Irmão Criança Cancer

Pediatria (So Paulo) 2000, 22(2) : 185-194 185
Artigos da equipe multiprofissional de sade da

crianapediatric health multiprofessional team articles
Ser irmo de criana com cncer: estudo
compreensivo
Being a sibling of a child with cancer: a comprehensive study
Claudia Mara Pedrosa
1
, Elizabeth Ranier Martins do Valle
2
Hospital das Clnicas de Ribeiro Preto - Grupo de Apoio Criana com Cncer
Descritores: Irmos, cncer, relacionamento familiar, preveno
Keywords: Siblings, cancer, relationships, prevention
Resumo
Este estudo buscou compreender os significados
de vivncias que irmos de crianas que fazem
tratamento de cncer atribuem situao. A
metodologia de investigao foi a
fenomenolgica, que permitiu o acesso a esses
irmos sadios no seu ver e sentir a doena do
paciente. Foram entrevistados 11 irmos, com
idade entre 6 a 15 anos, no Ambulatrio e
Enfermaria do Departamento de Pediatria e
Puericultura do Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto - USP.
A anlise fenomenolgica apreendeu que a
criana percebe as transformaes na sua vida
familiar, tanto de ordem domstica, quanto
emocional; transformaes em si mesma e nas
suas relaes, relatando como a famlia e o
paciente falam sobre a doena, o tratamento e
a hospitalizao. Trouxe ainda a sua prpria
percepo sobre essas situaes.
Foi possvel perceber que os irmos sadios
sofrem diretamente os efeitos que o cncer e
seu tratamento trouxeram sua vida, pois
angstias, medos e dificuldades de ajustamento
so revelados na rotina dessa criana dentro e
fora de casa.
Introduo
Quando uma famlia recebe o diagnstico do cncer,
desencadeada uma crise que afeta todas as pessoas do
crculo de relaes; a famlia vive uma inconstncia
durante o tratamento de cncer, as atenes e
preocupaes so voltados ao paciente. Dentro desse
contexto, necessrio enfatizar a ela que os cuidados
no devem ser voltados apenas para a criana doente,
mas tambm para os outros filhos, uma vez que a
centralizao dos cuidados no paciente, costuma
acarretar sentimentos de revolta, medo, insegurana e
cimes nos demais irmos (LIMA,1990).
A ausncia dos irmos de uma criana que tem cncer,
durante o tratamento, uma problemtica pouco
enfatizada nos estudos que enfocam o cncer infantil.
Os irmos saudveis, muitas vezes, permanecem
distantes fsica e psicologicamente dos pais e tambm
do paciente. Dessas situaes, emergiu a questo que
foi pesquisada: como , para as crianas, vivenciar a
experincia de ter um irmo que faz tratamento de
cncer?
No sentido de buscar respostas para essa questo, na
tentativa de compreend-la, a proposta deste estudo foi
ouvir irmos de crianas que fazem tratamento de
cncer, sobre a sua experincia nessa situao.
A presena do cncer em uma famlia deixa uma longa
1. Psicloga graduada pela Faculdade de Filosofia Cincias e Letras de Ribeiro Preto - USP
2. Professora Livre-Docente da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto USP e Vice-Presidenta do Grupo de Apoio Criana com Cncer do Hospital das
Clnicas de Ribeiro Preto
memria de problemas, medos e desafios; portanto, no
se pode ignorar os meios que vo tornar essas
memrias menos dolorosas. A pesquisa buscou
compreender como os irmos sadios de crianas com
cncer vivenciam tal situao para, a partir dessa
compreenso, dar subsdios s intervenes que visem
aliviar tais experincias.
Irmos de crianas com cncer: estudo da
literatura
A partir do diagnstico do cncer, as experincias vividas
pelos pais significam transformaes; sofrem a perda do
mundo habitualmente vivido por eles, e isso leva-os a se
sentirem estranhos nessa nova situao. Assim, passam
a habitar um outro mundo, o mundo da doena do filho,
o que, para eles, representa mudanas, acarretando
insegurana em vrios aspectos. Alm da dificuldade de
conviverem com as outras pessoas que no habitam o
ambiente hospitalar, h tambm a de conviver com os
membros da famlia, principalmente com os filhos sadios.
H uma tendncia, se no ao ocultamento da doena,
no-comunicao aos outros filhos do que est
ocorrendo com o irmo doente, como tentativa de
preserv-los da ansiedade. Dessa forma, os pais no
tm a percepo de que a convivncia com os outros
filhos constitui mais um problema que vem a ser somado
a tantos outros de vrias ordens, ao mesmo tempo em
que se sentem tristes, desorientados, perplexos,
angustiados, impotentes para controlar a situao. Seu
ser encontra-se dominado e oprimido (VALLE,1991).
Vrias investigaes do nfase questo da crise
familiar relacionada criana que est com cncer,
representada pelo profundo impacto psicossocial
causado em todos os membros da famlia (CARR-
GREGG; WHITE, 1987; SAHLER; CARPENTER, 1988).
