Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

A ateno domiciliar como estratgia para ampliao das relaes de convivncia de pessoas com deficincias fsicas* Domiciliary care as a strategy for expanding the social relations of people with physical disabilities
Tasa Gomes Ferreira1, Ftima Corra Oliver2

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar como estratgia para ampliao das relaes de convivncia de pessoas com deficincias fsicas. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010. RESUMO: Neste estudo se discute a ateno domiciliar como estratgia para facilitar oportunidades de convivncia de pessoas com deficincias fsicas. Partiu-se da hiptese de que aps a aquisio da deficincia as pessoas tm menores oportunidades de exercitar a convivncia, considerada como a possibilidade de estar junto, entre e em relao com algo ou algum, que pode ser fonte de bem-estar e auxiliar a adaptao da pessoa condio de vida com deficincia. Pretendese discutir a importncia das relaes de convivncia das pessoas com deficincia e da ateno domiciliar como estratgia que possibilita o conhecimento e ampliao destas relaes. Foram estudadas histrias de vida de 4 adultos com deficincias fsicas adquiridas, moradores da rea de abrangncia de servio de ateno bsica de sade no municpio de So Paulo, que representavam, em gnero, idade e tipo de deficincia, as pessoas com deficincias identificadas na unidade. As histrias de vida foram transcritas e analisadas buscando conhecer a importncia da convivncia nos perodos antes e depois da aquisio da deficincia. A anlise dos dados baseou-se na teoria de rede social significativa. A diminuio das relaes de convivncia pelo afastamento do trabalho e menor circulao foram determinantes da condio da pessoa aps a deficincia. A compreenso de deficincia como condio social possibilita considerar a ateno domiciliar como proposta de interveno, que pode promover a diminuio do isolamento, a ampliao das redes sociais e de suporte e a criao de possibilidades de circulao social, que podem ser considerados desdobramentos do ato de conviver. DESCRITORES: Terapia ocupacional; Visita Domiciliar; Pessoas com deficincia.

Este artigo apresenta parte da reflexo da pesquisa de mestrado intitulada Pessoas com deficincias: condies de convivncia e possibilidade de ateno domiciliar. 1. Terapeuta Ocupacional. Colaboradora do Laboratrio de Reabilitao com nfase no Territrio. Mestre em Cincias pela FMUSP. 2. Docente do Depto. de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da FMUSP. Doutora em Sade Pblica. Endereo para correspondncia: Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da FMUSP. Rua Cipotnea, 51, Cidade Universitria, So Paulo, SP. CEP 05360-160
*

189

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

INTRODUO ateno domiciliar pode ser estratgia utilizada pelo terapeuta ocupacional que busca incentivar a ampliao das relaes de convivncia de pessoas com deficincias fsicas, que neste artigo, est apoiada na discusso do que a convivncia e sua relao com a aquisio da deficincia fsica realizada na pesquisa aqui apresentada. A convivncia o resultado da ao de estar junto, entre e em relao com algo ou algum, no necessariamente conhecido. Permite a partilha do cotidiano e a participao na vida de outros (DOIMO et al., 2008). Atravs do convvio dirio possvel transitar por diferentes espaos sociais, sair de ns mesmos para caminhar pelo desconhecido, sentir os prazeres e dificuldades da vida coletiva. Assim sendo, possvel estabelecer conexes, que permitem s pessoas a diminuio das situaes de isolamento, e a incluso em um conjunto, onde se pode compartilhar determinados valores e novas maneiras de viver e de se expressar. A convivncia num sentido potico brinda a troca de olhares, novas sensaes (boas e ruins), traz oportunidades de fazer comparaes, de conhecer, compartilhar histrias, momentos, cenas, linguagens, que podem favorecer o aumento da vivncia existencial (ROGERS, 1991) e ampliar experincias capazes de agregar sentido vida. Permite tambm a expresso da criatividade e a ampliao das relaes sociais, que se configuram como significativas tambm para as pessoas que adquirem a deficincia em algum momento de sua vida. Atravs da convivncia, as pessoas com deficincias fsicas adquiridas tm a possibilidade de criar estratgias para lidar com as diferentes situaes de vida (negativas e ou positivas, vinculadas ou no com a deficincia) que podem influenciar a construo da identidade de ser deficiente, j que ao circular socialmente se vivenciam situaes, onde a diferena se sobressai, h exposio ao preconceito, aos olhares curiosos sobre a deficincia e se revelam as capacidades, muitas vezes desconhecidas pela maioria das pessoas. A relao entre convivncia e deficincia fsica pouco discutida na literatura. mais frequente encontrar discusses, que ressaltam a importncia das relaes sociais para a adaptao nova condio de vida aps a aquisio da deficincia e sua relevncia na ampliao das condies de sade, j que por meio destas relaes se obtm auxlio para acessar diferentes equipamentos sociais, onde possvel o exerccio da convivncia (SLUZKI, 1997; AVALUND, 2004; COHEN, 2004; FERREIRA, 2009).

