralisia cerebral. 2. Deficincia 3. Incapacidade. 4. Funcionalidade.

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Dedicatria

Dedico este trabalho aos meus pais Ismael e Snia, que nunca pouparam esforos em criar condies favorveis minha educao. Por todo o amor, empenho e valorizao minha formao profissional e humana. As crianas com necessidades especiais, razo maior da realizao deste trabalho .

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Agradecimentos
Deus Pai e todo Poderoso, pela honra de ter me concedido a misso de trabalhar como fisioterapeuta na ateno s crianas com necessidades especiais e de ter me conduzido durante toda a trajetria da minha vida e, nesse momento em especial, pela realizao desta pesquisa. Direo do NUTEP, na pessoa do Dr. Lucivan Miranda, Dra. Adriana Teixeira, pelo consentimento e apoio realizao deste trabalho, e em especial a Dra. Lda Maria Frota Pinheiro, companheira e amiga, pelo incentivo e acreditao na minha capacidade profissional e cientfica. A todos os amigos e funcionrios do NUTEP, pelas horas que precisei me ausentar, pela pacincia, amizade e companheirismo de todos. Em especial amiga e colega de curso Anglica Barbosa. Meus sinceros agradecimentos! minha Orientadora Dra. Thereza Maria Moreira Magalhes, professora e amiga, que tanta segurana trouxe-me na construo desta pesquisa, pela sua dedicao integral, pacincia, doura e humildade, por suas valiosas contribuies para o enriquecimento desta e em especial para o meu crescimento profissional. Ao Jarbas, por ter estado comigo nos momentos de elaborao, execuo e concluso deste trabalho, por compartilhar de todos os momentos de alegria, dvidas, incertezas, pelo amor e pacincia, fundamentais para concretizao deste sonho. Aos meus irmos Ismael Filho e Emanuel, cunhadas, sobrinhos, tias Bernadete, Anete (in memorian), Regina e Tereza, e a todos os meus familiares e amigos, pela compreenso nas horas em que precisei me recolher, pelo apoio e carinho. Em especial Professora Dra. Monika Muller, instrutora do Conceito Bobath, pelo incentivo ao uso da CIF como medida de avaliao funcional.

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Se pudesse deixar algum presente a voc Deixaria aceso o sentimento De amar a vida dos seres humanos. A conscincia de aprender Tudo o que foi ensinado pelo tempo afora Lembraria os erros que foram cometidos Para que nunca mais se repetissem. A capacidade de escolher novos rumos. Deixaria para voc, se pudesse, O respeito quilo que indispensvel: Alm do po o trabalho, Alm do trabalho, a ao, E quando tudo mais faltasse, um segredo: O de buscar no interior de si mesmo O respeito e a fora de encontrar a sada. Mahatma Gandhi

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RESUMO
BRASILEIRO, I.C. Perfil funcional de crianas com paralisia cerebral em uma instituio de Fortaleza-Cear, 2006. 2007. 115f. Dissertao (Mestrado) Curso de Mestrado Profissional em Sade da Criana e do Adolescente. Universidade Estadual do Cear, Fortaleza, 2007. A paralisia cerebral est entre as deficincias mais comuns em nosso meio, que ocasiona incapacidade motora na criana acometida. O presente estudo teve como objetivo analisar o perfil funcional de crianas com paralisia cerebral em acompanhamento em um ncleo de tratamento e estimulao precoce de Fortaleza, Cear. O estudo descritivo foi desenvolvido de maio a setembro de 2006, com 32 crianas com paralisia cerebral, de comprometimento leve e moderado, assduos ao tratamento fisioteraputico. Utilizamos um instrumento de avaliao em conformidade com a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF). Foram descritos os dados sciodemogrficos, neonatais e clnicos da criana, e realizado um levantamento especfico de suas funes e estruturas corpreas, sua capacidade e desempenho para executar tarefas e participao em atividades da vida diria, alm da interferncia de fatores contextuais ambientais na funcionalidade dessas crianas. Os dados foram agrupados pelo programa Statistical Package of Social of Science (SPSS). A anlise e interpretao das informaes coletadas apontaram para o seguinte perfil: a mdia da faixa etria das crianas foi de 5,37 anos e o sexo masculino foi predominante. Quase todas as crianas freqentavam a rede regular de ensino. A renda mensal mdia das famlias foi de dois salrios mnimos, sendo que grande parte recebia apoio financeiro do governo federal e a grande maioria residia em zonas suburbanas da capital cearense. Cerca de 50% das crianas em estudo nasceu de parto normal, 32,2% a termo e 59,4% de baixo peso e 78,6% sofreram intercorrncias neonatais importantes. Cerca de 87,5% apresentou paralisia cerebral espstica e 16 das crianas apresentaram comprometimento leve. Um tero do total foi submetido a tratamento cirrgico e grande parte aplicao de toxina botulnica. A avaliao funcional, segundo critrios da CIF, revelou que as funes mentais do grupo em estudo encontravam-se alteradas de modo leve a moderado na cognio, ateno, coordenao motora, percepo, pensamento, afetividade. Sistemas Visual, vestibular, ttil e propriocepo foram as funes sensoriais mais afetadas. Dficits nas funes da voz e da fala, sistema digestivo e respiratrio tambm foram evidenciados, constituindo os problemas adjacentes da paralisia cerebral. Alteraes na mobilidade articular, principalmente em regies inferiores e extremidades corpreas, foram observadas. Dficits nos graus de fora foram apontados como proporcionais s alteraes tnicas e de resistncia muscular. As respostas ao movimento estiveram preservadas, demonstrando que o controle motor possvel, desde que as crianas sejam acompanhadas em servios de reabilitao e submetidas a intervenes em domiclio. Os maiores comprometimentos estruturais foram encontrados nas extremidades, em membros inferiores e em estruturas msculo-esquelticas e ligamentares. O impacto da disfuno motora nas atividades de vida diria do grupo em estudo foi significativo, como o brincar e o comunicar-se pela fala. Os dficits de aprendizagem foram apontados e podero ser explorados em estudos posteriores. Mudar a posio do corpo e realizar auto-transferncia foram atividades desempenhadas com dificuldade. As barreiras arquitetnicas foram fatores intervenientes, principalmente em ambientes externos. As crianas estudadas demonstraram ter boas relaes sociais, mas a situao financeira interferiu no lazer e na recreao satisfatrios. A acessibilidade aos ambientes externos esteve diretamente relacionada ao nvel de independncia motora da criana. Os prprios domiclios no eram, em sua maioria, pertinentes ao uso. Conclumos que o uso da CIF mostrou-se adequado para descrever o perfil de funcionalidade de crianas com paralisia cerebral, embora tenha sido necessrio acrescentar muitos dados taxonomia, em decorrncia da pluralidade da disfuno. Acredita-se que a possibilidade de compreender a paralisia cerebral, alm dos problemas intrnsecos, amplia os horizontes na busca por tratamentos eficazes e na ateno ao desenvolvimento pleno da criana. Palavras-chave: Paralisia Cerebral, Deficincia, Incapacidade, Funcionalidade.

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ABSTRACT
BRASILEIRO, I.C. Children's functional profile with cerebral palsy in an institution of Fortaleza-Cear, 2006. 2007. 115p. Dissertation. Course of Professional Master Degree in Health of the Child and of the Adolescent. State University of Cear, Fortaleza, 2007. The cerebral palsy is half among the most common deficiencies in our, that causes motive inability in the child assault. The present study had as objective to analyze the children's functional profile with cerebral palsy in accompaniment in a treatment nucleus and precocious stimulation of Fortaleza, Cear. The descriptive study was developed of May to September of 2006, with 32 children with cerebral palsy, of light and moderate severity, assiduous to the physical therapy treatment. We used an evaluation instrument in conformity with the International Classification of Functionality, Inability and Health (ICF). The partner-demographic data were described, newborn and clinical of the child, and accomplished a rising specifies of its functions and corporal structures, its capacity and acting to execute tasks and participation in activities of the daily life, besides the interference of factors environmental in the those children's functionality. The data were contained by the program Statistical Package of Social of Science (SPSS). The analysis and interpretation of the collected information pointed for the following profile: the average of the children's age group was of 5,37 years and the masculine sex was predominant. All the children frequented the regular net of teaching. The income monthly average of the families was of two minimum wages, and great part received the federal government's financial support and the great majority resided in coarse zones of the capital from Cear. About 50% he/she was born of normal childbirth, 32,2% at term and 59,4% of low weight and 78,6% suffered important risk factors. About 87,5% it presented spastic cerebral palsy and 16 of the children presented light severity. A third of the total was submitted to surgical treatment and great part to the application of toxin botulism. The functional evaluation, according to approaches of CIF, revealed that the mental functions of the group in study met altered in a light way the moderate in the cognition, attention, motive coordination, perception, thought, and affectivity. Vision, lobby, proprioception and tactile system were the more affected sensorial functions. Deficits in the functions of the voice and of the speech, digestive and breathing system were also evidenced, constituting the problems adjacent of the cerebral palsy. Alterations in the mobility to articulate, mainly in inferior areas and corporal extremities, they were observed. Deficits in the degrees of force were pointed as proportional to the tonic alterations and of muscular resistance. The answers to the movement were preserved, demonstrating that the control motor is possible, since the children are accompanied in rehabilitation services and submitted the interventions in home. The largest structural severities were found in the extremities, in inferior members and in muscle-skeletal structures and ligaments. The impact of the motive dysfunction in the activities of daily life of the group in study was significant, as to play and communicating for speech. The learning deficits were pointed and they can be explored in posterior studies. To change the position of the body and to accomplish solemnity-transfer was activities carried out with difficulty. The architectural barriers were intervening factors, mainly in external atmospheres. The studied children demonstrated to have good social relationships, but the financial situation interfered in the amusement and satisfactory recreation. The accessibility to the external atmospheres was directly related at the level of the child's motive independence. The own homes were not, in its majority, pertinent to the use. We concluded that the use of ICF was shown appropriate to describe the profile of children's functionality with cerebral palsy, although it has been to increase many data to the taxonomy, due to the plurality of the dysfunction. It is believed that the possibility to understand the cerebral palsy besides the intrinsic problems enlarges the horizons in the search for effective treatments and in the attention to the child's full development. Word-key: Cerebral palsy, Deficiency, Disability, Functioning.

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SUMRIO
Pginas 12 15 15 15 16 16 16 18 19 21 31 33 33 37 41 41 41 42 43 45 45 47 47 59 68 75 87 92 98 103 103 104 105 113 114

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INTRODUO OBJETIVOS 2.1 Objetivo Geral 2.2 Objetivos Especficos 3 REVISO DE LITERATURA 3.1 A paralisia cerebral 3.1.1 Conceito 3.1.2 Dados epidemiolgicos 3.1.3 Agentes etiolgicos 3.1.4 Classificao 3.1.5 Diagnstico e prognstico 3.2 A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. 3.2.1 Breve histrico 3.2.2 Componentes e objetivos da CIF 4 MATERIAL E MTODOS 4.1 Tipo do estudo 4.2 Local do estudo 4.3 Seleo da amostra 4.4 Coleta de dados 4.5 Anlise dos dados 4.6 Aspectos ticos 5 RESULTADOS E DISCUSSO 5.1 Caracterizao scio-demogrfica, de dados neonatais e clnicos dos infantes. 5.2 Caracterizao das funes do corpo das crianas em conformidade com a CIF (2003). 5.3 Caracterizao das estruturas do corpo das crianas em conformidade com a CIF (2003). 5.4 Caracterizao das Atividades e Participao das crianas em conformidade com a CIF (2003). 5.5 Caracterizao dos Fatores Ambientais intervenientes na vida crianas em conformidade com a CIF (2003). 6 CONCLUSO 7 REFERNCIAS APNDICES Apndice A TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Aondice B OFCIO PARA A INSTITUIO (RAPPORT) Apndice C Instrumento de Coleta de Dados ANEXOS Anexo A - Folha de Aprovao do Comit de tica Anexo B - Manual de orientao aos pais e cuidadores de crianas com paralisia cerebral

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LISTA DE QUADROS
Pginas Quadro 1 Principais causas da PC Quadro 2 Classificao da paralisia cerebral quanto disfuno motora e topogrfica. Quadro 3 Viso geral da CIF Quadro 4 Qualificadores da CIF. Quadro 5 Crianas segundo caracterizao scio-demogrfica, NUTEP, Fortaleza - Cear, 2006. Quadro 6 Crianas segundo dados neonatais, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006. Quadro 7 Crianas segundo caractersticas clnicas, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006 Quadro 8 Caracterizao das funes do corpo de crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006 Quadro 9 Caracterizao das estruturas corpreas de crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006 Quadro 10 Caracterizao das Atividades e da Participao de crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006 Quadro 11 Caracterizao dos fatores ambientais relacionados a crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006 20 22 36 38 48 50 54 60 68 75 87

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LISTA DE FIGURAS
Pginas 24 24 25 26 26 28 28 28 40

Figura 1 PC Hemipartica. Alteraes Posturais. Figura 2 Sentar em Semi W Figura. 3 PC Dipartica. Sentar em W. Figura. 4 Quadriparesia espstica grave. Figura. 5 Posturas fixas. Atividade reflexa. Figura. 6 PC Coreoatetsica. Atitudes posturais bizarras. Figura. 7 Movimentao involuntria. Persistncia de atividade reflexa anormal. Figura. 8 PC Atxica. Alteraes nas reaes de equilbrio e sentar com brusquido. Figura 9 Estrutura da CIF (Fonte: CIF, OMS 2003).

LISTA DE GRFICOS

Grfico 1 Relao entre a qualidade do tnus muscular e a topografia da leso. Grfico 2 Representao das funes de fora muscular de acordo com a topografia da leso. Grfico 3 Representao das funes do tnus muscular de acordo com a topografia da leso. Grfico 4 Dimenso do comprometimento das estruturas corpreas por segmentos corporais. Grfico 5 Representao em percentual da capacidade e desempenho das crianas quanto leitura, escrita e clculo. Grfico 6 Representao percentual segundo a capacidade e desempenho das crianas para mudana da posio bsica do corpo. Grfico 7 Qualidade da marcha em diferentes contextos. Grfico 8 Diferentes capacidades de deslocamento.

Pginas 55 66 67 74 75 79 83 84

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INTRODUO

Hodiernamente, a avaliao da funo motora um recurso amplamente utilizado na rea da reabilitao para detectar alteraes neurolgicas em crianas, direcionando-as a um programa de tratamento. Dessa forma, as cincias da reabilitao, mais especificamente a fisioterapia, tm meios de avaliar e traar estratgias de tratamento adequadas, comprovando sua eficcia e importncia na sociedade. As atuais e constantes transformaes sofridas pela rea da sade em seus modelos norteadores da atuao reabilitadora pressupem uma concepo de sade ampliada, considerando-a em um contexto que integra ambiente, fatores sociais e psicolgicos, entre outros. Isso representa um avano, pois, at a dcada de 80 do sculo XX, as avaliaes e tratamentos de pacientes com alteraes neurolgicas enfocavam, sobretudo, a doena. Tradicionalmente, os objetivos fisioteraputicos voltados aos portadores de necessidades especiais eram avaliar direcionada e subjetivamente as alteraes do desenvolvimento, adequar padres de postura e movimentao anormal, minimizar sinais neurolgicos persistentes que dificultassem a evoluo motora normal, combater alteraes secundrias e facilitar a aquisio de marcos motores esperados idade. Os objetivos no se modificaram por completo. Entretanto, a necessidade de novos modelos tericos direcionou o olhar utilizao de uma nova classificao da condio sade/doena, modificando sua forma de avaliao, o enfoque do desempenho funcional do paciente e, principalmente, o modo de compreender e tratar o portador de necessidades especiais. A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF), modelo aprovado pela Organizao Mundial de Sade (OMS, 2003) reflete essa mudana de abordagem e prioriza a funcionalidade como componente da sade (MANCINI, 2005), enfocada a partir da limitao do paciente e de seu comprometimento em atividades. Tal classificao parte do princpio de que o termo funcionalidade utilizado quanto ao aspecto positivo, e incapacidade, quanto ao aspecto negativo (FARIAS 2005). Funo e incapacidade referem-se s condies de sade,

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identificando a realizao ou no de atividades cotidianas, considerando as funes orgnicas, sistmicas e estruturais corpreas, as limitaes e a participao social do indivduo com deficincias no meio ambiente em que vive. Segundo a OMS (1997), a prevalncia de pessoas com algum tipo de deficincia atinge cerca de 10% da populao, constituindo-se em uma questo de sade pblica. Esse percentual significativo, requisitando a atuao dos profissionais da reabilitao para a construo e execuo de polticas governamentais de incluso social (SOUZA, 2003) e propiciando a valorizao do indivduo por suas capacidades e competncias. Dessa forma, essa populao, antes marginalizada, deve conviver com o mximo de independncia possvel, sendo includa em escola regular, desde a primeira infncia e integrada comunidade, tornando-se, possivelmente, adultos produtivos e economicamente ativos. Crianas com deficincia, independente de suas condies fsicas, sensoriais, cognitivas ou emocionais, tm necessidade de conviver, interagir, aprender, brincar, embora por caminhos ou formas diferentes, e devem ser vistas como pessoas com possibilidades e dificuldades que podem ser superadas ou minimizadas (SILVA et al., 2002). Portanto, preciso compreender o paciente como um todo, a fim de traar metas adequadas que valorizem suas capacidades e desempenho frente s atividades cotidianas. Entre as deficincias existentes, chamam a ateno os casos de paralisia cerebral (PC), por representar a maior incidncia entre as crianas que apresentam incapacidade motora (MARTIN, JAUREGUI, LPEZ, 2004). A paralisia cerebral consiste em uma condio de sade que inclui pacientes com distrbios crnicos no-progressivos do movimento ou da postura de incio precoce (NELSON, 1998). No existem dados estatsticos para a incidncia de paralisia cerebral no Brasil. Estima-se que, nos Estados Unidos, a incidncia seja de 1,2 a 1,3 por 1.000 crianas em idade escolar (NELSON, 1998). provvel que em pases em desenvolvimento, como o Brasil, a incidncia seja maior, visto que pases mais pobres apresentam condies que favorecem a ocorrncia de problemas crnicos, como a paralisia cerebral. Segundo Schwartzman (2004), mudanas dramticas nos

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cuidados perinatais levaram reduo significativa na mortalidade de recmnascidos, principalmente de crianas de baixo peso, entretanto, vrios sobreviventes apresentaro alguma seqela neurolgica. necessrio que a equipe de reabilitao infantil reconhea o perfil funcional das crianas com paralisia cerebral. A utilizao da CIF elucidar as disfunes motoras contextuais, fornecendo dados a serem suplementados com observao clnica criteriosa contribuindo para um diagnstico funcional e um plano de assistncia que incluam discusses com familiares, orientao, otimizao de recursos dinmicos para auxlio na realizao de tarefas dirias eficazes, alm de subsdios para incluso escolar e social. Famlias, instituies de sade, de ensino e comunidade se beneficiaro com a obteno de dados que enfoquem os aspectos biopsicossociais das crianas. O interesse em desenvolver a pesquisa decorrente da experincia como fisioterapeuta em um ncleo de tratamento e estimulao precoce, que atende a crianas com disfunes neurolgicas, incluindo a paralisia cerebral. Baseados neste contexto, so suscitadas as seguintes questes: quem so as crianas com paralisia cerebral atendidas em uma instituio de FortalezaCear? Qual o seu perfil funcional? Quais suas capacidades e habilidades motoras mediante seu quadro neurolgico? Buscar respostas para estas questes contribuir para o conhecimento aprofundado quanto s reais necessidades da criana com paralisia cerebral, suas competncias e inabilidades, possibilitando melhores estratgias de atendimento e eficcia na conduta adotada junto criana, famlia e sociedade.

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OBJETIVOS

2.1

Objetivo Geral

Identificar o perfil funcional de crianas com paralisia cerebral em acompanhamento em um ncleo de tratamento e estimulao precoce de FortalezaCear.

2.2

Objetivos Especficos

Descrever as caractersticas scio-demogrficas, neonatais e clnicas do grupo de estudo;

Verificar a presena de alteraes nas funes e estruturas corpreas que possam interferir na funcionalidade/incapacidade dessas crianas;

Identificar sua capacidade e desempenho para executar tarefas e participar das atividades de vida diria;

Verificar a interferncia de fatores contextuais ambientais na funcionalidade dessas crianas com paralisia cerebral.

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REVISO DE LITERATURA

3.1

A paralisia cerebral

3.1.1 Conceito
A paralisia cerebral (PC) um termo utilizado desde a segunda metade do sculo passado. William John Litlle, ingls, cirurgio ortopdico descreveu, em 1843, a enfermidade, que se caracterizava por rigidez muscular predominante nos membros inferiores, ocasionada por diferentes transtornos provocados por asfixia do recm-nascido durante o nascimento. Depois, em 1853, Phelps, um estudioso no assunto, generalizou o uso do termo PC para diferenci-lo da expresso paralisia infantil, causada pelo vrus da poliomielite. Freud, em sua fase chamada neurolgica, em 1897, utilizou o termo ao estudar a Sndrome ou Molstia de Little (DIAMENT, CYPEL, 2006). Na literatura especializada, existe uma srie de definies de paralisia cerebral, variveis e decorrentes da prpria diversidade etiopatognica e clnica da entidade. Dentre as mais aceitas, encontra-se a proposta sugerida em Oxford, em 1959, na qual a paralisia cerebral um distrbio do movimento e/ou da postura, persistente, varivel, aparecendo nos primeiros anos de vida, devido ao distrbio no progressivo do crebro, conseqente interferncia no seu desenvolvimento (MANREZA, GHERPELLI, 1994). Atualmente, a paralisia cerebral definida como conseqncia de uma leso esttica, ocorrida no perodo pr, peri ou ps-natal que afeta o sistema nervoso central em fase de maturao estrutural e funcional. A disfuno , predominantemente, sensrio-motora, envolvendo distrbios do tnus muscular, postura e movimentao voluntria (FERRARETTO, 1998). Os distrbios crnicos no-progressivos do movimento e da postura iniciam-se precocemente e caracterizam-se pela falta de controle sobre os movimentos, modificaes adaptativas do comprimento muscular e, em alguns

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casos, deformidades sseas. Encurtamentos musculares, limitao na amplitude de movimento, desalinhamento biomecnico, alterao de tnus, incoordenao, fraqueza muscular com perda seletiva do controle motor constituem os principais problemas neuromotores e msculoesquelticos (ALLEGRETTI; MANCINI; SCHWARTZMAN, 2002). Embora a principal caracterstica da paralisia cerebral seja o dficit motor, freqentemente existe associao com um ou mais distrbios decorrentes da leso neurolgica, tais como convulses; dficit cognitivo (incluindo o retardo mental e distrbios de comportamento); dficit auditivo; alteraes visuais; distrbios da fala, linguagem e deglutio, e alteraes nos sistemas cardiorrespiratrio e gastrintestinal, dentre outras. Os distrbios associados interferem na funo e

evoluo motora da criana, determinando modificaes no prognstico (LIMA; FONSECA, 2004 e OSTENSJO; CARLBERG; VOLLESTAD, 2004). A multiplicidade de sintomas motores, sensoriais e cognitivos dificulta a identificao desse impacto, em universo que perpassa as esferas, frente s atividades propostas, menor variabilidade na execuo dos movimentos e maior dependncia (OLIVEIRA; CORDANI, 2002). de senso comum que crianas com paralisia cerebral beneficiam-se de programas de reabilitao que realcem sua habilidade motora, para desempenho satisfatrio em atividades no contexto da vida diria, especialmente, se iniciados precocemente, dadas s inter-relaes entre o comprometimento motor e as atividades funcionais. Uma boa anamnese e exame fsico favorecem o planejamento e reavaliao de tratamentos com objetivos bem definidos para criana com paralisia cerebral, no que pesa a utilizao de uma classificao validada e consistente. Seu uso promove uma prtica clnica baseada em evidncias, evitando a ocorrncia de erros de julgamento clnico.

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3.1.2 Dados epidemiolgicos

A incidncia da paralisia cerebral difcil de ser determinada devido s dificuldades em se estabelecer critrios diagnsticos uniformes e por no ser molstia de notificao compulsria. Nos ltimos anos, a incidncia mundial tem-se mantido constante, entre 1,5 a 2,5 para cada 1000 nascidos vivos em pases desenvolvidos (DIAMENT; CYPEL, 2006). Por no ser molstia de identificao obrigatria ao Ministrio da Sade no Brasil, fica difcil estimar incidncia e prevalncia de casos de PC no pas. Para Schwartzman (2004), provvel que em pases em desenvolvimento, como o caso do Brasil, a incidncia seja significativa em relao aos dados mundiais, por reunirem vrias condies que favoream a ocorrncia de problemas crnicos. Segundo Tabaquim e Lamnica (2004), os levantamentos estatsticos se tornaram incipientes porque os dados so descentralizados e no h obrigatoriedade de notificao da ocorrncia. Para estes autores, a incidncia pode ser elevada devido s condies scio-econmicas precrias da maioria da populao, para a qual faltam cuidados adequados gestante, parturiente, aos recm nascidos e aos lactentes. Um estudo, realizado por Edelmuth, revela que, no Brasil surgem 17.000 novos casos, por ano, de paralisia cerebral (ROTTA, 2002). Em um levantamento realizado entre 1981 a 1993 na Irlanda do Norte, encontrou-se uma prevalncia de 2.25 por 1000 nascidos vivos com PC. Quase 50% dos casos tinha peso abaixo de 2500g (PARKES et al., 2001). Mudanas dramticas nos cuidados perinatais levaram reduo importante na mortalidade de recmnascidos, principalmente de baixo peso. Os sobreviventes esto sujeitos a apresentar algum tipo de seqela neurolgica. Um estudo, descrito por Lima e Fonseca (2004), revela que de todas as crianas nascidas com peso inferior a 1000g, cerca de 50% apresentam chances de manifestar distrbios neurolgicos. O aumento no nmero de gestaes mltiplas pode intensificar tais percentuais, pois nestes casos a prevalncia de PC maior do que em gestaes simples (PHAROAH et al., 1996).

