CARINE HOLOSBACH GRANT

VIVNCIAS DE CUIDADORES DE CRIANAS E ADOLESCENTES COM CNCER: UMA REFLEXO SOBRE O APOIO PSICOLGICO

Santa Maria, RS

2007

CARINE HOLOSBACH GRANT

VIVNCIAS DE CUIDADORES DE CRIANAS E ADOLESCENTES COM CNCER: UMA REFLEXO SOBRE O APOIO PSICOLGICO

Trabalho final de graduao apresentado no curso de Psicologia rea das Cincias Humanas, do Centro Universitrio Franciscano, como requisito parcial para obteno do grau de Psicloga.

Orientadora: Elisete Traesel

Santa Maria, RS

4 2007

CARINE HOLOSBACH GRANT

VIVNCIAS DE CUIDADORES DE CRIANAS E ADOLESCENTES COM CNCER: UMA REFLEXO SOBRE O APOIO PSICOLGICO

Trabalho final de graduao apresentado no curso de Psicologia rea das Cincias Humanas, do Centro Universitrio Franciscano, como requisito parcial para obteno do grau de Psicloga.

__________________________________________________ Ms. Elisete Traesel Orientadora (UNIFRA)

___________________________________________________ Ms. Adriana DallAsta Pereira (UNIFRA)

____________________________________________________ Ms. Luciane Smeha (UNIFRA)

6 Aprovado em 11 de dezembro de 2007.

AGRADECIMENTOS

Aos meus pais que sempre estiveram ao meu lado no medindo esforos para que esse sonho se realizasse; Aos meus avs Helmy, Clecy e Modesto pelo carinho e compreenso de sempre; Aos meus amigos e familiares que sempre acreditaram em mim e contriburam muito para que eu esteja aqui hoje; Ao CACC, pela receptividade; Aos entrevistados, pois sem eles este trabalho no seria possvel; minha orientadora, Elisete, pela disponibilidade, auxlio, incentivo e carinho; Aos demais professores que fizeram parte da minha histria na graduao; Aos meus colegas pelos bons momentos que passamos juntos e pelas lembranas que ficam.

RESUMO Esta pesquisa do tipo qualitativa e prope uma reflexo sobre as vivncias de figuras cuidadoras de crianas e adolescentes com cncer, com suas inseguranas, abdicaes e conflitos. Para isso foram realizadas quatro entrevistas semi-estruturadas com cuidadores que acompanhavam crianas ou adolescentes doentes em seu tratamento. Estas entrevistas foram realizadas individualmente no Centro de Apoio a Crianas com Cncer, sendo posteriormente analisadas atravs do mtodo de anlise de contedo com a utilizao de quatro categorias, definidas a priori: o cuidador lidando com o diagnstico de cncer, o momento mais difcil do tratamento, a vida aps o diagnstico de cncer e a esperana do cuidador, sendo que, antes da discusso dos resultados apresentada histria de cada cuidador. A pesquisa revelou as vivncias dos cuidadores e a importncia do apoio psicolgico neste momento de crise. Palavras-chave: cuidador - crianas e adolescentes com cncer - apoio psicolgico

ABSTRACT This research is a qualitative one and proposes a reflection about the experiences of attendant figures that take care of children and adolescents who have cancer, with their insecurities, abdications and conflicts. For this, there were made semi-structured interviews with attendants that accompany sick children and adolescents in their treatment. These interviews were made individually at the Support Center for Children with Cancer, and they were subsequently analyzed according to the content analysis method with the use of four categories, previously defined: the attendant dealing with the diagnosis of cancer, the most difficult moment during the treatment, life after the diagnosis of cancer and the hope of the attendant, because, before the results discussion there is showed the history of each attendant. The research revealed that the experiences of the attendants and the importance of the psychological support at this moment of a crisis. Keywords: attendant - children and adolescents with cancer - psychological support

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SUMRIO INTRODUO...................................................................................................................... 7 1 FUNDAMENTAO TERICA..................................................................................... 9 1.1 CNCER........................................................................................................................... 9 1.2 O CNCER SOB O OLHAR DA PSICOLOGIA........................................................12 1.3 O CNCER INFANTIL E SUAS REPERCUES SOBRE O CUIDADOR E SUA FAMLIA............................................................................................................................... 16 1.3.1 A criana com cncer e seus impactos sobre a dinmica familiar........................... 16 1.3.2 A relao do cuidador com a criana......................................................................... 18 1.4 CUIDANDO O CUIDADOR: POSSIBILIDADES DE INTERVENO PSICOLGICA.....................................................................................................................20 2 METODOLOGIA.............................................................................................................. 23 3 APRESENTAO, ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS ....................... 25 3.1 APRESENTAO DOS RESULTADOS: A HISTRIA DE CADA CUIDADOR........................................................................................................................... 25 3.2 APRESENTAO DOS RESULTADOS: ANLISE E DISCUSSO..................... 41 3.2.1 O cuidador lidando com o diagnstico de cncer...................................................... 41 3.2.2 O momento mais difcil do tratamento....................................................................... 50 3.2.3 A vida aps o diagnstico de cncer........................................................................... 51 3.2.4 A esperana do cuidador............................................................................................. 54 CONSIDERAES FINAIS................................................................................................56 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS................................................................................ 58 APNDICE A Termo de consentimento (TCLE)........................................................... 61 APNDICE B Carta de Autorizao............................................................................... 64 APNDICE C Roteiro de Entrevista Semi-estruturada................................................ 66

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INTRODUO Pensando sobre o cncer na infncia ou adolescncia, nota-se que a figura cuidadora aparece na cena como apenas pano de fundo ou coadjuvante da histria. As atenes esto, quase que inteiramente, voltadas para a criana ou adolescente adoecido, no se dando a devida ateno a uma figura to importante no processo de tratamento.

No se pode esquecer que esta figura cuidadora est passando por uma das, seno a, situaes mais difceis de sua vida. Nela esto misturados muitos sentimentos, como o de impotncia, medo, ansiedade de separao, incredulidade e culpa. Segundo Viorst (2005), a maioria das mes cr ser o anjo da guarda do seu filho, um tipo de escudo que apenas por sua presena fsica pode evitar que o filho sofra algum mal. Ento, no difcil de imaginar como esta figura cuidadora se sente diante da incapacidade de curar a doena e da possvel perda da criana. Para a autora, a maioria das mes cr que sua presena fsica evitar que os filhos sofram algum mal, e pode ser por este motivo que muitas delas no se permitem se ausentar dos cuidados de seus filhos. Dessa forma, a figura cuidadora permanece quase que integralmente junto ao filho afastando-se de sua casa, do seu trabalho e do cuidado com outros filhos, o que tambm pode gerar grande angstia, alm da j mobilizada pela doena. Os cuidadores passam a viver um mundo diferente do seu, o mundo da doena da criana, cheio de mudanas e inseguranas. Consideramos ento de suma importncia voltar o olhar para estas pessoas que provavelmente necessitam de uma ateno sua sade psquica em um momento to doloroso pelo qual esto passando. Sendo assim, neste trabalho buscamos responder ao seguinte problema de pesquisa: Quais as vivncias do cuidador de uma criana com cncer e qual a importncia de um espao de acolhimento e escuta psicolgica destes cuidadores no enfrentamento da doena? Nesta direo a pesquisa teve como objetivo promover a reflexo sobre a importncia do apoio psicolgico, acolhimento e escuta, diante das vivncias dos cuidadores de uma criana com cncer, dedicando-se a estudar e refletir sobre este momento de crise e insegurana no qual as pessoas deixam de lado sua individualidade, seu trabalho, outros filhos e cnjuge para voltar-se exclusivamente criana adoecida, buscando conhecer e refletir sobre estas vivncias, sentimentos explcitos ou latentes e mecanismos de defesa no intuito de

13 atravs da presena da psicologia e suas possveis intervenes, revelar a importncia e proporcionar o apoio psquico necessrio. Para alcanar este objetivo foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com cuidadores (pessoas mais prximas criana e responsveis pelo cuidado direto dela durante a doena), para, atravs delas, conhecer suas vivncias, analisando, posteriormente, as informaes levantadas e os resultados obtidos. Estas entrevistas foram realizadas no Centro de Apoio Criana com Cncer (CACC), sendo que aps a definio da temtica deste TFG, foi, concomitantemente com a pesquisa, realizado estgio curricular em psicologia. Durante a permanncia no abrigo, a fim de estgio, foi possvel vivenciar alguns momentos da rotina de crianas e adolescentes com cncer e seus cuidadores tornando-se este um aprendizado que foi alm das entrevistas realizadas para este trabalho. Foi se conhecendo um rico campo de estudo. Mas o interesse pelos cuidadores no apareceu no momento da realizao do TFG. Ele vem amadurecendo desde os primeiros estgios curriculares ao trabalhar com a figura de apego da criana hospitalizada e com psicodiagnstico de pais e cuidadores de crianas com Sndrome de Down. Para Minayo (2007), quando se faz a escolha de um tema de pesquisa, este surge de circunstncias condicionadas, geradas por uma insero do real onde se encontra razes e objetivos para realiz-la. Desta forma, a escolha desta temtica proveniente das vivencias acadmicas anteriores que permearam minha formao. O presente trabalho encontra-se assim estruturado: Sumrio; Introduo; Referencial Terico; Metodologia; Apresentao, Anlise e Discusso dos Resultados; Referncias bibliogrficas e Apndices.

14 1 FUNDAMENTAO TERICA 1.1 CNCER A Organizao Mundial de Sade classifica sade como sendo o total bem estar biopsicossocial da pessoa e no somente a ausncia de doena Para Santos e Sebastiani (2001), se entende doena como uma desarmonia orgnica ou psquica que rompe a dinmica do desenvolvimento do indivduo, o que gera uma desarmonizao da pessoa, abalando estruturalmente sua condio dentro de sua sociocultura, ou seja, as relaes existentes entre o indivduo consigo e com o mundo. A doena grave afastar a pessoa doente do convvio familiar, do trabalho e de suas relaes sociais, ficando ele isolado de seu meio ambiente. Perestrello (apud SANTOS e SEBASTIANI, 2001), destaca que a doena seria uma maneira de ser que se expressa em alguma circunstncia, tendo o indivduo um modo de adoecer nico que acontece aps circunstncias crticas. Desta forma, a pessoa sente a doena como uma agresso que acontece de maneira abrupta e torna o futuro incerto. Campos (apud SANTOS E SEBASTIANI, 2001) tambm salienta este sentimento de ser agredido pelo externo quando o indivduo v a doena, ainda, como uma punio que limita suas atividades, provinda de um sentimento de culpa, o que torna mais intenso o seu sofrimento fsico e mental. Segundo Romano (apud ANGERAMI-CAMON, 2001a), em uma situao de crise, como a da doena, algumas reaes depressivas podem aparecer, partindo de fatores pessoais como sentimento de culpa e reestruturao da escala de valores, sendo que a internao e idas freqentes ao hospital podem ser mais um fator que fortalece uma configurao depressiva. Uma reao depressiva pode inclusive alterar o curso de uma doena tornando-se um forte empecilho para a reabilitao que se torna mais lenta e difcil. Segundo o INCA (2007):
Cncer o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenas que tm em comum o crescimento desordenado (maligno) de clulas que invadem os tecidos e rgos, podendo espalhar-se (metstase) para outras regies do corpo. Dividindo-se rapidamente, estas clulas tendem a ser muito agressivas e incontrolveis, determinando a formao de tumores (acmulo de clulas cancerosas) ou neoplasias malignas. Por outro lado, um tumor benigno significa simplesmente uma massa localizada de clulas que se multiplicam vagarosamente e se assemelham ao seu tecido original, raramente constituindo um risco de vida.

15 Para Chiattone (1996), a palavra cncer vinda do grego karkinos e do latim cancer, significa caranguejo por se assemelhar s veias inchadas do tumor e as pernas do crustceo, alm de sua agressividade e capacidade de aprisionamento. A autora ainda salienta que o cncer uma doena penosa a qual amedronta as pessoas possuindo conotaes negativas, considerando que seu diagnstico se d como uma sentena de morte. Holland (apud GIMENES, CARVALHO e CARVALHO, 2000) confirma essa idia de que, no incio do sculo passado, receber o diagnstico de cncer era o mesmo que ser sentenciado morte, levando o sujeito adoecido condenao, isolamento e humilhao. Ainda existia o medo do contgio, causado pelas dores e secrees com mau cheiro e deformaes causados pela doena. A falta de informaes e a observao freqente de cncer de mama e dos rgos genitais levaram as pessoas a pensar no cncer como em doenas venreas e em transmisso sexual, trazendo ao doente, alm do sofrimento j trazido pela doena, vergonha e culpa. Segundo Chiattone (1996), esta m aceitao do cncer tem como uma das principais causas, o temor dos indivduos a um longo sofrimento durante o tratamento e etapas da molstia, alm de possveis deformaes do corpo, sendo o paciente considerado sujo ou podre e tambm, como j trazido por outro autor, o medo de contgio, trazendo consigo diversas perdas como auto-estima, atrativo-sexual e capacidade produtiva. Por esse medo de contgio, as pessoas de seu circulo social acabam por afastar-se, neste momento em que o sujeito doente teme o prprio destino, vendo-se solitrio em um momento em que necessitaria de apoio para conseguir o resgate do equilbrio de suas foras vitais. O afastamento das pessoas se d pelo fato de que ao ver o outro doente entra-se em contato com a prpria morte ou ainda pela incapacidade de defrontar-se com o sofrimento do paciente. Para Merleau-Ponty (apud ANGERAMI-CAMON, 2001a), o diagnstico de cncer traz consigo alguns aspectos que vo alm da doena, criando mitificaes que se tornam reais, tornando-se o cncer mais tenebroso nestas construes do imaginrio. Conforme o autor, sero as condies emocionais que determinaro grande parte do processo de recuperao, principalmente pela forma como a doena fora configurada e sedimentada no imaginrio do paciente. Desta forma, o diagnstico de cncer encontra armao emocional na dimenso dada pelo prprio paciente sobre a doena. Alm disso, a denominao cncer traz consigo diversas implicaes e tambm contradies que fazem com que paciente e familiares busquem um real clareamento sobre a sua ocorrncia (ANGERAMI-CAMON, 2001a).

16 No que se refere ao cncer infantil, Bianch, Gomes, Barba e Odone (2003), apontam que a anamnese no revela muito, pois no h uma sintomatologia que possa ser considerada como especfica da doena na infncia. Na maioria das vezes, tumores j avanados permanecem assintomticos e so descobertos por acaso ou pelos familiares ou em visitas de rotina ao pediatra. O cncer peditrico costuma se apresentar simulando situaes peditricas rotineiras, sendo que a no cogitao dessa hiptese implicar em atrasos desnecessrios ao tratamento. Segundo o INCA (2007):

Cncer infantil corresponde a um grupo de vrias doenas que tm em comum a proliferao descontrolada de clulas anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. As neoplasias mais freqentes na infncia so as leucemias1 (glbulos brancos), tumores do sistema nervoso central e linfomas2 (sistema linftico). Tambm acometem crianas o neuroblastoma (tumor de gnglios simpticos), tumor de Wilms (tumor renal), retinoblastoma (tumor da retina do olho), tumor germinativo (tumor das clulas que vo dar origem s gnadas), osteossarcoma (tumor sseo), sarcomas (tumores de partes moles). Diferentemente do cncer de adulto, o cncer da criana geralmente afeta as clulas do sistema sangneo e os tecidos de sustentao, enquanto que o do adulto afeta as clulas do epitlio, que recobre os diferentes rgos (cncer de mama, cncer de pulmo). Doenas malignas da infncia, por serem predominantemente de natureza embrionria, so constitudas de clulas indiferenciadas, porm respondem, em geral, melhor aos mtodos teraputicos atuais.

Para Ortiz (2003), uma das grandes diferenas entre o adulto e a criana com cncer a mediao entre esta e o mdico ser feita por um cuidador. Este cuidador acompanhar o processo, desde o diagnstico at o final, sendo este a cura ou a morte. Segundo a autora, o que se v na mdia como representao de crianas com cncer, j no diferente do que de adultos com a doena. So comuns imagens de crianas

Leucemia, segundo o INCA (2007), a doena maligna dos glbulos brancos, ou leuccitos, sem origem conhecida na maior parte dos casos. Se caracteriza pelo acmulo de clulas jovens anormais na medula ssea ( local de formao das clulas sangneas) que iro substituir as clulas normais do sangue. Os sintomas da leucemia so decorrentes do acmulo dessas clulas anormais na medula ssea, prejudicando a produo de glbulos vermelhos (causa da anemia), dos glbulos brancos (causa das infeces) e das plaquetas (causa das hemorragias). uma doena que progride com rapidez, assim sendo necessrio que o tratamento seja iniciado o mais rpido possvel. 2 Linfoma o nome de verias doenas provenientes da proliferao desordenada de clulas formadoras do sistema linftico. Dependendo dos tipos de clulas afetadas e de sua localizao correspondero aos seus tipos correspondentes (ORTIZ, 2003). Este tipo de cncer, segundo o INCA (2007), so originados nos linfonodos, ou gnglios, que so importantes no combate a infeces.

