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DEBATE DEBATE
Quality of life and health: a necessary debate
Abstract This paper discusses the relationships Resumo Este trabalho traz para o debate as
between quality of life and health by applying relaes entre sade e qualidade de vida. Busca
the discourses emerging in the health sector to situar os discursos que se constrem na rea da
other fields and other disciplines. These rela- sade em outros setores e outras disciplinas.
tionships constitute social representation based Trata de uma representao social criada a par-
on subjective parameters (well-being, happi- tir de parmetros subjetivos (bem-estar, felici-
ness, love, pleasure, personal satisfaction), and dade, amor, prazer, realizao pessoal), e tam-
on objective ones such as satisfaction of basic bm objetivos, cujas referncias so a satisfao
needs and of the needs created by the degree of das necessidades bsicas e das necessidades
economical and social development of a given criadas pelo grau de desenvolvimento econmi-
society. The text presents the main instruments co e social de determinada sociedade. Mostra os
which have been constructed during the last principais instrumentos construdos nos lti-
years for measuring quality of life, as well as the mos anos para medir qualidade de vida e as
debate they cause. It also debates the semantic discusses que provocam. Reflete, tambm, so-
field where the representations and actions in bre o campo semntico em que se desenvolvem
favour of quality of life such as the concept of as representaes e aes voltadas para a quali-
development, democracy, quality, way and con- dade de vida, como as noes de desenvolvi-
ditions of life develop. In relation to the field mento, democracia, modo, condies e estilo de
of health, this article discusses the tendency to vida. Na rea da sade, discute a tendncia de
1 Vice-presidente de restrict the concept of quality of life to the bio- se estreitar o conceito de qualidade de vida ao
Ambiente, Comunicao
e Informao, Fundao
medical area, associated with an economic as- campo biomdico, vinculando-o avaliao
Oswaldo Cruz. Av. Brasil, sessment. It shows the variety of instruments econmica. Apresenta os mais variados instru-
2.365, 21045-900, created for measuring quality of life in accor- mentos criados para medi-la nessa referida con-
Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
mcmina@netra.castelo.
dance with the concept. Health promotion is cepo. Considera a proposta de promoo da
fiocruz.br considered one of the most relevant strategies in sade como a mais relevante estratgia do se-
2 Departamento de this field in order to avoid medical reductionism tor, para evitar o reducionismo mdico e reali-
Epidemiologia e Mtodos
Quantitativos em Sade,
and to develop an interdisciplinary dialogue. It zar um dilogo intersetorial. Argumenta, po-
Escola Nacional de Sade is argued that this proposal, however, still needs rm, que essa proposta ainda carece de aprofun-
Pblica, Fundao to be refined and tested in sanitary practices. damento e de ser testada nas prticas sanitrias.
Oswaldo Cruz
3 Direo Escola Nacional Key words Quality of Life; Indicators for Palavras-chave Qualidade de Vida; Indicado-
de Sade, Fundao Quality of Life; Health Promotion res de Qualidade de Vida; Promoo da Sade
Oswaldo Cruz
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Minayo, M. C. S. et al.
base social da qualidade de vida. Deste ltimo complexa resultante social. Concordando, em
caso pode ser exemplo, o ndice de Qualidade termos gerais com esse ponto de vista, ns nes-
de Vida (IQV) de So Paulo, criado pelo jor- te trabalho a entendemos como uma sntese,
nal Folha de S. Paulo, que inclui um conjunto um hbrido biolgico-social, mediado por con-
de nove fatores (trabalho, segurana, mora- dies mentais, ambientais e culturais.
dia, servios de sade, dinheiro, estudo, quali-
dade do ar, lazer e servios de transporte). Es-
ses elementos so analisados a partir do pon- Qualidade de vida:
to de vista da populao, que dividida por medidas padres do setor sade
faixa de renda, escolaridade, categoria social,
sexo e faixa etria. A pergunta-chave o grau As definies ampliadas j descritas convivem
de satisfao dos cidados, classificado em sa- com outras mais restritas e especficas, como as
tisfatrio, insatisfatrio e pssimo, em um in- econmicas e como as que tambm tm sido
tervalo de 0 a 10 (ndice Folha, 1999). Os con- desenvolvidas no setor sade e que, como j
siderados objetivos referem-se a aspectos glo- dissemos, quase sempre se resumem ao campo
bais e gerais da vida, assim como a satisfao mdico. A expresso qualidade de vida ligada
com domnios especficos da existncia. Pes- sade (QVLS) definida por Auquier et al.