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3.1.3 Agentes etiolgicos

A etiologia da paralisia cerebral controversa. Para Diament (2006), o material clnico retrospectivo utilizado na maioria dos estudos objeto de interpretaes variadas, mesmo em pases com assistncia pr e perinatal adequadas. Segundo o autor, dificilmente so colhidas informaes completas de anamneses. Outra justificativa de que a objetividade das publicaes antomoclnicas evidente, porm torna-se difcil extrapolar dados de pacientes graves com morte precoce e aplic-los a casusticas mais amplas. Segundo Rotta (2002), o comprometimento do Sistema Nervoso Central (SNC) decorrente de fatores endgenos e exgenos, que, em diferentes propores, esto presentes em todos os casos. Dentre os fatores endgenos, existe o potencial gentico herdado ou a suscetibilidade maior ou menor do crebro para se lesar. H um continuum de leso na qual o indivduo herda um determinado ritmo de evoluo do sistema nervoso, no que diz respeito s potencialidades de sua atividade motora, instintivo-afetiva, intelectual e plasticidade cerebral, que base de toda a aprendizagem. Quanto aos fatores exgenos, considera-se que o tipo de

comprometimento cerebral depender do momento em que o agente etiolgico atua, de sua durao e intensidade. De acordo com o momento que o agente incide sobre o (SNC) em desenvolvimento, distinguem-se os perodos pr, peri e ps-natal (SOUZA, 2004). Os principais fatores etiolgicos no perodo pr-natal so as infeces e parasitoses (lupus eritematoso sistmico (lues), rubola, toxoplasmose, citomegalovrus, HIV); intoxicaes (drogas, lcool, tabaco); radiaes (diagnsticas ou teraputicas); traumatismos (direto no abdome ou queda sentada da gestante) e fatores maternos (doenas crnicas, anemia grave, desnutrio, me idosa) (ROTTA, 2002). As condies vitais de nascimento do recm nascido (RN) so medidas pelo ndice de APGAR. Por meio deste, possvel reconhecer se o recm nato apresenta algum grau de asfixia aguda durante o perodo neonatal. Quando mantida em observaes sucessivas, no primeiro, quinto e dcimo minuto, a asfixia aguda passa a ter grande significncia. Entretanto, durante a gestao que pode ocorrer

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um tipo de asfixia de efeitos mais deletrios ao crebro de RN, que denominada asfixia crnica. Nesses casos, o RN nasce com boas condies vitais, mas com importante comprometimento cerebral. A asfixia crnica est associada insuficincia placentria da qual resultam fetos pequenos ou dismaturos (ROTTA, 2002). Entre os fatores ps-natais, esto os distrbios metablicos (hipoglicemia, hipocalcemia, hipomagnesemia), infeces (meningites por germes gram-negativos, estreptococos e estafilococos); encefalites ps-infecciosas e ps-vacinais, hiperbilirrubinemia; traumatismos cranioenceflicos; intoxicaes (por produtos qumicos ou drogas); processos vasculares (tromboflebites, embolias, hemorragias); desnutrio, conforme pode ser observado no Quadro 1.
Quadro 1 Principais causas da PC 1. Causas pr-natais Genticas e/ou hereditrias; Maternas: Circulatrias: (fenmenos hipxico-isqumicos, hipotenso) Eclampsia Hemorragias com ameaa de aborto Desprendimento prematuro de placenta M posio do cordo umbilical Infeces (rubola, toxoplasmose, lupus eritematoso sistmico, HIV) Metablicas (diabetes, desnutrio) Txicas (medicamentos, drogas)

Malformaes congnitas Fsicas (radiaes, raios-X) 2. Causas perinatais : Parto distcito Asfixia (hipxia ou anxia) Hemorragia intracraniana Prematuridade e baixo peso Ictercia grave (hemoltica ou por incompatibilidade) Infeco pelo canal de parto 3. Causas ps-natais: Meningencefalites bacterianas e virais Traumatismos crnio-enceflicos Encelalopatias desmielinizantes (ps-infecciosas ou ps-vacinais) Processos vasculares Desnutrio Sndromes epilpticas (West e Lennox-Gastaut) Status epilepticus Fonte: DIAMENT, 2006.

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Nos casos em que as condies de parto foram desfavorveis, bem como em bebs prematuros, necessrio que a equipe mdica acompanhe a criana em seu desenvolvimento motor at pelo menos, um ano de idade. Infelizmente, esta no parece ser a realidade de muitos servios mdicos do Brasil. O diagnstico precoce e a estratgia de tratamento adotada so fundamentais para garantir melhor qualidade de vida criana. Muitos casos, no entanto, permanecem com causa desconhecida (NELSON, 1998; NUNES, 2004).

3.1.4 Classificao
Existem vrias classificaes para a paralisia cerebral, que consideram o momento da ocorrncia, o local da leso, a etiologia, a sintomatologia ou a distribuio topogrfica. Uma das mais utilizadas foi publicada em 1956 pelo Comit da Academia de Paralisia Cerebral (Quadro 2) e categoriza os tipos de disfuno neuromotora e a topografia dos dficits. As seqelas so variveis em intensidade e localizao, dependendo da rea do encfalo afetada e da extenso da leso. No existem dois casos de crianas com paralisias cerebrais exatamente iguais. Em certos casos, a seqela restante mnima, representando pequenos problemas motores, como claudicao leve e posturas estereotipadas quando da realizao de esforo fsico. Mesmo nesses casos mais leves, o comprometimento motor, embora mnimo, afeta o bemestar psicolgico da criana, gerando ansiedade e reforo de padres estereotipados de postura (NUNES, 2004).

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Quadro 2 Classificao da paralisia cerebral quanto disfuno motora e topogrfica.

1. Paralisia Cerebral Espstica - Hemiplegia: comprometimento de um dimdio corporal - Diplegia: comprometimento maior nos membros inferiores - Quadriplegia: prejuzos equivalentes nos quatro membros - Dupla hemiplegia: membros superiores mais comprometidos 2. Paralisia Cerebral Discintica - Hipercinesia ou Coreoatetose - Distonia 3. Ataxia 4. Paralisia Cerebral Mista Fonte: SCHWARTMAN, 2004.

Neste contexto, importante reconhecer o tnus muscular, fora com a qual o msculo resiste extenso e que depende da elasticidade (rigidez intrnseca do msculo) e de um componente neural. O arco reflexo, em nvel medular, age criando a resistncia ao estiramento muscular. Para tanto, existem circuitos neuronais superiores responsveis pelo mecanismo de ajuste do tnus muscular em diversas circunstncias (KANDEL, 2000). Ao aumento do tnus d-se o nome de hipertonia, e sua diminuio, hipotonia. O maior comprometimento neurolgico da PC ocorre nestes circuitos responsveis pela regulao do tnus. A espasticidade a forma mais comum de hipertonia e indica existncia de leso no sistema piramidal, responsvel pela realizao e controle dos movimentos voluntrios. Sua alterao caracteriza-se pela dificuldade na movimentao voluntria e aumento do tnus muscular. A leso ocorre na rea motora do crtex cerebral, atingindo o primeiro neurnio motor e caracterizada por hiperreflexia, com aumento dos reflexos miotticos, clnus e reflexos cutneoplantares em extenso ou sinal de Babinski; fraqueza muscular; padres motores anormais e diminuio da destreza (BOBATH, 1998; LIANZA et. al., 2001, SHEPHERD, 1996; TECKLIN, 2002). A hipertonia permanente, inclusive em repouso. Este fenmeno manifesta-se mais claramente quando a criana realiza um esforo excessivo para tentar executar qualquer movimento. A persistncia do aumento do tnus muscular origina posturas anormais que se tornam tpicas. Quanto maior a hipertonia, menor a

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mobilidade

articular

e,

conseqentemente,

maiores

as

possibilidades

de

encurtamentos e deformidades. Ao movimentar-se ou falar, a criana espstica necessita de grande esforo, mesmo em atos motores simples, que, na maioria das pessoas, so realizados automaticamente. Para Nelson (2003), a hipertonia da espasticidade impede a troca homognea entre mobilidade e estabilidade do corpo. De todos os casos de paralisia cerebral, 75% so espsticas. H uma variedade de tipos clnicos, como hemiplegia, diplegia e quadriplegia. A incidncia tambm muito varivel nas casusticas (DIAMENT, 2006). A hemiplegia a causa mais comum de paralisia cerebral em crianas nascidas a termo e se caracteriza por dficit motor e hipertonia unilateral, acometendo 25 a 40% dos pacientes (DIAMENT, 2006). A disfuno unilateral ocorre devido a uma leso no crtex sensrio-motor e trato crtico-espinhal (KULAK; SOBANICE, 2004). Nem sempre a alterao percebida precocemente pelos pais ou pelos cuidadores. No raro, estes atribuem deficincia a uma suposta hiptese do filho ser canhoto, principalmente no caso das hemiplegias direitas, mais freqentes que as esquerdas. A hemiplegia ou hemiparesia passa a ser mais evidente quando a criana inicia suas manipulaes bi-manuais, no segundo semestre de vida, perodo no qual as atividades dos membros superiores tornam-se mais ricas e variadas, e a criana comea a utilizar seus membros inferiores para manter-se de p, engatinhar e andar (DIAMENT, 2006; FERRARETO, 1998; LIMA, FONSECA, 2004;). Quase sempre a hemiparesia apresenta-se de forma desproporcional e o membro superior mais afetado que o inferior. A face da criana raramente comprometida e, normalmente, so observadas reaes associadas. H um aumento da flexo do membro superior e da extenso do membro inferior (Figura. 1). comum nos hemiparticos, o sentar de lado ou em semi W, (Figura. 2) negligenciando o lado afetado do corpo. A marcha livre alcanada, porm claudicante, e h variao na amplitude dos passos. comum existirem alteraes msculo-esquelticas do p, que se apresenta em postura de eqino varo, devido retrao do tendo de Aquiles. Com o decorrer do tempo e sem os cuidados

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adequados, a marcha pode tornar-se mais defeituosa. (DIAMENT, 2006; LIMA; FONSECA 2004). A ocorrncia de convulses de 36% nas formas congnitas e de 61% nas hemiplegias adquiridas mais tardiamente na infncia. O coeficiente intelectual (QI) daqueles que apresentam crises convulsivas mais baixo do que nos que no as tm (DIAMENT, 2006).

Figura 1 - PC Hemipartica. Alteraes Posturais.

Figura 2 - Sentar em Semi W.

A paralisia cerebral diplgica caracteriza-se por comprometimento bilateral dos quatro membros com predomnio dos membros inferiores. Estima-se que 10 a 45% dos pacientes so acometidos por esta forma de PC (PIOVESANA, 2002). Esta apresentao clnica mais comum em prematuros, existindo relao direta entre o grau de prematuridade e o risco de diplegia. Segundo Piovesana (2002), os prematuros podem apresentar instabilidade hemodinmica e respiratria, resultando em hipoperfuso cerebral, com conseqente leucomalcia periventricular e infarto venoso hemorrgico. No primeiro semestre, pode-se notar atraso no controle de cabea e tronco. H dificuldade em permanecer sentado ou em sentar-se sozinho. uma caracterstica comum, nessas crianas, a preferncia em sentar-se por sobre as pernas, ou em postura de W (Figura. 3). Segundo Shepherd (1996), ao tentar sentar com as pernas estendidas frente, estas se flexionam devido ao encurtamento dos msculos posteriores da coxa que tracionam a pelve para trs.

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no final do segundo semestre que o comprometimento motor torna-se mais evidente. Apesar de manipular os objetos, a criana acometida no o faz de maneira adequada, nem capaz de permanecer de p aos 10 meses, como fazem as crianas normais. De acordo com Shepherd (1996) na tentativa de assumir a postura bpede, a criana diplgica, puxa-se utilizando os membros superiores e coloca os ps muito frente do corpo, ficando o seu centro de gravidade, muito atrs da base de sustentao. A incapacidade para andar uma caracterstica importante nos tipos mais graves, sendo a marcha possvel em casos leves a moderados, embora, muitas vezes, com necessidade de dispositivos de auxlio como andador ou muletas. Durante a avaliao da marcha da criana diplgica ou dipartica, observa-se lentido e andar cambaleante com passos curtos, muitas vezes tomados por impulso, no havendo controle motor eficaz. Em 5% dos casos de diparesia, a fala normal. Alguns apresentam disartria e o desempenho intelectual relativamente preservado. As convulses so menos freqentes (DIAMENT, 2006; LIMA; FONSECA, 2004). As alteraes motoras podem ser assimtricas e o grau de acometimento dos membros inferiores varivel. comum existir associao deste tipo de PC com estrabismo convergente.

Figura. 3 PC Dipartica. Sentar em W.

A forma quadriplgica considerada a mais grave e acomete de 9 a 43% dos pacientes. O comprometimento cerebral bilateral e, muitas vezes, extenso (PIOVESANA, 2002). As manifestaes clnicas so em geral, observadas desde o nascimento, embora a gravidade do quadro se acentue com o crescimento. A quadriplegia, ou

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quadriparesia apresenta-se inicialmente como forma de hipotonia, que vai evoluindo para um grau variado de hipertonia, dependendo da gravidade. As etapas no so seguidas normalmente. No h sustentao de cabea, os membros no so utilizados adequadamente, as atividades so muito precrias e sem dissociao de movimento. H importante comprometimento da motricidade oral. H tambm franco predomnio do tnus flexor dos membros superiores e extensor dos membros inferiores (Figuras 4 e 5) e, devido a pouca mobilidade, existe forte tendncia ao desenvolvimento de retraes msculo-tendneas, muitas vezes com indicao de interveno cirrgica. A aplicao da toxina botulnica tem sido uma alternativa no tratamento da espasticidade. As convulses ocorrem em cerca de 50% dos casos, e no raro, existem espasmos em flexo ou extenso, configurando a sndrome de West (DIAMENT, 2006).

Figura.4 Quadriparesia espstica grave.

Figura. 5 Posturas fixas. Atividade reflexa.

A forma atetsica da PC (discinesia), tambm denominada de sem postura fixa apresenta incidncia variada de um pas para o outro, em funo da assistncia prestada aos recm-nascidos, pois, na maioria dos casos, a etiologia est associada ictercia grave neonatal. Entretanto no obrigatria a ocorrncia de ictercia nos antecedentes dos atetsicos. Sua evoluo est associada agresso inicial ao sistema nervoso (DIAMENT, 2006; SHEPHERD, 1996; UMPHRED, 2003). A movimentao e posturas anormais nos atetsicos ocorrem devido coordenao motora insuficiente e alterao na regulao do tnus muscular. A criana apresenta dificuldade na programao e execuo adequada dos movimentos voluntrios, coordenao dos movimentos automticos e manuteno da postura (figura 6). A movimentao involuntria ocorre em repouso e durante atividades intencionais (figura 7).

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Segundo Shepherd (1996), a incapacidade da criana atetide de manterse fixa em uma posio e de realizar movimento, dificulta o desenvolvimento dos seus ajustes posturais, preenso e manipulao. A deglutio e a mastigao esto comprometidas. Aqueles que conseguem falar apresentam uma articulao verbal extremamente disrtrica e dificilmente inteligvel. A incoordenao para respirar bastante comum. Em crianas mais velhas, podem ocorrer luxaes articulares, principalmente quando estas apresentam espasmos. A escoliose freqente em casos de acentuado desequilbrio articular (DIAMENT, 2006). Existem subtipos clnicos da atetose. O grupo coreoatetsico apresenta movimentos diversificados como atetose (movimentos contorcidos lentos da face e das extremidades, afetando particularmente a musculatura distal); coria (movimentos rpidos, de maior amplitude, envolvendo a parte proximal dos membros); balismos (movimentos abruptos, violentos, acometendo a poro proximal dos membros). O grupo distnico, ou com distores rtmicas, consiste em mudanas do tnus, envolvendo, principalmente, tronco e extremidades proximais, e causa movimentos lentos e no controlados, com tendncias a posturas fixas, sendo o tipo menos freqente. Acredita-se que insultos breves e intensos em recm-nascidos a termo estejam associados, principalmente, leso nos gnglios da base, disfuno do sistema extra-piramidal (DIAMENT, 2006). As crianas comeam a apresentar, por volta do quinto ms, algumas caractersticas clnicas e, normalmente, o quadro no se define at dois anos. So inicialmente hipotnicos com controle de tronco deficiente. Um profissional mais experiente capaz de perceber a presena da movimentao anormal caracterstica, como o ato de elevar as sobrancelhas involuntariamente, ou pequenos e discretos movimentos nos dedos das mos e dos ps.

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Figura. 6 PC Coreoatetsica. Atitudes posturais bizarras.

Figura. 7 Movimentao involuntria. Persistncia de atividade reflexa anormal.

A ataxia um tipo raro de paralisia cerebral e mais freqente em casos de hidrocefalia, traumatismos cranianos, encefalites ou tumores no crebro (DIAMENT, 2006; SHEPHERD, 1996; UMPHRED, 2003). Este tipo de alterao caracterizado por incoordenao de movimentos esttica e dinmica de origem cerebelar. As crianas apresentam marcha do tipo atxica, com passos incoordenados e dificuldades no equilbrio; a fala apresenta-se disrtrica e escandida. O tnus muscular varivel, havendo predomnio da hipotonia (DIAMENT, 2006; SHEPHERD, 1996; UMPHRED, 2003). observada, na primeira infncia, uma pseudo-hipertonia, que representa fixao em regies proximais do tronco (fixao axial) ou em extremidades, para manter por mais tempo o tnus postural o mais prximo do normal. H perda do sincronismo do movimento quanto harmonia e graduao e a criana apresenta dificuldades em controlar velocidade, amplitude, direo e fora dos movimentos. Atos funcionais, como estender um brao para pegar um objeto, muitas vezes impreciso. As quedas so constantes devido s alteraes das reaes de equilbrio (figura 8). Alm disso, as crianas apresentam base de apoio aumentada, marcha sem rotao, dificuldade de mudar a direo e de interromp-la. Uma das caractersticas inconfundveis da ataxia o sentar em brusquido.

Figura. 8 PC Atxica. Alteraes nas reaes de equilbrio e sentar com brusquido.

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Os tipos mistos so comuns e podem incluir combinaes de espasticidade com atetose ou ataxia, sendo mais comum a combinao da atetose com quadriplegia e ataxia, embora seja difcil classific-la devido superposio de manifestaes (DIAMENT, 2006). A rigidez sugere leso de descerebraro e no incomum, podendo ser denominada como forma grave de quadriplegia. A forma flcida ou hipotnica rara; devendo ser diferenciada de doenas neuromusculares, atrasos psicomotores ou sndromes, que podem dificultar o diagnstico inicial. Alguns lactentes apresentam acentuada hipotonia muscular ou flacidez, muitas vezes transitria, que podem persistir sob a forma de fraqueza muscular. A hipotonia pode estar presente nas fases mais precoces da paralisia cerebral espstica, atetsica e atxica (SHEPHERD, 1996). A paralisia cerebral hipotnica, propriamente dita caracteriza-se por diminuio do tnus persistente alm dos dois anos de idade, no resultante de uma leso primria muscular ou do neurnio perifrico (LIMA; FONSECA, 2004). Nesta forma tpica, o beb incapaz de produzir a fora muscular necessria para movimentar os segmentos do corpo em oposio gravidade. A movimentao espontnea escassa. O desenvolvimento neuropsicomotor ocorre lentamente, com atraso no sustento da cabea. Existe, muitas vezes, incapacidade em manter cabea e tronco ereto quando sentado ou de p, e colapso dos membros inferiores quanto tomada de peso na postura bpede. comum criana hipotnica apresentar dificuldades para respirar, sugar e deglutir devido incapacidade em manter a fora (DIAMENT, 2006). A classificao da paralisia cerebral engloba outros parmetros clnicos que descrevem o grau de comprometimento da disfuno neuromotora. De acordo com a severidade, o grau de comprometimento denominado leve, moderado ou grave. Normalmente, utilizada a combinao da classificao anatmica com a clnica, como por exemplo, a hemiparesia espstica grave (FERRARETTO, 1998). Esta classificao subjetiva e passa a ter significado varivel segundo quem a utiliza.

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Um segundo parmetro clnico, proposto por Palisano. et al. (1997), o critrio de classificao da funo motora grossa de crianas portadoras de paralisia cerebral, feito em escala ordinal de cinco nveis. A distino entre os nveis baseada nas limitaes funcionais e na necessidade de equipamentos para locomoo (LIPTAK et al., 2001; MANCINI, et al., 2004) Crianas com locomoo independente so classificadas com comprometimento leve. As que se locomovem com algum auxlio, tipo muleta ou andador, so classificados como apresentando severidade moderada, e as que no se locomovem so consideradas como tipo grave. Um terceiro parmetro clnico, descrito na literatura, reflete a correlao entre a idade de aquisio da postura sentada e possvel deambulao. Molnar e Goerdel (1976) e Vidal (1982) e Souza e Ferraretto (1992), afirmam que, se a criana adquirir a postura sentada antes dos trs anos de idade, esta tem grande probabilidade de adquirir deambulao. Ou seja, quanto mais cedo criana adquire o equilbrio de tronco sentado, maior a chance de adquirir marcha independente. Sentar antes de um ano de idade indica bom prognstico para marcha. Sentar entre o primeiro e o segundo ano de vida indica probabilidade de marcha com auxlio. Adquirir a postura sentada prximo aos trs anos indica a necessidade de apoio para a marcha, como o uso de andadores ou muletas (FERRARETTO, 1998). A importncia em mensurar a capacidade funcional da criana com paralisia cerebral de acordo com sua locomoo antropolgica. Estudiosos do desenvolvimento relatam que o grau mximo de independncia motora de uma criana ocorre quando esta fica apta a dar seus primeiros passos por conta prpria e com determinado objetivo. O ato de ficar de p e a capacidade de caminhar desenvolvem-se a partir de uma srie de faanhas anteriores vividas pelo lactente (GESELL; AMATRUDA, 2000). A aquisio da marcha relevante como parmetro de classificao por ser a que mais fornece ao ser humano graus de independncia e funcionalidade. De acordo com as escalas de desenvolvimento, para a aquisio da marcha necessrio que as crianas levantem-se e permaneam de p, apoiadas em um mvel, em mdia com 9-10 meses de idade. Aos 11 meses, permanecem de p sem apoio. So capazes de caminhar conduzida por uma mo aos 12 meses e, ainda que desajeitadas, iniciem a marcha, em mdia com 13 meses. Aos 15 meses

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a marcha livre j est mais aprimorada e, com o decorrer do tempo, esta passa a evoluir de uma maneira tal que aos 4 anos, a criana normal tem um padro de marcha semelhante ao do adulto (GESELL; AMATRUDA, 2000; TECKLIN, 2002). A criana com disfuno neuromotora apresenta um atraso no seu desenvolvimento e os dficits motores sero mais ou menos significativos de acordo com a extenso e localizao da leso cerebral. A evoluo motora e as capacidades funcionais da criana dependero da interveno teraputica, da conduta em domiclio e de suporte mdico adequado, que minimizaro as limitaes fsicas e sensoriais, e propiciaro melhor qualidade de vida, com possvel independncia funcional.

3.1.5 Diagnstico e prognstico

O diagnstico da paralisia cerebral basicamente clnico, sendo alguns exames, como a tomografia computadorizada craniana ou ressonncia nuclear magntica (RNM), necessrias para confirmao da clnica e excluso de outras alteraes que cursam com dficits semelhantes ao da paralisia cerebral (FERRARETTO, 1998; LIMA; FONSECA, 2004). Estudos de neuroimagem so significantes na compreenso da patologia subjacente. Segundo Valente e Bertola (1998), a ultra-sonografia (US) o principal instrumento de avaliao por imagem dos eventos perinatais ou intra-uterinos, para evidenciar insultos hipxicos ou hemorragias periventriculares. A utilizao da RNM ou da tomografia computadorizada (TC), na avaliao do Sistema Nervoso Central (SNC) pode ser complementar ou exclusiva, considerando-se a disponibilidade do mtodo, seu custo e adequao s condies clnicas do paciente. Um estudo sobre ressonncia magntica em 122 crianas com paralisia cerebral espstica demonstrou que sua utilizao prov informaes detalhadas sobre leses do crebro, sendo mais vantajosa do que a TC por sua melhor definio anatmica e sensibilidade s malformaes do desenvolvimento cortical e do processo de

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mielinizao. As calcificaes e anormalidades sseas craniofaciais so mais bem detalhadas com a TC (KWONG; et al., 2004). Existem, na literatura, vrios parmetros clnicos descritos como indicadores de prognstico. importante que os profissionais da reabilitao infantil tenham conhecimento acerca da idade de aquisio das etapas motoras. O parmetro entre a aquisio da postura sentada e a idade desta aquisio fornece dados referentes possvel deambulao; bem como, correlacionar gravidade do acometimento motor e aquisio da deambulao, visto que, quanto mais grave e global for o acometimento, menor ser a chance de adquirir marcha. Segundo Rotta (2002), a paralisia cerebral acontece num perodo de ritmo acelerado de desenvolvimento, ocasionando comprometimento do processo de aquisio de habilidades, com conseqente inferncia na funo.