A convivncia e as relaes sociais no devem ser consideradas sinnimos, pois, como exposto acima, o ato de conviver possibilita alm da ampliao e conservao das relaes sociais, a possibilidade de expresso e apreenso de novas sensaes e experincias, que podem ampliar o universo de significao dos indivduos e torn-los ainda mais diferentes do que so. Um exemplo simples vindo de uma situao que para muitos corriqueira: ao transitar pelas ruas, se pode observar um jeito diferente de se vestir, uma nova expresso ou maneira diferente de se portar que talvez possa inspirar mudanas, ou apenas questionamentos e/ou comentrios com as pessoas sobre outros aspectos da vida, gerando assim, pelo simples fato de estar entre outros, situaes que ampliam as possibilidades de estar no mundo. Essa discusso se faz importante, pois, quando a anlise das consequncias da deficincia ampliada para alm das questes das incapacidades fsicas, pode se perceber que, alm das perdas motoras, a pessoa com deficincia fsica experimenta, por vezes, tambm o empobrecimento da sua rede social chegando a situaes de isolamento, onde a impossibilidade de exercitar sua circulao com autonomia causa um impacto direto nas relaes de convivncia estabelecidas. Assim sendo, pessoas com deficincias fsicas adquiridas, que antes da deficincia tinham estabelecido suas relaes de convivncia, podem vivenciar uma drstica reduo destas, pois como veremos adiante, comum a vivncia de impedimentos participao e circulao, que influenciam a quantidade e a qualidade dessas relaes. Para lidar mais especificamente com as questes advindas do campo convivncia acredita-se que iniciativas assistenciais, que se fundamentam em princpios como da equiparao de oportunidades e de insero comunitria podem subsidiar aes mais eficazes que, por sua vez, podem ampliar ou restabelecer as relaes de convivncia. Uma das maneiras possveis para se construir uma interveno, que objetive a ampliao das relaes de convivncia seria atravs da ateno domiciliar, pois esta estratgia possibilita uma aproximao natural do terapeuta com o lugar de vida da pessoa com deficincia trazendo assim elementos importantes interveno, que possibilitaro ao terapeuta contextualizar as necessidades e construir uma atuao junto e para a pessoa com deficincia. Apontamentos sobre a ateno domiciliar O Ministrio da Sade brasileiro considera que a ateno domiciliar abrange diferentes nveis de cuidado (ateno primria, secundria e terciria) e compreende

190

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

aes de promoo, preveno e reabilitao (BRASIL, 2006). importante salientar as diferenas entre, a ateno domiciliar, (mais geral) e o atendimento domiciliar, (mais especfico) que compreende a assistncia domiciliar e a internao domiciliar, j que cada uma possui caractersticas peculiares, que as diferenciam e so imperativas na orientao e na execuo das prticas profissionais. A ateno domiciliar pode ser considerada como um dos meios de se obter do indivduo, da famlia e da comunidade sua participao no planejamento, organizao, operao e controle dos cuidados em sade (MAZZA, 2004, p. 1), utilizando-se dos recursos locais disponveis. Representa tambm uma alternativa de cuidado sade, que visa assegurar o direito e a equidade na assistncia de pessoas, que sobreviveram a doenas crnicas e degenerativas e s conseqncias na sade de situaes de violncia, muitas vezes, com sequelas, que dificultam a locomoo e o acesso aos servios (GASPAR et al., 2007). Esta opo pode ser aplicvel realidade brasileira, principalmente das grandes metrpoles, onde o acesso aos servios, que realizam o acompanhamento de pessoas com deficincia fsica ainda precrio. Esta maneira de intervir aproxima profissionais e servios das questes do contexto territorial, que podem ser essenciais para nortear a conduta do profissional, tais como cultura, acessibilidade, disponibilidade de equipamentos de sade, educao e de lazer. Alm disso, segundo Doimo et al. (2008), a ateno domiciliar permite um diagnstico mais rpido e especfico do ambiente e do modo de vida da pessoa com deficincia, possibilitando assim um ajuste das intervenes e de recursos, que se encontram disponveis na comunidade. Deste modo, os procedimentos focalizam a condio da pessoa, de sua famlia e na comunidade. Para Lacerda et al. (2006), o fato de a ateno abranger o cliente e sua famlia permite que os profissionais desenvolvam atividades de modo a auxili-los a compreender os fatores, que colocam em risco sua sade, bem como contribuir para melhorar sua qualidade de vida. Assim sendo, as intervenes podem ser realizadas a partir da compreenso de que o sujeito a ser acompanhado parte de um contexto sociocultural complexo (ALMEIDA, 2000). A meta, em curto prazo, auxiliar o indivduo a se ajustar sua nova condio intercedendo em diferentes instncias contextualizadas em ordem de importncia (sob o ponto de vista da pessoa) para que ele sinta-se seguro para, por exemplo, conquistar novas oportunidades para conviver. A partir da compreenso de que pessoas com deficincias fsicas sofrem impedimentos que dificultam sua vivencia em sociedade, se prope a ateno domiciliar como interveno, que promova diminuio do isolamento, ampliao

