ESTUDO DE CASO DE UM PACIENTE COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRFICA (ELA): CONSIDERAES A PARTIR DE SESSES DE TUTORIA.

Maria Suzana Carlsson Ribeiro Laboratrio APOIAR USP suzanarib@uol.com.br Isana Marlia Ribeiro Laboratrio APOIAR USP isana.ribeiro@uol.com.br Antonio Geraldo de Abreu Filho UNIFESP Laboratrio APOIAR USP anbeot@uol.com.br Ana Luiza Steiner Laboratrio APOIAR USP steinfigueiredo@hotmail.com Abraho Augusto J. Quadros ABRELA UNIFESP Profa. Dra. Helga Cristina Silva ABRELA UNIFESP Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira ABRELA UNIFESP Profa. Associada Leila Cury Tardivo Instituto de Psicologia Laboratrio APOIAR USP ltardivo@uol.com.br

RESUMO ELA uma doena degenerativa e progressiva do sistema nervoso, que causa fraqueza muscular e atrofia generalizada, sem cura no momento. A expectativa de vida de 3 a 5 anos, sendo que a capacidade cognitiva do paciente geralmente no se altera. Esse trabalho se refere a consideraes feitas a partir do atendimento oferecido ao paciente (homem de 49 anos) e sua cuidadora (me) por uma dupla de psiclogas, em tutoria, objetivando sustentao e acolhimento emocional, em encontros semanais domiciliares. O mtodo empregado foi o clnicoqualitativo com base em estudo de caso. Os tutores, atravs da escuta psicanaltica, visam colocar palavras onde estas no existem, favorecendo que o paciente e sua me possam lidar com uma realidade de profundo sofrimento. Atravs dos encontros realizados constatou-se que o paciente e sua cuidadora aprenderam a lidar com essa doena que acarreta muitas perdas e sofrimento psquico intenso. Conclui-se que os atendimentos vm se mostrando eficazes no acolhimento da angstia do paciente, que a princpio o deixava frgil e paralisado. Gradualmente, a despeito da evoluo da enfermidade, o paciente foi sendo capaz de viver uma reformulao interna que resultou na publicao de seu primeiro livro. Sua cuidadora vem acolhendo as angstias do filho, bem como suas prprias. Evidencia-se a relevncia da tutoria a pacientes com ELA e aos cuidadores. Palavras-chave: Estudo de caso; psicanlise; esclerose lateral amiotrfica.

INTRODUO

O que o Estudo de Caso de um paciente com Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA), a partir de sesses de tutoria, utilizando-se a escuta psicanaltica? O Estudo de Caso em Psicanlise est intimamente ligado experincia clnica. Primeiramente acontece o atendimento clnico e, em seguida, a construo do sentido daquilo que ocorreu na clnica do caso. Assim, a teoria psicanaltica vai se construindo segundo o caminho do pathos (sofrimento, paixo) dos pacientes. Fazer um Estudo de Caso em Psicanlise significa escrever a clnica analtica. O termo clnico deriva do latim clinicus, que quer dizer uma pessoa acamada, e do grego ...(klinikos), relativo cama, de ...(kline), leito. Desta forma, ter uma atitude clnica significa colocar-se naturalmente frente a uma pessoa necessitada para ao menos compartilhar com ela as ansiedades e angstias, surgidas ou agravadas com sua condio de adoentado, havendo espontaneamente efeitos psicoteraputicos (Turato, 2003, p.239). Escrever a clnica remete-nos, ento, ao sentido de escrever sobre o tratamento de uma doena ou de um doente e, ao escrev-la, se sai do registro da experincia clnica particular do analista para entrar no mbito da experincia compartilhada ao nvel da teorizao da clnica, capaz de ampliar a rede de significaes do psicopatolgico. No procedimento de transformar o prazer e a dor em escrita, que se d sempre a posteriori clnica, faz-se necessrio resgatar a definio de Psicanlise como mtodo de investigao que consiste essencialmente em evidenciar o significado inconsciente das palavras, das aes, das produes imaginrias (sonhos, fantasias, delrios) de um sujeito (Laplanche e Pontalis,1998, p. 384). O estudo de caso em Psicanlise pode-se definir, como sendo a escrita da clnica analtica, do pathos, incluindo, alm da sua mera descrio, a sua teorizao, onde o objeto dessa teorizao psicanaltica a memria inconsciente. Escrever a clnica analtica de um paciente com esclerose Lateral Amiotrfica nos remeteu, ento, escrita do patho - doena, que se faz no primeiro momento do estudo de caso voltado para a mera descrio da histria da doena e, tambm, escrita do pathos paixo - sofrimento, que se deu no segundo momento do estudo de caso centrado na mera descrio da histria da paixo-transferncia do paciente em relao s tutoras ao longo das sesses de tutoria. Houve tambm um terceiro momento do 2