17 desfiguradas, ou com o rosto ocultado, com um sorriso triste e corpos magros e descoloridos, parece que perdendo as caractersticas infantis e lembrando uma morte prematura. A hospitalizao pode agravar a situao dolorosa pela qual o sujeito passa com a descoberta da doena, pois reforar a condio de dependncia que o agride, estando agora sob o domnio de uma instituio hospitalar, sendo muitas vezes demovida sua autonomia e capacidade de deciso. No hospital, o doente se sente, ainda, fisicamente agredido e invadido pelos procedimentos, produzindo sentimentos como dvida, medo, expectativa e outros que atingem o seu Eu fsico. Mas, ainda assim, aspirando ser o que era anteriormente o paciente entrega o seu viver a outro que o conduzir para a realizao deste desejo, ou seja, seu bem estar biopsicossocial e conseqente retorno sua vida normal (SANTOS e SEBASTIANI, 2001). Thk (apud SANTOS e SEBASTIANI, 2001), acrescenta que, no que se compara o ambiente hospitalar com o lar, o hospital um local impessoal, onde no se levaro em considerao seus hbitos individuais. Nem mesmo usar suas prprias roupas e partilhar o quarto com estranhos. Sua vida ser adaptada a uma rotina, com horas estabelecidas para tudo (comer, dormir, ir ao banheiro, falar, receber visitas, etc.). Suas necessidades ntimas sero cuidadas por pessoas estranhas e ficar por horas em tensa espera e incerteza. O diagnstico gera no paciente uma angstia que provoca reaes especficas como um choque inicial que gera medo, depresso e desespero. Para Zozaya (apud SANTOS e SEBASTIANI, 2001), este diagnstico produzir vrios conflitos emocionais que desencadearo, no paciente, mecanismos defensivos como regresso, negao e intelectualizao. Na regresso o sujeito adota uma conduta infantil frente doena, sendo uma manifestao observada geralmente em pessoas que so muito dependentes e que exigem muita ateno, sendo que, com sua doena, passam a ser o centro das atenes, desajustando o meio familiar. J na negao, o indivduo no reconhece a doena enganando a si mesmo e sua famlia, com uma atitude negativa, pouco colaborando e negando a ajuda mdica. Ainda na intelectualizao, o paciente vai em busca de investigar os aspectos de sua doena, na pretenso de que, dessa forma, ela deixar de existir. 1.2 O CNCER SOB O OLHAR DA PSICOLOGIA Holland (apud GIMENES, CARVALHO e CARVALHO, 2000), aponta que a PsicoOncologia surge das mudanas de opinio pblica, de desenvolvimento de conhecimentos e

18 tcnicas psicolgicas, especialmente nos ltimos 20 anos, buscando compreender o impacto do cncer nas funes psicolgicas do sujeito, em sua famlia e profissionais da sade envolvidos, assim como o papel que variveis psicolgicas e comportamentais possam ter no risco do cncer e na sobrevivncia a ele. Aponta ainda, que foi baseando-se nos contedos trazidos nos dois primeiros Encontros Brasileiros de Psico-Oncologia, que a professora-doutora Maria da Glria Gimenes definiu a Psico-Oncologia como a rea de interface entre Psicologia e Oncologia, utilizando conhecimento educacional, profissional e metodolgico vindos da Psicologia da Sade, sendo aplicados em assistncia a pacientes oncolgicos, seus familiares e profissionais da sade envolvidos com a doena, fundamentados em pesquisa sobre variveis psicolgicas e sociais, compreendendo, assim, a incidncia, recuperao e o tempo de sobrevida ps diagnstico da doena. Alm disso, a Psico-Oncologia preocupa-se em organizar servios oncolgicos visando o atendimento integral do sujeito, dando nfase formao e aprimoramento de profissionais da sade envolvidos nas etapas do tratamento. Ainda, dando fora a essa nova rea, no final de 1998, foi publicada a Portaria de nmero 3535 do Ministrio da Sade, no Dirio Oficial da Unio, determinando a presena obrigatria de profissionais especialistas em Psicologia Clnica nos servios de suporte como um dos critrios de cadastramento de centros de atendimento em oncologia junto aos SUS. Neste momento, a atuao do psiclogo considerada de grande importncia, estando direcionada em um sentido de ofertar apoio, ateno, compreenso, suporte ao tratamento, clarificao dos sentimentos, esclarecimentos a respeito da doena e fortalecimento dos vnculos familiares. Neste sentido a realizao de grupos de familiares tornar possvel proporcionar espaos de reflexo e expresso de sentimentos, angstias, medos e at fantasias, minimizando o impacto emocional vivenciado, colocando-os em contato com a realidade e, ao mesmo tempo, confortando-os com solidariedade. Segundo Ortiz (p. 285, 2003), o cncer do ponto de vista mdico o cncer, mas do ponto de vista de cada pessoa, um cncer, ou o cncer de cada um, e no pode ser visto ou ouvido independentemente de sua histria particular. Para Veit, Chwartzmann e Barros (1998), o paciente oncolgico mobiliza-se fortemente em relao sua estrutura psquica. A possibilidade da morte, mesmo quando h grandes chances de cura, o mobiliza a um repensar de vida. Esses momentos podem dar origem a mudanas de valores, reviso de padres estabelecidos, descobertas de talentos inatos trazendo certo enriquecimento para a vida. O acompanhamento psicolgico, que tem como inteno o reforo para a adeso ao tratamento, tambm ter o intuito de evitar

19 depresses, apoiar o paciente visando melhor funcionamento do sistema imunolgico e, ainda, melhor qualidade de vida. Os autores ainda salientam que a possibilidade de morte ou a morte em si, apesar de no poder ser evitada na maioria das vezes no encontra nem o doente, nem sua famlia preparados sendo, desta forma, importante o acompanhamento da psicologia que contribui para tornar o processo menos penoso e mais bem aceito. Assim, Psico-Oncologia volta-se para as necessidades do paciente e seus familiares que no so, estes, apenas os provedores de cuidado, mas sim pacientes de segunda ordem, j que o cncer tem um imenso impacto sobre essas pessoas, podendo trazer consigo j logo de em no primeiro momento o trauma do diagnstico, alm de reaes complexas e at mesmo contraditrias. Para Gramacho (1998), o diagnstico de cncer na criana traz dificuldades ainda maiores, pois mais fcil de se pensar em uma doena grave como esta para adultos, como se somente estes tivessem razes para adoecer, sofrer e morrer. Destaca-se como justificativa para tanto, a ingenuidade da criana, a pouca oportunidade de ter vivido, a fragilidade interna para o enfrentamento da doena, da dor ou da morte. No caso da doena acontecer com crianas ou adolescentes so acrescentados novos aspectos por causa principalmente de maior dependncia de seu meio socioafetivo, sendo necessria a criao de novas referncias afetivas no perodo de internao para suavizar os sentimentos trazidos pelas limitaes fsicas do processo de tratamento. Para a autora, a criana doente deve ser vista como uma pessoa que continua com seu crescimento, podendo relacionar-se com outras pessoas, sendo adultos ou crianas, com aprendizagem e brinquedos e com habilidade de se instalar bem na rotina da doena. Deve-se, assim, apoiar emocionalmente famlia para que esta no pare de investir nas capacidades de produzir da criana. Costa Jnior (2003), aponta algumas reaes de comportamento de crianas com cncer como angstia, ansiedade diante do diagnstico e do tratamento at ento desconhecido; atitudes indicativas de estresse diante de situaes vistas como negativas ou que provoquem a perda de controle da criana sobre seu corpo como os tantos exames extremamente invasivos a que submetida; sociabilidade diminuda devido o ambiente e rotina do hospital somado ao afastamento da famlia, restries alimentares e de atividades fsicas, gerando-lhe medo, insegurana e conflitos pessoais; benefcios secundrios da doena, devido as alteraes das prticas de cuidados e controle da criana pelos familiares, como a superproteo e presentes alm dos ofertados em datas comemorativas, o que sem a doena no aconteceria.

20 Rosa (1998) salienta as crises emocionais durante a quimioterapia que leva a fama de ser um tratamento causador de sofrimento, de dores, de debilitaes tanto fsicas quanto emocionais e sociais, sendo por isso rejeitada por alguns pacientes e familiares. Alm deste mito sobre a quimioterapia, o tratamento costuma trazer consigo, por ser realizado em longos perodos de tempo, percalos como despesas de locomoo e hospedagem, distncia da famlia e amigos, desgaste fsico pelas viagens. Tudo isso acompanhado das alteraes emocionais tanto do paciente quanto de seus familiares. Paula Junior (1998), fala-nos sobre outra parte integrante do tratamento do cncer, a radioterapia. O autor refere que esta etapa traz consigo medos e angstia. Algumas formas de medo podem vir do aparelho, de ficar preso na sala onde realizado o procedimento, dos riscos do tratamento e da morte. O autor lembra ainda que a palavra radioatividade est na mente das pessoas como algo que gera dor e sofrimento, alm da morte, pois foi utilizada como uma fonte de destruio, como a bomba atmica de Hiroshima e Nagasaki. No que se refere antecipao da perda por causa de uma doena fsica, Rolland (1998), considera esta situao muito perturbadora para a famlia tanto quanto a morte efetiva de algum de seus membros. Esta experincia traz consigo vrias respostas emocionais, incluindo ansiedade de separao, solido, tristeza, raiva, culpa, cansao e at mesmo desespero. Surge junto a esta avalanche de sentimentos, uma percepo mais efetiva de estar vivo e do valor que tem a vida com a sua intimidade, tornando-se especiais os eventos rotineiros. Principalmente, no que se trata de doenas que envolvem a ameaa de perda, com uma longa trajetria de tratamento, como o cncer, a famlia ser superprotetora e vigilante. Quando se pensa em cuidador busca-se a definio de cuidado de Rodrigues e Braga (1998), que dizem que cuidar uma palavra de raiz gtica com o sentido de importar-se, e curar nos leva a pensar na retirada da doena e obteno de sade. Para Gramacho (1998), o vnculo amoroso entre me e filho fundamental neste processo, na busca de compreenso neste momento difcil de sua vida, sendo importante que a me mostre-se disponvel para trocas de afeto em todos os sentidos que a palavra pode ter, at mesmo, dando-se o direito de expressar sentimentos como raiva e tristeza. Para Rosa (1998), a famlia fundamental no que se refere adeso ao tratamento, sendo, desta forma, importante o atendimento do psiclogo para esta dando-lhe o apoio emocional e proporcionando que ela consiga enxergar que o tratamento, apesar de ser um processo difcil, traz consigo possibilidades de reao positiva ao paciente.

21 1.3 O CNCER INFANTIL E SUAS REPERCUSSES SOBRE O CUIDADOR E A FAMLIA 1.3.1 A criana com cncer e seus impactos sobre a dinmica familiar Quando a doena diagnosticada na criana, explicaes mdicas sobre o cncer e o seu tratamento no se fazem suficiente para moderar as ansiedades da famlia. Dificilmente os pais da criana aceitam a doena no nvel emocional, mesmo ocorrendo algum nvel de aceitao atravs de racionalizaes (ORTIZ, 2003). Para Rolland (2001), a doena progressiva, geralmente sintomtica com um progresso severo, faz com que o doente e a sua famlia passem por uma contnua adaptao e mudana de papis, seguida por uma crescente tenso nos cuidadores devido aos riscos de exausto associados ao acrscimo de mais e mais tarefas com o decorrer do tempo. Segundo Angerami-Camon (2001a), o adoecimento da criana traz consigo a perda do sentimento de invulnerabilidade da famlia que agora ferida no seu sentimento de proteo e imortalidade. Por esse motivo, comum notarmos uma intensa desestruturao familiar, gerando um grande sofrimento acarretado pela angstia de morte. A conexo com a rotina e o mundo habitual perdida em conseqncia do tratamento, do medo do que vir a acontecer, das constantes internaes, do custo do tratamento, do no saber como ser seu destino. O autor salienta ainda que a famlia da criana doente buscar o equilbrio, ou seja, se ajustar a mudana de papis, o que acarreta conflitos j que cada membro da famlia tem sua maneira de sentir e expressar seu sofrimento. Dessa forma, inegvel a intensa desestrutura psicolgica que esta famlia sofrer. No ser apenas o doente que passar por estgios como negao, raiva, culpa, tristeza at a aceitao. A famlia passar tambm pelos mesmos estgios. Nesta nova dinmica familiar, a criana passa a ser o centro da famlia, perdendo a importncia o sistema conjugal em relao ao parental. Assim ao elemento que se ocupa da criana (cuidador) incide uma sobrecarga fsico-emocional que culmina com a diminuio das relaes com os outros membros da famlia. As mudanas impostas no sistema familiar geram atrito entre alguns membros, podendo, inclusive, vir tona com maior intensidade conflitos familiares anteriores doena. Desta forma, so comuns ainda os conflitos matrimoniais neste momento to catico da famlia (ANGERAMI-CAMON, 2001a). Rolland (1998) lembra que o surgimento de doenas graves esperado no final da vida adulta e no to precocemente como em uma criana, tornando-se um acontecimento

22 fora de compasso em termos cronolgicos e sociais. Aparece um sentimento de roubo s expectativas de um tempo de vida normal. Os familiares necessitam fazer um luto da perda de sonhos e esperanas de futuro. O autor lembra ainda que se torna um evento familiar as discusses sobre a natureza, o prognstico e prescries para manejo da doena com os profissionais envolvidos, lembrando que este um perodo muito emotivo e vulnervel. Isso porque, neste momento, as famlias enfrentam a perda da rotina, ou seja, da vida normal que transcorria antes do diagnstico, alm da possibilidade de outras perdas como a incapacitao ou at mesmo a morte. Portanto, a famlia precisa fazer o luto pela vida que tinha enquanto unidade familiar anterior doena, logo na fase inicial desta. Outrossim, a ameaa de perda por um perodo indeterminado, torna ainda mais difcil definir limites tanto emocionais quanto estruturais, presentes e futuros. Este estado ansioso torna a famlia receptiva a mensagens de como deve passar por esse processo de incertezas. Desta forma, tudo o que dito ou apenas insinuado pela equipe de sade sobre o prognstico pode gerar crise. No momento em que a famlia encara a perda, ela destri o mito familiar de que doenas fatais no acontecem com ela, apenas com os outros. A famlia pode perder a sensao de controle, o que extremamente debilitante para ela. necessrio, assim, que sejam ajudadas de forma que priorizem tarefas e aes, reunindo informaes sobre a doena, podendo desta forma restabelecer uma sensao de domnio (ROLLAND, 1998). Para Steffen e Castoldi (2006), o impacto do diagnstico da doena, assim como a mudana de rotina familiar acarretada por ela, poder provocar uma ruptura na identidade familiar exercendo grande influncia no relacionamento dos pais. Estes foram pessoas que se uniram, buscando encontrar a felicidade juntas, sendo que os filhos so uma pea fundamental para concretizao desse sonho. Desta forma, o adoecimento de um filho pode abalar as bases do sistema conjugal. Brow (2001) aponta que a doena grave, assim como a morte, rompe o equilbrio da famlia em graus diferentes que dependero de fatores tais como o contexto social e tnico da morte, a histria de perdas anteriores na famlia, o timing da morte ou doena no ciclo de vida, a natureza da doena e a importncia e funo da pessoa doente no sistema familiar. Rolland (2001) destaca trs fases importantes da doena, sendo elas a fase da crise, a fase crnica e a fase terminal. A crise seria uma fase inicial, incluindo qualquer perodo com sintoma antes do diagnstico, quando se sente que algo est errado, mas no se tem a dimenso do que realmente seja. Desta fase tambm fazem parte o reajustamento e manejo ps diagnstico e o planejamento do tratamento. neste momento que a famlia e o membro

23 enfermo aprendero a lidar com a dor e outros sintomas causados pela doena, com o novo ambiente hospitalar e procedimentos do tratamento. Neste momento, os planos de vida da famlia so adiados para que se consiga acomodar a vivncia de todos com a enfermidade. J na fase crnica da doena, os cuidados, o cansao e a ambivalncia vo se tornando comuns quando os recursos financeiros e emocionais vo se esgotando. Pode, neste momento, surgir o desejo de morte, trazendo consigo uma enorme culpa e vergonha. Para prevenir estes sentimentos, se fazem necessrias intervenes psicoeducacionais com a famlia, no intuito de normalizar as emoes relacionadas ameaa de perda. Principalmente, quando o indivduo doente entra na fase terminal da doena, a prioridade passa a ser a qualidade quanto quantidade do tempo que passam juntos (ROLLAND, 1998). A terceira e ltima fase, conforme o autor, a dita terminal. Neste estgio, a morte vista como inevitvel e sua iminncia aparentemente domina a vida familiar, alm do momento de luto. nesta fase que se tornam predominantes questes sobre separao, tristeza, luto e a difcil retomada da vida normal da famlia. 1.3.2 A relao do cuidador com a criana Em relao figura cuidadora, Kbler-Ross (2005) acha cruel a exigncia da presena constante de um membro da famlia junto ao doente, j que todos necessitamos, alm de renovar o ar dos pulmes, recarregar foras em outro ambiente alm do quarto do paciente e tentar viver momentos de vida normal. Assim, o cuidador ser at mesmo mais eficiente nos cuidados relacionados doena no momento em que consegue fugir ou rejeitar a realidade triste por certo tempo. Mas, para Viorst (2005, p. 212) a maioria das mes acredita que sua presena fsica pode evitar que os filhos sofram qualquer mal, sendo elas o anjo da guarda dos filhos, funcionando como um escudo protetor de qualquer coisa. Da mesma forma pensa Viana (2004) quando destaca que a maioria das mes tem pensamentos mgicos de que a sua presena proteger o filho de qualquer tipo de acontecimento, como a morte. por pensar desta forma que ela sacrifica-se acompanhando todo o tratamento do filho. Para Boff (2000):
Cuidar mais que um ato; uma atitude. Portanto, abrange mais que um momento de ateno, de zelo e de desvelo. Representa uma atitude de ocupao, preocupao, de responsabilizao e de envolvimento com o outro. (p. 33)

24 Para o autor, cuidado significa desvelo, zelo, ateno, bom trato, sendo uma atitude fundamental quando uma pessoa sai de si, centrando-se no outro com solicitude. Outra significao para cuidado a de preocupao e inquietao, pois tendo cuidado a pessoa se v ligada afetivamente ao outro. Ortiz (2003) salienta que o tratamento imposto doena ser uma carga que cada uma das pessoas envolvidas ter que carregar, tanto a criana quanto o seu cuidador. Segundo Valle (2001), o cuidado para com a criana doente cheio de inquietaes, insegurana e impotncia, quando se v o sofrimento do pequeno doente. O cuidador sente, ento, a necessidade de imputar uma causa doena, para que esta faa sentido e permita a compreenso do seu aparecimento, aliviando um pouco de suas aflies. A doena, algumas vezes, tambm pensada de outras maneiras pelos cuidadores como algo fatal e inevitvel ou algo que aconteceu por falha sua. A autora ressalta ainda que o cuidador v todos os sacrifcios da famlia em funo da doena, tais como o financeiro (o trabalho deixado de lado para o cuidado com a criana), o profissional (a falta do exerccio da profisso) e a separao do restante da famlia (aumento do desgaste emocional). Juntamente com estes fatores, est sempre presente o sentimento de culpa. O cuidador, ento, coloca a criana frente de tudo, zelando por ela, no se dando o direito nem mesmo de se queixar de cansao. A me cuidadora, por exemplo, percebe que os filhos saudveis esto sofrendo com a situao, mas no consegue lhes levar o alvio das tenses que a doena e o tratamento do irmo geram. Ela est submersa em suas dvidas e temores em relao doena, no se sentindo apta para lidar com os problemas dos outros filhos. Alm da dificuldade de interagir com os outros filhos, o convvio com qualquer outra pessoa extra-hospital abalado. Isso porque sente a si e ao filho doente como alvo de curiosidade, tendo ela que proteger a criana das pessoas que com seus comentrios sobre a aparncia ou a doena podem mago-la. Por esse movimento de afastamento de familiares e amigos, a figura cuidadora acaba por sentir-se sem apoio e s, tomando tudo para si: a criana, a doena, as reaes ao tratamento e as chances de cura (VALLE, 2001). Existe tambm, por parte do cuidador, uma dificuldade inicial de pronunciar a palavra cncer, trocando-a por expresses como essa doena, por exemplo, principalmente quando conversa com a criana, fugindo da situao de enfrentamento da doena junto a esta. Apesar de no ser pronunciado o nome da doena, a criana sempre sabe, pois acompanha as trocas de idias da equipe de sade, v as expresses dos que a cercam, conversa com outras crianas que fazem o mesmo tratamento que ela e sente a agressividade da doena.

