AUTISMO

ORIENTACO PARA PAIS

CASA DO AUTISTA

Maro,2000

 2000. Ministrio da Sade. permitida a reproduo total deve que citada a fonte.

Tiragem: 1.000 exemplares Distribuies e informaes:

Casa do Autista Concepo Geral e Coordenao Marta Midori Yoshijinna

Ederson de Moraes - psiclogo Marta Midori - sociloga Mnica Tolipan - psicanalista Renato Tocantins Sampaio - musico terapeuta Silvia Cristina Rosas psicloga

Colaboradores: Ana Paula Scherer Martelli - pedagoga Carolina Barrionuevo - fisioterapeuta Daniela Brizzante - fonoaudiloga

Editor:
Sergio Tolipan

Autismo: orientao para os pais / Casa do Autista Braslia : Ministrio da Sade, 2000. 38p. ISBN 1. Autismo/terapia 2. Transtorno autstico 3. Autismo/diagnstico 4. Sndrome de Kanner I. Brasil. Ministrio da Sade.

ndice

Apresentao............................................................... O Autismo: orientao para pais.................................... O Autismo: caracterizao do quadro............................. O Diagnstico do Autismo............................................. A Famlia e o Autista..................................................... Os Tratamentos........................................................... Psicoterapia................................................................. Aloterapia.................................................................... Musicoterapia............................................................... Medicamentos.............................................................. Fonoaudiologia............................................................. Ludoterapia.................................................................. Terapia Ocupacional..................................................... Oficinas Teraputicas.................................................... Equoterapia.................................................................. Orientao de Pais........................................................ Tratamento Mdico....................................................... Pediatria/Clnica Geral................................................... Odontologia................................................................ Escola.......................................................................... Residncia Teraputica................................................. O Autismo pode ser curado? ......................................... Referncias Bibliogrficas ............................................. Contatos......................................................................

05 06 08 10 12 16 17 18 19 20 22 23 24 25 26 27 28 28 29 30 32 34 35 37

Apresentao
Em parceria com a Casa do Autista, o Ministrio da Sade publica essa cartilha de orientao para pais de criana autistas. A doena, identificada na dcada de 40, de difcil diagnstico. Por isso, na cartilha esto as caractersticas mais comuns do autismo, lembrando que a presena de alguns sintomas no significa que a criana tenha a doena. A cartilha tambm lista e analisa as vrias terapias disponveis, apresenta uma bibliografia sobre o tema e uma relao de clnicas e ncleos de atendimento ao autista. O Ministrio da Sade espera que a publicao dessa cartilha seja um importante ponto de apoio para os pais para toda a famlia.

CLUDIO DUARTE DA FONSECA

Secretrio de Polticas de Sade

O Autismo: Orientao para Pais

6

Esta cartilha foi elaborada para pais, com o objetivo de oferecer algumas informaes bsicas a respeito do autismo. Muitas vezes, passamos anos indo para l e para c, numa maratona de terapias e nem ao menos nos sobra tempo, coragem e disposio para entendermos o que , de fato, o autismo e para que servem as terapias que nossos filhos realizam. Fizemos uma descrio simples das terapias mais freqentemente realizadas com autistas. Cada caso, no entanto, uma particularidade e cada proposta de tratamento deve ser analisada com bom senso. Pouco ou nada adianta se todos os esforos da famlia forem concentrados st no autista e os demais membros forem esquecidos. Em algum momento da vida, o restante da famlia vai, de alguma forma, expressar seu ressentimento. A famlia tem o papel fundamental de poder escolher os caminhos dos quais necessita, pois convive com essas dificuldades todo o tempo.

Os resultados dos tratamentos no esto diretamente vinculados nem a um nmero excessivo de terapias a que o autista esteja submetido, nem a um comprometimento ilimitado do oramento domstico. H que se buscar um equilbrio, verificando a relao custo/benefcio de cada tratamento. A famlia no deve abrir mo de seu lazer, de seu bemestar e de seus limites. O autista precisa ser tratado como um membro da famlia e no como um soberano, a quem tudo permitido. Ningum culpado por ter um autista na famlia. Ningum, portanto, precisa ser penalizado. Claro que existe o stress que o prprio convvio com um autista ocasiona, mas que pode ser atenuado, na medida em que a famlia consegue canalizar suas expectativas. Nosso papel como pais muito difcil, pois o filho que um dia pensamos ter, no se desenvolveu como os filhos de nossos amigos, de nossos vizinhos. Tivemos que reescrever nosso projeto de vida a partir de uma realidade da qual nada conhecamos. Mas tateando aqui e ali que podemos tornar possvel uma vida melhor. Muitos acertos, muitos erros. E preciso ter coragem e perseverana para mudar daquilo que conhecemos para aquilo que sonhamos. Este trabalho no pretendeu esgotar este universo, pois sabemos que muito ainda est para ser entendida. Esperamos que esta cartilha seja um ponto de partida.

O Autismo: Caracterizao do Quadro

O autismo foi identificado nos anos 40 deste sculo pelos mdicos Leo Kanner e Hans Asperger. Obviamente um estado que sempre existiu em todas as pocas e culturas. A partir dos estudos destes autores, outras pesquisas se seguiram no conhecimento desta sndrome. Assim, hoje os autistas so reconhecidos pelas seguintes caractersticas, que podem se apresentar em conjunto ou isoladamente: apresentam isolamento mental, da o nome autismo.

