17 de abril de 2013

HEMOFILIA NEWS MAXIMILIANO ANARELLI DE SO !A

ENCONTRO RIO SO PAULO DE HEMOFILIA:

"O#ER$ RA E RES MO DO E%EN$O&

Rio de Janeiro 2013

AGRADECIMENTOS A No'o Nordi()* O+,a-.ar/a* LF#* #a0,er& A AH1AD e ao HEMORIO&

Di2i+3ldade a4en,e en2ren,a* li/i,e( a4en,e (3-era* -roble/a( a4en,e re(ol'e e .e/o2ilia&&& .e/o2ilia a4en,e 'i'e&

RESUMO

A+on,e+e3 no dia 17 de abril* Dia M3ndial da He/o2ilia* o En+onn,ro Rio S5o 1a3lo De He/o2ilia* na +idade do Rio de Janeiro& A da,a 6 o-or,3na -ara di'3l4ar /ai( (obre a .e/o2ilia e a realidade do( .e/o27li+o( e di((e/ina( /ai( +on.e+i/en,o( e in2or/a89e( (obre e((a doen8a& Sa3da89e( He/o27li+a( e Feli: Dia da He/o2ilia& O e'en,o +on,o3 +o/ a -re(en8a de a3,oridade(* -ro2i((ionai( da ;rea /6di+a* -ro2i((ionai( da ;rea <3r7di+a =3e a,3ara/ e a,3a/ na de2e(a do( direi,o( do( .e/o27li+o(* -a+ien,e( e (e3( 2a/iliare( e o3,ro( +on'idado(& 1ale(,ran,e( do Rio e S5o 1a3lo* be/ +o/o >3il.er/e >eno'?:* da "oordena85o do San43e* a-re(en,ara/ 3/ -anora/a do ,ra,a/en,o da .e/o2ilia na a,3alidade* 2a:endo 3/ +o/-ara,i'o .i(,@ri+o da e'ol385o do /e(/o* al6/ de ,ra:endo in2or/a89e( rele'an,e( (obre o ,ra,a/en,o e a +on'i'?n+ia +o/ e(,a en2er/idade& A=3i +on(,a 3/ rele(e* =3e 6 3/ /odelo -ara di'3l4a85o do =3e a+on,e+e3 no e'en,o* =3e* ,an,o -ode (er'ir de ba(e -ara ar,i4o( (obre o EN"ON$RO RIO SAO 1A LO DE HEMOFILIA* o3 (er 3,ili:ado na in,e4ra* ne(,e +a(o* de(de =3e +i,ada a 2on,e& A4rade+e/o( a #a0,er* No'o Nordi()* LF# e O+,a-.ar/a =3e a-oiara/ e(,e e'en,o& Ma0i/iliano Anarelli de So3:a >e(,or de Re+3r(o( H3/ano(* Mili,an,e da +a3(a .e/o27li+a e blo43eiro Bedi,or do #lo4 He/o2ilia NeC( e +riador e /ediador do >r3-o de Di(+3((5o He/o2ilia NeC( Fa+eboo) BHe/o Fa/7liaD&

RELESE E MODELO DE DIVULGAO PELA IMPRENSA & 17 de abril* Dia M3ndial da He/o2ilia* dia =3e =3a(e (e/-re -a((a /eio e/ bran+o da7 o (on.o -ara 2013 de "olorir E(,e Dia* +o/ a( +ore( da di'3l4a85o da .e/o2ilia e da realidade do( .e/o27li+o(* da +elebra85o da 'ida* de =3e a-e(ar e a+i/a de ,3do* 'i'e/o( e (o/o( 2eli:e(& E3e 'i'e/o( a 'ida e n5o a .e/o2ilia& "elebrar ,a/b6/ o( a'an8o( no ,ra,a/en,o e reno'ar a( 2or8a( -ara b3(+ar o =3e ainda -re+i(a /3dar e /el.orar& Den,ro de(,e +on,e0,o* a+on,e+e3 no He/orio* -ro/o'ido -ela AH1AD e/ -ar+eria +o/ o He/orio o EN"ON$RO RIO SAO 1A LO DE HEMOFILIA* =3e +on,o3 +o/ di'er(a( a,i'idade( e -ale(,ra( no dia 17 de abril a -ar,ir da( F .ora(& A aber,3ra do e'en,o (e de3 +o/ 3/ +a26 da /an.5 +o/ a -ar,i+i-a85o do( -a+ien,e(* 2a/iliare( e -ro2i((ionai( do He/orio e +on'idado(* (e43ida da aber,3ra do( ,rabal.o( +o/ a-re(en,a85o do( -ar,i+i-an,e( da /e(a e -ale(,ran,e(& A( -ale(,ra( 2ora/ /3i,o in(,r3,i'a( e +o/ ,e/a( rele'an,e( ,an,o ao( -a+ien,e( e (e3( 2a/iliare( e +o/o a -ro2i((ionai( de (aGde& O en2o=3e 4eral dado d3ran,e o e'en,o 2oi H -re'en85o* a i/-or,In+ia de (e ,ra,ar H( .e/orra4ia( o /ai( r;-ido -o((7'el* e =3e o -a+ien,e n5o 6 /ero +oad<3'an,e* /a( a3,or de (3a .i(,@ria e ,ra,a/en,o& De'e re+eber +on.e+i/en,o e in2or/a85o* a+redi,ar e -ar,i+i-ar do ,ra,a/en,o& Sobre o ,ra,a/en,o* 2oi en2a,i:ado =3e* 2a,or n5o 6 ,3do& A-li+ar o .e/oderi'ado (e/-re =3e (3r<a/ a( .e/orra4ia( -ara o( =3e (e ,ra,a/ +o/ a do(e do/i+iliar o3 (e43ir ri4oro(a/en,e a -re(+ri85o da -ro2ila0ia -ara o( =3e (e ,ra,a/ +o/ e(,a 6 23nda/en,al* /a( n5o 6 ,3do& A,i'idade 27(i+a e 2i(io,era-ia (5o i/-or,an,7((i/a( ao 2or,ale+er a /3(+3la,3ra e -re-arar a( ar,i+3la89e( -ara o diaJaJdia* -re'enindo .e/orra4ia(& E (e/-re a-@( a( .e/orra4ia(* 2a:er a 2i(io,era-ia +on2or/e indi+a85o /6di+a& D3ran,e 3/a .e/orra4ia* re-o3(o e 4elo* al6/ do 2a,or ob'ia/en,e* (5o a( re4ra( de o3ro da .e/o2ilia& O ,ra,a/en,o da He/o2ilia* /3i,o ,e/ a'an8ado no #ra(il* o+orrendo /e(/o 3/ di'i(or de ;43a( en,re a( d6+ada( de K0 e F0 e ano( 2000 +o/ o =3e (e (e43i3 ao ano de 2010& No( ido( de 1F70 o ,ra,a/en,o da .e/o2ilia en4a,in.a'a no #ra(il* e -ra -iorar 'eio a Aid(* no( ano( K0 e /3i,o( .e/o27li+o( (e +on,a/inara/* n5o (o/en,e +o/ ela* /a( +o/ o3,ra( doen8a( +o/o a He-a,i,e& O ,ra,a/en,o era re(,ri,o ao( 4rande( +en,ro(* -o3+o( ,in.a/ a+e((o e e(,e ,ra,a/en,o era 2ei,o +o/ /edi+a/en,o( .e/oderi'ado( /3i,o