25 medida que o tempo passa, quando j se sentem mais ajustados situao e mais confiantes no tratamento, os cuidadores passam a falar mais abertamente com as crianas sobre o assunto (VALLE, 2001). A autora salienta que as figuras cuidadoras tendem a manifestar sentimentos de esperana e, ao mesmo tempo, conformismo, que so apoiados, muitas vezes, em uma f religiosa. Essa f tem um importante papel neste momento parecendo ajudar ao cuidador para que resista ao sofrimento, dando ainda certo significado a essa experincia de dor. Para Lopes e Valle (apud VIANA, 2004, p.150): O cncer aparece vinculado a uma providncia divina, ao sentido missionrio do adoecer. Segundo Angerami-Camon (2001b), algum que acredita em Deus no precisa de nada alm da sua prpria f para nEle acreditar(p.154). Para Valle (2001), se percebe uma ambigidade no discurso das mes cuidadoras, pois, no mesmo instante em que colocam a vida do filho nas mos de Deus questionam porque a criana no melhora. Elas temem no aceitar a vontade divina, ao mesmo tempo em que depositam nela suas esperanas. Estas esperanas so o combustvel para que essas pessoas, que cuidam da criana, consigam prosseguir nesta empreitada. Segundo Valle (2001), no momento em que a doena da criana se agrava e a morte passa a ser iminente, a me cuidadora volta-se novamente para a religio, pois sente que no tem mais o que esperar do tratamento, sabendo que tudo que era possvel j foi feito. 1.4 CUIDANDO O CUIDADOR: POSSIBILIDADES DE INTERVENO

PSICOLGICA O tratamento de cncer envolve uma srie de procedimentos tais como, exames complicados, quimioterapia, radioterapia ou at mesmo cirurgia. Mas tanto nome de medicamento, resultados de exames e procedimentos causa certo estranhamento para os familiares, muitas vezes lhes afastando da equipe de sade. Contudo as situaes difceis que fazem parte do tratamento de uma doena grave como o cncer traz consigo, em muitos momentos, alguns sentimentos como medo, angstia e impotncia para doente, familiares e, at mesmo, profissionais (VALLE, 1997). Ao psiclogo hospitalar cabe, neste momento delicado, trabalhar no auxlio de manter os mecanismos de defesa, adequados ou no, tanto da criana adoecida quanto de seus familiares. Junto a isso, a orientao famlia para que esta veja sua dinmica familiar antes e depois da doena se apresentar importante. A famlia refletir sobre as suas relaes para

26 que neste momento veja-se de forma diferente, sabendo que seu ritmo e planos de vida esto temporariamente interrompidos. Desta forma, ser possvel que se trabalhe seus sentimentos de culpa, mantendo as funes de educao e limites, podendo trazer criana seu desejo de viver e at transformando a nova dinmica familiar (GRAMACHO, 1998). Para Veit, Chwartzmann e Barros (1998), os chamados grupos de vivncia so encontros que tm como objetivo a instaurao de um espao para compartilhamento, escuta e continncia de vivncias relacionadas doena e outras questes emergentes (p.67). Os autores ressaltam tambm, a partir de suas experincias no campo da PsicoOncologia, o chamado grupo aberto para acompanhantes que tem a proposta de proporcionar um espao de confiana para trocas, compartilhamento e acolhimento de questes relativas ao papel do acompanhante/familiar (p.68). Nesse espao, questes individuais muitas vezes se tornam gerais, atravs de uma identificao grupal ou, ao contrrio, questes gerais podem ser vistas de forma particular, estando em pauta os diferentes modos como so sentidas e vivenciadas. Segundo Valle (2001), grupos de apoio a pais facilitam a compreenso da doena, auxiliando no enfrentamento de seus temores e aflies, proporcionando maior aceitao desse acontecimento e tornando conscientes reaes emocionais tanto do cuidador quanto de sua famlia. Propiciam tambm uma aproximao das necessidades da criana, auxiliando-os e, assim, diminuindo seu sentimento de culpa. Os grupos de apoio aos pais tm como objetivo ajudar os pais a se prepararem para lidar com seu filho doente, [...] compartilhar com eles os problemas, sentimentos, idias e informaes (VALLE, 1997, p.185). A autora relata que estes grupos variam em relao quantidade de participantes, acontecendo semanalmente, acolhendo pais em diferentes momentos do tratamento da criana, sendo que os que j terminaram o tratamento trazem para os que iniciam ou ainda se encontram na sua trajetria, novos nimos. No so programados temas para os grupos, pois eles acontecem de acordo com a necessidade dos participantes no momento e de sua predisposio, detendo-se apenas na compreenso dos fenmenos simples, do dia a dia, trazidos pelo grupo. O objetivo deste momento grupal trazer clareza s vivncias e compreenso sobre tudo o que acontece, dentre estes acontecimentos pode-se citar a maneira que lidam com a criana doente e com os filhos no doentes, com o parceiro e outros familiares, com a equipe de sade e de que forma est se construindo esta histria da doena em si e na criana, descobrindo o mundo da doena em que habitam.

27 Neste trabalho tambm possvel que a equipe de sade compreenda a maneira que esses cuidadores vivenciam a doena, o que permite que proponham intervenes mais adequadas s necessidades destas pessoas. Os cuidadores devem ser estimulados a buscar sempre as informaes que necessitam da equipe de sade, no buscando por explicaes de cunho popular ou atravs da mdia que tende a minimizar ou exagerar situaes que dizem respeito ao cncer, de acordo com sua necessidade de causar impacto em seus espectadores (VALLE, 2001). Segundo Veit, Chwartzmann e Barros (1998), o atendimento do psiclogo pode se dar em qualquer dependncia do hospital, de acordo com as necessidades que se apresentam. So tambm indicadas intervenes psicossociais que sigam o modelo da psicoterapia breve em crise. Segundo os autores, a psicoterapia breve um mtodo que tem como objetivo o discernimento e a modificao de crenas, pressupostos, fantasias e mecanismos de defesa, subjacentes aos problemas do paciente que emergem em situaes de crise (p.66). Para Aguiar (1998) a chamada psicoterapia breve de apoio est indicada aos acompanhantes de doentes nos hospitais e com reaes de luto, pois estas so situaes cheias de sentimentos como medo, raiva e culpa. Este tipo de interveno nesse momento traz alvio e preveno impedindo desestruturaes. Intervenes em crise provem das psicoterapias breves derivadas da tcnica psicanaltica, podendo ser realizadas individualmente ou em grupo. Acompanha esta teoria a da aprendizagem ressaltando aspectos educativos da interveno em momento de crise, o que explica tambm o seu carter preventivo. um tipo de prtica que exige do terapeuta rapidez, flexibilidade, empatia e tolerncia para situaes de risco (p.158). preciso ter em mente que no momento do diagnstico deu-se incio um processo de perda para a famlia, pois mesmo sabendo das possibilidades de cura do cncer, depara-se tambm com a iminente ameaa trazida pela doena, principalmente medida que v piora do paciente e do seu prognstico. um momento em que a famlia est se adaptando a mudanas, adquirindo nova identidade. O cuidador, membro desta famlia, est em um estresse permanente durante a doena (BROMBERG, 1998). Valle (1997) salienta a importncia das casas de apoio que se destinam a melhora da qualidade de vida tanto da criana em tratamento, quanto de sua figura cuidadora, oferecendo um ambiente que traz a idia de um lar, podendo o cuidador ter ateno exclusiva para a criana no preocupando-se com gastos fora do planejado. A criana recebe o tratamento no hospital e volta para um ambiente acolhedor podendo fazer o que quiser e no horrio que de

28 costume em sua prpria casa, estando sempre acompanhado de seu acompanhante, alm de brincar com as outras crianas que l esto em sua mesma condio. Quando a criana cura-se da doena, a autora enfatiza que ela se libertou da doena, no que diz respeito parte mdica, mas no no que diz respeito a ser curada pra si (pessoal) e para os outros (social). A famlia sentir-se- curada no momento em que retomar seu sentimento de invulnerabilidade, elaborar o sofrimento que passou. o momento de restaurar aos poucos a identidade, em busca de qualidade de vida (ALBY apud VALLE, 1997). Logo no momento em que cessa a quimioterapia o cuidador depara-se com dois sentimentos distintos: o de sucesso do tratamento que termina e, por outro lado, a falta de proteo do medicamento com o temor que a doena volte. (VALLE, 1997). Para a autora, a aceitao da cura traz consigo reflexes sobre ganhos e perdas e tentativas de reparao desse passado doloroso. o momento, assim, de esquecer esse passado de sacrifcios que a doena imps. 2 METODOLOGIA O presente estudo trata-se de uma pesquisa qualitativa aplicada, pois alm de depender das descobertas alcanadas, teve interesse na aplicao, utilizao e conseqncias prticas de seus conhecimentos, estando voltada para a aplicao em uma realidade circunstancial (GIL, 1995). A pesquisa qualitativa ainda por ser buscada uma compreenso particular do que foi estudado, no se detendo a generalizaes, princpios e leis. Esta abordagem centrada no especfico, individual, com a inteno de explicar a compreenso dos fenmenos estudados. Atravs dela o pesquisador chega, por sua intuitividade e habilidade, a descries individuais e interpretaes subjetivas geradas das experincias vividas (MARTINS e BICUDO, 1994). Para Chizzotti (2006) a pesquisa qualitativa admite que a realidade fluente e contraditria sendo os processos de investigao dependentes do pesquisador, de sua concepo, seus valores e objetivos. Assim, esta pesquisa teve a pretenso de interpretar o sentido do evento partindo do significado que as pessoas atribuem ao seu fazer e agir. O autor aponta que o termo qualitativo implica uma partilha densa com pessoas, fatos e locais que formam os objetos a serem pesquisados, extraindo disto significados, tanto

29 visveis quanto latentes, percebidos apenas por uma ateno sensvel. Esta interpretao foi feita pelo pesquisador de forma cuidadosa. Inicialmente, determinou-se o objetivo que levou pesquisa. O prximo passo foi a delimitao da metodologia atravs da qual considerou-se possvel alcanar tal objetivo, determinando os procedimentos de pesquisa que, neste caso, foi realizada atravs de entrevistas semi-estruturadas com figuras cuidadoras de crianas com cncer na instituio Casa de Apoio Criana com Cncer localizada na cidade de Santa Maria, no estado do Rio Grande do Sul. Este local abriga tanto crianas e adolescentes como aos seus cuidadores no residentes nesta cidade, mas que necessitam vir periodicamente ao HUSM para seus procedimentos mdicos e acompanhamentos clnicos e medicamentosos. A idia original da pesquisa foi a de realizao de grupos operativos de cuidadores a serem realizados neste mesmo local. Para tanto esta pesquisa seria denominada uma pesquisa ao, considerando que, durante a coleta de dados, estaria se fazendo intervenes nestes grupos. Mas devido a dificuldade em conseguir contar com a disponibilidade de, pelo menos, trs cuidadores, presentes concomitantemente no local, para a realizao dos grupos, direcionamos a pesquisa para realizao de entrevistas semi-estruturadas realizadas individualmente. Os resultados foram analisados seguindo o mtodo de anlise de contedo . As entrevistas foram realizadas durante o segundo semestre do ano de dois mil e sete mediante autorizao da instituio e assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) pelos participantes, aps a aprovao pelo Comit de tica da UNIFRA, sendo utilizadas entrevistas semi-estruturadas contando com quatro participantes. Os cuidadores entrevistados foram trs mes e um pai, sendo que as idades de seus filhos iam de sete dezesseis anos. A idia inicial da pesquisa era a de coletar dados de cuidadores de crianas, mas pelo fato de nos depararmos com uma grande quantidade de adolescentes na instituio, resolvemos que seria interessante a participao tambm dos pais destes. As entrevistas foram semi-estruturadas com o intuito de abordar temas que tratam do assunto em questo. Para isso em um primeiro momento foi pedido ao entrevistado que contasse sua histria, deixando ao seu critrio o que contar e por onde comear. Logo eram feitos alguns questionamentos se estes no fossem a priori respondidos pelo cuidador. As questes encontram-se em apndice neste trabalho. Segundo Tavares (apud CUNHA, 2003), a entrevista semi-estruturada denominada desta forma pelo fato de o entrevistador ter claros seus objetivos e que tipo de informaes ele precisa para atingi-los. Para Minayo (2007), este tipo de entrevista assegura ao

30 pesquisador que suas hipteses ou pressupostos sero contemplados na conversa. O roteiro da entrevista semi-estruturada deve conter tpicos que possam atender s informaes esperadas. Estes tpicos devem servir apenas como lembretes, sendo memorizados pelo pesquisador, permitindo uma flexibilidade nas conversas. Foi utilizada a anlise de contedo na fase de anlise de dados e informaes com a inteno de refletir sobre as respostas s questes levantadas a partir de categorias conforme prope Bardin (1977). Segundo Minayo (2002), com a anlise de contedo, podemos encontrar respostas para as questes formuladas, confirmando ou no idias estabelecidas antes do trabalho investigativo, alm de possibilitar descobertas do que possa estar por trs dos contedos manifestos. Com base neste mtodo, foi realizada, uma anlise categorial, subdividindo e agrupando temas semelhantes relativos aos discursos dos pesquisados. Para Chizzotti (2006), a eleio de categorias fundamental para se atingir os objetivos que se pretende com a finalidade de condensar um significado a partir de unidades vocabulares. Essas unidades podem ser reunidas em torno de um tema ou proposio sobre um determinado assunto, ou seja, uma afirmao que ser demonstrada, ou tratada. As entrevistas foram gravadas e, aps transcrio, desgravadas, prezando pela fidedignidade dos relatos, mediante consentimento de seus participantes, no sendo realizado nenhum procedimento que possa contrariar ou prejudicar os mesmos, sendo que antes do incio da pesquisa, foram explicados os objetivos da mesma e os participantes, conforme j mencionado, foram convidados a assinar voluntariamente o TCLE, garantindo o sigilo absoluto. Na anlise dos resultados sero inicialmente relatadas as histrias individuais de cada cuidador. Estes receberam nomes fictcios para a preservao de suas identidades. Logo sero realizadas a anlise e discusso dos resultados obtidos. 3 APRESENTAO, ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS 3.1 APRESENTAO DOS RESULTADOS: A HISTRIA DE CADA CUIDADOR A partir das entrevistas realizadas buscou-se conhecer as vivncias de cada participante como cuidador de uma criana com cncer. A seguir sero apresentados os resultados, destacando alguns pontos de maior relevncia, considerando os objetivos da pesquisa. Inicialmente apresentada uma anlise de cada entrevista em particular. Na

31 seqncia, efetiva-se uma anlise das singularidades e das semelhanas no relato dos participantes em sua relao com aspectos abordados na pesquisa, articulando-os teoricamente. Os pais receberam os nomes fictcios de: Srgio O Pai da Campanha; Gilda Coragem de Super Me; Cristina Uma grande mudana; Juara difcil contar. Seus filhos so, respectivamente: Jaime, Jair, Fernanda e Emlia. 3.1.1 Srgio - O Pai da Campanha A primeira entrevista que se apresenta foi realizada com Srgio, pai de Jaime de dezesseis anos. Convidei Srgio para a entrevista, ao que atendeu prontamente. Pedi-lhe, ento que me contasse sua histria e este optou por contar a histria da doena do filho. Quase nos matou do corao!. Segundo o pai, Jaime: [...] nunca se queixou de nada, n. E... da dentro de uma semana ele comeou a se queixar de dor de cabea, dor nas pernas, [...] E... e a quando foi assim na semana, naquela sexta-feira daquela semana bateu um amarelo nele. O primeiro mdico consultado pela famlia pediu logo um hemograma de Jaime. Quando chegou o resultado mandou que repetisse o exame para se certificar, mas ento Srgio e sua esposa levaram Jaime em outro mdico. Levaram o resultado do hemograma para este, que ao examinar o menino verificou que ele tinha nguas em partes do corpo, verificou o exame e j deu o diagnstico de leucemia. Diz Srgio: [...] quase nos matou do corao, n! Porque o doutor assim, que nem os daqui, eles no fazem volta. Se eles acham que mesmo eles falam. Eles s no dizem uma coisa quando eles no tm certeza. [...]. O mdico encaminhou Jaime diretamente para o Hospital Universitrio de Santa Maria (HUSM). Logo foram realizados os exames em Jaime. Srgio relata a ansiedade pelos resultados e os procedimentos que foram realizados neste primeiro dia, no hospital. Cita tambm a dificuldade com nomes de procedimentos falados pelos profissionais da sade, contando que a doutora havia lhe dito que fariam um exame de medula: [...] Mas ns achava assim que era um outro exame de sangue no caso. Mais profundo. A quando foi as duas horas da tarde ela nos atendeu n, a ela nos contou, [...].