As limitaes resultantes quanto ao desempenho de atividades do cotidiano da criana e de sua famlia interferem em reas como autocuidado, que incluem o alimentar-se sozinho, vestir-se, tomar banho; em atividades de mobilidade e de mbito social, como freqentar escola e locomover-se em ambientes internos ou externos (MANCINI, et al., 2002). A paralisia cerebral acarreta efeitos deletrios para a criana e sua famlia, ocasionando mudanas internas nos hbitos familiares e custos elevados para manuteno da nova rotina. Para Ostensjo (2003), a descrio da distribuio dos danos e suas implicaes na limitao funcional da criana com paralisia cerebral, alm do desempenho desta durante as atividades so de extrema importncia. A implicao da descrio do perfil de funcionalidade da criana com paralisia cerebral acarretar mudanas no processo teraputico, na implementao de novas aes de sade e de educao, e facilitar o desenvolvimento de novas pesquisas no campo do desenvolvimento humano.

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3.2

A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade.

3.2.1 Breve histrico

A necessidade de conhecer mais sobre as conseqncias das doenas, fez com que a Organizao Mundial de Sade publicasse, em 1976, a Internacional Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH), traduzida para o portugus como Classificao Internacional das Deficincias, Incapacidades e Desvantagens (CIDID) (FARIAS; BUCHALLA, 2005). Este modelo descrevia uma seqncia linear das condies decorrentes da doena - deficincia, incapacidade e a desvantagem ocasionada por esta. Os processos de reviso apontaram lacunas no antigo modelo de classificao, como a falta de relao entre as dimenses que a compem ou na abordagem de aspectos sociais e ambientais. Depois de inmeras verses e testes, foi desenvolvida uma nova taxonomia denominada Classificao Internacional de Funcionalidade e Sade (CIF), aprovada oficialmente em maio de 2001 pela Assemblia Mundial de Sade (OMS, 2003). A CIF pertence famlia das classificaes internacionais desenvolvidas pela Organizao Mundial de Sade para aplicao em vrias reas da sade. Os estados de sade so identificados na Classificao Internacional de Doenas (CID10), enquanto que, funcionalidade e incapacidade, associadas aos estados de sade, esto representadas na CIF. A mudana transformou a classificao que tratava a conseqncia da doena, para uma que levasse em considerao os componentes de sade (FARIAS; BUCHALLA, 2005). O uso da CIF modifica e amplia a viso do profissional, que presta assistncia ao indivduo comprometido em sua funcionalidade e fornece parmetros para uma assistncia holstica. Segundo Farias e Buchalla (2005), o termo funcionalidade utilizado quanto ao aspecto positivo da pessoa com deficincia, e a incapacidade quanto ao aspecto negativo. Funo e incapacidade referem-se s condies de sade, identificando o que uma pessoa pode ou no realizar na sua vida diria,

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considerando-se as funes dos rgos ou sistemas e estruturas do corpo, suas limitaes de atividade e participao social no meio ambiente em que vive. Funo, para Shumway e Cook (2003), uma atividade complexa de todo o organismo, direcionada ao desempenho de uma atividade comportamental. Incapacidade significa qualquer limitao ou ausncia de mobilidade para executar uma determinada atividade da maneira ou segundo a amplitude considerada normais para os seres humanos. De acordo com Almeida (2002), a CIF representa um avano em direo s propostas de entender as necessidades e as condies especficas em que as pessoas com alguma deficincia nas funes do corpo esto inseridas no ambiente, em seus aspectos naturais, tecnolgicos e sociais. Constitui-se em ferramenta que permite fazer uma avaliao multidimensional da funcionalidade dos pacientes com deficincias fsicas e/ou mentais. No possvel avaliar a funo separadamente de qualquer influncia ambiental. A CIF til para compreender e medir resultados de sade. A mesma fornece um sistema para a codificao de informaes sobre sade e, em especial, sobre funo mediante a deficincia, utilizando uma linguagem comum e padronizada, que permite a comunicao sobre sade e assistncia mdica em todo o mundo, entre vrias disciplinas e cincias. A CIF oferece uma estrutura de coleta de dados sobre a dimenso da limitao do paciente e seu comprometimento em atividades (OMS, 2003). As informaes sobre diagnstico e funcionalidade fornecem uma viso mais ampla e significativa das pessoas ou da populao e facilitam a tomada de decises quanto avaliao e orientao da pessoa acometida de algum tipo de disfuno para assistncia adequada, no mbito da sade, social ou educacional. Existem diversos modelos de avaliao utilizados para crianas com disfuno neuromotora: o Gross Motor Function Measure, (GMFM), escala americana padronizada para medir a mudana na funo motora grossa, ao longo do tempo, nas crianas com paralisia cerebral (PRESS, 2002). O Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), proposto por Haley et al.,(1992), enfatiza o desempenho das habilidades e o nvel de independncia no desempenho de

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atividades funcionais, no ambiente tpico da criana em trs reas: autocuidado, mobilidade e funo social (NORDMARK; JARNLO, 2000). Existem, ainda, outros modelos de avaliao especficos para

desenvolvimento infantil, descritos na literatura e utilizados com freqncia como: Denver Developmental Screening Tests (DDST), Bayley Motor Scale (BMS), Movement Assessment of Infants (MAI), o Infant Motor Screen (IMS), Battelle Developmental Inventory Screening Test (BDIST), Peabody Development Motor Scale (PDMS), que em sua maioria privilegiam a identificao precoce de crianas com sinais de anormalidades, incluindo a possibilidade do diagnstico de paralisia cerebral (DURIGON; S; SITTA, 2004). A variedade de testes disponveis faz com que o profissional defina claramente o contedo e os aspectos do desenvolvimento que tem interesse em documentar e diagnosticar. As informaes coletadas durante a avaliao auxiliaro o examinador na definio de metas a serem atingidas na reabilitao da criana, e na promoo de uma prtica clnica baseada em evidncias, diferenciando-a de uma prtica baseada em julgamentos subjetivos e pessoais, evitando a ocorrncia de erros de julgamento clnico ocorridos por expectativa ou empatia terapeuta-paciente, variaes biolgicas, contexto ou, ainda, devido situao em que o teste realizado (CHAGAS; MANCINI, 2002 OSTENSJO; CARLBERG; VOLLESTAD, 2004). Existe um aumento em publicaes internacionais cientficas considerando o uso da CIF na aplicao em cuidados de sade, de educao e de pesquisa, considerando que seu uso pertinente para alimentar aspectos multidisciplinares em cuidados de sade (EHNFORS; FLORIN; OSTLINDER, 2005).

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Quadro 3 Viso geral da CIF Parte Componentes Domnios Funcionalidade e Incapacidade Funes e Atividades e estruturas do corpo participao Funes do corpo reas da vida (Tarefas, Aes) Estruturas do Corpo Mudanas nas funes do corpo (fisiolgicas) Mudanas nas estruturas corporais (anatmicas) Aspecto Positivo Capacidade: execuo de tarefas em um ambiente padro Desempenho: execuo de tarefas no ambiente habitual Atividades: Participao 1: Parte 2: Fatores Contextuais Fatores Ambientais Influncias externas sobre a funcionabilidade e a incapacidade Impacto facilitador ou limitador das caractersticas do mundo fsico, social e de atitude Fatores Pessoais Influncias internas sobre a funcionalidade e incapacidade Impacto dos atributos de uma pessoa

Construtos

Aspecto negativo

Fonte: CIF. OMS, 2003

Integridade funcional e estrutural Funcionalidade Deficincia Limitao da atividade Restrio de participao Incapacidade

Facilitadores

No aplicvel

Barreiras/ obstculos

No aplicvel

A CIF um modelo de avaliao adequado e atual para descrio de como a criana com paralisia cerebral vive com sua condio de sade dada necessidade em compreend-la como um todo, visto que movimento e aes esto interligadas com percepo e cognio, e que a habilidade em cumprir demandas de tarefas est diretamente relacionada sua interao com o ambiente, determinando sua capacidade funcional. Inmeros fatores a diferem dos outros testes, dentre eles, a acessibilidade sem nus ao usurio, alm de ser uma taxonomia universal, recomendada pela OMS. Atualmente esto sendo desenvolvidos core sets da CIF para aplicao especfica em vrias alteraes de sade como osteoartrose, lombalgia e acidente vascular cerebral. At o momento da pesquisa no havia core set para paralisia cerebral. O instrumento utilizado na pesquisa foi elaborado de forma que os casos clnicos fossem classificados segundo a CIF. Acredita-se que a presente pesquisa possa contribuir para elaborao de um instrumento apropriado para esta condio.

49

3.2.2 Componentes e objetivos da CIF

A CIF uma classificao de sade e de domnios relacionados sade. A organizao de sua informao dividida em duas partes, sendo que cada uma possui dois componentes: a primeira parte contempla reas de Funcionalidade e Incapacidade, e se subdivide em Funes e Estruturas do Corpo; e Atividades e Participao; e a segunda parte se refere aos Fatores Contextuais e subdivide-se em: Fatores Ambientais e Fatores Pessoais. Na CIF, cada componente contm vrios domnios e em cada domnio existem vrias categorias, ou unidades de classificao. Cada um dos componentes pode ser representado tanto em termos positivos como em negativos (Quadro 3). Cada categoria expressa por um cdigo, no qual so acrescidos uma ou mais escalas numricas, denominadas de qualificadores. Estes so utilizados para descrever a extenso ou a magnitude da funcionalidade ou da incapacidade naquela categoria eleita para o estudo. Os cdigos no tm significado sem a utilizao de qualificadores. A indicao para o uso dos qualificadores pode ser expressa no quadro 4.

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Quadro 4 Qualificadores da CIF. Componentes Primeiro Qualificador Qualificador genrico com a escala negativa. Utilizado para indicar a extenso ou a magnitude de uma deficincia. Ex: b167. 3 indica deficincia grave nas funes mentais especificas da linguagem Qualificador genrico com a escala negativa. Utilizado para indicar a extenso ou a magnitude de uma deficincia. Segundo Qualificador

Funes do Corpo (b)

Nenhum

Estruturas do Corpo(s)

Utilizado para medir a natureza da mudana na estrutura do corpo em questo. 0- nenhuma mudana na estrutura 1- ausncia total 2- ausncia parcial 3- parte suplementar 4- dimenses anormais 5- descontinuidade 6- desvio de posio 7- mudanas qualitativas na estrutura 8- no especificada 9- no aplicvel Ex: s730. 32 para indicar a ausncia parcial do membro superior CAPACIDADE Qualificador genrico. Limitao sem ajuda. Ex: d5101._2 indica dificuldade moderada para tomar banho sem o recurso a dispositivos de auxilio ou a ajuda de outra pessoa.

Ex: s730.3 indica deficincia grave do membro superior DESEMPENHO Atividades e Participao (d) Qualificador genrico. Problema no ambiente habitual da pessoa. Ex: d5101. 1_ indica leve dificuldade para tomar banho, utilizando dispositivos de auxilio disponveis no seu ambiente habitual. Qualificador genrico em escala positiva e negativa para identificar respectivamente a extenso das barreiras e dos facilitadores. Ex: e130. 2 indica que os produtos para educao so um obstculo moderado;inversamente, e103+2 indica que os produtos para educao so um facilitador moderado.

Fatores Ambientais (e)

Nenhum

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De acordo com a OMS (2003) os objetivos da CIF so: proporcionar uma base cientfica para a compreenso e o estudo dos determinantes de sade, dos resultados e das condies relacionadas com a sade de seus determinantes e efeitos; proporcionar um diagnstico de doenas, perturbaes ou outras alteraes de sade; facilitar a comunicao e troca de informaes entre diferentes usurios por meio de uma taxonomia comum, com linguagem unificada e padronizada, favorecendo a compreenso do impacto social de uma deficincia na vida do indivduo, permitir comparao de dados entre pases, entre disciplinas relacionadas sade, entre servios e em diferentes momentos ao longo do tempo; servir de estrutura de trabalho para descrio de sade e estados relacionados sade, buscando registrar perfis teis de funcionalidade, incapacidade e sade; fornecer um esquema de codificao para sistemas de informaes de sade; funcionar como ferramenta estatstica e de pesquisa na coleta e registro de dados; estudos populacionais, ou em sistemas de gerenciamento de informaes e na investigao, para mensurar resultados, qualidade de vida ou fatores ambientais, funcionar como ferramenta clnica para avaliar necessidades, compatibilizar tratamentos a condies especficas, alm de ser utilizada como ferramenta poltica, social e pedaggica. Esta classificao constitui um instrumento apropriado para o

desenvolvimento de legislao internacional sobre os direitos humanos, bem como de legislao nacional, e tem sido aceita como uma das classificaes sociais das Naes Unidas, passando a incorporar as Regras Uniformes para a Igualdade de Oportunidades para Pessoas com Incapacidades (OMS, 2003). A CIF oferece um modelo estrutural sobre as dimenses na limitao de atividade e comprometimento, e facilita a correlao entre estes dados (figura 9).

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Com sua utilizao, possvel detectar que a severidade na funo motora um importante prognstico para alteraes na mobilidade, autocuidado e funo social.

Figura 9. Estrutura da CIF (Fonte: CIF, OMS 2003).

Sua formatao passa a ter uma relao direta com a nova conceituao de teorias sobre o movimento humano e o controle motor, refletindo mudanas na compreenso da funcionalidade humana. O uso da CIF, como modelo de avaliao da criana com paralisia cerebral, oportuniza a apreciao de dados at ento pouco explorados como a necessidade de servios especiais, como a incluso social eficaz, facilitando o processo de compreenso teraputico, desta criana, proporcionando a equipe adequao do planejamento comunicao entre multidisciplinar,

esclarecimento quanto ao seu desempenho funcional para famlia, escola e comunidade. Destaca-se o papel primordial desta classificao, que, para Batistella (2001), o de enfocar o aspecto biopsicossocial do paciente, representando uma viso contempornea de sade.

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MATERIAL E MTODOS

4.1

Tipo do estudo

Trata-se de um estudo descritivo, o qual procura descobrir a freqncia com que o fenmeno ocorre, sua natureza, suas caractersticas, causas, relaes e conexes com outros fenmenos. A natureza da pesquisa , predominantemente, quantitativa e de estrutura transversal, na qual todas as variveis so medidas em um nico momento, sem perodo de acompanhamento (HULLEY et al. 2003).

4.2

Local do estudo

O estudo foi desenvolvido no Ncleo de Tratamento e Estimulao Precoce (NUTEP), instituio sem fins lucrativos, localizada no complexo hospitalar da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Cear (UFC), que h 19 anos presta servios s comunidades das mais diversas classes sociais. O ncleo atende e orienta famlias de crianas que apresentam disfunes no desenvolvimento neurossensoriomotor, paralisias cerebrais, alteraes genticas, patologias neuromusculares, dficits sensoriais (tteis, auditivos e visuais), distrbios de integrao sensorial, alteraes ortopdicas e psicolgicas, dentre outras. O NUTEP ocupa uma rea de aproximadamente 400 m2 na unidade de pacientes externos do Servio de Pediatria da Universidade Federal do Cear. constitudo por equipe multidisciplinar especializada no acompanhamento ao desenvolvimento infantil. Atende cerca de 600 crianas, mensalmente, que se distribuem em atendimentos de duas vezes por semana (s segundas e quartas-feiras, ou s teras e quintas); e acompanhamento semanal de casos com alteraes leves ou mais graves. Nesses casos, a famlia recebe orientaes da equipe interdisciplinar, para seguimento das atividades em domiclio. A clientela do NUTEP constituda por pacientes de classes sociais diversificadas assistidos pelo Sistema nico de Sade. A maioria oriunda do

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servio de follow up da Maternidade Escola Assis Chauteaubriand (MEAC). As demais crianas so provenientes de outras maternidades, encaminhadas por mdicos ou outros profissionais de sade, consultrios particulares, ou ainda da busca espontnea ao servio. A misso do NUTEP de avaliar, diagnosticar e intervir no

desenvolvimento neuropsicomotor e sensorial em crianas de risco, por meio de uma equipe multidisciplinar especializada, com enfoque na realidade scioeconmica e emocional da clientela, propondo-se a ser um centro de referncia para a pesquisa e formao profissional. considerado um servio de excelncia em desenvolvimento infantil para a sociedade cearense.

4.3

Seleo da amostra

A populao alvo do estudo consistiu de todas as crianas com paralisia cerebral do NUTEP, que se encontravam em tratamento fisioterpico, atendidas duas vezes por semana, at o perodo de maio de 2006, totalizando 140 crianas. Os critrios de incluso adotados para a amostra foram: ter diagnstico definitivo de paralisia cerebral; apresentar comprometimento neuromotor leve ou moderado; ter idade a partir de trs anos, e manter freqncia ao tratamento. Ao todo, 32 crianas foram selecionadas para participar do estudo. Crianas com dficits sensoriais, como deficincia visual e/ou auditiva incapacitantes, dificuldade de comunicao com o avaliador (retardo mental), crises convulsivas de difcil controle e paralisia cerebral do tipo grave foram excludas do estudo. A delimitao da idade justificada porque esperado que aos trs anos de idade a criana sem alterao tenha adquirido independncia motora, e esteja saindo do seu ncleo familiar para insero em escola regular, ncleo das primeiras relaes sociais.

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4.4

Coleta de dados

O instrumento de coleta de dados foi elaborado em conformidade com a Classificao Internacional de Funcionalidade Incapacidade e Sade (CIF, 2003). O instrumento foi adaptado pela prpria examinadora, de acordo com a especificidade da populao estudada. A Organizao Mundial de Sade est desenvolvendo uma verso da CIF para crianas e jovens at 18 anos, entretanto at o momento desta pesquisa a verso final ainda no havia sido publicada. Para a anlise da parte 1, que inclui funes e estruturas corpreas, foi utilizado o primeiro qualificador que diz respeito extenso da deficincia, para as duas partes e os qualificadores opcionais que se referem natureza e localizao da deficincia para anlise das estruturas corpreas. Para anlise da parte 2, que se refere s limitaes de atividades e restrio participao, foi aplicado o primeiro qualificador, no qual foram analisados itens de capacidade e desempenho para executar uma determinada funo. A parte 3, que diz respeito aos fatores ambientais, foi avaliada pela utilizao do primeiro qualificador acrescido dos smbolos convencionais da CIF + ou -, para ilustrar se, no ambiente, o item avaliado constitua um facilitador ou uma barreira respectivamente. As trs partes foram analisadas com base nos itens 0, 1, 2, 3, e 4, sendo que 0 significava nenhuma deficincia, 1 deficincia leve (5-24%), 2 moderada (2549%), 3 grave (50-95%) e, 4 deficincia completa (96-100%). Os itens 8 e 9, que compem esta qualificao genrica foram omitidos, visto que foi a prpria examinadora quem elaborou previamente o instrumento de avaliao, e, pelo fato de ter experincia em avaliar e tratar os paralisados cerebrais da instituio onde foi desenvolvida a pesquisa, concluiu ser desnecessrio evidenciar dados que no fossem especificados e no aplicveis aos casos. Foi acrescentada ao instrumento, a coleta de dados iniciais sciodemogrficos, neonatais e clnicos, considerado como um breve informativo do estado de sade atual da criana, pertinente ao estudo e imprescindvel para identificao do perfil dos casos de PC.

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Os dados iniciais constituram a primeira etapa da coleta, que foi denominada Histrico. A segunda etapa, denominada Exame Fsico, foi constituda pelos itens da CIF propriamente ditos (ANEXO 1). O instrumento foi assim desenhado: - Histrico contendo: Dados scio-demogrficos (sexo, faixa etria, escolaridade, renda familiar e local de origem). Dados neonatais: (idade gestacional, tipo e local do parto, origem adotiva, gemelaridade, infeces congnitas e outras intercorrncias neonatais, uso de medicao e ventilao artificial, tempo de permanncia em berrio, peso, estatura, permetro ceflico e ndice de APGAR no primeiro e quinto minuto). Dados clnicos: (tipo de paralisia cerebral, topografia da leso, grau de comprometimento, dominncia lateral, controle postural, qualidade da marcha, uso de dispositivo de auxlio, estado de sade atual, peso atual, hospitalizaes recentes, intervenes cirrgicas submetidas, uso de medicao controlada, uso de toxina botulnica). - Durante o Exame Fsico (CIF) foram identificadas: Funes do corpo: (mentais, sensoriais, presena de dor, funes da voz e fala funes do sistema cardiovascular, respiratrio e imunolgico, funes neuromuscloesquelticas e relacionadas com o movimento); Estruturas do corpo ou partes anatmicas do corpo como: rgos, membros e seus componentes quanto ao sistema nervoso, olho, ouvido, estruturas relacionadas voz e fala, estruturas do sistema cardiovascular, respiratrio, imunolgico, digestivo, geniturinrio e, estruturas relacionadas ao movimento; Atividades relativas execuo de tarefas ou aes da criana, e Participao ou envolvimento da criana diante de uma situao da vida diria, mais especificamente quanto a sua mobilidade; Fatores Ambientais relacionados ao ambiente fsico, social e de atitude no qual a criana encontra-se inserida;

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Todos os dados foram coletados pela pesquisadora, no servio de fisioterapia da instituio, em um ambiente adequado, livre de interferncias externas, com dia e horrios previamente estabelecidos, no perodo de julho a setembro de 2006. O familiar ou responsvel permaneceu na sala durante toda a avaliao. Quando necessrio, os resultados foram acrescidos de dados contidos no pronturio das crianas.

4.5

Anlise dos dados

Os dados foram agrupados pelo programa SPSS verso 13.0 com posterior anlise e interpretao. A partir das informaes coletadas, foram montadas tabelas e grficos descritivos, discutidos com base na literatura. A mdia e o desvio padro foram calculados. Em todo o processo, contou-se com a assessoria de um estatstico.

4.6

Aspectos ticos

O presente protocolo de pesquisa foi desenvolvido seguindo a Resoluo n. 196 de 10 de outubro de 1996 do Conselho Nacional de Sade, que aprovou as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos (BRASIL, 1996). Os responsveis pela criana receberam esclarecimentos quanto participao no estudo e assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido, autorizando a insero da criana no estudo. Somente participaram as crianas cujos responsveis expressaram de forma escrita sua anuncia. Aos participantes, foram dadas garantias de anonimato, de no sofrer danos, e foi assegurada a possibilidade de desistir do estudo a qualquer momento. A pesquisa no trouxe qualquer prejuzo do tipo moral, fsico, psquico ou financeiro aos participantes.

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O projeto foi submetido apreciao do comit de tica em pesquisa da Universidade Estadual do Cear, obtendo sua aprovao, assim como tambm do diretor da Instituio, aps consulta quanto a autorizar realizao do estudo.

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RESULTADOS E DISCUSSO

Os resultados foram descritos e analisados visando levantar dados especficos quanto ao perfil funcional das crianas com paralisia cerebral, correlacionando-os s variveis observadas. Para facilitar a anlise, os resultados foram organizados em quadros e grficos que contemplaram: caracterizao sciodemogrfica, dados neonatais e clnicos das crianas, e, conforme a CIF, caracterizao das funes do corpo e estruturas corpreas infantis, freqncia das atividades e participao na sociedade e dos fatores ambientais na vida das crianas.

5.1

Caracterizao scio-demogrfica, de dados neonatais e clnicos dos

infantes. Para a caracterizao scio-demogrfica, foram analisadas as variveis: sexo, faixa etria, grau de escolaridade, renda familiar e localidade de origem dessas crianas (quadro 5). O percentual de crianas do sexo masculino com paralisia cerebral do tipo leve e moderada em tratamento no NUTEP foi de 59,4% (19), enquanto que o feminino foi de 40,6% (13). Os achados na literatura apontam predomnio do sexo masculino em relao ao feminino na paralisia cerebral. Um estudo de Cervantes e Monteiro (2003) mostra a caracterizao dos portadores de paralisia cerebral que freqentam uma escola especial na regio metropolitana de So Paulo, e aponta a mesma proporo ao comparar seus dados com outros trabalhos, obtiveram prevalncia do sexo masculino. Em uma reviso de literatura de Pato et al. (2002) sobre a epidemiologia da paralisia cerebral, foi revelado que no foram encontradas diferenas estatsticas relevantes na prevalncia de PC entre os sexos feminino e masculino.

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Quadro 5 Crianas segundo caracterizao scio-demogrfica, NUTEP, Fortaleza - Cear, 2006.