Para melhor entender o processo de ajustamento dos
irmos saudveis, preciso localizar alguns fatores
envolvidos tais como: sua necessidade em lidar com a
doena, falta de coeso familiar devido a ausncias dos
pais enquanto o irmo est doente, a falta de
comunicao e a presena de fantasias. Estudos
(BINGER; et al., 1969; PECK,1979; SPINETTA; DEASY-
SPINETTA, 1981) tambm buscaram os fatores
etiolgicos para o sucesso ou no de adaptaes entre
os irmos, e os temas que emergiram como ponto
comum foram: a insuficincia ou ausncia de
comunicao dos pais com os filhos sobre seus irmos
doentes; a participao limitada dos irmos no
tratamento e cuidados; sentimento de isolamento fsico e
emocional do seus pais; despersonalizao dentro e fora
do sistema familiar; insuficincia de recursos ou a
identificao de novos recursos, deixando os irmos com
pobre suporte emocional e social.
Diante desse quadro de necessidades dos irmos
saudveis, preciso que a equipe multiprofissional
desperte a ateno dos pais para esse foco. Assim, no
somente os pacientes, mas tambm as crianas
saudveis, precisam saber sobre a doena e o
tratamento e tambm aprender a emitir relatos e a
escutar, para compreender melhor o que ocorre com
toda a famlia quando se tem um membro acometido
pelo cncer.
Mtodo de trabalho
Mtodo fenomenolgico
Para ter acesso ao mundo e vida da criana que tem um
irmo portador de cncer, o mtodo fenomenolgico foi
o mais adequado, uma vez que, atravs dele, foi possvel
captar os significados das vivncias das pessoas no seu
cotidiano, atravs de suas falas.
A Fenomenologia preocupa-se com a essncia do
fenmeno e sua investigao; um interrogar a coisa em
si. Fenmeno entendido como aquilo que surge para
uma conscincia, como resultado de uma interrogao,
tudo o que se mostra, se manifesta, se desvela ao
sujeito que o interroga. A Fenomenologia emprega
necessariamente uma forma de reflexo, que deve incluir
a possibilidade de olhar as coisas como elas se
manifestam. Atravs das descries uma forma de
discurso do sujeito que o pesquisador tem acesso s
experincias vividas por ele, bem como aos significados
que ele expressa. Portanto, as descries obtidas em
uma pesquisa qualitativa partem de uma interrogao do
pesquisador e sua anlise uma tentativa de
compreender essa realidade vivida pelo sujeito.
Nessas descries, o pesquisador procura unidades de
significados, ou seja, falas dos sujeitos que fazem sentido
para sua interrogao inicial, e busca desvelar e tornar
explcita a constituio dos acontecimentos da vida diria
do sujeito. No h teorias sobre a explicao causal dos
fenmenos, pois no h hipteses a serem formuladas.
Ser irmo de criana...
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Trabalha-se, to livre quanto possvel de pressupostos e
preconceitos, com aquilo que se mostra na fala dos
pesquisados (MARTINS, BICUDO,1989).
Assim, tendo em vista os objetivos deste trabalho, foi
considerado que ningum melhor do que a prpria
criana, irm ou irmo de um paciente com cncer,
conhece o que realmente vivenciar essa situao em
sua famlia diariamente.
Sujeitos
Os sujeitos foram 11 crianas irms de pacientes que
fazem tratamento de cncer no Hospital das Clnicas de
Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. Trs
crianas eram do sexo masculino e oito do sexo
feminino, sendo um total de oito famlias, porque trs
pares de entrevistados eram irmos de um mesmo
paciente.
Local
As entrevistas foram feitas no Ambulatrio e Enfermaria
do Departamento de Pediatria e Puericultura do
HCFMRP- USP.
Procedimento
Como procedimento, inicialmente foi feito um contato
com a famlia que tinha um filho em tratamento de
cncer na enfermaria ou no ambulatrio do hospital, h
mais de seis meses. Nesse encontro, foi exposto
famlia que estava sendo conduzida uma pesquisa com
os irmos saudveis de pacientes em tratamento de
cncer para saber como eles lidam com a situao. Foi
perguntado famlia se o irmo estava ciente do que a
criana doente apresentava, em seguida indagava-se se
havia possibilidade desses irmos serem trazidos ao
hospital no prximo retorno ou em qualquer outra data
que fosse conveniente famlia. Diante da anuncia, foi
explicado que a pesquisa se constitua em ouvir o que a
criana tinha a dizer sobre sua experincia de ter um
irmo que est em tratamento no hospital, e que seria
mantida em sigilo a identidade dos participantes.
Foram agendados, ento, o dia, a hora e o local para o
encontro com o irmo sadio. No momento do encontro,
a pesquisadora apresentava-se ao irmo e falava sobre a
atividade que iriam fazer, convidando para ir at um local
sossegado, prximo de onde a famlia estava
aguardando. Para melhorar o envolvimento com as
crianas, eram levados materiais ldicos, como objetos
para desenhos.
