Guia do

Cuidador

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SUMRIO

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IntROdUO

InIcIalMente
7 O que fazer?
8 Apatia e depresso
8 Insegurana e incerteza
8 Atividades profissionais
9 Gerenciamento de finanas

OS 10 SInaIS
5 Havendo perda de memria diagnosticada como doena, o que fazer?

10

MaIS taRde...
10 Esquecimento
11 Dificuldade de comunicao
13 Dificuldade com a compreenso e a execuo
13 Labilidade emocional e irritabilidade
14 Apatia
14 Ansiedade
15 Desorientao espacial
15 Hiperatividade fsica
16 Sono e repouso
17 Perambulao
19 Dificuldades muito importantes com as atividades de vida diria
20 Banho
20 Asseio
21 Vesturio
22 Delrios de roubo
23 Interao social prejudicada ou perdida
26 Sinais de alerta

27
28

cUIdadOS cOM O cUIdadOR

leItURa RecOMendada

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IntROdUO
A queixa de dificuldade de memria nos indivduos com 60 anos ou mais tem se
tornado cada vez mais frequente nos consultrios mdicos e em outros servios de
sade. Entretanto, ela pode ocorrer em qualquer idade, dependendo da causa do
problema. A dificuldade pode se apresentar de maneira diversa de pessoa a pessoa,
de situao a situao, variar de intensidade e quantidade; ou seja, h necessidade
de se explorarem bem as caractersticas das dificuldades de memria, de cognio e
de comportamento de maneira individualizada. Alm disso, essencial que se correlacione a histria de sade de cada indivduo com exames laboratoriais e de neuroimagem. No existe, pelo menos por enquanto, livro, guia ou programa de computador que realize todas essas funes e substitua a interao mdico-paciente.
Comumente, porm, alguns sinais e sintomas podem estar associados a diferentes momentos de evoluo das doenas e podem seguir um padro comum. Por
isso, o familiar deve estar alerta para mudanas que podem estar ocorrendo com
a pessoa.
A proposta deste guia , primariamente, informar aquilo ocorre de forma mais
frequente quando a queixa de dificuldade de memria evolui para outras reas da
cognio. Isso pode afetar o comportamento e comprometer o dia a dia de seus
portadores, ou seja, quando h o diagnstico de doenas afetando o crebro, como a doena de Alzheimer (DA). Fornecemos ainda algumas sugestes que visam
auxiliar as pessoas com quadros demenciais e seus familiares ou cuidadores no
manejo dirio das diferentes dependncias que, gradualmente, instalam-se na progresso desse quadro clnico. A inteno dar sugestes prticas para saber o que
fazer no dia a dia diante das alteraes apresentadas, esperando que elas possam
contribuir para melhorar a qualidade de vida daqueles que sofrem com esses problemas e de seus cuidadores.
Ressalto que em nenhum momento este guia tem a finalidade de suprir ou substituir a relao mdico-paciente-familiar, sendo apenas mais um instrumento de consulta rpida para auxlio daqueles que se confrontam diariamente com situaes
novas e, por vezes, desgastantes do cuidar dos pacientes com DA.
dr. Ivan Okamoto
Mestre e doutor em Neurologia pela universidade Federal de So Paulo (uNIFESP).
Coordenador do Departamento Cientfico de Neurologia da Cognio da Academia
Brasileira de Neurologia. Diretor Cientfico da Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAz).
Coordenador do Instituto da Memria da uNIFESP.
CRM SP 62.356
O contedo original deste Guia foi elaborado sob superviso da Enfa. Ceres Eloah de Lucena Ferreti (COREN SP 65.303)

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OS 10 SInaIS
Objetivamente, a pergunta inicial :

Voc acha que perder memria ou ficar confuso faz parte

do envelhecimento normal?
no, no faz. Porm muitas pessoas ainda acreditam que o esquecimento e/ou a rabugice fazem parte do envelhecimento e, por essa razo, deixam de valorizar sinais que podem contribuir
para o diagnstico precoce do problema, retardando, assim, a possibilidade de tratamento.

ento devemos estar alerta a quais sintomas nesta faixa de idade?

Em primeiro lugar, pequenos esquecimentos acontecem com qualquer um de ns e em qualquer
fase da vida. Podem ter muitas causas, como depresso, privao de sono, estresse, efeitos colaterais do uso de medicaes, entre outras causas. No entanto, necessrio ter ateno a alguns
sinais que servem de alerta para a necessidade de avaliao mdica imediata.

1 Perda de memria.
2 Dificuldade na execuo de tarefas j conhecidas.
3 Problemas com a linguagem.
4 Desorientao no tempo e no espao.
5 Pobreza ou declnio de julgamento (perda de crtica).
6 Problemas com pensamento abstrato.
7 Perda de objetos.
8 Mudanas no humor e no comportamento.
9 Mudanas na personalidade.
10 Perda de iniciativa.

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O mais comum que a perda de memria seja a queixa inicial, porm nem sempre os sinais anteriormente listados ocorrem na sequncia em que aqui aparecem.

I M P O R TA N T E

Deve-se considerar que qualquer um dos sintomas listados merece ser investigado por um mdico, principalmente se a dificuldade estiver interferindo no trabalho, na vida social ou nas tarefas domsticas.

Havendo perda de memria diagnosticada como doena, o que fazer?