Variveis Sexo (n=32) Masculino Feminino Faixa Etria (em anos) (n=32) 2 4 4 5 5 6 6 8 Escolaridade (n=32) Infantil III Infantil IV e V Primeiro Ano Escola Especial Renda Familiar (em salrios mnimos) (n=32) At 1 1 2 2 7 Local de origem (n=32) Rural Urbana 11 12 9 4 28 34,4 37,5 28,1 12,5 87,5 19 13 7 9 6 10 9 14 8 1 59,4 40,6 21,9 28,1 18,8 31,3 28,1 43,8 25,0 3,1 2,12 1,70 5,37 1,6 n % Mdia Desvio Padro

A faixa etria das crianas durante a avaliao foi de 03 anos e 03 meses a 08 anos e 03 meses, com uma mdia de 5,37 anos e um desvio padro de 1,6. De acordo com o Ministrio da Educao e com a Lei de Diretrizes e Bases da Educao n.9.394/96, art.29 e 30 (BRASIL, 2006), a primeira etapa da educao bsica da criana diz respeito ao seu desenvolvimento integral e chamada de educao infantil, que inclui em sistemas de creches, crianas at os 03 anos de idade; e na chamadaeducaoinfantil, que abrange crianas de 04 a 06 anos de idade. A partir da, as crianas so inseridas nos programas de ensino fundamental, atualmente ampliado para nove anos, seguido dos ensinos mdio e superior. Para facilitar a compreenso da escolaridade das crianas em estudo, foram divididos didaticamente os tempos escolares conforme a nova legislao em infantil II, III, IV e V e primeiro ano, relativo antiga alfabetizao. Detectou-se que todas as crianas estavam inseridas na rede escolar, sendo que 43,8% (14) destes nos infantis IV e V, seguidos de 28,1% (9) que se encontravam nos infantis II e III e 25% (8) no primeiro ano. Apenas uma criana encontrava-se em escola especial. Embora quase a totalidade das crianas estivesse inserida em escola regular, supe-se que, de acordo com a idade, as crianas deveriam estar cursando sries superiores.

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Vrios fatores apontam para este atraso escolar, sendo que a disfuno motora parece ser a principal causa. A demora no controle de cabea e tronco, o sentar com retido, bem como a pseudo-deficincia cognitiva, muitas vezes malinterpretada na criana com paralisia cerebral por seus familiares e educadores, por desconhecimento da condio, e falsas crenas, acaba por retardar o ingresso e a progresso escolar dessas crianas. As escolinhas de bairro, onde a maioria das crianas est matriculada, parecem no dispor de profissionais capacitados em educao especial. O que se verifica empiricamente que, em escolas particulares com maior poder aquisitivo, a incluso tem sido feita, mas a famlia solicitada a manter extra-escola um itinerante que acompanhe a criana em suas atividades escolares. A maioria das crianas, 71,9% (23) estava inserida em famlias cuja renda mensal de at dois salrios mnimos. No foi categorizado, neste estudo, o nmero de residentes na casa e outros dados relevantes que apontassem sua classe social, mas, denota-se serem famlias de baixa renda. Algumas dependiam quase que exclusivamente do benefcio concedido pelo governo federal s crianas portadoras de necessidades especiais. Sabe-se que as condies scio-econmicas e culturais precrias constituem um importante fator de risco para alteraes no desenvolvimento. Barros et al., (2003) relatam que quanto mais baixo for o nvel social e econmico das famlias, maior ser o risco de vulnerabilidade para ocorrncia de alteraes no desenvolvimento. Nos dias atuais, comum que a matriarca da famlia trabalhe fora de casa e, alm disso, muitas at sustentam a famlia com seus salrios. Em uma famlia com criana especial, a chance de a mulher trabalhar bastante reduzida, visto que so elas que, muitas das vezes, acompanham seus filhos aos tratamentos. A grande maioria das crianas, 87,5% (28), residia em zonas suburbanas da capital cearense, e apenas 12,5% (4) eram oriundas de zonas rurais como Madalena, Uruburetema, Icara e Canind. Conforme dados posteriormente citados quanto aos fatores ambientais, no quadro 10, foi identificado que as crianas, provenientes do interior, recebiam apoio do governo local para o deslocamento at os centros de sade e de reabilitao da capital.

62

comum a freqncia de usurios vindos do interior para realizarem tratamento na instituio. Muitos dispem apenas de um dia por semana para esse acompanhamento, devido a inmeros fatores, como a distncia e a dificuldade de um acompanhante. Uma queixa familiar comum foi de que as cidades interioranas ainda no dispem de centros especializados em reabilitao infantil, dificultando a progresso da criana e constituindo uma dificuldade social secundria, visto a necessidade de um acompanhante, quer sejam os pais, familiares ou cuidadores, que, em muitos casos, demandam o dia inteiro aos cuidados da criana longe de suas residncias e de ocupaes. O perfil das crianas, quanto aos seus dados neonatais (quadro 6), no foi, por si s, fidedigno em sua totalidade, visto que 57,2% (18) nasceram em maternidades (pblicas e/ou particulares) que no registram dados relevantes quanto s condies de nascimento de seus pacientes. Os dados foram expostos a partir do levantamento em pronturios da instituio e complementados, quando necessrio, com o boletim de alta da maternidade.

Quadro 6 Crianas segundo dados neonatais, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006.

VARIVEIS Idade Gestacional (n=26) < 37s 37s No referido ou no informado corretamente Tipo de Parto (n=32) Normal Abdominal Abdominal com urgncia Frceps Local do Parto (n=32) MEAC Outras instituies pblicas Particulares Origem Adotiva SIM NO Gemelaridade SIM NO Infeco Congnita (n=25) SIM NO Intercorrncias neonatais (n=28) n % Mdia (M) e Desvio Padro (DP)

14 10 8

43,8 32,2 25,0

16 8 7 1 14 13 5 3 29

50,0 25,0 21,9 3,1 43,8 41,6 15,6 9,4 90,6

3 29 4 21

9,4 90,6 12,5 65,6

63

SIM NO Ventilao Artificial (n=24) SIM NO Antibioticoterapia (n=26) SIM NO Tempo em berrio (dias) (n=32) Nenhum At 1 02 10 11 29 30 59 60 99 Peso de Nascimento (g) (n=32) At 1000 1000 1500 1500 2500 2500 3750 Estatura de nascimento (cm) (n=30) 33 38 39 42 44 48 49 52 Permetro Ceflico de nascimento (cm) (n=21) 25 27,5 28 32 3435,5 51 APGAR 1 (n=20) 0 2 3 4 5 7 8 10 APGAR 5 (n=19) 0 2 3 4 5 7 8 10

22 6 10 14 14 12

78,6 21,4 31,3 43,8 43,8 37,5 M=27,0 e DP=29,1

7 3 5 6 6 5 5 6 8 13

21,9 9,4 15,6 18,7 18,7 15,6 15,6 18,8 25,0 40,6

M=2175,9 e DP=906,1

5 9 6 10 6 9 5 1 2 0 7 11 0 0 2 17

16,6 30,0 19,9 33,3 28,6 42,9 23,9 4.8 10% 0% 35% 55%

M=44,1 e DP=5,6

M=31,0 e DP=5,6

10,5% 89,5%

De acordo com Pato et al. (2002), no existe um fator de risco determinante e especfico para PC, que uma doena multifatorial. O mesmo autor aponta que as condies de hipoxemia e isquemia tm importante contribuio para a ocorrncia dessa condio, maior do que da prematuridade, das infeces maternas e corioamnionites, das gestaes mltiplas e trombofilias, dependentes da intensidade e do perodo de ocorrncia na gestao. comumente observado que os diversos fatores de risco interagem entre si. Os fatores mais citados na literatura e tambm nesse estudo foram: hipxia/isquemia perinatal, prematuridade, baixo peso ao nascimento, infeco intrauterina, causas genticas, dentre outros. Muitos dados estavam incompletos ou ausentes.

64

Das 32 crianas estudadas sobre esse aspecto, 24 continham dados quanto sua idade gestacional, sendo que em 43,8% (14) dos casos eram inferiores a 37semanas (pr-termo) e em 32,2% (10) eram igual ou superior a 37 semanas (a termo). Em 25% (10) dos casos, os dados no foram referidos ou foram informados incorretamente. Grande parte da literatura tem apontado que o nascimento prtermo uma das causas da PC e est presente em cerca de 30% dos nascidos vivos (MANCINI et al., 2004). A avaliao entre a idade gestacional e o peso do recm-nascido reflete a suficincia do seu desenvolvimento intra-uterino (PITTARO, 1995). Essa uma relao importante a ser considerada, pois muitas crianas com dficit nesses ndices podero apresentar alteraes neurolgicas, comportamentais, genticas ou de crescimento. Grande parte das crianas, 59,4% (19), apresentou peso igual ou inferior a 2500 g, considerados de acordo com a literatura, como crianas de baixo peso. Em 40,6% (13) dos casos, o peso foi igual ou superior a 2500 g. A mdia de peso ao nascimento foi de 2175,9 Kg e o desvio padro foi de 906,1 g. Quanto s medidas de estatura ao nascimento, foi visto que a mdia foi de 44,1cm e o desvio padro de 5,6 cm. O permetro ceflico ao nascimento apresentou uma mdia de 31 cm e um desvio de 5,6 cm. Uma criana apresentou permetro ceflico de 51cm, diagnosticado como quadro de hidrocefalia. Metade do grupo (16) em estudo nasceu de parto normal, (8) de parto abdominal, e outro (8) de parto abdominal de urgncia, sendo, neste caso, trs gestaes gemelares, um relato de 32 crianas so adotadas. Detectou-se que grande parte das crianas, 65,6% (21), no apresentou infeco congnita. Em contrapartida, a maioria delas, 78,6% (22), apresentou intercorrncias neonatais, sendo a mais comum a ictercia, no considerada grave, seguida da doena da membrana hialina, infeco intraparto, hipoglicemia, anemia, pneumonia e convulso neonatal, dentre outras. Quanto ao tempo de permanncia em berrio, foi observado que 31,3% (10) das crianas no permaneceram por mais de um dia hospitalizadas. Em decorrncia dos fatores de risco apontados, cerca de 15,6% (5) permaneceram de dois a dez dias;18,7% (6) por onze a vinte e nove dias; o mesmo percentual para as linfoma durante a gestao, um caso de sndrome de Help, um bito na gravidez, e uma criana nascida a frceps. Duas das

65

que permaneceram de trinta a cinqenta e nove dias; e 15,6% (5) das crianas permaneceram por perodo compreendido entre sessenta e noventa e nove dias em hospital. Durante este perodo, muitas necessitaram de ventilao artificial. O principal objetivo da ventilao assistida o de operar a respirao at que o paciente possa faz-lo adequadamente por si mesmo. Em muitas situaes, esta se torna necessria durante os cuidados imediatos do neonato asfixiado ou apnico, ou por perodos prolongados no tratamento da insuficincia respiratria, que constitui a causa mais comum do uso de assistncia ventilatria (CARLO, 1995). Registros referentes a 24 crianas apontaram que 31,3% (10) utilizaram algum tipo de ventilao artificial. Dentre 26 casos, 43,8% (14) foram submetidos antibioticoterapia. A Escala ou ndice de Apgar consiste na avaliao de cinco sinais objetivos do recm-nascido no primeiro e no quinto minuto aps seu nascimento, atribuindo-se a cada um dos sinais uma pontuao que vai de 0 a 2. utilizado para avaliar as condies de nascimento dos recm-nascidos. Os sinais avaliados so: freqncia cardaca, respirao, tnus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele. O somatrio da pontuao (no mnimo zero e no mximo dez) resultar no ndice de Apgar e o recm-nascido ser classificado como sem asfixia (Apgar 8 a 10), com asfixia leve (Apgar 5 a 7), com asfixia moderada (Apgar 3 a 4) e com asfixia grave (Apgar 0 a 2) (LIMA; FONSECA, 2004). Das crianas com escores de Apgar no primeiro minuto (n=20), cerca de 10% (2) apresentaram asfixia grave, 35% (7) tiveram asfixia leve e pouco mais da metade das crianas (11) no apresentou asfixia. Apenas 19 crianas possuam dados relativos ao ndice de APGAR no quinto minuto. Cerca de 10,5% (2) apresentaram nota de APGAR entre 5 e 7 e, 89,5% (19) entre 8 e 10, ou seja, a maioria das criancas que apresentaram os percentuais de APGAR no quinto minuto no tiveram anxia neonatal. Nesta pesquisa, tornou-se difcil apontar se a anxia constituiu uma causa de PC da amostra estudada, dado a incipiente notificao. O ndice de APGAR til para avaliar as condies do recm-nascido e orientar para medidas a serem tomadas, quando necessrias. Entretanto, a asfixia neonatal sozinha no considerada indicativo de possveis distrbios neurolgicos, dentre eles a paralisia cerebral.

66

Sobre os dados clnicos, a literatura relata que a maioria dos casos de paralisia cerebral de predomnio espstico (BOBATH, 1998; DIAMENT, 2006; LIANZA et al., 2001; NELSON, 2003; SHEPHERD, 1996; TECKLIN, 2002).
Quadro 7 - Crianas segundo caractersticas clnicas, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006.
VARIVEIS Tipo de Paralisia Cerebral (n=32) (Qualidade do tnus) Espstica Discintica Atxica Mista Topografia da leso Quadriparesia Quadriparesia com predomnio em membros inferiores Hemiparesia esquerda Hemiparesia Direita Paraparesia Paraparesia de predomnio distal Grau de comprometimento Leve Moderado Dominncia Lateral Direita Esquerda Controle de Tronco Sentado Sim No Qualidade do Controle Postural Bom Regular Ruim Marcha Independente Com dificuldade leve Dificuldade moderada e/ou assistncia de aparelhos Transportado / auto-locomoo em cadeira com limitao Dispositivo de Assistncia Sim No * Tipo de rtese Cadeira de Transporte Cadeira de Posicionamento Andador rtese de membros superiores rtese de membros inferiores culos/Tampo Estado de Sade Atual Muito Bom Bom Regular Peso Atual (kg) (n=32) At 14,6 14,6 22,0 22,0 31,0 Doenas Freqentes Sim No Hospitalizao Recente Sim No Cirurgias Sim No Tipos de Cirurgias Retinopatia Hrnia umbilical Estrabismo n 28 0 2 2 3 5 9 6 4 5 16 16 24 8 24 8 12 18 2 8 11 7 6 20 12 5 4 5 4 4 9 8 20 4 8 17 7 10 22 6 26 10 22 1 1 2 % 87,5 0 6,2 6,2 9,3 15,6 28,1 18,7 12,5 15,6 50,0 50,0 75,0 25,0 75,0 25,0 37,5 56,3 6,3 25,0 34,3 21,8 18,7 62,5 37,5 15,6 12,5 15,6 12,5 12,5 28,1 25,1 62,5 12,5 M=18,6 e DP= 4,7 25,0 53,1 21,9 31,2 68,7 18,8 81,3 31,2 68,7 3,1 3,1 6,2 Mdia (M) e Desvio Padro (DP)

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Adenide/Amdala Alongamento Muscular Derivao ventrculo-peritoneal Medicao Especial Sim No Aplicao de BOTOX Sim No

2 3 1 7 25 20 12

6,2 9,3 3,1 21,9 78,1 62,5 37,5

* Mais de uma opo assinalada por pessoa

No quadro 7, observam-se as caractersticas clinicas das crianas. Dados quanto qualidade do tnus muscular apontaram que 87,5% (28) das crianas apresentaram PC espstica. No houve casos de discinesia pura. Duas crianas apresentaram ataxia (6,2%) e outras duas (6,2%) paralisia cerebral mista. De acordo com a distribuio topogrfica, os dados foram bem heterogneos. Quase metade das crianas (15) estudadas apresentou hemiparesia, sendo que, em 18,7% dessas, o comprometimento foi direita e em 28,1% esquerda. Um estudo realizado por Kulak e Sobanice (2004) revela a predominncia da hemiparesia direita nos casos de paralisia cerebral. Cerca de 30% (9) das crianas apresentou paraparesia e, 25% (8) apresentou topografia quadripartica. A relao entre a qualidade do tnus muscular e a topografia da leso est representada no grfico1.

34,4 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 Espstica (%) 6,2 0,0 0,0 Atxica (%) 0,0 Mista (%) 6,2 0,0 0,0 0,0 0,0 Discintica (%) 25,0 28,1

FUNES MUSCULARES Quadriparesia Hemiparesia Paraparesia

Grfico 1 Relao entre a qualidade do tnus muscular e a topografia da leso.

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Um dado estatstico relevante obtido foi quanto aos quadriparticos, nos quais um maior comprometimento motor foi encontrado nos membros inferiores. A literatura aponta, sobremaneira, pressupostos clnicos e propriedades intrnsecas do paciente, diferenciando a paralisia cerebral quadripartica da parapartica justamente pelo comprometimento ser predominante nos membros superiores, no primeiro caso. Devido, provavelmente, a fatores ambientais e s teraputicas desenvolvidas de acordo com o contexto fsico e social no qual estas crianas encontram-se inseridas, as quadriparticas passaram a ter maior habilidade e capacidade funcional nos membros superiores para execuo de atividades solicitadas. Os casos de paraparesia apresentaram comprometimento motor mais pronunciado em extremidades distais dos membros inferiores. Acredita-se que, quanto mais precocemente essas crianas com disfunes neuromotoras forem inseridas em programa de tratamento, maiores sero as chances em adequar seu desempenho funcional. Comumente, as crianas ingressam em tratamento fisioterpico no NUTEP antes do primeiro ano de vida. acreditando na capacidade plstica do crebro de se adequar frente aos estmulos oportunizados, que a criana com PC pode se desenvolver satisfatoriamente e evoluir com maior capacidade funcional, dentro das suas limitaes. Quanto mais leve for a alterao, maior ser esta evoluo. A gravidade do comprometimento neuromotor dos participantes foi evidenciada, segundo critrios de aquisio do controle de tronco na posio sentada, considerando-se que a criana no necessita do uso das mos para apoio, quando sentada no cho, e que capaz de manipular objetos nessa postura. A partir dessas observaes, detectou-se que 75% (24) das crianas adquiriram controle de tronco sentado, e quase a totalidade apresentou controle em escala de bom a regular. Esses dados revelaram que 50% (16) das crianas apresentaram comprometimento leve de paralisia cerebral e a outra metade, comprometimento moderado. Quanto qualidade da marcha, evidenciou-se que 25% (8) das crianas possuam marcha independente; cerca de 34,3% (11) tambm apresentaram marcha independente, porm com leve dificuldade no equilbrio esttico e dinmico e na coordenao dessa funo. Em 21,8% (7) dos casos, foi observada dificuldade

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moderada para marcha livre, ou seja, ainda que capazes de caminhar de forma independente, expressam um grau de dificuldade moderada. Desses, 9,3% faziam uso assistemtico de andador para locomover-se. Das crianas estudadas, 18,7% (6) necessitavam do auxlio de outra pessoa para serem transportados no colo e/ou utilizavam cadeira de rodas para deslocamento, com auto-locomoo precria. Um percentual de 62,5% (20) possua algum tipo de dispositivo de assistncia, que so meios teis para auxiliar uma habilidade funcional, prevenir deformidades e aumentar a funo (FERRARETTO, 1998). Dentre os mais apontados, estavam recursos oftalmolgicos como culos e/ou tampo, indicados para correo de desvios oculares, correspondendo a 28% (9) dos casos, seguidos de 25% (8) que dispunham de rteses para os membros superiores ou inferiores, 15,6% (5) de crianas que faziam uso de cadeiras de rodas e/ou andador e 12,5% (4) que possuam cadeira adaptada para uso em domiclio e/ou escola. Ainda, segundo as caractersticas clnicas encontradas, as crianas tambm foram observadas quanto ao predomnio de uso de um dimdio corporal ou dominncia lateral, e em 75% (24) dos casos, houve predomnio de dominncia direita. Quanto ao estado de sade atual, foi visto que 68,7% (22) das crianas no adoeciam com freqncia. Das citadas como adoecendo com mais freqncia, 31,2% (10), relataram ter problemas respiratrios como causa principal. Embora estudos apontem, sobremaneira, problemas intrnsecos paralisia cerebral, no se ressalta tanto o estado clnico da criana com PC. Pato et al., (2002), em uma reviso de literatura sobre a epidemiologia da PC, apontaram dados consensuais quanto sua morbidade e mortalidade. Os mesmos revelaram que so as doenas respiratrias, principalmente pneumonias, as que mais correspondem como sendo uma das principais causas de morte na PC, seguida de doenas cardiovasculares na idade adulta, que so justificadas, em parte, pela atividade fsica reduzida ao longo do tempo. A mdia de peso atual nas crianas avaliadas foi de 18,6 kg e o desvio padro foi de 4,7. Acredita-se que o comprometimento neurolgico, as alteraes na motricidade e sensibilidade oral, alm de dificuldades no transporte e absoro dos alimentos, possam ter contribudo para defasagem do peso se comparado s curvas de normalidade.

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Foi visto que a maioria das crianas estudadas, 78,1% (25), no faziam uso de medicao especial, como anticonvulsivantes, ou medicamentos para refluxo gastresofgico. Segundo Maranho (2005), a epilepsia ocorre em cerca de 30% dos pacientes com PC, sendo mais freqentes nos hemiplgicos espsticos. A mais recente e freqente medicao utilizada pelas crianas estudadas foi a toxina botulnica (TBA), indicada para reduo da espasticidade. Grande parte das crianas em estudo,62,5% (20), havia sido submetida a pelo menos uma aplicao de TBA. Recentes publicaes tm enfocado os benefcios que essa droga oportuniza, como melhoria da capacidade funcional e qualidade de vida, tanto em crianas como em adultos espsticos. Outra conduta utilizada, visando a melhoria do estado funcional, a correo cirrgica. Cerca de 1/3 (10) das crianas do estudo foram submetidas a algum tipo de interveno cirrgica. Dessas, 9,3% (3) realizaram cirurgia ortopdica para correo de contraturas ou deformidades secundrias leso central da paralisia cerebral. As demais intervenes realizadas foram 6,2% (2) extraes de adenides e amdalas, 6,2% (2) de correo de estrabismo, uma criana fez correo da hrnia umbilical, uma realizou derivao ventrculo peritoneal, por ter evoludo aps o seu nascimento com quadro de hidrocefalia e outra por ter apresentado retinopatia da prematuridade.

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5.2 Caracterizao das funes do corpo das crianas em conformidade com a CIF (2003)
No quadro 8, esto evidenciadas as funes corpreas contidas na CIF(2003). O qualificador, utilizado para categorizar as variveis, mensurou a extenso ou gravidade do problema e a magnitude do nvel de sade, de acordo com uma escala de 0 a 4, onde 0 representou nenhuma deficincia, 1 deficincia leve, 2 moderada, 3 grave e 4 completa. No foram observadas alteraes significativas das funes mentais nas crianas estudadas, visto que todas apresentavam PC leve ou moderada. Embora as alteraes motoras sejam mais relevantes na PC, o comprometimento neurolgico foi freqentemente difuso, causando muitas alteraes em outras funes desempenhadas pelo crebro. Quanto mais grave for o comprometimento das crianas, maiores sero seus problemas funcionais. No grupo estudado, 56,2% (18) das crianas no apresentou alteraes no estado de conscincia. Um percentual de 43,7% (14) no possui dficit cognitivo aparente e 43,7% (14) apresentou dficit cognitivo leve e 12,5% (4) moderado. De acordo com a literatura, o retardo mental est presente em dois teros dos casos, podendo ocorrer em outros dficit de aprendizado (MARANHO, 2005). De todas as crianas estudadas, 28,1% (9) tiveram dificuldades leves em executar tarefas que requeriam pensamento e 34,3% (11) tiveram dificuldade moderada. A interao social foi considerada dificuldade leve em 37,5% (12), mas em 56,2% (18) dos casos a interao social adequada. A grande maioria, 87,5% (28), no apresentou distrbios no sono. A dificuldade para dormir e o sono irregular podem estar presentes em uma parcela das crianas com PC, sendo necessria, em alguns casos, a utilizao de drogas sedativas (MARANHO, 2005). Metade das crianas (16) apresentaram dficit leve de ateno e 9,3% (3) dficit moderado. A maioria, 71,8% (23) no apresentou dficit de memria. A dificuldade na coordenao motora esteve presente em quase todos os casos com graus variveis de comprometimento, sendo 37,5% (12) leve, 56,2% (18) moderada e 3,1% (1) grave. Esses achados estavam correlacionados com a disfuno motora, que gera dificuldades na criana em perceber e interagir eficazmente com os objetos, pessoas e ambiente ao seu redor.

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Quadro 8 Caracterizao das funes do corpo de crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006.
FUNES DO CORPO Funes mentais Dificuldades no estado de conscincia Dficit cognitivo Dificuldades em tarefa que requer pensamento Dificuldades de interao social Dificuldades no sono Dificuldades de ateno Dficit de memria Dificuldades na coordenao psicomotora Dficit de afetividade Dficit perceptivo Dficit de linguagem Funes sensoriais e dor Viso Audio Vestbulo Gustao Olfato Propriocepo Tato Dor Funes da voz e da fala Voz Sons da fala Funes dos sist. cardiovascular, respiratrio e imunolgico Funo Cardiolgica Proteo imunolgica Funo Respiratria Funes dos sistemas digestivo, metablico e endcrino Ingesto e manipulao de alimentos slidos ou lquidos Transporte, decomposio e absoro do alimento Evacuaes intestinais Aquisio de nutrientes Funo Endcrina Funes geniturinrias Mico Funes neuromusculoesquelticas e movimento Funes das Articulaes e dos Ossos Mobilidade das articulaes (ADM) Estabilidade das articulaes Mobilidade escapular Mobilidade plvica Mobilidade dos ossos crpicos Mobilidade dos ossos trsicos Funes musculares Funes da fora muscular Fora dos msculos de um lado do corpo (hemiparesia) Fora dos msculos da metade inferior do corpo (paraparesia) Fora dos msculos de todos os membros (tetraparesia) Fora dos msculos do tronco Funes do tnus muscular Tnus dos msculos de um lado do corpo (hemiparesia) Tnus dos msculos da metade inferior do corpo (paraparesia) Tnus dos msculos de todos os membros (tetraparesia) Tnus dos msculos do tronco Tnus de todos os msculos do corpo (distonias, paresia geral) Funes da resistncia muscular Resistncia de grupos musculares (hemi e paraparesia) Resistncia de todos os msculos do corpo (tetraparesia) Funes dos movimentos Funes de reflexos motores Funes de reaes motoras involuntrias (reaes de balance) Funes de controle do movimento voluntrio 0 18 14 12 18 28 13 23 1 9 8 19 13 29 12 31 30 6 5 19 12 11 31 27 7 12 21 21 22 31 25 1 14 14 9 12 2 16 8 12 19 17 8 16 2 17 1 2 16 24 11 11 10 1 4 19 10 4 5 8 1 6 2 3 4

4 11 2 1 3 1 18 4 7 5 3 1 3

10 3 2 6 8 2 2 1 1

1 6 9 7 4 2 1 2

2 13 11 6 9 1

22 17 19 18 20 10

8 2 2 7 3 18

1 3

8 10 4 12 1 4 2 8

20 19 23 13 11 5 5 19 30 8 2 19 12 12

2 3 3 6 20 19 24 5 1 16 24 10 5 16

2 1 1 0 0 1 1

8 5 3 5 1

Legenda: 0 (nenhuma deficincia), 1 (deficincia leve), 2 (deficincia moderada), 3 (deficincia grave), 4 (deficincia completa).