estudo de caso em psicanlise, aonde o objetivo foi escrever sobre a anlise e a interpretao da histria da doena e da transferncia para se realizar a construo terica em psicanlise chamada metapsicologia (o prefixo meta aqui significa alm de). Ao se escrever a clnica se est fazendo teoria, isto , metapsicologia e no psicanlise em sentido clnico. Trata-se ento de um tempo correspondendo ao objetivo de realizar uma reflexo clnica analisando e interpretando os dados descritivos do patho - doena e do pathos - paixo - transferncia. Como destaca DAgord (2000/2001), a clnica embora nica, singular, desafia constantemente a teoria psicanaltica j construda. Assim, pela clnica que a teoria psicanaltica construda e tambm reformulada, para dar conta da fala nica e exclusiva de um sujeito em anlise. Portanto, o estudo de caso funciona como possibilidade de se recorrer clnica do caso como ponto de partida da construo, da aceitao e da refutao da teoria. Desta forma, a valorizao da clnica fundamental tanto para o sucesso da prpria clnica, quanto para a construo terica em psicanlise. Temos o privilgio de ter Carlos (nome fictcio), como paciente, em atendimentos domiciliares h 3 anos, em sesses de tutoria, pelo Projeto Tutor da ABRELA/APOIAR.

A Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA) caracterizada por um processo de paralisia progressiva acompanhado por comprometimento do Neurnio Motor Superior e do Neurnio Motor Inferior. Afeta predominantemente a musculatura dos membros, seguindo-se o comprometimento bulbar, normalmente de carter assimtrico. A utilizao da denominao Esclerose Lateral decorrente da constatao do endurecimento da poro lateral da medula espinhal como conseqncia da morte dos neurnios motores superiores. O termo Amiotrfica relacionado fraqueza muscular devido morte dos neurnios motores inferiores. Esclerose Lateral Amiotrfica significa, portanto, fraqueza muscular secundria a comprometimento dos neurnios motores. A causa para a ocorrncia da Esclerose Lateral Amiotrfica no totalmente conhecida. Provavelmente est relacionada a fatores genticos, que poderiam desencadear o processo de degenerao dos neurnios motores, quando expostos a uma ou mais situaes que funcionariam como gatilho para o start e para a evoluo do processo. Dentre os provveis gatilhos desencadeadores so relacionados os processos 3

inflamatrios, a exposio a agentes txicos, endgenos ou exgenos, e a atividade fsica. H indcios de que a ELA no seria exatamente uma doena, mas sim uma sndrome causada por diversos fatores que atingiriam o Sistema Nervoso Central. Os sintomas da ELA seguem, via de regra, uma evoluo semelhante em diferentes pacientes. muito comum, antes do incio do processo da instalao dos sintomas mais caractersticos, ou mesmo logo aps, que os pacientes se queixem de cibras. Entretanto, a fraqueza, a atrofia e fasciculaes nos membros so os sinais clnicos mais evidentes. As etapas subseqentes fraqueza e atrofia nos membros so as que afetam as funes vocais e respiratrias. Geralmente permanecem no afetadas, as capacidades mentais e psquicas, os sentidos (tato, audio, viso e olfato), o movimento ocular e, normalmente, as funes autnomas (cardaca, digesto, etc.). A funo sexual aparentemente permanece normal. O controle dos esfncteres geralmente permanece. O tratamento associa a utilizao de drogas com fisioterapia motora e fisioterapia respiratria. O Riluzol a nica droga registrada que apresenta alguma eficcia no tratamento da ELA. A aplicao de clula-tronco nas reas onde est instalado o processo degenerativo no mostrou nenhuma eficcia. Entretanto, esta abordagem tem sido apontada como uma das mais promissoras. Os efeitos causados pela evoluo da doena afetam gradativamente, e de forma severa, a qualidade de vida do paciente principalmente pelo decrscimo das suas capacidades motoras e de mobilidade. O diagnstico de uma doena seguramente fatal potencializa estados depressivos e riscos de suicdio. Da a relevncia do paciente e cuidador absorverem as informaes necessrias sobre a evoluo da doena. Os pacientes, mesmo em estgios iniciais, necessitam realizar adaptaes para que consigam realizar as atividades da vida diria. Neste quadro de evoluo da doena a fisioterapia motora e a fisioterapia respiratria assumem papel de grande importncia no tratamento da ELA. Exerccios prolongados ou excessivos devem ser rigorosamente evitados, pois poderiam levar a uma maior degenerao do motoneurnio. A prtica tem indicado que a assistncia respiratria deve ser introduzida o mais precocemente possvel permitindo a melhoria da qualidade e da durao da sobrevida dos pacientes. Recomenda-se assistncia manual e mecnica tosse e introduo da assistncia ventilatria no invasiva (AVNI) que poder ser feita sob mscara com aparelho de presso positiva (BIPAP).

O quadro evolutivo da ELA requer importantssimas alteraes e adaptaes necessrias nas vidas do paciente, do cuidador e dos membros da famlia de um modo geral. O melhor entendimento sobre a ELA, e sua evoluo, alm da busca das orientaes teraputicas, so fundamentais para que seja conseguida a melhor qualidade de vida possvel para o paciente.