in(e43ro( do -on,o de 'i(,a da( +on,a/ina89e( e =3e da'a/ /3i,a( rea89e(* era =3a(e e0+l3(i'a/en,e 2ei,o +o/ o "rio* =3e a-ena( -ara (e ,er 3/a id6ia do( -roble/a( dele* .o<e 6 -roibida (3a 3,ili:a85o e/ /3i,o( -ai(e(* den,re ele( o #ra(il& He/oderi'ado( /ai( (e43ro( +o/e8ara/ ,ardia/en,e a +.e4ar no #ra(il& Na( d6+ada( de F0* o( 2a,ore( lio2ili:ado( =3e era/ 3/ (on.o an,i4o* +o/e8ara/ a (e ,ornar realidade* /a( n5o .a'ia re43laridade na( +o/-ra( e +o/ i((o* a e(+a((e: era 3/ 2an,a(/a* o /edo de =3e de re-en,e o( e(,o=3e( de 2a,or a+aba((e/ n5o era/ in<3(,i2i+ado(& O ,ra,a/en,o +o/ a do(e do/i+iliar* onde o -r@-rio -a+ien,e -re'ia/en,e ,reinado o3 3/ 2a/iliar 2a:ia a a-li+a85o (e/-re =3e a+on,e+e((e 3/a .e/orra4ia* ,ro30e 3/ a'an8o* /a( ainda era -o3+o& O =3e (e a4ra'a'a +o/ a( in,err3-89e( do 1ro4ra/a de Do(e Do/i+iliar =3ando .a'ia 2al,a de 2a,or& "o/o a o+orrida e/ 200K* =3a(e 3/ ano (e/ Do(e Do/i+iliar* e o( /6di+o( ,endo de de+idir =3al .e/o27li+o ,ra,ar* -ela 4ra'idade da .e/orra4ia* -oi( n5o .a'ia /edi+a/en,o -ara ,odo(& Fora/ ,e/-o( di27+ei(& A -ar,ir de 2010* /3dan8a( no( -ro+e((o( de +o/-ra(* =3e dei0ara/ de (er an3ai( -ara (e ,ornare/ /al,e an3ai(* be/ +o/o a -ar+eria +o/ o $rib3nal De "on,a( Da ni5o* De2en(oria 13bli+a e o3,ro(* =3e ,ro30era/ /ai( li(3ra e ,ran(-ar?n+ia* +o/e8ara/ a ,ra:er 3/ a'an8o no ,ra,a/en,o da .e/o2ilia no #ra(il& $3do i((o -er/i,i3 o a3/en,o da( +o/-ra( de .e/oderi'ado(* a 3/ -re8o /ai( bai0o e +o/ i((o* a a/-lia85o do( a+e((o( do( -a+ien,e( +o/ .e/o2ilia ao ,ra,a/en,o& O( .e/o27li+o( 4ra'e( -3dera/ ,er a+e((o H -ro2ila0ia e o( /oderado( e le'e( a =3an,idade( /aiore( de do(e( do/i+iliare( =3e -oderia/ ,ra:er -ara (3a( +a(a(& O =3e -er/i,i3 /eno( ida( ao( "en,ro( de $ra,a/en,o* /eno( ri(+o( de (e=Lela( e (in,o/a(* o3 (e<a* /ai( =3alidade de 'ida& >3il.er/e >eno'?( -or6/ re((al,a =3e* a-e(ar de (e ,er o ,ra,a/en,o -ro2il;,i+o* do(e( do/i+iliare( e/ /aior =3an,idade* o -a+ien,e n5o de'e ir ao "en,ro de $ra,a/en,o a-ena( -ara re-or (e3 e(,o=3e de .e/oderi'ado* de 2a,or* /a( ,a/b6/ -ara o a+o/-an.a/en,o e e0a/e( de ro,ina& A 2i(io,era-ia i43al/en,e n5o de'e (er dei0ada de lado& Na( -ala'ra( da Do3,ora Sandra %alin* M-re'en85o 6 ,3do* -re'en85o* -re'en85o* -re'en85o&N A dire,ora >eral do He/orio* Dra& "lari+e Lobo 2alo3 do (on.o de ,er a -ro2ila0ia (e+3ndaria -o((7'el e da ne+e((idade de (e 2alar ao( -a+ien,e( e 2a/iliare( da i/-or,In+ia de((e ,ra,a/en,o* e/ =3e a( +rian8a( de .o<e -ode/ +.e4ar no 23,3ro (e/ (e=3ela(& Ainda (e43ndo ela* ano -a((ado 2oi -oli,i+a de a,en85o in,e4ral a -e((oa +o/ al,era85o da .e/o(,aria* 3/ /ar+o no e(,ado do Rio e no #ra(il* e 3/ no'o /odelo +on(,r3ido <3n,o +o/ a AH1AD e a (o+iedade or4ani:ada* -ra -ro'er /ai( =3e 2a,or* /ai( =3e