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Em 59,3% (19) das crianas, verificaram-se problemas leves de afetividade e em 53,1% (17) dificuldades leve de percepo. Os dficits de linguagem observados, no incluindo somente comunicao e expresso oral, mas tambm gestual e capacidade de compreenso, estiveram presentes em 25% (8) das crianas de forma leve e em 15,6% (5) de forma moderada. Para Albuquerque (2002) e Schwartzman (2004), muitos portadores de PC possuem inteligncia normal, embora, muitas vezes, no consigam express-la adequadamente devido s dificuldades na linguagem, sendo interpretados como deficientes mentais. O dficit mental, quando presente, , por vezes, decorrente da leso original ou secundrio ao dficit motor. Em um estudo realizado, em Minas Gerais, com 44 crianas com diagnstico de paralisia cerebral que freqentam instituio para crianas excepcionais no municpio de Muri, detectou-se, numa avaliao preliminar interveno fisioteraputica em 15,9% dos casos, acentuada dificuldade nos testes para equilbrio e coordenao motora (MOTA, 2006). O comprometimento nas funes emocionais aponta insatisfao e desprazer da criana em executar alguma atividade em decorrncia da incapacidade motora. Muitas mes relataram que suas crianas tm baixo nvel de tolerncia sendo mais irritadas e sensveis que os outros filhos. Se no forem bem conduzidas pela famlia, podem desenvolver alto nvel de frustrao e depresso na adolescncia. Um importante aspecto enfocado por Nelson (2003) refere necessidade de considerar, durante avaliao minuciosa da personalidade e interao social, o estilo de vida destas crianas, que, por muitas vezes, no natural, por serem impostas a uma rotina intensa de terapias, visitas mdicas e hospitalizaes. Por conta disso, precisam ser separadas dos seus pais mais cedo do que a mdia das crianas, confrontando-se precocemente com situaes inusitadas, faltam-lhes tempo e oportunidade fsica para brincar livremente. No bloco de Funes Sensoriais e dor, foram analisadas as funes da viso, audio, sistema vestibular, gustao, olfato, propriocepo, tato e dor.

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Na PC comum a ocorrncia de dficits visuais. Segundo Cellino et al., (2003), a associao de doenas oculares com paralisia cerebral est presente em cerca de 30 a 82% dos casos. Maranho (2005) apontou as alteraes visuais mais recorrentes na PC. Segundo ele, cerca de 40% das crianas tm anormalidades, como miopia, defeitos no campo visual e cegueira cortical. As prematuras tm alterao secundria a retinopatia da prematuridade. O estrabismo comum e pode evoluir para ambliopia. Um estudo desenvolvido em uma instituio de Fortaleza, por

Albuquerque (2002), com 28 crianas portadoras de PC, na faixa etria de seis meses a 10 anos, com o objetivo de caracteriz-las pela anlise de pronturios e de entrevistas com os membros da equipe e com as mes das crianas, constatou-se que 7,14% dos infantes apresentaram defeitos na viso, de diferentes graus. No presente estudo detectou-se que grande parte das crianas, 59,3% (16 leves e 3 moderados) apresentaram dficits visuais, sendo que 25% (8) faziam uso de culos e/ou tampes para correo muscular e 9,3% (3) foram submetidas a correes cirrgicas oculares. A importncia do diagnstico e tratamento oftalmolgico precoce possibilita melhor desenvolvimento destas crianas. A instituio na qual foi desenvolvida a pesquisa, conta com servio especializado de oftalmologia, que tem contribudo na deteco e interveno precoce destas alteraes em PC. Quanto audio, no foram observados dados mais relevantes, pois um critrio de excluso no estudo foi apresentar deficincia auditiva incapacitante. Somente duas crianas apresentaram dficits leves e uma apresentou dficit moderado, necessitando do uso de prteses auditivas bilaterais. Quanto s funes gustativas e olfativas, quase a totalidade das crianas, 96,8% (31), no apresentou alterao significativa. Os sistemas vestibular, proprioceptivo, ttil, alm do visual constituem parte integrante da chamada Integrao Sensorial, que o processo pela qual o crebro organiza as informaes, de modo a dar uma resposta adaptativa adequada, organizando as sensaes do corpo e do ambiente de forma a ser possvel seu uso eficiente no meio (BLANCHE et al., 1995). O planejamento motor depende de uma interao adequada de informaes somatossensoriais, vestbulo-

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proprioceptivas e visuais. Distrbios em qualquer uma dessas sensaes podem resultar na habilidade precria de planejamento motor (LIMA; FONSECA, 2004). Estes sistemas precisam estar interligados para promover um

desempenho motor e emocional satisfatrio no meio ambiente. comum a ocorrncia de dficits no processamento das informaes sensoriais na paralisia cerebral. Verificou-se que 81,2% das crianas apresentou dificuldades em sentir a posio relativa das partes do corpo ou propriocepo, sendo que 50% (16) em grau leve e 31,2% (10) moderado, e em sentir as superfcies dos objetos, textura ou qualidade ttil, na proporo de75% (24) em grau leve e 9,3%(3) moderado. As crianas e/ou seus familiares foram interrogados quanto ocorrncia de dor. Mais de 1/3 das crianas referiu algum tipo de dor. A dor mais apontada foi nas pernas (31,3%) em crianas com marcha independente, alm de dores de cabea (6,2%), de barriga e de ouvido (6,2%). O estudo da dor subjetivo e requer exame complexo para sua designao. De acordo com as funes de voz e fala, verificaram-se alteraes nas funes fono-articulatrias em 62,5% (17) de voz, e 65,5% (18) nos sons da fala, sendo que 9,3% (3) destes apresentaram comprometimentos graves e at completos, como a comunicao oral no adquirida. A grande maioria das crianas, 96,8% (31), no apresentaram problemas cardacos e nem problemas relacionados proteo imunolgica 84,3% (27). Entretanto, 78,1% (25) delas apresentaram alguma alterao respiratria, sendo os estados gripais apontados com maior freqncia. As complicaes respiratrias so as causas mais freqentes de morte em crianas com PC. Esto includas a aspirao pulmonar, devido ao refluxo gastroesofgico; infeco respiratria de repetio e doena pulmonar crnica, que so agravadas pela debilidade da musculatura de caixa torcica nestas crianas (MARANHO, 2005). Quanto s funes digestivas, metablicas e endcrinas, observou-se que, grande parte, 62,5% (20) tinha problemas em ingerir e manipular alimentos slidos ou lquidos atravs da boca, em uma proporo de 31,2% (10) 28,1 (9) e 3,1% (1) para casos leves, moderados e graves, respectivamente. De acordo com Maranho (2005), um pequeno grupo de crianas com PC incapaz de se alimentar por via oral devido a dificuldade para mastigar e deglutir, podendo desenvolver um quadro

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de desnutrio, sendo necessria muitas vezes, a utilizao de sonda nasogstrica ou de gastrostomia. Neste estudo, 31,2% das crianas apresentaram dificuldades em adquirir uma quantidade certa de nutrientes. Problemas quanto ao transporte, decomposio e absoro do alimento no foram comuns em 34,3% (11) dos casos. comum a ocorrncia de refluxo gastroesofgico nessas crianas, principalmente, em casos mais graves. Somente 1/3 (11) das crianas apresentou dificuldades para evacuar. Quase a totalidade dos casos, 96,8% (22) no apresentou distrbios endcrinos e 78,1% (25) no referiu alteraes nas funes geniturinrias. De acordo com a anlise das funes neuromusculoesquelticas e a relao destas com o movimento, foram observados blocos de funo relacionados s articulaes e aos ossos do corpo, s funes musculares e s dos movimentos. Essas variveis so significativas na paralisia cerebral, visto ser a disfuno motora a que mais caracteriza essa condio. Quanto s articulaes e aos ossos, foi detectado que a mobilidade articular ou amplitude de movimento (ADM), que pode alternar entre uma hipermobilidade e uma rigidez articular, esteve representada amplitude de movimento estava levemente diminuda. De acordo com o exame fsico minucioso da mobilidade dos ossos, especificamente analisadas por regies corpreas, como cintura escapular e plvica, ossos crpicos (ossos da mo) e trsicos (ossos do p) foram encontrados os seguintes dados: 34,3% (11) no apresentaram alterao quanto mobilidade escapular e 59,3%(19) das crianas apresentaram dificuldades leve. O percentual modificou na avaliao da cintura plvica, em que 56,2% (18) apresentaram dificuldades leves, e cerca de 20%(7) dos casos apresentou deficincias moderadas quanto mobilidade plvica. A maioria das crianas com PC, neste estudo, apresentou alterao mais significativa na funcionalidade plvica. Quanto mobilidade da regio crpica, foi observado que grande parte das crianas, 62,5% (20) apresentou alteraes leves nos ossos das mos e 56,2% (18) apresentou alteraes moderadas nos ossos dos ps. Evidenciou-se que foram as extremidades distais (ps), os segmentos mais afetados. com grau de deficincia leve em 68,75% (22) das crianas estudadas, sendo que, nestes casos, a

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Estabilidade articular de acordo com a CIF (2003) significa manuteno da integridade estrutural das articulaes. Uma alterao na estabilidade pode acarretar danos, como luxao de quadril ou instabilidade em ombro. Nesse estudo, foi observado que cerca de 40% (13) dos casos possuam estabilidade articular, e 53% apresentavam instabilidade do tipo leve, de acordo com o exame fsico articular corpreo realizado. Outra varivel analisada neste estudo foi a funo muscular. Pde-se detectar que a fora muscular gerada pela contrao de um msculo ou de grupos musculares, avaliada em atividades desempenhadas livremente pela criana, ou quando solicitadas pela pesquisadora, como apertar a mo, para mensurar, embora que subjetivamente, a fora muscular, atravs da imposio de uma resistncia oferecida pelo observador durante a mobilizao de um segmento do corpo. As alteraes de fora muscular so comumente fraqueza, paresia, ou paralisia. Crianas com paralisia cerebral tm supostamente alterao de fora alm da alterao tnica. Muitas vezes pelo desuso, ou por m utilizao do corpo e membros devido gravidade do comprometimento, ao mau posicionamento, a criana pode apresentar hipotrofia muscular, localizada ou generalizada. Durante muito tempo, admitiu-se que os maiores obstculos ao movimento funcionalmente eficaz fossem a hipertonia e hiperreflexia. Hoje sabe-se que o impacto que a fraqueza muscular ocasiona nas habilidades funcionais real devendo ser elucidado e oportunamente tratado (BELLA et al., 2005). A fora e o tnus muscular foram mensurados de acordo com a topografia da leso. Foi detectado que grande parte dos hemiparticos, 62,5% (20) e paraparticos, 59,3% (19) apresentou dficits moderados de fora muscular, enquanto que nos tetraparticos, o comprometimento moderado atingiu em 71,8% (24) os casos, conforme representado no grfico 2.

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80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 6,2 25,0

71,8 62,2 59,3

31,2 9,3 0,0 Hemiparesia (%) Nenhuma Paraparesia (%) Leve Moderada Grave Tetraparesia (%) 9,3 12,5

6,2

3,1

Grfico 2 Representao das funes de fora muscular de acordo com a topografia da leso.

O grau de resistncia muscular foi avaliado. Resistncia consiste na habilidade de contrair o msculo repetidamente em certo perodo de tempo. Fora e resistncia ou endurance so grandezas inversamente proporcionais. Quanto maior o dficit muscular, menor ser a resistncia da criana manuteno em uma postura ou durante a execuo de alguma atividade. As crianas hemiparticas e paraparticas, foram avaliadas neste item juntas, seguindo a diviso categrica da CIF. Foram observadas alteraes leves em 25% (8) e moderadas em 50% (16) dos casos para resistncia muscular. Cerca de 75% dos tetraparticos apresentou alterao moderada. No grfico 3, esto representados os dados referentes s funes do tnus muscular das crianas em estudo, segundo a topografia da leso. O exame do tnus est relacionado tenso presente nos msculos em repouso e resistncia por eles oferecida quando se tenta mov-los passivamente. As deficincias incluem estados de hipotonia, hipertonia e espasticidade. Neste estudo no foi detectado caso de hipotonia pura, havendo predomnio de hipertonia. As alteraes tnicas detectadas foram proporcionais aos dficits de fora.

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80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 34,3

75,0 62,5 59,3

12,5 3,1 Hemiparesia (%) Nenhuma 0,0

15,6 0,0

15,6 6,2 3,1

Paraparesia (%) Leve Moderada Grave

Tetraparesia (%)

Grfico 3 Representao das funes do tnus muscular de acordo com a topografia da leso

Durante o exame das funes dos movimentos, foram observados os reflexos motores, as reaes de balance, ou reaes motoras involuntrias e o controle dos movimentos voluntrios nessas crianas. Cerca de 60% (19) das crianas, apresentaram alteraes leves para o teste dos reflexos motores. Metade apresentou dficit moderado de controle do movimento voluntrio, devido s alteraes funcionais e estruturais implcitas na PC, as quais, no permitiram a realizao harmnica para um movimento coordenado. Para isto existe um envolvimento do controle da velocidade, distncia, direo, ritmo e nveis de tenso muscular, que so observados na criana sem alterao neuromotora. Em 37,5% (12) dos casos foram observadas deficincias leves quanto ao exame das reaes de balance, que envolvem retificao, proteo e equilbrio; e em 46,9% (15), observaram-se alteraes moderadas. Acredita-se que as respostas obtidas durante o exame, tenham sido satisfatrias em decorrncia do programa de tratamento iniciado, precocemente, e executado por equipe interdisciplinar.

80

5.3

Caracterizao das estruturas do corpo das crianas em conformidade

com a CIF (2003)

As estruturas do corpo das crianas com paralisia cerebral, relacionadas s partes anatmicas com rgos, membros e seus componentes foram analisadas nesse estudo. A observao transcorreu pela utilizao de trs qualificadores sugeridos pela CIF. O primeiro qualificador semelhante ao utilizado durante a avaliao das funes corpreas. O segundo corresponde natureza da mudana eventualmente ocorrida na estrutura corprea examinada, e o terceiro indica a localizao da alterao. Avaliar estruturas corpreas requer, muitas vezes, a complementao de exames, como Ressonncia Magntica, Tomografia Computadorizada, alm da participao de uma equipe multidisciplinar especializada no acompanhamento a crianas com necessidades especiais. Em muitos servios institucionais, no entanto, esta no uma prtica rotineira. A falta de equipamentos e de profissionais especialistas impede a eficcia no seguimento da sade da populao. As polticas pblicas no efetivaram a implantao de profissionais de reabilitao em programas de sade da famlia, faltam mdicos especializados nos postos de sade e a populao mais carente demora em filas imensas espera de um atendimento que poderia prover qualidade ao seu estado de sade. Com base nos pressupostos tericos, na experincia do examinador em avaliar e tratar por mais de dez anos crianas com paralisia cerebral, alm dos dados obtidos em pronturios e pelo relato dos pais e/ou acompanhantes, pde ser elaborado um retrato da condio clnica atual da criana em estudo. No quadro 9, esto representados dados das estruturas corpreas. Pdese observar que quase a totalidade das crianas, 96,8% (31), no apresentou alteraes nas estruturas do sistema nervoso. Nenhuma criana apresentou alterao em estruturas envolvidas com a voz e a fala,embora tivessem comprometimento na funo da voz e da fala. Nenhuma criana apresentou tambm alterao nos sistemas digestivo, cardiovascular, respiratrio, imunolgico e

81

geniturinrio. Acredita-se que os dados referentes aos sistemas nervoso, digestivo, cardiovascular e respiratrio necessitam ser melhor investigados devido restrio no condicionamento cardiorrespiratrio e a ocorrncia de refluxo gastroesofgico no serem to incomuns na PC. Os desequilbrios das foras musculares e a manuteno prolongada em posturas viciosas do origem a deformaes do sistema osteomuscular em crianas com paralisia cerebral, durante um perodo de vida em que existem possibilidades de estruturar os elementos anatmicos (METAYER, 2001). O impacto dessas alteraes foi evidenciado. Quase a totalidade das crianas, 96,8% (31), no apresentou alterao das estruturas de cabea e pescoo. Dados referentes s estruturas da regio do ombro, apontaram que, a maioria das crianas no apresentou alterao significativa, 84,3% (27) nas estruturas sseas, 81,2% (26) no apresentaram alteraes articulares, nem musculares e ligamentares em 62,5% (20) dos casos. Um percentual de 37,5% (12) apresentou alterao muscular e ligamentar de grau leve. Os membros superiores e seus componentes, como brao, antebrao e mo tambm foram avaliados. Percebeu-se que os mais comprometidos, de forma leve, foram as estruturas que envolviam as articulaes do cotovelo, em 46,8% (15) dos casos, sendo a deficincia expressa na qualidade da funo e de localizao variada.As estruturas musculares e ligamentares desta articulao encontravam-se comprometidas em 59,3% (19) e em 65,6% (21) respectivamente. Grande parte das crianas apresentou comprometimento leve (53,12%) e moderado (12,5%) nas articulaes do punho, mais por deficincia em msculos, ligamentos e fscias do antebrao, gerando mudana qualitativa na estrutura, e comprometimento, principalmente, bilateral. As estruturas das mos estavam to comprometidas quanto s do punho, principalmente nas regies dos msculos e ligamentos, sendo em 65,6% dos casos, alteraes leves e em 15,6%, moderadas. Em quadriparticos e paraparticos, as extremidades so as regies mais prejudicadas, tanto as proximais (mos), como as distais (ps), havendo predomnio de um hemicorpo sobre o outro. A mo esquerda foi apontada como sendo mais prejudicada 34,3% (11) em relao direita, e em relao s estruturas musculares e ligamentares, no total de crianas estudadas.

82

Quadro 9 Caracterizao das estruturas corpreas de crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006

ESTRUTURA DO CORPO
EST. DO SISTEMA NERVOSO OLHO, OUVIDO E ESTRUTURAS RELACIONADAS

Extenso da Deficincia
1 1 7 2

Natureza da Mudana
3 4 0 31 25 32 32 32 32 1 2 1 3 4 5 6 2 7 1 4 0 32 25 32 32 32 32

Localizao da Deficincia
1 1 2 2 3 4 4 5 6 7

0 31 25 32

ESTRUTURAS ENVOLVIDAS COM A VOZ E FALA 32 EST. DO SIST. CARDIOVASCULAR, RESP E IMUNOLGICO 32 EST. DO SISTEMA DIGESTIVO, METABLICO E ENDOC. 32 EST. DO SISTEMA GENITOURINRIO E REPRODUTIVO EST. RELACIONADAS AO MOVIMENTO Estrutura da regio da cabea e do pescoo Estrutura da regio do ombro Ossos da regio do ombro Articulaes da regio do ombro Msculos da regio do ombro Ligamentos e fscias da regio do ombro Estrutura do membro superior Estrutura do brao Ossos do brao Articulaes da regio do cotovelo Msculos do brao Ligamentos e fscias do brao Estrutura do antebrao Ossos do antebrao Articulao do punho Msculos do antebrao Ligamentos e fscias do antebrao Estrutura da mo Ossos da mo Articulaes da mo e dos dedos Msculos da mo Ligamentos e fscias da mo Estrutura da regio plvica Ossos da regio plvica Articulaes da regio plvica Msculos da regio plvica Ligamentos e fscias da regio plvica

31 23 27 26 20 20 12 26 28 17 13 11 11 17 10 10 8 9 16 13 6 6 11 20 14 4 3

1 9 5 6 10 9 17 4 2 13 17 18 18 12 17 18 21 20 13 15 21 21 18 11 15 23 23

2 3 2 2 2 2 2 3 3 3 4 4 3 3 3 4 5 5 3 1 3 5 5

31 23 27 26 20 20 12 26 28 17 13 11 11 17 10 10 8 9 16 13 6 6 11 20 13 4 3

3 2 2 5 4 6 7 4 9 7 9 7 7 7 9 9 1

1 9 5 6 12 12 17 4 2 10 15 15 14 12 13 15 15 16 9 12 17 17 21 11 19 28 29

32 23 27 26 20 20 12 26 28 16 13 11 11 16 10 10 8 9 16 13 6 6 11 20 14 5 4

4 2 2 4 4 5 2 2 5 5 6 6 4 5 5 6 5 4 4 5 5 4 2 4 4 4

1 2 2 2 2 8 2 2 8 9 10 10 6 9 9 8 9 9 9 11 11 3 2 4 5 5

4 1 1 5 6 7 2 3 4 5 5 6 8 8 8 9 3 6 10 10 14 8 10 18 19

1 1

83

ESTRUTURA DO CORPO
Estrutura do membro inferior Estrutura da coxa Ossos da coxa Articulao do quadril Msculos da coxa Ligamentos e fscias da coxa Estrutura da perna Ossos da perna Articulaes da regio do joelho Msculos da perna Ligamentos e fscias da perna Estrutura do tornozelo e do p Ossos do tornozelo e do p Articulaes do tornozelo e articulaes do p e dos dedos Msculos do tornozelo e do p Ligamentos e fscias do tornozelo e do p Estrutura do tronco Estrutura da coluna vertebral Msculos do tronco 0 11 18 24 11 7 5 12 17 7 4 1 2 4 1 11 12 7 1

Extenso da Deficincia
1 18 13 6 18 19 22 19 15 21 23 24 18 17 16 18 18 23 24 2 3 1 2 3 6 5 1 4 5 7 10 9 12 3 2 2 7 3 4

Natureza da Mudana
0 11 18 24 11 7 5 12 17 7 4 1 2 4 1 1 2 3 4 5 6 2 1 1 1 2 1 1 3 3 4 19 19 24 23 22 1 7 19 13 8 20 24 25 19 14 22 25 27 11 9 7 9 10 24 31 0 11 18 24 11 7 5 12 17 7 4 1 2 4 1

Localizao da Deficincia
1 2 1 1 2 2 2 2 2 4 4 5 5 5 5 5 5 4 2 8 3 2 6 7 7 6 4 7 8 8 8 7 9 9 8 2 3 11 10 5 13 16 18 12 9 14 16 18 17 16 17 18 19 1 2 4 5 6 7

2 2 3

7 1

18 3

5 26

2 1

Legenda: Extenso da Deficincia: 0 (nenhuma), 1 (leve), 2 (moderada), 3 (grave), 4 (completa) Natureza da Mudana: 0 (nenhuma), 1 (ausncia total), 2 (ausncia parcial), 3 (parte suplementar), 4 (dimenses anormais), 5 (descontinuidade), 6 (desvio de posio), 7 (mudanas qualitativas) Localizao da Deficincia: 0 (mais de uma regio), 1 (direita), 2 (esquerda), 3 (ambos os lados), 4 (parte anterior), 5 (parte posterior), 6 (proximal), 7 (distal)

84 De acordo com a anlise da regio plvica, pde-se concluir que as estruturas da cintura plvica encontravam-se mais comprometidas do que as estruturas da regio escapular. As crianas estudadas foram selecionadas em decorrncia do agravo da PC ser leve ou moderado. Essa justificativa aponta que so essas mesmas crianas que, ao longo do tempo, adquirem custa de tratamentos, seguimentos de orientaes por parte dos pais e cuidadores, alm de mudanas ocorridas no contexto ambiental, melhoria no controle postural, acarretando conseqentemente, desempenho e funcionalidade satisfatrias dos membros superiores em relao aos inferiores. Embora as atividades finas nestas crianas sejam nitidamente comprometidas, possvel detectar maior funcionalidade manual. A incapacidade funcional evidencia o impacto que a PC causa na execuo das atividades dirias. A distribuio dos graus de deficincia em relao s estruturas dos membros superiores e inferiores est melhor representada no grfico 4. No foram detectadas alteraes em estruturas sseas da regio plvica em 62,5% (20) dos casos. Observou-se a presena de dficits, em sua maioria, leves em 46,8% (15) das estruturas articulaes plvicas. As estruturas musculares e ligamentares estiveram comprometidas na maioria dos casos; em 70% as alteraes foram leves, de natureza qualitativa, e de localizao bilateral. Quanto aos segmentos de membros inferiores, em relao s estruturas da coxa, observou-se a integridade dos ossos, articulaes do quadril, msculos e ligamentos. A ordem de comprometimento seguia uma seqncia linear inversa, ou seja, alteraes mais pronunciadas estavam em estruturas ligamentares, em 68,7% (22) dos casos as alteraes eram leves e em 15,6% (5) moderadas. Para as estruturas musculares, observou-se que em 59,3%(19) as alteraes eram leves e em 18,7% (6) moderados. De acordo com as estruturas articulares, 56,2% (18) apresentaram dficits leves e 9,3% (3) moderados, que, por sua vez, estavam mais afetadas do que os ossos dessa regio,onde 18,7%(6) eram leves e 6,2% (2) moderados.