OBJETIVO

Oh, Deus! Que eu possa estar vivo quando morrer!-Winnicott (1978)

O relato deste atendimento de tutoria do Projeto Tutor ABRELA/APOIAR foi elaborado por uma dupla de psiclogas que tem como objetivo o atendimento domiciliar ao paciente com ELA e seus familiares/cuidadores, promovendo sustentao psicolgica pela via da escuta e do acolhimento emocional, focando na melhoria da qualidade de vida e no enfrentamento da doena, neste momento muito difcil de suas vidas. Diante do diagnstico de ELA vrios fatores como medo, insegurana e preocupao surgem desde o incio. O acompanhamento deste paciente com seus familiares e cuidadores encoraja-os a compreender que no esto sozinhos nessa jornada, podendo dividir suas experincias e sentimentos para enfrentar os agravos da doena. No s o paciente, mas tambm seus familiares apresentam muita angstia diante das reais condies que lhes esperam. Encontrar caminhos que os levem a enfrentar situaes to difceis, como a tristeza e a angstia, raiva e dor, da melhor maneira possvel, isto , com segurana, confiana e acolhimento o desafio do nosso trabalho. Promover uma reflexo e conscientizao de como se tem vivido a prpria vida e, especialmente, de como uma nova postura, novos hbitos e atitudes diante da doena e da vida, podero produzir efeitos extremamente benficos para lidar com o sofrimento dessa nova maneira de viver.

MTODO

O mtodo utilizado foi o qualitativo/clnico, com base em Estudo de Caso. O Estudo de Caso considerado uma metodologia qualitativa. Segundo Ldke (1986, 5

pag.17) esse mtodo recorre a uma variedade de dados permitindo representar diferentes e, s vezes, conflitantes pontos de vista presentes numa situao social. O instrumento utilizado foi o Questionrio de Qualidade de Vida de McGill (referncia eletrnica, verso em portugus, 1995/1997) para uma anlise qualitativa, dentro de uma investigao cientfica, como meio de possibilitar uma interveno na melhoria de qualidade de vida do paciente Carlos (nome fictcio), abaixo descrito. Dois encontros iniciais foram realizados para estabelecer um bom rapport objetivando introduzir a aplicao do Questionrio de Qualidade de Vida. Aps o trmino deste iniciamos os atendimentos domiciliares semanais para poder verificar como estava a qualidade de vida deste paciente.

DESCRIO DO CASO APRESENTAO DOS RESULTADOS

A experincia de tutoria iniciou-se em junho de 2006, na residncia de Da. Maria, me viva e cuidadora de Carlos (nomes fictcios). Nessa poca Carlos tinha 46 anos, j se encontrava separado da esposa e com uma filha de 10 anos, que morava com a me, mas que o visitava aos finais de semana. A separao deu-se logo aps o diagnstico da doena e Carlos foi morar com a me, irm e sobrinha. Segundo ele, o casamento j se encontrava em crise antes do diagnstico de ELA. Sentia-se ressentido com o fato de sua ex-esposa no mostrar nenhum interesse em saber de seu estado, desde ento. Antes do acometimento da ELA Carlos era professor e diretor de uma escola, um rapaz dinmico e cheio de vitalidade, enxadrista, esportista, fazia natao e jogava tnis, participando sempre de campeonatos. Tambm fazia Yoga e Tae-kwon-do. Em 2006 encontramos Carlos j cadeirante, com comprometimento dos membros inferiores e superiores. Nos membros superiores j no possua movimentao de braos e mos. Nos inferiores a motricidade era limitada, mas ainda conseguia movimentar os ps, com os quais acessava os controles da televiso e mouse do computador. Dava alguns passos com a ajuda de sua me. A regio bulbar encontrava-se j com sinais de comprometimento. Sua fala era pausada, empastada, anasalada e algumas palavras articuladas eram de difcil 6

compreenso. O acmulo de secreo contribua para isso. Alimentava-se normalmente por via oral, com auxlio. J fazia uso de ventilao mecnica nasal, BIPAP, em alguns momentos, por apresentar diminuio da capacidade vital forada. Fraqueza dos msculos da respirao foi o problema mais grave durante a evoluo da doena. Fomos muito bem recebidas desde o primeiro encontro, tanto por Carlos quanto por Da. Maria. Uma transferncia positiva j se instalara. Desde o incio Carlos sempre se mostrou alegre, receptivo e interessado em falar sobre si. Os primeiros sinais da doena surgiram em dezembro de 1998, durante o exerccio de natao, onde teve dificuldade em aduzir os dedos da mo esquerda para tracionar a gua. Este fato lhe chamou a ateno e, a partir de ento, passou a se consultar com ortopedistas e, na seqncia, foi encaminhado ao neurologista em 1999. Durante esse ano vrios exames foram realizados sem qualquer possibilidade de diagnstico. At esse momento j ocorria atrofia de membro superior esquerdo. No incio do ano 2000 houve diagnstico de Sndrome do Desfiladeiro Cervical Bilateral. Foi submetido a duas cirurgias para extrair as costelas supranumerrias, respectivamente, lados esquerdo e direito, nos meses de maio e julho do mesmo ano. Supunha-se que a compresso nos dutos arteriais causava a referida atrofia. A partir de agosto de 2000 tornou-se paciente da hidroterapia ortopdica. Ao final desse ano, notou-se perda de fora e de massa muscular generalizada. Em 2001 tornouse paciente da Escola Paulista de Medicina. Iniciou fisioterapia e hidroterapia. Em agosto do mesmo ano fechou-se o diagnstico de Esclerose Lateral Amiotrfica (E.L.A.): comprometimento do neurnio medular espinhal, com acometimento das mos e terminalidades distais das mesmas. Nesta poca era uma pessoa totalmente independente. Em 2002 continuava independente, porm, para se alimentar comeou a usar uma rtese para estabilizar o punho. Sua escrita j no era a mesma. A partir do incio das limitaes sua me tornou-se procuradora de seus negcios, pois, em breve, no poderia mais assinar. A fala tambm comeava a apresentar anormalidades, mas, nesse momento, no muito graves. Depois de abril de 2004 j no podia mais dirigir. Passou tambm a precisar de auxlio para caminhar. Em 2006 notou mais limitaes, no bruscas. O desgaste fsico apresentava-se cada vez maior. Periodicamente era avaliado por uma equipe multidisciplinar. A avaliao para a qualidade de vida atual, em relao condio fsica, emocional social, espiritual e financeira, foi mediana. Os resultados obtidos para as 7

