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com

REVEJA

C
OURRENTE
Diretivas antecipadas de vontade no contexto do fim da vida
PINHÃO

cuidado paliativo

Marisa del V. Péreza, b, Marina J. Macchiuma, e Alejo F. Agranattiuma

Objetivo da revisão
Rever a definição de diretiva avançada, compreender as implicações para o paciente, família e
equipe de saúde e abordar os obstáculos envolvidos na implementação.
Descobertas recentes
As diretivas avançadas propõem um modelo de assistência à saúde baseado nas preferências do paciente. Embora
existam evidências suficientes relacionadas à sua utilidade, vários fatores são conhecidos por afetar o uso de diretivas
antecipadas de vontade. Portanto, regras precisam ser estabelecidas para otimizar o processo de implementação.

Resumo
Uma diretiva antecipada de vontade é um documento legal baseado no princípio da autonomia que expressa o desejo do
paciente em relação a diferentes tratamentos médicos quando o paciente não pode tomar essas decisões. As diretivas
antecipadas de vontade são representadas em três formatos: Testamento Vital, Nomeação de Procuração de Saúde e Regime
Jurídico de Preferências. A utilização de diretivas antecipadas de vontade impacta não apenas os pacientes e seus familiares,
mas também a equipe de saúde. Apesar de sua utilidade ser bem conhecida, existem diversas barreiras gerais que afetam a
implementação, bem como fatores relacionados às características de cada população estudada.

Palavras-chave
planejamento antecipado de cuidados, diretrizes antecipadas, fim de vida, testamento vital

INTRODUÇÃO Existem três tipos de diretivas avançadas. Um deles

Nos EUA, histórias de vida e morte de Karen Ann
Quinlan e Nancy Cruzan mostraram os desafios em
tomar decisões no final da vida quando o paciente
não consegue fazê-lo [1].
Um documento legal chamado diretiva antecipada
facilita a tomada de decisões sobre tratamentos médicos
apenas com base nas preferências expressas pelo
paciente antes que a incapacidade de fazê-lo seja
estabelecida. A diretiva avançada está enraizada no
princípio do respeito à autonomia.
O planejamento antecipado de cuidados é um
componente importante da atenção e desempenha um
papel crucial nos cuidados paliativos. As diretivas
antecipadas de vontade podem ser úteis não apenas
quando um paciente não pode participar da tomada de
decisão, mas também quando decide não fazê-lo [1].
DEFINIÇÕES
A diretiva antecipada de vontade é um documento
legal no qual uma pessoa pode expressar que tipo de
assistência médica deseja aceitar ou recusar caso não
é o Testamento Vital, que se expressa como uma lista de
preferências referentes a tratamentos médicos que o
paciente deve ou não receber em determinadas
situações potenciais. Isso indica, por exemplo, se o
paciente aceita ou recusa a ressuscitação
cardiopulmonar, um tubo de oxigênio, antibióticos etc.,
quando não pode decidir por si mesmo.
A procuração duradoura, ao contrário, é outro tipo de
diretiva antecipada de vontade. É um documento em que o
paciente nomeia outra pessoa para tomar decisões quando
não puder fazê-lo. Esse agente também é chamado de
proxy de assistência médica (HCP) PROXY. O profissional de
saúde deve ser um familiar ou amigo próximo que conheça
os desejos e interesses do paciente [2].
umaEquipe de Cuidados Paliativos, Departamento de Clínica, Hospital de
Gastroenterologia C Bonorino Udaondo ebPallium Latinoamerica, Bonpland,
Buenos Aires, Argentina
Correspondência para Marisa del Valle Pérez, Equipe de Cuidados Paliativos,
Departamento de Clínica, 'Carlos Bonorino Udaondo Gastroenterologia,
Hospital', Av Caseros 2061, (C1264AAA) Buenos Aires, Argentina. E-mail:
pvmarisa@gmail.com.ar

possa mais decidir sobre seus próprios cuidados [1]. Opinião atual Suporte Palliat Care2013, 7:406–410
DOI:10.1097/SPC.0000000000000007

