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Qualidade de vida e sade: um debate necessrio

DEBATE DEBATE
Quality of life and health: a necessary debate

Maria Ceclia de Souza Minayo 1


Zulmira Maria de Arajo Hartz 2
Paulo Marchiori Buss 3

Abstract This paper discusses the relationships Resumo Este trabalho traz para o debate as
between quality of life and health by applying relaes entre sade e qualidade de vida. Busca
the discourses emerging in the health sector to situar os discursos que se constrem na rea da
other fields and other disciplines. These rela- sade em outros setores e outras disciplinas.
tionships constitute social representation based Trata de uma representao social criada a par-
on subjective parameters (well-being, happi- tir de parmetros subjetivos (bem-estar, felici-
ness, love, pleasure, personal satisfaction), and dade, amor, prazer, realizao pessoal), e tam-
on objective ones such as satisfaction of basic bm objetivos, cujas referncias so a satisfao
needs and of the needs created by the degree of das necessidades bsicas e das necessidades
economical and social development of a given criadas pelo grau de desenvolvimento econmi-
society. The text presents the main instruments co e social de determinada sociedade. Mostra os
which have been constructed during the last principais instrumentos construdos nos lti-
years for measuring quality of life, as well as the mos anos para medir qualidade de vida e as
debate they cause. It also debates the semantic discusses que provocam. Reflete, tambm, so-
field where the representations and actions in bre o campo semntico em que se desenvolvem
favour of quality of life such as the concept of as representaes e aes voltadas para a quali-
development, democracy, quality, way and con- dade de vida, como as noes de desenvolvi-
ditions of life develop. In relation to the field mento, democracia, modo, condies e estilo de
of health, this article discusses the tendency to vida. Na rea da sade, discute a tendncia de
1 Vice-presidente de restrict the concept of quality of life to the bio- se estreitar o conceito de qualidade de vida ao
Ambiente, Comunicao
e Informao, Fundao
medical area, associated with an economic as- campo biomdico, vinculando-o avaliao
Oswaldo Cruz. Av. Brasil, sessment. It shows the variety of instruments econmica. Apresenta os mais variados instru-
2.365, 21045-900, created for measuring quality of life in accor- mentos criados para medi-la nessa referida con-
Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
mcmina@netra.castelo.
dance with the concept. Health promotion is cepo. Considera a proposta de promoo da
fiocruz.br considered one of the most relevant strategies in sade como a mais relevante estratgia do se-
2 Departamento de this field in order to avoid medical reductionism tor, para evitar o reducionismo mdico e reali-
Epidemiologia e Mtodos
Quantitativos em Sade,
and to develop an interdisciplinary dialogue. It zar um dilogo intersetorial. Argumenta, po-
Escola Nacional de Sade is argued that this proposal, however, still needs rm, que essa proposta ainda carece de aprofun-
Pblica, Fundao to be refined and tested in sanitary practices. damento e de ser testada nas prticas sanitrias.
Oswaldo Cruz
3 Direo Escola Nacional Key words Quality of Life; Indicators for Palavras-chave Qualidade de Vida; Indicado-
de Sade, Fundao Quality of Life; Health Promotion res de Qualidade de Vida; Promoo da Sade
Oswaldo Cruz
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Minayo, M. C. S. et al.

Introduo de situaes de leses fsicas ou biolgicas, se


oferecem indicaes tcnicas de melhorias nas
Tornou-se lugar-comum, no mbito do setor condies de vida dos enfermos. A expresso
sade, repetir, com algumas variantes, a se- usada qualidade de vida em sade. No entan-
guinte frase: sade no doena, sade qua- to, a noo de sade totalmente funcional e
lidade de vida. Por mais correta que esteja, tal corresponde ao seu contrrio: a doena em cau-
afirmativa costuma ser vazia de significado e, sa, evidenciando uma viso medicalizada do
freqentemente, revela a dificuldade que te- tema. Os indicadores criados para medir esta
mos, como profissionais da rea, de encontrar qualidade de vida so notadamente bioesta-
algum sentido terico e epistemolgico fora tsticos, psicomtricos e econmicos, funda-
do marco referencial do sistema mdico que, mentados em uma lgica de custo-benefcio.
sem dvida, domina a reflexo e a prtica do E as tcnicas criadas para medi-la no levam
campo da sade pblica. Dizer, portanto, que em conta o contexto cultural, social, de hist-
o conceito de sade tem relaes ou deve es- ria de vida e do percurso dos indivduos cuja
tar mais prximo da noo de qualidade de vi- qualidade de vida pretendem medir (Hubert,
da, que sade no mera ausncia de doena, 1997).
j um bom comeo, porque manifesta o mal- Neste artigo, aceitamos o desafio de apro-
estar com o reducionismo biomdico. Porm, fundar a discusso sobre as relaes entre sa-
pouco acrescenta reflexo. de e qualidade de vida, por meio de um reviso
Para realizar este trabalho, pesquisamos sumria da literatura, buscando as bases con-
detalhadamente os anais dos congressos ge- ceituais e os fundamentos terico-prticos de
rais e temticos da Abrasco, assim como os re- suas principais medidas. Trabalhamos a ela-
gistros de diversos seminrios realizados pela borao dos discursos e das tcnicas de men-
instituio. Trata-se de material de grande re- surao. Assim, esperamos poder contribuir
levncia, j que sade coletiva tem, nesses para estabelecer um profcuo dilogo interdis-
eventos cientficos, sua expresso privilegia- ciplinar, permitindo avanar no conhecimen-
da. O termo qualidade de vida aparece sempre to e dar consistncia a um tema que conside-
com sentido bastante genrico. Ora emprega- ramos de grande importncia tanto para a teo-
do como ttulo de seminrios, chegando a de- ria como para a prtica da sade coletiva.