Aps breve rapport com o irmo sadio, foi realizada a
entrevista, iniciada pela seguinte questo norteadora:
"Gostaria que voc me contasse como tem sido para
voc ter um irmo que faz tratamento no hospital". O
cuidado em no mencionar a palavra cncer foi
constante, a no ser que a criana a verbalizasse, pois,
muitas vezes, as famlias contam sobre a doena e o
tratamento sem referncia ao nome especfico. Durante a
entrevista, surgiram dificuldades de expresso da
criana, ento foram acrescentadas questes para
ajudar, sem dirigir a pergunta: "Conte-me mais sobre
isso; "O que voc quer dizer com isso?"; "Por que voc
falou isso?
As falas das crianas foram gravadas com o
consentimento delas e da famlia. Posteriormente, foram
transcritas. Os nomes foram substitudos para preservar
o sigilo.
Resultados
As transcries foram analisadas dentro do referencial
metodolgico de base fenomenolgica de GIORGI (1978)
e MARTINS; BICUDO (1989), e seguidos os momentos
estabelecidos, para uma anlise compreensiva.
Emergiram, dessa anlise, as seguintes categorias:
1- Os irmos saudveis relataram como perceberam
transformaes em sua vida familiar aps o
aparecimento do cncer.
Nessa categoria, as crianas entrevistadas relataram
como perceberam a famlia depois do aparecimento do
cncer. No geral, ocorreu uma modificao de ordem
emocional, bem como nas rotinas e configurao
domstica.
Todos os membros da famlia apresentaram-se mais
abalados emocionalmente; as crianas acompanharam
as manifestaes paternas de tristeza, introspeco e de
apego religioso.
"... que minha me se tranca l no quarto e no quer
que ningum vai l conversar com ela...quando sai,
parece que ela tava chorando..." (Alice)
"Minha me fica chateada, s fica pedindo pra Deus: Ah!
Deus, livra este moleque desta tentao a, desta
doena." (Valria)
Aps o incio do tratamento, ocorrem modificaes
tambm na estrutura da casa, o tratamento favorece o
Cludia Mara Pedrosa, et al.
distanciamento, tanto fsico quanto emocional, do irmo
doente e de seu acompanhante, que geralmente a
me. Os retornos ambulatoriais so demorados e
quando necessria a internao, essa distncia
aumenta. Nas entrevistas, o perodo de internamento era
acentuadamente o mais impactante, porque um nmero
maior de famlias no residiam em Ribeiro Preto, cidade
sede do hospital.
Quando a me est no hospital com o paciente, os
irmos saudveis, geralmente, permanecem nas casas
de vizinhos, parentes, ou mesmo sozinhos, enquanto o
pai ou outra pessoa mais velha da famlia se ausenta
para trabalhar, o que possibilita o aparecimento do
sentimento de excluso no processo de tratamento e
isolamento familiar.
"...Ficava com a Sebastiana, a vizinha l do fundo da
minha casa. Eu dormia no sof, ficava pensando na
minha me..."(Sara)
As funes da casa tambm so alteradas. Muitas vezes
os irmos passam a desenvolver tarefas que antes da
doena no exerciam, isto, geralmente, para auxiliar a
me, que fica sobrecarregada com o tratamento do filho.
2- A criana percebe transformaes em si mesma e na
sua vida de relaes intra e extra-familiar.
Com o adoecimento de um membro da famlia a criana
assume novos posicionamentos e passa a ter novas
preocupaes: O que, de fato, est acontecendo? O que
essa doena?
O irmo saudvel passa a conviver com as dificuldades
do doloroso tratamento e seus efeitos colaterais: mal-
estar, calafrios, febre, anorexia, nusea, vmito e diarria.
Esses novos e temerosos acontecimentos fazem com
que ele se mobilize nos cuidados do paciente,
procurando atuar junto aos pais no que exigido e
formulando com maturidade as recomendaes mdicas
ao irmo doente.
Assim, nessa categoria, a criana mostra sua apreenso
quanto doena, pois ela incorporou novos
comportamentos, preocupaes e medos sobre os
possveis efeitos que a doena pode causar desde a
morte at os sintomas da medicao utilizada. Essa
situao ansiognica vai fazer com que ele viva a
inconstncia do processo de tratamento do cncer e os
comportamentos modificados causam evidentemente,
tambm, alteraes na sua vida emocional, nas suas
relaes dentro e fora da famlia.
"... Eu fico pensando o que vai acontecer (com o irmo),
assim... o que vai acontecer com ele...se acontecer
alguma coisa, o que vai acontecer com a famlia."
(Adrian)
"Ah, a eu fico triste ... preocupada, mas o nico jeito dele
ter uma chance de sobreviver, ele fazer um tratamento
n..." (Tatiane)
A adequao perante os cuidados que o tratamento
demanda, faz com que a criana exera novos papis,
criando um estado de vigilncia atpico e maturidade
precoce, com impacto negativo no seu cotidiano.