o dia4no(,i+o* /a( -ara in,e4rar o -a+ien,e& Ne((a lin.a 2ora/ 2ei,a( 'i(i,a( ao( .e/on3+leo( re4onai(* den,ro do e(,ado do Rio* do He/orio <3n,a/en,e +o/ a AH1AD& Dra& "lari+e re((al,o3 =3e n5o (e e(,a'a ali +elebrando a doen8a* /a( a o-or,3nidade de /3dar a .i(,@ria& D3ran,e o EN"ON$RO RIO SAO 1A LO DE HEMOFILIA* e((a e'ol385o .i(,@ri+a do ,ra,a/en,o da .e/o2ilia -ode (er 'i(,a ,an,o na( 2ala( do( -re(en,e( =3e 2i:era/ -ar,e da aber,3ra do( ,rabal.o(* +o/o E/ilio Ro+.a Ne,o* Do3,ora "lari+e Lobo dire,ora >eral do He/orio*Dr& Andr6 da Sil'a Orda+4O re-re(en,an,e da De2en(oria 1Gbli+a do Rio de Janeiro* e /ai( e(-e+i2i+a/en,e na -ale(,ra* O $ra,a/en,o Da He/o2ilia No #ra(ilP /a No'a Realidade* do Dr& >3il.er/e >eno'?( J Mini(,6rio Da SaGde e e/* O( A'an8o( No $ra,a/en,o Da He/o2ilia No #ra(ilQ +o/ a Dra& 1a3la %il.a8a J Ho(-i,al Da( "lini+a( J FM SJ S1& A I/-or,In+ia Da Ade(5o Ao $ra,a/en,o 2oi o ,e/a da -ale(,ra da Dra& Marilia Renni J HEMORIO& Ao 2inal 3/a -rod3,i'a Di(+3((5o en+erro3 o e'en,o* (e43ido de 3/a a-re(en,a85o ar,7(,i+a& "o/o be/ re((al,ado no e'en,o* in2or/a85o 6 ,3do e in,e4rar o -a+ien,e no ,ra,a/en,o* n5o +o/o +oad<3'an,e* /a( +o/o a3,or de (3a .i(,@ria 6 23nda/en,al& Foi b3(+andoJ(e e(,e ob<e,i'o =3e e/ 200R 2oi +riado o blo4 He/o2ilia NeC(& Ho<e* o blo4 =3e de(de 2011 <; ,e'e /ai( de K0&000 a+e((o( e -o((3i 3/ 4r3-o no Fa+eboo)* He/o2ilia NeC( He/o Fa/7lia* 6 3/ e(-a8o de di((e/ina85o de in2or/a89e( e no,i+ia( re+on.e+ido no #ra(il& O +riador e edi,or do blo4 e(,e'e -re(en,e no EN"ON$RO RIO SAO 1A LO DE HEMOFILIA& Ma0i/iliano Anarelli ,e/ 3S ano( de idade e 'i'e3 o( ano( ne4ro( da .e/o2ilia no #ra(il* /a( 'i3 na(+er ,a/b6/ o( no'o( ,e/-o(& O le/a do blo4* a .e/o2ilia n5o i/-ede 3/ 'i'er de be/ +o/ a 'ida& Na( -ala'ra( de Ma0i* +o/o 6 /ai( +on.e+ido na In,erne,* Mdi2i+3ldade( a4en,e en2ren,a* -roble/a( a4en,e re(ol'e* li/i,e( a4en,e (3-era e .e/o2ilia&&& .e/o2ilia a4en,e 'i'e& A .e/o2ilia (e /ani2e(,a -or +on(,an,e( .e/orra4ia(* de'ido ao 2a,o de =3e no( (e3( -or,adore(* .; 3/a /enor =3an,idade de 3/ do( 2a,ore( de +oa43la85o =3e +o/-9e no((o (an43e e =3e ,e/ +o/o ob<e,i'o +on,rolar a( .e/orra4ia(& Ela 6 +la((i2i+ada no( ,i-o( A e #& 1e((oa( +o/ He/o2ilia ,i-o A (5o de2i+ien,e( de 2a,or %III Boi,oD& J; a( -e((oa( +o/ .e/o2ilia do ,i-o # (5o de2i+ien,e( de 2a,or IX& O( (an4ra/en,o( (5o i43ai( no( doi( ,i-o(* -or6/ a 4ra'idade do( (an4ra/en,o( de-ende da =3an,idade de 2a,or -re(en,e no -la(/a Bl7=3ido =3e re-re(en,a RRT do 'ol3/e ,o,al do (an43eD& A( .e/orra4ia( /ai( 2re=Len,e( (5o a( ar,i+3lare(* no( ,orno:elo(* +o,o'elo

e <oel.oQ e a( /3(+3lare(* -an,3rril.a* +o0a* 7lio -(oa(Q ainda a( .e/a,3ria( B-re(en8a de (an43e na 3rinaD* in,e(,inai(* e,+& A,3al/en,e* no #ra(il* o ,ra,a/en,o da .e/o2ilia 6 2ei,o de d3a( 2or/a(* -or de/anda* +o/ a do(e do/i+iliar* -ara o( .e/o27li+o( le'e( e /oderado(* e/ =3e* e(,e( -a+ien,e( o3 al43/ 2a/iliar a-@( -r6'io ,reina/en,o* 2a:e/ a a-li+a85o* (endo =3e ele( re+ebe/ o .e/oderi'ado de =3e -re+i(a/* o 2a,or de +oa43la85o* =3e 6 a-li+ado a((i/ =3e (3r4e 3/a .e/orra4ia* +on,rolando (e3( (in,o/a( lo4o no +o/e8o* e'i,ando dore( de(ne+e((;ria( e ri(+o( de (e=Lela( ar,i+3lare( e /3(+3lare(& E +o/ a profilaxia, para o
!ra"# $%# po&# #r &# &oi 'ipo , pri()ria * -ara o -Gbli+o in2an,il* e #*%+&)ria* -ara o(

ad3l,o(* o( .e/o27li+o( re+ebe/ do(e( (e/anai( do +oa43lan,e* e'i,ando a((i/ a( .e/orra4ia(&