Esse isolamento despreza, exclui e ignora o que vem do mundo externo; possuem uma insistncia obsessiva na repetio, com movimentos e barulhos repetitivos e estereotipados; adotam elaborados rituais e rotinas; tm fixaes e fascinaes altamente direcionadas e intensas; apresentam escassez de expresses faciais e gestos; no olham diretamente para as pessoas; tm uma utilizao anormal da linguagem; apresentam boas relaes com objetos; apresentam ansiedade excessiva; no adquirem a fala ou perdem a anteriormente adquirida.

"O autismo como tema toca nas mais profundas questes de ontologia, pois envolve um desvio radical no desenvolvimento do crebro e da mente. Nossa compreenso est avanando, mas de uma maneira provocadoramente vagarosa. O entendimento final do autismo pode exigir tanto avanos tcnicos como conceituais para alm de tudo com o que hoje podemos sonhar. Oliver Sachs, Um antroplogo em Marte, 1995
A diversidade dos sintomas dificulta a concluso do diagnstico pelo profissional. Quanto a suas causas, existe uma srie ampla e diversificada de hipteses. Alguns autores sugerem que a rejeio ou outros traumas emocionais nos primeiros meses de vida seriam a causa desse distrbio. Outros atribuem a origem dessa sndrome a perturbaes profundas na relao da criana com o meio. Acredita-se, tambm, que o autismo acontece em crianas organicamente predispostas, nas quais um trauma emocional precipitou a desordem. No passado, a falta de conhecimento sobre o autismo levou a que se afirmassem teorias segundo as quais o autismo era decorrente da frigidez da me ou da ausncia do pai. Tais teorias, hoje em dia descartadas, trouxeram um grande prejuzo ao conhecimento do autismo, pois pais e mes de autistas, sentindo-se culpados pelo mal de seus filhos, procuravam neg-lo ou escond-la. Este um preconceito que ainda persiste em nossos dias, e que precisa ser combatido, para que se encontrem os caminhos adequados para o tratamento do autismo.

O Diagnstico do Autismo
10

Hoje, o conceito de "autismo infantil" se estendeu a uma patologia mais ampla do que aquela que foi descrita por Leo Kanner. Podemos encontrar "estados ou formas autistas" associados a outras patologias, tais como a epilepsia, paralisias cerebrais e sndromes genticas, dentre outras. Isto torna o diagnstico difcil e muito freqente o autismo passar desapercebido e ser confundido com outros quadros patolgicos. Ainda no dispomos de instrumental diagnstico confivel para este fim, e ficamos na dependncia da experincia de profissionais especializados para sua identificao. Na maioria dos casos, eles so percebidos na escola (ainda no pr-escolar) pelas professoras que, no convvio cotidiano e grupal, podem observar a impossibilidade destas crianas de se relacionar, seja com outras crianas, seja com as prprias professoras.

Como em qualquer patologia, os casos mais graves so mais facilmente identificveis. H, no entanto, crianas autistas que apresentam desenvolvimento motor normal, ao mesmo tempo em que se comportam de forma estranha e inadequada. Algumas no suportam o contato fsico, carinhos, abraos, at mesmo por parte de sua me, pai ou irmos. Outras, ao contrrio, procuram o contato fsico, mas este indiscriminado e exagerado, podendo se dar inclusive com estranhos na rua. Este sintoma, em geral, associado sndrome de Rett, que uma variao do autismo, pois estes gestos no refletem relao. O que importa, para fins teraputicos, no que a criana apresente este ou aquele sintoma, mas sim, se ela est impossibilitada de se relacionar ou no. No se trata, aqui, de assustar os pais ou de fazer com que se desesperem ao identificar um ou outro sintoma do autismo em seu filho, mas sim que procurem ajuda para esclarecimento, pois quanto mais cedo se instituir um tratamento adequado, melhor o prognstico.

11

A Famlia e o Autista
12

O incio do convvio com uma criana autista coloca a famlia diante de uma realidade que ainda lhe desconhecida, e que s deixar de s-la quando esta for capaz de entrar em contato consigo prpria; o que significa a aceitao das situaes ento estabelecidas. nesse momento que a famlia se depara com seus prprios preconceitos, que podero caminhar para a rejeio ou para a aceitao do autismo. Poder aceitar enxergar a realidade, sendo esse o ponto de partida que possibilitar a criao de instrumentos capazes de interferir e, assim, at modificar a realidade. Do contrrio, ficar sempre adiado o contato com o autismo, por ser este por demais doloroso. O conceito de famlia muitas vezes aprisiona o comportamento da mesma diante de suas dificuldades. Poder criar o seu prprio conceito de convivncia familiar deve ser o papel de cada famlia, de acordo com as demandas de cada membro. Refletir e mudar so aes imprescindveis para aqueles que buscam a harmonia, pois a cada momento vrios so os fatores que interagem e preciso ter flexibilidade para poder absorver aquilo que pode ser um benefcio. famlia cabe buscar estar sempre informada e, ao profissional, cabe corresponder a essa expectativa, no somente informando sobre os servios disponveis na comunidade, mas tambm orientando os tratamentos adequados aos pacientes e suas famlias.