"... Porque, quando ele est l em casa, eu fico
brincando assim na rua, na porta de casa, brincando no
meu quarto... Quando minha me sai, para buscar uma
roupa, ela pede para a gente ficar de olho nele, com
medo de dar alguma crise, a quando ele pra de jogar
videogame, a gente j vai correndo para ver o que est
acontecendo, a ele fala: Calma, s tou bebendo gua!,
fica at bravo com a gente, qualquer coisa a gente corre
l pra ver o que aconteceu.... eu no saio de casa se
minha me no t, para no deixar ele sozinho. (Alice)
"Fala (a me) assim, quando eu t com gripe, ela fala:
Valria, pelo amor de Deus, no chega perto dele seno
ele cata gripe e ele fica internado de novo... porque eu
tava com gripe e passei gripe para ele e ele ficou com
pneumonia, e a ele ficou internado l no stimo andar..."
(Valria)
As intercorrncias do tratamento de cncer trazem aos
irmos saudveis a permanente possibilidade de ocorrer
piora e morte do paciente, a referncia a isso constante
em diferente momentos.
"S quando ele quer fazer coc e ir ao banheiro j sinal
que vai dar crise. Quando ele t com viso e quer ir ao
banheiro... tenho medo que no d tempo de socorrer e
ele morrer." (Sofia)
"E ele tava l assim: Hum, hum, (faz como se ele
estivesse com tontura), e j tava dando crise...minha me
pegou ele pelado, l, e levou ele pra uma mulher l que
tem telefone... e chamou a ambulncia." ( Sofia)
"O que mais a gente se preocupa com isso, com
medo de dar crise e no dar tempo da gente socorrer
ele." (Alice)
Na busca por oferecer maior apoio e amparo, os irmos
externalizam sua percepo das dificuldades que o
paciente est vivenciando e modificam sua rotina para
estar mais prximo deles. Alguns desses comportamentos
esto relacionados s limitaes que o paciente sofre
aps o aparecimento do cncer; coisas que
anteriormente doena eram feitas, agora so evitadas,
como conseqncia desses limites, principalmente
atividades de recreao.
"...A, eu ponho ele l.. ponho meu colcho e lenol e fico
l com ele, algumas vezes eu cato o meu patins e fico
andando l perto dele..." (Valria)
"Brincava, nis dois brincava mais, agora no brinca
mais... ficava (antes da doena) brincando (com a irm
doente) o dia inteiro dentro de casa, jogava bola...um
monte de coisa..." (Diogo)
"Cuido muito dele. Ah, eu falo: Jos, deita a, que c no
pode ficar com os ps no cho frio, e a ele me pede
me d mam, eu vou e fao..." (Luciano)
Ocorrem por parte dos pais, recomendaes especiais
para o paciente e esse excesso de zelo causa cimes,
inveja e ressentimento na criana saudvel, pois, para
ela, ter que assimilar tantos cuidados e ainda sentir a
"indiferena" dos pais quanto s suas necessidades, no
uma situao de fcil elaborao.
"... A, depois que ele pegou a pneumonia, que eu passei
nele, a minha me falou assim: Ah, t vendo, Valria, eu
te avisei quando c tiver com gripe no chega perto
dele. Ah, a eu falei assim, a me, s se for assim, ah,
agora eu t com inveja, eu t com cimes... falo assim,
oh, me, ento eu vou pra casa da minha v e voc fica
com ele..." (Valria)
O cncer e seu tratamento na percepo
do irmo saudvel
A criana constitui seus conceitos sobre a doena e o
tratamento atravs das explicaes que recebe e das
conversas flutuantes que acompanha, e este
entendimento muitas vezes vem acompanhado de
dvidas, medos e temores que propiciam fantasias e
reaes somticas.
"A doena dele t assim na barriga, e quando comea a
doer que ele est precisando de quimio...
quimioterapia..." (Valria)
"Ela tinha dor de cabea, no estava enxergando muito
direito, a foi no hospital e o mdico falou que chegou a
tempo que ela tinha um tumor na cabea. Comeou a
tomar soro e ela veio para c, operar..." (Diogo)
"Ela no voltou para casa ficou aqui depois que o
mdico viu... ainda, depois de sete operaes que ela
voltou..." (Diogo)
"...Quando apareceu a doena do Carlos, meu pai tinha
brigado com minha me. A doena do Carlos era... ele
tinha s caroo e a doena apareceu depois que meu
pai aprontou l..." (Alice)
"Eu no vi desde o comeo a crise, mas desta vez agora
eu vi, ele comea a d viso, comea a dar tontura, e
depois ele quis ir no banheiro, depois ele comeou a
babar..." (Alice)
"S quando ele quer fazer coc e ir ao banheiro j sinal
que vai dar crise. Quando ele t com viso e quer ir ao
banheiro." (Sofia)
O entendimento que a criana tem do cncer possibilita
compreender como ela se relaciona com a nova
situao, e o grau de envolvimento familiar na questo
um fator de grande significncia no bem-estar da criana
saudvel, uma vez que, segura com a realidade, no
sofre com suas fantasias.