3
4

Consultar um mdico para que sejam esclarecidas todas as dvidas referentes ao problema,
sua evoluo etc. possvel que haja pessoas que sugiram administrar vitaminas, ervas medicinais ou outras drogas a seu parente com dficit de memria, garantindo, assim, que a memria retornar. Pense muito bem sobre isso, pois a relao de confiana mdico-paciente-familiar um dos pontos mais importantes para o sucesso de qualquer tratamento. Seu mdico
certamente j excluiu ou at tratou problemas que podem sugerir que a pessoa tenha alguma
doena degenerativa cerebral, como depresso, deficincia de vitamina B12, problemas com
a tireoide, uso de drogas que podem ter ao no sistema nervoso, entre outros. Por isso no
tome nem d medicao alguma por conta prpria!
Quando existe um diagnstico de demncia confirmado, o preparo da pessoa afetada, bem
como de sua famlia para o futuro, pode ser muito positivo. No entanto, cada caso deve ser
analisado com cuidado. Falar sobre o diagnstico inicial com seu portador e considerar que o
problema pode ser progressivo possibilitar que ele tome decises acerca do tratamento, das
finanas e das preferncias e que escolha quem, no futuro, poder ser responsvel pela tomada de decises inerentes s suas atividades civis e cotidianas em caso de essas funes serem comprometidas. Isso depender de vrios fatores, entre os quais o modo como a pessoa
pensou a vida e sua prpria finitude, o desejo da famlia e o conhecimento e a sensibilidade
do profissional responsvel pelo diagnstico.
Auxiliar a pessoa a manter o alto nvel de qualidade de vida o maior tempo possvel, por meio
de treinamento e reabilitao cognitivos, nos quais so trabalhadas algumas funes e comportamentos, de acordo com a dependncia apresentada.
Procurar orientao de profissionais que compem a equipe de sade numa viso de interdisciplinaridade, que um processo no qual todos os profissionais envolvidos (mdico,
enfermeiro, nutricionista, fonoaudilogo, fisioterapeuta, psiclogo, terapeuta ocupacional, musicoterapeuta) contribuem agregando informaes com vistas a uma evoluo mais
estvel e benigna do problema.

O impacto desse tipo de diagnstico pode ser mais ou menos negativo para aqueles que se queixam de dficit de memria. Atualmente, podemos contar com a possibilidade dos tratamentos
farmacolgicos e no farmacolgicos ou da unio de ambos. Esse processo conhecido como
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terapia combinada (remdio + orientaes) e possibilita o controle de inmeras alteraes que

surgem com a evoluo desse problema, melhorando a qualidade de vida e retardando ou eliminando o surgimento de outros problemas de difcil controle.

I M P O R TA N T E

preciso enfatizar que, para o sucesso de qualquer teraputica, a valorizao e a adeso, pelo cuidador, s orientaes passadas pela equipe de sade so as principais metas dos profissionais envolvidos no
processo.

Consideremos que o mdico, aps o diagnstico de DA, tenha

uma conversa de esclarecimento com a famlia, tenha falado sobre algumas possibilidades de tratamento farmacolgico, discutindo os medicamentos disponveis atualmente e informando
sobre a possibilidade de fazer que a progresso do problema seja mais lenta, o que possibilitar manter bom nvel de interao
da pessoa com seu meio. Entre essas medicaes especficas para o tratamento de DA que interferem nos dficits cognitivos e,
progressivamente, na independncia e autonomia das pessoas
afetadas, esto os inibidores da colinesterase que, tomados de
modo criterioso, podem afetar a memria e tambm o funcionamento e o comportamento, como j comprovado por resultados
de estudos clnicos realizados mundialmente.
Nesse ponto, voc, familiar, precisar estar consciente da importncia da sua compreenso sobre o remdio, seus efeitos colaterais e, principalmente, suas expectativas em relao a ele.
O remdio precisa ser entendido como um agente que ir melhorar a transmisso de um neurotransmissor chamado acetilcolina no crebro dos indivduos que sofrem de DA. Esse neurotransmissor est associado memria e ao aprendizado, mas tem sua eficcia comprometida nessa doena.
O tratamento com medicaes para DA visam estabilizar a progresso da doena ou, ainda, diminuir a velocidade de perda. Portanto, no devemos esperar o retorno de funes que j foram
comprometidas, pois as medicaes atuais no tm esse mecanismo. extremamente importante
que isso esteja bem claro e que seja discutido com o paciente, com voc e o seu mdico, pois evita
falsas expectativas e maiores frustraes. A diminuio dessa evoluo pode ser considerada um
ganho, posto que estamos diante de uma doena crnica e progressiva.
Nas farmcias, temos as substncias que agem dessa maneira: rivastigmina (vias oral e transdrmica), donepezil (via oral) e galantamina (via oral). Outra substncia para o tratamento da DA
a memantina (via oral), que age na transmisso de outro neurotransmissor chamado glutamato.

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A escolha da medicao uma prerrogativa nica e exclusiva do mdico, que ir avaliar diversos
fatores no momento da prescrio.

I M P O R TA N T E

O insucesso do tratamento em algumas pessoas

pode estar relacionado com a falta de informao e de adeso por parte de alguns familiares. Assim, equipes de sade necessitam da parceria dos familiares
para garantir a administrao correta dos medicamentos prescritos, e todas as
dificuldades dos familiares devero ser discutidas com o mdico responsvel e os
membros da equipe de sade.

O familiar precisa estar ciente de que o tratamento farmacolgico deve ser iniciado o mais cedo
possvel, pois os benefcios de seu uso foram evidentes nos momentos iniciais e intermedirios
do problema.
Na sequncia, discutiremos de maneira prtica os sinais e sintomas mais comuns que surgem a
partir das primeiras queixas, alm de algumas orientaes que podem ser teis no manejo dirio
do portador desses quadros demenciais.

InIcIalMente
a da pode se apresentar de diversas formas no paciente. O incio costuma ser pela
perda de memria, mas tambm pode se manifestar em outras reas da cognio ou
em alteraes de comportamento.
Esquecimento: os problemas de memria podem iniciar-se sutilmente e a pessoa muitas vezes
tende a compens-los com anotaes, lembretes etc. Quanto maior a escolaridade, mais facilmente haver compensao dessas perdas. um bom exemplo o dficit de linguagem, quando
algum com bom recurso lingustico, ao esquecer um sinnimo, facilmente utiliza outro, garantindo, assim, a comunicao.