Isto se aplica s novas terapias, novas medicaes e novas instituies. Assim, tambm deve o profissional auxiliar a famlia no momento em que se faz necessrio interromper ou modificar os tratamentos, objetivando uma mudana para melhor. Algumas vezes, a famlia acredita que faz a sua parte, sobrecarregando a agenda de tratamentos de reabilitao, ou seja, centrando toda sua energia, tempo e dinheiro numa parte especfica daquele ser humano, tentando enquadr-la no padro normal conhecido. Mas importante perceber o autista como um ser completo, com necessidades que vo alm das dificuldades, intrnsecas a essa sua condio. Muitos desses tratamentos visam atender s "deficincias da famlia", com expectativas to descoladas da realidade que jamais encontraro uma terapia que a ela se ajuste. Nega-se, dessa forma, o real problema existente, minimizando a gravidade da situao e direcionando as terapias para que confirmem sua viso distorcida da realidade do autista. Para que a famlia possa ver o autista como um filho, em primeiro lugar, necessrio que tenha entendida que, embora possa haver o esforo da famlia para proporcionar uma melhor condio de vida, tambm existe o lado individual e, portanto, pessoal de cada ser humano, e que este interferir nos resultados, sejam xitos ou fracassos.

13

 preciso que a famlia se dispa de sua onipotncia, de sua necessidade de ficar se penitenciando, ou mesmo buscando um culpado para a situao, porque o futuro esta relacionado no somente aos aspectos individuais, mas tambm a outros fatores que extrapolam a capacidade da famlia de control-los totalmente. E queira ou no, haver margem para o impondervel. Unir famlias de autistas nem sempre tarefa das mais fceis, pois geralmente esto s voltas com as dificuldades de administrar suas prprias rotinas, normalmente intensificadas pelo desconhecimento em relao ao autismo e seu prognstico. Mas tambm do esforo conjunto, baseado em necessidades comuns, que poderemos alcanar resultados mas rpidos e efetivos na conquista de servios de atendimento menos onerosos, menos estressantes e mais eficazes. O convvio com um autista por demais desgastante pois exige dos familiares uma ateno permanente. Muitas vezes so hiperativos e/ou agressivos, o que eleva a carga de tenso do ambiente domstico. Mesmo assim, a famlia resiste diante da idia de intern-la porque tem grande dificuldade de assumir esse convvio como um estorvo e acaba permanecendo nessa situao anos e anos, deixando de procurar alternativas que contribuiriam para minimizar esse sofrimento.

14

O profissional precisa ouvir mais a famlia e buscar, em conjunto com ela, uma soluo para cada caso. Ns pais nos deparamos com profissionais que pouco sabem sobre nossas necessidades, nossos conflitos, nossas expectativas e nossos sonhos. O autista faz parte de uma determinada famlia, que possui caractersticas singulares e, para que se possa de fato benefici-la, preciso que os caminhos propostos para ele tambm acolham a sua famlia. Precisamos de solues para nossas dificuldades. No podemos ficar escondidos em nossas casas, achando que a vida assim mesmo. A vida ser fruto de nossa capacidade de enfrentar as dificuldades, buscando solues que possam proporcionar uma existncia com dignidade. Quanto nossa dor de termos filhos diferentes, aprenderemos que no conseguiremos extingui-la. De vez em quando, ainda ficaremos tristes. Mas poderemos construir uma vida significativa se nos dispusermos a entrar em contato com os autistas, porque aprenderemos que todo e qualquer relacionamento se baseia no respeito s diferenas, e no na transformao do outro naquilo que ele nunca poder ser. Aprenderemos a amar os autistas pelo fato deles terem sido escolhidos a vir e a permanecer nesse mundo, ao nosso lado.

15

Os Tratamentos
A seguir, faremos uma descrio de algumas terapias utilizadas com autistas. A variedade de terapias, voltadas para o tratamento do autismo, se deve s diversas caractersticas que apresentam e grande diferenciao na apresentao dos casos. Veremos que cada uma atende a uma necessidade especfica. O melhor resultado no obtido pela freqncia de todas as terapias disponveis. De nada adianta sobrecarregaremos os autistas com uma maratona de tratamentos. Os xitos viro na medida em que se puder conciliar as necessidades do autista com as de sua famlia, sejam necessidades fsicas, afetivas, sociais e financeiras. 16

Psicoterapia
A psicoterapia tem um papel essencial nos tratamentos desses quadros e recomenda-se, principalmente, o uso de abordagem relacional, com nfase no controle emocional, na modificao de comportamento e na resoluo de problemas. As tcnicas psicoteraputicas utilizadas com autistas geralmente observam trs fases. A primeira fase envolve a superao do isolamento. Na segunda fase, o terapeuta fornecer os limites iniciais, ajudando a criana a desenvolver seus prprios limites. Finalmente, na terceira fase, haver a tentativa do terapeuta de compreender o conflito que ocasionou a retrao. 17

