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Ariel Santos Nunes

Sou Cadeirante Potador De Sindrome De WEST(Com Deficiencia Multipla)

Data Nascimento : 17/01/1998 - 13 anos Natural : Tramandai RGS - Brasil Altura : 1,46 Peso : 26 Kg Roupas Tamanho: 16 Calado :34 Diagnostico Especial Sindrome De West O que e sindrome de West?
uma forma grave de epilepsia mioclonica de Sindrom

De West uma doena que se desencadeia crises con Vulsivas epileticas afetando diretamente o desenvolvimento psicomotor, a cada episodio deste, o c rebro da criana apaga tudo o que aprendeu , desde as funoes mais simples como por exemplo: mastigar, andar, utilizar as maos . A rotina do tratamento tem de ser com fisioterapia, fonodiologa, hecoterapia, hidroterapia para estimular a coordenaao motora e o equilibrio. O tratamento tem de ser constante e intenso, e caro! Alem de consumir uma grande parte de nosso orcamento, e de nosso tempo para se dedicar aos cuidados 24 horas com o paciente, alem de tomar varios tipos de medicamentos para amenizar as crises, a criana com Sindrom De West tem uma grande dificuldade com a lactose (Intolerancia).

Me chamo Ariel tenho cabelos loiros mdios, olhos verdes e um belo sorriso e minha historia de vida comea mais ou menos assim: Nasci aos 17 dias do mes de janeiro de 1998 no Hospital Da Ulbra em Tramandai-RS,aparentava ser uma criana normal, quando aos 2 meses de vida comecei a ter uma febre muito alta, onde fui levado ao Hospital Da Ulbra em Tramandai-RS; onde eu morava com meus genitores, entrei muito malpara a CTI (Centro De Tratamento Intensivo), onde medicos descobrirao que eu comecava a apresentar uma infeco, no qualeu estaria com sapinho, onde havia sido recolhido para o estomago, e comecou a afetar os meus orgos, me acarretando uma infeco generalizada. Onde eu comeava a apresentar crises convulsivas em torno de 28 por dia e o meu quadro da doena foi se agravando, correndo risco de vida, no tinha muito o que fazer, aparentemente os mdicos estavam desenganados, meus familiares so aguardavam, esperavam o pior, mas no era por ai que minha histria iria terminar; eu tinha e tenho tanta vontade de viver e fui aos poucos superando aquela infeco e aquelas crises, e por milagre aconteceu, estava fora de perigo, consegui superar em poucos dias e logo retornei para casa com minha genitora, a onde um longo tratamento seria realizado; s que a minha genitora nao deu a importancia necessaria ao meu tratamento recomendada pelos mdicos e nao me cuidou, nao se importou comigo ou com a minha saude, deixando-me novamente doente, foi quando neste dia ela me levou pra minha bisavo (paterna) e ela fez com que a minha genitora me trouxesse para Porto Alegre RS. para casa da minha v paterna, pois ali ela a minha v iria fazer algo por mim; eu no estava bem novamente muitos episodios de crises convulsivas, chegando em Porto Alegre-RS., na casa da minha a v paterna, ela percebeu que eu estava muito mal, me pegou dos braos de minha genitora e me levou imediatamente para a Emergencia Pediatrica Do Hospital Da PUC em Porto Alegre, onde fui internado muito mal na CTI, quase nem conseguia mais respirar, muitas crises convulsivas incontrolaveis, com paradas respiratrias, novamente eu estava correndo risco de vida, s por um milagre novamente, ali fiquei a noite entubado, com febre altissima, sendo monitorado por varios aparelhos, mais uma vez os mdicos nao me davam muita chance de vida, mas parecia que eu lutava contra ela e mais uma vez eu venci, e la estava eu novamente nas mos deles; que seria de mim daqui pra frente? Foi uma etapa dificil, onde passei por varios exames: Tomografias, Eltrocefalograma, RX, Exames De Sangue, e outros. Ate que a vida, o destino e os mdicos me diagnosticaram uma criana especial, daqui pra frente teria de ser um leo; lutar pela vida, superar obstaculos e aprender a conviver com a doenca chamada Sindrom De West!Uma doena grave na massa encefalica a falta da metade dela, onde me atrofeou a minha locomocao motora, perda parcial da viso, em alguns dias me foi diagnosticado de que seria totalmente dependente de uma cadeira-de-rodas, portador de deficiencias multiplas, praticamente uma vida vegetativa sem muito sucesso, sem perspectiva de cura!