O que fazer?
possvel que a pessoa saiba que algo errado est acontecendo com sua memria.
Voc deve estimular o dilogo, o uso da agenda diria com anotaes de compromissos e observar as dificuldades. Caso ela tenha cincia do diagnstico, conversar sobre doenas crnicas que
podem progredir conforme a adequao de medicaes e estmulos recebidos. Como exemplos
temos o diabetes mellitus e a AIDS, entre outras. Pensando em enfermidades de alta morbidade,
que so doenas crnicas com baixo ndice de mortalidade, mas que podem trazer dependncias
importantes para seus portadores, preciso considerar que todas elas podem evoluir bem ou mal,
da a importncia de se utilizarem todos os recursos possveis e disponveis atualmente.
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Apatia e depresso
A apatia um comportamento, e a depresso, um distrbio
de humor. A apatia mais comum em fases intermedirias e
moderadas da doena. A depresso pode ter incio em todas
as fases da doena, podendo variar quanto durao dos sintomas. Ambas so tratveis, embora ainda no haja uma medicao especfica para a apatia, como o h para a depresso.
Do ponto de vista farmacolgico, a depresso no apenas
tratvel, e sim curvel, por isso no deve ser desvalorizada.
Portanto, voc deve procurar a avaliao de profissionais que
tm essa rotina de atendimento incorporada, pois a experincia deles levar ao diagnstico e opo pelo antidepressivo
mais adequado.

Insegurana e incerteza
So situaes caracterizadas por hesitao em iniciar um projeto ou atividade. Talvez isso se deva
conscincia do problema e percepo de que algo est errado, da a insegurana.
fundamental transmitir confiana, estar presente, apoiar, construir junto o que se prope para o
bem cuidar de seu paciente. O estabelecimento de uma relao de confiana entre voc e a pessoa ser bastante eficiente na melhora da insegurana e da incerteza que ela apresenta.
Evitar comentrios sobre a possibilidade de progresso do problema e todas as possveis limitaes impostas por ele deve ser o primeiro passo para transmitir segurana, ou seja, no antecipe
situaes que podero ou no ocorrer na evoluo da doena.

Atividades profissionais
Para os familiares, dificuldades nesse nvel so, muitas vezes, os primeiros sinais de que algo no
vai bem. Muitas pessoas chegam a ser demitidas do emprego por no estarem executando suas
tarefas corretamente. Orientaes nesse sentido variam de acordo com as diferentes competncias profissionais, o que, evidentemente, depender diretamente da formao da pessoa.
De modo geral, inicialmente, a maior parte das atividades profissionais pode ser mantida, desde
que supervisionada. Indivduos demitidos de seus trabalhos merecem ateno especial, em razo
da diminuio da autoestima e do maior risco de depresso.
Buscar uma atividade profissional simples, mesmo que pouco rentvel, mas que seja agradvel,
deve ser uma meta a ser atingida. So exemplos: atividades artesanais, como pintura, escultura,
e trabalhos manuais, como tric, croch, tear, porcelana e pintura em quadros. Tradues para o
portugus de textos e livros supostamente encomendados e contabilidade da empresa domstica so algumas das atividades que podem ser estimuladas, supervisionadas e que podem trazer
grande satisfao e envolvimento.

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 preciso encontrar a atividade certa para a pessoa certa, ou seja,

a escolha deve ser individualizada, criteriosa e aceita por ela.

Gerenciamento de finanas
Sempre que possvel, o dilogo claro sobre os problemas com a memria dever acontecer para que haja um planejamento consensual
na escolha de um membro da famlia que poder, no futuro, assumir essas tarefas caso as dificuldades da pessoa aumentem.
O esquecimento progressivo que, em alguns casos, pode marcar a queixa inicial de problemas com a memria, pode gerar situaes difceis do ponto de vista econmico para quem o
apresenta.
O gerenciamento de contas bancrias pode deixar de ser executado de forma eficiente e, em funo disso, podem ocorrer grandes saques sem que a pessoa consiga explicar onde e como foi
usado o dinheiro retirado de sua conta bancria.
Alm disso, indivduos de m-f podem se aproveitar desses dficits, tirando proveito da situao. comum que a pessoa d
muitos presentes, dinheiro em espcie, ou mesmo assine cheques ou procuraes que podem cair em mos de pessoas inescrupulosas.
Orientar-se com um advogado para se informar sobre questes
civis e cotidianas, como gerenciamento de contas bancrias, aplicaes, imveis, bens mveis, finanas, pagamento de seguro
de sade, impostos etc., extremamente importante e til para
todos. H situaes em que ser necessria a interdio judicial,
prevista em lei para essa doena.
Alguns sinais e sintomas observados inicialmente a essa altura
podem ter progredido e outros, iniciado. Quando h progresso
da doena, preciso considerar que, em algum momento, o familiar mais prximo acabar tendo de assumir responsabilidade
parcial e/ou total com os cuidados dirios.
Nesse ponto, importante que haja maior ateno na superviso, pois podem acontecer alteraes, como as listadas a seguir.
Para todas elas, porm, possvel encontrar, juntamente com o
familiar, uma alternativa que possibilite um convvio satisfatrio
para ambos, a pessoa afetada pelo problema e seu cuidador.
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MaIS taRde...
a da possui uma evoluo individual e particular para cada pessoa.

esquecimento
O esquecimento mais importante nesse momento e pode causar maior impacto no dia a dia. Pense que voc deve usar estratgias facilitadoras, que estimulem a memria e a independncia para execuo de atividades que fazem parte
da vida, como compromissos, aniversrios, pagamento de contas e atividades
domsticas mais complexas, como cozinhar, manter a segurana etc.
O uso de agenda de atividades ainda pode ser eficiente, e, de acordo com as
dificuldades apresentadas, esses cadernos podem conter o passo a passo e a
pessoa pode ser guiada por meio de instrues simples ou dicas sobre como
realizar determinada tarefa.
Isso pode ser bastante funcional, inclusive com receitas de preparao de alimentos ou de outro trabalho artesanal de forma segura e til.
Ser necessrio que voc ou algum de sua confiana supervisione essas atividades. Mesmo que voc observe que elas no esto sendo finalizadas de forma adequada, deve fazer o reforo positivo, em que so ressaltados os acertos
da tarefa executada.