He/o2ilia NeC( 'ia<o3 a +on'i,e do( or4ani:adore( do e'en,o&

RESUMO DOS ACONTECIMENTOS DURANTE O EVENTO A+on,e+e3 no dia 17 de abril de 2013* no He/orio* 1ro/o'ido -ela AH1AD e/ -ar+eria +o/ o He/orio* a-oio da #a0,er* LF#* No'o Nordi()* O+,a-.ar/a e Se+re,;ria de SaGde do E(,ado do Rio de Janeiro* o e'en,o RIO SAO 1A LO DE HEMOFILIA& Foi aber,o o2i+ial/en,e +o/ 3/ +a26 da /an.5* (e43indo (e a a-re(en,a85o do( +on'idado(& Ao 2inal 3/a a-re(en,a85o ar,7(,i+a e 3/ al/o8o onde o( -ro2i((ionai(* +on'idado(* -a+ien,e( e 2a/iliare( -3dera/ (e +on2ra,erni:ar e ,ro+ar e0-eri?n+ia( e (e +on.e+ere/ /el.or&

&&&&&&&&&&&&&&&&&&

O e'en,o +on,o3 +o/ -ale(,ra( =3e /o(,rara/ o( a'an8o( no ,ra,a/en,o da .e/o2ilia no #ra(il* +o/ 3/ +o/-ara,i'o .i(,@ri+o de 3/ -er7odo +a@,i+o e di27+il -ara o a,3al* =3e ainda n5o 6 -er2ei,o* /a( =3e re-re(en,a /e(/o 3/ 4rande di'i(or de ;43a(* e(,ando -re(en,e( a,3al/en,e H -o((ibilidade de -ro2ila0ia (e+3ndaria e -ri/aria* ,ra,a/en,o +o/ -ro,o+olo de i/3no,olerIn+ia -ara inibidor e 3(o de re+o/binan,e(& Ainda e0-lana89e( i/-or,an,e( a+er+a do ,ra,a/en,o e o3,ro( ,e/a( rele'an,e( 2ora/ ,ra,ado(& %;ria( a3,oridade( e(,i'era/ -re(en,e( e +o/-3(era/ a /e(a& Fora/ di(,rib37do( al43n( brinde( e /a,eriai( ed3+a,i'o(* +o/o a -3l(eira Me3 +o/andoN* 3/a +a/-an.a ed3+a,i'a =3e 'i(a in+en,i'ar o -a+ien,e* a -e((oa +o/ .e/o2ilia =3e +on.e8a /ai( (obre a doen8a e o (e3 ,ra,a/en,o -ar,i+i-ando a,i'a/en,e e n5o +o/o /ero +oad<3'an,e& 1rin+7-io =3e e(,e'e be/ +on2or/idade +o/ /3i,o do =3e 2oi di,o d3ran,e o en+on,ro* de =3e o /6di+o de'e 2a:er (3a -ar,e* o ,ra,a/en,o de'e e(,ar di(-on7'el*

/a( (e o -a+ien,e n5o 2i:er (3a -ar,e o ,ra,a/en,o e(,ar; +o/-ro/e,ido& D3ran,e o e'en,o e a( -ale(,ra( e/ o3,ro a/bien,e a( +rian8a( -3dera/ (e di'er,ir +o/ a,i'idade( e brin+aderia(&

Ilustrao 1 Brincadeiras e atividades para as crianas

A,ERTURA
E/ilio Ro+.a Ne,o* -re(iden,e da AH1AD abri3 a (olenidade +o/ a( (e43in,e( -ala'ra(P

ME(,a 6 3/a da,a /3i,o i/-or,an,e* -or =3e a4en,e n5o e(,; +o/e/orando o 2a,o de (er .e/o27li+o* /a( a( +on=3i(,a( =3e 2ora/ al+an8ada( +o/ /3i,o e(2or8o* +on(,r385o da (o+iedade* ,6+ni+o( e a3,oridade(* do Mini(,6rio da SaGde* do Dr& >3il.er/e* =3e ,e/ 2ei,o 3/ ,rabal.o e0+elen,e e da 'on,ade -ol7,i+a de 2a:er& I/-or,an,e 2ri(ar o( a'an8o( da (3a 4era85o -ara a 4era85o a,3alN&

Fala (e /3i,o e/ re+3r(o(* e 6 +aro /e(/o& Ma( ne+e((;rio(& E o 4o'erno +o/e8a a re(4a,ar 3/a di'ida enor/e* be/ +o/o o( -ai(e( da A/6ri+a do S3l& Ma( ainda 6 3/ 4rande de(a2io& No #ra(il e0i(,e/ ,6+ni+o( e0+elen,e( +o/o (e -ode 'er ne(,e e'en,o& Rio e S5o 1a3lo (5o o( lo+ai( +o/ /aior nG/ero de .e/o27li+o( e e(-e+iali(,a(& Ho<e 6 3/ dia de 'alori:ar o( ,6+ni+o(* o( -ro2i((ionai( =3e ,e/ (ido /3i,o /al ,ra,ado( no #ra(il e 4ra8a( e/ 4rande -ar,e a ele( o( a'an8o(& An,e( n5o (e ,in.a/ re+3r(o(& Ho<e ,e/ (e o( re+3r(o( /a( ele( -re+i(a/ +.e4ar ao( -a+ien,e(& O( e(,ado( ,e/ =3e ,er 3/a e(,r3,3ra /el.or* ,e/ =3e (e ade=3ar& 201U (er; /el.or =3e 2013 +o/ /3i,o e(2or8o e ,rabal.o& >o(,aria de dei0ar 3/a /en(a4e/ de o,i/i(/o& $en.a/ e(-eran8a* 23nda/en,ada e/ /3i,o ,rabal.o&NM&

Ai+&a &#+'ro &a a-#r'%ra &o 'ra-al.o , S#!%i% # a fala &o (#(-ro &a (# a, Dra/ Clari*# Lo-o, &ir#'ora !#ral &o H#(orio/
Ela 2alo3 da i/-or,In+ia da in2or/a85o ao( -a+ien,e( e de +o/o o ,ra,a/en,o ade=3ado red3: o( dano( ar,i+3lare( re+orren,e( do( (an4ra/en,o( de re-e,i85o* red3:indo o n3/ero de +on(3l,a( e .o(-i,ali:a89e(& Sobre a( in2or/a89e( +i,o3 o 2a,o de =3e e0i(,e/ /3i,o( /an3ai( e /a,eriai( di(-on7'ei( na In,erne, ,an,o -ara -a+ien,e(* +o/o -ara o( ,ra,adore(& Falo3 da i/-or,In+ia do( -a+ien,e( (ere/ be/ in2or/ado( e (abere/ re+on.e+er o (an4ra/en,o e ini+iar o ,ra,a/en,o o /ai( -re+o+e/en,e -o((7'el& E3an,o an,e( +o/e8ar a ,ra,ar ai( +edo (e