das redes sociais e de suporte, criao de possibilidades de circulao social e aumento da visibilidade social da pessoa com deficincia (muitas vezes limitada pelas condies socioculturais e geogrficas do territrio) para que assim consigam criar mecanismos compensatrios e de proteo para modificar a situao de isolamento em que se encontram. Este estudo buscou conhecer os processos de aquisio de deficincia fsica entre adultos e discutir as suas repercusses nas relaes de convivncia, bem como considerar a ateno domiciliar como uma proposta de interveno em terapia ocupacional que contribua para a ampliao dessas relaes e assim favorecer a qualidade de vida das pessoas e seus familiares. MATERIAIS E MTODOS O estudo foi realizado entre os anos de 2006 e 2007 e para o seu desenvolvimento foi escolhida a abordagem qualitativa para coleta e anlise dos dados, pois nele se buscou avaliar como do ponto de vista da pessoa com deficincia a experincia de ser deficiente e o quo impactante foi ou essa condio em sua vida, principalmente, no que diz respeito s necessidades de convivncia. Para a pesquisa privilegiou-se conhecer histrias de vida de adultos a partir de entrevista narrativa, que torna possvel pesquisadora estabelecer um vnculo entre as relaes de convivncia e a condio da deficincia na vida diria, que, segundo Meletti, (2003) so pouco descritas na literatura, onde, na maioria das vezes, se descrevem os problemas funcionais e de desempenho relacionados incapacidade da pessoa, permanecendo os problemas relacionados deficincia restritos a essa descrio. Pantano (1987), em seu trabalho visando compreender a deficincia como um problema social, sustenta que necessrio conhecer a definio que as pessoas com deficincias fazem de si mesmas porque esse, o plano de ideias e de concepes, um dos pontos de partida da ao (p. 62-63), o que poderia ser realizado pela histria de vida. Essa abordagem metodolgica possibilita conhecer o ponto de vista do sujeito, j que o pesquisador se prope a ouvir o que o sujeito tem a dizer sobre ele mesmo: o que ele acredita que seja importante sobre sua vida (GLAT, 1989). Desta maneira, atravs do contar sua histria o sujeito alm de narrar os acontecimentos tem tambm a oportunidade de refletir sobre estes enquanto os descreve. A opo de realizar a coleta dos dados por meio de histria de vida se baseou, sobretudo, no fato de que ela reconstri aes e contexto, pois por meio dela busca-se captar o lugar, o tempo, a motivao e as orientaes do sistema simblico do ator (JOVCHELOVITCH; BAUER, 2002).

191

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

No caso desta pesquisa foi essencial para estabelecer uma compreenso da trajetria de vida a partir do ponto de vista da pessoa com deficincia. O estudo se deu entre moradores da regio de abrangncia de uma Unidade Bsica de Sade (UBS) num bairro perifrico da cidade So Paulo, que conta com seis equipes de Sade da Famlia e onde se desenvolve projeto de atuao comunitrio e territorial em reabilitao e terapia ocupacional. A coleta de dados teve incio aps a aprovao do projeto de pesquisa pelos Comits de tica em Pesquisa da Secretaria Municipal de Sade de So Paulo (Processo 137/06) e da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (Processo 830/06). Procurou-se representar as pessoas com deficincia acompanhadas na UBS, no que diz respeito idade, etiologia da deficincia e sequelas a partir de estudo dos pronturios das pessoas com deficincias, j identificadas no servio. Excluram-se as pessoas que recebiam atendimentos domiciliares por terapeutas ocupacionais ou j participassem do grupo de convivncia na UBS, pois era objetivo compreender como essas pessoas organizaram suas vidas aps a aquisio da deficincia sem o auxlio da terapia ocupacional. Participaram do estudo quatro pessoas, sendo um homem e trs mulheres com idades entre 29 e 67 anos. Consideraram-se pessoas com sequelas incapacitantes decorrentes de diferentes etiologias (ortopdicas, neurolgicas e vasculares) respeitando os critrios descritos anteriormente. Os sujeitos foram localizados atravs da aproximao da pesquisadora e os profissionais da UBS que a acompanharam at a casa das pessoas entrevistadas a fim de apresent-la e assim, formalizar o contato para o estudo. As entrevistas foram realizadas no domiclio das pessoas e durante sua execuo buscou-se explorar a trajetria de vida da pessoa com deficincia, sua percepo das necessidades, experincia na assistncia em sade e reabilitao, rede social e de suporte e a participao na vida social e exerccio de direitos. Aps a escuta e transcrio das entrevistas, realizouse sua anlise com objetivo de conhecer as relaes de convivncia estabelecidas e um dos parmetros utilizados para levantar as categorias de anlise foi a rede social significativa (SLUZKI, 1997). As quatro categorias estabelecidas foram famlia, amigos, relaes de trabalho prticas sociais e insero comunitria, que subsidiaram a discusso sobre relaes de convivncia, rotina (no trabalho, lar e tempo livre) e experincia da aquisio da deficincia. Neste artigo, ser privilegiada a discusso entre a