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LEMBRE-SE

Em momento algum o reforo deve ser feito com palavras

ou aes que lembrem condutas tomadas com crianas. A pessoa de quem voc est cuidando
no uma criana e no deve ser tratada como tal. Evite, portanto, comentrios do tipo Olha
que bonitinho(a)... voc conseguiu!. Prefira: Obrigado(a), ainda bem que voc est aqui para
me ajudar com isso!.

Buscar ajuda com profissionais que desenvolvam estratgias de enfrentamento e reabilitao cognitiva com tcnicas cognitivas e comportamentais pode, juntamente com a correta medicao, possibilitar que a pessoa permanea por muito mais tempo com estabilizao dos problemas, sem progresso
acentuada.
Como regra bsica, deve-se tentar manter as atividades da pessoa pelo maior perodo possvel, mesmo que o resultado final no seja satisfatrio. a superviso das funes muito mais indicada
do que a substituio das funes por outra pessoa.

Dificuldade de comunicao
O fenmeno conhecido por afasia, que se refere s dificuldades com expresso e/ou compreenso da
linguagem, pode estar presente em algumas pessoas que apresentam DA.
uma alterao que pode se manifestar tanto na produo e compreenso da linguagem, quanto na leitura e escrita, e, mais comumente, pode ser causada por leso estrutural do crebro acometido pela doena.
aconselhvel que, na presena dessa dificuldade, o familiar esteja preparado para ouvir e comunicar-se.

Alguns conselhos teis

PARA OuVIR
1

Ser paciente e tolerante, demonstrando que est tentando entender

o que a pessoa est dizendo.

2 Mostrar interesse pelo que ela est dizendo, mantendo contato visual.
3

Oferecer conforto e segurana, encorajando a expresso de seus pensamentos.

Dar tempo para que ela possa comunicar-se.

Evitar crticas ou correes de frases mal colocadas.

No discutir.

7 Oferecer ajuda, se necessrio. Se a palavra est errada, mas o cuidador

entendeu a mensagem, pensar se h realmente necessidade de correo.
8

Objetivar sentimentos por meio das palavras, e no dos fatos.

9 Limitar distraes, preferindo ambientes calmos e sem interrupes.

10 Estimular a comunicao no verbal (toque carinhoso, gestos).
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PARA SE COMuNICAR COM A PESSOA

1 Manter-se no campo visual, falando com ela sempre de frente.
2 Cham-la pelo nome, usando tom de voz correto: baixo e delicado e
expresso facial amigvel.
3 Preferir frases curtas e palavras simples.
4 Falar de forma lenta e clara.
5 Se a pessoa usar aparelho auditivo, estimular seu uso e checar a bateria frequentemente.
6 Se houver problemas com a viso, estimular o uso de lentes corretivas (culos) e manter a prescrio atualizada.
7 Oferecer orientaes, passo a passo.
8 Fazer uma pergunta de cada vez.
9 Esperar a resposta pacientemente.
10 Repetir informaes e perguntas, oferecendo informaes simples.
11 Transformar perguntas em respostas. Por exemplo: o banheiro
direita em vez de voc quer ir ao banheiro?.
12 Se a pessoa estiver procurando por algo, em vez de est aqui preferir aqui est o seu jornal (ou o que ela estiver procurando).
13 Jamais falar sobre a pessoa com algum como se ela no estivesse
presente. Quando a comunicao verbal parece confusa e a compreenso no eficiente, tentar usar explicaes escritas para faz-la lembrar; e, se ainda assim no conseguir, adiar a conversa.

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Dificuldade com a
compreenso e a execuo
preciso estar atento(a) para identificar
sinais de dificuldade com a compreenso.
Muitas vezes a pessoa pode deixar de
executar uma tarefa por no ter compreendido as instrues para realiz-la. Voc deve sempre pensar que pode estar
lidando com um problema progressivo e
que no h momento certo para o surgimento de uma nova dificuldade cognitiva ou novo comportamento.
Por isso, suas maiores aliadas certamente
so a informao e a observao. A partir da, as intervenes no farmacolgicas so importantes para o atendimento das necessidades individuais da pessoa afetada e de sua famlia.

Labilidade emocional e irritabilidade

So duas situaes comuns entre portadores de DA, responsveis por grandes transtornos no
ambiente familiar. A labilidade emocional refere-se a um estado de humor flutuante, quando um
indivduo que est alegre e calmo em um momento pode, no instante seguinte, sem razo aparente, apresentar subitamente uma exploso de irritabilidade ou choro imotivado.
Em primeiro lugar, preciso estar atento s causas dessas mudanas sbitas, em que o humor
flutua.
Muitas vezes, sem conseguir explicar verbalmente, a pessoa se sente magoada e triste com algo
ou algum em seu prprio ambiente, o que a faz passar do riso ao choro facilmente.
A superestimulao, especialmente para atividades que voc gostaria que fossem feitas, pode levar a pessoa irritao extrema. Assim, interessante que voc se pergunte:

O que aconteceu antes ou depois do episdio de irritabilidade?

Como voc reagiu ao episdio de labilidade emocional?

Dessa maneira, voc encontrar respostas pessoais ou ambientais que ajudaro a manejar essas
ocorrncias.
Procure saber quais as necessidades de uma pessoa com esse tipo de problema e questione se
elas esto sendo atendidas. Pense que talvez algumas adaptaes possam reduzir o comportamento apresentado.