quisadores da Universidade de Michigan, por e- (1997) como o valor atribudo vida, ponde-
xemplo, citados por Patrick & Erickson (1993), rado pelas deterioraes funcionais; as per-
avaliaram a importncia de cada domnio e de cepes e condies sociais que so induzidas
seus componentes especficos para a satisfa- pela doena, agravos, tratamentos; e a organi-
o global com o domnio. Os nveis de bem- zao poltica e econmica do sistema assis-
estar e felicidade foram ento correlacionados tencial. A verso inglesa do conceito de health-
a caractersticas sociais, geogrficas e demo- related quality of life (HRQL), em Gianchello
grficas especficas. (1996), similar: o valor atribudo dura-
Parece-nos claro, ainda, que a qualidade de o da vida quando modificada pela percep-
vida no definvel exclusivamente a partir de o de limitaes fsicas, psicolgicas, funes
critrios cientficos ou tcnicos. Por essa ra- sociais e oportunidades influenciadas pela
zo, alguns autores remetem a discusso tam- doena, tratamento e outros agravos, tornan-
bm para o mbito poltico. Ou seja, os par- do-se o principal indicador para a pesquisa
metros para compor um padro mnimo que avaliativa sobre o resultado de intervenes.
permita a construo de agendas de interven- Sendo utilizado nessa conotao, o HRQL in-
o ou a avaliao de polticas no so auto- dicar tambm se o estado de sade medido
evidentes ou factveis apenas em gabinetes e ou estimado relativamente desejvel (Gold
laboratrios, devendo resultar de debates so- et al., 1996). Para esses autores, os conceitos
ciais amplos, que estabeleam consensos m- fundamentais de HRQL seriam igualmente a
nimos. percepo da sade, as funes sociais, psico-
No Brasil, um exemplo significativo desse lgicas e fsicas, bem como os danos a elas re-
modelo o IQV de Belo Horizonte, criado a lacionados.
partir de um levantamento das questes con- Mostrando a extrema variabilidade do con-
sideradas relevantes pela populao e tendo ceito, a reviso de Ann Bowling (1991) sobre
como objetivo fundamentar os debates pbli- as escalas de qualidade de vida relacionadas
cos sobre o oramento participativo. No en- com sade inclui medidas de capacidade fun-
tanto, mais do que um ndice sinttico, o cional, do estado de sade, de bem-estar psico-
IQV/BH seria um indicador setorial de carn- lgico, de redes de apoio social, de satisfao
cias, permitindo no apenas hierarquizar reas, e estado de nimo de pacientes. Em geral, de
mas tambm identificar problemas a serem forma implcita ou explcita, toda medida re-
enfrentados em cada bairro. pousa sobre teorias que guiam a seleo de
Pode-se observar, por fim, que nenhum procedimentos de mensurao. Auquier et al.
componente propriamente mdico (ou sequer (1997) consideram que trs correntes orien-
de indicadores clssicos de morbi-mortalida- tam a construo dos instrumentos hoje dis-
de) entra na composio dos indicadores com- ponveis: o funcionalismo, que define um es-
postos de qualidade de vida. Ou seja, tanto o tado normal para certa idade e funo social
IDH, o ICV, como outros j citados tratam a e seu desvio, ou morbidade, caracterizado por
sade como um dos componentes de uma indicadores individuais de capacidade de exe-
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de vida ganho, ajustado pela qualidade ou Para Maynard & Bloom (1998), o idades-
QALY (quality-adjusted life-years). mo um dos principais problemas do QALY,
Auquier et al. (1997) propem uma taxo- na medida que embute preconceito contra o
nomia das medidas, que vo de indicadores idoso, considerando-o sempre com menor ex-
simples a baterias ou conjunto de instrumen- pectativa e menor qualidade de sobrevida, no
tos, com indicadores e metrologias especfi- que se refere a procedimentos mdicos. Obser-
cas. Mesmo que no permitam agregar dados, va-se a mesma lgica discriminatria em re-
segundo os autores, sua importncia residiria lao aos portadores de deficincia fsica, pois
na possibilidade de comparao de resultados. jamais partem de uma qualidade de vida = 1.