signar o 2o Congresso de Epidemiologia, Qua-
lidade de vida: compromisso histrico da epide-
miologia (Lima e Costa & Sousa, 1994), ora es- Qualidade de vida:
t associado a algumas classificaes nos agru- uma noo polissmica
pamentos dos trabalhos dos vrios congres-
sos. Porm, em nenhum momento, existe uma Quanto mais aprimorada a democracia, mais
definio dessa relao, seja no nvel mais ele- ampla a noo de qualidade de vida, o grau
mentar de noo, e muito menos, como con- de bem-estar da sociedade e de igual acesso a
ceito. Isso quer dizer que se a idia geral de qua- bens materiais e culturais (Olga Matos, 1999).
lidade de vida est presente, precisa ser mais Qualidade de vida uma noo eminente-
bem explicitada e clarificada. Na abertura do mente humana, que tem sido aproximada ao
2 o Congresso de Epidemiologia, Rufino Net- grau de satisfao encontrado na vida famili-
to (1994) assim se refere: Vou considerar como ar, amorosa, social e ambiental e prpria es-
qualidade de vida boa ou excelente aquela que ttica existencial. Pressupe a capacidade de
oferea um mnimo de condies para que os in- efetuar uma sntese cultural de todos os ele-
divduos nela inseridos possam desenvolver o mentos que determinada sociedade conside-
mximo de suas potencialidades, sejam estas: ra seu padro de conforto e bem-estar. O termo
viver, sentir ou amar, trabalhar, produzindo abrange muitos significados, que refletem co-
bens e servios, fazendo cincia ou artes. Falta nhecimentos, experincias e valores de indi-
o esforo de fazer da noo um conceito e torn- vduos e coletividades que a ele se reportam
lo operativo. em variadas pocas, espaos e histrias dife-
A rea mdica, por sua vez, j incorporou rentes, sendo portanto uma construo social
o tema qualidade de vida na sua prtica pro- com a marca da relatividade cultural. Auquier
fissional. Quando se apropria do termo, po- et al. (1997) a qualificam como um conceito
rm, o utiliza dentro do referencial da clnica, equvoco como o de inteligncia, ambos dota-
para designar o movimento em que, a partir dos de um senso comum varivel de um indi-
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vduo ao outro. (Martin & Stockler, 1998) su- seu elevado grau predatrio, desdenha a situa-
gerem que qualidade de vida seja definida em o das geraes futuras, desconhece a cum-
termos da distncia entre expectativas indivi- plicidade de toda a biosfera e no replicvel.
duais e a realidade (sendo que quanto menor No campo da sade, o discurso da relao
a distncia, melhor). entre sade e qualidade de vida, embora bas-
A relatividade da noo, que em ltima ins- tante inespecfico e generalizante, existe des-
tncia remete ao plano individual, tem pelo de o nascimento da medicina social, nos scu-
menos trs fruns de referncia. O primeiro los XVIII e XIX, quando investigaes siste-
histrico. Ou seja, em determinado tempo de mticas comearam a referendar esta tese e dar
seu desenvolvimento econmico, social e tec- subsdios para polticas pblicas e movimen-
nolgico, uma sociedade especfica tem um tos sociais. A situao da classe trabalhadora
parmetro de qualidade de vida diferente da na Inglaterra, de Engels, ou Mortalidade dife-
mesma sociedade em outra etapa histrica. O rencial na Frana, de Villerm, ambas citadas
segundo cultural. Certamente, valores e ne- por Rosen (1980), so exemplos de tal preocu-
cessidades so construdos e hierarquizados pao. Na verdade, a idia dessa relao atra-
diferentemente pelos povos, revelando suas vessa toda a histria da medicina social oci-
tradies. O terceiro aspecto se refere s estra- dental e tambm latino-americana, como mos-
tificaes ou classes sociais. Os estudiosos que tram os trabalhos de Mckeown (1982), Breilh
analisam as sociedades em que as desigualda- et al. (1990), Nuez (1994) e Paim (1994). De
des e heterogeneidades so muito fortes mos- fato, na maioria dos estudos, o termo de refe-
tram que os padres e as concepes de bem- rncia no qualidade de vida, mas condies
estar so tambm estratificados: a idia de qua- de vida. Como mencionado em Witier (1997),
lidade de vida est relacionada ao bem-estar estilo de vida e situao de vida so termos que
das camadas superiores e passagem de um compem parte do campo semntico em que
limiar a outro. o tema debatido.
O relativismo cultural, no entanto, no nos A viso da intrnseca relao entre condi-
impede de perceber que um modelo hegem- es e qualidade de vida e sade aproxima os
nico est a um passo de adquirir significado clssicos da medicina social da discusso que,
planetrio. o preconizado pelo mundo oci- nos ltimos anos, vem se revigorando na rea,
dental, urbanizado, rico, polarizado por um e tem no conceito de promoo da sade sua
certo nmero de valores, que poderiam ser as- estratgia central. Redimensionado pelo pen-
sim resumidos: conforto, prazer, boa mesa, samento sanitarista canadense a partir do co-
moda, utilidades domsticas, viagens, carro, nhecido relatrio Lalonde (1974), tal concei-
televiso, telefone, computador, uso de tecno- to foi definido, tomando como base na con-
logias que diminuem o trabalho manual, con- cepo atual do que se consideram os determi-
sumo de arte e cultura, entre outras comodida- nantes da sade: l) o estilo de vida; 2) os avan-
des e riquezas. os da biologia humana; 3) o ambiente fsico
A partir do crescimento do movimento am- e social e 4) servios de sade. Conferncias
bientalista na dcada de 1970, o questionamen- mundiais e regionais (MS, 1997) tm debati-
to dos modelos de bem-estar predatrios, agre- do e ampliado o sentido do conceito de pro-
garam, noo de conforto, bem-estar e qua- moo que, a nosso ver, constitui a estratgia
lidade de vida, a perspectiva da ecologia hu- chave da discusso da qualidade de vida pelo
mana que trata do ambiente biogeoqumico, setor (Buss et al., 1998). O tema da promoo
no qual vivem o indivduo e a populao; e o objeto especfico de um artigo deste nmero
conjunto das relaes que os seres humanos da revista.