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Em seguida, questione se suas novas adaptaes esto ajudando e se voc poderia fazer algo
diferente.
Pense que a demonstrao de afeto um bom caminho para reduzir a labilidade emocional e que
o convvio com a famlia e os amigos queridos bastante eficiente.
As atividades fsicas e ldicas tambm podem ajudar na reduo da labilidade de humor e irritabilidade.

Apatia
um comportamento comum nesses casos e exige que se descartem causas orgnicas que possam explicar a perda de interesse por atividades, amigos etc. Especialmente se a pessoa nunca
apresentou esses sinais, a avaliao mdica urgente e necessria, pois o exame clnico, associado histria do incio desses sinais e a exames laboratoriais, identifica facilmente a presena
ou no de infeces (em geral, do trato urinrio ou pulmonar), desidratao, intestino preso
h mais de 5 dias, entre outras causas, quando a apatia ou outra alterao de comportamento o nico sinal de que algo no vai bem. Finalmente, a apatia tambm pode fazer parte da
evoluo da doena.
Assim, todos os estmulos dirigidos s pessoas apticas ou deprimidas devem ser realizados, mas
com cuidado e critrio. Ou seja, a insistncia para que a pessoa participe ou realize vrias atividades (hiperestimulao) pode acarretar reao inesperada de agressividade e fria, conhecida
como reao catastrfica, que ocorre quando a pessoa apresenta extremos de agressividade fsica
ou verbal, difcil de ser controlada. Dessa maneira, voc deve:

Incentivar atividades agradveis; manter dilogos carinhosos, que respeitem a competncia

da pessoa para mant-los; demonstrar afetividade, mas sem exagero (ou seja, evitar abra-la e beij-la o tempo inteiro). A afetividade deve ser entendida aqui como a capacidade que
voc tem de fazer a pessoa sentir que querida e valorizada e, para isso, no h necessidade
de infantilizar a relao.
Evitar o isolamento social, estimulando passeios a lugares alegres. Fazer e receber visitas; ir
ao cinema e ao teatro; manter as rotinas anteriores ao problema, como almoar ou jantar
fora com amigos ou parentes e fazer pequenas viagens, ou at mesmo tarefas simples como
ir a supermercado, shopping centers e feiras so alternativas bastante utilizadas e eficientes.

Ansiedade
Nem sempre as rotinas estabelecidas so boas alternativas, e cada caso possui suas particularidades. Pessoas que tm horrios e hbitos prvios alterados por cuidadores tendem a mostrar altos
nveis de ansiedade, pois continuam buscando as tarefas e atividades que costumavam realizar.
um bom exemplo que ilustra essa afirmao o de uma pessoa que, ao longo da vida, costumava visitar um parente s teras-feiras tarde e teve esse hbito modificado por um cuidador para
as quintas-feiras pela manh. A resposta costuma ser negativa, pois a modificao sem causa

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aparente e compreensvel trar maior ansiedade, visto que a pessoa ficar esperando ansiosamente pelo dia da visita.
As rotinas podem ser estabelecidas e ajudam muito aos familiares, porm preciso no dar a
ideia de imposio, pois, se assim for, as consequncias podem ser muito ruins, no apenas
em termos de ansiedade, mas tambm de outras alteraes de humor e comportamento, como
depresso e agressividade.

Desorientao espacial
Fenmeno bastante comum nas pessoas com DA. Algumas j o apresentam inicialmente, outras,
apenas um pouco mais tarde. De qualquer forma, preciso ter muito cuidado, pois essas pessoas
podem se perder em locais familiares e, muitas vezes, desorientarem-se at dentro da prpria
casa. preciso, portanto:

Evitar que saiam ss, mesmo at a padaria ou o mercadinho, pois o risco de se perderem
grande.
Manter a pessoa sempre identificada. Para isso preferencialmente colocar nome e telefone em
pulseira ou no bolso do vesturio ou em etiqueta na parte interna da roupa.
Dentro de casa, talvez seja interessante sinalizar os ambientes, principalmente banheiros e
quartos.
Evitar situaes constrangedoras para o paciente, como risos entre os familiares quando ele
se perder dentro de casa. O melhor a fazer orientar o paciente e lev-lo calmamente ao cmodo desejado e narrar o trajeto.

Hiperatividade fsica
Pode ser causada por vrios fatores, entre os quais ansiedade e mudanas na rotina, podendo
evoluir para um quadro de agitao e at mesmo de agressividade.
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 importante notar que essas pessoas precisam ser observadas quanto s suas reaes frente a
fatores internos (dor, calor, fome, sede...) e externos (discusses, sons muito altos...). Esses exemplos, se confirmados, podem ser facilmente controlados, bastando que se esteja atento a eles,
trabalhando para elimin-los.

sono e repouso
Em geral, pessoas idosas precisam de menos horas de sono e, portanto, medidas de higiene do
sono devem ser adotadas no sentido de garantir o repouso necessrio.

16

interessante, em primeiro lugar, que sejam evitadas bebidas estimulantes do sistema nervoso
central, como caf preto e ch-mate e ch preto, que devem ser substitudos por caf preto
descafeinado e chs aromticos, como camomila, erva-doce, erva-cidreira e ma.
Banhos mornos antes de ir para a cama produzem grande relaxamento e tendem a ajudar no
processo de induo do sono.
Banhos de sol na segunda metade da manh tambm auxiliam na manuteno adequada do
sono e do repouso.
Levantar entre 7h e 8h e ir para a cama entre 21h e 22h.
Evitar o sono durante o dia.
Envolver-se em atividades, se possvel orientadas por um(a) terapeuta ocupacional.
Fazer caminhadas regulares, em terreno plano, aps avaliao por cardiologista.