situaes problemticas atuais relacionadas a sintomas ou problemas fsicos foram: fraqueza, imobilidade, dificuldade de comunicao. Carlos se preocupou em no desperdiar energia para evitar a fadiga criando adaptaes sua situao atual como, por exemplo, alimentando-se com lquidos (vitamina) ao invs de alimentos slidos que exigiriam mastigao. Dessa forma poupou energia e procurou no ficar esttico. Carlos disse: Nada tem que ser igual, eu me adapto s situaes. Alguns pacientes se deixam derrotar, cada um tem uma maneira de reagir, isso no crtica, tem que trabalhar e se superar. Vou escrever um livro em captulos para a orientao dos pacientes com ELA. Candidatei-me ao Conselho da ABRELA no por vaidade e, sim, porque me ajuda a superar. O que eu puder fazer para contribuir eu farei. O que diferencia cada paciente sua condio espiritual . Em relao fala, Carlos se preocupou muito. A falta de comunicao verbal lhe foi insustentvel. Existe um grande cuidado em preserv-la. Disse: A fala no impossvel, mas tenho que adequ-la respirao. Em relao a sentimentos e pensamentos, os resultados obtidos no questionrio foram: - Depresso: No me encontro deprimido. - Bastante nervoso e preocupado por sentir sua me sobrecarregada, tanto com os afazeres domsticos quanto aos cuidados para com ele, uma vez que sua irm no a auxilia em nada. Eu confio em Deus e em minha f que este quadro vai mudar. - Tristeza e futuro: No uma tristeza permanente, momentnea. Procuro no canalizar esse tipo de energia. Tudo vai melhorar. Durante meu banho fico um tempo sozinho e, neste tempo, grito, choro e canto. - Atualmente sua vida tem muito objetivo e significado. Amor, o livro, a participao no conselho da ABRELA, minha filha e vocs, so pontos que eu transformo em benefcio na minha vida. Vocs vieram para poupar e tonificar as minhas foras. - Em relao a alcanar os objetivos de vida: sente que tem uma vida completa e progredindo para uma realizao. Invalidez s uma palavra burocrtica. Todos os amigos que me visitam no tocam na doena. Isso timo. Digo minha me e minha irm que no sou deficiente, tenho apenas uma limitao. Possuo 80% de controle. Administro a mente, o esprito e a emoo. - Sentimentos em relao aos seus dois ltimos dias: Apesar de tudo sempre uma ddiva, porque seno eu estaria com uma postura hipcrita diante de Deus. Incluo meus amigos, minha me, vocs, tudo tem seu valor. Eu sou cuidadoso. preciso. Se no agir assim eu morro em minutos. Se ela passar eu digo: - No, vai embora! A morte 8

no s fsica. Se deixar minar totalmente, a morte acontece. O amor constri dentro de mim essa fora. Descrio de coisas que tiveram maior efeito na sua qualidade de vida, nos dois ltimos dias: - Retorno fisioterapia, uso contnuo do BIPAP, alimentao mais adequada quanto s suas necessidades. - Auto-estima da me aumentou aps cirurgia de catarata o que melhorou o ambiente. - Maior estabilizao da condio financeira decorrente da mudana residencial de sua irm e sobrinha. - Esperana aumentou com a chegada de novos amigos e novas ajudas. - Sonho recente: Algo de surreal e suprarreal. Estava diante de uma entidade diferente de algo que j tenha conhecido. Entidade masculina conversando em outro idioma. Lanou sobre meu corpo uma espcie de luz e disse: - Anda! Eu sa andando em direo minha me e disse: - Me estou curado! Esse sonho me fez sentir que era Jesus, com uma fora descomunal. Minha f se fortificou mais ainda. Encerrada a aplicao do Questionrio orientamos nosso trabalho de tutoria para tratarmos de temas gerais trazidos por Carlos, sem ficarmos presos doena e seus sintomas ou queixas. Vimos filmes e programas juntos, assistimos partidas de futebol pela TV, vimos lbuns de fotos, comemoraes em DVD da famlia, DVDs musicais; diante do interesse de Carlos e de sua me organizamos um almoo familiar. Nossa funo de apoio e continncia foi o que sempre nos guiou nesse trabalho de escuta, uma vez que a ELA tem um forte impacto no psicolgico e emocional do paciente. Segundo Kubler-Ross (2005) sentimentos como negao e isolamento, raiva, barganha, depresso e aceitao so comuns nesse caso. Os sentimentos so muitos e variados, cada pessoa reage de uma maneira. No h certo ou errado, mas h aquilo que lhe faz bem ou mal, que lhe ajuda ou atrapalha. A insegurana est presente desde o diagnstico. Percebemos em muitos momentos e, durante um certo tempo de atendimento, uma negao por parte de Carlos, ou seja, ele no pode e no quer acreditar no que est vivendo. Uma das sadas que usou para barganhar foi uma grande preocupao em criar adaptaes para poder ajudar outros pacientes. Isso resultou na edio de um livro intitulado De Cara com ELA Lance decisivo: Viver lanado em novembro de 2008, no dia de seu aniversrio. Em um dos trechos do livre ele escreveu:

ELA no tem rosto. Eu no conheo ELA, mas ELA no me conhece. Eu estava jogando na vida, numa boa, de repente a ELA chegou e, a cada movimento dela eu tenho uma resposta. No fcil, mas minha me e eu vamos vencendo. Vou colocar no livro: No evitem, encarem de frente. J criei alguns sinais para me comunicar quando estou usando o BIPAP. Por exemplo, quando tem pernilongo viro os olhos para cima; quando tem formiga no meu corpo viro a cabea para o lado esquerdo ou direito; quando quero tirar o BIPAP fao careta. O cuidador tem que participar ativamente, seno, de nada vale todo o esforo. Ele tem tambm uma tarefa rdua. Ele fundamental. Podem existir vrios cuidadores, mas um s que conhece s de olhar . Quando apresentamos a tabela para Carlos, sendo ela uma alternativa de comunicao para poupar sua fala, disse que a sua tabela seria diferente; ao invs das palavras que esto sugeridas na parte inferior da mesma, colocaria figuras, por exemplo, computador, televiso, vdeo, DVD, CD. Assim ficar mais bonita e servir para eu ter o que pensar, ter mais criatividade no intuito de ajudar, criar e brincar. Esse outro jeito muito frio. Quero conseguir uma longevidade da minha fala, vou fazer a gastrostomia. Esse foi o ano da fala. Estou muito preocupado com minha fala. Vou viver sem perder a perspectiva de futuro, um futuro menos doido, no existe outra sada. Ou eu fao ou eu pioro, eu choro. Prefiro chorar dentro de um BMW ao invs de um Fusca 66. Outro cuidado que vou passar a ter com a fala de colocar o BIPAP meia hora antes do almoo. Isso muito bom para eu poder falar e conversar melhor . Diante da perda de peso ser preocupante, foi indicado a gastrostomia e Carlos, mais uma vez, fez uso de sua criatividade e humor para enfrentar mais uma etapa da doena. Senti um impacto com a sugesto, j esperava por isto. Ao fazer as avaliaes percebo o avano da doena mais do que vivendo no dia-a-dia. A identidade de um indivduo, mesmo com ELA, no morre. A ELA no vai tomar conta. Ela pode me levar, mas vai encontrar um osso duro de roer. Carlos foi submetido gastrostomia (PEG) em janeiro de 2007 e nos diz que essa interveno lhe fez muito bem e, para sua surpresa, notou no sentir vontade de se alimentar pela boca. Aps a avaliao mdica ficou contente porque ganhou peso e porque a regio bulbar continuava preservada. O paciente bulbar terrvel. Se acontecer comigo no terei dvida em optar pela traque ostomia. Percebemos que com o avano da doena os cuidados eram cada vez mais exigidos e a dependncia de sua me tornava-se cada vez maior. Carlos, percebendo a sobrecarga da me, ficou incomodado pelo fato da irm no auxili-la e decidiu 10

conversar com ela, a fim de poupar Da. Maria. Deu-se conta que muitas coisas no eram faladas, no s entre ele e a irm, mas entre ele e sua filha e entre ele e sua me. Colocamos a Carlos que, apesar da fala estar mais prejudicada enquanto aparelho fonador, a comunicao estava mais favorecida uma vez que coisas que eram difceis de ser ditas, hoje j podiam ser faladas. Eu disse minha me: aqui em casa a gente no conversa, por isso que h briga. Coisas no resolvidas resultam em agresso. J percebo em mim. Fico engasgado, conto at mil. Vamos mudar, vamos conversar. Vamos dividir, vamos compartilhar, entender as dificuldades de cada um. Vocs me do muita estrutura para poder falar. Eu agradeo, aprendi a me conhecer melhor. Sou capaz de coisas que h um ano no podia. Hoje melhorou. Em muitos momentos dos atendimentos Carlos se emocionou e chorou bastante, como ocorreu nesse episdio relatado. Carlos conseguiu colocar a situao, juntamente com a me, para a irm, o que resultou numa cooperao maior da parte da ltima, tanto nos afazeres domsticos quanto nos cuidados com ele. Com a filha pde falar sobre a dificuldade dela em lidar com sua doena, j que evitava visit-lo em alguns finais de semana. Isso estava prejudicando o vnculo entre eles, que de fato a situao no era fcil, mas seria muito pior se os dois no pudessem enfrent-la juntos. A partir da possibilidade de se lidar com o sofrimento de ambos, o convvio entre eles ficou muito melhor. Entretanto, em relao sua me, aceitar outro relacionamento seu, foi uma tentativa infrutfera, mesmo depois de muitas discusses e brigas. Em 2003 Carlos conheceu Claudia (nome fictcio), que diz ter sido amor primeira vista. Nesse perodo a ELA no os atrapalhou, pois Claudia se disponibilizava a estar com ele nesse momento de sua vida. Essa relao durou apenas 4 meses, pois Da. Maria, em momento algum, suportou sequer falar desse seu novo relacionamento. Em vrios momentos Carlos tentou conversar e todos foram em vo. A me alegava que a moa no tinha carter. Com suas limitaes aumentando resolveu, ento, abrir mo desse relacionamento. No conseguia mais dirigir, nem falar ao celular. Tudo foi ficando mais difcil. Diante desta situao eu no tive fora para enfrentar e resolvi terminar, ou melhor, brigamos. Na poca fiquei sabendo que Claudia comentou que eu havia preferido ficar com a mamezinha e a irm. Fiquei muito chateado. Carlos justificou-se dizendo que essa dificuldade resultado tanto pelo contexto da doena quanto pela dificuldade em enfrentar sua me. Sempre disse amm. 11