+on,rola o (an4ra/en,o e a re+3-era85o& E ,3do i((o 2a: -ar,e de 3/ ,rabal.o da e=3i-e /3l,i-ro2i((ional +o/ o -a+ien,e e (e3( 2a/iliare(& An,i4a/en,e* di:ia (e =3e ,odo /3ndo de'eria e(,ar e/ 3/ /o'i/en,o 'ol,ado -ara o -a+ien,e& A Do3,ora rei,ero3 -or6/* =3e na (3a 'i(5o e((e n5o 6 o /o'i/en,o ideal& O -a+ien,e de'e (er -ar,e a,i'a no /o'i/en,o& Se o -a+ien,e n5o ,i'er no85o do =3e ele e(,a 2a:endo* da i/-or,In+ia do ,ra,a/en,o* ele -ode n5o le'ar o ,ra,a/en,o a (6rio& MEle ,e/ =3e en,ender =3e ,e/ de +o/e8ar o ,ra,a/en,o i/edia,a/en,e& M3i,a( 'e:e( ele (en,e o (an4ra/en,o /a( 'ai e(-erar -ra 'er (e 'ai ,o/ar o 2a,or o3 n5oN& O ,ra,a/en,o de'e (er o /ai( -re+o+e -o((7'el& Ele Bo -a+ien,eD 2a: -ar,e da e=3i-e& O +en,ro ,ra,ador de'e 2orne+er in2or/a89e( e +on(+ien,i:;Jlo de =3e 6 ele 6 -ar,e do ,ra,a/en,o& A +a(o( e/ =3e o -a+ien,e de(a-are+e e n5o d; /ai( no,i+ia(& "o/o o +en,ro -oder; ,ra,;Jlo& 1or o3,ro lado* o Mini(,6rio da SaGde +o/-ra 2a,or +o/ ba(e na( in2or/a89e( -a((ado( -elo ban+o de dado(* 2orne+ido( -elo Ceb +oa43lo-;,ia(* (e o -a+ien,e n5o (e ,ra,a ade=3ada/en,e* n5o +o/-are+e ao +en,ro de ,ra,a/en,o i((o -ode (er +o/-ro/e,ido& 1ara o -ro2i((ional 6 al4o ,rabal.o(o /an,er e((e( dado( a,3ali:ado(* /a( 6 al4o 23nda/en,al e =3e de'e (er be/ 2ei,o& Na #$01+*ia, &#+'ro &o 'ra-al.o &a (# a, o r#pr# #+'a+'# &a D#f#+ oria P2-li*a &o # 'a&o &o Rio &# 3a+#iro '#"# a pala"ra Dr/ A+&r4 &a Sil"a

Or&a*!5:
Ele 2alo3 da a,3a85o de(,a in(,i,3i85o na l3,a -elo( direi,o( do( .e/o27li+o(* +i,ando o( a'an8o( e =3e na a,3alidade* ,3do e(,; 23n+ionando den,ro da nor/alidade e o ,rabal.o do @r45o -or,an,o 6 a-ena( a,3ar =3ando o+orre/ -roble/a( -on,3ai( e n5o /ai( +o/o no -a((ado =3ando ,ra,a/en,o n5o era ade=3ado de 2or/a 4lobal e/ ,odo #ra(il& O re-re(en,an,e da De2en(oria 13bli+a d3ran,e a aber,3ra do( ,rabal.o( da /e(a* Re((al,o3 a i/-or,In+ia da 3ni5o de e(2or8o(& "o/e/oro3 o 2a,o de =3e =3ando ele +o/e8o3 a ,rabal.ar +o/ a .e/o2ilia* o n7'el de =3alidade do ,ra,a/en,o =3e 'ai de 1 a K* no

#ra(il era de 1* o3 (e<a (o/en,e de (obre'i'?n+ia* e .o<e e(,a e/ 3 indo -ra U& Falo3 da i/-or,In+ia da de2en(oria -3bli+a -ara =3e +.e4;((e/o( ao e(,a4io a,3al e =3e .o<e ela ,rabal.a e/ -roble/a( -on,3ai(* -oi( a (i,3a85o 6 re43lari:ada no #ra(il =3an,o ao ,ra,a/en,o da .e/o2ilia& Ele /en+iono3 o 2a,o de no((a +on(,i,3in,e (er o3(ada no (en,ido de -ro-or 3 +ri,6rio( 23nda/en,ai( e/ (3a e((?n+ia e/ rela85o H (aGde* =3e n5o e0i(,e/ e/ l34ar nen.3/ do /3ndo&

1rin+7-io( 23nda/en,ai( e(,abele+ido( -ela "on(,i,3i85o bra(ileiraP W W In,e4ralidade ni'er(alidade

W >ra,3idade

O3 (e<a* ,oda( a( doen8a( de'eria/ ,er ,ra,a/en,o no #ra(il* e ,odo( in+l3(i'e e(,ran4eiro( e/ ,erri,@rio bra(ileiro ,eria/ direi,o e e(,e( 3 -rin+7-io(* (endo o ,er+eiro o da 4ra,3idade& O =3e 6 al4o -o(i,i'o* -or6/ o3(ado* -elo( de(a2io( =3e i/-9e (3a reali:a85o na -r;,i+a& G%il.#r(# G#+o"1 por %a "#6 I+i*io% *%(pri(#+'a+&o o pr# #+'# / Falo% -r#"#(#+'# p#la a-#r'%ra &o 'ra-al.o , # a #!%ir, #+&o o pri(#iro pal# 'ra+'# &o &ia, *o( o '#(a, O Tra'a(#+'o Da H#(ofilia No ,ra il: U(a No"a R#ali&a&#/