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perambulao
Certamente um dos problemas mais frequentes e desafiadores. Quando algumas pessoas evoluem da queixa inicial de perda de memria, podem iniciar um comportamento conhecido como
perambulao e andam sem parar (alguns, dia e noite), sem razo aparente. Manter a segurana
talvez seja o ponto mais importante nesses casos.
Contudo no podemos deixar de considerar que essas pessoas, pelo fato de andarem para l e
para c, desnutrem-se e desidratam-se facilmente, podendo perder muito peso. Algumas sugestes que podem ajudar nesses casos:

Retirar tapetes soltos e objetos dos lugares por onde a pessoa passa para evitar quedas.
Guardar todos os medicamentos e produtos txicos que podem ser colocados acidentalmente na boca.
Manter o ambiente calmo.
Manter portas fechadas e chaves guardadas em local seguro pois h o risco de se perder!
Colocar chave tetra ou travas na parte superior da porta.
Instalar alarme ou campainha que dispara caso a pessoa tente sair.
Alertar amigos, comerciantes e vizinhos sobre o problema, caso ela saia e se perca.
usar pulseira identificada com nome e telefone da pessoa, para o caso de ela se perder.

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Manter o ambiente livre e seguro para a caminhada, lembrando que o ambiente deve ser
adaptado pessoa, e no o contrrio.
Pensar no aumento de calorias na dieta em funo do desgaste fsico da caminhada. No entanto, melhor procurar a orientao de um(a) nutricionista para avaliao das necessidades
individuais, no apenas de calorias, mas de outros nutrientes importantes.
Fazer preparaes nutritivas que possam ser colocadas na mo da pessoa que perambula,
pois, em geral, elas se recusam a sentar mesa nos horrios das refeies. Exemplos: bolinhos
de carne com espinafre e arroz, batata com queijo etc.
Manter medidas de higiene do sono, citadas anteriormente.
Oferecer lquidos em quantidade suficiente (mais ou menos 1,5 l-2 l/dia), em pequenas quantidades de cada vez, at as 17h. Aps esse horrio, lquidos apenas para administrao de
medicaes. usar copos fechados, com tampa e canudinhos, se necessrio.

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Dificuldades muito importantes com as atividades da vida diria

Quando a doena progride, surgem tambm dificuldades com as atividades da vida diria (AVDs).
Por isso, muitas responsabilidades so assumidas pelo cuidador, como a superviso de todas as
atividades executadas pela pessoa afetada. Isso ocorre em virtude da gradual perda de crtica, julgamento e planejamento, o que, via de regra, incapacita o indivduo para a tomada de decises.
Nesse momento, interessante que voc resgate conversas prvias que teve com a pessoa referentes ao planejamento do futuro e converse tambm com os demais familiares a fim de, juntos,
decidirem quem gerenciar finanas, tratamento mdico, compras, pagamentos etc.

I M P O R TA N T E

Idealmente, deve-se pensar na diviso de tarefas para que

todos os membros da famlia possam participar de todas as decises de modo consensual e
amenizar o trabalho e a sobrecarga que o cuidar do paciente ocasiona.

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Banho
possvel que a pessoa recuse o banho, dizendo que j tomou ou simplesmente que no quer
e no vai tom-lo.
Embora esta seja uma das tarefas que mais desgasta o responsvel pelos cuidados, importante
que ele saiba que a pele merece cuidados especiais, principalmente a partir da terceira idade (60
anos ou mais), em que h perda de elementos que a protegem (como o colgeno e a elastina),
deixando-a mais ressecada e exposta a leses. Assim, fundamental que o cuidador tente encontrar uma maneira adequada de conduzir a pessoa ao banho dirio de chuveiro.
A criao de uma rotina sistematizada pode ser muito til nesse momento, porm preciso que
os hbitos anteriores da pessoa possam, na medida do possvel, ser respeitados.
Por exemplo, o banho pode ser feito pela manh ou tarde e, claro, que o bom-senso deve
prevalecer. O banho dever ser estimulado/orientado/auxiliado ou feito sempre que se fizer necessrio, especialmente se a pessoa apresentar incontinncia (perda involuntria) urinria e/ou fecal.

Deve-se preparar o banho antes de encaminhar a pessoa ao banheiro, sem esquecer-se de

verificar a temperatura da gua, para evitar queimaduras.
Deixar no banheiro apenas objetos ou produtos de higiene pessoal necessrios ao banho, como xampus, sabonetes, cremes hidratantes, creme de barbear etc.
O estmulo ao banho para a pessoa resistente deve ser feito com carinho e firmeza. Por exemplo: Seu banho est pronto, vamos ou aps o banho, vamos visitar... ou passear... ou caminhar.... A atividade proposta deve ser do agrado do paciente e sempre cumprida.
Durante o banho, observar as condies da pele e mant-la bem seca e hidratada.
Fazer que a pessoa se sinta segura e, para isso, instalar barras de segurana na parede, no
interior do boxe, para apoio. Colocar, ainda, tapete antiderrapante para prevenir quedas.

Asseio
Da mesma maneira que a recusa ao banho, pode haver recusa ao asseio lavagem das mos antes e aps as refeies e uso do banheiro; escovao de dentes ou prteses dentrias; barbear-se;
uso do papel higinico ou at mesmo uso correto do vaso sanitrio.
Isso pode ocorrer simplesmente em virtude de a pessoa esquecer como se faz e, portanto, tornarse incapaz de realizar seu asseio pessoal satisfatoriamente e com independncia.
Voc deve estar atento(a) para o surgimento dessas dificuldades, pois nesse ponto de evoluo do
problema algumas medidas precisaro ser tomadas.

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Em primeiro lugar, providencie para que a porta do banheiro possa ser aberta e fechada por
dentro e por fora. Isso evitar que a pessoa se tranque e que voc no consiga entrar, caso
seja necessrio, para auxiliar no asseio ou para socorr-la caso haja algum problema.
preciso estar consciente de que, a essa altura, a qualquer momento voc precisar auxili-la,
ou mesmo executar a tarefa, caso perceba que ela no est sendo capaz.

ATENO!

Jamais faa pela pessoa qualquer atividade para a qual

ela ainda capaz. Faa junto com ela, e no por ela, pois isso rouba a independncia que
ela ainda possui!