No processo de tratamento hospitalar, geralmente os
irmos sadios acompanham tudo a uma certa distncia,
no vem aos retornos ambulatoriais e internaes, por
carncia financeira das famlias e por problemas
escolares e, s vezes, pelo prprio receio que algumas
crianas tm de vir at o hospital.
"Eu gosto de vir (no hospital), mas eu tambm fico triste
porque fico vendo estas crianas doentes..." (Alice)
"Aqui ruim (o hospital) porque tem bastante criana
doente, umas t quase morrendo, outras t com AIDS."
(Valria)
O irmo sadio cria uma certa fantasia sobre o hospital,
principalmente quando ele tem pouca idade, e uma
compreenso ambgua do que o local, ou, quando as
informaes que recebem so muito limitadas, chegam a
pensar que o irmo doente est l a passeio e diverso.
"A me fica cuidando da Carolina (paciente) no hospital...
ela... ela fica brincando de velotrol." (Sara)
Para acompanhar o irmo at o hospital, a criana
saudvel recebe vrias recomendaes sobre o local,
assim seus receios esto ligados a essas
recomendaes: "...Eu no gosto daqui, ... Porque
quando eu tava... vinha aqui... eu tava bebendo gua da
torneirinha e me senti mal n. A minha me no sabia
que eu tava com diarria, a eu peguei, ...ficou eu e o
nen com diarria,... que eu peguei aqui no hospital, ...
ficava brincando aqui com o nen, a depois eu bebi
gua sem filtrar minha chupeta caa, e eu no lavava e a,
eu catei diarria, ... por isso que eu no gosto daqui..."
(Valria)
Nesse envolvimento com as questes de sade do
paciente, a criana saudvel apresenta suas
preocupaes e inseguranas, surge, assim, como nos
pais, o sentimento de esperana no tratamento e na
melhora do quadro clnico do irmo:
"Eu... ah,.... pensei que eu tinha que ser mais paciente
com ele, ter mais calma, isso, foi com tudo mundo, tudo
mundo ficou mais calmo com ele, porque a gente fica
mais preocupado com ele aqui, n... a gente nunca
tratou ele diferente, mas que agora a gente fica mais
preocupado, acho que a gente enxergou...."(Tatiane)
"Tenho esperana assim... para ele melhorar... pra v se
ele fica melhor..." (Tatiane)
"Ah, eu penso n que se Deus quiser ele vai melhorar e
vai ficar muito bom...." (Valria)
A criana revela como a famlia fala sobre a doena,
o tratamento e os cuidados com o irmo doente
No decorrer da doena, vo surgir diversas reaes na
famlia. Os pais, muitas vezes, falam sobre o cncer, sem
usar seu nome especfico. Na categoria anterior, eles
relataram que seu conhecimento sobre a evoluo da
doena se fez, na maioria das vezes, atravs das
conversas flutuantes dos pais: "Ela (a me) explicou
(quando a doena apareceu) que era uma doena ruim,
que a gente tinha que ter pacincia com ele, cuidar bem,
assim, tratar ele bem, como se ele fosse um nenm, no
xingar ele, no brigar com ele, que ele no podia passar
nervoso..." (Sara)
Existe a revelao da doena por outros familiares, o que
pode tornar a situao mais dolorosa e assustadora.
Uma criana rememora a fala negativa da av sobre a
doena, e como isso a incomodou: "Ah... ela fala (a av)
que no tem mais jeito, que ele j era... a eu falo: ah,
no tem no v, no isso no, ele j no tem mais
nada ele s t fazendo tratamento. (Luciano)
O tratamento diferenciado oferecido criana doente
pelos pais observado pelo irmo saudvel, que
percebe a doena como um marco divisrio na relao
"pais-criana doente", e o cncer entra em cena como
protagonista de ganhos secundrios. Esse fato acaba
gerando queixas psicossomticas das crianas
saudveis. Vrias mes relataram que seus filhos
apresentavam sintomas semelhantes ao paciente, sem
qualquer causa patolgica relacionada.
"Minha me era assim, quando ela (irm doente) fazia
arte e meu pai e minha me batia nela... da meu pai e
minha me no sabia que ela estava assim, a meu pai
batia, batia, batia... a meu pai batia nela quando ela fazia
arte, a ela chorava assim e minha me acudia ela.... a
depois que minha me... sabia... minha me ficou
sabendo que ela estava doente, ningum mais quis, ...
ningum mais bateu nela..." (Juliana)
"Agora minha me t mais atrs da minha irm que t
doente..." (Diogo)
"A minha me compra as coisa pra ela (criana doente)...
s que minha irm Sara (irm sadia) quer comer
tambm, e minha me no deixa, ela fala pra ela: que
no pode comer, que pra Carolina, que a Carolina
precisa de vitamina..." (Juliana)
Os pais procuram, ainda, destacar cuidados especficos
que os filhos devem ter com o doente. Isso contribui
para a existncia de autocontrole nos irmos saudveis e
como agravante do estado emocional das crianas.