estabelecem entre si e com a prpria nature- Por fim, importante observar tambm
za. Esse conceito no aplica a dimenso evo- que, em todas as sondagens feitas sobre qua-
lucionista de uma escalada cada vez maior de lidade de vida, valores no materiais, como
conforto, consumo e bem-estar. Pelo contr- amor, liberdade, solidariedade e insero so-
rio, ele se apia na idia de excelncia das con- cial, realizao pessoal e felicidade, compem
dies de vida (Witier, 1997) e de desenvolvi- sua concepo. Como lembra Witier (1997),
mento sustentvel. Questiona as condies para o ser humano, o apetite da vida est estrei-
reais e universais de manuteno de um pa- tamente ligado ao menu que lhe oferecido. Se-
dro de qualidade de vida fundado no consu- ria, portanto, qualidade de vida uma mera re-
mismo e na explorao da natureza que, pelo presentao social? Sim e no. Sim, pelos ele-
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Minayo, M. C. S. et al.

mentos de subjetividade e de incorporao mento Humano (IDH), elaborado pelo Pro-


cultural que contm. No, porque existem al- grama das Naes Unidas para o Desenvolvi-
guns parmetros materiais na construo des- mento (PNUD). O IDH foi criado com a in-
ta noo que a tornam tambm passvel de teno de deslocar o debate sobre desenvolvi-
apreciao universal, como veremos a seguir. mento de aspectos puramente econmicos
O patamar material mnimo e universal como nvel de renda, produto interno bruto
para se falar em qualidade de vida diz respei- e nvel de emprego para aspectos de nature-
to satisfao das necessidades mais elemen- za social e tambm cultural. Embutida nesse
tares da vida humana: alimentao, acesso a indicador encontra-se a concepo de que ren-
gua potvel, habitao, trabalho, educao, da, sade e educao so trs elementos fun-
sade e lazer; elementos materiais que tm co- damentais da qualidade de vida de uma popu-
mo referncia noes relativas de conforto, lao.
bem-estar e realizao individual e coletiva. O IDH um indicador sinttico de quali-
No mundo ocidental atual, por exemplo, pos- dade de vida que, de forma simplificada, so-
svel dizer tambm que desemprego, excluso ma e divide por trs os nveis de renda, sade
social e violncia so, de forma objetiva, reco- e educao de determinada populao. A ren-
nhecidos como a negao da qualidade de vi- da avaliada pelo PIB real per capita; a sade,
da. Trata-se, portanto, de componentes pass- pela esperana de vida ao nascer e a educao,
veis de mensurao e comparao, mesmo le- pela taxa de alfabetizao de adultos e taxas
vando-se em conta a necessidade permanen- de matrculas nos nveis primrio, secundrio
te de relativiz-los culturalmente no tempo e e tercirio combinados. Renda, educao e sa-
no espao. de seriam atributos com igual importncia co-
Em resumo, a noo de qualidade de vida mo expresso das capacidades humanas.
transita em um campo semntico polissmi- O IDH se baseia na noo de capacidades,
co: de um lado, est relacionada a modo, con- isto , tudo aquilo que uma pessoa est apta a
dies e estilos de vida (Castellanos, 1997). De realizar ou fazer. Nesse sentido, o desenvolvi-
outro, inclui as idias de desenvolvimento sus- mento humano teria, como significado mais
tentvel e ecologia humana. E, por fim, rela- amplo, a expanso no apenas da riqueza, mas
ciona-se ao campo da democracia, do desen- da potencialidade dos indivduos de serem res-
volvimento e dos direitos humanos e sociais. ponsveis por atividades e processos mais va-
No que concerne sade, as noes se unem liosos e valorizados. Assim, a sade e a educa-
em uma resultante social da construo cole- o so estados ou habilidades que permitem
tiva dos padres de conforto e tolerncia que uma expanso das capacidades. Inversamen-
determinada sociedade estabelece, como pa- te, limitaes na sade e na educao seriam
rmetros, para si. obstculos plena realizao das potenciali-
dades humanas (PNUD, 1990).
O IDH vem recebendo aceitao ampla pe-
Qualidade de vida: las facilidades na obteno dos ndices que o
medidas e padres gerais compem disponveis na maioria dos pases
e regies do mundo e so construdos com me-
A medida de qualidade de vida, mesmo se ain- todologia semelhante , o que garante razo-
da um instrumento recente e vindo de uma tra- vel grau de aplicabilidade entre realidades to-
dio estrangeira, anglo-saxnica, empirista e talmente diversas. Mas tambm apresenta li-
utilitarista, um fato irreversvel que vai, pro- mitaes que devem ser consideradas, seja no
vavelmente, pertencer ao nosso universo, da mes- uso para comparar qualidade de vida entre ter-
ma forma que a ecografia (Rameix, 1997:89). ritrios, seja ao longo do tempo em um mes-
Tentando sintetizar a complexidade da no- mo territrio. Por exemplo, discrimina pou-
o de qualidade de vida e de sua relatividade co os pases ou regies mais desenvolvidas en-
vis--vis as diferentes culturas e realidades so- tre si, pois a, as taxas de analfabetismo tm
ciais, diversos instrumentos tm sido constru- diferenas irrisrias, e apresenta problemas de
dos. Alguns tratam a sade como componente consistncia metodolgica quando aplicado a
de um indicador composto, outros tm, no limites geogrficos mais restritos, nos quais
campo da sade, seu objeto propriamente dito. provavelmente os rankings produzidos seriam
Entre os primeiros, talvez o mais conheci- meras reprodues, com poucas diferenas, da
do e difundido seja o ndice de Desenvolvi- diferenciao da renda (Cardoso, 1998).