Aloterapia
A aloterapia ou terapia alotritica mais um recurso no tratamento de crianas autistas. J temos hoje, nossa disposio, um arsenal teraputico mais diversificado para o tratamento de crianas autistas. Foi no sentido de acrescentar um novo recurso a este acervo que foi desenvolvido um mtodo original que introduz a hipnose analtica, que permite trabalhar simultaneamente a me e a criana na sesso. A este modelo clnico deu-se o nome de aloterapia ou terapia alotritica. O termo alotriose vem do grego e significa "autoalienao" e utilizado para se referir hipnose usada no contexto psicanaltico. Esta terapia no pretende substituir nenhum outro tratamento, mas agir como coadjuvante, colaborando com eles. No mtodo aloterpico, que vem sendo utilizado desde 1997, a me submetida a um processo hipntico na presena da criana, j que crianas autistas no so hipnotizveis. Como o modelo tem uma base psicanaltica, que privilegia a diferenciao, as tcnicas de induo hipntica variam conforme as caractersticas de cada me. A aloterapia um mtodo novo e em evoluo, que vem apresentando efeitos significativos e com visibilidade para todos que convivem com estas crianas. 18

Musicoterapia
19

A Musicoterapia e uma modalidade teraputica que utiliza a msica, enquanto som e movimento, para (re)estabelecer um canal de comunicao e, desta forma, possibilitar a preveno, tratamento e/ou reabilitao de problemas e necessidades fsicas, mentais, emocionais, cognitivas e sociais. A Msica na Musicoterapia no o objetivo final, mas sim o meio pelo qual paciente e terapeuta se comunicam e interagem. No necessrio que o paciente tenha algum tipo de conhecimento musical terico ou prtico prvio, pois o elemento essencial na Musicoterapia a expresso musical do paciente. No h, portanto, restrio de idade, de condio (psquica, motora, social, etc.) ou de conhecimento musical. O processo teraputico construdo pelo fazer musical do paciente e do terapeuta, e engloba uma srie de atividades tais como cantar, tocar um instrumento, improvisar, compor, ouvir msica e sons diversos, movimentar-se a partir de um estmulo sonoro-musical, etc. Durante este processo, os problemas e as necessidades so acessados diretamente por meio da atividade musical e/ou por meio da relao interpessoal que se desenvolve entre o musicoterapeuta e o paciente durante a atividade musical. De acordo com as necessidades, habilidades e capacidades do paciente ou grupo, o atendimento pode ser dirigido a um trabalho focal ou global. O trabalho focal se caracteriza pela diminuio ou eliminao de sintomas, tais como estereotipias, mudanas qualitativas e/ou quantitativas na comunicao, dificuldades ou atrasos motores e cognitivos, entre outros, no se tratando apenas de uma manipulao ou adequao de comportamentos, mas sim de uma ressignificao dos atos e dos processos psquicos. O trabalho global, por sua vez, busca descobrir as potencialidades do indivduo, proporcionando-lhe meios para expiar-Ias e desenvolv-las, permitindo ao indivduo, ento, retomar o seu processo de desenvolvimento.

Medicamentos
20

O grupo de transtornos neuropsiquitricos, compreendendo os transtornos globais do desenvolvimento, inclui o transtorno autstico. O autismo manifesta-se em tenra idade e persiste, normalmente, durante a vida adulta. Caracteriza-se tambm pela anormalidade na comunicao e no desenvolvimento social e pela restrio do repertrio de atividades e interesses. O autista apresenta comportamentos hiperativo, agressivo e injurioso em relao a si e aos outros, assim como pensamentos e comportamentos interferentes e repetitivos. Estima-se que 66% dos afetados mantm severos comprometimentos no seu desenvolvimento e jamais atingem uma funo social independente. Diversos so os fatores que podem desencadear o autismo, dentre os quais se incluem o desequilbrio nos sistemas neuroqumicos e fatores genticos. Devido aos enormes custos psicossociais, clnicos e econmicos, de se considerar essencial administrao de medicamentos que possam contribuir para a reduo do sintoma autsticos. A prescrio desses medicamentos s pode ser realizada por mdicos especialistas, tais como o psiquiatra ou o neurologista e, por serem drogas que podem apresentar os mais diversos efeitos colaterais, suas receitas mdicas sempre ficam retidas nas farmcias. fundamental que o mdico sempre acompanhe todos os efeitos que esses medicamentos ocasionem, pois pelo relato dos pais e pela observao direta do paciente que podero ser feitos os ajustes necessrios medicao.

Geralmente, as adaptaes a essas medicaes no ocorre rapidamente, e preciso ter pacincia e dedicao at que estejam perfeitamente ajustadas, proporcionando o aumento do nvel de compreenso e reduo da atividade motora do autista. Muitas vezes, o profissional precisar, nesse perodo de adaptao, alterar no apenas a dosagem da medicao mas tambm o prprio remdio na busca de melhor eficcia. Informe-se com o mdico sobre os horrios que devero ser administrados os remdios, se antes ou aps as refeies, e sempre que outro medicamento for introduzido por outro profissional, o neurologista/psiquiatra deve ser informado, pois pode haver modificao do efeito dos remdios psiquitricos quando tomados com outras medicaes. Pelo menos uma vez por ano, deve ser realizado exame de sangue, a fim de verificar se est havendo impregnao dos medicamentos no organismo. Sempre pea esclarecimentos ao profissional diante dos remdios que forem prescritos. sempre recomendvel que os pais anotem todas as medicaes que forem sendo dadas aos autistas como forma de acompanhar o tratamento. A participao dos pais nas consultas importante no somente para que o mdico esteja acompanhando o paciente, mas tambm para dialogar com o profissional no que se refere a dvidas, possibilidades e expectativas da famlia diante do tratamento.