32 Srgio relata que o momento mais difcil do tratamento fora o diagnstico, pois, alm do choque inicial acarretado pela doena, a famlia chega a um lugar completamente estranho a ela, tornando inda mais difcil esta situao. Isto vai aos poucos se desfazendo, pois, segundo Srgio: [...] Ento, tu v assim... a depois chega ali, a conversando com as outras mes que j tavam com os filhos em tratamento h muito tempo, a a gente vai, n... vai se entrosando e vai pegando o jeito da coisa, tudo. Ento a gente, n... [...]. [...] tenho que ir pra acompanhar. O entrevistado conta da dificuldade sobre este primeiro procedimento que no era conhecido de nenhum deles, o exame de medula. Conta:
Da quando ela chamou l, ns levantemo pra ir e a Marta no se animou... mas nem que seje eu, tenho que ir pra acompanhar. [...] a eu fiquei com ele, mas ia indo assim e quando deu na metade, quase que deu vontade de eu dar a volta da, mas a um absurdo um troo desse, n, deixar s ele. Ai fui meio chorando, meio... (risos). Deus o livre!

Na entrevista visualizada tambm a sensao de entrega do doente equipe de sade, quando o pai diz: [...] ela nos internou, mandou pro quarto, tudo. A nos entregou pras enfermeiras, tudo... E assim seguiu, n... [...]. Foram realizados vrios exames, at a confirmao do diagnstico. A ansiedade de Jaime e de seus pais crescia, como se percebe quando Srgio relata:
[...] a gente desesperado! Porque ele nos apertava, que queria saber o que era, o que tinha, para ele j era um cncer. Ele dizia pai eu tenho cncer e vocs no querem me dizer, e eu dizia mais meu filho seja calmo, isso a o mdico j tinha nos dito... E a outra... leucemia do sangue mas coisa que tem tratamento, tem cura.Em nome de Jesus, n.[...]

Quando foram encontrados vestgios da doena nos exames, o mdico disse que iria comear o tratamento, mas acabou dizendo que queria, antes, fazer um exame de medula para poder decidir que tipo de tratamento utilizar. Mas tanto Jaime quanto seus pais estavam ansiosos pelo incio do tratamento, ento o menino entrou em desespero. O doutor ento foi ao quarto explicar o que estava acontecendo ao menino e aos pais, trazendo-lhes um pouco mais de alivio.

33 [...] graas a Deus [...] Pra entrar em manuteno [...]. Com quarenta e oito dias de internao, lhes deram uma licena para que eles passassem o final de semana no abrigo. Srgio conta tambm sobre o de sua esposa em relao ao tratamento:
[...] como a leucemia dele era de alto risco, ento se ns, os pais, no liberasse, porque da ele era criana, n, o tratamento no poderia seguir, n.[...] A minha esposa tinha que assinar, tanto eu como ela, e ela no quer, ela no quer assinar de jeito nenhum, me mandou que se eu quiser assinar eu posso assinar, mas ela no quer.[...] que as outras... ela conversava, assim com as outras mes e as outras mes comeavam a meter coisa na cabea dela.

Segundo Srgio, a me de Jaime acredita em tudo que lhe dito sobre a doena e o tratamento, gerando este momento de medo e dvida. Ainda contando sobre a negativa da esposa em aceitar o tratamento, Srgio ainda exclama: [...] Deus te livre! Por causa que um baque, . Quando tu recebe, n, o... Bah![...] e a gente nunca aceitando aquilo ali. Que o guri tinha aquele problema e tinha que se tratar. [...] Ela vem um pouco, eu vou... [...]. O pai relata que foi ele quem ficou mais tempo com Jaime durante o tratamento, porque acabou at mesmo fraturando seu p e como estava de laudo mdico ficou cuidando do filho. Conta tambm que isto foi decidido, ainda, pelo fato de eles terem uma filha que precisava dos cuidados da me. Mas em momentos reveza os cuidados para com o filho, com sua esposa, contando que agora, como o filho precisa ir ao hospital esporadicamente, ser a esposa que vira o acompanhando e que ele, Srgio, poder voltar a trabalhar. [...] nunca ela tinha ficado solita [...]. Jaime tem uma irm de sete anos que surpreendeu aos pais. Isso se nota claramente pela fala de Srgio:
Uma guria que nasceu, assim, e nunca ns tinha deixado ela posar longe da gente, e graas ao bom Deus, que numa hora dessas tudo Deus ajuda, n, que a guria se deu to bem l [...] Ento graas a Deus que ela ficou l, ns tava aqui junto com ele, pensando nele e pensando nela, porque nunca ela tinha ficado solita.

34

[...] em nome de Jesus[...] Em muitas falas deste pai, aparece de maneira muito forte a sua f, sendo que esperana desta famlia, e principalmente deste cuidador, parece ser depositada nas mos de um ser superior. Como sugerido nas seguintes falas: [...] Mas graas a Deus que em nome de Jesus a gente vai sair dessa [...]. [...] Ento a coisa assim, s Deus num momento desses pra dar fora pra gente, porque que no fcil a coisa. Bah, todo mundo dizia, n. Mas no adianta, a gente novo, tem que levantar a cabea e... [...] 3.1.2 Gilda - Coragem de Super Me! Gilda me de Jair de quatorze anos. Em outras ocasies eu j havia lhe falado sobre o trabalho que estaria realizando. Ela sempre fez questo de falar que estaria disposio para ajudar da forma que ela pudesse na construo deste. Desta forma aceitou de muito bom grado dar a sua entrevista. Ela preferiu contar sua histria a partir da doena do filho relatando inicialmente seus primeiros sintomas:
[...] ele sentiu dor nos joelho, no tornozelo, embaceamento de vista e cansao. A, ele passou aquela fase do embaceamento de vista... comeou a chorar e pediu que eu amornasse uma gua e lavasse os p dele. [...] A ele voltou da fsica, as dez e meia e disse pra mim: -Me eu to cansado e ta me dando uma... uma cinza no rosto, tipo um p quente, de uma cinza, de uma terra no rosto e as minhas perna continuam me doendo igual.

Gilda levou o menino ao mdico, mas este disse que o caso no era pra ele. [...] Claro, as lgrimas velha derram, n!. Gilda tenta expressar o que sentiu neste momento:
Eu pensei tudo. Eu no sabia se eu voava, se eu chorava, ou se eu fazia remdio pra ele. Porque eu no tinha nem noo do que poderia ser. Eu achei que era a janta que tinha feito mal, achei que era o caf que tinha feito mal, e no era nada disso.

O mdico encaminhou o menino ao Hospital Universitrio de Santa Maria (HUSM) e a mdica do hospital informou de forma direta o diagnstico para a me. Esta nos conta: Ela

35 disse: - Me tu interna que eu vou fazer um medicamento pra ele. E, olha me, eu no vou te esconder... Ele t com cncer no sangue. - Diz ela pra mim. Mas, assim, portugus mesmo... Ela chegou e se abriu e disse. Gilda conta como se sentiu:
Bom... eu tava desesperada, no sabia o que eu fazia, n! Porque ele se agarrava em mim e chorava, n! A eu peguei e disse pra ele, t... o que que eu vou fazer, n! Claro, as lgrimas velha derramo, n! S a me ali, n! A me era me, era pai, era todo mundo, era s eu ali naquela hora ali, n!

A idia que Gilda tinha neste momento era: Cncer uma doena horrvel! Uma doena traioeira, uma doena ingrata, uma doena que mata, ento o que que eu v t sentindo... isso a que eu t esperando a essa hora pro meu filho. Seja l o que Deus quiser! Quando as borboletinhas se acalmam. Em um primeiro momento, quando tudo novo para o cuidador, muitas vezes fica complicado compreender realmente o que est acontecendo, como conta Gilda:
[...] as clulas eu entendo, que as clulas so as borboletinha, a doena, n! T! Mas as plaqueta, saber eu o que que era na minha vida. Plaqueta pra mim era uma bolsa de sangue que ele botava no brao, n! E no... os glbulos que a gente comea a botar no brao. Mas eu naquelas altura, sabe eu o que era glbulo. Tudo novidade, tudo moderno, n! E ela diz:- T tudo quietinha, agora s vamo tentar comear a matar elas, agora.[...] esse remdio vai mata as ruim e vai mata as clulas boa, ento por isso que sempre quando coloca a qumica na criana... no adulto ou na criana...tem que colocar uma bolsa de sangue, ou duas, ou trs. Porque ela mata... essa qumica mata as boa e mata... mata as ruim e mata as boa. T, tudo bem! Ento eu aceitei, n! Fiquei ali parada. Eu s olhava, eu s olhava porque eu no sabia nada, no sabia nada.[...]a mdica veio com outro exame pra mim ver. E disse: [...]Elas no se agitaram mais, elas to quietinha num lugar, no fizeram tumulto, no produziram mais e no morreram nada, to ali quietas.

De acordo com este relato de Gilda, este foi o momento em que ela entregou a vida do filho nas mos da equipe de sade, na esperana do retorno vida normal de Jair. Muito perto Gilda conta como ser a cuidadora de Jair:
Tem horas, assim, que a gente no lamenta nada perto dele, n! Mas... tem horas que eu espero uma hora que d, vou pro banheiro, choro um poco, tomo

36
banho, ou me lavo o rosto, escovo os dentes, pntio o cabelo, dou uma ajeitadinha no rosto e saio. Saio pra perto dele, vou l dou uma agradada nele e volto, vou fazer o servio, mas aquilo sempre ta na mente, n[...] uma pessoa sempre pronta praquela hora que eu ver qualquer coisa necessitada, mais um poco de alcance das minhas mo, do meu corao pra ele eu t pronta pra servir ele. isso, a! Porque tu... eu no durmo mais tranqila, no como mais tranqila, no vivo...[...]essa doena, tem que t sempre atento pra esse tipo de coisa. Ento isso que eu digo, uma pessoa que... T sempre correndo risco, n!

Me e filho parecem tornar-se um, o que fica evidente quando a me diz que, ela prpria, corre risco, conforme o relato acima. Uma me dividida Gilda ressalta que agora s vive pela vida do filho e que em primeiro lugar est ele, para tudo. Diz ser uma me dividida e explica o que quer dizer com isso:
Abandonei o pai, abandonei os dois filho, ento... pra cuidar dele. Ento eu sou uma me dividida. E s reparto com ele. Com os outros eu no... no sei, no vi, no sei onde que to, nada, sabe tia! Esse tipo de coisa, assim... abandonei todo mundo pra cuidar dele. isso que eu sinto. Eu sou uma me segura por ele.

Ela conta que nunca ningum ficou no seu lugar como figura cuidadora: Eu no deixo! No fico longe dele.[...] Mas, primeira coisa... eu acho que a me em primeiro lugar, n![...] No deixo ele com ningum. Eu acho que eu no chego a chegar em casa, j t de volta. Choro no contido Gilda em um momento fala sobre a possibilidade de perder o filho:
[...] Que Deus o livre que nunca chegue o dia de tocar de eu lidar nessa altura, que eu tenho medo, que a doutora j me explicou como . Eu acho que eu tenho mais coragem ainda... pra no perder ele... pra no perder ele. [choro] E a nica coisa que eu entrego minha vida pro doutor no... pro mdico... que Deus no me tire ele. tudo que eu peo! Tudo que Deus me der ser bem vindo, ser bem agradecido, mas s o que eu peo a Deus que no me tire ele. a nica palavra que eu peo. Deus pode fazer tudo pra mim agradecer ele... e vou seguir agradecendo cada vez mais, ele. Mas s que Deus no me tire ele. S o que eu peo. [A voz sai engasgada por causa do choro].

Este foi um momento em que Gilda no segurou as lgrimas, to escondidas do filho.

37 Quando questionado sobre o momento mais difcil da doena, Gilda fala sobre um episdio que ocorrera h pouco tempo, quando, devido uma crise nervosa, segundo ela, Jair ficou quase em coma. Ele no sentia os membros, perdeu a audio, no salivava. A me exclama: Foi a nica vez que eu m senti horrorizada!. O mdico lhe disse que era possvel que acontecesse uma parada cardaca ou um derrame cerebral at aquela noite. Ela conta: o mdico especialista da UTI me disse pra mim que eu... que eu assim tenho uma coragem de super me. Isto porque Gilda no sara do lado do filho por um momento sequer durante esta crise. Uma cavalgada de presente Ao falar sobre o futuro, Gilda se emociona e diz s pensar em coisas boas para o futuro como: Quando ele fizer os dezoito anos... t com quatorze, [...] no final do tratamento dele quero dar uma cavalgada pra ele e uma vaca carneada. isso a que ele quer. Ento isso que eu quero dar pra ele, se Deus quiser!. Esta fala de Gilda acompanhada de choro. Conta que quer ter a vida que tinha antes da doena de Jair: [...]se Deus quiser quero continuar tudo de novo, como era antes. E a minha vida boa que eu tenho em casa com a minha famlia. Isso que eu quero, se Deus quiser!. A esperana de retomar a vida anterior doena est nitidamente relacionada com a f e esperana de cura. O pensamento na cura traz Gilda s lgrimas assim como o pensamento na possibilidade da morte. 3.1.3 Cristina Uma grande mudana Cristina me de Fernanda de treze anos. Quando a convidei para participar da pesquisa expliquei de que se tratava, e quais eram os objetivos desta. Esta foi a entrevista mais longa dentre as quatro que realizei para esta pesquisa. Ela tambm optou por iniciar sua fala pela doena da menina. Para cada sintoma uma desculpa Cristina conta que em sua cidade estavam tratando sua filha para amidalite:

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[...] pra incio de conversa, assim n... a Fernanda, a gente tava tratando pra amidalite, aquelas coisarada, assim, n![...] Ela comeou aparecer em casa com umas dores no... assim, na perna, n! E tambm ficou muito inchada no pescoo, e a depois comeou aparecer ngua, assim, ficou com o pescoo bem grande e passou o inchao pra c, assim, foi pro brao, depois pra cabea, n...

O tratamento no adiantou, e a me conta, inclusive, que para cada sintoma que a filha apresentava ela tinha uma desculpa:
[...] O vmito era porque podia ser do fgado, as manchas roxas por ela ter se batido na escola, n... na educao fsica, e a diarria escura eu achava que era algum alimento que ela tinha comido, n! Na verdade no era. Era um sangramento que ela j tava, n! E a febre, eu digo assim, ser que da garganta dessa criaturinha, n? No era coisa nenhuma era da doena. [...].

A irm de Cristina levou a menina a um posto de sade de Santa Maria onde foi levantada a hiptese de cncer. A menina, ento, foi encaminhada para o Hospital Universitrio, onde, aps fazer novos exames, foi diagnosticada a leucemia. A mdica do hospital mandou chamar os pais para conversar e perguntou Cristina se ela sabia o que sua filha tinha e se ela tinha conhecimento sobre a doena. Cristina respondeu:
[...] com o meu corao apertado n... e na hora assim, ca num choro, num desespero, n... que o pouco que eu sabia, alguma coisa eu tinha lido em jornal, revista, que eu costumo l n, e tambm da novela, aquele, Laos de Famlia, sabe, que a gente olhou, e era aquilo ali que eu sabia. At a doena, assim, eu conhecia por aquilo ali, n...

A mdica explicou me sobre a leucemia. Disse inclusive que a menina tinha quarenta por cento de chances de sobreviver, porque ela j estava em um estgio crtico da doena. Disse que tinha que ser sincera porque a me precisava ficar sabendo o que estava acontecendo. Falou que a doena tinha cura e explicou o tratamento. Nas palavras de Cristina:
[...] E a ela foi... eu comecei chorar no momento, assim, n! E s escutando ela falar. Porque a minha cabea, quela hora deu uma volta, assim... e ela falava, falava, e eu no conseguia... sabe, assim , no... entrava num ouvido e saa no outro, e fiquei desesperada na hora, assim, n!

Com toda essa situao difcil de choque, Cristina nos apresenta o mecanismo de defasa da negao na seguinte fala:
[...] pra mim no entrava na minha cabea que minha filha tava com aquilo ali. E at hoje, se eu te disser assim ... eu olho pra ela, ela... eu no acredito ainda,

39
sabe! Eu sei que ela t fazendo os remdios, sei que ela tem, mas eu no consigo olha pra ela e ver uma criana... [...]. [querendo dizer que no via a filha como uma criana doente].

Cristina no consegue ver a filha com a doena, mas isso no chega a faz-la no colaborar com o tratamento, nem mesmo negar o auxlio mdico. Fernanda apresentou um mecanismo de defesa, tambm comum em uma situao como esta, a regresso. Esta foi relatada em uma das falas da me: [...] ela ficou assim... quando ela foi para UTI ela parecia uma criana, ela comeou... ela mamou na mamadeira, tive que dar banho na cama, botar fralda... ento foi meio complicado. Este foi o incio, da fase de crise da doena, ou seja, os sintomas antes do diagnstico, o ajustamento ps diagnstico, o planejamento do tratamento e o comeo do aprendizado sobre a doena. Como se pode perceber quando a me fala sobre seu aprendizado em relao doena:
Eu aprendi a cuidar dela. Eu tinha medo de cuidar dela. Eu cheguei a dizer para a mdica que eu tinha medo de levar ela embora pra casa, e no saber cuidar dela. [...] Eu no sabia nada sobre a doena, n! Agora, assim, acho que tudo que tu me perguntar, assim ... eu sei, sabe. Hoje eu posso te dizer, assim, que eu cuido da minha filha, mesmo que se tivesse dentro do hospital ainda. Sabe, eu aprendi a cuidar dela![...] No precisa nem eu por um termmetro, nada assim. Eu sei assim, assim quando ela... por exemplo, se ela t de defesa baixa,hoje em dia eu sei se ela t com a hemoglobina baixa ou no, por olhar nos lbios e aqui, porque tu acaba... So sete meses, mas tu sai quase formada dali, n, com eles, n!