Falo3 e/ -rin+i-io bre'e/en,e (obre o( a'an8o(* di:endo =3e e(,e( a+on,e+era/ -ela 3ni5o de e(2or8o(* de ,er (a7do o Mini(,6rio da SaGde e a FEDERAVAO #RASILEIRA DE HEMOFILIA* de 3/ /o/en,o de +on2li,o e beli4erIn+ia* -ara o de +on'er4?n+ia& I43al/en,e de'ido ,a/b6/ H -ar+eria +o/ o $" * M1F na -e((oa do Dr& "arlo( Henri=3e* e o( e(,ado(& $3do i((o +on,rib3indo -ara =3e* (a7((e/o( de 3/a .i(,@ria ,r;4i+a do( ano( K0 e F0 de doen8a( B-er7odo e/ =3e .a'ia /3i,a( +on,a/ina89e(D* -ara o de 2al,a de 2a,or& A /;2ia do( 'a/-iro( dei0o3 ,ra3/a( 4rande(& A -a+i2i+a85o (@ 'eio =3ando o M1F +o/e8o3 a -ar,i+i-ar do( +er,a/e( Bleil9e( de +o/-ra de 2a,orD&

>3il.er/e 2alo3 e/ rela85o a i((o* do =3e ele +.a/o3 de 3/a l@4i+a -er'er(a* onde /3i,o( ne4li4en+iara/ o =3e de'eria/ ,er 2ei,o&

/////////////////////////////////

Ilustrao 2 Guilherme Genovz Na( (3a( -ala'ra(P ME3e/ n5o 2a: (e <3l4a e/ 3/a -o(i85o /ai( (e43ra* -oi( =3e/ 2a: e(,a 2a+,7'el de errar* -or6/ =3e/ n5o 2a: n5o erra* /a( 2i+a o/i((o&N A -ar,ir de 200K 3/a 3ni5o de e(2or8o( +o/e8o3 a /3dar a( +oi(a(& Na=3ele ano* .o3'e 3/a re3ni5o do Mini(,6rio da SaGde* $" e M1F* <3n,a/en,e +o/ o( labora,@rio( a -edido do Dr& "arlo( Henri=3e* e a( /3dan8a( +o/e8ara/ a o+orrer& Ho<e ainda de-ende/o( do /er+ado e0,erno& Ma( +o/ -ar+eria(* li(3ra e o $" ,er 2le0ibili:ado o -ro+e((o de +o/-ra( ,ro30e a'an8o(& A( +o/-ra( era/ 2ei,a( ano a ano* +o/-ra'a (e =3ando o 2a,or e(,a'a a+abando* e a4ora a( +o/-ra( (5o /3l,i an3ai(& I((o bara,eo3 o 'alor do 2a,or e o a3/en,o da( +o/-ra(& >3il.er/e re2or8o3 a 2ala do E/ilio* de =3e a l3,a n5o a+abo3 /a( e(,a a-ena( +o/e8ando e 2ri(o3 a ne+e((idade do +on,role (o+ial& Se43ndo ele* -a+ien,e de'e e(,ar en4a<ado no (e3 ,ra,a/en,o* di:endo =3e o ,ra,a/en,o da .e/o2ilia n5o 6 (o/en,e o /edi+a/en,o* /a( de -re'er a doen8a& Di:endo i((o* 2alo3 =3e en=3an,o e(,a'a 'indo do .o,el -ara o He/orio* +on'er(a'a (obre a ne+e((idade do( +3idado( do -a+ien,e e de =3e* MMe(/o 2a:endo a -ro2ila0ia +o/ 3 U do(e(* e(,a +o/ do(e( abai0o de 3/

indi'id3o nor/al* /a( +o/ a +.an+e de e'ol3ir -ara 3/a de(abilidade 6 -o3+a o3 ine0i(,en,e* /a( (e ,i'er 3/ ,ra3/a ,ornaJ(e 3/ -a+ien,e 4ra'eN& Ele de'e -re-arar a /3(+3la,3ra -ara o dia a dia* a 2i(io,era-ia ,e/ (3a i/-or,In+ia* e 6 -re+i(o ir ao +en,ro de ,ra,a/en,o* ,er o a+o/-an.a/en,o ade=3ado& M3i,o( -en(a/ =3e (e re(3/e o ,ra,a/en,o e/ -e4ar o 2a,or e -ron,o* (o/e/ do +en,ro de ,ra,a/en,o& O3,ro -roble/a (e43ndo >3il.er/e* 6 =3e a4ora +o/ 2a,or* ,e/ (e re+3r(o( -ara 2i(io,era-ia e +ir3r4ia(* =3e era/ /3i,a( 'e:e( ne+e((;rio( /a( (e/ 2a,or n5o era/ -o((7'ei(& Ho<e ,e/ (e o 2a,or* /a( 2al,a/ +en,ro( de 2i(io,era-ia* 2i(io,era-e3,a( e +ir3r4i9e( e e(,r3,3ra( -ara a( +ir3r4ia(& O =3e le'a a 3/a '3lnerabilidade& A ainda a =3e(,5o de =3e* n5o (e ,ra,a 3/ .e/o27li+o na e/er4?n+ia o3 e/ 3/ .o(-i,al +o/o (e ,ra,a 3/ -a+ien,e n5o .e/o27li+o& No( +en,ro( n5o e(-e+iali:ado( e/ .e/o2ilia i((o 6 3/ -roble/a* (endo -re+i(o +a-a+i,ar o( -ro2i((ionai( =3e ,rabal.a/ ne(,e( lo+ai(& Se43indo -or e((a lin.a* ele di((e =3e de'e/o( e(,ar 'i4ilan,e(& O( -roble/a( ne/ (e/-re (5o +3l-a do Mini(,6rio* /a( do( e(,ado( e /3ni+7-io(* -oi( o S S 6 +o/o 3/a +ol+.a de re,al.o( onde +ada 3/ ,e/ de 2a:er (3a -ar,e& E +o/ ba(e ni((o* ele re2or8o3 a ne+e((idade da /ili,In+ia* da -ar,i+i-a85o da -o-3la85o no( +on(el.o( de (aGde* e =3e a -ar,i+i-a85o da F#H no +on(el.o na+ional de (aGde e na i/-lan,a85o da He/orede 2oi de,er/inan,e& Na( (3a( -ala'ra(P a (o+iedade +i'il de'e e(,ar den,ro do( +on(el.o( na+ionai( de (aGde& O( -a+ien,e( de'e/ 'eri2i+ar (e o( /6di+o( e(,5o a,endendo de a+ordo* (e o ,ra,a/en,o 6 de =3alidade& A +on(,r385o da na85o 6 2ei,a -or e(,a 4a/a de a89e( do -oder -3bli+o* ,6+ni+o(* 4e(,ore( /enore( e (o+iedade or4ani:ada& De'e (e +olo+ar e/ ,odo( o( e(,ado -adr9e( de =3alidade& Ele 2inali:o3 di:endo =3e n5o de'e/o( +elebrar a doen8a* /a( a -o((ibilidade de /3dar .i(,@ria(& E +on'ido3 a ,odo( a 2a:er -ar,e de(,a +orren,e* e de real/en,e 2a:er .i(,@ria