A minha luta pela vida para sobreviver comeava, por muito tempo teria de ficar no Hospital, para iniciar tratamentos que se tornariam para o resto de meus dias. A cada dia meus parentes descobriam uma coisa diferente sobre mim, e foi ai que a vida me reservou algo, minha genitora no me aceitou como eu seria daqui pra frente, e acabou me entregando para os meus avs-paternos; os quais passariam a ser responsaveis por mim, a partir daquele momento com apenas 4 meses de vida, eles compraram a minha luta pela vida e sabiam como sabem que esta luta e eterna enquanto viver, assim eu fui viver com os meus avs-paternos e a familia da minha genitora nem se opuseram, ainda bem, pois eu nem fazia parte daquela familia. Meus avs-paternos descobriram depois de alguns anos, que a minha genitora havia ingerido remedios abortivos(Citotec) durante a minha gestao, por este motivo vim a ter insulficiencia de massa cerebral entre outras inumeras doenas incluindo a Sindrom De West, meu genitor nunca esboou nenhum tipo de afeto ou desafeto, apenas aceitou o que a vida o reservava e me reservava, foram muitas noites sem dormir, lutas encessantes, muitas internaoes e episodios de crises incontrolaveis. Graas aos meus avs-paternos que sempre lutam e lutaram a cada dia, mes e ano e se nao bastasse eu havia perdido a viso total, tambm com o decorrer do tempo foi descoberto que eu teria um estritamento no esofago, onde eu fazia varias aspiraoes e levava o liquido para os timpanos, eu teria de passar por uma nova cirurgia no esofago, e desde ja passei a me alimentar atraves de sonda de gastrofonia(Botom), que leva todo alimento diretamente ao estomago, o liquido, foi descoberto que eu era intolerante a lactose(leite de vaca), permaneci hospitalizado em recuperao, so consigo beber leite de soja, minha luta se tornara e se torna muito complicada, pois envolvem muitos gastos. Meus avs-paternos se desdobram em cuidados, carinhos e brigam em filas do INSS para me proporcionarem o que o Governo tem a me oferecer, por sua vez os mdicos lhes retiram qualquer tipo de esperanca e chegam a lhes dar prazo para minha existencia, mas o amor deles me faz cada vez mais forte dos quatro(4) anos que os mdicos me deram de vida, passaram pra dez (10), e o tempo ia passando e a luta continua. Fiquei sem fisioterapia, porter perdido a vaga apos a cirurgia, sempre lutamos para voltar a fazer fisioterapia, mas nao conseguimos, passei por varias clinicas dentro de Porto Alegre, onde dizem que nao me enquadro nos padroes delas, por ser uma criana com Sindrom De West, deficiencia multipla, neurologica, por usar fraldas, por ter uma gastronomia especial, isso me torna excluido de todas, onde no ha clinicas pelo SUS que eu possa ser aceito! A minha luta pela vida e a luta de meus avos-paternos parece estar perdendo foras, pois com o passar do tempo esta me atrofeando as minhas pernas devido a falta de fisioterapia, estou perdendo a locomoo motora, quase nao tenho equilibrio no meu corpo.

Necessito de fisioterapia, hecoterapia,uma cadeira-de-rodas especial (juagaribe)para controle do tronco,um aparelho que se chama estabilizador(Parapodium) que iriam me ajudar a me sustentar em pe apoiado, para me ajudar a criar massa muscular, tudo foi e e recomendavel por medicos e especialistas altamente recomendados, nada foi prescrito sem a recomendao mdica!

Minha cadeira-de-rodas ja esta muito gasta, pois ja ha tenho a 13 anos, praticamente e nos a usamos muito para me deslocar e me locomover para a Escolinha Tristo Sucupira, no bairro Restinga que levamos uma hora (1:00Hr)para ir e uma hora(1:00Hr) para voltar, pois moramos no centro no servio do meu pai-avo, que trabalha de zelador em um prdio comercial, onde meus pais- avs procuram me proporcionar tudo ou todo possivel que necessito! Meu pai-avo no possue uma renda substancial para nos manter, mas faz o que pode ja que minha me- av no pode trabalhar para me acompanhar vinte e quatro horas (24:00Hs) me cuidando. Hoje ainda o meu irmo que tem 14 anos mora conosco, eles o ajudam muito tambm, ele sonha em ser goleiro, joga no So Jos-Porto Alegre-Zona Sul. Minha me- av apesar de suas limitaoes fisicas, com sua saude comprometida, nos ajuda como pode! Minha luta e incessante ja procuramos a AACD, mas nao obtemos sucesso, pois no me enquadro nos padroes exigidos pela entidade. Meus pais- avs junto com amigos tentam me ajudar desesperadamente! Se Deus quiser e nos permitir cumprir com esta misso de superao, se ao menos nao puder caminhar que pelo menos me faa ficar de p, com minhas prprias forcas! Deus ja me concedeu tantos milagres na minha vida, com onze(11) anos de vida aproximadamente me devolveu a visao, minha me - v que descobriu, ela surpresa me levou ao oftalmologista, que nos exames confirmaram, so no puderam diagnosticar o quanto eu enxergo, mas que consigo definir os objetos. Aos poucos comecei a soletrar as palavras: papai, mame, pedir coisas, principalmente comida. Deus nada nos da por acaso...tudo que eles querem e me dar uma vida melhor, um tratamento para mim, pois eles creem que um dia eu possa vir a caminhar, pois tenho muita fora pra viver! Gostaria de agradecer a voc amigo(a) pela ateno despendida, claro que nao pude escrever esta historia sozinho ou com meus prprios pensamentos e idias, esta foi apenas uma forma da minha me- v Rosangela Santos Nunes desabafar e de uma forma meio floreada de contar-lhe a minha historia e de um amigo que se deteve em nos ajudar a elaborar este pedido desesperado de ajuda! Muitissimo Obrigado Deus Por Me Dares Foras Pra Viver!

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