Para Cristina esta foi a fase mais difcil do tratamento da menina, pois era um momento em que ela estava perdida e no sabia quase nada sobre a doena. Quando um trem passou na minha vida. Est muito presente durante a fala de Cristina as mudanas ocorridas em sua vida aps o diagnstico da doena da filha:
[...] parece que passou um trem em cima da minha vida, assim, sabe... [...] A minha vida mudou dentro de casa, com meu filho com meu marido, com ela, com a famlia, com... sabe, com todo mundo. Ento aconteceram vrias coisas, assim.

Cristina fala vrias vezes sobre o medo da morte da filha, que a acompanha at hoje:

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[...] vou te ser bem sincera, assim , a doutora me disse assim pra mim, o tratamento da F de trs anos e pra cura total de sete anos, n. Mas na minha cabea, assim, eu no sei porque... eu vejo muita coisa ali dentro do hospital... s vezes eu paro e penso... e penso assim, mas ser que verdade que a minha filha vai ficar curada? Porque eu no vou... eu no vou te mentir, eu tenho medo que a minha filha morra amanh ou depois!

Esta me, inclusive, relata que mudou muito depois da doena da filha:
Eu era uma pessoa...[...] eu no dava bola pra essas coisas![...] Pra mim assim, uma pessoa com cncer era a mesma coisa que um cachorrinho passar ali do outro lado da rua. E comecei a prestar a ateno, a querer saber mais sabe, sobre a doena s depois que a Fernanda ficou doente. Comecei a ter mais piedade das pessoas, porque eu era uma pessoa seca sabe, bruta. a mais pura verdade![...] Eu fiquei mais humana, mais caridosa...comecei olhar o problema dos ouros mais sabe.

Outra mudana relatada por Cristina em relao aos cuidados com a filha:
[...] quando a F ficou doente, que a mdica me deu um papelzinho ali assim, com a alimentao da F, como deveria ser o cuidado dentro da minha casa com ela, sabe. Da, ento... aquilo ali tambm... pra mim entrou aquilo na minha cabea, assim, e eu ficava mesmo que um sargento, assim, dentro de casa.

Nesta fala se percebe a vigilncia e superproteo da cuidadora em relao filha e entendido que a famlia de Cristina teve um movimento intenso de mudanas, tambm no seguinte relato:
[...]eu tive que dar mais ateno pra ela nesse momento, eu acabei abandonando meu filho de oito.[...]Pra mim, assim foi comeando a pesar, tudo pesava, assim![...]Eu no tinha pacincia com ningum, assim. Naquele momento eu queria dar ateno, amor e carinho pra ela, sabe! Eu tinha pacincia com ela, com os outros, assim, foi um...

A me percebe o sofrimento do outro filho com esta situao. E declara no ter pacincia com qualquer outra pessoa, apenas com a filha doente. Ela est voltada apenas para o mundo da doena se afastando de tudo e de todos. No momento em que Cristina abandona o filho ele comea a ter problemas na escola, tanto em relao ao aprendizado quanto de agressividade, e fica doente: [...] A ele apareceu com uma tal de epilepsia lobo temporal, que chamam [...]. Com esse episdio, Cristina repensou o que estava acontecendo e mudou de atitude:
[...] At encaminharam ele pra uma psicloga, l. A foram descobrir que ele ta assim porque uma maneira dele reagir, n, a falta da me, a falta da irm, a presena do pai, o pai trabalha, n, mas no d ateno pra ele... ento como ela disse, uma criana de oito anos, ento a vida dele mudou, n.

41

Cristina relata que passou por problemas conjugais, tambm, durante este perodo:
[...] acabou que eu brigando com o meu marido, sabe, e se tornou uma coisa, assim, insuportvel dentro de casa, assim, sabe. [...] Eu comecei brigar dentro de casa, guria! E ele no tinha pacincia comigo, nem ele com... nem eu com o meu filho, nem ele com o meu filho, sabe. [...] teve uma poca [...] que eu e o pai dela, assim, a gente perdia o controle e acabava discutindo na frente dela, sabe. [...] chegou um dia que ele chegou e me falou pra mim que achava que no dava mais, assim, n. E eu disse, assim, eu acho que no d mesmo, eu disse pra ele.[...] um dia ela chegou me disse pra mim... [...]culpa minha n me, se eu no tivesse doente... E aquilo, ento... Desmanchou ns dois! E desde aquele dia, ento, a gente sentou, conversou eu e ele, n, e nunca mais a gente brigou e dali pra c assim [...]

A menina triste Cristina relata um momento difcil para a filha, em que a menina no queria comer, rezava para que Deus aliviasse seu sofrimento, ficava revoltada ou no queria conversar, nem brincar. A me conta, que a menina sofreu preconceito certo dia na escola, chegou em casa chorando e desde aquele dia mudou. Segundo Cristina, desde este dia: ela entrou em depresso. Cristina relata ainda que logo no incio da doena alguns parentes iam at sua casa, mas que hoje em dia ningum mais faz visitas a Fernanda. Outra circunstancia que, pela viso de Cristina, entristece a filha o fato de ela no poder fazer muitas coisas como brincar ou at mesmo auxiliar a me nos afazeres domsticos. Cristina afirma que a filha se sente uma pessoa intil. Tanto Cristina quanto Fernanda sempre tiveram muito presente a angustia da morte durante o tratamento. A me conta sobre tudo o que viram dentro do hospital, como as mortes de crianas com cncer. Esta situao leva Fernanda a sentir muito medo, at que ela escreve uma carta mdica contando o que est sentindo. Nesta carta a menina pedia, inclusive, a Deus que no a deixasse sofrer mais e que preferia a morte ao sofrimento. Cristina conta: [...] E aquilo me cortou o corao. [...] Um aperto no meu corao, uma vontade de morrer junto. Como uma carga partilhada

42 Em algumas falas Cristina demonstra o peso da carga, tratamento e doena, que compartilha com a filha:
[...] Eu no chorava perto dela, mas eu me escondia, assim, s vezes quando ela dormia, n! A eu ia l e chorava, chorava bastante, n! Um modo de eu desabafar sobre aquilo al, n![...] eu no chorava perto dela, mas ela via, ela sentia que eu como me assim, n... todo mundo sofreu, o pai dela tudo, mas mais eu, por t ali, assim, junto, n! Vendo...[...] A depois que eu chorava bastante, assim, parecia que dava um alvio! A minha cabea parecia que andava sempre estourando, assim, parecia um... uma bombinha pra explodir, n! E o meu corao de vez em quando tava assim... o corao acelerava e aquela dor no peito. Parecia que tudo que eu comia me fazia mal...[...] Tem horas que eu me sinto forte, tem horas que eu me sinto fraca. Tu te sente assim uma... um grozinho de areia assim, sabe... Que a gua vem e te leva embora assim. E a tu tem que ter firmeza pra ficar naquele lugar assim...[...] Mas tu tem que ter coragem, levantar com a cabea e seguir em frente, [...].

Quando fala do sofrimento da filha, e conseqentemente do seu, chega a verbalizar a necessidade que sentiu de um atendimento psicolgico neste momento difcil, dizendo que sentiu necessidade de ter algum para quem falar o que sentia. Existe esperana e medo Por vrias vezes a me relata que sente muito medo do que possa a acontecer. Ao mesmo tempo ela demonstra ter a esperana da cura ao falar sobre o futuro: [...] eu acho que minha filha vai ficar boa, e que a nossa vida vai voltar como era antes n. Todo mundo reunido, a famlia assim... Sempre foi sabe!. 3.1.4 Juara difcil contar Juara me de Emlia de sete anos. Esta foi a entrevista mais curta entre as que fiz e a cuidadora que menos expressou realmente como se sente. Talvez o fato de ela estar cansada, pois havia chegado de viagem, ou por a filha estar presente durante toda a entrevista. A primeira coisa que me disse que sobre a doena ela no queria me contar. No queria, assim, lembrar de tudo o que j passou com a filha. Tratando a caxumba Juara conta, de forma superficial, como foi diagnosticada a leucemia da filha:

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Comeou os caroo assim do lado, dos dois lado, o peitinho saltado, umas ronquera que ela tinha... uma ronquera medonha, medonha... eu at me assustava. O dia que ela dormia comigo era... ela me deu um baita cagao, que ela roncava assim, no sei se ela roncava pelo nariz, no sei se era pela boca ou pelo nariz...

O diagnstico do mdico foi de caxumba. Diz ela: [...] o tratamento dela tava de caxumba. O doutor disse que era caxumba, caxumba, caxumba... [...]. Juara levou Emlia ao mdico da escola, onde a menina estudava, e este diagnosticou como sendo leucemia ao fazer o exame apropriado. A me conta que foi um grande susto:
Ah, pra mim foi um choque! Pra mim foi horrvel! E pra acreditar tambm foi horrvel! Porque a doutora [...] teve conversando comigo na salinha, me explicou... porque o dia que ela entrou aqui, ela entrou sem respirar. Achei que eu tinha... achei que eu ia perder ela! A doutora deu s quarenta minutos pra ela viver! [...] J tinha me avisado, j tinha me desenganado ela. Pois ela entrou... como que eu vou te dizer... com aquelas clulas, altas que chamam, n! Muito... muito alta, ento foi aquilo ali. E por isso que a da Emlia no de baixo risco, j de alto risco! Por causa das clulas que tavam muito alta, n Carine! A sim, a... Os meus dias foi uma... uma confuso pra mim mesma... pra mim entender que... que era leucemia. Quando ela me disse, assim, conversou comigo, numa vagareza medonha... a que eu acreditei, que a ela... Agora que eu t mais calma, porque agora eu j sei que a gente vai passar mesmo por isso, n!

Para Juara, a fase mais difcil do tratamento foi o diagnstico, quando Emlia estava em situao de muito risco. A gravidade da situao em que a filha se encontrava, praticamente desenganada pela prpria mdica, somada ao choque do diagnstico da doena geraram certo descontrole emocional naquela me que chegou a perder bolsa e malas no hospital. Neste momento, ela busca por um esclarecimento sobre a doena ter ocorrido levando em conta as crenas populares em relao doena. Isso salientado na seguinte fala:
[...] eu perguntei pra doutora de que que vem isso a. Porque a madrinha dela... ela tava braba l, nem foi l ver ela essa vez, porque ela tava braba comigo. Porque a leucemia... a anemia virou leucemia. E hoje a doutora [...] disse que eu tire isso da minha cabea porque no . No tem nada a ver a anemia com leucemia. Ento ela disse que no isso a... que vai virar leucemia, porque no . Isso a j vem... tem que acontecer, tinha que acontecer...

Nota-se nesta fala o sentimento de culpa que colocado, muitas vezes pelas outras pessoas, na figura do cuidador. Por acreditar que tudo teria acontecido por uma falha sua passando a buscar causas a doena para aliviar suas tenses.

44 Este foi o momento, durante a entrevista que a me trouxe mais sensibilidade e se permitiu se mostrar frgil:
No, no conseguia comer quando ela tava baixada. Eu vi quando ela entrou, ento, com aquela coisinha no oxignio... aquilo ui! E veio uma amiga minha comigo pra me ajudar... Barbaridade! As duas ficaram nervosas, as duas berravam no mesmo tempo, n! Ento a doutora chegou, chamou ns, assim e disse, no, no isso... tem que se conversar, tem que se unir, no assim as coisas. Agora que eu to mais calma.

Agora no d mais Juara traz o fato de ter abandonado o trabalho por causa da doena da filha. Diz que fazia pouco tempo que iniciara o trabalho quando a filha ficou doente e que teve que largar o emprego em funo do tratamento. Diz ainda que, por recomendaes mdicas, no poder voltar a trabalhar to cedo para poder se dedicar aos cuidados com a filha. Em casa para descansar? Parece que a conotao de ir para casa, dada por Juara um tanto diferente do esperado. Ela no demonstra, quando fala sobre isso, a imensa alegria e vontade de ir para casa que os outros cuidadores demonstram, mesmo afirmando que a filha sempre tem uma melhora quando vai para casa e que l ela se sente mais livre. Sua expresso, de certa forma, contraria o seu relato sobre a ida para casa. Talvez isso ocorra pelo fato de que elas no tenham muitos familiares sua espera ou por insegurana quanto aos procedimentos e aos cuidados necessrios filha. Juara fala sobre as mudanas que acontecem quando elas vo para casa, o que parece se dar pelo fato da mudana de ambiente, quando se consegue sair um pouco deste lugar de doena que o hospital. Como quando fala: [...] Deus me livre... Ainda tem gente que toda hora vai l no hospital, se eu pudesse no ir l, eu no ia. Deus me livre! (risos) Que coisa bem horrvel, hospital! T louco!. Ningum est livre! Juara relata um episdio de preconceito vivido pela filha, quando estavam em sua cidade. Conta que ao irem a um armazm a pessoa que estava atendendo comeou a rir, pois a

45 menina estava de mscara e sem cabelos. Ela diz filha: [...] minha filha, isso a, o teu cabelo... [...] vai vim mais bonito que era. Pode deixar eles dando risada de ti, quem t dando risada de ti, ningum t livre [...]. E conta como se sente a respeito dessa situao: Ah, eu fico aborrecida, n! Eu fico numa tristeza medonha, n! Mas da eu tenho... [...] eu tenho que me conformar tambm, n. O que que eu vou fazer!. Tem que agentar Mesmo com o fato da me no querer abordar o sofrimento da doena, em algumas falas afirma claramente, que, assim como a filha, carrega um sofrimento que mesmo que ela queira segurar e no contar acaba lhe escapando em alguns momentos. Por alguns momentos verbaliza, de forma sintetizada, seus sentimentos durante o tratamento:
A gente pensa tanta coisa, que eu vou te dizer! A gente fica nervosa quando abaixa as plaquetas, quando abaixa os leuccitos... At hoje eu conversei com a doutora isso a, sobre essas coisa que abaixa, que tem que abaixar. Mas ela disse que tem que abaixar porque t resolvendo e assim ela no vai ter que fazer transplante. Que no deu nada ainda pra dizer que precisa, ela disse que acha que no vai ser preciso a Emlia. Eu disse que no seja, graas a Deus! J faz sete meses e no...

Juara comea a falar sobre seus sentimentos e no meio do discurso comea a falar sobre termos tcnicos do tratamento e no retorna para sua subjetividade. A me comenta tambm sobre o que sente em relao aos procedimentos a que a filha submetida, relatando no gostar nem de olhar quando feito o exame de medula na menina. No momento que parece dar-se conta de que est comeando a falar sobre o que sentiu, sobre suas sensaes ela comea a falar na filha novamente, que esta passou muito bem depois de realizar o ltimo exame. A fuga de falar e lembrar de seus sentimentos, o que pode parecer fraqueza para ela, acontece em quase todas as falas. Em um momento a me fala sobre a obrigao de agentar o que vier, seja o que for:
Ai eu sinto daquelas, n! Que o que que eu vou fazer, tem que agentar tudo! s Vezes ela me xinga, s vezes quando ela faz aquelas quimio forte ela se bota em mim, n! A tem que ter pacincia, n, com ela. [...].

As crises emocionais de Emilia, causadas pela quimioterapia, tornam-se mais um peso que esta me precisa carregar junto filha, sem demonstrar, segundo seu pensamento,

46 fraqueza. Mas em todos os momentos de sua fala a me traz, no apenas esperana e f, mas a certeza de que a filha j melhorou e ainda vai melhorar. Frases como: Agora ela est bem!, encerram grande parte das falas desta me, como:
difcil, n! difcil, cansativo, n! Mas agora a gente ta assim, n... ela t bem, graas a Deus, n! Eu no tenho nada pra me queixar, o pior j passou, n! [...] O pior eu passei, agora graas a Deus ela ta bem, n! E hoje mais uma notcia, mais boa que no vai ser preciso fazer transplante. Graas a Deus no vai ser preciso! Ento ela ta bem!

E depois... Sobre o futuro a me faz planos como o de se mudar para uma casa melhor e sobre o desejo da filha de estudar para ser enfermeira. Lembra tambm que no poder trabalhar, parecendo ter um pensamento sobre futuro apenas a curto prazo. No desejo esse mal Ao falar para outros cuidadores, o discurso sobre coragem, fora e pacincia, persiste. Pode-se perceber esse discurso lhe foi passado tanto por outras mes quanto pela equipe de sade sendo assimilado de forma muito forte por ela como uma tentativa de defesa contra o esmorecimento. 3.2 APRESENTAO DOS RESULTADOS: ANLISE E DISCUSSO Aps termos conhecido a histria de cada cuidador entrevistado, analisaremos o que tem em comum entre elas, retomando algumas falas e articulando-as ao referencial terico, a partir de categorias de anlise. 3.2.1 O cuidador lidando com o diagnstico de cncer Os cuidadores entrevistados relatam em suas histrias a maneira particular com que vem a doena, mas em alguns pontos esta viso se assemelha muitssimo nas falas sobre o diagnstico da doena e os sentimentos que este provoca, bem como no que se refere ao aprendizado sobre o tratamento.