21

Fonoaudiologia

No a atividade mental que organiza a expresso, mas, ao contrrio, a expresso que organiza a atividade mental, que a modela e determina sua orientao. Vygotsky
H um grande nmero de crianas autistas que apresentam os seguintes distrbios de linguagem: mudez, ou seja, o no falar; hiperlexia, ou seja, aparecimento da escrita antes da idade esperada; ecolalia, ou seja, a criana repete tudo que lhe falado; alteraes na entonao ou na inteno da fala; troca no uso dos pronomes pessoais. No que diz respeito terapia de linguagem dessas crianas, a experincia educacional apropriada envolveria principalmente o trabalho em grupo. Esse trabalho, alm de possibilitar o desenvolvimento de habilidades sociais, d comunicao um carter altamente significativo, que facilitar a troca das habilidades adquiridas fala espontnea, o que raramente ocorre quando a criana submetida a um esquema de terapias individuais. importante uma interveno precoce, que permita que o processo de desenvolvimento seja apressado com a estimulao adequada, como tambm so importantes as relaes interpessoais na modificao do comportamento. Para isso, estabelece-se uma situao em que a criana constantemente encorajada a comunicar-se e ampliar seu espao de vida, utilizando os interesses e atividades preferidos da criana em um esquema de reforo. A fonoaudiologia tem por objetivos bsicos: o contato visual e o relacionamento; a compreenso auditiva; a imitao no-verbal; o jogo vocal; a imitao verbal; a fala expressiva e a fala comunicativa.

22

Ludoterapia

O homem s completo quando brinca. Schiller

A ludoterapia a psicoterapia que se utiliza do ldico como instrumento para a relao teraputica. realizada por meio de brinquedos e jogos. No caso especfico de crianas autistas, a ludoterapia um recurso auxiliar s demais terapias. Alguns autistas no possuem uma comunicao verbal suficiente que lhes permitam sustentar uma sesso de terapia e, aliado ao fato de que tm uma intensa predileo pela manipulao de objetos, faz com que a ludoterapia seja um recurso poderoso, para um melhor conhecimento da criana autista. Por meio do brincar, o autista expressa seu entendimento do mundo e, por no possuir as represses que geralmente temos, libera todo seu sentimento ao manipular objetos. Os autistas falam de si por meio dos objetos com os quais interage. O ato de brincar pressupe regra e ordem e a repetio que existe na brincadeira nada mais que a necessidade de ordem. Por meio dela o autista pode sempre se reencontrar, no apenas com os objetos e as situaes das brincadeiras, como tambm consigo prprio, reafirmando sua pessoa, fortalecendo-se. O brincar uma tarefa em que o autista se impe e precisa ter algum grau de dificuldade para ser atraente para ele. um trabalho que exige esforo e que tem um objetivo final a ser atingido. Por meio do brincar, revelam-se as estruturas mentais do autista, e por isso que sabido que quem sabe brincar, sabe certamente pensar. Ao terapeuta cabe a interpretao da situao. A troca dessas informaes com os demais terapeutas do indivduo autista em muito colaborar para um melhor entendimento de como ele percebe a si prprio e o meio sua volta. 23

Terapia Ocupacional
24

A terapia ocupacional um recurso auxiliar aos trabalhos de habilitao, pois se dirige estimulao das habilidades da criana para as atividades da vida diria, como a alimentao, o vestir-se, os hbitos de higiene e o controle esfincteriano (coc e xixi). O terapeuta ocupacional desenvolve exerccios e atividades que possibilitem a autonomia da criana no seu autocuidado. No caso dos autistas de baixo funcionamento, muitas vezes sero necessrios anos at que possam executar seus prprios cuidados, sem requisitar auxlio. importante que os pais sigam as orientaes do profissional, reproduzindo em casa os mesmos procedimentos, o que fortalece e agiliza a aquisio das habilidades, proporcionando o fortalecimento da auto-confiana do autista, na medida em que melhora sua auto-estima. Este um profissional que poder ser encontrado nas residncias, clnicas e escolas especializadas, dispensando a necessidade da famlia em absorver mais essa despesa.