A #!%+&a pal# 'ra+'#, Dra/ Pa%la Vil.a7a 8 Ho pi'al Da Cli+i*a 8 FMUS8USP, O A"a+7o No Tra'a(#+'o Da H#(ofilia No ,ra il9
Falo3 da i/-or,In+ia da +on(+ien,i:a85o do +o/-ro/e,i/en,o +o/ o ,ra,a/en,o -or -ar,e do( -a+ien,e( e 2a/iliare(* e de (e43ir o /e(/o +orre,a/en,e& "i,o3 o e0e/-lo do -ro,o+olo de i/3no,olerIn+ia* =3e -re'? 3/ ,er/o de +on(en,i/en,o do -a+ien,e* de n5o (3(-ender o ,ra,a/en,o (e/ o +on(en,i/en,o /edi+o* -oi( i(,o -ode +o/-ro/e,er o /e(/o& Falo3 da i/-or,In+ia de le'ar in2or/a85o ao( -a+ien,e(* (obre o ,ra,a/en,o& Rei,erando =3e a +rian8a ,e/ de (aber o =3e a+on,e+e e/ (e3 ,ra,a/en,o& E3e a +rian8a 6 /3i,o +3rio(a e in,ere((ada e/ +on.e+er ,3do* e =3e de'e (e 3(ar i((o a 2a'or* e0-li+ando a +rian8a o( -ro+edi/en,o(* /o(,rando a ele =3e o 2a,or 6 (e3 a/i4o& XO 2a,or n5o 6 ini/i4o* o 2a,or 6 a/i4oX& Falo3 do bene2i+io de en+on,ro( de .e/o27li+o(* onde o( e0i(,e/ ,ro+a( de e0-eri?n+ia e o( -a+ien,e( ,e/ 3/a /aior aber,3ra* (endo bon( /o/en,o( -ara -ro/o'er a in2or/a85o e o +on.e+i/en,o& +i,o3 =3e i((o H( 'e:e( (5o -ro/o'ido( e/ (e3 e(,ado& Sobre e(,a -ro,e85o* a -ra,i+a de a,i'idade( 27(i+a( e de 2i(io,era-ia (5o 23nda/en,ai(& Ma( +o/-le/en,ando =3e* e/ +a(o de o+orr?n+ia de .e/orra4ia* de'e (e 2a:er re-o3(o e 3(ar 4elo& "o/en,ando =3e /3i,o( -ai( .e(i,a/ +olo+ar 4elo na( +rian8a( -e=3ena( -oi( e(,a( re+la/a/ da dor e in+o/odo& Ma( de'e (e +olo+ar* di/in3a en,5o o ,e/-o de a-li+a85o* /a( 3(e& Se43ndo a Do3,ora a( ar,i+3la89e( /ai( a+o/e,ida( -or .e/orra4ia( no( .e/o27li+o( (5oP "o,o'elo* <oel.o e ,orno:elo& O( ri(+o( de n5o (e ,ra,ar i/edia,a/en,e (5o 4rande(* -odendo 4erar

(e=Lela(&

A pal# 'ra IMPORT:NCIA DA REA,ILITAO NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA, foi apr# #+'a&a p#la Do%'ora Sa+&ra Vali+ &a UNIFESP/
Ela ini+io3 a4rade+endo a o-or,3nidade& Falo3 do( (in,o/a( da( .e/orra4ia( e da i/-or,In+ia do -ron,o a,endi/en,o* de (e ,ra,ar H( .e/orra4ia( o /ai( ra-ida/en,e -o((7'el& Sobre o( (in,o/a( da( .e/orra4ia( ela di((eP o( -rin+i-ai( (in,o/a( (5o* a3/en,o de 'ol3/e* Md; a=3ela (en(a85o de =3e =3ando a4en,e ,o+a 2i+a /ai( 2o2in.aX* o lo+al 2i+a =3en,e e a (e43ir 'e/ a dor =3e 'ai a3/en,ando& Ela +i,o3 a( re4ra( de o3ro do ,ra,a/en,o* 2a,or o /ai( r;-ido -o((7'el =3ando de 3/a .e/orra4ia e a -ro,e85o da ar,i+3la85o al6/ de re-o3(o e 4elo&

&&&&&&&&&&&&&&&&& Ilustrao 3 Doutora Sandra Valin Sobre o 4elo* MH( 'e:e( o( -ai( dei0a/ de a-li+ar o 4elo -or =3e a +rian8a +.ora o3 re+la/a* de'ido ao in+o/odo e a dor* /a( o 4elo 6 i/-or,an,e* -ode (e di/in3ir en,5o o ,e/-o de a-li+a85o do 4elo* /a( n5o dei0ar de 2a:?Jlo&N

A do3,ora 2alo3 de 3/a (eria de /edida( de -re'en85o de .e/orra4ia( e -ara =3e (e ,en.a 3/a boa +ondi85o de 'ida& W W W $era-ia de Re-o(i85o De'e (e /an,erP #oa +ondi85o F7(i+a

