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Disciplina: Cuidados Paliativos

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 Desde sempre a família constitui um
pilar de apoio fundamental para os
doentes crónicos e em fim de vida.

 Face à crise, a família experimenta,


tal como o doente, um período de
incerteza e adaptação às
dificuldades percebidas e vividas.

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 “A família define-se como um grupo
primário, de convivência intergeracional
com relações de parentesco e com uma
experiência de intimidade que se
prolonga no tempo” (Maxler e
Mishler,1978).

 “Unidade de pessoas em interacção”


(Burgess,1979)

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A família constitui o grupo primário básico de
apoio e que tem o papel mais relevante no
cuidado a longo prazo.

 Cada família tem as suas “normas” que, por


vezes, não se restringem a uma determinação
social ou económica específica. Assim, estas
“normas” são constituídas ao longo dos anos,
através do desempenho de diversos papéis,
decorrentes das inter-relações e da intensidade
da necessidade do cuidado.

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 Cuidar de um doente em fase terminal
representa, para além de um desafio, uma
sobrecarga familiar, que se acompanha de um
grande impacto emocional.

 O impacto da doença vai alterar os planos para o


futuro, as responsabilidades e as relações
interpessoais.

 Quando um membro da família adoece toda a


família sofre com a doença (ansiedade e stress).

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 Segundo o autor Macgry (200), a família vai
passar por algumas fases:

a) Negação - quando a família tenta negar ou


esquecer a doença

b) Revolta - quando a família se revolta com a


situação ou contra a equipa de Saúde

c) Culpa - quando os familiares se culpam por não


terem recorrido ao médico mais cedo

d) Aceitação - fase em que os familiares aceitam a


doença e tentam minimizar o sofrimento do seu
familiar
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 Marques e Pimentel (1995), referem que a
adaptação da família pode ser influenciada
pelos seguintes factores:

 As relações familiares
 A importância do doente no seio familiar
 Os antecedentes da doença na família
 A evolução da doença

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Cuidadores

Cuidadores Cuidadores
Formais Informais
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 Cuidados Formais:
são executados por
profissionais devidamente qualificados
(médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes
sociais…). Estes podem ser renumerados e/ou
voluntários em hospitais, lares, instituições
comunitárias, etc.

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 Cuidados Informais: cuidados executados de
forma não antecipada, não remunerada,
podendo abranger a totalidade ou apenas uma
parte dos mesmos.

 O cuidador informal, é habitualmente, um membro


da família ou alguém muito próximo do doente
que, na maioria das vezes, se responsabiliza de
forma directa pela totalidade dos cuidados.

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 Segundo Martín (2005) existem
essencialmente quatro factores que são
determinantes na escolha do cuidador
informal:

 a relação familiar,
 a co-residência;
 o género do cuidador e da pessoa a cuidar;
 as condicionantes relativas aos descendentes.

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 São muitas as dificuldades que os
cuidadores sentem ao cuidar do seu
familiar, relacionando-se estas
essencialmente com a falta de
conhecimentos para ajudar o doente.

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Categorias Indicadores

• Relação de proximidade
• A melhor opção
Boa aceitação • Forte ligação afectiva
• Único elo familiar

• Distancia ao hospital
• Falta de informação do estado clínico
• Falta de informação da programação
da alta
Difícil aceitação • Poucos conhecimentos dos cuidados
gerais
• Transtorno da vida familiar

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 De modo geral as necessidades dos familiares
cuidadores, baseiam-se a nível:

 Cognitivo
 Sócio - económico
 Planeamento de alta
 Apoio domiciliário

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Necessidades Apoio
Necessidades de apoio
Planeamento da
cognitivas socioeconómico alta domiciliário

- Material - Centro de Saúde


compensação
Informação - Redes de apoio
- Adaptação (Misericórdias e
habitacional lares)

Ensino na Apoio Social Conhecer a - Cuidados Técnicos


componente - Assistência capacidade da
família para o cuidar - Acompanhamento
teórico / prática - Orientação e orientação

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O Enfermeiro deverá fornecer à família todas
as informações pertinentes, considerando
que a família enquanto grupo, deve ser
informada sobre o diagnóstico, o prognóstico
e as mudanças que poderão ocorrer no
decurso da doença, bem como os cuidados a
receber no domicílio.

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Categorias Sub-categorias Indicadores
• Transferência
Mobilização • Posicionamento
• Deslocação

• Técnicas de banho
Higiene • Higiene oral

Falta de
• Manipulação e manutenção
conhecimentos Eliminação da sonda vesical.

•Preparação
Alimentação •Sonda nasogástrica
•Hidratação

•Preparação
Terapêutica •Administração
•Efeitos secundários

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 Cuidar de um doente no domicílio não
implica somente um esforço acrescido para o
familiar cuidador, mas também um acréscimo
nas suas despesas, principalmente para
aqueles que não possuem capacidades
económicas capazes de compensar situações
de absentismo profissional. Esta situação
torna-se grave quando a sobrevivência do
agregado familiar advém unicamente da
actividade laboral.

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 A elaboração desta pesquisa permitiu-nos
constatar que os apoios à família e ao cuidador
são escassos, não havendo encaminhamento
correcto nem continuidade no apoio ao cuidador.

 É importante que haja uma “ponte” mais eficaz


entre a equipa de enfermagem e o cuidador.

 Colocar em prática as respostas sociais previstas


pela Segurança Social: Apoio Domiciliário
Integrado e Unidades de Apoio Integrado.

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 AUGUSTO, Berta et al - Cuidados
Continuados, Manual Sinais Vitais, Formasau,
2ª edição 2005 .
 GIMENO, Adelina – A família – o desejo da
diversidade, Instituto Piaget, 2001.
 REGATEIRO, Fernando J. et al – Enfermagem
Oncológica, Formasau, 2004.

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 Marisa Silva

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