ateno domiciliar e as relaes de convivncia, parte da dissertao. Breve apresentao dos entrevistados Foram adotados nomes fictcios a fim de preservar a identidade dos entrevistados e facilitar a vinculao de sua histria com os dados apresentados nos prximos tpicos. Shin, com 67 anos, filho de imigrantes japoneses. Casado e com quatro filhos. Como antes do Acidente Vascular Enceflico (AVE) o trabalho assumia posio central em sua vida, suas relaes de convivncia eram basicamente provenientes de sua rotina de trabalho. Por trabalhar como cabeleireiro por muitos anos, como dekassegui no Japo e como dono de um pequeno comrcio de doces (que tambm fazia entregas) seu universo relacional era bem amplo, constitudo de familiares, amigos, clientes e por vezes, pessoas desconhecidas que encontrava nos diferentes lugares que frequentava. Apesar de trabalhar durante a maior parte do dia, conseguia tempo livre para realizar atividades de lazer com familiares e amigos: viajava, pescava, andava de bicicleta, jogava sinuca, freqentava parques, entre outras atividades. Sofreu o AVE aos 61 anos e as sequelas se estenderam pelo hemicorpo esquerdo. Era independente na locomoo em pequenas distncias (dentro do domiclio) e necessitava do auxlio de sua esposa e neto para cuidar do mercadinho da famlia. Relatou tambm ser dependente para atividades de autocuidado e ressente-se pelo afastamento das atividades de lazer e visitas aos irmos e amigos. Mariana, com 62 anos, era casada e tinha 4 filhos. Aos 60 anos, passou por amputao no membro inferior (tero distal) devido a diabetes. Quando criana experienciou a perda de sua me e irm caula, situao que lhe causou grande sofrimento e que relatou com muita tristeza. Foi quem cuidou dos irmos, porm mesmo com esta responsabilidade, era agredida fisicamente por seu pai e sua madrasta com freqncia. Para sair de casa, aos 15 anos, conseguiu uma ocupao como empregada domstica e morava no local de trabalho. Casou-se aos 18 anos e logo depois optou por ser dona de casa. Antes da amputao cuidava de seus dois netos e de seu marido, cadeirante, que sofrera um AVE, anos antes. Gostava muito de andar pela rua e visitar sua filha, que mora em outra cidade. Sempre foi uma pessoa muito reservada e suas relaes de convivncia se restringiam aos seus dois filhos, genro, netos e grupo de hipertenso, que freqentava uma vez por semana na UBS. Porm, aps a amputao , no sai mais de casa sem auxlio. Deixou de participar das reunies escolares da neta e do grupo de hipertenso, o que agora a faz esperar ansiosamente pela visita mensal da ACS.

192

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

Na poca da realizao da entrevista, frequentava um Centro de Reabilitao trs vezes por semana, onde fazia atividades de reabilitao e aguardava sua prtese na esperana de sozinha, poder sair de casa novamente. Valquria, com 31 anos, era solteira e cuidava de dois sobrinhos. Aos 15 anos ao sair da festa de uma amiga sofreu leso medular por arma de fogo ficando paraplgica. Devido gravidade de sua leso e s condies precrias de cuidado (sua me trabalhava o dia todo e no havia outra pessoa disponvel), at os 19 anos realizou diferentes tratamentos em hospitais e centros de reabilitao. Assim sendo, os profissionais de sade se constituram como parte importante de seu crculo social e quando deixou de freqentar essas instituies teve uma reduo drstica das suas relaes de convivncia, passando a maior parte dos dias dentro de casa. Quando entrevistada morava em rea de ocupao na regio da UBS, porm mantinha contato com os seus vizinhos da poca em que morou em Osasco e com algumas pessoas da Igreja, que frequentava quando conseguia algum que a levasse. Locomovia-se somente por meio de cadeira de rodas, o que limitava sua autonomia. Diferentemente de antes da leso no saia mais de casa para lazer, pois, dependia de outros devido s barreiras arquitetnicas. Aos sbados costumava trabalhar em outro bairro como guardadora de carros, e sua locomoo se dava atravs de ajuda dos vizinhos que lhe ofereciam carona. . Referiu que gostaria de trabalhar em emprego formal para sustentar seus familiares (principalmente sua me) e voltar a frequentar a Igreja. Fernanda, com 46 anos, divorciada e tem dois filhos. Trabalhou muitos anos como cobradora de nibus e antes do AVE trabalhava como auxiliar de enfermagem e estudava aos finais de semana. Assim como Shin, seu crculo social era vinculado s pessoas do trabalho, porm seu tempo livre era escasso, j que trabalhava e estudava (inclusive aos finais de semana). Assim sendo, quem cuidava de seus filhos era a sua me.. Frequentemente os encontrava nos momentos de lazer, tais como jantares aos finais de semana ou ainda quando no ia escola. Algumas vezes, saia com as amigas de trabalho para conversar. Sofreu AVE aos 38 anos. Apresentava sequelas cognitivas (perda da memria de curta durao, episdica e de orientao espacial), e fsicas (perda da fora muscular). Seu marido a abandonou, logo aps o episdio. Agora mora com seu filho mais novo, no mesmo terreno onde mora sua me e outra irm. Saia poucas vezes de casa, porque necessitava de acompanhante o que limitava sua circulao a visitas ao mdico ou a Igreja aos domingos Sentia falta da rotina de trabalho, dos colegas e das reunies com os amigos.