85 As alteraes encontradas quanto natureza da mudana foram na qualidade da estrutura, e quanto localizao da deficincia, predominou o acometimento em ambos os lados do corpo. Essa ordem de comprometimento foi constante em todo o estudo. Sups-se que as crianas com paralisia cerebral estudadas apresentavam danos msculo esquelticos e ligamentares ocorridos por deficincias primrias ou, devido leso neural inicial. As deficincias primrias so decorrentes da leso central e incluem tnus muscular anormal, co-ativao excessiva, sinergias musculares deficitrias. O desequilbrio tnico entre a musculatura agonista e antagonista ocorre devido a perda seletiva do controle motor. As deficincias secundrias, por sua vez, decorrem da interao dos efeitos da leso com outros sistemas do corpo e com o ambiente, levando deteriorao principalmente nos sistemas msculo esquelticos nos indivduos com paralisia cerebral em crescimento (TORRE, 2006). As leses no neurais aparecem mais precocemente quanto mais grave for o tipo de PC. Torre (2006), em seu estudo sobre o adulto jovem com paralisia cerebral, apontou que inmeros fatores podem levar deteriorao na PC, como o alto gasto energtico fsico e mental para manter a mobilidade, a m postura, deformidades na coluna vertebral, contraturas, dentre outras. Nas estruturas da perna, detectou-se que a articulao do joelho encontrou-se afetada em cerca de 80% dos casos, com pequena porcentagem apresentando desvio de posio estrutural, refletindo que, nas extremidades dos membros inferiores, a natureza da mudana no era apenas qualitativa, devido ao envolvimento de estruturas osteo-articulares, diferindo dos demais segmentos. A maioria das crianas apresentou deficincias, embora que leves, nos msculos, 65,6% (21), e ligamentos das pernas, 71,8% (23), com mudana de natureza qualitativa em 78,1% e 84,3% respectivamente, e de comprometimento bilateral na metade dos casos. As alteraes foram bastante significativas nas estruturas do tornozelo e do p estudadas. A distribuio quanto extenso da deficincia

86 foi mais heterognea. Em 53% (17) dos casos as alteraes foram leves em ossos e articulaes enquanto que em 56,2% (18) as alteraes foram moderadas em msculos e ligamentos. A maioria das alteraes comprometia funcionalmente a estrutura. Ou seja, ainda no havia restrio de mobilidade ou estabilidade, contraturas ou deformidades em muito dos casos. Uma boa justificativa para essas repercusses seria que a utilizao da toxina botulnica beneficiou a qualidade estrutural dos usurios. Nas estruturas do tronco, pde-se observar que, embora leves, a maioria das crianas, 75% (24), apresentou dficits nas estruturas da coluna vertebral, sendo mais de uma regio afetada. Esse dado relevou a probabilidade de ocorrncia de desarranjos biomecnicos nos demais segmentos corporais. O Grfico 4, abaixo, ilustra a dimenso do comprometimento das estruturas de acordo com os diversos segmentos corporais.

80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 Membro Superior (%) Mo (%) 6,2 3,1 9,3 0,0 3,1 37,5 28,1

75,0

62,6 53,2 56,3 56,3 56,4

34,4

34,4

31,3

21,9

9,3 0,0 Pelve (%) Moderada Grave 0,0

9,3 6,2 0,0 Membro Inferior (%)

6,2

Tronco (%) Nenhuma Leve

Tornozelo/P (%)

Grfico 4 Dimenso do comprometimento das estruturas corpreas por segmentos corporais.

87 5.4 Caracterizao das Atividades e Participao das crianas em conformidade com a CIF (2003). No quadro 10, esto representados achados referentes s

Atividades, que de acordo com a CIF (2003), consistem na execuo de uma tarefa ou uma ao por uma pessoa, e Participao, que o envolvimento da pessoa numa situao da vida real.
Quadro 10 Freqncia das Atividades e Participao de crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006
ATIVIDADES E PARTICIPAO
APRENDIZAGEM E APLICAO DO CONHECIMENTO Dificuldades em tocar, sentir texturas, saborear ou sentir cheiros Dificuldade em brincar com objetos Dificuldades em usar palavras, frases ou sentenas Dificuldades com conceitos como quantidade, comprimento, igual ou diferente Dificuldades de aprendizagem para ler Dificuldades de aprendizagem para escrever Dificuldades de aprendizagem para calcular Dificuldades de concentrao TAREFAS GERAIS E DEMANDAS Realizar uma nica tarefa ou responder a uma nica comunicao Dificuldades em seguir as exigncias dos deveres do dia-a-dia COMUNICAO Dificuldade em entender o que os outros dizem Dificuldade em entender o significado de gestos ou figuras Dificuldades na produo da fala Dificuldades em utilizar gestos, smbolos, ou desenhos para se comunicar MOBILIDADE MUDAR E MANTER A POSIO DO CORPO Mudar a posio bsica do corpo Deitar Agachar Ajoelhar Sentar Aquisio da postura de p Curvar Mudar o centro de gravidade do corpo Manter a posio do corpo Deitado Agachado Ajoelhado Sentado De p Auto-transferncias Na posio de sentado Na posio de deitado TRANSPORTAR, MOVER E MANUSEAR OBJETOS Levantar e transportar objetos Levantar objetos Transportar nas mos Colocar objetos no cho Mover objetos com os membros inferiores Empurrar objeto com os membros inferiores Chutar algo para longe 4 9 1 5 1 2 3 3 9 18 1 7 10 8 7 7 8 9 10 14 11 11 13 8 11 19 8 10 17 12 12 10 13 12 10 9 11 9 10 9 13 14 12 8 9 10 8 11 13 2 10 13 7 12 11 15 8 2 8 8 11 10 11 12 7 7 8 7 8 8 8 8 4 2 11 3 5 5 6 4 2 8 6 5 3 2 4 12 8 3 3 3 3 3 2 1 2 1 4 9 1 5 1 2 3 3 9 18 1 7 10 8 7 7 8 9 10 14 11 11 13 8 11 19 8 10 17 12 12 10 13 12 10 9 11 9 10 9 13 14 12 8 9 10 8 11 13 1 9 13 7 11 10 14 7 2 7 7 11 10 11 12 7 7 8 6 7 7 8 8 4 3 12 3 5 6 7 5 3 9 7 4 3 2 4 12 8 4 4 4 2 2 2 1 2 1 18 19 9 19 13 11 13 6 1 2 6 7 18 19 9 19 13 11 13 6 1 2 6 7

Desempenho 0
22 9 14 16

Capacidade 4 0
22 9 14 16 25 22 25 4

1
8 16 11 8 3 2 2 18

2
2 7 4 5 2 4 10

1
8 15 11 8 3 2 2 19

2
2 8 4 5 2 4 9

2 3 2 4 5

2 3 2 4 5

25 22 25

20 7

9 18

2 6

1 1

20 7

9 18

2 6

1 1

4 2

5 2 1 1 2

1 2

1 1 3

88
Movimentos finos da mo Pegar objeto pequeno como um lpis com as mos e dedos Agarrar e segurar com uma ou ambas as mos ferramenta/maaneta Manipular,controlar, dirigir ou guiar um objeto como moeda Soltar um objeto de maneira que ele caia ou mude de posio Utilizao da mo e do brao Puxar Empurrar Alcanar Girar ou dobrar um objeto usando dedos e mos Jogar Apanhar ou agarrar bola ANDAR E DESLOCAR-SE Andar Andar distncias curtas (menos de 1 km, como dentro de casa) Andar distncias longas (mais de 1 km em espaos abertos) Andar sobre superfcies diferentes (inclinadas, irregular, ou mvel) Andar contornando obstculos Deslocar-se Engatinhar Subir/descer degraus, meio-fio Correr Saltar Deslocar-se por diferentes locais Deslocar-se dentro de casa, como entre cmodos Deslocar-se dentro de edifcios que no a prpria casa Deslocar-se fora da sua casa e de outros edifcios Desloca-se utilizando algum tipo de equipamento AUTO-CUIDADO Dificuldades em se lavar Planejar e executar a eliminao da excreo e posterior limpeza Vestir e tirar roupas e sapatos Dificuldades para comer Cuidados em evitar dano a si prprio VIDA DOMSTICA: Auxiliar/ participar de alguma atividade domstica RELAES E INTERAES INTERPESSOAL Interagir com pessoas de modo contextual e socialmente adequado REAS PRINCIPAIS DA VIDA Dificuldades em brincar com os outros Dificuldades em participar na educao pr-escolar Dificuldade em obter livre acesso escola e de participar das atividades Participar de qualquer forma de transao econmica simples COMUNIDADE, VIDA SOCIAL E CVICA Participar de todos os aspectos da vida social comunitria Participar de atividades de recreao e lazer satisfatrios Participar de atividades ou organizaes religiosas 6 6 8 5 4 4 6 6 7 6 5 3 4 8 6 2 2 4 2 2 1 1 4 12 8 6 21 9 7 1 8 7 17 12 21 11 12 26 11 4 5 15 21 17 15 18 20 18 20 19 15 18 14 11 10 7 11 11 12 10 7 8 6 14 7 11 8 8 2 3 11 9 8 8 5 5 8 8 11 9 6 8 9 10 12 13 12 11 9 8 10 4 9 4 5 11 17 9 8 4 3 3 5 6 2 3 3 4 1 1 6 6 8 5 4 4 6 6 7 6 5 3 7 7 9 7 7 2 5 10 13 2 3 3 5 1 1 1 1 4 3 4 4 8 6 2 2 4 2 2 1 1 4 12 8 6 21 9 7 1 8 7 17 12 21 11 12 26 1 2 1 11 4 5 15 20 17 14 18 19 18 20 19 15 18 14 11 6 7 11 11 12 10 7 8 6 14 7 11 8 7 3 2 12 9 1 8 5 5 8 8 11 9 10 8 9 10 11 13 12 11 9 7 10 4 9 4 6 11 17 9 8 4 3 3 7 6 2 4 3 4 1 1 8 1 1 3 1 4 1 1 2 3 2 4 5 6 2 3 5 6 4 6 5 3 5 2 7 7 9 7 7 1 2 5 10 13 2 3 3 5 1 1 2 1 4 3 4

1 1 3 1 4 1 1 2 3 2 4 5 6 2 3 4 6 4 6 5 3 4 2

12 10 9 15 1 8 11 8 16 9 6 9 13 7

11 9 8 15 11 8 11 8 14 9 6 8 13 7

9 9 19

2 4

10 9 19

2 4 1

1 2

Legenda: 0 (nenhuma dificuldade), 1 (dificuldade leve), 2 (dificuldade moderada), 3 (dificuldade grave), 4 (dificuldade completa)

A lista das atividades, sugeridas pela CIF (2003), envolve a faixa completa das reas da vida, desde a aprendizagem bsica e observao at reas mais complexas, como as relacionadas com as tarefas sociais. Para classificao foram utilizados dois qualificadores. O qualificador de Desempenho descreve o que a criana realiza no contexto habitual em que vive. O qualificador de Capacidade descreve se a

89 criana capaz de executar uma tarefa ou ao, identificando o nvel mximo provvel de funcionamento que a mesma pode atingir em um dado momento. Existem, de acordo com a CIF (2003), quatro opes de utilizao dos qualificadores. Para esse estudo, optou-se pela utilizao dos mesmos domnios, tanto para atividades como para participao, em que cada categoria pde ser interpretada como funcionalidade individual (atividade) bem como funcionalidade social (participao). Segundo Mancini et al (2004), o desempenho funcional de uma criana influenciado pelas caractersticas dos contextos fsico e social. A nfase do estudo foi dada ao bloco de mobilidade, por fornecer parmetros mais adequados para vislumbrar o impacto da disfuno motora na criana com PC. No primeiro bloco, no qual se avaliou a capacidade de aprendizagem e aplicao do conhecimento dos participantes, detectou-se que grande parte das crianas, 68,7% (22) no tinham dificuldades em utilizar, intencionalmente, os sentidos bsicos do corpo para captar estmulos como tocar, sentir texturas, saborear doce ou sentir cheiros. Metade das crianas apresentou dificuldades em brincar com objetos, no por incompreenso, mas devido s interferncias motoras impostas pela PC. Quanto a utilizar palavras, frases ou sentenas, foi visto que 34,3% (11) das crianas tiveram dificuldades leves, 12,5% (4) apresentaram dificuldade moderada, dois casos apresentaram grave deficincia em executar a fala no contexto habitual e social, e uma criana apresentou deficincia completa na produo da fala. Cerca de 50% dos casos apresentou dificuldades em interpretar conceitos como quantidade, comprimento, igual e diferente, noo de cor, denotando a defasagem no quesito escolaridade. A incapacidade apresentada foi leve em 25% (8) dos casos, moderada em 15,6% (5) e grave em 9,3%(3).

90 As crianas foram analisadas e seus pais ou responsveis interrogados quanto capacidade para leitura, escrita e clculo. O grfico 5 ilustra a capacidade e desempenho dessas crianas quanto a esses domnios.

80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 ESCRITA LEVE 12,5 12,5 6,2

68,7

78,1

78,1

9,3

15,6 6,2 6,2 6,2 0,0 CLCULO COMPLETA

LEITURA MODERADA GRAVE

Grfico 5 Representao em percentual da capacidade e desempenho das crianas quanto leitura, escrita e clculo.

As crianas apresentaram dificuldades significativas para ler e calcular. Embora com o ato de escrever iniciado, a grande maioria dos casos (12,5% graves (4) e 68,7% (22) completas), apresentaram dificuldades bem pronunciadas. Muitos escreveram apenas o primeiro nome. Acredita-se que, nesses casos, o dficit realmente no seja de motricidade fina, conforme veremos em outro bloco, e sim, de aprendizado. Estudos posteriores devem ser desenvolvidos para esclarecer a principal causa do dficit de aprendizagem, se inerente da paralisia cerebral ou se em conseqncia da qualidade no ensino e seguimento educacional familiar. O estudo tambm apontou dficits de concentrao na maioria das crianas, de natureza leve em 56,2% (18) e moderada em 31,2% (10). Muitas mes relataram que seus filhos eram dispersos e tinham dificuldades de concentrao e ateno quando solicitados.

91 No bloco quanto s tarefas gerais e demandas, foi observado que grande parte das crianas, 62,5% (20), atendia a tarefas e a solicitaes simples variando apenas quanto ao grau de independncia motora. Aqueles com alteraes mais leves tinham capacidade em atender e em executar, inclusive, ordens mais complexas de atividades de rotina diria. Cerca de 80% (25), entretanto, apresentou dificuldades em seguir as exigncias dos deveres do dia-a-dia, como acordar cedo para ir escola, tomar banho, entre outras. Quanto comunicao, mais da metade no apresentou dificuldades em compreender o que os outros diziam e outra metade apresentou dificuldades leves. A maior dificuldade de comunicao nestas crianas foi em poder expressar por meio da fala o que pretendiam dizer. No bloco mobilidade, as crianas foram avaliadas quanto capacidade em mudar e manter a posio bsica do corpo e em realizar autotransferncias. Mudar significa para CIF adotar e abandonar de uma posio corporal e mover-se de um local para outro, como levantar-se de uma cadeira para deitar-se na cama e adotar e abandonar posies como ajoelhado e agachado. Manter a posio do corpo significa na CIF manter o corpo na mesma posio durante o tempo necessrio, como permanecer sentado ou de p na escola. Transferir a prpria posio significa mover-se de uma superfcie para outra, como mover-se da cama para cadeira, sem mudar a posio do corpo.
60% 50% 41% 40% 30% 20% 10% 0% Deitar Nenhuma Dificuldade Agachar Dificuldade Leve Ajoelhar Sentar Ficar de P Curvar 6% 6% 0% 3% 6% 28% 31% 25% 16% 9% 3% 3% 34% 31% 22% 16% 6% 6% 16% 9% 3% 0% 19% 38% 38% 38% 34% 59% 53%

Dificuldade Moderada

Dificuldade Grave

Dificuldade Completa

Grfico 6 Representao percentual segundo a capacidade e o desempenho das crianas para mudana da posio bsica do corpo.

92 No grfico 6, esto representadas as dificuldades das crianas para mudana de posio. Deitar foi a varivel de menor dificuldade. Embora, cerca de 60% (19) das crianas tenham apresentado incapacidade leve para realizao dessa mudana. As solicitaes para mudanas de postura partiram da posio inicial sentada. O desempenho para aquisio da postura foi analisado pelo qualificadores. Se tinham ou no dificuldades em assumir a posio. Para esse teste no foi levado em considerao como a forma pela qual assumiram a posio, se utilizaram apoio ou no. Somente uma criana do grupo conseguiu agachar-se sem apoio. As demais realizaram essa mudana com dificuldade leve 25% (8), moderada 31,2% (10), e grave 34,3% (11). Muitas necessitaram apoiar-se nas mos para executar o movimento, devido instabilidade postural e alterao estrutural da regio dos membros inferiores, por rotao interna de quadril, ou por postura de p em ponta, impedindo o contato da planta do p no solo. Duas crianas quadriparticas no conseguiram assumir a posio em virtude do grau de acometimento. Ajoelhar-se tambm foi uma tarefa difcil para crianas com paralisia cerebral, mesmo para aqueles com disfunes leves. Os dados obtidos demonstraram que todas as crianas do estudo tiveram incapacidade de assumir essa posio, sendo em 40,6% (13) a incapacidade apresentou-se moderada. As crianas que no deambulavam independentemente, ou que no eram muito familiarizadas com o cho s realizavam essas mudanas no colcho. Ficou evidente que elas tinham capacidade, com desempenho insatisfatrio quando a solicitao para mudana de postura era feita fora de seu contexto habitual. Sentar com retido representa um marco importante nas etapas do desenvolvimento da criana na cultura ocidental. Este a permite ficar mais prximo dos adultos, olhar ao redor de si e praticar facilmente atividades manuais. (MTAYER, 2001). O processo educativo e de sociabilizao da criana se entrelaam com a aquisio da postura sentada.

93 Mais da metade das crianas expressaram dificuldades para sentar, sendo que em 21,8% (7) as dificuldades eram moderadas, e em 15,6% (5) graves; 6,2% (2) no conseguiram assumir a posio sentadas sozinhos, embora mantivessem controle de tronco quando colocados nesta postura. Foi observado que os hemiparticos tinham preferncia em sentar com um membro inferior rodado internamente e o outro rodado externamente. Os paraparticos, por sua vez, sentaram com maior freqncia em cima das pernas ou em postura W, conforme descrito na literatura. A criana com disfuno neuromotora passa boa parte do tempo em posturas fixas e isso acarreta constantes anomalias posturais. Enquanto as crianas sem alteraes assumem diferentes modos de sentar sozinhas, os quais demarcam sua evoluo motora funcional, as com PC s as adquirem em funo de suas possibilidades (MTAYER, 2001). Estas tm escolhas mais limitadas e tendncias mais comuns, tais como as posturas observadas no estudo. Embora o sentar irregular promova mais estabilidade e manuteno na postura, para as crianas com disfuno, este pode acarretar conseqncias osteoarticulares compensatrias em sua estrutura fsica. Adotar a posio de bipedestao tambm foi uma tarefa difcil em quase a totalidade das crianas. Embora conseguissem esta faanha, muitos a fizeram custa de grandes esforos. A incapacidade para bipedestao esteve diretamente relacionada ao grau de comprometimento da criana. As auto-transferncias so aquisies que as crianas com PC no realizam com muita facilidade. A maioria dos participantes apresentou incapacidade para transferir-se de uma posio a outra, a partir da mesma posio sentada em 78,1% (25) e deitada em 75% (24) dos casos. Na avaliao quanto capacidade para transportar, mover e manusear objetos, foi visto que 43,7% (14) dos casos no expressaram dificuldades para transportar objetos nas mos. Esses dados coincidiram com os casos mais leves de PC, nas quais 25% (8) tinham dificuldades leves, 21,8% (7) moderadas e 9,3% (3) graves. Nos casos moderados e graves, as crianas foram capazes de transportar e mover objetos, apenas quando eram

94 transportadas no colo, ou seja, dependiam do auxlio de outra pessoa para desempenhar o teste. As deficincias de preenso so freqentes e refletem as dificuldades para coordenar cronologicamente os atos de pegar e soltar, coordenar ao de msculos extensores do punho e flexores dos dedos durante a preenso e manipulao, bem como de adaptar a fora muscular carga imposta (SHEPHERD, 1996). Nas atividades motoras finas, observou-se que grande parte, 65,6% (21), apresentou deficincia leve na execuo de habilidades mais refinadas como o segurar um lpis ou mover uma maaneta da porta. Manipular objetos, como moeda, implicou em uma dificuldade leve em 46,2% (15) dos casos e moderada em 34,3% (11). Atividades que requeriam amplitude de movimento livre, certa coordenao, eficincia, fora e destreza dos movimentos, como puxar, empurrar algo, alcanar, dobrar objetos com as mos e dedos, jogar e agarrar bola foram analisadas e percebeu-se que grande parte das crianas, 62,5% (21), tinham dificuldades leves em executar tais funes. A paralisia cerebral implica em incapacidade motora. Conhecer as possibilidades de deslocamento e mobilidade dessas crianas tem significativa importncia para seus familiares, cuidadores e escola. Para Cardona (2004), mesmo sabendo que a criana faz uso de cadeira de rodas, necessrio o conhecimento do seu grau de independncia, se capaz de deslocar-se em ambientes internos ou externos. Esses dados auxiliam famlias, terapeutas e escolas, quanto ao cuidado e promoo do desenvolvimento. No bloco de marcha, foi visto que, quanto mais elaborada a prova, mais se evidenciavam as incapacidades das crianas. Em 25% (8) dos casos, observou-se que as crianas eram capazes de andar dentro de casa, com ou sem dispositivo de assistncia, somente 18,7% (6), andavam mais de 1 km em espaos abertos e duas crianas andavam sobre diferentes superfcies e contornavam obstculos sem dificuldades. Os demais tinham dficits no contexto habitual e social conforme apresentado no grfico 7.

95

35

31,2

34,3 28,1 25 21,8 18,7 28,12

30

25

21,8

21,8

20

15 9,3 10 3,1 34,30% 0 Leve menos de 1 km dentre de casa Moderada Mais de 1km em espaos aberto Grave Em diferentes superfcies Completa Contornar obstculos 31,20% 6,20% 6,2

Grfico 7 Qualidade da marcha em diferentes contextos.

Quanto capacidade de deslocamento, que para CIF significa mover o corpo inteiro sem ser andando, observou-se em escala negativa que quase a totalidade das crianas apresentou dificuldades para deslocar-se, quer utilizando o engatinhar, ou quando tem frente um degrau para subir e descer, ou um meio fio. Foi observada tambm a incapacidade pronunciada para corrida e salto (Grfico 8).

96

45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

31,20%

41%

38% 34% 31% 28% 21,80% 25% 19% 15,60% 18,70%

38%

16%

6,20%

6%

9%

Engatinhar

Subir/descer degraus, meio-fio LEVE MODERADA

Correr

Saltar

GRAVE

COMPLETA

Grfico 8 Diferentes capacidades de deslocamento

A forma como a criana deslocava-se em diferentes locais foi observada. Um aspecto positivo da escala foi que 37,5% (12) das crianas no apresentava dificuldades em deslocar-se dentro de casa. Quando essa criana saa do seu contexto habitual, passava a deparar-se com as barreiras arquitetnicas existentes a partir da calada de seu lar. Foi observado que aquelas que ainda no sofreram as influncias do ambiente externo foram exatamente aquelas que necessitavam ser transportados no colo do adulto, ou seja, que no desempenhavam deslocamentos sozinhas fora do domiclio. Cerca de 65,6% (25) dos participantes necessitavam utilizar equipamentos para deslocamento. Para Mancini et al., (2004) embora a condio da criana com PC resulte em alteraes neuromotoras de certo modo previsveis, o desempenho funcional sofre influncias tanto intrnsecas como de demandas especficas de cada tarefa, e das prprias caractersticas do ambiente no qual a criana interage. Verificou-se que, para as atividades de auto-cuidado, 37,5% (12) tiveram dificuldades leves em se lavar e 34,3% (11) tinham mais defasagem. Poucos eram os que planejavam e executavam a eliminao da excreo e

97 posterior limpeza (15,6), embora muitos o faam com graus variados de dificuldade. Vestir e tirar roupas e sapatos tambm pareceu ser uma atividade pouco desempenhada por essas crianas. Apenas uma criana no apresentou dificuldade em despir-se ou vestir-se. Cerca de 30% o desempenhava a funo com graus leves de dificuldade, mais da metade com moderada incapacidade e 12,5% (4) com quase total dependncia. Observa-se que a PC interfere na interao da criana em contextos relevantes da vida. A influncia vai alm dos efeitos deletrios no desenvolvimento das atividades motoras globais e finas, estendendo-se para as atividades de rotina diria e prtica. Cerca de 25% (8) das crianas eram capazes de comer sozinhas e 46,8% (15) o fazem com leve dificuldade. As atitudes e expectativas dos pais e cuidadores da criana com PC exercem muitas vezes influncias negativas sobre sua independncia funcional. Mancini et al., (2002) comparou o desempenho de atividades funcionais em crianas com desenvolvimento normal e crianas com PC, e apontou que, dentre outros aspectos, os valores culturais exercem influncia no desenvolvimento infantil. No Brasil, existe uma tendncia ao protecionismo em relao s crianas na realizao das tarefas da rotina diria. No caso de crianas com PC, existe todo um empenho da equipe multidisciplinar em orientar e estimular sua independncia e autonomia funcional. As crianas foram analisadas em relao participao em alguma tarefa domstica e viu-se que mais da metade no auxilia em nenhuma tarefa, mesmo nas atividades simples como guardar utenslios solicitados pela me. De acordo com a capacidade para interagir com outras pessoas de modo contextual e socialmente adequado, observou-se que as crianas so satisfatoriamente sociveis. O fato de ter que sair mais cedo do ncleo familiar e interagir com profissionais de sade, instituies de tratamento, entre outros, influencia positivamente para o amadurecimento dessa interao. Nas principais reas da vida, essas crianas no esboaram, em sua maioria, significante dificuldade em brincar com os outros, nem em participar da

98 educao regular, ou em obter acesso livre escola e participar das atividades, por terem ingressado em tempo adequado em instituies de ensino, e as famlias e a prpria escola ter recebido orientao sobre o lidar com essas crianas. A grande maioria das crianas, 81,2% (26), no participava de nenhuma forma transao econmica simples. Mais da metade das crianas, 65,6% (21), participava dos aspectos da vida social comunitria. O interveniente so as barreiras arquitetnicas, o peso da criana, pois quase a totalidade das famlias no possui meio de transporte privado e transport-la torna-se, por vezes, barreira social. A recreao e o lazer tambm so prejudicados em decorrncia do baixo poder aquisitivo e de seus municpios no dispuserem de praas, logradouros, locais adaptados para essa prtica social. A grande maioria das crianas, 84,3% (27), freqentava alguma instituio religiosa. Atividades como essa promovem melhoria na interao social. Examinar as atividades de lazer ajuda a identificar reas para melhoria no tratamento, beneficia o desenvolvimento de habilidade social para realizao pessoal das crianas quando ao se proporcionar maior participao em atividades de lazer e promove-se uma vasta diversidade de experincias (BRAUM et al., 2005).