47 A descoberta da doena, em dois dos casos, veio aps um diagnstico equivocado, levando-se em conta os sintomas comuns em doenas da rotina peditrica. Isso contado por Juara e Cristina, respectivamente: [...] o tratamento dela tava de caxumba. O doutor disse que era caxumba, caxumba, caxumba... [...]. [...] pra incio de conversa, assim n... a Fernanda, a gente tava tratando pra amidalite, aquelas coisarada, assim, n!. Para Bianch, Gomes, Barba e Odone (2003), no existem sintomas considerados especficos do cncer na infncia. A doena pode manifestar-se em situaes rotineiras para o mdico podendo acontecer, devido a isso, atraso em iniciar o tratamento. Estes diagnsticos levaram, nos dois casos, as pacientes a correrem um srio risco, pois a filha de Cristina chegou ao hospital com quarenta por cento de chance de sobreviver, considerando que j estava em um estgio crtico da doena, e a de Juara sem conseguir respirar, tendo um prognstico de quarenta minutos de vida. Os outros dois cuidadores tiveram o diagnstico real desde o princpio e tanto um quanto o outro relata que os mdicos foram muito diretos ao lhe dar seu parecer. Isso notado nas falas de Srgio e Gilda, respectivamente: [...] quase nos matou do corao, n! Porque o doutor assim, que nem os daqui, eles no fazem volta. Se eles acham que mesmo eles falam. Eles s no dizem uma coisa quando eles no tm certeza. [...] e [...] E, olha me, eu no vou te esconder... Ele t com cncer no sangue. - Diz ela pra mim. Mas, assim, portugus mesmo... Ela chegou e se abriu e disse. Antes do diagnstico de cncer, tanto Gilda quanto Cristina procuravam justificativas para os sintomas que suas filhas apresentavam. Cristina diz:
[...] O vmito era porque podia ser do fgado, as manchas roxas por ela ter se batido na escola, n... na educao fsica, e a diarria escura eu achava que era algum alimento que ela tinha comido, n! Na verdade no era. Era um sangramento que ela j tava, n! E a febre, eu digo assim, ser que da garganta dessa criaturinha, n? No era coisa nenhuma era da doena. [...].

E Gilda: Eu pensei tudo. Eu no sabia se eu voava, se eu chorava ou se eu fazia remdio pra ele. Porque eu no tinha nem noo do que poderia ser. Eu achei que era a janta que tinha feito mal, achei que era o caf que tinha feito mal, e no era nada disso. Os quatros entrevistados referem-se ao momento do diagnstico que, segundo Zozaya (apud SANTOS e SEBASTIANI, 2001), gera uma angstia que acarreta um choque inicial acompanhado de medo, depresso e desespero. Sero, assim, produzidos conflitos emocionais

48 que levaro a utilizao de mecanismos de defesa como regresso, negao e intelectualizao. Srgio resume em uma frase, este momento: [...] quase nos matou do corao, n! [...]. Enquanto Gilda conta:
[...] eu tava desesperada, no sabia o que eu fazia, n! Porque ele se agarrava em mim e chorava, n! A eu peguei e disse pra ele, t... o que que eu vou fazer, n! Claro, as lgrimas velha derramo, n! S a me ali, n! A me era me, era pai, era todo mundo, era s eu ali naquela hora ali, n!

Cristina no estava no hospital quando o cncer de sua filha foi diagnosticado e foi chamada posteriormente pela mdica que conversou com ela:
[...] com o meu corao apertado n... e na hora assim, ca num choro, num desespero, n... que o pouco que eu sabia, alguma coisa eu tinha lido em jornal, revista, que eu costumo l n, e tambm da novela, aquele, Laos de Famlia, sabe, que a gente olhou, e era aquilo ali que eu sabia. At a doena, assim, eu conhecia por aquilo ali, n...

Valle (2001) alerta que os cuidadores devem adquirir informaes a respeito da doena, sempre provindas da equipe de sade, no tomando como base informaes que chegam aos seus ouvidos atravs da populao em geral ou da mdia que tem como tendncia, ou minimizar ou exagerar ao falar sobre o cncer. Para Merleau-Ponty (apud ARGERAMICAMON, 2001a), a mitificao do cncer o torna mais tenebroso ainda nas construes do imaginrio. Juara conta o seu susto e a maneira como a mdica teve que explicar para que ela pudesse compreender o que acontecia:
Ah, pra mim foi um choque! Pra mim foi horrvel! E pra acreditar tambm foi horrvel! [...] Os meus dias foi uma... uma confuso pra mim mesma... pra mim entender que... que era leucemia. Quando ela me disse, assim, conversou comigo, numa vagareza medonha... a que eu acreditei, que a ela... Agora que eu to mais calma, porque agora eu j sei que a gente vai passar mesmo por isso, n!

Ortiz (2003) salienta que no momento do diagnostico do cncer na criana, as explicaes mdicas sobre a doena e o tratamento parecem no ser suficientes para diminuir a ansiedade da famlia. A nvel emocional, dificilmente o cuidador aceita o diagnstico, mesmo que haja uma aceitao racional por sua parte. Ao encontro disso temos a fala de Cristina que lembra:

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[...] E a ela foi... eu comecei chorar no momento, assim, n! E s escutando ela falar. Porque a minha cabea, quela hora deu uma volta, assim... e ela falava, falava, e eu no conseguia... sabe, assim , no... entrava num ouvido e saa no outro, e fiquei desesperada na hora, assim, n! [...]

Segundo Rolland (2001), a fase inicial da doena a fase da crise, na qual est incluso o perodo de sintomas (que aparecem antes do diagnstico), o ajustamento e administrao ps diagnstico com o planejamento do tratamento. A famlia e o paciente aprendem a lidar com a dor, sintomas, hospital e tratamento. o momento da tentativa de acomodar a vida de todos de acordo com a doena. Esta fase fica muito clara em todos os relatos, quando os pais citam os sintomas que os levaram a buscar ajuda mdica em um primeiro momento, as informaes passadas pela equipe de sade a respeito da doena, o aprendizado sobre as implicaes do cncer, sendo que feita uma tentativa de direcionar a vida para este. Podemos ver tudo isso acontecendo na vida destes cuidadores em algumas falas, conforme apresentamos a seguir: [...] nunca se queixou de nada, n. E... da dentro de uma semana ele comeou a se queixar de dor de cabea, dor nas pernas, [...] E... e a quando foi assim na semana, naquela sexta-feira daquela semana bateu um amarelo nele. (Srgio ao falar sobre os sintomas). [...] Mas ns achava assim que era um outro exame de sangue no caso. Mais profundo. A quando foi as duas horas da tarde ela nos atendeu n, a ela nos contou, [...]. O cuidador est comeando a aprender sobre os procedimentos que fazem parte do tratamento de cncer. Atravs do contato com outros cuidadores: [...] Ento, tu v assim... a depois chega ali, a conversando com as outras mes que j tavam com os filhos em tratamento a muito tempo, a a gente vai, n... vai se entrosando e vai pegando o jeito da coisa, tudo. Ento a gente, n...[...]. (Srgio - ao falar sobre o exame de medula). As falas de Gilda sobre os sintomas e sobre o aprendizado, tambm ilustram esta fase de crise:
[...] ele sentiu dor nos joelho, no tornozelo, embaceamento de vista e cansao. A, ele passou aquela faze do embaceamento de vista... comeou a chorar e pediu que eu amornasse uma gua e lavasse os p dele. [...] A ele voltou da fsica, as dez e meia e disse pra mim: -Me eu to cansado e ta me dando uma... uma cinza no rosto, tipo um p quente, de uma cinza, de uma terra no rosto e as minhas perna continuam me doendo igual. [Gilda - sobre os sintomas]. [...] as clulas eu entendo, que as clulas so as borboletinha, a doena, n! Ta! Mas as plaqueta, saber eu o que que era na minha vida. Plaqueta pra mim era uma bolsa de sangue que ele botava no brao, n! E no... os glbulos que a gente comea a botar no brao. Mas eu naquelas altura, sabe eu o que era glbulo. Tudo novidade, tudo moderno, n! E ela diz:- Ta tudo quietinha, agora s vamo tentar comear a matar elas, agora.[...] esse remdio vai mata as ruim e vai mata as clulas boa, ento por isso que sempre quando coloca a qumica na criana... no adulto ou

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na criana... tem que colocar uma bolsa de sangue, ou duas,ou trs. Porque ela mata... essa qumica mata as boa e mata... mata as ruim e mata as boa. Ta, tudo bem! Ento eu aceitei, n! Fiquei ali parada. Eu s olhava, eu s olhava porque eu no sabia nada, no sabia nada.[...]a mdica veio com outro exame pra mim ver. E disse: [...] Elas no se agitaram mais, elas to quietinha num lugar, no fizeram tumulto, no produziram mais e no morreram nada, to ali quietas. [Gilda - sobre o aprendizado].

Da mesma forma, o relato de Cristina:

Ela comeou aparecer em casa com umas dores no... Assim, na perna, n! E tambm ficou muito inchada no pescoo, e a depois comeou aparecer ngua, assim, ficou com o pescoo bem grande e passou o inchao pra c, assim, foi pro brao, depois pra cabea, n... [...] [Cristina - sobre os sintomas]. Eu aprendi a cuidar dela. Eu tinha medo de cuidar dela. Eu cheguei a dizer para a mdica que eu tinha medo de levar ela embora pra casa, e no saber cuidar dela. [...] Eu no sabia nada sobre a doena, n! Agora, assim, acho que tudo que tu me perguntar, assim ... eu sei, sabe. Hoje eu posso te dizer, assim, que eu cuido da minha filha, mesmo que se tivesse dentro do hospital ainda. Sabe, eu aprendi a cuidar dela! [...] No precisa nem eu por um termmetro, nada assim. Eu sei assim, assim quando ela... por exemplo, se ela ta de defesa baixa,hoje em dia eu sei se ela t com a hemoglobina baixa ou no, por olhar nos lbios e aqui, porque tu acaba... So sete meses, mas tu sai quase formada dali, n, com eles, n! [Cristina sobre o aprendizado].

E, por fim, o relato de Juara:

Comeou os caroo assim do lado, dos dois lado, o peitinho saltado, umas ronquera que ela tinha... uma ronquera medonha, medonha... eu at me assustava. O dia que ela dormia comigo era... ela me deu um baita cagao, que ela roncava assim, no sei se ela roncava pelo nariz, no sei se era pela boca ou pelo nariz... [Juara sobre os sintomas]. [...] J tinha me avisado, j tinha me desenganado ela. Pois ela entrou... como que eu vou te dizer... com aquelas clulas, altas que chamam, n! Muito... muito alta, ento foi aquilo ali. E por isso que a da Emlia no de baixo risco, j de alto risco! Por causa das clulas que tavam muito alta, n Carine! A sim, a... Os meus dias foi uma... uma confuso pra mim mesma... pra mim entender que... que era Leucemia. Quando ela me disse, assim, conversou comigo, numa vagareza medonha...[...]. [Juara sobre o aprendizado].

Neste perodo aparecem tambm mecanismos de defesa tanto nos cuidadores quanto nos pacientes. Podemos observar em algumas falas os trs mecanismos de defesa que, segundo Zozaya (apud SANTOS e SEBASTIANI, 2001), so comuns em um momento de crise como o da regresso, o da negao e o da intelectualizao. O mecanismo defensivo da regresso se d quando o paciente adota uma conduta infantilizada no enfrentamento da doena, j no da negao o indivduo no reconhece a doena, enganando a si e sua famlia,

51 no colaborando com o tratamento e negando auxlio mdico. A intelectualizao caracterizase quando o doente busca investigar sobre sua doena, com a idia de que, assim, ela passar a no mais existir. Verificamos o mecanismo da negao expresso por Cristina e por Srgio ao mencionar sua esposa, me de Jaime. Este relata:
A minha esposa tinha que assinar, tanto eu como ela, e ela no quer, ela no quer assinar de jeito nenhum, me mandou que se eu quiser assinar eu posso assinar, mas ela no quer.[...] Deus te livre! Por causa que um baque, . Quando tu recebe, n, o... Bah![...] e a gente nunca aceitando aquilo ali. Que o guri tinha aquele problema e tinha que se tratar.[...].

J a negao de Cristina no chega a prejudicar o tratamento da filha, ela apenas diz no acreditar que a filha est doente:
[...] pra mim no entrava na minha cabea que minha filha tava com aquilo ali. E at hoje, se eu te disser assim ... eu olho pra ela, ela... eu no acredito ainda, sabe! Eu sei que ela t fazendo os remdios, sei que ela tem, mas eu no consigo olha pra ela e ver uma criana... [...]. [Querendo dizer que no via a filha como uma criana doente].

O mecanismo da regresso aparece claramente no relato de Cristina sobre a filha: [...] ela ficou assim... quando ela foi para UTI ela parecia uma criana, ela comeou... ela mamou na mamadeira, tive que dar banho na cama, botar fralda... ento foi meio complicado. A regresso no aconteceu apenas com Fernanda, mas esta foi a situao mais explicita que nos mostrou este mecanismo. O prprio tratamento dado aos filhos pelos cuidadores leva a crer que todos ficaram regredidos aps o diagnstico da doena. O mecanismo da intelectualizao verificado durante quase todo o discurso de Juara que a todo tempo tenta mascarar seus sentimentos com termos tcnicos da doena. Conforme podemos ilustrar na seguinte fala, dentre outras:
A gente pensa tanta coisa, que eu vou te dizer! A gente fica nervosa quando abaixa as plaquetas, quando abaixa os leuccitos... At hoje eu conversei com a doutora isso a, sobre essas coisa que abaixa, que tem que abaixar. Mas ela disse que tem que abaixar porque ta resolvendo e assim ela no vai ter que fazer transplante. Que no deu nada ainda pra dizer que precisa, ela disse que acha que no vai ser preciso a Emlia. Eu disse que no seja, graas a Deus! J faz sete meses e no...

A me comea a falar em como se sente e de uma hora para a outra comea a falar sobre o tratamento da filha e seus procedimentos.

52 A palavra cncer j trs consigo um amedrontamento, pois, para Chiattone (1996), esta uma doena penosa com conotaes negativas ou at mesmo visto seu diagnstico como uma sentena de morte. Outra causa de m aceitao ao diagnstico de cncer o medo do sofrimento durante o longo tratamento e at mesmo o afastamento das outras pessoas que, ao verem o outro doente, entram em contato com a prpria morte e no conseguem defrontarse com o sofrimento do enfermo. Este medo e desespero so trazidos pelos cuidadores em falas como a de Srgio:
[...] a gente desesperado! Porque ele nos apertava, que queria saber o que era, o que tinha, para ele j era um cncer. Ele dizia pai eu tenho cncer e vocs no querem me dizer, e eu dizia mais meu filho seja calmo, isso a o mdico j tinha nos dito... E a outra... leucemia do sangue mas coisa que tem tratamento, tem cura.Em nome de Jesus, n.[...].

Na definio de Gilda:
Cncer uma doena horrvel! Uma doena traioeira, uma doena ingrata, uma doena que mata, ento o que que eu v ta sentindo... isso a que eu to esperando a essa hora pro meu filho. Seja l o que Deus quiser!

Para Ortiz (2003) a doena e seu tratamento so uma carga que a criana no carrega sozinha, ela carregada tambm pelo seu cuidador. Mas o cuidador tem que carregar sua parte da carga, muitas vezes em silncio como desabafa Cristina:
Eu no chorava perto dela, mas eu me escondia, assim, s vezes quando ela dormia, n! A eu ia l e chorava, chorava bastante, n! Um modo de eu desabafar sobre aquilo al, n![...] eu no chorava perto dela, mas ela via, ela sentia que eu como me assim, n ... todo mundo sofreu, o pai dela tudo, mas mais eu, por ta ali, assim, junto, n! Vendo...[...] A depois que eu chorava bastante, assim, parecia que dava um alvio! A minha cabea parecia que andava sempre estourando, assim, parecia um... uma bombinha pra explodir, n! E o meu corao de vez enquando tava assim...o corao acelerava e aquela dor no peito. Parecia que tudo que eu comia me fazia mal...[...] Tem horas que eu me sinto forte, tem horas que eu me sinto fraca. Tu te sente assim uma... um grozinho de areia assim, sabe... Que a gua vem e te leva embora assim. E a tu tem que ter firmeza pra ficar naquele lugar assim...[...] Mas tu tem que ter coragem, levantar com a cabea e seguir em frente, [...].

Srgio relata a coragem que teve que ter para assistir ao primeiro exame de medula que o filho fez, compartilhando seu sofrimento:
[...] Da quando ela chamou l, ns levantemo pra ir e a Marta no se animou... mas nem que seje eu, tenho que ir pra acompanhar. [...] a eu fiquei com ele, mas ia indo assim e quando deu na metade, quase que deu vontade de eu dar a

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volta da, mas a um absurdo um troo desse, n, deixar s ele. Ai fui meio chorando, meio... [risos]. Deus o livre!

Gilda conta sobre sua incessante preocupao:

Tem horas, assim, que a gente no lamenta nada perto dele, n! Mas... tem horas que eu espero uma hora que d, vou pro banheiro, choro um poco, tomo banho, ou me lavo o rosto, escovo os dentes, pntio o cabelo, dou uma ajeitadinha no rosto e saio. Saio pra perto dele, vou l dou uma agradada nele e volto, vou fazer o servio, mas aquilo sempre t na mente, n![...] uma pessoa sempre pronta praquela hora que eu ver qualquer coisa necessitada, mais um poco de alcance das minhas mo, do meu corao pra ele eu ta pronta pra servir ele. isso, a! Porque tu... eu no durmo mais tranqila, no como mais tranqila, no vivo...[...] essa doena, tem que t sempre atento pra esse tipo de coisa. Ento isso que eu digo, uma pessoa que... T sempre correndo risco, n!

Juara tambm fala sobre este sofrimento:

No, no conseguia comer quando ela tava baixada. Eu vi quando ela entrou, ento, com aquela coisinha no oxignio... aquilo ui! E veio uma amiga minha comigo pra me ajudar... Barbaridade! As duas ficaram nervosas, as duas berravam no mesmo tempo, n! Ento a doutora chegou, chamou ns, assim e disse, no, no isso... tem que se conversar, tem que se unir, no assim as coisas. Agora que eu to mais calma.

Os cuidadores tambm trazem relatos sobre a situao de estarem internados no hospital. Santos e Sebastiani (2001), salientam esta situao dizendo que a internao hospitalar, alm de reforar uma condio de dependncia, devido doena, ainda agride quando o paciente se v dominado por uma instituio, mas ainda assim, entrega inteiramente o seu viver ao outro que lhe conduzir sua vida saudvel novamente. Srgio fala algo muito interessante no que diz respeito a esta entrega ao outro: [...] ela nos internou, mandou pro quarto, tudo. A nos entregou pras enfermeiras, tudo... E assim seguiu, n... [...]. Gilda tambm aponta esta entrega na seguinte fala: [...] Ento eu aceitei, n! Fiquei ali parada. Eu s olhava, eu s olhava porque eu no sabia nada, no sabia nada. [...]. Cristina, Srgio e Juara mencionam, algumas vezes em seus relatos, situaes de mudana de comportamento das filhas, gerados por estresse e ansiedade. Cristina conta que a filha teve perodos em que apresentava reaes de depresso. Em relao a isto, Romano( apud ANGERAMI-CAMOM, 2001a) considera que em situaes de crise so comuns estas mudanas, alm de ser fortalecidas por internaes freqentes e uma nova estruturao de escala de valores.