Aquisio da deficincia e alteraes das relaes de convivncia O conhecimento das histrias de vida possibilitou realizar recortes onde foi possvel identificar a importncia das relaes de convivncia estabelecidas durante a vida pelos entrevistados. A diminuio das relaes de convivncia apareceu como determinante da condio de sade da pessoa aps o episdio da deficincia. As esferas das relaes interpessoais construdas durante a vida, no trabalho, na vida comunitria e com os familiares e as atividades lazer foram comprometidas. O impacto foi direto sobre diferentes aspectos da vida e, por vezes, ampliou o isolamento social influenciado pelas barreiras arquitetnicas e sociais, usualmente encontradas no dia-a-dia. Nas narrativas, os entrevistados apontaram que alm das sequelas funcionais, a aquisio da deficincia gerou impedimentos significativos nas relaes de convivncia estabelecidas durante a vida. Percebeu-se a interrupo destas relaes em decorrncia do afastamento do trabalho e das dificuldades de circulao social. A desvinculao do mundo do trabalho dificultada pelas condies precrias de circulao, mobilidade reduzida e pela prpria condio de incapacidade fsica, resultou no afastamento dos entrevistados do universo de trocas sociais promovidas pelo simples fato de sair de casa para ir ao trabalho. Antes da deficincia, Fernanda tinha muitos amigos, no s em decorrncia do trabalho, mas tambm por freqentar diferentes equipamentos que promoviam as trocas sociais, como a escola e os diferentes hospitais em que trabalhava; agora nesta nova fase sofre com as dificuldades de circulao social:
Eu acho que eu me divertia bastante, ento eu no sei mais falar o termo me divertir mais. Porque hoje tudo difcil. Paquerar. Ir a um baile. Ir a um forr. Ter amigos entendeu? (Fernanda, p. 12).

Alm disso, o afastamento do trabalho resultou uma diminuio da possibilidade de vivenciar novas experincias, exercer a criatividade e circular por diferentes lugares:
Eu e minha esposa andamos para muitos lugares. Fomos para o lado do litoral l na Praia Grande, porque naqueles lados eles vendem muitas queijadinhas na praia. A gente ia l para pesquisar, at que eu conheci uma pessoa que fazia tambm. Eu ia s vezes fbrica dele e ficava de olho em como era o negcio [risos]. A, no comeo, a gente estragava tudo, at aprender o que ia e o que no ia massa para dar a consistncia, o ponto. A gente no

193

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

sabia se ia fermento ou no para fazer crescer, mas no vai no. S que eu no vou te contar o segredo tambm, no risos. Depois que deu certo, comprei um forno industrial e comecei a vender l nos Jardins, mas aqui tambm muita gente comprava. Quando eu comeava a assar de manh, aquele cheiro ia para a COHAB inteira. Tem muita gente que pergunta por que no tem mais queijadinha e eu falo que porque agora eu no posso fazer, porque depende de usar as duas mos assim, para tudo (SHIN, p.70-71).

lugares para se conviver se torna mais aparente

Eu ia escola, levava a minha neta. Naquele tempo ela estava no pr l em cima, no ? Ela estava na creche. Eu participava de tudo, porque o pai dela no estava nem a. No entendia muito dessas coisas. E eu gostava de ir. Reunio, tudo, eu gostava de ir. Que eu queria saber! L elas conversavam, ficavam falando as coisas de criana. Eram tudo essas bobageirinhas, sabe? Que as crianas no podiam ir sem uniforme, que as crianas no podiam ir como o cabelo desamarrado, e tudo essas coisas, no ? Ia l para escutar, no ? Que eu gostava de ir mesmo, no ? Gostava sim. Eu participava de tudo. Agora eu no posso. Levava ela, buscava. Gostava de ir levar, buscar ela. Agora eu no posso fazer nada disso (Mariana, p. 14).