Sempre prestei conta de tudo. Sempre fui o mais obediente e sempre optei pela harmonia. Minha irm sempre se confrontou com minha me. Acho que no tive o mesmo comportamento devido ao tratamento que meu pai me dava. Sempre foi opressor e rude comigo, me achava muito delicado. Vivia dizendo que eu no ia ser homem. Quando fiz 18 anos ele mudou, percebeu que eu havia progredido. Ainda bem que houve tempo de nos dizermos Eu te amo antes dele morrer. Mesmo com essa situao nunca me vi como vtima ou incapaz. Sempre me vi como bom e com a caracterstica de ser justo. Hoje Carlos consegue falar sobre muitas questes com os amigos, familiares e cuidadores. medida que as perdas e complicaes que a ELA desencadeia aumentaram, Da. Maria passou a participar, cada vez mais dos atendimentos de tutoria, falando de sua vida pessoal e das dificuldades enfrentadas com a doena do filho. Em 2008 Carlos teve uma complicao respiratria e necessitou ser hospitalizado devido a um quadro de pneumonia e edema agudo de pulmo. Ficou 5 dias na UTI e emagreceu trs quilos. Encontra-se, agora, mais restabelecido, porm atento e preocupado com a situao vivida, especialmente pela dificuldade de comunicao enfrentada durante o perodo de internao na UTI. O clima da UTI horrvel! Um detalhe da UTI - primeiro: a vida tem que ser bem vivida. Eu falo para vocs: faam tudo! Aproveitem a vida! Bebam, comam, mastiguem, viajem, no deixem para amanh. Deu vontade, faam! Segundo: eu agradeo a Deus a minha conscincia. Como poderia me comunicar?. Carlos se referiu ao controle de sua prpria vida. Eu senti que estava a um passo para morrer. Eu fui bater um papo com a morte. Disse ela que no vai me levar de graa, vou dar trabalho. Eu no senti medo de morrer. A vida muito boa e eu fiz quase tudo. Vencido esse perodo de sofrimento Carlos e sua me passaram a se ocupar com o lanamento de seu primeiro livro. O lanamento foi realizado num buffet para, aproximadamente 250 pessoas. A festa foi muito bem organizada por seus amigos e sua me, e cuidadosamente planejada por Carlos em todos os detalhes. A cada livro comprado, Carlos recebia os cumprimentos das pessoas que se encontravam em fila, e escolhia dentre cinco dedicatrias previamente digitadas e estabelecidas por ele, uma a ser colocada no livro por intermdio de trs pessoas determinadas por ele, a saber, suas duas tutoras psiclogas e um grande amigo de faculdade, depositando sua escrita e voz sobre ns. Nada foi esquecido; como complementao s dedicatrias, sua me teve a

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criatividade de planejar um carimbo com a assinatura de Carlos, retirada do diploma de graduao. Muitas vezes Carlos chorou por estar vivendo aquele to sonhado momento e por rever familiares e amigos. Mesmo diante de um grande desgaste fsico e emocional, no final da festa, Carlos nos diz: Maravilhoso! Tudo! J estou pronto para comear meu segundo livro. Um brinde vida! Nesses trs anos de atendimento de tutoria a Carlos, familiares e cuidadores encontramos caminhos que nos levaram a dar-lhes apoio e sustentao diante do quadro advindo com a ELA. Alm de no haver um prognstico favorvel, muitas foram as adaptaes feitas no decorrer dos atendimentos. Essas adaptaes nada mais foram que uma renncia de uma vida anterior, mudana pessoal, familiar, sexual, financeira e social. Isso requer e resultou numa grande participao e adaptao dos envolvidos. O apoio psicolgico adequado os ajudou muito no alvio desse sofrimento diante das questes que so inevitveis com o diagnstico de ELA. Tanto o paciente como a famlia sentiram-se gratificados pelo atendimento global dedicado, pela disponibilidade de escuta a toda e qualquer pergunta, reclamao, lamria, etc. Sem julgamento ou polmica dos assuntos tratados. A famlia, em geral, vem ABRELA desiludida, desesperanada e, com freqncia, ignorando as reais condies do paciente. A verdade no omitida nem da famlia, nem do paciente Nossa interveno fortaleceu-os no enfrentamento de questes pessoais possibilitando-lhes, em certos aspectos, uma modificao na dinmica familiar. Apesar da grande dependncia de Carlos em relao ao cuidador, em virtude das limitaes da doena, percebeu, ao longo dos atendimentos, que o movimento de continuar vivo e de gerenciar mudanas, depende dele mesmo.