www.supportiveandpalliativecare.com Volume 7 - Número 4 - Dezembro de 2013

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PONTOS CHAVE
- As diretivas avançadas propõem um modelo de assistência à saúde
baseado nas preferências do paciente.
- Uma diretiva antecipada é um documento legal baseado
no princípio da autonomia.
- Apesar de sua utilidade ser bem conhecida, existem várias
barreiras gerais que afetam a implementação.
- As diretivas avançadas estão relacionadas a níveis mais baixos
de angústia em pacientes e familiares.
- O planejamento antecipado de cuidados é um tema importante
na agenda atual de cuidados paliativos.
Um terceiro tipo de diretiva antecipada é um
estatuto informal de preferências. Esta pode ser uma
declaração escrita ou oral que especifica as preferências
do paciente como um todo, mas não aborda
tratamentos ou doenças específicas; por exemplo: se ele
se recusa a participar na tomada de decisões, ou na
delegação da tomada de decisão, ou na identificação de
preferências com base em seus interesses [1].
O paciente tem o direito de fazer, alterar ou
revogar diretiva antecipada de vontade a qualquer
momento e informar o médico de sua escolha, que
deve ser registrada no prontuário.
Eticamente, a diretiva antecipada de vontade
representa a autonomia do paciente. Inicialmente, essa
reflexão concentrou-se na proteção do direito dos pacientes
de tomar decisões de saúde que os afetem. Em seguida,
focou-se a importância no processo de fornecer
informações sobre a natureza e as consequências dos
tratamentos médicos. Assim, foi enfatizada a obrigação do
médico de divulgar informações ao paciente sobre a
natureza e as consequências do tratamento proposto.
Atualmente, os bioeticistas se concentram nas informações
consideradas necessárias e importantes para entender as
implicações dos tratamentos propostos que permitem ao
paciente dar o consentimento e autorização adequados.
Maior atenção é dada aos problemas relacionados aos
padrões para decisões de substituição para pacientes
incompetentes. Nesse contexto, não apenas o padrão de
diretiva antecipada, mas também de julgamento substituído
e melhores interesses são discutidos [2]. Na verdade, a
atenção está voltada para o planejamento antecipado do
cuidado.
SOBRE DIRETRIZES ANTECIPADAS E PLANEJAMENTO DE
CUIDADOS COM ANTECEDÊNCIA
Nos EUA, o ato de autodeterminação do paciente tornou-se
lei em 1991. Desde então, as instituições de saúde que
receberam financiamento federal são obrigadas a
perguntar aos pacientes se eles têm um nível avançado
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Diretivas Antecipadas de Cuidados Paliativos no Fim da VidaPérezet ai.
diretiva. Além disso, as instituições têm a obrigação
separada de educar tanto a equipe quanto a
comunidade sobre o propósito e o processo da
diretiva antecipada [1].
Comumente, quando os pacientes são admitidos em
um hospital, eles recebem uma diretiva antecipada de
vontade no formato de testamento vital, como um check
list em que as variáveis geralmente são expressas de
forma dicotômica, por exemplo: aceitar ou rejeitar o uso
de diálise, aceitar ou rejeitar a hidratação. Essa estrutura
dicotômica, em algumas situações pode ser inadequada
ou incompleta. Além disso, geralmente diretivas
avançadas são escritas em uma linguagem inadequada,
o que resulta em confusão entre diferentes leitores [1].
Recomenda-se que todos os cidadãos dos Estados Unidos
tenham uma diretiva antecipada de vontade, principalmente
aqueles com mais de 65 anos, pois a população idosa
representa 70% das mortes naquele país. No entanto vários
estudos mostraram que, muitos pacientes ainda não possuem
diretiva avançada [3 ,5,6].
&
Existe discrepância na literatura quanto ao uso de
diretivas antecipadas de vontade. Por um lado, alguns
estudos mostraram que apenas cerca de 20% da população
dos Estados Unidos têm diretivas antecipadas de vontade
[3] ,4,5]. Mas, por outro lado, um estudo mostrou que até
&
70% dos idosos que vivem na comunidade concluíram as
diretivas avançadas. A popularidade das diretivas