Oficinas Teraputicas
25

As oficinas teraputicas so locais que fornecem treinamento ou emprego voltado para a capacidade e as necessidades de pessoas que no podem ser satisfatoriamente treinadas ou empregadas em situaes de emprego competitivo, em vista de deficincias especiais. Destinam-se prioritariamente a adultos. Esses indivduos que trabalham podem passar o dia na oficina, esta tem a mesma funo do centro de atendimento diurno em relao s crianas pequenas. As oficinas visam dar prosseguimento ao trabalho de atendimento teraputico a partir do momento em que as atividades at ento realizadas j no mais despertam o interesse do paciente. importante avaliar o nvel de desenvolvimento, assim como as potencialidades de cada um, a fim de evitar atividades que, pelo seu grau de complexidade, possam ocasionar frustrao aos pacientes. Das oficinas teraputicas, dependendo do nvel de desenvolvimento do autista, ele poder seguir para as oficinas profissionalizantes. Diversas so as atividades oferecidas neste tipo de atendimento: serigrafia, grfica e computao, so alguns exemplos. Existem empresas que contratam os trabalhos destes pacientes, sob o regime das leis trabalhistas, e as atividades so desenvolvidas em locais abrigados terapeuticamente.

Equoterapia
26

A equoterapia, hipoterapia ou equitao teraputica, a utilizao teraputica do cavalo em um tratamento complementar de reabilitao fsica e mental. Esse trabalho feito por uma equipe multidisciplinar, formada por profissionais de sade, educao e equitao. O uso do cavalo na reabilitao fsica decorre de seu movimento ritmado, repetitivo e simtrico que acaba sendo passado ao paciente. O movimento realizado pelo cavalo semelhante ao que uma pessoa realiza ao andar. , portanto, um trabalho de conhecimento do prprio corpo, pois exige a participao do corpo inteiro, trabalhando e desenvolvendo uma melhor coordenao fsica, a postura, o ritmo, o equilbrio, a flexibilidade, o tnus muscular e a auto-aceitao. O contato cavalo-paciente permite trabalhar aspectos como a afetividade, a auto-confiana e a criatividade. Desenvolvem-se atividades fsicas, psicolgicas, de aprendizagem e afetivas, facilitando a reintegrao social do paciente. Apesar da equoterapia ter se iniciado por volta de 1870, com pacientes com sndromes neurolgicas, no Brasil este trabalho s comeou em 1989, mas j teve um rpido avano. A equoterapia tem como objetivo: 1. melhorar o conhecimento do esquema corporal; 2. melhorar a coordenao espao-temporal; 3. realizar a reeducao respiratria; e 4. desenvolver motivao, autoconfiana e autovalorizao.

Orientao de Pais
27

No se perde uma criana para o Autismo. Perde-se uma criana porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso no culpa da criana autista que, realmente, existe e no deve ser o nosso fardo. Ns precisamos e merecemos famlias que possam nos ver e nos valorizar por ns mesmos, e no famlias que tm uma viso obscurecida sobre ns por fantasmas de uma criana que nunca viveu. Chore por seus prprios sonhos perdidos se voc precisa. Mas no chore por ns. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por voc. Jim Sinclair (autista) No chorem por ns Discurso na Conferncia Internacional de Autismo, Toronto, 1993

O trabalho de orientao de pais realizado por psiclogos, objetivando uma adaptao saudvel diante da realidade do autismo. No nem um pouco fcil termos filhos que no possuem a mesma forma de comunicao qual estamos acostumados. muito comum ouvirmos que os autistas no se comunicam. O que de fato ocorre que possuem um padro de comunicao bastante diferenciado daquilo que conhecemos. Com isso, deixamos de perceber o tamanho esforo que fazem para se adaptar ao nosso modo de falar, nossa forma de compreender o mundo em que vivemos. Como conseqncia, tem-se um grande desgaste para os familiares e para o prprio autista, pois ambos ainda no dominam estes novos idiomas. Aprender uma nova lngua um processo lento, ainda mais quando esto presentes a vergonha, o medo, as dificuldades econmicas, a culpa, etc. Como, ento, fazer? nesse espao que o trabalho de orientao de pais pode vir a ser muito til, pois permitir vivenciar essas dificuldades e outras experincias por meio do melhor conhecimento de nosso papel como pais. Isso significa se perceber os limites e as possibilidades de sermos pais, retirando o nus que nos impomos quando ficamos iludidos de que tudo na vida do filho autista depende exclusivamente de ns.

Tratamento Mdico
28

O tratamento mdico de autistas demanda cuidados especiais do profissional em funo de determinadas caractersticas do autismo, em particular, a dificuldade de comunicao a hiperatividade e a no expresso da dor, dentre outros.

Pediatria/Clnica Geral
Na maior parte dos casos, o pediatra ou o clnico geral quem primeiro recebe o autista. Devido s desgastantes exigncias de avaliaes at que se chegue ao diagnstico de autismo, e devido necessidade de utilizao de diversos instrumentos teraputicos ao longo da vida do autista, faz-se necessrios que essas aes sejam coordenadas por um profissional, dentre os quais o pediatra/clnico geral adquirem um perfil particularmente adequado a esta funo, por terem uma viso global do paciente. O autista, por possuir meios de comunicao muito diferenciados do padro normal, no consegue se fazer entender em situaes que requeiram intervenes de urgncia, ou mesmo nas vrias situaes incmodas, e pode se tornar extremamente violento ou aptico, como formas de expressar seu estado clnico. O acompanhamento peridico do pediatra ou do clnico geral, junto ao autista, pode colaborar para um melhor diagnstico e para o estabelecimento de condutas teraputicas adequadas. Esse trabalho poder ser enriquecido se o profissional se dispuser a interagir com o autista, sua famlia e seu ambiente domstico, pois esta proximidade facilitar emergir um conhecimento mais ampolo e, portanto, significativo.