DISCUSSO

Ao atendermos um paciente com ELA, diferentemente de um paciente comum de consultrio, um aspecto iminente: o diagnstico da proximidade da morte. A morte ainda considerada como algo avassalador, constitui um medo universal. O que se nota de diferente hoje, a disponibilidade de profissionais interessados em conviver com o sofrimento do outro. O sofrimento fsico, moral ou

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psquico fragiliza o ser humano e nessa condio de fragilidade que nos tornamos humildes, seja frente s nossas limitaes ou s limitaes de quem cuidamos. Quando iniciamos nosso trabalho j sabamos tratar-se de uma doena progressivamente degenerativa e fatal, sem prognstico de cura at o momento. Diz Freud (1905, pag. 271): tratamento psquico quer dizer, antes, tratamento que parte da alma, tratamento seja perturbaes anmicas ou fsicas por meios que atuam em primeiro lugar e de maneira direta sobre o que anmico no ser humano. Um desses meios e sobretudo a palavra, e as palavras so tambm a ferramenta essencial do tratamento anmico. Trata-se, ento, de um procedimento pela palavra e, ao mesmo tempo, atravs dela. Como trabalhar com algum que esbarra de maneira acelerada com a luta pelo bem-estar de sua vida diante de suas limitaes que s aumentam? E quando no mais houver a palavra, como ser? Diante da dificuldade da palavra a linguagem no-verbal emitida pelo corpo, gestos, entonao da voz, olhar e contrao facial faz-se necessria. Uma maior riqueza de expresso foi acrescentada ao nosso trabalho: o querer, o desejo, diante desta situao limitante querer continuar vivo.

CONCLUSES E CONSIDERAES FINAIS

Tivemos o privilgio de atender um paciente como Carlos. Desde o primeiro encontro a transferncia se instalara entre ns o que possibilitou a prpria realizao deste trabalho. Segundo Freud (1925, pag. 111) sem transferncia no h anlise. No se deve pensar que a anlise cria a transferncia e que essa s aparece naquela. Muito pelo contrrio: a anlise s se limita a revelar a transferncia e a isol-la.Trata-se de um fenmeno geralmente humano, que decide o xito de toda a influncia mdica e domina, em geral, as relaes de uma pessoa com as que a rodeiam. Freud escutou atravs do sintoma o sofrimento da alma humana. Ousou ir alm da queixa em si. Cada atendimento com Carlos alcanou a possibilidade de escutlo e ajud-lo verdadeiramente, mesmo sendo nossa ajuda a aceitao da inevitvel morte. O exerccio da escuta psicanaltica diante da limitao de Carlos aprimorado cada vez mais por ns. Continua sendo um meio teraputico capaz de resultados positivos, provavelmente inatingveis de outra maneira. Mesmo diante de todas as perturbaes e inibies que a ELA tem trazido para Carlos, o desafio maior est por 14

vir: a fala. A fala de Carlos est cada vez mais comprometida. A linguagem utilizada hoje mais sutil, linguagem emitida pelo corpo, gestos, entonao da voz, olhar e contrao facial. Uma maior riqueza de expresso foi acrescentada ao nosso trabalho. O inconsciente, patrimnio psicanaltico, nada tem a ver com a doena do neurnio motor e vice-versa. A singularidade humana impede a adeso a uma receita pronta e nica para todos os pacientes em qualquer situao. preciso estar atento aos mecanismos que cada um utiliza para lidar com o sofrimento psquico. A negao pode ser uma necessria defesa para se proteger ante a dor e a angstia da morte, nesta doena degenerativa e terminal. O paciente tem direito a este recurso. A negao, segundo Laplanche e Pontalis (1924, pag. 293), um processo pelo qual o sujeito, formulando um dos seus desejos, pensamentos ou sentimentos at ento recalcados, continua a defender-se dele negando que lhe pertena. Percebemos este tipo de mecanismo em Carlos toda vez que nos comunica idias fantsticas sobre a criao de adaptaes, como forma de no entrar em contato com a dor de suas prprias limitaes. O excesso de disponibilidade em ajudar o outro, numa postura professoral, mostra essa defesa manaca para no se haver com sua condio atual e possvel depresso. Winnicott (1935, pag. 202-203) coloca que justamente quando estamos nos defendendo maniacamente que menos aptos estamos para sentir que estamos nos defendendo da depresso. Todas as pessoas vez por outra lanam mo da negao. Kbler-Ross (2005) diz: Os membros da famlia experimentam diferentes estgios de adaptao semelhantes aos descritos acima com referncia aos nossos pacientes (...) podem juntos compartilhar essas emoes, enfrentaro aos poucos a realidade da separao iminente e chegaro juntos a aceit-la. Da. Maria, como cuidadora de Carlos, preocupa-se com o momento em que Carlos encontrar a paz e aceitao de sua morte, ou seja, de se separar, passo a passo de seu ambiente, inclusive das pessoas mais queridas. A famlia necessitar de um maior apoio, nesta fase. At o momento presente, temos observado uma simbiose entre Carlos e sua me, onde ambos mantm um mesmo movimento de criao, por exemplo, as adaptaes criadas por Da. Maria, costureira por profisso, para um maior conforto e bem-estar de seu filho, medida que as necessidades dele se alteravam. Exemplo disso foram as adaptaes confeccionadas por ela do tipo: revestimento de cadeira usando espuma e tecido, velcron no tnis, apoio para a cabea, etc. Por sua vez, na elaborao 15