Re((al,o3 a i/-or,In+ia da -ar,i+i-a85o do -a+ien,e do( -ro4ra/a( de reabili,a85o& Mai( de K0T da( .e/orra4ia( a+on,e+e/ no (i(,e/a /3(+3loJe(=3el6,i+o No +a(o da /3(+3lar* o 7lio -(oa( 6 3/a da( /ai( 4ra'e(* =3e 2a: +o/ =3e -ela dor* o indi'id3o '; (e +3r'ando* o <oel.o (3bindo o +or-o (e en+3r'ando obri4ando a -e((oa a 2i+ar e/ 3/a -o(i85o -are+ida +o/ a de 3/ an:ol e =3e le'a a 3/a (7ndro/e +o/-ar,i/en,al& No +a(o da .e/orra4ia ar,i+3lar* o 'ol3/e de (an43e 6 /enor* -oi( a -r@-ria e(,r3,3ra ar,i+3lar a<3da a +on,eJlo* -ore/ +o/ i((o -ode/ o+orrer dano( e (e=Lela(* de+orren,e( da (ino'i,e e in2la/a89e(& No +a(o da /3(+3lar* o 'ol3/e de (an43e 6 /aior& No +a(o do an,ebra8o e -an,3rril.a e na( de/ai( .e/orra4ia( /3(+3lare( -ode -ro'o+ar 3/a +o/-re((5o ner'o(a* +on.e+ida +o/o (7ndro/e +o/-ar,i/en,al& A .e/orra4ia le'a a -erda de /a((a /3(+3lar e a -ro+e((o( in2la/a,@rio( =3e -ode/ 4erar /ai( ri(+o( de 3/a no'a .e/orra4ia* 2a:endo +o/ =3e i((o (e ,orne re+orren,e& Da7 a i/-or,In+ia do ,ra,a/en,o ade=3ado& 1ode/ le'ar a +ondi85o de in+a-a+idade& De'e (e 2a:er 2a,or o /ai( r;-ido -o((7'el e 2i(io,era-ia den,ro do re+o/endado& %i'er (e/ .e/orra4ia( 6 =3a(e i/-o((7'el -ara o .e/o2ili+o* -or i((o de'e/o(* n@( -re-arar -ara ela(* e b3(+ar (i/* e'i,;Jla(& De'e/o( ,rabal.ar -ara =3e a .e/o2ilia n5o -re<3di=3e no((o e(,ilo de 'ida =3e 6* +3/-rir +o/ no((o( ob<e,i'o(&

A 2i(io,era-ia ,ra: a +a-a+idade de /an,er o /G(+3lo 2or,e* boa +oordena85o e 2le0ibilidade& O ,ra,a/en,o de'e en'ol'er* 2a,or -ara +on,rolar a .e/orra4ia* o a+o/-an.a/en,o no +en,ro de .e/o2ilia* a,i'idade 27(i+a e 2i(io,era-ia& A,i'idade( F7(i+a( (5o i/-or,an,7((i/a(& O( -a+ien,e( de'e/ e(,ar +o/-ro/e,ido( +o/ o ,ra,a/en,o* -oi( o /edi+o 2a: 3/ ,an,in.o a((i/ e o -a+ien,e 3/ ,an,5o a((i/& O( /6di+o( de'e/ dar in2or/a85o ao( -a+ien,e( =3e de'e/ (er +oJ re(-on(;'ei( no ,ra,a/en,o& Fa'or +;o 4 '%&o/ $e'e 3/a .e/orra4ia* a-li+o3 2a,or&&& a<3do3* /a( n5o 6 ,3doY

Fator repouso e fisioterapia so a chave.

M3i,o( -a+ien,e( re+la/a/ =3e a 2i(io,era-ia n5o d; re(3l,ado& A Dra Sandra* di:* M"o(,3/o ne(,e( +a(o( -er43n,ar (e o -a+ien,e 2oi H 2i(io,era-ia e le'o3 o <oel.o o3 o dei0o3 e/ +a(a&N 1or =3e n5o adian,a 2a:er -or 2a:er* 2a:er de =3al=3er <ei,o* (e/ e/-en.o& Ela en2a,i:o3 o 'alor da 2i(io,era-ia e da a,i'idade 27(i+a* /a( le/bro3 =3e* =3ando (e ,e/ 3/a .e/orra4ia de'e (e 2a:er re-o3(o& O .e/o27li+o -ode 2a:er /3(+3la85o -ode* de(de =3e re(-ei,e (e3( li/i,e(* ,en.a 2a,or -ro +a(o de .e/orra4ia o3 -re2eren+ial/en,e 2a8a -ro2ila0ia* /a( (e ,e/ 3/a .e/orra4ia e/ 3/ de,er/inado dia* na=3ele n5o de'e ir -ra a+ade/ia& O .e/o27li+o -ode ,o/ar a=3ele( re/edin.o( -ra a<3dar a dar /ai( /G(+3lo* /ai( 2a+il/en,e e ra-ida/en,e Bbo/baD* n5o* -or =3e a=3ilo n5o 2a: be/ -ra nin436/&

O -a+ien,e 6 o a3,or da (3a .i(,@ria* e ele de'e +3idar da /an3,en85o do (e3 e(,ilo de 'ida =3e 6* -oder 2a:er (3a( a,i'idade(* le'ar 3/a 'ida nor/al& Ele de'e (e a+redi,ar no ,ra,a/en,o& A do3,ora Sandra 2inali:a +o/ o -rin+i-al no ,ra,a/en,o da .e/o2iliaP

Preveno, preveno, preveno!

Ma0i/iliano Anarelli de So3:a6 4e(,or de re+3r(o( .3/ano(* ,6+ni+o e/ (e43ran8a do ,rabal.o* /ili,an,e da +a3(a .e/o27li+a* blo43eiro e e(+ri,or& He/o2ilia NeC( 2oi +riado e/ 200R +o/ o ob<e,i'o de (er 3/ +anal de +o/3ni+a85o* in2or/a85o e no,7+ia( (obre .e/o2ilia e di;rio de 3/ .e/o27li+o de be/ +o/ a 'ida& Al6/ di((o ao lon4o do ,e/-o ,e/ /ili,ado -elo( direi,o( do( .e/o27li+o(& O 4r3-o He/o2ilia NeC( He/o Fa/7lia no Fa+eboo) e/ /eno( de 3/ ano +on,a +o/ /ai( de 2K0 /e/bro( e (e ,orno3 3/ e(-a8o -rod3,i'o de ,ro+a de in2or/a89e(* e0-eri?n+ia(* a-oio /3,3o e deba,e(& #e/ +o/o de l3,a -elo( direi,o( do( .e/o27li+o(& He/o2ilia NeC( +on,a ainda +o/ e(-a8o( no $Ci,,er e 3/a +o/3nidade no Or)3,&

"on,a,o(P

/a0i&anarellOZ.o,/ail&+o/ 31 KK2K1R1K H#(ofilia N#< P .,,-P[[/a0ianarellidebe/+o/a'ida&blo4(-o,&+o/&br[ H#(ofilia N#< Fa*# Gr%po =H#(o Fa(>lia? : .,,-P[[CCC&2a+eboo)&+o/[.o/e&-.-\Y[4ro3-([.e/o2ilianeC([ T<i''#r :

JH#(ofilia N#< BZ/a0idebe/)'idaD&