Odontologia
muito freqente entre os autistas o ranger dos dentes, tambm chamado de bruxismo, que vai desgastando a dentio, podendo levar eliminao de vrios dentes, o que comprometer a mastigao e a dentio definitiva, tornandose necessria a utilizao de placa para impedir o contato direto das arcadas superior e inferior, que dever ser trocada periodicamente, conforme o reposicionamento da dentio. A ida ao dentista no uma atividade das mais prazerosas, mas para que no se tornem inviveis os tratamentos necessrios, preciso que as consultas sejam conduzidas com firmeza, tanto pelo profissional, como pelos pais ou seus substitutos. Muitas vezes, so necessrias vrias consultas ao dentista para que o autista possa se familiarizar com os instrumentos e, assim, colaborar no tratamento. Hoje, j existem dentistas que se especializam no atendimento a deficientes. Essa especializao no condio essencial para o xito do tratamento. O resultado depender muito mais da habilidade do profissional frente s caractersticas comportamentais de cada paciente do que de conhecimentos especficos desta sndrome. Por essa razo, em princpio, qualquer dentista est apto a atender um autista.

29

Escola
Existem vrias linhas de orientao no que se refere s escolas. Apresentaremos, a seguir, um modelo psicopedaggico que consideramos adequado s crianas autistas. Baseia-se num ambiente institucional, que pela sua constituio capaz de abranger mais recursos que podem ser aproveitados no acompanhamento destas crianas do que aquele que possvel num espao clnico. Este espao institucional est estruturado para, ao receber uma criana, avaliar de que forma o distrbio est se manifestando nas diversas reas de seu desenvolvimento e elaborar um planejamento de atuao. A avaliao e o planejamento so pautados na aceitao de que estas crianas possuem um funcionamento psquico peculiar que se manifesta por falhas em todas as reas de seu desenvolvimento. Esta concepo no se baseia na aceitao de fatores etiolgicos ambientais ou na relao me/ beb como causa do autismo. Ao contrrio, compatvel evoluo de pesquisas genticas, neurolgicas, bioqumicas, etc. 30

Existe uma rotina da qual participam todas as crianas, mas cada terapeuta pode e deve, dentro desta rotina, provocar alteraes que favorecem o enfrentamento do autista em situaes que vo perturbar seu funcionamento. Estas alteraes possibilitaro a vivncia concreta de que mudanas externas podem ocorrer, e que pode-se construir recursos internos para enfrenta-las, sem desestruturar-se. A equipe tcnica multidisciplinar (psicloga, fonoaudiloga, pedagoga, professor de educao fsica e coordenador de oficina) porm, com uma atitude interdisciplinar. O acompanhamento de cada criana inicia-se a nvel individual at que a criana j se apresente em condies de atender algumas ordens em conjunto, que j discrimine mais o mundo dos objetos, que j tenha uma ateno especfica, ligada a interesse em adquirir conhecimentos. Este grupo deve ter, no mximo, trs crianas que permaneam na escola em horrio integral, ou seja, as atividades se iniciam pela manh e se encerram no final da tarde. Neste modelo de atendimento, todas as atitudes do profissional, principalmente no acompanhamento individual, so teraputicas e podem vir acompanhadas de aes pedaggicas.

31

Residncia Teraputica
32

A Residncia Teraputica se caracteriza por ser uma unidade domstica que abriga as diversas terapias necessrias ao tratamento com autistas, como a psicoterapia, a musicoterapia, a fonoaudiologia, a pedagogia, a clnica geral e a psiquiatria. Todos na residncia so agentes teraputicos, inclusive os empregados domsticos. Devido ao desgaste emocional surgido com o afastamento de suas respectivas famlias, esse tipo de instituio cria uma condio familiar teraputica, denominada maternagem, que reproduz os papis que existem em uma famlia. Na maternagem, o autista tem um terapeuta que ser seu referencial maternal, o qual buscar compreend-la e encontrla onde ficou na infncia remota, quando se bloqueou. Esse terapeuta servir para o autista como um conjunto de padres sociais, envolvendo vnculos afetivos, limites de condutas, modelo de comportamento, proteo, etc. At o momento em que o prprio autista possa estabelecer esses padres diretamente no meio social, sem uma proteo teraputica. As regras so importantes porque, s assim, estrutura e ordem comeam a se desenvolver na mente do autista. Os autistas, por mais que necessitem deste contato, fazem o possvel para evit-la, porque se este encontro acontecer, ele passar a reviver a mesma exploso primitiva que rompeu o contato original com a me. Apesar disto, o terapeuta luta por fazer este contato e ajud-la a suportar e a superar a dor que o acompanha.