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Finalmente, o IDH no consegue incorpo- realidades, o ICV um composto de 20 indica-
rar a essncia do conceito central que tenta dores em cinco dimenses: 1) renda (familiar
medir. A esse respeito se refere Dines (1999): per capita, grau de desigualdade, percentagem
desenvolvimento um processo mais amplo de pessoas com renda insuficiente, insuficin-
que o mero aumento da promoo, melhoria cia mdia de renda e grau de desigualdade na
de produo e de ndices. Envolve a direo, o populao de renda insuficiente); 2) educao
sentido e sobretudo o contedo do crescimen- (taxa de analfabetismo, nmero mdio de anos
to. Atualmente, essa dimenso anmica do pro- de estudo, percentagem da populao com me-
cesso econmico faz a diferena entre o cresci- nos de 4 anos de estudo, percentagem da po-
mento e o desenvolvimento. Um pas pode pulao com menos de 8 anos de estudo e per-
crescer ou deixar de crescer. Mas uma nao centagem da populao com mais de 11 anos
desenvolvida nunca pode deixar de s-lo, por- de estudo); 3) infncia (percentagem de crian-
que o desenvolvimento se incorpora s estru- as que trabalham, percentagem de crianas
turas, s instituies e s mentalidades. E no que no freqentam escola, defasagem esco-
se desencarna. Da mesma forma, o campo se- lar mdia e percentagem de crianas com mais
mntico da qualidade de vida na tradio oci- de um ano de defasagem escolar); 4) habita-
dental, alm da idia de desenvolvimento, tran- o (percentagem da populao em domic-
sita pela crena na democracia. Quanto mais lios com densidade mdia acima de duas pes-
aprimorada a democracia, mais ampla a no- soas por dormitrio, percentagem da popula-
o de qualidade de vida, do grau de bem-es- o que vive em domiclios durveis e percen-
tar da sociedade e da eqidade ao acesso aos tagem da populao que vive em domiclios
bens materiais e culturais. Manifesta-se de for- com instalaes adequadas de esgoto) e 5) lon-
ma palpvel na dimenso de convivncia en- gevidade (esperana de vida ao nascer e taxa
tre as pessoas, reveladora de urbanidade e res- de mortalidade infantil). O ICV sintetizado
peito mtuo. Nesse sentido, a fora espiritual por meio de vrios artifcios metodolgicos,
da democracia um fator de resistncia redu- podendo ser compreendido em toda a sua ex-
o de todas as esferas da vida, ao fato econ- tenso no trabalho Desenvolvimento huma-
mico (Matos, 1998). no e condies de vida resultado da colabora-
Poderia ser criticado ainda do ponto de o entre FJP/IPEA/IBGE/PNUD (1998).
vista tico-filosfico, na medida que revelaria Mesmo tendo seu espectro de abrangncia
um vis etnocntrico, que toma os padres muito mais ampliado, o ICV trabalha apenas
ocidentais modernos como modelos de refe- com os aspectos objetivos, passveis de medi-
rncia a serem atingidos por todas as naes o. fundamental sua contribuio? Sem d-
do planeta. Por exemplo, em pases em desen- vida, na medida que existe uma intrnseca re-
volvimento com baixo grau de institucionali- lao entre a busca de eqidade social e a capa-
zao das relaes mercantis, a renda um cri- cidade de desenvolvimento intelectual, de as-
trio pouco efetivo para avaliar a produo e a piraes e de reivindicao de determinada
circulao de bens e riquezas. Por outro lado, populao ou grupos sociais.
existem sociedades em que o acesso ao conhe- Alm deste conhecido indicador compos-
cimento se d a partir de meios ligados tra- to, identificam-se diversos outros, objetivos e
dio ou transmisso oral, mais eficazes pa- subjetivos, que expressam alguma dimenso
ra lidar com as realidades locais do que a al- da qualidade de vida. Os considerados objeti-
fabetizao (Cardoso, 1998). vos referem-se sempre a situaes como renda,
Apesar das justas crticas que tem recebi- emprego/desemprego, populao abaixo da li-
do, o IDH tem sido bastante utilizado, inclusi- nha da pobreza, consumo alimentar, domic-
ve no Brasil, e inspirado outros como o ndi- lios com disponibilidade de gua limpa, tra-
ce de Condies de Vida (ICV). Desenvolvido tamento adequado de esgoto e lixo e disponi-
pela Fundao Joo Pinheiro, em Belo Hori- bilidade de energia eltrica, propriedade da ter-
zonte, para estudar a situao de municpios ra e de domiclios, acesso a transporte, quali-
mineiros, foi logo depois adequado, em con- dade do ar, concentrao de moradores por
srcio com o IPEA, o IBGE e o PNUD, para a domiclio e outras.
anlise de todos os municpios brasileiros Os de natureza subjetiva respondem a co-
(IPEA/IBGE/FJP/PNUD, 1998). Instrumento mo as pessoas sentem ou o que pensam das
muito mais sofisticado do que o IDH, com a suas vidas, ou como percebem o valor dos
vantagem de poder ser aplicado para micror- componentes materiais reconhecidos como
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Minayo, M. C. S. et al.