99 5.5 Caracterizao dos Fatores Ambientais intervenientes na vida

crianas em conformidade com a CIF (2003)

O desenvolvimento da criana ocorre em um ritmo que resulta da interao entre a herana gentica e os fatores ambientais. As condies nutricionais, os fatores econmicos e sociais, as relaes parentais, a participao da criana na rotina diria, o nvel de cultura e o acesso s atividades de lazer interferem diretamente neste processo (BARROS et al., 2003). Shumway e Woollacott (2003), ao referenciarem as teorias do controle motor, descreveram que o processo de aprendizagem motora consiste na busca de soluo para uma tarefa que surge da interao do indivduo, tarefa e ambiente. A recuperao da funo abrange a organizao e reorganizao dos sistemas de percepo e ao com relao a tarefas e a ambientes especficos. Portanto, no possvel compreender a recuperao de uma funo ou aprendizagem motora fora do contexto das formas pelas quais a criana solicita tarefas funcionais em seus ambientes especficos. Os fatores ambientais compem o ambiente fsico, social e atitudinal em que as pessoas vivem e conduzem sua vida. Representa o conjunto de fatores ambientais extrnsecos criana. A CIF (2003) recomenda que estes fatores sejam codificados sob a perspectiva da pessoa cuja situao est sendo descrita. Para classificar os fatores ambientais foram utilizados dois qualificadores. Alm da escala genrica utilizada para funes e estruturas corpreas, atividades e participao, foram acrescentados de acordo com a CIF, smbolos que mensuram at que ponto um fator ambiental age como facilitador ou barreira. A varivel considerada facilitador quando se tem disponibilidade de um recurso, acesso garantido, ou se de boa ou m qualidade. Barreira significa a freqncia com que um fator limita a criana, se a dificuldade grande ou pequena, se evitvel ou no. As categorias podem interferir na funcionalidade da criana como obstculos por sua presena ou ausncia.

100 Embora a gravidade da disfuno motora influencie no desempenho funcional das crianas, os fatores ambientais tm uma participao direta na qualidade de vida e em sua performance. Mancini et al., (2004) relata que as caractersticas intrnsecas da PC, e os aspectos extrnsecos limitam as possibilidades funcionais das crianas e ampliam as situaes de desvantagem no desempenho de atividades dirias. A lista dos fatores ambientais envolveu a utilizao ou no de produtos e tecnologia especficas que interferem na qualidade de vida da criana; variveis referentes ao apoio e relacionamentos intervenientes, e disponibilidade ou no dos sistemas polticos vigentes. Os dados foram representados no quadro11.

Quadro11 Fatores ambientais e as crianas com PC, NUTEP, Fortaleza, Cear, 2006.
FATORES AMBIENTAIS
PRODUTOS E TECNOLOGIA Necessidade de alguma comida especial Necessidade de algum tipo de medicao especial Necessidade de alguma coisa adaptada para uso pessoal Necessidade de equipamentos para deslocamento em ambiente interno e externo Necessidade de equipamento de comunicao adaptados para uso pessoal Necessidade de equipamentos de uso individual para brincar Necessidade de equipamento de uso individual para aquisio de conhecimento Acessibilidade de edifcios e prdios pblicos Acessibilidade do lugar onde vive e pertinncia para o uso Acesso a benefcios do governo / de alguma entidade ou pessoa APOIO E RELACIONAMENTOS Apoio da famlia nuclear Apoio da famlia ampliada Apoio de amigos Apoio de pessoas em posio de autoridade Apoio de cuidadores e assistentes pessoais Apoio de animais domsticos Apoio de profissionais da sade SERVIOS, SISTEMAS E POLTICAS Disponibilidade de servios, sistemas e polticas de transporte Disponibilidade de servios, sistemas e polticas da previdncia social Disponibilidade de servios, sistemas e polticas de sade Disponibilidade de servios, sistemas e polticas de educao e treinamento Disponibilidade de servios , sistemas e polticas de educao especial

N 0
32 25 12 23 31 32 30 5 8 11 6 12 16 29 27 20 3 6

Barreira 1 2 3 4 1 2

Facilitador 3 4
7 5

4 4

5 5

17 3

7 3

1 2 2 8 7 11 2 3 8 32 7 2 29

1 2 19 15 10 4 1 2

3 2 1

23 11 31 31

1 3

1 19 1 1

Legenda: 0 (nenhuma), 1 (leve), 2 (moderada), 3 (grave), 4 (completa)

No bloco de produtos e tecnologia, foi visto que nenhum participante do estudo necessitou fazer uso de comida especial e 71,8% (23) dos casos no

101 necessitava de medicamentos especiais. Em 21,8% (7), que utilizava medicamentos, apontaram-no como importante facilitador. Quanto necessidade de algo adaptado para o uso pessoal, observou-se que 62,5% (20) das crianas contavam com dispositivos de assistncia. Foram apontados recursos como cadeira de rodas, andador, rteses de membros superiores e inferiores, culos, dentre outros. Todos colocaram a real importncia dos dispositivos na adequao da capacidade funcional das crianas, principalmente quanto aos equipamentos para deslocamento, como cadeira de rodas e andador. Apenas uma criana, das 32, fazia uso de prtese auditiva. Nenhuma criana possua equipamentos especiais para brincar, embora alguns necessitassem. Os pais ou responsveis foram questionados quanto necessidade de equipamento para aquisio do conhecimento. Somente duas crianas faziam uso. Uma utilizava prtese auditiva que a auxiliava na comunicao e outra criana havia sido premiada, temporariamente, um computador de uma instituio de sade para treinamento de suas atividades escolares e de lazer. Quanto acessibilidade a edifcios e a prdios pblicos, 15,6% (5) das crianas no tinham dificuldades e 9,3% (3) tinham dificuldade moderada. Oito crianas tinham marcha independente. Para as demais, a acessibilidade era considerada obstculo moderado em 53,12% (17) dos casos e grave em 21,8% (7). Neste grupo estiveram includas as crianas com marcha semiindependente, que utilizam algum dispositivo de assistncia para locomoo e as que eram transportados em colo. As barreiras arquitetnicas constituram fator interveniente na capacidade funcional da criana. Avali-las, implicou suscitar possibilidades de acesso da criana s diferentes dependncias fsicas. Nos ambientes externos, as crianas apresentam maior dificuldade de locomoo e, quanto mais grave e dependente de auxlio, mais difcil seu acesso. Em relao aos ambientes internos, como seu lar, foi visto que 25% (8) das crianas no relataram dificuldade em transitar dentro de casa, ao passo que 37,5% (12) tinham o ambiente facilitado para o deslocamento e

102 pertinncia para seu uso, quer seja por um banheiro adaptado ou por pouca moblia, o que facilita transitar dentro de casa. Os outros 37,5% (12) apresentaram como barreira o ambiente em que viviam devido ao tipo de solo, pequenos e poucos cmodos, banheiros inadequados para o uso, dentre outros. Quando interrogados sobre o acesso a benefcios do governo, foi visto que grande parte, 65,6% (21), recebia auxlio de um salrio mnimo. No bloco apoio e relacionamentos, pde-se constatar que somente 18,7% (6) das crianas no recebiam apoio de mais de um membro da famlia nuclear. Observou-se que, na maioria das vezes, a responsabilidade de tratlos e de acompanh-los aos servios de assistncia e escola recaem sobre a figura materna. A grande maioria, 81,2% (26) tinham apoio facilitado pela famlia nuclear, que variava de percentual conforme observado: 9,3% (3) consideram apoio leve, 25% (8) moderado e 46,8% (15) dos casos tinha apoio significativo. Quanto ao apoio da famlia ampliada e de amigos, incluindo vizinhos, observou-se que estes prestavam menos assistncia s crianas especiais e suas famlias do que o ncleo familiar. Ainda assim, os dados so positivos, visto que 62,5% (20) recebiam algum tipo de apoio dos familiares e 50% (16) dos amigos. Somente trs das 32 crianas recebiam apoio de pessoas em posio de autoridade. Estas so provenientes da zona rural. O apoio relatado foi quanto ao transporte em carros da prefeitura para o tratamento. Um percentual de 15,6% das crianas recebe ajuda de cuidadores que os assistem em suas rotinas dirias. Entende-se que, embora 37,5% (12) das crianas possussem em suas casas animais domsticos, estes no recebam deles apoio fsico. Quando interrogados sobre o apoio de profissionais da sade, todos foram unnimes em responder que tinham na instituio onde realizavam tratamento, o apoio de boa parte da equipe necessria para suas demandas. De acordo com a disponibilidade de sistemas, servios e polticas de transporte, foi visto que 28,1% (9) recebiam auxlio como passe livre, uma criana residente em Caucaia e outra no Icara, e as demais recebiam vale

103 transporte cedido da instituio ou de carros de transporte proveniente das regies interioranas. As polticas pblicas do estado ainda no sancionaram a lei do passe livre aos portadores de deficincia. Cerca de 65,6% (21) das crianas recebiam auxlio da previdncia social que inclua o benefcio ou bolsa famlia. Todos se beneficiavam do Sistema nico de Sade (SUS), embora demonstrassem insatisfao com a qualidade do servio. Apenas uma criana beneficiava-se da rede pblica regular de ensino e outra de escola especial. Todas as demais freqentavam escolinhas particulares prximas as suas residncias.

104

CONCLUSO
Vimos que a ateno para o impacto neurolgico e funcional que a

paralisia cerebral causa na vida de seus portadores tem sido alvo de estudos recentes. Entretanto, a literatura ainda centraliza sua ateno na descrio da doena e em suas conseqncias, enquanto que para a criana e a famlia mais relevante saber quais as suas limitaes funcionais. Alm da injria ocorrida em fases iniciais do desenvolvimento, a paralisia cerebral aumenta a vulnerabilidade da criana para condies secundrias, de sobrevivncia e sade, comprometendo o processo de aquisio de novas habilidades, interferindo no seu estado funcional e dificultando o desempenho de atividades normalmente realizadas por crianas normais. Essa disfuno motora resulta na incapacidade e limitao do indivduo em desempenhar atividades e tarefas do seu cotidiano e de sua famlia, sendo a implicao da limitao funcional, proporcional ao impacto da deficincia na vida dessa criana e de sua famlia. Mesmo com limitaes fsicas e estruturais, as crianas com paralisia cerebral tendem a desempenhar atividades funcionais de sua rotina diria, muito embora, fatores culturais como o protecionismo, influenciam negativamente no desenvolvimento infantil. Fatores ambientais tm tambm ao direta sobre a independncia fsica e psicolgica da criana. A proposta da CIF de entender as necessidades e condies especficas em que as pessoas com deficincia nas funes e estruturas corpreas estejam inseridas no ambiente, quanto aos seus aspectos naturais, tecnolgicos e sociais. A mensurao foi feita por meio de um sistema de informao de sade sobre a funo mediante a deficincia. Com a utilizao da CIF, pde-se medir a dimenso da limitao da criana e seu comprometimento em atividades. A referida taxonomia proporcionou uma viso abrangente voltada para a capacidade funcional da criana. Abordar o desenvolvimento das habilidades funcionais de crianas com paralisia cerebral em uma instituio de Fortaleza-Cear destacou a importncia de um olhar menos subjetivo sobre as aes realizadas e prticas multidisciplinares

105 propostas. Nesse estudo, foi feito um apanhado completo da histria neonatal, clnica e funcional das crianas com paralisia cerebral em tratamento fisioteraputico. Pode-se concluir que, quanto descrio das caractersticas scio-demogrficas, do grupo em estudo, houve predomnio do sexo masculino sobre o feminino, em crianas cuja mdia de idade foi de 5,37 anos. Quase a totalidade dos participantes estavam inseridos em escola regular, um em escola especial, com o maior percentual cursando o ensino infantil IV e V, sries defasadas para a sua idade. A incluso pouco tem permitido s crianas levar uma vida to normal quanto possvel. A perspectiva escolar tem proporcionado essa primeira insero das crianas especiais na vida em sociedade, embora muito ainda precise ser feito. A famlia da maioria das crianas arrecada mensalmente em mdia dois salrios mnimos e a grande maioria reside em zonas suburbanas da capital cearense. Sabe-se que a maior vulnerabilidade para ocorrncia de transtornos no desenvolvimento est em famlias de baixo nvel scioeconmico. De acordo com o levantamento de dados neonatais, foi visto maior percentual de crianas nascidas a termo, de parto normal e na MEAC. Em consenso com a literatura, no houve fator de risco determinante e especfico para a ocorrncia da paralisia cerebral, considerada multifatorial. A maioria das crianas sofreu intercorrncias neonatais importantes para alterao no desenvolvimento neuropsicomotor. Grande parte foi de baixo peso. Quanto s caractersticas clnicas dos participantes, pde-se concluir que a maioria apresentou paralisia cerebral espstica, de topografia predominantemente hemipartica, seguida da paraparesia e quadriparesia. Metade tinham comprometimento leve e a outra moderado, de acordo com o quadro clnico apresentado e prognsticos para postura sentada e locomoo. O controle de tronco era insatisfatrio em mais da metade dos casos. As crianas, que necessitaram de dispositivo de assistncia, adquiriram esses equipamentos. A sade satisfatria estava adequada em sua maioria. Um tero das crianas havia sido submetida a algum tipo de

106 interveno cirrgica e grande parte a pelos menos uma aplicao de toxina botulnica. Verificar a presena de alteraes nas funes e estruturas corpreas que pudessem interferir na funcionalidade gerando algum tipo de incapacidade para essas crianas foi um objetivo alcanado neste estudo. As alteraes nas funes mentais foram de leves a moderadas. As funes sensoriais mais comprometidas foram viso, vestibular, propriocepo e ttil. Grande parte apresentou dficits nas funes da voz e da fala, na funo respiratria e digestiva, quanto ingesto e manipulao de alimentos slidos e lquidos. Esses constituem os distrbios adjacentes paralisia cerebral. A avaliao das funes neuromusculoesquelticas e relacionadas com o movimento evidenciaram dficits na mobilidade articular, principalmente de regies inferiores e extremidades em todos os tipos de PC e estabilidade articular. Todas as crianas apresentaram dficits de fora que variavam de acordo com a topografia e o grau de comprometimento apresentados. Fatores ambientais e culturais interferiram direta ou indiretamente na qualidade dessa funo. As alteraes tnicas e de resistncia muscular detectadas foram proporcionais aos dficits de fora. Embora com alterao nessas funes as crianas ainda assim apresentaram respostas de movimento pouco prejudicadas, evidenciando que, na paralisia cerebral, possvel atingir um grau de movimento e controle motor quando oportunizada a realizar terapias especficas e a promover ajustes na conduta da criana em seu ambiente. As estruturas nas corpreas estruturas das crianas estudadas com o apontaram movimento.

comprometimento

relacionadas

Desequilbrios das foras musculares e a manuteno prolongada em posturas viciosas acabam por originar encurtamentos, contraturas e eventuais deformidades no sistema osteomuscular. As alteraes evidenciadas so pouco significativas e o comprometimento se pronunciou mais nas extremidades dos membros, principalmente dos inferiores. No decorrer do tempo em que realizam terapias e controle ambiental, as crianas melhoram em maior ou menor grau de controle postural, e melhor desempenho e

107 funcionalidade dos membros superiores. Foi visto que as crianas

apresentaram mais danos msculo esquelticos e ligamentares incapacitandoas para o desempenho de atividades cotidianas. Ao identificar-se a capacidade e desempenho das crianas para executar e participar de tarefas e atividades de vida diria, pde-se concluir que o impacto que a disfuno motora ocasionou na vida das crianas significativo. Brincar com objetos, comunicar-se oralmente foram alteraes encontradas pelo impacto motor imposto tpico da PC. Grande parte das crianas mostrou aptido em atender tarefas e solicitaes simples. A variao ocorreu de acordo com o grau de independncia motora. A capacidade em interpretar conceitos prprios para a faixa etria evidenciou dficits de aprendizagem, que precisaro ser explorados em estudos posteriores, que podero revelar alteraes prprias da condio paralisia cerebral ou relacionadas ao seguimento familiar ou escolar. Atividades como mudar a posio bsica do corpo e realizar autotransferncias, foram desempenhadas com dificuldades, exigindo grande esforo quanto maior o comprometimento. Concluiu-se que a motricidade fina dos participantes encontrava-se comprometida em sua maioria. As atividades de deslocamento tambm foram difceis. Quase a totalidade das crianas apresentou dificuldades para deslocar-se. Fora de seu ambiente habitual, as barreiras arquitetnicas foram apontadas como fatores intervenientes. Apenas as crianas, que necessitavam do colo de um adulto para serem transportadas, no demonstraram sofrer diretamente as interferncias do ambiente externo. A influncia da paralisia cerebral vai alm dos efeitos deletrios nas atividades motoras globais e finas, estendendo-se para as atividades de rotina diria, como as tarefas de auto-cuidado e participao na vida domstica. As crianas no apresentaram dificuldades de relacionamento e interao interpessoal. A grande maioria brinca com outras crianas satisfatoriamente, a restrio se d em conseqncia do dano motor. A participao em atividades escolares foi pouco limitada.

108 As barreiras sociais enfrentadas pelos participantes disseram muito a respeito da classe social que estavam inseridos. Recreao e lazer foram muitas vezes negligenciados por requererem suporte financeiro adequado. A participao em atividades e organizaes religiosas foi apontada, na grande maioria dos casos, constituindo, muitas vezes, alm da escola um meio de interao social. A interferncia de fatores contextuais ambientais na

funcionalidade das crianas com paralisia cerebral. Uma pequena porcentagem necessitou de medicao especial e grande parte precisou de equipamentos de auxlio para deslocamento em ambientes internos e externos. Para os que se locomoviam com certa dificuldade ou com uso de equipamentos, a acessibilidade a locais pblicos constituiu barreira que variou de intensidade, quanto maior fosse o tipo de comprometimento. Os ambientes internos no so, na maioria das vezes, pertinentes para o uso. O apoio recebido em diversos aspectos , na maioria dos casos, desempenhado pelo ncleo familiar. No raro, a famlia ampliada, amigos ou vizinhos ofereciam apoio criana. Todos demonstraram satisfao por estarem sendo acompanhados por uma equipe multidisciplinar de sade. A grande maioria relatou no contar com os sistemas e polticas pblicas de transporte e educao. Grande parte beneficiava-se do apoio financeiro do governo federal. Descrever o perfil de funcionalidade das crianas com paralisia cerebral em uma instituio de Fortaleza-Cear utilizando a taxonomia CIF auxiliou na obteno de dados no antes desnudados em um s exame, dada importncia e ateno direcionadas aos problemas especficos e intrnsecos da doena, quando muito se sabe que so os fatores e influncias ambientais os principais intervenientes, positivos ou negativos, no processo de desenvolvimento de uma criana com disfuno motora. Uma vez ocorrido o dano cerebral, o que tem que ser feito investir na plasticidade neuronal e na capacidade funcional remanescente dessa criana. O conhecimento das suas possibilidades e limites em todos os aspectos fsicos, sociais e psicolgicos promover eficcia no tratamento e na

109 conduta com essa criana em casa, na escola e na comunidade, oportunizando seu desenvolvimento pleno. Com essa inteno, foi desenvolvido um manual de orientao aos pais e cuidadores (Anexo B), para aplicabilidade no NUTEP, a partir dos resultados encontrados no estudo. Com esta atividade pretende-se tambm evidenciar a contribuio dos Mestrados Profissionais no aperfeioamento dos servios de ateno sade.

110

7 REFERNCIAS
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115

APNDICES
APNDICE A TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Prezado (a) senhor (a), Estamos desenvolvendo uma pesquisa intitulada PERFIL FUNCIONAL DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL EM UMA INSTITUIO DE FORTALEZA-CEAR. Com a mesma pretendemos descrever qual o perfil de funcionalidade das crianas que se encontra em tratamento nesta instituio. Para tanto, ser aplicado um instrumento de pesquisa que avaliar a criana quanto ao seu perfil funcional referente s funes e estruturas corpreas, atividades e participao e suas relaes com o ambiente em que convive. Ser necessrio o fornecimento de dados sobre a histria de nascimento da criana e de sua sade atual. Estas sero avaliadas individualmente, obedecendo a uma data pr-estabelecida durante os meses de junho a setembro de 2006. Garante-se que a pesquisa no trar riscos sade da criana, ou prejuzos de qualquer outra natureza aos participantes. As informaes obtidas sero sigilosas e no haver divulgao pessoal dos dados, assegurando privacidade s mesmas. Os dados coletados sero utilizados para compor os resultados da pesquisa e, eventualmente publicados ou apresentados em eventos cientficos a fim de aprofundar o conhecimento comunidade cientfica e sociedade em geral sobre as capacidades funcionais destas crianas, desempenho motor e suas limitaes. Todos os participantes sero esclarecidos sobre a pesquisa, em qualquer aspecto que desejarem, ficando livre a recusa ao estudo, bem como a retirada do consentimento ou interrupo da participao em qualquer momento da pesquisa. Meu nome : Ismnia de Carvalho Brasileiro. Telefone: (85) 3223 50 61. Eu, __________________________________, autorizo a participao da criana_________________________________ na pesquisa de forma livre e esclarecida. Declaro que recebi uma cpia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas dvidas.

Assinatura do Participante

Assinatura da Pesquisadora Fortaleza, ___/ ____/_____.

116

APNDICE B OFCIO PARA A INSTITUIO (RAPPORT)

Fortaleza, ____ de ______________ de 2006.

Ilmo. Diretor,

Eu, Ismnia de Carvalho Brasileiro, fisioterapeuta, funcionria do quadro desta instituio, aluna do curso de Mestrado Profissional em Sade da Criana e do Adolescente da Universidade Estadual do Cear, estou elaborando um trabalho de pesquisa intitulado: PERFIL FUNCIONAL DE CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL EM UMA INSTITUIO DE FORTALEZA-CEAR, cuja coleta de dados desejo realizar nesta instituio, durante os meses de maio a setembro de 2006, para a qual solicito vossa autorizao. Informamos que os dados coletados sero mantidos em completo sigilo, no trazendo possibilidade de identificao pblica. Agradeo sua compreenso e colaborao.