O terapeuta atua como uma companhia viva, alm de sentir e pensar pelo paciente, tambm carrega para ele o conhecimento de que ele e o mundo existem. atuando como um radar, no forando o autista a sair de seu mundo vazio, mas mostrando que ele pode procurar algum para representar o seu eu perdido, algum que precise estar vivo. Normalmente, os autistas so encaminhados s residncias teraputicas no perodo da adolescncia, quando apresentam um nvel de agressividade bastante intenso. Ao invs de se intervir em um momento de crise, onde a correo ou o reparo muito mais lento, as famlias deveriam aceitar esse servio como uma alternativa, ainda na infncia, onde existe um universo imenso de possibilidades a ser explorado. preciso que se leve em conta o custo que um familiar autista acarreta aos demais membros da famlia, muitas vezes ocasionando a desestruturao familiar, potencializada pelo alto custo dos tratamentos e pela rotina cansativos, que tambm representa custos sociais e psicolgicos. A residncia teraputica atende s necessidades no apenas dos autistas mas tambm de suas famlias, orientando os familiares para que prossigam com o tratamento nos momentos em que o autista, periodicamente, vai para sua casa. Caracteriza-se como um novo modo de morar, pois permite que a famlia se organize e estabelea novas formas de relao com seu familiar autista e demais membros. Isso atenua o desgaste oriundo desta situao, preservando os familiares para que possam ter um convvio saudvel, pois torna possvel dividir com a residncia teraputica a carga que, normalmente, fica por conta s da famlia.

33

O Autismo Pode ser Curado?

34

O saber mdico sempre considerou, por definio, o autismo como uma disfuno de longa durao, no qual seus portadores podem apresentar determinadas melhorias, mas nunca superar o autismo. Hoje, conta-se com um nmero significativo de relatos de indivduos que apresentam ntidos sintomas de recuperao do autismo. So casos constatados de autistas em que marcantes sintomas, como a aparente impossibilidade da viso, da audio, da fala e fortes deficincias psicomotoras, foram totalmente superadas. Indivduos que adquiriram plena autonomia, antes inexistente, para se alimentar, vestir-se e em seus hbitos de higiene. Freqentam escolas, universidades e desenvolvem atividades profissionais. Em alguns desses casos, como o de Temple Grandin, Donna Williams e Jim Sinclair, que se tornaram internacionalmente conhecidos por seus escritos relatando seu processo de recuperao do autismo, os prprios autores se dizem ainda portadores de sintomas do autismo, em particular no que diz respeito sua aptido para a sociabilidade. No seria, no entanto, o caso de nos colocarmos a questo ao contrrio, questionando o sentido que damos sociabilidade e revendo os conceitos estabelecidos sobre a individualidade? Buscando ver que o isolamento pode no ser sempre uma caracterstica patolgica? Certamente, o aprofundamento do conhecimento sobre o autismo poder esclarecer questes fundamentais sobre o ser humano. Citando o Dr. Bernard Rimlaud, "se eles parecem recuperados, se agem como recuperados e se so vistos como recuperados, eles esto recuperados".

Referncias Bibliogrficas

ARDORE, Marilena; REGEN, Mina; HOFFMANN, Vera Maria. Eu tenho um irmo deficiente. So Paulo: APAE, Edies Paulinas, 1998. ASSUMPO JUNIOR, Francisco (Ed.). Transtornos invasivos do desenvolvimento infantil. So Paulo: Lemos Editorial, 1997. CHATEAU, Jean. O jogo e a criana. So Paulo Summus Editorial, 1997. PAIVA, A.; SPINELLI, M.; VIEIRA. S. Distrbios de comunicao: estudos indisciplinares. So Paulo: Cortez, 1981. (Coleo Educao Contempornea. Srie educao Especial). PETRAGLIA, Isabel Cristina. Interdisciplinaridade: o cultivo do professor. So Paulo: EDUSP, 1993. RUUD, Even (Org.). Msica e sade. So Paulo Summus Editorial, 1991. SACKS, Oliver. Um antroplogo em marte. So Paulo: Cia das Letras, 1995. TELFORT, Charles W.; SAWREY, mames M. :.O indivduo excepcional. 5. Edio. Rio de Janeiro: Zahar, 1984. TOLPAN, Mnica. O autismo: uma presena ausente. [s.I. : s.n., 2000]. No prelo. TUSTIN, Frances. Estados auststicos em crianas. Rio de Janeiro: Imago, 1984.

35

Contatos

Clnica Fnix Rua Nilson Teodoro de Oliveira, 148 CEP 12940-000 Atibaia/SP, tel : (011)484-9165 e-mail: fenix@amhanet.com.br Casa do Autista Rua Joaquim Antunes, 819, 1 andar, ap. 12, CEP 05415-012, So Paulo/SP, tel: (011) 3064-1215 e-mail: martamidori@uol.com.br Mnica Tolipan Travessa Euclides de Mattos, 24, Laranjeiras, Rio de Janeiro/RJ tel: (021) 521-1668. Renato Tocantins Sampaio Av. Anglica, 1045, conj.72, CEP 01228-100, So Paulo/SP, telefax: (011) 825-5921 renato@musicoterapia.sampa.nom.br www. musicoterapia.sampa.no. br Slvia Cristina Rosas Ncleo de Estudos e Atendimento em Distrbios do Desenvolvimento NEADD Rua Alvarenga, 683 Butant CEP 05509-000 So Paulo/SP, tel: (011) 867-9753

37