Nesse sentido, o QALY seria o mais apropria- Mesmo no sistema de sade ingls, onde o
do, por combinar abordagem de quantidade e QALY se originou, tentou-se generalizar seu
qualidade de vida em uma estimativa de cus- uso a qualquer novo tratamento com finan-
to-oportunidade, para orientar a deciso de ciamento pblico, mas somente em 27 dos 95
alocao de recursos, envolvendo profissionais projetos foi possvel calcular e em apenas 10
de sade pblica e economistas. Porm, sobre se pde comparar com o tratamento anterior
a interpretao multiprofissional, Lebrun & (Castiel, 1995). Segundo Castiel, embora um
Sailly (1996) destacam contradies, uma vez fator como o QALY ajude a deciso sobre o
que os problemas suscitados para os econo- que fazer, no pode seguir apenas a lgica ma-
mistas, na definio e medida de qualidade de temtica. Assim, muitos estudos se tornam
vida, so diferentes dos que tm mdicos e psi- inteis e alguns chegam a considerar o uso do
cometristas pois, para a medicina baseada em QALY efeito perverso ampliado da esperana
evidncias, o nico critrio a eficcia clnica. de vida ao nascer (Castiel, 1995).
Matematicamente, o QALY calculado co- Para Green (1995), a questo tica chave :
mo a soma do produto de anos de vida e a qua- quem far as escolhas subjetivas que determi-
lidade de vida em cada um desses anos. A um nam o QALY? Seriam os profissionais de sa-
ano de vida em tima sade atribudo o va- de, o pblico em geral ou os pacientes que vi-
lor 1 (um) e o valor 0 (zero) para o bito (Das- venciam as condies analisadas, uma vez que
bach & Teutsch, 1996). O estado de sade po- so trs lgicas diferentes em jogo? Por esse
de ser medido direta ou indiretamente. Na for- motivo, Schlenk et al. (1998) demonstram que
ma direta, o indivduo que valoriza seu es- preciso coletar opinies diversas ao compa-
tado de sade feito sob a forma de loteria, in- rar portadores de doenas crnicas com pes-
dagando-se sobre a escolha de um estado de- soas saudveis. Oleske (1995) comenta que um
sejvel, a probabilidade de melhor-lo e a mor- dos problemas, dentro da perspectiva epide-
te. A abordagem indireta refere-se a prefern- miolgica, que as medidas no contemplam
cias do pblico em geral. A qualidade de vida qualquer pressuposto sobre a intensidade ou
estimada usando dados que combinam di- durao dos sintomas ou acerca da existncia
versas dimenses para computar uma srie de de patologias associadas.
valores atribudos matematicamente no mo- Outros autores, como Moatti (1996), ad-
delo multi-attribute-utility (MAU). vertem para os perigos do utilitarismo, que
As incertezas do QALY so relacionadas apresenta pelo menos dois problemas. Primei-
por Briggs (1995): a) tipos de dados requeridos ro, a lei de rendimentos decrescentes do siste-
indicadores de recursos e estados conseqen- ma de sade, pois quanto mais se ampliam as
tes a intervenes ou tecnologias comparadas indicaes de tecnologias, maiores so os cus-
s seriam otimizados com o uso simultneo tos por unidade de resultado. Outro perigo se-
de avaliao clnica e econmica na mesma ria a tentao, para a sade pblica, de querer
populao; b) extrapolao de dados, referin- hierarquizar os custos por QALY.
do-se a resultados clnicos intermedirios, ex- Uma variante do QALY apareceu em 1994,
trapolados para finalsticos; c) generalizao quando a OMS publicou uma srie de traba-
de resultados evidenciando dificuldades rela- lhos, cujo objetivo era a medida da carga glo-
cionadas a diferenas demogrficas, epidemio- bal de doenas (global burden disease, GBD)
lgicas, preos e custos e variaes na prtica em diversas regies do mundo, como descri-
clnica e d) discordncia na escolha de mto- tora do estado de sade das populaes. Espe-
dos analticos e de metodologias entre econo- rava-se que o novo indicador fosse capaz de
mistas, assim como problemas tico-morais re- superar as insuficincias do QALY, na medida
ferentes a escolhas. que: a) incorpora condies no fatais na apre-
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seja minorando conseqncias dos mesmos Dentro do mesmo pensamento, Castiel (1995)
ou das intervenes realizadas para diagnos- comenta que um julgamento apenas econ-
tic-los ou trat-los. mico como o que domina o debate da quali-
Assim, ainda que reconhea que podero- dade de vida em sade no pode ser tico.