base social da qualidade de vida. Deste ltimo complexa resultante social. Concordando, em
caso pode ser exemplo, o ndice de Qualidade termos gerais com esse ponto de vista, ns nes-
de Vida (IQV) de So Paulo, criado pelo jor- te trabalho a entendemos como uma sntese,
nal Folha de S. Paulo, que inclui um conjunto um hbrido biolgico-social, mediado por con-
de nove fatores (trabalho, segurana, mora- dies mentais, ambientais e culturais.
dia, servios de sade, dinheiro, estudo, quali-
dade do ar, lazer e servios de transporte). Es-
ses elementos so analisados a partir do pon- Qualidade de vida:
to de vista da populao, que dividida por medidas padres do setor sade
faixa de renda, escolaridade, categoria social,
sexo e faixa etria. A pergunta-chave o grau As definies ampliadas j descritas convivem
de satisfao dos cidados, classificado em sa- com outras mais restritas e especficas, como as
tisfatrio, insatisfatrio e pssimo, em um in- econmicas e como as que tambm tm sido
tervalo de 0 a 10 (ndice Folha, 1999). Os con- desenvolvidas no setor sade e que, como j
siderados objetivos referem-se a aspectos glo- dissemos, quase sempre se resumem ao campo
bais e gerais da vida, assim como a satisfao mdico. A expresso qualidade de vida ligada
com domnios especficos da existncia. Pes- sade (QVLS) definida por Auquier et al.
quisadores da Universidade de Michigan, por e- (1997) como o valor atribudo vida, ponde-
xemplo, citados por Patrick & Erickson (1993), rado pelas deterioraes funcionais; as per-
avaliaram a importncia de cada domnio e de cepes e condies sociais que so induzidas
seus componentes especficos para a satisfa- pela doena, agravos, tratamentos; e a organi-
o global com o domnio. Os nveis de bem- zao poltica e econmica do sistema assis-
estar e felicidade foram ento correlacionados tencial. A verso inglesa do conceito de health-
a caractersticas sociais, geogrficas e demo- related quality of life (HRQL), em Gianchello
grficas especficas. (1996), similar: o valor atribudo dura-
Parece-nos claro, ainda, que a qualidade de o da vida quando modificada pela percep-
vida no definvel exclusivamente a partir de o de limitaes fsicas, psicolgicas, funes
critrios cientficos ou tcnicos. Por essa ra- sociais e oportunidades influenciadas pela
zo, alguns autores remetem a discusso tam- doena, tratamento e outros agravos, tornan-
bm para o mbito poltico. Ou seja, os par- do-se o principal indicador para a pesquisa
metros para compor um padro mnimo que avaliativa sobre o resultado de intervenes.
permita a construo de agendas de interven- Sendo utilizado nessa conotao, o HRQL in-
o ou a avaliao de polticas no so auto- dicar tambm se o estado de sade medido
evidentes ou factveis apenas em gabinetes e ou estimado relativamente desejvel (Gold
laboratrios, devendo resultar de debates so- et al., 1996). Para esses autores, os conceitos
ciais amplos, que estabeleam consensos m- fundamentais de HRQL seriam igualmente a
nimos. percepo da sade, as funes sociais, psico-
No Brasil, um exemplo significativo desse lgicas e fsicas, bem como os danos a elas re-
modelo o IQV de Belo Horizonte, criado a lacionados.
partir de um levantamento das questes con- Mostrando a extrema variabilidade do con-
sideradas relevantes pela populao e tendo ceito, a reviso de Ann Bowling (1991) sobre
como objetivo fundamentar os debates pbli- as escalas de qualidade de vida relacionadas
cos sobre o oramento participativo. No en- com sade inclui medidas de capacidade fun-
tanto, mais do que um ndice sinttico, o cional, do estado de sade, de bem-estar psico-
IQV/BH seria um indicador setorial de carn- lgico, de redes de apoio social, de satisfao
cias, permitindo no apenas hierarquizar reas, e estado de nimo de pacientes. Em geral, de
mas tambm identificar problemas a serem forma implcita ou explcita, toda medida re-
enfrentados em cada bairro. pousa sobre teorias que guiam a seleo de
Pode-se observar, por fim, que nenhum procedimentos de mensurao. Auquier et al.
componente propriamente mdico (ou sequer (1997) consideram que trs correntes orien-
de indicadores clssicos de morbi-mortalida- tam a construo dos instrumentos hoje dis-
de) entra na composio dos indicadores com- ponveis: o funcionalismo, que define um es-
postos de qualidade de vida. Ou seja, tanto o tado normal para certa idade e funo social
IDH, o ICV, como outros j citados tratam a e seu desvio, ou morbidade, caracterizado por
sade como um dos componentes de uma indicadores individuais de capacidade de exe-
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cuo de atividades; a teoria do bem-estar, que subseqente experincia de doenas, agra-
explora as reaes subjetivas das experincias vos ou intervenes mdicas. Referem-se a
de vida, buscando a competncia do indiv- doenas crnicas como cncer, diabete, do-
duo para minimizar sofrimentos e aumentar ena coronariana e cerebrovascular, Parkin-
a satisfao pessoal e de seu entorno e a teoria son e outros problemas do sistema nervoso,
da utilidade, de base econmica, que pressu- hepatites e artrites crnicas, asma brnquica
pe a escolha dos indivduos ao compararem e outras doenas respiratrias ou a conse-
um determinado estado de sade a outro. qncias crnicas (seqelas ou medidas cura-
Em relao ao campo de aplicao, as me- tivas e reabilitadoras) de doenas ou agravos
didas podem ser classificadas como genricas, agudos, como problemas neurolgicos ps-
se usam questionrios de base populacional traumticos, transplantes, uso de insulina e
sem especificar patologias, sendo mais apro- outros medicamentos de uso prolongado. V-
priadas a estudos epidemiolgicos, planeja- rios instrumentos incluem indicadores para
mento e avaliao do sistema de sade. Um aspectos subjetivos da convivncia com doen-
desses instrumentos foi desenvolvido pela as e leses, como sentimentos de vergonha
OMS que recentemente criou o Grupo de Qua- e culpa, que trazem conseqncias negativas
lidade de Vida, The WHOQOL Group (1995), sobre a percepo da qualidade de vida por
e definiu o termo como a percepo do indiv- parte dos indivduos acometidos e suas fam-
duo de sua posio na vida, no contexto da cul- lias.