54 Cristina acrescenta ainda que a filha sofreu com preconceito em seu meio social, que as amigas se afastaram dela. Chiattone (1996) lembra que este afastamento comum por aspectos como o medo do contgio. Da mesma forma, entrar em contato com o doente pode fazer com que a pessoa pense na possibilidade da prpria morte ou tambm no suportar ver o sofrimento do doente. Outro fator abordado por Cristina, que a impossibilidade de fazer o que gosta tambm traz muita tristeza sua filha. A criana com cncer costuma ter reaes de comportamento como ansiedade, angstia frente doena. So comuns atitudes que indicam estresse proveniente da falta de controle da criana em relao ao seu corpo, devido aos procedimentos invasivos pelos quais tem que passar, diminuio de sua sociabilidade, ao afastamento da famlia, s restries tanto fsicas quanto alimentares. Tudo isso somado a medo e insegurana (COSTA JUNIOR, 2003). Srgio conta que o filho entrou em um verdadeiro desespero quando o mdico lhe disse que no iria comear o tratamento no dia combinado, apontando que, para acalmar o menino, ele teve que procurar pelo mdico e pedir que ele fosse conversar com Jaime. Juara conta tambm que quando a filha tem que fazer um medicamento muito forte ela xinga e quer bater na me em exploses de raiva. Neste momento, segundo Gramacho (1998), se faz muito importante o vnculo amoroso entre me e filho, quando a me lhe mostra que est disponvel para trocas de afeto e compreenso neste momento difcil. Fica evidente ainda nas entrevistas o sentimento de culpa colocado sobre a figura do cuidador. As inquietaes e inseguranas geradas pelo cuidado para com a criana acarretam no cuidador a necessidade de eleger causas doena para que esta passe a fazer sentido, trazendo alvio para suas aflies. At mesmo existe o pensamento do cuidador de que a doena possa ter acontecido por falha sua (VALLE, 2001). Podemos observar esta situao de forma muito clara na fala de Juara:
[...] eu perguntei pra doutora de que que vem isso a. Porque a madrinha dela... ela tava braba l, nem foi l ver ela essa vez, porque ela tava braba comigo. Porque a leucemia... a anemia virou leucemia. E hoje a doutora [...] disse que eu tire isso da minha cabea porque no . No tem nada a ver a anemia com leucemia. Ento ela disse que no isso a... que vai virar leucemia, porque no . Isso a j vem... tem que acontecer, tinha que acontecer...

55 O cuidador e a famlia ainda tm que lidar com a situao da perda antecipada. Para Rolland (1998), a antecipao da perda uma situao muito perturbadora, tanto quanto a morte propriamente dita, trazendo consigo respostas emocionais como ansiedade de separao, tristeza, raiva, cansao e desespero. Com essa ameaa de perda a famlia, ou o cuidador, torna-se superprotetora e vigilante, como podemos perceber em todos os entrevistados. So reaes advindas da vivncia de inmeros sentimentos que levam at a uma nova percepo sobre a vida, sobre o fato de estar vivo, despertando a ateno e valorizao s pequenas coisas do cotidiano. Cristina uma cuidadora que fala diversas vezes sobre o medo da morte da filha como nesta fala:
[...] vou te ser bem sincera, assim , a doutora me disse assim pra mim, o tratamento da F de trs anos e pra cura total de sete anos, n. Mas na minha cabea, assim, eu no sei porque... eu vejo muita coisa ali dentro do hospital... s vezes eu paro e penso... e penso assim, mas ser que verdade que a minha filha vai ficar curada? Porque eu no vou... eu no vou te mentir, eu tenho medo que a minha filha morra amanh ou depois! [...].

Esta cuidadora ainda conta que ela mudou muito por causa da doena da filha:
Eu era uma pessoa... [...] eu no dava bola pra essas coisas![...] Pra mim assim, uma pessoa com cncer era a mesma coisa que um cachorrinho passar ali do outro lado da rua. E comecei a prestar a ateno, a querer saber mais sabe, sobre a doena s depois que a Fernanda ficou doente. Comecei a ter mais piedade das pessoas, porque eu era uma pessoa seca sabe, bruta. a mais pura verdade! [...] Eu fiquei mais humana, mais caridosa... comecei olhar o problema dos ouros mais sabe.

Gilda se emociona ao falar sobre a possibilidade de seu filho falecer:

[...] a nica coisa que eu entrego minha vida pro doutor no... pro mdico... que Deus no me tire ele. tudo que eu peo! Tudo que Deus me der ser bem vindo, ser bem agradecido, mas s o que eu peo a Deus que no me tire ele. [...] Porque ele, que Deus o livre, se Deus levasse descansava, e eu que ficava aqui na terra sem ele? Imagina que me! Porque eu se saio na rua esse meu lado... se ele no vai junto seco, no tem nada, nem o brao eu no tenho, n! [...].

3.2.2 O momento mais difcil do tratamento Para trs dos quatro cuidadores entrevistados, o momento mais difcil da doena foi o diagnstico e a internao. Para Srgio, alm de ter sido um momento muito difcil por descobrir que o filho estava com uma doena to grave, ainda teve que lidar com uma situao e lugar totalmente novos, diferentes do que estava acostumado na campanha.

56 Cristina conta que se sentia perdida, por no saber quase nada sobre a doena e por passar muitas coisas em sua cabea devido ao choque que esta inesperada doena lhe causara. Juara relata que, naquele momento, quando foi lhe informado que a filha tinha apenas quarenta minutos de vida, quando a via em uma maca sem respirar, viveu um momento de risco real de perder a menina. Segundo Valle (1997), o momento do diagnstico acompanhado por catstrofes, incertezas e angstias frente possibilidade de morte. Este medo da morte acompanhar a famlia durante todo o perodo de tratamento. Para Angerami-Camon (2001a), a doena da criana arruna o sentimento de invulnerabilidade da famlia que perde sua iluso de proteo e imortalidade. Rolland (1998), a respeito disso, afirma que diagnsticos de doenas graves so pensados para pessoas que j se encontram no final da vida adulta, tornando-se um acontecimento precoce e inesperado na infncia ou adolescncia. Neste momento de descoberta da doena, parece que todos os sonhos e esperanas de futuro que recaam sobre esta vida jovem foram roubados. Apenas Gilda fez referncia a outro momento com sendo o mais difcil. Para ela o pior momento foi quando ela viu o filho quase morto no hospital. Ela ali, ao lado do filho, vendo ele se retorcer, sem sentir ou conseguir mexer os membros, sem ouvir, sem conseguir salivar ou engolir, com a possibilidade de parada cardaca ou derrame cerebral e o mdico a lhe dizer que ele no passaria daquela noite. Foi meia hora de crise e de sofrimento para esta me. Naquele momento ela viu o filho morto. Quando o filho se recuperou, a cuidadora diz ter sentido que sentiu a presena de Deus junto dela e que todos os dias ela agradece a Ele. Em um momento de agravamento da doena da criana ou adolescente, quando a morte parece estar perto, o cuidador volta-se inteiramente para a religio, ao sentir que atravs da medicina tudo j foi feito e apenas um ser divino pode ajudar (VALLE, 2001). 3.2.3 A vida aps o diagnstico de cncer Muitas mudanas foram relatadas nas entrevistas. Mudanas na rotina, mudanas na famlia, mudanas de atitudes e mudana de valores. Dois pais abandonaram, por um determinado tempo ou de forma permanente, seus empregos. Uma me deixou completamente de lado esposo e outros filhos. Outra quase rompe com o marido e por pouco no causa um grave problema no outro filho por sua indiferena. Srgio e Juara abandonaram o trabalho. Srgio por um tempo, sendo que o filho j est em perodo de manuteno e agora a esposa pode traz-lo Santa Maria quando precisar.

57 Juara diz no ter perspectiva de regresso ao mundo do trabalho, pelo menos por enquanto, pois ir se dedicar filha. Valle (2001) destaca que este cuidador d-se conta de todos os sacrifcios familiares exigidos pela doena, como o trabalho sendo deixado de lado para a dedicao ao doente, junto separao do restante da famlia. O cuidador, no caso de Srgio, diminui suas relao com os outros familiares, como a esposa e a filha. Passa a ser Jaime, neste caso, o centro da famlia, sendo as outras relaes deixadas em segundo plano. Isto destacado por AngeramiCamon (2001a), quando aponta as mudanas na dinmica familiar neste momento de crise. A necessidade da presena contnua do cuidador junto criana ou adolescente doente nos leva a lembrar do que afirma Ortiz (2003) quando faz uma distino entre o cncer em adultos e o cncer infantil, dizendo que, neste ltimo caso, existe a mediao entre a criana e o mdico pelo cuidador, que acompanhar todo o processo da doena, do diagnstico ao final, seja este qual for. Isto o que os quatro cuidadores entrevistados fazem, acompanham de muito perto tudo o que est acontecendo com estas crianas e adolescentes. O cuidado, segundo Boff (2000), tem o significado de desvelo, ateno, atitude de quando a pessoa que cuida, sai de si para centrar-se no outro a que se liga afetivamente, o que visto quando o pai se v internado com seu filho, como no caso de Srgio. Gilda conta que nunca, ningum ficou no seu lugar nos cuidados de Jair:
Eu no deixo! No fico longe dele. [...] Mas, primeira coisa... eu acho que a me em primeiro lugar, n! [...] No deixo ele com ningum. Eu acho que eu no chego a chegar em casa, j to de volta.

A superproteo uma alterao comum das prticas de cuidados e controle da criana, ou adolescente por parte dos familiares, segundo Costa Jnior (2003), e explicita nesta fala da me de Jair. Gramacho (1998) destaca a importncia do vinculo entre me e filho neste processo, quando a me mostra-se disponvel para trocas afetivas. J, Kbler-Ross (2005) diz achar cruel esta obrigao da constante presena do cuidador com o enfermo, lembrando que o cuidador necessita recarregar as foras, procurando ter, por alguns momentos, uma vida normal, para que seja mais eficiente nos cuidados com a doena. Contrariando esta idia, Viorst (2002) lembra que as mes crem que sua presena fsica evitar que o filho sofra algum mal, funcionando assim, para ele, como seu escudo protetor. Segundo Angerami-Camon (2001a), a nova dinmica familiar coloca a criana com cncer no centro da famlia, ficando em segundo plano o casamento e a relao com os outros

58 filhos acarretando uma sobrecarga emocional muito grande nesse cuidador. Isto foi visto, tambm, anteriormente, acontecendo com a famlia de Srgio. Cristina nos conta sobre a grande mudana em sua famlia:
A minha vida mudou dentro de casa, com meu filho com meu marido, com ela, com a famlia, com... sabe, com todo mundo. Ento aconteceram vrias coisas, assim.[...] eu tive que dar mais ateno pra ela nesse momento, eu acabei abandonando meu filho de oito.[...] Pra mim, assim foi comeando a pesar, tudo pesava, assim![...] Naquele momento eu queria dar ateno, amor e carinho pra ela, sabe! Eu tinha pacincia com ela, com os outros, assim, foi um...[...] A ele apareceu com uma tal de epilepsia lobo temporal, que chamam [...]At encaminharam ele pra uma psicloga, l. A foram descobrir que ele ta assim porque uma maneira dele reagir, n, a falta da me, a falta da irm, a presena do pai, o pai trabalha, n, mas no d ateno pra ele... ento como ela disse, uma criana de oito anos, ento a vida dele mudou, n.

A me cuidadora mesmo percebendo que o filho saudvel sofre, no consegue lhe proporcionar alvio das tenses provenientes do tratamento do irmo. Ela no se sente apta a lidar com esses problemas por estar submersa na doena. Alm do filho, o convvio com qualquer outra pessoa abalado. Por se afastar da famlia e amigos a cuidadora acabar sentindo-se s e desamparada (VALLE, 2001). Ao psiclogo, em um momento como este, cabe orientar famlia no intuito de que ela reflita suas relaes na dinmica familiar, para que possa ver-se de outra forma, compreendendo que seu ritmo de vida e seus planos encontram-se interrompidos neste momento. Ser importante trabalhar com seus sentimentos de culpa, para que o cuidador mantenha suas funes de educador e continue a colocar limites na criana, fazendo com que esta retenha o seu desejo de viver (GRAMACHO, 1998). Esta cuidadora tambm relata a situao de seu casamento depois do diagnstico de cncer da filha:
[...] acabou que eu brigando com o meu marido, sabe, e se tornou uma coisa, assim, insuportvel dentro de casa, assim, sabe. [...] Eu comecei brigar dentro de casa, guria! E ele no tinha pacincia comigo, nem ele com... nem eu com o meu filho, nem ele com o meu filho, sabe. [...] teve uma poca [...] que eu e o pai dela, assim, a gente perdia o controle e acabava discutindo na frente dela, sabe. [...] chegou um dia que ele chegou e me falou pra mim que achava que no dava mais, assim, n. E eu disse, assim, eu acho que no d mesmo, eu disse pra ele.[...] um dia ela chegou me disse pra mim... [...] culpa minha n me, se eu no tivesse doente... E aquilo, ento... Desmanchou ns dois! E desde aquele dia, ento, a gente sentou, conversou eu e ele, n, e nunca mais a gente brigou e dali pra c assim [...].

Como j salientado por Angerami-Camon (2001a), a famlia da criana com cncer vai em busca de um equilbrio atravs de mudanas de papis, o que acaba por gerar

59 conflitos, no momento em que os membros da famlia tem maneiras singulares de expressar sofrimento. A criana doente agora o centro da famlia, sendo deixado de lado os sistemas conjugal e parental, tendo assim, o cuidador, uma sobrecarga fsico-emocional. Para Rolland (2001) esta seria a fase crnica da doena, quando o cansao e a ambivalncia tornam-se muito presentes e parece que os recursos emocionais vo se acabando. Nesta fase chega a surgir o desejo da morte. Em relao ao casamento, Steffen e Castoldi (2006), destacam que toda essa mudana na rotina familiar influencia de forma importante o relacionamento dos pais, j que eles so pessoas que se uniram com a idia de encontrar a felicidade, sendo os filhos pea fundamental desta. Assim, o adoecimento de um dos filhos pode abalar a base desse sistema conjugal. Valle (1997) salienta que a criana doente se percebe como causadora de decepes, gerando tristezas e problemas na famlia, passando muitas vezes, a no falar sobre suas dvidas, medos e preocupaes. Entretanto, Fernanda, filha de Cristina, ao notar o que estava acontecendo resolve falar o que pensava para a me, o que parece uma estratgia de busca de sade para ambas. Gilda tambm deixou os filhos e o marido de lado para se dedicar exclusivamente ao filho com cncer. Consciente disso ela relata:
[...] Abandonei o pai, abandonei os dois filho, ento... pra cuidar dele. Ento eu sou uma me dividida. E s reparto com ele. Com os outros eu no... no sei, no vi, no sei onde que to, nada, sabe tia! Esse tipo de coisa, assim... abandonei todo mundo pra cuidar dele. isso que eu sinto. Eu sou uma me segura por ele.

Em acordo com o relato de Gilda, Valle (2001), destaca que o cuidado para com uma criana acompanhado de inquietaes e que o cuidador coloca a criana em primeiro lugar, zelando por esta sem se permitir queixar-se de cansao. Srgio tambm conta sobre a filha que ficara por um perodo afastada dos pais que estavam com o irmo em Santa Maria:
Uma guria que nasceu, assim, e nunca ns tinha deixado ela posar longe da gente, e graas ao bom Deus, que numa hora dessas tudo Deus ajuda, n, que a guria se deu to bem l [...] Ento graas a Deus que ela ficou l, ns tava aqui junto com ele, pensando nele e pensando nela, porque nunca ela tinha ficado solita.[...].

60 Parece que a menina, neste momento, tenta se ajustar s mudanas acarretadas pela doena do irmo. Isso confirma o que Angerami-Camon (2001a) salienta apontando que a famlia buscar o equilbrio de acordo com a maneira individual de cada membro sentir e expressar seu sofrimento. 3.2.4 A esperana do cuidador Valle (2001), destaca que, nesta situao da doena, o cuidador manifesta ambivalncia entre esperana e conformismo. A f tem o papel de ajudar o cuidador a ter fora para resistir ao sofrimento, dando at significado a este. A esperana depositada no ser divino serve como combustvel para essas pessoas.Em muitas das falas de Srgio aparece sua f muito forte, como em: [...] Ento a coisa assim, s Deus num momento desses pra dar fora pra gente, porque oh que no fcil a coisa. Bah, todo mundo dizia, n. Mas no adianta, a gente novo, tem que levantar a cabea e... [...] Cristina fala sobre seu medo do que possa acontecer com a filha ao mesmo tempo que fala sobre a esperana no futuro: [...] eu acho que minha filha vai ficar boa, e que a nossa vida vai voltar como era antes n. Todo mundo reunido, a famlia assim... Sempre foi sabe! [...] J Juara tem quase todos os seus relatos carregados de esperana e f, com a certeza da melhora da filha, como neste:
difcil, cansativo, n! Mas agora a gente ta assim, n... ela t bem, graas a Deus, n! Eu no tenho nada pra me queixar, o pior j passou, n![...] O pior eu passei, agora graas a Deus ela ta bem, n! E hoje mais uma notcia, mais boa que no vai ser preciso fazer transplante. Graas a Deus no vai ser preciso! Ento ela ta bem!