Preste ateno em 5 palavras-chaves para qualquer atividade com pessoas que apresentam algum grau de dependncia funcional: estmulo, orientao, superviso,
auxlio (se necessrio) e execuo total da tarefa apenas quando, ou se, as pessoas no
forem mais capazes.

Vesturio
A pessoa pode se recusar a mudar de roupa e, nesse caso, preciso pensar em algumas alternativas que possam ser eficientes, garantindo a boa aparncia e a higiene pessoal.
oferecer trs mudas de roupa, j escolhidas previamente por voc, combinando cores e
Tentar
adaptadas s condies climticas, para possibilitar a escolha independente.
preferncias prvias. Por exemplo, senhoras que nunca usaram calas compridas no
Respeitar
devem, agora, ser obrigadas a us-las. Seus hbitos anteriores devem ser mantidos e respeitados.

Preferir tecidos de algodo, evitando fibras sintticas, pois estas impedem a transpirao e
favorecem alergias.
Pelas mesmas razes, preferir peas ntimas de algodo, evitando tecidos sintticos e rendas.
Evitar meias que apertem a perna, pois podem provocar inchao.
Evitar vesturio com muitos botes, presilhas, fivelas. Preferir peas com velcro. Caso a pessoa tenha muita dificuldade com o fechamento e a abertura da blusa/camisa, pedir que uma
costureira reforme a pea, abrindo-a no meio das costas e colocando velcro nessa abertura.
Dessa forma, os botes da parte da frente podero estar sempre fechados e a pea ser colocada ou retirada facilmente.

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Delrios de roubo
So os mais comuns, embora existam outros que tambm causam muitas perturbaes aos pacientes e profundo desgaste para seus cuidadores. So crenas fortes, embora no verdadeiras e
no compartilhadas por outras pessoas, mas dificilmente modificveis.
uma pessoa pode ter mais de um tipo de delrio, como de perseguio, de cime, de infestao
e de falso reconhecimento, entre outros.
Podem ser situaes muito difceis de serem manejadas. Sem a informao adequada do que est
ocorrendo com a pessoa, podem gerar em voc reaes speras.
Por exemplo: um cuidador que no tem informaes sobre o que significa delrio de roubo em
uma pessoa que est apresentando o problema pode, facilmente, sentir-se ofendido quando
for acusado por ela. Em geral, os cuidadores dizem o seguinte: No acredito que isso seja devido aos problemas com a memria, ele(a) falou claramente e com muita convico que eu o(a)
havia roubado.

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O que fAzer?

Nunca discutir com a pessoa, evitando assim os confrontos verbais, muito perigosos para
ambos.
Propor a ela auxlio para encontrar o objeto tido como roubado, lembrando que na maior
parte das vezes ela que guardou o objeto e esqueceu onde o colocou.
Buscar informao e auxlio mdico para entender e pr em prtica estratgias para lidar com
os delrios, inclusive com medicaes.
Lembrar que a pessoa tem problemas progressivos com a memria e que eles podem causar
alteraes de humor e comportamento, como os delrios de que est sendo roubada ou de
que algum da famlia tem inteno de prejudic-la.

Interao social prejudicada ou perdida

A evoluo da DA significa, na maioria dos casos, um problema crnico e progressivo, comprometendo vrias funes cognitivas, alm da diminuio da capacidade funcional, e apresentando
tambm alteraes de humor e de comportamento.
Embora tudo isso implique grandes perdas para a pessoa afetada, no um problema que exija
hospitalizao, repouso no leito, nem toda uma parafernlia de recursos biotecnolgicos para a
prtica de cuidados intensivos, como drenos, cateteres, tubos, sondas etc. Nesse sentido, podemos ver essas alteraes como parte de um problema crnico qualquer, que, se bem controlado,
pode possibilitar convvio satisfatrio e qualidade de vida para pacientes e cuidadores.

A VIDA preCIsA ser LeVADA DA fOrmA mAIs nOrmAL pOssVeL, DeVenDO-se:

Evitar o isolamento social.

Participar de reunies familiares, festivas.
Fazer e receber visitas.
Estimular o dilogo franco e aberto.
Sempre que possvel, interagir com crianas e animais domsticos.
Buscar atividades em grupo: jogos, artesanato, pintura etc.

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Nesse nvel de comprometimento, importante que sejam estabelecidas algumas rotinas dirias,
as quais facilitaro o trabalho de quem cuida e a qualidade de vida de quem cuidado.
Assim, resumidamente, organize:

atIVIdadeS MatUtInaS

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Higiene oral, banho, vesturio.

Caf da manh.
Conversas com amigos, parente.
Leitura e discusso de jornais, livros, revistas, lbuns de fotos de famlia (reminiscncia).
Pequeno descanso ou caminhada; banho de sol.
Alguma atividade.
Caminhar ou participar ativamente de algum jogo.

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atIVIdadeS VeSPeRtInaS

Preparar o almoo, almoar e lavar os pratos.

Ouvir msica, jogar um quebra-cabea, ler ou ver TV.
Fazer jardinagem, caminhar ou visitar amigos.
Fazer um pequeno lanche.

atIVIdadeS nOtURnaS

todas essas sugestes

devero ser avaliadas
e sugeridas s pessoas
que apresentam esse
tipo de problema,
respeitando-se hbitos
prvios e habilidade atual.
lembrar sempre que
todas as atividades devem
ser supervisionadas.

Preparar o jantar, jantar e limpar a cozinha.