Como observado no depoimento acima, a aquisio da deficincia acarretou na diminuio da circulao social, reduziu significativamente as oportunidades de se conhecer outras pessoas e usufruir socialmente das relaes conquistadas no dia-a-dia tal como conversar e/ou ter contato com outras pessoas. No exercer um ofcio, por vezes, ampliou a frustrao e reforou o sentimento de solido e o isolamento social. Para Fernanda a diminuio do convvio com estranhos provoca saudades da poca em que trabalhava: Ah! Sinto saudades do cheiro do hospital, das pessoas. Eu gostava muito de trabalhar com pessoas, entendeu? Ento, a... Ento, eu tirava sangue, mas eu no ficava assim, que tem aquelas pessoas que tem fila para tirar sangue no hospital, eu ia UTI. Eu ia HOPE (Casa Hope). Eu ia ao centro cirrgico, entendeu? (Fernanda, p. 22). Para Fernanda, conviver com estranhos e amigos fazia parte de sua rotina e aps a aquisio da deficincia, parou de circular em diferentes espaos como bares, cinemas, escola, entre outros. Isto significou diminuio das oportunidades de lazer e de conhecer novas pessoas Houve considervel diminuio do crculo social, porm no o isolamento completo destas pessoas. Como consequncia da deficincia, pode-se citar o afastamento dos espaos de circulao, diminuio dos contatos com estranhos, a ampliao do tempo solitrio e o afastamento de familiares e amigos.
Eu gostava tanto de andar e ir ao postinho. Conversava com as meninas. Fazia a maior baguna com as meninas. Hoje eu fico aqui entocada nesta casa sem poder sair. Sem poder com ningum (Mariana, p. 28).

A partir da compreenso da importncia das relaes de convivncia, necessrio se pensar em estratgias para a ampliao e consolidao das mesmas. Desta maneira, a ateno domiciliar pode ser uma interveno vantajosa, pois possibilita ao terapeuta ocupacional se aproximar da realidade da pessoa com deficincia e compreender sua situao de vida. Este entendimento pode auxiliar na construo de propostas tanto para conhecer como para ativar a rede social. Ateno domiciliar como proposta de ativao das relaes de convivncia As condies observadas, tais como o afastamento promovido pela interrupo das relaes de trabalho da vida comunitria e tambm pelas caractersticas descritas da ateno domiciliar, possvel sugeri-la como uma vivel alternativa de ateno em sade j que pode oferecer ao terapeuta instrumentos para reconhecer e contemplar as questes identificadas anteriormente com vistas ao acompanhamento de pessoas com deficincia e assim construir uma abordagem em Terapia Ocupacional. Rogers et al. (1997), ressaltam a importncia da atuao do terapeuta ocupacional no domiclio, pois oportunidade do mesmo avaliar e identificar problemas de desempenho da pessoa com deficincia no seu contexto natural, visualizar tarefas que so usuais e importantes, determinar o plano de tratamento levando em conta o prognstico relacionado deficincia e traar estratgias condizentes com as necessidades mais urgentes do paciente. Tambm enfatizam a importncia do paciente como participante da construo do processo teraputico. Destacam que a qualidade da terapia depende do quanto o paciente reconhece suas incapacidades, necessidades e participa decidindo como e o que quer resolver/sanar, dessa forma deixa de ser paciente

A deficincia provocou angstia ao ressaltar o valor da liberdade, que agora foi perdida. Em muitas narrativas a falta de locomoo sugere crcere, isolamento, dependncia.
Eu tambm estou na cadeira de rodas, estou presa. Se ningum me levar em um canto eu no posso ir. No posso fazer escala para canto nenhum (Valquria, p.6).

No h contato com o mundo fora do domiclio. H o desejo, porm impedido. As rupturas se tornam mais perceptveis quando a circulao limitada. A ausncia de

194

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

para estabelecer uma parceria com o terapeuta. Ao atuar no domiclio o terapeuta primeiramente pode reconhecer a rede social significativa (SLUZKI, 1997) e depois auxiliar na ativao desta rede como, por exemplo, pode estimular a realizao de contatos telefnicos, auxiliar o reencontro com vizinhos, organizar reunies familiares para lidar com os problemas enfrentados pela pessoa e ampliar o seu contato com os mesmos, ou ainda favorecer a participao das pessoas em equipamentos sociais do territrio, alm de cuidar das questes ligadas minimizao de sequelas e ampliao da funcionalidade.
A formao do terapeuta ocupacional favorece a atuao voltada identificao e ativao e/ou construo de espaos que possibilitem trocas sociais baseadas no respeito s diferenas, ainda que estes no sejam os espaos formalmente constitudos com essa finalidade. A casa, a vizinhana, a comunidade so repletos de recursos informais que, quando ativados, podem se constituir em poderosos aliados do processo: pessoas, objetos e espaos (SIEGMAN et al., 2002, p. 42).

Baum e Law (1998) colocam que desta maneira o terapeuta ocupacional em vez de focalizar a ateno somente no indivduo, pode, na medida do possvel, buscar o desenvolvimento e a manuteno da independncia da pessoa com deficincia na comunidade. Vale salientar que como a pessoa com deficincia geralmente desconhece suas possibilidades, devido ao carter indito da experincia, comumente focaliza sua ateno nas suas incapacidades, assim sendo, o trabalho do terapeuta ocupacional a partir da interveno no domiclio, pode favorecer o empoderamento destas pessoas e proporcionar um processo onde elas consigam compreender essa nova condio, colaborar criando estratgias para lidar com as adversidades e assim gerar e /ou ampliar as relaes de convvio. Essa nova forma de parceria requer que o terapeuta reconhea o saber da pessoa e contribua proporcionando a escuta e a informao de que precisa, de maneira a construir uma relao onde se estimule a troca de experincias a fim de ampliar a participao da pessoa com deficincia neste processo de adaptao a sua nova condio de vida . Desta forma o indivduo pode se empoderar e iniciar um controle sobre alguns aspectos de sua vida (WILKINS et al., 2001). Iniciativas na comunidade tais como grupos de convivncia e de gerao de renda e trabalho, podem representar alternativas para o enfrentamento da solido e possibilidade de acessar remunerao, em alguns casos, essencial para a qualidade de vida cotidiana. Alm disso, realizar uma nova atividade significativa poder diminuir a sensao de