Embora tambm vivenciando um transtorno emocional,
muitas vezes os pais no percebem que esto atingindo
o filho sadio, cobrando dele tais cuidados especiais, s
vezes, com agressividade.
"...Quando eu vou tossir perto dele, minha me j fala:
Vaaaleeria do cu, se voc passar alguma coisa pra
ele, a eu vou te bater." (Valria) " A depois que ele pegou
a pneumonia que eu passei nele, a minha me falou
assim: Ah, t vendo, Valria, eu te avisei, quando c tiver
com gripe no chega perto dele." (Valria)
" Falou (a me) que no era para eu bater nele... pra eu
no brigar com ele, que ele tava fazendo tratamento,...
que ele tava com cncer, que a doena dele era muito
sria... Ah, quando eu vou bater nele eu penso: eu no
vou bater nele no." (Luciano)
"Ah, no bate nele no, seno, vai ter que internar ele de
novo, ele tem dor... ele tem dor... quando c bate nele,
ele tem dor na barriga, e voc no pode bater nele no...
(a me fala para o filho sadio)." (Luciano)
"...A eu saio, depois eu vou brincar com ele e ele chora e
a: Valria o que voc fez com o moleque!!, ...ai, meu
Deus do cu, que raiva, eu falo, me no fiz nada, este
moleque que um azedo..."(Valria)
O irmo saudvel descreve o prprio paciente
falando sobre seu adoecimento
Quando o paciente descreve o tratamento, os irmos
saudveis acompanham esses relatos e tambm por
meio deles que vo conhecer um pouco mais sobre
como difcil para ele estar fazendo o tratamento.
Atravs dessas falas, muitas vezes os irmos criam os
sentimentos de compaixo e passam a compartilhar as
suas dificuldades. A importncia da criana acompanhar
de perto os momentos pelos quais o irmo doente est
passando, traz uma relao de troca importante como
suporte emocional entre eles. Saber distinguir os dias em
que o irmo est mais frgil, compreender os sintomas
relatados diretamente por ele, faz com que as fantasias
criadas ao redor da doena diminuam, e amenize o
desconhecimento, a culpa e a rivalidade.
"...Ele conta, fiz exame na espinha,... Ele fala assim para
ns (irms s): Se vocs tomassem um pouco o que eu
tomo, vocs estavam mortas!!" (Sara)
Discusso
A estrutura do fenmeno: "Ser irmo de criana
com cncer"
Aps a categorizao das unidades de significado
que emergiram do discurso dos irmos de crianas
com cncer, foi possvel captar a estrutura do
fenmeno em estudo. A criana saudvel, que
acompanha todo o processo de tratamento do irmo
doente a distncia, sofre diretamente os efeitos que o
cncer traz famlia. Sua vida passa por um
desequilbrio, porque se torna quase impossvel
continuar na normalidade que anteriormente
doena existia. Ela vai sentir todas as mudanas que
o cncer trouxe e continua trazendo famlia.
Ter um membro, em casa, acometido por uma doena
to sria, e que exige das pessoas envolvidas no
tratamento uma grande dedicao de tempo e esforos,
transtorna a sua vida afetiva com a famlia. Assim, acaba
por compartilhar as tristezas, angstias e preocupaes
dos pais. Ela se d conta de todas as transformaes
que sua vida sofre, desde assumir novos afazeres
domsticos at os cuidados com o irmo doente. As
conseqncias disso sero visveis em outros
comportamentos da criana, como, por exemplo, o
decrscimo na performance escolar.
Esse impacto percebido atravs do afastamento dos
pais e traduzido com o sentimento de que esto sem
um suporte emocional, perante o choque da famlia e
pelas situaes que um tratamento de cncer
engendra. Muitas crianas acabam retraindo suas
necessidades, que nem sempre so demonstradas,
porque sentem que os pais esto abalados com a
doena do irmo e no podem se preocupar com os
problemas dela. Mas, por outro lado, desejam ter os
cuidados paternos que so oferecidos ao paciente.
Vivem assim numa ambigidade, num momento
compreendem a necessidade do paciente, e em outro,
sofrem com cimes e com o sentimento de abandono.
O cncer vem trazer uma nova configurao famlia e
afeta a criana, que ter de se acostumar com as
ausncias freqentes da me. Isso envolve, desde a
ocupao do papel atribudo a ela, por outras pessoas,
at o deslocamento para outras casas de familiares ou
vizinhos, ou a permanncia em seu lar, sozinha, quando
ocorrem retornos ambulatoriais ou internamento da
criana doente.