antecipadas de vontade cresceu tremendamente, apesar do
debate sobre sua eficácia [7,8].
Niebrójet ai. [2] afirmaram que, nos EUA, os programas
de diretivas antecipadas falharam porque as pessoas não
eram competentes na tomada de decisões no final da vida.
Este estudo definiu competência como a capacidade de
declarar uma preferência e compreender as informações
nas quais a decisão se baseia. Não é apenas necessário ter
informações adequadas sobre a natureza da doença e os
procedimentos de tratamento, mas também é importante
conhecer as circunstâncias que podem influenciar possíveis
tratamentos futuros e as preferências do paciente. O forte
argumento contra esses programas é a falta de
informações necessárias sobre possíveis situações futuras
incertas, impossibilitando, na maioria dos casos, considerar
uma diretiva antecipada de vontade como expressão de
consentimento competente [2].
Silveiraet ai.usaram dados de proxies de pesquisa no
Health and Retirement Study envolvendo adultos com 60
anos ou mais que morreram entre 2000 e 2006 para
determinar a prevalência da necessidade de tomada de
decisão e perda da capacidade de tomada de decisão e
testar a associação entre as preferências documentadas em
diretivas antecipadas e resultados da tomada de decisão
substituta. Dos 3.746 pacientes, 42,5% necessitavam de
tomada de decisão, dos quais 70,3% não tinham capacidade
decisória e 67,6% destes, por sua vez, possuíam diretivas
antecipadas de vontade. De
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999 falecidos que tanto precisavam de decisões quanto não
tinham capacidade, 6,8% tinham apenas um testamento
vital, 21,4% tinham uma procuração duradoura apenas para
saúde e 39,4% tinham ambos. Este estudo confirma a alta
concordância entre as preferências de cuidados do paciente
e os cuidados efetivamente recebidos antes da morte [7].
Os objetivos de uma diretiva antecipada (designação de
um substituto e identificação de preferências) podem ser
alcançados fazendo duas perguntas:
(1) 'Se você não puder ou optar por não participar das
decisões de saúde, com quem devemos falar?, e
(2) 'Se você não puder ou optar por não participar da
tomada de decisões, o que devemos considerar
ao tomar decisões sobre seus cuidados?'.
Essas perguntas podem ser feitas facilmente e, se necessário,
repetidas ao longo do tempo conforme a condição do paciente
muda. As informações coletadas em uma conversa geralmente
podem ser muito mais pertinentes às circunstâncias de um
paciente. Essas informações podem aliviar os substitutos que, de
outra forma, ficariam desprovidos de especificidades para orientar
a tomada de decisões [2].
IMPACTO DAS DIRETRIZES AVANÇADAS
Vários pesquisadores descobriram que pacientes que querem
conversar com seus médicos sobre diretivas antecipadas de
vontade apresentaram níveis mais baixos de estresse,
depressão e ansiedade do que aqueles que não queriam [1,7].
Pautexet ai. [9], constataram que os pacientes de três
unidades de cuidados paliativos participantes de um estudo
diretivo antecipado estavam menos deprimidos 1 semana
após a inclusão, apresentaram menor escore de ansiedade
na segunda semana e houve tendência a um maior nível de
satisfação. Aconselham que o resultado não se explica
apenas pelo uso de diretivas antecipadas de vontade, mas
também pelas discussões e trocas entre pacientes,
procuradores e profissionais sobre o medo da dor,
humilhação, abandono e morte. Então, provavelmente, um
processo de comunicação aberta alivia os medos e melhora
a comunicação.
Macket ai.concluíram que os pacientes que tiveram discussões
anteriores sobre cuidados no final da vida eram menos propensos a
receber medidas agressivas antes da morte. O uso de cuidados
agressivos foi muito menos frequente quando as discussões de fim
de vida ocorreram em qualquer momento antes dos últimos 30 dias
de vida, e as chances de uso de cuidados paliativos foram quase
duas vezes maiores [10]. ]. Azoulay et ai. [11,12] mostraram que,
& famílias não querem discutir sobre questões de fim de vida