Cordialmente,

________________________________________ Ismnia de Carvalho Brasileiro Pesquisadora

117 APNDICE C Instrumento de Coleta de Dados Avaliao Funcional da Criana com Paralisia Cerebral de acordo com a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) OMS, 2003. HISTRICO 1. (Idade/meses): 2. Sexo: (1) M (2) F 3. Peso atual ___ 4. Escolaridade: (1) Maternal (2) Jardim (3) Alfa (4) Fundamental ( 5) Escola Especial 5. Localidade: (1) Urbana (2) Rural 6. Renda Familiar:_____ 7. D.Neurol: (1) Quadri espstica (2) Diplegia espstica (3) Hemiplegia espstica (4) Discinesia (5) Ataxia (6) Mista 8. Grau de comprometimento: (1) Leve (2) Moderado 9. Dominncia Lateral: (1) Dir. (2) Esq.
DADOS NEONATAIS 10. Tipo de Parto: (1) normal (2) abdominal (3) abdominal c/urgncia (4) frceps 11. Idade Gestacional: __ sem 12. Peso ao nascer: ____ g 13. Estatura: __cm 14. PC: __cm 15. APGAR1: __ 16. APGAR5: __ 17. Infeces congnitas: (1) Sim (2) No 18. Intercorrncias: (1) Sim (2) No 19. Permanncia em berrio: __ dias BREVE INFORMATIVO DE SADE ATUAL 20. Deambula: (1) Sim (2) No 21. Controle e qualidade postural sentado (1) Bom (2) Regular (3) Ruim 22. Estado de Sade: (1) excelente (2) muito bom (3) bom (4) Regular (5) Ruim 23. Doenas freqentes: (1) Sim (2) No _______ 24. Hospitalizao recente: (1) Sim (2) No _______ 25. Medicao Especial: (1) Sim (2) No 26. Dispositivo de assistncia: (1) Sim (2) No 27 Cirurgias: (1) Sim (2) No 28. Botox: (1) Sim (2) No

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1. FUNES DO CORPO 1 - Ligeira 2Moderada 0 - Nenhuma 4 - Completa
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Cdigo
b1 - FUNES MENTAIS b110 b117 b120 b122 b134 b140 b144 b147 b152 b156 b167 b210 b230 b235 b250 b255 b260 b265 b280 b310 b320 b410 b4351 b440 b510 b515 b525 b540 b555 b620

Descrio
Tem algum problema em estar alerta e despertar? (conscincia) Tem alguma dificuldade de compreenso ou cognitiva? Tem algum problema com tarefas que requer pensamento? Tem algum problema psicossocial? (interao social) Tem algum problema para dormir ou em manter-se dormindo? (sono) Tem algum problema em prestar ateno a algo ou algum? (ateno) Tem algum problema em se lembrar ou recordar algo? (memria) Tem alguma dificuldade em coordenar partes do corpo? (funes psicomotoras) Tem algum prolema afetivo? (funes emocionais) Tem algum problema em reconhecer ou interpretar estmulos sensorias globais? (percepo) Tem dificuldade em reconhecer e utilizar sinais, smbolos ou outros componentes da linguagem? b2 - FUNES SENSORIAIS E DOR Tem algum problema de viso? Tem algum problema de audio? Tem problemas de funo vestibular? (posio, equilbrio e movimento) Tem algum problema em sentir a qualidade dos sabores? (gustao) Tem algum prolema em sentir odores e aromas? (olfato) Tem alguma dificuldade em sentir a posio relativa das partes do corpo? (propriocepo) Tem alguma dificuldade em sentir as superfcieis dos objetos, textura ou qualidade? (ttil) Experimenta dor mais do que outras crianas da mesma idade? b3 - FUNES DA VOZ E DA FALA Tem algum problema em produzir sons?(voz) Tem algum problema na produo de sons da fala? b4 - FUNES DOS SISTEMAS CARDIOVASCULAR, RESPIRATRIO E IMUNOLGICO Tem algum problema cardaco? alrgico ou hipersensvel a qualquer comida, planta ou animal? Tem algum problema respiratrio? b5 - FUNES DOS SISTEMAS DIGESTIVO, METABLICO E ENDCRINO Tem problemas em ingerir e manipular slidos ou lquidos atravs da boca? Tem algum problema no transporte, decomposio e absoro do alimento? Tem algum problema com evacuaes intestinais? Tem qualquer problema em adquir a quantia certa de nutrientes? (metablico) Tem algum problema endcrino? b6 - FUNES GENITURINRIAS E REPRODUTIVAS Tem algum problema em urinar? b7 - FUNES NEUROMUSCULOESQUELTICAS E RELACIONADAS COM O MOVIMENTO FUNES DAS ARTICULAES E DOS OSSOS (b710 - b729) Funes da mobilidade das articulaes (ADM) Funes da estabilidade das articulaes Funes da mobilidade dos ossos (ADM) Mobilidade do ombro ( escpula) Mobilidade da plvis Mobilidade dos ossos crpicos Mobilidade dos ossos trsicos FUNES MUSCULARES (b730 - b749) Funes da fora muscular Fora de msculos isolados e grupos musculares (peq. mm das mos ou ps) Fora dos msculos de um lado do corpo (hemiparesia) Fora dos msculos da metade inferior do corpo (paraparesia) Fora dos msculos de todos os membros (tetraparesia) Fora dos msculos do tronco Funes do tnus muscular (tenso em repouso e resistncia mov. passiva) Tnus dos msculos de um lado do corpo (hemiparesia) Tnus dos msculos da metade inferior do corpo (paraparesia) Tnus dos msculos de todos os membros (tetraparesia) Tnus dos msculos do tronco Tnus de todos os msculos do corpo (distonias, paresia geral) 0 1 2 3 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 0 0 0 1 1 1 2 2 2 3 3 3 0 0 1 1 2 2 3 3 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

b710 b715 b720 b7200 b7201 b7202 b7203 b730 b7300 b7302 b7303 b7304 b7305 b735 b7352 b7353 b7354 b7355 b7356

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

3 - Grave
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

119
Funes da resistncia muscular (sustentao da contrao por perodo de tempo necessrio) Resistncia de grupos musculares (hemi e paraparesia) Resistncia de todos os msculos do corpo (tetraparesia) FUNES DOS MOVIMENTOS (b750 - b779) b750 b755 b760 b765 b770 Funes de reflexos motores Funes de reaes motoras involuntrias (reaes de balance) Funes de controle do movimento voluntrio (controle sobre os movs. voluntrios e coordenao) Funes dos movimentos involuntrios Funes relacionadas com o padro de marcha 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4

b740 b7401 b7402

0 0 0

1 1 1

2 2 2

3 3 3

4 4 4

120

2. ESTRUTURAS DO CORPO Cdigo

s1 - EST. DO SISTEMA NERVOSO s2 - OLHO, OUVIDO E ESTRUTURAS RELACIONADAS s3 - ESTRUTURAS ENVOLVIDAS COM A VOZ E FALA s4 - EST. DO SIST. CARDIOVASCULAR , RESP E IMUNOLGICO s5 - EST. DO SISTEMA DIGESTIVO, METABLICO E ENDOC. s6 - EST. DO SISTEMA GENITOURINRIO E REPRODUTIVO s710 s720 s7200 s7201 s7202 s7203 s730 s7300 s73000 s73001 s73002 s73003 s7301 s73010 s73011 s73012 s73013 s7302 s73020 s73021 s73022 s73023 s740 s7400 s7401 s7402 s7403 s750 s7500 s7 - EST. RELACIONADAS AO MOVIMENTO Estrutura da regio da cabea e do pescoo Estrutura da regio do ombro Ossos da regio do ombro Articulaes da regio do ombro Msculos da regio do ombro Ligamentos e fscias da regio do ombro Estrutura do membro superior Estrutura do brao Ossos do brao Articulaes da regio do cotovelo Msculos do brao Ligamentos e fscias do brao Estrutura do antebrao Ossos do antebrao Articulao do punho Msculos do antebrao Ligamentos e fscias do antebrao Estrutura da mo Ossos da mo Articulaes da mo e dos dedos Msculos da mo Ligamentos e fscias da mo Estrutura da regio plvica Ossos da regio plvica Articulaes da regio plvica Msculos da regio plvica Ligamentos e fscias da regio plvica Estrutura do membro inferior Estrutura da coxa 0 0 0 0

Ext da deficincia 0

Natureza da mudana

Localizao da deficincia

Descrio
1 1 1 1 2 2 2 2 3 3 3 3 4 4 4 4 0 0 0 0 1 1 1 1 2 2 2 2 3 3 3 3 4 4 4 4 5 5 5 5 6 6 6 6 7 7 7 7 0 0 0 0 1 1 1 1 2 2 2 2 3 3 3 3 4 4 4 4 5 5 5 5 6 6 6 6 7 7 7 7

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2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

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1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

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6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

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1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

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5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7 7

121

s75000 s75001 s75002 s75003 s7501 s75010 s75011 s75012 s75013 s7502 s75020 s75021 s75022 s75023 s760 s7601

Ossos da coxa Articulao do quadril Msculos da coxa Ligamentos e fscias da coxa Estrutura da perna Ossos da perna Articulaes da regio do joelho Msculos da perna Ligamentos e fscias da perna Estrutura do tornozelo e p Ossos do tornozelo e do p Articulaes do tornozelo e articulaes do p e dedos Msculos do tornozelo e do p Ligamentos e fscias do tornozelo e do p Estrutura do tronco Msculos do tronco

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1 1 1 1 1 1 1 1

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5 5 5 5 5

6 6 6 6 6

7 7 7 7 7

122
3. ATIVIDADES E PARTICIPAO PARTICIPAO Desempenho Capacidade

Cdigo
d120 d131 d133 d137 d140 d145 d150 d160 d210 d230 d310 d315 d330 d331 d335

Descrio
d1 - APRENDIZAGEM E APLICAO DO CONHECIMENTO Tem algum problema em tocar, sentir texturas, saborear ou sentir cheiros? Tem algum problema em brincar com objetos? Tem algum problema em usar palavras, frases ou sentenas? Tem algum problema com conceitos como quantidade,comprimento, igual ou diferente? Tem problemas de aprendizagem para ler? Tem problemas de aprendizagem para escrever? Tem problemas de aprendizagem para calcular Tem problema para concentrar-se? d2 - TAREFAS GERAIS E DEMANDAS Tem problemas para realizar uma nica tarefa ou responder a uma nica comunicao? Tem problemas em seguir as exigncias dos deveres do dia-a-dia? d3 - COMUNICAO Tem alguma dificuldade em entender o que os outros dizem? Tem alguma dificuldade em entender o significado de gestos ou figuras? Tem algum problema em falar? (produo) Tem algum problema em fazer sons vocais diferentes? Tem alguma dificuldade em usar gestos, smbolos, ou desenhos para se comunicar? d4 - MOBILIDADE MUDAR E MANTER A POSIO DO CORPO (d410-d429) Mudar a posio bsica do corpo Deita-se? Agacha-se? Ajoelha-se? Senta-se? Pe-se de p? Curva-se? Muda o centro de gravidade do corpo? Manter a posio do corpo Permanece deitado? Permanece agachado? Permanece ajoelhado? Permanece sentado? Permanece de p? Auto transferncias Auto transfere-se na posio de sentado? Auto transfere-se na posio de deitado? TRANSPORTAR, MOVER E MANUSEAR OBJETOS (d430-d449) Levantar e transportar objetos Levanta objetos? Transporta-o nas mos? Transporta-o nos braos? Transporta um objeto de um lugar a outro nos ombros, quadris e ou costas? Transporta objeto sobre a cabea? Coloca objetos no cho? Mover objetos com os membros inferiores Empurra objeto com os membros inferiores? Chuta algo para longe? Movimentos finos da mo Pega ou ergue objeto pequeno como um lpis com as mos e dedos? Agarra e segura com uma ou ambas as mos uma ferramenta ou maaneta da porta? Manipula (controla, dirige ou guia um objeto, como manipular moedas)? Solta um objeto de maneira que ele caia ou mude de posio? Utilizao da mo e do brao Puxa? Empurra? Alcana? Gira, vira ou dobra um objetoo usando dedos e mos?as mos ou os braos? Joga? Apanha ou agarra?(ex: bola) 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

d410 d4100 d4101 d4102 d4103 d4104 d4105 d4106 d415 d4150 d4151 d4152 d4153 d4154 d420 d4200 d4201 d430 d4300 d4301 d4302 d4303 d4304 d4305 d435 d4350 d4351 d440 d4400 d4401 d4402 d4403 d445 d4450 d4451 d4452 d4453 d4454 d4455

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

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4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

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3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

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ANDAR E DESLOCAR-SE (d450-d469) Andar Anda distncias curtas (menos de 1Km, como dentro de casa)? Anda distncias longas 9mais de 1Km,em espaos abertos)? Anda sobre superfcies diferentes (inclinadas, irregular, ou mvel)? Andar contornando obstculos? Deslocar-se Engatinha? Sube/desce degraus, meio-fio? Corrre? Salta? Deslocar-se por diferentes locais Desloca-se dentro de casa, como entre cmodos? Desloca-se dentro de edifcios que no a prpria casa? Desloca-se fora da sua casa e de outros edifcios? Desloca-se utilizando algum tipo de equipamento d5 - AUTO-CUIDADO Tem algum problema em se lavar? Planeja e executa a eliminao da excreo e posterior limpeza? Veste e tira roupas e sapatos? tm qualquer problemas comendo? Tem cuidado em evitar danos a si prprio? d6 - VIDA DOMSTICA:Auxilia e participa de alguma atividade domstica? d7 RELAES E INTERAES INTERPESSOAL Interage com pessoas de modo contextual e socialmente adequado? d8 - REAS PRINCIPAIS DA VIDA Tem algum problema em brincar com os outros? Tem alguma dificuldade em participar na educao pr-escolar? Tem dificuldade em obter livre acesso escola,participar de todas as atividades? Participa de qualquer forma de transao econmica simples? d9 - COMUNIDADE, VIDA SOCIAL E CVICA d910 d920 d930 Participa de todos os aspectos da vida social comunitria como org.beneficentes, clubes? Participa de atividades de recreao e lazer satisfatrios? Participa de atividades ou organizaes religiosas? 0 0 0 1 1 1 2 2 2 3 3 3 4 4 4 0 0 0 1 1 1 2 2 2 3 3 3 4 4 4

d450 d4500 d4501 d4502 d4503 d455 d4550 d4551 d4552 d4553 d460 d4600 d4601 d4602 d465 d510 d530 d540 d550 d565

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1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

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3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

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2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

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d710 d811 d815 d820 d860

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4. FATORES AMBIENTAIS Cdigo

e1100 e1101 E115 E120 E125 E127 E130 E150 E155 E165 E310 E315 E320 E325 E330 E340 E350 E355

Descrio
e1 - PRODUTOS E TECNOLOGIA necessrio alguma comida especial? necessrio algum tipo de medicao especial? necessrio alguma coisa adaptada para uso pessoal? So necessrios equipamentos para deslocamento em ambiente interno e externo? So necessrios equipamento de comunicao adaptados para uso pessoal ? So necessrios equipamentos de uso individual para brincar ? So necessrios equipamento de uso individual para aquisio de conhecimento? Os edifcios e prdios pblicos so acessveis? O lugar onde vive acessvel e pertinente para o uso? Recebe ou tem acesso a benefcios do governo ou de alguma entidade ou pessoa? e3 - APOIO E RELACIONAMENTOS O apoio da famlia nuclear est disponvel? O apoio da famlia ampliada est disponvel? O apoio de amigos est disponvel? O apoio de conhecidos, colegas, vizinhos e membros da comunidade est disponvel? O apoio de pessoas em posio de autoridade est disponvel? O apoio de cuidadores e assistentes pessoais est disponvel? O apoio de animais domsticos est disponvel? O apoio de profissionais da sade est disponvel? e5 - SERVIOS, SISTEMAS E POLTICAS Servios, sistemas e polticas de transporte esto disponveis quanto s necessidades da criana? Servios, sistemas e polticas da previdncia social esto disponveis? Servios, sistemas e polticas de sade esto disponveis? Servios, sistemas e polticas de educao e treinamento esto disponveis? Servios , sistemas e polticas de educao especial esto disponveis? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

E540 E570 E580 E583 E586

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ANEXOS
Anexo A - Folha de Aprovao do Comit de tica

126 Anexo B Manual de orientao aos pais e cuidadores de crianas com paralisia cerebral

Manual de Orientao aos Pais e Cuidadores de Crianas com Paralisia Cerebral

1. Afinal, o que significa paralisia cerebral?

Paralisia cerebral um termo utilizado para descrever pacientes que tenham sofrido danos ao crebro no perodo gestacional, na hora do nascimento ou depois do nascimento e que por isso, apresentem problemas na postura e na movimentao.

2. O que leva a uma criana ter paralisia cerebral?

So muitas as causas. Estudos apontam que a paralisia cerebral pode ocorrer por anxia neonatal (falta de oxignio ao crebro imaturo), prematuridade e baixo peso ao nascimento, dentre outros. Sabe-se que as condies de nascimento da criana, a sade materna, so fatores importantes para favorecer um bom desenvolvimento infantil.

3. Como a paralisia cerebral se manifesta?

Problemas na movimentao e as alteraes posturais iniciam-se precocemente como: - Falta de controle sobre os prprios movimentos Exemplo: a criana desde cedo no consegue levar a mozinha boca, ou tocar em um brinquedo do seu interesse, ou ainda, demora em sustentar a

127 cabea na idade em que j deveria, atraso para sentar, engatinhar, ficar de p e andar. - Incoordenao motora, ou seja, alm de no conseguir se movimentar como deveriam muitas crianas o faz a custa de muitos esforos, devido aos msculos no obedecerem ao comando do crebro da criana, que foi danificado. - Com o crescimento os membros vo se tornando mais rgidos. Isso acontece porque em alguns tipos de paralisia cerebral os msculos ficam espsticos (tensos) e no permitem o crescimento dos ossos. comum que com o decorrer do tempo as crianas desenvolvam encurtamentos musculares e em alguns casos deformidades sseas.

4. Crianas e adultos com paralisia cerebral tm outros problemas alm da alterao na postura e na movimentao?
A incapacidade motora a principal caracterstica da paralisia cerebral, mais outras alteraes podero se manifestar em decorrncia da leso neurolgica, dentre elas: - convulses; - dficits cognitivos, como dificuldade de aprendizagem, atraso mental, alteraes de comportamento; - dficits visuais e/ou auditivos; - atraso na fala, linguagem; distrbios alimentares e na deglutio; - alteraes cardiorrespiratrias e gastrointestinais. Esses distrbios so chamados de deficincias associadas. Elas interferem na funcionalidade da criana e podem dificultar a sua evoluo.

128

5. Existe mais de um tipo de paralisia cerebral?

A paralisia cerebral classificada de diversas formas. As mais utilizadas dizem respeito ao local de acometimento, a intensidade da leso e quanto aos tipos de disfuno motora. Se acometer um ou mais partes do corpo, podemos cham-la de: - HEMIPARESIA (se afetar um lado do corpo, brao e perna); - DIPARESIA (se afetar bem mais as pernas do que os braos); - QUADRIPARESIA (quando os quatro membros do corpo esto envolvidos, podendo ser um lado mais afetado do que o outro, e os braos mais do que as pernas). De acordo com o tipo de alterao neurolgica: - ESPSTICA (msculos em constante estado de tenso. Tipo mais comum); - DISCINTICA (criana que se move demais ou no tem uma postura fixa. Neste tipo incluem as chamadas atetides ou coreoatetsicas); - ATXICA (so aquelas crianas puramente incoordenadas. Esse um tipo raro de acontecer sozinho). -MISTA (tipo bastante comum, onde as crianas apresentam um pouco das caractersticas acima citadas. Sempre havendo predomnio de um tipo sobre o outro). E ainda podemos reconhecer se a criana apresenta uma paralisia cerebral do tipo: -LEVE (pouco acometimento. Normalmente as crianas com alteraes leves chegam a adquirir a independncia funcional, ou seja, caminhar sozinhas sem auxlio, se alimentar sozinha, falar normalmente); - MODERADA (mdio acometimento. Apesar das alteraes a criana consegue, por exemplo, sentar, ou caminhar com auxilio de um andador, ou muletas. Sero capazes de freqentar uma escola regular e, se estimuladas, de adquirir o maximo de independncia funcional);

129 - GRAVE (so crianas que necessitaro mais do auxilio do outro para se locomover, se alimentar, realizar a troca de roupas e banho. Podero se estimuladas, e se no tiverem outros dficits associados agravantes como convulses de difcil controle, freqentar escola regular). Assim poderemos classificar uma criana, por exemplo, como tendo: PARALISIA CEREBRAL DO TIPO HEMIPARESIA ESPSTICA LEVE. * O que se sabe ao certo que: NO EXISTEM DOIS CASOS DE PARALISIA CEREBRAL EXATAMENTE IGUAL. AS SEQUELAS SO VARIVEIS EM INTENSIDADE E LOCALIZAO. TUDO DEPENDER DA REA DO CREBRO AFETADA E DA EXTENSO DA LESO.

6. Quem d o diagnstico e como posso saber do futuro dessa criana?

o mdico neurologista que normalmente d o diagnostico da criana, que basicamente clinico, ou seja, muitas vezes no sero precisos exames para se saber ao certo que tipo da paralisia cerebral a criana apresenta. Os exames so, porm de muita importncia para auxiliar o diagnostico mdico. Quanto ao futuro ou prognstico, tudo depender do tipo de dano cerebral sofrido, do momento em que a criana iniciou um acompanhamento de interveno precoce com equipe multidisciplinar de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, dentre outros, e acima de tudo, o quanto essa criana receber de estmulos em seu ambiente.

130 A PARALISIA CEREBRAL ACONTECE NUM PERODO DE RITMO ACELERADO DE DESENVOLVIMENTO, OCASIONANDO COMPROMETIMENTO NAS HABILIDADES DESENVOLVIDAS PELA CRIANA E NA SUA FUNAO. AS LIMITAES RESULTANTES DA PARALISIA CEREBRAL

INTERFERIRO NAS ATIVIDADES COTIDIANAS DA CRIANA E DE SUA FAMILIA. DE SUMA IMPORTNCIA QUE A FAMLIA E CUIDADORES PROCUREM O QUANTO ANTES CENTROS DE REABILITAO ESPECIALIZADOS E QUE A CRIANA POSSA SER AVALIADA POR PROFISSIONAIS QUE PERCEBAM ALEM DAS SUAS LIMITAOES E INCAPACIDADES FUNCIONAIS, AS PERSPECTIVAS DE NOVAS E POSSVEIS HABILIDADES MOTORAS E FUNCIONAIS NECESSARIAS PARA UM DESENVOLVIMENTO PLENO.

7. O que posso fazer para ajudar meu filho a se desenvolver?

Iniciar o quanto antes um acompanhamento teraputico com profissionais capacitados em desenvolvimento infantil, para que os pais e cuidadores possam saber como lidar com situaes de rotina diria que necessitam ser adaptadas a condio da criana, como por exemplo: -Transportar no colo; - Posicionamentos no bero, em cadeirinhas de transporte e de alimentao, banquinhos que facilitem o mais precoce possvel a posio sentada alta, ereta; estabilizadores para facilitar a posio de p, o possvel treino para marcha com a utilizao de andadores, muletas; - Banho e vestimenta;

131 - Orientaes para alimentao; - Preparao para escolaridade e ergonomia na escola; - Suporte psicolgico para crianas e familiares; - Assistncia social para reconhecimento dos direitos de pessoas portadoras de deficincias; Interveno com fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudilogos, nutricionistas e demais especialidades mdicas necessrias. A PARTICIPAO DA FAMLIA IMPRESCINDIVEL NO PROCESSO TERAPUTICO DAS CRIANAS COM PARALISIA CEREBRAL.

Um pouco de literatura... Um estudo desenvolvido por Brasileiro (2007), em um centro de tratamento e estimulao precoce em Fortaleza-CEAR, com 32 crianas com paralisia cerebral de 03 a 08 anos de idade, e de tipologia leve e moderada revelou que a mdia de idade era de 5,37 anos, e que o sexo masculino prevalecia um pouco mais do que o feminino. Todas as crianas freqentavam escola regular e suas famlias tinham uma renda mensal de dois salrios mnimos. Metade havia nascido de parto normal, muitos tiveram peso inferior a 2500 gramas ao nascimento e a maioria nasceu prematura. Sofreram alteraes importantes na hora do nascimento que contriburam para o diagnstico de paralisia cerebral. A grande maioria j realizou algum tipo de cirurgia e uma parte deles j utilizou botox. Grande parte era espstica e a metade foi considerada como paralisia cerebral leve, e a outra metade como moderada. Todas as crianas possuam algum dispositivo de assistncia como cadeiras, culos, andadores, que facilitavam seu desenvolvimento. Tinham sade satisfatria, visto que no adoeciam com freqncia. Apresentaram alteraes leves e moderadas na funo e estruturas corpreas, tpicas da paralisia cerebral. Entretanto as suas alteraes sempre se apresentavam em condies mais favorveis do que das descritas na literatura, mostrando que devido s prticas teraputicas e participao continua dos familiares e cuidadores.

132 Segundo Brasileiro (2007) o impacto da disfuno motora na vida das crianas significativo. As dificuldades para brincar, se expressar por palavras, deslocar-se e mudar de posio so decorrentes da paralisia cerebral, mas, para tanto, brinquedos e ambiente (casa e escola) nos quais as crianas passam boa parte do tempo poderiam ser adaptados. As crianas interagem socialmente bem e devido s condies socioeconmicas tm pouca oportunidade de lazer e diverso. A maioria freqentava alguma organizao religiosa. Alm do auxilio a sade, grande parte se beneficia do apoio financeiro concedido do governo federal. Muitos, entretanto se queixam das polticas de transporte e de educao. Todos estudam em escolinhas particulares prximas as suas residncias. Somente aqueles residentes em zonas interioranas contam com auxlio do governo local para o transporte at a capital. Mesmo com limitaes fsicas, todas as crianas tinham alguma aptido para desempenhar muitas atividades de seu cotidiano. O protecionismo dos pais e familiares que muitas vezes impede da criana desenvolver satisfatoriamente o seu potencial. A importncia de se conhecer alm da alterao fsica, leva terapeutas, famlia, escola e sociedade a conhecer as possibilidades capacidades funcionais das crianas com paralisia cerebral podendo-se adequar prticas e aperfeioamento dos servios de ateno sade e educao.

REFERNCIA
BRASILEIRO. Ismnia de Carvalho. Perfil funcional de crianas com paralisia cerebral em uma instituio de Fortaleza-Cear, 2007. Mestrado Profissional de sade da criana e do adolescente, UECE, Fortaleza-CE, 2007.