No tarefa fcil conseguir elaborar todos os
acontecimentos que a doena est trazendo, como o
aparecimento de crises, queda de cabelo, palidez,
sangramento, anorexia e outros sintomas, nos irmos
doentes, aliados ao clima de tristeza e angstia dos
pais. As crianas saudveis, principalmente as mais
novas, tm dificuldade em compreender o que de fato
est ocorrendo na sua famlia, principalmente porque
seu conhecimento sobre a doena e tratamento
limitado, pela dificuldade de comunicao de seus
pais. Isso cria muitas dvidas e fantasias ao redor da
doena.
A criana doente adequa seu modo de vida de acordo
com os limites que a doena lhe impe e,
conseqentemente, tudo ao seu redor adaptado para
essa nova maneira. O irmo saudvel modifica sua
interao, com essa criana doente, quando novos
cuidados so instaurados. Passa a seguir os cuidados
que lhe so indicados ou que ele apreende em relao
criana doente. Assim, fica em constante vigilncia,
vivenciando uma ansiedade sobre o que pode ocorrer
com a sade do irmo doente e o medo permanente
que ele possa vir a bito. Essa tenso se agrava quando
a criana doente apresenta crises, como, por exemplo,
convulses, que deixam uma impresso muito forte nos
irmos saudveis. A fragilidade que a criana doente
apresenta, fator que preocupa muito os irmos,
principalmente quando h constantes recomendaes
dos pais em relao aos cuidados a serem seguidos.
Eles ficam observando se no vo agravar o estado de
sade do irmo com qualquer coisa que faam. Esse
comportamento vai dar origem a outros sentimentos
como culpa, depresso e ansiedade, porque muitas
vezes, por desconhecimento, atribuem complicaes no
estado de sade do irmo a algum acontecimento em
que estavam envolvidos.
Eles vem que os pais precisam estar envolvidos no
processo de tratamento da criana, mas sofrem com
isso, porque sentem as ausncias quando ocorrem
internaes, ou mesmo quando os pais esto em casa e
voltam suas atenes somente para a criana doente.
Quando os pais procuram ressaltar os cuidados
especiais que o filho saudvel deve ter com a criana
doente ou quando se percebem preteridos por eles, a
mgoa e o cimes do irmo saudvel aumentam.
Percebem isso como um modo diferente de tratar seu
irmo doente, sentindo-se em segundo plano. Para no
aborrecer os pais, a criana saudvel no verbaliza, na
maioria das vezes, suas angstias, guardando para si
suas dificuldades. Isso ter vrias repercusses no
comportamento da criana. A autocensura surge nessas
situaes; ela procura o mximo de controle nos seus
atos para que nada saia errado e prejudique o irmo
doente; as brigas, geralmente so excludas da relao;
passa tambm a incorporar atividades de recreao que
possibilitem sua permanncia perto do irmo.
A criana revela que acompanha as crises que os pais
experienciam e as dificuldades que o irmo doente passa
quando submetido s intervenes dolorosas e a
medicamentos que causam efeitos colaterais
indesejveis, deixando-o deprimido e indisposto. Nesse
momento, procura manifestar seu apoio aos pais e ao
irmo, e tambm sua esperana de que a sade do
irmo vai melhorar, situaes essas acompanhadas de
ansiedade e estresse.
Concluses
A adaptao dos irmos sadios ao cncer depende de
vrios fatores, dentre eles: a comunicao dos pais, o
esclarecimento sobre o que est ocorrendo, e a existncia
de recursos para dar um suporte emocional e social
criana doente. A percepo de que esto sendo
excludos dos acontecimentos e informaes sobre a
doena leva a um sentimento de isolamento e
distanciamento dos pais, alm de acarretar confuso e
cimes (SPINETTA; DEASY-SPINETTA, 1981). Os pais
acreditam, muitas vezes, que limitando e controlando as
informaes passadas aos filhos sadios esto
protegendo-os das ansiedades que eles experienciam
(GOGAN; SLAVIN, 1981) e no percebem que, assim,
esto agravando a compreenso deles sobre o cncer.
Os pais so considerados como fator influenciador dos
filhos saudveis, nas interpretaes relacionadas s
informaes sobre o cncer (BRETT; DAVIES, 1988).
O problema que os pais tambm esto sob o impacto
da doena; o cncer veio desequilibrar a vida familiar, e
eles agora tm que resolver vrios problemas como: a
vida profissional, a situao financeira e as situaes
domsticas, como decidir com quem deixar a criana
sadia quando esto no hospital. Assim, torna-se difcil
para eles conseguirem atender s necessidades do filho
sadio, pois a preocupao e o envolvimento com o
cncer se do de uma forma to ampla que, o se ser-
com-os-outros filhos revela modos deficientes de
solicitude (VALLE, 1991).