quando os pacientes morreram em UTIs após as decisões de fim de
vida terem sido tomadas, 60% dos familiares desenvolveram
sintomas pós-traumáticos marcantes e, entre os parentes que
compartilharam as decisões de fim de vida, 82% desenvolveram
esses sintomas.
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sintomas. Aumentar o intervalo entre o início de uma
discussão de planejamento antecipado de cuidados e a
morte do paciente pode ser uma forma concreta de
diminuir o sofrimento potencial do substituto de suas
responsabilidades de tomada de decisão [11,13].
Quando os familiares de um paciente moribundo têm mais
tempo para se preparar para a perda, eles são menos
propensos a sofrer um luto complicado durante o processo de
luto. As diretivas antecipadas de vontade, assim como a
presença de proxy, são fatores que contribuem para a redução
do estresse nesses cenários [11,14].
Outros pesquisadores descobriram que os pacientes que
concordaram em preencher uma diretiva avançada não
morreram mais cedo do que aqueles que não a concluíram e,
além disso, custos econômicos significativos foram
economizados em cuidados médicos [1,15].
Apesar dessas evidências, persistem barreiras em relação
ao seu uso. É essencial tentar entender quais fatores podem
bloquear o uso de diretivas antecipadas de vontade para
adequar as medidas de cuidado no planejamento antecipado
do cuidado [1].
DESAFIOS E OBSTÁCULOS
Apenas me perguntando, 'você tem uma diretriz
antecipada?' é uma forma adequada de resolver este
problema. No entanto, existem obstáculos que podem
interferir nesta questão [1]. As barreiras ao uso de diretivas
antecipadas de vontade têm sido bem estudadas e se
aplicam a profissionais de saúde, pacientes e procuradores,
bem como a fatores étnicos, culturais e crenças.
Uma das razões pelas quais os profissionais de saúde
omitem essa pergunta é baseada na crença de que as
diretivas antecipadas confrontarão o paciente diretamente
com sua finitude e os médicos não se sentem à vontade
com essas conversas, pois a falta de habilidades de
&&].
comunicação na formação médica é bem conhecida [1, 24
No estudo de Pautexet ai. [9], 25% do total de pacientes
se recusou a antecipar o que poderia acontecer no futuro,
mas concordou em ser incluído no protocolo do estudo. Eles
não queriam se envolver na tomada de decisões médicas ou
conversar com profissionais sobre suas preferências de
cuidados no final da vida.
Em um estudo realizado na Coréia [16 ] de 247
&
pacientes com câncer avançado e expectativa de vida
inferior a 6 meses internados em unidade de cuidados
paliativos, 68% tiveram suas diretivas antecipadas escritas
no prontuário, mas 95,2% das diretivas antecipadas foram
redigidas por familiares dos pacientes. O autor afirmou que
devido a aspectos culturais da sociedade coreana, muitas
com seus entes queridos.
A Finlândia tem uma longa tradição de discutir e
aceitar várias formas de decisões de fim de vida. Foi o
primeiro país, em 1971, onde um diagnóstico de
morte encefálica pôde ser usado para determinar a
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morte do paciente. No entanto, uma pesquisa que incluiu
médicos entrevistados (n¼800), mostraram que sua
experiência com diretivas antecipadas de vontade era
limitada. Menos da metade esteve em uma situação em que
o testamento vital esteve ativo durante o processo de
tomada de decisão, e na maioria dos casos essa situação
ocorreu menos de cinco vezes [17].
No cenário oposto, a Albânia tem um histórico de
regime totalitário de 25 anos, e uma posição paternalista
sobre diretivas antecipadas, o que tornou sua aplicação
extremamente atípica. As equipes médicas não estão
autorizadas a retirar o apoio, mesmo quando há
solicitação explícita do paciente [18].
Considerando as barreiras étnicas e culturais dos pacientes,
verificou-se que os afro-americanos e hispânicos participaram
menos bem do formulário de diretivas antecipadas de vontade em
comparação com os brancos [1].
Numerosos estudos exploraram os fatores que