Valle (2001) afirma que em um momento de agravamento da doena e proximidade da morte, a me volta-se para a religio, no esperando nada mais do tratamento, imaginando que, no que diz respeito medicina, tudo j foi feito. Coloca, dessa forma, tudo nas mos de Deus. Como vimos que fez Gilda quando o filho passou por um momento de risco de vida conforme apontado na segunda categoria. Ela vai as lgrimas ao falar sobre o que pensa sobre o futuro dizendo: Quando ele fizer os dezoito anos... ta com quatorze, [...] no final do tratamento dele quero dar uma cavalgada pra ele e uma vaca carneada. isso a que ele quer. Ento isso que eu quero dar pra ele, se Deus quiser!. E complementa: [...] se Deus quiser

61 quero continuar tudo de novo, como era antes. E a minha vida boa que eu tenho em casa com a minha famlia. Isso que eu quero, se Deus quiser!.

CONSIDERAES FINAIS O presente trabalho teve como objetivo promover a reflexo sobre a importncia do apoio psicolgico, acolhimento e escuta, diante das vivncias dos cuidadores de uma criana com cncer. Atravs dele, pode-se compreender um pouco como o cuidador vivencia este momento de crise em sua vida, atravs do seu prprio ponto de vista articulado a viso dos autores estudados. So abordados nesta pesquisa muitos aspectos relevantes, no que se refere temtica proposta, merecendo destaque alguns pontos como o choque do diagnstico que aparece como sendo o momento mais difcil no s para o cuidador, mas para toda a famlia, incluindo a criana ou adolescente doente. Neste momento o cuidador vivencia um turbilho de sentimentos que o deixam confuso e amedrontado. Desde este primeiro momento, se inicia um processo de perdas, como da vida que levava e da sua rotina, do convvio com a famlia e amigos, do trabalho ou profisso e, entre outras, de sua tranqilidade em relao segurana e imortalidade da sua famlia. Notamos que estes cuidadores no esto preparados para receber um diagnstico de cncer de uma criana ou adolescente, principalmente pelo fato que esta uma doena que tem uma conotao de sofrimento, dor e morte. Acredito, ento, que neste momento seja de fundamental importncia que haja uma ateno especial a estes cuidadores dando-lhes um suporte emocional, dando-lhes apoio, trazendo-lhes explicaes claras, repetidas quantas vezes for necessrio, sobre a doena e estando ali para qualquer tipo de dvidas que eles possam vir a expressar. O psiclogo o profissional que deve estar preparado para ofertar todo este apoio junto ao restante da equipe de sade.

62 Durante o tratamento, o cuidador passa, junto ao paciente, por muitas dificuldades tanto fsicas quanto emocionais e sociais. Ele muitas vezes sente, sem demonstrar, o cansao fsico gerado por sua nova rotina e se v muitas vezes sem pacincia com as outras pessoas, passando por somatizaes e sentindo o que a criana sente com seus procedimentos de rotina hospitalar. Alm disso, vivencia, junto criana ou adolescente, o preconceito das pessoas que riem ou se afastam. Neste momento ambos necessitam de apoio. Muitas mudanas acontecem na vida destas pessoas. Mudanas momentneas como a rotina da hospitalizao, ou mudanas que estaro presentes por toda a vida, como mudanas de valores e de comportamento, transformando o cncer em um divisor de guas em sua vida. Estas mudanas muitas vezes trazem problemas relacionados com os outros filhos e o sistema conjugal, alm da mudana de vida trazida pelas vivncias relativas doena deste membro da famlia. Em relao a estas mudanas, o direcionamento dos estudos sobre o impacto do cncer no sistema familiar, nos desafiam e instigam para uma prxima pesquisa, visando entender a psicodinmica deste evento na vida de todos os envolvidos. Pode-se perceber tambm como a f e a esperana fazem-se presentes neste perodo de medo e sofrimento. A religio est presente como uma forma de ajudar o cuidador a suportar a dor e as dificuldades do tratamento, ressignificando o sofrimento pelo qual est passando e renovando a esperana e as foras para enfrentar a situao. Anteriormente a esta pesquisa, j se acreditava na importncia da comunicao e troca entre os cuidadores, gerando conforto e a idia de no estar sozinho na luta que vivencia. Ao finalizar esta pesquisa, aps ouvir as histrias de alguns cuidadores e conhecer um pouco mais sobre a Psico-Oncologia, esta crena torna-se mais slida, quando se sabe que grupos de pais esto acontecendo com bastante sucesso em outros lugares, apesar de no ter sido possveis nesta pesquisa, bem como de outras formas de interveno e suporte psicolgico e sua importncia no tratamento e no prognstico. Em algumas entrevistas foi possvel notar a importncia, para quem est comeando a vivenciar o cncer com a criana ou adolescentes, de ouvir e trocar com outros cuidadores que j esto nesta luta h mais tempo. Pude verificar, ainda, pela riqueza das entrevistas, o quanto a escuta psicolgica vital para o enfrentamento da doena, para a qualidade de vida do cuidador e para adoo de uma postura, o mais saudvel possvel, diante do sofrimento que experincia junto ao filho doente. Penso ser importante salientar que esta temtica no pode se esgotar por aqui, expressando o desejo de que para ajudar a outros profissionais que se interessam pela PsicoOncologia.

63 Atravs da compreenso obtida com este estudo, considero-me mais preparada para atuar como psicloga junto aos pacientes com cncer, tendo uma especial ateno aos seus cuidadores que so tambm protagonistas de uma histria de vida que merece ser escutada e, cuja escuta, pode dar um novo sentido e um novo rumo ao sofrimento vivenciado. Enfim, fica a emoo de ter, de alguma forma, vivenciado tambm este sofrimento e a conscincia tica de que preciso continuar estudando sobre o assunto, buscando mais informaes e conhecimentos sobre o mesmo, refletindo e elucidando questes complexas relativas Psico-Oncologia, visando um trabalho efetivo junto a estes pacientes e seus familiares.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS AGUIAR, R. W. de. Intervenes em Crises. In: CORDIOLI, Aristides. Psicoterapias: Abordagens atuais. POA: Artes Mdicas, 1998. ANGERAMI-CAMON, V.A.. O Imaginrio e o Adoecer. Um Esboo de Pequenas Grandes Dvidas. In: ANGERAMI-CAMON, V.A. (org.). E a psicologia entrou no hospital. So Paulo: Pioneira Thomson Learning, 2001a. ANGERAMI-CAMON, V. A.. O fenmeno da f: A construo da subjetividade. In: ANGERAMI-CAMON, Valdemar Augusto (org.). Psicossomtica e a psicologia da dor. So Paulo: Pioneira, 2001b. BARDIN, Laurence. Anlise de Contedo. Lisboa: Edies 70, 1977. BIANCHI, A.; GOMES FILHO, J. M. M.; ODONE FILHO, V.. Diagnstico do Cncer. In: MARCONDES, E. et al. Pediatria bsica: pediatria clnica geral. tomoII. 9.ed. So Paulo: Sarvier, 2003. BOFF, Leonardo. Saber cuidar: tica do humano-compaixo pela terra. 6.ed. Petrpoles, RJ: Vozes, 2000. BROMBERG, M. H. P. F.. Cuidados paliativos para o paciente com cncer: uma proposta integrativa para equipe, pacientes e famlias. In: CARVALHO, M. M. M. J. de (org.). Resgatando o viver: psico-oncologia no Brasil. So Paulo: Summus, 1998. BROW, Fredda Herz. O Impacto da Morte e da Doena Grave Sobre o Ciclo de Vida Familiar. In: CARTER, Betty; MCGOLDRICK, Mnica. As Mudanas no Ciclo de Vida Familiar: Uma estrutura para a terapia familiar. 2.ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2001. CHIATTONE, H.B.C. Uma Vida para o Cncer. In: ANGERAMI-CAMON, V.A. (org.). O doente, a psicologia e o hospital. 3.ed. So Paulo: Pioneira, 1996.

64 CHIZZOTTI, Antonio. Pesquisa qualitativa em cincias humanas e sociais. Rio de Janeiro: Vozes, 2006. COSTA JNIOR, Anderson Luis. O Papel da Psicologia no Atendimento a Crianas com Cncer. Labsaudes. Braslia, 2003. Disponvel em: <http://www.unb.br/ip/labsaude/textos/o_papel.html> Acesso em: 13 set. 2007. CUNHA, J. A.. Psicodiagnstico V. 5.ed. Porto Alegre: Artmed, 2003. GIL, A.C. Mtodos e tcnicas de Pesquisa Social. 5.ed. So Paulo: Atlas, 2006. GIMENES, M. da G.; CARVALHO, M. M. M. J. de; CARVALHO, V. A. de. Um Pouco da Histria da Psico-Oncologia no Brasil. In: ANGERAMI-CAMON, V.A. (org.). Psicologia da sade: um novo significado para a prtica clnica. So Paulo: Pioneira, 2000. GRAMACHO, P. M.. O servio de psicologia na pediatria .In: COSTA NETO, S. B. da (coord.). Os Servios Clnicos de Psico-oncologia da Associao de Combate ao Cncer em Gois. In: CARVALHO, M. M. M. J. de (org.). Resgatando o viver: psico-oncologia no Brasil. So Paulo: Summus, 1998. INSTITUTO NACIONAL DE CNCER INCA. Disponvel em: <www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=322> Acesso em: 28 de mai. 2007. KBLER-ROSS, E. Sobre a Morte e o Morrer. 8. ed. 4. tir. So Paulo: Martins Fontes, 2005. MARTINS, Joel; BICUDO, M. A. Viggiani. A Pesquisa Qualitativa em Psicologia fundamentos e recursos bsicos. 2.ed. So Paulo: Moraes, 1994. MINAYO, Maria Ceclia de Souza (org.). Pesquisa Social: Teoria, mtodo e criatividade. 21.ed. Petrpolis: Vozes, 2002. ______. O Desafio do Conhecimento: Pesquisa Qualitativa em Sade. 10.ed. So Paulo: Hucitec, 2007. ORTIZ, Marta Cristina Meirelles. margem do leito: a me e o cncer infantil. So Paulo: Arte & Cincia, 2003. PAULA JUNIOR, W. de. A Interveno Psicolgica no Tratamento Radioterpico. In: COSTA NETO, S. B. da (coord.). Os Servios Clnicos de Psico-oncologia da Associao de Combate ao Cncer em Gois. In: CARVALHO, M. M. M. J. de (org.). Resgatando o viver: psico-oncologia no Brasil. So Paulo: Summus, 1998. RODRIGUES, J. V.; BRAGA, E. N.. Programa Cuidando do Cuidador em Fortaleza Cear. In: CARVALHO, M. M. M. J. de (org.). Resgatando o viver: psico-oncologia no Brasil. So Paulo: Summus, 1998. ROLLAND, J. S.. Ajudando Famlias com Perdas Antecipadas. In: WALSH, Froma; MCGOLDRICK, Mnica. Morte na famlia: sobrevivendo s perdas. Porto Alegre: ArtMed, 1998.

65

______.Doena Crnica e o Ciclo de Vida Familiar. In: CARTER, Betty; MCGOLDRICK, Mnica. As Mudanas no Ciclo de Vida Familiar: Uma estrutura para a terapia familiar. 2.ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2001. ROSA, T. N.. Atendimento Psicolgico ao Paciente em Tratamento Quimioterpico. In: COSTA NETO, S. B. da (coord.). Os Servios Clnicos de Psico-oncologia da Associao de Combate ao Cncer em Gois. In: CARVALHO, M. M. M. J. de (org.). Resgatando o viver: psico-oncologia no Brasil. So Paulo: Summus, 1998. SANTOS, C. T.; SEBASTIANI, R. W.. Acompanhamento Psicolgico Pessoa Portadora de Doena Crnica. In: ANGERAMI-CAMON, V.A. (org.). E a psicologia entrou no hospital. So Paulo: Pioneira Thomson Learning, 2001. STEFFEN, Brbara Cristina; CASTOLDI, Luciana. Sobrevivendo Tempestade: A Influncia do Tratamento Oncolgico de um Filho na Dinmica Conjugal. Psicologia Cincia e Profisso, Braslia, v.26, n3, 406-425, set. 2006. VALLE, E. R. M. do. Dor psquica: Significados do cuidar de um filho com cncer. In: ANGERAMI-CAMON, Valdemar Augusto (org.). Psicossomtica e a psicologia da dor. So Paulo: Pioneira, 2001. ______. Cncer Infantil: Compreender e agir. So Paulo: Editorial Psy, 1997. VEIT, M. T.; CHWARTZMANN, F.; BARROS, M. C. M. de. O Servio de Psico-Oncologia do Hospital Israelita Albert Einstein. In: CARVALHO, M. M. M. J. de. Resgatando o viver: psico-oncologia no Brasil. So Paulo: Summus, 1998. VIANA, Leda Guimares. Mes-Acompanhantes de Filhos no Tratamento do Cncer: Um estudo Compreensivo. 2004. 162f. Dissertao (Mestrado em Psicologia) Programa de Mestrado em Psicologia Clnica, Universidade Catlica de Pernabuco, Recife, 2004. VIORST, Judith. Perdas Necessrias. 4 ed. So Paulo: Melhoramentos, 2005.

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APNDICE A Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

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CENTRO UNIVERSITRIO FRANCISCANO REA DA SADE CURSO DE PSICOLOGIA TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Eu, Carine Holosbach Grant, acadmica do nono semestre do curso de psicologia do Centro Universitrio Franciscano UNIFRA, convido-o (a) a participar da coleta de dados da pesquisa referente ao meu trabalho de final de graduao que ocorrer atravs da realizao de grupos de reflexo e dilogo sobre as vivncias dos cuidadores de crianas com cncer. A presente pesquisa intitulada: Uma Reflexo Sobre o Apoio Psicolgico Frente a Vivncias de Cuidadores de Crianas com Cncer, tem como objetivo promover a reflexo sobre a importncia do apoio psicolgico, acolhimento e escuta, diante das vivncias dos cuidadores de uma criana com cncer, pois consideramos de suma importncia voltar o olhar para estas pessoas que provavelmente necessitam de uma ateno sua sade psquica em um momento to doloroso pelo qual esto passando. Sendo assim esta pesquisa vir a ampliar a reflexo e o conhecimento sobre o enfrentamento de uma doena grave do ponto de vista do cuidador. As entrevistas sero realizados fazendo-se uso de gravador, sendo estes relatos transcritos e desgravados posteriormente. Ser mantida a confidencialidade de sua identificao assim como o direito de desistir da participao a qualquer momento. Seu nome no aparecer sendo mantido no mais absoluto sigilo atravs da omisso total de qualquer informao que permita identific-lo, sendo utilizado um nome fictcio nos relatos. Salienta-se ainda que no haver forma de remunerao ou ressarcimento referente a participao na presente pesquisa, bem como sua participao acontecer sem nenhum nus e atravs de seu consentimento evidenciado pela assinatura de TCLE (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido) que poder ser retirado a qualquer momento. O presente estudo no pretende causar nenhum tipo de desconforto fsico ou psicolgico ao participante, mas pode sensibiliz-lo a manifestar sentimentos e emoes associados ao tema proposto. Se isso ocorrer, a pesquisadora dar suporte inicial sob superviso de sua orientadora, caso seja necessrio o sujeito ser atendido individualmente na prpria instituio ou encaminhado ao NUPP.

69 Os resultados deste estudo podero ser divulgados na ntegra ou parcialmente em artigos, jornadas, encontros ou seminrios voltados para a rea, estando acessveis aos participantes atravs do TFG (Trabalho Final de Graduao), ressaltando que a identidade dos mesmos ser sempre preservada. Aps a leitura deste Termo de Consentimento e de sua aceitao em participar da pesquisa, solicito sua assinatura. Qualquer informao a respeito do trabalho poder ser obtida com a aluna pesquisadora, atravs do telefone 5599134245 ou com a pesquisadora responsvel, atravs do telefone 5584135031. Eu, _________________________________________________, afirmo, atravs deste termo, que concordei em participar voluntariamente da pesquisa intitulada Uma Reflexo Sobre o Apoio Psicolgico Frente a Vivncias de Cuidadores de Crianas com Cncer, realizada no Centro de Apoio Criana com Cncer CACC, tendo sido informado sobre seus objetivos e mtodos. Concordei com a gravao das informaes que fornecerei em entrevista e fui informado sobre a preservao de minha identidade bem como de meu direito de desistir a qualquer momento.

_________________________________________ Assinatura do(a) participante

__________________________________ Carine Holosbach Grant Matrcula:2296095

_______________________________ Prof Elisete Soares Traesel CRP 07/07579 (Orientadora)

Santa Maria, __ de _________________de 2007.

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APNDICE B Carta de Autorizao

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Carta de Autorizao Eu, Carine Holosbach Grant, aluna do nono semestre do curso de Psicologia do Centro Universitrio Franciscano, sob orientao da professora e psicloga, Elisete Soares Traesel, solicito autorizao para realizar pesquisa de campo nesta instituio. A pesquisa intitulada Uma Reflexo Sobre o Apoio Psicolgico Frente a Vivncias de Cuidadores de Crianas com Cncer, tem como objetivo promover a reflexo sobre a importncia do apoio psicolgico, acolhimento e escuta, diante das vivncias dos cuidadores de uma criana com cncer, e ser efetuada atravs de reunies com grupos de cuidadores, ou seja, a figura mais prxima da criana a qual est lhe acompanhando em seu tratamento, os participantes sero convidados a participar voluntariamente mediante assinatura de TCLE (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido). Salienta-se que esta pesquisa somente ser realizada aps a aprovao pelo Comit de tica em Pesquisa do Centro Universitrio Franciscano, o que dever ocorrer no ms de julho do corrente ano. Santa Maria, ___de ____________de 2007.

______________________________ Carine Holosbach Grant Graduanda do curso de Psicologia Aluna-pesquisadora

_________________________________ Elisete Soares Traesel Professora/Orientadora da pesquisa

Autorizamos a realizao da pesquisa referida acima, nesta instituio.

_______________________________________________ Marlaine Ziegler Huber Coordenadora do Centro de Apoio a Criana com Cncer

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APNDICE C Roteiro de Entrevista Semi-estruturada

73 ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA

1) Conte-me sua histria. 2) Como voc se sente no papel de cuidador ou como ser um cuidador?

3) Como voc est lidando com esta situao da doena?

4) Qual foi o momento mais difcil para voc?

5) Como voc se sente em relao ao futuro?

6) O que voc diria a outro cuidador na mesma situao?