tura e do sistema de valores em que vive e em Bley et al. (1997) falam da multiplicidade
relao aos seus objetivos, expectativas, padres de usos profanos do conceito, particularmen-
e preocupaes. Assim, o instrumento desen- te no domnio da comunicao e do consumo
volvido por esse organismo internacional em e alertam para o fato de que, embora a OMS
estudo multicntrico baseia-se nos pressupos- considere que se deveria prioritariamente me-
tos de que qualidade de vida uma constru- dir a qualidade de vida de cinco grupos (pa-
o subjetiva (percepo do indivduo em cientes crnicos, seus familiares e pessoal de
questo), multidimensional e composta por suporte, pessoas em situaes extremas, com
elementos positivos (por exemplo, mobilida- dificuldade de comunicao, e crianas), os
de) e negativos (dor). estudo tm-se concentrado nos pacientes cr-
O grupo desenvolveu, at o momento, dois nicos, o que facilmente evidencivel nas ba-
instrumentos gerais de medida de qualidade de ses bibliogrficas. Hubert (1997) julga tam-
vida: o WHOQOL-100 e o WHOQOL-Bref. O bm que a literatura sobre qualidade de vida
primeiro consta de 100 questes que avaliam essencialmente medicalizada, adotando uma
seis domnios: a) fsico, b) psicolgico, c) de viso bioestatstica e economicista da sade.
independncia, d) relaes sociais, e) meio am- Durand et al. (1997) acrescentam que os estu-
biente e f) espiritualidade/crenas pessoais. O dos so funcionalistas e focalizados no custo-
segundo instrumento uma verso abrevia- efetividade.
da, com 26 questes, extradas do anterior, en- No mbito mdico, desenvolveram-se tam-
tre as que obtiveram os melhores desempe- bm instrumentos de avaliao de qualidade
nhos psicomtricos, cobrindo quatro domni- de vida, focalizados, primeiramente, sobre a
os: a) fsico, b) psicolgico, c) relaes sociais idia de complementar as anlises de sobrevi-
e d) meio ambiente. A verso em portugus da. Esses estudos evoluram para integrar an-
inclusive dos questionrios est disponvel lises de custo-utilidade, em voga na dcada de
no Brasil, no Grupo de Estudos sobre Quali- 1980, que ampliavam a viso restrita nos tra-
dade de Vida, do Departamento de Psiquiatria balhos de custo-eficcia dos anos 70, critica-
da Universidade Federal do Rio Grande do Sul dos por se deterem apenas em indicadores cl-
e no Hospital das Clnicas do Paran. nicos (Hartz & Pouvourville, 1998). A argu-
Outras modalidades de mensurao po- mentao tornou-se, assim, a de que a quali-
dem ser classificadas como especficas. Muitas dade de vida dos pacientes deveria alcanar
podem ser encontradas na literatura sobre sa- um patamar melhor do que o anterior inter-
de e qualidade de vida, mormente nas fontes veno (Auray & Duru, 1995). Desde ento,
anglo-saxs (volumes e fascculos do peridi- passou-se a considerar que os estudos de cus-
co Quality of Life Research). Os estudos apon- to-utilidade so apropriados quando a quali-
tam, em geral, para situaes relacionadas dade de vida um resultado importante,
qualidade da vida cotidiana dos indivduos, usualmente apresentado como custo por ano
14
Minayo, M. C. S. et al.

de vida ganho, ajustado pela qualidade ou Para Maynard & Bloom (1998), o idades-
QALY (quality-adjusted life-years). mo um dos principais problemas do QALY,
Auquier et al. (1997) propem uma taxo- na medida que embute preconceito contra o
nomia das medidas, que vo de indicadores idoso, considerando-o sempre com menor ex-
simples a baterias ou conjunto de instrumen- pectativa e menor qualidade de sobrevida, no
tos, com indicadores e metrologias especfi- que se refere a procedimentos mdicos. Obser-
cas. Mesmo que no permitam agregar dados, va-se a mesma lgica discriminatria em re-
segundo os autores, sua importncia residiria lao aos portadores de deficincia fsica, pois
na possibilidade de comparao de resultados. jamais partem de uma qualidade de vida = 1.
Nesse sentido, o QALY seria o mais apropria- Mesmo no sistema de sade ingls, onde o
do, por combinar abordagem de quantidade e QALY se originou, tentou-se generalizar seu
qualidade de vida em uma estimativa de cus- uso a qualquer novo tratamento com finan-
to-oportunidade, para orientar a deciso de ciamento pblico, mas somente em 27 dos 95
alocao de recursos, envolvendo profissionais projetos foi possvel calcular e em apenas 10
de sade pblica e economistas. Porm, sobre se pde comparar com o tratamento anterior
a interpretao multiprofissional, Lebrun & (Castiel, 1995). Segundo Castiel, embora um
Sailly (1996) destacam contradies, uma vez fator como o QALY ajude a deciso sobre o
que os problemas suscitados para os econo- que fazer, no pode seguir apenas a lgica ma-
mistas, na definio e medida de qualidade de temtica. Assim, muitos estudos se tornam
vida, so diferentes dos que tm mdicos e psi- inteis e alguns chegam a considerar o uso do
cometristas pois, para a medicina baseada em QALY efeito perverso ampliado da esperana
evidncias, o nico critrio a eficcia clnica. de vida ao nascer (Castiel, 1995).