entram em jogo ao fazer diretivas antecipadas de
vontade. Estudo realizado com pacientes com mais de
50 anos que receberam formulários de diretivas
antecipadas de vontade mostrou que cerca de 90%
não os preencheram [19]. Aqueles que o fizeram
disseram que precisavam de informações adicionais e
mais tempo para fazê-lo [1,19]. Outro exemplo é
revelado pelo estudo SUPPORT, que relatou que 127
(39,5%) pacientes de uma amostra de 339 preferiram
não receber ressuscitação cardiopulmonar, porém
menos da metade deixou ordens expressas de não
ressuscitação [11,20].
Outra barreira mencionada por Abboet ai. [21] é que as
diretivas antecipadas de vontade são tradicionalmente
escritas para se aplicar a doenças terminais e, portanto, não
capturam facilmente as preferências do paciente por
assistência médica durante doenças agudas e crônicas.
Portanto, eles desenvolveram um formulário específico de
diretiva antecipada modificada e o compararam com os
tradicionais. Os 86% dos pacientes preferiram as diretivas
antecipadas modificadas, pois refletiam seus desejos com
mais clareza. Um desafio futuro será validar e desenvolver
diretrizes antecipadas que incluam preferências e opções
mais específicas.
DIRETRIZES AVANÇADAS EM DIFERENTES
CENÁRIOS MÉDICOS
A retirada da diálise é a terceira causa mais comum
de morte entre os pacientes em diálise, e mais da
metade das vezes eles são mentalmente
incompetentes para tomar essa decisão. Cantoret ai.
[22] constataram que 25% dos 532 pacientes pesquisados
em diálise, realizariam o tratamento em três cenários:
acidente vascular cerebral grave, demência grave e coma
permanente. O conhecimento sobre as preferências de
suporte de vida dos pacientes pode ser útil para substituir
as decisões substitutas de continuar ou não em diálise.
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Diretivas Antecipadas de Cuidados Paliativos no Fim da VidaPérezet ai.
Uma revisão recente na área de terapia intensiva
mostrou que há poucas evidências dos efeitos que uma
diretiva antecipada de vontade tem em pacientes críticos e
reconhece os benefícios na redução de custos econômicos.
Esta revisão também sugere que a diretiva antecipada de
vontade não altera o comportamento médico de acordo
com a vontade do paciente e, portanto, não se pode
presumir que sempre respeite a autonomia do paciente
[23].
Um estudo sobre as perspectivas dos clínicos sobre as
diretivas antecipadas de vontade em pacientes com
demência constatou que as diretivas antecipadas de
vontade tiveram maior aceitação entre os médicos jovens,
embora expressassem falta de treinamento na
comunicação com o paciente. Outros achados mostraram
dificuldades práticas em sua implementação, defasagem
entre formulação e implementação, dificuldades em prever
a evolução dos pacientes, falta de legislação e políticas
&&].
institucionais específicas [24].
CONCLUSÃO
O planejamento antecipado de cuidados é um tema importante
na agenda atual de cuidados paliativos. A eficácia das diretivas
antecipadas de vontade é mundialmente conhecida
recentemente, embora sua implementação, benefícios e
obstáculos tenham sido amplamente estudados em diferentes
culturas e cenários médicos. As diretivas antecipadas de
vontade são consideradas uma importante ferramenta para a
prestação de cuidados condizentes com os desejos dos
pacientes, que também garantem melhor qualidade de vida e
respeito à sua autonomia, mas, infelizmente, seu uso é limitado
e ainda pouco valorizado devido à interação dos diferentes
fatores mencionados acima.
No contexto atual, o modelo biopsicossocioespiritual
começa a despontar como o mais recente paradigma
assistencial e as diretivas antecipadas de vontade podem
ser vistas como uma representação fiel dessa mudança.
Reconhecimentos
Nenhum.
Conflitos de interesse
Este trabalho não recebeu apoio financeiro e o autor não
tem conflitos de interesse a relatar.
REFERÊNCIAS E LEITURA RECOMENDADA
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destacados como:
& de especial interesse
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