do livro que Carlos criou, Da. Maria teve um papel fundamental nessa produo. Inicialmente, era ela quem redigia as idias ditadas por Carlos. Num segundo momento, ela criou, juntamente com ele idias para novas adaptaes a serem transmitidas para os pacientes com ELA. Essa inventividade que resultou na produo de um livro, nada mais que um modo de sublimao do sofrimento, como um meio de lidar com essa angstia que a doena desencadeou. Segundo Winnicott (1975, pag. 139) O lugar em que a experincia cultural se localiza est no espao potencial existente entre o indivduo e o meio ambiente. O mesmo se pode dizer do brincar. A experincia criativa comea com o viver criativo, manifestado primeiramente na brincadeira. Utiliza (Winnicott, 1975, pag. 137) o termo experincia cultural como uma ampliao da idia dos fenmenos transicionais e da brincadeira, acrescentando que a criatividade que me interessa aqui uma proposio universal. Relaciona-se ao estar vivo (Winnicott, 1975, pag.95). Nesse sentido, Carlos demonstrou sua capacidade de viver criativamente e encontrar vitalidade. Outro ponto fundamental diz respeito sua espiritualidade. Sua f e crenas religiosas o ajudaram muito perante as vicissitudes da vida como forma de lidar com a angstia delas advinda. Koenig (2005) percebeu que a religio tem um papel importante como suporte em um grande nmero de doenas graves. Seus estudos mostram que pessoas que praticam ativamente seu lado espiritual ou religioso adoeceram menos e, quando ficaram doentes, tiveram uma evoluo melhor da doena do que as que no cultivaram esta faceta mais transcendental da vida. Enfatiza que (Koenig, 2005, pag. 19) as crenas religiosas e suas prticas so ento usadas para regular a emoo durante os tempos de doenas, mudanas e circunstncias que esto fora do controle pessoal dos pacientes. O trabalho de tutoria, assim como qualquer ofcio que escute o sofrimento humano, reconhece a angstia, este sentimento que se enlaa com o mais precioso do sujeito: a vida e a morte, o mais ntimo e o mais incompreensvel. A angstia revela sua face indecifrvel frente Esclerose Lateral Amiotrfica. A Psicanlise, por sua vez, buscou encontrar uma forma singular de escutar e interpretar este afeto que no engana (Lacan, 1962-1963), onde a palavra silencia a falta de uma simbolizao possvel. Cientes das possibilidades e limitaes que nosso trabalho se depara nos atendimentos, encontramos caminhos para lidar com o sofrimento quando a cura j no 16

 possvel. Nossa presena, postura, dilogo, escuta, apoio, capacidade de tolerar a dor e a impotncia puderam transformar o martrio em sofrimento suportvel. Os sentimentos desencadeados aps o diagnstico de ELA quando compartilhados, conversados e compreendidos podem ser melhor tolerados. Percebemos a eficcia dos atendimentos no acolhimento da angstia, medida que Carlos saiu de sua frgil condio diante do avano da doena e investiu sua energia de vida na colaborao de poder ajudar, no s outro paciente com ELA, mas equipe multiprofissional. Diante disso, a ELA no sufocou o sentimento de vida que Carlos possui, no impedindo o seu processo criativo. A ELA s um detalhe!, disse ele. Sua criatividade est preservada em meio de seu drama existencial. A angstia, que inicialmente mostrara-se paralisante, transformou-se numa postura de produtividade, resultando na publicao de seu primeiro livro editado. Ao longo desses trs anos de atendimento domiciliar ao Carlos, o aspecto que mais nos marcou foi sua luta pela vida. Apesar dELA ter chegado sorrateira, se instalar e vir para ficar, inicialmente sem ao menos se identificar, foi espantoso como Carlos e Da. Maria a encararam com coragem. Em todos nossos encontros ambos sempre tiveram um sorriso para nos receber e para se despedir. Mediante o recrudescimento da dependncia de Carlos em relao sua me, Da. Maria pde, no s continuar acolhendo as angstias do filho, bem como as suas prprias atravs de cuidados dispensados a ele, criaes (apontadas anteriormente), carinho, afeto e amor. Muitos foram os momentos em que os atendimentos puderam lhe dar sustentao e apoio nestas situaes. A falta da fala no estgio final da doena remete ao mais prprio do humano, ou seja, a situao angustiante no passvel de nomeao, ELA indecifrvel. Estaremos presentes para ajudar Carlos a morrer em paz, e para viver at morrer. Foi isto que aprendemos com voc. Obrigada, Carlos!

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