Matematicamente, o QALY calculado co- Para Green (1995), a questo tica chave :
mo a soma do produto de anos de vida e a qua- quem far as escolhas subjetivas que determi-
lidade de vida em cada um desses anos. A um nam o QALY? Seriam os profissionais de sa-
ano de vida em tima sade atribudo o va- de, o pblico em geral ou os pacientes que vi-
lor 1 (um) e o valor 0 (zero) para o bito (Das- venciam as condies analisadas, uma vez que
bach & Teutsch, 1996). O estado de sade po- so trs lgicas diferentes em jogo? Por esse
de ser medido direta ou indiretamente. Na for- motivo, Schlenk et al. (1998) demonstram que
ma direta, o indivduo que valoriza seu es- preciso coletar opinies diversas ao compa-
tado de sade feito sob a forma de loteria, in- rar portadores de doenas crnicas com pes-
dagando-se sobre a escolha de um estado de- soas saudveis. Oleske (1995) comenta que um
sejvel, a probabilidade de melhor-lo e a mor- dos problemas, dentro da perspectiva epide-
te. A abordagem indireta refere-se a prefern- miolgica, que as medidas no contemplam
cias do pblico em geral. A qualidade de vida qualquer pressuposto sobre a intensidade ou
estimada usando dados que combinam di- durao dos sintomas ou acerca da existncia
versas dimenses para computar uma srie de de patologias associadas.
valores atribudos matematicamente no mo- Outros autores, como Moatti (1996), ad-
delo multi-attribute-utility (MAU). vertem para os perigos do utilitarismo, que
As incertezas do QALY so relacionadas apresenta pelo menos dois problemas. Primei-
por Briggs (1995): a) tipos de dados requeridos ro, a lei de rendimentos decrescentes do siste-
indicadores de recursos e estados conseqen- ma de sade, pois quanto mais se ampliam as
tes a intervenes ou tecnologias comparadas indicaes de tecnologias, maiores so os cus-
s seriam otimizados com o uso simultneo tos por unidade de resultado. Outro perigo se-
de avaliao clnica e econmica na mesma ria a tentao, para a sade pblica, de querer
populao; b) extrapolao de dados, referin- hierarquizar os custos por QALY.
do-se a resultados clnicos intermedirios, ex- Uma variante do QALY apareceu em 1994,
trapolados para finalsticos; c) generalizao quando a OMS publicou uma srie de traba-
de resultados evidenciando dificuldades rela- lhos, cujo objetivo era a medida da carga glo-
cionadas a diferenas demogrficas, epidemio- bal de doenas (global burden disease, GBD)
lgicas, preos e custos e variaes na prtica em diversas regies do mundo, como descri-
clnica e d) discordncia na escolha de mto- tora do estado de sade das populaes. Espe-
dos analticos e de metodologias entre econo- rava-se que o novo indicador fosse capaz de
mistas, assim como problemas tico-morais re- superar as insuficincias do QALY, na medida
ferentes a escolhas. que: a) incorpora condies no fatais na apre-
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Cincia & Sade Coletiva, 5(1):7-18, 2000


ciao do status da sade; b) desliga epidemio- DALY foi utilizado no Relatrio Anual do Ban-
logia de advocacia, visando a produzir avalia- co Mundial de 1993, comparando a carga de
o objetiva e demograficamente plausvel da doenas nas diversas regies do mundo e o
carga de doenas e outras condies particula- custo-efetividade de uma variedade de inter-
res e c) mede a carga de doena e incapacida- venes que lidam com esses problemas (Hin-
de em termos de custo por unidade de caso man, 1997). O propsito redirecionar os re-
evitado, valorizando o custo-efetividade das cursos das intervenes ditas de maior custo
intervenes. por DALY ganho, de modo a garantir um pa-
O QALY posteriormente foi substitudo cote mnimo que reduza a carga das doenas,
por DALY (disability-adjusted life-years), em sem aumentar os recursos da sade. Para Das-
portugus, anos de vida corrigidos pela inca- bach & Teutsch (1996), embora o Banco Mun-
pacidade (AVCI). A mudana fundamental en- dial venha usando o DALY para comparar con-
tre um e outro que o DALY, em lugar de bus- dies de sade, falta-lhe o rigor de outras me-
car o valor subjetivo atribudo pelos indiv- didas de preferncia, uma vez que esse indica-
duos a cada um dos estados de sade, cons- dor utiliza apenas as preferncias de um gru-
trudo a partir da mortalidade estimada para po de especialistas.
cada doena e seu efeito incapacitante, ajus- O indicador healthy life-year (HeaLY), que
tado pela idade das vtimas; e uma taxa de combina anos de vida perdidos pela morbida-
atualizao, para calcular o valor de uma per- de com os que so atribudos a mortalidade
da futura. O conceito de incapacidade foi defi- prematura e pode ser aplicado a indivduos e
nido com a arbitragem exclusiva de especia- a populaes, foi comparado com o DALY por
listas internacionais, segundo eles, buscando Hyder et al. (1998), demonstrando ser mais
o mximo de objetividade (Brunet-Jailly, compreensvel, mais simples e flexvel. Esses
1997). Para calcular o DALY total de uma de- atributos, que facilitam sua utilizao para to-
terminada condio (acidentes de trnsito em mada de deciso, lhes pareceram suficientes
uma auto-estrada, por exemplo), soma-se o para que o recomendassem como medida da
nmero de anos perdidos em bitos prematu- carga de doena ou identificar grupos mais
ros por essa causa e o total de anos vividos com vulnerveis, ao se avaliarem o custo e os be-
incapacidades de conhecida severidade e du- nefcios dos programas de interveno.
rao, pelos sobreviventes de tais acidentes.