incapacidade, o que pode representar ganhos significativos para a autoestima e a qualidade de vida. O apoio para o ingresso em ambientes, que promovam trocas sociais de suma importncia. Conhecer os espaos de convivncia do bairro e possibilidades de tecer uma rede de apoio pode ser uma alternativa vivel para a incluso das pessoas nestes locais Para algumas pessoas com deficincia so escassas as possibilidades de realizar atividades de lazer ou mesmo estar com outras pessoas e, consequentemente, o tempo solitrio maior que o tempo do convvio. Isto significa que alm de passarem longos perodos do dia solitrias dentro de casa, enfrentam as limitaes decorrentes da deficincia. Assim, promover a insero em ambientes, que incentivem o exerccio da participao pode ser de fundamental importncia para a diminuio do isolamento e para adaptao a esta nova condio. Desta maneira, estratgia importante reconhecer este cenrio pelo contato no domiclio e na comunidade a fim de ampliar as oportunidades de convvio e com isto diminuir o impacto causado pela deficincia na vida destas pessoas. Na ateno domiciliar o terapeuta ocupacional pode se aproximar do cotidiano da pessoa com deficincia e ampliar possibilidades de compreend-la no domiclio, no ambiente fsico, na rotina e nas relaes familiares. possvel tambm conhecer o contexto social, fazer contato com equipamentos sociais, que podem ser articulados para possibilitar caminhos para insero e ampliao da rede social e de suporte das pessoas com deficincia. Supe-se que com esta aproximao com a realidade direta da experincia diria da deficincia o terapeuta possa construir uma viso contextualizada do que ser deficiente e assim consiga atuar de maneira mais condizente com essa realidade, focalizando suas intervenes para a superao das principais barreiras que a pessoa com deficincia enfrenta. Assim, o terapeuta ocupacional ter subsdios para construir uma parceria com a pessoa com deficincia e sua famlia, que vislumbre as possibilidades de reestruturao da vida diria de modo a extrair dela experincias mais recompensadoras e o engajamento em atividades que sejam estimulantes e interessantes e que ampliem o significado de sua existncia. CONSIDERAES FINAIS Quando as concepes sobre a prpria reabilitao e sobre os indivduos de que dela dependem so alteradas, ampliam-se as possibilidades de estabelecer uma compreenso sobre o cotidiano no qual essas pessoas esto inse-

195

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

ridas, sua situao de vida, seus projetos, e suas relaes de convivncia (elemento importante para a manuteno e cuidados de pessoas com deficincia). Ao valorizar estas relaes possvel se instituir uma atuao profissional contextualizada pelas necessidades cotidianas e com isto ampliar oportunidades de participao e possibilitar a conquista da autonomia necessria ampliao da qualidade de vida. Pelas condies observadas em decorrncia da aquisio da deficincia, tais como isolamento, dificuldades de mobilidade, diminuio do crculo social e pelo afastamento da experincia de trabalho e da vida comunitria, possvel sugerir a ateno domiciliar como uma alternativa de ateno em sade, que reconhea e contemple as questes identificadas anteriormente, a fim de desenvolver uma

abordagem em Terapia Ocupacional, que objetive, no mais apenas, a ampliao das capacidades fsicas, mas tambm oferea suportes para que as pessoas possam sentir novamente o prazer de estar junto, de conversar longamente, de afirmar sua diferena atravs da convivncia. Nas experincias comunitrias e/ou territoriais necessrio que os servios se estruturem no sentido da equiparao de oportunidades para que seja possvel realizar uma ateno diferenciada. A interveno pode assumir as orientaes da ateno bsica em sade e assim permitir s pessoas com deficincias, que esto em situao de isolamento social, a conquista de novos vnculos e a reconstruo de seus laos de convvio. Desta maneira, a ampliao da rede social significativa pode resultar na diminuio do impacto da deficincia na vida diria.