sos determinantes estejam freqentemente si- Tampouco seria tico desconsiderar o econ-
tuados fora do setor e bastante ligados ao que mico no processo das escolhas, sobretudo em
se consideraria, no senso comum, como com- sade, onde a tendncia dos custos sempre
ponentes da qualidade de vida, o sistema de crescente.
sade no intervm sobre eles; sente-se impo- Nos ltimos dez anos, a utilizao dos
tente ou simplesmente passa ao largo de tais QALY vem sendo intensamente discutida, por-
relaes. Na maioria das vezes, adota uma po- que o problema dos custos tem que ser encara-
sio exclusivamente retrica quanto aos cha- do, j que representam sacrifcios impostos a
mados determinantes extra-setoriais que so, outros que no podero ser tratados. Por ou-
em grande parte, os mais relevantes compo- tro lado, os que julgam ser imoral arbitrar o
nentes da qualidade de vida e tambm de uma valor da vida de outros e preferem deix-la ao
vida saudvel. At mesmo o papel de media- azar da oferta de servios assumem a pragm-
o intersetorial e entre a populao sob ris- tica idia de que o primeiro a chegar o pri-
co ou em situao de vulnerabilidade e o po- meiro a ser servido.
der pblico bastante preconizado como es- Maynard & Bloom (1998) reiteram o con-
tratgia para a promoo da sade tem sido senso entre especialistas de que a escassez, em
pouco acionado pelo setor, na maior parte dos sua ubiqidade, implica sempre a escolha de
pases do mundo. que qualquer prestao de servio envolve a
Por outro lado, preciso assinalar tambm deciso de no oferecer um outro. Reconside-
que, embora se saiba que o estado de sade de rando o problema das escolhas individuais de
indivduos e coletividades, assim como o siste- utilidade coletiva, duas hipteses se colocam:
ma de sade, influenciam e so influenciados a) todos os indivduos do grupo social tm as
pelo ambiente global, h que se reconhecer mesmas preferncias e assim se tenta determi-
que nem todos os aspectos da vida humana nar a utilidade atribuda a cada estado de sa-
so, necessariamente, uma questo mdica ou de e b) as preferncias diferem e a agregao
sanitria. A ao governamental ou comuni- escolhida deve ser claramente justificada, ad-
tria sobre os mesmos est compartimentali- mitindo-se que alguns impem suas prefern-
zada em setores econmicos e sociais e distri- cias como ditadores invisveis.
buda entre diferentes grupos de interesse e Partindo das idias anteriores e corrobo-
organizaes. Desse modo, pode-se dizer que rando a afirmativa de Rameix (1997), de que a
a questo da qualidade de vida diz respeito ao medida da qualidade de vida no universo da
padro que a prpria sociedade define e se mo- sade irreversvel, torna-se fundamental uma
biliza para conquistar, consciente ou incons- precauo para que sua utilidade, ao definir
cientemente, e ao conjunto das polticas p- prioridades no racionamento de recursos, no
blicas e sociais que induzem e norteiam o de- seja confundida com a mquina de triturar
senvolvimento humano, as mudanas positi- oposies, com que Cevasco (1999) rotula uma
vas no modo, nas condies e estilos de vida, das caractersticas eficazes do neoliberalismo.
cabendo parcela significativa da formulao e Por outro lado, torna-se necessrio investir
das responsabilidades ao denominado setor muito ainda no aprofundamento do conceito
sade. e da mediao de promoo da sade para que
Dentro da perspectiva mdica, autores co- signifique mais do que uma idia de senso co-
mo Bausell (1998) julgam que, dada a grande mum, programa ideolgico, imagem-objetivo
abundncia das atuais medidas de qualidade e possa nortear o sentido verdadeiramente po-
de vida, essas deveriam ser consideradas o sitivo de qualidade de vida.
ponto de partida para as polticas de ateno.
Dechamp-Le Roux (1997) considera que a ava-
liao de qualidade de vida d alma tecno-
logizao excessiva do setor. Porm, na medi-
da que no leva em conta fatores sociais e eco-
nmicos, seu alcance passa a ser muito restri-
to, reproduzindo a lgica apenas biomdica.
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