Comportamentos externalizados de sofrimento, raiva
indireta dos pais e da criana doente, alm da queda do
aproveitamento escolar, podem ser um alarme de que o
filho sadio no est conseguindo conciliar sua vida fora
do ambiente familiar com as tenses que est
experienciando. Ir para a escola torna-se uma atividade
difcil, quando se tem algum em casa acometido de
uma doena to sria. GOGAN; SLAVIN (1981) relataram
que irmos sadios em idade escolar so particularmente
vulnerveis a sentimentos de rivalidade durante o
tratamento dos irmos. Aqueles percebem que os pais
esto dando ateno diferenciada criana doente, e
quando vo para a escola levam consigo fantasias de
como fica a casa quando ele est ausente, o que
confirma o sentimento de rivalidade e cimes.
As caractersticas da estrutura familiar podem ser a base
para reduzir o impacto do que est acontecendo. Uma
melhor dinmica, a combinao de informao,
proximidade e coeso podem resultar na melhor
compreenso dos filhos sadios sobre as causas que
esto modificando a famlia. Assim, os pais devem
procurar suprir esses espaos melhorando a
comunicao e procurando dar suporte psicossocial aos
outros filhos tambm.
Essa uma questo para a qual a equipe mdica deve
estar sempre atenta e, desde o diagnstico, ir explicando
famlia que o cncer no vai atingir somente a criana
doente. Toda a dinmica familiar ser alterada e os pais
precisam se voltar tambm para os filhos sadios, que vo
sentir todo o processo pelo qual eles esto passando,
convivendo com ansiedades, tristezas, dvidas e medos.
A orientao, por parte da equipe, de como os pais
devem dar ateno para as estratgias de ajuda
criana saudvel, ser um fator de preveno da sade
mental dela. Portanto, manter a comunicao, dar
espao para a criana expor seus sentimentos, perceber
as diferenas individuais e as dificuldades de
ajustamento, podero auxiliar os pais a compreender
melhor as mudanas de comportamento dos filhos
sadios, bem como os sintomas somticos, alm do
retraimento que eles possam apresentar nas relaes
com pessoas significativas, dentro e fora do ambiente
familiar.
Agradecimentos
Ao Grupo de Apoio Criana com Cncer - GACC
da Faculdade de Medicina USP de Ribeiro Preto
e Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de
So Paulo - Fapesp.
Abstract
Being a sibling of a child with cancer: a
comprehensive study.
The present study aimed at understanding the
meaning that siblings of children in cancer
treatment give to this situation. The methodology
of investigation was Phenomenology searching to
find out what healthy siblings feel regarding the
disease. Authors interviewed eleven siblings, from
6 to 15 year old at the Ocupation Unit of the
Department of Pediatry of the University of Sao
Paulo at Ribeiro Preto Hospital. The
phenomenological analysis showed that children
perceive the transformations and their
relationships, reporting how the family and the
patient talk about the disease, the treatment and
hospitalization. They also talked about their own
perception of these situations.
It was possible to perceive that the healthy siblings
suffer directly the effects of cancer and what its
treatment brought to their life, as anguishes, fear
and adjustment difficulties that are revealed in their
routine, inside and outside their homes.
Based on this understanding, authors propose
intervention in order to alleviate these experiences.
Resmen
Ser hermano de un nio enfermo: estudio de
comprension.
Este estudio procur compreender los significados
de las vivenciais que hermanos de nios que hacen
tratamiento para cancer atribuyen a esta situacin.
La metodologia de investigacin fue la
fenomenolgica, permitiendo el acceso a esos
hermanos sanos y lo que sienten de la enfermedad
del paciente. Fueron entrevistados 11 hermanos,
com edad entre 6 y 15 aos, en el Ambulatrio y la
Enfermeria del Departamento de Pediatria y
Puericultura del Hospital das Clnicas de la
Facultad de Medicina de Ribeiro Preto USP.
La anlisis fenomenolgica observ que el nio
percibe transformaciones em su vida familiar, tanto
de orden domstica, cuanto emocional,
transformaciones em si mismo y en sus relaciones,
relatando como la familia y el paciente hablan
sobre la enfermedad, el tratamiento y la
hospitalizacin. Trajo a tono tambin su propria
percepcin sobre esas situaciones.
Fue posible percibir que los hermanos sanos sufren
directamente los efectos que el cancer y su
tratamiento trajeon a sus vidas, pues angustias,
miedos y dificultades de ajustamiento son
reveladas em la rutina deste nio dentro y fuera de
su casa.
Referncias
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11. VALLE, E. R. M. O discurso de pais de crianas com cncer. In:
CASSORLA, R. M. S. (Coord.) da morte - Estudos brasileiros.
Campinas: Papirus, 1991.
Endereo para correspondncia:
Rua Antnio Munia, 595
So Jos do Rio Preto - SP - CEP 15051-110
Tel.: (0xx16) 630-6328 - Fax: (0xx17) 224-3076
Recebido para publicao: 4/10/1999
Aceito para publicao: 19/10/1999

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Pediatria (So Paulo) 2000, 22(2) : 185-194 185

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