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. Domiciliary care as a strategy for expanding the social relations of people with physical disabilities. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010. ABSTRACT: This study discusses domiciliary care as a strategy that creates opportunities for people with physical disabilities to be with. We started from the assumption that after the acquisition of disability people have less opportunity to exercise this being with, by which we mean the possibility of being together, amongst and in a relation with something or someone, which can be a source of well-being and help the person adapt to the condition of living with disability. We intend to discuss the importance of being with for people with disabilities, and of domiciliary care as a strategy that allows knowledge and expansion of these social relations. We studied the life stories of four adults with acquired physical disabilities, living in the area of a basic health care unit in So Paulo, and which represented in gender, age and type of disability the people with disabilities identified in the unit. The life stories were transcribed and analyzed in order to learn about the importance of being with, before and after the acquisition of disability. Data analysis was based on significant social network theory. The decrease in social relations due to absence from work and decreased circulation heavily influenced the persons condition after the acquisition of disability. The understanding of disability as a social condition allows us to consider domiciliary care as an intervention strategy, which can assist in reducing isolation, expanding social and support networks and creating opportunities for social circulation, all of which can be seen to unfold from the act of being with. KEY WORDS: Occupational therapy; Home visit; Disabled persons.

REFERNCIAS
ALMEIDA, M. C. Sade e reabilitao de pessoas com deficincias: modelos assistenciais [tese]. Campinas: Faculdade de Cincias Mdicas, UNICAMP, 2000. AVALUND, K. Disability in old age. Longitudinal populationbased studies of the disablement process. Dan Med Bull., v. 51, p. 315-349, n. 4, 2004. BAUM, C.; LAW, M. Community health: a responsability, an opportunity, and a fit for occupational therapy. Am. J. Occup. Ther., v. 52, n. 1, p. 7-10, 1988. BRASIL. Ministrio da Sade. Internao domiciliar no mbito

196

FERREIRA, T. G.; OLIVER, F. C. A ateno domiciliar. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 21, n. 3, p. 189-197, set./dez. 2010.

do SUS. Portaria n 2.529 de 19 de Outubro de2006. Institui a internao domiciliar no mbito do SUS. Braslia, 2006. COHEN, S. Social relationships and health. Am. Psychol., v. 59, p. 676-684, 2004. DOIMO, L. A.; DERNTL, A. M.; LAGO, O. C. O uso do tempo no cotidiano de mulheres idosas: um mtodo indicador do estilo de vida de grupos populacionais. Cinc. Sade Coletiva, v. 13, n. 4, p. 1133-1142, 2008. FERREIRA, T. G. Pessoas com deficincias: condies de convivncia e possibilidade de ateno domiciliar [dissertao]. So Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade de So Paulo, 2009. GASPAR, J. C.; OLIVEIRA, M. A. C.; DUAyER, M. F. F.; GASPAR. Perfil dos pacientes com perdas funcionais e dependncia atendidos pelo PSF no municpio de So Paulo. Rev. Esc. Enferm. USP, v. 41, n. 4, p. 619-628, 2007. GLAT, R. Somos iguais a vocs: depoimentos de mulheres com deficincia mental. Rio de Janeiro: Agir, 1989. JOVCHELOVITCH, S.; BAUER, M. W. Entrevista narrativa. In: BAUER, M. W.; GASKELL, G. Pesquisa qualitativa com texto, imagem e som: um manual prtico. Petrpolis: Vozes, 2002. LACERDA, M. R.; GIACOMOZZI, C. M.; OLINISKI, S. R.; TRUPPEL, T. C. Ateno sade no domiclio: modalidades que fundamentam sua prtica. Sade Soc., v. 15, n. 2, p. 88-95, 2006.

MAZZA, M. M. P. R. A visita domiciliria como instrumento de assistncia de sade. [Citado em 1 dez. 2008]. Disponvel em: http://www.fsp.usp.br/MAZZA.htm. MELETTI, S. M. F. O relato oral como recurso metodolgico de pesquisa em educao. In: MARQUEZINE, M. C.; ALMEIDA, M. A.; OMOTE, S. Colquios sobre pesquisa em educao especial. Londrina: Eduel, 2003. p. 1-10 PANTANO, L. La discapacidad cmo problema social: un enfoque sociolgico: reflexiones y propuestas. Buenos Aires, EUDEBA, 1987. ROGERS, C. R. Tornar-se pessoa. 4a ed. So Paulo: Martins Fontes, 1991. ROGERS, J. C.; HOLM, M. B.; STONE, R. G. Evaluation of daily living tasks: the home care advantage. Am J Occup Ther., v. 51, n. 6, p. 410-422, 1997. SIEGMAN, C.; PINHEIRO, C. A.; ALMEIDA, M. C. Terapia ocupacional e pacientes acamados: aes comunitrias baseadas na identificao de problemas. Rev. Ter. Ocup. Univ. So Paulo, v. 13, n. 1, p. 37-43, 2002. SILBERKASTEN, M. La construccion imaginaria de la discapacidad. Buenos Aires: Topia Editorial, 2006. SLUZKI, C. E. A rede social na prtica sistmica: alternativas teraputicas. So Paulo: Casa do Psiclogo, 1997. WILKINS, S.; POLLOCK, N.; ROCHON, S.; LAW, M. Implementing client-centred pratice: why is it so difficult to do? Can. J. Occup. Ther., v. 68, n. 2, p. 70-79, 2001.

197