Por um longo tempo os indivíduos com deficiência foram considerados seres

inválidos, ou seja, sem valor para a sociedade, na imaginação popular essas pessoas são
vistas por dois parâmetros, em certos momentos como seres frágeis, instáveis e
incapazes, em outros como alguém dotado de bravura e determinação (Sá &
Rabinovich, 2006). Hoje graças a eventos e organizações mundiais chegou-se ao termo
pessoa com deficiência como o mais adequado (Sassaki, 2005).

Mesmo que hajam mudanças nos contextos sociais, a família ainda é o primeiro
contato social e de desenvolvimento pelo qual a criança passa, ou seja, a família
constitui-se como base para o desenvolvimento infantil (Guimarães,2002). Assim
também é, quando se trata da família de pessoas com deficiência, esta exerce um papel
importante ao proporcionar a este individuo a rede de apoio necessária para a
construção de sua cidadania (Sá & Rabinovich, 2006).

Além de ser importante na constituição da cidadania das pessoas com

deficiência, a família também é portadora de conceitos importantes como respeito às
diferenças, exigência de melhores condições e produção de serviços e politicas
importantes na aceitação e tolerância, para que haja um melhor desenvolvimento deste
publico (Sá & Rabinovich, 2006). A condição socioeconômica da família da pessoa
com deficiência, pode ser um facilitador ou um complicador quanto ao acesso deste
individuo aos tratamentos especializados e acesso a escola e lazer, o que acaba em
muitos casos por dificultar a autonomia nas tarefas do cotidiano, atrapalhando a
socialização e integração não só do individuo com deficiência como também de sua
família (Figueira,1995).

Infelizmente no Brasil, as pessoas com deficiência, além de sofrerem com os

paradigmas e preconceitos atribuídos a sua condição, ainda tem os complicadores
relacionados à pobreza como a má alimentação, higienização precária, pouco ou
nenhum acompanhamento medico/hospitalar e fisioterápico, o que dificulta a mudança
física, ambiental e mental em relação à inclusão e aceitação social desses indivíduos (Sá
& Rabinovich, 2006). Famílias com melhores condições socioeconômica, com maior
grau de escolaridade e acesso a diversidade cultural, tendem a buscar maior acesso a
tratamentos e cuidados para seu familiar com deficiência (Fiorati & Elui,2015).

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 Porém, em contextos familiares em que há maiores situações de vulnerabilidade
socioeconômica, bem como pouco acesso a escolaridade, trabalho, cultura e ambiente
estruturado, nota-se menor conhecimento quanto à deficiência e seus cuidados,
dificuldades para locomoção, bem como para adquirir materiais básicos e acesso a
tratamentos importantes (Fiorati & Elui,2015). Para Sá & Rabinovich (2006), os fatores
socioeconômicos e suas influencias, também são importantes quanto à forma com a qual
essa família irá passar por possíveis desestruturações e reestruturações e pelos estigmas
que envolvem ter como familiar pessoas com deficiência.

A perda do filho ideal

A sociedade está em constantes transformações, mas muitos comportamentos

continuam se perpetuando pelas eras, um deles é o fato de que antes mesmo de
nascerem os pais já idealizam seus filhos, projetam nos mesmos o melhor de si, o que
torna mais difícil receber o diagnóstico de deficiência (Buscaglia, 2002). Quando nasce
uma criança com deficiência os pais se encontram em uma situação nova, não esperada
e até traumatizante, onde esses pais podem passar por um período de luto que pode vir
seguido pelo sentimento de culpa (Sá & Rabinovich, 2006).

Para Buscaglia (2002), a principio os pais tendem a não aceitar o ocorrido,

depois vem o abalo e a repulsa para depois vir a culpa. Naturalmente estes pais entram
em processo de luto, pois houve a perda do filho idealizado, encerrando os sonhos,
perspectivas de futuro antes almejadas paras a criança (Cavalcante,2003). Porém é
importante ressaltar, que os pais devem viver o luto pelo filho ilusório perdido, pois
após este período será iniciado o período de aceitação e ajuste, para depois se sentirem
mais tranquilos e seguros com a criança para que haja o desenvolvimento da ligação
afetuosa entre pais e filho (Sá & Rabinovich, 2006).

O nascimento de um membro da família com deficiência provoca mudanças no

na estrutura e dinâmica familiar, alterando suas estimativas obrigado estes a traçar
novos métodos para enfrentar os obstáculos (Buscaglia, 2002). Para tal é importante não
só o apoio familiar, como também, uma rede de apoio que envolvem terceiras pessoas,
porém há uma resistência por parte desses pais, há o medo de serem julgados por não
darem conta das necessidades da criança, dos outros não terem paciência ou até
maltratarem a mesma (Sá & Rabinovich, 2006).

Nota-se também uma preocupação no que se refere ao futuro da criança e sua

possível independência e autonomia, esta vai depender do tipo e grau da deficiência, e o
quanto estimulado a mesma foi durante sua vida (Sá & Rabinovich, 2006). Os pais
tendem a temer a violência e rejeição a qual seu filho possa ser exposto pelo convívio
em sociedade (Buscaglia, 2002).

No geral o fato de se sentir pertencente a uma família é de suma importância no

trabalho de reabilitação de pessoas com deficiência, principalmente quando esta começa
a mostrar avanços em sua condição, apresar das adversidades que uma situação como a
perda do filho ideal podem causar, quando estes avanços começam a ser notados são
capazes de unir mais essa família em prol desta criança. É importante a otimização do
ambiente não só físico como mental e emocional para um melhor enfrentamento das
situações novas e adversas que virão.
 1. REFERÊNCIAS

Guimarães E. 2002 Família e dinâmica da socialização. Pontes Editores: Campinas

Sassaki RK. Como chamar os que têm deficiência? Acesso em 14 de novembro de

2020. Disponível em: http://acervo.plannetaeducacao.com.br/portal/artigo.asp?
artigo=1855

Buscaglia L. 2002. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Record:

São Paulo

 Sá S.M.P, Rabinovich E.P.  2006. Compreendendo a família da criança com deficiência
física. Rev Bras Crescimento Desenvolv Hum.;16(1):68-84.

Cavalcanti F. 2003. Pessoas muito especiais: a construção social do portador de

deficiência e a reinvenção da família. Fiocruz: Rio de Janeiro:

 
Fiorati, R. C,  Elui, V. M. C. 2015. Determinantes sociais da saúde, iniquidades e inclusão social
entre pessoas com deficiência. Rev. Latino-Am. Enfermagem [online]. vol.23