Dialogar sobre fatos passados.
Jogar cartas, ver um filme ou fazer uma massagem.
Tomar um banho morno, ir para a cama, ler um livro ou revista.
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sinais de alerta
Finalizando este pequeno manual, importante que voc saiba que grande parte das alteraes de humor e comportamento pode estar associada a doenas sistmicas que
podem ser prevenidas. A febre costuma ser um dos ltimos
sinais, em indivduos idosos, de que algo no vai bem, e mudanas sbitas de comportamento podem sinalizar a presena de infeces respiratrias, urinrias, desidratao, fecaloma (que significa fezes em consistncia de pedra na ampola
retal), que um fenmeno bastante comum entre pessoas
com dficits cognitivos. Para prevenir essas intercorrncias
voc deve:

1
2
3
4
5

6
7

No permitir que a pessoa seja alimentada

ou tome lquidos quando estiver deitada.
Evitar que ela seja levada ao leito logo
aps as refeies.
Agasalh-la de acordo com as condies
climticas.
Dar lquidos em quantidade suficiente.
Observar as caractersticas da urina e, se
apresentar odor ftido, for escura, em pouca
quantidade ou se a pessoa subitamente
comear a perder urina na roupa, procurar
um mdico imediatamente.
Observar o hbito intestinal e no permitir
que ela fique sem evacuar por mais
de 3 dias.
Fazer controle de presso arterial,
semanalmente ou de acordo com
orientaes recebidas.

Por fim, lembre-se: problemas com a memria e outros dficits cognitivos unicamente no levam ao bito, mas, sim, a
complicaes que podem surgir em consequncia de ocorrncias, como as anteriormente citadas, passveis de serem
tratadas e, principalmente, prevenidas.

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cUIdadOS cOM O cUIdadOR

Inverso de papis
O impacto emocional pelo qual voc passa certamente independe da histria de vida construda ao lado do seu familiar doente. Seja ela positiva ou negativa, trar para voc um nmero sem fim de emoes e sentimentos contraditrios que voc
precisar entender e aceitar: a inverso de papis, quando de
protegidos passamos a protetores, a sensao de perda, vivenciada pela busca da subjetividade dos sentimentos de algum
que j no consegue demonstr-los e que parece ter nos deixado ss e carentes de compreenso e amor, embora tenhamos
sua presena fsica.
Sem dvida alguma, o impacto psicolgico pode ter enormes
propores e a isso devemos atentar cuidadosamente.

Respeite seus limites e se permita admitir

que voc est fazendo seu melhor. Busque
ajuda, cuide-se, arranje tempo para voc,
sua famlia, cnjuge, namorado(a), amigos.
Tenha certeza de que, se voc no se cuidar, dificilmente estar
apto(a) a assumir os cuidados com seu parente que est doente.
Liberte-se de sentimentos de culpa e frustrao. Apenas garanta que seu parente est sendo bem tratado utilizando-se
de todas as alternativas de tratamentos, farmacolgicos e no
farmacolgicos, disponveis atualmente.
Cuidar de algum com DA implica grande impasse psicolgico,
especialmente quando esse problema progressivo e se tem
cincia das inmeras responsabilidades que, a partir de algum
momento, tero que ser assumidas por aquele(a) que ser responsvel pelos cuidados. Inmeros so os sentimentos que podem emergir a partir da.
So sentimentos de impotncia, negao, revolta, culpa, frustrao, perda e muitos outros que, certamente, obrigam reflexo. Contudo, e este talvez seja um ganho final inenarrvel
para o cuidador, preciso pensar que, quando temos necessidade de avaliar nossos prprios sentimentos e valores para
uma tomada de deciso, recebemos tambm a oportunidade
de crescimento.
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Leitura recomendada
villa R. Bottino CMC. Atualizao sobre alteraes 2007 Issue 4.Chichester, uK:John Wiley & Sons, Ltd.).
cognitivas em idosos com sndrome depressiva. Rev
Doody RS. Stevens JC, Dubinsky RM, Kaye JA, Gwyther
Bras Psiquiatr. 2006;28(4):316-20.
LMSW, Mohs RC, Thal LJ et al. Practice parameter:
Bottino CMC, Carvalho IAM, Alvarez AMMA, Avilla management of dementia (an evidence based
R, Zukauskas PR, Bustamante SEZ et al. Reabilitao review) Report of Quality Standards Subcommittee of
cognitiva em pacientes com doena de Alzheimer. Arq the American Academy of Neurology. 2001;56:11541166.
Neuro-Psiquiatr. 2002; 60(1).
Ferretti CEL, Bertoluci PHF. A enfermagem no
Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of
psychosocial interventions for caregivers of people with contexto das demncias: um modelo assistencial.
Alzheimer Hoje. 2002;3:3-15.
dementia. J Am Geriatr Soc. 2003;51(5):657-64.
Brodaty H. Are carrier interventions effective? Ferretti CEL, Bertolucci PHF, Minett TSC. Identificao
Alzheimers & Dementia. The Journal of the Alzheimers de fatores de risco envolvidos com o processo de
institucionalizao do portador de demncia. Revista
Association. 2006; 2(3-Suppl 1):S28-S2-04-01.
Cincias da Sade, 2004; 23(1/2):5-93.
Caramelli P, Bottino C MC. Tratando os sintomas
comportamentais e psicolgicos da demncia (SCPD) J Ferretti CEL. Intervenes de enfermagem nas doenas
neurodegenerativas cerebrais. In: KoizumeM S, Diccini
Bras Psiquiatr. 2007;56(2):83-87.
S. Enfermagem em neurocincia Fundamentos para
Clare L, Woods RT, Moniz Cook ED, Orrell M, Spector a prtica clnica. So Paulo: Editora Atheneu, , 2006.
A. Rehabilitacin cognitiva y entrenamiento cognitivo cap. 24.
para la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular
de estadio temprano (Revisin Cochrane traducida). En: Ferretti CEL, Bertolucci PHF, Minett TSC. Behavior
La Biblioteca Cochrane Plus, 2007 Nmero 4. Oxford: disorders and subjective burden among caregivers of
update Software Ltd. Disponibleen: http://www. demented patients. Dementia & Neuropsychologia.
updatesoftware.com (Traduzida de The Cochrane Library, 2007; 1(2):190-195.

Esta uma publicao

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