Um bito prematuro definido como aquele
que ocorre antes da idade que se esperaria so- Potencial das medidas de qualidade
breviver ao se padronizar a expectativa de vi- de vida e a busca da promoo da sade:
da pela mais longa do mundo, no caso a do Ja- orientando o debate
po, hoje em 82,5 anos para a mulher e 80 anos
para o homem. Como se pode concluir, o tema qualidade de
Para se calcular o nmero de anos vividos vida tratado sob os mais diferentes olhares,
com uma condio incapacitante, parte-se da seja da cincia, atravs de vrias disciplinas,
incidncia, a idade mdia de incio da doen- seja do senso comum, seja do ponto de vista
a, a mdia de durao da incapacidade (me- objetivo ou subjetivo, seja em abordagens in-
ses ou anos) e a severidade dos casos com ou dividuais ou coletivas. No mbito da sade,
sem tratamento. O clculo de severidade se ba- quando visto no sentido ampliado, ele se apia
seia em um conjunto de indicadores de 22 con- na compreenso das necessidades humanas
dies classificadas em 7 nveis, ponderadas fundamentais, materiais e espirituais e tem no
de 0 (zero) a 1 (um). conceito de promoo da sade seu foco mais
Apesar das dificuldades de se ponderar os relevante. Quando vista de forma mais foca-
referidos valores, os autores relatam uma gran- lizada, qualidade de vida em sade coloca sua
de concordncia intercultural de profissionais centralidade na capacidade de viver sem doen-
de vrios pases do mundo, na arbitragem ou as ou de superar as dificuldades dos estados
nas negociaes para consenso de graus de se- ou condies de morbidade. Isso porque, em
veridade e outras implicaes das escolhas de geral, os profissionais atuam no mbito em
quantidade e qualidade de vida. Essas opes que podem influenciar diretamente, isto , ali-
afrontam o que seria moralmente aceitvel, viando a dor, o mal-estar e as doenas, inter-
porm so praticadas implicitamente nos sis- vindo sobre os agravos que podem gerar de-
temas de ateno sade em todo mundo. O pendncias e desconfortos, seja para evit-los,
16
Minayo, M. C. S. et al.

seja minorando conseqncias dos mesmos Dentro do mesmo pensamento, Castiel (1995)
ou das intervenes realizadas para diagnos- comenta que um julgamento apenas econ-
tic-los ou trat-los. mico como o que domina o debate da quali-
Assim, ainda que reconhea que podero- dade de vida em sade no pode ser tico.
sos determinantes estejam freqentemente si- Tampouco seria tico desconsiderar o econ-
tuados fora do setor e bastante ligados ao que mico no processo das escolhas, sobretudo em
se consideraria, no senso comum, como com- sade, onde a tendncia dos custos sempre
ponentes da qualidade de vida, o sistema de crescente.
sade no intervm sobre eles; sente-se impo- Nos ltimos dez anos, a utilizao dos
tente ou simplesmente passa ao largo de tais QALY vem sendo intensamente discutida, por-
relaes. Na maioria das vezes, adota uma po- que o problema dos custos tem que ser encara-
sio exclusivamente retrica quanto aos cha- do, j que representam sacrifcios impostos a
mados determinantes extra-setoriais que so, outros que no podero ser tratados. Por ou-
em grande parte, os mais relevantes compo- tro lado, os que julgam ser imoral arbitrar o
nentes da qualidade de vida e tambm de uma valor da vida de outros e preferem deix-la ao
vida saudvel. At mesmo o papel de media- azar da oferta de servios assumem a pragm-
o intersetorial e entre a populao sob ris- tica idia de que o primeiro a chegar o pri-
co ou em situao de vulnerabilidade e o po- meiro a ser servido.
der pblico bastante preconizado como es- Maynard & Bloom (1998) reiteram o con-
tratgia para a promoo da sade tem sido senso entre especialistas de que a escassez, em
pouco acionado pelo setor, na maior parte dos sua ubiqidade, implica sempre a escolha de
pases do mundo. que qualquer prestao de servio envolve a
Por outro lado, preciso assinalar tambm deciso de no oferecer um outro. Reconside-
que, embora se saiba que o estado de sade de rando o problema das escolhas individuais de
indivduos e coletividades, assim como o siste- utilidade coletiva, duas hipteses se colocam:
ma de sade, influenciam e so influenciados a) todos os indivduos do grupo social tm as
pelo ambiente global, h que se reconhecer mesmas preferncias e assim se tenta determi-
que nem todos os aspectos da vida humana nar a utilidade atribuda a cada estado de sa-
so, necessariamente, uma questo mdica ou de e b) as preferncias diferem e a agregao
sanitria. A ao governamental ou comuni- escolhida deve ser claramente justificada, ad-
tria sobre os mesmos est compartimentali- mitindo-se que alguns impem suas prefern-
zada em setores econmicos e sociais e distri- cias como ditadores invisveis.
buda entre diferentes grupos de interesse e Partindo das idias anteriores e corrobo-
organizaes. Desse modo, pode-se dizer que rando a afirmativa de Rameix (1997), de que a
a questo da qualidade de vida diz respeito ao medida da qualidade de vida no universo da
padro que a prpria sociedade define e se mo- sade irreversvel, torna-se fundamental uma
biliza para conquistar, consciente ou incons- precauo para que sua utilidade, ao definir
cientemente, e ao conjunto das polticas p- prioridades no racionamento de recursos, no
blicas e sociais que induzem e norteiam o de- seja confundida com a mquina de triturar
senvolvimento humano, as mudanas positi- oposies, com que Cevasco (1999) rotula uma
vas no modo, nas condies e estilos de vida, das caractersticas eficazes do neoliberalismo.
cabendo parcela significativa da formulao e Por outro lado, torna-se necessrio investir
das responsabilidades ao denominado setor muito ainda no aprofundamento do conceito
sade. e da mediao de promoo da sade para que
Dentro da perspectiva mdica, autores co- signifique mais do que uma idia de senso co-
mo Bausell (1998) julgam que, dada a grande mum, programa ideolgico, imagem-objetivo
abundncia das atuais medidas de qualidade e possa nortear o sentido verdadeiramente po-
de vida, essas deveriam ser consideradas o sitivo de qualidade de vida.
ponto de partida para as polticas de ateno.
Dechamp-Le Roux (1997) considera que a ava-
liao de qualidade de vida d alma tecno-
logizao excessiva do setor. Porm, na medi-
da que no leva em conta fatores sociais e eco-
nmicos, seu alcance passa a ser muito restri-
to, reproduzindo a lgica apenas biomdica.
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Cincia & Sade Coletiva, 5(1):7-18, 2000


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